Stephanie Araya Diaz & Elice de Leeuw
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, HT 2020 Grundnivå
Handledare: Malin Olsson
Examinator: Elisabeth Bos Sparén
Kropp och sexualitet: Kvinnors upplevelser efter att ha genomgått
mastektomi vid bröstcancer
En litteraturöversikt
Body and sexuality: Women's experiences after undergoing
mastectomy due to breast cancer
Sammanfattning
Bakgrund: Bröstcancer är globalt sett den vanligaste cancerformen bland kvinnor och mastektomi är en vanlig behandlingsform som innebär att det drabbade bröstet opereras bort. Bröstet är en symbol för kvinnlighet och moderskap samt har en roll i kvinnans sexualitet. Ett förlorat bröst kan påverka kvinnors självuppfattning och orsaka en identitetskris.
Uppfattningen av den egna kroppen efter att ha förlorat ett bröst är avgörande för hur sexualiteten påverkas. Behovet av stöd, tröst och information är stort efter en
bröstcancerdiagnos och sjuksköterskan har en stor roll i att möta dessa behov.
Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av kroppen och sexualiteten efter att ha genomgått mastektomi vid bröstcancer.
Metod: Elva vetenskapliga kvalitativa artiklar användes till resultatet i denna
litteraturöversikt. Artiklarnas resultat sammanställdes i separata dokument där de granskades och analyserades. Databaserna som användes var Cinahl Complete och PubMed.
Resultat: Mastektomi påverkar kvinnans fysiska, psykiska och sociala välbefinnande i relation till kropp och sexualitet. Resultatet presenterades i tre teman: Att känna
ofullständighet och skam, att inte känna sig sexuellt attraktiv påverkar intimitet, att försöka återskapa en förlorad kvinnlig identitet.
Slutsats: Mastektomi påverkar kvinnors kroppsbild och sexualitet samt utmanar hennes identitet med begränsningar och en förändrad livssituation som konsekvens. Upplevelserna efter en mastektomi skiljer sig mellan olika kvinnor och en inblick i deras upplevelser kan skapa bättre förutsättningar för en personcentrerad vård.
Abstract
Background:Breast cancer is the most common form of cancer among women globally and mastectomy is a common treatment that involves surgery to remove the affected breast. The breast is a symbol of femininity, motherhood and it has a role in women's sexuality. Losing a breast can impact on women's self-perception and cause an identity crisis. The perception of one's own body after losing a breast is crucial for the impact on sexuality. There is a great need for support, comfort and information after a breast cancer diagnosis and the nurse has a major role in meeting these needs.
Aim: The purpose was to describe women's experiences of the body and sexuality after undergoing mastectomy due to breast cancer.
Method: Eleven qualitative articles were used to present the results in this literature review. The results of the articles were compiled in separate documents where they were reviewed and analyzed. The databases used were Cinahl Complete and PubMed.
Results: Mastectomy affects a woman's physical, mental and social well-being in relation to body and sexuality. The result was presented in three themes: to feel incompleteness and shame, to not feel sexually attractive affects intimacy, to try to recreate a lost female identity.
Conclusion: Mastectomy affects women's body image and sexuality which challenges her identity with limitations and a changed life situation as consequence. The experience after undergoing mastectomy is different for each woman and an insight into their experiences can create better conditions for a person-centered care.
Innehållsförteckning
INLEDNING 2
1:1BRÖSTCANCER ... 2
1:2MASTEKTOMI OCH BRÖSTREKONSTRUKTION ... 4
1:3BRÖSTETS INNEBÖRD ... 4
1:4KROPPEN OCH KVINNANS KROPPSBILD ... 5
1:5SEXUALITET OCH KVINNLIG IDENTITET ... 5
1:6SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 6 1 PROBLEMFORMULERING 7 2 SYFTE 8 3 TEORETISK REFERENSRAM 8 4 METOD 10 5:1URVAL ... 10 5:2DATAINSAMLING... 11 5:3DATAANALYS ... 11 5 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 12 6 RESULTAT 13 7:1ATT KÄNNA OFULLSTÄNDIGHET OCH SKAM ... 13
7:2ATT INTE KÄNNA SIG SEXUELLT ATTRAKTIV PÅVERKAR INTIMITET ... 16
7:3ATT FÖRSÖKA ÅTERSKAPA EN FÖRLORAD KVINNLIG IDENTITET ... 17
7 DISKUSSION 18 8:1METODDISKUSSION ... 18
8:2RESULTATDISKUSSION ... 20
8:2:1 När livet inte fungerar som förväntat ... 21
8:2:2 Att inte kunna leva upp till förväntningar ... 22
8:2:3 Brister i vården ... 23
8 KLINISKA IMPLIKATIONER 25
9 FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING 26
10 SLUTSATS 26
11 REFERENSFÖRTECKNING 27
BILAGA 1. SÖKMATRIS 34
INLEDNING
Bröstkirurgi är den vanligaste behandlingen hos kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer och innefattar mastektomi. Personer i vår omgivning som har genomgått mastektomi har upplevt det på olika sätt vilket har väckt vårt intresse för ämnet. I vårt blivande yrke som sjuksköterskor kommer vi med stor sannolikhet att möta dessa kvinnor. Ämnet är därmed högst aktuellt att studera för att öka vår kunskap kring kvinnors upplevelser samt få möjlighet att delge den. För att kunna tillgodose dessa kvinnors behov behöver sjuksköterskan inrikta sitt fokus på att bemöta människan bakom sjukdomen. Vi tror att en fördjupad kunskap kan öka medvetenheten och skapa bättre förutsättningar för en god omvårdnad av dessa kvinnor.
1:1 Bröstcancer
Cancer är en gemensam benämning för över 200 fastställda sjukdomar, cancer kan utvecklas i alla kroppens celltyper och uppstår när en frisk cell muterar. Detta innebär att det sker en genförändring i arvsmassan med okontrollerad celldelning och cancertillväxt. När
cellförändringen utvecklas i en bröstcell benämns det bröstcancer. I Sverige insjuknar omkring 20 kvinnor i bröstcancer varje dag och globalt sett är bröstcancer den vanligaste cancerformen hos kvinnor (Cancerfonden, 2019; Regionalt Cancercentrum, 2020).
Prognosen att överleva sjukdomen är idag mycket god om cancertumörerna är begränsade till bröstet och om sjukdomen upptäcks tidigt (Järnhuld, Offenbartl & Andersson, 2019). Tio år efter behandlingen beräknas omkring 90% leva utan symptom eller tecken på bröstcancer, i de fall där cancern spridit sig till lymfkörtlarna är prognosen varierenade, omkring 60-80% beräknas leva tio år efter behandling (Järnhuld, Offenbartl & Andersson, 2019).
Utvecklingen av bröstcancer kopplas till ärftlighet, livsstilsfaktorer som dålig kost, rökning, miljöfaktorer, stress och fysiologiska faktorer som hormonell påverkan eller trauma mot bröstet (Thomson, Heyworth, Girschik, Slevin, Saunders & Fritschi, 2014). Risken för att utveckla bröstcancer ökar även med åldern och runt klimakteriet, vilket gör att sjukdomen till störst del drabbar kvinnor och kan därav ses som en kvinnosjukdom (Trichopoulos, Adami, Ekbom, Hsieh, Pagona & Lagiou, 2008). Bröstcancer drabbar framförallt kvinnor som
överstigit 60 års ålder (Folkhälsomyndigheten, 2014). Vanligtvis upptäcker kvinnan en knöl i bröstet men även knölar i armhålan kan förekomma. Fler symptom som kan tyda på
bröstcancer är bröst som känns ömma och hårda, och/eller får en förändrad hudyta som indragningar i huden, utslag eller rodnad. Det kan även komma en klar eller blodig vätska från bröstvårtan (Socialstyrelsen, 2018).
För att säkerställa en diagnos görs flera undersökningar. Ofta upptäcks bröstcancer genom en mammografiundersökning innan symtom uppträder (Cancerfonden, 2020). I Sverige erbjuds ett screeningprogram till kvinnor som är mellan 40-75 år för att i tidigt stadium kunna upptäcka bröstcancer. I screeningprogrammet ingår en mammografi som innebär att brösten genomgår en röntgenundersökning. Omkring 60 % av brötcancertumörerna upptäcks med hjälp av screeningprogrammet (Socialstyrelsen, 2018) och mammografi är den säkraste enskilda metoden för diagnostik (Järnhuld, Offenbartl & Andersson, 2019).
