PARKINSONS SJUKDOM
PATIENTERNAS EGNA ERFARENHETER AV
ATT LEVA MED SJUKDOMEN
NATALI BACQUIN
ELIN NILSSON
Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 61–90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06
PARKINSONS SJUKDOM
PATIENTERS EGNA ERFARENHETER AV ATT
LEVA MED SJUKDOMEN
NATALI BACQUIN
ELIN NILSSON
Bacquin, N & Nilsson, E. Parkinsons sjukdom. Patienters egna erfarenheter av att leva med sjukdomen. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Faktulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2019
Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som leder till en ökad
förstöring av de dopaminproducerande nervcellerna. Sjukdomen visar sig med symtom som rörelsehämning, muskelstelhet och skakningar. Det förekommer även kognitiva störningar som till exempel minnessvårigheter och talsvårigheter. För personer som lever med Parkinsons sjukdom innebär det en livslång
behandling med medicinering. Det är en sjukdom som påverkar hela personens liv. Syfte: Syftet med arbetet är att sammanställa vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats för att belysa vilka erfarenheter patienter har av att leva med Parkinsons sjukdom. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ design.
Datainsamlingen genomfördes i PubMed och Cinahl. Artiklarna granskades med en kvalitativ granskningsmall från SBU och analyserades med en 5 stegsmodell från Forsberg & Wengström (2015). Resultat: Arbetets resultat bygger på 12 vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Resultatet är indelat i tre
huvudkategorier, förändrad livssituation med underkategorierna kommunikation,
anpassning till sin sjukdom och oviss framtid, medicinering med underkategorin kontroll över situationen och emotioner med underkategorierna stigma, oro och lidande i relation till sjukdomen. Konklusion: Patienter som lever med Parkinsons
sjukdom har en erfarenhet av en förändrad livssituation i form av att behöva anpassa sig till olika hinder i vardagen. Medicineringen är en stor del i deras liv och innebär att de själva måste ha kontroll över sin medicin och oro kring om de som är involverade i deras vård har tillräcklig kunskap om hur medicinen
fungerar. Det är en känslomässig sjukdom som innefattar frustration och tankar om att inte passa in i samhället. Patienterna lever i en ovisshet för hur
morgondagen kommer att bli och hur framtiden på längre sikt kommer att vara. Det innefattade även rädsla för att bli dement och förlora sin självständighet
Nyckelord: Emotioner, Erfarenhet, Förändrad livssituation, Medicinering,
PARKINSON’S DISEASE
PATIENT’S LIVED EXPERIENCE WITH THE
DISEASE
NATALI BACQUIN
ELIN NILSSON
Bacquin, N & Nilsson, E. Parkinson’s disease. Patient’s lived experience with the disease. Degree project in Nursing 15 Credit points. Malmö university: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.
Background: Parkinson’s disease is a neurological disease, that leads to an
increased destruction of the dopamine producing neurons. The disease brings symptoms such as akinesia, rigidity and tremor. There are also cognitive
symptoms, such as memory loss and speaking disabilities. For people living with Parkinson’s disease, it implicates a lifelong treatment with medication. It is a disease that has an impact on the whole person's life. Aim: The aim of this study is to compile scholarly articles with qualitative design to illuminate what
experiences patients have of living with Parkinson’s disease Method: Literature study with a qualitative design. Data collection was sampled from PubMed and Cinahl. The articles were reviewed with a qualitative review template from SBU and where analysed with a 5-step model from Forsberg & Wengström (2015).
Result: The study’s result is based on 12 qualitative scholarly articles. The result
is divided into three main categories, changed life situation with the subcategories
communication, adaption to the disease and uncertain future, medication with the
subcategory control of the situation and emotions with the subcategories stigma,
concern and suffering in relation to the disease. Conclusion: Patient’s living with
Parkinson’s disease has an experience of a changed life situation, such as needing to adapt to different challenges in everyday life. Medication is a big part of their life, that implies that they have control of their own medication and they are concerned that the people that are involved in their care do not have enough knowledge about how the medication works. It is a disease that has an emotional aspect, that includes frustration and thoughts about not fitting in to society. The patients are living with an uncertainty about how their days will turn out and about how their future will be. It also included fear about developing dementia and lose their independence.
Keywords: Changed life situation, Emotions, Experience, Medication, Parkinson’s
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Kognitiva störningar... 2 Talsvårigheter ... 2 Behandling ... 2 Medicinering ... 2
Effekter av L-dopa på icke-motoriska symtom ... 2
Kirurgisk behandling ... 3
Sjukgymnastik ... 3
Livskvalitet hos personer som lever med Parkinsons ... 3
Sjuksköterskans roll... 4
Omvårdnad av patienter med Parkinsons sjukdom ... 4
Tillfredsställelse med vården ... 4
PROBLEMFORMULERING ... 5 SYFTE ... 5 METOD ... 5 Inklusionskriterier... 6 Datainsamling ... 6 Urval ... 6 Kvalitetsgranskning ... 7 Analys ... 7 Forskningsetisk reflektion ... 8 RESULTAT ... 8 Förändrad livssituation ... 9 Kommunikation ... 9
Anpassning till sin sjukdom ... 9
Oviss framtid... 10
Medicinering ... 10
Kontroll över situationen ... 10
Emotioner ... 11
Stigma ... 11
Oro ... 11
Lidande i relation till sjukdomen ... 12
DISKUSSION ... 12
Metoddiskussion ... 12
Datainsamling ... 13
Urval och inklusionskriterier ... 13
Kvalitetsgranskning ... 14 Analys ... 14 Resultatdiskussion ... 14 Förändrad livssituation ... 14 Medicinering ... 16 Emotioner ... 16
KONKLUSION ... 17
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 18
REFERENSLISTA ... 20
BILAGA 1 ... 23
BILAGA 2 ... 24
INLEDNING
Sjuksköterskan kan förväntas träffa på människor som har Parkinsons sjukdom på många olika vårdinrättningar, därför bör kunskap om sjukdomen finnas, samt hur omvårdnadsarbetet med dessa människor kan utföras. Parkinsons sjukdom innefattar både ytliga och subjektiva symtom, som kan upplevas på olika sätt. Att undersöka vilka erfarenheter dessa människor har av att leva med sjukdomen är nödvändigt för att kunna ge personcentrerad vård.
BAKGRUND
Parkinsons sjukdom
Parkinsons är en degenerativ neurologisk sjukdom (Wilczynski, (2017), som finns över hela världen. De dopaminproducerande nervcellerna blir påverkade på grund av sjukdomen, det leder till en process som gör att det blir en brist på dopamin, på grund av att de blir förstörda, det gör att rörelsen blir påverkad (Stegemöller m.fl. 2017).
Den åldern där personer vanligen får symtom för första gången är mellan 58 och 62 års ålder. Dock kan personer få symtom före 58 års ålder. Symtomen brukar visa sig i samma ålder hos både män och kvinnor (Wilczynski, 2017).
Parkinsons sjukdom påverkar det autonoma rörelsemönstret. Det inverkar på gången och kroppshållningen, vilket kan leda till att det blir svårt att gå och att hålla en optimal hållning. Det påverkar även muskelspänning, rörelsebeteende, rörelsemönster, som händernas finmotorik och talet. Även ögonrörelser, tuggning och sväljning blir påverkat (Wilczynski, 2017)
Symtomen på Parkinsons sjukdom är ofta diffusa och kommer smygande. Några av de vanliga symtomen som är bland annat bradykinesi (långsamma rörelser), tremor, gångproblematik och rigiditet. Även icke-motoriska symtom kan
förekomma som bland annat ångest, sömnstörningar och trötthet (Wirdefeldt m.fl. 2011). Det föreligger även en risk för personer med Parkinsons att drabbas av demens senare i sjukdomsförloppet (Chaudhuri m.fl. 2006).
Symtomen kan vara varierande från person till person, eftersom det beror på var den degenerativa processen i hjärnan är lokaliserad (Shin, 2017). Bradykinesi är ett exempel på ett symtom som kan utvecklas och förvärras i takt med
sjukdomsförloppet, det innefattar även att gången blir långsammare och försvårad (Bologna m.fl. 2016).
Rörelsehämningen kan leda till att personerna med Parkinsons sjukdom får en rädsla att falla. Det kan medföra att de undviker att utföra dagliga aktiviteter och besöka olika miljöer, samt att vissa får en upplevelse av sårbarhet (Jonasson m.fl. 2018).
Kognitiva störningar
Kognitiva störningar är en viktig aspekt av sjukdomen. Personer med Parkinsons sjukdom kan uppvisa symtom redan vid tidiga stadier av sjukdomen, i vissa fall innan de får motoriska symtom. Störningar kan leda till att personen till exempel blir apatisk, får sömnbesvär, depression eller ångest och kan öka i takt med att sjukdomen fortskrider (Nicolien & Laurie, 2013).
