Hälsa och samhälle
HÄLSO- OCH
SJUKVÅRDS-INFORMATION PÅ
INTERNET
LITTERATURSTUDIE
NEVIN GÜL BAYKURT
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Utbildningsområde Omvårdnad 205 06 Malmö
HÄLSO- OCH
SJUKVÅRDS-INFORMATION PÅ
INTERNET
LITTERATURSTUDIE
NEVIN GÜL BAYKURT
Gül Baykurt, N. Hälso- och sjukvårdsinformation på Internet. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och
samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010.
Ett stort antal patienter söker information på Internet för att fatta olika beslut och förbereda sig för olika procedurer. Syftet med denna studie var att belysa hälso- och sjukvårdsinformation på Internet. Metoden var en litteraturstudie baserad på 11 vetenskapliga artiklar. Resultatet visar att validerade utbildnings- och
informationsprogram på Internet kan bidra till förbättring av patienternas
egenvård. Det framkommer att dialogen mellan Internet informerade patienter och professionen har ändrats. Internet anses generellt vara en resurs och stöd, men patienterna kan uppleva det svårt att finna och förstå hälso- och
sjukvårdsinformation. Brister i kvalitén på vissa webbsidor som handlar om olika hälso- och sjukdomstillstånd förekommer. Kvalitetskontroller av webbsidor bör göras. Konklusion: Hälsoinformation på Internet har kommit för att stanna. Om informationen har hög kvalitet och utformningen av Internetsidan möter
patienternas behov kan detta leda till att patienterna blir mer aktiva och välinformerade. Därmed får de mer makt och bättre resultat av sin egenvård.
Nyckelord: Hälsa, Internet, Kvalitet, Patient- Läkare, Relation, Uppfattning,
HEALTH INFORMATION ON
THE INTERNET
A LITERATURE REVIEW
NEVIN GÜL BAYKURT
Gül Baykurt, N. Health information on the Internet. A literature review. Degree
Project in Nursing 15 Credit Points. Malmo University: Health and Society,
Department of Nursing, 2010.
A large number of patients are seeking information on the Internet to make different decisions and prepare for various processes. The purpose of this study was to highlight health information on the Internet. The method was based on a literature review of 11 scientific articles. The result show that validated training and information programs on the Internet can contribute to the improvement of patients´ self-care. It appears that the dialogue between the Internet informed patients and the profession has changed. The Internet is generally considered to be a resource and support, but patients can experience it difficult to find and
understand health information. Deficiencies in the quality of some Web pages related to various health and medical conditions exist. Quality controls on Web pages should be done. Conclusion: Health information on the Internet has come to stay. If the information is of high quality and the design of the Internet page meet patients ' needs, this can lead to patients becoming more active and
well-informed. Thus, they get more power and better results from their self-care.
Keywords: Education, Health, Internet, Opinion, Patient-Doctor, Quality,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4
BAKGRUND 4 Patientinformation och delaktighet 4 Tillgång och användning av Internet 4 Internetsidor 5 En ny roll i omvårdnaden och vården? 5
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 7
METOD 7
Metodlitteratur 7 Sökord och kriterier för inkludering 8 Sökresultat 8 Datainsamling 10 Urvalsförfarande 12 Databearbetning 13
RESULTAT 13
Internets påverkan på relationen mellan patient och hälso-
och sjukvårdspersonal 13 Att dela med sig information från Internet med läkare:
ur patientperspektiv 14 Att dela med sig information från Internet med läkare:
ur läkarperspektiv 15 Icke-följsamhet 16
Uppfattningar om hälso- och sjukvårdsinformation
på Internet 16 Uppfattningar om Internets fördelar 17
Uppfattningar om Internets begränsningar 18
Internet i utbildnings- och hälsofrämjande syfte 18 Egenvårdsprogram på Internet 18
Internets hjälp för kroniskt sjuka patienter 19
Kvalitén på hälso- och sjukvårdsrelaterade Internetsidor 20 Hjälpa patienter hitta webbsidor av hög kvalitet 21
DISKUSSION 22
Metod diskussion 22 Resultat diskussion 22 Konklusion 24 Förslag till implementering 24 Förslag på framtida forskning 25
REFERENSER 26
INLEDNING
God och högkvalitativ omvårdnad bygger på att patienternas behov, förväntningar och krav uppfylls. En del av omvårdnaden innefattar information. Internet som har blivit en viktig del i dagens kultur, har i en snabb takt ökat möjligheten att sprida, söka och finna information. Hälso- och sjukvårdspersonal kan träffa patienter som har sökt information om deras sjukdom och behandlingsmöjligheter innan de kommer till sjukhusen. Patienterna kan ställa fler frågor, vara mer kritiska och ha högre krav, vilket innebär att det kan ställas ändrade krav på sjukvårdspersonalen.
BAKGRUND
Patientinformation och delaktighet
Socialstyrelsen (2003) skriver att patienterna är i ett utsatt läge och beroende av andras kompetens, resurser och förmåga att kommunicera. Möjligheten att påverka detta är beroende av patienternas egna kunskaper, tillgång till information och insyn i vårdens innehåll och resultat. Engström m fl (2007) hävdar att det samtidigt förväntas att patienter och deras anhöriga ska ta ett större ansvar för vård och omsorg.
Första januari 1999 ändrades flera lagar för att stärka patienternas ställning i vården. Socialstyrelsens (2003) rapport om vilka förutsättningar landstingen erbjuder patienterna rätt till delaktighet, information och inflytande i vården, visar att landstingens information till invånarna varierar. En av slutsatserna pekar på vikten av att alla landsting ger invånarna tillgång till information för att stärka patienternas ställning. De menar att det är viktigt att använda flera
informationskällor och att använda sig av den kunskap som finns om hur invånarna söker information.
Brooks (2001) skriver att det tidigare har varit vårdpersonal som mest har bidragit med information och kunskap till patienter, men att utvecklingen av Internet har bidragit till att fler har tillgång till information om hälsa och sjukdom. Enligt Dodson m fl (2008) leder information till att patienter kan få mer makt.
Tillgång och användning av Internet
I Statistiska centralbyråns (SCB, 2010) rapport om privatpersoners användning av datorer och IT, framkommer det att andelen Internetanvändare ökar. Under 2009 hade 86 procent använt Internet minst en gång i veckan. Det finns skillnader i tillgång och användning beroende på ålder, inkomstnivå, sysselsättningsgrad, familjetyp och till viss del födelseland. Yngre använder Internet mer än äldre. Bland 16-24 åringar har nästan alla använt Internet, medan det är 62 procent bland dem som är 65-74 år. Personers utbildningsnivå har stor betydelse för
Internetanvändning.
95 procent av de personer som har eftergymnasial utbildning använder Internet regelbundet, medan det är 71 procent av dem som har grundskoleutbildning. En annan faktor som har betydelse är inkomstnivån. Både tillgången och frekvensen
av användning är högre bland höginkomsttagare. Under 2009 hade 6,1 miljoner personer i åldern 16-74 år, i Sverige, tillgång till Internet i hemmet. En jämförelse mellan alla 27 EU länderna visar att Norden ligger i topp. Sverige hamnar på tredje plats efter Island och Norge.
Enligt Socialstyrelsen (2002) växer många unga numer upp med datorer och det blir mer en naturlig del i deras vardag. I SCB (a a) nämns det att 53 procent av pojkarna och 43 procent av flickorna i åldern 10-18 år hade tillgång till egen dator i hemmet under åren 2007-2008.
I SCB (2009) framkommer det att 40 procent kvinnor och 25 procent män i Sverige hade sökt hälsoinformation på Internet under första kvartalet 2008. SCB (2010) visar en liten ökning av andelen personer som under första kvartalet 2009 sökt hälsoinformation (44 procent kvinnor och 28 procent män). Att söka information om hälsa skiljer sig mellan olika åldersgrupper. Totalt 36 procent i åldern 16-24 år hade sökt sådan information, medan endast 19 procent av dem som är 65-74 år. De som är 25-44 år är de som söker mest hälsoinformation (44-49 procent). Sett ur utbildningsnivå söker de med endast grundskoleutbildning mindre hälsoinformation (30 procent kvinnor och 19 procent män) jämfört med dem som har eftergymnasial utbildning (53 procent kvinnor och 40 procent män).
Internetsidor
Socialstyrelsen (2005a, s 21) skriver att ” hälsoinformation och liknande tjänster på Internet har kommit för att stanna. Därmed har alla som har tillgång till Internet också tillgång till egenvårds råd, medicinska fakta…”.
