Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer: Vårdpersonals och volontärers erfarenheter och behov av stöd

MALIN SUNDSTRÖM

EXISTENTIELL ENSAMHET

HOS SKÖRA ÄLDRE PERSONER

Vårdpersonals och volontärers erfarenheter

och behov av stöd

E X I S T E N T I E L L E N S A M H E T H O S S K Ö R A Ä L D R E P E R S O N E R : V Å R D P E R S O N A L S O C H V O L O N T Ä R E R S E R F A R E N H E T E R O C H B E H O V A V S T Ö D

Malmö universitet, Fakulteten för hälsa och samhälle

Institutionen för vårdvetenskap

Doktorsavhandling 2020:2

© Copyright Malin Sundström 2020 Foto: Malin Sundström

ISBN 978-91-7877-066-3 (tryckt) ISBN 978-91-7877-065-6 (pdf) ISSN 1653-5383

DOI 10.24834/isbn.9789178770656

ISBN 978-91-87973-47-5 Högskolan Kristianstad Tryck: Holmbergs, Malmö 2020

MALIN SUNDSTRÖM

EXISTENTIELL ENSAMHET

HOS SKÖRA ÄLDRE PERSONER

Malmö universitet, 2020

Fakulteten för hälsa och samhälle

Högskolan Kristianstad

Forskningsplattformen Hälsa i samverkan

Vårdpersonals och volontärers erfarenheter

och behov av stöd

Publikationen finns även elektroniskt, se https://mau.diva-portal.org/

Till alla er som hjälpt mig fram till denna avhandling – ni är många.

”Två sanningar närmar sig varann. En kommer inifrån, en kommer utifrån och där de möts har man en chans att få se sig själv.” Preludier II ur diktsviten Mörkerseende av Tomas Tranströmer (1970)

INNEHÅLL

Ensamheter och existentiell ensamhet ... 17

Åldrandet – en existentiell utmaning ... 19

Sköra äldre personer i vården ... 22

Existentiella livsvillkor av betydelse ... 25

Vårdpersonalens inställning och attityder ... 26

Vårdpersonalens utmaningar i olika vårdkontexter ... 27

Goda möten i vården ... 29

Volontärer i vården ... 31

Enhetschefer i vård och omsorg ... 32

MOTIV FÖR AVHANDLINGEN ... 35 SYFTE ... 36 METOD ... 37 Design ... 38 Urval ... 40 Datainsamling ... 47 Delstudie I och II ... 47 Delstudie III ... 49 Delstudie IV ... 50 Analys ... 52 Delstudie I ... 52 Delstudie II ... 53 Delstudie III ... 54 Delstudie IV ... 54

FÖRFÖRSTÅELSE ... 56

ETISKA ASPEKTER ... 58

Autonomiprincipen ... 58

Principerna att inte skada och göra gott ... 59

Rättviseprincipen ... 61

RESULTAT ... 62

Vårdpersonalens erfarenheter av existentiell ensamhet ... 62

Betydelsefulla egenskaper för att tolka och förstå ... 62

Vårdpersonalens beskrivning av hinder i mötet ... 63

Vårdkontextens betydelse för existentiell ensamhet ... 65

Skillnader och likheter mellan olika vårdkontexter ... 67

Volontärers erfarenheter av att möta olika ensamheter ... 68

Att bli volontär – finna mening och lindra ensamhet ... 69

Att vara volontär – förutsättningar och utmaningar ... 70

Att vara lyhörd för behov av närhet och distans ... 70

Enhetschefers syn på existentiella frågor ... 71

Stöd till vårdpersonal ... 72

Syn på volontärer ... 73

DISKUSSION ... 75

Metodologiska aspekter ... 75

Trovärdighet studie I–III ... 76

Trovärdighet delstudie IV ... 82

Resultatdiskussion ... 83

Relationens betydelse för att möta existentiell ensamhet ... 84

Vårdkontextens betydelse för att möta existentiell ensamhet ... 87

Stöd till personal i att möta existentiell ensamhet ... 89

Handlingsutrymme och tillit i organisationen ... 91

SLUTSATSER ... 92 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 93 FRAMTIDA FORSKNING ... 95 SUMMARY IN ENGLISH ... 97 TACK ... 101 REFERENSER ... 105 APPENDIX ... 117 DELSTUDIE I–IV ... 125

9

FÖRORD

Jag har befunnit mig i vårdens värld i mer än 30 år. Det började med ett sommarjobb, i det som då kallades långvård, på en avdelning för personer med demenssjukdomar och psykiatriska diagnoser. Det var i en tid när de som bodde på avdelningen bar sjukhusets kläder och hade sina rum möblerade med sjukhusets säng och sängbord. De flesta delade rum med en eller flera andra personer. Trots vissa omständigheter som är svåra att tänka sig i dag, trivdes jag att arbeta med de äldre. På avdelningen där jag arbetade fanns en omsorg och omtanke om både de äldre och om varandra. Efter tre somrar och avslutat gymnasium valde jag att läsa till undersköterska med målet att bli sjuksköterska. Så blev det och jag avslutade sjuksköterskeutbildningen 1992. Sedan dess har vården genomgått många förändringar som har inneburit förbättringar för de äldre på många sätt, med mer valfrihet och delaktighet. Samtidigt finns det brister och mycket som återstår att förbättra. Inte minst i en samtid när tiden blivit alltmer reglerad och så kallade insatser hos de äldre ska kontrolleras och tidsbestämmas i syfte att kvalitetssäkra vården. Vad händer då med det mellanmänskliga?

Frågor som handlar om livet och hur det är att vara människa intresserar mig, liksom möten mellan människor. Jag hade tänkt att om det skulle öppna sig en möjlighet för mig att gå en forskarutbildning så skulle min forskning på något sätt handla om äldre personer. Jag fick en möjlighet och det blev det ett avhandlingsarbete som handlar om sköra äldre personer och existentiell ensamhet, och möten mellan människor. I början av projektet läste jag en bok som bygger på en brevväxling om ensamhet. Ett citat om ensamhet från den boken får illustrera hur mångfacetterad ensamhet kan vara.

Att förstå ensamhet är per definition att förstå att man inte förstår. För ensamheten är inte bara ensamhet. Att närma sig ensamhet är att närma

sig existensens innersta. Att tala om ensamhet innebär att tala om vår tillräcklighet och otillräcklighet och viljan att duga, om att finnas till – och rent av bli till – med andra, om skuld och ångest, men också vila, mellanrum och pauser, och glädje, energi, kärlek.

(Dahlberg, Stolt & Dahlberg, 2015, s. 108)

När Dalai Lama besökte Malmö på inbjudan av Individuell Människohjälp i september 2018 bjöd Malmö universitet in till en träff. Varje fakultet fick ett antal platser som fördelades bland de studenter som visade intresse och vi ombads även att skicka in en fråga till Dalai Lama. Jag hade turen att få en plats och min fråga kom också med. Den lästes upp av en representant från studentkåren och medan den lästes fick jag stå upp. Jag minns att Dalai Lama tittade på mig och log under tiden. Min fråga löd: Loneliness is an increasing problem for many people around the world.

How can we fight this, since it is something that affects people and their life and health in many ways? När Dalai Lama hade hört frågan och stämt av med sin närmaste man

att han uppfattat frågan rätt svarade han mig:

Det beror helt och hållet på ditt eget sätt att tänka. Om man hela tiden tänker jag, jag, jag, så leder det till ett ensamhetstänkande. Om man i stället tänker på alla sju miljarder människor som finns på jorden kan det vara ett kraftfullt sätt att motverka ensamhet. Som buddhistmunk är det en del av min dagliga praktik att tänka att vi är en del av ett större sammanhang. Vi vill alla ha lycka och vi har samma rätt till lycka. Det förenar oss. Det gör att man inte känner sig ensam. (fritt översatt)

Jag har tänkt mycket på det svaret. Det stämmer förstås på ett sätt och det blev också tydligt för mig hur kulturell och kontextbunden ensamhet kan vara. För Dalai Lama var övertygelsen stark och kanske har han aldrig känt sig ensam. Ensamhet är dock en subjektiv känsla. För de som känner sig ensamma, oavsett orsak, är det viktigt att bli bemött med respekt och utan värdering. Det paradoxala med existentiell ensamhet är dock att känslan av att vara separerad från andra på samma gång kan skapa en känsla av samhörighet eftersom många människor har upplevt det på ett eller annat sätt. Så, med Dalai Lamas ord klingande i mina öron, är vi ensamma på ett sätt, men på ett annat sätt är vi inte det på grund av den samhörighet som finns i att vara människa.

