Hälsa och samhälle
FAKTORER AV
BETYDELSE FÖR
FÖRÄLDRARS
DELAKTIGHET I
BARNSJUKVÅRDEN
EN LITTERATURSTUDIE
KARIN JÖNSSON
ANITA LARSSON
FAKTORER AV
BETYDELSE FÖR
FÖRÄLDRARS
DELAKTIGHET I
BARNSJUKVÅRDEN
En litteraturstudie
KARIN JÖNSSON
ANITA LARSSON
Jönsson, K & Larsson, A. Faktorer av betydelse för föräldrars delaktighet i barnsjukvården. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle. Utbildningsområde
Omvårdnad 2009.
Föräldrar vill vara delaktiga i vården av sitt sjuka barn och de har rätt att vara delaktiga. Trots detta finns det rapporterade avvikelser i barnsjukvården där föräldrar upplevt att de inte tillåtits vara delaktiga i den omfattning de önskat. Syftet med denna litteraturstudie, innehållande tio kvalitativa, vetenskapliga artiklar, var att beskriva faktorer av betydelse för föräldrars delaktighet i barnsjukvården. Kvalitativ innehållsanalys genererade ett resultat som visar att kommunikation, genom att skapa relation, ge stöd och kunskap, har betydelse för föräldrars delaktighet. Resultatet stämmer väl överens med tidigare forskning och med intentionerna i hälso- och sjukvårdens lagar och föreskrifter. Sjuksköterskor inom barnsjukvården behöver öka sin kunskap om kommunikationens innehåll och dess betydelse för föräldrars delaktighet.
Nyckelord: delaktighet, föräldrar, kommunikation, kunskap, relation,
FACTORS OF
IMPORTANCE FOR
PARENTAL
PARTICIPATION IN
PAEDIATRIC CARE
A literature review
KARIN JÖNSSON
ANITA LARSSON
Jönsson, K & Larsson, A. Factors of importance for parental participation in paediatric care. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2009.
Parents want to participate in the care of their ill child and they have the right to do so. Deviations from practice have been reported, where parents felt that they had not been allowed to participate in the extent they wanted to. The purpose of this literature review, comprising ten qualitative, scientific articles, was to describe factors of importance for parental participation in paediatric care. Using content analysis the result shows that communication, through establishing relationship, giving support, and knowledge has an impact on parents’ participation. This result is in accordance with previous research and the intentions in laws and guidelines for the healthcare sector. Nurses working in paediatric care need to expand there knowledge about the content of
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING5 BAKGRUND 5 Centrala begrepp 5 Delaktighet 5 Föräldraskap 6 Familjefokuserad vård 7 Kompetens 7 Patientsäkerhet 8
Empowerment och coping 8
Kommunikation 9
SYFTE
9
METOD
10
Datasökning 10
Inklusions - och exklusionskriterier 10
Kritisk granskning 11
Databearbetning och analys 11
RESULTAT
11 Kommunikation 11 Skapa relation 12 Stöd 13 Kunskap 13 DISKUSSION
15 Metoddiskussion 15 Datasökning 15
Databearbetning och analys 16
Artiklarnas vetenskapliga kvalitet 16
Resultatdiskussion 16 Avslutande reflektion 18 Framtida forskning 19 REFERENSER
20
BILAGOR
23 Bilaga 1: Bedömningsmall 24 Bilaga 2: Artikelmatris 25
INLEDNING
I barnsjukvården rapporteras avvikelser i form av klagomål från föräldrar som upplevt att de inte har fått vara delaktiga i vården av sitt sjuka barn i den omfattning de önskat. Av olika anledningar har sjuksköterskor eller annan vårdpersonal begränsat delaktigheten vilket naturligtvis upplevts negativt av föräldrarna. Författarnas erfarenheter från barnsjukvården är att föräldrar vill och
behöver vara delaktiga då barnet behöver vård på sjukhus.
Sjuksköterskan skall ha förmågan att tillsammans med föräldern komma fram till vilken vård som passar barnet och familjen bäst samt underlätta föräldrarnas delaktighet (Socialstyrelsen, 2005). Med ökad kunskap i ämnet kan
barnsjuksköterskan bättre möta föräldrars behov.
BAKGRUND
Idag är det självklart och underförstått att föräldrar ska vara hos och med sina barn under sjukhusvistelsen, men det har inte alltid varit så. I England utvecklades i slutet av 1950-talet riktlinjer för föräldrars närvaro i barnsjukvården. Detta som ett resultat av studier vilka visade att separation från föräldrarna hade negativa
effekter på barnets mentala utveckling. Det fastslogs att barn skulle vårdas på barnsjukhus i en miljö avsedd för barn, att barn skulle vårdas av särskilt utbildad personal med specifik kompetens i barns hälsa och sjukdom, att föräldrar skulle ha möjlighet att besöka sitt barn när de önskade samt att kunna delta i den basala vården av barnet (Ministry of Health, 1959). Under 1960- och 1970-talet
introducerades besökstider för föräldrarna i Sverige. Dessa utökades så småningom för att till slut utmynna i fria besökstider för föräldrar och syskon (Erlöw & Petersson, 1992). Hälsovårdsmyndigheten i Sverige gav 1975 ut en rapport om riktlinjer för barn som vårdas på sjukhus med betoning på föräldrars delaktighet (SOU, 1975:87). Föräldraförsäkringen introducerades samtidigt, vilket möjliggjorde att en förälder kunde stanna hemma från arbetet när barnet var sjukt (Ygge, 2004).
FN:s Barnkonvention från 1989 uttrycker tydligt att barnets bästa ska komma i första rummet. Med detta som grund utvecklade NOBAB (Nordisk förening för sjuka barns behov) i början av 90-talet en gemensam Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård. Denna standard, som ytterligare
förstärker vikten av föräldrars delaktighet i vården, innehåller tio artiklar om barns rättigheter på sjukhus, däribland föräldrars närvaro (NOBAB, 1991). I många olika sammanhang beskrivs barnets rätt att ha föräldrar hos sig under
sjukhusvistelsen, att medverkan av föräldrar ska uppmuntras och att barn och föräldrar på olika sätt ska ges möjlighet att vara delaktiga i beslut gällande behandling och vård (SOU 1975:87; NOBAB 1991; Hälso- och sjukvårdslagen (SFS) 1982: 763; SOSFS 2005:12; Ygge, 2004).
Delaktighet
Vårdande kännetecknas av att dela, vilket innebär att vara delaktig, deltagande och aktivt närvarande hos den som tar emot vård (Eriksson, 1987). Enligt Söderbäck (1999) verkar föräldrars erfarenhet, av att vara närvarande när barnet vårdas på sjukhus, omfatta önskemål att vara delaktiga i vården på egna villkor. Det är sjuksköterskan som ska uppmuntra till delaktighet (Kristensson Hallström, 1998), men om betydelsen av delaktighet inte är definierad är det svårt att på ett strukturerat och evidensbaserat sätt arbeta för att uppfylla kravet på att underlätta föräldrars delaktighet (Ygge, 2004).
Att tillåtas vara delaktig och att uppleva meningen med det som händer skapar en känsla av att kunna hantera situationen, en känsla av sammanhang (Antonovsky, 1987). Begreppet känsla för sammanhang innehåller tre olika komponenter som krävs för att stärka individen; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, vilka utgör strategier för coping. Vad ger en känsla av meningsfullhet; vilken typ av resurs kan vara adekvat till problemet; vem hanterar resurserna och hur mycket information behövs för att förstå, är grundläggande frågor som kan variera från situation till situation, från kultur till kultur (Antonovsky, 1992).
Björck-Åkesson och Granlund (2004) menar att delaktighet uppstår genom
individens samspel med miljön. Att vara delaktig innebär att vara autonom och att bestämma över sitt eget liv. Motivation och vilja, personliga mål och roller är också faktorer av vikt för delaktigheten (a a).
WHO definierar delaktighet som en persons involvering, engagemang i en livssituation. Faktorer som lärande, kommunikation och mellanmänskliga relationer ingår (Socialstyrelsen, 2003).
I Nationalencyklopedin (2007) beskrivs ordet delaktighet som aktiv medverkan, medbestämmande och/eller medinflytande.
Föräldraskap
Barnkonventionen utgår från att föräldraskap skall utövas enligt vad som är bäst för barnet, eftersom barn är sårbara och därför behöver stöd och skydd (SOU, 1997:116).
