Normalt föräldraansvar : En dokumentstudie av LSS-domar för barns rätt till personlig assistans

ÖREBRO UNIVERSITET

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Examensarbete

Kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2020

Normalt föräldraansvar

En dokumentstudie av LSS-domar för barns rätt till personlig assistans

Författare:

Jennifer Josefsson Fredrika Speckbacher

Handledare:

Normalt föräldraansvar - En dokumentstudie av LSS-domar för barns rätt till personlig assistans

Jennifer Josefsson & Fredrika Speckbacher Örebro universitet

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Examensarbete på kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2020

Sammanfattning

Syftet med studien är att undersöka hur den svenska domstolen beskriver och framställer det normala föräldraansvaret i fall om personlig assistans för barn, samt vilka faktorer som är framträdande i domstolsbesluten. Frågorna belyses vidare i ljuset av socialkonstruktivismen med särskilt fokus på intersektionalitet och normalitet för att analysera datamaterialet. Studien vilar på en hermeneutisk grund med en kvalitativ ansats. En innehållsanalys tillämpades på det inhämtade materialet för att möta studiens syfte och besvara frågeställningarna. Datamaterialet består av domstolsbeslut från kammarrätten och Högsta förvaltningsdomstolen. Utifrån resultat och analys identifierades ålder som en betydande faktor likt en riktlinje för hur domstolarna bedömer ett normalt föräldraansvar. Det framkom även att social konstruktion kan ha en inverkan på hur domstolen väljer att beakta det normala föräldraansvaret. Konstruktionen kan ur ett vidare perspektiv belysa resultatet som föreställningar från gemene man som upprätthålls genom att domstolarnas fastställande prejudiceras och blir ett föredöme i nästkommande domstolsbeslut. Domstolen har således makt att avgöra vad som ska inkluderas respektive exkluderas i domskälen, som kan komma att beaktas som normbildande. Likväl visar resultatet att den enskilde använder sig av de sociala konstruktionerna för att påvisa dennes hjälpbehov. Åldersfaktorn är en konstruktion som får en betydande roll i både den enskildes yrkande och i domstolens bedömning av ett normalt föräldraansvar.

Normal parental responsibility - A documentary study of LSS judgements for children's right to personal assistance

Jennifer Josefsson & Fredrika Speckbacher Örebro University,

School of Law, Psychology and Social Work, Social Work,

Undergraduate Essay 15 credits, Autumn 2020

Abstract

The purpose of the study is to examine how the Swedish court described and presents the normal parental responsibility in cases of personal assistance for children, as well as which factors are prominent in court decisions. The questions are further elucidated in the light of social constructivism with a special focus on intersectionality and normality for analyzing the data material. The study rests on a hermeneutic basis with a qualitative approach. A content analysis is applied to the material obtained to meet the purpose of the study and answer the questions. The data material consists of court decisions. Based on results and analysis, age was identified as a significant factor similar to a guideline for how the court assess normal parental responsibility. From a broader perspective, the construction can shed light on results as notions from the general public that are upheld by the court's determination being prejudiced what should include and exclude in the reasons for the judgement, which may be considered as norm-setting. Nevertheless, it shows that the individual uses the social constructions to demonstrate the need for help. The age factor is a construction that plays a significant role in both the individual’s claim and in the court’s assessment of normal parental responsibility.

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 1 1.1 Syfte ... 2 1.2 Frågeställningar... 2 2. Bakgrund ... 2 2.1 Socialpolitik ... 2 2.1.1 Lagstiftningens historia ... 2 2.1.2 LSS efter 1994 ... 3 2.1.3 Personkrets ... 4 2.2 Personlig assistans ... 4 2.2.1 Berättigande ... 4

2.2.2 Grundläggande och andra personliga behov ... 5

2.2.3 Lagändring 2020 ... 5

2.3 Föräldraansvar i lagstiftning ... 6

2.4 Barnperspektivet i lagstiftning ... 6

3. Tidigare forskning ... 7

3.1 Ett normativt föräldraskap ... 7

3.2 Föräldraskap till barn med funktionsnedsättning ... 8

4. Teoretisk ram ... 9

4.1 Socialkonstruktivism... 9

4.2 Intersektionalitet - Funktionsförmåga och ålder ... 10

4.3 Normalitet ... 11

5. Metod ... 13

5.1 Metodansats ... 13

5.2 Datainsamlingsmetod och urval ... 14

5.3 Vetenskapsteoretisk grund ... 15

5.4 Analysmetod ... 16

5.5 Studiens tillförlitlighet ... 17

5.6 Etik ... 18

6. Resultat och analys ... 18

6.1 Yrkande ... 18

6.2 Utöver föräldraansvar ... 20

6.2.1 Barnets ålder ... 20

6.2.2 Särskilda behov ... 22

6.3 Ingår i föräldraansvar ... 23

6.3.1 Ålder som särskild omständighet ... 23

6.3.2 Föräldranärvaro ... 24

7. Diskussion ... 25

7.1 Den enskildes uppfattning om föräldraansvaret ... 26

7.3 Föräldranärvaro och ansvar... 27

7.4 Slutsats ... 28

7.5 Relevans för socialt arbete ... 29

7.6 Framtida forskning ... 29

8. Referenslista ... 30

9. Bilagor ... 34

1. Inledning

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) [LSS] är en rättighetslag som trädde i kraft år 1994. Lagstiftningen ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som berörs av lagstiftningen. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra (Prop. 1992/93: 159). Inför införandet av LSS lades ett besparingsalternativ fram som föreslog att barn under 16 år skulle undantas rätten till personlig assistans. Dåvarande regering var inte beredda att införa en sådan restriktion, dem menade att det finns barn med omfattande funktionsnedsättningar för vilka föräldraansvaret i kombination med andra sociala insatser inte räcker till. Istället infördes det att desto större hänsyn skulle tas till föräldraansvaret av rätten till personlig assistans för barn (Prop. 1995/96:146). Barn som tillhör personkrets enligt 1 § LSS har rätt till bland annat personlig assistans om de är i behov av hjälp i sin dagliga livsföring och behovet inte tillgodoses på annat sätt. För barn kan uttrycket “tillgodoses på annat sätt” utgöras av det ansvar som alla föräldrar har enligt Föräldrabalken (1949:381) [FB] för vårdnaden av barn med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter (Prop. 1992/93:159). De senaste åren har det rapporterats att personlig assistans till barn med omfattande funktionsnedsättningar nekas eller dras in. De striktare restriktionerna fick reaktioner som att regeringen sviker de som är svagast i samhället. Att barn tillhör den grupp som främst får avslag är med hänvisning till det föreliggande föräldraansvaret. Den åtstramade tillämpningen hänvisas även till prejudicerande domar som i stor utsträckning utgör underlaget för bedömning av personlig assistans (Fridström Montoya, 2017). I hög grad inbegriper barnets behov av hjälp och stöd hela familjens livssituation. I de fall personlig assistans kan vara aktuellt behöver denna anpassas till varje familjs individuella behov, dels för att tillgodose behovet för barnet med funktionsnedsättning men också för dennes vårdnadshavare (Prop 1992/93:159). Forskning visar att föräldrarna ofta är både vårdare och terapeuter till sina barn med funktionsnedsättning vilket blir på bekostnad av att förlora sig själva som föräldrar (Currie & Szabo, 2019). Flera källor antyder vidare att det ur ett allmänt perspektiv kan sägas att föräldrar till barn med funktionsnedsättning gör betydande större insatser för sina barn än föräldrar till barn utan funktionsnedsättning (Prop. 1995/96:146, Socialstyrelsen, 2014, Myndigheten för delaktighet [MFD], u.å.).

