Hälsa och samhälle
HIV-STIGMA INOM
SJUKVÅRDEN UR ETT
PATIENTPERSPEKTIV
EN LITTERATURSTUDIE
JASMIN GINSBURG
ELNA PAPADELIS
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2009
HIV-STIGMA INOM
SJUKVÅRDEN UR ETT
PATIENTPERSPEKTIV
EN LITTERATURSTUDIE
JASMIN GINSBURG
ELNA PAPADELIS
Ginsburg, J & Papadelis, E. Hiv-stigma inom sjukvården ur ett patientperspektiv. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2009.
Bakgrund: Antalet personer som lever med hiv ökar såväl i Sverige som globalt. Hiv är en sjukdom som associeras med ett socialt oacceptabelt beteende och är brett stigmatiserad. Hiv-relaterat stigma och diskriminering är påtagligt i hela världen och skapar hinder för prevention, god vård, behandling och stöd. Syfte: Syftet med denna uppsats var att undersöka hiv-positivas upplevelser av stigma och stigmatisering inom sjukvården. Metod: En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa och tre kvantitativa studier utfördes. Artikelsökningar gjordes i databaserna PubMed, Cinahl och PsychInfo. Ett granskningsprotokoll användes för att bedöma kvalitén på studierna. Som teoretisk referensram användes Goffmans teori om stigma. Resultat: Resultatet visade att stigmatisering av hiv-positiva inom sjukvården manifesterades på olika sätt. Fyra teman kunde urskiljas: brist på konfidentialitet, bemötande, bristande vård och moraliska attityder. Exempel på dessa beskrevs av hiv-positiva som avslöjande av hiv-status, subtila tecken på ogillande, försämrad eller nekande till vård, skuldbeläggning och fördömande attityder. Slutsats: Genom att uppmärksamma vad den hiv-positiva upplever som stigmatiserande kan sjuksköterskan bli mer medveten om hur hon/han inte bör bete sig och göra vården och omvårdnaden bättre för dessa patienter.
Nyckelord: Diskriminering, Goffman, hiv, litteraturstudie, sjukvårdspersonal,
HIV-STIGMA WITHIN
HEALTH CARE FROM A
PATIENT PERSPECTIVE
A LITERATURE REVIEW
JASMIN GINSBURG
ELNA PAPADELIS
Ginsburg, J & Papadelis, E. Hiv-stigma within health care from a patient perspective. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009 Background: The number of people living with hiv is increasing in Sweden and world wide. Hiv is a disease associated with a socially unaccepted behavior and is widely stigmatized. Hiv-related stigma and discrimination is manifested all over the world and constitute barriers for prevention, health care, treatment and support. Aim: The purpose of this literature review was to examine hiv-positive person’s experience of stigma and stigmatization within health care. Method: A literature review based on eight qualitative and three quantitative studies were carried out. The article search was carried out through the databases PubMed, Cinahl and PsychInfo. A review protocol was used to estimate the quality of the studies. As a theoretic frame of reference Goffmans theory on stigma was used. Result: Findings showed that hiv-stigma within health care were manifested in different ways. Four themes were distinguished: breaches of confidentiality, approach, insufficient care and moralizing attitudes. Examples of these themes was described by hiv-positive persons as disclosure, subtle signs of disapproval, substandard or denied care, blaming and judging attitudes. Conclusion: By acknowledge what hiv-positive persons perceive as stigmatization the nurse can be more aware of how to avoid this kind of behavior and improve the nursing care for these patients.
Keywords: Discrimination, Goffman, health care personnel, hiv, literature review,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Historia 6
Humant immunbristvirus 7
Primärinfektion och latensstadium 7
Aids och hiv-infektionens slutstadium 7
Smittvägar 8
Behandling 8
Framtidsaspekter 9
Lagar 9
Stigma 9
Hiv och stigma 10
Diskriminering 10
Teoretisk referensram 10
Stigma och stigmatisering 10
Diskrediterad/ diskreditabel 11
Mötet mellan den stigmatiserade och de ”normala” 11
Sjuksköterskan och etiskt förhållningssätt 11
SYFTE 12
METOD 12
Litteratursökning 12
Urval 12
Granskning- och Analysmetod 14
RESULTAT 14 Brist på konfidentialitet 15 Märkning 15 Bemötande 16 Beteende 16 Överdrivna försiktighetsåtgärder 17
Nedslående kommentarer om döden 17
Bristande vård 17
Försämrad vård 17
Nekande till vård 18
Moraliserande attityder 19
Skuldbeläggning och rangordning 19
DISKUSSION 20
Metoddiskussion 20
Litteratursökning 20
Urval 21
Granskning- och analysmetod 21
Teoretisk referensram 22 Resultatdiskussion 22 Brist på konfidentialitet 23 Bemötande 23 Bristande vård 23 Moraliserande attityder 24 Studiernas metodförfarande 25 Slutsatser 26 REFERENSER 27 BILAGOR 30-43
INLEDNING
Det är troligt att allmänsjuksköterskan någon gång kommer att möta hiv-positiva patienter i vården. Idag lever cirka 5000 personer i Sverige med hiv
(Smittskyddsinstitutet, 2009-05-18) och bromsmedicinerna har resulterat i att hiv blivit en sjukdom att leva med, snarare än att dö av (Wahren & Wahren, 2007). Detta innebär att sjuksköterskan bör vara redo att möta dessa patienter och ha viss kunskap om och förståelse för hiv-positiva. Dessa patienter borde bli bemötta och behandlade med samma rättigheter som andra patienter. Dock tycks inte
verkligheten se ut på detta sätt. Förbundsordföranden i Hiv-Sverige och kuratorer på Noaks Ark och Karolinska universitetssjukhuset berättar om hur hiv-positiva de varit i kontakt med blivit dåligt bemötta i sjukvården och hur kvalitén på vården är sämre för denna grupp (Forslind, 2007).
Hiv-relaterat stigma och diskriminering är påtagligt i hela världen och skapar hinder för prevention, god vård, behandling och stöd (Unaids, 2005). Hiv
associeras med ett socialt oacceptabelt beteende och är på grund av detta en brett stigmatiserande sjukdom (Unaids, 2009-05-13). Stigma kan leda till
diskriminering och till brott mot mänskliga rättigheter som påverkar hiv-positivas välbefinnande. I länder över hela världen finns bekräftade fall av att hiv-positiva blivit nekade sjukvård, arbete, utbildning och rörelsefrihet. För att kunna uppfylla folkhälsomål och besegra hiv-epidemin måste hiv-relaterad stigma
uppmärksammas (Unaids, 2005).
BAKGRUND
Antalet personer som lever med hiv ökar såväl i Sverige som globalt. Till och med år 2008 har 8 455 fall av hiv-positiva rapporterats i Sverige och av dessa beräknas cirka 5000 leva i Sverige idag. Bara under år 2008 anmäldes 448 nya hiv-fall. Av de rapporterade fallen av hiv-smitta under 2008 uppgav majoriteten att de smittats före ankomst till Sverige (Smittskyddsinstitutet, 2009-05-18). I slutet av år 2007 uppskattades 33 miljoner människor leva med hiv i världen, enligt Unaids (2008). Samma år uppgavs 2,7 miljoner människor ha smittats med hiv, vilket är en nedgång från 2001 då 3 miljoner personer smittade med hiv (a a).
Historia
Aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome) fick sin benämning 1982 och beskrevs för första gången i slutet av 1970-talet. Det var byrån för
epidemiövervakning i USA (CDC) som upptäckte en ökning av olika ovanliga sjukdomstillstånd hos tidigare friska män. Det sjukdomarna hade gemensamt var att patienterna hade ett kraftigt försvagat cellförmedlat immunförsvar samt sänkt antal hjälparceller. Det var främst homo- och bisexuella män som rapporterades smittade de första åren och till en början kallades sjukdomen för ”gay related immunodeficiency”. Det kom även in uppgifter om smittade som inte tillhörde denna grupp, som t ex missbrukare av intravenösa droger, de som fått
blodtransfusion och de som var sexpartners till någon av dessa grupper (Moberg, 2006). Orsaken till smittan upptäcktes år 1984 av två franska forskare som kunde påvisa att det var ett virus, humant immunbristvirus - hiv, som orsakade
immunbristsjukdomen aids. Dessa forskare fick år 2008 ta emot Nobelpris i medicin (RFSL, 2009-02-13).
De första behandlingarna mot sjukdomen var främst förebyggande behandlingar mot opportunistiska infektioner men förstörelsen av immunförsvaret kunde inte förebyggas. År 1987 kom den första hiv-behandlingen som bromsade upp
förloppet för aidsinsjuknande. Dessa mediciner kom att kallas för bromsmediciner (Moberg, 2005). Stora förändringar skedde sedan på läkemedelsfronten och år 1996 introducerades en kombinationsbehandling som kraftigt minskade sjukligheten och dödligheten (Referensgruppen för Antiviral Terapi, 2009). Humant immunbristvirus
Hiv tillhör gruppen lentivirus och förloppet av en hiv infektion är i regel långsamt. I genomsnitt tar det ungefär tio år från smittillfället att utveckla aids (Moberg, 2006). Hiv är ett retrovirus och består av RNA som omges av en månghörning kapsid som har proteinutskott och hölje. Viruset tar sig in i värdcellen genom att fästa på så kallade CD4-receptorer. De celler som främst är mottagliga för HIV-infektion är Th2-lymfocyter då de har många CD4-receptorer. Dessa T-lymfocyter är de lymfocyter som kan omvandlas till antikroppsproducerande T-hjälparceller (Ericson & Ericson, 2006).