Föräldrar upplever att deras insatser under sjukhusvistelsen har stor betydelse för barnets utveckling och tillfrisknande genom att de på olika sätt deltar i den basala omvårdnaden av barnet (Söderbäck, 1999; Darbyshire, 1995). Föräldrar och professionella är överens om att det är möjligt och önskvärt att öka föräldrars delaktighet, men meningarna skiljer sig åt angående i vilken omfattning föräldrar kan och bör vara delaktiga. Det är också uppenbart att initiativet att uppmuntra till delaktighet bör komma från de professionella, då dessa har en starkare position än föräldern (Kristensson Hallström, 1998). Vid ankomsten till sjukhuset har rollen som förälder förändrats. Detta ökar osäkerheten och stressen angående hur det är möjligt att kunna bemästra situationen och klara av familjelivet i en okänd sjukhusmiljö (Söderbäck, 1999).
Familjefokuserad vård
Family centered care (FCC) definieras som ett sätt att vårda barn och deras
familjer i sjukvården, vilket säkrar att vården är planerad runt hela familjen och inte bara runt barnet. Alla familjemedlemmar ses som delaktiga i vården (Shields m fl, 2006). Den familjecentrerade vården är ursprungligen utvecklad av
teoretikern Bowlby, som betonade att den vitala utvecklingen hos barnet kan främjas vid omvårdnad utförd av föräldern. Teorin framhåller de negativa
effekterna av en separation mellan mor och barn (Alsop-Shields & Mohay, 2001). Berg-Brodén (1989) har visat att barns behov av trygghet och anknytning ökar vid trötthet, oro, rädsla eller sjukdom. Den brittiske teoretikern Robertson prövade Bowlbys teori i praktiken och filmade effekterna av en separation mellan föräldern och det sjuka barnet. Bowlby och Robertson började därmed
utvecklingen av de grundläggande principerna i den familjecentrerade vård som bedrivs idag (Alsop-Shields & Mohay, 2001). Idag anser merparten av dem som bedriver pediatrisk omvårdnad att FCC är det bästa sättet att vårda (Coyne, 2007).
Kompetens
Det finns föreskrifter och rekommendationer om kompetenskrav inom hälso- och sjukvården som skall se till att vård av hög kvalitet har förutsättningar att
bedrivas. Ledningssystemet för hälso- och sjukvård skall säkerställa att det finns rutiner som tillgodoser att personalen har den kompetens som krävs för att utföra arbetsuppgifterna (SOSFS, 2005:12).
Helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt ska genomsyra sjuksköterskans arbete vilket innebär att arbetet skall genomföras utifrån en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn. Sjuksköterskan ska visa omsorg om och respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet, tillvarata patientens och/eller närståendes kunskaper och erfarenheter samt utifrån patientens och/eller
närståendes önskemål och behov, föra deras talan. Vidare ska sjuksköterskan ha förmåga att i dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskans förmåga att dokumentera enligt gällande författningar beskrivs som en viktig delkompetens inom området omvårdnadens teori och praktik (Socialstyrelsen, 2005).
Figur 1, Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Ur Socialstyrelsen
(2005, s 10).
Patientsäkerhet
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982) skall ledningen av hälso- och sjukvård organiseras så att patientsäkerheten är hög och vårdkvaliteten är god.
Socialstyrelsens föreskrift om ledningssystem i hälso- och sjukvård (SOSFS 2005:12) förstärker hälso- och sjukvårdslagens intentioner genom att ställa krav på vårdgivarna avseende patientsäkerheten. T ex så betonas bemötandet av patienter och närstående, omtanke och respekt poängteras och att patienten och närstående informeras och görs delaktiga. Vidare ska mål, organisation, rutiner, metoder och vårdprocesser vara ändamålsenliga och därmed säkerställa kvaliteten (a a).
Empowerment och coping
Graspemo m fl (2005) beskriver begreppet empowerment vilket har använts i USA sedan 60-talet. Empower betyder att göra någonting möjligt eller att bemyndiga. Patient empowerment översätts som patientinflytande,
patientbemyndigande, patientmedverkan eller stärkning av patientens ställning (a a).
Det är viktigt för människans välbefinnande att kunna styra sitt eget liv och att ha möjligheten att göra sina egna val. Det handlar om att ta hand om sig själv och andra, ändra sina livsvillkor samt uppnå vitala mål, själv eller med hjälp av andra. En viktig del är att med empati uppmuntra andras bemyndigandeprocesser. Hälsan bygger på hur livet gestaltar sig, hur individen ser på livet och bemästrar det d v s hur problemen hanteras (coping) (Graspemo m fl, 2005). Egidius (1995, s 40) definierar coping som en ”engelskspråkig term för konstruktivt hanterande av situationer och uppgifter i motsats till anpassning till existerande förhållanden” eller ”instrumentellt, åtgärdande beteende i motsats till expressivt”. Coping kan också översättas med på vilket sätt situationen kan bemästras i samband med
stress (Strandmark Kjölsrud, 1995).
Empowerment syftar till att förbättra bemästringsförmågan. Om inte sjuksköterskan kan förstå sin rådgivande och empatiska roll, fungerar inte
processen, inte heller om patienten/föräldern överlåter ansvaret på sjuksköterskan. Sjuksköterskan skall erbjuda expertkunskap, men samtidigt visa respekt för patienten/föräldern som expert på sig själv/sitt barn och som en lärande individ. Patienten/föräldern skall se sjuksköterskan som en kunnig rådgivare/medhjälpare och ha ett eget engagemang. Empowerment innebär en aktiv, ömsesidig
lärandeprocess. Undervisning i bemyndigande ökar möjligheterna att identifiera problem, lösa problem, klargöra sina egna värderingar, kommunicera effektivt i olika livssituationer och sätta upp mål. Rekommendationerna för vård anpassas efter patienten/föräldern, inte tvärtom (Graspemo m fl, 2005).
Kommunikation
Termen kommunikation är sprunget ur communis som betyder tillsammans vilket kan ses i t ex kommunion, kommunism, kommunal. Communicere betyder att
göra gemensamt eller tillsammans. Kommunikation kräver närvaro och är
kontextbunden (Eriksson, 1987). När kommunicerande personer förvissat sig om att var och en förstår vad var och en menat med något, så har de kommunicerat (Engquist, 1996).
I Joyce Travelbees teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter, som den beskrivs av Kirkevold (1994), är kommunikation, verbal som icke-verbal, en ömsesidig process där tankar och känslor delas och överförs. Icke-verbal kommunikation förmedlas t ex genom blick, mimik, rörelse, genom det avstånd som hålls till den andra, genom beröring och genom paraspråklig kommunikation (t ex tonfall och rytm) (Norberg m fl, 1992). Syftet med kommunikationen är att lära känna patienten/föräldern och att klarlägga och tillgodose
patientens/förälderns behov. Travelbee betonar interaktion och kommunikation som en förutsättning för att upprätta en mellanmänsklig relation som kräver såväl självinsikt, kunskap och tekniker som vissa attityder och värderingar (Kirkevold, 1994). Engquist (1996) beskriver med hjälp av Argyris teori hur värderingar styr människors kommunikation och handlande.
Målsättningen i barnsjukvården idag är att sätta barnet och familjen i centrum, familjefokuserad vård, och se till hela familjens behov. Föräldern skall ges möjlighet att fungera som en likvärdig medlem i vårdteamet (Graspemo m fl, 2005; Casey, 1995) vilket kräver specifik kompetens hos sjuksköterskan.
SYFTE
Syftet är att beskriva faktorer av betydelse för föräldrars delaktighet i barnsjukvården.
METOD
Avsikten med litteraturstudier är att inhämta kunskap samt att skapa en överblick av ett avgränsat område och därmed orientera sig om vad som är utforskat. Genom att granska och analysera publicerade forskningsresultat ges
sjuksköterskan stöd för att utveckla en evidensbaserad omvårdnad och skapar därmed en utgångspunkt för fortsatt forskning (Friberg, 2006; Polit & Beck, 2006).
Datasökning
Litteraturstudien baseras på vetenskapliga artiklar som sökts i den elektroniska databasen PubMed. Sökorden ”child nurses”,”parental participation”, ”child” och “hospitalization” användes i olika kombinationer med hjälp av den booleska sökoperatorn AND. Därefter gjordes även en sekundär sökning utifrån artiklarnas referenslistor, vilket rekommenderas av Willman m fl (2006) och Friberg (2006).