Talsvårigheter
Talstörning, kallas vid Parkinsons sjukdom för hypokinetisk dysartri. Vid
hypokinetisk dysartri kännetecknas talet som monotont, svårigheter med betoning och ofrivilliga pauser. Personer med hypokinetisk dysartri kan även få korta talrusningar vilket innebär att personen kan tala snabbt helt plötsligt. Generellt är talet långsamt och sluddrigt och kan även vara dämpat. Talstörningarna beror på spända muskler, vilket leder till stelhet både i stämband och käkarna men även i tungan. Även minskad vitalkapacitet i lungorna på grund av stelhet leder till ett dämpat tal ton (Saldert & Bauer, 2017).
Behandling
Medicinering
Medicineringen vid Parkinsons sjukdom är symtomlindrande och
individanpassad. Den medicinering som främst används är Levodopa (L-dopa) och är en aminosyra som finns naturligt i kroppen. Det är mycket att ha i åtanke, som till exempel vilken tid medicinen ska tas och att om medicinen inte intas i samband med mat, tillkommer det risk för biverkningar och att effekt av läkemedlet eventuellt inte uppnås (Senek, 2018).
L-dopa ges i syfte för att öka dopaminhalten i hjärnan, eftersom att de
dopaminproducerande nervcellerna förstörs vid Parkinsons sjukdom och ges ofta i tablettform. Dopamin behöver tillföras i form av L-dopa, som är ett förstadie till dopamin, eftersom att dopamin inte kan tas upp som det är i hjärnan (Senek, 2018).
Effekter av L-dopa på icke-motoriska symtom
Vid ett avancerat stadie av Parkinsons sjukdom är det vanligt att ha många icke-motoriska symtom. Det framkommer att det systoliska blodtrycket sjunker
markant efter intag av Levodopa hos personer med avancerat stadie av Parkinsons sjukdom. Samtidigt har Levodopa ingen påverkan på smärta, trötthet eller ångest (Fabbri m.fl. 2017).
Dock får de med mild Parkinsons sjukdom god effekt av Levodopa på smärtan och ångesten, men ingen effekt på blodtrycket eller på tröttheten. Slutligen framkommer det att Levodopa medicinering är något som är komplext och har olika påverkan beroende på hur avancerad sjukdomen är (Fabbri m.fl.2017). I början av sjukdomsförloppet kan symtomen ofta hanteras med mediciner men i ett senare stadie av sjukdomen blir det svårare. Funktioner som tidigare
fungerade, blir svårare att utföra. Även de kognitiva funktionerna och beteendet blir påverkat (Nazzal & Khalil, 2016).
Parkinsons är en sjukdom som påverkar hela personen, inte bara fysiskt. Utsträckningen av känslomässig svårighet och lidande visade sig vara hög hos personer som lever med ett sent stadie av Parkinsons sjukdom. Många av
deltagarna upplever exempelvis depression. Sammanfattningsvis är Parkinsons en sjukdom som påverkar hela människan och medför symtom som ökar successivt med tiden (Nazzal & Khalil, 2016).
Kirurgisk behandling
Ett annat behandlingssätt är något kallas för DBS som står för Deep Brain
Stimulation, kallas på svenska permanent djupelektrodstimulering. Behandlingen
går ut på att det placeras elektroder i hjärnan. Syftet med behandlingen är att minska Parkinsonistika symtom. Beroende på var elektroderna placeras i hjärnan kan olika effekter uppnås, exempelvis kan elektroderna sättas på ett ställe i hjärnan som har direkt påverkan på de motoriska symtomen. Detta leder till att dessa symtom reduceras drastiskt. I dessa fall kan den medicinska behandlingen reduceras till mer än 50% (Lang & Widner, 2002).
Sjukgymnastik
Parkinsons är en sjukdom som innebär bland annat rörelsestörningar. Patienter med Parkinsons uppmanas att röra på sig, med hjälp av olika träningsformer och stretcha musklerna. Rörelsestörningar kan leda till fall, frakturer, svårigheter med mobilisering, samt gång-och balanssvårigheter. Detta kan ha negativ inverkan på personer med Parkinsons sjukdom och deras livskvalitet. Inkopplingen av en fysioterapeut som är kunnig inom träning och rörelse är därför viktigt. Träning kan ha positiv påverkan på bland annat gånghastigheten, balans och depression. (Van Der Kolk & King, 2013).
Livskvalitet hos personer som lever med Parkinsons
Parkinsons innebär en rad symtom och har negativ påverkan på livskvaliteten hos de som lever med sjukdomen (Jonasson m.fl. 2018)
Livskvalitet är personligt och är något som varje enskild person definierar på olika sätt. Den är inte gemensam för samtliga människor, den är individuell och subjektiv. Dock kan det finnas vissa drag som är gemensamma för livskvalitet (Arlebrink 2012).
Livskvalitet kan handla om att finna en mening med livet, frågan är vilken mening det är. Livskvalitet är även något som kan förändras i samband med att kroppen genomgår förändring, som medför allvarliga problem och förändrar livet (Arlebrink, 2012). Personer med Parkinsons sjukdom kan uppleva en rad
förändringar i livet. Exempelvis kan dessa personer uppleva en ökad osäkerhet av att trilla i samband med ett symtom som stelhet, gångsvårigheter och balans försämras (Jonasson m.fl. 2018). Allvarliga problem som medför förändringar kan vara något som gör att trygghet och mening med livet kan försvinna eller
äventyras. Är det människor som har drabbats av ett sjukdomstillstånd kan det för vissa människor göra att det tar över livet och att meningen med deras liv
försvinner. För andra kan sjukdomstillståndet göra att de ser andra möjligheter bortom sjukdomen och finner andra meningar med livet (Arlebrink, 2012). Generellt kan det fastslås att livskvaliteten hos personer med Parkinsons sjukdom
blir påverkade negativt på grund av sjukdomen och symtomen (Jonasson m.fl. 2018).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan ska i vården av personer med Parkinson arbeta efter en humanistisk människosyn och ska ge varje patient en möjlighet att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa, samt att uppnå välbefinnande och livskvalitet. I omvårdnadsarbetet ska sjuksköterskan ha ett etiskt förhållningssätt och sträva efter respekt för självbestämmande och integritet hos patienten (Svensk sjuksköterskeförening, 2017)
I arbetet som legitimerad sjuksköterska ingår ansvaret att arbeta med
personcentrerad vård. Det innebär att patienten och deras närstående ska känna sig sedda och förstådda, de ska uppleva att deras värdighet och integritet blir bevarad. Varje patient ska bli behandlad som en unik person med individuella behov, de har sin egna berättelse och vården ska formas individuellt efter varje person (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Omvårdnad av patienter med Parkinsons sjukdom
Det har framkommit att sjuksköterskor och patienter med Parkinsons sjukdom uppfattar patientens sjukhusvistelse olika. Upplevelserna av vad som är viktigt under vårdtiden skiljer sig. Det som kan vara viktigt för patienten är hanteringen av medicin, fysisk komfort och emotionell känsla av säkerhet. Sjuksköterskan är inte alltid medveten om vad som är viktigast för patienten under sjukhusvistelsen. Det fastslår att det råder kunskapsluckor kring vad som är viktigt för patienterna när de är inlagda på sjukhus (Edwards m.fl. 2015).
För sjuksköterskor kan det vara viktigt att ha ett empatiskt förhållningssätt i omvårdnaden, kommunikation och att behandla patienterna med Parkinsons sjukdom med respekt. Det kan ses som viktigt för att dessa patienter ska kunna känna att de har en bra sjukhusupplevelse, samt att sjuksköterskans
förhållningssätt kan definiera vad bra erfarenhet står för. En annan aspekt som kan ses som viktigt är att patienterna och deras anhöriga ska bli välinformerade och bra behandlade. Det kan finnas olikheter kring vad som upplevs som viktigt inom vården för sjuksköterskor, exempelvis var hantering av olika mediciner och fysisk komfort det som delade uppfattningar om. Att patienten ska delges trygghet, genom att förmedla ett budskap om att allting kommer bli bra och att patienten kommer bli väl omhändertagen, är något som verkar vara gemensam synpunkt för sjuksköterskor (Edwards m.fl. 2015).
Tillfredsställelse med vården
Det har framkommit att patienter med Parkinsons sjukdom känner sig nöjda med sin vård, i de situationer där de och deras familjer känner sig delaktiga i sin vård. Där de som är involverade i deras vård jobbar med att kommunicera med
patienterna om deras tillstånd och behandling (Schrag m.fl. 2018).
I de situationer där patienterna upplever att de är mindre tillfredsställda med sin vård, är när de känner att de som är involverade i deras vård inte arbetar med individen i fokus och när de inte upplever empati från dem (Schrag m.fl. 2018).