Då viruset tagit sig in i en värdcell omvandlas dess RNA till en DNA-kopia med hjälp av enzymet omvänt transkriptas. DNA-kopian integreras därefter i
värdcellens DNA-molekyl där viruset övergår till ett latensstadium och dess värdcell fortsätter leva vidare bärande på virusets arvsanlag. När de smittade cellerna genomgår celldelning överförs hiv till de nyproducerade cellerna. På detta vis ökar antalet infekterade celler trots att viruset förblir inaktivt i sitt latensstadium. Under latenstiden reagerar immunförsvaret inte på den pågående infektionen hos de drabbade cellerna. Det finns även aktivt hiv i kroppen under latenstiden och därför finns det alltid infektiöst hiv i blodet som fortsätter att infektera fler lymfocyter. Så länge förhållandet mellan antalet friska T-lymfocyter och antalet aktivt hiv upprätthålls råder ett relativt symptomfritt förhållande. Balansen störs emellertid då fler och fler immunceller angrips. De angripna cellernas förmåga att producera antikroppar försämras och andra delar av immunförsvaret påverkas. Då balansen rubbas reaktiveras latenta virus som finns i immunceller (Ericson & Ericson, 2006).
Primärinfektion och latensstadium
Någon eller några veckor efter smittillfället drabbas en del av dem som infekterats av symtom liknande dem vid körtelfeber. Halsont, feber, frossa, svullna
lymfkörtlar och muskel/ledvärk hör till dessa symtom (Ericson & Ericson, 2006). Under den första tiden är mängderna virus stor i könsvätskorna och både män och kvinnor är mer smittsamma (Wahren & Wahren, 2007). Efter några veckor avklingar symtomen och sjukdomen övergår i latensfas. Under latenstiden får den hiv-infekterade sällan några symtom. Den långa latenstiden innebär att den infekterade kan vara omedveten om sin infektion och då ovetande föra viruset vidare (Ericson & Ericson, 2006).
Aids och hiv-infektionens slutstadium
Exakt på vilket sätt hiv skadar immunförsvaret är inte helt känt (Moberg, 2006) men utan behandling utvecklar runt 50 procent av hiv-smittade aids efter ca tio år. Då har immunförsvaret skadats till den grad att det inte längre kan försvara kroppen mot lågpatogena mikroorganismer som för en frisk människa är ofarliga. Antalet T-lymfocyter och andra CD4 positiva immunceller har då sjunkit
drastiskt. Med en utvecklad aids är överlevnadstiden cirka ett och ett halvt till två år (Ericson & Ericson, 2006).
Smittvägar
Hiv är ett virus med relativt låg smittsamhet och överförs inte vid vanliga sociala kontakter (Smittskyddsinstitutet, 2009-05-20). Viruset kan överföras via blod och andra kroppsvätskor vid exempelvis blodtransfusioner eller då sprutnarkomaner delar spruta. Sperma och slidsekret kan även överföra viruset vid sexuell kontakt. Hiv kan även smittas från mor till barn under graviditet, förlossning eller via bröstmjölken (Moberg, 2006).
Testning
För att diagnostisera eventuell hiv-infektion tas hiv-serologi, hiv ak/ag kombotest (antikropp/antigen), främst genom ett vanligt blodprov (Internetmedicin, 2009-05-15). Inom cirka åtta veckor efter smittillfället har de flesta utvecklat mätbara antikroppar och det anses säkert att antikroppar kan detekteras hos en smittad efter tolv veckor (Moberg, 2001). Därför kan svaret på antikroppstestet bli ”falskt” negativt om det utförs i ett tidigare skede. Däremot kan ofta antigentestet ge positivt utslag, redan i ett tidigt skede, om personen har en symtomatisk primär hiv-infektion (Internetmedicin, 2009-05-15).
Behandling
Som nämns tidigare används en kombinationsbehandling med tre eller flera antivirala medel, även kallade bromsmediciner, för att förhindra att hiv-infektionen ska utvecklas till ett aidsinsjuknande (Moberg, 2005). Behandling med bromsmediciner stoppar upp sjukdomsförloppet och i länder där denna sorts behandling finns tillgänglig har hiv blivit en kronisk sjukdom som går att leva med i årtionden. I och med att sjukdomsförloppet skjuts upp får immunförsvaret en chans att hämta sig så att antalet hjälparceller ökar (Wahren & Wahren, 2007). Idag sätts behandling in först då den hiv-infekterade upplever symtom av
infektionen eller då CD4-cellerna har sjunkit till en viss nivå.Målet med
behandlingen är att virusmängden i blodet ska ligga under detektionsnivån. Detta innebär dock inte att smittorisken försvinner, även om den minskar (Moberg, 2005).
Viruset har stor mutationsförmåga och för att behandlingen ska vara så potent som möjligt kombineras flera olika läkemedel så att maximal effekt kan uppnås. Dock är risken för resistens mot medicinerna stor och det är därför viktigt att
bromsmedicinerna tas på ett korrekt sätt så att inte resistens mot läkemedlen utvecklas. Hos de flesta som idag har tillgång till den bästa möjliga behandlingen förökar sig ändå viruset trots medicinering, dock inte i samma grad som hos dem som inte får behandling. I och med att medicineringen består av flera olika mediciner finns även större risk för biverkningar. Dessa biverkningar kan vara så kraftiga att behandlingen ibland måste avslutas. Biverkningar som förhöjda blodfetter och blodsocker och även manifest diabetes har beskrivits. Ansamling av fett i buken förekommer även samt förlust av underhudsfett i ansikte, armar och ben. Vid långvarig behandling har osteoporos setts vara en biverkning (Moberg, 2005).
Behandling av en hiv-positiv gravid kvinna inleds i 16-20:e graviditetsveckan för att minska risken för överföring från mor till barn. Behöver modern för egen del
behandling sätts den dock in tidigare. Denna behandling gör att risken för
smittoöverföring minskar avsevärt. Barnet förlöses sedan med elektivt kejsarsnitt (Referensgruppen för Antiviral Terapi, 2007).
Framtidsaspekter
Redan under hiv infektionens första tid infekteras minnesceller med lång livstid. Det är svårt att veta om det är möjligt att kunna förhindra att dessa celler ligger dolda kvar i kroppen. Med den kunskap som finns idag anses det vara osannolikt att infektionen kommer att kunna botas inom en snar framtid, men forskningen går framåt och nya sorters läkemedel tas fram som kan angripa nya punkter i virusets förökning. Så här ser det i alla fall ut i den industrialiserade världen. På andra håll i världen ser situationen ut på ett helt annat sätt, där prevention är det som används för att stoppa spridningen av hiv, eftersom det inte finns tillgång till behandling. I dessa delar av världen är ett vaccin som skyddar mot hiv det enda hoppet på längre sikt (Moberg, 2005).
Lagar
Hiv är en infektion som lyder under smittskyddslagen (2004:168) som en allmänfarlig sjukdom och därmed finns även en anmälningsskyldighet och en smittspårningsplikt då ett nytt fall av hiv upptäcks. Den som vet eller tror sig bära på en smittsam sjukdom, så som t ex hiv, är skyldig att skydda andra mot denna smittrisk. Lagen säger att ”Den som vet att han eller hon bär på en allmänfarlig sjukdom är skyldig att lämna information om smittan till andra människor som han eller hon kommer i sådan kontakt med att beaktansvärd risk för
smittoöverföring kan uppkomma” (Smittskyddslagen, 2004:168, 2§). Detta
innebär att den hiv-positiva är skyldig att informera t ex sjukvårdspersonal då det finns risk för smittoöverföring.
Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är en ramlag som fastställer övergripande mål och riktlinjer för hur hälso- och sjukvård ska bedrivas. Några av kraven på hälso- och sjukvården är att vården ska ”bygga på respekt för patientens
självbestämmande och integritet”, ”främja goda kontakter mellan patienten och
hälso- och sjukvårdspersonalen” samt ”tillgodose patientens behov av kontinuitet
och säkerhet i vården” (HSL 1982:763, § 2 a). Lagen talar även om vilka mål
hälso- och sjukvården har. Dessa mål är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet (HSL 1982:763). Detta är några av de grundläggande reglerna för all hälso- och sjukvård.
HSL:s intentioner tycks dock inte alltid uppfyllas. Förbundsordföranden i Hiv-Sverige och kuratorer på Noaks Ark och Karolinska universitetssjukhuset berättar om hur hiv-positiva de varit i kontakt med blivit dåligt bemötta i sjukvården och hur kvalitén på vården är sämre för denna grupp (Forslind, 2007).