Den tid och insats som går åt att vara ett barn med funktionsnedsättning behjälplig att sköta sin hygien, äta, klä sig, förflytta sig, kommunicera med mera är i regel betydligt mer krävande och omfattande än för andra barn i motsvarande ålder. Behovet av den extra omvårdnad och tillsyn som tillkommer med anledning av funktionsnedsättningar, det vill säga hjälpbehov som går utöver vad som är normalt, ska ligga till grund för bedömningen om rätten till personlig assistans. Ju yngre barnet är desto större bedöms vårdnadshavarens ansvar vara (Socialstyrelsen, 2014). Olika typer av socialt stöd från samhället har i tidigare forskning visat sig gynna föräldraskapet till barn med funktionsnedsättning, det kan formuleras som en skyddsfaktor där både föräldrar och barn får sina särskilda behov tillgodosedda (Algood, Harris & Hong, 2013).

Frågan som ständigt återkommer för oss är dock vad vårdnadshavares ansvar innebär och omfattas av i förhållande till insatsen personlig assistans för barn. Vare sig i lagtext, förarbeten eller praxis anges något tillvägagångssätt för att definiera vad som ryms inom det så kallade “normala föräldraansvaret”. Det har således kommit att bli ett brett tolkningsutrymme när det gäller omfattningen av föräldraansvaret för barn med olika funktionsnedsättningar och olika åldrar i beslutsfattandet (Larsson, 2018). LSS-handläggare, som i första instans gör bedömning om personlig assistans har angett att de utöver att följa praxis utgår från egna eller

omgivningens erfarenheter av vad barn utan funktionsnedsättning i samma ålder klarar av. Handläggarna är dock kritiska till ett sådant arbetssätt och anser att det är problematiskt att anta att barn i samma ålder har samma förmågor (Inspektionen för socialförsäkring [ISF], 2014). Det kan finnas ett rättsligt tomrum vad gäller omfattning och innehåll av begreppet normalt föräldraansvar. Beslutsfattarna måste på egen hand fylla detta tomrum vilket kan leda till att bedömningarna inte blir likvärdiga i likartade fall vilket i sin tur leder till varierande beslut. Trots oklarheten kring begreppet har en viss normering kommit att utvecklats, som i dagsläget utgör underlaget för hur bedömningarna av barns rätt till personlig assistans går till (Larsson, 2018).

1.1 Syfte

Föreliggande studie har till syfte att undersöka vad som omfattas av begreppet normalt

föräldraansvar i domstolsbeslut gällande personlig assistans för barn. Vidare syftar studien till

att mer specifikt analysera studiens resultat i ljuset av det socialkonstruktivistiska perspektivet med särskilt fokus på intersektionalitet och normalitet.

1.2 Frågeställningar

1. Hur beaktas och framställs det normala föräldraansvaret i domstolsbeslut om personlig assistans för barn?

2. Vilka faktorer är framträdande i domskälen för att avgöra föräldraansvarets innebörd?

2. Bakgrund

2.1 Socialpolitik

Ett lands socialpolitik är färgad av den politiska ideologin som för tillfället råder i landet, dess framväxt är således tagen ur en given tid och plats. Socialpolitiken är avgörande för hur det sociala arbetet ska utföras och kan därför liknas som en ram för det sociala arbetets praktik. Genom att erbjuda samhällslösningar på sociala problem som omfattar stora delar av befolkningen kan socialpolitiken avlasta det sociala arbetet. Meningen med socialpolitiken är att höja medborgarnas välfärd genom statligt ansvar (Blomberg, Hultqvist & Petersson, 2016). I Sverige återfinns den nordiska välfärdsmodellen som bland annat präglas av generositet, delaktighet och universalitet. För att Sverige ska ha möjlighet att erbjuda detta till sin befolkning har två modeller utgjort en del av Sveriges välfärdspolitik, Bismarckmodellen och Beveridgemodellen. Bismarckmodellen bygger på en standardtrygghetsprincip som berör lönearbetare och finansieras genom avgifter (exempelvis socialförsäkringar). Beveridgemodellen bygger på grundtrygghet där alla medborgare finansieras genom skattebetalning (ibid.). Den trygghet som Sverige är underbyggd med tar avstamp i flera sammanhang, bland annat i det offentliga insatserna för personer med funktionsnedsättning. Det finns ingen specifik tidpunkt för när de sociala insatserna för målgruppen etablerades i Sverige. Framväxten av dagens socialpolitik gällande personer med funktionsnedsättning ska snarare ses som en process av ett långvarigt arbete (Ineland, Molin & Sauer, 2013).

2.1.1 Lagstiftningens historia

År 1944 kom den första lagstiftningen inom välfärdsstaten som var riktad mot en då relativt liten grupp medborgare. Lagstiftningen stadgade en skyldighet för landstingen att skapa skolor

för sinnesslöa barn och ungdomar som betraktades som bildbara (Grunewald & Leczinsky, 2011). Tio år senare, år 1954, vidgades landstingets skyldigheter gentemot de så kallade obildbara barnen och vuxna och lag om undervisning och vård av psykiskt efterblivna stiftades. En särskild politisk nämnd inom landstinget skulle nu ha ansvaret för verksamheten kring målgruppen medan en juridiskt ledd delegation skulle sköta frågor gällande in- och utskrivning. Staten skulle ha ansvaret för vården av de som innefattades i gruppen av “höggradigt psykiskt efterblivna” och vissa grupper med tilläggshandikapp till och med år 1967. Då kom omsorgslagen och landstinget övertog ansvaret även för de statliga insatserna och insatserna blev nu öppna omsorger istället för att tidigare varit slutna. Fram tills nu hade ett betydande inslag i lagstiftningen inneburit tvångsregler med avsikt att få utvecklingsstörda personer att underkasta sig vård och undervisning. Detta tonades ner i samband med införandet av omsorgslagen för att år 1985 praktiskt taget försvinna helt och istället få rätt till att erhålla omsorg (ibid.). Grunden till utvecklingen för öppnare omsorger beror främst på en humaniserad syn på personer med funktionsnedsättning. Med tiden har det formulerats en normaliseringsprincip inom omsorgsverksamhet som blivit en samhällsintegrerad verksamhet. Funktionen med lagarna har till stor del varit att driva på utvecklingens takt (ibid.).

Under 1980-talet växte systematiskt omsorgsverksamheten fram samtidigt som det uppmärksammades en brist på måluppfyllelse gällande socialtjänstens verksamheter för personer med funktionsnedsättning. Dilemmat kom att bli ett förslag om att nivåavgränsa så kallade personkrets där de mer ovanliga och okända funktionsnedsättningar särskilt kom att nämnas. Resultatet blev ett förslag om en helt ny lag för området vilken skulle omfatta en vidare personkrets än den tidigare omsorgslagen gjort. Samtliga insatser utom en, rådgivning och personligt stöd, föreslogs nu kommunaliseras. Den mest betydande förutsättningen för förslaget var att den inte behövde redovisa hur förslagen skulle finansieras. Den nya lagstiftningen LSS skulle innefatta ett visst antal preciserade rättigheter (Grunewald & Leczinsky, 2011).

