Att leva med hjärntumör : En litteraturöversikt

Namn: Jonas Schmidt Lyrberg och Sara Persson

Program: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, VT2020

Nivå: Grundnivå

Handledare: Henrik Lerner

Examinator: Betygskommittén via Anna Hansson

Att leva med hjärntumör

En litteraturöversikt

Living with a brain tumor

Sammanfattning

Bakgrund: I Sverige insjuknar ca 2000 personer i hjärntumör varje år. En hjärntumör kan

vara antingen elakartad eller godartad, varav den förstnämnda är den vanligaste. Symtomen och prognosen vid en hjärntumör varierar beroende av vilken typ av tumör det handlar om och var i hjärnan tumören sitter. Att drabbas av en

hjärntumör kan innebära att personens mening och sammanhang blir påverkat. Sjuksköterskans uppgift är att ge personcentrerad vård för att främja hälsa och lindra lidande.

Syfte: Syftet med studien var att belysa upplevelsen av att leva med en hjärntumör.

Metod: En litteraturöversikt genomfördes i enlighet med Fribergs metod. Tio

vetenskapliga artiklar hämtades från de tre olika databaser Cinahl Complete, Medline och Psycinfo. Artiklarna var av både kvalitativ och kvantitativ design.

Resultat: Litteraturöversikten resulterade i fyra teman som belyser upplevelsen av att

leva med en hjärntumör. De fyra temana var: anpassningsstrategier,

information, relationer och hopp. Anpassningsstrategier tillämpades i

vardagslivet och arbetslivet för att tillvaron skulle fungera. Informationen som gavs av vårdpersonalen upplevdes som bristfällig. Det framkom att närstående var ett viktigt stöd genom hela sjukdomsprocessen, vidare beskrivs tryggheten i att få träffa samma vårdpersonal. Trots sjukdom framkom att deltagarna hade ett inneboende hopp.

Diskussion: Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.

Litteraturöversiktens styrkor och svagheter diskuterades i metoddiskussionen. I resultatdiskussionen diskuterades resultatet utifrån Katie Erikssons

vårdvetenskapliga begrepp hälsa, lidande och vårdande.

Abstract

Background: About 2000 people get diagnosed with brain tumor each year in Sweden. A brain

tumor can be either malignant or nonmalignant where the formeris most common. Symptoms and prognosis varies depending on type of brain tumor and where in the brain it is located. The diagnosis of brain tumor could result in impact a person's meaning and purpose. The responsibility of a nurse is to give person-centered care to promote the health of the patient and relieve suffering.

Aim: The aim of the study was to elucidate the experience of living with a brain

tumor.

Method: A literature review was made accordingly with Friberg’s method. Ten scientific

articles were collected from three different databases; Cinahl Complete, Medline and Psycinfo. The articles were of both in qualitative and quantitative design.

Results: The literature review as a result showed four themes that would enlighten the

experience of living with a brain tumor. Those four themes are: Adjustment

strategies, information, relations and hope. Adjustment strategies were used in

daily life and work situations, to make the everyday life work. Furthermore, the review showed that the information that were given by the nurses were

inadequate. The review described that close relatives were an important support throughout the entire process, further describe the confidence of meeting the same health professionals. Regardless of the tumor the participants describe having an inner hope.

Discussion: The discussion is divided into a method discussion and a result discussion. The

strengths and weaknesses of the literature review is discussed in the method discussion. The result was discussed from Katie Eriksson’s scientific terms

Health, Suffering and Care.

Innehållsförteckning

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

HJÄRNTUMÖR 1

Medicinsk och kirurgisk behandling 2

SJUKSKÖTERSKANS ANSVARSOMRÅDE 2

Omvårdnad vid hjärntumör 3

NÄRSTÅENDE 4

LIVSVÄRLDENS FÖRÄNDRING VID SJUKDOM 5

PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 6 TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER 6 METOD 7 DATAINSAMLING 7 URVAL 8 DATAANALYS 9 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 9 RESULTAT 10 ANPASSNINGSSTRATEGIER 10 Vardagslivet 10 Arbetslivet 12 BEHOV AV INFORMATION 13 RELATIONER 14 Närståenderelation 14 Vårdrelation 14 BETYDELSEN AV HOPP 15 DISKUSSION 15 METODDISKUSSION 15 RESULTATDISKUSSION 17 KLINISKA IMPLIKATIONER 20

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 21

REFERENSFÖRTECKNING 22

1 BILAGA 1. SÖKMATRIS 27

Inledning

Upplevelsen av att leva med en hjärntumör är svår att förstå och hur sjukdomen påverkar en person är individuellt. Författarna till föreliggande uppsats har under sin verksamhetsförlagda utbildning träffat personer som drabbats av hjärntumör, vår enade bild är att kompetensen är begränsad hos vårdpersonalen. Personerna som vi träffat beskrev ingående och helhjärtat om sin upplevelse av att leva med hjärntumör. Där framkom önskemål om att få existentiellt stöd och att delgiven information behöver vara anpassad efter personens kognitiva förmåga. Författarna är nyfikna på att få veta mer om patienternas upplevelse av att leva med en hjärntumör, för att kunna ge denna patientgrupp en god omvårdnad.

Bakgrund

Hjärnan är uppdelad i flera lober som har ett komplext samspel där varje lob har sin specifika uppgift. I pannlobens rörelsecentrum kontrolleras viljestyrda rörelser och pannloben har förmåga att tolka yttre stimuli som syn, lukt, smak, hörsel och känsel. I hjärnans hjässlob kontrolleras våra känslor medan lillhjärnan har en viktig funktion vid motorisk inlärning så som balans, koordination och inlärning av viljestyrda rörelser. Hjärnans kognitiva förmåga handlar om våra tankar, vilket innefattar förmågor som att tolka och lagra information. För att fatta adekvata beslut och överväga olika handlingsalternativ krävs uppmärksamhet och

förmåga att skapa minnen. Hjärnan styr vår vakenhet, vårt medvetande och vår sömn. Regelbundna tider för mat, sömn och dagsljus är nödvändigt för att kroppens inre tidur ska fungera optimalt (Rydholm-Hedman, 2014).

Hjärntumör

I Sverige drabbas ca 2000 personer i varierad ålder av en hjärntumör. Hälften av alla som får en hjärntumör är över 60 år gamla. Varför en hjärntumör bildas är oklart, men forskning talar för att kemiska ämnen och arv kan spela in. Det finns hundratals olika typer av hjärntumörer som delas in i två grupper. Godartad hjärntumör har ett långsamt tillväxtförlopp och växer inte in i hjärnvävnaden och elakartad tumör har ett aggressivt förlopp och växer in i hjärnvävnaden (Hjarnfonden.se).

Gliom som är en elakartad hjärntumör är den vanligaste typen av tumör i hjärnan och utgör ca 45% av alla fall. Den mest aggressiva formen av elakartade tumörer heter glioblastom och medför en begränsad överlevnad om maximalt två år. En hjärntumör kan också vara en

vanligaste typen av godartad tumör är meningeom som utgör 15% av fallen, den har ett långsamt tillväxtförlopp och kan växa i årtionden innan den ger symtom. Symtomen vid hjärntumör skiljer sig åt beroende på var tumören har sin tillväxt (Ericson & Ericson, 2012). Vanliga symtom kan vara trötthet, huvudvärk och kognitiva- och psykiska förändringar (Fox, Lyon & Farace, 2007). Epileptiska anfall är också vanligt förkommande och beror på att tumören stör hjärnans elektriska impulser (Ericson & Ericson, 2012). Prognosen vid en hjärntumör skiljer sig åt, detta beror på vilken typ av tumör personen drabbas av. Vissa tumörer går att avlägsna på kirurgiskt vis medan andra tumörer med en aggressiv tillväxt inte går att avlägsna (Socialstyrelsen, 2018).

Medicinsk och kirurgisk behandling

Den vanligaste behandlingen av en hjärntumör är kirurgi, målet med kirurgin är att avlägsna tumören. Vid en godartad tumör finns det ofta möjlighet att genom kirurgi helt avlägsna tumören, det beror på var tumören har sin tillväxt och att operationen inte orsakar skada hos patienten. Om tumören är belägen i ett funktionellt viktigt område kan det bli nödvändigt att operera patienten i vaket tillstånd. Till exempel om tumören sitter i närheten av språkcentrum behöver patienten kunna använda sin röst för att kirurgen ska veta hur avlägsnandet av tumören ska göras på bästa möjliga sätt för att bibehålla språkfunktionen hos patienten (Lohne, Raknestangen, Mastad & Kjaerstad, 2011).

