PATIENTERS UPPLEVELSE AV OMVÅRDNAD VID LÅNGVARIG SMÄRTA En litteraturöversikt
PATIENTS’ EXPERIENCE OF NURSING CARE WITH CHRONIC PAIN A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng Examinationsdatum:
Kurs: K54
Författare: Johanna Tell Handledare: Eleni Siouta
SAMMANFATTNING
Bakgrund
Långvarig smärta har en mångfacetterad grund och kan uttrycks på olika sätt. Den långvariga smärtan har en stor prevalens i samhället och orsakar ofta lidande i flera dimensioner där hälso- och sjukvården arbetar för att förhindra dessa. Hälso- och sjukvården arbetar med multimodal behandling i samarbete med patienterna för att hitta en acceptabel smärtnivå och en fungerande vardag. I samband med behandling får patienterna kontakt med vårdpersonal som utför omvårdnad. För att utveckla omvårdnadsarbetet kan patienters upplevelser studeras.
Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av omvårdnadens betydelse vid långvarig smärta.
Metod
Designen var en icke-systematisk litteraturöversikt. I databaserna PubMed och CINAHL, som innehar omvårdnadsvetenskaplig litteratur, söktes originalartiklar. Artiklarna avgränsades till publicering mellan åren 2010–2020 och skulle vara skrivna på engelska. Efter metodiskt sökande, kvalitetsgranskning och analys med en integrerad analysmetod inkluderades 17 artiklar av både kvalitativ och kvantitativ metod.
Resultat
Utifrån patienters upplevelser identifierades faktorer som beskrevs vara betydelsefulla delar i omvårdnaden. Tre kategorier skapades för att beskriva dessa faktorer: Partnerskap mellan vårdpersonal och patienter, struktur i omvårdnaden och patientens förväntningar på vårdpersonalen.
Slutsats
Resultatet tyder på att omvårdnad som utförs med ett uttalat holistiskt och personcentrerat partnerskap, där kunskap, kontinuitet och tillräckligt med tid finns tillgängligt, verkar upplevas som positivt och hjälpsamt av patienter med långvarig smärta. Kunskapen från denna litteraturöversikt kan ses som en sammanställning av information om patienters
upplevelser av betydande delar i omvårdnaden som kan hjälpa sjuksköterskor i arbete mot en bättre omvårdnad och lindrandet av patienters lidande.
Nyckelord
ABSTRACT
Background
Chronic pain has a multifaceted basis and can be expressed in different ways. The chronic pain has a high prevalence in society and often causes suffering in several dimensions where the health service works to prevent these. The health service works with multimodal treatment in collaboration with the patients to find an acceptable level of pain and a functioning
everyday life. In connection with treatment, patients get in touch with healthcare professionals who perform nursing. To develop nursing, patients' experiences can be studied.
Aim
The purpose was to describe patients’ experiences of nursing care of importance for people with chronic pain.
Method
The design was a non-systematic literature review. Original articles were searched in
databases with nursing science literature. The articles were limited to publication between the years 2010-2020 and were to be written in English. After methodological search, quality review and analysis with an integrated analysis method, 17 articles of both qualitative and quantitative methods were included.
Results
Based on the patient's experiences, some factors were identified that were described as important parts of the care. Three categories were created to describe these factors: Partnerships between healthcare professionals and patients, the structure of care and the patient’s expectations of healthcare professionals.
Conclusions
The results indicate that nursing care provided with a pronounced holistic and person-centered partnership, where knowledge, continuity and sufficient time are available, seems to be
perceived as positive and helpful by patients with chronic pain. The knowledge from this literature review can be seen as a compilation of information about patients 'experiences of significant parts of nursing that can help nurses towards better nursing and the relief of patients' suffering.
Keywords
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Långvarig smärta ... 1
Att leva med långvarig smärta ... 2
Omvårdnad och behandling av långvarig smärta ... 4
Teoretisk utgångspunkt – Katie Erikssons omvårdnadsteori ... 5
Problemformulering ... 6 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 8 Kvalitetsgranskning ... 10 Dataanalys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 11 RESULTAT ... 12
Partnerskap mellan patienter och vårdpersonal ... 13
Strukturer i omvårdnaden ... 15 Förväntningar på vårdpersonalen ... 16 DISKUSSION ... 16 Resultatdiskussion ... 16 Metoddiskussion ... 20 Slutsats ... 23 Fortsatta studier ... 23 Hållbar utveckling ... 24 Självständighetsdeklaration ... 24 REFERENSER ... 25 BILAGA A-B
1 INLEDNING
Långvarig smärta är ett utbrett problem i samhället. Den medför lidande och sänkt livskvalitet för de personer som lever med den (Leadley et al., 2014 Mansfield et al., 2016). Långvarig smärta har många bakomliggande orsaker, allt från muskel- och spänningsrelaterade besvär till sjukdomar som till exempel cancer (International Association for the Study of Pain [IASP], 2018a). För att öka livskvaliteten och minska lidandet behöver hälso- och sjukvården anpassa vården efter individen, smärtans komplexitet och den långa tidsaspekten som
långvarig smärta medför (Hylands-White et al., 2017). Det ingår även i hälso-och
sjukvårdsarbetet att fortlöpande och systematiskt att utveckla och säkra kvalitén av vården (Hälso- och sjukvårdslagen, SFS 2017:30). Författarna till denna litteraturöversikt har själva arbete inom hälso- och sjukvård och påträffat ett stort antal patienter med långvarig smärta. Författarna har under arbete med denna patientgrupp hört frustration och missnöje med vården och funderingar på om frustrationen och missnöjet är utbrett inom all verksamhet som involverar vård av långvarig smärta. Funderingarna kretsade även kring om det finns specifika delar som är föremål för frustrationen och missnöjet, och hur de i så fall kan motverkas. Som blivande sjuksköterskor ansåg författarna att det vore av vikt att känna till eventuella
tillkortakommanden inom omvårdnaden av denna patientgrupp då sjuksköterskan är ansvarig för utvecklingen av den. Därav formades ett intresse inför denna litteraturöversikt att
undersöka patienternas upplevelser av omvårdnad som har betydelse för deras upplevelse av vården.
BAKGRUND Långvarig smärta Smärta
Smärta beskrivs enligt IASP (2018b) som en sensorisk och emotionell upplevelse vilken kan korreleras till verklig eller potentiell vävnadsskada eller uttryckas i termer av skada. Smärta kan delas upp på olika sätt. Ett sätt är utifrån etiologi (ursprung), där smärta delas i tre klasser; nociceptiv, neuropatisk och nociplastik smärta. Smärta som signaleras från nervändslutens nociceptorer (smärtreceptorer) via ett friskt nervsystem kallas nociceptiv smärta.
Smärtsignaler som kommer från ett skadat nervsystem kallas neuropatisk smärta och smärta som uppfattas utan signal från nociceptorer eller skada på nervsystemet kallas nociplastisk smärta (IASP, 2018b; Trouvin & Perrot, 2019). Vid akut en skada uppstår ofta en
inflammatorisk process som sensitiserar (ökar känslighetsgraden) lokalt i området (Verma et al., 2015). Personen kan uppfatta smärta, svullnad, rodnad, ökad värme och
funktionsnedsättning lokalt i området som sen går över inom rimlig tid (Hannoodee & Nasuruddin, 2020; IASP, 2018a). När smärta är ett symptom på skada eller potentiell skada används den av kroppen som en varningssignal med syfte att skydda och läka vävnad (IASP, 2010).
Uppfattad smärta behandlas på olika platser i hjärnan som tillsammans resulterar i upplevelsen av smärtan. I den somatosensoriska delen av hjärnan bearbetas intensitet, lokalisation, karaktär och uppfattningen av smärtans duration (Maeoka et al., 2015). De prefrontala/frontala delarna processar tankar och analyserar smärtan vilket resulterar i
erfarenheter och handlingar. De limbiska delarna behandlar de emotionella aspekterna såsom upplevelser av obehag och ångest. Tillsammans bildas en unik och subjektiv upplevelse som inte kan påvisas eller elimineras med objektiva metoder (IASP, 2018b). Upplevelsen påverkas av flertalet komponenter som fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella faktorer som
2
i sin tur påverkas av ålder, kön och tidigare erfarenheter (Dueñas et al., 2016). Även andra utomstående faktorer som kulturella och politiska beskrivs påverka smärtans upplevelse (Saadati & Hanssen, 2015).