För att diagnostisera bröstcancer används en trippeldiagnostik som omfattar tre metoder där klinisk undersökning, mammografi och/eller ultraljud och vävnadsprov ingår. En
undersökning med mammografi möjliggör att förstadium till bröstcancer samt mindre tumörer som inte går att känna kan upptäckas. Däremot upptäcks inte alla tumörer med denna metod, detta kan bero på att vissa tumörer är svåra att se eller att kvinnan har en tät bröstvävnad som försvårar upptäckten, därför kombineras ibland mammografi med ultraljud. Även en klinisk undersökning görs genom palpering av brösten vilket innebär att brösten och armhålorna blir noggrant inspekterade. Vidare tas ett vävnadsprov av bröstceller som analyseras i mikroskop för att bedöma de misstänkta förändringarna (Socialstyrelsen, 2018). För många innebär en bröstcancerdiagnos en omskakning av tillvaron. Behovet av stöd, tröst och information är därav mycket stort under hela sjukdomsförloppet (Järnhuld, Offenbartl & Andersson, 2019). Att bli diagnostiserad med bröstcancer framkallar många känslor inför sjukdomen och omställningarna i tillvaron som sjukdomen medför. Cancer upplevs ofta som en livshotande sjukdom och kvinnor upplever inte sällan förtvivlan, sorg, rädsla för döden, förnekelse samt oro för vad som kommer hända med familjen efter en bröstcancerdiagnos (Frohlich, Benetti & Stumm, 2014).
Den vanligaste behandlingen är bröstkirurgi, vilket innebär en operation där delar av eller hela bröstet tas bort. Oftast kombineras olika behandlingsformer med läkemedel efter
operationen. Strålbehandling ges postoperativt för att förhindra ett recidiverande tillstånd och görs mot bröstet, bröstkorgsväggen och/eller närliggande lymfkörtlar (Socialstyrelsen, 2014). Cirka 80% av bröstcancertumörerna har receptorer för hormonerna östrogen och progesteron som är bidragande faktorer för cancertillväxt. Receptorpositiva tumörer kan behandlas med antihormoner som hämmar stimuleringen av cancercellerna och ger vanligen symtom som illamående och vätskeansamling i kroppen (Myklebust Sørensen & Almås, 2011).
Cytostatikabehandling hämmar cancercellerna, framförallt de som genomgår celldelning och ger ofta biverkningar som trötthet, illamående och håravfall samt påverkar benmärgens celler vilket orsakar låga blodvärden som bidrar till en ökad infektionsrisk (Gudmunsson, 2013).
Vid en mer avancerad bröstcancer kan förbehandling med cytostatika och läkemedel
möjliggöra en bröstkirurgi. Beroende på tumörens egenskaper, storlek, spridning och växtsätt kan läkemedel ges pre- eller postoperativt. Cytostatikabehandling innan operation görs för att förminska tumören med målet att utföra ett mindre ingrepp istället för att hela bröstet opereras bort (Socialstyrelsen, 2014).
1:2 Mastektomi och bröstrekonstruktion
Vid en mastektomi tas hela det sjuka bröstet bort vilket innebär att även bröstvårtan måste avlägsnas och att bröstkorgsväggen blir platt, detta resulterar ofta i nedsatt känsel i det opererade området, synliga ärr och smärta. Vidare kan förlusten av ena eller båda brösten orsaka asymmetri, för att försöka återställa utseendet av bröstet/brösten finns möjlighet till bröstrekonstruktion eller externa proteser. Bröstrekonstruktion är ett kirurgiskt ingrepp i försök att återskapa det förlorade bröstet med antingen implantat, kroppsegen vävnad eller vävnadsmatrix. Ingreppet kan göras i samband med mastektomin eller i efterhand, de kvinnor som inte väljer att rekonstruera brösten erbjuds silikonproteser som kan läggas i behån
(Regionalt Cancercentrum, 2015).
1:3 Bröstets innebörd
Bröstet är en synlig symbol för kvinnlighet, moderskap och sexualitet. I samhället idealiseras symmetriska och fylliga bröst vilket kan påverka kvinnornas val av bröstrekonstruktion. Bröstet är också en viktig del av kvinnans sexuella njutning och har en betydande roll i kvinnans förmåga att ge och ta emot sexuell tillfredställelse (Webb, Jacox, & Temple-Oberle, 2018). Bröstet har en yttre sexuell prägel och kvinnan objektifieras ofta i samhället genom förkroppsligande och kvinnan förknippas inte sällan med skönhet och erotik där bröstet har en bärande roll. Att vara feminin är förenat med att vara attraktiv som kvinna vilket även har en roll i sexualitet och åtrå. Att vara åtrådd innebär att vara sexuellt attraktiv gentemot en partner, därav är bröstet betydelsefullt i förbindelsen mellan kvinnan och partnern.
Bröstvårtan fyller även en viktig funktion för kvinnan då det är en erogen zon samt att brösten har en erotisk betydelse för partnern. Femininet, sexualitet, attraktivitet och kroppsbild är således sammankopplade med brösten (Schmidt, Wetzel, Lange, Heine & Ortmann, 2017). Ett bortopererat bröst kan påverka kvinnors självuppfattning, framkalla starka emotioner och orsaka en identitetskris (Nevin, 2018).
1:4 Kroppen och kvinnans kroppsbild
Kroppsbilden definieras som den subjektiva bilden av den egna personens fysiska utseende som bildas genom självobservation och genom att notera andras reaktioner, den egna kroppsbilden är således en personlig och intern uppfattning (Schilder, 1950).
Vårdvetenskapen ser kroppen utifrån ett fenomenologiskt och existentiellt perspektiv till skillnad från det biologiska synsättet inom medicinvetenskapen. Kroppen förstås som ett meningsskapande och meningsbärande subjekt där erfarenheter, tankar och känslor gör kroppen till levd och fylld av minnen (Dahlberg & Segesten, 2010).
Sjukdomar och skador som resulterar i en förvrängd kropp kan förändra individers kroppsbild då det hamnar utanför samhällets normativa konstruktioner och standarder. En succesiv förändring av kroppen möjliggör anpassning till den nya kroppsbilden medan en plötslig förändring verkar mer psykiskt traumatisk. Att vara fysiskt hel är starkt förknippat med att vara mentalt och känslomässigt intakt, en fysisk förlust eller kroppslig förändring kan förändra kroppsbilden och påverka det psykiska välbefinnandet vilket kan skada kvinnans identitet (Drench, 1994).
Dahlberg och Segesten (2010) menar att kroppen är med människan konstant och erfars ständigt, den levda kroppen är psykisk, fysisk, existentiell och andlig samtidigt. Kroppen är således inte bara ett objekt utan ett verktyg för att nå ut i världen. En förändring av kroppen kan förändra människans tillgång till världen och livet då det inte endast är kroppen som skadas fysiskt vid sjukdom utan hela tillvaron.
Kroppsbildens betydelse bestäms av känslorna och värdet som tillskrivits den (Drench, 1994). I en studie av Landmark och Wahl (2002) studerades kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer, det framgick att förlusten av bröstet kan leda till förändringar i
uppfattningen av den egna kroppen, förändringar i hur kvinnan uppfattar och förstår sig själv samt i samspelet med andra.
1:5 Sexualitet och kvinnlig identitet
Sexualitet definieras som en central del av att vara mänsklig genom livet och innefattar sex, könsidentiteter, roller, sexuell läggning, erotik, nöje, intimitet och reproduktion. Sexualiteten upplevs och uttrycks genom tankar, fantasier, önskningar, uppfattningar, attityder,
värderingar, beteenden, roller och relationer. Trots att sexualiteten kan uttryckas och upplevas genom dessa dimensioner så involveras inte alltid alla. Sexualiteten påverkas av växelverkan
mellan biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska, politiska, kulturella, juridiska, historiska, religiösa och andliga faktorer (World Health Organization, 2006).
Att bli diagnostiserad, utredd och behandlad för cancer innebär en stor påfrestning som inverkar både existentiellt, psykiskt och fysiskt på individen vilket också medför förändringar i den sexuella hälsan. Lusten och sexualiteten kan påverkas när relationen till den egna sexualiteten eller till partnern blir förändrad och oro över partnerns tankar kan hindra
kärlekslivet. Hur kvinnan ser på sin kropp efter att ha förlorat ett bröst är en av de avgörande faktorerna för hur kvinnans sexualitet påverkas (Nevin, 2018).
När kroppen utsätts för sjukdomar eller skador som påverkar utseende eller funktion kan även upplevelsen av identiteten skadas (Hulter, 2014). Identiteten är en subjektiv upplevelse av det som gör människan till “ett jag” och består av biologiska, psykologiska och sociala beståndsdelar. Den biologiska identiteten är förknippad med könet, utseendet och
kroppsuppfattning medan den psykologiska identiteten omringar de unika känslorna,
behoven, intressena och försvarsmekanismerna. Vidare handlar den sociala identiteten om hur möjliggörande miljön är för att uttrycka sin identitet (Hwang & Nilsson, 2011). Identiteten står i förhållande till självkänslan som påverkas av till vilken grad kvinnan lever upp till sin sexuella roll och könsroll vilket kan minska känslan av att vara värdefull. Att oroa sig för att vara onormal kan resultera i en begränsning av det intima livet och innebära en stressfaktor, detta kan inverka på förmågan att visa och erhålla kärlek (Hulter, 2014).