Stigma
Termen stigma användes av grekerna för att beteckna de kroppsliga tecken som tydde på något ovanligt eller nedsättande i en persons moraliska status. Dessa tecken skars eller brändes in i kroppen för att varna omgivningen.
Stigmasymboler är tecken som ger information om och drar uppmärksamheten till ett förnedrande attribut. Ett exempel kan vara hur huvudet rakades på kvinnliga kollaboratörer under andra världskriget (Goffman, 1972).
Hiv och stigma
Alonzo och Reynolds (1995) skriver om stigma i relation till hiv och aids. De menar att hiv-positiva stigmatiseras på grund av att deras sjukdom:
1. är associerad med ett avvikande beteende, både som en produkt av och en tillverkare av ett onormalt beteende;
2. ses som ett ansvar hos individen;
3. är osedligt enligt religiös tro och/eller antas ha överförts genom ett omoraliskt beteende och därigenom representerar en karaktäristisk fläck; 4. antas som smittsamt och hotfullt av samhället;
5. associeras med en icke önskvärd och oetisk död; och
6. inte är förstådd av samhället och sedd negativt av sjukvårdspersonal. Vissa grupper av hiv-positiva, t ex de som infekterats genom mor till barn eller genom blodtransfusion kan ses som mer oskyldiga till att ha ådragit sig smittan än andra. Dessa grupper kan alltså bli sedda och behandlade mindre hårt (Alonzo & Reynolds, 1995).
Diskriminering
Diskriminering är handlingar eller utelämnande som härstammar från stigma och är riktade mot dem som är stigmatiserade (Unaids, 2005). Unaids definierar diskriminering som någon form av åtskillnad, uteslutande eller begränsning som påverkar en person, på grund av en inneboende personlig egenskap eller
förnimmande grupptillhörighet, utan hänsyn till om det finns belägg för dessa hypoteser. Diskriminering är ett brott mot den fundamentala mänskliga
rättigheten. Dessa handlingar leder i sig till brott mot andra mänskliga rättigheter, så som rätten till hälsa, värdighet, privatliv och jämställdhet inför lagen (a a). Enligt Unaids (2009-05-20) bör rättigheter som icke-diskriminering, jämställdhet inför lagen, rätt till hälsa och rätt till att gifta sig och bilda familj skyddas, oavsett hiv-status.
Teoretisk referensram
För att förstå fenomenet stigma används i denna litteraturstudie Goffmans teori om stigma som teoretisk referensram. Denna presenteras nedan.
Stigma och stigmatisering
I boken Stigma - den avvikandes roll och identitet definierar Goffman (1972) stigma som ett djupt misskrediterande attribut hos en individ. Detta attribut gör att individen avviker från det normala. Stigmat är på så vis relationen mellan
attributet och det mönster som är stereotypt. Goffman urskiljer tre typer av stigma: kroppsliga stigman, karaktärsstigman och tribala stigman. Kroppsliga stigman kan vara fysiska handikapp eller missbildningar. Karaktärsstigman är ”fläckar” på karaktären såsom exempelvis ett missbruk. Tribala stigman kan vara religion, etnicitet, klass och kön. Gemensamt för de tre formerna av stigman är att denna egenskap som individen har får följden att omgivningen, ”de normala” vänder sig bort från henne då hon avviker på ett icke önskvärt sätt från förväntningarna. Omgivningen definierar den stigmatiserade som icke fullt mänsklig. Utifrån detta vidtas diskriminerande åtgärder av omgivningen som reducerar individens livsmöjligheter. För att rättfärdiga de diskriminerande handlingarna byggs en stigmateori upp som förklarar den stigmatiserades underlägsenhet och vilken fara hon representerar. En rad fördömda egenskaper tilldelas den stigmatiserade på basis av en enda ofullkomlighet. Då den
omgivning känner hon skam för den avvikande egenskapen hon är bärare av (Goffman, 1972).
Diskrediterad/ diskreditabel
Goffman (1972) skiljer på den stigmatiserade individens situation beroende på om situationen är diskrediterad eller diskreditabel. Då den vederbörandes situation är diskrediterad är stigmat uppenbart eller synligt för omgivningen men då
omgivningen inte omedelbart kan lägga märke till stigmat benämns den stigmatiserades situation som diskreditabel. Det finns stora fördelar med att passera som normal, vilket gör att den diskreditabla individen vinner på att dölja sitt stigma. Detta för dock med sig att personen som försöker passera som normal ständigt lever med risken att bli igenkänd och avslöjad av dem som känner till hennes stigma (a a).
Mötet mellan den stigmatiserade och de ”normala”
Goffman (1972) beskriver hur den stigmatiserade individen vid kontakt med de ”normala” kan känna sig ifrågasatt och osäker på hur dessa identifierar henne och tar emot henne. Även de ”normala” kan känna en osäkerhet i mötet med en stigmatiserad och de kan hamna i en situation av ömsesidigt hänsynstagande som är svår att ta sig ur. Detta i och med att de ”normala” är medvetna om varje sak som kan leda till obehag för den stigmatiserade och för att den stigmatiserade i sin tur är medveten om att de ”normala” är medvetna om detta och så vidare, vilket kan skapa en allmän känsla av obehag, både för egen och den andres räkning (a a).
Dock finner vanligtvis de stigmatiserade andra människor som är villiga att acceptera dem och se dem som ”mänskliga” trots deras stigma. Dessa kan vara andra bärare av samma stigma, de egna, eller andra ”normala” som ”har blivit väl förtrogna med den stigmatiserade individens hemliga liv och sympatiskt inställda
till detta” (Goffman, 1972, s 36) vilka Goffman refererar till som de visa. Ett
exempel på dessa visa personer kan vara sjuksköterskor och andra yrkeskategorier inom vissa institutioner där samhället vidtar åtgärder för att hjälpa de med ett speciellt stigma (Goffman, 1972).
Sjuksköterskan och etiskt förhållningssätt
Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan arbeta med en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt som ska genomsyra alla kompetensområden. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor anger fyra grundläggande ansvarsområden som sjuksköterskan har: ”att främja
hälsa”; ”att förebygga sjukdom”; ”att återställa hälsa”; och ”att lindra lidande”
(a a, s 10). Den säger även att vårdens natur ligger i respekt för mänskliga
rättigheter, bland dem rätten till liv, värdighet och behandling med respekt och att god vård ska ges till alla, oavsett sjukdom eller social status. ”Sjuksköterskans
primära ansvar gäller människor som är i behov av vård.” (a a, s 17).
Forskning har tidigare gjorts angående sjuksköterskors och övrig
sjukvårdspersonals attityder till hiv och aids. I en svensk studie med dels
sjuksköterskor och undersköterskor rapporterade 36 procent av dessa att de skulle avstå från att vårda en hiv-positiv patient om de hade möjlighet. Av
sjuksköterskestudenterna som var med i studien uppgav 26 procent samma sak (Röndahl et al, 2003). I Andrewin och Chien (2008) studie från Belize rapporterar 37 procent av sjukvårdspersonalen att de har mer dömande och anklagande
attityder mot dem som smittats via drogmissbruk än de som infekterats via
blodtransfusion och 21 procent uppgav att de kände lite sympati för individer som smittats genom sexuell promiskuitet (Andrewin & Chien, 2008). En studie gjord i Spanien visar att 20 procent av sjuksköterskorna rapporterade negativa attityder till hiv och bland annat ansåg 30 procent att hiv-positiva kvinnor inte borde tillåtas att bli gravida (Salvador et al, 2004). Forskningen ovan visar på att
stigmatiserande attityder existerar hos sjuksköterskor och övrig sjukvårdspersonal men vad säger forskningen om hur hiv-positiva uppfattar denna stigmatisering?
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka hiv-positiva patienters upplevelse av stigma och stigmatisering inom sjukvården.
METOD
Den metod som tillämpats är en litteraturstudie, enlig Axelsson (2008) med publicerade vetenskapliga artiklar som primärkällor.
Litteratursökning
I denna litteraturstudie har sökningar efter artiklar skett via de olika databaserna PubMed, Cinahl och PsychInfo. Datainsamlingsmetoden följde Axelssons (2008) anvisningar genom att börja med en pilotsökning, för att precisera sökningen och för att få information om det vetenskapliga materialet inom området.