PROBLEMFORMULERING
Den grundutbildade sjuksköterskan kan i sitt yrkesverksamma liv möta personer med Parkinsons sjukdom. I sjuksköterskans utbildning ingår det att lära sig om sjukdomen och vad den innebär. Vid mötet med dessa patienter är det relevant att inte bara ha kunskap kring vad för symtom och behandling som ska ges, utan även hur personen mår i vardagliga livet och hur personen själv upplever denna
komplexa sjukdom. Författarna upplever att det saknas kunskap om vilka erfarenheter dessa personer har av att leva med Parkinsons sjukdom.
Examensarbetet kommer i stort att syfta till att belysa och sammanfatta redan befintliga studier som undersöker personer med Parkinsons sjukdom och deras erfarenhet att leva med sjukdomen. Det är relevant för sjuksköterskan att ha kunskap om hur sjukdomen upplevs i sitt omvårdnadsarbete för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad, på grund av de många och krävande symtomen för patienten och att det är en kronisk sjukdom.
SYFTE
Syftet med arbetet är att sammanställa vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats för att belysa vilka erfarenheter patienter har av att leva med Parkinsons sjukdom.
METOD
Denna uppsats är en litteraturstudie. Det är en metod som utgår från att samla redan befintlig forskning kring ett ämne. I detta fall används studier om personer som lever med Parkinsons sjukdom att användas. De 12 vetenskapliga artiklar som har valts har alla genomgått Peer Review, som innebär att de har blivit granskade av experter inom ämnet innan de publicerades. Studierna är även primärkällor, vilket innebär att det är en redovisning av forskning, skriven av forskaren som gjorde studien. För detta arbete har kvalitativ ansats valts eftersom dessa studier riktar sitt intresse mot individen och ställer frågan hur individen tolkar situationen och formar verkligheten kring detta (Backman, 2011). Eftersom att det är upplevelse och erfarenhet av att leva med Parkinsons sjukdom som ska undersökas är det kvalitativa synsättet passande (Polit & Beck, 2014).
Enligt Forsberg & Wengström (2015) kan PEO modellen användas som en sökstrategi för kvalitativa artiklar. Det kan användas för att underlätta vilka sökord som ska användas i databaserna.
Utifrån det valda syftet blev det Parkinsons sjukdom, Erfarenhet och Kvalitativ studie, som valdes som sökord. Det var de sökorden som sammanfattade syftet och kunde fokusera, samt begränsa sökträffarna i databaserna.
Tabell 1. Sökstrategi
Inklusionskriterier
För att precisera och underlätta litteratursökningen används inklusionskriterier, de bestäms i förväg (Forsberg & Wengström, 2015).
• Både män och kvinnor.
• Ska ha levt med Parkinsons sjukdom i minst ett år. • Kvalitativa studier.
• Studierna ska ha etiskt godkännande. • Peer review.
• Studier på engelska.
• Studier som har medelhög till hög kvalitet.
I detta examensarbete har inga inklusionskriterier om ålder valts, utan arbetet har istället fokuserat på hur länge deltagarna har levt med sjukdomen, då arbetet syftar till att undersöka erfarenheter.
Datainsamling
Databaserna som har använts i detta arbete är Cinahl och PubMed. Båda
databaserna innehåller omvårdnad och medicinskt orienterade artiklar (Forsberg & Wengström, 2015) och är på så sätt relevanta att använda i ett arbete som undersöker det valda ämnet. Huvudsökorden som har använts i respektive databas är “Parkinson’s disease”, “Experience” och “Qualitative study”. Dessa sökord har valts utifrån syftet med arbetet. Samma sökord har använts i båda databaserna. Huvudsökorden har sedan utvecklats och specificerats så att olika MeSH-termer (se bilaga 1 och 2) och andra sökord inkluderats för att göra sökningen bred och specifik för att få med samtliga artiklar som kan besvara det valda syftet (Forsberg & Wengström, 2015).
Booleska operatorer har använts i sökandet av artiklar. AND och OR. Operatorn AND kombinerar två sökord. Båda sökorden behöver vara med i sökresultatet. AND kommer att begränsa sökningen. Operatorn OR innebär att antingen det ena eller det andra, eller båda sökorden kommer att vara med i sökresultatet. OR vidgar sökningen (Forsberg & Wengström, 2015).
Urval
Först gjordes sökningar i fritext i PubMed och Cinahl, för att få en översikt på om arbetet var genomförbart. Sedan kombinerades de valda sökorden i tre olika sökblock för att få specifika träffar på valt ämne. Sökblocken kombinerades sedan i vardera databas. Sökblocken i Cinahl genererade totalt 115 träffar och
sökblocken i PubMed genererade totalt 166 träffar.
Population Exposure Outcome
Tabell 2. Översikt på sökträffar
Samtliga titlar i varje databas lästes sedan igenom, för att sedan välja ut de titlar som upplevdes vara relevanta för syftet. Efter att ha läst igenom abstrakt valdes sedan artiklar ut för kvalitetsgranskning. De artiklar som inte uppfyllde
inklusionskriterna exkluderas, samt de som inte ansågs vara relevanta för syftet, eller om de inte var tillgängliga som fulltext.
Kvalitetsgranskning
Efter att urvalet hade genomförts granskades artiklarna enligt en
kvalitetsgranskningsmall från SBU (statens beredning för medicinsk och social utvärdering) (SBU, 2018). Kvalitetsgranskningen genomfördes för att kunna bedöma vilken kvalitet samtliga 12 artiklar höll. Författarna genomförde granskningarna enskilt, sedan diskuterades kvalitetsgranskningen av artiklarna, för att se hur de blivit bedömda. Detta gjordes för att författarna skulle kunna bilda en egen uppfattning om vilken kvalitet som artiklarna höll och inte bli påverkade av varandra (Forsberg & Wengström, 2015).
Samtliga utvalda artiklar bedömdes ha medelhög till hög kvalitet och kunde därför ingå i resultatet och sammanställas i artikelmatriser (se bilaga 3).
Analys
För att analysera de valda artiklarna gjordes en innehållsanalys, enligt en 5 stegsmodell från Forsberg och Wengström (2015).
Enligt Forsberg och Wengström (2015), kan en enkel form av innehållsanalys göras, den görs i fem steg. I steg 1 lästes samtliga 12 artiklar igenom ett par gånger, för att kunna bekanta sig med innehållet. I steg 2 skulle artiklarnas innehåll ses över och sedan kodas i olika nyckelord. I steg 3 gjordes nyckelorden
Databas Sökblock Träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Granskade artiklar Utvalda artiklar PubMed Parkinson’s disease AND Experience AND Qualitative study 166 st 166 st 50 st 20 st 10 st 8 st Cinahl Parkinson’s disease AND Experience AND Qualitative research 115 st 115 st 43 st 12 st 4 st 4 st
om till kategorier. I steg 4 sammanfattades kategorierna till tre olika
huvudkategorier och sju underkategorier. I steg 5 diskuterades och tolkades kategorierna i resultatet, se nedan.
Forskningsetisk reflektion
Eftersom att arbetet inkluderar människor som lever med Parkinsons sjukdom, som kan ses som en utsatt grupp, var det av vikt att samtliga artiklar hade etiskt godkännande för att ha vetskap om att forskarna har följt de forskningsetiska principerna (Vetenskapsrådet, 2018).
Principerna grundas på fyra allmänna huvudkrav, informationskravet,
samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Studierna måste ha uppfyllt dessa krav för att få ett etiskt godkännande (Vetenskapsrådet, 2018). Att studierna som har inkluderats i arbetet har fått etiskt godkännande, görs genom att använda SBU:s kvalitetsgranskningsmall (SBU, 2018), där det finns en punkt om det framkommer information om detta.
RESULTAT
För att besvara syftet har arbetet inkluderat 12 vetenskapliga artiklar med
kvalitativ design. 8 av dessa artiklar håller en hög kvalitet, och 4 är av medelhög kvalitet. Fyra av studierna gjordes i Storbritannien (Kudlicka m.fl. 2017; Murdock m.fl. 2014; Smith & Shaw 2017; Tod m.fl. 2015), två i Nederländerna (Plouvier m.fl. 2018; Plouvier m.fl. 2016), två gjordes i Sverige (Leavy m.fl. 2016; Olsson & Nilsson, 2015), en i USA (Yorkston m.fl. 2016), en i Brasilien (Valcarenghi m.fl. 2018), en i Kanada (Boersma m.fl. 2016) och en av studierna gjordes i Frankrike (Parry m.fl. 2018) Alla studierna har använt sig av intervjuer som datainsamlingsmetod och studierna är från 2014 till 2018. Deltagarantalet i studierna varierade, från 9 deltagare, till totalt 35 deltagare.
Artiklarna som har tagits fram besvarar syftet om vilka erfarenheter patienter med Parkinsons sjukdom har av att leva med sjukdomen. Resultaten från samtliga artiklar har analyserats och tolkats och kommer att presenteras utifrån tre huvudkategorier, med tillhörande underkategorier.