11

ABSTRACT

The overall aim of the thesis was to explore healthcare professionals’ and volunteers’ experiences of encountering older persons’ existential loneliness, the significance of the care context, and first-line managers’ view of support. Three of the studies were qualitative with a descriptive design (studies I–III) and the fourth was quantitative with a cross-sectional design (Study IV). The data collection for studies I and II was based on focus group interviews with healthcare professionals (i.e., nurse assistant, registered nurse, physician, occupational therapist, physiotherapist, social counsellor, and social worker) in home care, residential care, hospital care, palliative care, primary care, and pre-hospital care. The data collection for Study III was based on focus group interviews and individual interviews with volunteers from various organisations. Study IV was based on a questionnaire sent to first-line managers in municipal care, examining their views of support for staff and volunteers encountering existential issues among older persons.

The findings of Study I indicated that, during the everyday care of older people, healthcare professionals experienced existential loneliness in various ways and situations related to ageing, illness, and end of life. The professionals’ stories about encountering older persons’ existential loneliness revealed that they often felt insecure about how to talk about existential issues. They also felt inadequate and frustrated when encountering barriers such as the older person’s bodily limitations, demands and needs (perceived as insatiable), personal privacy, or fear and difficulty in encountering existential issues. Study II was a multiple case study of the care contexts of home care, residential care, hospital care, and palliative care. The findings indicated that the care context matters regarding professionals’ views and interpretations of the origin of existential loneliness. In home care and residential care, these views and interpretations concerned life, the present, and the past. In hospital and palliative care, existential loneliness mainly concerned the older person’s forthcoming death. Professionals considered creating relationships an important part of their role in all care contexts, although the meanings, purposes, and conditions of these relationships differed (Study II). Study III showed that being a volunteer meant being a fellow

a way of finding meaning, and volunteering made the volunteers feel rewarded and simultaneously emotionally challenged. Encountering loneliness, including existential loneliness, required sensitivity to others’ needs for both closeness and distance. The findings of Study IV, based on a questionnaire, indicated that 88% of the first-line managers found that older persons sometimes or often expressed existential loneliness. They also reported that staff insecurity was the major obstacle to talking about existential issues with the older persons. Support was provided in the form of structured reflection, but provision of systematic supervision was reported by only 6% of first-line managers. The managers reported that most support was provided by themselves or by registered nurses. Almost half of the managers (44%) reported that, at their units, volunteers were engaged in activities such as everyday conversations and/or music/entertainment. In addition, they also reported a desire for volunteers to be more involved in both everyday and existential conversations. In conclusion, one of the most important findings of this thesis was the insecurity of the professionals, manifested in a fear of discussing existential issues. This was revealed in the interviews with the professionals and confirmed by the first-line managers. According to both professionals and volunteers, the relationship with the older person was important when encountering existential issues. The thesis demonstrates the importance of helping professionals focus on existential issues about life and death and of the potential of volunteers as an important complement in the care of older people.

13

DEFINITIONER

Existentiella frågor är frågor som handlar om att vara människa, att känna mening,

hopp och tillit, om livet och döden. Frågor som inte har några självklara svar.

Existentiella samtal är samtal om existentiella frågor.

Existentiell ensamhet definieras som en djupare känsla av ensamhet och en

ofrånkomlig del av livet. Den existentiella ensamheten kan uppstå i olika situationer, trots att personen har nära relationer och omges av andra människor.

LONE-studien är det projekt som avhandlingen är en del av. LON står för loneliness

(ensamhet) och E står för existential (existentiell). LONE-studien presenteras närmare i metodavsnittet.

Sköra äldre personer definieras i LONE-studien och i denna avhandling som personer

som är 75 år och äldre och som är i behov av varaktig vård och omsorg.

Skörhet hos äldre personer är i denna avhandling förknippad med fysisk skörhet som

hänger samman med åldrandets sjukdomar, och utesluter inte att personen har andra styrkor och inre kraft.

Volontär är en person som erbjuder sina tjänster frivilligt utan att kräva någon

betalning, oftast organiserat genom en frivilligorganisation. Volontärerna kallas ibland för frivilliga, ideella eller aktiva medlemmar.

Vårdkontext är den miljö där vården sker, men är också en plats. I denna avhandling

ingår vårdkontexterna hemvård/hemtjänst, särskilt boende, sjukhus, palliativ vård, primärvård och ambulanssjukvård.

Vårdpersonal är i den här avhandlingen personer som i sin profession, oavsett

vårdkontext, profession, funktion eller uppgift, vårdar äldre personer. Kallas också personal eller formella vårdare i avhandlingen.

ORGINALARTIKLAR

I Sundström, M., Edberg, A-K., Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2018).

Encountering existential loneliness among older people: Perspectives of health care professionals. International Journal on Qualitative

Studies on Health and Wellbeing, 13(1): 1474673.

II Sundström, M., Blomqvist, K., Edberg, A-K. & Rämgård, M. (2019).

The context of care matters: Older people’s existential loneliness from the perspective of healthcare professionals. A multiple case study.

International Journal of Older People Nursing, 14(3): e1223414.

III Sundström, M., Blomqvist, K. & Edberg, A-K. Being a volunteer

encountering older people’s loneliness and existential loneliness: Alleviating loneliness for others and oneself. Inskickad för

publicering.

IV Sundström, M., Blomqvist, K., Rämgård, M. & Edberg, A-K.

Encountering older persons’ existential issues: First-line managers’ views on staff’s and volunteers’ possibilities, obstacles and need for support. Manuskript.

Tillstånd finns för att publicera artiklarna eller manus i avhandlingen i sin helhet. I avhandlingen refereras delstudierna till sina romerska siffror.

15

INLEDNING

Människor åldras på olika sätt. För en del är tiden när man blivit äldre en period med tillgång till tid att umgås med familj och vänner, att ha tid att samla ihop sitt liv och reflektera över hur saker och ting blev som de blev. Åldrandet kan också innebära utmaningar i form av förluster och ovisshet inför framtiden, då den sista tiden i livet är en tid när sjukdomar och döden gör sig allt mer påminda. Människor har fysiska, psykologiska, sociala och existentiella behov och dessa finns med under hela livet. Åldrandet innebär för många att bli begränsad av kroppen och så småningom i sin rörelsefrihet. Det i sin tur kan väcka existentiella tankar om livet och tillvaron. Om existentiella tankar och funderingar inte bemöts eller bejakas kan oro och existentiell ensamhet, det vill säga en känsla av att vara ”ensam i världen” uppstå, trots att det kan finnas människor runt omkring (Sand & Strang, 2006). Samtidigt ställer det krav på att vårdpersonal i olika professioner har kunskap och beredskap att samtala om dessa frågor i mötet med äldre. Dock visar senare forskning att det kan vara en stor utmaning för vårdpersonal att skapa utrymme för existentiella frågor i vardagen bland alla uppgifter som måste genomföras (Beck, 2013; Norell Pejner, 2013; Sundler, Eide, van Dulmen & Holmström, 2016). I en begreppsanalys av Ettema, Derksen och van Leeuwen (2010) drar författarna slutsatsen att begreppet existentiell ensamhet, en djupare känsla av ensamhet, är otydligt. Det innebär sannolikt också att begreppet inte bara är otydligt, utan kanske även osynligt eller ordlöst för vårdpersonal.

Det verkar också finnas ett samband mellan den plats man vårdas på och hur man upplever sin situation, vilket skulle innebära att vårdkontexten har betydelse för den äldres upplevelse av existentiell ensamhet. Vårdens fragmentering och organisering med medicinsk specialisering och ett uppgiftscentrerat vårdarbete kan exempelvis innebära ett hinder för att det existentiella samtalet ska kunna äga rum. Även inom vårdenheter som vårdar personer med cancersjukdomar och inom palliativ vård, som har en vårdfilosofi eller en värdegrund som bejakar såväl livet som den goda döden (WHO, u.å.; Regionala Cancercentrum i Samverkan, 2016) finns ett behov av utbildning och utrymme för reflektion kring dessa frågor (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2014; Udo, 2012). En annan grupp som möter äldre personer i olika sammanhang är volontärer. Det finns forskning om volontärer och

volontärorganisationer i Sverige och Norden, liksom forskning om volontärer i övriga världen. Det är mer sparsamt när det gäller forskning om volontärers egna erfarenheter av att möta äldre personer i olika vårdsammanhang, och om volontärers erfarenhet av existentiell ensamhet hos äldre personer.