Inklusions- och exklusionskriterier
Artiklar vars abstrakt verkade motsvara syftet med studien inkluderades och övriga sorterades bort (se tabell 1).
I urvalet inkluderades engelska och franska artiklar publicerade från 2000 och framåt, innehållande material om barn 0-18 år. Endast artiklar som fanns tillgängliga i fulltext valdes. Studier med enbart kvantitativ metod samt artiklar om föräldrars delaktighet på renodlade neonatal- och intensivvårdsavdelningar exkluderades.
Tabell 1. Sökresultat
Databas Sökord/term Antal träffar Lästa abstract Valda artiklar Valda relaterade artiklar Valda artiklar vid sekundär sökning PubMed Child 7 193 Child nurses 2 198 Parental participation 215 Child nurses AND parental participation 63 16 3 4 1 Hospitalization 675 Child AND hospitalization 388 Child AND hospitalization AND parental participation 24 19 1 1 Totalt 10 756 35 4 5 1 Källa: PubMed 2009-03-01
Kritisk granskning
De tio artiklarna som resultatet baserar sig på granskades avseende vetenskaplig kvalitet utifrån en modifierad bedömningsmall efter Carlsson och Eiman (2003). Bedömningsmallen presenteras som bilaga (Bilaga 1). Kvalitetsbedömningen presenteras i artikelmatrisen (Bilaga 2).
Databearbetning och analys
Efter avslutad litteratursökning och då artiklar, passande för syftet, hade valts ut, lästes artiklarna med inspiration av Polit och Beck (2006). Författarna läste igenom artiklarna var för sig flera gånger för att få en känsla för helheten. Fokus på bearbetningen lades på likheter i resultatinnehållet (Friberg, 2006). Därefter påbörjades den kvalitativa innehållsanalysen. I denna analys utkristalliserades tre kategorier som skapade underlag för resultatredovisningen (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).
RESULTAT
Litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga artiklar. I en studie har både kvalitativ och kvantitativ metod använts, medan övriga nio är kvalitativa studier. Resultatet redovisas under temat kommunikation med de tre kategorierna skapa
relation, stöd och kunskap, vilka identifierades i innehållsanalysen av artiklarna.
Faktorer av betydelse för föräldrars delaktighet beskrivs under respektive kategori.
Figur 2. Schematisk bild av tema, kategorier och underkategorier samt deras
FÖRÄLDRARS DELAKTIGHET
KOMMUNIKATION
SKAPA RELATION Tid Personalkontinuitet Förtroende STÖD Känslomässigt stöd Praktiskt stöd Bekräftelse av föräldraskapet KUNSKAP Information Medbestämmande Tydliggörande av förväntningarbarnsjukvården går som en röd tråd genom litteraturstudien.
Resultatredovisningen fokuserar därför på de delar av kommunikationen som lyfts fram som speciellt betydelsefulla. Föräldrars delaktighet är i denna litteraturstudie beroende av kommunikation som skapar en relation mellan förälder och personal, ger föräldern stöd samt ger föräldern tillräcklig kunskap.
Skapa relation
Underkategorierna tid, personalkontinuitet och förtroende visade sig vara betydelsefulla faktorer för föräldrars delaktighet och ingår i kategorin skapa relation.
Espezel och Canam (2003) menar att det tar tid att skapa en relation. Detta underlättas av att föräldrarna har kontakt med en liten grupp sjuksköterskor som vårdar barnet. I relationen försäkrar sig föräldern om sjuksköterskans kompetens, vilket innebär att föräldern vet vad som är rimligt att begära och att förvänta sig. Utan tillräcklig kunskap om sjuksköterskans professionella roll får inte föräldrar tillgång till den vård som behövs och som är en rättighet för det sjuka barnet (Espezel & Canam, 2003).
Dagens stressiga arbetssituation bidrar till att det inte finns tillräckligt med tid för att skapa en relation (Coyne & Cowley, 2006; Espezel & Canam, 2003; Ygge & Arnetz, 2004). Att arbetsorganisationen inte är optimal, exempelvis avseende överrapportering och bemanning påtalas i flera studier (Hallström m fl, 2002a; Nuutila & Saranterä, 2006; Ygge & Arnetz, 2004). Personalkontinuitet tillgodoser föräldrars behov av trygghet genom möjligheten att lära känna personalen och trygghet behövs enligt Hallström m fl (2002a) för delaktigheten. Om
personalkontinuitet uppnås, blir barns och föräldrars behov bättre tillgodosedda (Thompson m fl, 2003).
Föräldrar till kroniskt sjuka barn har behov av att en relation etableras på ett personligt och förtroendeingivande sätt till så få vårdare som möjligt, eftersom vardagens delaktighet i barnets vård ofta kräver kontakt med sjukvården. I dessa kontakter vill föräldrarna möta personal de känner förtroende för, som har empatisk förmåga och som känner barnet och familjen väl (Nuutila & Saranterä, 2006). Även Hopia m fl (2005) betonar vikten av att lära känna barnet och familjen och föreslår i avsikt att uppnå kontinuitet och förtroende att
patientansvarig sjuksköterska utses. Genom att sjuksköterskan/personalen visar intresse, är vänlig och tar sig tid, skapas en förtroendefull relation mellan barn/förälder och vårdare (Thompson m fl, 2003; Hopia m fl, 2005). Föräldrar i Ygge och Arnetz (2004) studie menar att det inger mer förtroende om personal erkänner sin begränsning avseende medicinsk teknik, än om man låtsas ha kunskap.
Coyne och Cowley (2006) uppmärksammar att även om sjuksköterskan är närvarande möter hon inte alltid förälderns/barnets behov, utan fokuserar på teknik och kliniska arbetsuppgifter. Sjuksköterskan är inte heller kontinuerligt knuten till ett speciellt barn relaterat till hur arbetet är organiserat, vilket försvårar riktig kännedom om familjen och dess behov. Sjuksköterskor som anstränger sig för att lära känna barnet och visar omsorg, främjar en förtroendefull relation (a a). Även Espezel och Canam (2003) betonar vikten av att personalen lär sig om barnets tillstånd och lär känna barnet som person (a a), förstår att barnet är unikt och bekräftar det som sådant, vilket ökar tilliten (Thompson m fl, 2003).
Stöd
I kategorin stöd ingår de betydelsefulla faktorerna känslomässigt och praktiskt stöd samt bekräftelse av föräldraskapet som underkategorier.
Föräldrar har behov av samtalsstöd i form av tröst och hjälp med att bearbeta känslor som ilska, sorg och skuld (Hopia m fl, 2005; Ygge & Arnetz, 2004; Coyne & Cowley, 2006; Stratton, 2004; Nuutila & Salanterä, 2006).
Sjuksköterskans förmåga att lyssna uppmärksammar henne på förälderns behov av känslomässigt stöd (Hopia m fl, 2005). Detta stöd behövs för att föräldern inte ska känna sig utlämnad och övergiven och kan vara avgörande för hela
vårdupplevelsen (a a).
Vid tillfällen där föräldern saknar resurser att ta hand om barnet, bör
sjuksköterskan ta initiativet och tillfälligt ta över förälderns roll, för att avlasta föräldern som då får kraft att bli mer delaktig (Hopia m fl, 2005). Föräldern behöver stöd för sig själv för att i sin tur kunna stödja barnet, vilket kräver
lyhördhet hos sjuksköterskan (Ygge & Arnetz, 2004). Det är viktigt att uppmuntra föräldern att ta emot hjälp (Hopia m fl, 2005). Många föräldrar försummar sig själv för att finnas där för sitt barn och känner sig pressade och deras förmåga att klara av tillvaron är töjd till bristningsgränsen (Coyne & Cowley, 2006).
Föräldern har behov av praktiskt stöd i form av avlastning. Det kan gälla att bara lämna rummet, att kunna ta en promenad eller att få lov att möta andra föräldrar, utan att oroa sig för barnets välbefinnande (Hallström m fl, 2002a).Viktiga stödjande insatser är att begränsa föräldrars ansvarstagande, t ex ge stöd att slippa hålla ordning på tider för undersökningar och att hålla sig uppdaterade om de senaste behandlingsmetoderna. Stöd ska också ges för att föräldrarna ska känna att det går bra att ”störa” personalen för att därmed ges tillfälle att kunna ta hand om sig själv (Ygge & Arnetz, 2004).