1:6 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan ansvarar för fyra omvårdnadsområden, att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidandet (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). I sjuksköterskans kompetensområde ingår att bedriva personcentrerad vård som innebär att sjuksköterskan uppmärksammar hela personen och dess sammanhang utan att reducera personen till sin sjukdom eller sitt symtom (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Personcentrerad vård syftar till mer än medicinskteknisk kompetens och omfattar ett genuint och humant arbetssätt där patientdelaktighet främjas i vårdbeslut och där förståelsen för individens värdegrund är centralt (McCormack & McCance, 2006). Detta arbetssätt förutsätter god kunskap om personen och dess värderingar, behov, perspektiv, vanor, intressen och prioriteringar. Utifrån en helhetssyn ses personen som en delaktig partner i sin vård och omsorg vars preferenser och perspektiv är jämbördiga med professionella bedömningar av behov. Det bygger på ett
engagemang att förstå personens upplevelse av sin situation och lyssna till personens berättelse och beskrivning av sina behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
I en studie av Landmark, Bøhler, Loberg och Wahl (2008) såg man att kvinnor med bröstcancer behöver omvårdnad utifrån deras behov och preferenser samt bli tillgodosedda med information och psykosocialt stöd kring det fysiska, emotionella och sociala i vardagen utöver det medicinska under hela sjukdomsprocessen. I studien av McCormack och McCance (2006) påvisades ett starkt samband mellan en positiv vårdupplevelse och sjuksköterskans tillgänglighet och personcentrerade kommunikation. En inkluderade och involverade vård ökar välbefinnandet samt skapar förutsättningar för relationskapande och samarbetet mellan patienter och personal.
Information och stöd kring bröstcancer, behandlingen och prognosen är viktig och hjälper patienten att återta kontrollen över livet samt är centralt i onkologisjuksköterskans
ansvarsområde för att skapa förståelse hos patienten i dess situation. Informationen måste kunna mottas av patienten, därav behöver informationen individanpassas utifrån de individuella behoven. Detta kan vara komplext då informationsbehovet skiljer sig mellan individer och är beroende av vilken del av sjukdomsfasen som individen befinner sig i. Sjuksköterskan har en bärande roll i att tilldela information under hela behandlingsförloppet, även efter utskrivningen. För att tillgodose patienternas informationsbehov erbjuds möjlighet att ingå i patientutbildning kring bröstcancer som hålls av en specialistsjuksköterska
(Myklebust Sørensen & Almås, 2011).
En viktig del av den postoperativa omvårdnaden är att hjälpa patienten att hantera
känslorna kring att förlora ett bröst och den förändrade kroppsbilden, därav är det viktigt att uppmuntra patienten att uttrycka sina känslor samt fråga om resultatet överensstämmer med förväntningarna. Det är även viktigt att ge muntlig- och skriftlig information preoperativt som patienten kan titta tillbaka på efter operationen. En patient som är införstådd med vad som kommer att hända under behandlingsprocessen vid en mastektomi har stora förutsättningar för en bättre återhämtning (Weaver, 2009).
1 PROBLEMFORMULERING
Globalt sett är bröstcancer den vanligaste förekommande cancerformen bland kvinnor och att kirurgiskt avlägsna cancern med en mastektomi tillhör en av de vanligaste behandlingarna. I samhället framställs en idealiserad bild av kvinnans kropp, inte minst brösten som ofta förknippas med kvinnlighet, moderskap och sexualitet. För många kvinnor medför en bröstcancerdiagnos ofta fysiska, psykiska samt sexuella problem och det föreligger ett stort behov av stöd, tröst och information. När sjukdom eller en fysisk förändring inträffar kan hela
existensen och tillvaron påverkas. Att förstå kvinnors unika upplevelser av att ha genomgått en mastektomi kan vara behjälpligt för sjuksköterskan i att stötta dessa kvinnor, möta deras individuella behov samt lindra deras oro och rädslor. Genom att sammanställa kunskapen kring kvinnors upplevelser av mastektomi vid bröstcancer kan kännedom kring deras
verklighet ökas, samtidigt som förutsättningar för att förbättra omvårdnaden av dessa kvinnor skapas.
2 SYFTE
Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av kroppen och sexualiteten efter att ha genomgått mastektomi vid bröstcancer.
3 TEORETISK REFERENSRAM
Författarna till denna litteraturöversikt har använt sig av Katie Erikssons omvårdnadsteori som grundar sig i en humanvetenskaplig tradition och behandlar hälsa, lidande och vårdande som lindrar lidandet. Denna teori lämpade sig för denna litteraturöversikt eftersom en
mastektomi kan rubba hela existensen och inverka på hälsan vilket kan orsaka lidande hos kvinnan. Dessa centrala begrepp i teorin lägger därför grunden för diskussionen av resultatet.
Eriksson (1989) ser holistiskt på människan som en unik omätbar helhet där kropp, själ och ande samverkar, enligt teoretikern grundar sig hälsan i den människobilden. Eriksson (1989) beskriver hälsan som mångdimensionell och menar att hälsan är ett dynamiskt tillstånd som avser mer än avsaknad av sjukdom, det förstås som ett sammanflätat tillstånd av
välbefinnande, friskhet och sundhet. Eriksson (1989) betonar att upplevelsen av hälsa är sammanlänkad med att uppleva sig hel i kroppsliga, själsliga och andliga dimensioner. Den kroppsliga dimensionen avser den biologiska kroppen i relation till sjukdom och friskhet. Den själsliga dimensionen speglar den inre personliga balansen och jämvikt till livet och
omgivningen. Den andliga dimensionen handlar om människans förmåga att finna djupare meningar och livsvärden (Eriksson, 1989).
Eriksson (1989) presenterar begreppet hälsohinder i sin teori. Hon menar att dessa hinder kan infinna sig i människors liv och på olika sätt hindrar eller gör det svårt för människor att uppleva hälsa och välbefinnande. Vidare presenterar teoretikern begreppet hälsoresurser som betraktar människans kraftkällor på inre och yttre plan, dessa speglar exempelvis personliga egenskaper eller utomstående drivkrafter.
Lidandets dimensioner sammanfaller liksom människan och hälsan i en helhet av kropp, själ och ande och är en del av människans liv. Enligt Eriksson (1994) avgränsas lidandet inte sällan till sjukdomsspråk och/eller fysiskt lidande vilket reducerar människans möjlighet att lindra sitt lidande, växa, utvecklas och försonas med det hon våndas med. I vårdkontext benämns lidandet som sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Lidandet upplevs enskilt och formas av individen och hennes omvärld. Sjukdomslidande utspelas fysiskt och relaterar till sjukdomar och kroppen. Livslidande rör människans inre dimensioner
existentiellt och spirituellt och till livet självt. Det innebär således att hela människans
livssituation rubbas då det liv som tagits förgivet plötsligt försvinner och inverkar på allt som innebär att leva. Livslidandet hotar hela existensen och inverkar på förmågan att upprätthålla det sociala livet och samspelet med andra människor. Identiteten kan även upplösas då en upplevelse av att vara hel människa plötsligt omvandlas till att vara ofullständig. Vårdlidande innebär lidande i anslutning till vård eller utebliven vård (Eriksson, 1994).
Eriksson skriver även om lidandets kamp och drama, och menar att när en människa infinner sig i ett lidande, infinner hon sig också i en kamp där hon slits mellan känslor av skam och värdighet, önskan över den hon är och vill vara samt mellan det som är gott och ont. I samband med sjukdom kan människan begränsas vilket kan innebära att hon utmanas av tanken över att inte kunna leva upp till omgivningen och de egna förväntningarna på självet (Eriksson, 1994). Lidandets drama handlar om den lindrande processen. Teoretikern beskriver tre akter i denna process, att bekräfta lidandet, att vara i lidandet och att försonas med det. Eriksson (1994) belyser vikten av att den lidande människan finner en medaktör i lidandets drama. Hon menar att bekräftandet av lidandet från andra tillåter människan att ta plats vilket gör det möjligt för människan att vara i och möta sitt lidande och utkämpa den istället för att resignera sig. Bekräftelsen av lidandet från andra och att tillåta sig infinna sig i det är därav viktigt. Det är i dessa akter som det blir möjligt för människan att ta steget till att försona sig med sitt lidande (Eriksson 1994).
Lidandet sker utanför det mätbara och Eriksson (1989) menar att kunskap om hälsa och lidandet är kärnan i vårdandet. Att lindra lidande är grunden till all vård och syftar till att hjälpa människan att utvecklas. Vårdandet uttrycks genom att på olika sätt ansa, leka och lära, vilket enligt teoretikern kan gynna människans välbefinnande i de olika dimensionerna samt hjälpa människan att åstadkomma utveckling mot förbättring i sina hälsoprocesser. Ytterligare två begrepp som Eriksson presenterar i sin teori är vårdhandlingar och vårdaktiviteter.