I Engström m fl (2007) menar man att människor kommer ihåg 80 procent av vad de har fått genom interaktiva multimedieprogram, men endast 40 procent av vad de har läst, och ännu mindre, 20 procent av vad de har hört.
Socialstyrelsen (2002) pekar på att informationssidor på Internet om hälsa och behandlingar utvecklas kontinuerligt och möjligheterna att fördjupa sig och byta erfarenheter kan göra patienterna mer upplysta. I och med detta kan patienterna stärkas i sin ställning av inflytande och delaktighet i kontakten med hälso- och sjukvården. Internet kan vara ett komplement till den information som patienterna behöver. Samtidigt finns det risk att patienterna finner felaktig information och får felaktiga kunskaper om inte kvalitetskontroller av webbplatser genomförs.
Socialstyrelsen (2002) skriver om olika former av kvalitetskriterier som har utvecklats för att kunna bedöma kvalitén på Internetsidor, bl a EU kommissionens kvalitetskriterier (Bilaga 1), HON (Health On the Net Foundation), DISCERN och OMNI. Enligt Ullrich och Vaccaro (2002) ska en webbsida bl a innehålla aktuell och uppdaterad information som är välskriven på ett enkelt och
lättförståeligt språk. Den ska vara skriven så att den generella allmänheten kan förstå det. Vem som har skrivit den och källan till varifrån informationen kommer ska framgå tydligt. Likaså ska det framgå om det finns kommersiella inslag. Webbsidan måste fungera tekniskt. Den ska vara enkel att navigera.
Enligt Socialstyrelsen (2005a) kan hälsa på Internet bidra till att stärka patientens ställning om innehållet och utformningen av Internetsidor möter användarnas behov och förutsättningar.
En ny roll i omvårdnaden och vården?
Engström m fl (2007) anser att Internets utveckling kommer bidra till att
innebära att det ställs ändrade krav på sjuksköterskor, eftersom de kommer träffa patienter med eventuellt mer kunskap. Timmons (2001) menar att sjuksköterskor är delaktiga i den direkta omvårdnaden av patienten och att de redan har en etablerad roll med undervisning av patienter. Timmons (a a) pekar på att om patienterna, genom information från Internet, får mer makt kan professionen känna sig hotad. Den terapeutiska relationen mellan patienten och professionen kan påverkas. Om den terapeutiska relationen ändras är det viktigt att
sjuksköterskorna har en positiv inställning till detta. Internet användande bland patienter ska ses mer som en möjlighet än som ett hot till omvårdnaden. I den terapeutiska relationen kan det ingå att undervisa patienterna om hur de kan finna information om sin sjukdom eller sitt tillstånd och kritiskt kunna värdera den information som de finner. Även Socialstyrelsen (2002) pekar på vikten av att den information som patienten finner är korrekt och menar att personalen kan behöva fungera som ett filter mellan patienten och Internet informationen. Anderson och Klemm (2008) påpekar vikten av att sjuksköterskor hjälper patienterna att finna korrekt och validerad hälso- och sjukvårdsinformation. De skriver vidare att hinder för patientutbildning på Internet är bristen på sjuksköterskors träning, bristen på tid och bristen på administrativ support. Ullrich och Vaccaro (2002) hävdar att Internet baserad patientundervisning har en potential att bli ett värdefullt komplement till övrig patientundervisning, om designen är ordentligt utarbetad. Om patienterna får tillgång till riktig och validerad information på Internet, menar de att följande vinster kommer att uppstå:
• Tids sparande: Patienterna kommer att behöva mindre tid för att ägna sig åt att diskutera felaktig information som kan konfundera och frustrera både patienten och professionen.
• Patient tillfredsställelse: De kan nu få mer tid att diskutera de medicinskt relevanta frågorna efter deras behov.
• Effektivitet: Om patienter är välinformerade med validerad information är sannolikheten större att de lättare kan avgöra när de behöver medicinsk behandling eller inte. De söker troligtvis mindre sjukvård.
• Bättre resultat: Generellt är välinformerade eller undervisade patienter mer delaktiga i deras beslut och egenvård. Ju bättre patienten är undervisad desto bättre kommer resultaten av behandlingarna att bli.
I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor (2005b) står det bl a att sjuksköterskan ska ta tillvara patientens kunskaper och visa respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. Vidare står det att sjuksköterskan ska ha förmåga att ”i dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling”. Med adekvat information och kunskap kan patienten lättare ta ställning till sin sjukdom och hälsa.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hälso- och sjukvårdsinformation på Internet.
Frågeställningarna var:
• Hur påverkas den terapeutiska relationen mellan den Internet informerade patienten och professionen?
• Hur uppfattas hälso- och sjukvårdsinformation på Internet av patienter? • Kan Internet vara en resurs vid undervisning och utbildning av patienter? • Kontrolleras kvalitén av hälso- och sjukvårdsinformation på Internet?
METOD
Metoden har varit en litteraturstudie baserad på Fribergs (2006) metodlitteratur. Vetenskapliga artiklar har sökts i fyra databaser som publicerar artiklar inom medicin och omvårdnad: PubMed (tabell 1), Samsök (tabell 2.1 och 2.2), Cinahl (tabell 3) samt Medline (tabell 4).
Metodlitteratur
Enligt Friberg (a a) ska det i examensarbetet studeras företeelser inom vården. Dessa företeelser kan delas in i olika domäner. Antingen kan en eller flera domäner undersökas.
• Patientområdet (människans reaktioner och beteende vid ohälsa) • Patient- sjuksköterskeområdet (om relationer och möten mellan vårdare
och patient)
• Praktikområdet (om sjuksköterskans omvårdnadshandlingar)
• Omgivningsområdet (om förhållande och strukturer utanför vårdandet som påverkar vården)
Friberg (a a) beskriver forskningsprocessen som en tankeprocess. Denna process är som en spiral som består av flera faser. Den inleds med en fråga eller undran över något. Sedan identifieras problemområdet. Därefter genomförs en inledande litteratursökning för att ta reda på vad som finns publicerat inom området. En problemformulering som leder till syftet och frågeställningarna formuleras. Inklusions- och exklusionskriterier kan användas. Efter litteratursökningen genomförs datainsamling och analys som följs av ett resultat. Hur
litteratursökningen har gått till måste dokumenteras noga. Texternas kvalitet ska bedömas.
I denna undersökning har flera av domänerna som Friberg (a a) nämner studerats. Det primära syftet har varit att studera hälso- och sjukvårdsinformation på
Internet och dess påverkan på patienter. Efter den inledande litteratursökningen har artiklarna delats in i olika grupper. Detaljerad beskrivning av
Sökord och kriterier för inkludering
Kriterierna för inkludering har varit artiklar som har publicerats från åren 2000 till 2009, varit skrivna på engelska och varit genomförda bland vuxna (≥ 18 år) i Europa, USA eller Canada. Länderna har valts utifrån att de kan vara likvärdiga vad gäller tillgång och användande av Internet. Möjlighet ska ha funnits att skriva ut artiklarna direkt från databaserna via Internet. Review artiklar/översiktsartiklar har exkluderats.
För att få fram så exakta artiklar som möjligt har den booleska sök termen AND använts. Sökorden har varit:
• Internet based AND Information • Internet AND Patient
• Internet AND Patient AND Information
Sökresultat
Tabell 1. Litteratursökning i PubMed 20091124
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Relevanta artiklar Använda artiklar
(Titel) ”Internet based” AND (Titel) ”Information”, År 2000– Nov 2009
13035 0
Samma som ovan men år
2003-Nov 2009 9648 0
Samma som ovan men 2005-Nov
2009 7035 0
(Titel) ”Internet” AND (Titel)
”Patient”, År 2000 – Nov 2009 6437 0 (Titel) ”Internet” AND (Titel)
”Patient” AND (Titel) Information”, År 2000 – Nov 2009
886 886 52
23 4
En litteratursökning med sökorden Internet based AND Information för åren 2000-2009 genomfördes. Det resulterade i mer än 13000 träffar. Då gjordes en avgränsning till åren 2003-2009. Eftersom resultatet fortfarande var för stort gjordes ytterliggare en avgränsning till åren 2005-2009. Då resultatet fortfarande gav alltför många träffar, bestämdes det att ändra sökorden till Internet AND Patient. Det gav dock över 6000 träffar vilket fortfarande var för många. Sista avgränsningen blev med sökorden Internet AND Patient AND Information som resulterade i 886 träffar vilket var mer hanterbart. Alla titlarna lästes. Många artiklar återkom. Många handlade om datorjournal och de uteslöts eftersom de inte var relevanta för denna undersökning. Vissa artiklar, framför allt de från år 2001 och bakåt i tiden, fanns inte med som fulltext och uteslöts. En del artiklar som handlade om informationsbroschyrer var inte aktuella. Totalt lästes lite mer än 50 abstrakt, varav 15 hade påträffats från sidokolumnen ”related articles” som kommer fram när man ska läsa abstrakten. Dessa relaterade artiklar dök dock upp senare i tabellen av sökta titlar. Av de 52 lästa abstrakten var det 23 som var relevanta.