Tabell 3. Sammanfattning av huvudkategorier och underkategorier.
Huvudkategorier Underkategorier
Förändrad livssituation • Kommunikation
• Anpassning till sin sjukdom
• Oviss framtid
Medicinering • Kontroll över situationen
Emotioner • Stigma
• Oro
• Lidande i relation till sjukdomen
Förändrad livssituation
I 6 av studierna (Boersma m.fl. 2016; Kudlicka m.fl. 2017; Leavy m.fl. 2016; Smith & Shaw, 2016; Valcarenghi m.fl. 2018; Yorkston m.fl.2016) var en förändrad livssituation något som var genomgående för resultaten. Patienterna med Parkinsons sjukdom hade erfarenheter av att livet förändrats, som hade medfört olika utmaningar i kommunikationen. De ställdes inför olika situationer där de behövde anpassa sig till både sjukdomen och till andra människor i deras omgivning. Det framkom även att de hade börjat få olika tankar om vad framtiden kommer att innebära för dem, som att till exempel bli dement.
Kommunikation
Att leva med Parkinsons sjukdom är något som bidrar till att blir livet utmanande, exempelvis medför symtomen att talet blir påverkat, vilket leder till olika
konsekvenser för patienterna. Konsekvenserna innebär bland annat att inte kunna föra sin talan i olika sociala sammanhang. Att kommunicera verbalt ställer krav på personerna, genom att de behöver koncentrera sig på varje mening och ord, samt att de behöver planera konversationerna som de ska ha, detta kan upplevas som en distraktion i konversationer (Boersma m.fl. 2016). Exempel på distraktioner som kan uppkomma är att de inte kommer på ord att säga och att det är svårt att förstå innehållet i snabba konversationer (Yorkston m.fl. 2016).
I resultatet framkommer det att studiedeltagarnas förmåga att kommunicera med andra människor förloras (Boersma m.fl. 2016) och huruvida talet är påverkat varierar från dag till dag (Yorkston m.fl. 2016). Att exempelvis vara nervös är något som kan göra att en person med Parkinsons sjukdom undviker att ringa telefonsamtal, de väljer istället att skicka mail, då de måste tänka på vad de ska säga och då glömmer de bort vad samtalet handlar om och måste på grund av det börja om samtalet. Detta blir en process som blir krävande för personerna (a.a).
Anpassning till sin sjukdom
Att behöva anpassa sig till sin omgivning och till människor i ens närvaro, var något som framkom att patienter med Parkinsons sjukdom hade erfarenhet av. Sjukdomen är det som bestämmer vad de kan göra under dagen, personerna beskriver att de eventuellt behöver ta hjälp av andra då de upplevde att de inte kunde utföra dagliga aktiviteter själva (Smith & Shaw, 2016). Exempel på situationer där de upplevde att de inte kunde saker självständigt, utan behövde hjälp var när de skulle åka och handla eller betala räkningar (Kudlicka m.fl. 2017).
Att inte kunna arbeta kvar på sitt valda arbete var något som personerna uttryckte och att de var tvungna att sluta jobba upplevdes som att de behövde skapa en ny roll av sig själva (Yorkston m.fl. 2016). De uttryckte att de hade förlorat en bit av sig själv, när de inte kunde jobba längre och att det var sjukdomen som bestämde hur deras liv skulle fungera (Valcarenghi m.fl. 2018).
Gången och sättet att gå är något som förändras när en patient får Parkinsons sjukdom, enligt Leavy m.fl. (2016). Patienterna uttryckte att de måste göra upp scheman för hur de ska kunna gå hemma, samt att de inte kan tänka för mycket på hur de ska gå, för då faller dem. Hjärnan och kroppen samarbetar inte längre.
Patienterna uttryckte att kroppen inte hålls samman, att varje rörelse kräver en koncentration och behöver genomföras långsamt. Även att sitta stilla för länge har en negativ påverkan på symtomen och kan försvåra för patienterna att resa sig upp från sittande till stående position (a.a).
Oviss framtid
Enligt Boersma m.fl. (2016) har patienter med Parkinsons sjukdom tankar om vad framtiden kommer att innebära för dem. Det framkom att patienterna uttryckte rädsla för vad framtiden kommer att innebära och att de lever i ovisshet kring hur deras liv kommer att se ut. Det uttrycktes en rädsla gentemot att få sitt framtida jag förstört och att tappa förståndet. I relation till symtomen kände patienterna med Parkinsons sjukdom att de var osjälvständiga och uttryckte att de upplevde en rädsla inför framtiden att förlora sin självständighet helt, samt att de var rädda för att bli en börda inom vården och bli demenssjuka (a.a).
Parkinsons sjukdom medför en upplevelse av att det inte kommer bli bättre, samt att det inte går att förutse vad som kommer att hända och att varje timme och dag ser annorlunda ut (Yorkston m.fl. 2016). En ny dag kan beskrivas som ett annat sätt att leva med sjukdomen, då de inte vet vilka symtom som kommer vara värst den dagen och därför lever vissa en dag i taget Valcarenghi m.fl. (2018).
Medicinering
Att medicineringen utför en stor del av omvårdnaden och patientens liv, framkom i 5 artiklar ( Plouvier m.fl. 2018; Plouvier m.fl. 2016; Tod m.fl. 2015; Valcarenghi m.fl. 2018; Yorkston m.fl. 2016). Det är viktigt att sjuksköterskorna som är
involverade i patienternas vård har uppsikt över både biverkningar och vikten av att medicinen tas i rätt tid och på rätt sätt, det krävs att medicinen tas på ett kontrollerat sätt. Medicineringen styr patienternas liv på olika sätt. I Tod m.fl. (2015) framkom det att det är viktigt för patienterna att de som är involverade i deras vård, inte bara ser medicineringen som vård, utan att de ser patienterna i sin helhet.
Kontroll över situationen
Det utrycktes i Valcarenghi m.fl. (2018) att medicinen medför att det minskar tecken av symtom och tvingar samtidigt patienten som tar medicinen att leva med biverkningar. Det finns även en vetskap om att vid verkan av medicinen känner de att de har kontroll över sin kropp, men samtidigt vet de att när medicinen slutar ha verkan kommer symtomen att komma tillbaka. När medicinen slutar ha verkan, måste patienterna vara hemma och kan inte exempelvis vara i affären.
I Yorkston m.fl. (2016) framkom det att symtomen som patienterna har ofta är påverkade av medicinen, i form av att om medicinen slutar ha verkan eller om medicinen tar slut, vet de att det tar inte längre än tre timmar innan de kommer förlora kontrollen över livet helt och om de ska återfå kontrollen måste de ta medicinen. De symtom som påverkades av att medicinen slutade ha verkan, var tal-och rörelsepåverkan.
I Plouvier m.fl. (2016) och Tod m.fl. (2015) framkom det att patienter behöver ha en vetskap om sin medicin och att den tas på kontrollerat sätt. Detta medför att patienterna förväntar sig att de som är involverade i deras vård har vetskap om
vilka biverkningar som kan uppstå med medicinen och vad som händer om de inte tar medicinen, detta kan medföra oro för patienterna. Det handlar om en balans i vården, där både patienterna och de som är involverade i deras vård behöver ha kunskap om hur medicinen fungerar.
Plouvier m.fl. (2018) visar att medicinen kan ha olika betydelse för huruvida patienterna upplever att de har kontroll över sitt liv. För vissa har medicinen medfört en vetskap om hur dagen blir utan medicinen och planerar dagen efter när den har verkan, för andra har medicinen medfört en känsla av kontrollförlust.
Emotioner
I 9 av studierna (Boersma m.fl.2016; Leavy m.fl. 2016; Murdock m.fl. 2014; Olsson & Nilsson 2015; Parry m.fl. 2018; Plouvier m.fl. 2018; Smith & Shaw, 2016; Valcarenghi m.fl. 2016; Yorkston m.fl. 2016) framkommer det att många tycker det är utmanande att känna sig stigmatiserade. Samt att deltagare kände oro kring sjukdomen och oro kring vad andra människor kommer att säga. Det
framkom även att hela sjukdomen innebär ett stort lidande för den drabbade.
Stigma
I Valcarenghi m.fl. (2018) lyfts stigma fram som en stor del av erfarenheten av att leva med Parkinsons sjukdom. Deltagarna beskrev att de upplevde att människor i omgivningen tyckte synd om dem och att de märkte att de stirrar. Det upplevs jobbigt att känna sig och vara annorlunda. Dessa känslor beskrivs som svåra att hantera och att det tär både på självförtroende och självkänslan hos deltagarna (a.a).