Vårdhandlingar, menar Eriksson (1989) avser sjuksköterskans avsikter av att inverka på patientens hälsoprocesser medan begreppet vårdaktiviteter berör de faktiska åtgärderna som
sjuksköterskan utför för att förverkliga sina vårdhandlingar. I denna litteraturöversikt används Katie Erikssons Caritativa vårdteori för att diskutera och problematisera resultatet, med fokus på kvinnors upplevelser och hur dessa kan förstås i relation till teorins centrala begrepp hälsa, lidande och vårdande.
4 METOD
Detta examensarbete har designats som en litteraturöversikt. En litteraturöversikt innebär att kunskap och forskning av ett avgränsat område sammanställs och kartläggs för att skapa en översikt (Friberg, 2017). Denna litteraturöversikt sammanställer vetenskaplig kunskap från kvalitativ forskning relaterat till sjuksköterskans kompetensområde. Den vetenskapliga kunskapen inhämtades, analyserades, sammanställdes och presenterades för att besvara litteraturöversiktens syfte.
5:1 Urval
Denna litteraturöversikt grundades på kvalitativa studier. Dahlborg (2017) menar att dessa lämpar sig bäst för litteraturöversikter som berör människors subjektiva erfarenheter och upplevelser. För att basera arbetet på så aktuell forskning som möjligt valdes artiklar som var publicerade mellan år 2010–2020. Avgränsningar gjordes i artikelsökningen för att utesluta irrelevant material gällande syftet. Inklusionskriterier och exklusionskriterier användes för att specificera vilka artiklar som var av relevans för denna litteraturöversikt. Billhult och
Gunnarsson (2012) menar att dessa kriterier är två olika sätt att planera bortfall som innebär att irrelevanta artiklar för syftet sorteras bort. Inklusionskriterierna som valdes till denna litteraturöversikt var studier med fokus på kvinnor i alla åldrar som genomgått en mastektomi. De valda vetenskapliga artiklarna skulle vara skrivna på engelska samt vara från hela världen för att få ett brett spektrum av kvinnors upplevelser från olika delar av världen. En
avgränsning gjordes till peer-reviewed i de databaserna där denna filtreringsfunktion fanns tillgänglig. Östlundh (2017) menar att Peer-reviewed innebär att artiklarna är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. De publicerade studierna ska ha genomgått en kvalitetsgranskning av ett forskningskollegium som garanterar att studien håller en hög kvalitet utifrån en viss standard (Wallengren & Henricson, 2012). Vidare skulle de valda artiklarna till denna litteraturöversikt vara etiskt granskade eller ha redovisat etiska överväganden.
Exklusionskriterierna var personer som genomgått mastektomi av andra skäl än bröstcancerbehandling.
5:2 Datainsamling
Datainsamlingen gjordes via databaserna CINAHL Complete och PubMed som enligt Östlundh (2017) omfattar ämnesområdena omvårdnadsvetenskap och medicinsk vetenskap. En inledande informationssökning gjordes genom ett flertal testsökningar i både databaser, böcker och annan litteratur. Enligt Östlundh (2017) är ändamålet av en inledande
informationssökning att skapa en överblick och ringa in ett forskningsområde, sökningen sker således inte systematiskt. Däremot bör ett systematiskt arbetssätt följas vid sökningen av det slutgiltiga litteratururvalet (Östlundh, 2017). Författarna till denna litteraturöversikt
efterföljde detta genom att identifiera termer som speglade syftet för att påträffa angelägna data. Detta gjordes med hjälp av svenska Medical Subject Headings Search som är en ämnesordlista som enligt Östlundh (2017) används för att översätta söktermer. I CINAHL Complete gjordes sökningarna på termerna genom Subject Headings. I PubMed gjordes sökningarna på termerna genom Medical Subject Headings. Termerna som användes i databaserna var “Mastectomy”, Breast neoplasms", “Body image”, “Life experiences” “Sexuality” och “Qualitative studies”. Även fritextsökningar gjordes med termerna “Breast cancer”, “Experiences”, “Mastectomy”, och “Body image”. Boolesk söklogik användes för att kombinera de ovannämnda söktermerna med orden “AND” eller “OR”. Östlundh (2017) menar att “AND” används för att sammankoppla flera söktermer och “OR” för att få träffar på endera av söktermerna eller för att söka på termer som kan vara synonyma. Varje
sökkombination resulterade i en träfflista med artiklar som antingen var taggade med Medical Subject Headings Search- termer eller hade innehåll relaterat till orden i fritextsökningen. Informationssökningsprocesseninleddes med att läsa artiklarnas titlar och abstract då Östlundh (2017) menar att dessa summerar artikelns innehåll och ger en indikation på vad som kan sorteras bort. Författarna till denna litteraturöversikt fann i denna fas studier som hade relevant resultat för att besvara syftet trots att titlarna var relaterade till
bröstrekonstruktion och/eller bröstkirurgi snarare än mastektomi. Informationssökningsprocessen redovisades i en tabell (Bilaga 1).
5:3 Dataanalys
Inledningsvis bearbetades artiklarna genom att läsas igenom flera gånger då Friberg (2017) menar att detta kan göras för att få en helhetsbild av innehållet och förstå sammanhanget. Resultatet som var relevant för kvinnors upplevelser av kroppen och sexualiteten markerades
med färgpennor. Resultatet från varje studie sammanfattades kort och redovisades i en tabell för att skapa en översikt av artiklarnas innehåll och verkade som ett underlag för vårt
analysarbete (Bilaga 2). Vidare analyserades varje artikel noggrant och en mer utförlig sammanfattning av det relevanta resultatet gjordes på svenska i separata dokument. Författarna använde även Engelskt Lexikon för att undvika språkliga missförstånd. De sammanfattade dokumenten printades ut och utifrån dem kunde textdelar med gemensamma drag och olikheter urskiljas. Centrala och viktiga delar som svarade mot syftet identifierades med hjälp av färgkodning och nyckelord. Slutligen gjordes en tematisering utifrån likheter i färgkodningarna och nyckelorden. Liknande innehåll grupperades tillsammans och ett tema för varje område med likartat innehåll formulerades. Resultatet redovisades sedan i löpande text.
5 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
När forskning bedrivs bör forskningsetiska principer genomsyra hela processen.
Belmontrapporten är en etisk plattform som har fastställt tre grundläggande etiska principer som forskning bör fullfölja. Dessa principer innebär att respektera och skydda personer och deras autonomi vilket i forskning impliceras genom att deltagarna lämnar informerat
samtycke om att delta i studierna som grundats på utförlig information. Göra gott-principen innebär att maximera nyttan för individen och minimera skada. Principen används genom att väga upp skada mot nytta i en riskanalys. Rättviseprincipen berör fördelningen av för- och nackdelar i forskning och används för att motivera val av deltagare (Kjellström, 2017).
I analysarbetet granskade författarna att samtliga artiklar som använts i denna litteraturöversikt har beaktat etiska överväganden och utfört studierna i enlighet med Belmontrapporten. De valda studierna behövde därav ha följt etiska riktlinjer som att ha granskats och godkänts i etiska kommittéer och/eller informerat och underskrivit
deltagarsamtycke. Eftersom författarna till denna litteraturöversikt hade en viss förkunskap kring ämnet krävdes en medvetenhet kring egna antaganden för att dessa inte skulle färga litteraturöversikten. Analysen genomfördes genom en objektiv läsning av artiklarna för att frångå den egna förförståelsen.
I enlighet med Vetenskapsrådet (2018) ska studier redovisas på ett opartiskt, öppet, rättvist och fullständigt sätt. Författarna till denna litteraturöversikt redovisade all data som besvarade syftet och öppenhet vidhölls genom att resultatet som presenterades inte vinklades mot en viss
tes. Riktlinjer för referenshantering enligt APA-guiden följdes för att ett redligt arbetssätt skulle kunna efterföljas.
6 RESULTAT
Litteraturöversikten baserades på elva artiklar med kvalitativ metod. Resultatet utmynnade i tre teman som sammanställer kvinnors upplevelser relaterat till sin kropp och sexualitet efter en mastektomi vid bröstcancer. Dessa teman benämndes: Att känna ofullständighet och skam, Att inte känna sig sexuellt attraktiv påverkar intimitet, Att försöka återskapa en förlorad kvinnlig identitet.
7:1 Att känna ofullständighet och skam
Kvinnornas förståelse för kroppen efter mastektomin kunde uttrycka sig på olika sätt och följdes av flera negativa känslor som inverkade på kvinnorna. Det var vanligt bland kvinnorna att kroppen kändes annorlunda och främmande eftersom kroppen indikerade sjukdom och skiljde sig från andras (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Koçan & Gürsoy, 2016; McKean, Newman & Adair, 2013; Piot-Ziegler, Sassi, RaffouP & Delaloye, 2010).
