Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas : ibland bota, ofta lindra, alltid trösta

Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och

behandling för barn i palliativ fas.

-ibland bota, ofta lindra, alltid trösta

Nursing care actions related to care and treatment for children

in the palliative phase

-sometimes cure, often ease, always comfort Författare: Veronica Carlsson & Pernilla Eriksson

Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin. Omvårdnadsvetenskap

Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp Höstterminen 2015

Sammanfattning:

Bakgrund: Palliativ vård för barn beskriver en total omvårdnad av barnets kropp och själ, och samtidigt stödja familjen. Hur barn uppfattar döden har varierat beroende på utvecklingsfas. Människan ses som en helhet, ur en holistisk aspekt där familjen inkluderats. Lidande har kunnat ses i fyra olika dimensioner. Sjuksköterskor kan behöva mer kunskap om hur vården ska anpassas till barnet och jobba familjecentrerat.

Syfte: Att beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas.

Metod: Studien var en litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design. I studien inkluderades nio studier av både kvalitativ och kvantitativ ansats som söktes via databaserna CINAHL och Medline. Studierna

granskades och värderades med hjälp av granskningsmallar och analyserades genom integrerad analys.

Resultat: Sammanställningen av nio studier gjorde tre övergripande teman med sex kategorier som beskrev studiernas resultat och svarade mot

litteraturstudiens syfte: Att skapa förutsättningar för att leva ett så vardagligt liv som möjligt, Att värna om familjens intimitet, Att skapa trygghet genom kommunikation, Att ge undervisning och information, Att bemöta emotionella- och fysiska behov, Att möjliggöra sorgebearbetning.

Slutsats: Sjuksköterskor med specialiserad utbildning i palliativ vård och specifik utbildning för barn bör ha lättare att arbeta i team och att

kommunicera. Det är viktigt med en holistisk familjecentrerad omvårdnad för att ge stöd och trygghet både under och efter barnets sjukdomstid till familjen. Sjuksköterskan bör ha hög medicinsk kompetens, kunskap om fysisk

symtomlindring, främja upplevelse av hälsa och därmed öka möjligheten till att kunna erbjuda emotionellt stöd.

Innehållsförteckning

2.3.HUR BARN I OLIKA ÅLDRAR UPPFATTAR DÖDEN ... 5

2.4LIDANDE –EN HOLISTISK ASPEKT ... 6

2.5OMVÅRDNAD –SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 6

2.6FAMILJECENTRERING ... 7 2.7PROBLEMFORMULERING ... 7 3. SYFTE ... 7 4. METOD ... 7 4.1DATAINSAMLING ... 8 4.2URVAL ... 8 4.3DATAANALYS ... 8 4.5FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 5. RESULTAT... 10

5.1BEVARANDET AV NORMALITET I FAMILJELIVET ... 10

5.1.1 Att skapa förutsättningar för att leva ett så vardagligt liv som möjligt ... 10

5.1.2 Att värna om familjens intimitet ... 11

5.2KOMMUNIKATION I OMVÅRDNADEN ... 11

5.2.1 Att skapa trygghet genom kommunikation ... 11

5.2.2 Att ge undervisning och information ... 12

5.3SJUKSKÖTERSKANS STÖDJANDE FUNKTION ... 13

5.3.1 Att bemöta emotionella- och fysiska behov ... 13

5.3.2 Att möjliggöra sorgebearbetning ... 14

RESULTATSAMMANFATTNING ... 15

6. METODDISKUSSION ... 15

7. RESULTATDISKUSSION ... 18

7.1KLINISKA IMPLIKATIONER ... 21

7.2FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 22

8. SLUTSATS ... 22

REFERENSER ... 23 BILAGA 1 Sökmatris

1. Inledning

Att förlora ett barn har beskrivits som det värsta som kan hända en familj. När sjuksköterskestudenterna själva blev föräldrar väcktes många frågor om barn och barns situation i världen. Barn kan ha befunnit sig i en hjälplös och utsatt

situation och kan ha behövt vård som är anpassad till dem. En av studenterna gjorde verksamhetsförlagd utbildning på en palliativ vårdavdelning för vuxna, och såg hur vården bedrevs där. Tanken för hur palliativ vård för barn såg ut väcktes efter diskussion med den andra studenten. Många bemötte vårt val av område med orden ”Oj, vilket tungt ämne, vill ni verkligen skriva om det?”. Sjuksköterskestudenterna har sett litteraturstudien som en möjlighet till att belysa området och ett tillfälle att hämta kunskap om vad vi i vårt kommande yrke som sjuksköterskor kan göra med omvårdnadsåtgärder för att ge barnet ett värdigt slut, anpassa vården och stödja familjen genom en svår tid.

2. Bakgrund

2.1 Palliativ vård - Definitioner

Palliativ vård beskriver ett förhållningssätt som har till syfte att förbättra livskvalitet för patienten och närstående under och efter patientens sjukdomstid Palliativ vård innebär att stötta patienten och att lindra hens symtom, men också stödja närstående genom att arbeta i team under och efter patientens sjukdomstid (World Health Organization [WHO], u.å).

Närstående, familj och familjemedlemmar används synonymt då begreppet familj har många olika betydelser. En familj utgörs av en självdefinierad grupp som inte nödvändigtvis är förbundna genom blodsband, men som känner sig som en familj (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012).

Teamarbete syftar till att sjukvården ska jobba i mångprofessionellt arbetslag som inkluderar olika professioner till exempel sjuksköterska, läkare,

undersköterska, arbetsterapeut och kurator. Den palliativa vården kan ges i hemmet, på sjukhus och i kommunens särskilda boenden (Socialstyrelsen, 2013).

2.2. Palliativ vård för barn

Död och döende kan ses som en naturlig del av ett avslut på livscykeln i

ålderdomen. Att vara barn och döende kan uppfattas som onaturligt och orättvist. Döendet kan ses som en process som ibland kan röra sig om timmar, dagar eller sträcka sig över en längre tid innan själva tillståndet och händelsen död inträffar (SOU 2001:6, 2001).

I Sverige avser definitionen på barn enligt Socialtjänstlagen alla människor under 18 år (Socialtjänstlagen [SOL], SFS 2001:453, Kap. 1, 2§). Förenta Nationernas Barnkonvention definierar begreppet barn som varje människa under 18 år (Förenta Nationerna [FN], 1989). Palliativ vård för barn beskriver att en total omvårdnad av barnets kropp och själ bör ske och samtidigt stödja

familjen. Palliativ vård bör ha börjat när barnet diagnostiserats med terminal sjukdom och fortsatt oavsett om barnet fått någon form av behandling eller inte. Vårdpersonalen ska utvärdera och lindra barnets fysiska och psykiska smärta

men även se till vilka sociala konsekvenser som barnet lidit av. Vården bör baseras på tvärvetenskapliga studier med bredd som inkluderat familjen för att få en så effektiv vård som möjligt, och ska kunna genomföras framgångsrikt även med begränsade resurser. Omvårdnaden bör kunna ske både i barnets hem och på sjukhus (World Health Organization [WHO], 1990). Definitionen av palliativ vård för barn (WHO, 1990) har likheter med definitionen av palliativ vård för vuxna (WHO, u.å). Barn kan inte betraktas som små vuxna, även om barnet också kan ha drabbats av fysiskt, psykologiskt och andligt lidande (Matthews et al., 2006). Barn i Sverige ska i så stor utsträckning som möjligt kunna erhålla palliativ vård i sitt hem. Det har då varit särskilt viktigt med en samplanering mellan sjukhusanknuten specialistvård, primärvård och kommun (SOU 2001:6, 2001). Sveriges regering fastslog 2010 en barnrättspolitik som uppgav att evidensbaserad kunskap om barns livsomständigheter ska användas för att främja barns hälsa och förebygga ohälsa (Prop.2009/10:232, 2010). Barnets insikt om vilken vård hen kan behöva varierar beroende på barnets utvecklingsfas. Föräldrarna bör då träda in i barnets ställe i beslutsfattandet. Barnets bästa ska sättas främst, och hens åsikter ska ha beaktats med hänsyn taget till ålder och mognad. Barn har lika värde som vuxna, men kan vara mer sårbara och vara i behov av särskilt stöd och skydd. Barnet ska ha rätt till hälsa och utveckling (FN, 1989).

2.2.1 Historisk utveckling

Till mitten av 1980 talet likställdes palliativ vård med hospicefilosofin.

Filosofin riktade sig främst till vuxna i livets slut med cancersjukdomar. Därför kunde den uppfattats som svår att tillämpa till barn och vuxna personer döende i andra sjukdomar än cancer. Det första hospicet för barn öppnade 1982 i England och blev startskottet för utformandet av definitionen av palliativ vård för barn (Foster, 2007). Projektet Children´s Project on Palliative/Hospice Services (ChiPPs), startades1998 på initiativ av National Hospice and

Palliative Care Organization i USA. Projektet gick ut på att integrera palliativ vård för barn och hospicefilosofin för att förbättra och utforma

omvårdnadsprogram för optimal palliativ vård för barn. Sedan tidigare fanns det integrering av hospicefilosofin och palliativ vård, den vården riktade sig till vuxna. ChiPPs utformade det första omvårdnadsprogrammet baserat på

definitionen av palliativ vård för barn (WHO, 1990) i kombination med hospicefilosofin. Strategier utvecklades, och problem identifierades (National Hospice and Palliative Care Organization [NHPCO], 2015).