2.1.2 LSS efter 1994

År 1994 infördes LSS, en rättighetslag för personer med vissa funktionsnedsättningar. Lagstiftningen var en ledande del i den omfattande reformeringen av handikappspolitiken, även kallad handikappreformen. Ur utredningsarbetet framkom det att människor med grava funktionsnedsättningar till stor del saknar sådant som för andra ses som en självklarhet. Med lagstiftningen formulerades insatser som skulle täcka en bred grupp av människor med funktionsnedsättningar för att minska de föreliggande klyftorna och istället främja jämlika levnadsförhållanden och full delaktighet. De tio olika insatserna som LSS tillhandahåller kan den enskilde individen ansöka, om denne uppfyller kraven för lagens personkrets och förutsatt att hen har ett behov av insatsen i sin livsföring och att behovet inte tillgodoses på annat sätt (Larsson & Larsson, 2019). Nedan följer fyra frågor som tar utgångspunkt i ovanstående information vid bedömning av rätten till en insats via LSS.

1. Tillhör den enskilde LSS personkrets?

2. Har den enskilde ett behov av en LSS insats i sin dagliga livsföring? 3. Tillgodoses det här behovet på annat sätt?

4. Är insatsen nödvändig för att tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor?

En förutsättning för att en enskild person ska ha rätt till en insats bör således kunna besvara följande frågor med rätt svar (ja, ja, nej, ja) för att tillhandahålla en insats. Om svaret blir nej på den första frågan omfattas inte personen av personkrets. Den andra frågan ska jämföras med vad som är en normal livsföring för en person i samma ålder och se till beskrivningen av

insatsen. För att få insatsen tillgodosedd genom LSS krävs det att den enskilde inte kan tillgodose behovet på ett annat sätt. Den fjärde frågan ska tillslut avgöra om det är nödvändigt för den enskilde att ha en insats via LSS för att anses tillförsäkrad goda levnadsvillkor. Om den enskilde anses tillförsäkrad goda levnadsvillkor är kommunen inte skyldig att bevilja ansökan (Bäckman, 2018b). Med grund i att LSS är en rättighetslag innebär det att den enskilde har rätt till en insats om denne uppfyller ovanstående krav, men kan också överklaga ett avslagsbeslut till förvaltningsrätten, kammarrätten och upp till Högsta förvaltningsdomstolen (HFD). Lagen är således av stor betydelse för personer med en funktionsnedsättning, men även för föräldrar vars barn har en funktionsnedsättning eftersom att insatserna är utformade som ett stöd särskilt riktat till dem (Larsson & Larsson, 2019).

2.1.3 Personkrets

Lagstiftningen riktar sig till personer med vissa funktionsnedsättningar och för att en person ska ha rätt till insatser enligt lagen är det ett krav att denne omfattas av personkrets. Bestämmelsen regleras i 1 § LSS vilken lyder:

Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och särskild service åt personer 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,

2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller

3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (Lag 1993:387)

Att en person omfattas av personkrets innebär inte att denne per automatik har rätt till insatser enligt LSS, de rättsliga förutsättningarna för en insats måste också vara uppfyllda. I 7 § LSS regleras att en person som omfattas av personkrets har rätt till insats om hen har behov av sådan hjälp i sin livsföring och om behovet inte tillgodoses på annat sätt (Bäckman, 2018a). För att ha möjlighet att neka en person stöd och service enligt LSS ska behovet tillgodoses på annat sätt, det räcker inte att behovet kan tillgodoses på annat sätt än genom den insats som ansökts. Ett exempel på när behovet tillgodoses på annat sätt är när en förälder tillgodoser sitt barns behov, med bakgrund av förälderns ansvar enligt FB. Vid bedömning av den enskildes behov av insatsen i sin livsföring ska det göras en jämförelse med den livsföring som kan anses normal för en person i samma ålder (Prop. 1992:93:159). Bestämmelsen innebär också att insatsen ska tillförsäkra personen i fråga goda levnadsvillkor. Begreppet goda

levnadsvillkor fokuserar på den enskildes livssituation och bestämmelsen står i omedelbar anslutning till andra regler som avser kvalitetskrav på stödet och servicen som personen har rätt till enligt lagstiftningen. Stödet för att tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor handlar bland annat om att möjliggöra ett aktivt liv utanför hemmet som att exempelvis umgås med andra människor, fritids- och kulturaktiviteter och inköp av varor (SOU 2008:77).

2.2 Personlig assistans

2.2.1 Berättigande

En person som tillhör personkrets enligt LSS är inte berättigad insatsen personlig assistans per automatik. Bedömningen för personkrets och insats sker var för sig. För att ha rätt till en insats enligt LSS, krävs enligt 7 § att den enskilde behöver sådan hjälp i sin livsföring och att behovet inte tillgodoses på annat sätt. Om den enskilde ansöker om personlig assistans, krävs det enligt 9 § att denne har behov av insatsen för sina grundläggande behov (Larsson & Larsson, 2019). Rätten till personlig assistans kan ges genom biträde av personlig assistans

eller ekonomiskt stöd från kommunen till skäliga kostnader för sådan assistans. Vid ansökan om personlig assistans prövas tiden för den assistans som den enskilde är i behov av. Om den enskilde är i behov av assistans under 20 timmar i veckan är det kommunen som finansierar biträde av den personliga assistansen. Om den enskilde däremot är i behov av assistans över 20 timmar i veckan, är det försäkringskassan som finansierar det ekonomiska stöd som den enskilde är i behov av, enligt 51 kap. Socialförsäkringsbalken [SFB]. Oavsett om den enskilde är berättigad personlig assistans via försäkringskassan eller kommunen, har denne rätt att själv välja vilken typ av anordnare som ska ge assistans, det vill säga privat,

kommunal eller kooperativ utförare. Den enskilde kan även välja att vara sin egen arbetsgivare och anställa sina egna assistenter (ibid).

2.2.2 Grundläggande och andra personliga behov

Rätten till personlig assistans regleras i 9 a § LSS och av bestämmelsens första stycke framgår följande:

9 a § Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat

antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov). Hjälp med andning eller med måltider i form av sondmatning ska anses som sådant stöd, oavsett hjälpens karaktär.

För att tillhandahålla statlig assistansersättning krävs det att den enskilde har behov av personlig assistans i genomsnitt mer än 20 timmar i veckan för sina grundläggande behov, vilket regleras i 51 kap. 3 § SFB. Behovet av hjälp med de grundläggande behoven är således av stor betydelse. Personlig assistans som insats är avsedd att omfatta personer som har svåra funktionsnedsättningar och som därav behöver omfattande och ofta praktisk hjälp med personliga angelägenheter (Prop. 1992/93:159). Hjälpbehoven för rätt till personlig assistans ska vara av mycket privat karaktär och det ska föreligga situationer som är av krävande eller mycket komplicerad natur. Sådana krav leder till att inte alla praktiska hjälpbehov med exempelvis måltider eller påklädning omfattas av de grundläggande behoven. Hjälpbehov föreligger främst när de är av mycket privat och känslig karaktär för den personliga integriteten (Bäckman, 2018a). Den som har rätt till personlig assistans för hjälp med sina grundläggande behov bör beviljas personlig assistans i sådan omfattning att den enskildes hela behov av personliga stödinsatser tillgodoses, även sådant stödbehov som sett för sig inte skulle ge rätt till personlig assistans. Att ha rätt till personlig assistans innebär således inte enbart assistans för de grundläggande behoven utan även för andra personliga behov som återfinns i det dagliga livet, exempelvis att komma ut i samhället på olika sätt. 7 § LSS får i detta sammanhang betydelse eftersom utgångspunkten är att personlig assistans ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor (Prop. 1992/93:159).