Smärta över tid
När smärtan blir kvarvarande en längre tid slutar den att vara ett symtom och utvecklas till ett syndrom (grupp av symtom) (Clauw et al., 2019). Efter tre månader klassas den som
långvarig smärta (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2006). Den långvariga smärtan grundas ofta av en akut smärta men när smärtan vidmakthålls över tid ändras fysiologin för smärtsignaleringen och upplevelsen förändras. Smärtan tappar då sin funktionella betydelse av att skydda och läka (IASP, 2010; Verma et al., 2015). Förändringar som sker vid långvarig smärta är central sensitisering i ryggmärgen och hjärnan till skillnad från den akuta där sensitiseringen är lokaliserad till skadeområdet (Dydyk & Grandhe, 2020;
Verma et al., 2015). De centrala sensitiseringarna ger bland annat hyperalgesi, som är en ökad känslighet för stimuli och sänkning av känslighetströskeln i smärtans lokalisationsområde. Även allodyni kan uppstå som innebär att sensitiseringen förändrar normalt (ej hotande eller skadande) stimuli att upplevas som smärtsamt. Sensitiseringen innebär också att smärtan upplevs i ett större område än vad den gjorde från början (Dydyk & Grandhe, 2020; Verma et al., 2015). Sensitiseringen ger även andra förändringar i nervsystemet, plastiska (irreversibla) förändringar som till exempel ökar kommunikationen mellan nerverna i ryggmärgen, vilket ger en kvarvarande smärta (Pak et al., 2018). I den förlängda märgen och hjärnan påverkar de plastiska förändringarna bland annat kroppens förmåga till egen smärthämning via de opioida smärthämmande systemen (Dueñas et al., 2016). Denna hämning rapporteras öka vid oro och stress och genererar en större upplevelse av smärta (Dueñas et al., 2016; Heinricher, 2016). Långvarig smärta associeras med och kan orsakas av olika sjukdomar och kroppsliga besvär, såsom förloppet efter traumatiska skador, postoperativ smärta, cancer, artros, gikt,
fibromyalgi, reumatiska sjukdomar, huvudvärk, rygg- och nacksmärta, muskelspänningar med flera (IASP, 2018a).
Den breda grunden till långvarig smärta ses också i prevalensen hos den vuxna befolkningen i flertalet studier världen över. Prevalensen av långvarig smärta rapporteras mellan år 2015 och 2020 var mellan sex - 61 procent hos befolkningen (Almalki et al., 2019; Assadeck et al., 2017; Capkin et al., 2015; Cimas et al., 2018; Dahlhamer et al., 2018; Dueñas et al., 2015; El-Metwally et al., 2019; Fayaz et al., 2016; Gouveia et al., 2016; Inoue et al., 2015; Jiménez-Trujillo et al., 2019; Lamerato et al., 2016; Larsson et al., 2017; Mohamed Zaki et al., 2015; Todd et al., 2018; Wang et al., 2018; Yongjun et al., 2020). Till exempel rapporteras USA ha en prevalens på 11-45 procent (Dahlhamer et al., 2018; Lamerato et al., 2016), Europa sex-51 procent (Cimas et al., 2018; Dueñas et al., 2015; Fayaz et al., 2016; Gouveia et al., 2016; Jiménez-Trujillo et al., 2019; Larsson et al., 2017), Asien sju-61 procent (Almalki et al., 2019; Capkin et al., 2015; El-Metwally et al., 2019; Inoue et al., 2015; Mohamed Zaki et al., 2015; Yongjun et al., 2020) och Afrika 21-53 procent (Assadeck et al., 2017; Wang et al., 2018). Den långvarig smärta rapporteras vara vanligare bland kvinnor än hos män (Cimas et al., 2018; Dahlhamer et al., 2018; Dueñas et al., 2015; Fayaz et al., 2016).
Att leva med långvarig smärta
Således lever en stor del av befolkningen med långvarig smärta. Den långvariga smärtan beskrivs bland annat som en påminnare som tränger sig in i kroppen och stannar där, vridande, förlamande, rå, röd, värkande eller brännande känsla (Rodríguez et al., 2019; MacNeela et al., 2015; Stensland & Sanders, 2018). Graden av närvaro och intensiteten
3
varierar beroende på om personen har en bra eller dålig dag. Smärtan tar uppmärksamhet från personens liv och vardag genom att påverkan på kroppsrörelse och vardagsaktiviteter negativt (Rodríguez et al., 2019; MacNeela et al., 2015; Stensland & Sanders, 2018). Personer med långvarig smärta beskriver att smärtan kan uppkomma när som helst till exempel under en arbetsdag utan förvarning och skapar en rädsla för aktivitet och rörelse (Rodríguez et al., 2019; MacNeela et al., 2015; Stensland & Sanders, 2018). Rädslan för smärtan gör att personen hela tiden försöker undvika att provocera smärtan genom att hitta avlastande
positioner. Att kunna hantera vardagliga moment som till exempel att sätta på sig skorna utan att böja sig framåt kan vara en stor utmaning (MacNeela et al. 2015). Aktiviteter som kräver fysisk aktivering som till exempel att bowla, resa eller gå på konsert, avstås ofta men kan genomföras ibland trots medvetenhet om att smärtan kommer att öka senare (Stensland & Sanders, 2018).
Vanligt associerade psykiska besvär som uppkommer vid långvarig smärta är huvudvärk, ångest och depression, även känsla av otillräcklighet och personlighetsförändringar. Smärtan rapporteras också påverka minnet och koncentrationen. Förändringarna hos personerna kan vara att personerna upplever sig bittra och aggressiva. Även upplevelser av att ha mindre tålamod, att inte känna igen sig själv och att vara elaka beskrivs (Dueñas et al., 2016; Saadati & Hanssen, 2015). Sömnsvårigheter rapporteras också som en vanlig komplikation vid långvarig smärta (Rodríguez et al., 2019; Pakpour et al., 2018; Saadati & Hanssen, 2015; Stensland & Sanders, 2018). Sömnen påverkas på många sätt, från att ha svårt att somna till att vakna av eller med smärta. Den störda sömnen resulterar i daglig trötthet, ökad
depressionskänsla och attitydförändring. De negativa förändringarna som förstärker
smärtupplevelsen gör att personer med långvarig smärta ibland känner sig oroliga, hindrade och oförmögna att utföra välbekanta och nödvändiga uppgifter i vardagen (MacNeela et al., 2015; Stensland & Sanders, 2018).
Den långvariga smärtan kan upplevas osynlig för omgivningen och blir därför svår att kommunicera runt. Kommunikationssvårigheterna gör att personerna ibland känner sig missförstådda (Lestoquoy et al., 2017). Personerna kan då dra sig undan sociala sammanhang för att inte bli utfrågade eller dömda av sin omgivning. Detta kan leda till isolering och begränsning från sociala sammanhang under perioder när smärtintensiteten ökar (Dueñas et al., 2020; Stensland & Sanders, 2018; MacNeela et al., 2015). Privatliv och arbetsrelationer påverkas av långvarig smärta. En del relationer stärks under inflytande av förståelse,
kommunikation och hjälpsamhet. Andra relationer kan försvagas, med en känsla av besvär, börda och frustration hos de inblandade. En partnerrelation kan lösas upp när den ena parten inte längre kan handla eller agera som tidigare (MacNeela et al., 2015). På arbetet kan det
uppstå hinder för personer med långvarig smärta om de har dålig kommunikation med arbetsgivaren, till exempel när smärtan hindrar personens möjlighet och förmåga till
motivation och utförande av arbete. Detta kan leda till frivilligt eller ofrivilligt deltidsarbete, byte av arbete eller förlust av arbete med påföljande ekonomiska besvär (MacNeela et al., 2015).
Långvarig smärta påverkar hela den utsatta personens liv. Den sätter gränser för
förverkligande av drömmar, karriär och relationer (Lestoquoy et al., 2017; Dueñas et al., 2020). Begränsningarna kan leda till att personen räknar bort sig själv ur tidigare uppskattade sammanhang och ur livet. En känsla av förlust av sin egen person och självständighet kan uppstå och leda till en sorgeprocess. Det kräver tid och arbete med sorgeprocessen innan personen förmår att finna en acceptans av de nya förutsättningarna i livet med långvarig smärta. Trots lidandet som långvarig smärta medför beskriver en del personer fortsatt hopp om framtiden och att kunna leva ett bra liv (Lestoquoy et al., 2017; MacNeela et al., 2015).
4 Omvårdnad och behandling av långvarig smärta
Eftersom långvarig smärta grundar sig i många aspekter och ger många olika symtom rekommenderas multimodal behandling för dessa patienter (Berglund et al., 2018;
Binkiewicz-Glińska et al., 2015; Hylands-White et al., 2017). I rapporten Nationellt uppdrag:
Smärta, av Nationell samverkansgrupp för kunskapsstyrning [NSK] (2016) framställs en
multimodal behandlingsform som rekommenderad metod i Sverige efter rekommendationer från Världshälsoorganisationen (WHO). Multimodal behandling innefattas av en
biopsykosocial modell som riktar sig mot att minska smärtan, hjälpa patienten att hantera smärtan och hitta verktyg som patienten kan använda i vardagslivet för att nå ökad livskvalitet (Hylands-White et al., 2017).