Omvårdnadsprogrammet utvecklades och beskrev att palliativ vård för barn både är en filosofi och organiserat omvårdnadsprogram för barn med

livshotande sjukdomar. År 2004 öppnade det första fristående barnhospicet i USA med ChiPPs omvårdnadsprogram som grund. I USA antog 25 av 250 barnhospice det palliativa omvårdnadsprogrammet särskilt utformat för barn och använde det som hörnsten i verksamheten (Foster, 2007).

Lilla Erstagården öppnade 2010 i Sverige och är Nordens enda barnhospice. På Lilla Erstagården finns det 5 vårdplatser och hospicet erbjuder familjer

Sverige ett nationellt vårdprogram som beskrev en palliativ vård oberoende av diagnos, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer som omfattade vårdbehov (Svenska regionala cancercentrum i samverkan, 2012). Socialstyrelsens

nationella kunskapsstöd och vårdprogrammet kan utgöra en grund för omvårdnad av barn i palliativ fas (Socialstyrelsen, 2013).

2.2.2 Internationellt perspektiv

Varje år har det diagnostiserats 160 000 barn i låg- och medelinkomstländer med cancer. Sjukdomen upptäcks oftast så sent i förloppet att någon kurativ

behandling inte kunde fås (Caruso Brown, Scott, Baker, Ribeiro & Lam, 2014). The International Children`s Palliative Care Network grundades 2005 med målet att öka medvetenheten om palliativ vård för barn. De vill gynna den globala utvecklingen samt dela och sprida kunskap och stöttar utvecklingen av palliativa omvårdnadsprogram för barn (The International Children´s Palliative Care Network [ICPCN], 2015).

2.2.3 Nationellt perspektiv

Under 1997–2007 dog årligen omkring 230 barn i åldern 1–15 år i Sverige. Dödligheten var låg fram till 12-årsåldern, därefter steg dödligheten främst på grund av att fler dog i olyckor. Motorfordonsolyckor och andra olyckor orsakade i genomsnitt 150 dödsfall per år. Cancer var den näst vanligaste dödsorsaken och 46 barn dog årligen i sjukdomen (Socialstyrelsen, 2009). Det dog totalt 21 i barn i cancer år 2012. Mellan år 2008-2012 hade dödfallen bland barn mellan 1-15 år som dog i cancer mer än halverats i jämförelse med siffror från år 1997-2007. Dödligheten i åldersgruppen har minskat under lång tid och har varit låg i ett internationellt perspektiv (Folkhälsomyndigheten, 2014).

2.3. Hur barn i olika åldrar uppfattar döden

Jean Piagets teori om att barns tänkande utvecklas i olika stadier har gjort att en viss uppfattning kan bildas om hur barn i olika åldrar uppfattar döden (Faulkner, 1997). Barn från 0-3 år har befunnit sig i ett sensomotoriskt stadie Stadiet innebär att barnets tänkande är begränsat till handlingsscheman och barnet kan ha svårigheter att skilja på döden som en temporär separation eller temporärt tillstånd (Faulkner, 1997; Hwang & Nilsson, 2011). Barn från 3-6 år har befunnit sig i ett preoperationellt stadie. Stadiet kan innebära att barnet inte tänker logiskt och kan sakna uppfattning om att liv respektive död. Döden uppfattas då som något reversibel. Det kan även varit så att barnet har förknippat döden med gamla människor, barnen kan inte föreställa sig sin egen död och haft svårt att förstå varför människor dör (Faulkner, 1997; Hwang & Nilsson, 2011). Barn från 6-12 år har befunnit sig i ett konkret operationellt stadie. Stadiet kan innebära att barnet haft förmåga till logiskt tänkande, men bara i kombination med konkreta faktorer. Barnet kan förstå att döden inte är reversibel och att alla ska dö. Exempelvis har barnet kunnat intressera sig för detaljer kring döden, så som begravningar och kistor, men inte förstått det abstrakta med döden

(Faulkner, 1997; Hwang & Nilsson, 2011). De små barnens begrepp är konkreta, vilket gör att en tydlig kommunikation från vuxna kan leda till trygghet för barnet (Dunlop, 2008). Barn från 12-18 år har befunnit sig i ett formellt

samt förstått innebörden av hur döden påverkar andra människor. Barn från 12-18 år kan ha tankar kring döden som bör vara lika utvecklade som hos en vuxen (Faulkner, 1997; Hwang & Nilsson, 2011).

2.4 Lidande – En holistisk aspekt

Den palliativa vården har definition om palliativ vård (WHO, u.å) som

utgångspunkt. Det innebär att se människan som en helhet, en holistisk aspekt där patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga välbefinnande bör

tillvaratas. Sjuksköterskan bör lindra lidande och motverka obehag. Patientens behov och omständigheter kring hen bör vara centrala delar för att kunna utforma och erbjuda kvalitativ vård (Hansson & McIlfetrick, 2014).

Lidande kan ses i fyra olika dimensioner; fysiska, psykiska, sociala, och andliga dimensioner. Alla dimensioner kan påverka varandra. Fysiskt i form av smärta och andra symtom, psykiskt kan patienten uppleva oro, ångest och nedstämdhet. Socialt kan relationen och rollerna i familjen rubbas. Boende och ekonomi kan påverkas för familjen. Den andliga dimensionen hos patienten kan påverkas och hen kan uppleva dödsångest eller upplevt existentiell meningslöshet. Patienten bör ges möjlighet till självförverkligande (Hawthorn, 2015). Lidande kan vara en subjektiv upplevelse för patienten i en psykisk, social och andlig aspekt

kombinerat med fysisk lidande. Symtombehandling för att lindra lidande i palliativ vård kan vara omfattande. Hänsyn bör tas till alla olika delar och hur de påverkar varandra för att lindra lidande i en holistisk aspekt (Nunn, 2014).

2.5 Omvårdnad – Sjuksköterskans roll

Omvårdnad utgår ifrån att människan blir patient när hen får professionell vård. Palliativ vård utgår från att lindra lidande och främja ett värdigt avslut på livet samt att ha tagit hänsyn till kulturella aspekter, ålder, kön och sociala

omständigheter. Utjämnandet av maktförhållandet i omvårdnadsarbetet kan leda till att både patient och familj upplever delaktighet, att de har känner sig trygga och upplever att de blivit respekterade (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Omvårdnadsprocessen ska kunna tillämpas genom observation, bedömning, omvårdnadsdiagnostik, omvårdnadsordination, planering, genomförande och utvärdering av patientens omvårdnad. Sjuksköterskan bör medverka i

fortlöpande kvalitets- och säkerhetsarbete och kontinuerligt förbättringsarbete. Konsultation, information och samverkan med andra aktörer i vårdkedjan bör ske (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan bör planera omvårdnaden med tanken att livskvalitet ska ha uppnås. Tillit och ärlighet bör vara etablerat, samt att ha en empatisk kommunikation med barnet och barnets familj. Det kan främja utvecklandet av en terapeutisk relation (O´Brien & Duffy, 2010). Det holistiska hälsobegreppet inom palliativ vård betonar att människan har förmåga att avgöra vad som är hälsa för den egna personen. Hälsa kan relateras till den berörda människan, hens situation och mål. Sjuksköterskan kan ha en central del i hälsofrämjande arbete med patienten (Svensk

sjuksköterskeförening, 2008). Förståelsen och det förebyggande arbetet kan leda till en kvalitativ vård. Omvårdnad i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas kan innebära en kombination av omvårdnadsåtgärder och etik.

Sjuksköterskans arbetssätt kan vara en möjlighet att göra skillnad för det döende barnet och familjen (Harrington Jacobs, 2005). Vidare har sjuksköterskan ett moraliskt ansvar att respektera mänskliga rättigheter och huvudansvar för att utarbeta och tillämpa riktlinjer inom omvårdnad, forskning, ledning och utbildning inom det område hen arbetar (Svensk sjuksköterskeförening, 2012).