2.2.3 Lagändring 2020

År 2017 uppmärksammades det att personlig assistans för barn med svåra

funktionsnedsättningar i stor skala nekades eller drogs in. Den främsta anledningen beskrevs av Försäkringskassan vara att de grundläggande behov som barnen hade skulle tillgodoses inom det ansvar som samtliga föräldrar har för sina barn. Den åtstramande tillämpningen hänvisade Försäkringskassan till de prejudicerande domarna som leder till de slutgiltiga besluten. Med grund i ovanstående begärde regeringen en rapport från Försäkringskassan för att få möjlighet att avgöra om en lagändring var aktuell (Fridström Montoya, 2017).

eller med måltider i form av sondmatning ska oavsett hjälpens karaktär anses vara ett grundläggande behov. Den typ av hjälp hade tidigare enbart omfattats av det så kallade föräldraansvaret men hjälpbehovet anses gå över ett sådant ansvar och är nu berättigat personlig assistans. Lagändringen trädde i kraft 1 juli 2020 i form av tillägg i 9 a § LSS samt ny paragraf i form av 9 f § (Prop. 2019/20:92).

2.3 Föräldraansvar i lagstiftning

I kapitel 6 FB regleras vårdnadshavares ansvar för sitt barn. Enligt bestämmelsen i 2 st. 2 § FB har vårdnadshavare ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov blir tillgodosedda. Barnet ska även få den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter av vårdnadshavare, oavsett funktionsnedsättning eller inte. Det är inte endast vårdnadshavarnas uppgift att barnets behov tillgodoses, samhället har också ett betydande ansvar att barnet får en god uppväxt (Oldenstedt, Boel, Föräldrabalk (1949:381) 6 kap. 2 §, Karnov lagkommentar hämtad 2020-11-19). Vidare regleras det i 2 a § FB att barnets bästa ska vara avgörande för alla beslut gällande vårdnad om barn. Det framgår även att hänsyn ska tas till barnets vilja där barnets ålder och mognad ska beaktas. Föräldraansvaret ska utifrån FB beaktas vid bedömning av barns rätt till personlig assistans (Larsson & Larsson, 2019). Föräldraansvaret bör beaktas som att det bara är hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för ett barn i ifrågavarande ålder som ska läggas till grund för bedömningen av behovet av personlig assistans. Behovet av extra tillsyn och omvårdnad med anledning av en funktionsnedsättning bör också beaktas i bedömningen av rätten till personlig assistans (Prop. 1995/96:146). Kravet för att tilldelas personlig assistans för ett barn är således att hjälpbehovet anses vara mer än vad som är normalt för ett barn i samma ålder (Larsson & Larsson, 2019).

SFB 51 kap. 6 § och 9 f § LSS hänvisar till FB vad gäller i vilken omfattning vårdnadshavare ska tillgodose barnets hjälpbehov. I lagändringen som trädde i kraft 1 juli 2020 tillkom fyra kriterier som förtydligar att det finns hjälpbehov inom vårdnadshavarens ansvar som trots det kan berättiga personlig assistans. De särskilda hjälpbehoven avser andning, åtgärder som är direkt nödvändiga för hjälp med andning ska kunna ges, måltider i form av sondmatning eller åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse samt efterarbete i samband med sådana måltider. Tillämpningens syfte är att göra föräldraansvaret mer enhetlig och förutsägbar vid bedömning i fall om barns rätt till personlig assistans (Prop. 2019/20:92).

2.4 Barnperspektivet i lagstiftning

I bland annat SoL och Förenta nationernas (FN) konventioner om mänskliga rättigheter, barnkonventionen och konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning går det att läsa om barns rättigheter. Barns rätt till liv, frihet och personlig säkerhet regleras i artikel tre i FN:s allmänna förklaringar för mänskliga rättigheter. I artikel ett beskrivs att alla människor är födda fria med lika värde och lika rättigheter oavsett funktionsnedsättning, i enlighet med artikel två i barnkonventionen (Regeringskansliet, 2011). Första januari 2020 blev barnkonventionen lag i Sverige, lag om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (2018:1197). I barnkonventionens artikel tre, går det att utläsa att barnets bästa ska beaktas i alla åtgärder som rör barn. Konventionen ska även tillförsäkra barnet skydd och omvårdnad som krävs för dess välfärd med hänsyn till de rättigheter och skyldigheter som tillkommer dess föräldrar, vårdnadshavare eller de personer som har juridiskt ansvar över barnet. Alla instanser som har ett ansvar över barn vad gäller skydd och omvårdnad ska av konventionen säkerställas att det uppfyller de fastställda normerna som exempelvis säkerhet, hälsa och lämplighet (ibid.).

Att beakta barnets bästa är avgörande i alla sammanhang som rör åtgärder kring barn enligt 2 § SoL och som ovan nämnt gäller det alla barn oavsett funktionsnedsättning. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har för syfte att “[...]främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde” enligt första artikeln (Regeringskansliet, 2011, s. 122). Personerna som omfattas av den första artikeln har en varaktig funktionsnedsättning i form av fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska nedsättningar, som i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra. Artikel sju belyser särskilt barn med funktionsnedsättning och enligt denna ska konventionsstaterna beakta alla åtgärder som berörs av de barnen, för att säkerställa att de fullt åtnjuter alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på lika villkor som för andra barn. Barnets bästa framhävs återigen som centrum för alla åtgärder kring barn. Varvid barn ska säkerställas ha rätt att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem och tillmätas betydelse i förhållande till deras ålder och mognad på lika villkor som för andra barn. För att utöva rättigheterna som ovan nämnts ska stöd erbjudas anpassat till funktionsnedsättning och ålder. För att medvetandegöra om situationen för personer med funktionsnedsättning ska det enligt konventionens åttonde artikel vidtas omedelbara, effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att öka kännedomen i samhället och främja respekten för deras rättigheter och värdighet. Konventionsstaterna åtar sig uppdraget genom att vidta alla lagstiftningsåtgärder för att uppfylla de rättigheter som erkänns i konventionen enligt artikel fyra. Konventionen impliceras således även i rättighetslagstiftningen LSS där det i 6 a § är författat att när åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas (Regeringskansliet, 2011).

3. Tidigare forskning

Följande avsnitt har för avsikt att redovisa befintlig forskning som är relevant för föreliggande studie. För att ge en överskådlig bild av ämnet har internationell forskning medtagits som ur olika synvinklar belyser hur föräldrar påverkas av att ha barn med funktionsnedsättning. Internationell forskning på området kunde däremot inte lokaliseras till studiens specifika frågeställningar, vilket kan ha en förklaring i att LSS är en unik lagstiftning för Sverige. Den svenska forskning fann vi likväl vara ytterst begränsad, då vi inte fann någon tidigare forskning på området som matchade våra frågeställningar. De uppsatser och avhandlingar som berör vårt ämne och som finns att tillgå har vidare hänvisat till internationell forskning eller beskrivit att det inte finns någon tidigare forskning som besvarar deras frågeställningar på det svenska området. Därför är det av hög relevans att bidra med forskning till det berörda ämnet menar de tidigare uppsatserna. Då vi fann svårigheter i att finna både internationell och nationell forskning på området valde vi att tillägna tidigare forskning en fördjupning i hur föräldraskapet för föräldrar till barn med funktionsnedsättning normaliseras och hur det påverkar föräldrarna i deras liv tillsammans med barnen. Med avsnittet vill vi belysa föräldrarnas roll och ansvar till barn med funktionsnedsättning.

