“ADHD ingår inte i LSS” : Föräldrarnas syn på det behovsprövade stödet från Socialtjänsten

ÖREBRO UNIVERSITET

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Examensarbete

Kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2020

“ADHD ingår inte i LSS”:

Föräldrarnas syn på det behovsprövade stödet från Socialtjänsten.

Malin Lennartsson Handledare: Pia Aronsson

”ADHD ingår inte i LSS”

Föräldrarnas syn på det behovsprövade stödet från Socialtjänsten ÖREBRO UNIVERSITET

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Examensarbete

Kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2020

Sammanfattning

Denna studies syfte är att undersöka hur föräldrar till barn med en ADHD diagnos uppfattar sitt behov av stöd, deras möjligheter till stöd samt vilket stöd de har idag. För att få en mer djupgående förståelse i föräldrarnas syn på upplevt stödbehov är det av intresse att inhämta

information om hur det vardagliga livet gestaltas i familjer där ett eller fler barn har en neuropsykiatrisk diagnos. För att uppfylla studiens syfte har tre frågeställningar formulerats.

Den första frågeställningen berör livskvalitet hos föräldrarna till barnen med en ADHD diagnos vilket analyseras utifrån Erik Allardts livskvalitet som delas in i tre olika delar; att ha, att vara och att älska. Den andra frågeställningen berör föräldrarnas egen uppfattning av

sitt behov av stöd och hur vardagen i dessa familjer gestaltas. Den tredje frågeställningen berör vad det finns för stöd att tillgå utifrån gällande lagstiftning. Studien genomförs med en

kvalitativ ansats med grund i kvalitativ innehållsanalys. Empirin består av intervjuer med föräldrar till barn med diagnosen ADHD. Studiens fynd visar att föräldrarnas livskvalitet är bristande utifrån Allardts tre begrepp. Resultaten visar vidare att föräldrarnas upplevelse av det stöd som finns att tillgå bland annat beror på bristande information från samhällsviktiga

organ såsom skola och barn och ungdomspsykiatrin.

”ADHD is not included in LSS”

The parents’ view of the support by social services Malin Lennartsson

Örebro University

School of Law, Psychology and Social Work Social Work Undergraduate Essay 15 credits

Fall 2020

Abstract

The purpose of this study is to investigate how parents of children with an ADHD diagnosis perceive their need for support, their opportunities for support and what support they have today. In order to gain a more in-depth understanding of the parents' view of perceived need

for support, it is of interest to obtain information on how everyday life is shaped in families where one or more children have a neuropsychiatric diagnosis. To fulfill the purpose of the

study, three research questions were formulated.

The first research question refers to the quality of life of the parents of children with an ADHD diagnosis, which is analyzed on the basis of Erik Allardt's quality of life, which is divided into three different parts; to have, to be and to love. The second research question concerns the parents' own perception of their need for support and how everyday life in these families are shaped. The third research question concerns what kind of support that is

available based on current legislation. The study is conducted with a qualitative approach based on qualitative content analysis. The data consists of interviews with parents of children diagnosed with ADHD. The findings of the study show that the parents' quality of life can be considered deficient based on Allardt's three concepts. The result further shows that the parents' experience of the support that is available is sometimes due to a lack of information from socially important organs such as schools and children and adolescent psychiatry.

Keywords: Quality of life, ADHD, Experience, Everyday life, Need for support, Contribution

Tack Pia för ditt engagemang och din handledning under mitt

uppsatsskrivande!

Innehållsförteckning

1. Inledning och problemformulering ... 1

1.1 Syfte och frågeställningar ... 2

2. ADHD - vad innebär det? ... 3

2.1 ADHD - Diagnostisering ... 3

3. Bakgrund och lagstiftning... 4

3.1 Socialtjänstlagen ... 4

3.2 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ... 5

3.3 Socialtjänstens insatser ... 5

3.4 Föräldraansvaret ... 6

4. Tidigare forskning ... 7

4.1 Lagstiftningen ... 7

4.2 ADHD-diagnosen och svårigheter för individen ... 7

4.3 ADHD-diagnosen och svårigheter för närstående ... 8

5. Teoretiska utgångspunkter ... 9 5.1 Socialkonstruktionistiskt perspektiv ... 9 5.2 Livskvalité ... 11 6. Metod ... 12 6.1. Vetenskaplig utgångspunkt... 12 6.2 Kvalitativ forskningsmetod ... 13 6.3 Urval ... 13 6.4 Datainsamling ... 14 6.4.1 Telefonintervju ... 14 6.4.2 Semi-strukturerad intervju ... 15 6.5 Bearbetning av data ... 15 6.5.1 Analysmetod ... 15 7. Kvalitetskriterier ... 16 7.1 Trovärdighet ... 16 7.2 Äkthet ... 17 8. Etik ... 18

9. Studiens resultat och analys ... 19

9.1 Livskvalité ... 19

9.1.1. Att ha - sysselsättning, psykisk- och fysisk hälsa ... 19

9.1.3 Att vara – människans roll i samhället, känsla av meningsfullhet ... 22

9.2 Samhällsstödet ... 24

9.3 Vardagslivet ... 25

10. Diskussion ... 27

10.1 Diskussion kring studiens resultat ... 27

10.2 Metoddiskussion ... 29

1 1. Inledning och problemformulering

Sverige har i skrivande stund två lagstiftningar som är utformade för att ge stöd till

funktionshindrade. Socialtjänstlagen (2001:453) [SoL], specifikt 4 kap. och 5 kap. 7 - 8a §§ samt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) [LSS]. LSS är en så kallad pluslag som kompletterar socialtjänstlagen. För att inkluderas av LSS krävs det att en ingår i en av de tre personkretsar som beskrivs i LSS 1 §. Redan i proposition 1992/93:159 benämns vissa svårigheter kring bedömningen av personkretstillhörighet. Det är främst personkrets tre som bedöms vara svårdefinierad vilket även påvisas i praxis på området, vilket har föranlett att personer med vissa typer av neuropsykiatriska diagnoser per automatik utesluts från LSS. Vidare har Socialstyrelsen (2015) i en kartläggning funnit stöd för att kommuner har svårt att tillgodose behov för personer med bland annat ADHD. En del barn uppfyller inte kriterierna för en definierad diagnos medan andra barn uppfyller kriterierna för en diagnos som i regel inte omfattas av LSS (exempelvis ADHD). Oavsett barnets betydande svårigheter och funktionsnedsättning leder detta många gånger till att barn inte får tillgång till behövliga insatser samt att insatsen enligt SoL är otillräcklig för stödbehovet (a.a.).

Tidigare studier kring föräldrar som har barn med olika neuropsykiatriska påfrestningar påvisar att föräldrar till barn som har en ADHD-diagnos upplever större svårigheter i det vardagliga livet än föräldrar till barn som har en Autism-diagnos vilket studien kopplar till tillgången till LSS (Lindqvist, 2004). Vidare påtalas i flertalet studier att det finns ett samband mellan en ökad stress hos föräldrar som har ett barn med en ADHD-diagnos.

Resultaten visar att diagnosen ADHD innebär liknande stressnivå för föräldrarna som att vara förälder till barn med andra kliniska störningar (Theule, Wiener, Tannock & Jenkins, 2013; Craig et al., 2016). Även i föreliggande studie uttrycker föräldrar till barn med olika

neuropsykiatriska att deras barn med ADHD tycks ha mer behov av LSS än barnet med autism (se kapitel 9.4). Föräldrarna till barn med en svår ADHD diagnos ställer sig därav kritiska till personkretsindelning i LSS och anser att SoL inte räcker till för familjens behov. En kartläggning av Socialstyrelsen (2015) visade bland annat att kommunerna har svårt att tillgodose behoven hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, däribland personer med ADHD. Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) har utifrån en egen undersökning kring LSS framfört att personkretsindelningen bör ses över på grund av att personkretsindelningen anses vara för komplicerad. Detta till trots framgår av ISF:s utredning ett övervägande att personkretsbestämmelsen bör vara kvar och att endast begreppsbildningen ska revideras för att motsvara modern terminologi (SOU 2018:88). Detta innebär att

ursprungsfrågan kring insatser vid en ADHD-diagnos och den upplevda brist på insatser som föräldrar till barn med ADHD upplever kvarstår.