2.6 Familjecentrering

Med definition av palliativ vård för barn som utgångspunkt bör familjen ha inkluderats i vården för att uppnå en så bra vård som möjligt (WHO, 1990). Familjecentrerad omvårdnad innebär att det läggs fokus på familjens betydelse för barnets upplevelse av ohälsa och sjukdom, och vad barnets ohälsa och sjukdom har för betydelse för hela familjen. Familjen bör ses som en helhet (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012). Familjen kan vara en tillgång för

sjuksköterskan i omvårdanden om hen involverat dem i målen för omvårdanden, diskuterat symtom och lindring av symtomen. Sjuksköterskan kan skapa sig en djupare förståelse och fått en helhetsbild av patientens omvårdnadsbehov genom kommunikation med familjen (Del Gaudio, Zaider, Brier & Kissane, 2011). En holistisk syn på familjen kan leda till att kvalitativ vård kan erbjudas med familjecentrering som fokus. Sjuksköterskan bör ha kännedom om familjen, hur familjen har fungerar som helhet och hur barnets sjukdom påverkat dem, inte enbart för att kunnat erbjuda en kvalitativ vård utan också för att ett

förbättringsarbete kring omvårdnaden kan ske (Jokinen, 2004). Sjuksköterskan bör ha kännedom om vad föräldrarna har för värderingar, behov och hur deras föräldraperspektiv är. Barnets mor och far kan ha olika roller, ansvar, sociala förväntningar, fysiska och psykiska behov (Lawst, 2005). Hen bör vidare ha kunskap om familjens socioekonomiska status och kulturella aspekter.

Förhållandet till familjen har kunnat ses som ett partnerskap där ömsesidighet och kommunikation har varit grundstenarna (Jokinen, 2004).

2.7 Problemformulering

Palliativ vård för barn beskriver att en total omvårdnad av barnets kropp och själ bör ske, och samtidigt stödja familjen (WHO, 1990). Litteraturstudien kan ge en möjlighet att studera vilka omvårdnadsåtgärder som finns beskrivna i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas. För att optimera vården kan det behövas mer kunskap om hur omvårdnaden bör anpassas till barnet ur en holistisk aspekt. Vilken betydelse har familjecentrering för att ge barnet ett värdigt slut och stödja familjen med omvårdnadsåtgärder under och efter barnets sjukdomstid?

3. Syfte

Syftet var att beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas.

4. Metod

Studien genomfördes som en litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design (Kristensson, 2014).

4.1 Datainsamling

De systematiska sökningarna genomfördes i databaserna Medline och CINAHL. Ämnesord har sökts fram med hjälp av Svenska MeSH och

CINAHL Headings. Ämnesord som tillämpades var: Palliative Care, Pediatric Nursing, Hospice and palliative Care Nursing, Child, Terminal Care, Child Care. Kombinationer och begränsningar redovisas i Bilaga 1.

En fritextsökning i databasen CINAHL med orden Palliative care AND Children AND Nursing, begränsningar redovisas i Bilaga 1. Den manuella sökningen genererade inga nya resultat.

4.2 Urval

Sökningen i Medline gav 270 träffar efter att begränsningar som redovisas i bilaga 1 applicerats. Av dessa lästes 270 titlar och abstrakt. Översiktsartiklar valdes bort direkt. Där efter valdes 12 studier ut utifrån inklusions- och

exklutionskriterier och som svarade mot syftet. Exklusionskriterier var studier som handlade som sjuksköterskans känslor i samband med palliativ vård för barn. Inklusionskriterier var sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas. De 12 studierna lästes i sin helhet och kvar blev 6 studier som svarade mot syftet. Sökningen i CINAHL gav 180 träffar efter att begränsningar som redovisas i bilaga 1 applicerats. Av dessa lästes 180 titlar och abstrakt. Dubbletter och översiktsartiklar valdes bort direkt. Där efter valdes 27 studier utifrån inklusions- och exklusionskriterier. De 27 studierna lästes i sin helhet och kvar blev 11 studier som svarade mot syftet.

4.3 Dataanalys

Före analysen diskuterades den egna förförståelsen och hur den skulle kunna påverkat resultatet av granskningen och analysen av studierna. Båda

studenterna hade varit i kontakt med palliativ vård tidigare och har egna barn. Efter diskussionen hade båda studenterna fått en större medvetenhet om sin förförståelse och kunde tänka på att bortse från den under litteraturstudiens gång.

Sex utvalda studier från Medline samt 11 från CINAHL granskades efter en tydlig beskrivning av granskning för respektive kvalitativ och kvantitativ metod (Kristensson, 2014). Granskningsmallar hämtades från Statens

beredning för medicinsk utvärdering och användes som stöd för värderingen av studierna (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], u, å).

Värderingen delades in i låg kvalitet, medelhög kvalitet och hög kvalitet. Studier med hög- och medelhög kvalitet inkluderades. Studier med låg kvalitet exkluderades. Efter värderingen av studiernas kvalitet återstod 2 studier från Medline och 7 studier från CINAHL som bedömdes hålla tillräckligt hög kvalitet för att användas i litteraturstudien. Återstående studier lästes noga av båda författarna. Studiernas resultat diskuterades och en integrerad analys gjordes för att presentera resultatet på ett överskådligt sätt (Kristensson, 2014). Olikheter och likheter identifierades och på så sätt delades resultaten in i 3 teman. Sammanställningen av teman mynnade ut i 6 kategorier.

4.5 Forskningsetiska överväganden

Etikaspekten måste tas i beaktning. De flesta studier handlade om barn som gått bort sedan en tid tillbaka, och det kan ha funnits anhöriga som föräldrar eller andra närstående som kan ha tagit skada av undersökningen. Om forskningspersonen fyllt 15 år men inte 18 år och inser vad forskningen innebär för hens del, ska hen själv informeras om och samtycka till forskningen. I andra fall när forskningspersonen inte fyllt 18 år, skall vårdnadshavarna informeras om och samtyckt till forskningen (Lag om etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460, 18§). Två viktiga principer som bör tas i beaktande vid studier som inkluderat människor är göra-gott-principen och autonomiprincipen. Göra-gott-principen tar hänsyn till människans välbefinnande och kan ses som en etisk skyldighet, dels att inte skada deltagarna, dels att ta vara på fördelarna med studien och minimera skada. (Kjellström, 2012). Skydd för personer i utsatta grupper, till exempel barn och familjer som medverkar i forskningen ska finnas

(Kristensson, 2014). Barn och familjer bedömdes inte tagit skada då samtliga studier haft godkännande av en etisk kommitté, antingen vid det sjukhus studien gjordes eller av det lokala universitetet. Forskning får godkännas bara om de risker som den kan medföra för forskningspersoners hälsa, säkerhet och personliga integritet uppvägs av det vetenskapliga värdet (SFS 2003:460, 9§). Fallstudier har fått godkännande från sjukhuset och deltagarna blev kodade så de inte gick att spåra. I en studie, Beckstrand et al. (2010), så fördes inget etiskt resonemang, studien inkluderades ändå eftersom det var en frivillig enkät med informerat samtycke och den höll god kvalitet i övrigt. Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan. De data som har hämtats in dessförinnan får dock användas i forskningen (SFS 2003:460, 19§).

Autonomiprincipen är rätten att bestämma över sitt eget liv och kropp. För att personerna skall ha uppleva självbestämmande så krävs informerat samtycke. Personerna som inkluderats i studien ska kunna ses som kompetenta att fatta egna beslut. Det kan vara en etisk utmaning att forska och med respekt för personen (Kjellström, 2012). Forskning får bara godkännas om den utförs med respekt för människovärdet (SFS 2003:460, 7§). Mänskliga rättigheter skall alltid tas i beaktning samtidigt som hänsyn skall tas till intresset av att ny kunskap kan utvecklas genom forskning. Människors välfärd skall ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov (SFS 2003:460, 8§). Samtliga studier med datainsamlingsmetod enkät eller intervju har inhämtat informerat samtycke från deltagarna (Arland, Hendricks-Ferguson, Pearson, Foreman & Madden, 2013; Beckstrand, Rawle, Callister & Mandleco, 2010; Friedrichsdorf et al., 2015; Groh et al., 2013; Pearson, 2013; Reid, 2013; Rodriguez & King, 2014; Tubbs-Cooley et al., 2011). I en av studierna användes journalanteckningar för avlidna barn. Där hämtades samtycke från etisk kommitté på aktuellt sjukhus (Heckford & Beringer, 2014).

I gällande litteraturstudie har det sökts studier som har haft som syfte att beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och

behandling för barn i palliativ fas. Fördelarna med att hitta omvårdnadsåtgärder för barn i palliativ fas som går att använda i framtiden har kunnat överväga

risken för skada. Omvårdnadsåtgärder för att sjuksköterskan ska kunna göra skillnad för barnet och familjen kan vara nyttan som eftersökts för att överväga risken för skada.

5. Resultat

Syftet var att beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas. Beskrivningar av omvårdnadsåtgärder identifierades i studien och mynnade ut i tre teman och sex kategorier. Tema A; Bevarandet av normalitet i familjelivet, med kategorierna; ”Att skapa

förutsättningar för att leva ett så vardagligt liv som möjligt” och ”Att värna om familjens intimitet”.

Tema B; Kommunikation i omvårdnaden, med kategorierna; ”Att skapa trygghet genom kommunikation” och ”Att informera och undervisa”.

Tema C; Sjuksköterskans stödjande funktion, med kategorierna; ”Att bemöta emotionella- och fysiska behov” och ”Att möjliggöra sorgebearbetning”.