I Boersma m.fl. (2016) framkommer det att de fluktuerande och oberäkneliga symtomen som sjukdomen innebär leder till att deltagarna isolerar sig grund av rädsla av att känna sig stigmatiserade av andra som eventuellt skulle kunna se sjukdomssymtomen. I Leavy m.fl. (2016) beskrivs det även att många upplever en känsla av att inte kunna göra lika mycket som andra människor som inte lever med Parkinsons sjukdom och känner sig stigmatiserade på grund av detta. Att andra människor tittar på dem annorlunda håller denna känsla vid liv (Smith & Shaw, 2016). Det framkommer även att det är viktigt att känna sig som en del av samhället (Olsson & Nilsson, 2015).
Oro
Patienter uttryckte ofta att de hade erfarenhet av att leva i ovisshet till exempel visste de aldrig hur dagen skulle bli, eller hur framtiden kommer att se ut.
Deltagarna uttryckte detta som en stressfaktor och är oroliga för hur livet kommer att fortsätta framöver. Både stress och ångest visade sig vara en stor del av livet för människor med Parkinsons sjukdom (Murdock m.fl. 2014). Även en oro för att bli sämre, beskrevs som en faktor som gjorde att vissa deltagare kände att de inte kunde slappna av (Smith & Shaw, 2016). Patienterna uttryckte även att de upplevde oro över att bli mindre självständiga och för att falla (Boersma m.fl. 2016). Deltagarna beskrev en erfarenhet av att uppleva en känsla av osäkerhet och oro kring att gå. Speciellt bland människor och trängre utrymmen (Parry m.fl. 2018).
En oro kring vad andra människor kommer att tänka hade patienterna även erfarenhet av. Vissa deltagare upplever att det är många som försöker att förstå vad som händer när de får synliga symtom, dock menar deltagarna att de inte vill ha uppmärksamhet för sin sjukdom. Det framkom även att deltagarna ofta jämför ofta sig med andra människor i sin omgivning (Yorkston m.fl. 2016).
Lidande i relation till sjukdomen
Det framkom att en livslång sjukdom som Parkinsons innebär lidande för patienten. En känsla av ensamhet och isolering i samband med att patienten får diagnosen framkommer (Murdock m.fl. 2014). I Murdock m.fl. (2014) beskrivs det att vissa deltagare hade erfarenhet av behov av att organisera och planera dagarna. Det finns inte någon plats för att utföra aktiviteter spontant, utan att tänka igenom dem. Det handlar om att inte kunna utföra det som de kunde göra innan de fick Parkinsons sjukdom (a.a).
Det framkommer även att deltagarnas livskvalitet blir påverkad negativt av sjukdomen. Det handlar inte bara om de motoriska symtomen utan även de icke-motoriska symtomen som har en negativ påverkan på livskvaliteten (Boersma m.fl. 2016). I Olsson & Nilsson (2015) lyfts det även fram att viljan till att göra saker fortfarande kan finnas, men att det tyvärr inte längre kan utföras. Många uttrycker detta som svåra och jobbiga effekter av sjukdomen som leder till ett allmänt lidande (a.a). Även känslor av att förlora sin självständighet, och att behöva mer hjälp än innan, bidrar till lidande, då detta upplevs jobbigt för personen (Plouvier m.fl. 2018).
DISKUSSION
I följande avsnitt kommer en fördjupning om diskussion kring arbetet att genomföras. Avsnittet kommer att delas in i metoddiskussion, respektive
resultatdiskussion. I metoddiskussion kommer metodval för arbetet att lyftas fram, med svagheter och styrkor. Resultatdiskussionen kommer att belysa vad resultatet i stort har redovisat.
Metoddiskussion
För att kunna besvara arbetets valda syfte, som handlade om patienters erfarenhet av att leva med Parkinsons sjukdom, var det artiklar med kvalitativ design som valdes. Enligt Forsberg & Wengström (2015) handlar kvalitativ design om att beskriva, få en förståelse och förklara människans subjektiva upplevelse, samt att ha ett förhållningssätt som är tolkande och att vinkla en situation på nytt och unikt sätt. Syftet hade inte kunnat besvarats med kvantitativ design, då det vänder sig till att kvantifiera med hjälp av statiska och numeriska värden i resultatet (a.a). Att använda kvalitativ design baseras på tolkning av forskarnas data och är beroende av deras tolkning av materialet och deras förförståelse. Svagheter med kvalitativa studier är att författarna får lita på forskarnas redovisning och
sammanställning av exempelvis intervjuer som har gjorts med studiedeltagarna. Medan i kvantitativ design redovisas resultatet i form av tabeller och statistik och resultatet visar ett samband, istället för en sammanställning av tolkningar från informanterna (Forsberg & Wengström, 2015). Samtidigt kan det vara svårt att dra allmänna slutsatser från kvalitativa studier, med tanke på att resultatet inte
redovisas med hjälp av statistik, utan enbart med tolkningar i form av teman. Dock kan resultat från kvalitativa studier visa variationer och mönster i patienters uppfattningar och erfarenheter.
Datainsamling
För datainsamling till arbetet användes Cinahl och PubMed. Cinahl är en databas som täcker omvårdnad, medan PubMed är en databas som täcker medicin, båda databaserna inkluderar vetenskapliga tidskriftsartiklar (Forsberg & Wengström, 2015). Anledningen till att två databaser användes var för att bredda sökningen, eftersom att syftet skulle kunna vinklas från olika håll. Hade det enbart använts en databas i arbetet, hade resultatet kunnat bli vinklat åt antingen medicin eller omvårdnad. Eftersom att både PubMed och Cinahl användes kunde båda vinklarna bli inkluderade.
Hade författarna använt sig av fler databaser för insamlingen av artiklar, hade eventuellt sökningen kunnat breddas mer och generera fler träffar, på så sätt hade syftet kunnat vinklats från fler håll (Willman, 2016). Ett alternativ på en databas som hade kunnat användas i sökningen är Psycinfo, då det är en databas som riktas åt psykologisk forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2015).
För att bestämma vilka sökord som skulle användas i databaserna användes PEO-modellen, som är lämpad för sökstrategier vid kvalitativ design (Forsberg & Wengström, 2015). Att använda PEO-modellen som sökstrategi kan ses som en styrka, då de väsentliga delarna från syftet väljs ut och kan både avgränsa och precisera sökningarna, samt generera artiklar som svarar på syftet.
PEO-modellen från Forsberg & Wengström (2015) har dock missuppfattats i detta arbete och har därför använts felaktigt, detta kan ses som en svaghet i arbetet. Det har uppmärksammats att valda sökord inte stämmer överens med utformningen av modellen. Under Population borde det exempelvis stå ”Patienter” istället
för ”Parkinsons sjukdom”, under Exposure borde det exempelvis stå ”Parkinsons sjukdom” och under Outcome borde exempelvis stå ”Erfarenhet”. Denna felaktiga användning av PEO-modellen har kunnat påverka resultatet av arbetet och valda artiklar. Sökordet ”Kvalitativ studie” borde enbart ha använts som ett
inklusionskriterie.
Enligt Forsberg & Wengström (2015), kan även SPICE-metoden användas som sökstrategi vid kvalitativ design. Hade den metoden använts istället för PEO-modellen, hade det eventuellt kunnat generera fler artiklar, då sökorden till sökblocken hade kunnat uppgraderats med ytterligare två ord.
Urval och inklusionskriterier
Inklusionskriterierna som valdes för arbetet skulle vägleda arbetet i vilka artiklar som skulle användas för att besvara syftet (Forsberg & Wengström, 2015). Både män och kvinnor inkluderas, anledningen till det var för att fler artiklar skulle kunna användas, samt för att det fanns intresse av att undersöka både män och kvinnors erfarenhet av att leva med Parkinsons sjukdom. Studiedeltagarna i artiklarna skulle även ha haft Parkinsons sjukdom i minst ett år, detta var för att
författarna ansåg att de hade en erfarenhet av att leva med sjukdomen under en längre period, än de som blivit nydiagnostiserade.
I inklusionskriterierna valdes ingen ålder på personerna som skulle ingå i artiklarna, detta var för att kunna bredda sökningen och använda fler artiklar i resultatet, samt för att det kan ses som intressant att undersöka om symtomen upplevs annorlunda i olika åldrar. Dock kan det ses som en svaghet att inte inkludera ålder, då det enligt Forsberg & Wengström (2015) blir tydligt i förhållande till syftet att inkludera ålder på studiedeltagarna.
Artiklarna som ingick i urvalet skulle vara peer reviewed, eftersom att artiklarna då är vetenskapligt granskade av specialister inom området (Willman, 2016). Att enbart använda artiklar som är peer reviewed kan öka tillförlitligheten, med tanke på att de blev granskade innan de publicerades.
Artiklarna skulle ha etiskt godkännande, dels för att det är ett krav för
vetenskapliga studier, samt för att vara försäkrade om att forskarna inte ska ha orsakat studiedeltagarna någon skada (Forsberg & Wengström, 2015).