Problemet gällande bristande insatser för dessa familjer är ännu inte utrett. På ena sidan är föräldrar som genom tidigare studier påvisar en försämrad levnadskvalitet på grund av de

2 ansvar och de vardagliga situationer som uppstår av att ha ett barn med en ADHD-diagnos (Kendall, Leo, Perrin and Hatton, 2005; Foley, 2011). Å andra sidan finns rättspraxis på området, domar, utredningar och förordningar som påtalar att lagens utformning och stödet som erbjuds är tillräckligt. Föreliggande studie är dock inte utformad för att bedöma vilken aktör som har rätt i frågan utan syftet är att undersöka hur föräldrar till barn med en ADHD-diagnos uppfattar sitt behov av stöd. Föräldrarna i studien kommer även få beskriva sin vardag och hur det vardagliga livet påverkas av att ett eller fler barn i familjen har en ADHD-diagnos. Anledningen till studiens inriktning är att lyfta de drabbades synpunkt inom ämnet då de som drabbas ofta är en grupp som blir bortglömd. Liknande undersökningar riktas oftast till handläggare i frågan (se exempelvis Karlsson, 2016). Därav är denna studie, med ett föräldrafokus, ytterst viktig för socialt arbete. Dels för att personkretsindelningen flertalet gånger tagits upp som bristande av olika myndigheter, dels för att barnkonventionen från och med 1 januari 2020 blivit lag i Sverige vilket än mer sätter press på barnperspektiv och allas lika värde. Vidare finns idag en påtaglig okunskap kring diagnosen ADHD och hur diagnosen kan försvåra vardagen för de som lever med diagnosen och de som lever med en person som har en ADHD-diagnos (Bjärvall, 2018). Efter att ha samtalat med kollegor på Socialtjänsten har delade meningar uppstått kring diagnoser och LSS tillämpning där somliga medger att de inte anser att ADHD diagnosen ska ge rätt till insatser via LSS medan andra påtalar vikten av att behovet måste få styra det stöd och de insatser som en människa behöver. Studien är relevant för det sociala arbetet för att påvisa den kunskapslucka som finns då det idag finns en delad uppfattning kring stödbehov hos familjer där ett eller fler barn har en

ADHD-diagnos. Det är av stor vikt att både genom det sociala arbetet i praktiken och inom forskning kunna inneha olika perspektiv. Då forskningen i dagsläget inte innehar ett individ- och föräldrafokus och då praktiken ser annorlunda ut beroende på handläggarens personliga åsikt är det ytterst relevant med mer information kring föreliggande problematik. Hur ser familjen på problematiken, vilket stöd har familjerna erbjudits, hur påverkas det vardagliga livet? Studien har en förhoppning att besvara dessa frågor för att fylla en del av den kunskapslucka som upptäckts för att ge familjerna men även handläggare chansen att ge det stöd som familjen är berättigad till och som familjen behöver.

1.1 Syfte och frågeställningar

Syftet med denna studie är att undersöka hur föräldrar till barn med en ADHD-diagnos uppfattar sitt behov av stöd, deras möjligheter till stöd samt vilket stöd de har idag. För att få förståelse för föräldrarnas upplevda stödbehov kommer föräldrarna få beskriva sin vardag och hur det vardagliga livet påverkas av att ett barn i familjen har en ADHD-diagnos.

För att besvara studiens syfte har följande frågeställningar utformats:

- Hur påverkas det vardagliga livet i en familj där ett barn har diagnosen ADHD, vilka utmaningar möter familjen?

- Vilket stöd av Socialtjänsten anser sig föräldrarna vara i behov av, vilka möjligheter till stöd finns det och vilket stöd får de av Socialtjänsten idag?

3 2. ADHD - vad innebär det?

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är en neuropsykiatrisk

funktionsnedsättning som beräknas drabba 5 till 7 procent av barn i skolåldern (Bölte, et. al. 2014; Chang, et. al., 2019). ADHD korrelerar med ökad risk för inlärningssvårigheter,

frånfall i skolan, låg självkänsla, depression, ångest och missbruk. ADHD är även förknippad med förhöjda risker för självmord. Personer med ADHD upplever att de har svårt i skolan samt att de har erfarenhet av dåliga sociala relationer. För hälften av de som blir

diagnostiserade i skolåldern så kvarstår ADHD-symtom till vuxen ålder (Bölte, et. al. 2014).

Föräldrar till barn som fått en ADHD-diagnos vittnar om stora motgångar i det vardagliga livet (Foley, 2011). Föräldrarna rapporterar om mer dysfunktion i familjen än familjer där barnen inte har ADHD. Dysfunktionen yttrar sig genom svårigheter i kommunikationen och problemlösning. Barnets relation till sin omgivning påverkas också av diagnosen. Barn som har ADHD är mer utmanande för föräldrarna vilket kan vara en faktor till att dessa familjer upplever störningar och oenigheter i sina relationer. Studiens resultat tyder även på att familjer där barnen har ADHD brister i vardaglig struktur och sammanhållning. Därav är det av stor vikt att hela familjen får hjälp genom exempelvis avlastning, kontaktperson eller föräldrastöd (a.a.).

2.1 ADHD - Diagnostisering

Världshälsoorganisation (WHO, 2019) har utvecklat en officiell klassifikation för

diagnoskoder som benämns ICD-10. ADHD är benämnt som diagnoskod F90.1 och för att diagnostiseras måste man uppfylla generella kriterier för motoriskt hyperaktivitet (F90) och beteendestörning (F91). Hyperaktiv problematik är störningar som enligt WHO (2019) vanligtvis debuterar de första fem åren av en persons liv. Dessa visas genom en brist på uthållighet i kognitiva aktiviteter och personen har ofta svårt att slutföra aktiviteten.

Hyperaktiva barn ses som impulsiva och hamnar ofta i olyckor på grund av detta beteende. Barnens relationer till vuxna är oftast sämre då det finns en brist på sociala förmågor. Beteendestörningens kriterier innehåller bland annat slagsmål, mobbning eller andra fysiska utåtagerande beteenden mot människor, djur eller egendom. Vidare är även stöld, lögn, skolkning, rymningar och en oproportionerlig ilska symptom enligt kriterierna (a.a.).

Diagnosen ADHD kan beskrivas utifrån två olika perspektiv, det medicinska och det sociologiska perspektivet. Inom det medicinska perspektivet beskrivs de primära

koncentrationssvårigheterna i ADHD vara biologiskt betingade medan de sekundära ofta beror på miljön, Vidare beskrivs teorier kring funktionerna i arbetsminnet och att svårigheter med uppmärksamhet kan bero på brister i arbetsminnet. Ytterligare teori handlar om

impulsivitet och att den överaktivitet som följer impulsiviteten har grund i att personen har en otillräcklig förmåga att hämma sin impuls innan den går till handling (Kadesjö, 2005). Vissa neuropsykiatrier hävdar att 60 - 70 procent av alla bakgrundsfaktorer till ADHD är ärftligt betingade medan 20 - 30 procent beror på en hjärnskada men att det oftast är ett inslag av både och (Gillberg, 2005). Vidare diskuteras att den hjärnskada som är orsaken till ADHD ofta uppkommer under fosterstadiet och att det därav inte kan vara psykosociala faktorer som

4 ligger till grund för en persons primära svårigheter. Däremot kan psykosociala faktorer ha betydelse gällande utvecklingen av sekundära problem såsom den sociala anpassningen och depression.

Det sociologiska perspektivets teoretiker hävdar bland annat att hyperaktivitet inte behöver bero på en dysfunktion i hjärnan utan kan vara psykogen och framkallas i samspel med omgivningen (Kärfve, 2001). Vidare kritiseras det diagnostiska material som används vid en ADHD utredning då detta endast mäter beteenden men inte utreder orsaksförklaringar. Vidare kritiseras neuropsykiatrier för att inte kunna urskilja om ett barn har ett psykiskt problem som leder till en hyperaktivitet eller om barnet har hyperaktiviteten som ett grundproblem. På senare år har en överdiagnostisering av ADHD diskuterats då fler och fler diagnostiseras. Konsekvenserna av en överdiagnostisering är att diagnosen tillslut urholkas då personer med mer lindriga symtom diagnostiseras (Bjärvall, 2018). Detta innebär att de personerna med en grov ADHD får det svårt att tas på allvar. Utifrån denna diskussion är det därav svårt att specificera hur många som faktiskt har diagnosen. Somliga forskare påstår att endast 1 procent har ADHD med alla de svårigheter som det medför (a.a.). Bjärvall (Ejd, 2019) nämner att flertalet läkare ger diagnosen även om de inte är säkert att personen har ADHD. Anledningen är de fördelar som diagnosen kan ge för ett barn som kanske får medicinering för att klara av skolan. Bjärvall (a.a.) menar även att ett mer människovänligt samhälle skulle kunna leda till att de som inte har svår ADHD varken skulle behöva medicineras eller

diagnostiseras.

3. Bakgrund och lagstiftning

I denna del kommer Socialtjänstlagen (2001:453, SoL) och Lagen (1993:387, LSS) om stöd och service till vissa funktionshindrade att beskrivas. Vidare kommer föräldraansvaret att beskrivas så som det är reglerat i lagstiftning. Detta för att få en förståelse för vad som kan tänkas ingå i normalt föräldraansvar och vad som är utöver detta och som föräldrarna kan ansöka om stöd för.