Studie Tema A Tema B Tema C

Arland et al. (2013). X X

Beckstrand et al. (2010). X X X

Friedrichsdorf et al. (2015). X X X

Groh et al. (2013). X X X

Heckford & Beringer (2014).

X

Pearson (2013). X X

Reid (2013). X X

Rodriguez & King (2014) X X X

Tubbs-Cooley et al. (2011) X X

5.1 Bevarandet av normalitet i familjelivet

5.1.1 Att skapa förutsättningar för att leva ett så vardagligt liv som möjligt Enligt Groh et al. (2013) hade barn som vårdades i hemmet möjlighet att leva ett så vardagligt liv som möjligt med aktivitet, om en bra omvårdnadsplan hade upprättades. Det krävdes en god omvårdnadsplanering för att göra barnen aktiva (Freidrichsdorf et al., 2015). Sjuksköterskor gjorde exempelvis barnen mer mobila genom att lägga deras smärtpump i en ryggsäck som barnet hade på sig, då kunde hen vara fortsatt aktivt och röra sig obehindrat så länge det gick

(Arland et al., 2013). Sjuksköterskan uppmuntrade familjen till familjeaktiviteter för att skapa lyckliga minnen (Rodriguez & King, 2014). Familjen

uppmuntrades till att delta på födelsedagskalas, umgås med vänner och åka på semester, målet var att uppnå meningsfullhet (Friedrichsdorf et al., 2015). Enligt Rodriguez & King (2014) var upprätthållandet av normalitet viktigt för både sjuksköterskan och familjen. Möjligheten att uppnå normalitet ökade om

familjer valde att avstå kurativ behandling och inledde palliativ vård. Barnet kunde då exempelvis äta vad hen ville, och familjen behövde inte oroa sig för biverkningar av medicinering. Samtidigt var avslutande av kurativ behandling för familjen sammankopplat med rädsla för att slutet var nära. Sjuksköterskor uppmuntrade föräldrar att leda omvårdnadsplaneringen för försäkrande om en familjecentrerad vård. Familjerna ansåg dock att det inte alltid var lämplig eller möjligt. De ville att sjuksköterskan skulle ta mer ansvar för utformningen av omvårdnaden istället för vad de ansåg som mindre. De ville involveras i vården, men samtidigt slippa ta stora beslut. Bördan var för stor, energin behövdes för vidare planering för familjen.

5.1.2 Att värna om familjens intimitet

Sjuksköterskor uppmuntrade och försökte främja bevarandet av rollerna i familjen och uppmuntrade föräldrarna till ”man-hustru roller”. Det innebar att bevara den fysiska intimiteten och familjedynamiken. Många familjer separerade under barnets sjukdomstid då påfrestningen på familjen blev allt för svåra

(Rodriguez & King, 2014). Enligt Freidrichsdorf et al. (2015) främjades familjens kontakt i hemmet och ledde till mindre känslor av hjälplöshet och familjens intimitet bevarades då de fortfarande hade möjlighet att känna stöd av varandra, och känna att de hade kontroll på sin vardag. Sjuksköterskor med lång erfarenhet av palliativ vård hade förmåga att göra vården mer personlig i

hemmet och anpassade vården efter familjens behov (Rodriguez & King, 2014). Sjuksköterskor beskrev också att det skulle ges tid för föräldrarna med barnet efter döden, respekt visades då för den intima relationen mellan barn-förälder. (Beckstrand et al., 2010).

5.2 Kommunikation i omvårdnaden

5.2.1 Att skapa trygghet genom kommunikation

Enligt Groh et al. (2013) förbättrades barnets sjukdomssituation, trygghet och kommunikation med barnet och familjen av hemvård. Familjer upplevde också en ökad känsla av tillgänglighet, vilket skapade trygghet. Sjuksköterskans

tillgänglighet var en viktig del för att skapa trygghet (Friedrichsdorf et al., 2015). Sjuksköterskor skulle klara av dagliga rutiner, och kunde ses som experter på att förhandla kring omvårdanden (Rodriguez & King, 2014).

Sjuksköterskor uttryckte att de bara hade en chans att göra rätt, annars skapade det otrygghet för familjen. De beskrev att kommunikationen var den svåra biten, att närma sig familjen och identifiera vad familjen önskade, samt att kartlägga familjerelationer (Pearson, 2013). Enligt Beckstrand et al. (2010) var det viktigt att knyta an till familjen för att komma åt kulturella, språkliga aspekter.

Förbättrad kommunikation gav ökad trygghet och ledde därmed till bättre palliativ vård. En tydlig kommunikation var avgörande för att etablera en god kontakt med familjen. Sjuksköterskan kunde då erhålla viktiga insikter om familjen, barnets sjukdomsprogress, familjens förväntningar o önskningar samt vilka behov familjen hade under ett längre perspektiv. Sjuksköterskor tyckte att det var svårt att kommunicera med barn om omvårdanden. Det var viktigt att vara medveten om egna värderingar och att vara bekväm med att prata om

döden. Familjen ansåg att kommunikationen var viktigast för att de skulle känna sig trygga. Sjuksköterskor med utbildning för barn hade större självförtroende att kommunicera och anpassade samtalen till barnets mognad och ålder (Reid., 2013). Enligt Heckford & Beringer (2014) fanns ingen dokumenterad diskussion med barnen. Kommunikationen hade skett med föräldrarna.

Barn som hade en tydligt utformad omvårdnadsplan blev sällan inlagda på sjukhus. Därför var det viktigt att sjuksköterskor tidigt diskuterade med föräldrar om utformning av omvårdnadsvårdplan (Arland et al., 2013). Sjuksköterskor som inte kommunicerade och därmed inte skapade en trygg kontakt med

familjen där önskemål var etablerade, fick konsekvenser för var barnet vårdades (Pearson, 2013). Reid (2013) och Tubbs-Cooley et al. (2011) menade att

avsaknaden av omvårdnadsplan, att planeringen skett för sent, att planen var för smal, eller för dåligt planerad gjorde att sjuksköterskan hade svårt att förstå målen med omvårdnaden, då hen såg teamet som en helhet. Sjuksköterskor hade då svårt att kommunicera och förmedla en känsla av trygghet till familjen. Enligt Tubbs-Cooley et al. (2011) ansåg sjuksköterskor med utbildning i palliativ vård att de tillhörde och jobbade i ett team mer än sjuksköterskor utan utbildning i palliativ vård. Det var viktigt att sjuksköterskor visste strukturen i

omvårdnadsteamet, vilka professioner som ingick och vad de olika professionerna gjorde för att kunna ge trygghet till familjen.

Exempel fanns där omvårdnadsplaner var skrivna i 75 % av fallen. Av

deltagande familjer blev 45 % direkt erbjuda palliativa vårdplatser på sjukhus, utan att diskussion om att erhålla palliativ vård i hemmet skett (Heckford & Beringer, 2014)

5.2.2 Att ge undervisning och information

Sjuksköterskor ansåg att erfarenhet och utbildning var en viktig del för att kunna informera och undervisa familjen. Avsaknad av utbildning och träning samt att de erhöll sen information om familjen gjorde att familjedynamiken inte

uppfattades. Det blev därmed svårare att informera och undervisa familjen. Sjuksköterskan måste hunnit uppfatta familjemedlemmarnas skillnader och känslighet i sättet att ta emot information och undervisning. Sjuksköterskor med begränsad utbildning och erfarenhet var sämre på att undervisa och informera familjen, vilket ledde till en bristande omvårdnad (Reid, 2013). Enligt Rodriguez & King (2014) såg sjuksköterskor föräldrarna som experter på barnet och

utformade undervisningen om vården utifrån informationen som föräldrarna gav. Sjuksköterskor informerade om service o support tidigt för att implementera det hos familjen. (Pearson, 2013). Enligt Arland et al. (2013) beskrev sjuksköterskor att de bör kunna förmedla sin medicinska kunskap och kunna besvara praktiska frågor om organisation och medicintekniska produkter som föräldrar hade. Sjuksköterskor gav bland annat föräldrar utbildning i hur de skulle reglera barnets smärtpump för att göra dem mer delaktiga i vården. Sjuksköterskor undervisade föräldrarna om barnets tillstånd, och gav information om förväntat sjukdomsförlopp för att föräldrarna skulle vara förberedda. De gjorde föräldrar delaktiga i symtomkontrollen och gav även föräldrar utbildning i

Enligt Arland et al. (2013) ansåg sjuksköterskor att de skulle företräda barnet för att undvika onödigt lidande i kurativ behandling. De menade att en viktig

funktion var att informera och undervisa familjen om palliativ vård, samt att ett avslut på kurativ behandling för att inleda palliativ vård inte innebar en

försämring av vårdkvaliteten. Föräldrarna såg sjuksköterskor som pålitligast i teamet att ge information om palliativ vård.