Trots att det finns kunskap om vikten av det existentiella samtalet inom vården, saknas kunskap om vårdpersonalens erfarenheter av att möta äldre personers existentiella ensamhet. Det saknas också kunskap om volontärers erfarenhet och om de kan bidra till äldre personers välbefinnande. Enhetschefer inom vård och omsorg, med ansvar för verksamheten, besitter kunskap om både de äldres tillvaro och vårdpersonalens arbetssituation. Kunskap om deras syn på vårdpersonals och volontärers möjligheter och hinder för att möta äldre personers existentiella behov, kan bidra med ytterligare ett perspektiv. Sådan samlad kunskap kan i sin tur utgöra grunden för utvecklingen av interventioner exempelvis inom vård och omsorg.

17

BAKGRUND

Ensamheter och existentiell ensamhet

Det finns olika slags ensamheter och de flesta människor upplever ensamhet till och från under livet. Den sociala ensamheten brukar relateras till begränsade sociala nätverk och få sociala kontakter trots att personen skulle vilja ha kontakt med andra. Den emotionella ensamheten handlar i stället om en avsaknad av nära och djupa band till någon eller några personer (Mansfield m.fl., 2019). Ensamhet är en subjektiv erfarenhet och en person kan vara ensam utan att känna sig ensam, liksom en person kan känna sig ensam i en samling med andra människor (Peplau & Perlman, 1982). Det finns flera synonymer till ordet ensamhet såsom avskildhet, isolering, enslighet, avsaknad av sällskap, övergivenhet och tomhet. Motsatsorden som anges är gemenskap, sällskap och samhörighet (Synonymer, 2020). De flesta av synonymerna till ensamhet har en negativ innebörd. Avskildhet är det ord som har en positiv andemening och som i sin tur har tillbakadragenhet och stillhet som synonymer. Det antyder att det finns ett inslag av eget val och en positiv effekt av ensamheten. Det engelska språket har fler uttryck och förutom loneliness, även aloneness och solitude där loneliness står för den ofrivilliga ensamheten som är förenad med negativa termer och de andra två för den självvalda ensamheten. I det svenska språket kan i stället den

självvalda ensamheten användas som motsvarighet till de två senare engelska orden.

Ett annat uttryck skulle kunna vara självsamhet (Jonkman, 2013). Det kan hos andra handla om en självständig ensamhet som byggts upp under hela livet och är en del av personligheten. En annan ensamhet som innebär en känsla av främlingskap eller

alienation kan uppstå inför andra personer i ens närhet, en känsla av att vara

annorlunda. Det kan också handla om ett främlingskap mot samtiden när den äldre inte känner igen sig i samhället längre och som att vara ensam kvar ur sin egen generation eller inte längre känna gemenskap med sin familj (Broström, 2014; Cohen-Mansfield, Hazan, Lerman & Shalom, 2015). En flytt sent i livet och att inte kunna knyta an till plats och nya relationer kan också skapa en känsla av ensamhet, att inte känna sig hemma, eller känna sig rotad. Platsens betydelse har med identitet, förankring och meningsskapande att göra (Altman & Low, 1992) och känslan av att

2013). Enligt Taube (2015) kan ensamhet hos äldre förändras över tid och i intensitet och kan även finnas parallellt med en positiv dimension av ensamhet, i form av frihet. Ensamhet är följaktligen inget enhetligt fenomen och kan förändras i relation till plats, situation, relation och över tid.

Den existentiella ensamheten, den djupare formen av ensamhet som flera filosofer har beskrivit utifrån existentiella tankegångar är förenad med den mänskliga tillvaron (Yalom, 1980; Tillich, 1963). Vi är alltid ensamma fast vi är inte alltid medvetna om det enligt Mijuskovic (2012) och ensamhet och död är något alla människor måste konfrontera. Tillich (1963) har liknande tankegångar och menar att skuld och död är olika former av ensamhet som ingen människa kommer undan. Det innebär att existentiella tankar förekommer hos människor under hela livet och inte enbart vid livets slut. Tillich (1963) gör skillnad på den smärtsamma ensamheten och den självvalda, där den senare kan vara en ynnest. Applebaum (1978) menar att insikten om att vara existentiellt ensam ofta framträder när en människa blir i stillhet och begrundar sin verklighet, och upplevelsen kan sträcka sig från rädsla till upprymdhet och acceptans av sin situation. Det innebär att ensamhet såväl som existentiell ensamhet är komplexa och har många uttryck och sannolikt bör bemötas på olika sätt. En begreppsanalys baserad på en litteraturgenomgång av både teori och empiri definierar existentiell ensamhet som en omedelbar medvetenhet om att vara fundamentalt separerad från andra människor och universum, och den medvetenheten är förknippad med en negativ upplevelse i form av sinnesstämning och känslor (Bolmsjö, Tengland & Rämgård, 2019). I en litteraturgenomgång av 144 kvalitativa studier om begreppet ensamhet identifierades tre ensamheter: social ensamhet, emotionell ensamhet och existentiell ensamhet, där den existentiella bidrar med ett annat perspektiv genom att det inte enbart handlar om frånvaro av meningsfulla relationer utan känslan av att vara separerad från andra och resten av världen, ofta i samband med traumatiska händelser och dödlighet (Mansfield m.fl., 2019).

Existentiell ensamhet verkar vara ett fenomen som är svårt att fånga. Friedrichsen (2013) beskriver en tankeram för tre olika existentiella nivåer: existentiella tankar, existentiell oro och existentiell smärta. Existentiella tankar och funderingar behöver dock inte vara förknippade med smärta eller rädsla, men att sakna någon att samtala med när det finns behov eller att inte bli bekräftad i sin existens eller sina upplevelser i en utsatt situation kan leda till smärta och ensamhet. En studie visar att existentiell ensamhet hos äldre personer innebar att vara avskärmad från livet. De äldres upplevelser handlade om att vara instängda i en skör kropp, att bli bemötta som

19 annorlunda, att sakna någon att dela viktiga tankar om livet med samt att sakna mening i livet (Sjöberg, Beck, Rasmussen & Edberg, 2018). I likhet med ensamhet beskrivs att det kan finnas positiva aspekter av existentiell ensamhet, såsom en inre mognad när man har tagit sig igenom en period av djup ensamhet. Enligt Ettema med flera (2010) finns det tre dimensioner av existentiell ensamhet: som ett tillstånd, en erfarenhet och en process, som benämns inner growth om den bearbetas och ges utrymme. I Tornstams (2005) beskrivning av gerotranscendens betonas behovet att ha tid för stunder av stillhet. En del äldre personer har ett behov att grunna på saker och ting, som ett sätt att finna frid och sinnesro (Nyström, 2004). Det beskrivs som en inåtvänd process där den äldre personen för sin egen del grunnar, inte grubblar, och kan sägas vara ett sätt att använda sin livserfarenhet för att hantera olika situationer. Dock krävs vissa förutsättningar som att tillvaron inte får präglas av lidande, att man behöver en egen plats i stillhet och en tilltro till sig själv att man har förmåga att påverka och komma vidare. En person som har behov av stillhet och att grunna, kan däremot uppfattas som inaktiv och som någon som behöver aktiviteter och ha något att göra. Ett sådant exempel är en studie av Larsson, Edberg, Bolmsjö & Rämgård (2019) som visar kontraster mellan den äldres upplevelser och närståendes uppfattningar om existentiell ensamhet. Studiens resultat beskriver den äldres upplevelse av meningslös väntan på andra och på att få hjälp i kontrast till närståendes uppfattning om brist på aktivitet som orsak till existentiell ensamhet. Ett annat exempel från studien är den äldres saknad av djupare kontakt och nära relationer i kontrast till närstående uppfattning om brist på sociala kontakter. Det är viktigt för vårdpersonal att kunna upptäcka existentiell ensamhet och förstå vad som kan skapa denna hos äldre personer och utgå från den äldres upplevelse i första hand, i stället för att utgå från andras eller sina egna uppfattningar och värderingar. Lika viktigt är att kunna urskilja vilka som har behov av ensamhet och vill vara för sig själva för att kunna bemöta var och en på det sätt som de önskar och har behov av.