Vanliga delar som inkluderas i behandlingen är farmakologiska, psykologiska och omvårdnad samt komplementära metoder. Vid farmakologisk behandling av långvarig smärta används bland annat läkemedel som paracetamol, NSAID och opioider (Derry et al., 2016; Krebs et al, 2018; Marcum et al., 2016). Psykologiska metoder kan innehålla kognitiv beteendeterapi (KBT) som Acceptance and Commitment Therapy (ACT) (Berglund et al., 2018; Lewis et al., 2019). Vissa psykologiska metoder kan även utföras av vårdpersonal som omvårdnad.
Omvårdnad i denna kontext kan till exempel vara att lyssna och förstå vilken typ av smärta personen har och öka kunskapen hos patienten om vad smärta är (Louw, 2016; Slade et al., 2009) eller instruera om avslappnings och meditationstekniker för att hantera smärtan.
(Zgierska et al., 2016). Komplementära metoder kan vara fysiologisk och manuell behandling. Fysiologisk behandling inkluderar sjukgymnastik och träning som rörelse- och styrketräning, aerobic, yoga och tai chi (Geneen et al., 2017). Manuell behandling kan innefatta
manipulation av leder (Namnaqani et al., 2019), akupunktur (Furlan et al., 2010), transkutan elektrisk nervstimulering (TENS) behandling (Gibson et al., 2019), mjukdelsbehandling (Simson et al., 2017), massage (Lauche et al., 2013) och värme- och kylbehandling (Kim et al., 2015).
Self-management i multimodal behandling
En vanlig metod för behandling av långvarig smärta är self-management, vilket innebär att personen hanterar sin smärta själv (Beattie & Silfies, 2015; Higgins et al, 2020; Johnson et al., 2017). Då långvarig smärta behandlas över lång tid syftar metoden till att hantera och
kontrollera smärtan i vardagen. Det krävs att patienten själv gör en stor del av behandlingen (Hylands-White et al., 2017). Self-management metoden är ett individanpassat
behandlingsprogram, som ska främja patientens inre motivation och eget ansvar (Higgins et al., 2020). Programmen utgår från en multidimensionell behandlingsform med biopsykosocial inriktning där patienten får hjälp från vårdpersonalen med individanpassning (NSK, 2016). Enligt Beattie och Silfies (2015) sammanställning av metodens effekter ses reducering av smärta, ökad livskvalitet och även sänkta samhällskostnader för sjukvården.
Behandlingarna utformas utifrån en sammanställd anamnes av patientens smärta,
förutsättningar, livsvillkor och önskningar. Med hjälp av dessa utformas smarta och realistiska mål och en preliminär plan utvecklas för att nå de uppsatta målen (Hylands-White et al., 2017). Under behandlingstiden, som kan sträcka sig över flera månader, rapporterar patienten successivt, skriftligt eller muntligt, vad hen har utfört av planen, samt vad som har fungerat och inte fungerat. Vid dessa rapporttillfällen ska patienten få stöd och support för att kunna arbeta vidare själv. Stödet och supporten kan bestå av att vårdpersonalen förklarar och
föreslår åtgärder, bollar ideér och hjälper patienten att hitta sin egen väg till smärtlindring och en vardag med god livskvalitet (Damush et al., 2016; Slade et al., 2009)).
5
Det finns olika utföranden av programmen. En del program utgår från ett antal fysiska träffar med support som ofta utförs av en sjuksköterska (Damush et al., 2016). Programmen kan också utformas som instruktion vid ett tillfälle och följas upp via telefon under tiden behandlingen varar (Matthias et al., 2016). Andra versioner är helt digitaliserade med självregistrering och förinspelade instruktioner och förslagsalternativ (Du, et al., 2017; Higgins et al., 2020).
Vårdens ansvar och arbete med omvårdnad av långvarig smärta
Hälso- och sjukvården i Sverige ska bedriva verksamhet som förebygger, utreder och behandlar de sjukdomar och skador som tillfaller dem, enligt Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] kapitel 2 §1.1 (SFS 2017:30). Dessutom ska omvårdnad utföras vid alla typer av vård och anpassas efter patienten (The International Council of Nurses [ICN], 2020). Långvarig smärta medför många förändringar som innefattar och påverkar såväl fysiska, psykiska och sociala aspekter, vilket gör att den är svår att behandla bort och kräver många gånger ett livslångt stöd från vården (Hylands-White et al., 2017). Den långvariga vårdkontakten bidrar till stor vårdkonsumtion och höga samhällskostnader (Dahlhamer et al., 2018; Gustavsson et al., 2012; Moore et al., 2014). Primärvården är den instans som tar emot störst del av patienter med långvarig smärta (NSK, 2016). Primärvården har också ansvar för bland annat
omvårdnad vilket lägger ett högt tryck och ställer stora krav på kunskap och resurser för att hantera denna patientgrupp (SFS 2017:30). Vårdpersonalen bör ha ett bra organisations- och behandlingssystem där flera vårdprofessioner samordnas och verkar tillsammans för
patientens smärtbehandling (Walker et al., 2020). Sjuksköterskan har en central roll i detta omvårdnadsarbete och hens professionsansvar är tydligt definierat. Några av sjuksköterskans kompetensområden är att arbeta med personcentrerad vård, leda arbetet både praktiskt i ett partnerskap med patienterna och teoretiskt med utveckling av förbättringskunskap för ökad kvalitet av omvårdnaden (ICN, 2020).
Omvårdnad innehåller många delar och kan ses som en process, omvårdnadsprocessen (Toney-Butler & Thayer, 2020). Omvårdnadsprocessen innefattar datainsamling,
problemformulering, målidentifiering, genomförande av omvårdnadsåtgärder och utvärdering (Toney-Butler & Thayer, 2020). Omvårdnad kan utföras av olika professioner inom vården, men det är sjuksköterskan som har det övergripande ansvaret (ICN, 2020). Omvårdnad och vård utförs främst av vårdpersonalen själva, men kan också delegeras eller remitteras till andra vård- och hälsoprofessioner som är specialister inom sina områden som till exempel psyko- och fysioterapi (ICN, 2020). Alla steg i omvårdnadsprocessen, oavsett vem som utför de, bör genomföras med ett partnerskap mellan patient och vårdpersonal och kräver ett holistiskt och personcentrerat förhållningssätt med empati och engagemang för att skapa ett lyckat resultat (Agarwal, 2018; McCormack & McCance, 2006; Ruzicka et al. 2007;
Stevenson et al., 2011).
Teoretisk utgångspunkt – Katie Erikssons omvårdnadsteori
Katie Erikssons omvårdnadsteori grundar sig i hälsa, människan, vårdande och lidande (Eriksson, 2015). Enligt Eriksson är hälsa en integrerad helhet av friskhet, sundhet och välbefinnande. Friskhet innebär människors upplevelser av fysisk hälsa, sundhet är
upplevelser av psykisk hälsa medan välbefinnande är en upplevelse av välbehag. Om dessa kriterier inte uppfylls kan personen uppleva ett lidande. Upplevelsen av lidande är unik, svårförmedlad och omöjligt att bestämma utifrån. Eriksson lyfter fram att lidande är en naturlig del av människans liv. Det mänskliga lidandet kan beskrivas som en känsla av förlust
6
och uttryckas som ångest, oro eller smärta. Att inte bli sedd som människa är enligt Eriksson den djupaste formen av lidande. Dessa “osedda” människor finns överallt och även bland patienter i hälso- och sjukvården.
Eriksson (2015) beskriver tre typer av lidande; sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Lidande som förekommer i samband med sjukdom och behandling anses som
sjukdomslidande. Förutom de kroppsliga lidande kan fysisk smärta i samband med sjukdom också orsaka lidande i människans själ och ande. Lidande som påverkar hela människans verklighet och existens anses som livslidande. Människan upplever livslidande genom livsförändringar som till exempel livshotande sjukdom, förlust av identitet eller av att inte bli sedd (Eriksson, 2015). Den sista formen av lidande som är vårdlidande anser Eriksson vara onödigt lidande eftersom det orsakas av sjukvården, oavsett om det sker medvetet eller omedvetet. Orsaker till vårdlidande kan vara maktutövning, fördömelse och straff, utebliven vård och genom kränkning av patientens värdighet (Eriksson, 2015).
Det är nödvändigt att definiera lidandet, till exempel om den kommer från kroppslig eller existentiell smärta, för att kunna behandla och lindra lidandet. Lidande behöver bli förmedlat och omformulerat från lidande till smärta eller ångest, för möjlighet till bearbetning och lindring (Eriksson, 2015). För att identifiera och formulera lidandet och göra de uthärdligt kan personen behöva hjälp. Inom hälso- och sjukvården är det sjuksköterskans ansvar att lindra lidande (ICN, 2020).