3.1 Ett normativt föräldraskap

I en studie från USA skriven av Gagnon, Garst, Kouros, Schiffrin och Cuis (2019) uppdagas det att föräldrar till barn med en funktionsnedsättning tar ett större ansvar för sina barn än vad föräldrar till barn utan en funktionsnedsättning gör. Forskarnas resultat visar att de föräldraskap som föräldrar till barn med funktionsnedsättning utför i högre utsträckning är överbeskyddande och av betydligt mer omfattande karaktär. För föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan

detta reflektera en normativ bild av hur föräldraskapet är. Ett sådant normativt beteende kan vara ett stöd för barnet i att prestera mer konsekvent i jämförelse med sina kamrater. Det normativa beteendet som föräldrarna har gentemot sina barn kan således anses vara bra eller direkt nödvändigt för barnets utveckling. Barn med funktionsnedsättning kan exempelvis behöva ytterligare stöd, värme och engagemang av sina föräldrar för att säkerställa att de får tillgång till de nödvändigheter eller uppnå de resultat och milstolpar i livet som barn utan funktionsnedsättning kan göra. Ett exempel kan vara att genomgå akademisk utbildning. Föräldrar kan hjälpa till med att navigera barnet i livet med utmaningar och gränssättning, vilket i högre utsträckning förväntas bidra till exempelvis högre välbefinnande och akademisk framgång (ibid.). Författarna menar att resultaten kan se annorlunda ut, snarare bli tvärtom än ovan nämnt om föräldrarna inte engagerar sig i barnets liv. När föräldrarna anammar ett överbeskyddande beteende som överdriven vägledning och stöttning kan det också leda till en negativ utveckling för barnet såsom bristande sociala färdigheter, självförtroende och självständighet. För lite eller för mycket hjälp kan således generellt sätt förknippas med sämre resultat för barnet. Trots god intention kan föräldrar med ett överbeskyddande beteende ändå skada sitt barns utveckling. Det överbeskyddande beteendet beskriver författarna skapar en normativ bild över hur föräldrar till barn med funktionsnedsättning behöver göra “allt det extra” för att deras barn ska uppnå och likställas med vad barn utan en funktionsnedsättning kan göra. Därmed tillägnar föräldrarna sig ett beteende som kan betraktas som överdrivet för att de kan tänkas hjälpa barnet i dennes utveckling (ibid.).

3.2 Föräldraskap till barn med funktionsnedsättning

I tidigare forskning framkommer det att det är viktigt att barn med funktionsnedsättning har stöd från familj, det utgör en skyddsfaktor för barnen. Föräldrarna försöker ständigt hitta tillvägagångssätt för att vara sina barn behjälpliga på olika sätt. De försöker så långt som det är möjligt att minimera skillnaden mellan sitt barn och andra barn utan funktionsnedsättning beskriver en studie från Kanada (Beverly, Montgomery & Stapleford, 2009). Vidare i studien framgår att det vanligaste svaret på frågan hur barnen med funktionsnedsättning tar sig någonstans är ”mamma” och/eller ”pappa” från barnen. Föräldrarna blir således på många sätt en stor och högt betydande del i barnens liv (ibid). I två olika studier från USA framkommer det att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning utgör en risk för föräldrars psykiska och fysiska hälsa (Hwa, Greenberg & Seltzer, 2012; Algood, Harris & Hong, 2013). Det kan komma med flera utmaningar som exempelvis att hantera barnets beteende som kan påverkas av en diagnos, hantera de särskilda behov som barnet behöver till följd av sin diagnos samt hantera det sociala stigma som föreligger för personer med funktionsnedsättning (Hwa, Greenberg & Seltzer, 2012).

En annan studie från Kanada lyfter att föräldrar till barn med funktionshinder ofta upplever en känsla av isolering och oförståelse från omgivningen kring upplevelsen att ta hand om ett funktionsnedsatt barn i hemmet. Föräldrarna upplever att de behöver göra stora ansträngningar för att bli hörda och få rätt hjälp och stöd från samhället. Ansvaret som kommer med att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning, särskilt när barnet har komplexa behov som behöver tillgodoses till följd av nedsättningen, kan leda till att föräldern förlora sig själv i föräldrarollen. Föräldrar beskriver hur de känner sig otillräckliga och att deras ansträngningar för barnet inte är tillräckliga. Upplevelsen är att samhällets sociala system förlitar sig på att föräldrarna ska tillgodose barnets behov som går utöver de flesta föräldrars expertis (Currie & Szabo, 2019). Föräldrar upplever vidare att de har mest kunskap om barnets vardagliga hjälpbehov och barnet i sig. De känner barnet bäst vilket är en kunskap som de anser att professionella bör ta hänsyn till vid beslut om socialt stöd. Vid tillfällen upplever föräldrar att

det fanns en maktkamp mellan parterna uppger en studie från Irland (McNeilly, Macdonald & Kelly, 2017). Olika typer av socialt stöd från samhället har visat sig kunna gynna föräldraskapet till barn med funktionsnedsättning, det kan tänkas formuleras som en skyddsfaktor där både föräldrar och barn kan få sina särskilda behov tillgodosedda (Algood, Harris & Hong, 2013).

4. Teoretisk ram

I följande avsnitt redovisas det socialkonstruktivistiska perspektivet samt begreppen intersektionalitet och normalitet. I studien förekommer socialkonstruktivismen som en bakomliggande faktor till de föreliggande begreppen som blir framträdande i den senare analysen. De utvalda begreppen syftar till att skapa en dimension genom att se forskningsfenomenet ur ett vidare perspektiv.

4.1 Socialkonstruktivism

Det socialkonstruktivistiska perspektivet utgår från att verkligheten är socialt konstruerad genom att människor i gemenskap skapar mer eller mindre solida uppfattningar om verklighetens sociala komponenter. Konstruktionen sker genom en process i tre delar bestående av internalisering, externalisering och objektivisering. Internalisering innebär att en tar till sig yttre betingelser, externalisering innebär att en från sitt eget inre tillskriver sig den yttre världen och återstående objektivisering innebär att en fastslår det som tidigare nämnts som sanning (Breivik, 2016). En av perspektivets främsta frågeställning är hur det är möjligt att veta något eftersom det inte finns en sanning. Kunskapen är beroende av det sociala sammanhang som en människa ingår i, vilket ges med hjälp av språkliga begrepp som förutsätter minst två personer. Det socialkonstruktivistiska perspektivet går ut på att en människa ska avslöja något som ter sig normalt för att påvisa att den sociala kontexten har en påverkan i utvecklingen av olika fenomen. Sveriges grundlag är ett exempel på en social konstruktion då den inte är naturbestämd. Det är rimligt att anta att grundlagen istället vuxit fram genom olika sociala processer som efterhand format lagen och gjort den till det den är idag. Grundlagens innehåll präglas av den medvetenhet och grundtanke om lagen som fanns vid just det tillfället. Socialkonstruktivismen är således föränderlig över både tid och i kontext. Lagen är därmed utformad på ett bestämt sätt och är ett uttryck för social konstruktion som ska studeras som en sådan (Wenneberg, 2010).

Perspektivet har med tiden etablerat sig i den samhällsvetenskapliga forskningen om funktionsnedsättning som kontrast gentemot bland annat biomedicinsk förståelse av avvikelser samt praktikens diagnostiska obalans. Socialkonstruktivismen har istället öppnat upp för att det handlar om att förstå händelsers och identitetskonstruktioners mångsidighet och kontexter, samtidigt som den kunskap som uppnås också är socialt konstruerad och färgad av intersektionell komplexitet. Kunskapen är vidare invävd i komplexa maktstrukturer som påverkas av både individuellt och kollektivt handlande (Breivik, 2016). Ett nyfött barn har inte någon form av verklighetsuppfattning vad gäller “det naturliga”. Genom att internalisera sig normer och handlingsmönster kommer barnet lära sig att förstå andra människors handlingar och deras bevekelsegrunder. För ett barn sker detta genom den primärsocialisation som förekommer under uppväxten och genom den sekundärsocialisation som skola och arbetsliv medför. Människan blir således en social produkt (Wenneberg, 2010).