Tabell 2.1 Litteratursökning i Samsök 20091215 Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Relevanta artiklar Använda artiklar
”Internet” AND ”Patient” AND
”Information” 148 148 21 9 3
Tabell 2.2 Litteratursökning i Samsök 20100101
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Relevanta artiklar Använda artiklar
”Internet based” AND
”Information” 178 0 0 0 0
”Internet” AND ”Patient”
189 0 0 0 0
Eftersom det i PubMed hade gett för många träffar med sökorden Internet based AND Information samt Internet AND Patient koncentrerades den första
sökningen i databasen Samsök direkt på sökorden Internet AND Patient AND Information. Det gav 148 träffar. Alla titlarna lästes. Av 21 lästa abstrakt var nio relevanta. Dessa var relaterade till olika databaser (en till BioMedical Central via Scirus, fyra till Science Citation Index (ISI), två till PsycInfo och två till
PubMed). Eftersom de tre olika kombinationer av sökorden användes senare vid sökningar i databaserna Cinahl och Medline beslutades det att göra en sökning igen i databasen Samsök 20100101. Alla titlarna lästes men inga abstrakt
eftersom de titlar som var av intresse redan hade förekommit i tidigare sökningar i databaserna.
Tabell 3. Litteratursökning i Cinahl 20091228
Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Relevanta artiklar Använda artiklar
(Titel) ”Internet based” AND (Titel) ”Information”, År 2000- 2009
16 16 6 2 0
(Titel) ”Internet” AND (Titel)
”Patient”, År 2000 – 2009 122 122 30 15 1
(Titel) ”Internet” AND (Titel) ”Patient” AND (Titel)
Information”, År 2000- 2009
32 32 0
0 0
Antalet träffar med kombinationen av sökorden Internet based AND Information var 16. Alla titlarna och sex abstrakt lästes. Två artiklar var relevanta.
Kombinationen Internet AND Patient gav 122 träffar. Alla titlar lästes. 30 abstrakt lästes varav 15 var intressanta. Kombinationen av sökorden Internet AND Patient AND Information gav 32 träffar. Alla titlar lästes men inga abstrakt, eftersom alla titlar hade funnits med i de tidigare sökningarna.
Tabell 4. Litteratursökning i Medline 20091228 Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Relevanta artiklar Använda artiklar
(Titel) ”Internet based” AND (Titel) ”Information”, År 2000- 2009
20 20 1 1 0
(Titel) ”Internet” AND (Titel)
”Patient”, År 2000 –2009 449 449 69 43 3
(Titel) ”Internet” AND (Titel) ”Patient” AND (Titel)
Information”, År 2000- 2009
102 102 3
0 0
Den första kombinationen av sökorden Internet based AND Information gav 20 träffar. Endast en artikel var relevant. Kombinationen av sökorden Internet AND Patient gav närmare 450 träffar. Alla titlar lästes. Många var inte relevanta för denna undersökning. Vissa titlar hade inte något abstrakt men det fanns åtkomst till fulltext. 69 abstrakt lästes, varav 16 inte fanns som fulltext. 43 artiklar var relevanta. Kombinationen av sökorden Internet AND Patient gav 102 träffar. Många hade funnits med i tidigare litteratursökning. Alla titlar lästes men endast tre abstrakt. Inga artiklar användes.
Datainsamling
Totalt var 93 artiklar (varav 23 i PubMed, 9 i Samsök, 17 i Cinahl och 44 i Medline) intressanta. Eftersom det visade sig att undersökningsområdet var stort behövdes avgränsningar. En lista med alla titlar som var intressanta och deras publiceringsårtal gjordes. Därefter lästes abstrakten på nytt och fyra huvudteman framträdde som motsvarar frågeställningarna. Dessa huvudteman var:
• Huvudtema 1: Artiklar om Internets påverkan på relationen mellan patient och hälso- och sjukvårdpersonal
• Huvudtema 2: Internet som information och utbildningsmöjlighet av patienter
• Huvudtema 3: Blandat, bl a hur Internet kan påverka patienternas beteende och hälsa
• Huvudtema 4: Kvalitén på Internetsidor som innehåller olika hälso- och sjukvårdsinformation
För att kunna dela in de olika artiklarna i de fyra inriktningsområdena numrerades de från 1-4. Därefter gjordes en lista på hur många artiklar som fanns inom de olika inriktningsområdena per databas och år (tabell 5).
Tabell 5. Tabell på relevanta artiklar indelat per ämnesområde och årtal
Huvudtema Antal artiklar per databas Artiklar fördelat per årtal Exkludering Använda artiklar Internets påverkan på relationen mellan patient och hälso- och sjukvårdpersonal PubMed: 5 Samsök: 3 Cinahl: 7 Medline: 20 2009: 2 2008: 4 2007: 7 2006: 6 2005: 3 2004: 0 2003: 8 2002: 2 2001: 2 2000: 1 Från 2009: 1 Från 2008: 4 Från 2007: 5 Från 2009: 1 Från 2008: 0 Från 2007: 2 Internet som information och utbildningsmöjlighet av patienter PubMed: 6 Samsök: 1 Cinahl: 2 Medline: 5 2009: 3 2008: 5 2007: 2 2006: 0 2005: 1 2004: 2 2003: 0 2002: 0 2001: 1 2000: 0 Från 2009: 2 Från 2008: 4 Från 2007: 1 Från 2009: 2 Från 2008: 2 Från 2007: 0 Blandat – bl a hur Internet kan påverka patienternas beteende och hälsa PubMed: 4 Samsök: 2 Cinahl: 6 Medline: 17 2009: 4 2008: 3 2007: 7 2006: 4 2005: 1 2004: 2 2003: 5 2002: 2 2001: 1 2000: 0 Från 2009: 3 Från 2008: 3 Från 2007: 6 Från 2009: 1 Från 2008: 0 Från 2007: 0 Kvalitén på Internetsidor som innehåller hälso- och sjukvårdsinformation PubMed: 8 Samsök: 3 Cinahl: 2 Medline: 2 2009: 6 2008: 1 2007: 2 2006: 1 2005: 2 2004: 0 2003: 2 2002: 1 2001: 0 2000: 0 Från 2009: 4 Från 2008: 1 Från 2007: 1 Från 2009: 2 Från 2008: 0 Från 2007: 1
Totalt skulle cirka 10 artiklar väljas ut för granskning. Något eller några artiklar från varje inriktningsområde valdes ut. Detta för att få fram flera olika perspektiv på hur Internet baserad information kan påverka patienter. De skulle vara så
aktuella som möjligt och därför koncentrerades artikelläsningen i första hand på dem som var publicerade under 2009. Därefter lästes de som var publicerade 2008 och 2007. Eftersom det fanns tillräckligt med material under åren 2007-2009 bestämdes det att urvalet skulle koncentreras till dessa åren.
Urvalsförfarande
Inom de olika inriktningsområdena såg urvalet av artiklar ut på följande sätt:
Huvudtema 1
Inkluderad: En artikel från 2009 som belyste ämnet ur professionens och
patienternas synvinkel. Två artiklar från 2007. En för att den tog upp situationen ur patientperspektiv och den andra för att den tog upp olika strategier att ta upp Internet information med professionen.
Exkluderad: En från 2009 som tog upp cancerpatienters beslut om att diskutera Internet information med sin läkare eller inte. Författaren ville belysa det ur en generell uppfattning bland patienter. Fyra artiklar från 2008. Två som berörde en specifik patientgrupps uppfattning, en som visade sig vara delvis översiktsartikel och en som var pilotstudie. Fem artiklar från 2007. En handlade om val av ord vid kommunikation med läkaren, två artiklar hade hamnat i fel inriktningsområde och två visade sig också vara översiktsartiklar.