Patienter med långvarig smärta lider utifrån en biopsykosocial aspekt vilket inkluderar två delar av Erikssons teori om lidande, sjukdomslidande och livslidande. För att undvika den sista delen av lidandet, vårdlidande, kan sjukvården vidta åtgärder för detta. En åtgärd kan vara att identifiera vilken del av vården som orsakar lidandet. Författarna valde Erikssons omvårdnadsteori om lidande då omvårdnaden av personer med långvarig smärta kan vara en del av det som orsakar lidande och kommer därför att användas som stöd i
resultatdiskussionen. Problemformulering
Smärta kommer av olika orsaker och är till en början en varningssignal för att skydda kroppen mot skada. När smärtan vidmakthålls över längre tid förändras och utvecklas smärtan till ett syndrom med många tillförda komponenter. Långvarig smärta är inte ovanligt utan tvärtom ofta förekommande i den vuxna befolkningen. Att leva med långvarig smärta kan vara livslångt och påverkar hela personens tillvaro och orsakar stor lidande. Det är därför viktigt med behandling och stöd till dessa patienter som täcker alla delar av smärtupplevelsen. Den multimodala, biopsykosociala modellen med self-management som främsta metod, är rekommenderad för att minska smärtan och hjälpa patienten att få kontroll över sitt liv samt öka hens livskvalitet. Hälso- och sjukvården arbetar tillsammans med sjuksköterskan som frontfigur har ansvar för behandling och omvårdnad av dessa patienter. Samtidigt som de också ansvarar för utveckling och förbättring av vård och omvårdnadsarbetet. Vetskap om patienters lidande och vad som kan orsaka detta lidande, sjukdomen i sig, livets påfrestningar eller eventuellt den vård som patienterna möter, kan verka som en grund för
kvalitetsutvecklingsarbete av vården och omvårdnaden. Upplevelser som berättas ger en personlig och reell bild av omvårdnaden och kan vara till hjälp att reda ut vad som bör åtgärdas för att lindra lidandet hos dessa patienter och eventuellt sänka prevalensen av långvarig smärta i samhället.
7 SYFTE
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av omvårdnadens betydelse vid långvarig smärta.
METOD Design
Metoden för studien var en litteraturöversikt med målet att inhämta kunskap om patienters upplevelser av omvårdnad och erhålla en översikt med flera källor för att få en bredd och eventuellt mångfacetterad bild av ämnet (Polit & Beck, 2017). Litteraturöversikten var av en icke systematisk design. Författarna strävade efter att göra litteraturöversikten så systematisk som möjligt för att få så hög kvalitet och reproducerbarhet som möjligt. Det gjordes genom att tydligt redovisa inklusion- och exklusionskriterier, hur sökningarna utfördes, hur
granskningen av kvaliteten på de inkluderade studierna utfördes och redovisa en
sammanvägning av resultatet samt en ansats till evidensgradering av resultatet (Kristensson, 2018). Dock uppfyller inte litteraturöversikten alla krav på hel systematik där all relevant litteratur inkluderas då begränsningar till ett antal artiklar för denna uppsatsnivå fanns. Detta innebär att författarna har valt ett begränsat antal artiklar. Den icke-systematiska designern anses ha en god grund för att belysa evidensbaserad vård vilket författarna i denna översikt eftersträvade (Polit & Beck, 2017). Studier med kvantitativa- och kvalitativa metoder har inkluderats för att de beskriver upplevelser med olika datainsamlingsmetoder. Den
kvantitativa metoden framställer generaliserbar data med statistik och enkäter där ett högt deltagarantal ger styrka i resultatet. Den kvalitativa metoden inhämtar sin data exempelvis från intervjuer där deltagarna beskriver sina upplevelser och erfarenheter av ett fenomen i sin naturliga miljö vilket skapar högre trovärdighet (Kristensson, 2018).
Urval
Avgränsningar
För att erhålla en aktuell, relevant och trovärdig översikt användes ett antal avgränsningar (Friberg, 2017). För att få tillgång till den senaste och mest relevanta kunskapen inom området har författarna avgränsat sökningarna till de senaste 10 åren (2010 - 2020) samt till att artiklarna ska vara skrivna på engelska för att författarna skulle förstå språket och inte missuppfatta innehållet (Polit & Beck, 2012). Författarna avgränsade också träffarna i CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) till att vara peer
reviewed av andra forskare för att garantera hög kvalitet (Polit & Beck, 2012). Artiklar sökta i PubMed (Public Medline) kontrollerades för peer review genom de tidskrifter artiklarna publicerades i. En avgränsning av ålder +19 år gjordes i PubMed vid en av sökningarna för att inte få med studier med barn och minska antalet träffar (se Tabell 1). +19 år avgränsningen användes då andra avgränsningar för att exkludera barn inte fanns tillgängliga i PubMed.
Inklusionskriterier
I litteraturöversikten inkluderades artiklar som svarade mot syftet. Artiklarna skulle innehålla
upplevelser av omvårdnad ur patienternas perspektiv, patienterna skulle själva ha långvarig smärta och studierna skulle vara utförda i en vårdkontext där omvårdnad för långvarig smärta sker. Detta för att få patienternas upplevelser av omvårdnaden relaterad till sina besvär. För
8
att göra litteraturöversikten generaliserbar i vården av långvarig smärta hos vuxna inkluderades både kvinnor och män över 18 år. Litteraturöversikten inkluderade originalartiklar för att få tillförlitlighet (Kristensson, 2018).
Exklusionskriterier
Vid sökningen exkluderades artiklar som innehöll studier på barn 0–17 år. Dessa artiklar exkluderades dels, för att barn ofta behandlas som en egen patientgrupp med egna
behandlingsriktlinjer och dels för att deras upplevelser kan var svåra att jämföra med vuxnas. Vid sökningen exkluderades också artiklar med studier om smärta i samband med palliativ vård och cancer då forskning, behandling och omvårdnad av dessa patienter kan skilja sig från övrig smärtforskning och vård. Exkluderingen av dessa vård och sjukdomstillstånd gör
litteraturöversikten överförbar mot omvårdnad av patienter med långvarig smärta där det inte finns någon specifik sjukdomsbakgrund. Även artiklar som behandlade gravida exkluderades, även om gravidas smärta tekniskt sett kan klassificeras som långvarig smärta (smärta längre än 3 månader). Smärta under graviditet är en förklarlig och temporär smärta vilket inte gjorde dessa artiklar aktuellt för litteraturöversiktens syfte att kunna generalisera resultatet mot en icke specifik patientgrupp med långvarig smärta. Även artiklar med upplevelser av läkare och deras medicinska behandling exkluderades för att det inte har en direkt anknytning till
omvårdnad. Författarna exkluderade också sekundärkällor som översiktsartiklar för att inte få en andra tolkning av grundforskningen (Kristensson, 2018).
Datainsamling
Datainsamlingen började med att författarna tillsammans och med handledning av
bibliotekarie vid Sophiahemmet Högskola valde ord, synonymer och relaterade uttryck till syftet som användes till sökningar av artiklarna. För att lättare hitta relaterade artiklar av hög vetenskaplig kvalite användes två databaser för artiklar med vård och
omvårdnadsvetenskaplig inriktning (Kristensson, 2018). Databaserna var PubMed och CINAHL. Båda databaserna har bra och utvecklade sökmotorer vilket underlättar vid filtrering och begränsning av sökandet (Polit & Beck, 2012). Valet av ord baserades på ord och termer som används för att hitta rätt kategori av artiklar i databaserna. I PubMed
indexeras ord och kallas för MeSH termer (Medical Subject Headings) som kategoriseras och inkorporeras i MeSH-träd med relaterade termer. I CINAHL användes istället benämningen Subject heading list som fungerade på samma sätt (Kristensson, 2018). Sökorden och termer som användes för sökningar av långvarig smärta och omvårdnad var “Chronic pain”,
“nursing” “nurs*”, “nursing care” och “pain management”. “Health personnel” och “Health professionals” användes också att utöka antalet träffar inom ämnet omvårdnad. Detta trots att risken för att få för många träffar på icke relevanta artiklar fanns, då sökningen blev bredare (Kristensson, 2018). Patientupplevelser översattes till “patients experience” och “patient attitude”. För att utvidga sökningarna av patienters upplevelser användes även “psychology”, “patient view”, “satisfaction” och “Communication”.