Vid elakartade tumörer kan strålbehandling av hjärntumören vara aktuellt och är vanligt förekommande efter kirurgi. Även cellgifter kan behöva användas, målet med

cellgiftsbehandling är att avlägsna eller begränsa tumörmassan. Vid behandling av elakartade tumörer används ofta en kombination av kirurgi, strålbehandling och cellgifter (Lohne et al., 2011). Om det inte finns några möjligheter att avlägsna tumören kan palliativ behandling bli aktuell. Palliativ behandling innebär att förlänga livet och lindra patientens symtom. Här behöver patientens önskningar, allmäntillstånd och livskvalitet vara avgörande och ingen behandling bör ges där biverkningarna är värre än det lidande sjukdomen skapar (Giammalva et al., 2018).

Sjuksköterskans ansvarsområde

Främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande är sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden. Sjuksköterskan behöver ha ett etiskt förhållningssätt och ge respektfull och jämlik vård. Vidare är sjuksköterskan ansvarig för att patienten och dennes

närstående har den information som de behöver för att kunna välja vilken omvårdad och behandling denne vill eller inte vill ha (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

En viktig del i sjuksköterskans omvårdnadsarbete är att anpassa vården efter patientens behov. Varje patients grundläggande behov behöver tillgodoses på ett respektfullt sätt, där självbestämmande, egenvärde och livsstil respekteras. Omvårdnaden kan delas in i två delar där förebyggande och hälsofrämjande faktorer innebär att stärka patientens egna resurser. Det kan handla om att skapa förutsättningar för patienten att bibehålla en acceptabel

funktionsnivå. Vidare beskrivs sjuksköterskans behandlande funktion där sjuksköterskan ska observera, bedöma, genomföra, utvärdera och dokumentera patientens behov och

omvårdnadsåtgärder. Sjuksköterskan behöver uppmärksamma och ge stöd för patientens psykiska och sociala påfrestningar i samband med sjukdom (Nortvedt & Grönseth, 2011).

Omvårdnad vid hjärntumör

Sjukdomar i centrala nervsystemet kan snabbt förändra patientens allmäntillstånd. Därför är en nära relation till patienten avgörande för att sjuksköterskan tidigt ska kunna

uppmärksamma och förebygga negativa förändringar i patientens tillstånd (Lohne et al., 2011). Hur en person påverkas av en hjärntumör är individuellt och varje situation är unik. För en tillfredsställa omvårdnadsbehoven behöver sjuksköterskan arbeta tillsammans med patienten och dennes närstående för att stärka personens egna resurser. Det kan handla om medicinsk behandling men även att stärka sociala resurser eller att etablera en psykiatrisk kontakt. För att främja hälsa och välbefinnandet hos patienten med hjärntumör krävs att sjuksköterskan är påläst och har god kunskap om sjukdomens symtom och behandling (Davis & Mulligan Stoiber, 2011).

I en intervjustudie med sjuksköterskor beskriver de att existentiella frågor hos patienten kan uppkomma när sjukdomens prognos är dyster. Existentiella frågor kan handla om liv och död, meningen med livet, relationer och ensamhet (Browall, Melin-Johansson, Strang, Danielson & Henoch, 2010). För att ge patienten existentiellt stöd behöver sjuksköterskan lyssna på patienten och låta patienten styra samtalsämnet. Samtalen behöver hamna på individnivå där patienten får möjlighet att uttrycka sina innersta känslor om framtiden (Strang, Strang & Ternestedt, 2001). Även närstående behöver kontinuerligt stöd och få den hjälp de behöver. Närstående är också i behov av konkret information för att stärka deras roll i den vardagliga omvårdnaden (Davis & Mulligan Stoiber, 2011). Sjuksköterskan är ansvarig för att patienten förstår och har förmåga att tolka den information som ges. Vidare är

sjuksköterskan ansvarig för att patienten känner ett stöd genom hela sjukdomsprocessen (Ericson & Ericson, 2012).

Närstående

Dahlberg och Segesten (2013) beskriver närstående som en person som patienten anser sig stå närmast. Närstående kan vara en familjemedlem, granne eller vän och det behöver inte finnas ett blodsband emellan. Enligt Socialstyrelsens termbank (2004) definieras anhöriga som en nära person till patienten, så som familj eller nära släkting. Det bredare vårdvetenskapliga begreppet närstående kommer att användas i litteraturöversikten.

Närstående till en person med en odiagnostiserad hjärntumör kan uppleva att personen inte är sig lik (Ericson & Ericson, 2012). Att som närstående få besked om att en nära person fått en hjärntumör kan skapa chockkänslor. I intervjustudien beskrev närstående hur de förstod att allt inte var som det skulle, medan för andra var diagnosen helt oväntad. Närstående beskrev hur de tappar sina sociala relationer och greppet om livet (Coolbrandt et al., 2015). Vidare beskrev närstående att det är slitsamt att se sina familjemedlemmar tappa fysiska och kognitiva förmågor. Närstående gick in i en roll som vårdare genom att ta ansvar för sin familjemedlems omvårdnadsbehov och ansåg att de fick lite eller bristande hjälp från sjukvården (Coolbrandt et al., 2015; Schubart, Kinzie & Farace, 2008). När patienten skulle opereras beskrev närstående en stark rädsla för att personen skulle dö, den rädslan släppte först när de fick träffas igen efter operationen. Vidare uppgav närstående att de fortsatte att känna rädsla genom hela sjukdomsprocessen och att rädslan tenderade att övergå i kraftig ångest. Detta för att de saknade information och kunskap om vilka förmågor

familjemedlemmen skulle tappa, bibehålla eller återfå (Tastan et al., 2011). I en intervjustudie av Schubart et al. (2008) uppgav närståendes de ekonomiska konsekvenser som sjukdomen medfört. Alla familjer i studien blev ekonomiskt lidande, i flera familjer var det den drabbade personen som stod för inkomsten. I några familjer var det den drabbade som skötte alla räkningar, vilket medförde att räkningarna inte blev betalda i tid. I familjer där barn fanns upplevdes en ständig kamp med dåligt samvete mellan att vårda sin familjemedlem och ta hand om samt strukturera vardagen för barnen. Närstående upplevde att sjukdomen påverkade alla involverade både fysiskt, ekonomiskt och emotionellt.

Livsvärldens förändring vid sjukdom

Vid sjukdom kan känslan av mening och sammanhang bli påverkad. För vissa kan sjukdom ge livet en annan eller ny mening, medan för andra tappar livet sin mening. Alla personer har en egen livsvärld som innebär att varje person upplever hälsa, sjukdom och lidande på olika sätt utifrån sina erfarenheter. I varje persons livsvärld berörs hälsa, välbefinnande, sjukdom och lidande. Kroppen ur ett medicinskt perspektiv brukar kopplas till den fysiska kroppen. I ett vårdvetenskapligt perspektiv kan kroppen även ses som subjektiv. I den “levda kroppen” finns en personens minnen, upplevelser, erfarenheter, tankar och känslor. Den levda kroppen är fysisk, psykisk, existentiell och andlig på samma gång, det finns således ingen möjlighet att särskilja den subjektiva och den fysiska kroppen. Kroppen är en förutsättning för människans existens vilket innebär att förändringar i kroppen kan medföra ett existentiellt lidande

(Dahlberg & Segesten, 2013). Varje persons lidande är högst individuellt, trots känslouttryck finns det ingen möjlighet att mäta eller jämföra lidande mellan olika personer (Rodgers och Cowles, 1997). Vid sjukdom kan en person omvärdera sina framtidsplaner och sina prioriteringar (O’Donnell, 2005). Att söka efter mening och sammanhang är en drivkraft som varje människa har. Människans existens och livsvärld präglas av att känna tillhörighet och mening i livet. I takt med att personen får insikter om hur sjukdom påverkar personen kan livets mening och personens sammanhang omvärderas. Att omvärdera sin livssituation vid sjukdom och hitta strategier för att förhålla sig till sin sjukdom kan göra att livet känns meningsfullt. En person kan ha hälsa och känna välbefinnande trots sjukdom, så länge tillvaron känns meningsfull (Dahlberg & Segesten, 2013).