I arbetet har det inte funnits några inklusionskriterier angående vilka länder som artiklarna ska komma ifrån, därav har arbetet inkluderat artiklar från sju olika länder. Detta kan ses som en styrka, då det ökar antalet sökningar eftersom inga artiklar från något specifikt land exkluderas och det kan undersökas om resultatet skiljer sig från exempelvis Brasilien och Frankrike. Att använda artiklar från olika länder kan undersöka huruvida resultatet från artiklarna är generaliserbart
(Forsberg & Wengström, 2015).
Kvalitetsgranskning
För att kritiskt granska de utvalda artiklarna användes en kvalitetsgranskningsmall från SBU (2018), detta gjordes för att kontrollera vilken kvalitet de valda
artiklarna höll, samt för att kontrollera om artiklarna var tillförlitliga, om
forskarna följer vald metod på bästa sätt och för artiklarna skulle ha medelhög till hög kvalitet (Willman, 2016).
Analys
För att analysera artiklarna användes en 5-stegsmodell från Forsberg &
Wengström (2015). Där kategorier med tillhörande underkategorier utsågs. Denna modell ansågs lämplig för analys av det valda artiklarna, då den dels var enkel att följa, den var tydlig och kunde tillämpas för kvalitativa studier.
Resultatdiskussion
Detta arbete har i resultatdelen kommit fram till olika erfarenheter som patienter har av att leva med Parkinsons sjukdom. Dessa erfarenheter har kategoriserats i olika huvudkategorier förändrad livssituation, medicinering och emotioner med relaterade underkategorier. Resultatdiskussionen kommer att lyfta fram de viktigaste delarna.
Förändrad livssituation
I resultatet lyfts förändrad livssituation fram som en huvudkategori. I 6 studier (Boersma m.fl. 2016; Kudlicka m.fl. 2017; Leavy m.fl. 2016; Smith & Shaw,
2016; Valcarenghi m.fl. 2018; Yorkston m.fl. 2016) är förändrad livssituation genomgående. Det framkommer att livet medfört utmaningar och att de ställdes inför situationer där det fanns behov av att kunna anpassa sig. Tankar om hur framtiden kommer att vara lyfts fram.
Utifrån aspekten utmaningar presenteras det i resultatet att talet blir påverkat av sjukdomen. Det ställer krav på personen att tala i sociala sammanhang genom att det kräver att personen koncentrerar sig och fokuserar på varje ord och mening. Det leder till att kommunikationen förloras (Boersma m.fl. 2016). Reflektion kan göras kring hur talet är en stor del av vardagen. För de flesta människor kan det tänkas att talet är något som används och kommer naturligt varje dag. Att inte kunna fullständigt lita på sin röst och behöva koncentrera sig för att få fram ord och meningar är något som kan verka naturligt för de flesta. Diskussion kan även föras kring hur detta påverkar livet. Det kan tänkas att det blir svårare att vara i sociala sammanhang och ha konversationer. Det kan även ses som att det
försvårar för patienterna med Parkinsons sjukdom att kunna jobba. Utifrån svensk sjuksköterskeförening (2017) ska sjuksköterskan arbeta med personcentrerad vård, vilket bland annat innebär att patient och närstående ska bli sedda och förstådda. Vårdmötet ska utgå från patientens egna berättelser. Talsvårigheterna och problemen med att kommunicera kan påverka möjligheterna för
sjuksköterskan forma vårdmötet efter patientens egna berättelser negativt. Detta kan bidra med att det ställs högre krav på sjuksköterskan att vara lyhörd i samtalet med patienten och ser dennes förutsättningar. Det kan i samtalet uppstå
missförstånd om sjuksköterskan inte är lyhörd och ser patienten i sin helhet. Anpassning till sjukdomen är en stor del i livet hos personer med Parkinsons sjukdom. Sjukdomen blir något som kan styra de som lever med den (Smith & Shaw, 2016). Resultatet visar att personer har behövt sluta jobba på grund av sjukdomen, bland annat på grund av nervositet, förändring av gångstilen och att talet blev påverkat (Leavy m.fl. 2016). Att behöva anpassa sig i olika situationer, beroende på vad som händer och mående är något som kan ses som en erfarenhet hos personer som lever med Parkinsons sjukdom. Ett exempel på något som kan ses som en anpassning i deras liv är att de inte kan fortsätta jobba med sitt yrke. Detta kan bli en omställning i deras liv att inte längre kunna utföra samma jobb som de kunde göra tidigare. Arbetet kan för de flesta ses som en viktig del av livet och kan tänkas som något som gör att ens identitet förändras.
Aspekten om en oviss framtid visar sig också vara en viktig punkt i patienternas erfarenhet i resultatet. Sjukdomen väcker tankar om hur framtiden kommer att vara och medför känslor av rädsla inför detta. De beskrev att de upplevde rädsla för att bland annat förlora sin självständighet helt (Boersma m.fl. 2016). Samtidigt beskrivs det att Parkinsons sjukdom tvingar många att leva dag för dag, då det inte riktigt går att förutsäga hur symtomen kommer att vara i förväg (Valcarenghi m.fl. 2018). Detta kan ses utifrån sjuksköterskans perspektiv. För sjuksköterskan kan detta vara relevant att veta i omvårdnadsarbetet, för den personcentrerade vården, att ha kunskap om att patienten inte alltid kan planera sin dag (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att patienten i vissa fall inte alltid kan följa de planerade målen, på grund av de fluktuerande symtomen som sjukdomen medför. Sjuksköterskan kan behöva ha kunskap om hur symtomen kan påverka patienten, med tanke på att målen som
planeras i omvårdnaden ska ske i samråd med patienten. Vidare kan
sjuksköterskan behöva ha förståelse för att de planerade målen kan behöva ändras med tanke på att patienten inte kan förutse och planera hur framtiden kommer att bli.
Medicinering
Att medicineringen är en stor del av sjukdomen och patientens liv, framkom i 5 artiklar (Plouvier m.fl. 2018; Plouvier m.fl. 2016; Tod m.fl. 2015; Valcarenghi m.fl. 2018; Yorkston m.fl. 2016). Det framkom bland annat hur viktigt det är att medicineringen sköts på rätt sätt. I Valcarenghi m.fl. (2018) talas det om
patientens symtom. Resultatet visar att medicinen minskar många symtom,
samtidigt som medicineringen kan medföra många biverkningar och att detta är en stor del av patienternas erfarenhet av att leva med sjukdomen (a.a). Diskussion kan ske kring medicineringen vid Parkinsons sjukdom. I stora drag kan det vara intressant att undersöka hur erfarenheten av medicineringen kan förbättras. Samtidigt kan det föras en diskussion kring hur symtomen kan förbättras av andra behandlingsformer, som sjukgymnastik (Van Der Kolk & King, 2013). Eftersom att det visade sig i Leavy m.fl. (2016) att rörelse är en viktig del i livet, att om de sitter stilla för länge, blir det problematiskt att röra sig och kanske inte kan resa sig. Det hade eventuellt kunnat förbättra symtom att kombinera medicinering och sjukgymnastik.
I Plouvier m.fl. (2016) och Tod m.fl. (2015) framkom det hur viktigt det var att patienterna har koll på sin medicinering. De förväntas vara informerade och ha kunskap om bland annat eventuella biverkningar och risker. Dock förutsätter detta att sjuksköterskan och övrig personal som är involverad i deras vård har
tillräckligt med kunskap om medicineringen. Det förutsätter även att patienten är mottaglig för informationen. Som tidigare nämnts i resultatet upplever en del deltagare minnessvårigheter (Kudlicka m.fl. 2017). Vilket kan tänkas spela roll i hur medicineringen sköts när patienten är hemma. Minnessvårigheterna kan spela roll i huruvida patienterna klarar sin medicinering hemma. Om de inte klarar av att sköta medicineringen hemma, är det viktigt att personalen som är involverade i deras vård kontrollerar om de är medvetna om vikten av hur och när medicinen tas. Enligt Svensksjuksköterskeförening (2017), ska den legitimerade
sjuksköterskan planera och utvärdera information i dialog med patienten, för att främja hälsa och förebygga ohälsa. Sjuksköterskan ska även se personen som en unik individ med olika behov, resurser, värderingar och förväntningar, vilket innebär att arbetet utformas utifrån en personcentrerad vård. Detta visar att det är viktigt att sjuksköterskan är delaktig i patienternas medicinering, eftersom att det är en stor del i deras vård. Det visar även på att det är viktigt att de individuella behoven som patienter med Parkinsons sjukdom kan ha angående medicineringen identifieras av sjuksköterskan.