Pilotsökningen ledde fram till de nyckelord som senare användes i sökningarna. Dessa var hiv, hiv-positive persons, health personnel, stigmatization och
discrimination, se tabell 1. Både fritextsökord, MeSH-termer och Headings
användes för att hitta artiklar som låg så nära syftet som möjligt. För att täcka in ett större område i sökningen lades olika termer ihop till block som alla berörde samma område, t ex hiv, hiv-infected patients eller hiv-positive persons (tabell 1). Urval
Inklusionskriterierna för artiklarna var att de skulle beröra hiv-positivas
upplevelse av stigmatisering inom sjukvården samt att de skulle vara publicerade de senaste tio åren. Alla titlar som kom upp i sökresultatet lästes vid varje sökning. De titlar som passade in på uppsatsens syfte undersöktes noggrannare genom en granskning av abstraktet. Benämningar som främst söktes i de titlar och abstrakt som lästes var hiv, health care och stigma och discrimination. De artiklar som inte stämde överens med dessa termer eller med syftet på uppsatsen
exkluderades. Artiklar som enbart rörde tandläkare uteslöts. De artiklar som omfattade sjukvårdspersonal valdes ut, men i vissa fall innebar det även tandläkare. Efter att ha granskat abstrakt valdes 27 artiklar ut för vidare granskning. De artiklar vars resultat var relevant för uppsatsens syfte sparades. Slutligen visade sig elva artiklar lämpliga till detta arbete, åtta studier med kvalitativ metodansats och tre studier med kvantitativ metodansats.
Under de olika sökningarna påträffades samma artiklar som uppkommit i tidigare sökningar. Dessa dubbletter har redovisats i tabellen men räknats bort i
som funnits tidigare och fältet ansågs vara undersökt i den mån begränsningarna tillät.
Tabell 1:Sökning av artiklar. Alla sökningar är gjorda med AND.
Databas Fritext
Sökord Headings MeSH/ Träffar Titlar Lästa Granskade Abstract Granskade Artiklar Använda Artiklar PubMed 090331-090408 Hiv, attitudes, health care personnel, stigma* 78 78 24 8 4 Hiv positive persons, health care personnel, experience of* 37 37 8 2 (+1 dubblett) 0 Hiv/Aids, attitude, patients* Health personnel * 57 57 3 0 0 Hiv, attitude to health, stereoty-ping, health personnel * 1 1 0 0 0 Support, women, hiv positive persons, distress* 90 90 2 1 (+1 dubblett) 0 #1, #2, discrimi-nation* 212 212 29 10 (+2 dubbletter) 3 #1, #2, stigmatiza-tion* 243 243 17 3 (+2 dubbletter) 3
* Limits: Tillgång till abstract, länk till fulltext, humans, engelska och artiklar publicerade och inlagda på PubMed de senaste tio åren.
#1: health care providers or health care personnel or caregivers or health care or health personnel or nurses
Cinahl 090401-090408 Attitude, health personnel* * Aids patients** 15 15 2 dubblett) 0 (+1 0 Health personnel, relations-hip** Aids patients** 6 6 2 dubbett) 0 (+1 0 #3, #4, Stigma** 1 1 0 0 0 #5, #6** Stigma** 212 212 27 2 (+5 dubbletter) 1 #5, #6** Discrimi-nation** 22 22 3 0 0
** Limits: Tillgängligt abstract, publicerat mellan 1999 och 2009
#3: Health personnel or primary health care or nurses or Hiv-AIDS nursing #4: Human Immunodeficiency Virus or Hiv-infected patients or AIDS patients
#5: Health care providers or health care personnel or health care or health personnel or nurses #6: Hiv-positive persons or Hiv-positive patients or Hiv or Hiv/AIDS or Hiv-infected patients
Psych-Info 090408 #7, #8, discrimi-nation (keyword) *** 57 57 15 0 (+6 dubbletter) 0
*** Limits: publicerade mellan 1999-2009, journal articles only, english, humans, deltagare >18 år #7: Hiv-positive persons or Hiv or Hiv-infected patients (alla som Keywords)
#8: health care or health personnel or nurses (alla som Keywords)
Totalt 1031 1031 132 27 11
Granskning- och Analysmetod
Alla elva artiklar kvalitetsgranskades individuellt av de två författarna med hjälp av ett granskningsprotokoll som modifierades genom att en punkt gällande patienter med lungcancer togs bort så att det skulle passa in på uppsatsens syfte (Carlsson & Eiman, 2003). De granskade studierna fördes sedan in i matriser enligt Willman och Stoltz (2002), se bilaga 3-13. I nästa steg analyserades
artiklarna, separat mellan de två författarna, för att finna eventuella återkommande teman i de olika artiklarna. Varje författare skapade först egna teman utifrån analysen, sedan jämfördes de olika fynden och de slutgiltiga temana fastställdes tillsammans. Att finna teman i materialet gav struktur för det slutliga resultatet (Axelsson, 2008)
RESULTAT
Studier utförda i Asien, USA och England (Paxton, et al, 2005; Schuster et al, 2005; Elford et al, 2008) visar att en stor del av hiv-positiva någon gång har upplevt stigma och diskriminering inom sjukvården. Schuster et al (2005) fick fram att 26 procent av amerikaner som får vård för hiv har upplevt någon form av diskriminering. Samma siffra har även rapporterats i en studie av Paxton et al (2005) angående upplevd diskriminering från sjukvårdspersonal. Av de 29.9 (n=414) procent som uppgav att de blivit diskriminerade på grund av sin hiv-status meddelade hälften (49.6 procent) att denna diskriminering skett inom hälso- och sjukvården inkluderat tandvården (Elford et al, 2008).
Genomgående teman rörande olika sätt som stigma manifesterar sig på kunde urskiljas i studierna som ligger till grund för denna litteraturstudie. Dessa handlade om brister i konfidentialiten, ett annorlunda bemötande, bristande vård på olika sätt samt om sjukvårdens moraliserande attityder. Nedan redovisas dessa teman.
Brist på konfidentialitet
Deltagarna i ett flertal studier vittnade om upplevelser av brott mot
tystnadsplikten eller brist på konfidentialitet (Paxton et al, 2005; Rutledge et al, 2009; Sanders 2008; Surlis & Hyde, 2001; Wong & Wong, 2006). I studien av Paxton et al (2005) visas siffror på att 34 procent av deltagarna uppgav att sjukvårdspersonal hade berättat om deras hiv-status för någon annan utan deras samtycke. Författarna Surlis och Hyde (2001) beskriver i sin studie hur hiv-positiva patienter varit med om att sjuksköterskor avsiktligt eller oavsiktligt avslöjat en patients hiv-status. Exempel gavs på hur sjuksköterskor pratat högt om en patienters sjukdomstillstånd utan att hänsyn tagits till andra patienters närvaro (a a). Författarna Wong och Wong (2006) tar upp ett exempel som fick förödande konsekvenser för en av informanterna då hans läkare meddelade alla besökare om hans tillstånd utan vederbörandes samtycke:
“/…/ My status was announced [by the doctor]. All vistors …everyone… was told
that I have AIDS and this and that. They all knew. My niece, who is a nurse, she read my file (medical record) and she never (referring to refuse) sees me again.
My wife, my son and daughter did the same [thing] /…/” (s 102)
I studien av Sanders (2008) redovisas att en deltagare berättat om hur en
sjuksköterska som arbetade på hennes läkares mottagning och som även bodde i hennes grannskap, spridit ut att kvinnan var hiv-positiv. Efter detta kände kvinnan att grannarna tittat på henne på ett annorlunda sätt (a a).
Märkning
Flera studier pekar på att hiv-positiva har erfarenheter av att ha blivit ”märkta” i sjukvården, d v s att deltagarna fått någon form av etikett som markerar deras hiv-status eller att de är smittsamma (Rintamaki et al, 2007; Sanders, 2008; Surlis & Hyde, 2001; Wong & Wong, 2006). Fyra deltagare i Surlis och Hydes (2001) studie från Irland berättar om hur röda prickar placerats på journalerna,
sjuksköterskornas anteckningar och patienters sängar. Deltagarna hade upplevt detta som diskriminerande och brist på konfidentialitet.
“The way the elderly men knew, or their visitors knew, that we had HIV, would be by a little red mark that would be on your chart and that would be at the end of
your bed” (s 74)
Rintamaki et al (2007) beskriver beteenden som deras deltagare stött på i sjukvården som inneburit att de blivit markerade på olika sätt. Exempel tas upp hur en deltagare blivit placerad i ett rum där det på dörren stått ”varning”, ”kroppsvätskor” vilket deltagaren beskrev som en hemsk upplevelse som fått honom att känna sig smutsig. En kvinna i Sanders (2008) studie berättade hur hiv-positiva kvinnor vid kontakt med mödravården fått en särskild passersedel. Trots att det inte stod utskrivet hiv på passersedeln hade den fått kvinnan att känna sig
stigmatiserad och märkt då den enbart gavs till hiv-positiva och därigenom visade hennes hiv-status (a a).