Sökningarna gjorde först i PubMed med tanken att färre artiklar med inriktning på omvårdnad skulle finns där då PubMed har både medicinsk och omvårdnadsinriktning till skillnad från CINAHL som riktar sig mot omvårdnad och hälsa. Sökningarna i CINAHL skulle ge den största delen av artiklarna. Tillsammans byggde författarna ihop sökord och termer genom att använda booleska sökoperatorer som “OR” mellan sökord vid sökning av synonyma begrepp skapades block. “AND” användes för att kombinera två eller flera sökord eller block. Detta
9
ökade sökningens sensitivitet för ämnet (Kristensson, 2018). Datum för respektive sökning samt ord- och blockkombinationer som användes redovisas i tabell 1.
Båda författarna gjorde alla sökningar var för sig. Sökningarna gav ett totalt antal träffar på 748 titlar. Inga manuella sökningar gjordes utanför databaserna eller osystematiskt
(Kristensson, 2018). Båda författarna läste, var för sig, alla titlar från respektive sökning och valde ut de artiklar vars titel svarade mot syftet genom användning av inklusions- och exklusionskriterierna. Ett fåtal titlar kom upp två gånger i de olika sökningarna vilket fick författarna att tro på att de olika söknings varianterna var nödvändiga för att hitta relevanta artiklar för syftet. Författarna sparade de utvalda artiklarna i databasernas sparfunktion. Författarna läste fortsatt var för sig alla abstrakta som hörde de sparade artiklarna. Från de abstrakt som svarade mot syftet kopierades artikelns digital object identifier (DOI) nummer och lades in i ett dokument som författarna hade tillgång till gemensamt. Således skapades en lista av potentiellt användbara artiklar för litteraturöversikten. Båda författarna läste sen igenom alla titlar och abstrakt på listan och diskuterade tillsammans om artiklarna ansågs relaterar till syfte enligt inklusions- och exklusionskriterierna. Totalt lästes 116 abstrakt gemensamt av författarna. De artiklar som gemensamt ansågs vara relevanta lästes i fulltext av båda författarna var för sig. Av artiklarna som lästes i fulltext framkom det att vissa artiklar inte kunde relateras till litteraturöversiktens syfte och exkluderades efter gemensam
diskussion. De gemensamma diskussionerna användes för att stärka litteraturöversiktens tillförlitlighet av forskningskvalitet (Henricsson, 2017). Totalt lästes 46 artiklar i fulltext av båda författarna och efter slutlig diskussion och exkludering kvar stod 17
artiklar. Redovisning för antalet utvalda artiklar beroende titel, abstrakt och fulltextläsning redovisas i tabell 1.
Tabell 1. Presentation av datainsamling
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar PubMed 2020-11-03
(("chronic pain"[MeSH Terms]) OR ("chronic pain"[Title/Abstract])) AND ((Psychology[MeSH Subheading]) OR (experience[Title/Abstract])) AND (patient ((pain management[MeSH Terms] AND ((chronic pain[MeSH satisfaction[MeSH Terms]
67 18 4 1
PubMed 2020-11-04
(("chronic pain"[MeSH Terms] OR "chronic pain"[Title/Abstract]) AND ("nursing care"[MeSH Terms] OR "nursing"[MeSH Subheading]) AND ("psychology"[MeSH Subheading] OR "experience"[Title/Abstract]) AND ((patient view) OR (patient attitude)
25 4 3 2
PubMed 2020-11-09
("chronic pain"[MeSH Terms] OR "chronic pain"[Title/Abstract]) AND ("nursing care"[MeSH Terms] OR
10
"nursing"[MeSH Subheading]) AND ("psychology"[MeSH Subheading] OR "experience"
PubMed 2020-11-10
(chronic pain[MeSH Terms]) AND patient (experience OR attitude) AND nurs*
223 27 12 5
PubMed 2020-11-17
(((patient*[MeSH Terms]) AND (("chronic pain"[MeSH Terms]) OR ("chronic pain"[Title/Abstract]))) AND (((Psychology[MeSH Subheading]) OR (experience[Title/Abstract])) OR (attitude[MeSH Terms]))) AND ((nursing care[MeSH Terms]) OR (health personnel[MeSH Terms]) OR ("health professionals) Ytterligare avgränsning +19 år 211 20 6 3 CINAHL 2020-11-03
(MH "Chronic Pain") OR "chronic pain" AND((MH "Nursing Care") OR (MH "Caring")) OR MW nursing AND experience
84 32 10 2
CINAHL 2020-11-12
chronic pain AND Communication AND patients' experience
7 2 2 1
CINAHL 2020-11-12
(MH "Chronic pain") AND ((patient (experience or attitude)) AND caring
6 3 3 1
TOTALT 748 116 46 17
Kvalitetsgranskning
Innan artiklarna slutgiltigt inkluderades i litteraturöversikten utvärderades deras
forskningsmetodiska kvalitet (Kristenssons, 2018). Granskningsmallen som användes var i enlighet med de bedömningsunderlag Sophiahemmet Högskola tillhandahöll och är som modifierad av Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016), se Bilaga A. Granskningsmallen användes för att göra en korrekt och systematisk granskning av de artiklar som påträffades. Efter granskningen inkluderades de artiklar som var relevanta för litteraturöversikten i kvalitetshänseende. Endast artiklar med medel- eller hög kvalite inkluderades. Ingen artikel var av låg kvalitet dvs ingen artikel exkluderades utifrån kvalitetsgranskningen. Av de inkluderande artiklarna bedömdes tio vara av “hög kvalitet” och sju av “medelhög kvalitet”. Artiklarna var av kvalitativa- och kvantitativa metoder samt mixad metod. Tretton artiklar var av kvalitativ metod och två av kvantitativa metod och två var av mixad metod. Artiklarnas
11
titel, syfte, metod, deltagarantal, resultat och kvalitet samlades i en matris, se Bilaga B. Artiklarna är märkta i referenslistan med en asterisk.
Dataanalys
Målet för dataanalysen var att kunna sortera, kategorisera och summera de inkluderade artiklarnas resultat med fokus på det som var relevant för litteraturöversiktens syftet
(Kristensson, 2018). Författarna valde en integrerad analysmetod då det var lättare att förstå och värdera de utvalda och kvalitetsgranskade artiklarnas resultat när de ställdes i relation till varandra (Kristensson, 2018). Integrerad analysmetod bidrar till lättöverskådlig
sammanställning och ger underlag till att presentera resultat på ett klart och tydligt sätt (Kristensson, 2018). Analysen utfördes i tre steg. I det första steget läste författarna, var för sig, alla artiklarna i fulltext och markerade meningsbärande enheter och formulerade några övergripande rubriker som gav en ideér om innehållet i resultaten. Sen jämförde och diskuterade författarna enheterna och rubrikerna tillsammans för att identifiera likheter och olikheter i resultaten (Kristensson, 2018). I det andra steget, sorterade författarna, var för sig, alla meningsbärande enheter och kategoriserade dem. Författarna märkte alla meningsbärande enheter med artikelns namn och skrev ut dem som listor och klippte sen remsor av enheterna. Enheterna jämfördes och de mest förekommande orden och uttrycken sattes ihop i högar och skrevs sen ner dem som grupper. Författarna namngav, var för sig, grupperna till preliminära kategorier namn efter dess innehåll och skrev in grupperna med kategori namnen i ett
gemensamt Google dokument. De namngivna kategorierna lades fram som förslag vid en gemensam diskussion. Kategorierna jämfördes och det bestämdes gemensamt vilka slutgiltiga kategorier och subkategorier som skulle utgöra resultatet i litteraturöversikten (Kristensson, 2018). I det tredje steget sammanställdes resultatet. Sammanfattningar av de meningsbärande enheterna samlades under de olika kategorierna (Kristensson, 2018). Exempel på en av
kategorierna kan ses i tabell 2.
Tabell 2. Exempel på en kategori, subkategori och meningsbärande enheter Kategori Subkategori Meningsbärande enheter Partnerskap
mellan patient och vårdpersonal
Vårdpersonalen visar ett genuint intresse
• Patienterna beskrev att genuint intresse relaterade till empatiskt lyssnande, att de brydde sig om, förstod och delade beslut med patienten
• “jag skulle inte vilja att någon hjälpte mig som bara gjorde sitt jobb. Jag vill att personen faktiskt förstår mig och vad som händer med mig när jag har smärta” vår översättning.