Emotioner
Resultatet redovisar en emotionell aspekt av sjukdomen. Med hjälp av 9 studier (Boersma m.fl. 2016; Leavy m.fl. 2016; Murdock m.fl. 2014; Olsson & Nilsson 2015; Parry m.fl. 2018; Plouvier m.fl. 2018; Smith & Shaw, 2016; Valcarenghi m.fl. 2018; Yorkston m.fl. 2016) kom detta arbete fram till att emotioner är en viktig del av Parkinsons sjukdom. Resultatet visar att många har erfarenhet av att tycka att det är jobbigt att känna sig annorlunda och stigmatiserad på grund av sin
sjukdom. Det framkommer även att många av deltagarna upplevde oro och lidande.
Det framkommer att stigma är en stor del av patienternas erfarenhet av att leva med Parkinsons sjukdom. Det beskrivs som jobbigt att människor kan tycka synd om eller stirra på dem. Somliga beskrev en upplevelse av att vilja dra sig tillbaka på grund av att de känner sig rädda att bli sedda som annorlunda (Boersma m.fl. 2016; Valcarenghi m.fl. 2018). Diskussion kan föras kring stigmatisering. Huruvida det är en konstruktion som är gjord av personen med sjukdomen eller om det är stigmatisering av de som bevittnar sjukdomen utifrån, eller möjligtvis både och. Det kan ses som en samhällskonstruktion, som bygger på normer som är skapade av andra människor. En person som lever med Parkinsons sjukdom, kan ses som en person som hamnar under denna samhällskonstruktion, genom att vissa upplever att de vill dra sig tillbaka, samt att de uttrycker att de känner sig annorlunda.
Oro, samt att leva i ovisshet om hur framtiden kommer att bli, är något lyfts fram i resultatet. Det kan både uttryckas som en stressfaktor och att det har en inverkan på patienternas vardag. Till exempel framkom det att många av patienter upplever det som utmanande att gå, att det är något som bidrar till oro (Murdock m.fl. 2014; Parry m.fl. 2018). Att gå är något som kan ses som vanligt för de flesta människor i samhället och det kan eventuellt vara svårt att förstå hur detta kan bidra till oro för patienter med Parkinsons sjukdom. Denna aspekt kan ses som något som kan bidra till att patienterna upplever att de är annorlunda i samhället. Samtidigt är ovissheten om framtid uttryckt som är stressfaktor, vilket då kan innebära att deras vardag är präglad av påfrestningar. Detta kan vara något som sjuksköterskan hjälpa patienterna med genom att värna om patientens behov och egna förutsättningar och genom det eventuellt underlätta för patienten i sin vardag.
Den sista aspekten som framkommer vid emotioner är lidande. Det visade sig att vissa av deltagarna har erfarenhet av behov av att planera och organisera dagarna, det kan inte ske spontant (Murdock m.fl. 2014). Lidande innebär även för
patienterna att de inte kan göra saker som de tidigare kunnat göra, förmågor tappas och kan inte längre utföras. I samband med att förmågor förloras kan det uppkomma känslor om att förlora sin självständighet (Olsson & Nilsson, 2015; Plouvier m.fl. 2018). Intressant är att se och lyfta fram konkreta exempel på vilka erfarenheter som leder till lidande för patienterna. Att leva med Parkinsons sjukdom är individuellt och bidrar till oro, rädsla och lidande. Det medför tankar om hur livet kommer att vara om några år och om de kommer att förlora mer av sin självständighet. Det kan visa att om en person lever med Parkinsons sjukdom upplever detta som emotionellt och att det på olika nivåer handlar om att på nytt hitta sig själv och om att lära sig leva med olika tankar om hur livet kommer att formas.
KONKLUSION
Resultatet av arbetet visar att Parkinsons sjukdom är en livslång process som medför förändringar i livet på olika sätt. Patienter som lever med sjukdomen, har
erfarenheter av att behöva anpassa sig till olika hinder i vardagen, som att till exempel inte kunna ringa ett samtal på grund av att rösten inte går att kontrollera eller att de inte kan göra saker som de tidigare kunnat göra. Det är en
känslomässig sjukdom, som medför både frustration och tankar om att inte passa in i samhället. Det har framkommit att personerna som lever med sjukdomen känner att andra människor stirrar på dem och att de känner sig annorlunda i jämförelse med andra.
Patienterna med Parkinsons sjukdom lever med en erfarenhet av att uppleva ovisshet i vardagen, både en ovisshet om hur morgondagen kommer att bli och hur framtiden kommer att vara på längre sikt. Det beskrivs att de lever med en rädsla om att bli dementa, förlora sin självständighet och att de inte vill bli en börda för andra människor. De har erfarenhet av att inte kunna göra saker spontant, utan de behöver planera sin dag och anpassa sig efter hur de mår i stunden.
Medicineringen är en del av deras erfarenhet av att leva med sjukdomen. Det har framkommit att de upplever att det ställs krav på att de behöver ha stor koll på medicinen själv, samtidigt som de känner att de som är involverade i deras vård behöver ha kunskap om medicinen och hur viktig den är. Medicinen blir en del i deras liv på ett sätt som både ses som en hjälp för dem, då den minskar
symtomen, dock upplevs medicineringen även som något som innebär kontroll i deras liv på olika sätt. De behöver ha kontroll över hur lång tid det tar innan medicinen slutar ha verkan och måste planera sin dag efter det. Samtidigt medför det en oro över att de inte vet om de som är involverade i deras vård har kunskap om hur medicinen fungerar.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
I detta examensarbete har syftet varit att få fördjupad kunskap kring Parkinsons sjukdom och patienternas egna erfarenheter av att leva med sjukdomen. Denna litteraturstudie har bidragit med generell kunskap kring Parkinsons sjukdom. Det har även bidragit med fördjupad kunskap kring patienternas egna upplevelser och en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen. Det har gett en inblick i de dagliga utmaningarna och känslorna som sjukdomen innebär för den drabbade. Med kunskap inom detta område kan vi få en ökad förståelse för patienterna och deras känslor kring sjukdomen, samtidigt som bemötandet kan anpassas.
För ytterligare kunskapsutveckling vid omvårdnad av patienter med Parkinsons sjukdom och för förståelsen av deras erfarenheter av att leva med sjukdomen kan det vara till hjälp att ha kunskap om att den är individuell. Det finns även tankar om ovisshet gällande framtid och är något som kan upplevas som skrämmande för patienterna. Detta är något sjuksköterskan kan ha i åtanke, genom att våga prata om detta vid omvårdnaden av patienter med Parkinsons sjukdom. Arbetet stärker att det är viktigt att jobba utifrån personcentrerad omvårdnad och att se hela människan och inte bara sjukdomen. Sjuksköterskan bör ha kunskap om hur
Parkinsons sjukdom påverkar hur patienten mår inombords och inte enbart det yttre som syns utifrån symtomen.
Att som sjuksköterska ha kunskap om medicinen är något som kan bidra med trygghet för patienten med Parkinsons sjukdom, då medicineringen har visat sig innebära oro och utgör en viktig del i deras vardag. För sjuksköterskan innebär detta att det är viktigt att till exempel bjuda in till dialog om eventuella frågor som patienten kan ha.
Att lära sig och förstå vilka erfarenheter patienter har av att leva med Parkinsons sjukdom kan vara viktigt för att i framtiden kunna visa en bred och djup förståelse för andra patienter med sjukdomen. Utifrån ett omvårdnadsperspektiv kan det eventuellt underlätta för sjuksköterskan att förebygga ohälsa för dessa patienter, genom att få en helhetsbild om hur sjukdomen kan upplevas.
REFERENSLISTA
Arlebrink J, (2012) Existentiella frågor – inom vård och omsorg. Lund, StudentLitteratur AB.
Backman J, (2011) Rapporter och uppsatser. Lund, Studentlitteratur AB. Boersma I, Jones J, Carter J, Bekelman D, Miyasaki J, Kurtner J, Kluger B, (2016) Parkinson disease patients’ perspective on palliative care needs. What are they telling us? American Academy of Neurology, 6, 209-219
Bologna M, Leodori G, Stirpe P, Paparella G, Colella D, Belvisi D, Fasano A, Fabbrini G, Berardelli A, (2016) Bradikinesia in early and advanced Parkinson’s disease. Journal of the Neurological Sciences, 286-291.
Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AHV, (2006) Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol, 5, 235-45 Edwards K J, Duff J, Walker K, (2014) What really matters? A multi-view perspective of one patient’s hospital experience. Contemporary Nurse, 49:1, 122-136.
Fabbri M, Coelho M, Guedes L C, Chendo I, Sousa C, Rosa M M, Abreu D, Costa N, Godinho C, Antonini A, Ferreira J J, (2017) Response of non-motor symptoms to levodopa in late-stage Parkinson’s disease: Results of a levodopa challenge test. Parkinsonism and Related Disorders, 39, 37-43.
Forsberg C, Wengström W, (2015) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur & Kultur.