Huvudtema 2
Inkluderad: Två artiklar från 2009. Den ena handlade om handledning till patienter i primärvården via Internet och den andre berörde njurtransplanterade patienter. Författaren har erfarenhet av arbete med njurtransplanterade patienter så detta var extra intressant. Två artiklar från 2008 som hade genomförts av
sjuksköterskor. Den ena ifrågasatte om Internet som användbar resurs vid undervisning av patienter och den andra handlade om ett speciellt utvecklat egenvårdsprogram för patienter.
Exkluderad: Två från 2008. En för att den inte var indelad i metod, resultat, diskussions del, och den andre för att den undersökte om skillnaden mellan yngre och äldres sökande samt om de använde komplementär eller alternativ medicin. En från 2007 som handlade om ett program för att lära äldre att söka information på nätet.
Huvudtema 3
Inkluderad: En från 2009 för att den var intressant och berörde icke-följsamhet beroende på information som hittas på Internet.
Exkludering: Två från 2009 där en var en pilotstudie, en handlade om fyra fall som använder Internet och en om diskussionsgrupper. Tre från 2008 där en handlade om hur användare bedömer den information som de hittar på nätet, en om en specifik patientgrupp och en om diskussionsgrupper. Ingen artikel från 2007 inkluderades. En artikel som handlade om livsstilsändringar bland kroniskt sjuka var tänkt att inkluderades, men det framkom inte vilken form av
livsstilsförändringar patienterna gjorde och därför uteslöts den.
Huvudtema 4
Inkluderad: Två från 2009 varav den ene var en svensk undersökning. En artikel från 2007 valdes eftersom intresse fanns för det som specifikt berörde
Exkluderad: Två från 2009. Den ena handlade om Internetsidor som berörde specifikt anestesi området och den andra var ett ledar brev. En från 2008 handlade om Internetsidor var läsbara.
Databearbetning
12 vetenskapliga artiklar valdes ut och granskades enligt Polit och Becks (2006) litteraturgranskningsmetod (bilaga 2). Under tiden som de granskades markerades viktiga delar i artiklarna med penna. Kvalitetsbedömningen med poängsättning av artiklarna genomfördes enligt Willman m fl (2006) och modifierades med hjälp av Polit och Beck (a a) kvalitetsbedömningsmallar (bilaga 3-4). Genom att poängsätta de svar som granskningen gav kunde bedömning av artiklarnas kvalitet göras. Varje del fråga fick ett poäng per positivt svar. Negativa eller inadekvata svar fick 0 poäng. Svarsalternativen var ja, nej eller vet ej/ej aktuellt. Totalsumman
räknades om i procent som leder till om kvalitén har varit god, medel eller dålig. Grad I innebär 80-100 procent (god). Grad II innebär 70-79 procent (medel) och Grad III 60-69 procent (dålig). Eftersom målet var att ha så hög kvalitet som möjligt på artiklarna valdes de som bedömdes som grad I eller II. Då det var önskvärt att artiklarna hade så hög kvalitet som möjligt valdes en artikel som poängmässigt fick medel, bort. Det framkom inte i artikeln om vilka
livsstilsförändringar patienter gjorde. Till slut kvarstod 11 artiklar som skulle användas i denna litteraturöversikt.
När de 11 artiklarna hade granskats och kvalitetsbedömts skrevs en
sammanfattning av varje artikel för att det senare skulle bli mer lättöverskådligt över all information som hade kommit fram. Samtidigt skrevs matriserna (bilaga 7-17). Därefter sammanställdes resultatet.
RESULTAT
De fyra huvudtemana gav svar på frågeställningarna och resultatet redovisas under varje frågeställning.
Internets påverkan på relationen mellan patient och hälso- och sjukvårdpersonal
Bylund m fl (2007) hävdar att Internet ytterst har ändrat sättet på hur patienter söker hälsorelaterad information. I och med det har dialogen om hälsa mellan patienten och professionen också ändrats. Enligt Bylund m fl (a a) har det tidigare visat sig att patienter kan diskutera det de har funnit på Internet med sin läkare men att de inte alltid nämner att de har hittat informationen där. Patienterna i Stevenson m fl (2007) tyckte att man ska ta upp den information som man finner och diskutera det med sin läkare. Bylund m fl (a a) skriver om att hämta
information från Internet betyder att det är möjligt att konfirmera information. Stevenson m fl (a a) pekar på att informationen kan läsas flera gånger och vid flera tillfällen. I Sommerhalder m fl (2009) använde 77 procent av patienterna Internet varje dag och 65 procent hade sökt information om deras aktuella hälsoproblem på Internet, veckan innan studien genomfördes.
Att dela med sig information från Internet med läkare: ur patientperspektiv
Mellan 80 – 85 procent av alla patienterna i Leivelle m fl (2009) hade diskuterat sitt hälsotillstånd med sin primärvårdsläkare. Patienterna hade randomiserats till interventions- eller kontrollgrupp. Interventionsgruppen fick Internet baserad handledning för att stödja dem i deras diskussion om sina hälsotillstånd med sina primärvårdsläkare. Kontrollgruppen hänvisades till olika statliga webbsidor med generell information. Fler patienter i interventionsgruppen (94 procent vs 84 procent) rapporterade att deras läkare hade gett dem speciella råd om deras hälsa och förebyggande av sjukdom. I interventionsgruppen hade fler patienter (51 procent vs 28 procent) blivit hänvisade till en specialist. Ingen skillnad fanns mellan grupperna när det gäller diagnos eller behandling av deras tillstånd, antal symtom och livskvalitet. Internet baserad handledning gav en del positiva fördelar vid vård av patienter med kroniska sjukdomar men utan någon signifikant skillnad i deras hälsotillstånd.
I Bylund m fl (2007) hade 87 procent av patienterna diskuterat den funna
informationen med sin läkare. 56 procent hade berättat att informationen kom från Internet, medan 44 procent inte hade gjort det. Patienterna rapporterade olika strategier för att diskutera den funna informationen med läkaren. 44 procent av alla patienterna hade presenterat informationen som fakta. 28 procent hade använt en direkt fråga, fyra procent som en indirekt fråga och 23 procent hade varit bestämda i sina åsikter.
Även i Sommerhalder m fl (2009) framkom det att patienterna använde olika strategier för att introducera informationen som de hade funnit, till läkaren. De kunde ställa frågor för att få klarhet i olika uppfattningar mellan den information som de hade funnit och läkarens uppfattning. De kunde också föreslå olika diagnoser eller behandlingar för att kunna verifiera informationen som de hade funnit. Några patienter tog även med sig utskrifter som de visade för läkaren. Vissa patienter nämnde inget om den hälsorelaterade informationen som de hade funnit så länge deras åsikt överensstämde med läkaren. Dessa patienter sa att de skulle ha tagit upp det om deras åsikt hade skiljt sig från läkarens. Vissa patienter undvek att ta upp det för att inte hindra något i diagnostik processen eller komma i konflikt med läkarens auktoritet, och några patienter hade inte hunnit ta upp det med läkaren p g a tidsbrist.
Bylund m fl (a a) fann att patienterna kände sig mindre tillfreds om de upplevde att de inte togs på allvar i samband med att de presenterade Internet informationen för läkaren. Även patienter i Stevenson m fl (2007) hade upplevt att de mötte motstånd hos läkare när de tog med sig viss information. En del patienter rapporterade dock om läkare som uppmuntrade patienterna att söka information om deras medicinska problem och eventuella behandlingsmöjligheter.
En patients kommentar var:
”LAD02…cos sometimes doctors just say to you that:` Well, I´m going to put you on such-and-such´, and recently some of the consultants I´ve been seeing have said to me:`Are you Internet friendly – so do you want to go and look this up and then come back and talk to me about it!“ (sid 6)
Sommerhalder m fl (2009) tar upp att patienter som hade sökt hälsorelaterad information på Internet före konsultationen hade uttryckt att konsultationen var till hjälp för att få klarhet angående den information som de hade funnit. De uppskattade om deras läkare kunde ge sin syn på informationen. En patient beskrev det som:
”Because, if somebody did not study medicine or is always around doctors, it provides certainty, if a physician says what it [symptoms] is. I mean, often if you enter a symptom in a search engine, this symptom suits to several diseases and you have to guess afterwards which one of these diseases you have. Therefore, I consider the consultations important.”