Föräldern kan behöva stöd, i form av riktlinjer och råd, för att hantera vardagen och familjelivet hemma (Hopia m fl, 2005; Coyne & Cowley, 2006; Nuutila & Salanterä, 2006). Stöd av både känslomässig och praktisk natur kräver en god tillgänglighet till personal som känner familjen (Coyne & Cowley, 2006; Nuutila & Salanterä, 2006). Detta blir speciellt tydligt då det gäller föräldrar till kroniskt sjuka och multihandikappade barn (Ygge & Arnetz, 2004).
Bekräftelse av föräldraskapet, att sjuksköterskan bejakar att föräldern känner barnet bäst, att förälderns kunskaper och åsikter värdesätts, kan öka förälderns delaktighet i vården av det sjuka barnet (Hopia m fl, 2005; Hallström m fl,
2002a). Föräldrar vill bli bekräftade som samarbetspartners i vården (Hallström m fl, 2002a) och inte uppleva att sjuksköterskan anser sig veta bäst och inte lyssnar på föräldern (Ygge & Arnetz, 2004).
Kunskap
Underkategorierna information, medbestämmande och tydliggörande av förväntningar identifierades som betydelsefulla faktorer under denna kategori.
fl, 2005; Hallström m fl, 2002a; Ygge & Arnetz, 2004; Stratton, 2004; Nuutila & Salanterä, 2006).
Föräldrar anser att det är viktigt att få information. Kunskap underlättar
organiseringen av tankar och ger en bild om vad som händer. Det uppfattas dock som svårt att ta in all information, vilket kräver en individuellt anpassad
information och att informationen som ges inte skiljer sig åt mellan olika
sjuksköterskor (Nuutila & Salanterä, 2006). Information är en viktig förutsättning för coping. Ju bättre förberedd en familj är för nya eller stressande situationer, desto mindre resurser behövs och desto lättare blir det att förbereda barnet för framtida ingrepp (Hopia m fl, 2005; Stratton, 2004).
Föräldern behöver hållas uppdaterad angående avvikelser i den ursprungliga planeringen avseende barnets vård, för att inte bli orolig och hitta på egna
förklaringar (Hopia m fl, 2005). Med tillräcklig information har föräldern kontroll och känner sig kompetent i situationen. Då kan föräldern också informera
sjuksköterskan om sådant som är viktig att ha kännedom om (Hallström et al., 2002b). I takt med att förälderns kunskap ökar, blir informationsutbytet mellan sjuksköterskan och föräldern mera likvärdigt (Nuutila & Salanterä, 2006).
Sjuksköterskan skall försäkra sig om att föräldern förstått informationen (Ygge & Arnetz, 2004), vid behov tolka det som läkaren talat om (Espezel & Canam, 2003) och se till att språket som används är möjligt att förstå (Stratton, 2004). Om föräldrarna känner att de saknar rätt kunskap och erfarenhet kan delaktigheten ibland kännas övermäktig, speciellt vid tillfällen när barnet har ont eller är missnöjt (Nuutila & Salanterä, 2006).
Föräldern ska informeras och invigas i alla beslut rörande barnet vilket ger en känsla av medbestämmande och ökad kontroll (Thompson m fl, 2003; Hallström m fl, 2002b; Hopia m fl, 2005; Nuutila & Salanterä, 2006). Föräldrar menar att det är viktigt att känna till sin egen kompetens och erfarenhet i omvårdnaden av sitt barn men det betyder inte att allt måste vara perfekt. Genom ökad erfarenhet blir föräldrar medvetna om sin egen förmåga att ta bra beslut och kan då reagera effektivt på kraven i en viss situation (Nuutila & Salanterä, 2006). Familjer förväntar sig dock att sjuksköterskan, med sin erfarenhet, informerar om
valmöjligheterna och hjälper dem att ta beslut som främjar hälsa för hela familjen (Hopia m fl, 2005).
Sjuksköterskan skall eftersträva tydlighet angående vilka förväntningar som finns på föräldrarna och på vilket sätt de kan vara delaktiga i vården av barnet
(Hallström m fl, 2002a; Thompson m fl, 2003; Hopia m fl, 2005; Coyne & Cowley, 2006; Blower & Morgan, 2000). Sjuksköterskans förväntningar på föräldrarnas delaktighet måste uttryckas i ord, för att föräldrarna skall slippa att lära sig genom misstag (Coyne & Cowley, 2006). Det är angeläget att
sjuksköterskan pratar med föräldrarna och tydliggör förväntningar d v s tar reda på vad de vill göra, vad de kan göra eller vad de känner att de borde göra för att främja barnets välbefinnande (Hopia m fl, 2005). Förväntningarna på delaktighet skiljer sig åt i studien av Blower och Morgan (2000) mellan föräldrar och
sjuksköterskor. Föräldrarna upplevde förväntningarna som större än vad sjuksköterskorna uppgav. Det bör inte råda någon osäkerhet om vad som
förväntas av föräldrarna när det gäller delaktighet och denna skall inte grundas på vad sjuksköterskan har bestämt (a a).
Föräldrar har en stark önskan att passa in, att vara en följsam förälder eftersom detta gynnar barnet. Föräldrar kan till och med dölja känslor och undvika att ställa frågor för att inte anses vara kritisk mot personalen, vilket kan begränsa
föräldrarnas delaktighet (Coyne & Cowley, 2006; Hallström m fl, 2002a).
DISKUSSION
Diskussionen innehåller metod- och resultatdiskussion samt avslutande reflektion och förslag till framtida forskning.
Metoddiskussion
Tillvägagångssättet avseende datasökning, databearbetning och analys samt artiklarnas vetenskapliga kvalitet presenteras i metoddiskussionen.
Datasökning
Artikelsökning gjordes endast i Pubmed vilket kan ha begränsat antalet träffar av relevanta artiklar. Hade ytterligare databaser använts för sökningen är det möjligt att detta resulterat i fler relevanta artiklar som hade kunnat generera andra
kategorier. Men då ett tillräckligt antal relevanta artiklar hittades i PubMed beslutades att inte utöka sökningen. Valda artiklar refererade i flera fall till varandra, men datamättnad kan troligen inte garanteras med anledning av ovanstående. Endast artiklar på engelska användes då ingen fransk artikel tillämplig för syftet hittades. För lättillgänglighetens skull valdes endast artiklar som fanns att tillgå i fulltext. Att exkludera artiklar med studier gjorda på neonatal- och intensivvårdsavdelningar var ett medvetet val då föräldrar inte närvarar och deltar i samma utsträckning i den basala omvårdnaden pga. vårdens komplexitet.
Artikelsökningen begränsades till att gälla artiklar publicerade de senaste tio åren för att ha tillgång till så aktuell forskning som möjligt. De valda artiklarna är publicerade från 2000 till 2006. Alla artiklarna redovisar studier med kvalitativ metod, vilket är lämpligt att använda då mänskliga kvaliteter och villkor ska studeras och beskrivas (Dahlberg, 1997). En artikel presenterar en studie som använt både kvalitativ och kvantitativ metod (Blower & Morgan, 2000) men då innehållet var intressant inkluderades även denna. Datainsamlingsmetod har i de flesta fall varit kvalitativ intervju, men även icke-deltagande observation och frågeformulär med öppna frågar har använts. Vid observationsstudier bör forskarens roll speciellt beaktas, eftersom det objektiva perspektivet lätt kan förloras, framför allt om forskningen sker inom ett för forskaren välkänt område (Dahlberg, 1997). Studierna av Hallström m fl (2002) är exempel på ovanstående. Studierna i artiklarna är gjorda i Canada, Finland, Storbritannien, Sverige och USA. Dessa länder tillhör alla västvärlden och även om det finns skillnader avseende t ex kultur och samhällsstruktur påverkar inte dessa skillnader artiklarnas undersökningsresultat.
Argyris som Engquist (1996) talar om är organisationsteoretiker, mest känd för sitt arbete kopplat till lärande organisationer, men Argyris studier om
kommunikation har bäring i alla mellanmänskliga möten. Dock uppstod problem med att hitta rätt i författarens omfattande forskningen och originalartikeln fattas därför i referenslistan.