De mest framträdande upplevelserna gällande kvinnornas förändrade kropp var upplevelsen av att känna sig ofullständiga utan brösten vilket kunde framkalla negativa känslor som nedstämdhet. Denna upplevelse kunde beskrivas som en känsla av att vara halv eller inkomplett och hindrade kvinnorna på olika sätt vilket kunde skapa minskad förmåga av att kunna njuta av livet (Koçan & Gürsoy, 2016; McKean, Newman & Adair, 2013; Menon & O’Mahony, 2019).
Att ha genomgått en mastektomi framkallade känslor av oro hos kvinnorna över att andra personer i deras omgivning skulle märka att en del av deras kropp saknades och att de var annorlunda. Kvinnorna oroade sig över reaktionerna som det mastektomerade området skulle väcka hos andra samt över hur andra skulle uppfatta dem. Kvinnorna beskrev även en rädsla för att andra skulle döma dem på grund av det förändrade utseendet och oron över
stigmatisering kunde leda till en känsla av skam inför att visa sig (Freysteinson, Deutsch, Lewis, Sisk, Wuest & Cesario, 2012; Herring, Paraskeva, Tollow & Harcourt, 2019; Koçan & Gürsoy, 2016; Olasehinde, Arije, Olanike Wuraola, Samson, Olajide, Alabi, Arowolo,
Boutin-Foster, Alatise & Kingham, 2019). Detta ledde till att kvinnorna kände sig tvungna att förändra och anpassa sin livsstil. Många kvinnor undvek att delta i aktiviteter och sociala sammanhang vilket även påverkade både kvinnans relation till omgivningen och förmågan att
utföra sina dagliga uppgifter (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; McKean, Newman & Adair, 2013; Menon & O’Mahony, 2019). Kvinnorna beskrev även att det var tvungna att använda kläder som dolde det mastektomerade området för att få bröstets att smälta in, därför
upplevdes klädvalet mer begränsat och anpassades till den förändrade kroppen. Det kunde handla om att använda löst åtsittande kläder eller att fylla ut bysthållaren med klädbitar eller vadd (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Freysteinson et al., 2012; Herring et al., 2019; Koçan & Gürsoy, 2016; McKean, Newman & Adair, 2013; Olasehinde et al.,2019; Piot-Ziegler et al., 2010).
Personer i kvinnornas omgivning skapade inte bara oro för stigma utan kvinnorna beskrev att vårdpersonal, familj och annan omgivning också kunde vara ett stöd där de kunde uttrycka sina känslor vilket underlättade processen efter mastektomin (Freysteinson et al., 2012; Jørgensen, Garne, Søgaard, & Laursen, 2015; Menon & O’Mahony, 2019).
Vidare upplevde kvinnorna svårigheter med att se sig själva eftersom de blev påminda om att brösten var borta, detta kunde väcka många emotionella känslor och att närma sig ärren visuellt kunde även skapa ett undvikande beteende hos kvinnorna över att se sig själva. Med tiden kunde det bli lättare att konfronteras med det förändrade utseendet och kvinnorna beskrev tiden som avgörande för att våga se på sig själv. I efterhand uppmärksammade kvinnorna att de hade behövt anhörigstöd vid första anblicken av sig själv efter operationen (Durães Rocha, Rodrigues Cruz, Vieira, Marques da Costa & Cássio de Almeida Lima, 2016; Freysteinson et al., 2012; Koçan & Gürsoy 2016; McKean, Newman & Adair, 2013; Menon & O’Mahony, 2019).
Två typer av reaktioner som var återkommande hos kvinnorna var att de distanserade eller närmade sig från den förändrade delen av kroppen. Många kvinnor såg objektivt på det förlorade bröstet och pratade om bröstet som “den” eller “det”. Kvinnorna kunde uttrycka sig som att bröstet var en köttbit. De kunde beskåda operationsområdet kliniskt och sätta det i perspektiv och distansera sig (Freysteinson et al., 2012; Piot-Ziegler et al., 2010; Slatman, Halsema & Meershoek, 2016). Kvinnorna kunde även prata om bröstet som “mitt” eller “jag”. Kvinnorna beskrev att de närmade sig sin kropp genom att titta och känna på ärren, detta var ett sätt att närma sig sin förändrade kropp (Freysteinson et al., 2012; Slatman, Halsema & Meershoek, 2016)
Den förändrade kroppen medförde en förändrad kroppsbild då kvinnorna beskrev att de upplevde sig som stympade och asymmetriska. Dessa upplevelser var utmanande för
kvinnornas identitet och orsakade en känsla av att förlora kontrollen över sin kropp (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Durães Rocha et al., 2016; Freysteinson et al., 2012; Jørgensen, et al.,
2015; Koçan & Gürsoy 2016; Piot-Ziegler et al., 2010). Asymmetrin kunde skapa en
medvetenhet och osäkerhet kring den förändrade kroppen som även kunde framträda genom förnimmelser om bröstets frånvaro. Detta gjorde att kvinnorna ständigt tänkte på hur de stod och rörde sig vilket begränsade deras hållning och rörelser i vardagen. (Piot-Ziegler et al, 2010; Slatman, Halsema & Meershoek, 2016).
Den förändrade kroppsbilden kunde leda till att kvinnorna i efterhand insåg värdet av sitt fysiska utseende vilket skapade en känsla av förlust och sorg (Koçan & Gürsoy, 2016; Menon & O’Mahony, 2019; Piot-Ziegler et al, 2010). De kvinnor som bestämde sig för att genomgå en bröstrekonstruktion efter en mastektomi beskrev att beslutet bottnade i att återskapa utseendet, de angav det som den primära anledningen men övervägandet av
bröstrekonstruktion var inte alltid ett lätt beslut. Kvinnorna kände sig ambivalenta gentemot ingreppet eftersom de inte visste om resultatet skulle främja deras hälsa och gynna de eller inte ge något alls (Freysteinson et al., 2012; McKean, Newman & Adair, 2013; Menon & O’Mahony, 2019). Synpunkter och motsättningar från omgivningen kunde försvåra och inskränka på kvinnornas egna beslut kring bröstrekonstruktion vilket begränsande dem från att återgå till ett normalt liv (McKean, Newman & Adair, 2013; Menon & O’Mahony, 2019). Vissa kvinnor upplevde att proteser och bröstrekonstruktion var för andras skull snarare än sin egen. Det kunde handla om att beskydda sina barn från omgivningens åsikter, passa in i sociala konstruktioner eller för att inte besvära andra (Piot-Ziegler et al, 2010; Slatman, Halsema & Meershoek, 2016; Menon & O’Mahony, 2019). Däremot var utseendet inte alltid avgörande för kvinnornas identitet och åldern visade sig ha betydelse då äldre kvinnor tenderade att påverkas mindre negativt (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018).
Kvinnor hade olika sätt att se på mastektomin vilket påverkade i vilken utsträckning kvinnorna kunde acceptera sin förändrade kropp. Vissa kvinnor upplevde att mastektomin handlade om att välja mellan överlevnad eller att förlora en viktig del av sig själv. Dessa kvinnor menade att de värderade sina kroppar högt och bara såg operationen som en nödvändighet. Kvinnorna upplevde att de skulle behöva lära sig leva med den förändrade kroppen som ärren medförde vilket skapade ett lidande. Andra kvinnor värderade hälsan och livet högre än det estetiska. Dessa kvinnor var pragmatiska och såg ingreppet som en del i processen, de beskrev att ärren skulle blekna och bli finare med tiden. Trots att den förändrade kroppen framkallade många emotionellt laddade upplevelser kunde kvinnorna även uppleva en lättnad och känna lycka över att det gick bra (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Freysteinson et al., 2012; Herring et al., 2019; Koçan & Gürsoy, 2016; Olasehinde et al., 2019). Kvinnor som hade en religion att vända sig till kunde sätta mastektomin i perspektiv vilket
underlättade livet efter den kroppsliga förändringen (Koçan & Gürsoy, 2016; Olasehinde et al.,2019).
Trots att kroppsförändringen medförde smärtsamma upplevelser och negativa känslor hittade kvinnorna strategier för att hantera livet och känslorna som den förändrade kroppen gav upphov till. Kvinnorna försökte ha en positiv inställning till livet, vara lättsinniga och acceptera sig själva. Detta gjorde kvinnorna genom att reflektera över livet och söka nya livsmeningar som gav dem styrka att återgå till ett normalt liv. Kvinnorna beskrev att fokus på hälsan, vardagsaktiviteter och familj hjälpte dem att rikta fokus från den förändrade kroppen och återta sin identitet (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Olasehinde et al.,2019; Menon & O’Mahony, 2019).
7:2 Att inte känna sig sexuellt attraktiv påverkar intimitet
De kroppsliga förändringarna som mastektomin gav upphov till inverkade på kvinnornas sexualitet. Det visade sig att ett förlorat bröst påverkade sexualiteten både fysiskt och psykiskt (Durães Rocha et al., 2016; Jørgensen et.al., 2015; Koçan & Gürsoy, 2016; Menon &
O’Mahony, 2019; Olasehinde et al.,2019; Piot-Ziegler et al., 2010;). Kroppsbilden var nära kopplad till kvinnornas sexuella funktion och bröstets frånvaro påverkade kvinnornas sexualitet negativt då brösten var i fokus för sexuell upphetsning. Det var återkommande att kvinnornas njutning och libido hämmades då känseln kring det bortopererades bröstet var förlorad (Durães Rocha et al., 2016; Jørgensen et al. 2015; Olasehinde et al., 2019).