3.1 Socialtjänstlagen

Socialtjänstlagen (2001:453) (SoL) är en ramlag, vilket innebär att utformningen av socialtjänstens arbete styrs av få definierade bestämmelser (Lundgren & Sunesson, 2019). I socialtjänstlagens 5 kapitel återfinns ansvarsområden för olika grupper av människor

däribland barn samt personer med funktionshinder. Socialnämnden ska enligt 5 kap. 1 § 1 och 2 punkt bland annat verka för “att barn och unga växer upp under trygga och goda

förhållanden” och “i nära samarbete med hemmen främja en allsidig personlighetsutveckling och en gynnsam fysisk och social utveckling hos barn och unga” I 5 kap. paragraf 7, 8 och 8 a

regleras bestämmelser kring människor med funktionshinder. Socialnämnden ska enligt SoL 5 kap. 7 § ”verka för att människor som lider av olika typer av funktionshinder ska ha

möjlighet att leva som andra”. Vidare är det kapitel 4: rätten till bistånd, som är betydande

för socialtjänstens insatser till den enskilde familjen/barnet. I kapitel 4 regleras bland annat rätten till försörjningsstöd samt rätt till “livsföring i övrigt”. Den enskilde kan via detta

5 rekvisit få kostnader för hälso- och sjukvård, tandvård, glasögon, flytt etcetera tillgodosedda (SOSFS 2013:1)

Andra vägledande principer återfinns i socialtjänstlagens förarbeten, exempelvis principen om helhetssyn, normalisering och flexibilitet (Prop. 2000/01:80). Principen om helhetssyn innebär att en individs eller grupps situation ska förstås utifrån hennes eller deras sociala kontext. Socialtjänstens arbete ska med andra ord genomsyras av synen på helheten snarare än ett ensidigt symptomtänkande. Normaliseringsprincipen innebär att socialtjänstens stöd och hjälp ska utformas på ett sådant sätt att människor inte blir stigmatiserade medan principen om flexibilitet innebär att insatser ska utformas utifrån individuella behov och förutsättningar (a.a.).

3.2 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade ersatte dåtidens omsorgslag samt elevhemslag för rörelsehindrade och infördes för att ”garantera personer med omfattande

och varaktiga funktionshinder stöd som kan undanröja svårigheter i den dagliga

livsföringen” (prop. 1992/93:159). Själva grunden för funktionshinderspolitiken finns reglerat

i en nationell handlingsplan: Från patient till medborgare från år 2000. Handlingsplanen i sig har sin utgångspunkt i FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med

funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet (Ds 2008:23 ).

LSS är en så kallad rättighetslag (Socialstyrelsen, 2017). Huvudtanken i en rättighetslag är att enskilda personer ska kunna utkräva vissa förmåner för att kunna leva som andra. Vidare betecknas LSS även som en pluslag till SoL detta på grund av LSS specifika inriktning på en viss grupp i samhället. Av LSS 1 § framgår de tre personkretsarna som omfattas av lagen där personkrets 1 och 2 berör specifika diagnoser såsom utvecklingsstörning, autism och

begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada. Personkrets tre är mer bred och omfattar personer där funktionshindret inte beror på normalt åldrande, är stort och förorsakar

betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. Den tredje personkretsen för att människor med olika psykiatriska åkommor skulle ha möjlighet att omfattas av stöd och service enligt den nya lagen. I propositionen (1992/93:159) benämns tillkommande svårigheter i och med den tredje personkretsen och det påtalas att denna personkrets kan vara svår att definiera och avgränsa.

3.3 Socialtjänstens insatser

Insatser från socialtjänsten erbjuds utifrån beslut om bistånd enligt SoL, som service utan beslut (så kallade serviceinsatser) eller beslut om insats enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) 1 §. Det stöd som erbjuds ska utgå från individens behov oberoende av eventuell diagnostillhörighet (Socialstyrelsen, 2014). Vidare har

socialnämnden ett ansvar för att det ska finnas insatser som möter barn, ungdomar och

familjers behov. Socialtjänstlagen ger således ett brett handlingsutrymme gällande insatser då det inte är lagstadgat vilka exakta insatser som finns att tillgå. Detta leder till att handläggaren

6 har möjlighet att hitta mer individanpassade insatser inom exempelvis öppenvården. Beslut om insatser enligt LSS regleras i 7 §, LSS. Insatserna är till för att försäkra den enskilde goda levnadsvillkor, insatserna ska vara varaktiga och anpassade till den individuelle för att stärka förmågan att leva ett självständigt liv (7 §, 2 stycke, LSS). Bland de insatser som regleras i 9 § LSS nämns bland annat personlig assistans, ledsagarservice, kontaktperson, service i hemmet, boende i familjehem eller bostad med särskild service.

Av ovan information kan det förstås att det finns liknande insatser inom SoL som inom LSS. Den stora skillnaden mellan insatserna tycks vara att insatser inom SoL ska ske inom

öppenvård och att det inom LSS är mer uppstyrt kring specificerat stöd till

funktionshindrades problematik överlag. Dock finns inom SoL likväl som inom LSS insatser i form av kontaktperson, familjehem, stöd i boendet, särskilt boende och ledsagning.

3.4 Föräldraansvaret

Från och med 1 juli 2020 infördes en ny paragraf i LSS, 9f § som lyder:

“När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter”

I praktiken är det ingen förändring förutom att föräldraansvaret nu är lagfäst även i LSS även om själva praxisen alltid funnits (Prop. 2019/20:92). Det kan dock finnas svårigheter kring vad som ryms inom det normala föräldraansvaret och vad som kan ses gå utöver detta. Kammarrättspraxis menar på att föräldraansvaret ses som större än att kunna tillgodose behoven hos ett barn med genomsnittlig utveckling. Detta på grund av att det finns stora variationer kring vad som anses vara normalt omhändertagande (a.a.). I förarbeten (prop. 1990/91:8) till föräldrabalken framgår föräldraansvaret tydligt men det framgår även att socialtjänsten kan bistå med hjälp i de fall som föräldrarna och barnen är i behov av särskild hjälp. Liknande återfinns även i artikel 18 Barnkonventionen som betonar vikten av

samhällets ansvar att genom bistånd ge föräldrarna möjligheter till att uppnå sitt fulla föräldraansvar. Eventuella syskon till barnet är också av relevans vid bedömning av föräldraansvar. Socialstyrelsens handbok (2014) för LSS beskriver det såhär:

I föräldraskapet ligger också att utveckla och behålla en livslång relation. Eftersom barn behöver föräldrar som kan utöva sitt fulla föräldraskap kan föräldrarna inte ägna all sin tid åt att vårda ett vårdkrävande barn. Det måste också finnas tid för allt det andra som ingår i föräldraskapet och just därför behöver samhället ge stöd till föräldrar som har barn med

7 4. Tidigare forskning

Följande avsnitt innehåller 8 vetenskapliga artiklar, en utredning från Statens offentliga utredningar samt information från Socialstyrelsens lägesrapport. Första avsnittet behandlar en artikel gällande Sveriges lagstiftning för funktionshindrade. Artikelförfattaren riktar kritik till lagstiftningen som enligt författaren inte tar hänsyn till psykiatriska funktionshinder.

Författarens åsikter har överensstämt med åsikterna hos föreliggande studies respondenter som anser att de, på grund av att deras barn lider av en psykiatrisk funktionsnedsättning inte får rätt stöd av Socialtjänsten. Det andra avsnittet innehåller en artikel om ADHD-diagnosen och hur den påverkar individen, detta för att ge ytterligare kunskap kring hur

diagnosen ter sig. Tidigare studie utgår ifrån litteratur där personer berättat om sin ADHD-diagnos och hur den har påverkar deras liv i form av motgångar och utmaningar. För att kunna förstå respondenterna i aktuell studie är det viktigt att även förstå hur diagnosen fungerar för den som lever med diagnosen. Det är även av vikt att få förståelse kring hur ett barn med en ADHD-diagnos kan påverka andra faktorer inom familjen såsom relationer. Men även hur det kan påverka familjemedlemmars livssituation i form av arbete, fritid, hälsa. Därav finns under avsnitt tre, sex artiklar som påtalar hur samtliga aktörer i en familj kan påverkas av att ett barn har en ADHD-diagnos.