Databearbetning och analys.
Artiklarna lästes enskilt flera gånger och innehållet sammanfattades på svenska. Språkliga missförstånd kan ha uppstått eftersom engelska inte är författarnas modersmål. Förförståelsen som barnsjuksköterskor kan ha påverkat tolkningen av resultaten, men enligt Dahlberg (1997) kan kännedomen om forskningsområdet också vara av värde. Kvalitativ innehållsanalys användes vid bearbetningen av artiklarna vilket innebar att meningsbärande enheter individuellt identifierades i materialet. Dessa diskuterades och sedan kategoriserades innehållet gemensamt. Genom att författarna analyserar var för sig och sedan jämför resultaten ökas trovärdigheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).
Artiklarnas vetenskapliga kvalitet
De valda artiklarna visade sig vara av god vetenskaplig kvalitet enligt den mall som användes för bedömningen. Blower och Morgans (2000) artikel granskades enbart avseende den kvalitativa delen och bedömdes som grad II medan övriga bedömdes som grad I (se bilaga 2). Bedömningsmallen enligt Carlsson och Eiman (2003) modifierades vilket rekommenderas av Willman m fl, (2006).
Granskningen gjordes både individuellt och gemensamt vilket kan anses ha ökat trovärdigheten. Etiska överväganden hade gjorts i alla studier.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva faktorer av betydelse för föräldrars delaktighet i barnsjukvården. I granskningen av artiklarna framträdde temat kommunikation som avgörande för föräldrars delaktighet och de betydelsefulla faktorerna (underkategorierna) beskrevs utifrån kategorierna skapa relation, stöd
och kunskap. Resultatet stämmer väl överens med Travelbees teori om
kommunikationen som grund för mellanmänskliga relationer. Kategorin skapa
relation är därför i sin tur en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna
erbjuda stöd och öka föräldrarnas kunskap, så att de kan vara delaktiga på egna villkor.
Skapa relation
Att det tar tid och kraft att skapa en trygg relation som underlättas av att förälder och barn vårdas av så få personer som möjligt poängteras i flera av studierna (Coyne & Cowley, 2006; Espezel & Canam, 2003; Hallström m fl, 2002a; Thompson m fl, 2003; Ygge & Arnetz, 2004).
Genom att inta ett holistiskt perspektiv och ett etiskt förhållningssätt, förstår sjuksköterskan att tid tillsammans med barn och förälder skapar tillit.
Sjuksköterskan lägger grunden till en förtroendefull relation genom att ta sig tid att detaljerat informera om vad som skall ske under vårdtillfället, att inhämta föräldrars synpunkter, att ta reda på det unika barnets dagliga rutiner etc. samt att dokumentera detta väl (Socialstyrelsen, 2005).
Joyce Travelbee uttryckte sig redan 1966 så här i sin omvårdnadsteori: ”Att lära känna patienten är en lika relevant och nödvändig aktivitet som att genomföra procedurer och ge fysisk omvårdnad. All form av interaktion kan bidra till denna process. Om interaktionen inte medvetet ses som ett medel för att uppnå målen, är det stor risk för att sjuksköterskans handlingar får företräde framför den individ för vilken hon utför dessa handlingar” (Kirkevold, 1994, s 110).
Föreliggande studie visar att det kan vara svårt för sjuksköterskan att ta sig den tid som krävs för att skapa en relation till föräldrar och barn. Arbetsuppgifterna har blivit fler och mer omfattande, vårdtiderna har förkortats och vårdtyngden har blivit högre, vilket ofta innebär inslag av stress i arbetet. Föräldrar vittnar om att vården har förändrats, sjuksköterskor upplevs stressade vilket kan innebära att föräldrar undviker att ”störa” och därmed inte ges möjlighet till delaktighet (Ygge & Arnetz, 2004; Blower & Morgan, 2000). Organisatoriska förändringar som till exempel införandet av EU-anpassade arbetstider har försämrat
personalkontinuiteten på många arbetsplatser i sjukvården. Trots detta skall föräldrar och barn vara delaktiga i vården. Vården ska bedrivas av kompetent personal som tar sig tid och arbetets organisation skall uppmuntra till
personalkontinuitet. (FN:s konvention om barns rättigheter, 1989; NOBAB, 1991; Socialstyrelsen, 2005; SFS 1982:763).
Stöd
Sjuksköterskan har en viktig uppgift att genom lyhördhet och närvaro
uppmärksamma förälderns behov av stöd och uppmuntra till att ta emot hjälp. Detta stöd är oftast av både praktisk och känslomässig natur (Coyne & Cowley, 2006; Hopia m fl, 2005; Nuutila & Salanterä, 2006; Stratton, 2004; Ygge & Arnetz, 2004). Praktiskt stöd kan till exempel innebära att se till barnet medan föräldern parkerar om bilen, vilar eller går en promenad. Stödet syftar till ökad delaktighet och därigenom ökat stöd för barnet (Hallström m fl, 2002a).
Känslomässigt stöd kan erbjudas i form av enskilda samtal med sjuksköterskan alternativt kuratorskontakt för att bearbeta känslor.
Det är lämpligt att sjuksköterskan ansvarar för att hålla reda på och att samordna tider för undersökningar och behandlingar. Att föräldrar belastas med detta och med att hålla sig uppdaterade om den senaste forskningen för att adekvat vård skall erbjudas barnet (Ygge & Arnetz, 2004) är inte rimligt. Stöd i form av
patientansvarig sjuksköterska är speciellt viktigt för barn med långa vårdtider eller upprepade vårdtillfällen (Hopia m fl, 2005), men givetvis är det angeläget att alla föräldrar och barn vet vem de skall vända sig till när behovet uppstår.
Bekräftelse av föräldraskapet innebär att sjuksköterskan har tilltro till förälderns kunskap om sitt sjuka barn och bejakar att föräldern känner barnet bäst (Hallström m fl, 2002a; Hopia m fl, 2005; Ygge & Arnetz, 2004). Föräldrar i dessa studier kunde alla berätta om tillfällen då sjuksköterskor eller annan vårdpersonal inte lyssnade eller tog förälderns åsikt på allvar. Sjuksköterskan som bekräftar
föräldern har förstått innebörden av begrepp som integritet, respekt och värdighet och anammat ett professionellt förhållningssätt. Ett sådant förhållningssätt
innebär detta att föräldern fungerar som en likvärdig medlem i vårdteamet. Även Kristoffersen m fl (2006) påpekar att barnet och föräldern måste vara en likvärdig och aktiv partner i interaktionen med vårdaren eftersom det är barnets och
förälderns behov som skall styra vården.
Kunskap
Sjuksköterskan behöver vara medveten om förälderns förmåga att ta till sig information och känna till förälderns specifika behov för att kunna ge individuellt anpassad information (Espezel & Canam, 2003; Hallström m fl, 2002a; Hopia m fl, 2005; Nuutila & Salanterä, 2006; Stratton, 2004; Thompson m fl, 2003; Ygge & Arnetz, 2004). Det är angeläget för sjuksköterskan att kunna avgöra hur mycket information en patient/förälder vill ha och behöver samt lära sig tala så att
patienten/föräldern förstår (Benner, 1993). Informationen som ges ska dokumenteras. En god dokumentation bidrar till att upprepade frågor från personalen till föräldern om samma sak undviks, vilket skapar förtroende för personalens kompetens (Ygge & Arnetz, 2004).
Den kunskap informationen ger ökar förälderns kompetens och blir en copingstrategi som kan öka förälderns känsla av sammanhang (Antonovsky, 1987). Med tillräcklig och relevant kunskap förstärks förälderns möjlighet att vara delaktig i beslut rörande barnet och rekommendationerna för vård anpassas då efter patienten/föräldern, inte tvärtom (Graspemo m fl, 2005). Enligt NOBABs standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård ska barn och föräldrar vara delaktiga i beslut som gäller behandling och vård och ska ges den
information som krävs för beslutsdelaktighet (NOBAB, 1991). Anmärkningsvärt är att det i observationsstudien av Hallström m fl (2002a) i många situationer inte togs hänsyn till föräldern i de beslutsfattande processerna.