Information om palliativ vård skulle ges tidigt, innan försämring i sjukdomen skett (Beckstrand et al., 2010). Sjuksköterskor som informerade familjen om val av palliativ vård, antingen i hemmet eller på sjukhus gjorde att familjen kände att de hade kontroll. Familjen var då förberedda på vad som ska hända och det var mindre risk för att de ångrade sina beslut (Heckford & Beringer, 2014). Enligt Tubbs-Cooley et al. (2011) hade sjuksköterskor svårigheter att informera föräldrarna om palliativ vård. Svårigheter att informera och undervisa om erhållande av palliativ vård i stället för kurativ behandling ledde till att

sjuksköterskor inte gav informationen så länge barnet fick kurativ behandling, trots att prognosen för barnet inte var god. Sjuksköterskor lyfte ämnet om

palliativ vård för sent i förloppet. En bra palliativ vård kunde då inte erbjudas till familjen (Heckford & Beringer, 2014). Information och undervisning till

föräldrar bör ha getts med hänsyn taget till medicinska, psykiska, sociala kulturella faktorer (Friedrichsdorf et al., 2015). Känslighet i informationen och undervisning som sjuksköterskor gav om avslut av kurativ behandling till föräldrar bör ha beaktats så föräldrar kunde basera beslut för barnets bästa och minimera lidande (Pearson, 2013).

5.3 Sjuksköterskans stödjande funktion

5.3.1 Att bemöta emotionella- och fysiska behov

När sjuksköterskor vårdade barnet i hemmet upplevdes det emotionella stödet som större (Groh et al., 2013). Pearson (2013) menar att trots tidigare erfarenhet av palliativ vård hos sjuksköterskor hade de svårt att ge emotionellt stöd till föräldrar.

Sjuksköterskor hade en bristande kunskap om att ge emotionellt stöd och medkänsla, störst fokus var på bot och behandling. De ansåg att de var mest kompetenta med att lindra fysiska symtom och minst kompetenta att erbjuda emotionellt stöd. Bristen på kunskap om hur de skulle ge emotionellt stöd ledde till att föräldrar upplevde att sjuksköterskor inte hade en stödjande funktion (Beckstrand et al., 2010). Enligt Pearson (2013) hade sjuksköterskor svårt att veta hur de skulle stötta emotionellt, och veta vad som var passande. De uppgav att när de blev osäkra på vad som skulle sägas, samt att de inte visste hur det skulle sägas ledde det till osäkerhet, konsekvensen blev ett sämre stöd till

familjen. En effektiv kommunikation hade positiv effekt på både emotionell nivå och fysisk symtomkontroll.

Sjuksköterskor beskrev att familjer kunde vägra emotionellt och andligt stöd, och att familjen inte var bekväma med att diskutera sina känslor med en ”främling”. Svårigheter uppstod då att närma sig familjen på grund av att

familjen såg sjuksköterskan som en främling (Groh et al., 2013). Sjuksköterskor hade också uppfattningen att barnens fysiska symtomkontroll var viktigare än att stötta föräldrar i beslut (Tubbs-Cooley et al., 2011). Enligt Reid (2013) beskrev sjuksköterskor att de hade svårt att upprätthålla en professionell gräns då de kommer familjen så nära andligt och emotionellt att de blev en del av familjen, och sörjde barnet på samma emotionella nivå som övriga familjemedlemmar. Det blev problematiskt i hens professionella roll.

Sjuksköterskor var osäkra på att klara barnens fysiska symtom o veta vad de skulle vänta sig vid en försämring. Brist på erfarenhet av symtombehandling i palliativ vård gjorde att de inte visste vad som väntade. De saknade

vidareutbildning på symtom som var relaterat till barnets sjukdom.

Sjuksköterskor likställde en fullgod smärtlindring med att barnet skulle ha det bekvämt och beskrev att barnet hade det bekvämt var det viktigaste. De kunde inte ge konkreta exempel på sätt att göra barnet bekvämt mer än att lindra

smärtan (Pearson, 2013). Enligt Friedrichsdorf et al. (2015) ansåg sjuksköterskor själva att de behövde mer kunskap om fysisk symtomlindring och smärtlindring. De lyckades med smärtlindring på ett framgångsrikt sätt, men lyckades inte lindra andra fysiska symtom lika bra. Sjuksköterskor ansåg att de behöver mer kunskap om hur fysiska symtom skulle förbyggas exempelvis förstoppning och lindring av symtom exempelvis illamående. De tyckte att det var svårt att tolka små barns symtom. Små barn kunde inte uttrycka sig på samma sätt som äldre barn.

Sjuksköterskor uppmärksammade också sårbarhet och avsaknad av tillgänglighet för syskon till det sjuka barnet (Rodriguez & King, 2014).

5.3.2 Att möjliggöra sorgebearbetning

Sjuksköterskor som gav föräldrarna stöd i dödsögonblicket och gav föräldrarna tid till att hålla sitt barn efter döden, såg att det ledde till bättre sorgebearbetning på sikt för familjen. Sjuksköterskor beskrev det som en viktig uppgift att göra fint i barnets rum när barnet dött. Uppföljning med hela familjen var viktigt efter att barnet hade dött. Föräldrar var inte intresserade av att sjuksköterskor erbjöd sorgebearbetningssessioner, då föräldrarna ansåg att det inte var en effektiv sorgebearbetningsmetod. Sjuksköterskor bör inte heller jämföra barnets död med en egen familjemedlems död. Att vuxna dör ger andra psykologiska och sociala effekter och jämförandet kunde uppfattats som respektlöst mot familjen

(Beckstrand et al., 2010).

Föräldrar hade stort hopp och förväntningar att få stöd och hjälp av

sjuksköterskor. Föräldrar kände sig isolerade. Sjuksköterskor beskrev att de blev pressade till god service mot alla odds med långa arbetstider och arbetsuppgifter som de ansåg att de inte skulle ha. Föräldrarna uppskattade hjälpen, och särskilt att sjuksköterskor integrerade med andra arbetsgrupper för att underlätta

sorgebearbetning och stöd till familjen. Föräldrar kunde behöva hjälp som inte syntes, och uppskattade att sjuksköterskor ”verkligen brydde sig” och fick saker gjorda inom rimlig tid. Familjer som litade på sjuksköterskan och ansåg att de var i ”goda händer” gjorde sorgebearbetningen bättre på sikt. Föräldrar upplevde att det var mycket byråkrati i vården under barnets vårdtid och när barnet dött.

Sjuksköterskor klev ur sin roll och hjälpte till att söka medel ur fonder samt skrev till och meddelade myndigheter (Rodriguez & King, 2014).

Resultatsammanfattning

Barn som vårdades i hemmet hade möjlighet att leva ett så vardagligt liv som möjligt med aktivitet. Målet var att barnet och familjen skulle uppnå

meningsfullhet och skapa lyckliga minnen tillsammans. Bevarandet och upplevelse av normalitet var viktigt för både sjuksköterskan och familjen. Sjuksköterskor uppmuntrade och försökte främja bevarandet av rollerna i

familjen och uppmuntrade föräldrarna till ”man-hustru roller”. Familjens kontakt främjades i hemmet och ledde till att familjens intimitet bevarades då de

fortfarande hade möjlighet att känna stöd av varandra och känna att de hade kontroll på sin vardag. Det var viktigt att knyta an till familjen för att komma åt kulturella och språkliga aspekter. Förbättrad kommunikation gav ökad trygghet och ledde därmed till en bättre palliativ vård. Sjuksköterskor med utbildning för barn hade större självförtroende att kommunicera och anpassade samtalen till barnets mognad. Information och undervisning till föräldrar bör ges med hänsyn till medicinska, psykiska, sociala kulturella aspekter. Sjuksköterskor med begränsad utbildning och erfarenhet var sämre på att undervisa och informera familjen. Bristen på kunskap om hur de skulle ge emotionellt stöd har lett till att föräldrar inte upplevt att sjuksköterskor har haft en stödjande funktion.

Sjuksköterskor ansåg att de var mest kompetenta med att lindra fysiska symtom och minst kompetenta att erbjuda emotionellt stöd. Sjuksköterskor beskrev att familjer kunde vägra emotionellt och andligt stöd. Sjuksköterskor

uppmärksammade också sårbarhet och avsaknad av tillgänglighet för syskon till det sjuka barnet. Tillit till sjuksköterskan, att hen integrerade med andra

professioner underlättade sorgebearbetningen. Föräldrar var inte heller intresserade av att sjuksköterskor erbjöd sorgebearbetningssessioner, då familjerna ansåg att det inte var en effektiv sorgebearbetningsmetod.

6. Metoddiskussion

En litteraturstudie görs för att beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas. Metoden anses vara en bra metod när något skall beskrivas eller kartläggas, i det här fallet

omvårdnadsåtgärder. Det kan finnas olika aspekter som inte undersökts tidigare, de kan lyftas för att kunna utveckla nya forskningsfrågor (Rosén, 2012; Kristensson, 2014). Studenterna anser att fördelen med en litteraturstudie framför empiriska studier är att det är möjligt att sammanställa andras

forskningsresultat för att besvara en specifik fråga och se nya kliniska problem. Nackdelen med litteraturstudien är att dess sammanställda data är en

sekundärkälla.