4.1 Lagstiftningen

Maycraft Kall (2014) har utifrån sin analys av funktionshindrades rätt i Sverige författat en vetenskaplig artikel där mycket kritik riktas mot Sveriges lagstiftning på grund av att Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) utesluter psykiatriska funktionshinder. Enligt författaren beror uteslutningen på att det i förarbetena till lagen fanns två olika reformer som ansvarade för varsitt ämne, en för fysiskt funktionshinder och en för psykiskt funktionshinder. Handikappreformen som behandlade de psykiska funktionshindren gavs enligt författaren inte samma utrymme vid utformandet av LSS som övriga

funktionshinder. Vidare kritiseras kravet på permanent funktionsnedsättning då detta krav påverkar personer med mentala funktionshinder där det inte går att förutsäga om

återhämtningen kan garanteras eller inte. Dessa personer anses då inte uppfylla kravet och således har de inte rätt till insats enligt LSS. Slutligen anser författaren att Sverige bör utreda hur en fullständig integration av personer med psykiatriska svårigheter ska kunna uppnås för att LSS skall omfatta samtliga funktionshinder. Någonting som författaren kommenterar såhär” These are complex issues that lack simple solutions owing to unresolved tensions

between rights, law and ideology in Sweden” (Maycraft Kall, 2014, s. 617).

4.2 ADHD-diagnosen och svårigheter för individen

I en litteraturöversikt baserat på vetenskapliga artiklar utifrån människors erfarenhet av diagnosen ADHD har olika teman identifierats (Olsson & Karlsson, 2015). Dessa teman sammanställer hur personer med diagnosen upplever att diagnosen påverkar dem i sitt vardagliga liv. Först och främst påtalas oförmågan att organisera och strukturera i vardagliga uppgifter. Detta ger sig tillkänna genom svårigheter att strukturera och organisera olika

8 moment i uppgifter som måste genomgås för att en uppgift ska bli färdigställd. Denna

svårighet leder till att saker och ting inte slutförs. Vidare indikeras att personer med en ADHD diagnos har svårt att prioritera olika uppgifter vilket leder till att vissa uppgifter blir lidande och inte utförs. Oftast är de uppgifter som blir bortprioriterade kopplade till olika skoluppgifter eller ordning i hemmet. Personer med diagnosen beskriver även ett

känslomässigt kaos som stör bland annat förmågan att somna. Det känslomässiga kaoset leder även till svårigheter att hantera ilska och frustration vilket i sin tur leder till konflikter med omgivningen. Personer med ADHD upplever även själva att de är annorlunda jämfört med sin omgivning och känner att de inte passar in vilket ger uttryck i relationer. Frustrationen kring hur man beter sig i vardagliga sociala sammanhang påverkar även personens

självkänsla negativt. Vuxna som haft ADHD sedan barndomen vittnar om svårigheter att skapa vänner under skoltiden och att vardagen ofta var fylld av bråk och konflikt samt att de ofta blev retade i skolan. Till sist nämns en bristande impulskontroll och personer vittnar om att de i barndomen, på grund av sökandet efter adrenalinkickar, kunde lägga sig på tågrälsen, rymma hemifrån och begå mindre brott såsom stöld (a.a.).

4.3 ADHD-diagnosen och svårigheter för närstående

Lennart Lindqvist (2004) har i en studie följt 76 ungdomar under 15 år som haft diagnosen utvecklingsstörning eller ADHD. Ungdomarna delades in i två grupper. Grupp 1 led av minst två diagnoser; ADHD och utvecklingsstörning men även Asperger och Autism. Grupp 2 led av ADHD utan utvecklingsstörning. Studiens resultat visar att föräldrarna till barnen i grupp 2 har en svårare vardag än föräldrar till barn i grupp 1. En slutsats i studien påpekar att en ökad svårighet i vardagen kan bero på att barn med en ADHD diagnos är i behov av insatser via LSS vilket de inte har rätt till. Flertalet av barnen i grupp 1 hade olika LSS - insatser vilket förenklade föräldrarnas vardag jämfört med den andra undersökningsgruppen. Konsekvenserna av detta har lett till att föräldrar till barn i grupp 2 behövt stötta sina barn genom praktiska saker såsom städning, tvätt och matlagning (Lindqvist, 2004).

Vidare finns studier som påtalar sambandet mellan ökad stress hos föräldrar till barn med ADHD (Theule, Wiener, Tannock & Jenkins, 2013; Craig et al., 2016). Theule, Wiener, Tannock och Jenkins (2013) undersökte föräldrastress. Föräldrastress innebär den stress som uppstår hos föräldrar där kraven på föräldern överträffar föräldrarnas resurser för att kunna hantera dessa. Resultatet av den studien påvisade en markant ökning av föräldrastress hos föräldrar till barn med ADHD i jämförelse med föräldrarna till barn utan ADHD. Vidare påtalar studiens resultat att diagnosen ADHD innebär liknande stressnivåer som att vara förälder till barn med andra kliniska störningar (a.a.). Även i studien av Craig (et. al. 2016) uppnås samma resultat, i den studien påvisades det att mödrar till barn med ADHD upplever högre stress än mödrar till barn med andra neuropsykiatriska diagnoser (a.a.). Vidare skriver även Socialstyrelsen (2017) om hur föräldrarnas hälsa påverkas av ett barn med ADHD. Ofta har föräldrarna hälsoproblem såsom stress och sömnproblem men hela familjen har en ökad risk för social isolering. Detta styrks även i en studie av Kendall, Leo, Perrin and Hatton (2005) som i sin studie kommit fram till att barnets beteende påverkar modern negativt. Enligt författarna blir modern mer stressad på grund av barnets beteende vilket resulterar i

9 ökade familjekonflikter. Vidare nämns i studien att moderns roll i familjen är av stor vikt för barnets mående. Modern beskrivs av barnet med ADHD som den mest hjälpsamma personen i barnets närhet vilket troligtvis beror på hur familjemedlemmarna hanterar barnets diagnos. Modern tar ofta på sig en roll som vårdgivare och tar även på sig ett stort ansvar gällande kontakt med olika instanser för sitt barn (a.a.).

I en dansk studie undersöktes hur föräldrarnas relation till varandra påverkades av att ha ett barn med ADHD samt hur båda föräldrarnas arbetssituation förändrats (Kvist, Nielsen & Simonsen, 2013). I studien framgår att 10 år efter födseln har sannolikheten för att

föräldrarna ska skilja sig ökat med 75% och 7 - 13 % kommer att ha gått ned i arbetstid. De föräldrar vars barn har en svår ADHD har även en minskad socioekonomisk status då

inkomsten försämrats (a.a.). I en studie från 2005 undersöks hur relationen mellan barn med ADHD och deras föräldrar ser ut (Neophytou & Webber, 2005). Av studien framgår att barnets bristande självkontroll och förståelse av sociala relationer påverkar relationen till föräldrarna. Det har även visats påverka mödrar mest. Föräldrarna till dessa barn upplever en ökad stress samt att de börjar ifrågasätta sin föräldraförmåga (a.a.). Ytterligare en studie finner stöd för att barnets beteendeproblem utifrån ADHD diagnosen påverkade moderns psykiska hälsa negativt (Kendall, Leo, Perrin & Hatton, 2005). Modern har i de flesta familjer som undersökts haft hand om barnen, hemmet samt varit den person som haft kontakter med olika instanser. Ytterligare en upptäckt är att höginkomsttagande familjer inte upplever samma problematik. Detta skulle kunna bero på att dessa familjer kan hyra in hjälp och på så sätt avlasta modern (a.a.). Ytterligare kartläggning från statens offentliga utredningar (SOU 2018:88) stärker ovanstående resultat. Utredningen nämner att kommunernas socialtjänst har svårt att utreda behov till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Denna svårighet att tillfredsställa och utreda behov innebär ofta att föräldrar till dessa barn går ner i arbetstid för att själva kunna tillgodose barnets behov (a.a.).

5. Teoretiska utgångspunkter

5.1 Socialkonstruktionistiskt perspektiv

Socialkonstruktionismen har utgångspunkt i flera olika discipliner såsom filosofi och sociologi. Upphovspersoner till teorin anses vara Peter Berger och Thomas Luckmann. Berger och Luckmann (1991) anser att verkligheten är en social konstruktion samt att verkligheten och människan skapas av varandra. Berger och Luckmann (1991) utgår ifrån olika grundbestämmelser.