Åldrandet – en existentiell utmaning

Åldrandet innebär förskjutningar i vardagen som handlar om den förändrade kroppen, men också om att bli kategoriserad som äldre (Alftberg, 2012). Det gäller för de flesta, oavsett den egna inställningen till åldrandet. Att bli äldre och åldras innebär livserfarenheter som kan ge ökad säkerhet och tillit till den egna förmågan att hantera livet och dess förändringar. Det innebär samtidigt för de flesta människor förluster av olika slag. Det kan handla om kroppsliga förluster och förmågor, förlust av sociala kontakter och rollförluster, till exempel att förlora sin livspartner eller vänner. Synen

på, och upplevelsen av, ålderdomen varierar mellan människor. Det finns de som upplever sin ålderdom som en tid som domineras av förluster medan det finns andra som finner en känsla av frid och ro. I en studie om ensamhet bland äldre personer över 85 år beskrevs ensamhet på liknande sätt: å ena sidan som övergivenhet och att leva med förluster och å andra sidan som att leva i tillförsikt och frihet (Graneheim & Lundman, 2010). Det är sannolikt båda delarna för många människor, sett över tid.

Det är komplext att åldras; en unik och ny erfarenhet för varje person och en ständigt pågående process fram tills döden inträffar. Detta visar även Broströms (2014) avhandling där de friska äldre som deltog hade inställningen att livet pågår fram till döden och att de i tanken pendlade mellan olika tidshorisonter. Bodil Jönsson (2011) skriver i sin bok När horisonten flyttar sig att åldrandet är en lång förändringsprocess som kan vara lika krävande som att bli vuxen. För de allra flesta innebär åldrandet att så småningom bli beroende av andra människor, antingen av närstående som informella vårdare eller att bli beroende av vård och omsorg och formella vårdare under den sista tiden av livet. Förluster är en annan aspekt av att åldras (Baltes & Smith, 2003). Det innebär ofta fysiska förluster där kroppens funktioner på olika sätt tappar i styrka och snabbhet, å andra sidan kan erfarenhet och livskunskap innebära en ökad säkerhet och ett ökat behov av att få tänka tillbaka på sitt liv och sätta det i ett sammanhang (Andersson, Hallberg & Edberg, 2008; Santamäki Fischer, Norberg & Lundman, 2008). De fysiska förlusterna kan på olika sätt innebära att en äldre person blir beroende av andra personer såsom familj, vänner och kanske så småningom av personer utanför den privata sfären i form av formell vård utförd av professionella.

Åldrandet delas ibland in i en tredje och en fjärde ålder som visar att det finns olika faser med olika utmaningar, den är dock inte bunden vid en specifik ålder. Den tredje åldern startar i samband med pensioneringen och innebär vanligen goda funktioner och god hälsa. Det är en period av aktivitet, delaktighet och välbefinnande och kanske till och med en känsla av frihet. Den fjärde åldern innebär en nedsatt funktion och hälsa som i sin tur kan påverka både upplevd hälsa och livskvalitet (Ernsth Bravell, 2013). Att drabbas av sjukdom och bli beroende innebär en övergång från att vara frisk till sjuk, från oberoende till beroende och skör, det som i litteraturen beskrivs som frailty. Detta benämner Fillit och Butler (2009) som frailty identity crisis. Franklin, Ternestedt och Nordenfelt (2006) beskriver att självbilden påverkas av att personen inte längre känner igen sin kropp och blir beroende av andras hjälp. Den äldre personen måste anpassa sig både psykologiskt och emotionellt till den

21 tilltagande skörheten, kroppens förändringar liksom till förlusten av fysiskt oberoende. Att gå från den tredje åldern, att vara frisk äldre, till den fjärde åldern med begränsad fysisk kapacitet innebär en övergång från ett tillstånd till ett annat med förändring och nya förutsättningar, det som kallas transition (Baltes & Smith, 2003; Nilsson, Sarvimäki & Ekman, 2000).

Transition är, förutom ett tillstånd, en process som varierar över tid med flera olika känslor, såsom ambivalens och ovisshet (Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias & Schumacher, 2000; Norberg, Lundman, Nygren & Santamäki Fischer, 2012). Den innefattar även de allra äldsta (Nilsson m.fl., 2000). Transitioner kan pågå samtidigt, vilket kan innebära flera parallella processer trots att de kommer ur samma situation, exempelvis att drabbas av sjukdom som förändrar livet och samtidigt flytta till särskilt boende. Under processen kan kritiska punkter uppstå, särskilt i perioder av ovisshet (Meleis m.fl., 2000). Vid sådana tillfällen behöver vårdpersonal vara uppmärksamma på den äldre personen för att kunna vara ett stöd. Det finns koppling mellan transitioner och gränssituationer. Enligt Jaspers är gränssituationer inget som undgår människan utan är en del av att existera (Benktson, 1976). Hit räknas död, lidande, kamp, slumpen och skuld och de är kopplade till situationer som uppstår under livets gång. Gränssituationer innebär att inte kunna fly från en situation som uppstått (Arlebrink, 2012). Det går inte att gå vare sig framåt eller bakåt i situationen och ovisshet finns med som en komponent. Både transitioner och gränssituationer är en del av livet och därmed en del av människans livshistoria. Detta är något som vårdpersonal behöver ha kännedom om och vara lyhörda inför, för att kunna möta den äldre personen i, för att inte ytterligare lidande ska uppstå.

Enligt makarna Eriksons utvecklingsteori går individen igenom nio olika steg (Erikson & Erikson, 1997). De steg som sker i vuxen ålder handlar om närhet kontra isolering, generativitet kontra stagnation och integritet kontra förtvivlan. De dygder som följer med dessa är kärlek, omsorg och vishet under förutsättning att individen utvecklas i den riktningen. Det nionde steget utvecklades av Joan Erikson när hon själv var över 90 år eftersom det var först då hon själv fick insikt i hur det var att åldras. Joan menade att det ofta är en kamp i vardagen att behålla de positiva aspekterna av åldrandet i förgrunden. När kroppen tappar både styrka och kontroll infinner sig ovissheten om vad som ska komma härnäst. Hopp och tillit till framtiden är inte längre självklart. De positiva aspekterna beskrivs som en minskad självcentrering, ett minskat behov av materiella ting och en känsla av gemenskap med naturen och tidigare generationer (Erikson & Erikson, 1997). Känslan av gemenskap

med naturen och tidigare generationer innebär gränsöverskridande över tid och rum, det som Tornstam (2005) benämner som gerotranscendens. Gerotranscendens har likheter med det nionde steget i Eriksons teori, och innebär att den äldre personen omdefinierar sig själv och i relation till andra. Teorin om gerotranscendens beskrivs också som att den äldre får en ny förståelse för grundläggande existentiella frågor, där man blir allt mindre intresserad av det materiella.

Trots sjukdom och ett omfattande beroende av andra människor visar flera studier att vardagliga händelser har en stor betydelse som visar att den äldre fortfarande har ett värde för andra (Alftberg, 2012; Andersson m.fl., 2008; Franklin m.fl., 2006). Naturens växlingar och vackert väder uppskattades och fanns som en del i en strategi som gick ut på att njuta av ögonblicket. Kroppens betydelse för välbefinnande respektive illabefinnande och ensamhet, isolering och existentiell ensamhet har beskrivits i flera studier (Ebrahimi, Wilhelmson, Eklund, Dea Moore & Jakobsson, 2013; Sand & Strang, 2006; Hemberg, Nyqvist & Näsman, 2019). När man inte längre kunde lita på sin kropp på grund av skörhet och sjukdom ledde det till en känsla av ovisshet (Ebrahimi m.fl., 2013) och utsatthet (Hemberg m.fl., 2019). Vårdsituationer som innebär att ha liten, eller ingen, kontroll och uppleva sig vara i händerna på andra kan innebära en upplevelse av sårbarhet hos den äldre (Abley, Bond & Robinson, 2011). Däremot finns det även positiva aspekter av den sårbarhet som kan följa med beroende, om den bejakas och bemöts. Att vara sårbar och beroende av andra människor har också beskrivits i termer av att fortfarande ha förmåga att känna och att vara en levande person (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2014). Beroende kan för vissa vara både sorgligt och obehagligt, men för andra inge en känsla av trygghet och välbehag då en annan människa visar omsorg (Whitaker, 2010). Sårbarheten bör ses som ett av människans villkor och därmed något som finns som ett gemensamt villkor för oss människor. Sårbarheten ska inte ses som en defekt utan som en del av att vara människa, något som gör oss dynamiska och ger oss en öppenhet mot andra. Det kan vårdpersonal träna sig i att känna igen, och erkänna hos både sig själv och den andre för att på så sätt möta den äldre som en unik person.