Studenterna vill beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas. Eftersom litteraturstudien är den första som genomförs så kan det påverka datainsamling, granskning och analys av studierna, då erfarenhet saknas (Henricsson, 2012). Analysen genomförs som en integrerad analys vilket gör det möjligt att presentera resultatet på ett överskådligt sätt (Kristensson, 2014). Studenterna väljer att individuellt läsa

igenom studierna och bilda teman med underkategorier, och tar gemensamt beslut om vilka teman som besvarar syftet. De teman som besvarar studiens syfte inkluderas i litteraturstudiens resultat (Henricsson, 2012). Studenterna anser att den integrerade analysen belyser sjuksköterskans olika typer av omvårdnadsåtgärder på ett bra och tydligt sätt.

En diskussion förs om vad den egna förförståelsen kan ha för inverkan på litteraturstudien. Båda har varit i kontakt med palliativ vård tidigare och har egna barn. Det skulle kunna vara så att åtgärder som önskas i egenskap av förälder eftersöks i texterna. Studenterna funderar och gör sitt bästa för att bortse från sin förförståelse under tiden för litteraturstudiens gång.

En svaghet kan vara att inga studier från låg- och medelinkomstländer finns inkluderade på grund av att sökningen inte genererar några resultat från de länderna. Dock inkluderas studier både från USA och väst Europa vilket kan ge en applicerbarhet på den svenska vården. Studenterna anser att upplevelser av sjukvården kan vara liknande här i Sverige.

Något som minskar trovärdigheten i litteraturstudien är att tre studier med kvantitativ metod har en liten population, (Arland et al., 2013; Friedrichsdorf et al., 2015; Tubbs-Cooley et al., 2011). Trots det görs valet att inkludera dem då bortfall och bias är tydligt redovisat. Tre studier som inkluderas är fall-kontroll studier (Groh et al., 2013; Freidrichdorf et al., 2015; Arland et al., 2013). Fall-kontroll studier är en ändamålsenlig metod då orsakssamband skall undersökas (Billhult & Gunnarsson, 2012). Studenterna anser att en risk med fall-kontroll studier är att de som intervjuas inte kommer ihåg allting i detalj, det kan vara så att viktig information faller bort som skulle kunna vara av värde i

litteraturstudien (Rosén, 2012). Vidare kan familjerna befinna sig i en kris- och chockartad situation, vilket kan göra det svårt att redogöra för hur deras

situation upplevs på ett adekvat sätt. Ännu en brist kan vara att två studier som inkluderas är tvärsnittsstudier (Beckstrand et al., 2010; Tubbs-Cooley et al., 2011). Tvärsnittsstudier kan göra det svårt att hitta orsakssamband, eller bestämma riktning på samband då undersökningen görs här och nu och inte tittar på hur det såg ut bakåt i tiden (Rosén, 2012). Konsekvensen för

litteraturstudiens resultat kan bli att det saknas bredd då resultatet i studierna enbart speglar situationen där och då. På grund av vad studenterna anser vara ett bristfälligt forskningsläge inkluderas även de två tvärsnittsstudierna. Tre studier har fenomenologisk metod (Pearson, 2013; Reid, 2013; Rodriguez, 2014). Det en passande metod då studierna beskriver ett fenomen vars kliniska implikation har som syfte att öka förförståelsen för läsaren så att det förmedlas och kan vara till stöd i hens reflektioner. Det kan därmed leda till att beteendet förändras inför kommande situationer som hen ställs inför (Persson & Sundin, 2012). Studenterna anser att människans upplevelse av ett fenomen är subjektiv och att forskarens tolkning av resultaten möjligtvis inte stämmer överens med det populationen vill säga, det kan göra att studien inte återger en korrekt verklighetsuppfattning. Därmed kan det påverka litteraturstudiens resultat. I en av studierna används Grounded Theory (GT) (Heckford & Beringer, 2014) som innebär att forskaren kliver in på området utan förutfattade meningar, vilket kanske inte alltid är möjligt. Det kan leda till att viktig fakta kommer fram (Sandgren, 2012). Studenterna anser att det är en styrka för

litteraturstudien. Nackdelen med GT är att det kan ta tid att lära sig metoden och det krävs kunskap om metoden för att kunna läsa och kvalitetsgranska en studie där klassisk GT använts (Sandgren, 2012). Erfarenhet av att granska GT studier saknas för studenterna, det kan innebära en brist.

Ett alternativt sätt hade varit att göra en empirisk studie, men det finns ingen möjlighet till det med valt ämne och den tidsram som är aktuell. Studenterna har förstått att omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn är ett relativt nytt forskningsämne och att ny forskning behövs. Den äldsta studien som inkluderats är från 2010 (Beckstrand et al, 2010), med de sökorden som används saknas relevant forskning före år 2010. Det är en av

anledningarna till att studenterna väljer att inte söka efter äldre studier än från år 2005. En annan anledning är strävan att få fram så aktuell evidensbaserad forskning som möjligt. Evidensbaserad omvårdnad innebär att använda sig av bästa nuvarande, tillgängliga vetenskapliga bevis och klinisk beprövad

erfarenhet i kombination med patientens behov och värderingar (Willman et al., 2011). Om sökningen görs längre tillbaka i tiden så är inte träffarna tillräckligt aktuella för att uppfylla studenternas krav på evidens.

De flesta studier som hittas är översiktsstudier och fallstudier. Valet görs att utesluta de som handlar om sjuksköterskans känslor i samband med vård för barn i palliativ fasa. Det resulterar i att det bara fanns nio vetenskapliga studier kvar som svarar mot syftet och inte är översiktsstudier.

En begränsning av sökningen är att endast studier på engelska språket söks, det kan hända att viktiga resultat faller bort på grund av det. Trots att sökorden stämmer bra med syftet så ger de flertalet träffar som inte stämmer överens med syftet. De sållas bort vid genomläsningen. För att öka litteraturstudiens trovärdighet används databaser som har omvårdnadsfokus. Databaserna som valts är CINAHL och Medline. Bedömningen görs att databasen PsychINFO inte är relevant utifrån gällande syfte eftersom databasens inriktning i

huvudsak är beteendevetenskap och psykiatri. Det kan tänkas att några studier missas på grund av att en sökning inte genomförs där.

Endast studier med hög eller medelhög kvalitet används i litteraturstudien för att få så hög trovärdighet som möjligt (Henricsson, 2012). Alla titlar och abstracts läses, när de studier som anses svara till syftet väljs ut så granskas de enligt tydliga anvisningar av för studien vald metod (Kristensson, 2013). För värderingen används SBU:s granskningsmallar till stöd (SBU, u,å). Då ett poängsystem vid en granskning kan ge en falsk föreställning om exakthet i kvalitet så väljs poängsystemet bort (Willman et al., 2011).

Studenterna granskar studierna var för sig och diskuterar vad de kom fram till för att på så sätt vara helt överens om vilka studier som ska inkluderas. Det kan finnas möjlighet att få fler träffar på sökningen med andra sökord. Ett exempel är att använda HIV och eller AIDS som sökord. Därmed finns

möjligheten att studier från låg och medelinkomst länder där HIV/AIDS är en vanlig dödsorsak bland barn, hade kunnat ringas in (UNAIDS, 2013).

7. Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien är att beskriva sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas.

Resultatet i gällande litteraturstudie baseras på studier gjorda i USA,

Storbritannien och Tyskland. Resultatet kan vara svårt att i för stor utsträckning internationalisera och överföra till låg-och medelinkomstländer. I låg- och medelinkomstländer finns det brister i specialiserad utbildning om palliativ vård för barn och omvårdnadsprogram används på ett bristfälligt sätt (Caruso Brown et al., 2014).

Förenta Nationernas allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna säger att barnet och barnets familj ska ha rätt till en levnadsstandard tillräcklig för den egna och familjens hälsa och välbefinnande. Barnet och familjen ska också ha rätt till hälsovård och trygghet i händelse av sjukdom (Förenta Nationerna [FN], 1948). Sjuksköterskor har även ett moraliskt ansvar att respektera mänskliga rättigheter (Svensk sjuksköterskeförening, 2012) och vården bör kunna genomföras framgångsrikt även med begränsade resurser (WHO, 1990). Studenterna anser att bristande tillgänglighet och kunskap internationellt om palliativ vård för barn och familjecentrering kan ses som ett brott mot Förenta Nationernas allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna (FN, 1948). Det är rimligt att tro att det är viktigt att kunskap sprids internationellt. Vården bör vara av hög kvalitet oavsett barnets sjukdom och hemlandets ekonomiska status. Målet ska vara att kunna erbjuda högkvalitativ vård med familjecentrering. Främjandet av ett värdigt slut på livet och ta hänsyn till kulturella aspekter, ålder, kön och sociala omständigheter är en viktig del av omvårdnaden (Svensk sjuksköterskeförening, 2010).