Den första är att samhället är en mänsklig produkt då samhället består av människor som kontinuerligt skapar och producerar. Vidare internaliserar människan sina upplevelser, genom kommunikation med andra människor. Detta leder till att människans subjektiva verklighet genom socialisering blir objektiv och gemensamma värderingar växer fram. Dessa

10 Den andra grundbestämmelsen betonar vikten av intersubjektivitet och beskriver hur

människans gemensamma vardagskunskaper bygger upp sociala institutioner (Berger och Luckmann, 1991). Institutionaliseringen uppstår genom att handlingar och aktörer typifieras vilket ger människan olika roller för att representera en institutionell ordning. Med grund i att institutioner tas för givet av människan trots att de från start är skapade av människan anses samhället existera som en objektiv verklighet där socialisation sker såväl primärt som sekundärt. Den primära sker i barndomen då barnet identifierar sig med sina föräldrar och skapar objektiva värden. Den sekundära går in på djupet och sker medvetet för att människan skall lära sig rollerna i samhället. För att bevara den subjektiva verkligheten behövs språket för att människan ska kunna tolka och finna gemensamma uppfattningar kring verkligheten (a.a.).

Burr (2015) bygger sin syn på socialkonstruktionismen utifrån Berger och Luckmann och har listat fyra viktiga antaganden gällande socialkonstruktionismen ideologi. Den första är ett kritiskt förhållningssätt till kunskap som tas för given. Vilket innebär att konventionell

kunskap ska bygga på opartiska och objektiva observationer av omvärlden och det människan anser som kunskap är obunden av naturen. Det andra antagandet är att våra antaganden om världen är kulturellt och historiskt bundna. Socialkonstruktionismen betonar därav vikten av att ingens sätt att förstå världen är mer rätt än någon annans. Människors olika synsätt på världen är beroende av i vilken social och ekonomisk kontext som rådde vid utformandet av antagandet. Burr tar upp hur synen på barn förändrats på bara några årtionden från att barn är oskyldiga och i behov av vuxna för beskydd till att barn har egna rättigheter som ska tas i åtanke. Det tredje antagandet är att kunskap upprätthålls av sociala processer. Människans kunskap av världen, ur en socialkonstruktionistisk synvinkel, utgår inte från hur naturen faktiskt är utan bygger istället på hur människor konstruerar världen. Genom den dagliga interaktionen mellan människor skapas olika versioner av kunskap vilket lett till att språket är av stor vikt inom socialkonstruktionismen. Burr tar upp dyslexi som exempel och att

fenomenet dyslexi uppstått genom ett utbyte mellan de personerna som har svårigheter som kopplas till dyslexi, deras familjer och de som erbjuder diagnostiska tester. Det sista

antagandet påtalar att kunskap och handlingar går hand i hand. Exempelvis sågs en missbrukare förr i tiden som fullt ansvarig för sitt beteende men i takt med att synen på alkohol har förändrats så ses den missbrukande idag som just en missbrukare, en person som är beroende av någonting och därför är det inte samma press på personen i sig såsom det var förr.

Socialkonstruktionismen har fått utstå en del kritik bland annat att socialkonstruktionismen även den måste betraktas som en social konstruktion, att teorin är relativistisk och att teorin förnekar biologiska aspekter till människors beteenden (Burr, 2015). Dock bör en ha i åtanke att Socialkonstruktionistiskt synsätt anser att diagnoser tar utgångspunkt i ett tidsbundet sätt att se på olika människors beteenden och konstruktioner av vad som är “rätt” beteende. Därav ses diagnoser som en social konstruktion, detta utesluter inte att det kan finnas

funktionsnedsättningar i hjärnan. Socialkonstruktionismens beskrivning är dock en förklaring till hur och varför sjukdomar idag benämns som en diagnos. Utgångspunkten för studien är att diagnoser kan ses som socialt konstruerade och att detta kan antas bero på den kulturella

11 norm som råder kring hur en människa ska bete sig. Det som utmärker från normen i form av hyperaktivitet förklaras då genom en diagnos. De kriterier som existerar för att erhålla en diagnos är föränderligt över tid och formas med hjälp av språket (Burr, 2015).

5.2 Livskvalité

Begreppet livskvalitet har ingen tydlig definiering men används inom medicinska

sammanhang såväl som inom politiska sammanhang gällande sociala lagstiftningar. Det finns därav inga specifika regler på vilka kvaliteter som ingår i mätning av livskvalitet (Hermerén, u.å.; SOU 2015:56.). Livskvalitet begreppet kan anses inneha olika betydelser beroende på i vilken kontext det används. Inom sjukvården ses det som ett mått på hälsa som utreds genom jämförelser i populationen men för den enskilde individen i samhället kan mätningen bygga på människans egna uppfattningar och värderingar (SOU 2015:56). I min studie är

livskvalitet en subjektiv värdering som handlar om hur föräldrarna till barn med ADHD upplever sin situation utifrån det stöd som samhället erbjuder dem.

För att uppnå studiens syfte kommer begreppet livskvalitet att användas. Detta då det finns studier som påvisar att ett barn med diagnosen ADHD påverkar familjens materiella villkor. Dock förbises ofta hur föräldrarna upplever att deras liv påverkas. För att ha en utgångspunkt i vilka teman som är relevanta gällande föräldrarnas livskvalité kommer Erik Allardts teori om välfärd och god levnadsnivå att användas i denna studie. Allardt utvecklade den

komparativa samhällsforskningen och var en av de främsta sociologiprofessorerna i Finland. Måtten på välfärd och den goda levnadsnivån bryts ned till tre begrepp; att ha, att älska och att vara. Allardt gjorde denna uppdelning då dessa, förutom de traditionella mått på

levnadsstandard, även hade kriterier gällande sociala relationer och människans förmåga att förverkliga sig själv. Således ansågs begreppet välfärd bli mer enhetligt i form av

värderingar, känslor och tankar och inte bara materiella faktorer (Alestalo, 2011). Denna specifikation kring olika mått på livskvalité anses kunna, på ett djupgående plan, användas för att skapa en förståelse för föräldrar till barn med ADHD och vad de tänker, känner och värderar. Dessa mått kan även påvisa hur familjernas livsvillkor och livskvalitet kan påverkas av dagens socialpolitik.

Erik Allardt utgår som ovan nämnt ifrån människans grundläggande behov och har myntat referensramen “att ha, att älska, att vara” (Allardt, 1976). Att ha mäter behov relaterat till materiella och opersonliga resurserna till detta räknas inkomst, bostad, sysselsättning, hälsa och utbildning. Att älska är behov som är relaterade till kärlek, sällskap och solidaritet såsom vänskapskrets, familjeliv och övriga sociala situationer. Att vara innebär vår roll i samhället, att känna att man kan påverka livet och känna sig meningsfull exempelvis genom personlig prestige, politiska resurser och hobbys (a.a.). Dock exkluderar inte dessa tre delar de behov som är relaterade till sociala strukturer. Allardt refererar till att behoven och tillfredsställelsen beror på vem du är i förhållande till kön, klass, etnicitet etcetera. I artikeln går att läsa att behoven och tillfredsställelsen har samband med sociala strukturer sålänge som hälsa beror på social klass i samhället och politiska resurser beror på vilket kön du tillhör. Det har dock gått flertalet år sedan detta skrevs vilket innebär att samhället förändrats till ett mer jämlikt

12 samhälle även om kön och klass fortfarande har en viss betydelse. Dock anses det viktigt att ha i beaktande att sociala strukturer fortfarande kan ligga bakom känslan av tillfredsställelse beroende på olika attribut hos personen som uppskattar sin tillfredsställelse. Därmed kommer graden av livskvalitet i denna studie tolkas utifrån individens egna upplevelser av olika kvalitativa faktorer i livet som kan kopplas till dessa tre dimensioner. Detta för att analysera hur en insats eller avsaknaden av en insats kan påverka den unika familjens livskvalitet.

6. Metod

Följande avsnitt ger en beskrivning av forskningens tillvägagångssätt, detta med grund i den kritik som kvalitativa studier bemöts med gällande transparens inom forskningsområdet. Genom en utförlig beskrivning över studiens genomförande är förhoppningen att stärka studiens transparens.

I föreliggande studie används semi-strukturerad intervju utifrån ett målinriktat urval eftersom syftet är att undersöka hur föräldrar till barn med en ADHD diagnos uppfattar sitt behov av stöd, deras möjligheter till stöd samt vilket stöd de har idag Respondenterna i studien är representativa för studiens syfte och frågeställningar varför deltagarna inte är slumpmässigt utvalda. När det gäller den vetenskapsteoretiska utgångspunkten i aktuell studie, vilket är hermeneutik, är det av vikt att poängtera att studien färgas av författarens förförståelse samt av respondenternas syn på det fenomen som diskuteras.

6.1. Vetenskaplig utgångspunkt

Den vetenskapliga utgångspunkten i aktuell studie är hermeneutisk men i föreliggande studie ses även socialkonstruktionismen som en teori vilket har betydelse för min ontologiska och epistemologiska syn. I studien inspireras jag av hermeneutiken för att tolka och finna subjektiva innebörder i det som respondenterna ger uttryck för. Vidare är fokus i studien att tolka och få svar på vad som faktiskt sägs och vad det betyder.