Problemformulering

Hjärnan styr tankar, känslor, rörelser och vårt medvetande vilket medför att hjärnan har en central roll för varje människas existens. I Sverige insjuknar ca 2000 personer varje år i hjärntumör. Prognosen och symtom vid en hjärntumör skiljer sig åt beroende på var tumören har sin tillväxt. Sjuksköterskan har ansvar för patientens individuella omvårdnadsbehov samt att patienten och dennes närstående känner stöd genom hela sjukdomsprocessen. Närstående till personer som insjuknat i hjärntumör beskriver att livet förändrades, vilket medförde att flera närstående tappade greppet om livet. Människan har en inneboende drivkraft i att söka efter mening och sammanhang. I samband med sjukdom kan känslor kring mening och sammanhang bli påverkade. För vissa medför sjukdom en annan eller ny mening, medans för andra känns livets meningslöst. En person kan erhålla hälsa och känna välbefinnande trots

sjukdom, så länge tillvaron känns meningsfull. För att ge god omvårdnad är det betydelsefullt att inhämta kunskap för att belysa känslor och tankar kring att leva med en hjärntumör.

Syfte

Syftet med studien var att belysa upplevelsen av att leva med en hjärntumör.

Teoretiska utgångspunkter

I litteraturöversikten användes Katie Erikssons vårdvetenskapliga teori som referensram. Att insjukna i en hjärntumör innebär att hälsan blir påverkad, tumören medför att personen är i behov av vård. Det är också rimligt att anta att personen upplever ett lidande. Då målet för allt vårdande är att lindra patientens lidande valdes begreppen hälsa, lidande och vårdande för att diskutera litteraturöversiktens resultat (Eriksson, 2015). Eriksson (2018) beskriver hälsa som ett tillstånd av välbefinnande, sundhet och friskhet. Den mångdimensionella hälsan har sin grund i människobilden där upplevelsen av hälsa hör samman med att uppleva sig hel till själ, kropp och ande. Den själsliga dimensionen av hälsa innebär att ha en stabilitet och balans i relationen till livet och andra människor. Den kroppsliga dimensionen handlar om upplevelsen av friskhet medan en andlig dimension handlar om att hitta de värden som ger mening i livet. Hälsa kan beskrivas genom Erikssons hälsokors. Hälsokorset beskriver att en människa kan ha dysfunktion och uppleva olika grader av välbefinnande eller illabefinnande. På samma sätt kan en människa uppleva välbefinnande eller illabefinnande tillsammans med

frånvaro av dysfunktion. Människan pendlar hela tiden i de olika ytterpositionerna.

Eriksson (1994) beskriver lidandet i vården som vårdlidande, sjukdomslidande och

livslidande. Vårdlidande uppkommer när det finns ett glapp mellan patienten och

vårdpersonalen, vårdlidande har sin grund i vårdpersonalens handlingar och kunskap som medför att patienten fråntas sitt inneboendevärde som människa. Sjukdomslidande beskrivs som det lidande som patienten upplever i samband med sjukdom eller behandling medan livslidande innefattar hela människan och dennes situation. Livslidande uppkommer när det som tidigare varit självklart i livet förändras eller helt tas från människan. Sjuksköterskan behöver ha kunskap om hälsa och lidande då det är vårdandets hjärta enligt Eriksson. Kärnan för all form av vård är att lindra patientens lidande. Att befinna sig i ett lidande tillstånd på en görandenivå innebär att en patient gör sig upptagen med andra saker för att försöka erhålla hälsa och glömma lidandet, medan lidande på en vardandenivå innebär en kamp mellan att känna hopp och hopplöshet. Lidandet kan medföra att patienten blir främmande för sig själv

och sina begär vilket begränsar möjligheten att lindra sitt lidande. Ett lidande ser olika ut för varje person och kan innebära lidande i de kroppsliga, andliga och själsliga dimensionerna.

Att lindra lidande och att hjälpa en patient att växa ska vara fokus för allt vårdande. Genom att lära patienten, kan sjuksköterskan hjälpa till att utveckla patientens förmåga att värna om sin hälsa. Genom lek finns möjlighet att lindra patientens lidande och skapa positiva tankar hos patienten. I vårdandets värld finns tre olika världar, den yttre världen som

beskriver patients fysiska miljö så som luften, möbler och tillgången till information. Vidare finns mellanvärlden som beskriver de relationer som skapas mellan människor. Varje person har även en privat inre värld med tankar och känslor. Alla dessa tre världar har ett komplext samspel och påverkar varandra när personen upplever glädje eller oro. Tro, hopp och kärlek beskrivs enligt Eriksson som vårdandets element och är ett förhållningssätt som

sjuksköterskan behöver ha. Att vårda enligt leka, lära och ansa och att som sjuksköterska ha ett förhållningssätt för tro, hopp och kärlek hjälper patienten att uppleva mening och trygghet i livet (Wiklund Gustin och Lindwall, 2012). Erikssons vårdvetenskapliga teori kommer användas som referensram för att diskutera litteraturöversiktens resultat.

Metod

Som metod till denna studie användes litteraturöversikt. Enligt Segesten (2017a) används en litteraturöversikt för att kartlägga vilken forskning som finns inom ett område. För att

kartlägga tidigare studier inom ett område menar Segesten att det behövs både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Därför inkluderades artiklar av både kvalitativ och kvantitativ design. Friberg (2017a) belyser vikten av att litteraturöversikten behöver genomföras systematisk och att alla delar finns redovisade. Valet av metod grundade sig i studiens syfte om att belysa upplevelsen av att leva med en hjärntumör.

Datainsamling

I litteraturöversiktens datainsamling användes databaserna Cinahl Complete, Psycinfo och Medline. Dessa tre databaser innehåller omvårdnads och/eller medicinsk vetenskap (Östlundh, 2017). För att besvara studiens syfte valdes sökorden: brain neoplasms, glioma,

experience och “living with”. MeSH-termer (Medical Subject Headings) har använts som

hjälpmedel för att översätta sökorden från svenska till engelska. Boolesk sökteknik

tillämpades och termerna “AND” och “OR” användes för att kombinera sökorden. För att få artiklar relaterat till att ”leva med” användes frassökning. Vid frassökning används

citationstecken kring begreppet för att databasen ska söka på artiklar där det finns i sin helhet och inte orden var för sig. I litteraturöversikten tillämpades detta i sökordet ”living with”.

I Cinahl Complete användes CINAHL Subject Headings för termen (MH) Brain

neoplasmas som kombinerades med AND, och en fritextsökning på experience OR “living with”. I psycinfo användes APA Thesaurus of Psychological index för termen (DE) Brain neoplasms som kombinerades med AND, och en fritextsökning på experience OR “living with”. I Medline användes MeSH för termen (MeSH) Glioma som kombinerades med AND, och en fritextsökning på Experience OR “living with”.

Sökta artiklar var publicerade mellan 2015–2020 för att få tillgång till aktuell forskning. Artiklarna var skrivna på engelska då det är ett språk som författarna behärskar samt att Segesten (2017b) beskriver att de flesta vetenskapliga artiklar är skrivna på engelska. Begränsningarna som gjordes är att personerna som deltagit i studierna är 18 år eller äldre samt att artiklarna är peer reviewed. Östlundh (2017) beskriver att peer reviewed är en kvalitetsmärkning som expertgranskade artiklar tilldelas innan de publiceras i vetenskapliga tidskrifter. I sökmatrisen (bilaga 1) finns en beskrivning för hur sökningarna utfördes. Där framgår antal artiklar som sökningen genererade i och hur många abstract som lästes, samt från vilken databas valda artiklar kommer från.

Urval

Inklusionkriterierna för artiklarna var att de var orginalartiklar som är skrivna ur ett patientperspektiv, med fokus på upplevelsen av att leva med eller levt med en hjärntumör. Vetenskapliga artiklar exkluderades från litteraturöversikten om artikeln inte var relevant för att besvara litteraturöversiktens syfte. Författarna tittade med ett helikopterperspektiv på de vetenskapliga artiklarna i enlighet med Friberg (2017b) där artikelurvalet gjordes genom att författarna först läste samtliga titlarna på de vetenskapliga artiklarna som sökningarna resulterade i. Flera artiklar valdes bort efter genomläsning av titlarna. Efter titlar lästes abstracten för att göra ytterligare en sortering i vilka artiklar som skulle granskas. Om den utvalda artikelns abstract passade med syftet i litteraturöversikten valdes artikeln ut för att granskas i sin helhet. Efter granskning av artiklarna i sin helhet fanns tio artiklar som var relevanta för att besvara litteraturstudiens syfte. De artiklar som valdes att användas i litteraturöversiktens resultat presenteras i resultatmatrisen (Bilaga 2).