Sköra äldre personer i vården

Att beskriva sköra äldre personer är sannolikt lika svårt som att beskriva andra grupper, såsom personer i medelåldern eller tonåringar. Människor kan på gruppnivå ha egenskaper med gemensamma aspekter, men det är svårt att sammanfatta utan att förbise det unika och personliga hos varje person. Däremot kan det finnas aspekter

23 hos sköra äldre personer i relation till åldrandet och den fysiska skörheten som har betydelse i vården. I Sverige liksom i övriga världen ökar andelen äldre personer. Drygt en halv miljon personer är 80 år eller äldre och utgör omkring 5 procent av Sveriges befolkning och andelen beräknas öka de närmaste åren både i Sverige och globalt (Socialstyrelsen, 2019; WHO, 2015). Medellivslängden år 2018 var för kvinnor 84,25 år och för män 80,78 år (SCB, 2019). Den ökade medellivslängden innebär att vi lever längre och håller oss friska längre, men även att allt fler människor lever längre med flera olika diagnoser och sjukdomar, ibland kallat samsjuklighet eller multisjuklighet. Det innebär också att fler äldre personer bor kvar hemma med omfattande vårdbehov, eftersom det är möjligt att ge allt mer avancerad och teknisk sjukvård i hemmet (Socialstyrelsen, 2019).

Vård och omsorg samt hälso- och sjukvård till äldre personer ges i ett flertal olika vårdformer. Ansvaret är reglerat i lagar och är fördelat mellan kommuner och landsting/regioner. Vården ges i kommunerna, antingen i det egna hemmet eller på särskilt boende, via primärvården eller som sjukhusvård, i offentlig eller privat regi. Det finns ett flertal olika boendeformer i kommunerna förutom särskilt boende, såsom trygghetsboende och seniorboende. Även andra tjänster kan ges i kommuner efter behov (Socialstyrelsen, 2016). Kvarboendeprincipen som är en ledande princip i äldreomsorgen och i policyer, internationellt benämnt ageing in place, innebär att man så långt det är möjligt bor kvar hemma med vård och omsorgsinsatser. Principen innebär också att den äldre personen, efter inflyttning till särskilt boende, inte behöver byta boendeform vid försämring, det vill säga att vården och omsorgen flyttar till personen och inte tvärtom (SBU, 2019). En svensk longitudinell studie baserad på The Swedish National Study on Aging and Care (SNAC), visade att vistelsetiden för äldre personer på särskilt boende minskade under åren 2006–2012. Det gällde särskilt dem som dog en kort tid efter inflyttning, där det var en markant minskning i antalet vistelsedagar (Schön, Lagergren & Kåreholt, 2016). Det betyder att det finns äldre personer som endast vistas en kort tid i livets slut på särskilt boende. Socialstyrelsens statistik visar att sex månader efter inflyttning till särskilt boende har 19 procent av kvinnorna avlidit och 28 procent av männen, och enligt motsvarande siffror efter fyra år bor 27 procent av kvinnorna och 17 procent av männen kvar (Socialstyrelsen, 2019). Det innebär att behoven hos de som bor på särskilt boende varierar, från sociala aktiviteter och stimulans, hälso- och sjukvård samt rehabilitering till palliativ vård i livets slutskede, vilket i sin tur ställer stora krav på personalen (Schön m.fl., 2016). Palliativ vård ges som allmän eller specialiserad palliativ vård och kan ges på särskilt boende, men också via hemsjukvård eller via avancerad sjukvård i hemmet (ASIH),

och ibland i samarbete mellan de två. Varje år dör omkring 90 000 personer i Sverige och mer än hälften är 80 år eller äldre (SCB, 2019).

I takt med åldrandet tillkommer biologiska förändringar som i sig inte är sjukliga, utan en del av att åldras. Det primära åldrandet tillhör åldrandet som sker hos alla individer oavsett miljö. Det sekundära åldrandet innebär sjuklighet och kan ses som en effekt eller förstärkning av det primära åldrandet, i kombination med påverkan av miljö och livsstil, men det sekundära åldrandet drabbar inte alla (Ernsth Bravell, 2017). Däremot ökar risken för vissa sjukdomar med ökad ålder och i kombination med arv och miljö. Förändringar som tillhör det naturliga åldrandet sker vanligen gradvis och långsamt, medan snabba förändringar snarare hör samman med sjukdom. De flesta personer i den äldre befolkningen är relativt friska; däremot ökar andelen personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar såsom stroke, osteoporos, demenssjukdom, nedsatt hörsel och syn samt nedsatt rörelseförmåga med stigande ålder (Larsson & Thorslund, 2006). Åldrandet innebär dessutom att kroppen och dess förmåga att hantera förändringar, inre såväl som yttre, minskar liksom kroppens förmåga till homeodynamik, det vill säga att anpassa sig till förändringar (Rattan, 2006). Det betyder att åldrandet på ett biologiskt och fysiskt plan handlar om att gå från ett tillstånd med god förmåga att anpassa sig till förändringar till att vara i en sårbarhetszon, vilket sker på alla nivåer i kroppen. Det innebär exempelvis att även mindre förändringar kan leda till stora påfrestningar för en skör äldre person, där omvårdnad och vårdmiljön har betydelse för att lindra lidande och bidra till återhämtning. En studie visade att det fanns olika mönster för hur förluster hanterades: de som klarade av att balansera förändringar och förluster, de som kämpade för att hantera den nya tillvaron och de som upplevde förlusterna som överväldigande (Lloyd, Kendall, Starr & Murray, 2016). Att leva med skörhet och komplexa hälsoproblem handlade om att leva med pågående och skiftande avbrott som påverkade vardagen. Det innebar känslor som rädsla, oro och ovisshet eftersom de kroppsliga förändringarna inte var förhandlingsbara och det som man tidigare tagit för givet inte längre var en självklarhet eller förenat med risker (Skilbeck, Arthur &

Seymour, 2018). För vårdpersonal är det av stor vikt att identifiera och anpassa sitt

bemötande efter de psykologiska, sociala och existentiella behov som den äldre har som en konsekvens av skörhet. Det gäller i synnerhet de äldre som har svårast att hantera förluster och som av Lloyd med flera (2016) beskrivs som att kopplingen har brustit mellan den person man en gång varit och den man blivit. De äldre beskrev det som att vara en åskådare i sitt eget liv och kände förtvivlan över att ha förlorat sin självständighet och förmåga att välja hur man lever sitt liv.

25

Existentiella livsvillkor av betydelse

Existentiella frågor väcks hos oss alla vid olika tillfällen i livet, vilket innebär att vårdpersonal kommer i kontakt med dessa frågor i mötet med äldre personer i behov av vård och omsorg. Som människor lever vi i ett sammanhang, i en värld tillsammans med andra människor. Inom vård och omsorg möts sköra äldre personer och vårdpersonal i ett vårdande sammanhang. I dessa ständiga möten behöver vårdpersonal vara närvarande och se den äldre personen som en människa med unika och personliga behov. Enligt Irvin Yalom (1980) finns det livsvillkor för människan som handlar om att vi i avgörande ögonblick står ensamma, att vi har frihet att bestämma över vårt liv, att vi söker mening och att vi alla ska dö. Det är livsvillkor som vi har gemensamt och det innebär att vi är ensamma i världen i en mening och samtidigt ensamma tillsammans med andra. För att jämna ut asymmetrin i vårdrelationen behöver den som vårdar bli klar över vilka existentiella livsvillkor som är gemensamma med patientens, liksom vad som skiljer dem åt (Schuster, 2006). Ett sådant erkännande innebär att patienten får en annan status, en mer jämbördig relation och samtidigt ses om en egen unik person.