Bemötande
I mötet mellan sjukvårdspersonal och patienter blev vissa bemötta annorlunda eller på ett sätt som deltagarna i flera studier uppfattade som nedvärderande (Ingram & Hutchinson, 1999; Rintamaki et al, 2007; Rutledge, 2009; Sanders, 2008; Schusters et al, 2005; Varas-Diaz et al, 2005; Wong & Wong, 2006) Beteende
Deltagare i olika studier rapporterade om tvetydiga signaler som uppfattades som stigmatiserande eller diskriminerande. Exempel på dessa signaler var blickar, kroppsspråk, avstånd, undvikande av kroppskontakt eller tonläge (Ingram & Hutchinson, 1999; Rintamaki et al, 2007; Sanders, 2008; Varas-Diaz et al, 2005). Av deltagarna i Schusters et al (2005) artikel uppgav 20 procent att
sjukvårdspersonal varit obekväm kring dem och 17 procent att de blivit behandlade som underlägsna. Blickar från sjukvårdspersonal upplevdes som tecken på stigma, som t ex en informant beskriver:
”I don’t like going to the doctors. I feel they are judging me. You can see the other nurses looking at you in that funny kind of way. /…/ the nurses know and
they treat you like you’re not worth nothing” (Sanders, 2008, s 52)
Rintamaki et al (2007) rapporterar även de om patienter som tolkat undvikande av ögonkontakt som obehag med eller motvilja till patienten med hiv. Även tonläget hos sjukvårdspersonal om det t ex var korthugget och bryskt, indikerade på att sjukvårdspersonal kände oro, motvilja eller förakt till de hiv-positiva patienterna. Det avstånd som sjukvårdspersonalen placerade mellan sig och patienten
uppfattades på liknande sätt (a a). En deltagare ger exempel på detta:
”the doctor was young, foreign. Maybe he was a med student. He went to the other side of the other patient’s bed and talked loudly to me about having AIDS” (s 960)
Att läkare och sjuksköterskor inte ville röra vid sina hiv-positiva patienter uppfattades även som stigmatiserande av hiv-positiva (Ingram & Hutchinson, 1999; Rutledge et al, 2009). Att läkare kan reagera starkt vid oväntad fysisk kontakt är något som en deltagare rapporterar:
”/…/So I see the doctor passing… and she didn’t hear me. So I just went and I just touch her like that [gestures touching her shoulder]… I say, ‘DOCTOR!’ and she says [screaming], ‘Don’t touch me! Don’t touch me!’ I just bolt out from the
place…. [A]nd she is a doctor in a venereal disease place.” (Rutledge et al, 2009,
s 25)
I detta citat uttryckte läkaren verbalt att hon inte ville ha fysisk kontakt med patienten. I Rintamaki et al (2007) studie talar flera informanter om hur de verbalt har blivit diskriminerade av sjukvårdspersonal. Några berättar om hur de blivit utsatta för förlöjligande och avsky från sjukvårdspersonal, vilket tolkas av dessa som tydliga uttryck av hiv-stigma (a a).
Överdrivna försiktighetsåtgärder
Några av de skyddsåtgärder som vidtogs av sjukvårdspersonal i mötet med en hiv-positiv, rapporterades som överdrivna (Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Wong & Wong, 2006). I artikeln Aids stigma in health services in the
Eastern Caribbean (Rutledge, 2009) beskriver hiv-positiva sjukvårdspersonal som
hållit bäckenet på en överdrivet lång armlängd eller om de som har använt dubbla handskar för att överlämna vatten, mat eller medicin till patienten.
Olika försiktighetsåtgärder mellan olika patienter uppmärksammades även av hiv-positiva, t ex att personal som tog blodprov inte använde handskar med andra patienter utan bara med den hiv-positiva. Deltagarna i studien ansåg att
försiktighetsåtgärder skulle vidtas av sjukvårdspersonal men ansåg även att det skulle göras vid alla typer av patienter, detta för att undvika den uppenbara
förändringen i proceduren som kan framkalla misstanke om hiv-status (Rintamaki, 2007).
Nedslående kommentarer om döden
Deltagare i olika studier berättade om hur sjukvårdspersonal hade skrämt upp dem eller fått dem att tappa modet vid olika tillfällen (Carr & Gramling, 2004; Ingram & Hutchinson, 1999; Rintamaki, 2007). Rintamaki (2007) beskriver hur ett flertal deltagare rapporterade om möten med olika läkare där patienter fick förklarat att deras liv var över på grund av viruset. En deltagare berättar om hur det var när han fick sin diagnos:
”I was like, ´okay, what's the next step? And the immunologist just went, ´you're
gonna die” (s 962)
En liknade händelse vittnar en deltagare om i artikeln Stigma: a health barrier for
women with hiv/aids (Carr & Gramling, 2004). Den hiv-positiva kvinnan hade vid
diagnostillfället ställt ett flertal frågor till läkaren. Läkaren hade då svarat att det ändå inte spelade någon roll för att hon ändå skulle dö. En händelse som denna finns även beskriven av Ingram och Hutchinsons (1999):
“When I found out [that I was HIV-positive], I went to the physician. He told me that I needed to pray and that I was going to die soon, and there was nothing he
could do for me. He even told me exactly how many months I had to live. /.../” (s
100)
Bristande vård
Att kvalitén på vården påverkats på grund av hiv-status var ett återkommande tema i flera studier. Det rör sig om allt från att få vänta längre på vård, bli ignorerad av vårdpersonal till att helt bli nekad vård (Carr & Gramling, 2004; Elford et al, 2008; Paxton et al, 2005; Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Schuster et al, 2005; Varas-Diaz et al, 2005).
Försämrad vård
I flera studier (Paxton et al, 2005; Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Schuster et al, 2005) har det visat sig finnas tillfällen då deltagarna fått vänta extra lång tid på vård, inte blivit given den tid som var tillräcklig, blivit undvikna eller blivit ignorerade av sjukvårdspersonal. Dessa olika händelser ger alla uttryck för en försämrad vård. Deltagare i en studie gjord av Rintamaki et al (2007) berättar om sjukvårdspersonal som spenderat otillräcklig tid hos patienten och lämnat dem
i smärta väntandes tills det passade sjukvårdspersonalen att hjälpa. Samma studie rapporterar även om att läkare vägrat svara patienten även om han blivit direkt tilltalad:
”I was here for a week and there was a doctor who was attending. He came in my room – he didn’t say a word to me. When I caught his attention, it was as if I hadn’t said anything! Yeah, I felt that was derogatory about my [HIV] status /…/“ (s 963)
Enligt Schusters et al (2005) artikel rapporterar 18 procent att de har varit med om sjukvårdspersonal som föredragit att undvika dem. I studien Aids-related stigma
and social interaction (Varas-Diaz et al, 2005) beskriver en informant att han
känner sig avvisad av sjuksköterskor och talar om sjuksköterskor som brister i omvårdnad och uppmärksamhet. En annan informant talar om sjuksköterskor som robotar:
”They show it behaving like robots. Like people who are robots. They put your IV and that’s it. It’s not because they want to help a person, it is an automatic thing
that they have to do and they do it” (s 180)
Att få vänta lång tid på att få träffa någon sjukvårdspersonal rapporteras även. Sjutton procent av deltagarna i Paxtons et al (2005) studie rapporterade om förseningar när det gällde sjukvårdsservice eller behandling på grund av sin hiv-status. Rutledge et al (2009) citerar en informant som tar upp just detta:
”/…/ And I went very early, but by 12 o’clock or 1 o’clock nobody wasn’t seeing
me as yet. /…/“ (s 25)
Nekande till vård
Att bli nekad sjukvård sägs vara en av de mest stigmatiserande situationerna hiv-positiva måste möta (Varas-Diaz et al, 2005). Flertalet studier talar för att detta fenomen förekommer (Carr & Gramling, 2004; Elford et al, 2008; Paxton et al, 2005; Rintamaki et al, 2007; Schuster et al, 2005; Varas-Diaz et al, 2005). I en studie gjord av Paxton et al (2005) beskriver 15 procent att sjukvårdspersonal någon gång vägrat ge dem vård och 13 procent uppgav att de någon gång under det senaste året blivit nekad vård eller medicinsk behandling på grund av deras hiv-status. Åtta procent av deltagarna i Schusters et al (2005) studie uppgav att de blivit nekad vård. Deltagare i olika studier förklarar:
”in my local surgery, when they found out I was HIV positive they refused to treat me” (Elford et al, 2008, s 260)
“I’ve had a couple of incidents where a nurse or a phelmbologist didn’t want to draw blood because it was clear to her that she was drawing for a CD4 count” (Rintamaki et al, 2007, s 964)
En kvinna i Carr och Gramlings (2004) studie beskriver hur hon, när hon flyttade till ett nytt område skulle söka ny familjeläkare och blev avvisad eftersom
läkarkliniken ansåg att de inte kunde hjälpa henne med något och att de inte kunde riskera deras andra patienter genom att ta in henne. En annan kvinna berättar att hon vägrats vård av en urolog trots att han hade upptäckt en njursten (a a). En man
förklarar hur han blev tillsagd att söka vård någon annanstans istället för att få vård på den kliniken:
”What she did was start telling me, steering me toward other places to go and ask
for the same help that they give, you know” (Rintamaki et al, 2007, s 964)
Moraliserande attityder
Att vara hiv-positiv har visat sig leda till att sjukvårdspersonal möter dessa
patienter med moraliserande attityder. Det kan t ex gälla att bli skuldbelagd för sin sjukdom (Rintamaki et al, 2007; Rutledge et al, 2009; Wong och Wong, 2006) eller att det anses orätt att bli gravid och föda barn (Ingram & Hutchinson, 1999; Sanders, 2008).