Flera studier framhåller att det är föräldern som avgör delaktighetens omfattning och att sjuksköterskan fortlöpande måste försäkra sig om vilka förväntningar föräldern har på delaktighet. Då slipper föräldrar känna krav på delaktighet som kan upplevas övermäktig, t ex vid smärtande procedurer (Blower & Morgan, 2000; Coyne & Cowley, 2006; Hallström m fl, 2002a; Hopia m fl, 2005; Thompson m fl, 2003). Det blir uppenbart att delaktighet i vården av barnet ska ske på föräldrarnas egna villkor (Söderbäck, 1999).
Avslutande reflektion
Efter många år av föräldrars närvaro i barnsjukvården och de senaste årens upprepade studier avseende föräldrars upplevelser och behov av delaktighet, är det anmärkningsvärt att föräldrar fortfarande inte ges möjlighet att vara delaktiga i den utsträckning de vill och behöver. Uppenbarligen är familjefokuserad vård, där hela familjen är delaktig, ännu inte ett självklart arbetssätt överallt i
barnsjukvården. Förhoppningen är att detta examensarbete leder till att kunskapen ökar bland sjuksköterskor och annan vårdpersonal så att de förstår att föräldrars delaktighet är en rättighet och för det sjuka barnet en nödvändighet.
Studierna understryker vikten av att intentionerna i Hälso- och sjukvårdslagen och Socialstyrelsens föreskrifter uppfylls, vilket först och främst kräver att
sjuksköterskor och annan vårdpersonal har kännedom om styrdokumenten och deras innehåll. Det kräver också att personal i barnsjukvården förstår vad en värdegrund, präglad av helhetssyn och etiskt förhållningssätt, är och att denna präglar mötet med barn och föräldrar. Dessutom måste forskningsresultat, som i
föreliggande studie, presenteras, diskuteras och förankras inom barnsjukvården för att föräldrar ska kunna vara delaktiga.
Framtida forskning
Ett intressant forskningsområde skulle vara att undersöka synen på föräldrars delaktighet i barnsjukvården bland föräldrar i Sverige av utomnordisk härkomst utifrån perspektivet kommunikation. Enligt Travelbee är kommunikation en ömsesidig process och förutsättningen är att de som kommunicerar förvissar sig om att var och en förstår vad var och en menar (Engquist, 1996). Kulturella skillnader och olika språkbakgrund skulle kunna påverka föräldrars delaktighet.
REFERENSER
Alsop-Shields, L & Mohay, H (2001) John Bowlby and James Robertson: Theorists, scientists and crusaders for improvements in the care of children in hospital. Journal of Advanced Nursing, 35, 50−58.
Antonovsky, A (1987) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur. Antonovsky, A (1992) The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Promotion International, 11, 11 - 18.
Benner, P (1993) Från novis till expert – mästerskap och talang i
omvårdnadsarbetet. Lund: Studentlitteratur.
Berg-Brodén, M (1989) Mor och barn i ingenmansland. Värnamo: Almqvist & Wiksell Förlag AB.
Blower, K & Morgan, E (2000) Great expectations? Parental participation in care.
Journal of Child Health Care, 4: 2, 60-65.
Björck-Åkesson, E & Granlund, M (2004) Delaktighet– ett centralt begrepp i WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). I: Gustavsson, A (Red) Delaktighetens språk. Lund: Studentlitteratur.
Carlsson, S & Eiman, M. (2003) Evidensbaserad omvårdnad, Studiematerial för undervisning inom projektet “Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”
>http://dspace.mah.se/dspace/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf< 2009-05-09
Casey, A (1995) Partnership nursing: Influences on involvement of informal carers. Journal of Advanced Nursing, 22, 1058−1062.
Coyne, I (2007) Disruption of parent participation: Nurses' strategies to manage parents on children's wards. Journal of Clinical Nursing, 17(23), 3150-3158. Coyne, I & Cowley, S (2006) Challenging the philosophy of partnership with parents: A grounded theory study. International Journal of Nursing Studies 44, 893-904.
Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Darbyshire, P (1995) Family centered care within contemporary British pediatric nursing. British Journal of Nursing, 4, 31−33.
Egidius, H (1995) Termlexikon i psykologi, pedagogik och psykoterapi. Lund: Studentlitteratur.
Engquist, A (1996) Om konsten att samtala. Stockholm: Prisma. Eriksson, K (1987) Vårdandets idé. Stockholm: Almqvist & Wiksell.
Espezel, H J E & Canam, C J (2003) Parent – nurse interactions: care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing 44 (1), 34-41. Erlöw, I & Petersson, K (1992) Från kall till personlighet. Lund: Lunds Universitet.
Friberg, F (Red) (2006) Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Graspemo, G, Ludvigsson, J & Nordfeldt, S (2005) Informationstekniken ger chans till genuint patientbemyndigande. Läkartidningen 34 (102), 2316-2318.
Förenta nationernas konvention om barns rättigheter (1989) >http://www.barnkonventionen.nu/< 2009-03-01.
Hallström, I, Runeson, I & Elander, G (2002a) Observed parental needs during their child’s hospitalization. Journal of Pediatric Nursing 17 (2), 140-148.
Hallström, I, Runeson, I & Elander, G (2002b) An observational study of the level at which parents participate in decisions during their child’s hospitalization.
Nursing Ethics 9 (2), 202-214.
Hopia, H, Tomlinson, P S, Paavilainen, E & Åstedt-Kurki, P (2005) Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of Clinical Nursing 14, 212-222.
Kristoffersen, J N, Nortvedt, F & Skaug, E (2006) Grundläggande omvårdnad del
4. Stockholm: Liber AB.
Kirkevold, M (1994) Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur.
Kristensson Hallström, I (1998) Parental participation in paediatric surgical
care. Clinical, ethical and economic considerations. Lund: Lunds Universitet.
Lundman, B & Hällgren Graneheim, U (2008) Kvalitativ innehållsanalys.
I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (Red) (2008) Tillämpad kvalitativ forskning
inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Ministry of Health (Central Health Service Council) (1959) The Welfare of
Children in Hospital. Report of the committee. (The Platt Report) London:
HMSO.
Nationalencyklopedin (2007) >http://www.ne.se/jsp/customer/login.jsp< 2009-03-01.
Norberg, A m fl (1992) Omvårdnadens mosaik. Uppsala: Almqvist & Wiksell Förlag.
Nuutila L & Salanterä S (2006) Children with a long-term illness: Parents experiences of care. Journal of Pediatric Nursing, 21 (2), 153-160. Polit, D F & Beck, C T (2006) Essentials of Nursing Research: Methods,
Appraisal and Utilization. (6th ed) Philadelphia: Lippingcott.
Shields, L, Pratt, J, & Hunter, J (2006) Family centered Care: A review of qualitative studies. Journal of Clinical Nursing, 15, 1317−1323.
Socialstyrelsens författningssamling. (SOSFS 2005:12) Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen. .
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska > http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf< 2009-05-09
Socialstyrelsen (2003) Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa-ICF >http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/62BEB497-5297-42F2-9EE7-6FE5A546372B/1035/200342.pdf < 2009-05-09
Statens offentliga utredningar (SOU) 1975:87 Barn på sjukhus. Stockholm: Liber förlag.
Statens offentliga utredningar (SOU) 1997:116 Barnets bästa – en antologi. Stockholm: Fritzes.
Strandmark Kjölsrud, M (1995). Vård i verkligheten. Stockholm: Tiger Förlag AB.
Stratton, K M (2004) Parents experience of their childs care during hospitalization. Journal of Cultural Diversity 11 (1), 4- 11.
Svensk författningssamling (SFS) (1982:763) Hälso- och sjukvårdslagen. >http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763<
2009-03-01.
Söderbäck, M (1999) Encountering Parents. Professional Action Styles among
Nurses in Pediatric Care. Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.
Thompson V L, Hupcey J E & Clark M B (2003) The development of trust in parents of hospitalized children. Journal of Specialized Pediatric Nursing 8 (4), 137-147.
Willman, A, Stoltz, P & Bahtsevani, C (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Ygge, B M (2004) Föräldrar i barnsjukvården. I: Bischofberger, E, Dahlquist, G, Edwinsson Månsson, M, Tingberg, B & Ygge, B M. Barnet i vården. Stockholm: Liber, s 13-31.
Ygge, B M & Arnetz, J E (2004) A study of parental involvement in pediatric hospital care: Implications for clinical practice. Journal of Pediatric Nursing 19
(3), 217- 223.