(sid 268)
Att dela med sig information från Internet med läkare: ur läkarperspektiv
Sommerhalder m fl (a a) menar att läkare har upplevt en förändring i deras professionella roll under de senaste åren sedan hälsorelaterad information
introducerades på Internet. De hävdar att det skett en förändring i konsultationen med Internet informerade patienter. Denna roll kan beskrivas mer som en partner till patienten, som nuförtiden är mer involverad i konsultationen och i medicinska beslut. Två läkare beskrev förändringen i patienternas engagemang så här:
”[The Internet-informed patients] are more responsible. They are well- informed. They don´t accept just anything the doctor says. They ask. They are more in charge of themselves.” (sid 269)
“I´d say spontaneously that it gives them [internet- informed patients] more
right to have a say in a matter. They have, let´s say, more empowerment to join in the conversation. They then already have an opinion, and don´t come here thoroughly blank.” (sid 270)
I Bylund m fl (2007) rapporterade de flesta läkarna att de tog patienternas Internet information på ett seriöst sätt och visade respekt för det som patienten tog upp. Detta genom att svara på patientens frågor om informationen som de hade funnit, ge en förklaring till patienten om varför de eventuellt inte höll med om den information som patienten hade fått fram, eller föreslå att de skulle titta närmare på frågan. Även läkarna i Sommerhalder m fl (a a) uppskattade generellt att patienterna tog med sig hälsorelaterad information som de funnit på nätet till konsultationen. De tyckte att det var bra att patienterna hade bättre kunskap om hälsorelaterade problem. Läkarna kunde då fokusera på det som var mest viktigt under konsultationen. Det framkom att läkarna diskuterade hälsorelaterade problem på ett mer detaljerat sätt med Internet informerade patienter jämfört med andra och de uppskattade att patienterna aktivt deltog i konsultationen. En läkare hade förklarat så här:
”There is a benefit to having patients who are well-informed; one can assume that the certain things are known. One doesn´t have to start the diagnoses or the therapy from scratch. One can discuss the treatment better. That´s certainly an advantage.” (sid 269)
Läkarna i Bylund m fl (2007) beskrev även problem som kunde uppstå med den nya formen av konsultation med Internet informerade patienter. Konflikter kunde uppstå när det fanns olika uppfattningar. De tyckte att det var problematiskt om Internet informerade patienter insisterade på en inadekvat åtgärd som de funnit på Internet och ignorerade läkarens kunskap eller erfarenhet. I sådana fall försökte läkarna förklara hur det riktiga var, men detta var tidskrävande. Några läkare var upprörda över detta. De tolkade det som tecken på att de inte var betrodda i sin medicinska expertis. En läkare beskrev det som:
”Yes, it seems that [the Internet-informed patients] are those who believe
less in doctors, also it requires more time to explain to them that they misunderstood what they read on the Internet.” (sid 269)
Atack m fl (2008) hävdar att även om en ökad tillgång till hälsoinformation kan vara till hjälp så kan kvalitén på informationen vara väldigt olika. Väldigt ofta är informationen inte komplett, inte tillräckligt noggrann och inte lämplig
Sommerhalder m fl (a a) pekar på att den nya rollen har begränsningar och ibland behövs fortfarande läkarens expertis. Det största behovet för patienterna, var enligt läkarna, behovet att ta med sig Internet informationen och koppla det till deras egen sjukdomssituation.
Icke-följsamhet
Weaver m fl (2009) skriver att växande evidens indikerar att en signifikant andel av personer som läser hälsoinformation på Internet sätter på spel det som
ordinerats eller rekommenderats av professionen. Weaver m fl (a a) hade
genomfört en studie där patienterna tillfrågades om de någon gång p g a Internet information, inte hade följt ordination eller behandling som läkare eller tandläkare rekommenderat. Det vill säga icke-följsamhet av ordination eller behandling. De undersökte även om det fanns skillnader i hälsostatus mellan personer som rapporterar icke-följsamhet jämfört med andra Internet användare. Resultatet visade att alla deltagarna i undersökningen läste massmedial hälsoinformation och majoriteten (75 procent) ansåg att informationen var viktig. 96 procent av
deltagarna använde Internet i genomsnitt 7.4 timmar/vecka. Hälften svarade att det i en vanlig veckoaktivitet ingick att söka hälsorelaterad information på Internet. 11 procent av deltagarna rapporterade icke-följsamhet beroende på information som de hade funnit på Internet. Det var en signifikant skillnad på icke- följsamhet mellan könen. Sannolikheten att vara icke-följsam var 2.5 gånger högre för kvinnor. Resultatet i undersökningen pekar på att de som var icke-följsamma också hade sämre hälsostatus. De rapporterade högre frekvens av depression, oro, bestämdhet och lägre livskvalitet. De rapporterade också fler dagar då de kände sig dåliga. Det fanns en signifikant skillnad på dem som var icke-följsamma jämfört med andra. De icke- följsamma lade mer vikt i Internet, hälsoinformation som de fick via massmedia och tillbringade mer tid per vecka för att söka
hälsorelaterad information på Internet.
Uppfattningar om hälso- och sjukvårdsinformation på Internet
Stevenson m fl (2007) skriver att patienterna ansåg att Internet generellt var en resurs och ett stöd.
Uppfattningar om Internets fördelar
Stevenson m fl (2007) menar att patienterna uppskattade lättåtkomligheten och den bredd av information som de fann. Sommerhalder m fl (2009) tar upp att sökande av hälsoinformation på Internet ofta är kopplat till läkarkonsultationen. Att söka på Internet hjälpte patienterna att avgöra om en medicinsk konsultation verkligen behövdes och hjälpte dem att avgöra om deras symtom kunde relateras till en specifik sjukdom. En patient beskrev det så här:
”Well, afterwards [after searching the internet] I know a bit more about
what I have (…) And then I will slowly clarify whether I should perhaps go to the doctor. But first I inform myself a bit.” (sid 268)
Sommerhalder m fl (a a) finner att patienter som sökte på Internet efter en konsultation gjorde det för att förstå diagnosen eller behandlingen bättre. I Stevenson m fl (a a) framkom det att Internet informationen uppfattades som ett komplement till den information de fick vid läkarbesöken. Patienterna tyckte att informationen var ett stöd till den terapeutiska relationen. Internet ansågs vara särskilt värdefullt för att konfirmera och utvidga information de fått av läkaren. De kunde läsa vidare på Internet utan att besvära läkaren, då de ofta upplevde att det var tidsbrist vid läkarbesöken. En patients kommentar var:
”NADHD01 Well yes as this gentleman says sometimes you go to the doctor and when you come out you really don´t know what it´s all about. If you have access [to the Internet] and you can ask the questions what is it, how it is caused, how it is managed – basic questions and then little sites that you can click off on these to obtain a little bit more information if you wish.” (sid 5)
Webbsidor som tillhandahöll möjliga frågor som patienterna kunde fråga sin läkare vid besöket var till hjälp och bidrog till att patienterna engagerade sig. De var medvetna om att läkarna inte kunde vara experter inom alla områden. Därför ansåg de att de hade ett eget ansvar att söka information (Stevenson m fl, a a). En patient kommenterade det så här:
”NAD05…I´ve had to do a lot for meself to find out different things and
you know the doctors are not even as much aware. I mean they can´t all be experts in the one thing.” (sid 5)
Stevenson m fl (a a) skriver att patienterna uppskattade praktiska råd på Internet från andra patienter. Det kunde vara råd om hur de skulle klara av att ta hand om sin sjukdom. En patient beskrev det på följande sätt:
”LHD07…it´s nice to know that whatever you´ve gone through or going through that people have been there beforehand and they´ve picked up information on the way. So that rather than reinventing the wheel it´s sharing with other people and there are tips and tricks that you get from them that you just wouldn´t get from a GP. Just little practical things.”
Uppfattningar om Internets begränsningar
Sommerhalder m fl (2009) pekar på att patienterna upplevde det svårt att finna och förstå hälsorelaterad information på Internet. Detta berodde dels på all den mängd av information som fanns, dels på motstridig och invecklad information. P g a dessa problem kunde patienterna ofta inte komma fram till en slutlig klarhet i deras hälsorelaterade problem och behandlingsmöjligheter. Patienterna var smått besvikna över dessa negativa erfarenheter och litade på den informationen som läkaren gav. I Stevenson m fl (2007) framkom också funderingar på att
information från Internet kanske inte alltid var lika trovärdig som läkarens. En patient tyckte att det var onödigt att söka på Internet eftersom man kunde fråga sin läkare. På webbsidor där det fanns möjlighet att rådfråga en läkare, kändes råden som patienterna fick begränsade eftersom den som svarade inte hade tillgång till patientens hela sjukdomsbakgrund.