Skuldbeläggning och rangordning
Rintamaki et al (2007), Rutledge et al (2009), Sanders (2008), Surlis och Hyde (2001) och Wong och Wong (2006) belyser i sina studier hur hiv-positiva blir bemötta med fördomar av sjukvårdspersonal, att hiv förknippas med
avvikande/omoraliskt beteende eller är något som individen får skylla sig själv för. Sanders (2008) ger exempel på hur en deltagare har känt att läkare antar att hon är promiskuös enbart därför att hon har hiv. I studien Aids stigma in health
services in Eastern Caribbean (Rutledge et al, 2009) utrycker en deltagare det så
här:
”[T]he HIV/AIDS thing… is kind of multiplied by twice because of heavy stigma … the level of wrongness and impureness and of how very un-Christian-like you
are if you are positive. And if you are gay and you have it, it is worse yet” (s 23)
I en studie av Surlis och Hyde (2001) berättar en deltagare hur han blivit beskylld för sin hiv-status av sjukvårdspersonal. Även i Rintamakis et al (2007) studie rapporterar flera deltagare om liknande upplevelser av sjuksköterskors attityder. “I had one blood-draw – she had a hard time drawing my blood. She got really angry and aggravated about it. She kept poking me and I told her it hurt, “it’s hurting” you know? And she said “if you hadn’t of done this to yourself, we
wouldn’t have to be going through this!” (s 963)
En deltagare i Varas-Diaz et al (2005) studie uttalar sig om hur diskrimineringen av hiv-positiva i sjukvården är tydligare då patienterna är missbrukare eller prostituerade. Även Surlis och Hyde (2001) kommer i sin studie fram till att deltagarna upplevde att det finns en rangordning av stigma baserad på hur deltagaren ådragits sig viruset. Denna rangordning av deltagarna påverkade kvaliteten på sjuksköterskornas omvårdnad.
Rätt till reproduktion
Kvinnor som är hiv-positiva nämner i flera studier att sjukvårdspersonal ansett att de borde upphöra med fortsatt reproduktion (Ingram & Hutchinson, 1999; Paxton et al, 2005; Sanders, 2008). En kvinna i studien Hiv-positive mothers and stigma (Ingram & Hutchinson, 1999) berättar om hur hon möttes av sin läkare då hon tog sitt beslut att sterilisera sig:
”/.../I had one of the doctors shake my hand like,”Ah, I commend you. What a wonderful thing to do!”/…/I understood his undertone was,”thank God you tied
your tubes. You’ve done a responsible thing not bringing another positive baby into the world.” I was really offended by that because I could be a normal
woman/…/” (s 101)
Antaganden från sjukvårdspersonal att dessa kvinnor skulle upphöra att reproducera, genomgå abort eller bli steriliserade upplevdes som kränkande (Ingram & Hutchinson, 1999). De förmodade även att sjukvårdspersonalen tyckte att de borde sterilisera sig, på grund av deras hiv-infektion, vilket gjorde att all känsla av normaltillstånd angående deras reproduktion försvann och att de enbart blev sedda som hiv-positiva kvinnor (a a). Att bli pressad till sterilisering är något som dels tas upp i Sanders (2008) studie:
”It was pushed on me to have my tubes tied. They kept saying to me, “If you’re going to keep getting pregnant and you’re hiv positive, these kids are going to keep on dying. Why do you keep on having babies and you’re hiv-positive?” It just made me feel guilty, and that’s when, you know, it was a big thing. I wish now
that I hadn’t listened” (s 53)
I en studie gjord av Paxton et al (2005) uppger 17 procent av de deltagande thailändska kvinnorna att de blivit tvingade till abort efter sin hiv-diagnos. I Indien uppgav tio procent ha blivit tvingade till abort eller sterilisering (a a).
DISKUSSION
Här presenteras diskussionen kring metodförfarande och tillvägagångssätt samt resultatet.
Metoddiskussion
Att göra en litteraturstudie ansågs som en relevant metod för det syfte uppsatsen har. En empirisk studie hade varit svårt att utföra på grund av den snäva tidsramen samt för att det kan finnas svårigheter med att finna lämpliga informanter. Att utföra en sådan studie hade dock kunnat ge en klarare bild för hur fenomenet utspelar sig i Sverige och då bidragit med värdefull kunskap för den svenska allmänsjuksköterskan.
Litteratursökning
För att få struktur i litteraturstudien valdes en metodansats enligt Axelsson (2008), som ansågs vara relevant för denna studie och gav ett stöd i forskningsprocessen. Till en början gjordes en pilotsökning för att undersöka material kring hiv-positivas erfarenheter av sjukvården. Då påträffades artiklar som behandlade negativa upplevelser i form av stigma och diskriminering, vilket ledde till att syftet snävades av till att undersöka hiv-positivas upplevelse av stigma och stigmatisering inom hälso- och sjukvården. Denna kunskap, anser
uppsatsförfattarna, kan vara av mer nytta för allmänsjuksköterskan i sitt dagliga arbete då hon kan få kunskap om vad dessa patienter upplever som
stigmatiserande och på det viset undvika sådant bemötande.
De databassökningar som genomfördes för att finna artiklar gjordes i tre olika databaser, PubMed, Cinahl och PsychInfo. De första sökningarna gjordes i PubMed då uppsatsförfattarna hade tidigare erfarenhet av denna databas.
kändes till så väl. Detta kan ses som en svaghet i artikelsökandet då risken finns att artiklar som kunde vara användbara möjligen har missats. Däremot vid dessa sökningar sågs samma återkommande artiklar från sökningar i PubMed och fältet ansågs vara undersökt i den mån begränsningarna tillät. Begränsningar var i detta fall tidsbristen samt eventuella svagheter i sökningarna relaterat till oerfarenhet gällande databassökningar. I ett tidigt skeende var artikelsökningarna snäva gällande valda sökord. Genom att senare använda sökblock breddades dock sökfältet och fler artiklar kunde hittas. Däremot är det inte säkert att alla relevanta studier som kan ha svarat på uppsatsens syfte har upptäckts. Sökningar med MeSh-termer och headings gav inte resultat vilket kan ha berott svårigheter med att hitta passande termer som motsvarade ämnesområdet. Sökningar efter mer material hade kunnat göras i fler databaser men på grund av tidsbrist kunde detta inte genomföras. För att finna fler användbara studier hade en manuell sökning via de funna artiklarnas referenser kunnat göras. Dock var tidsbristen även här ett problem.
Urval
Både upplevelser av hiv och aids har inkluderats i arbetet eftersom båda perspektiven har förekommit i de artiklar som påträffats. Enbart artiklar som publicerats de senaste tio åren har ingått arbetet. Denna gräns sattes för att få fram relativt färsk forskning samt för att fenomenet önskades undersökas efter det att bromsmedicinerna introducerats 1996. Det som bör beaktas är dock att vissa studier har utfört sin datainsamling i ett tidigt skede av bromsmedicinernas introduktion. Forskning från hela världen inkluderades i sökandet efter material. Fem av de elva artiklarna i arbetet är gjorda i USA medan resten av artiklarna är gjorda i Centralamerika, Asien och Europa. Inget användbart material från Skandinavien hittades, vilket hade kunnat gynna studien ifråga om fynden kan appliceras i en svensk kontext.
Vid artikelsökningarna exkluderades artiklar som enbart berörde tandvård. I vissa artiklar definieras dock även tandvård som sjukvård och utgör delar av dessa studiers fynd. Dessa studier inkluderas då de i övrigt gav ett värdefullt resultat. Fynd som berör tandvård har dock i den mån det går inte räknats med i resultatet. Uppsatsen innehåller både kvalitativa och kvantitativa studier, med en majoritet av kvalitativ forskning då den sortens forskning tycks ha bedrivits i större utsträckning på området. Det kan vara svårt att jämföra resultatet mellan de olika metoderna på grund av att de ger olika sorters data men kvantitativ forskning inkluderades ändå. Då de kvantitativa studierna är få, endast tre stycken, kan de snarare ses som ett komplement till de kvalitativa studiernas resultat och inkluderades då de ansågs kunna bidra till värdefull information om problemets utbredning.
Granskning- och analysmetod
För att säkerställa trovärdigheten i arbetet har granskning och analys gjorts separat av uppsatsförfattarna, så kallad triangulering (Polit et al, 2001). Enligt Polit et al (2001) ska detta göras för att urskilja sann information från felaktig information så att resultatet blir så säkert som möjligt. Bedömningsprotokoll (Bilaga 1 & 2) användes för att kvalitetsgranska studierna. Detta protokoll var en stor hjälp för att kunna mäta kvalitetsnivån på studierna men det kan dock kritiseras på vissa punkter, t ex angående att vissa delar gav för höga respektive för låga poäng för dess faktiska relevans på kvalitén. Dessutom kan protokollet ifrågasättas
beträffande vissa bedömningspunkter, t ex vad som menas med att en introduktion är ”välskriven” då detta lämnar stort utrymme för egna tolkningar. Därför fick uppsatsförfattarna innan granskning förtydliga hur några av dessa punkter skulle tolkas för att ha så samstämmiga bedömningskriterier som möjligt under
granskningen. Bedömningsprotokollet var ett exempel på en mall som kunde användas vid granskning av studier (Carlsson & Eiman, 2003). I detta exempel fanns en punkt som rörde ett specifikt område, lungcancer, och protokollet modifierades genom att denna punkt togs bort så att det skulle passa in på uppsatsens syfte.