Socialkonstruktivism kan användas vid undersökningar när en vill belysa missvisande eller ofullständighet för att bryta upp traditionella föreställningar som kan vara låsta. Perspektivet öppnar således upp en ingång till att betrakta saker och ting på ett annat sätt än det föreliggande.

Forskaren dekonstruerar verkligheten men deltar även i processen av att skapa verkligheten. Samtidigt som socialkonstruktivismen uppmärksammar att det finns något mer, något bakom det som anses vara naturligt är det även perspektivets akilleshäl. När en förbiser det naturliga finns det nämligen inga naturliga hållpunkter kvar. Det finns därtill inget mer att hämta ur perspektivet, för att all konstruktion är just konstruktion och den tar inte slut då det inte går att avgöra vad som är naturligt (Wenneberg, 2010).

4.2 Intersektionalitet - Funktionsförmåga och ålder

Begreppet intersektionalitet härstammar från engelskans intersection, vilket betyder skärningspunkt eller korsning. För vidare specifikation kan det även betyda vägkorsning. Intersektionalitet skapas i den punkt där olika kategoritillhörigheter likt dimensioner möts (Söder, Hugemark & Grönvik, 2016). Utifrån ett intersektionellt perspektiv tillhör människor flera kategorier samtidigt och vid förklarande av människors livssituationer behöver hänsyn tas till de olika centrala dimensionerna dessa utgörs av (ibid.). I en intersektionell analys är de centrala dimensionerna ofta kön, klass, etnicitet och sexualitet (Mattson, 2015) samt ålder (Söder, Hugemark & Grötvik, 2016). Den intersektionella ambitionen är att belysa hur skilda maktstrukturer och dimensioner går ihop och påverkar varandra. Kategorierna ingår i maktstrukturer som är hierarkiskt ordnade, det vill säg att kategoritillhörigheter står över respektive under varandra. Exempelvis står det manliga över det kvinnliga könet och medelklass står över arbetarklass. En sådan hierarkisk ordning skapar normer där motsatsen blir något som betraktas som avvikande i samhället. Maktstrukturerna verkar på en övergripande och strukturell nivå i samhället men upprätthålls av människors institutioner, tankar och agerande (Mattsson, 2015). I samhället finns det överordnade grupper som på grund av sin maktposition har företräde gällande definition av tolkning av världen. En sådan tolkningsföreträdelse påverkar hur resterande människor kommer att tolka och förstå världen, det gör att maktstrukturerna upprätthålls och uppfattandet av normalt respektive avvikande finns till (ibid.).

En dimension som inte alltid återfinns som en central sådan är funktionsförmåga. Funktionsförmåga som dimension i en intersektionell analys kan betraktas ur olika perspektiv. Somliga forskare menar att funktionsförmåga som dimension blir mest relevant i analysen av intersektionell karaktär som riktar sig mot konstruktion av identiteter, snarare än maktfördelningen. Forskare av annan åsikt håller inte med, de menar att personer med reducerad funktionsförmåga är underordnade och exploaterade av såväl det kapitalistiska systemet, professionella grupper samt det politiska systemet. Detta ingår dock sällan i den befintliga forskningen om personer med funktionsnedsättning, istället berörs den av att kategoritillhörighet är mer centralt än maktordning och att identitet är mer centralt än hierarkier och strukturer. Generellt sett saknar forskningen om funktionsnedsättning en utarbetad maktteori, trots att det talats mycket om underordning och förtryck har det sällan framkommit vad som utgör basen till det (Söder, Hugemark & Grönvik, 2016). Personer med funktionsnedsättning som begrepp kan sägas vara ett generellt uttryck och har en paraplykaraktär vilket kan innebära att den mångfald av funktionsnedsättningar göms bakom begreppet. Motsvarande kan också begreppet funktionshinder gömma olika funktioner. En känslighet för typ av funktionsnedsättning är således av betydande vikt när samspelet med dimensionen funktionsförmåga och andra dimensioner undersöks. Exempelvis kommer en synnedsättning med stor sannolikhet samspela med andra dimensioner på ett annat sätt än vad en utvecklingsstörning gör (ibid.).

Ålder som dimension i intersektionell analys benämns ofta inte, med möjlig anledning av att det utgör faser som majoriteten av människor genomgår och de uppfattas därför som neutrala. Ålder betraktas således som en ständigt inkluderande dimension. Däremot utgör ålder samtidigt en viktig maktkraft på det sättet att den strukturerar tillgång och fördelning av olika sociala förmåner och arenor i samhället och utgör därför en betydande dimension i analyser av social särskiljning. Ålderskategorier är kulturellt och socialt förankrade vilket för att de har starka samband till andra dimensioner som klass, kön och etnicitet och blir således viktiga att införliva i intersektionella analyser (Tveit Sandvin, 2016). Både ålder och funktionsförmåga utgörs av kategoriseringssystem som tar sin utgångspunkt i ett definierat ideal som samtliga andra samspelande kategorier underordnas. Alla kategoriseringar som innebär nedsatt funktionsförmåga utgör negationer av ett normativt definierat normalitetsideal. På liknande sätt är åldersdefinierade kategorier präglade av negationer då barndom, ungdom och ålderdom definieras utifrån sin brist på de egenskaper som kategorin förknippas med. Barndom, ungdom och ålderdom definieras således utifrån sin underordning och beroende i förhållande till vuxna (ibid.). Barndomen kan förknippas med egenskaper som inkompetens, omogenhet och beroende vilket betraktas som en naturlig del av att vara barn. De motsvarande egenskaperna kompetens, mogenhet och oberoende förknippas med att vara vuxen, vilket barnen så småningom ska inträda i. De motsvarande kategorierna står således i relation till varandra, inte var för sig (ibid.).

Barn kan falla offer för så kallad adultism som betyder att attityder och beteende är baserade på uppfattningen om att vuxna är bättre än barn och att barn på ett strukturellt sätt är underordnade vuxna. Anledningen till att det sällan ifrågasätts beskrivs vara på grund av den sociala konstruktionen av barndom som återfinns i samhället. Kategoriseringen av barn liknar i stor utsträckningen kategoriseringen av funktionshinder, att nekas aktiv och självständig aktörstatus, att representeras av andra och att bedömas som mindre kompetent är kännetecken som båda kategoriseringar har (Tveit Sandvin, 2016). Om ett barn också har en reducerad funktionsförmåga förstärks uppfattningen av barnet som sårbart och beroende, vilket kan leda till att omsorgen och uppfostran förändras gentemot vad det gör gentemot ett barn som inte har reducerad funktionsförmåga. En del av kategoriseringen barndom är att de är i utveckling mot en senare roll som vuxen. För barn med nedsatt funktionsförmåga kan sådana förväntningar betvivlas av omgivningen, utfallet kan bli att omsorgen intensifieras och uppfostringen tar andra former än den i annat fall skulle gjort. Den kontroll och övervakning som samtliga barn upplever i familjen utvidgas och förstärks därmed för barn med reducerad funktionsförmåga. Funktionsnedsättning representerar således en förändrad hantering än den allmänna konstruktionen av barndom (ibid.). Ett barns kropp, och därmed dess eventuella sjukdom och funktionsnedsättning, definieras som de vuxnas ansvar. Barnet själv anses vara oförmögen att själv ta ansvar för sin hälsa och kropp och ska därför skyddas. Vuxna besitter en makt i viljan att skydda barnet vilket av barnet kan upplevas som överbeskyddande och leda till en maktkamp mellan parterna. Olika handlingar gentemot sjuka och/eller funktionsnedsatta barn har väckt frågan om hur långt de vuxnas makt över barnet och dess kropp sträcker sig. Både föräldrar och andra vuxna (exempelvis professioner) kan vara förmedlare eller utövare av makt på olika sätt, vilket uppstår i samspel mellan de kategoriseringar som föreligger (ibid.).