Forskningsetiska överväganden
Inom all typ av forskning är det viktigt att tillämpa god forskningssed där etiska
överväganden stärker forskningens anseende (Sandman & Kjellström, 2013). Övervägandena ska balansera vikten av mänskliga värden och rättigheter samt kunskapsnyttan av forskningen (CODEX, 2020). Etiska överväganden är tänkta som skydd för deltagarna av studierna men
12
också för författares äganderätt av sitt material (Sandman & Kjellström, 2013). Författarna i denna litteraturöversikt inkluderade studier som följer Helsingforsdeklarationen och är godkänd av en etisk nämnd (Helgesson, 2015). Referenserna och citat var skrivna tydligt för att inte plagiera någon annans arbete. Artiklarna var även peer-reviewed vilket betyder att de är etiskt övervägda, metodologiskt, argumentativt och källkritiskt granskade av andra forskare (CODEX, 2020). Avsikten med att välja artiklar som var peer-reviewed, var att så långt som möjligt försäkra sig om att studierna var av hög vetenskaplig kvalitet (CODEX, 2020). Författarna begränsade sig till engelska språket i sökningarna för att kunna förstå och så långt som möjligt kunna tolka data och resultaten korrekt utan att ändra artikelförfattarens
andemening (Polit & Beck, 2012). Författarna till denna litteraturöversikt strävade efter att hålla sig opartiska till innehållet genom att ta med alla relevanta resultat som artiklarna framställde. Urvalet av artiklarna gjordes utan medveten påverkan av tidigare kunskap och sökningsförfarandet genomfördes noggrant och metodiskt (Helgeson, 2015; Vetenskapsrådet, 2018).
RESULTAT
Litteraturöversiktens resultat från 17 artiklar redovisas nedan och utgår ifrån syftet som var att beskriva patienters upplevelser av omvårdnadens betydelse vid långvarig smärta. Artiklarna kommer från England, Kanada, Nederländerna, Norge, Skottland, Sverige, Tyskland och USA. Studierna i artiklarna utförs i olika sammanhang. Exempel på sammanhangen;
utvärdering av smärtkliniker, patienters upplevelser av primärvården där en studie rekryterade patienter från smärtbehandlingar register och en rekryterade slumpvis från landets officiella telefonbok. Även kvalitetsutvärdering av vårdavdelning av långvarig smärta. Olika aspekter av patienters upplevelser identifierades vid resultatanalysen och utifrån de skapades tre kategorier och nio subkategorier som presenteras i tabell 3.
Tabell 3. Kategorier och subkategorier
KATEGORI SUBKATEGORI
Partnerskap mellan patienter och vårdpersonal
• Öppen och bekräftande kommunikation i samtal
• Att lyssna, förstå och tro på patienten
• Holistiskt och stödjande förhållningssätt
• Vårdpersonalen visar ett genuint intresse
• Patientens möjlighet att förmedla sin kunskap
• Personalens kunskap
Strukturer i omvårdnaden • Tid och utrymme för patienten
• Kontinuitet med vårdpersonal Förväntningar på
vårdpersonalen
• Patientens förväntningar
13 Öppen och bekräftande kommunikation i samtal
I flera studier beskriver patienterna partnerskap som viktigt, fördelaktigt och effektivt för smärtbehandling (Fu et al., 2018; Matthias et al., 2012; Rolin-Gilman et al., 2017). Dock beskrivs också att brist på ett individuellt förhållningssätt till patienten påverkade
partnerskapet negativt (Fu et al., 2018). Patienter i en av studierna upplevde att partnerskap med personalen gjorde dem mindre spända och hjälpte dem att arbeta framåt med
behandlingen (Matthias et al., 2012). I Fu et al. (2016, 2018) studie beskriver patienterna att ett partnerskap byggde på ett förtroende till vårdpersonalen och att partnerskapet växte när båda parternas kunskap beaktades. Patienterna beskrev också att när de upplevde negativa känslor kopplade till långvarig smärta vändes de till mer positiva känslor när vårdpersonalen kommunicerade runt känslorna i samtalen. Enligt patienterna i St. Marie (2015) studie, gav en öppen kommunikation om smärtupplevelsen, tidigare erfarenheter och oro inför framtiden patienterna ett förtroende till personalen. Kommunikation som bekräftade patienten som individ utanför smärtan och höll patienten ansvarig för sin smärtbehandling beskrevs som upplyftande i Upshur et al. (2010) studie. Enligt en annan studie ansåg 48 procent av
patienterna att relationen till personalen var en viktig del i kommunikationen (Lukewich et al., 2015).
I Tveiten och Knutsen (2010) studie var samtalen ett tillfälle för informationsutbyte och ett sätt att få en gemensam förståelse och kontroll. Samtalen gav en känsla av säkerhet och trygghet och var lika viktiga som specifik behandling (Tveiten & Knutsen 2010). Patienter i en studie av Matthias et al. (2010) beskriver att samtal var en positiv förstärkning av
motivationen vid smärtbehandling. I Hanssons et al. (2011) studie beskrev patienterna att om personalen samtalade vardagligt med empati och förståelse upplevde de en känsla av att bli tagna på allvar. I två studier berättar patienterna att det upplevdes bättre att samtala ansikte mot ansikte än att fylla i en enkät eller att själva registrera sina resultat och rapporter elektroniskt (Jelin et al., 2012; Tveiten & Knutsen, 2010).
Att lyssna, förstå och tro på patienten
I Matthias et al. (2012) studie och även i Sternkes et al. (2016) beskrev patienterna att de upplevde att det var viktigt att bli lyssnad på och patienterna från en studie av Hadis et al. (2015) lyfter fram att lyssnande gjorde att det kändes som att någon förstod dem. Enligt patienterna i Rolin-Gilmans et al. (2017) studie var det positivt om personalen lyssnade och bekräftade dem i samtalen om smärta. När vårdpersonalen lyssnade och beaktade deras behov kände sig patienterna lugna och mer avslappnade (Rolin-Gilman et al., 2017). Även i analysen av Fu et al. (2016) studie berättade patienterna att de slappnade av och kände sig lugnare när de upplevde att personalen lyssnade, prioriterade och erbjöd “rätt” behandling för dem. En patient beskriver att hen fick en positiv upplevelse av personalen när de anpassar sitt sätt att samtala på, prata och lyssna om vartannat beroende på vilken patient de hade framför sig (Fu et al., 2016). I Sternke et al. studie upplevde patienterna att ett empatiskt lyssnande var ett sätt att samla information och gav en meningsfull konversation kring smärtan. I Clarke et al., (2014) studie berättar patienterna att när personalen lyssnande upplevde de att det medförde bättre diagnostisering. I Matthias et al. (2012) studie berättade en patient att när personalen lyssnade, visade förståelse och stöd kände hen sig inte dömd.
Patienterna i Matthias et al. (2010) studie upplevde överlag ett bristande bemötande i
primärvården till skillnad från den smärtspecialiserade sjuksköterska de mötte under studien. Vårdpersonal i primärvården lyssnade inte på patientens berättelse och visade ingen empati eller förståelse för smärtupplevelsen (Matthias et al., 2010). Negativa upplevelser beskrevs också i Hansson et al. (2011) studie som att inte bli lyssnad på, bli feltolkad och missförstådd.
14
Till exempel, när smärtskattning uteblev kändes det som att personalen inte bekymra sig om patienten. När personalen visade med sitt kroppsspråk eller tittade på varandra och pratade lågt, upplevde patienter att vårdpersonalen inte trodde på deras berättelser. Upplevelserna fick patienterna att känna sig förödmjukade, förminskade och frustrerade (Hansson et al., 2011). Patienterna i Upshur et al. (2010) studie berättade att de tyckte att deras smärtbeskrivning och upplevelse av smärtan misstroddes på grund av pågående eller tidigare missbruk. De kände sig märkta som hypokondriker eller missbrukare och inte förtjänade behandling. Detta förstärktes genom upplevelsen av att personalen undvek dem, skyndade på deras besök och förminskade deras smärtupplevelse. Även behandlingen som blev av upplevdes bli påverkad av personalens misstro mot patienterna (Upshur et al., 2010). Patienter i en annan studie berättar att de kände sig stigmatiserade av tidigare misstro mot missbruk och hade svårt att be om smärtlindrande läkemedel när de hade långvarig smärta (St. Marie 2015).
Holistiskt och stödjande förhållningssätt
Patienter i Hadi et al. (2015) och Hansson et al. (2011) studier upplevde att personalen använde ett holistiskt förhållningssätt (helhetssyn) som kompletterade behandlingen och gjorde att de inte kände sig som smärtpatienter utan som personer med smärta. I Mittinty et al. (2017) studie beskrivs att en holistisk inställning upplevdes som positiv och effektiv i
vårdmötet.