Den hermeneutiska vetenskapsteorin betonar att människan aldrig kan betrakta världen helt neutral (Gilje & Grimen, 2007). Samtliga människor har olika tolkningar av saker och ting, det vill säga en förförståelse för att förstå sig på omvärlden. Dessa förförståelser bygger på fördomar, erfarenheter och normer och har betydelse för hur den individuella människan ser på någonting som begripligt eller inte (a.a.). I och med detta tar studien i beaktande att respondenterna har sin bild utifrån sin verklighet vilket inte behöver överensstämma med hur verkligheten faktiskt ser ut. Med detta menar jag att vara kritisk till vad som framgår i

intervjuerna som respondenterna uppger som faktum. Ett exempel är om respondenterna uttrycker att socialtjänsten fungerar på ett visst sätt är det enligt min mening av vikt att förstå att detta är en enskild persons verkliga bild vilket inte behöver överensstämma med hur socialtjänstens myndighetsutövning faktiskt fungerar. Inför föreliggande studie har även jag haft en förförståelse kring ämnet som berörs. Detta har haft betydelse utifrån den information jag sökt till studien i form av tidigare forskning där jag aktivt sökt efter hur en

13 som har diagnosen. Vidare har detta utmynnat i att artiklar gällande stöd som finns för

personer med en ADHD-diagnos inte eftersökts. Jag har dock under uppsatsens gång kunnat vidga mitt perspektiv och kunnat förändra min förförståelse till föreliggande ämne. För att tolkningen av respondenternas utsagor ska bli så enhetlig som möjligt har jag läst in mig på och blivit väl införstådd i diagnosen ADHD och har idag en bredare bild av

ADHD-diagnosen och varför en person med en ADHD-diagnos kan uppfattas att inte vara berättigad LSS. Som tidigare nämnt belyses ofta bara en del av en situation. Handläggare och

utredningar ger sken av att lagstiftningen är utformad på ett sätt som täcker upp de behov som finns och att lagarna kompletterar varandra. Men de yttranden som tolkats i aktuell studie vittnar om att de drabbade familjerna vars barn med diagnosen ADHD är i behov av ett större stöd än vad nuvarande socialtjänstlag kan erbjuda. Respondenternas redogörelser

tillsammans med den djupdykning i lagstiftningen som skett har lett till en bild som är mer neutral än innan föreliggande studie författades.

6.2 Kvalitativ forskningsmetod

Ett av de vanligaste studieobjekten för kvalitativ forskning är att studera verkligheten på det sätt som verkligheten upplevs av forskningsdeltagare (Bryman, 2011). Metoden har valts med grund i studiens syfte vilket är att undersöka hur föräldrar till barn med en ADHD-diagnos uppfattar sitt behov av stöd, deras möjligheter till stöd samt vilket stöd de har idag. Studien behandlar således verkligheten utifrån hur verkligheten upplevs av forskningsdeltagarna.

Kritik som lyfts mot den kvalitativa forskningsmetoden är bland annat att forskningen är för subjektiv och beroende av forskarens uppfattning om det som är relevant (Bryman, 2011). Forskningen är även beroende av de personliga förhållandena som forskarna etablerar med respondenterna. Forskaren själv är det viktigaste redskapet vilket bidrar till att det är omöjligt att replikera en undersökning som är av kvalitativ karaktär. Vidare påtalas även den bristande transparens som försvårar för läsaren att kontrollera hur forskaren kommit fram till sitt resultat (a.a.). Ovan nämnd kritik och nackdelar med den kvalitativa forskningen anses dock inte ha en avgörande betydelse i min studie då vikten i studien är att lyfta fram människors åsikter vilket självfallet mynnar ut i en icke replikerbar studie. Vidare påtalas högre upp i detta metodavsnitt min inställning till min förförståelse och min subjektiva bild kan ha påverkat studien. Gällande den bristande transparensen är en förhoppning att detta utförliga metodavsnitt ska ge svar på frågor gällande tillvägagångssätt för denna studie.

6.3 Urval

Urvalet av intervjupersoner i studien har gjorts enligt ett målinriktat självurval. Det

målinriktade urvalet innebär att de data som samlas in, i detta fall data från intervjuer, väljs ut med grund i studiens forskningsfrågor. Syftet med urvalstypen är att få ett urval som är representativt för studiens syfte och att urvalet av forskningsdeltagare ska vara förenligt med forskningsfrågorna (a.a.).

14 För att hitta föräldrar till intervjustudien gick jag med i några av de stora grupperna på

Facebook som riktar sig till föräldrar till barn med olika neuropsykiatriska funktionshinder NPF. Via privata meddelanden kontaktades administratörerna i berörda grupper för att förklara avsikten med gruppmedlemskapet. Vidare redogjordes studiens syfte och upplägg och tillåtelse att publicera ett inlägg i gruppen efterfrågades. Det publicerade inlägget innehöll information om studien samt att studien efterfrågar intervjudeltagare. De som var intresserade av att delta i studien ombads att ta kontakt via personligt meddelande på Facebook. I personligt meddelande förklarades återigen studiens syfte och även mer

djupgående vilka typer av referenser som eftersöktes. Det vill säga familjer som har ett barn som diagnostiserats med ADHD. I de fall där det fanns tveksamhet kring om personens berättelse överensstämmer med studiens syfte ombads personerna att kortfattat berätta om barnets och familjens situation, varpå de som bedömdes vara lämpliga gick vidare. Det var svårt att finna intressenter till studien och av 7484 medlemmar svarade endast 15 personer. Av dessa 15 personer hade ungefär hälften av barnen tillgång till LSS då de var

diagnostiserade med både ADHD samt autism. Vidare fanns föräldrar som upplevt problem i relation till skolan eller att barnet inte hade rätt till habiliteringen vilket inte uppfyllde

studiens kriterier. De föräldrar som inkluderades i studien fick ta del av ett informationsbrev. Informationen i brevet lästes också upp i början på samtalet före intervjun för att återigen säkerställa att deltagaren förstått studiens syfte, upplägg och vad ett deltagande innebär för att muntligen samtycka till sitt deltagande. Därefter påbörjades intervjuerna som samtliga skedde över telefon.

Antalet deltagare som ska inkluderas i en intervjustudie är omtvistat och det finns inte ett entydigt svar. Bryman (2011) menar att studiens forskningsfrågor bör styra urvalets storlek. En riktlinje kan vara att studier som inbegriper jämförelser mellan olika grupper, till exempel mellan kön och åldersgrupper, rimligtvis kräver ett större urval. Det samma gäller om

studieobjektet är brett till skillnad från ett studieobjekt som är mer avgränsat (Bryman, 2011). Urvalets storlek i denna studie, det vill säga fyra intervjudeltagare, är en liten

undersökningsgrupp. Trots detta kan studien ge intressanta resultat då denna fråga inte tidigare belysts. Studien har även, trots få respondenter, fått en bred bild av varje respondents situation. Respondenterna har besvarat frågorna utförligt och gett en informativ bild av sin förståelse, sitt vardagsliv och sina behov. Studiens empiriska underlag har således inte påverkats i den utsträckningen att studien inte kunnat genomföras på grund av för få respondenter.

6.4 Datainsamling

6.4.1 Telefonintervju

För att lättar uppfylla studiens syfte ska studien även låta föräldrarna beskriva sin vardag och hur det vardagliga livet påverkas av att ett eller fler barn i familjen har en ADHD-diagnos. Utifrån att detta kräver större frihet än vad exempelvis enkäter gör i en kvantitativ studie så har telefonintervjuer valts som datainsamlingsmetod.

15 Kritik och nackdelar gällande telefonintervju som metod är först och främst att tekniken kan vara opålitlig, det kan finnas störningar i samtalet men även inspelningsmaskinen kan stängas av och inspelningen kan raderas (Bryman, 2011). Vidare är det en nackdel att intervju på telefon inte ger samma personliga kontakt mellan forskare och respondent och att en tystnad över telefon kan upplevas som mer skräckinjagande än en tystnad när man sitter mitt emot varandra. Ytterligare en nackdel är att forskaren inte kan se respondentens kroppsspråk och reaktion på frågorna vilket kan leda till att man lättare misstolkar respondenten (a.a.). Trots ovanstående nackdelar blir telefonintervjuer allt vanligare i diverse undersökningar och har flertalet fördelar (Bryman, 2011). Telefonintervjuer är bland annat billigare att genomföra och snabbare då det oftast är lättare att hitta tid för en telefonintervju än en intervju där man ses. Ytterligare en fördel är att respondenten i en telefonintervju kan känna sig tryggare och lättare öppna upp sig gällande personliga saker än om man ses i verkligheten.