Ur ett existentiellt perspektiv kan utveckling ses som att ha förmåga och kraft att leva i tiden (van Deurzen, 1998). Vidare menar van Deurzen, filosof och existentiell psykoterapeut, att en acceptans av det förgångna kan göra nuet acceptabelt och ge en tillit till framtiden. Utveckling kan också ses som en förmåga att hantera sitt eget åldrande och sin omvandlingsprocess där varje person är medveten om sin oundvikliga utveckling från födsel till döden. Människan befinner sig på ett kontinuum mellan två poler, som liv och död, gott och ont, aktivt och passivt samt närhet och distans där människans existens ofta är paradoxal och komplex. Mening med livet och människans existens finns beskrivet av flera filosofer. Enligt Frankl (2006) strävar människan efter mening som en primär kraft i livet. Den måste dock sökas och finnas av människan själv för att få den mening och tillfredsställelse som eftersträvas. Frankl använder också begreppet ”det existentiella vakuumet”. Det uppstår när mening saknas i livet och tar sig uttryck i tristess och meningslöshet i vardagen och i livet i stort. Döden och lidandet är för många meningslöst och berövar livet dess mening. Frankl betonar möjligheterna i livet och menar att möjligheter är en förgänglig aspekt av livet eftersom en möjlighet så snart den har gått i uppfyllelse finns i det förflutna. Mot bakgrund av detta menas att vårt liv och vår existens trots dess förgänglighet inte är meningslös utan att vi har val att göra, val som innebär att förverkliga möjligheter. Dock ser de flesta förgängligheten, i stället för meningen med det förgångna. Frankl (2006) menar att det förgångna inrymmer såväl gärningar och

glädje som lidande. Genom att sätta ord på händelser och därigenom sätta händelserna i sitt sammanhang kan det förgångna, så som Frankl beskriver, få mening. Därför är människans berättelser viktiga. Berättelsen ändras allteftersom vi lever, liksom vi själva förändras. Livsberättelser kan också ses som meningsskapande och det som binder oss samman, som ett slags kitt mellan den jag varit och den är jag är i dag, och handlar om erkännande och identitet, både inför andra och inför mig själv (Jenner & Henriksson, 2008). Vi har också en existentiell identitet, vem vi är som människa. Identiteten är dynamisk och det kan finnas fler berättelser som beskriver en person, vem personen är. Enligt Ricœur (2011) är människan en talande människa genom språket, en handlande människa, en berättande människa och en människa med ansvar. Minnet har betydelse för att hålla ihop oss själva som personer. När vi befinner oss i utsatta situationer, när existensen är hotad, behöver vi hjälp från andra som berättar om oss. Det finns många olika berättelser om var och en av oss, berättade både av oss själva och av andra. Den äldre personens egen berättelse minskar inte i värde för att fler berättelser läggs till samlingen.

Vårdpersonalens inställning och attityder

Vårdpersonalens inställning och attityd till äldre personer kan påverkas av olika föreställningar i samhället. Trots ökade kunskaper om äldre och åldrade finns fortfarande stereotypiska föreställningar om äldre personer (Tornstam, 2007). En avhandling om konstruktioner av äldre i samhället (Nilsson, 2008) där textmaterial från dagstidningar, ett pensionärsparti samt en offentlig utredning jämförts och analyserats, visade att äldre personer är några vi talar om eller till men sällan en position vi talar utifrån. I en studie av Franklin med flera (2006) bland äldre på äldreboende framkom att de upplevde sig försummade och stereotypt behandlade av personalen. I en systematisk litteraturgenomgång av ageism i olika åldrar visade det sig att det fanns skilda orsaker till ageism bland yngre vuxna jämfört med äldre vuxna (Bodner, 2009). Bland yngre var det en omedveten försvarsstrategi mot dödsångest som låg bakom stereotypiska attityder. Bland äldre personer var det i stället synen på äldre som en grupp med låg status vilket man inte ville identifiera sig med (Bodner, 2009; Lev, Wurm & Ayalon, 2018). Negativa attityder mot det egna jaget kan också internaliseras i kroppen och förkroppsligas, och kan ha påverkan på hälsa, livslängd och kognitiva funktioner (Lev, Wurm & Ayalon, 2018). Därför är det viktigt att uppmärksamma stereotypiska uttryck och attityder eftersom de kan utgöra en risk att sådana stereotypa uppfattningar begränsar vårt sätt att se den äldre personen som en unik person och med de egenskaper och kvaliteter som varje person har.

27 På särskilda boende och i hemvården utvecklas relationer mellan den äldre och vårdpersonal över längre tid, vilket skulle kunna ses som att dela en vardag över tid. En studie om sjuksköterskor och deras uppfattningar om sitt arbete på särskilt boende och i hemvård visade att det som värderades högt var att kunna skapa långvariga relationer med de äldre och deras familjer liksom att utöva en personcentrerad omvårdnad (Carlson, Rämgård, Bolmsjö & Bengtsson, 2014). Det verkar dock inte vara självklart att äldre och vårdpersonal har en gemensam och delad vardag. I en studie om etiska problem i vardagen uttrycks det som ”att vara i samma värld utan att mötas” (Bolmsjö, Sandman & Andersson, 2006). Österlind (2009) visar i sina resultat som bygger på individuella intervjuer med äldre personer och fokusgruppsintervjuer med vårdpersonal, att trots att de äldre och vårdpersonalen befinner sig på samma plats existerade två kulturer, där personalens kultur och attityder var överordnade de äldres. Även Harnett (2010) visar liknande resultat där en rutinkultur och trivialiseringsretorik hindrar de äldres möjligheter till inflytande. En enkätunder-sökning om attityder bland sjuksköterskor, undersköterskor och sjuksköterske-studenter inom äldrevård tyder på att utbildning och högre ålder bland vårdpersonalen främjar en positiv attityd och inställning till äldre (Engström & Fagerberg, 2011). Samtidigt visade en systematisk litteraturgenomgång av Liu, Norman och While (2013) att sjuksköterskors och sjuksköterskestudenters attityder till äldre personer är komplexa och att varken ålder, kön eller utbildningsnivå var konsekvent förenliga med en positiv attityd. Däremot verkade intresse av att arbeta med äldre personer samt kunskap om åldrandet vara associerat med positiva attityder.

Vårdpersonalens utmaningar i olika vårdkontexter

Vårdpersonalen ställs inför olika utmaningar i mötet med sköra äldre personer och där vårdkontextens olika förutsättningar påverkar. Wolf, Ekman och Dellenborg (2012) beskriver vilken utmaning tempo, ljud, ljus och vårdens inriktning innebär för personalen för att kunna fokusera och anpassa sig efter den sköra äldres behov. Exempelvis kan den fysiska miljön på en vårdavdelning vara anpassad för övervakning och livsuppehållande åtgärder, utan att ge utrymme för enskilda samtal, varken plats- eller tidsmässigt. Rutinerna är oftast anpassade efter vårdens aktiviteter och indelade i morgon, kväll och natt. I denna miljö kan det för personalen vara en utmaning att, i ofta tidsbegränsade möten, klara av att växla perspektiv, från att vara uppgiftsorienterad till att vara en samtalspartner om djupare existentiella frågor (Udo, Danielson & Melin-Johansson, 2013). En etnografisk studie på en medicinsk

avdelning för äldre personer visade att sjuksköterskor använde olika röster beroende på syfte eller situation. Vid tidsbrist blev till exempel ”maktrösten”, som var distanserad och exkluderande, framträdande, annars var den vanligaste rösten den ”medicinska” som var uppgiftsorienterad och enkelriktad. Det innebar samtidigt att de andra två rösterna, ”sjuksköterskerösten” och den ”pedagogiska rösten”, fick stå tillbaka (Johnsson, Boman, Wagman & Pennbrant, 2018). Tidsbrist verkar alltså påverka i vilken grad personalen fokuserar på uppgiften eller relationen och hur det tar sig uttryck. Beck (2013) fann i sin avhandling att vårdpersonal som arbetade på särskilt boende upplevde att de var tvungna att fokusera på praktiska uppgifter i stället för på relationen, vilket skapade ett dilemma för dem. Det var först vid vård i livets slut som relationen fick ta ett större utrymme. Det skapade skuldkänslor hos personalen att inte få arbeta enligt sin övertygelse. Dessutom krävs det kunskap och förståelse om de gränssituationer och transitioner som de äldre kan befinna sig i, för att kunna ge adekvat stöd. Det krävs också ömsesidiga och genuina möten och ett vårdklimat som främjar sådana möten (Finfgeld-Connet, 2008). Eftersom existentiella funderingar ofta uttrycks i vaga formuleringar (Sundler m.fl., 2016) kan det finnas en risk att vårdpersonalen inte uppfattar signalerna som den äldre personen ger, med oro och existentiell ensamhet som följd. Det behövs dock ytterligare forskning om personalens erfarenhet av att möta existentiell ensamhet, liksom hur de beskriver och hanterar den i olika vårdkontexter.