BILAGOR
Bilaga 1: Bedömningsmall Bilaga 2: Artikelmatris
*modifierad av författarna Grad I: 80 % Grad II: 70 % Grad III: 60 % Poängsättning 0 1 2 3 Abstrakt (syfte, metod, resultat=3 p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydligt Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant
Metodbeskrivning (repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Triangulering Saknas Finns
Urval (antal, beskrivning, representativitet) Ej acceptabel Låg Medel God Föräldrars delaktighet* Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga Bortfall Ej angivet >20 % 5-20 % <5 % Bortfall med betydelse för resultatet Analys
saknas/ja
Nej
Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovisning, kodning etc.) Saknas Otydlig Medel Tydlig Tolkning av resultatet (citat, kod, teori etc.) Ej acceptabel Låg Medel God Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig Diskussion av egenkritik och felkällor Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas Låg Medel God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Totalt poäng(max 48 p) p p p p p % Grad
Bedömningsmall för studier med kvalitativ metod
Artikel (referens och land)
Syfte Metod Urval Resultat
Kvalitets-bedömning Hallström, I, Runeson
I & Elander, G (2002b), Sverige. An observational study of the level at which parents participate in decisions during their child’s hospitalization Nursing Ethics
Att undersöka i vilken utsträckning föräldrar är delaktiga i beslut gällande barnets vård då deras barn är inlagda på sjukhus och att identifiera faktorer som påverkar föräldrars grad av delaktighet.
Kvalitativ metod. Icke- deltagande observation. Fältanteckningarna analyserades i tre steg med hjälp av manifest och latent kodning.
35 föräldrar till 24 barn. Olika typer av
barnavdelningar, akut och elektiv verksamhet. Barnens ålder var 0-18 år. Endast två barn var flickor.
119 situationer identifierade som beslutsfattande processer.
I 61 situationer av 119, togs beslut delvis eller helt i samråd med föräldrarnas önskemål. I 32 situationer tog man inte alls hänsyn till föräldrarna.
Två faktorer påverkade graden av föräldradelaktighet. Dels hur tydligt föräldern förklarar sina behov, dels hur känslig personalen var att identifiera förälderns behov.
Grad I
Espezel, HJE & Canam, CJ (2003), Canada. Parent – nurse interactions: care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing
Att undersöka föräldrars erfarenheter kring vården av deras barn i samverkan med sjuksköterskor. Kvalitativ metod. Djupintervjuer med öppna frågor. Temaanalys.
Åtta föräldrar till sju, kroniskt sjuka barn, äldre än 18 månader, sjukhusvårdade under en längre period. Sex mödrar intervjuades individuellt och båda föräldrarna till ett barn intervjuades tillsammans.
Etablerande av kontakt.
Viktigt att sjuksköterskan tillbringade mycket tid med familjen. Lite tid hos patienten gav mer fokus på fysisk omvårdnad. Kontinuitet.
Att dela på barnets vård.
När barnets tillstånd stabiliserades, blev omvårdnadsansvaret mer jämlikt fördelat och det upplevde föräldrarna som positivt.
Förväntningar på sjuksköterskan.
Viktigt att känna sjuksköterskan på ett personligt plan. Inte nödvändigt att förstå sjuksköterskans professionella roll för ett kunna samverka, men nödvändigt för att få all den hjälp som behövdes. Sjuksköterskan en tolkande länk mellan förälder och läkare, men även någon som samlar in information. Förändringar i barnets tillstånd
När barnet blev sämre, agerade sjuksköterskan mer neutralt, kortfattat och mer tekniskt inriktat.
Grad I Artikelmatris
Artikel (referens och land)
Syfte Metod Urval Resultat
Kvalitets-bedömning Thompson V L,
Hupcey J. E. & Clark M. B.(2003),USA. The development of trust in parents of hospitalized children. Journal of Specialized Pediatric Nursing
Att utveckla en modell för hur förtroende utvecklas mellan föräldrar till sjukhusvårdade barn och sjuksköterskor som vårdar dessa barn med betoning på beteenden som hämmar resp. ökar förtroendet.
Kvalitativ metod enligt grundad teori (GT).
15 föräldrar intervjuades. Föräldrar till barn, som nyligen varit inlagda. Barn upp till 12 år.
Modellen visade att avgörande för om förtroende/tillit utvecklades var om föräldrarnas förväntningar uppfylldes eller inte. Allmän tillit, total tillit eller misstro.
Tidigare existerande tillit/förtroende var betydelsefullt.
Teknisk kompetens och tillgodosedda behov viktigt för att utveckla tillit. Beteenden hos personal som underlättade eller försvårade tillitsutvecklingen var vänlighet, intresse, samförstånd, att ta sig tid, att förklara, att introducera sig själv, att inse sin begränsning, värdera och möta föräldrars behov, att lära känna barn och föräldrar, underlätta för föräldrarna att stanna hos barnet och veta omfattningen av förälderns delaktighet.
Grad 1 Hopia, H, Tomlinson, P S, Paavilainen, E & Åstedt-Kurki, P (2005), Finland. Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of Clinical Nursing
Att, ur familjens
perspektiv, undersöka hur sjuksköterskan kan främja familjens hälsa under barnets sjukhusvistelse och att beskriva denna process.
Kvalitativ metod enligt grundad teori (GT). Intervjuguiden strukturerad i teman från tidigare forskning. Intervjuer med 29 familjer med kroniskt sjuka barn yngre än 16 år. Kriterier för att delta:
Familjer med barn med kronisk sjukdom som krävt minst sex
månaders vård och som varit inlagda på en av två pediatriska avdelningar de senaste 24 månaderna, där familjen inte var i akut kris vid tillfället för intervjun.
Förstärka föräldrarollen. Etablera en relation till familjen. Uppmuntra föräldrar att ta emot hjälp. Att se till barnets bästa.
Ge hjälp och stöd till föräldrarna vid beteendeförändringar hos barnet. Att dela den känslomässiga bördan.
Sjuksköterskan måste träda in då föräldern inte orkar. Hon ska vara närvarande, lyssna och kunna uppmärksamma de behov som finns. Att få föräldern att prata om känslor som skuld och ilska.
Klimatet på avdelningen är av betydelse.
Att stödja familjen att klara av vardagen hemma. Sjuksköterskan ska ha kunskap om familjens vardag utanför sjukhuset. Skräddarsydd information. Angeläget att ge råd om sådant som kan förutsägas. Information är en viktig copingstrategi. Skapa en förtroendefull vårdrelation. Hålla familjen uppdaterad om allting som rör barnet. Involvera familjen i beslutsfattandet angående barnets vård. Detta underlättar för föräldrarna att klara av tillvaron.
Artikel (referens och land)
Syfte Metod Urval Resultat
Kvalitets-bedömning Hallström, I, Runeson,
I & Elander, G (2002a), Sverige. Observed parental needs during their child’s hospitalization, Journal of Pediatric Nursing
Att studera föräldrars behov under tiden då deras barn är inlagt på sjukhus
Kvalitativ metod. Icke-deltagande
observationsstudie. Fältnoteringarna analyserades med manifest och latent kodning.
35 föräldrar till 24 barn observerades. Barnens ålder var 0-18 år.
Nio behovsteman identifierades. Behov av trygghet genom kompetenta vårdare, personalkontinuitet, god planering för barnets vård, lugn miljö och korta väntetider. Behov av att förmedla trygghet till barnet genom att finnas nära, att göra välbekanta saker och att skydda barnet. Behov av kommunikation – ömsesidig information. Föräldrar vill bli bekräftade i föräldrarollen och som samarbetspartners i vården. De behöver ha kontroll över hur barnet mår, att rätt behandling valts och känna till personalens kompetens. Föräldrar har behov av mer information för att höja sin egen kompetens. Många har behov av att passa in, vill inte störa/besvära personalen och gör vad personalen önskar även om man inte är övertygad om att det är bäst. Behov av att ha anhöriga nära. En önskan om att stanna så kort tid som möjligt på sjukhuset. Behov av avlastning. Att kunna lämna barnet/rummet, att möta andra föräldrar är av stor vikt. Behov av att praktiska problem ordnas smidigt.