Attraktivitet var starkt kopplat till sexualitet då bröstet visade sig vara en betydelsefull kroppsdel för kvinnornas känsla av att vara sexuellt attraktiv samt att bröstet var ett viktigt attribut för att attrahera män. Bröstvårtan hade en representativ roll för intimitet och sensualitet, kvinnorna beskrev att ett bröst utan bröstvårta inte var ett bröst. Kvinnorna upplevde att samhällets idealistiska krav på kropp och intimitet inte stämde överens med deras verklighet. (Durães Rocha et al., 2016; Jørgensen et.al., 2015; Koçan & Gürsoy, 2016; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al.,2019; Piot-Ziegler et al., 2010;).
Till följd av idealet beskrev kvinnorna att de ofta upplevde en känsla av oro över
reaktionen som deras förändrade kropp skulle framkalla hos partnern. Det fanns också en oro över att de inte längre skulle uppfattas som attraktiva för någon samt över att inte kunna tillfredsställa sin partner och vissa övervägde bröstrekonstruktion endast för sin partners skull (Durães Rocha et al., 2016; Freysteinson et al., 2012; Herring et al., 2019; Koçan & Gürsoy, 2016; Menon & O’Mahony, 2019; Olasehinde et al.,2019; Piot-Ziegler et al., 2010). Denna
oro över partnerns reaktion visade sig föreligga hos kvinnor även innan ingreppet, vilket uttrycktes i svårigheter att informera partnern om behovet av att mastektomeras (Olasehinde et al.,2019). Det fanns en rädsla över att såra eller chocka andra särskilt om det handlade om en intim relation. Förändringen av kroppen framkallade också känslor av skam och ångest över att vara avklädda och visa de synliga ärren inför sin partner. Kvinnorna använde kläder för att dölja det mastektomerade området under intimitet då dem fruktade partnerns reaktion över det nya utseendet. De kvinnor som inte befann sig i en relation kände oro över att få negativa reaktioner från andra och kvinnorna beskrev en rädsla för att den förändrade kroppen skulle ha en inverkan på möjligheten av att hitta en partner i framtiden. Rädslan för att bli avvisad minskade lusten för att engagera sig i nya relationer (Durães Rocha et al., 2016; Herring et al., 2019; Menon & O’Mahony, 2019; Piot-Ziegler et al., 2010).
Kvinnorna upplevde att den förändrade kroppen hade en negativ inverkan på deras relation. De uppgav att de kände sig skamsna, oroliga och ångestfyllda över förändringen i relationen till sin partner, till följd av de kroppsliga förändringarna kunde kvinnorna beskriva svårigheter i att möta sin partners blick och närvaro (Koçan & Gürsoy, 2016; Menon & O’Mahony, 2019; Piot-Ziegler et al., 2010). Kvinnorna kunde uttrycka sig som att de infann sig en känsla av att vara omänsklig och uppleva sig som ett monster. För att skydda sig själva kunde kvinnorna undvika att prata om sina problem med partnern medan partnern gav
utrymme och var tålmodiga gentemot kvinnorna. Den bristande kommunikationen ledde till missförstånd vars konsekvens blev att kvinnorna inte kände sig attraktiva och åtråvärda längre (Piot-Ziegler, 2010). För kvinnorna som ingick i en relation var ett emotionellt stöd av
partnern i form av kärlek och acceptans viktigt för att kvinnorna skulle överkomma rädslan av att inte vara sexuellt attraktiv (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Durães Rocha et al., 2016; Olasehinde et al., 2019).
7:3 Att försöka återskapa en förlorad kvinnlig identitet
Upplevelsen av den kvinnliga identiteten och kvinnligheten påverkades till följd av den förändrade kroppen som mastekomin medförde. Kvinnorna beskrev att bröstet var ett organ som fulländar kvinnan (Durães Rocha et al., 2016; Koçan & Gürsoy, 2016; McKean,
Newman & Adair, 2013). Kvinnorna menade att brösten var meningsbärande ur aspekten att de symboliserade femininitet och beskrev att de hade betydelse för känslan av kvinnlighet (Herring et al., 2019; Koçan & Gürsoy, 2016; McKean, Newman & Adair, 2013; Piot-Ziegler
et al., 2010). Det förändrade utseendet av bröstet medförde plötsligt en upplevelse av att bröstet symboliserade cancer (Piot-Ziegler et al., 2010).
Kvinnorna kände stora krav från samhället gällande kropp och kvinnlighet. Samhällets idealisering av ett feminint utseende påverkade kvinnornas känsla av kvinnlighet och de fruktade att de inte skulle vara, se ut och uppfattas som kvinnliga längre. Känslan av att inte överensstämma med idealet förstärktes då kvinnorna dagligen upplevde att de blev
exponerade för det kvinnliga idealet på olika sätt i samhället (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Durães Rocha et al., 2016; Piot-Ziegler et al., 2010). Kvinnorna beskrev att den förändrade kroppen medförde en känsla av att vara könlösa, transformerade till män eller att de såg ut som barn. Kvinnorna uttryckte även upplevelser av att gå tillbaka till tiden innan de gick in i puberteten (Piot-Ziegler, 2010). Eftersom kroppsbilden var kopplat till klädval kunde
kvinnorna uppleva ångest över att inte kunna använda sina kläder som tidigare varit en del av deras identitet (Jørgensen et al., 2015). För att återskapa den kvinnliga identiteten, acceptera den förändrade kroppen och upprätthålla sin värdighet försökte kvinnorna fokusera på sina andra attribut som representerade kvinnlighet (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018).
Den kroppsliga förändringen störde kvinnornas förmåga att identifiera sig med de kvinnliga rollerna som kvinna och mamma. Kvinnorna beskrev svårigheter att leva upp till sina roller och ansvar och mastektomin kunde hindra dem från att amma offentligt och visa sig för sina barn (Chuang, Hsu, Yin & Shu, 2018; Jørgensen et al. 2015; Koçan & Gürsoy, 2016; Olasehinde et al., 2019). Kvinnorna uttryckte även att den förändrade kroppen skulle hindra dem från att ha en mammaroll i framtiden (Piot-Ziegler et al., 2010). Brösten var viktiga då kvinnorna kände att dessa var förknippade med förmågan att ta hand om sitt barn och den förändrade kroppen hade därför en inverkan på kvinnornas självuppfattning av att vara förälder (McKean, Newman & Adair, 2013).
7 DISKUSSION
8:1 METODDISKUSSION
Författarna har i metoddiskussionen granskat arbetssättet som användes i denna
litteraturöversikt och behandlat styrkor och svagheter i arbetet samt framfört hur dessa kan ha inverkat på arbetet.
I denna litteraturöversikt användes Fribergs modell för att understödja arbetet. Modellen beskriver tillvägagångssätt för att skriva en litteraturöversikt. Enligt Friberg (2017) skiljer sig en litteraturöversikt från en rådataanalys eftersom litteraturöversikten handlar om att
analysera och sammanställa redan analyserat material, vilket har erhållit kritik. Kritiken har främst riktats mot att litteraturöversikten grundas i en för begränsad mängd relevant
forskning, detta skulle kunna bidra till ett urval som sker selektivt där studier väljs utifrån det som stödjer ett eget ställningstagande. För att åsidosätta den egna förförståelsen förde
författarna till denna litteraturöversikt kontinuerlig dialog och reflektion kring tankar som uppstod. Genom en medvetenhet av de egna föreställningarna om studiernas innehåll kunde ett selektivt urval undvikas.
Kvantitativa studier sorterades bort då syftet med litteraturöversikten inte var att få fram statistik eller samband. Att enbart välja studier med kvalitativ metod bidrog till att en beskrivning av olika upplevelser i relation till kropp och sexualitet efter en mastektomi vid bröstcancer kunde sammanställas vilket författarna ser som en styrka. En svaghet som författarna uppmärksammade med att endast välja kvalitativa studier är att dessa enligt Henricsson & Billhult (2012) oftast inkluderar en mindre population än kvantitativa.