Det finns flera utmaningar i personalens vardag för att kunna möta den äldres unika behov och preferenser. Som personal är många situationer i arbetsvardagen återkommande, men för de äldre kan det vara en unik situation, där tidigare erfarenhet inte räcker till eller när framtiden är oviss. Ett sådant sammanhang är vid utskrivningar från sjukhus när den äldre personen lever i ovisshet om sin framtid. I en studie av Kydd (2008) framkom att ovissheten, vid exempelvis väntan på utskrivning efter en sjukhusvistelse, skapar oro och ångest, vilket sällan uppmärksammades av vårdpersonalen. En annan aspekt är när vårdens rutiner och strukturer påverkar den äldres vardag. I en studie om sköra äldre personers erfarenheter av att bo hemma beskrivs hur de äldre skapade olika strategier för att hantera den förändrade kroppen och dess kapacitet genom att anpassa sina dagliga rutiner på olika sätt. Här kunde vårdpersonal störa dessa rutiner genom att komma för tidigt eller för sent och därmed störa dagsrytmen som för den äldre var av stor betydelse (Nicholson, Meyer, Flatley & Holman, 2013). Det kan ställas i kontrast till vårdpersonalens arbetsvardag där många uppgifter ska utföras under en ofta begränsad tid. Därför är det särskilt viktigt

29 att som personal vara uppmärksam på varje persons sätt att leva och vad som är av betydelse, samt att tiden kan upplevas olika.

Den palliativa vården stödjer sig på en palliativ vårdfilosofi, men i vård och omsorg och i hälso-och sjukvård finns vanligtvis inte någon gemensam vårdfilosofi när det gäller äldre personer. I stället finns värdegrunder på organisationsnivå och/eller på lokal nivå. En nationell värdegrund infördes i äldreomsorgen 2012 (SOSFS 2012:3) som betonar den äldre personens självständighet, välbefinnande, trygghet och en meningsfull tillvaro där kontinuitet och sociala behov ska beaktas. Däremot nämns inte existentiella behov förutom att det ska vara en meningsfull tillvaro. I den palliativa vårdfilosofin finns existentiella behov uttalade jämsides med fysiska, psykologiska och sociala behov. Det indikerar att personal har olika förutsättningar och förväntningar på sig från sin arbetsgivare.

Goda möten i vården

Goda möten skapas tillsammans, även om vårdpersonal har det huvudsakliga ansvaret för att det över huvud taget blir ett möte. Det kan handla om att initiera, fånga signaler som den äldre personen ger om behov av bekräftelse, hjälp och stöd eller samtala om det som är viktigt. Wadensten (2005) menar att det behövs en ökad medvetenhet hos vårdpersonalen för hur och vad man som personal samtalar med den äldre om eftersom det i sin tur påverkar klimatet på avdelningen. Westin och Danielson (2007) beskriver äldres upplevelser av det goda mötet som att ”vara någon” och att ”vara i en gemenskap”. Det kan vara ett uttryck för den relation som Martin Buber benämner som jag–du. Buber beskriver två dimensioner av relationer, jag–du eller jag–det (Buber, 1994). I jag–du-relationen möts människor i ett möte, på ett jämlikt plan, trots olika formella positioner och olikheter dem emellan. I en jag–det-relation ses den ena parten som ett objekt. Att dela gemensamma intressen och föra samtal på ett sätt som båda parter uppskattade, ledde enligt Westin och Danielson (2007) till ett meningsfullt liv för den äldre. Samtalen som handlade om de äldres egna erfarenheter och tankar om det som varit, innebar att möten med vårdpersonalen inte enbart kretsade kring sjukdom och andra vårdrelaterade uppgifter (Westin & Danielson, 2007). Enligt en studie om vårdplaneringsmöten har personens sinnesstämning betydelse för hur mötet upplevs (Lindberg, Ekebergh, Persson & Hörberg, 2015). Parternas sinnesstämning kunde skilja sig åt på det sättet att den äldres sinnesstämning var kopplad till dennes livssituation medan vårdpersonalens sinnesstämning var kopplad till professionens uppgift, vilket påverkade både känslor och relationerna i mötet. Det gäller sannolikt

även i andra vårdmöten och genom att vårdpersonal är öppen för, och bekräftar patientens stämning, kan ett vårdande möte skapas. Lindberg (2014) menar att goda relationer är en förutsättning för den vårdande relationen och det är vårdpersonalen som har makt att bekräfta den äldre eller avvisa dennes önskan om vård. Enligt Lundin, Berg och Hellström Muhli (2013) tolkade vårdpersonal välmående hos de äldre som att vara existentiellt berörd och det innebar enligt deras tolkning att som äldre person känna frihet att välja, att känna glädje och närhet till någon eller något, vilket skapade välbefinnande. Situationer som uppstått långt tidigare i livet och med kopplingar till känslan av existentiell ensamhet skulle kunna lindras genom att dela upplevelsen och tillvaron med andra. I vårdsammanhang skulle det innebära att patientens livsberättelse blir en del av samtalet. Existentiella behov behöver uppmärksammas och det har genomförts olika projekt i syfte att möta äldre personers existentiella behov i form av samtalsgrupper (Rosenberg, 2010; Ranung & Åhlfeldt, 2018; Lindahl, 2019) där existentiella frågor om livet och döden, samt åldrandet har diskuterats. Om personal ska kunna samtala med äldre personer om existentiella frågor behöver även de få möjlighet att i grupp diskutera och reflektera över frågor om liv och död.

För att skapa goda möten krävs vissa förutsättningar och det finns en risk att inbyggda strukturer i en organisation och vårdens organisering påverkar och begränsar personalens möjligheter att ge en god vård. Vårdande beskrivs som en mellan-mänsklig interaktion som bygger på tanken att vårdande är en del av att vara människa (Finfgeld-Connet, 2008; McCormack & McCance, 2010). För att en personcentrerad vård ska fungera i praktiken behöver det finnas förutsättningar på flera nivåer: individ, grupp samt organisationsnivå. McCormack, Dewing och McCance (2011) menar att den stora utmaningen är att gå från personcentrerade möten till en personcentrerad kultur både i arbetsgrupp och i organisation. Sjögren (2013) visade en samvariation mellan en gemensamt överenskommen värdegrund och personcentrerad vård. Det kan illustreras i en studie av Edvardsson, Varrailhon och Edvardsson (2014) som visar hur personalen främjar personcentrerad vård genom att vara engagerade i mötet med de äldre, att involvera dem i det dagliga livet på boendet samt att kontinuerligt efterfråga de äldres preferenser genom att erbjuda val och respektera dem. Personalen beskrev ett aktivt förhållningssätt och hur de mötte de äldre med uppskattning som anpassades efter varje person. Den personliga omvårdnaden gavs också särskild uppmärksamhet, den uppfattades inte som uppgift utan i stället som en upplevelse och som ett tillfälle av välbehag för den äldre. Detta ligger i linje med fynd i en studie av Orrung Wallin (2013) där vårdpersonal beskrev mötet med den äldre som en betydelsefull komponent

31 för upplevelsen av arbetstillfredsställelse. Dessa möten tog sin utgångspunkt ”i det lilla” och bestod av en speciell samhörighet som skapades i nuet. En gemensam värdegrund i arbetsgruppen ansågs viktig för att ge en god vård, liksom glädje och humor, vilket personalen upplevde påverkade de äldre positivt.