Dataanalys

Valda artiklar har analyserats enligt Friberg (2017a) metod som innehåller fem steg. I första steget genomlästes artiklarna av båda författarna flera gånger för att identifiera vad artikeln handlar om. Det andra steget i analysprocessen var att identifiera resultatets huvudfynd i varje enskild artikel som sammanställdes skriftligt. Huvudfynden jämfördes sedan med artikelns diskussion för att säkerställa att författarna uppfattat resultatet korrekt. I tredje steget sammanfattades artikelns fynd skriftligt för stöd i analysprocessen. I de fjärde steget söktes likheter och skillnader i samtliga resultatdelar av artiklarna. Fynden i artiklarna färgkodades med överstrykningspennor för att kunna avgöra vilka likheter och skillnader artiklarna hade. Det sista steget av analysen resulterade i fyra nya teman och fyra subteman som presenteras i resultatdelen.

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik handlar om att skydda människans grundläggande rättigheter och värden. Det finns flera principer att ta hänsyn till i arbetet med en litteraturöversikt. En princip innefattar att personer som deltar i forskning ska ha fått information om vad studien innebär och medgivit sitt samtycke till att delta (Sandman & Kjellström, 2013).

Litteraturöversiktens författare har tagit forskningsetiska ställningstagande vid urval av artiklar, genom att utvalda artiklar är godkända av en etikkommitté eller att deltagarna fått adekvat information om studien och givit samtyckte till att delta i studien. Sandman och Kjellström (2013) beskriver en annan princip som handlar om att forskningen ska göra gott och att ingen person får komma till skada. Vilka personer som deltar i en studie är

konfidentiellt och ingen information ur en studie ska gå att knyta till en specifik person. Författarna har haft ett kritiskt förhållningssätt och gjort ytterligare kvalitetsgranskning vid urval av artiklar med hjälp av Fribergs (2017c) granskningsfrågor. Granskningsfrågorna handlar om att säkerställa att artiklarna håller en hög kvalité. Författarnas egna

förförståelse och egna efterenheter om personer som drabbats av hjärntumör upplever bristande information och bristande existentiellt stöd har diskuterats under

litteraturöversiktens gång. För att begränsa att förförståelsen påverkade resultatet har en diskussion och reflektion om författarnas förförståelse bedrivits genom hela processen. Forsberg och Wengström (2016) beskriver att enbart lyfta fram eller belysa artiklar som stödjer författarnas åsikter är oetiskt. Författarna har tagit hänsyn till detta och redovisar artiklar oavsett om resultatet i artiklarna skulle gå emot författarnas förförståelse eller

åsikter. Samtliga utvalda artiklar är skrivna på engelska som inte är författarnas modersmål, vilket medförde att ordbok och digitala översättningsverktyg användes. Diskussioner om översättningen har förts för att säkerställa att artiklarnas innehåll översatts och tolkats så likt ursprungstexten som möjligt.

Resultat

Resultatet av analysen presenteras i fyra huvudteman och fyra subteman. Det första temat belyser deltagarnas anpassningsstrategier, med de två subtemana vardagsliv och arbetsliv. Det andra temat handlar om deltagarnas behov av information från vårdpersonalen. Det tredje handlar om deltagarnas relationer, med de två subtemana närståenderelationer och

vårdrelationer. Det fjärde och sista temat handlar om deltagarnas betydelse av hopp.

Anpassningsstrategier

Nedan presenteras strategier som deltagarna tillämpade för att hantera sina fysiska symtom och kognitiva problem. Det första subtemat handlar om de utmaningar i vardagslivet som en person med hjärntumör erfar, samt de strategier som tillämpats för en fungerade vardag (Acquaye, Vera, Gilbert & Armstrong., 2017; Cochereau, Herber & Duffau, 2016; Langegård et al., 2020; Piil, Juhler, Jakobsen & Jarden, 2015; Streckx et al., 2015; Tankumpuan,

Utriyaprasit, Chayaput & Itthimathin, 2015; Zwiers, Cambell, Evans & Kirkwood, 2015; Walter et al., 2019). Det andra subtemat handlar om arbetslivet där hjärntumörens kognitiva påverkningar och upplevelser beskrivs. Deltagarna hade fått information om att de kunde återgå till arbetslivet två till tre månader efter behandling (Cochereau et al., 2016; Frostad Liaset & Kvam, 2018). Nästan alla deltagare upplevde en bristande förmåga att utföra arbetet på ett tillfredställande sätt (Acquaye et al., 2017; Piil et al., 2015; Tankumpaun et al., 2015; Vedelø, Sørensen & Delmar, 2018; Zwiers et al., 2015; Walter et al., 2019).

Vardagslivet

Studier visade att deltagarna upplevde att deras sömn blivit påverkad (Acquaye et al., 2017; Cochereau et al., 2016; Tankumpuan et al., 2015; Walter et al., 2019). I en studie rapporterade 25 procent av deltagarna att sömnsvårigheterna och tröttheten var besvärande symtom

(Acquaye et al., 2017). Deltagare i två studier beskrev att det rör sig om för lite sömn, svårigheter med att somna och att de vaknade många gånger på natten. Några deltagare uppgav att de sov fler timmar än de normalt brukade (Walter et al. 2019; Tankhumpaun et al., 2015). Tröttheten upplevdes som en fiende och nya rutiner skapades för att vardagen skulle

fungera. För att minska tröttheten var det flera deltagare som under dagen lade sig och vilade eller sov en stund (Walter et al., 2019; Langegård et al., 2020). I takt med att tröttheten tilltog blev planering och prioritering viktig, deltagarna planerade sin vardag i detalj för att vara säkra på att de skulle orka med. Toalettbesök och dusch är exempel på aktiviteter som krävde planering, tid och egna resurser (Langegård et al., 2020).

I flera studier uppgav deltagarna att de hade problem med huvudvärk (Acquaye et al., 2017; Langegård et al., 2020; Piil et al., 2015; Walter et al., 2019). Flera deltagare beskrev huvudvärken som besvärlig och att den hade en annan karaktär än vanlig huvudvärk. Några uppgav ospecifika konstiga fenomen i huvudet, en deltagare beskrev det som en tillfällig berusning. En annan uppgav att huvudvärken var mycket smärtsam och outhärdlig (Walter et al., 2019).

I en studie av Acquaye et al. (2017) rapporterade 38 procent att de hade någon form av synproblem. Deltagare beskrev problem med synen så som att de såg dubbelt, hade

svårigheter med att fokusera samt att synen blev suddig. I andra studier beskrivs epilepsi som ett annat besvärligt symtom, de epileptiska anfallen medförde att deltagarna inte vågade röra sig ute ensamma med risk för att drabbas av ett anfall (Langegård et al., 2020; Piil et al., 2015; Walter et al, 2019). De fysiska begränsningarna gjorde att balansen blev påverkad, vilket skapade en rädsla för att ramla. Flera deltagare uppgav att promenaderna blev allt långsammare samt att de inte vågade gå ut själva när besvären tilltog (Walter et al., 2019). I flera studier beskrev deltagarna att de endast hade förmåga att utföra en aktivitet i taget och att deras fokus låg på den aktiviteten. Deltagarna upplevde stora svårigheter med att göra flera saker samtidigt. Flera deltagare i dessa studier upplevde att den största begränsningen var att förlora självständigheten när de inte längre hade möjlighet att köra bil (Langegård et al., 2020; Streckx et al., 2015; Walter et al., 2019)

Flera deltagare upplevde problem med minnet, där minnesförlust var vanligt förkommande (Acquaye et al., 2017; Piil et al., 2015; Walter et al., 2019; Tankumpuan et al., 2015; Zwiers et al., 2015). I takt med att symtomen tilltog upplevdes svårigheter i form av kognitiva och fysiska begränsningar (Piil et al., 2015; Walter et al., 2019; Zwiers et al., 2015). De kognitiva nedsättningarna medförde svårigheter med att uppfatta och följa instruktioner vilket gjorde att de valde att inte delta i gruppaktiviteter eller rehabiliteringsprogram (Piil et al., 2015; Zwiers et al., 2015). I en studie av Cochereau et al. (2016) undersöktes deltagare med hjärntumör av en neurolog. Vid ett neurologiskt test inför operation framkom att 60% av deltagarna hade kognitiva svårigheter. Deltagarna beskrev även att de upplevde nedsatt koncentrationsförmåga

och bristande uppmärksamhetsförmåga. Tre månader efter operationen hade två tredjedelar nedsatt neurologisk status medan endast en deltagare hade förbättrat sitt resultat.