Två artiklar med kvalitetsgrad III valdes att tas med trots att kvaliteten var svag. Detta motiveras med att resultatet i artiklarna stödde fynd från andra artiklar med hög kvalité. Samma sak gällde de artiklar med grad II. Av vissa artiklar kunde endast delar av resultatet användas då enbart dessa delar svarade på uppsatsens syfte. Andra delar av dessa artiklars resultat kunde handla om hiv-stigma inom andra kontexter än sjukvårdens, t ex i familjesammanhang eller på arbetsplatsen. En av artiklarna behandlar ämnet inte bara från hiv-positivas upplevelser utan även utifrån sjukvårdspersonals och familjemedlemmars perspektiv. I dessa fall har endast data angående hiv-positivas upplevelse av stigma inom sjukvården använts. Detta var tvunget att göras på grund av att syftet var så snävt att forskning inte kunde hittas som enbart behandlade denna uppsats område.
Litteraturstudien hade inte kunnat genomföras om dessa artiklar hade exkluderats men det finns en medvetenhet om att det gör resultatets betydelse något svagare. Teoretisk referensram
Den teoretiska referensram som har använts i uppsatsen är Goffmans (1972) teori om stigma, för att förstå fenomenet stigma. Flera artiklar i litteraturstudien har sett stigma utifrån Goffmans teori. Det finns en risk med detta då det kan leda till att materialet har blivit dubbelanalyserat. Det kan dock även ha gett en fördel då granskningen av artiklarnas koppling till och definiering av stigma kunde förstås eftersom inblick i ämnet redan fanns. För att få ett grepp om hur stigma och hiv förhåller sig till varandra användes Alonzo och Reynolds (1995) förklaring kring varför hiv-infekterade stigmatiseras.
Resultatdiskussion
I studierna framkom att hiv-positiva på olika sätt blivit behandlade
stigmatiserande av sjukvårdspersonal. I de studier som behandlade hiv och stigma representerade sjukvården ofta ett område där hiv-stigma var framträdande. I Elfords et al (2008) studie framkom att nära hälften av de hiv-positiva som upplevt diskriminering hade upplevt detta inom sjukvården. Det kan tyckas att sjukvårdspersonal borde ha mer kunskap om viruset och då även större förståelse än andra. De borde ha rollen som det som Goffman (1972) benämner som ”de visa”, det vill säga att se personen bakom stigmat och inte betrakta henne som mindre mänsklig. Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ligger det i vårdens natur att behandla människor med respekt samt att ge god vård till alla, oberoende av sjukdom eller social status. En förklaring till att en så stor del av diskrimineringen sker inom sjukvården kan vara att det är ett sammanhang där hiv-statusen ofta måste tillkännages. I de flesta situationer kan den hiv-positiva passera som normal då sjukdomen är osynlig och hennes situation därigenom är diskreditabel, men då hon är i kontakt med
sjukvården tvingas hon in i en diskrediterad situation. I Sverige är den positiva dessutom skyldig enligt smittskyddslagen (2004:168) att uppge sin
hiv-status i situationer där risk för smitta föreligger och måste då övergå till en diskrediterad situation.
Brist på konfidentialitet
Ett av de mönster som kunde urskiljas i studierna var att sjukvårdspersonal brutit mot tystnadsplikten eller på något sätt avslöjat en patients hiv-status. Detta kunde leda till att hiv-positivas situation blev diskrediterad, inte enbart inom sjukvården utan även i det privata livet. Att passera som normal har stora fördelar för den diskriditabla individen då hon kan undvika stigmatisering. Frågan är dock om handlingen i sig är stigmatiserande, att bryta mot tystnadsplikten. Emellertid kan handlingen få stigmatiserande konsekvenser för individen, vilket vissa studier beskriver. Att däremot märka ut patienter med hiv på olika vis kan ses som stigmatiserande. De röda prickarna som markerade hiv-status som deltagare beskrev i Surlis och Hydes (2001) studie kan tolkas som något Goffman (1972) beskriver som stigmasymboler. Dessa symboler ger information till omgivningen om stigmat. Kanske gör sjukvården detta med motivationen att öka säkerheten för personalen men det upplevs av patienter som stigmatiserande. I vissa fall röjde det även en positiv hiv-status för övriga patienter och innebar därigenom brist på konfidentialitet.
Bemötande
Resultatet visade på att annorlunda bemötande tolkades av informanterna som tecken på stigma och diskriminering. Det kunde gälla sjukvårdspersonalens beteende, där blickar, kroppsspråk, rösttonläge och fysiskt avståndstagande ansågs som tecken på stigma. Dessa beteenden beror kanske inte alltid på en illvilja från sjukvårdspersonalens håll utan skulle kunna bero på att de känner en osäkerhet i mötet med den stigmatiserade. Goffman (1972) beskriver hur det i mötet mellan de ”normala” och den stigmatiserade kan uppstå en situation där båda parter är medvetna om att den andra är medveten om potentiella källor till obehag för den stigmatiserade. Detta framkallar en osäkerhet och det ligger nära till hands att känna sig besvärad av situationen (a a). Detta kan komma att visa sig i bemötandet, så som undvikande av ögonkontakt, stelt bemötande eller bryskt rösttonläge.
Det är även möjligt att de hiv-positiva är medvetna om att deras sjukdom är stigmatiserande och då tolkar vissa beteenden som att de endast beror på fördomar om hiv. Goffman (1972) talar om att den stigmatiserade kan gå in i en ny situation med känslan av att vara ifrågasatt. Detta kan kanske leda till en överkänslighet hos den stigmatiserade som då kan uppleva sig bli diskriminerad trots att fallet kanske inte är så. Huruvida den stigmatiserade upplevt verkligt stigma eller varit
överkänslig borde dock inte spela någon roll eftersom personen i sig känt av stigmat.
Bristande vård
Resultatet visade att många hiv-positiva inte fått adekvat vård. Detta yttrade sig genom att patienter blivit ignorerade av sjukvårdspersonal, fått vänta längre än andra för att få vård eller helt blivit nekade vård. Detta kan ses som ett allvarligt exempel på stigmats konsekvenser då en person på grund av en viss sjukdom inte anses ha samma rätt till vård som andra. Resultatet av detta kan kanske bli att hiv-positiva drar sig för att uppsöka sjukvård. Möjligheten att få tillgång till vård och medicinsk behandling försvåras i och med detta. Rätten till hälsa är en mänsklig rättighet som i dessa fall inte följs på grund av de diskriminerande handlingarna. I
Sverige finns lagstiftning som sätter målen för hälso- och sjukvården, vilka är att vård ska ges på lika villkor för hela befolkningen och med respekt för alla människors lika värde (Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763).
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) beskriver även detta och talar om att vården bygger på respekt för mänskliga rättigheter, bland dem rätten till liv, värdighet och att bli behandlad med respekt. I resultaten finns ett mönster som visar på att sådan sjukvård inte bedrivs. Då detta mönster kan ses i flera studier från olika delar av världen uppkommer tankar kring om det endast är i dessa specifika länder eller om det faktiskt ser lika ut över hela jordklotet och då även i Sverige.
Moraliserande attityder
Flera studier visade på att hiv-positiva blir skuldbelagda av sjukvårdspersonal för sin sjukdom och bemötta med fördomar då sjukdomen kan förknippas med ett socialt oacceptabelt beteende, som drogmissbruk och prostitution. Informanter berättade även att sjukvårdspersonal antytt att sjukdomen är något som de får skylla sig själva för eftersom de själva ådragit sig den. Goffman (1972) beskriver hur en stigmateori byggs upp runt den stigmatiserade individen och hon tilldelas flera fördömda karaktärsdrag på grund av en enda defekt. Deltagare har
exempelvis antagits vara promiskuösa eller missbrukare för att de har hiv. Alonzo och Reynolds (1995) menar att hiv-positiva blir stigmatiserade för att sjukdomen i sig förknippas med ett avvikande beteende samt ses som ett ansvar som ligger hos individen. Detta kan förklara varför de hiv-positiva i studierna blivit utsatta för fördomar, just därför de blir dömda utifrån dessa premisser. Detta kan även förklara den rangordning som hiv-positiva upplevde att de blev indelade i, där stigmat var större för hiv-positiva missbrukare. Har en person däremot smittats med hiv genom blodtransfusion ses hon som mer oskyldig och stigmat blir då mindre påtagligt (Alonzo & Reynolds, 1995).