En avgränsning av artiklarna gjordes mellan år 2010–2020 för att få en överblick över dagslägets kunskap kring ämnet. Om denna tidsbegränsning hade uteslutits i urvalet av artiklarna hade författarna riskerat att presentera resultat som är inaktuella i relation till de samhälleliga förändringarna. En styrka i att använda studier från hela världen (Nederländerna x1, Schweiz x1, Nigeria x1, Irland x1, England x2, Turkiet x1, Danmark x1, USA x1, Brasilien x1, Taiwan x1) var att resultatet gav en bred bild av kvinnors upplevelser. Däremot är många av studierna av europeisk härkomst vilket kan bli problematiskt eftersom samhälleliga, geografiska och sociokulturella skillnader kan ha haft inverkan på kvinnornas upplevelser. Författarna till denna litteraturöversikt bedömde att de geografiska och samhälleliga skillnaderna inte hade större inverkan på resultatet då likheterna i upplevelserna var återkommande i samtliga artiklar samt att fler likheter än skillnader hittades. Eftersom medianåldern för bröstcancer är omkring 60 år (Folkhälsomyndigheten, 2014) kan det redovisade resultatet därför till störst del omfatta upplevelser från kvinnor som överstigit medelålder.
Inledningsvis gjorde författarna ett antal testsökningar av artiklar för att skapa en överblick kring lämpliga sökord som kunde besvara syftet. Författarna såg initialt ett problem med att använda söktermen “body image” som på svenska betyder kroppsbild, detta eftersom syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av sin kropp efter en mastektomi och inte att beskriva kvinnors upplevelser av sin kroppsbild. Efter att ha testsökt och läst igenom ett flertal artiklar bedömde författarna att kroppsbilden är nära förankrat med hur kvinnan upplever sin kropp och användandet av söktermen “body image” blev därmed inte ett problem. Under
datainsamlingen uppmärksammade författarna att relevanta artiklar inte nödvändigtvis var taggade med valda söktermer. Därför behövdes en sökning göras på samma termer både som Medical Subjekt Headings Search/Subject Headings och som fritextsökning. Fritextsökningar i PubMed avgränsades till titel eller abstrakt för att dessa termer skulle spegla artiklarnas innehåll vilket underlättade artikelsökningen och kan ha bidragit till att vi inte gått miste om studier av relevans. Några av artiklarna som valdes till resultatet behandlade fler områden än mastektomi vars titlar inte motsvarade litteraturöversiktens syfte helt. Detta kan ses som en svaghet i arbetet då det var tidskrävande att sortera ut relevant innehåll. Däremot bedömer författarna att detta inte har någon inverkan på resultatet då författarna var medvetna och noggranna med att endast ta fram resultat som svarade mot syftet.
Alla artiklar var skrivna på engelska vilket inte är författarnas modersmål, därför använde författarna översättningsverktyg och diskuterade texternas sammanhang. Författarna läste även igenom samma text flera gånger på både svenska och engelska för att få en förståelse vid svåra begrepp eller meningsbyggnader. Därav kunde författarna minimera risken för egna tolkningar och öka trovärdigheten. Initialt uppstod svårighet med att syntetisera texten i resultatdelen då författarna ville ha en korrekt bild av vilken artikel som framfört vad. Utefter arbetets gång förbättrades förmågan att återge texten i ett sammanhang och författarna fick därav korrigera resultatet för att få en mer syntetiserad text.
Under första halvan av arbetet träffades författarna fysiskt vilket ses som en fördel då information och text bearbetades i en nära dialog. De rådande omständigheterna under Coronapandemin försvårade tillgången till relevant litteratur och båda författarna insjuknade även i Covid-19 och försattes i karantän. Detta uppehöll arbetsgången tillfälligt och kan ha inverkat på samarbetet och arbetets kvalitet.
8:2 RESULTATDISKUSSION
I resultatdiskussionen presenteras huvudfynd ur litteraturöversiktens resultat som diskuteras mot utgångspunkten i bakgrunden, ny vetenskaplig forskning, författarnas egna reflektioner samt Katie Erikssons vårdvetenskapliga teori om hälsa, lidande och vårdande från den teoretiska referensramen. Resultatdiskussionen framförs under rubrikerna: När livet inte fungerar som förväntat, Att inte kunna leva upp till förväntningar, Brister i vården.
8:2:1 När livet inte fungerar som förväntat
Resultatet i denna litteraturöversikt visar att kvinnor som genomgått mastektomi befinner sig i en komplex situation. Det förändrade utseendet skapar en känsla av ofullständighet och skam som bidrar till drastiska begränsningar i kvinnornas vardag både fysiskt, psykiskt och socialt. Kvinnor känner skam över sitt utseende som skapar en oro över att andra ska märka att de är annorlunda vilket hindrar dem i sin vardag. Annan forskning styrker att ett förändrat fysiskt utseende till följd av sjukdom kan skapa fysiska och psykiska begränsningar i vardagen och i samspelet med andra (Honkala & Berterö, 2009). Dahlberg och Segesten (2010) menar att kroppen är ett verktyg för att nå ut i världen och är psykisk, fysisk, existentiell och andlig samtidigt. Om kroppen kommer till skada kan tillgången till världen förändras och påverka hela tillvaron. Detta förstår författarna till denna litteraturöversikt som en indikation på att känslan av att vara ofullständig inte bara är kopplat till den fysiska kroppen. Det handlar om mer än att sakna en kroppsdel eller drabbas av ett förändrat utseende. Utan det inverkar även på kvinnors upplevelse av att känna sig psykiskt hel, vilket påverkar tillvaron, samspelet med andra och förmågan av att uppleva hälsa. En vidare tolkning är att det föreligger en risk för att kvinnorna avhåller sig från att leva som de vill till följd av skam. Detta skulle kunna medföra ett livslidande hos dessa kvinnor som enligt Eriksson (1994) menar att livslidande är
existentiellt betingat och infinner sig när en människans livssituation rubbas. Detta påverkar och hotar hela människans tillgång till livet, identiteten som hel människa och förmågan att samverka i sociala sammanhang.
Nordenfelt (2003; 2004) beskriver samverkan mellan självbilden och självrespekten som formar den personliga identitetens värdighet. Självbilden formas av hur individen ser på sig själv och blir bemött av andra medan självrespekten innefattar hur individen uppfattar samt värderar sig själv. Sjukdom, skada och andra människors bemötande kan bidra till en
reducerad eller fråntagen personlig värdighet. I vårdkontext är värdighet som identitet något som kan tas i beaktning genom att undvika kränkning av värdigheten samt bevara och stärka den. Att stärka värdigheten innebär att ge stöd genom att acceptera att personen upplever en kränkt värdighet, och i möjligaste mån stödja patientens upplevelse och finnas där i vägen mot att personen själv omvärderar sin situation som är en succesiv process. Att förringa betydelsen av personens upplevelser kan kränka värdigheten (Nordenfelt, 2003; 2004).
Författarna till denna litteraturöversikt förstår utifrån ett etiskt perspektiv att identitetens värdighet som hel människa är reducerad på grund av att mastektomin har gjort att kvinnan känner ofullständighet. Därav bör sjuksköterskan lägga stor vikt vid att bevara och stödja den personliga identitetens värdighet genom att tänka på bemötandet för att förhindra kränkning
som kan skada den. Ett stöd från vårdaren skulle utifrån Eriksson (1989; 1994) kunna förstås som att hjälpa människan att ingå i lidandets drama för att åstadkomma utveckling och förbättring i sina hälsoprocesser. Den lindrande processen i lidandets drama handlar om att bekräfta lidandet, låta personen vara i lidandet och att försonas med det. Vidare anser författarna till denna litteraturöversikt att ett lidande som blir förringat kan försvåra för kvinnan att försonas med lidandet och omvärdera sin situation då detta bidrar till att lidandet inte blir bekräftat.
8:2:2 Att inte kunna leva upp till förväntningar
Drench (1994) beskriver att sjukdomar och skador som resulterar i en förvrängd kropp kan förändra individers kroppsbild då det hamnar utanför samhällets normativa konstruktioner och standarder. I litteraturöversiktens resultat framkommer att kvinnor som gjort en mastektomi upplever en förlorad kvinnlig identitet främst på grund av att en viktig kroppsdel som representerar femininitet är förlorad. Känslan av kvinnlighet har stora påtryckningar av samhället där kvinnans kropp idealiseras och upplevelsen av att ständigt exponeras av kroppsidealen i samhället stärker känslan av att inte överensstämma med idealet. En
mastektomi innebär för många kvinnor ett val mellan att förlora en viktig del av sig själv och att överleva vilket skapar ett lidande.
Vidare presenterades i resultatet av denna litteraturöversikt att kvinnor väljer att fokusera på andra kvinnliga attribut för att återskapa den kvinnliga identiteten och att
bröstrekonstruktion är den primära anledningen till att återställa utseendet efter en mastektomi. Annan forskning styrker betydelsen som utseendet har för den kvinnliga identiteten. Det framkom att en av de vanligaste strategierna för att hantera den nya
kroppsbilden och återuppta den kvinnliga identiteten efter bröstcancerbehandling var att dölja de fysiska defekter som behandlingen efterlämnade och förbättra utseendet. Det kunde
exempelvis handla om att använda peruk efter cytostatikabehandling och det håravfall som den medförde (Zeighami Mohammadi, Mohammad Khan Kermanshahi & Vanaki, 2018).