För att vardagen skulle fungera skapade deltagarna nya rutiner (Langegård et al., 2020; Piil et al., 2015; Streckx et al., 2015; Walter et al., 2019;). Det handlade om att äta nyttig mat och regelbundet motionera. De deltagare som drack alkohol eller använde tobak slutade även med detta för att öka deras chanser att överleva (Piil et al., 2015). Andra strategier som deltagarna använde sig av var att sömn prioriterades, att skapa balans mellan vila och fysisk aktivitet, samt att äta på regelbundna tider. När deras rutiner stördes ökade risken för trötthet och andra symtom (Langegård et al., 2020). Studier visade att trötthet, fysiska och kognitiva

begränsningar även resulterade i att deltagarna begränsade sina sociala kontakter (Langegård et al., 2020; Piil et al., 2015; Streckx et al., 2015; Zwiers et al., 2015). I en studie beskrev deltagarna att vissa vänner undvek dem eller enbart talade om sjukdomen (Streckx et al., 2015).

Arbetslivet

Flera studier visade att deltagarna upplevde en bristande förmåga att utföra sitt arbete på ett tillfredställande sätt (Acquaye et al., 2017; Piil et al., 2015; Tankumpaun et al., 2015; Vedelø, Sørensen & Delmar, 2018; Walter et al., 2019; Zwiers et al., 2015). I studien av Walter et al. (2019) beskrev deltagarna hur deras kognition påverkades och att det resulterade i svårigheter på arbetet. Några upplevde små förändringar medan andra upplevde stora förändringar i kognitionen. Arbetet gick långsammare och flera deltagare var inte lika snabbtänkta som tidigare. De med större kognitiva förändringar uppgav svårigheter att skriva meningar, det blev ofta stavfel och det tog längre tid. De upplevde också att tankeverksamheten på hur de skulle skriva och hur ord stavades tog upp mycket tid. Vedelø, Sørensen och Delmar (2018) beskrev i sin studie hur deltagare upplevde en oro inför arbetet och en hamnade i en

stressfylld situation när arbetsgivare ville veta när deltagaren skulle återgå till jobbet. Samma deltagare beskrev de ekonomiska svårigheter som sjukdomen lämnade, då deltagaren var enda inkomstkällan för familjen.

I två studier beskrev deltagarna att de hade fått information av vårdpersonalen att de kunde återgå till ett normalt liv inom 2-3månader efter kirurgi (Cochereau et al.,2016; Frostad Liaset & Kvam, 2018). De återgick till arbetet och upplevde att de inte hade förmåga att arbeta på samma sätt som innan. Vidare beskrivs att när arbetsbelastningen blev för hög var de tvungna att lära sig acceptera konsekvenserna av hjärntumören och hitta en ny balans mellan vardagen och arbetet. Deltagarna beskrev att deras arbetskapacitet förändrades och att tröttheten tilltog,

det blev som en kamp mellan deras fysiska förmågor och emotionella känslor. De upplevde att kampen var värd att ta då arbetet hade en positiv påverkan för deras hälsa. Deltagarna uttryckte en stark rädsla för att förlora sina arbeten och hamna utanför arbetslivet. Några hade fått ändrade arbetsuppgifter som motsvarade deras förmåga, vilket upplevdes som mycket positivt. En annan deltagare i studien beskrev att de kognitiva begränsningarna gjorde det svårt för deltagaren att finna ett arbete, vidare beskrivs det att det kändes som en börda och att deltagaren inte var lika attraktiv som andra på arbetsmarknaden (Frostad Liaset & Kvam, 2018). I studien av Zwiers et al. (2015) beskrev en deltagare att det var svårt att få ett jobb när deltagaren berättade om sina begränsade förmågor och deltagaren upplevde att arbetsgivarna varit mycket hårda.

Behov av information

Deltagarna upplevde att information som vårdpersonalen gav var bristfällig (Frostad Liaset & Kvam, 2018; Piil et al., 2015; Streckx et al., 2015; Vedelø et al., 2018; Walter et al., 2019). Deltagare upplevde att informationen som vårdpersonalen gav var svår att ta in och bearbeta. Flera upplevde det jobbigt när de var tvungna att be vårdpersonalen att upprepa vad som sades (Vedelø et al., 2018; Walter et al., 2019). De uttryckte önskemål om att få information om hur hjärntumören påverkar det dagliga livet över tid. Ett annat önskemål var att få information om de kognitiva förändringarna som sjukdomen medför. Flera upplevde att den bristande informationen medförde att deltagarna själv fick leta efter information (Frostad Liaset & Kvam, 2018; Streckx et al., 2015). Deltagarna kände sig missnöjd och besvikna när vården inte kunde svara på deras frågor. De beskrev hur de såg vårdpersonalen som experter och hade därför höga förväntningar på att de skulle svara på deras praktiska och medicinska frågor (Streckx et al., 2015; Vedelø et al., 2018).

En deltagare beskrev att den inte ville ha information om sin prognos och ville inte heller ställa frågor om tumören. Denne menade att vårdpersonalen behöver möta individens behov av informationen och vara säker på att individen har förmåga att ta emot informationen. En annan deltagare beskrev sin oro inför framtiden och ville därmed bli introducerad för andra individer i liknande situationer för utbyte av erfarenhet och information (Piil et al., 2015).

I en studie av Vedelø et al. (2018) fick deltagarna erbjudande om att tillsammans med vårdpersonalen titta på röntgenbilderna av hjärntumören. Hälften av personerna valde att tacka ja och beskrev att de fick direkt och konkret information. Den andra halvan uppgav att de inte hade förmåga att bearbeta den negativa informationen, dessa deltagare erbjöds

professionell hjälp av en psykolog. Deltagarna fick även erbjudande om att få

informationsbroschyrer från vårdpersonalen men valde att tacka nej. Två studier belyste att på grund av de kognitiva svårigheterna och brist på energi hade deltagarna inte förmåga att ta till sig skriftlig information (Vedelø et al., 2018; Walter et al., 2019). Hos flera deltagare bidrog den bristfälliga informationen till frustration vilket kan öka risken för att drabbas av ångest och depression (Piil et al., 2015).

Relationer

Nedan presenteras hur deltagarnas relationer påverkats efter att de fått en hjärntumör. I det första subtemat visas att närstående är ett viktigt stöd vid hjärntumör samt förändringar i relationen under sjukdomsprocessens gång (Frostad Liaset & Kvam, 2018; Piil, Juhler, Jakobsen & Jarden, 2015; Streckx et al, 2015). Det andra subtemat beskriver deltagarnas upplevelser och önskemål om att ha samma vårdpersonal (Streckx et al., 2015; Vedelø, Sørensen och Delmar, 2018).

Närståenderelation

Studier visade att närstående var ett viktigt stöd för deltagarna under hela sjukdomsprocessen (Frostad Liaset & Kvam, 2018; Piil et al., 2015; Streckx et al., 2015). Det föreföll att bli förändringar i relationerna när symtomen tilltog och deltagarna kände sig beroende av sina närstående. Det bidrog till oro hos deltagarna när de var tvungna att förlita sig på sina närstående. Det fanns också en oro att de närstående fick för mycket ansvar och deltagarna uttryckte en rädsla för om den närstående skulle orka med ansvaret (Frostad Liaset & Kvam, 2018; Piil et al., 2015). Under pågående behandling upplevdes närstående som viktiga för att komma ihåg information som gavs, då deltagarens förmåga att ta in och tolka informationen var begränsad (Frostad Liaset & Kvam, 2018). En deltagare kände sig skyldig till att ha utsatt sina närstående för stress och sorg. Deltagaren berättade vidare att sjukdomen var lättare för deltagaren att utstå än för dennes närstående (Zwiers et al., 2015).

Vårdrelation

Deltagarna beskrev vikten av att få träffa samma vårdpersonal (Streckx et al, 2015; Vedelø et al., 2018). Det fanns önskemål från deltagarna om att samma neurolog som de träffat

polikliniskt skulle vara den som utförde operationen. Deltagarna upplevde att ett förtroende och trygghet var avgörande för att de skulle känna sig lugna inför att lägga sina liv i någon annans händer under operation. Ett annat problematiskt område var kommunikationen när

flera ur vårdpersonalen var involverad i deltagarens situation. Vårdpersonalen hade olika uppfattningar om hur mycket information deltagaren behövde få, vilket skapade en oro hos deltagarna när vårdpersonalen uttryckte att deltagarna inte fått tillräckligt med information (Vedelø et al., 2018). Deltagarna önskade att vårdpersonalen hade förmåga att möta deras oro inför framtiden, de upplevde att vårdpersonalen inte kunde sätta sig in i deras situation. De var besvikna över att det oftast inte fanns tid eller möjlighet att diskutera deras tankar och känslor kring sjukdomen med vårdpersonalen. Vissa ur vårdpersonalen tog sig tid att samtala med deltagarna om deras känslor och tankar, det medförde att de upplevde att de blev

bekräftade och fann en trygghet i sin situation (Streckx et al., 2015).