Internet i utbildnings- och hälsofrämjande syfte
Atack m fl (2009) menar att utbildning av patienter är en viktig komponent i hälsofrämjande program och i sjukvårdsbehandling. Patienterna blir mer
intresserade av hälsoutbildningsprogram för att bevara sin hälsa och de använder Internet mer och mer för att läsa information. Samtidigt känner de behov av att informationen på Internet är pålitlig. Patienterna i Atack m fl (a a) beskrev att de ofta blev besvikna på sökresultatet när de sökte hälsoinformation på Internet. De tyckte att informationen som de fick fram ofta var väldigt svåröverskådlig, motstridig, förvirrande och föråldrad. För att möta behovet av tillgänglig hälsoinformation av hög kvalitet, har Atack m fl (a a) utarbetat och utvärderat PEPTalk (Patient Education Project). Resultatet visade att patienterna uppskattade att informationen på PEPTalk sidan har utvecklats av professionen inom
sjukvården. De flesta patienterna var väldigt tillfreds med webbsidan och ansåg att den kändes pålitlig och lätt att använda. Videoklippen som fanns uppskattades mycket av patienterna. En patient hade kommenterat det så här:
” I think this [PEPTalk] is so important because you get, if you do a search, you get so many different viewpoints, and some of it can be very confusing or dangerous.” (sid 261)
Patienterna i Schäfer-Keller m fl (2009) undersökning av OTIS programmet (Organ Transplantation Information System) menade att programmet var till hjälp för dem att förstå sin sjukdom, behandling och eftervård. OTIS är ett utbildnings- och träningsprogram för patienter som njurtransplanteras. Patienterna ansåg framför allt att videoklippen var till stor hjälp. De kände att programmet även underlättade deras kommunikation med hälso- och sjukvårdspersonal. De menade att programmet var till hjälp för dem att själva kunna söka information eftersom de upplevde att läkare och sjuksköterskor hade för lite tid för att informera och undervisa dem.
Egenvårdsprogram på Internet
Schäfer-Keller m fl (a a) hävdar att effektiv egenvård, kräver stöd vad gäller kunskap och motivation. Med hjälp av egenvårdsprogram på Internet kan
patienterna lära sig hur de ska ta hand om sin sjukdom. Det kan vara ett värdefullt hjälpmedel och ett komplement till den aktuella omvårdnaden. Olika
utveckla dem är inte lätt. Alla patienterna i Schäfer-Keller m fl (2009) stötte på olika problem eller svårigheter med OTIS programmet, bl a med navigeringen och att förstå vissa medicinska termer. Läkare och annan vårdpersonal kritiserade datorprogrammet. De fann bl a information som inte stämde överens med aktuell medicinsk praxis. Sju ansåg att webbsidan inte var relevant för implementering i klinisk praxis, medan fem menade att den var viktig för patienter om innehållet omarbetades. Professionen ansåg att texten borde reduceras, göras mer
lättförståelig och överensstämma med aktuell medicinsk praxis. De efterlyste bättre struktur i datorprogrammets uppbyggnad. Även patienterna i
Atack m fl (2009) ansåg att vidare designarbete av PEPTalk sidan behövdes. Professionen i Schäfer-Keller m fl (a a) ansåg dock att det var positivt med videoklipp som fanns i OTIS programmet, där patienter beskrev sina erfarenheter och råd som de fick. De ansåg även avsnitt där patienterna fick lära sig att få ordning på sina medicin-doser var bra som utbildningsinstrument.
Internets hjälp för kroniskt sjuka patienter
Atack m fl (a a) skriver att kroniskt sjuka patienter behöver långsiktig behandling och uppföljning. De menar att en viktig del i vården och omvårdnaden av kroniskt sjuka är att stödja egenvård. Patienterna påpekade att det skulle hjälpa dem på flera sätt att ha tillgång till validerad information 24 timmar om dygnet. De talade om att kunskap är nyckelrollen för att kunna kontrollera sin sjukdom. De talade också om den makt som kunskap ger dem i förhållandet mellan patient och vårdare. En av patienterna i Atack m fl (a a) som hade fått diagnosen cancer hade kommenterat att likheten med att få cancer var som att komma till en ny plats där man aldrig har varit och önskar att man aldrig hade kommit till:
“I tell you it’s a place that I’ve never been and I wish I hadn’t gone but I’m there and I need all the help I can get.” (sid 261)
Medan patienterna deltog i undersökningen påmindes de om tiden då de sökte information för att klara av det trauma som de genomgick när de fick diagnosen. Samtidigt som patienternas efterfrågan av hälsoinformation ökade kunde deras förmåga att förstå informationen sjunka. Patienter med cancer rapporterade att stress, trötthet, effekterna av kemoterapi och tankar på operation minskade deras möjlighet att förstå och komma ihåg den hälsoinformation som de hade fått på sjukhuset. Därför ansåg de att det var värdefullt att ha tillgång till informationen på Internet. De kunde då läsa den flera gånger. Olikt en gruppundervisning eller ett möte med en upptagen läkare, kunde de på det här sättet återkoppla
informationen, när de kände sig redo för det. Patienterna menade att det var mycket bra att all information som de behövde fanns på en enda Internetsida. Som en del i deras sjukdomshantering och vård skulle vissa av dem lära sig
egenvårdsprocedurer. Möjligheten att se dessa procedurer på video så ofta som de kände att de behövde det var en stor vinst. De påpekade att informationen som de fick genom webbsidan också gav dem nya idéer angående diet och stimulerade dem till fysisk aktivitet. Webbsidan fungerade som en motivation och påminnelse i deras behandlingsplan.
Ett annat egenvårdsprogram som Lorig m fl (2008) har utvecklat och utvärderat för att hjälpa kroniskt sjuka patienter med deras egenvård, visade på positiva effekter. Patienterna fick följa egenvårdsprogrammet online under sex veckor. Resultatet visade att det vid sex månader var signifikant förbättring i fem av sju
hälsoindikatorer. Dessa var bl a oro för hälsan, trötthet, smärta och andfåddhet. Alla hälsobeteenden i form av olika fysiska övningar och stresshantering, förbättrades statistiskt signifikant. Akut-, läkar- och apoteksbesöken minskade signifikant, medan sjukgymnastbesöken signifikant hade ökat. Självsäkerhet ökade signifikant. Likaså tillfredsställelse med hälso- och sjukvården. Ett år efter att patienternas deltagande i egenvårdsprogrammet fortsatte förbättringarna.
Kvalitén på hälso- och sjukdomsrelaterade Internetsidor
Hanif m fl (2007) pekar på att ett ökande antal patienter utforskar Internet för att finna information om deras medicinska tillstånd och hanteringen av deras sjukdom. McGill m fl (2009) menar därför att sidor som skapas för Internet bör vara högkvalitativa. Hanif m fl (a a) hävdar att eftersom det inte finns några direkta föreskrifter eller säkerhetsbestämmelser för Internet, finns både korrekt och bra information sida vid sida med dålig och felaktig information. De anser att mer information som skrivs och läggs ut på Internetsidor behöver skrivas av läkare. McGill m fl (a a) påstår att det är viktigt för individer att kunna avgöra om en webbsida är lämplig eller inte. Samtidigt kan det vara skillnad på vad patienter tycker är högkvalitativa webbsidor jämfört med läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal. Davallius och Flensner (2009) skriver att flera organisationer har utvecklat olika riktlinjer för att kunna bedöma kvalitén på Internetsidor. Samtidigt menar Hanif m fl (a a) att webbsidor som har någon form av märke för kvalitetsbedömning inte är någon garanti för att nödvändigtvis ha högre standard eller kvalitet. I Hanif m fl (a a) framkom det att sidor som hade kvalitetsmärke hade signifikant lägre kvalitetspoäng jämfört med akademiska. De menar att sidor som har dessa märken eller loggar kan ge en falsk säkerhet för dem som söker information.