I resultatet framkommer att kvinnor upplever kroppen som främmande och kvinnor uppger att de känner sig transformerade till män eller att de känner sig som barn efter en mastektomi (Chuang et al 2018; Koçan & Gürsoy, 2016; McKean, Newman & Adair, 2013; Piot-Ziegler et al., Sassi, 2010). Drench (1994) menar att en förändring av kroppen som sker gradvis tillåter anpassning till den nya kroppsbilden medan en plötslig förändring verkar mer mentalt chockerande och kan skada identiteten. Forskning styrker att en abrupt förändring är
och mentala kroppsbild inte var sammanhängande vilket innebar att den mentala
anpassningen till kroppsbilden inte skedde i samma takt som den kroppsliga förändringen (Griauzde, Ibrahim, Fisher, Stricklen, Ross & Ghaferi, 2018).
Detta tolkar författarna till denna litteraturöversikt som att utseendet är essentiellt för kvinnors känsla av kvinnlighet och kvinnliga identitet samt att samhällets krav har en stor inverkan på kvinnors kroppsbild och känslan att inte överensstämma med samhällets ideal. Den abrupta kroppsliga förändringen som en mastektomi medför innebär att kvinnans
uppfattning av kroppen förändras drastiskt och skapar en obalans mellan hennes mentala bild av sig själv och hur hon ser ut. Både påtryckningarna från samhället och en plötslig
förändring av kroppen försvårar anpassningen till den nya kroppsbilden. Detta utmanar kvinnors identitet och orsakar lidande i form av identitetskris som kan behöva bearbetas och hanteras på olika sätt som tidigare framförts.
Utifrån Erikssons (1989) teori förstås människan som en sammansättning av kropp, själ och ande vilka hälsan upplevs genom. När dessa hamnar i obalans så inverkar det på självet och förmågan att uppleva hälsa och kan orsaka ett lidande. Eriksson (1994) menar att
svårigheterna i att leva upp till omgivningen och de egna förväntningarna på självet utmanar människan och drar in henne i lidandets kamp där hon våndas med känslor och värden som står emot varandra. Författarna till litteraturöversikten ser även samhällets krav som ett hälsohinder hos dessa kvinnor.
8:2:3 Brister i vården
Forskning visar att det finns ett behov hos kvinnor av att bli tillgodosedd med information och psykosocialt stöd under hela sjukdomsprocessen vid bröstcancer (Landmark et al. 2008). Ussher, Perz och Gilbert (2012) menar att det kan röra sig om bland annat fysiska
förändringar, sexuella konsekvenser, relationsproblem och att få samtala om sexuell hälsa. I en studie av Malea, Fergusa och Cullena (2016) framkommer det att sexuella problem ofta blir bortprioriterade i vården och kvinnor med bröstcancer upplevde ofta ett bristande stöd och information från vårdgivare vad gällde deras sexuella hälsa. Ett initiativtagande av vårdgivarna att samtala kring sexualitet var önskvärt många gånger då kvinnorna hade ett behov av att prata om sina sexuella problem. När vårdgivare väl initierade samtal om sexuella problem upplevdes dessa många gånger som otillfredsställande i varaktighet, innehåll och kvalitet.
Resultatet i denna litteraturöversikt visar att kvinnor får ett försämrat sexuellt
att inte vara attraktiv. I en studie av Barnard, Naranjo, Johnson, Norton, Scibilia, Reidy, Tutton och Meeking (2019) där upplevelsen av sexualiteten bland kvinnor med diabetes studerades framkom att en känsla av att inte vara attraktiv var starkt förknippad med den förändrade uppfattning av den egna kroppen och med upplevelsen av att skilja sig från andra. Schmidt, Wetzel, Lange, Heine och Ortmann (2017) menar att känslan av att vara attraktiv är viktig i sexualiteten då det har en bärande roll i att vara sexuellt åtrådd gentemot en partner. Resultatet i denna litteraturöversikt visar också att följden av att inte känna sig sexuellt attraktiv orsakar känslor av oro och rädsla inför partnerns reaktion. Detta påverkar många kvinnors intima relationer och resulterar i att kvinnornas sexualitet påverkas negativt. Nevin (2018) menar att processen vid cancer är påfrestande och inverkar både existentiellt, psykiskt och fysiskt på individen. En viktig faktor för sexualiteten är hur kvinnan ser på sin kropp efter att ha förlorat ett bröst. Sexualiteten påverkas också av oro för partnerns reaktion och när relationen till den egna sexualiteten förändras.
Svenska sjuksköterskeföreningen (2016) betonar vikten av att förstå individens upplevelse av den unika livssituationen samt engagera sig i behoven och berättelsen som individen framför för att kunna möta dem. Sjuksköterskans stöd och bemötande kan utifrån Erikssons (1989) teori förstås som vårdhandlingar och vårdaktiviteter. Teoretikern beskriver
vårdhandlingarna som sjuksköterskans intentioner att inverka på en persons hälsoprocesser medan begreppet vårdaktiviteter omfattar de reella åtgärder som sjuksköterskan genomför med ändamål att förverkliga sina intentioner (Erikssons, 1989). Författarna till denna litteraturöversikt förstår detta som att stöd och samtal kring de sexuella problemen är av stor vikt för kvinnor vars sexualitet påverkas av olika sjukdomstillstånd och kan inverka på förmågan att uppleva hälsa. Om dessa behov inte tillgodoses genom exempelvis
vårdaktiviteter och istället uteblir i vårdandet av dessa kvinnor kan förmågan att uppleva hälsa hindras samt resultera i svårigheter att försona sig med sitt lidande genom det som Eriksson (1994) kallar för lidandets drama. I dramat blir lidandet bekräftat av andra
människor vilket möjliggör för människan att ta plats samt vara i och möta sitt lidande och utkämpa lidandet istället för att ge upp (Eriksson, 1994). I litteraturöversiktens resultat framkommer det att ett emotionellt stöd från partnern var viktigt för att överkomma rädslan och känslan av att inte vara sexuellt attraktiv. Vidare ger stöd från vårdpersonal, vänner och familj möjlighet att sätta ord på känslor vilket underlättar processen att återgå till ett normalt liv efter mastektomin. Detta förstår författarna till denna litteraturöversikt som en indikation på att stödet från omgivningen är viktigt för att kunna bearbeta processen efter en mastektomi.
Omgivningens stöd kan utifrån begreppet hälsoresurser i den Caritativa vårdteorin förstås som utomstående drivkrafter som främjar hälsan (Eriksson, 1989).
Ur ett samhälleligt perspektiv borde man dessutom ha en medvetenhet kring egna
föreställningar och den könsförskjutning som sker och påverkar den vård som ges. Forskning visar att kvinnor och män försummas oavsiktligt men systematiskt i samhället vilket ofta sker på grund av stereotypa föreställningar och könsblindhet. Könsförskjutning sker ofta genom en könsordning där kvinnor är underordnade män till följd av att sociala bestämmande faktorer som ekonomiskt välstånd, utbildning och politisk makt fördelas ojämnt mellan könen. Vidare framkommer att vårdpersonal tenderar att tolka patienters berättelser olika beroende på kön (Hamberg, 2008). Författarna till denna litteraturöversikt ser detta som att vårdarens
uppfattningar påverkar vilken vård och stöd som ges både utifrån kön och strukturer i samhället som välstånd, etnicitet och andra aspekter, detta skulle även kunna förstås som en ojämn fördelning av utomstående hälsoresurser i vården. Medvetenhet kring de egna
uppfattningarna är därför av stor vikt för att undvika en ojämlik vård som frångår
människovärdesprincipen som enligt Europarådet innebär att alla är lika värda som mänsklig art och individer och ska behandlas med lika respekt (Council of Europe, 1997). Vidare förstår författarna till denna litteraturöversikt att vårdarens egna uppfattningar kring patienter och den ojämlika vården skulle kunna bidra till ett vårdlidande, som enligt Eriksson (1994) innebär lidande i anslutning till vård eller utebliven vård.
8 KLINISKA IMPLIKATIONER
I litteraturöversikten framkom det att kvinnors upplevelser efter en mastektomi vid bröstcancer är unika för individen och kan ha en psykisk, fysisk och social inverkan på kvinnan. Förändringen av kroppen som ingreppet medför skapar begränsningar för många kvinnor vilket inverkar på deras livssituation. Stödet från omgivningen, däribland
vårdpersonal är ofta värdefull för kvinnan i processen efter en mastektomi. Eftersom behovet av stöd som uppstår efter en mastektomi är individuellt kan det medföra en komplexitet för sjuksköterskan att bemöta dessa behov.
Resultatet i denna litteraturöversikt kan bidra till att öka kunskapen bland sjuksköterskor kring vilka konsekvenser en mastektomi medför på kvinnors kroppsbild, sexualitet och livssituation. Detta skulle kunna möjliggöra att bättre förutsättningar skapas i mötet och vårdandet av dessa kvinnor och deras individuella behov. Detta arbete kan även vara