Grad I
Ygge, B M & Arnetz, J E (2004), Sverige. A study of parental involvement in pediatric hospital care: Implications for clinical practice. Journal of Pediatric Nursing
Att få en djupare
förståelse för faktorer som påverkar föräldrars syn på sin egen delaktighet i barnsjukvården, för att kunna utveckla kliniska rutiner och riktlinjer för föräldrars delaktighet.
Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer.
Konstant jämförande analysmetod
14 föräldrar till kroniskt sjuka barn med fysiska, mentala och/eller emotionella dysfunktioner. Kontakt med sjukvården minst tre år, majoriteten hade haft kontakt 8 – 15 år. Alla hade fortfarande kontakt. Barnens ålder framgår inte.
Fyra faktorer identifierades.
Stöd saknades från vårdpersonalen framför allt i krissituationer.
Professionalism fattades i form av att föräldrarna inte blev informerade, att personalen inte lyssnade på föräldern och tog för givet att föräldern skulle delta i alla sammanhang samt att personalen låtsades att de behärskade den tekniska utrustningen.
Arbetsmiljön har blivit sämre. Personalen är mer stressad än tidigare, vilket kräver att föräldrarna finns hos barnet. Dålig organisation i form av brist i överrapportering och därmed upprepade frågor till föräldern.
Ansvar Föräldrar till multipelsjuka barn känner sig ytterst ansvariga. De ser till att behandlingen sker enligt schema, de håller ordning på olika behandlingar. Koordination borde personalen kunna ta ansvar för då familjen vistas på sjukhuset. De känner sig tvungna att hålla sig uppdaterade om den senaste forskningen och nya behandlingsmetoder.
Artikel (referens och land)
Syfte Metod Urval Resultat
Kvalitets-bedömning Coyne, I & Cowley, S
(2006), United Kingdom. Challenging the philosophy of partnership with parents: A grounded theory study. International Journal of Nursing Studies
Att undersöka föräldrars delaktighet i vården utifrån barns, föräldrars och sjuksköterskors perspektiv.
Kvalitativ metod enligt grundad teori (GT). Djupintervjuer och deltagande observationer.
Elva barn mellan sju och 14 år, med kroniska eller akuta sjukdomar. Tio föräldrar. Tolv sjuksköterskor med olika lång erfarenhet.
Föräldra- och barnperspektiv.
Föräldrar lärde sig vad sjuksköterskorna förväntade sig av dem genom att fråga om lov, lära sig av misstag och över tid skaffa sig kunskap om normer och förväntningar. Vissa föräldrar känner sig pressade, inte stöttade.
Upplevelse av att anpassa sig till sjuksköterskornas förväntningar och de rutiner som fanns. Att vara en följsam förälder ökade kontakten patient -
sjuksköterskan. Barnen upplevde att de flesta sjuksköterskorna var snälla och trevliga.
Sjuksköterskeperspektiv: Tar för givet att föräldrar vill delta i avsikt att minska stress och rädsla/oro, en del av föräldraskapet. Deltagandet är en norm och föräldrar som inte uppfyller denna kritiserades. Enligt sjuksköterskor hade föräldrar ett val, men uppenbart att sjuksköterskan var beroende av föräldrarnas närvaro och deltagande.
Grad I
Nuutila L & Salanterä S (2006), Finland. Children with a long-term illness: Parents experiences of care. Journal of Pediatric Nursing
Att beskriva föräldrars upplevelser av barnets sjukdom och behandling och deras relation till vårdpersonal under processen att lära sig vårda sitt kroniskt sjuka barn.
Kvalitativ metod. Ostrukturerade intervjuer. Kvalitativ innehållsanalys.
Elva föräldrar vars barn hade fått diagnosen kronisk sjukdom minst ett år tidigare. Barnens ålder var 1,4 - 9 år.
I diagnosfasen var utveckling av tillit viktigast. Nödvändigt att personal skapade kontakt med barn och föräldrar på ett personligt/empatiskt sätt. Viktigt att personal gav överensstämmande och anpassad information, konkreta råd. Föräldrar hade upplevt det motsatta. Under fasen att lära sig den dagliga vården var behovet att när som helst kunna komma i kontakt med personal som kände barnet viktigt. Rådgivning för vardagen. Uppmuntran till föräldrar att ta hand om sig själv. Personalens dömande attityder upplevdes negativt. Senare kunde föräldrar bemästra barnets sjukdom och vård, lita på sig själv och ta diskussioner med personalen. Att personal lyssnade och värdesatte föräldrarnas kunskap/åsikter var viktigt. Ny personal mycket problematiskt, föräldrarna kände inte tillit och de gavs ansvar att undervisa. Föräldrar började tänka på framtiden och viktigt var att ha kontakt med känd personal som kunde stötta och informera.
Artikel (referens och land)
Syfte Metod Urval Resultat
Kvalitets-bedömning Stratton, K M (2004),
USA. Parents experiences of their child’s care during hospitalization. Journal of Cultural Diversity
Att undersöka och beskriva föräldrars uppfattning om
barnsjukvårdens viktigaste åtgärder, att dokumentera föräldrars aktuella erfarenhet av kvaliteten i barnsjukvården och att generera kunskap för att skapa pediatriska
kvalitetsmått i framtiden.
Kvalitativ metod med beskrivande ansats underbyggd av grundad teori (GT). Fokusgrupp gav förutsättningarna för de semistrukturerade intervjuerna. Tre föräldrar validerade analysmaterialet.
Sex föräldrar till fyra flickor och två pojkar.
Barnens ålder var 0-18 år.
Acceptera/förstå villkoren: Hjälplöshet, då det gäller smärtande procedurer, behov av att ha kunskap om personalens kompetens. Acceptera vård trots att den var oväntad, men önskvärd och lämplig/passande. Att försöka förstå: vara informerad, få förklarat för sig för att själv må bra, att veta vad som händer, vad som ska ske. Förenkla kommunikationen genom ett språk som kan förstås. Att bemästra osäkerhet: handskas med rädsla- både sin egen och barnets. Skapa en ”tröst”zon en önskan att personalen skulle uppmärksamma deras och barnets behov av tröst. Beskydda barnet: behov av att övervaka det som sker runt och med barnet. Att söka stöd hos personalen: att personalen visar att man bryr sig, att de interagerar med förälder och barn, agerar medmänniska. Vara stödjande, att personalen uppmärksammar föräldrarnas eller barnets behov av hjälp eller tröst. Att lyssna noga/vara uppmärksam på detaljerna, handlar om personalens förmåga att agera korrekt utifrån observation.
Grad I
Blower, K & Morgan, E (2000), United Kingdom. Great expectations? Parental participation in care. Journal of Child Health Care
Att fastställa om det finns skillnader mellan föräldrars och sjuksköterskors förväntningar om vilken vård föräldrarna kan delta i samt att fastställa om diskussion och överenskommelse förekommer ang. föräldrarnas förväntade roller. Kvantitativ och kvalitativ metod. Frågeformulär i form av en checklista som innehöll 15 aspekter av delaktighet i barnets vård som avspeglade helheten och gav statistisk data samt skrivna kommentarer för kvalitativ analys. Kvantitativ data analyserade med chi- test. Kvalitativ innehållsanalys.
40 sjuksköterskor och 40 föräldrar till barn mellan 0-5 år med kort vårdtid. (60 % svarsfrekvens)
Skillnader Generellt var sjuksköterskor medvetna om föräldrars förväntningar, men ibland var föräldrar mer villiga att delta än vad sjuksköterskor förstod. Signifikanta skillnader mellan vad föräldrar kände att de förväntades delta i och vad sjuksköterskorna uppgav att de förväntade sig av föräldrarna. Att fortsätta vara förälder för att upprätthålla rutiner, lugna barnet, tvätta och mata var naturligt utom då barnet var mycket sjukt vilket sjuksköterskorna uppmärksammade. Föräldrar kunde hjälpa stressade sjuksköterskor och då känna sig behövda och delaktiga, men stressen kunde få föräldrar att undvika att be om hjälp. Renodlade sjuksköterskearbetsuppgifter upplevdes av både föräldrar och sjuksköterskor som något föräldrarna inte skulle göra, undantag fanns. Diskussion och överenskommelse Sjuk-sköterskorna menade
delaktigheten diskuterades, medan 35 % av föräldrarna menade att så inte hade skett. Någon förälder hade kunnat göra mer och någon annan fick göra för mycket, detta diskuterades aldrig.