I denna undersökning har intervjuerna bokats in för att passa de aktuella respondenterna och ämnet är informerat i förväg. Genom detta har eventuella svårigheter och förhinder

minimerats då det är säkerställt att respondenten har tid för intervjun och respondenten vet vad för form av frågor som kommer ställas vilket gör att mer komplicerade frågor har kunnat ställas.

6.4.2 Semi-strukturerad intervju

Intervjuformen har varit semi-strukturerad vilket innebär att en övergripande intervjuguide utformats men intervjuerna har även innehållit spontana följdfrågor (Se bilaga för

intervjuguide). Denna typ av intervju ansågs bäst lämplig till aktuell studie utifrån

svårigheten att förbereda frågor som passar varje enskild förälder. Aktuell studie berör ämnen kring familjens sammansättning, familjens livssituationer och hur ADHD-diagnos gestaltas hos just berörd familj. Därav ansågs det av vikt att ha möjligheten att ställa följdfrågor för att senare komma tillbaka till intervjuguiden vilket en semi-strukturerad intervju ger möjlighet till.

6.5 Bearbetning av data

Samtliga intervjuer spelades in med en mp3-spelare som lånades av universitetet i Örebro. Samtliga respondenter har även lämnat godkännande till inspelning av intervju. Då

intervjuerna skedde över telefon såg jag till att sitta i ett rum där jag inte skulle bli störd och där ingen obehörig kunde höra vad som sades. Efter intervjun sparades ljudfilen ned på en USB-sticka för att säkerställa att inga filer skulle sparas på den privata hårddisken. Varje intervju avlyssnades och transkriberades ordagrant varav även dessa transkriberade filer sparades ned på USB-stickan.

6.5.1 Analysmetod

I aktuell studie har den kvalitativa innehållsanalysen använts, denna analysmetod lägger stor vikt vid en subjektiv förståelse det vill säga vid del, helhet och kontexten av ett fenomen

16 vilket lutar åt hermeneutikens ideologi. Den kvalitativa innehållsanalysen är vanlig och innebär att söka efter teman i materialet som analyseras (Bryman, 2011).

Innehållsanalysen går ut på att tolka budskapet och avsikt i källan vilket görs genom att systematiskt kategorisera teman och mönster i materialet. Hsieh och Shannon (2005) skiljer på tre olika metoder inom den kvalitativa innehållsanalysen. Den metod som använts i aktuell studie är en konventionell ansats där koder och kategorier kommer direkt från data. Först och främst har en genomläsning gjorts av de transkriberade intervjuerna vilket görs för att få en uppfattning av helheten och strukturen i intervjuerna. I steg två påbörjades själva

kodningsarbetet av alla textavsnitt. De passager som berörde studiens forskningsfrågor markerades och kondenserades vilket innebär att endast huvudmeningen framgår och texten kortas ned. Huvudmeningen har sedan kodats och grupperats i kategorier för att återspegla centrala budskap i intervjuerna (Se bilaga 1 för en del av kodningsschemat). En känsla jag fick när jag analyserade intervjuerna var att jag ville undersöka livskvaliteten hos familjen och föräldrarna. Av en slump kom jag därför över Erik Allardts teori om livskvalitet och hans tre begrepp att ha, att älska och att vara. Därefter kopplades kodningen från intervjuerna samman med Allardts tre begrepp. Hälsa och arbetsförlust kopplades till att ha då begreppet att ha berör psykisk och fysisk hälsa samt arbetsliv. Nätverk kopplades till att älska vilket berör gemenskap och så vidare. Slutligen landade meningsenheterna i fyra kategorier som används i slutsatsen vilka är: livskvalitet, vardagslivet, samhällsstödet och diagnosen ADHD.

7. Kvalitetskriterier

Aktuell studie har en kvalitativ ansats med semistrukturerade intervjuer vilket gör att kvalitetskriterierna är av stor vikt. För att öka validiteten i studien har därför kriterierna trovärdighet och äkthet valts ut (Bryman, 2011). Vilket kommer redogöras för nedan.

7.1 Trovärdighet

Trovärdighet är indelat i fyra underkategorier vilka är; tillförlitlighet, överförbarhet,

pålitlighet och möjlighet till att styrka och bekräfta (Bryman, 2011). Tillförlitligheten är ett mått för hur sannolika och trovärdiga undersökningens resultat är och berör forskarens förförståelse och kvalitet i studiens data. I aktuell studie är fokus på upplevelser hos respondenten och det är svårare att redogöra för tillförlitligheten i studien då

intervjupersonerna kan utelämna information på grund av känsliga ämnen. Dock genom att intervjuerna spelats in via ljudupptagning och sedan transkriberats ordagrant kan intervjuerna återspeglas så exakt som möjligt vilket ökar tillförlitligheten. Överförbarhet innebär att studien kan tillämpas på andra situationer och miljöer och innehåller även en teoretisk generaliserbarhet (a.a.). Som nämnt tidigare bygger resultatet i aktuell studie på få deltagare, det kan dock ändå tänkas kunna överföras på familjer med liknande problematik då det framgår av bakgrund och tidigare forskning att detta anses vara en bred problematik i familjer med barn som har en ADHD diagnos. Teoretiskt sätt kan således studiens resultat överföras på liknande situationer. Pålitligheten syftar till att kritiskt granska ett undersökningsresultat och förmågan att upprepa studien (a.a.). Under studiens gång har jag haft i åtanke att

17 resultaten i studien är en bild av hur drabbade föräldrar ser på ett fenomen vilket innebär att det inte är en absolut sanning över problemet utan endast en bild av det. Det kan dock vara svårt att på ett exakt sätt kunna upprepa studien i den sociala kontext som rådde när aktuell studie genomfördes. Dock, med grund i att deltagarna var väl insatta i ämnet som skulle studeras är det troligt att en med samma frågeställningar skulle få liknande svar vid en ny undersökning. Det kan vara svårt som författare att inneha ett helt objektivt synsätt dock har inga medvetna värderingar påverkat undersökningen. Att även låta studien granskas och handledas under uppsatsens gång har underlättat för objektiviteten och möjligheten att styrka och bekräfta studiens resultat. Vidare har även metodavsnittet i studien redogjorts för på ett utförligt sätt vilket underlättar möjligheten att styrka resultatet av studien.

7.2 Äkthet

Första kriteriet inom begreppet äkthet handlar om hänsyn till om undersökningen ger en bild som är rättvis gällande de uppfattningar och åsikter som framkommit under studiens gång (Bryman, 2011). Studien har endast intervjuat mammor som har minst ett barn som har en ADHD diagnos och som på grund av detta upplever svårigheter och har en upplevelse av att de behöver mer stöd än vad de anser att samhället har givit dem. Det är därav deras

uppfattning och åsikt som framförs i studien. Att endast mammor blivit intervjuade är slumpmässigt då det endast var mammor till dessa barn som visade sitt intresse för att delta i studien. Det var även, hos samtliga respondenter mamman till barnen som hade gått ned i arbetstid för att kunna stötta och hjälpa sitt barn, studiens resultat kan därav inte vara likvärdigt med hur pappan till barnet upplever sin situation då pappornas åsikter inte inhämtats. Det hade varit intressant att få ta del av hur myndigheter som arbetar med LSS handläggning tänker kring att ADHD inte ingår i personkretsen för LSS. Det framgår dock redan i inledning och syfte att studien inte ska komma fram till en absolut sanning utan ge bild av en sanning som ofta glöms bort. Dock är ett förslag på vidare forskning inom ämnet att lyfta professionellas uppfattning om ADHD inom LSS lagstiftningen.

En ontologisk och pedagogisk autenticitet innebär att deltagarna i studien ökar sin kunskap inom ämnet i jämförelse med innan studien. Vidare innebär taktisk autenticitet att deltagarna efter undersökningen kunnat fullfölja och förändra sin situation (Bryman, 2011). Jag hoppas och tror att de deltagare som tar del av uppsatsen kan se hur lagstiftningen och utformningen påverkar deras vardag och att detta kan leda till en mindre svart/vit bild av det problem som beskrivs. Jag hoppas att deltagarna även får insikt i om det finns någonting mer de kan göra eller ansöka om för att få det stöd som de är i behov av för att öka sin livskvalitet. Det är dock svårt att svara på studiens autenticitet då respondenterna dels inte tagit del av studiens resultat innan publicering, dels har en uppföljning inte planerats att genomföras.

18 8. Etik

I enlighet med Örebro Universitets krav från dataskyddsförordningen och datainspektionen

(https://www.oru.se/gemensamma-formular/gdpr-formular-studentarbete/) har en anmälan för

personuppgifter gjorts. Detta innebär att jag som student och författare av aktuell uppsats ansvarar för att studien följt GDPR i behandlingen av respondenternas personuppgifter.