Betydelsen av hopp

Deltagarna beskrev att trots sina symtom och begränsningar upplevde de sig ha ett

tillfredställande liv (Langegård et al., 2020; Streckx et al, 2015). De beskrev ingående hur deras känslor växlade mellan att känna hopp om att återvända till det dagliga livet och känslor kring att förhålla sig till den nya verkligheten med att ha en hjärntumör (Vedelø et al.,2018). Hoppet beskrivs ur olika aspekter, där några uppgav hopp om att få leva längre än statistiken visade, andra uttryckte hopp om att få överleva. Några upplevde att vårdpersonalen ibland satte stopp för deras hopp när de uttryckte att prognosen var dålig och det inte fanns någon behandling. Några ur vårdpersonalen hade förmåga att möta deltagares hopp vilket gjorde att deltagare fortsatte att känna hopp om framtiden (Piil et al., 2015; Streckx et al., 2015). För att främja hoppet letade deltagarna hela tiden efter positiva saker i den information de fick ta del av. Några deltagare beskrev att de anpassade sitt hopp efter rådande omständigheter och att de vid negativ information hoppades på att vårdpersonalen skulle ha fel (Vedelø et al., 2018). Ett positivt tänk beskrivs som avgörande för den känslomässiga hanteringen av att leva med en hjärntumör. Deltagarna i studien uttryckte glädje över de förmågor de fortfarande hade och försökte att inte se sina bristande förmågor som begränsningar. Deltagarna försökte att inte jämföra sig och sina förmågor med andra människor (Zwiers et al., 2015).

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversikt valdes som metod, valet av metod grundade sig i studiens syfte om att belysa upplevelsen av att leva med en hjärntumör. En litteraturöversikt ger en inblick i aktuellt kunskapsläge inom ämnet vilket författarna ser som en styrka (Segesten, 2017a). Initialt var författarnas tanke att enbart inkludera artiklar av kvalitativ design, det visade sig

dock bli problematiskt. Sökorden gav ett bra resultat av artiklar men forskningsfältet över upplevelsen av att leva med en hjärntumör var begränsad, vilket resulterade i få artiklar som motsvarade översiktens syfte. Därför inkluderades artiklar av både kvalitativ och kvantitativ ansats. Friberg (2017b) beskriver att en kombination av kvalitativa och kvantitativa artiklar kan leda till bredare och djupare kunskap inom ett område. Men då syftet med översikten var att belysa upplevelsen skulle fler artiklar av kvalitativ design vara att föredra.

Artiklarna är sökta i tre olika databaser vilket stärker litteraturöversikten trovärdighet (Henricson, 2017). I Cinahl Complete och Psycinfo användes sökordet brain neoplasms. En sökning med brain neoplasms i Medline resulterade i ett antal tusen träffar som inte var relevant för att litteraturöversikten syfte. Vid en ny sökning med Glioma avgränsades antalet artiklar som genererade relevanta artiklar. Vid kontroll av ämnesord via svenska MeSH framkom att Glioma och Brain neoplasma har likartad innebörd som inkluderar både maligna och benigna hjärntumörer. Därför valdes att i den medicinska databasen Medline att använda

Glioma som sökord. Författarna ser detta som en svaghet i litteraturöversikten då artiklar som

var relevant för att besvara översiktens syfte kan ha missats.

Utvalda artiklar är publicerade i vetenskapliga tidskrifter och är peer reviewed. Peer reviewed är en kvalitetsmärkning som tilldelas en artikel som är granskad och godkänd av oberoende expertforskare innan publicering (Östlundh, 2017). Artiklarna är orginalartiklar vilket innebär att varje artikel redovisar ny kunskap. För att erhålla bredd i litteraturöversikten inkluderas artiklar som beskriver upplevelser i alla delar av sjukdomsförloppet, vilket

författarna ser som en styrka. I urvalsprocessen exkluderades artiklar som inte kunde besvara litteraturöversiktens syfte samt artiklar som inte uppfyllde författarna etiska krav.

Författarna anser att valda artiklar ger en godtagbar kännedom över upplevelsen av att leva med hjärntumör. En artikel som används i resultatet beskriver både deltagarnas och

närståendes upplevelse av att leva med hjärntumör. Då artikeln särskiljer vad närstående upplevde och vad deltagaren upplevde har endast deltagarens upplevelser inkluderats i resultatet. En annan artikel handlar om deltagare som hade tumör i hjärnan eller ryggmärg, där användes endast resultatet från de deltagare som hade tumör i hjärnan. Då författarna endast använt deltagarnas upplevelse av att leva med en hjärntumör anser författarna att artiklarna är relevanta för att besvara litteraturöversiktens syfte.

Diskussion har förts angående artiklarnas globala spridning. Fyra artiklar kommer från Skandinavien, övriga artiklar kommer från Belgien, Tyskland, England, USA, Kanada och Thailand. Henriksson (2017) beskriver att sjukvårdsystem ser olika ut i olika länder vilket medför att upplevelserna av en hjärntumör kan se olika ut. I analysprocessen har diskussion

förts kring sjukvårdssystemens påverkan och även om de kulturella, ekonomiska och religiösa skillnaderna länderna mellan. I analysen av studierna framkom inga tydliga kulturella,

religiösa eller ekonomiska skillnader utan snarlika upplevelser beskrivs oberoende av vart artiklarna var skrivna.

Litteratöversiktens författare valde att använda begreppet närstående för att beskriva viktiga personer i deltagarens närhet. Vid granskning av resultatartiklarna framkommer att alla deltagare pratar om sina anhöriga och inte om sina närstående. Då närstående även innefattar anhöriga valde författarna att vidhålla begreppet närstående.

Resultatartiklarna lästes flera gånger både enskilt och tillsammans för att sedan diskuteras. Detta arbetssätt skapade förutsättningar för att uppnå konsensus om hur resultatet skulle tolkas. I skrivprocessen har samarbetet fungerat väl och författarna kunde uttrycka sina idéer och tankar. Givande diskussioner har förts kring arbetet under hela processen. Diskussionerna innehöll konstruktiv feedback i form av både positiv och negativ betydelse. Författarna har vid varje tillfälle suttit tillsammans vid schemalagda träffar som passade båda parter.

Resultatdiskussion

Resultatet diskuteras i relation till tidigare forskning samt författarnas egna reflektioner. Resultatdiskussionen är strukturerad utifrån Katie Eriksson begrepp om hälsa, lidande och vårdande. Resultaten litteraturöversikten påvisade att upplevelsen av att leva med hjärntumör var snarlik oberoende av om tumören var benign eller malign.

Sjuksköterskan har ansvar för att deltagaren och dennes närstående får den information de behöver för att kunna göra ett adekvat beslut om vilken vård som ska bedrivas (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Sjuksköterskan har också ansvar för att deltagaren får rätt information och att personen i fråga har möjlighet att tolka och förstå informationen (Ericson & Ericson). I Erikssons teori beskrivs att sjuksköterskan kan genom att lära och undervisa personen ge möjlighet för personen att själv utveckla sina egna förmågor för att främja hälsan (Eriksson, 2015) Resultatet av litteraturöversikten visar dock att nästan alla deltagare

uttryckte att information som gavs var bristfällig. Det handlade dels om hur informationen gavs och att informationen inte motsvarade deltagarnas förväntningar. Detta kan enligt Eriksson (1994) ses som ett vårdlidande, när vårdpersonalen saknar kunskaper kan det resultera i att patientens inneboende värde blir fråntaget. En deltagare uttryckte dock att den inte ville ha information och att vårdpersonalen behöver bemöta deltagarens behov av information och förmåga att hantera den. I en annans studie uppger även närstående

svårigheter i att få information om sjukdomen och om hur de på bästa sätt tar hand om sin sjuka deltagare (McCongiley, Halkett, Lobb & Nowak, 2010). I två studier framkommer det att bristande information och bristfälligt stöd leder till irritation och frustration på

vårdpersonalen (Halkett, Lobb, Oldham & Nowak, 2010; Molassiotis et al., 2010). Att lindra lidande är en grundkärna i Erikssons teori och vårdlidande är ett lidande som med alla tänkbara metoder ska motverkas. En reflektion är att sjuksköterskan behöver vara öppen och lyhörd för personens önskemål om information. När information ska lämnas kan det med fördel vara bra att fråga personen vilken information den redan besitter och vilken information den behöver för att individanpassa samtalet efter personens behov. Vidare anser författarna att när en person inte vill ha information är det viktigt att fråga personen varför, då mycket av informationen kan vara värdefull för personen att få. För att säkerställa att närstående och personen får samma information behöver sjuksköterskan ge information till dessa samtidigt.