4.3 Normalitet

Begreppet norm kommer ursprungligen ur det grekiska ordet nomos som betyder lag. Norm betyder regel eller föreskrift för hur en individ bör handla i olika situationer, en social norm är dessutom förbunden med sanktioner. Normbegreppet kan således ses som ett praktexempel för hur en människa ska uppföra sig i särskilda sammanhang (Östnäs, 2007). Vid avvikelse från

normen kan en individ sanktioneras, antingen genom positiva eller negativa sanktioner. Positiva sanktioner är förstärkningar av ett visst beteende, som en form av belöning. Det negativa sanktionerna är vanligare och utgörs av bestraffningar. På en makronivå kan normer ges uttryck i form av lagar och förordningar i samhället som kan sanktioneras genom straff från böter upp till fängelse. På mesonivå kan det handla om systemregler inom organisationer och på mikronivå, kan det handla om skick, bruk och förhållningsregler i interaktioner med andra. På skilda sätt kan sanktionering eller belöning ske på olika nivåer beroende på hur människan väljer att förhålla sig till normen eller inte. Syftet med en sanktionering är att återföra den avvikande individen till någon av meso-, makro- eller mikronivåerna (ibid.). Återförandet av en avvikare till normsystemet kan liknas vid en process, den så kallade normaliseringsprocessen. Syftet är att avvikaren ska bli normal och åter bli en accepterad medlem av samhällssystemet. Under 1960-talet omformulerade Bengt Nirje “The Normalization Principle and It´s Management Implications” åtta punkter som skulle stå till grund för ett normaliserat liv för personer med funktionsnedsättning (ibid.). “De åtta punkterna är: ● En normal dagsrytm ● En normal veckorytm ● En normal årsrytm ● En normal livscykeln ● En normal självbestämmanderätt

● De normala sexuella mönstren i sin kultur ● De normala ekonomiska mönstren i sitt land

● De normala miljökraven i sitt samhälle” (Nirje, 2003, s. 91).

Tack vare normaliseringsprincipen avinstitutionaliserades den dåvarande handikappolitiken för att senare forma LSS. Människor fick således en annan bild av personer med funktionsnedsättning, däremot klargjordes aldrig hur begreppet normal bör användas (Östnäs, 2007). En av de definitioner som skulle klargöra rättstillämpningen av begreppet normal löd “Målet är att låta de utvecklingsstörda uppnå en tillvaro så nära den normala som möjligt” (Nirje, 2003, s. 15). I praktiken skulle citatet ovan innebära att normaliseringsprincipen gör att personer med en funktionsnedsättning ges tillgång till de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets vedertagna som möjligt, eller är detsamma som den. De åtta principerna ska ligga till grund för analyser och bedömningar av de funktionshindrades levnadsförhållanden. För att definiera “normala livsvillkor” för personer med en funktionsnedsättning bör avståndet mellan individen och de normala villkoren i samhället minska, för att personen ska ha möjlighet att delta i det med dess förutsättningar om funktionsnedsättningen. Normaliseringsprocessen gäller vidare för alla personer med funktionsnedsättning, oberoende typ av funktionsnedsättning. Principen gäller över hela världen, i alla samhällen, i alla åldersgrupper och kan tillämpas både individuellt och samhälleligt i utvecklingssyfte (ibid.).

Normalitet är nära förknippat med ordet norm, begreppet frågar sig vad som är ett normalt tillstånd. Normalitet bygger på sociala värden, det som allmänt anses vara värdefullt i samhället och internaliseras sedan i människan via en social process, en så kallad socialisation (Östnäs, 2007). Definitionen av normalitet varierar beroende på vetenskaplig riktning. Ur det psykologiska synsättet kan normalitet definieras som det statistiskt representativa eller de kollektiva förväntningar på vad som är kulturellt önskvärt. Definitionen av normalitet är således inte klar och tydlig, utan kan variera i olika sammanhang. Begreppet växte fram under 1800-talet i betydelsen av “vanlig” eller “typisk”. Normalitet ersatte idén om “idealet” och ett

sätt att tolka det på var genom Durkheims sätt att definiera det som “det rätta, det goda”. Normalitet kunde också ses som det medelmåttiga, som borde sträva mot idealet (Price, 1979). I en av sina definitioner av normal håller Price (1979) kvar vid idealet och menar att det kan definieras som “det kliniska idealet”. Denna definition av begreppet används främst av psykologer och psykoanalytiker. Vad det kliniska idealet innehåller varierar beroende på vilken psykologisk teori som används, men normalt i denna mening är alltid ett ideal som kan närmas, men aldrig förverkligas fullt ut i praktiken. Normal kan även definieras som ett statistiskt genomsnittligt beteende, vilket Price (1979) benämner som ett förväntat beteende som förklarar hur en individ förhåller sig till verkligheten. Ytterligare ett sätt att benämna normal på är genom det beteende som människor själva tycker är moraliskt rätt eller åtminstone förväntar sig. Av sociologer och antropologer kan begreppet normal utgöra ett typiskt mönster, ett slags generaliserat uppförande. De människor som avviker från det ideala uppförandet, fråntas även rätten att definiera normalt beteende, ideal och förväntningar (ibid.).

Vad som är normalt varierar över tid och upprätthålls av människans värderingar och normer. Dagens ideal kan exempelvis ligga i att vara avvikande från normaliteten men få vill vara avvikande på det sättet att de ges sämre villkor än andra. Det talas om det normala kontra det abnorma i samhället, exempelvis frisk gentemot sjuk eller vit gentemot svart. Samhället blir således aldrig homogent eftersom att alla människor inte följer samma normer. Med ett mångkulturellt samhälle och åtskilliga sammanhang prövas normerna ständigt. Avvikelser utmanar normaliteten vilket påkallar uppmärksamhet. Avvikelser hotar det normala och möjliggör förändring (Svensson, 2007). Som individer i ett samhälle socialiseras människan in i det normala. Människan prövar och omprövar sätt att vara och tänka i möten med andra och på så sätt utvecklar människan en normalitet. Att människor följer normen och gör det som förväntas av dem kallar filosofen Foucault för “förtryckets väsen”. Foucault menade att kombinationen av makt och kunskap, där de båda begreppen förstärker varandra skapar människans sätt att tala om det normala. Genom det komplexa samspelet kan människor fortsätta att upprätthålla konstruktionen av begreppet normalitet (ibid.).

En bit in på 1800-talet började människor med funktionsnedsättning betraktas som avvikande då de ansågs avvika från den genomsnittliga normen. Den genomsnittliga människan uppstod till följd av att statistiken som ämne utvecklades. Från att ha varit ett underlag för statsangelägenheter, blev statistik ett medicinskt underlag som så småningom utvecklades till termer av fördelning och genomsnitt när det gällde människor. Den genomsnittliga människan bestod av både fysiska och moraliska egenskaper till en början, men efter hand började värderingar kopplas samman med den genomsnittliga människan och den började ses som en eftersträvansvärd norm för alla människor. Människor med funktionsnedsättning var således avvikande från genomsnittsnormen, men hade dessförinnan uppfattats som annorlunda till följd av religiösa termer, såsom resultatet av onda andar eller guds straff (Meeuwisse, 2007).