Volontärer i vården

Volontärers involvering i vården skiljer sig åt i världen. I många länder är volontärer och frivilligsektorn en integrerad del i verksamheten, både på sjukhus och inom palliativ vård, men också i äldrevård. I kunskapsöversikten om äldreomsorgsforskning i Norden (Szebehely, 2005) konstaterades att det behövs mer forskning om relationen mellan frivilligorganisationerna och den offentliga äldreomsorgen. I en rapport från FN om volontärarbete globalt (United Nations Volunteers, 2018), betonas att det är viktigt att samarbeten med volontärer fokuserar på deras bidrag, det vill säga det som handlar om den positiva kraft som tillförs, deras frivillighet och relationsskapande. Om volontärer enbart ses som en möjlighet att få ett bidrag till verksamhet till en ringa kostnad och ett alternativ som inte kräver engagemang, så uteblir effekterna. I en rapport från Sköndalsinstitutet (2003) om volontärverksamhet lyftes problematiken om bristen på tid i äldreomsorgen, där personal har för lite tid att samtala och där de är hänvisade till ”görandet” i stället för ”varandet”. Vidare beskrevs att volontärer skulle kunna tillgodose framför allt de äldres sociala behov, där ensamhet rimligtvis är en betydande aspekt.

I Sverige finns det aktiva volontärer och volontärföreningar. ”Den tredje sektorn”, som den kallas, består av idéburna organisationer, där kooperativa företag ingår samt en del stiftelser samt det civila samhället. Röda Korset, Svenska kyrkan och Sjukhuskyrkan, kommunala volontärföreningar samt Väntjänst är exempel på organisationer som organiserar frivilligarbete. Volontärbyrån som finns sedan 2002 fungerar som ett nav för olika volontärorganisationer och förmedlar uppdrag samt utbildar och stödjer föreningar (Volontärbyrån, u.å). I Norden har äldreomsorg en central roll i den nordiska välfärdsmodellen och den välfärdsmodellen skiljer sig åt mot dem i många andra länder (Szebehely, 2005). Det finns sedan många år forskning inom socialt arbete som har följt välfärden i samhället, om informell vård och anhöriga som vårdare, och den tredje sektorn. Forskning visar att det finns många informella vårdare som även är aktiva som volontärer. Informellt arbete är således inget hinder för att vara volontär (Jegermalm & Jeppsson Grassman, 2013). Dessutom förekommer volontärarbete i alla åldrar och en undersökning baserad på telefonintervjuer visade

att 51 procent av personer mellan 18 och 84 år bidrog med volontärarbete i någon form. Det var något vanligare med volontäruppdrag bland män än bland kvinnor (Jegermalm & Grassman, 2009) och det vanligaste uppdraget var inom idrottsrörelsen (Olsson, Svedberg & Jeppsson Grassman, 2005). Trots att antalet volontärer minskar med stigande ålder, var antalet timmar per volontär oförändrat (Jegermalm & Grassman, 2009). Det innebär att de som fortfarande håller kvar vid sitt volontärupp-drag sannolikt trivs med det och har orken kvar att fortsätta.

Volontärer finns i olika vårdverksamheter: inom palliativ vård, särskilt boende och sjukhus. Däremot saknas det en översikt över vilka vårdverksamheter som har volontärer involverade och i så fall i vilken omfattning eller i vilka aktiviteter. När det gäller forskning om volontärer inom palliativ vård visade en studie från Canada att volontärarbete har fördelar för både patienter, deras familjer och för volontärerna själva (Claxton-Oldfield, 2015). För volontärerna själva bidrog det till en känsla av att göra skillnad och att få andra perspektiv på tillvaron. En svensk studie om volontärer i palliativ vård visade dock att det finns ett behov av stöd bland volontärer, med fokus på att möta existentiella frågor (Andersson & Öhlén, 2005). Det finns däremot mer sparsamt med forskning om volontärer inom äldrevården och volontärers egna erfarenheter av att möta äldre personer, att möta deras ensamhet i allmänhet och existentiell ensamhet i synnerhet. Ett sådant perspektiv kan bidra med kunskap som är av betydelse för att öka förståelsen om ensamhet, men också för framtidens organisering av vård och omsorg.

Enhetschefer i vård och omsorg

Enhetschefer i vård och omsorg ansvarar för olika yrkesgrupper och vilka de har ansvar för kan variera mellan kommunerna på grund av olika sätt att organisera vården av äldre personer. Ibland kallas enhetschefer för första linjens chef, det vill säga den person som är medarbetarnas närmsta chef. De har ansvar för undersköterskor i hemtjänst och på särskilt boende. Den legitimerade personalen är dock inte alltid organisatoriskt knuten till enheten utan kan i vissa organisationer finnas i en egen enhet. I äldreomsorgen arbetar legitimerad personal, däribland 14 100 sjuksköterskor, 2 700 arbetsterapeuter, 1 900 fysioterapeuter och ett fyrtiotal dietister (Social-styrelsen, 2019). Läkarna arbetar inte i den kommunala organisationen. Istället är det regionerna som har arbetsgivaransvar och ansvarar för den medicinska kompetensen.

Undersköterskor inom hemtjänsten, hemsjukvården eller på äldreboenden är Sveriges

33 äldreomsorg är de flesta kvinnor. Bland undersköterskor, sjuksköterskor och arbetsterapeuter är mellan 91 och 94 procent kvinnor medan det bland fysioterapeuter är en något lägre andel (83 procent) (SCB, 2020; Socialstyrelsen, 2019). Även bland enhetschefer i vård och omsorg är de flest kvinnor, 86 procent.

Enhetschefer i vård och omsorg har ett verksamhetsansvar där administration, ekonomi och planering av bemanning ingår, liksom personalansvar med kompetens-utveckling av personalen (Szebehely, Stranz & Strandell, 2017; Törnquist, 2004). Äldreomsorgen är en verksamhet som är och har varit i ständig förändring sedan 1990-talet och beskrivs av Stranz (2018) som förändringspräglad, där nya organisations-former och arbetssätt kontinuerligt införs och tillkommer. Exempel på större förändringar som påverkat verksamheterna är införandet av Ädelreformen 1992 och införande av New Public Management under 90-talet, som medfört ett ökat uppföljningskrav av arbetet som bedrivs i verksamheterna. Därtill tillkom införandet av lagen om valfrihetssystem (LOV) 2009, vilket innebär att valet av utförare överlåts till den enskilde eller brukaren, i det här fallet den äldre (SFS 2008:962). Av landets 290 kommuner har 132 kommuner infört LOV (Sveriges Kommuner och Regioner, 2019). I samband med Ädelreformens införande fick den medicinska modellen stå tillbaka för en social omsorgsmodell där kontaktpersonskap, aktivering och individ-anpassning varit ledord och införts som arbetssätt (Stranz, 2018). En nationell värdegrund för äldreomsorgen infördes (SOSFS 2012:3) i syfte att stärka den äldre personens möjligheter att leva ett värdigt liv och känna välbefinnande.

Att arbeta i en verksamhet med ständiga förändringar ställer stora krav på enhetschefernas förmåga att leda och styra verksamheten. Törnquist (2004) beskriver att verksamhetskunskap och personlig kompetens, däribland människokännedom, är värdefulla kompetenser för enhetschefer i vård och omsorg. Kommunal äldreomsorg är en politiskt styrd organisation, vilket innebär att enhetschefen är begränsad av de beslut som kommer ”uppifrån” (Nilsen, Wallerstedt, Behm & Ahlström, 2018). I samma studie framkom att enhetscheferna upplevde att det var svårt att fokusera och arbeta med en specifik verksamhetsfråga, som här handlade om att införa evidensbaserad palliativ vård, eftersom det ständigt kommer nya beslut och lagändringar som påverkar verksamheten på enhetsnivå. En annan utmaning i att arbeta med verksamhetsutveckling är när rutinuppgifter och den dagliga verksamheten tar all tid i anspråk (Ellström, 2012). Att ha visioner och långsiktiga planer som ofta ändrades på grund av organisatoriska förändringar och beslut från ledningen, sågs som ett hinder, liksom att vara begränsad av ekonomi och krav på