I resultatet framkommer att nästan alla deltagare besvärades av huvudvärk och andra symtom som synproblem, motoriska problem, bristande minne och kognitiva förändringar. Dessa symtom som är relaterade till en sjukdom kan enligt Eriksson (1994) ses som ett sjukdomslidande. Dessa besvär medförde begränsningar i vardagen som påverkade hälsan negativt. I en studie beskrivs det att när symtomen tilltog blev det som en ständig påminnelse om att framtiden var hotad (Lovely et al., 2013). Deltagarna avstod från att delta i aktiviteter och rehabiliteringsprogram då de var rädda för att inte förstå instruktionerna. I en annan studie av Capozzi, Boldt, Easaw, Bultz och Culos (2016) beskrivs det att fysisk aktivitet har en positiv inverkan på hälsan hos personer med hjärntumör. Personerna i studien uppger mindre psykisk belastning och förbättringar i sina symtom. En reflektion är att träning tillsammans med andra personer som har en hjärntumör kan bidra till en känsla av sammanhang, vilket kan skapa meningsfullhet för deltagaren. Att främja hälsa genom anpassade grupprogram för personer med hjärntumör bidrar också till ett minskat

sjukdomslidande för deltagaren. För att främja hälsa har sjuksköterskan en viktig uppgift i att stärka deltagarnas resurser och erbjuda omvårdnadsåtgärder relaterade till deltagarnas

symtom. Då flera deltagare är fysiskt aktiva men väljer att avstå från rehabiliteringsprogram behöver sjuksköterskan i högre utsträckning erbjuda individanpassade aktiviteter.

I litteraturöversiktens resultat framkommer att deltagarna hittade egna strategier för att bibehålla hälsa. Erikssons teori beskrivs att hälsa och lidande kan existera samtidigt (Eriksson, 2015). Vidare beskriver i Eriksson hälsohinder och hälsoresurser. Hälsohinder handlar om tillfälliga brister som hindrar personen från att uppnå hälsa, medan hälsoresurser är allt som kan ge personen kraft och energi. Strategierna kan ses som hälsoresurser då

balansen mellan aktivitet och vila medförde kraft och energi till saker de prioriterade. På grund av de kognitiva begränsningarna som sjukdomen medförde upplevde deltagarna hälsohinder med att återgå till ett normalt arbetsliv. Deltagarna upplevde känslomässiga belastningar mellan att balansera deras förmågor och möta arbetsplatserna förväntningar. I bakgrunden framkommer att närstående även beskriver de ekonomiska konsekvenserna som sjukdomen medfört (Schubart et al., 2008).

Resultatet visar också att när symtomen tilltog förändrades relationen inom familjen. Deltagarna uppger att de blev beroende av sina närstående och att de närstående fick ta ett mycket stort ansvar. Deltagarna beskriver att sjukdomen var lättare för dem att utstå än för sina närstående. Närstående beskriver att de tappade sina sociala relationer och greppet om livet (Coolbrandt et al., 2015). Vidare upplevde närstående det slitsamt att se sin

familjemedlem tappa fysiska och kognitiva förmågor (Coolbrandt et al., 2015; Schubart et al., 2008). Det fanns också en rädsla för att förlora sin deltagare, den rädslan tenderade att övergå i kraftig ångest (Tastan et al., 2011). I en annan studie av Petruzzi, Finocchiaro, Lamperti och Salmaggi (2013) har de jämfört personer som drabbats av hjärntumör och närståendes

upplevelser av ångest och depression. Studien visade att närstående upplevde mer ångest och drabbades av depression i högre utsträckning än vad personerna som hade hjärntumör gjorde. I resultatet beskrev deltagarna att vänner drog sig undan eller tenderade att prata om enbart sjukdomen. I en studie av Lovely et al. (2013) beskriver personer med hjärntumör å andra sidan att de själva avstod från sociala situationer då de upplevde att symtomen satte

begränsningar. Enligt Eriksson (1994) upplever deltagarna ett livslidande när deras tidigare sociala relationer nästan helt upphört. De sociala relationerna är begränsade och innefattar oftast endast närmaste familjen. Vilket kan vara en förklaring till varför samtliga deltagare i tio artiklar endast pratar om anhöriga och inte närstående.

Deltagarna uttryckte att trots sina begränsade förmågor kände de hopp. Deltagarna hade olika strategier för att främja hoppet så som att leta efter det positiva i varje samtal med sjukvården eller att hoppas på att de skulle leva längre än statistiken. Eriksson (2015)

beskriver att varje person har inneboende resurser som handlar om att känna hopp, ha tålamod eller tro på något som ger tröst. Deltagarna beskriver att vårdpersonalens förmåga att främja hoppet var viktig och när vårdpersonalen uttryckte en dyster prognos kände deltagarna att vården satte stopp för deras hopp. Vilket kan kopplas till Erikssons hälsokors som beskriver att trots dysfunktion kan deltagarna känna känslor av välbefinnande, vilket kan ses som en strävan framåt för att erhålla hälsa (Eriksson, 2018). I en annan studie av Cavers et al. (2017) beskriver deltagare och deras närstående att trots fysiska och kognitiva begränsningar

försöker de alltid främja deras välbefinnandet och behålla hoppet. Eriksson (2015) menar att för ett gott vårdande behöver sjuksköterskan ha ett förhållningssätt som innebär tro, hopp och kärlek. Sjuksköterskan behöver främja hoppet för att hjälpa patienten känna meningsfullhet och trygghet. Eriksson (1994) beskriver vidare att en persons lidande är en kamp mellan att känna hopp och hopplöshet. Då sjuksköterskans främsta uppgift enligt Eriksson är att lindra lidande behöver sjuksköterskan förstå att lidandet formas av patienten resurser och

omgivningen. Vidare framkommer det i bakgrunden att sjuksköterskan är ansvarig för att vara väl påläst om sjukdomar, läkemedel och biverkningar för att främja patientens hälsa och bibehålla patientens hopp. Regelbundna samtal och att personen får samtala med samma vårdpersonal är viktiga byggstenar i sjuksköterskans arbete för att främja personens hopp (Davis & Mulligan Stoiber, 2011). En reflektion från författarna är att vårdpersonalen har en betydelsefull uppgift i att främja deltagarnas hopp. I litteraturöversiktens resultat framkom det att vårdpersonalen ibland stoppade för deras hopp och där behöver sjuksköterskan i samtal gå varsamt fram för att inte begränsa personen i sitt hopp även om prognosen ser dyster ut.

Vad gäller vårdrelationen uppgav flera deltagarna att de vill träffa samma vårdpersonal för att bygga upp ett förtroende och en trygghet. Ericsson & Ericsson (2012) beskriver att genom att ha samma vårdpersonal i samtalen byggs en tillit upp, vilket är gynnsamt för patienter i svåra situationer. Det är sjuksköterskan som har ansvar för att patienten ska känna stöd genom hela sjukdomsprocessen. En reflektion utifrån resultatet är att ge personcentrerad stöd till patienten utifrån dennes behov. Resultatet belyser även vikten i att fånga upp närstående för att bygga en vårdrelation där tillit är viktigt för god omvårdnad.

Kliniska implikationer

Hjärntumör är en komplicerad sjukdom som påverkar både personen och dennes närstående i det dagliga livet. Många personer upplever att informationen som ges är bristfällig och att inte deras symtom tas på allvar. Sjuksköterskan måste se individen bakom sjukdomen och

uppmärksamma dennes behov och önskningar. Det innebär att sjuksköterskan bör ge

information enligt personens behov och utifrån dennes kognitiva förmågor. En annan aspekt är att involvera närstående och lyssna på dem eftersom de närstående är de som känner personen bäst. Det är viktigt att sjuksköterskan beaktar personens upplevelse av sin hälsa och ger stöd för att främja känslan av meningsfullhet och sammanhang. För att hjälpa personerna att hantera deras lidande bör sjuksköterskan ge tid för samtal om emotionella och existentiella frågor. Sjuksköterskor bör ta ett större ansvar för att följa upp patienten och även fånga upp

dennes närstående. Uppföljningar kan användas för att utvärdera eventuella åtgärder och uppmärksamma personens och dess närståendes fysiska, kognitiva och existentiella behov.