Enligt Davallius och Flensner (a a) har det i tidigare studier visat sig att de
viktigaste webbsidorna brukar finnas bland de första sidorna av träffar. Med hjälp av EU:s kvalitetskriterier utvärderade de kvalitén på webbsidor som innehåller information om hjärtinfarkt. De första 10 sidorna av träffar på Googles sökmotor granskades. Dessa innehöll 70 träffar. Ingen uppfyllde EU:s alla kvalitetskriterier. De sidor som mötte EU:s kriterier bäst misslyckades vanligtvis med att ange källan till varifrån informationen kom. De flesta av de relevanta sidorna innehöll uppgifter om datum för uppdatering, men i 30 procent var den inkonsekvent. De relevanta sidorna innehöll även uppgifter om till vilken målgrupp de vänder sig till och syftet med webbsidan. Dessa uppgifter saknades bland de sidor som var mindre relevanta.
McGill m fl (a a) utvärderade kvalitén på webbsidor som innehåller information om hyperparatyroidism. De jämförde dels Internet användande mellan patienter med hyperparatyroidism i USA och Frankrike och dels hur patienterna värderade den information som de fann. 75 procent av de amerikanska patienterna och 53 procent av de franska förberedde sig inför tyroideaoperation genom att söka information på Internet. Majoriteten av patienterna i båda länderna sökte på mellan 2 - 4 webbsidor. Ingen patient hade fått någon rekommendation från sin läkare om att söka information på någon specifik Internetsida. Av de franska patienterna tyckte 31 procent att informationen som de hade funnit på Internet var väldigt korrekt, 56 procent att den var någorlunda korrekt och 13 procent tyckte
att sidorna inte verkade innehålla korrekt information. Motsvarande siffror för de amerikanska patienterna var 43 procent, 57 procent och 0 procent.
Även en grupp bestående av amerikanska och franska endokrinologkirurger kvalitetsgranskade webbsidor som innehåller information om hyperparatyroidism. De 10 första resultaten av sökorden ”Paratyroid surgery”, ”Paratyroid surgeon”, och ”Hyperparathyroidism” utvärderades av läkarna. Tre sökmotorer användes. Dessa var Google, Yahoo och MSN. Totalt granskades 150 amerikanska och 150 franska webbsidor. De använde ett validerat kvalitetsinstrument som har använts vid värdering av kirurgiska webbsidor. Sidorna fick i genomsnitt 8.6
kvalitetspoäng av 16 möjliga. Poängresultatet på de franska webbsidorna var likvärdiga de amerikanska. Det fanns generellt ingen signifikant skillnad mellan de amerikanska och de franska webbsidorna.
Hanif m fl (2007) utvärderade kvalitén på webbsidor som innehåller information om njurtransplantation. De skapade ett eget poängsättningssystem. Sidorna granskades av fyra transplantationsläkare. Fyra sökmotorer användes. Dessa var Google, Yahoo, Lycos och Alta Vista. De första 50 träffarna per sökmotor valdes ut. Av totalt 200 sidor var 94 lämpliga för poängsättning. De övriga var antingen repetitioner, irrelevanta, oåtkomliga eller handlade om transplantation på djur. Alla 94 sidorna var på engelska. På 63 sidor fanns uppgifter om författaren och av dessa var endast 22 läkare eller sjukvårdskunniga. Hälften av de 94 webbsidorna var från akademiska institutioner som universitet eller universitetssjukhus, en femtedel från professionella organisationer (privata eller statliga där
representanter från hälso- och sjukvårdsprofessionen var en del av teamet), en fjärdedel var kommersiella och sex procent var från enskilda personer. Resultatet visade att kvalitén på information om njurtransplantation på de flesta Internetsidor ofta är dålig och att det kan vara svårt att hitta relevant eller korrekt information. Webbsidor som tillhörde akademiska institutioner och sidor som hade sitt ursprung i USA eller Europa hade fått högre poäng jämfört med webbsidor från andra länder.
Hjälpa patienter hitta webbsidor av hög kvalitet
När patienter vill ha hjälp med att hitta information om hjärtinfarkt på Internet föreslår Davallius och Flensner (2009) att hälso- och sjukvårdspersonal rekommenderar dem att läsa informationen på de träffar som dyker upp på de första tre sidorna. Enligt dem är det de sidorna som har högst kvalitet. För att undvika sidor med låg kvalitet bör de rekommenderas sidor som har utvecklats av statliga myndigheter, kommunstyrelser, universitet och företag vars syfte är att förmedla hälsoinformation till allmänheten. Även Hanif m fl (a a) pekar på att den bästa informationen för patienter finns på sidor som tillhör akademiska
institutioner. Davallius och Flensner (a a) menar att det är viktigt att individer får lära sig hur de ska tolka informationen som de finner och lära sig om
kvalitetskriterier. Hälso- och sjukvårdspersonal bör informera och lära individer hur de ska söka hälsoinformation på Internet. Därför är det viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen själva också har kunskap om hur de ska söka information och vara uppdaterade om den information som finns tillgänglig på Internet.
DISKUSSION
Diskussionsavsnittet delas upp i metod diskussion och resultat diskussion.
Metod diskussion
Hälso- och sjukvårdsinformation på Internet växer och utvecklas kontinuerligt. Det är ett stort område att undersöka och det finns flera infallsvinklar att välja. Enligt Friberg (2006) kan en eller flera företeelser inom vården undersökas. I den här studien valdes att belysa hälso- och sjukvårdsinformation på Internet ur ett brett perspektiv. Att undersöka ett brett område har både för- och nackdelar. Det positiva är att området belyses från flera synvinklar och nackdelen kan vara att undersökningen inte blir lika ”djup” som vid undersökning från en specifik infallsvinkel.
För denna litteraturstudie valdes artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats. I kvalitativ forskning finns möjlighet att undersöka ett fåtal patienters upplevelser på ett djupare plan, medan det i kvantitativ forskning finns möjlighet att undersöka många patienters uppfattning och se om det finns skillnader mellan grupper. Sökorden som användes kombinerades med booleska termen AND för att få så bra täckning som möjligt, men kanske borde MeSh termer också ha använts.
Eftersom området är stort kanske fler avgränsningar skulle ha gjorts från början för att undvika att läsa igenom så många abstrakt och artiklar. Då det fanns olika varianter av artiklar som valdes ut för denna undersökning, försvårades arbetet med kvalitetsbedömningarna. Det var svårt att kvalitetsbedöma de artiklar som handlade om kvalitén på Internetsidor eftersom de inte var riktigt relaterade till frågorna. Willman m fl (2006) kvalitetsbedömningsmall var enkel att använda men ibland svår att förstå. Detta kan ha påverkat kvalitetsbedömningen. Mallen innehöll heller inte allt som författaren tyckte skulle kvalitetsbedömas. Därför modifierades den med hjälp av Polit och Beck (2006). Arbetet skulle ha underlättats om det hade funnits en klar kvalitetsbedömningsmall som kunde användas till alla utvalda artiklar utan att behöva modifieras.
Kvalitetsbedömningen kan också ha påverkats av att författaren själv genomförde granskningen och kvalitetsbedömningen av artiklarna. Om det hade varit fler personer som genomförde undersökningen skulle kanske bedömningen av artiklarnas kvalitet ha varit något annorlunda.
Resultat diskussion
Den här undersökningen visar att ett stort antal patienter söker information på Internet för att fatta olika beslut och förbereda sig för olika procedurer. Skillnader i användningen kan dock ses mellan olika grupper.
Patienterna uppskattar lättåtkomligheten av information på Internet och tycker att det är ett stöd och en resurs (Stevenson m fl, 2007). Den ses som ett komplement till övrig information som patienterna får av professionen. Samtidigt kan
patienterna tycka att det kan vara svårt att finna och förstå hälsorelaterad information på Internet (Sommerhalder m fl, 2009).
I denna undersökning framkommer det att informationen från Internet kan påverka relationen mellan patienten och professionen på olika sätt. Många patienter söker information i samband med konsultationen. De kan söka både före och efter en
konsultation. Patienterna anser att Internet är ett stöd till den terapeutiska
relationen och de flesta tar upp den information som de har funnit på Internet med sin läkare men de använder olika strategier för att lägga fram den (Bylund m fl, 2007, Sommerhalder m fl, 2009). Det är viktigt för patienterna att de tas på allvar när de presenterar den funna Internet informationen (Stevenson m fl, 2007). Vissa patienter har mött motstånd när de har presenterat informationen till läkaren. Denna studie visar att läkarna har upplevt en förändring i konsultationen med Internet informerade patienter. De flesta är positiva till att patienterna tar med sig hälsorelaterad information från Internet och uppskattar att patienterna är pålästa. Det kan dock uppstå problem när patienterna står fast vid den information som de har funnit även om läkaren kan säga att informationen inte är helt korrekt och förklara hur det riktiga är (Sommerhalder m fl, a a).