Det är rimligt att tro att resultatet i litteraturstudien kan ses som överförbart till att användas i en nationell kontext då studenterna utifrån resultatet anser att upplevelserna av sjukvård och omvårdnad kan vara liknande här. Sverige har blivit ett mångkulturellt land och en förståelse för hur personer från andra länder upplever vård och omvårdnad gör att missförstånd kan undvikas och vara till nytta för sjuksköterskor nationellt (Gebru & Willman, 2010). I Sverige har alla som jobbar inom hälso- och sjukvård skyldighet att ha kunskap om barns rättigheter, jobba evidensbaserat och tillämpa kunskapen i verksamheten (Prop.2009/10:232, 2010). I Sverige baseras vårdprogrammet (Svenska regionala cancercentrum i samverkan, 2012) och Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för god palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013) bland annat på två ramlagar Hälso- och sjukvårdslagen (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 1982:763) och SOL (SFS 2001:453). Patienten och närstående ska ges information (HSL, SFS 1982:763, 2b §), vid beslut som rör vård- eller

behandling för barn ska det som är bäst för barnet vara avgörande (SOL, SFS 2001:453, Kap. 1, 2 §). Vården ska också verka för att barn växer upp under trygga och goda förhållanden och ha nära samarbete med hemmen och främja en allsidig personlighetsutveckling hos barn (SOL, SFS 2001:453, Kap. 5, 1 §). Studenterna anser att i Sverige är familjecentrering i vården inte enbart är en teoretisk utgångspunkt, utan finns även reglerat i ovanstående lagar genom att vårdpersonal ska ha nära relation till hemmen, i samråd med barnet och barnets

familj avgöra vad som är bäst för barnet och informera närstående. Lagarna har också stöd i Förenta Nationernas allmänna förklaring om de mänskliga

rättigheterna (FN, 1948) och Förenta Nationernas Barnkonvention (FN, 1989). Resultatet i litteraturstudien beskriver även en bristande tillgänglighet för

syskonen till det sjuka barnet. Syskonens behov uppmärksammas sällan, men de bör ingå i en bra familjecentrerad vård. Sjuksköterskan behöver stötta och involvera syskonen i vården för att minska deras känsla av skuld, oro, och minska framtida besvär med känslomässiga problem, beteendestörningar, anpassningssvårigheter och låg självkänsla (Lane & Mason, 2014). Det kan ses som nödvändigt att belysa den svenska lagtexten om att vården ska verka för att barn växer upp under trygga och goda förhållanden och främja en allsidig personlighetsutveckling hos barn (SOL, SFS 2001:453, Kap. 5, 1 §) även bör gälla det sjuka barnets syskon. Barnen och närstående till sjuka barn är en utsatt och sårbar grupp i samhället och alla barn ska ha rätt till hälsa och utveckling (FN, 1989; Sarwar, Mangewala & Baron, 2013). Därför är det rimligt att tro att det är viktigt även ur ett samhällsperspektiv att sjuksköterskan jobbar

familjecentrerat och inkluderar barnets syskon i den palliativa vården. Dels för att uppfylla lagtexten att en allsidig personlighets utveckling ska främjas hos barn, och dels för att syskonen till det sjuka barnet är en utsatt och sårbar grupp i samhället. För att syskonen ska kunna utvecklas, undvika framtida psykisk ohälsa och växa upp med känsla av bevarad hälsa och möjlighet till anpassning i samhället är det viktigt att tidigt uppmärksamma deras behov och inkludera dem i familjecentreringen. Parker et al. (2014) menar att sjuksköterskor har ett ansvar att ge omvårdnad till människor i behov av vård och syskonen kan ur ett

familjecentrerat perspektiv ha behov av vård.

Resultatet i litteraturstudien beskriver att familjer inte var intresserade av sorgebearbetningssessioner. Att stödja hela familjen efter att barnet har dött är en viktig del av omvårdnaden i en holistisk familjecentrerad palliativ vård. Sjuksköterskans förståelse och förbyggande arbete med familjen är avgörande för att kunna erbjuda en högkvalitativ vård och stöd (Harrington Jacobs, 2005). Studenterna anser att sorg kan ha effekt på hela familjens fysiska och psykiska hälsa och välbefinnande långsiktigt. Det är rimligt att tro att förbyggande av psykisk ohälsa genom att erbjuda effektivt stöd till föräldrar och syskon kan gynna både familjen och samhället på sikt. Utvecklingen och betydelsen av en högkvalitativ palliativ vård för barn och familjecentrering bör stödjas och belysas med hänsyn taget till Förenta Nationernas allmänna förklaring om mänskliga rättigheter (FN, 1948) och Förenta Nationernas Barnkonvention (FN, 1989).

I litteraturstudiens resultat beskrivs även svårigheter att kommunicera med barnen och att tolka små barns symtom. Kommunikation är viktigt för att skapa trygghet. Ett resultat visar till och med att det inte finns någon dokumentation om att samtal förts med barnen. Förenta Nationernas Barnkonvention säger att barnets bästa alltid ska sättas främst, och hens åsikter ska alltid beaktas med hänsyn taget till ålder och mognad. (FN, 1989). Barnets tillstånd kan uppfattas och tolkas olika mellan barnet själv, familj och vårdpersonal (Matthews et al., 2006). Det kan tolkas som att om barnet aldrig tillfrågas eller fått möjlighet att uttrycka sig kan bli svårt för sjuksköterskan att utforma omvårdnaden utifrån

en holistisk familjecentrering då en total omvårdnad av barnets kropp och själ ska ges, som utgör grunden för palliativ vård för barn (WHO, 1990). Det kan vara viktigt att sjuksköterskan tillgodoser barnets och familjens

omvårdnadsbehov genom att kommunicera. Det är rimligt att tro att en tidig etablering av kontakt med barnet och att jobba familjecentrerat, holistiskt i team är en förutsättning för att få familjens förtroende. Det kan hjälpa dem på sikt med sorgen. Sjuksköterskan kan även skapa sig en djupare förståelse och få en helhetsbild av patientens omvårdnadsbehov genom kommunikation. O´Brien & Duffy (2010) och Del Gaudio, Zaider, Brier & Kissane (2011) menar att etablera tillit och ha en empatisk kommunikation med familjen gör att en terapeutisk relation kan utvecklas. Resultatet visar också att

sjuksköterskor som har utbildning i palliativ vård är avgörande för att uppfatta rollerna i teamet och se sig själv som en del i ett team. Det kan tolkas som att utvecklingen av en terapeutisk relation med familjen förutsätter att

sjuksköterskan har en god relation till och kännedom om teamet hen jobbar med. Heale, Dickieson, Carter, Wenghofer (2014) menar att professioner som har för lite kunskap kring andra teammedlemmars kompetens går miste om respektive teammedlems kunskap och färdigheter Studenterna anser att om samarbetet i teamet inte fungerar kan risken vara stor att en god

familjecentrerad omvårdnad uteblir. Sjuksköterskans färdighet i att

kommunicera i teamet, med familjen och barnet på barnets utvecklingsnivå kan

vara avgörande för att kunna jobba familjecentrerat och ge trygghet. Vissers et

al. (2013) menar attpatientens förväntade sjukdomsförlopp, mål, möjliga

scenarion, interventioner och möjliga utkomster bör vara beskrivna så att varje teammedlems roll tydliggörs Förhållandet till familjen bör ses som ett

partnerskap där ömsesidighet och kommunikation utgör grunden (Jokinen, 2004). Resultatet kan vara av värde för personal inom hälso- och sjukvård. Litteraturstudiens resultat beskriver att sjuksköterskan uppmuntrar till bevarandet av rollerna inom familjen för att bevara intimiteten och

familjedynamiken. Det finns även bristande kunskap hos sjuksköterskor om att ge emotionellt stöd och familjerna kan uppleva att sjuksköterskan inte har en stödjande funktion emotionellt. Barnets föräldrar kan ha olika roller och ansvar (Lawst, 2005). Studenterna anser att det är möjligt att det existerar olika

stereotypa förväntningar på kvinnor respektive män, till exempel att mannen och kvinnan ska sörja och vårda barnet på olika sätt. Macdonald, Chilibeck, Affleck, Cadell (2009) menar att män kan vara socialiserade till ett mer icke-verbalt beteende än kvinnor, vilket kan göra att det ses som mer opassande för män att visa känslor. Ett icke-verbalt beteende kan göra att mannen kan känna sig obekväm med att sätta ord på känslor och erfarenheter och uttrycka sig. Att sjuksköterskan har holistisk syn på hela familjen kan leda till att högkvalitativ vård kan erbjudas med familjecentrering som fokus (Jokinen, 2004). Det är rimligt att tro att det finns risk för att sjuksköterskor lägger mest fokus på kvinnan i familjen då kvinnan eventuellt kan ge andra uttryck för sorg som omgivningen uppfattar. Mannen kan glömmas bort vilket kan göra att han bär på osedda och obekräftade känslor. Om mannen anser att han inte blir sedd kan det leda till uteblivet förtroende för sjuksköterskan. Det kan vara så att det är svårt att prata om känslor och erfarenheter med en sjuksköterska som det saknas förtroende för. Avsikten med att jobba familjecentrerat ur en holistisk aspekt har då gått förlorad om förtroende saknas. Jokinen (2004) och Lawst (2005) menar

att sjuksköterskan bör ha kännedom om hela familjen, hur familjen fungerar som helhet samt hur barnets sjukdom påverkar familjen. Studenterna anser för att kunna jobba familjecentrerat bör sjuksköterskan bortse från egna stereotypa föreställningar om vad som är manligt respektive kvinnligt beteende. Lawst (2005) menar att sjuksköterskan bör ha kännedom om vad föräldrarna har för värderingar och behov. Studenterna anser för att kunna kartlägga vad föräldrarna har för värderingar och behov bör sjuksköterskan utgå ifrån att det är relaterat till aktuell person och familj, oberoende av kön och bortse från vad det kan finnas för förväntningar relaterat till manligt respektive kvinnligt beteende. Studenterna reflekterar över om det existerar föreställningar om roller i familjer där

föräldrarna är samkönade.