Etik handlar kort och gott om regler, principer och riktlinjer för vad en får och inte får göra mot andra dels indirekt dels direkt i form av handlingar. Etiska problem uppstår framförallt under datainsamlingsmetoden (Johannessen, Tufte & Christoffersen, 2019). En god

forskningssed utgår ifrån fyra huvudkrav; informations-, samtyckes-, konfidentialitet- och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2017).

I enlighet med informationskravet informerades samtliga respondenter om studiens syfte, deltagarnas roll samt att deltagandet är helt frivilligt och att de när som helst kan avbryta sin medverkan i studien. I enlighet med samtyckeskravet fick samtliga respondenter signera ett samtycke i informationsbrevet som skickades ut innan intervjuerna påbörjades.

Konfidentialitetskravet uppnås genom att spara all känslig information om respondenterna på en USB - sticka som förvaras otillgängligt för utomstående fram till att uppsatsen är godkänd. Därefter kommer samtlig information på USB-stickan att raderas. Detta säkerställer att ingen sparad information kan finnas kvar på en privat hårddisk. Nyttjandekravet innebär att

uppgifterna endast får användas i forskningsändamål vilket är det enda syftet med inhämtandet av information inför denna studie. För att ytterligare säkerställa

konfidentialitetskravet har känsliga uppgifter i form av namn och telefonnummer inte sparats varken vid inhämtning av uppgifter eller i uppsatsen. Under intervjuerna har inga frågor gällande ålder, bostadsområde eller liknande privat information efterfrågats då det inte är relevant för studiens syfte.

Ytterligare etiska problem som kan kopplas till denna specifika uppsats är hur känsliga frågor som kan anses vara okej att ställa. I studien har frågor ställts till respondenterna gällande deras psykiska och fysiska hälsa, deras arbetssituation, deras personliga relationer inom familjen samt gällande deras barn diagnoser och svårigheter. Samtliga av dessa ämnen kan vara känsligt för människor att tala om. Trots att inga namn eller orter nämns i studien finns det en chans att en granne eller vän till familjen som läser uppsatsen känner igen vissa berättelser och på så vis kan fundera över om det är aktuell person som deltagit i studien. Denna konsekvens är dock någonting som respondenterna som deltar i studien vetat om och respondenterna som deltar har själva ansett att ämnet är viktigt att belysa varför de deltar i studien. Således väger vikten av uppsatsen utifrån syftet med uppsatsen upp för de eventuella konsekvenser som studien kan medföra för respondenterna.

19 9. Studiens resultat och analys

Följande avsnitt är indelat i fyra olika teman. Dels begreppet livskvalité som har använts för att kunna avgöra respondentens livskvalité utifrån Allardts perspektiv som redogjorts för ovan. Vidare finns även tema Samhällsstödet, Vardagslivet och Diagnosen ADHD då detta är tre stora ämnen som berörts i samtliga intervjuer.

Intervjupersonerna består av fyra stycken mammor som kommer benämnas som IP1-IP4. IP1 bor med sin man och sina tre barn, pojken som har en ADHD-diagnos är 10 år, han har ett yngre (8 år) och ett äldre syskon (12 år). IP1 arbetar 50 procent och barnens pappa har ett arbete där han ligger ute på veckorna.

IP2 har tre stycken barn där den äldsta är 17 år, mellanbarnet är 12 år och är diagnostiserad med autism och den yngsta är 11 år och är diagnostiserad med ADHD. IP2 arbetar 90 procent och hennes man arbetar heltid.

IP3 bor själv med sin dotter som är 7 år. Både dottern och mamman är diagnostiserade med ADHD. Mamman är skild från dotterns pappa sedan ett par år tillbaka och de har numera dottern varannan vecka. Mamman har varit sjukskriven under 3 års tid.

IP4 bor ensam med sina tre barn. Dotter på 14 år och två söner på 12 respektive 11 år. Båda sönerna är diagnostiserade med ADHD. IP4 har barnen på heltid och studerar på distans.

9.1 Livskvalité

9.1.1. Att ha - sysselsättning, psykisk- och fysisk hälsa

Att ha är den första dimensionen i Allardts teori om livskvalitet. Att ha mäter de materiella

samt de hälsomässiga behoven hos människan utifrån hur de själva upplever sin situation.

Tre av respondenter berättar att de har minskat sin arbetstid på grund av att de behöver vara hemma med sitt barn innan samt efter skolan. Den fjärde respondenten har istället valt att studera på distans för att kunna vara hemma på heltid. Respondenterna nämner att barnet med diagnosen ADHD kräver mycket hjälp på mornarna, bland annat med val av kläder,

förberedelse av frukost, konflikthantering, packa skolväskan etcetera. Efter skolan behöver barnen ha en förälder hemma för samma form av stöttning som på morgonen med

matförberedelser, läxläsning och dusch. Vidare varierar omfattning av stöd mellan

respondenterna där vissa barn behöver stöttning i hur man duschar, ett barn behöver stöttning i att gå på toaletten för att han annars glömmer bort detta. En av respondenterna berättar att barnen klarar av att vara hemma ensamma efter skolan men att de då glömmer bort att till exempel äta då barnen fastnar vid datorn. De respondenter som har fler barn vittnar om att syskon till barnet med ADHD påverkas i sina vardagliga rutiner då föräldern hela tiden behöver stötta deras syskon vilket gör att de andra barnen inte får lika mycket hjälp med sina behov.

20

“Vår äldsta pojke har inte velat bo hemma emellanåt för han varit orolig dels i skola och hemma, främst på skolan att: hur är X när han kommer hem idag. Han har bott hos sin

farbror för det har varit så pass jobbigt.”IP1

Att hjälpa barnen med vardagliga basala behov är en gemensam faktor hos samtliga familjer och det går ut över föräldrarnas arbetstid. Vidare berättar respondenterna om sin upplevelse av deras fysiska och psykiska hälsa. Samtliga respondenter nämner att de är trötta, oavsett om de sover mycket så är det en ständigt ihållande trötthet. Några av dem har även kroppsliga problem såsom ont i rygg och leder. Även den psykiska hälsan är bristande. Fler än en respondent nämner ångest och depression som pågående eller som ett tidigare problem vilket enligt föräldrarna grundar sig i den tid som föräldern behöver lägga ned på att ge stöd till sitt barn. Ett tydligt resultat som framkommer i intervju med dessa föräldrar är att vardagen är

tuff, svår att få att gå ihop, utmattande och krävande. En av respondenterna uttrycker sig

såhär:

“Jag varken skrattar eller gråter om man säger så. Varken skrattar eller gråter i... Så är det väl. Jag njuter, jag njuter kan jag göra men liksom... Jag saknar den här naiva tiden och

asgarven” IP4

Utifrån tidigare forskning framkommer att framförallt mödrar till barn med ADHD upplever en ökad stress och ångest av familjesituationen och att främst mödrar minskar sin arbetstid av olika anledningar. I föreliggande studie bekräftas socialstyrelsen rapport då det i dessa

familjer är mödrar som gått ned i arbetstid, upplever stress och lider av ångestproblematik på grund av familjesituationen. Detta bekräftas även i tidigare forskning av Neophytou och Webber (2005) samt Kendall, Leo, Perrin och Hatton (2005) där det framkommit en statistisk signifikans mellan mödrarnas psykiska hälsa och barnets ADHD problematik. Föräldrastress är enligt Theule et. al., (2013) en stress som beror på att kraven som finns på föräldern eller föräldrarna överträffar deras egna resurser. Med andra ord förväntas föräldrarna ensamma kunna tillgodose de behov som finns (a.a.).

Av studiens empiri framgår att mammorna är dem som anpassar sin arbetssituation utifrån barnets behov genom att begränsa sin arbetstid eller välja en sysselsättning där de kan vara mer hemmastadgade. Detta påverkar med stor sannolikhet familjens ekonomi då familjen inte får samma inkomst som om föräldrarna arbetat heltid. Vidare kan stressen över den

ekonomiska situationen i sin tur tänkas påverka mammans psykiska hälsa. Det är viktigt att komma ihåg att det kan finnas olika orsaker till varför det är mamman i samtliga fall som har valt att inte arbeta heltid utan vara hemma med sitt barn. En rimlig förklaring i enlighet med socialkonstruktionismen är att det sker en sekundär socialisering. Inom sekundär socialisation internaliserar människan specifika roller kring hur de ska agera i olika situationer (Burr, 2015). Varför socialkonstruktionismen kan tänkas förklara fenomenet beror enligt min tolkning på att rollen som moder kan ses vara kulturellt samt historiskt bunden. En mamma har under historien setts som en omsorgsperson vars uppgift är att ta hand om hushållet och barnen medan mannen ska försörja familjen. Denna syn har varit och är fortfarande på sina