Personalen upplevdes i flera studier som hjälpsamma vilket också uppskattades vid omvårdnaden i vårdmötet (Mittinty et al., 2012; Mittinty et al., 2017; Sternke et al., 2016; Jelin et al., 2012). I studien av Mittinty et al. (2012) berättade patienterna att det upplevde att när vårdpersonalen var hjälpsam kände sig de bekväma och fick en positiv upplevelse av situationen. Att får stöd i sin behandling av kontaktsjuksköterskan där hen visade
omtänksamhet mot personen och en effektivitet i handlandet upplevdes som hjälpsamt av patienter (Sternke et al., 2016). Personalen uppfattades också som hjälpsamma i Jelin et al. (2012) studie där patienterna upplevde att de stöttades i sina val och egna prioriteringar angående behandling. Även i Matthias et al. (2012) studie beskrevs personalen som
hjälpsamma, personliga och stödjande när de mötte patienterna. Patienterna upplevde att de kunde bolla idéer och hitta lösningar för en god smärtbehandling. Patienterna berättade också att de upplevde att kontaktsjuksköterskan inte dömde dem när de misslyckades utan
motiverade, uppmanade och stöttade dem till att utveckla positiva vanor (Matthias et al., 2012). Patienter i Fu et al. (2018) studie upplevde att ett individanpassat förhållningssätt gjorde det lättare att använda den kunskap och verktyg som de fick av vårdpersonalen. Patienter i Hansson et al. (2011) studie beskriver att de upplevde att personalen tog dem seriöst när de visade empati och förståelse samt anpassade sitt sätt att prata till ett mer vardagligt språk.
Enligt patienterna i Jelins et al. (2012) studie upplevdes feedbacken och det stöd de fick under behandlingen överlag motiverande och hjälpte dem att fortsätta self-
managementprogrammet. Men patienterna berättade också att när de fick feedback på distans genom digitala medel kunde de uppleva att feedbacken var överdrivet positiv och ensidig vilket gjorde att patienterna kände sig missförstådda (Jelin et al., 2012). I Upshur et al. (2010) studie beskriver patienter att de upplevde att vårdpersonalen inte respekterade och accepterade deras berättelser om smärta och dess intensitet, vilket resulterade i att vårdpersonalen inte erbjöd positivt stöd och feedback. I Hansson et al. (2011) studie beskriver att patienter upplevde att de inte fick tillräckligt med information om olika behandlingar. Patienter i en
15
annan studie beskrev att de upplevde oro och förvirring när personalen hade ett nedsättande och avvisande sätt (Clarke et al., 2014).
Vårdpersonalen visar ett genuint intresse
Flera studier beskriver att ett genuint intresse för patienten från personalen visade hänsyn och förståelse, vilket var uppskattat av patienterna (Matthias et al., 2010; Matthias et al., 2012; Upshur et al., 2010). I Sternke et al. (2016) studie berättar patienterna att ett genuint intresse upplevdes när personalen verkligen gjorde något för patienterna och bemötte deras behov. En deltagare sade:
“Jag skulle inte vilja att någon hjälpte mig som bara gjorde sitt jobb. Jag vill att personen faktiskt förstår mig och vad som händer med mig när jag har smärta” (vår översättning) (Rolin-Gilman et al., 2017).
Patientens möjlighet att förmedla sin kunskap
Upshur et al. (2010) beskriver i sin studie att patienterna hade positiva upplevelser när personalen lyft upp patienternas egen kunskap om sin smärta och vad som fungerade i
smärtbehandlingen. Patienter i Hanssons et al. (2011) studie berättar att om de fick höra att de var experter på sin egen kropp var det lättare att vara ärlig och önskade denna inställning från all personal inom vården. I studien av St. Marie (2015) upplevde patienterna att det var positivt om personalen bjöd in patienterna till att prata om sin smärta och tillsammans skattade smärtan, det visade att personalen var engagerad. Patienter i Fu et al. (2018, 2016) studie beskriver att de upplevde bättre kontakt och ett starkare partnerskap när deras kunskap om sig själv och personalens kunskap om sjukdomar och behandlingar delades under
behandlingen. I Clarke et al., (2014) studie beskriver dock patienterna att de upplevde att behandlingen baserades på antaganden istället för patienternas kunskap och erfarenhet av sin egen kropp vilket upplevdes negativt.
Personalens kunskap
I en studie av Fu et al. (2018) berättar patienterna om positiva upplevelser av att personalen på smärtmottagningen hade specialiserad kunskap om smärta och använde ett organiserat sätt att hantera smärtbehandlingen, detta till skillnad från vårdpersonal i andra sammanhang som inte uppfattades ha sådan kunskap. I studien av Mittinty et al. (2017) uttryckte patienterna också att kunskapsnivån skilde sig från övrig vårdpersonal de träffat. Personalen på smärtkliniken hade större kunskap, acceptans och stöttning av patienterna med långvarig smärta (Mittinty et al., 2017). I ett par andra studier berättade patienterna att personalen hade djup kunskap om smärta och långvarig smärta vilket upplevdes som positivt, dessa patienter var rekryterade från smärtkliniker eller från studier där behandling av långvarig smärta utvärderades (Hadi et al., 2015; Mittinty et al., 2017). Patienter från Hansson et al. (2011) studie, som istället rekryterade sina deltagare från primärvården, beskriver också att de upplevde att personalen inte hade tillräckligt med kunskap om smärta. Patienterna tyckte inte att personalen kunde se uppenbara symtom på smärta vilket gjorde att de inte kände sig trodda eller förstådda
(Hansson et al., 2011). Strukturer i omvårdnaden Tid och utrymme för patienten
Tidsbrist togs upp av patienterna som ett problem för omvårdnad i flera studier (Fu et al. 2018; Hadi et al., 2015; Tveiten & Knutsen, 2010). I Fu et al. (2018) studie beskriver
16
Patienter i Hadi et al., och Tveiten och Knutsen studier upplevde att det var viktigt att ha tillgång till tid för att berätta sin historia. Vidare berättar patienter i Tveiten och Knutsen studie att de kände hopp när de fick tillräckligt med tid för att prata. I Stöckigt et al. (2019) studie uppger patienterna att tid gav möjlighet till bra kontakt med personalen. Patienter i Hadi et al. studie tyckte att tillräckligt med tid och bra kontakt gjorde att de kunde vara mer ärliga. I en studie av Lukewich et al. (2015) tyckte 42 procent att det var viktigt med
tillgänglighet till möten med vården. Kontinuitet med vårdpersonalen
I några studier beskriver patienterna att kontinuitet var uppskattat (Fu et al. 2018; Hansson et al., 2011; Matthias et al., 2010). I studierna berättar patienterna att det upplevdes lättare att bygga partnerskap och få kontakt med vårdpersonalen (Fu et al., 2018) samt känna tillit om de träffade samma person vid varje tillfälle (Matthias et al. 2010; Fu et al., 2018). I Tveiten och Knutsen (2010) studie berättar patienter att de kände sig sedda och erkända om de blev ihågkomna av personalen. Patienter i Matthias et al. (2010) studie beskriver en negativ upplevelse av kortare vårdtid, svåråtkomlig vård och utebliven kontinuitet.
Förväntningar på vårdpersonalen Patientens förväntningar
I en studie Fu et al. (2018) beskriver patienterna sin förväntan av att personalen hade önskvärd attityd och karaktärsdrag som effektiv kommunikation samt förståelse för
patienternas situation och behov. Patienternas upplevelse beskrivs ytterligare i en andra analys av Fu et al. (2018) studie att de förväntade sig att vårdpersonalen skulle vara professionell i sitt arbete, ha bra kunskap, vara vänlig och sympatisk samt ha vilja att spendera tid med patient och hjälpa de att hitta olika lösningar till sina besvär. De förväntade sig också att personalen skulle behandla patienten utifrån ett holistiskt synsätt vilket skulle göra det möjligt att lyckas med självhantering (Fu et al., 2016). I en studie av Hansson et al., (2011) beskriver patienterna också sina förväntningar på personalen. Personalen förväntas bemöta patienterna som människor med egenvärde och värdighet, att respektera deras integritet och att lyssna och tro på patienten utan att ta in dem på ”förhör”. Om förväntningarna uppfylldes gav det
patienterna en känsla av att personalen hade en positiv inställning och trodde på dem (Hansson et al., 2011). Wiering et al. (2018) studie beskriver patienters förväntningar på behandlingsresultaten och mål som sattes upp och vad som påverkade dessa förväntningar. Generell kommunikation påverkade inte förväntningarna på mål och behandling men
specifika delar av kommunikationen gjorde det. De specifika delarna som påverkade var om personalen lyssnade, tog tid för patienten, om patienterna kände att de kunde lita på
personalens kompetens och om det upplevdes som att personalen gjort allt de kunde för patienten (Wiering et al., 2018).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Resultatet visade på tre områden av upplevelser inom omvårdnad som var av betydelse för patienter med långvarig smärta. Områdena var; partnerskap mellan patienten och
vårdpersonalen, strukturer i omvårdnaden och förväntningar på vårdpersonalen. Katie Erikssons omvårdnadsteori om lidande kan relateras till alla tre delar, både när lidande
17
förekommer och när det motverkas. Livslidande, som begränsar patientens möjlighet till att utföra sina dagliga aktiviteter, sjukdomslidande som upplevdes på grund av kvarvarande smärta och vårdlidande visades i mötet med vårdpersonal när patienter söker vård för att lindra sin smärta (Eriksson, 2015).