Litteraturstudiens resultat beskriver även att sjuksköterskor har svårt att lindra barnens fysiska symtom och veta vad de skulle göra vid en försämring. Rujis, Kerkhof, van der Wal & Onwuteka-Philipsen (2013) menar att om patienten har en god egen upplevd symtomlindring av fysiska symtom kan det leda till att hen känner sig starkare och kan uppleva en större känsla av bevarad värdighet och integritet. Hälsa kan relateras till den berörda människan, situation och mål (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Lidande uppstår i olika dimensioner och alla dimensioner kan påverka varandra (Hawthorn, 2015). Hur barnet blir påverkat av sin ohälsa och upplever hälsa har betydelse i familjecentrerad vård då familjen ses som en helhet (Benzein et al., 2012). Sammanfattningsvis är det rimligt att tro att om sjuksköterskan kan erbjuda en fullgod fysisk

symtomlindring till barnet kan det förstärka effekten av upplevd hälsa och genom det skapa trygghet för barnet och familjen. Lyckas sjuksköterskan framgångsrikt med fysisk symtomlindring kan barnets upplevda hälsa integreras med helheten och därmed kan hen och familjen uppleva större emotionellt stöd. En framgångsrik symtomlindring kan leda till att förtroende och trygghet skapas. Sjuksköterskans medicinska kompetens och förmåga att hjälpa genom att utföra handlingar som ”syns” kan öka tilliten hos familjen och därmed leder det till större upplevt emotionellt stöd. Resultatet kan vara av värde för personal inom hälso- och sjukvård. Möjligheten finns att resultatet även till viss del skulle kunna vara överförbart inom palliativ vård för vuxna där bland annat vikten av kommunikation, symtomlindring och emotionellt stöd för att uppnå trygghet ur ett familjecentrerat perspektiv också bör vara en viktig del i omvårdnaden.

7.1 Kliniska implikationer

Resultatet av föreliggande litteraturstudie ger en djupare förståelse för

sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder i samband med vård och behandling för barn i palliativ fas. Sjuksköterskan bör ha en adekvat utbildning för barn, och utbildning i palliativ vård. Sjuksköterskan har då förutsättningar för att kunna kommunicera med barnet för att kunna bemöta hens tankar och frågor på den utvecklingsnivå barnet befinner sig. Sjuksköterskan bör också vara medveten om egna värderingar och vara bekväm med att prata om döden, samt ha en god kännedom om teamets funktion hen jobbar i för att kunna planera och se mål med omvårdnaden, och för att kunna förmedla trygghet till familjen.

Sjuksköterskan bör även ha hög medicinsk kompetens och utbildning i

symtomlindring och hur olika symtom påverkar varandra i en holistisk aspekt. Eftersom barnet är en del av en familj, och familjer hanterar situationer på olika

sätt gör att familjecentrerad vård med en holistisk aspekt är nödvändigt. Sjuksköterskan bör inte ha stereotypa föreställningar om roller i familjen och vara medveten om att varje familj är unik och hanterar situationen olika.

Sjuksköterskan bör se alla familjemedlemmar och ha förmåga att tidigt uppfatta familjens behov. Känslighet i informationen och undervisning anpassat till varje enskild familjemedlem är avgörande för att familjen ska känna sig trygga och främja det emotionella stödet både under barnets sjukdomstid och efter att barnet dött.

7.2 Förslag till vidare forskning

Med tanke på att palliativ vård för barn är relativt nytt och outforskad område finns förslag till vidare forskning ur olika aspekter. Eftersom sjuksköterskans kommunikation och undervisning av familjen beskrivs som viktig för att skapa trygghet, ge emotionellt stöd och underlätta sorgebearbetning skulle forskning i hur kommunikationen kan effektiviseras och hur sjuksköterskor undervisar vara nödvändig. Vidare forskning om vad familjer upplever som relevant stöd i sorgebearbetningssyfte efter barnets död kan ses som nödvändig. Forskning skulle även behövas om hur rollerna i familjen förändras när ett barn är sjukt och om kvinnor och män behöver olika typer av stöd. Vidare forskning om hur barn i olika åldrar uppfattar sjukdom och död. Vidare forskning om hur syskon till det sjuka barnet upplever situationen för att kunna erbjuda familjecentrerad vård. Vidare forskning om lindring av fysiska symtom relaterat till olika sjukdomar och vilken inverkan en god symtomlindring har för upplevelsen av emotionellt stöd. Forskning om hur palliativ vård för barn bedrivs i låg- och

medelinkomstländer ses som nödvändig. Vidare forskning om lämpliga åldersspecifika interventioner för det sjuka barnet och syskon ses även som nödvändigt.

8. Slutsats

Resultatet av gällande litteraturstudie visar att sjuksköterskor med specialiserad utbildning i palliativ vård och specifik utbildning för barn bör ha lättare att arbeta i team och att kommunicera med barnet. Att sjuksköterskan har en god kontakt med teammedlemmarna och kunskap om respektive teammedlems kompetens för att kunna ge en holistisk familjecentrerad omvårdnad är av betydelse. Det underlättar omvårdnadsplaneringen och gör målen för omvårdnaden tydligare. Vikten av att sjuksköterskan kommunicerar med familjen för att skapa trygghet och förtroende är genomgående viktigt, här finns det utvecklingspotential för sjuksköterskan. Sjuksköterskans förmåga att kunna kommunicera är avgörande för att kunna erbjuda stöd både under och efter barnets sjukdomstid till samtliga familjemedlemmar. Resultatet visar att den familjecentrerade omvårdnaden är viktig för att etablera trygghet. När ett barn är i behov av omvårdnad så drabbas inte bara barnet utan hela familjen.

Personcentrerad omvårdnad sätter patienten i fokus, men när det gäller palliativ vård för barn kan familjecentrerad omvårdnad vara lämpligare som

utgångspunkt i omvårdnaden. Sjuksköterskor bör ha god kunskap om fysisk symtomlindring för att främja barnets upplevelse av hälsa och därmed öka möjligheten till att kunna erbjuda emotionellt stöd

Referenser

Arland, L., Hendricks-Ferguson, V., Pearson, J., Foreman, N. & Madden, J. (2013). Development of an in-home standardized end-of-life treatment

program for pediatric patients dying of brain tumors. Journal for specialists in Pediatric Nursing, 18, 144-157. doi: 10.1111/jspn.12024

Beckstrand, R., Rawle, N., Callister, L. & Mandleco, B. (2010). Pediatric Nurses´ perceptions of Obstacles and Supportive Behaviors in End-Of-Life Care. American Journal of Critical Care. 19(6), 543-551. doi:

10.4037/ajcc2009497

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2012). Varför ska familjen ses som en enhet?. I E. Benzein., M. Hagberg., & B-I Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 23-27). Lund: Studentlitteratur

Billhult, A & Gunnarsson, R. (2012). Kvantitativ studiedesign och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.115-126). Lund: Studentlitteratur.

Caruso Brown, A., Scott, H., Baker, J., Ribeiro, R. & Lam, C. (2014). Reported Availability and Gaps of Pediatric Palliative Care in Low- and Middle-Income Countries: A Systematic Review of Published Data. Journal of Palliative Medicine, 17(12), 1369-1383. doi: http://dx.doi.org/10.1089/jpm.2014.0095

Del Gaudio, F., Zaider, TI., Brier, M. & Kissane, DW. (2011). Challenges in providing family-centered support to families in palliative care. Palliative Medicine, 26(8), 1025-1033. doi: 10.1177/0269216311426919

Dunlop, S. (2008). The dying child: Should we tell the truth? Paediatric Nursing, 20(6), 28-31.

Faulkner, K. (1997). Dealing with death. Talking about death with a dying child. American Journal of Nursing, 97(6), 64-69.