Förslag till fortsatt forskning

Det har tydliggjorts under arbetets gång att det finns brister i kommunikation och bemötande mellan sjuksköterskan, patient och dennes närstående. Både patient och dennes närstående upplever sjukdomen påfrestande både fysiskt, kognitivt och emotionellt. Uppföljning och information under sjukdomstiden bör inkludera både patient och närstående för att i större utsträckning fånga upp de behov som uppkommer. Förslag till vidare forskning är hur information bör ges men även hur de personliga behoven emotionellt, kognitivt och fysiskt stöd kan tillgodoses för att ge bättre omvårdnad. Genom vidare forskning kan det bidra till att sjuksköterskans bemötande tillgodoses och förbättrar stödet till personen och dennes

närstående. Utifrån mer forskning kan även informationen som ges bli bättre utifrån evidensbaserad vård.

Slutsats

Slutsatsen för denna litteraturöversikt är att personerna upplevde bristfälligt bemötande från vårdpersonal där informationen som gavs inte var tillräcklig eller anpassad efter deras kognitiva förmåga. Personerna uttryckte lidande i form av deras begränsande symtom, trots detta fanns ett inneboende hopp om att få överleva. Relationen till de närstående förändrades när deras symtom tilltog, vilket medförde att närstående i många fall blev vårdare och tog hand om personens omvårdnad. För att bibehålla hälsa utvecklade personerna

Referensförteckning

*= Resultatartiklar

* Acquaye, A. A., Vera, E., Gilbert, M. R., & Armstrong, T. S. (2017). Clinical presentation and outcomes for adult ependymoma patients. Cancer, 123(3), 494–501. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1002/cncr.30355

Browall, M., Melin-Johansson, C., Strang, S., Danielson, E., & Henoch, I. (2010). Health care staff’s opinions about existential issues among patients with cancer. Palliative &

Supportive Care, 8(1), 59–68.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1017/S147895150999071X

Capozzi, L. C., Boldt, K. R., Easaw, J., Bultz, B., & Culos, R. S. N. (2016). Evaluating a 12-week exercise program for brain cancer patients. Psycho-Oncology, 25(3), 354–358. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1002/pon.3842

Cavers, D., Hacking, B., Erridge, S-C., Kendall, M., Morris, P-G., & Murray, S. (2012). Social, psychological and existential and well-being in patients with glioma and their care givers: a qualitative study. Canadian medical association journal, 184(7), 373-382.

*Cochereau, J., Herbet, G., & Duffau, H. (2016). Patients with incidental WHO grade II glioma frequently suffer from neuropsychological disturbances. Acta Neurochirurgica,

158(2), 305–312. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1007/s00701-015-2674-3

Coolbrandt, A., Sterckx, W., Clement, P., Borgenon, S., Decruyenaere, M., de Vleeschouwer, S., Mees, A., & de Casterlé, B. D. (2015). Family caregivers of patients with a high-grade glioma: A qualitative study of their lived experience and needs related to professional care. Cancer Nursing, 38(5), 406–413.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1097/NCC.0000000000000216

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.

Davis, M.E. & Mulligan Stoiber, A.M. (2011). Glioblastoma Multiforme: Enhancing Survival and Quality of Life. Clinical Journal of Oncology Nursing, 15(3), 291-297.

Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning.

Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2., uppl.). Stockholm: Liber.

Eriksson, K. (2018). Hälsans idé. I Vårdvetenskap: Vetenskapen om vårdandet om det tidlösa

i tiden (s. 133-230). Stockholm: Liber

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg.). Stockholm: Natur &

Fox, S.W, Lyon D, & Farace, E. (2007). Symptom clusters in patients with high-grade glioma. Journal of Nursing Scholarship, 39(1), 61–67.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/j.1547-5069.2007.00144.x

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning inför litteraturbaserade

examensarbeten (3. Uppl., s.129–138). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. Uppl., s.141-153). Lund:

Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2017c). Bilaga III Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten (3. Uppl., s.187-188). Lund: Studentlitteratur AB.

* Frostad Liaset, I. F., & Kvam, L. (2018). Experiences of returning to work after brain tumor treatment. Work: Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation, 60(4), 603–612. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3233/WOR-182768

Giammalva, G. R., Iacopino, D. G., Azzarello, G., Gaggiotti, C., Graziano, F., Gulì, C., Pino, M. A., & Maugeri, R. (2018). End-of-Life Care in High-Grade Glioma Patients. The Palliative and Supportive Perspective. Brain Sciences, 8(7).

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3390/brainsci8070125

Halkett, G., Lobb, E., Oldham, L. & Nowak, A. (2010). The information and support needs of patients diagnosed with high grade glioma. Patient Education and Counseling, 79, 112–119. doi:10.1016/j.pec.2009.08.013

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och design: från

idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.

*Langegård, U., Ahlberg, K., Björk-Eriksson, T., Fransson, P., Johansson, B., Ohlsson-Nevo, E., Witt-Nyström, P., & Sjövall, K. (2020). The Art of Living With Symptoms: A Qualitative Study Among Patients With Primary Brain Tumors Receiving Proton Beam Therapy. Cancer Nursing, 43(2), E79–E86.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1097/NCC.0000000000000692

Lohne, V., Raknestangen, S., Mastad, V., & Kjaerstad, I. (2011). Omvårdnad vid sjukdomar och skador i centrala nervsystemet. I H. Almås., D-G Stubberud & R. Grönseth (Red.),

Klinisk omvårdnad 2. (2. Uppl., s.196–199). Stockholm: Liber

Lovely, M. P., Stewart-Amidei, C., Page, M., Mogensen, K., Arzbaecher, J., Lupica, K. & Maher, M. E. (2013). A New Reality: Long-Term Survivorship with a Malignant Brain Tumor. Oncology Nursing Forum. 40(3), 267-274. doi:10.1188/13.ONF.267-274

McConigley, R., Halkett, G., Lobb, E., & Nowak, A. (2010). Caring for someone with high-grade glioma: a time of rapid change for caregivers. Palliative Medicine, 24(5), 473– 479. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1177/0269216309360118

Molassiotis, A., Wilson, B., Brunton, L., Chaudhary, H., Gattamaneni, R., & McBain, C. (2010). Symptom experience in patients with primary brain tumours: a longitudinal exploratory study. European Journal Of Oncology Nursing, 14(5), 410–416. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1016/j.ejon.2010.03.001

Nortvedt, P., & Grönseth, R. (2011). Klinisk omvårdnad - funktion och ansvar. I H. Almås, D-G. Stubberud, & R. Grönseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1. (2. Uppl., s. 17-32). Stockholm: Liber.

O’Donnell, C. (2005). Patients’ experience of nurses’ informational support after diagnosis with a brain tumour. British Journal of Neuroscience Nursing, 1(4), 191-198. https://doi.org/10.12968/bjnn.2005.1.4.19919

Petruzzi, A., Finocchiaro, C. Y., Lamperti, E., & Salmaggi, A. (2013). Living with a brain tumor : reaction profiles in patients and their caregivers. Supportive Care In Cancer:

Official Journal Of The Multinational Association Of Supportive Care In Cancer, 21(4), 1105–1111. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1007/s00520-012-1632-3

*Piil, K., Juhler, M., Jakobsen, J., & Jarden, M. (2015). Daily Life Experiences of Patients With a High-Grade Glioma and Their Caregivers: A Longitudinal Exploration of Rehabilitation and Supportive Care Needs. The Journal Of Neuroscience Nursing:

Journal Of The American Association Of Neuroscience Nurses, 47(5), 271–284.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1097/JNN.0000000000000158 Rodgers, B. & Cowles, K. (1997). A conceptual foundation for

human suffering in care and reseach, Journal of Advanced Nursing, 25(5), 1048-1053. doi:10.1046/j. 1365- 2648.1997.19970251048.x

Rydholm-Hedman, A.-M. (2014). Aktivitet, rörelse och rörlighet. I A. Edberg., & H. Wijk. (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (s. 334-359). Lund:

Studentlitteratur AB.

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken: etik för vårdande yrken. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur

Schubart, J. R., Kinzie, M. B., & Farace, E. (2008). Caring for the brain tumor patient: family caregiver burden and unmet needs. Neuro-Oncology, 10(1), 61–72.

Segesten, K. (2017a). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning

inför litteraturbaserade examensarbeten (3. Uppl., s.49–51). Lund: Studentlitteratur.

Segesten, K. (2017b). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.),

Dags för uppsats: vägledning inför litteraturbaserade examensarbeten (3. Uppl.,

s.108). Lund: Studentlitteratur.

Socialstyrelsen. (2018). Cancer i siffror 2018. Hämtad 2019-10-11 från: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2018-6-10.pdf