Kvinnor berättar även om moraliserande attityder i samband med graviditet och ansågs inte ha rätten att få barn. Dessa kvinnor blev uppmanade att sterilisera sig eller göra abort och vissa blev till och med tvingade till detta. Detta kanske gjordes för att förhindra att smittan fördes vidare till ett barn men med dagens behandling är risken för smittoöverföring från mor till barn avsevärt liten. Dock kan dessa erfarenheter kanske ha ägt rum innan införandet av bromsmedicinerna. Detta borde dock inte rättfärdiga sjukvårdens befogenhet att moralisera och döma en hiv-positiv kvinnas val att få barn. Enligt Unaids (2009-05-20) är rätten att få bilda familj något som bör skyddas, oavsett hiv-status.
Alla dessa olika upplevelser som hiv-positiva talar om är alla tecken på stigma. Det kan finnas flera orsaker till varför sjukvårdspersonal behandlar hiv-positiva på dessa vis. Det är möjligt att de anser sig ha rätt att behandla patienten på ett nedvärderande sätt. Goffman (1972) beskriver hur de ”normala” rationaliserar sin motvilja, då en individ avviker på ett icke önskvärt sätt från förväntningarna, genom att på olika vis övertyga sig själva om den fara hon representerar. Därför rättfärdigas de diskriminerande handlingarna mot dessa individer (a a). Det kanske även kan vara så att handlingarna görs utifrån en rädsla, från sjukvårdspersonalen sida, då hiv utgör en fara och ett hot. Dock borde
sjukvårdspersonal ha kunskap om den verkliga fara hiv-viruset utgör och då inte kunna rättfärdiga handlingar som t ex användning av dubbla handskar vid överräckning av ett vattenglas.
Studiernas metodförfarande
Urvalet samt urvalsmetoderna har skiftat mellan de olika studierna.
Urvalsstorleken har i de kvalitativa studierna varit mellan sju till femtio deltagare, medan den i de kvantitativa har varit större, mellan 753-2,466. Vid all forskning bör urvalsmetoden granskas men i synnerhet vid kvantitativ forskning eftersom resultaten kan bli missvisande om urvalsmetoden är felaktig (Polit et al, 2001). I studien utförd av Schuster et al (2005) var urvalet randomiserat och omfattade ett stort antal för att få ett så nationellt representativt urval som möjligt. Dock fanns ett stort bortfall redan under första vågen, 32 procent, och emellan de två vågorna då studien utfördes, 14 procent (Schuster et al, 2005). Frågan är hur representativt resultatet är då bortfallet är så stort. Paxtons et al (2005) urvalsmetodik var inte randomiserat utan var ett snöbollsurval. Enligt Polit et al (2001) är
bekvämlighetsurval den svagaste formen av urval när det gäller kvantitativ forskning och läsaren bör förhålla sig kritiskt till studiens fynd och
generaliserande resultat. Dock kan ett snöbollsurval vara ett sätt att få tag på informanter när undersökningsgruppen har en speciell egenskap som är svår att identifiera med vanliga medel (a a). Hiv skulle kunna tänkas vara en sådan egenskap.
Till skillnad från kvantitativ forskning är ett randomiserat urval inte är en lämplig urvalsmetod vid kvalitativ forskning då målet är att få fram deltagare som är insiktsfulla, reflekterande eller villiga att tala, enligt Polit et al (2001). I kvalitativa studier bestäms storleken på urvalet utifrån informationsbehovet eftersom mättnad kan uppnås, trots få deltagare, om informationen från varje deltagare är tillräckligt djup (a a). Flertalet av de kvalitativa studierna har använt sig av ett bekvämlighetsurval. I vissa studier har även deltagarna själva fått anmäla sitt intresse för att delta i studien. Frågan är om detta kan ge bias i urvalet då det kan vara så att enbart en viss typ av människor är villiga att ställa upp. Samtidigt kan det kanske vara positivt då deltagarna förmodligen är villiga att tala om sina upplevelser. En kritik mot Wong och Wongs (2006) studie är att en av författarna arbetar på organisationen där informanterna värvades. Detta nämner författarna i sin studie vilket, enligt Polit et al (2001) är viktigt att göra för att läsaren ska få så mycket förståelse om studien och intervjuarna som möjligt. Dock saknas någon reflektion kring hur denna relation kan ha påverkat informanter, analys och tolkning. Samma sak gäller i Paxtons et al (2005) studie där alla intervjuare var hiv-positiva, vilken inverkan detta hade har inte heller diskuteras av författarna. Läsaren får således information om intervjuarnas och
informanternas relation men reflektion saknas kring huruvida det kan bidra till eventuellt bias.
Det kan nästan ses som ett mönster att det på grund av olika anledningar kan framföras kritik angående de flesta studiernas urval. Fler än de ovanstående artiklarnas urval kan anses vara bristfälliga. Uppsatsförfattarna tror att detta kan bero på att hiv-positiva är en grupp som är svår att nå och som inte öppet visar sin sjukdom.
I fyra studier betalades informanterna för deltagande i studien. Hur detta påverkar informanternas villighet att vara forskaren till lags kan ifrågasättas. Är det etiskt försvarbart? Polit et al (2001) skriver att betalning av deltagare kan vara milt tvingande då ett sådant lockbete kan uppmuntra ekonomiskt missgynnade grupper till att delta. En av studierna som gett sina informanter ekonomisk ersättning är den utförd av Sanders (2008). I denna studie har majoriteten av deltagarna ett
narkotikamissbruk, vilket kan vara exempel på en ekonomisk missgynnad grupp och vara, precis som Polit et al (2001) säger, en anledning till att delta i studien. Dessutom diskuterar inte författaren hur det kan påverka resultatet att majoriteten av deltagarna har ett narkotikamissbruk. Det går dock inte emot studiens syfte som endast gör anspråk på att undersöka levda erfarenheter av hiv-positiva kvinnors erfarenhet av moderskap men information från en mer heterogen grupp hade kanske gett ett resultat av mer värde för denna litteraturstudie, anser uppsatsförfattarna.
I Paxtons et al (2005) studie är det otydligt hur de definierat diskriminering för informanterna samt för läsaren. En fråga de ställt är ”har du någonsin upplevt diskriminering av någon sjukvårdspersonal på grund av din hiv-status?”. Vad de menar med diskriminering klargörs dock inte vilket förvillar läsaren och gör delar av deras resultat svårt att förstå. Varken Rintamaki (2007) eller Surlis och Hyde (2001) beskriver i deras studier om de har tagit hänsyn till etiska aspekter såsom godkännande från en etisk nämnd, informerat samtycke eller garanterad
konfidentialitet. Enligt Polit et al (2001) har forskare en skyldighet att ansvara för att deras forskning är etisk acceptabel. Att det inte står beskrivet i artiklarna betyder dock nödvändigtvis inte att etiska försiktighetsåtgärder inte har vidtagits (Polit et al, 2001).
Slutsatser
Denna litteraturstudie har visat på att stigma mot hiv-positiva inom sjukvården förekommer och hur det kan manifestera sig. Då denna litteraturstudie enbart innefattar tre studier med kvantitativ data kan det vara svårt att dra slutsatser om hur vanligt förekommande hiv-stigma inom sjukvården är, men det visar på att det är ett existerande problem. Studierna som har granskats har varit från flera olika länder i olika delar av världen. Om resultatet som redovisats i denna uppsats är överförbart till en svensk kontext är svårt att uttala sig om då forskning från Sverige saknas. Däremot kunde det ses i resultaten från de funna studierna att de, trots olika ursprungsländer, pekade på samma företeelser – varför skulle då Sverige skilja sig från dessa länder? Svensk forskning efterlyses för att undersöka fenomenet i en svensk kontext. Kanske hade den kunskap som ytterligare
forskning gett kunnat bidra till ett minskat stigma inom sjukvården för dessa redan utsatta individer.
Studier som ligger till grund för denna litteraturstudies resultat har undersökt upplevelser av stigmatisering. Dessa erfarenheter som deltagarna talar om kan dock ha ägt rum för många år sedan. Hur det aktuella läget ser ut och om det finns skillnader mellan då och idag är svårt att se. Dock kan det i de olika studierna ses att det förekommer stigma och diskriminering inom sjukvården mot hiv-positiva oberoende på vilket år studierna är utförda. Utifrån detta resultat kan det dock vara svårt att dra slutsatser om hur det ser ut idag men det talar ändå för att hiv-stigma förekommer.
Syftet med litteraturstudien har inte varit att få ett generellt svar utan att belysa hiv-positivas upplevelse av stigmatisering inom sjukvården. Detta kan vara värdefull kunskap för sjuksköterskan och övrig vårdpersonal för att kunna möta dessa patienter på ett så bra sätt som möjligt. Genom att uppmärksamma vad den hiv-positiva upplever som stigmatiserande kan sjuksköterskan bli mer medveten om hur hon/han inte bör bete sig och göra vården och omvårdnaden bättre för dessa patienter.