När det gäller Internet i hälsofrämjande- och utbildningssyfte har Internet blivit ett starkt instrument för utbildning inom det medicinska området och den har en enorm potential att utbilda allmänheten om hälsorelaterade frågor. Problemet är att informationen som de finner inte alltid är tillförlitlig och uppdaterad. Detta har även framkommit i en annan undersökning av Pellisé m fl (2009). Problemet är inte längre att finna information utan att hitta riktig och validerad information. Det är viktigt för patienterna att kunna avgöra om en Internetsida är lämplig eller inte. Undersökningen pekar på att professionen kan behöva hjälpa patienterna med detta. Enligt Ullrich och Vaccaro (2002) kan flera vinster uppnås om patienterna får tillgång till riktig och validerad information på Internet och Internet baserad patientundervisning kan vara värdefullt.
Patienterna känner en makt som kunskap ger. De menar att kunskap är
nyckelrollen för att kunna kontrollera sin sjukdom och bättre kunna ta hand om sig själv. Det är intressant att se att patienterna önskar att professionen hänvisar dem till speciella webbsidor på Internet för att läsa mer information, vilket tyder på att mer vikt behöver läggas vid detta. Patienterna uppskattar om speciella utbildningsprogram som har utvecklats av professionen finns tillgängliga. Det framkommer att patienterna kan ta bättre hand om sin egenvård med olika
utbildnings- och informationsprogram på Internet. En Internet baserad utbildning har många fördelar, bl a kan patienterna ta del av undervisningen när de själva känner att de kan ta till sig informationen och videoklipp uppskattas mycket som hjälpmedel. Patienterna kan vid upprepade tillfällen se utbildningen. Det är dock viktigt att programmet har bra struktur i uppbyggnaden, är lättanvänd och lätt att förstå språkmässigt. Både i Schäfer-Keller m fl (2009) och Atack m fl (2008) framkommer det att patienterna tycker att mer designarbete av datorprogrammen behövdes.
I den här undersökningen framkommer det att det finns brister i kvalitén på
webbsidor som handlar om olika hälso- och sjukdomstillstånd. Även andra studier som har undersökt kvalitén på webbsidor tyder på att den kan vara dålig.
Sambandam m fl (2007) fann att information om knä artroskopi var föråldrad och inadekvat. Likadant var det med webbsidor om levertransplantation (Hanif m fl, 2006) och scolios (Mathur m fl, 2005). Att kvalitén på webbsidor är hög och att informationen är korrekt är viktigt eftersom fler och fler söker hälso- och sjukvårdsinformation på Internet. Om informationen inte är riktig och individer som läser den tror på vad där står kan det bl a leda till icke-följsamhet av behandlingar och ordinationer som ges till patienter. Weaver m fl (2009) visade
att 11 procent av undersökningsgruppen hade rapporterat icke-följsamhet p g a Internet information. Å andra sidan om informationen är av hög kvalitet och korrekt i egenvårdsprogram så kan det få gynnsamma hälsoeffekter på patienterna. Detta kunde bl a ses i Lorig m fl (2008) undersökning.
Det akademiska webbsidorna har högst kvalitet. Denna litteraturundersökning visar att professionen ska ta en mer aktiv roll i att hjälpa patienter att hitta trovärdiga och riktiga webbsidor och lära dem hur de ska värdera informationen som de finner. Det är därför viktigt att professionen själva har den kunskap som behövs om hur de ska söka information och vara uppdaterade om den information som finns på Internet. Socialstyrelsen (2002) nämner också att personalen behöver fungera som ett filter mellan Internet informationen och patienten. Personer som arbetar inom den professionella vården och har den riktiga kunskapen bör vara delaktiga vid utvecklandet av webbsidor (Hanif m fl, 2007). Språket som används på Internetsidor måste vara lätt att förstå, så att fler kan tillgodogöra sig
informationen. Om patienterna inte förstår informationen så kan det leda till förvirring och missförstånd (Davallius & Flensner, 2009).
Davallius och Flensner (a a) skriver att svensk sjuksköterskeförening anser att det är sjuksköterskornas uppgift att guida och lära patienterna hur de ska söka och utvärdera hälsoinformation som finns på Internet. Enligt Socialstyrelsen (2005) har hälsoinformation på Internet kommit för att stanna och hälsa på Internet kan stärka patienternas ställning.
Konklusion
Målet i omvårdnaden är hälsa och sjuksköterskorna har en central roll när det gäller hälsofrämjande arbete. Eftersom trenden att patienter söker information på Internet kommer att fortsätta öka är det viktigt att sjuksköterskor och övrig profession håller sig uppdaterade med den information som finns tillgänglig på Internet. Det är också en vinst för patienterna om sjuksköterskor använder Internet som ett komplement i deras undervisning.
Problem finns med webbsidor och utbildningsprogram som har dålig kvalitet men om webbsidor med hälso- och sjukvårdsinformation utvecklas av hög standard med validerad information ger Internet stora fördelar för patienterna. De kan läsa, höra och se informationen vid flertal tillfällen och detta kan leda till att patienterna blir mer aktiva och välinformerade. Därmed får de mer makt och bättre resultat av sin egenvård.
Förslag till implementering
• Att sjuksköterskor redan under utbildningstiden får undervisning i hur de ska kvalitetsgranska webbsidor som handlar om hälso- och sjukvård • Att sjuksköterskor håller sig uppdaterade om vilka webbsidor som är
lämpliga för att rekommenderas till patienter
• Att sjuksköterskor blir delaktiga när webbsidor utvecklas om hälso- och sjukvård
• Att sjuksköterskor använder Internet i informations- och utbildningssyfte till patientundervisning
• Att sjuksköterskor frågar patienterna om de har sökt information på Internet och har en öppen dialog med patienten om detta
• Att lära patienter hur de kan kvalitetsgranska webbsidor och hjälpa dem att värdera information som de tar med sig från Internet
Förslag på framtida forskning
• Hur söker patienter i Sverige hälso- och sjukvårdsinformation på Internet? • Hur kvalitetsbedömer patienter i Sverige den hälso- och
sjukvårdsinformation som de finner på Internet?
• Hur upplever sjuksköterskor i Sverige relationen med Internet informerade patienter? Finns där någon förändring i mötet med dessa patienter?
• Hur är kvalitén på svenska webbsidor som innehåller information om njurtransplantation?
REFERENSER
Anderson, A.S & Klemm, P (2008), The Internet: friend or foe when providing patient education? Clin J Oncol Nurs, 12 (1): 55-63
Atack, L et al. (2008), Evaluation of Patient satisfaction With Tailored Online Patient Education Information, Computers, Informatic, Nuirsing, 26 (5): 258-264.
Brooks, B (2001), Using the Internet for Patient Education, Orthopaedic
Nursing, September/October 2001; 69-77.
Bylund, C.L et al. (2007), Provider-patient dialogue about internet health information: An exploration of strategies to improve the provider-patient relationship, Patient Education and Counseling, 66: 346-352
Davallius, C-A & Flensner, G (2009), Quality of some Swedish websites on “Heart attack” assessed with the EU quality criteria, Vård I Norden, 91 (29): 9-13
Dodson, L et al. (2008), Information is power, Nursing management,
vol 15; 14-19.
E-Europe 2002: Kvalitetskriterier för hälsorelaterade webbplatser, Europeiska
kommissionen, KOM (2002) 667, 2004-11-29.
Engström, B et al (2007), Patientundervisning och patienters lärande, Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening och Gothia förlag.
Friberg, F (2006), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade omvårdnadsarbeten, Lund: Studentlittertaur.
Hanif, F et al. (2006), Information about liver transplantation on the World Wide Web, Med Inform Internet Med, 31 (3): 153-160
Hanif, F et al. (2007), The quality of information about kidney transplantation on the World Wide Web, Clin Transplant, 21: 371-376
Hellström, L (2007) Anvisningar för skrivande studenter. Handfast
handledning för studenter som skriver rapporter och examensarbeten. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle.
Leivelle, S.G et al. (2009), Health Coaching via an Internet Portal for Primary Care Patients With Chronic Conditions, Medical Care, 47 (1): 41-47
Lorig, K.R et al. (2008), The expert patients programme online, a 1-year study of an Internet-based self-management programme for people with long-term conditions, Chronic Illness, 4: 247-256