Jonasson S B, Nilsson M H, Lexell J, Carlsson G, (2018) Experiences of fear of falling in persons with Parkinson’s disease - a qualitative study. BMC Geriatrics. Kudlicka A, Hindle J V, Spencer L E, Clare L, (2017) Everyday functioning of the people with Parkinson’s disease and impairments in executive function: a qualitative investigation. Disability and Rehabilitation, 40, 2351-2363. Lang AE, Widner H, (2002) Deep brain stimulation for Parkinson’s disease: patient selection and evaluation. Mov Disord, 17, 94-101.
Leavy, B, Roaldsen S K, Nylund K, Hagströmer M, Franzén E, (2016) “Pushing the limits”: Rethinking Motor and Cognitive resources after a highly challenging balance training for Parkinson Disease. Physical Theraoy, vol 97, 81-89.
Murdock C, Cousins W, Kernohan W G, (2014) “Running water won’t freeze”: How people with advanced Parkinson’s disease experience occupation. Palliative
and Supportive Care, 13, 1363-1372.
Nazzal M S, Khalil H, (2016) Living with Parkinson’s disease: A Jordanian perspective. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 24, 74-84.
Olsson M, Nilsson C, (2015) Meanings of feeling well among women with Parkinson’s disease. Qualitative studies on Health and Well-being, 10.
Parry R, Buttelli O, Riff J, Sellam N, Vidailhet M, Welter M-L, Lalo E, (2018) “The whole perimeter is difficult”: Parkinson’s disease and the conscious experience of walking in the everyday environments, Disability and
Rehabilitation, 2018, 2018-11-19.
Plouvier A O A, Hartman T C O, Litsenburg A V, Bloem B R, Weel C V, Lagro-Janssen A L M, (2018) Being in control of Parkinson’s disease: A qualitative study of community-dwelling patients’ coping with changes in care. European
Journal of General Practice, vol 24, 138-145.
Plouvier A O A, Hartman T C O, Verhulst C E M, Bloem B R, Weel C V, Lagro-Janssen A L M, (2016) Parkinson’s disease: patient and general practitioner perspectives on the role of primary care. Family Practice, vol 34, 227-233.
Polit D, Beck C T, (2014) Essentials of Nursing Research. Appraising Evidens for
Nursing Practice. Wolters Kluwer Health.
Saldert C, Bauer M, (2017) Mutlifaceted communication Problems in Everyday conversations Involving people with Parkinson’s disease. Brain Sci, 7.
SBU, (2014) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik –
patientupplevelser. >https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalita
tiv_forskningsmetodik.pdf< PDF (2018-10-31)
Schrag A, Khan K, Hotham S, Merritt R, Rascol O, Graham L, (2018) Experience of care for Parkinson’s disease in European countries: a survery by the European Parkinson’s Disease Assosciation. European journal of neurolgy, 25, 1410-1416. Senek M, (2018) New Approaches for Levodopa Treatment in Parkinson’s
Disease. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the
Faculty of Medicine, 1437
Shin JY, Pohlig RT, Habermann B, (2017) Seld-reported Symptoms of Parkinson’s Disease by Sex and Disease Duration. West J Nurs Res, 11, 1412-1428.
Smith L J, Shaw R L, (2017) Learning to live with Parkinson’s disease in the family unit: an interpretative phenomenological analysis of well-being. Med
Health Care and Philos, 2017, 13-21.
Stegemöller E L, Hurt T R, O’Connor M C, Camp R D, Green C W, Pattee J C, Williams E K, (2017) Experiences of Persons with Parkinson’s Disease Engaged in Group Therapeutic singing. Journal of Music Therapy, 54, 405-431.
Svensk sjuksköterskeförening (2017) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. >https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar- publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf< PDF (2018-11-01)
Tod A M, Kennedy F, Stocks A-J, McDonnell A, Ramaswamy B, Wood B, Whitfield M, (2015) Good-quality social care for people with Parkinson’s: a qualitative study. BMJ Open, 6
Valcarenghi R V, Alvarez A M, Santos S S C, Siewert J S, Nunes S F L, Tomasi A V R, (2018) The daily lives of people with Parkinson’s disease. Revista Brasilia
de Enfermagem, vol 71
Van der kolk N M, King L A, (2013) Effects of Exercise on Mobility in People With Parkinson’s Disease. Movement Disorders, Vol 28, 1587-1595.
Vetenskapsrådet (2018) Forskningsetiska principer inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning. >http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf< PDF
(2018-12-10)
Wilczynski J, Pedrycz A, Mucha D, Tadeusz A, Mucha D, (2017) Body Posture, Postural Stability, and Metabolic Age in Patinets with Parkinson’s Disease.
BioMed Research International, Vol 2017.
Willman A, Bahtsevani A, Nilsson R, Sanström B, (2016) Evidensbaserad
omvårdnad. En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund,
Studentlitteratur AB.
Wirdefeldt K, Adami H O, Cole P, Trichopoulos D, Mandel J, (2011)
Epidemiology and etiology of Parkinson’s disease: a review of the evidence. Eur
J Epidemiol, 26, 1-58.
Yorkston K, Baylor C, Britton D, (2016) Speech versus speaking: The
experiences of people with Parkinson’s disease and implications for intervention.
BILAGA 1
Databassökning i PubMed
Datum Sök# Sökord Träffar Sökblock
2018-11-15 #1 Parkinson disease 73854 #2 ’Parkinson disease’ 1906 #3 Parkinson* 122422 #4 Parkinson disease[MeSH Terms] 60036 #5 (”Parkinson Disease”[Mesh] AND ”Parkinsonian Disorders” [Mesh] 60036 #6 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 124064 Parkinsons sjukdom #7 Experience 591276 #8 ‘Experience of life’ 1881 #9 Experience of Life 67327 #10 Experience* 955310 #11 living with 1687759 #12 ‘Living with’ 144 #13 Life 1404838 #14 Living 1687759 #15 (“Life”[Mesh]) OR “Activities of Daily Living”[Mesh] 229211 #16 #7 OR #8 OR #9 OR #10 OR #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 2505878 Erfarenhet #17 Qualitative study 178593 #18 ‘Qualitative study’ 680 #19 “Hermeneutics”[Mesh] 194 #20 #17 OR #18 OR #19 178593 Kvalitativ studie #21 #5 AND #16 AND #20 166
BILAGA 2
Databassökning i Cinahl
Datum Sök# Sökord Sökträffar Sökblock
2018-11-15 #1 parkinson’s disease 122219 #2 ”parkinson’s disease” 88965 #3 parkinson* 145480 #4 (MH ”Parkinson Disease”) 17489 #5 #1 OR #2 OR #3 OR #4 145480 Parkinsons sjukdom #6 Experience 996312 #7 “Experience of life” 696 #8 experience of life 52665 #9 Experience* 1290746 #10 living with 470555 #11 “living with” 470461 #12 life 1762939 #13 living 470555 #14 (MH “Life Style”) OR (MH “Attitude to Life”) 77721 #15 (MH “Activities of Daily Living”) 87780 #16 #6 OR #7 OR #8 OR #9 OR #10 OR #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 3196129 Erfarenhet #17 qualitative research 69859 #18 “qualitative research” 61957 #19 (MH “Phenomenology”) 3017 #20 #17 OR #18 OR #19 72629 Kvalitativ studie #21 #5 AND #16 AND #20 115
BILAGA 3
Author, Title, Country, Year
Aim Method Participants Results Quality of the study
Boersma I, Jones J, Carter J, Bekelman D, Miyasaki J, Kutner J, Kluger B
Parkinson disease patients’ perspective on palliative care needs.
What are they telling us? Canada
2016
The aim of the study is to get an understanding what perspective patients with Parkinson’s disease has on palliative care.
A qualitative study with in-depth individual interviews. 30 participants with Parkinson’s disease, english speaking, older than 40 years old.
The participants were worried about their future care. The participants were worried about the difficulties in their disease that demands education and advanced care planning.
Author, Title, Country, Year
Aim Method Participants Results Quality of the study
Kudlicka A, Hindle J V, Spencer L E, Clare L. Everyday functioning of people with Parkinson’s disease and impairments in executive funtion: a qualitative investigation Great Britain 2017 The aim of the study is to investigate how cognitive difficulties impact the everyday life of people with Parkinson’s disease and their carers, and weather they explicitly mention executive-type difficulties. Qualitative study Semistructured interviews were analyzed thematically. 11 people with Parkinson’s disease and six carers All the people with Parkinson’s disease that participated preformed within the normal range on cognitive screening tests, but had abnormal scores on tests of executive function. Participants described executive-type difficulties as well as a range of problems in other cognitive domains, such as memory,
processing speed and apathy.
Cognitive difficulties had a far-reaching impact on everyday life and their significance depended on personal circumstances, such as the level of responsibilities of the person with Parkinson’s disease and the extent of available support.