I resultatet beskrevs både positiva och bristande upplevelser av partnerskap. Positiva
upplevelser och fördelar med partnerskap mellan patienter och vårdpersonalen lyfts fram som exempel på hur god omvårdnad kan se ut. Patienter berättade att partnerskap var viktigt och nödvändigt för omvårdnad av långvarig smärta. Partnerskap utifrån ett holistiskt och
stödjande förhållningssätt, där vårdpersonalen lyssnade på patientens egen historia upplevdes ge god kontakt. Dessa positiva upplevelser stärks i resultatet från Gjesdals et al. (2018) studie som beskriver patienters upplevelse av vårdpersonalens handlade vid långvarig smärta. Gjesdals et al. beskriver också att partnerskap i kontakt med vårdpersonalen gav en känsla av trygghet, att bli sedd och lyssnad på vilket betraktades som positivt vilket också tad upp i resultatet i denna litteraturöversikt. Beskrivningar av patienternas upplevelse av hur partnerskapet hjälper dem att hantera och minska smärta kan ses som minskning av både sjukdomslidande och vårdlidande (Eriksson, 2015). Detta ger en positiv bild av dagens omvårdnad och lyfter att sjuksköterskans kompetens personcentrerad omvårdnad faktiskt används och uppskattas (ICN, 2020). Andra positiva upplevelser av omvårdnad kan speglas i MacNeela et al., (2015) och Stensland och Sanders, (2018) studier där beskriver personers upplevelser av att leva med långvarig smärta och deras uppfattning hjälpen från vården. Studiernas deltagare upplevde stöd i sin behandling och sitt liv när vårdpersonalen använde sig att ett holistiskt förhållningssätt och patientens sågs som en person utanför smärtan. Detta ses också i resultatet av denna litteraturöversikt och kan tolkas som en betydande del i
omvårdnaden för att minska livs- och sjukdomslidande för personen.
Resultatet i föreliggande litteraturöversikten visar även negativa upplevelser som att patienter känner sig misstrodda, försummade och inte tagna på allvar av vårdpersonalen. Detta kan ses som ett uttryck av vårdlidande och i förlängningen sjukdomslidande (Eriksson, 2015) vilket kan vara av betydelse för kvalitetsutvecklingen för omvårdnaden (ICN, 2020). Den negativa upplevelsen stöds i Allvin et al. (2019) studie där patienterna beskriver hur de på
vårdcentraler inte fått någon bra kontakt med vårdpersonalen, hur de känt sig misstrodda och att omvårdnaden som erbjöds inte hjälpt dem i sin behandling av långvarig smärta. Det negativa bemötandet speglas ytterligare i en sammanställning av klagomål på den svenska hälso- och sjukvården från Inspektionen för vård och omsorg [IVO] (2019). År 2019 inkom drygt 5500 klagomål på hälso- och sjukvården och totalt var 26 procent riktade mot
primärvården (IVO, 2019), där störst del av patienter med långvarig smärta påträffas (NSK, 2016). Femtiosex procent av klagomålen handlade om vård och behandling medan 18 procent handlade om dåligt bemötande (IVO, 2019). Detta tyder på ett utbrett missnöje med vården och omvårdnaden när det gäller partnerskap där bemötandet är en stor del, vilket också belyser en del av vårdlidandet som patienter med långvarig smärta utsätts för.
Uppfattningen om huruvida omvårdnaden var positiv eller negativ och huruvida personalen hade tillräcklig kunskap om smärta skilde sig beroende på var patienterna hade upplevt vården. Av resultatet framkommer att bemötandet överlag var sämre på vårdcentraler och sjukhus än på till exempel smärtkliniker. I rapporten Nationellt uppdrag: Smärta, av Nationell samverkansgrupp för kunskapsstyrning beskrevs personalen upplevelse av att inte ha
tillräckligt med kunskap om långvarig smärta (NSK, 2016). Kunskapsbristen upplevs variera på olika instanser och vårdpersonalen själva upplever en brist i kunskapen om smärta kan vara orsaken till den varierade upplevelser av omvårdnad på olika vårdinstanser. Smärtkliniker och
18
smärtbehandlingsstudier har inriktning på smärtbehandling och bör då ha personal med utbildning och kompetens för att bedriva en sådan instan/studie medan en reguljär vårdcentral inte har sådana krav (Socialstyrelsen, 2016b). Detta också kan bidra till skillnaden i den upplevda kunskapsbristen och varierade upplevelser av omvårdnad.
Genom att få information om vad som är positiva och hjälpsamma upplevelser kan
vårdpersonalen arbeta med och aktivt använda dessa positiva upplevelser av omvårdnad för att bättre hjälpa patienterna och minska vårdlidandet. Om omvårdnaden skiljer sig beroende på vilken instans patienterna befinner sig på, kan kunskapen om detta med hjälp av en mindre studie som den här litteraturöversikten ge underlag för att påbörja ett
kvalitetsutvecklingsarbete för att förstärka omvårdnadsarbetet och kanske framförallt hos de instanser som inte har långvarig smärta som specialområde.
Strukturer som gör upplevelsen av omvårdnaden negativ lyfts fram i resultatet bland annat i form av otillräckligt med tid i mötet med vårdpersonalen. Patienterna beskriver till exempel att de inte får tillräckligt med tid att berätta om sina besvär (Tveiten & Knutsen 2010; Stöckigt et al. 2010). I en studie av Gjesdals et al. (2018) ses också uttalanden om att besökstiderna var för korta. Patienterna klagade på att de fick för lite tid för att hinna ta upp alla delar av sin smärtproblematik (Gjesdals et al., 2018). Hylands-White et al., (2017) beskriver långvarig smärta som svårbehandlad och tidskrävande för att hanteras på bästa sätt. Vårdpersonal som arbetar personcentrerat och holistiskt bör uppmärksamma om missnöje med tid uppkommer, framförallt när det gäller patienter med komplexa besvär som långvarig smärta. Att inte få utrymme att kunna uttrycka sig kan tolkas som ett tillkortakommande inom vården och framför allt ur ett personcentrerat perspektiv där patientberättelsen är central (Agarwal, 2018; McCormack & McCance, 2006). Det dåliga tidsutrymmet kan orsaka ökat livslidande och förlänga sjukdomslidande för patienterna vilket då tydligt motverkar omvårdnadens mening och syfte. Litteraturöversiktens resultat tyder på att följa Erikssons (2015) teori om att personalen kan minska vårdlidandet, i detta fall genom att lägga till tid för att kunna berätta om sina besvär och tillräckligt med tid för vårdpersonal att lyssna och hjälpa patienter. Strukturer i schemaläggning och arbetstider bör alltså ses över.
En annan del som litteratursöversiktens resultat lyfter fram var avsaknad av kontinuitet med vårdpersonalen, vilket upplevdes som negativt. Att träffa samma vårdpersonal ökade tilliten och skapade en god kontakt, vilket ingav hopp och ärlighet. Detta gav upphov till förbättrad vård och möjlighet att få rätt hjälp enligt patienterna (Hadi et al., 2015; Fu et al., 2018; Matthias et al., 2010). Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 2017:30) ställer krav på en god vård som inkluderar kontinuitet, vilket gör detta till en lagstadgad del av utvecklingsarbetet för omvårdnad. Även om kontinuitet både uttrycks i lagen och upplevs väsentligt av patienter med långvarig smärta finns det patienter som är av en annan uppfattning. I resultat från en studie av Brand och Pollock (2018) berättar patienterna med kronisk njursjukdom att de inte brydde sig om vem de träffade så länge vårdbesöket tog kort tid. Däremot uppskattade patienterna att bli ihågkomna av vårdpersonalen då det inte behövde återberätta sin
sjukdomshistoria, vilket i sin tur gav en positiv upplevelse och samstämmer med de fynd som författarna i denna litteraturöversikt hittade. Dessutom beskrivs det i Brand och Pollocks studie (2018) att när besvären förändrades och blev värre tyckte patienterna att det var
praktiskt att träffa samma vårdpersonal. Patienterna tyckte att kontinuitet ökade känslan av att vårdpersonalen tog ansvar och ökade förtroendet för vården, vilket också speglar resultatet i denna litteraturöversikt. Brand och Pollock (2018) studie framställer en delad mening om kontinuitet i vården och det förefaller bero på besvärens intensitet. Denna litteraturöversikts resultat beskriver endast en negativ upplevelse vid avsaknaden av kontinuitet utan specifika anledningar. Författarna i denna litteraturöversikt resonerar om att upplevelserna skiljer sig