5. Metod

5.1 Metodansats

Föreliggande studie har för avsikt att tillämpa en kvalitativ metod. Nilsson (2014) beskriver att skillnaden mellan kvalitativa data och kvantitativa data är att kvalitativa data snarare innehåller information i form av ord än siffror. Med utgångspunkt i att siffror inte genererar något värde för studiens syfte pekar betydande delar på att en kvalitativ forskningsmetod är mest lämplig

(ibid.). Kvalitativ forskning leder sällan till en direkt möjlighet att generalisera, istället skapas en vidare och mer djup förståelse för ett fenomen (Bryman, 2011). Inom den samhällsvetenskapliga forskningen återfinns den kvalitativa ansatsen. En kvalitativ ansats är en fördel för studien, då den bygger på frågor som har relevans för socialt arbete och således utsagor från människor i samhället. Det är även en fördel i följande studie då möjligheten att tolka innehållet i ett dokument är av relevans för att förstå meningen utifrån det perspektiv som upphovsmannen haft. En induktiv ansats har därmed tillämpats för att först granska materialet som finns, för att sedan kunna dra slutsatser om fenomenet (ibid.).

Vid tillämpandet av kvalitativ metod finns det flera olika tillvägagångssätt och vi har valt att granska domstolsbeslut avseende personlig assistans för barn. Arbetet utgörs således av en dokumentstudie där vi tagit del av data som finns i tryckt form. Dokumenten i form av domstolsbeslut kommer att granskas med fokus på hur ett “normalt föräldraansvar” tolkas och motiveras. Utifrån studiens syfte och frågeställningar anses valet av att använda rättsliga avgöranden (domar) från kammarrätten och Högsta förvaltningsdomstolen som dokument relevant. När studien avser att fokusera på hur sociala fenomen kan förstås och skrivas fram kan det vara fördelaktigt att använda dokument som empiri (Bryman, 2011). Betoningen med dokument syftar åt att det inte producerats specifikt för samhällsforskning eller med ett samhällsvetenskapligt syfte. Att dokumenten förekommer i tryckt form innebär att forskaren inte kunnat påverka materialet. Studiens trovärdighet kan därmed anses vara hög, då forskarens egna värderingar inte kunnat påverka materialet i sig. För att kunna analysera materialet i den givna kontexten är det av vikt att vara medveten om i vilken kontext som dokumenten är upprättade i, till vem och med vilken anledning (ibid.). Med utgångspunkt i att domarna förekommer i tryckt form har vi inte kunnat påverka innehållet i dessa. Dock är vi medvetna om att våra egna värderingar kan påverka tolkningen av innehållet i domarna. Inför bearbetning och analysering av domarna som empiriskt material skapade vi oss en förståelse för hur processen i sin helhet är utformad, från en första ansökan om personlig assistans till att beslut fattas i Kammarrätt eller Högsta förvaltningsdomstol. I föreliggande fall har således beslut från aktuell kommun och Försäkringskassan samt första rättsliga instansen förvaltningsrätten överklagats. Överklagan har lett till beslut i kammarrätten och har även det beslutet överklagats från någon part har det lett till ansökan om prövningstillstånd till Högsta förvaltningsdomstolen. De fall som når de högre instanserna kan utmynna i prejudicerande domar.

5.2 Datainsamlingsmetod och urval

Studiens avsikt var att undersöka domstolsbeslut som berörde personlig assistans för barn och föräldraansvar. För att hitta relevanta domar i förhållande till studiens syfte tillämpades ett målinriktat urval. Målinriktat urval är en vanlig metod vid kvalitativ forskning, det är ett strategiskt urval som baseras på att urvalet väljs ut efter vad som är relevant för den problemformulering som föreligger för studien (Bryman, 2011). Domarna inhämtades från Örebro Universitets bibliotek genom databasen InfoTorg Juridik, vilket är en juridisk nyhetstjänst för svensk och EU-relaterad lag och rätt. Domarna som inhämtades utgjordes av offentliga handlingar. I databasen angavs sökorden “LSS”, “föräldraansvar” och “personlig assistans” vilket gav totalt 142 träffar. Vidare gjordes en avgränsande sökning där HFD som källa och avgöranden som informationstyp inkluderades, vilket resulterade i 11 HFD-referat. Ur referaten framkom målnummer till respektive fall vilka söktes upp och lästes igenom. När de 11 domstolsbesluten granskats valdes de som matchade studiens syfte ut, vilket resulterade i fem stycken. En annan avgränsad sökning utgjordes av Kammarrätt som källa. Vid en sådan sökning fanns det enbart informationstyp i form av artiklar. Varje artikel innefattade en

sammanfattad beskrivning av ett mål från Kammarrätten, information om målet samt målet i tryckt form som bilaga. Likväl lästes dessa domar igenom och 11 stycken valdes ut då de ansågs matcha studiens syfte bäst. Totalt resulterade datainsamlingen i 16 domstolsavgöranden. Domarnas kvalité varierade, då det informativa innehållet skilde sig åt, sidantalet varierade mellan 4-10 sidor. Ur domarna har domstolens skäl för avgörande samt den enskildes yrkande främst legat till grund för analysen. Under inläsning av materialet har vi beaktat och försökt förhålla oss till det faktum att domstolsbesluten som dokument är en form av sammanfattning av en omfattande bedömningsprocess. Samtidigt är den information som anges i domarna det enda material som vi kunnat inhämta för att undersöka det aktuella fenomenet.

Studien behandlar hur föräldraansvaret beaktas i bedömningar om barns rätt till personlig assistans. Domstolsbesluten berör således enbart fall om insatsen personlig assistans, inte övriga insatser som omfattas av LSS. De domstolsbeslut som studien omfattas av är mellan årtalen 2007 till 2019. Beslut från både HFD och Kammarrätten har inkluderats med anledning av att de utgörs av högsta, samt näst högsta instans och har i vissa fall en prejudicerande effekt vilket innebär att de vägleder praxis. Domstolsbeslut från förvaltningsrätten valdes att exkluderas då dessa har en lägre grad av rättsverkan än de inkluderades avgöranden.

5.3 Vetenskapsteoretisk grund

Som vetenskapsteoretisk grund har studien ett hermeneutiskt perspektiv. Kvalitativa metoder kan vara av hermeneutisk art, bland annat på grund av den sensitivitet för kontexten som dokumentet producerats i. Hermeneutikens centrala ståndpunkt är att utifrån analysering av viss text, ska textens mening framkomma utifrån det perspektiv som skaparen till den aktuella texten haft (Bryman, 2011). Vid kvalitativ analys som är av hermeneutisk art lyfts ofta den så kallade hermeneutiska spiralen. Med denna menas att de tolkningar som sker ska växa fram ur en alternerande process mellan de nya observationerna och det som en vet sedan tidigare. Det innebär vidare att datamaterialet genomarbetas och granskas flera gånger för att komma fram till resultat som är underbyggda på en stabil grund. Den så kallade spiralen utgörs således av en process som är tänkt att leda till allt mer utvecklade tolkningar (Lindgren, 2014). Att ta sig an text genom att tolka delarna för att sedan relatera dessa till helheten i olika omgångar genererar möjlighet till en allt djupare förståelse av meningen (Kvale & Brinkman, 2014). Med utgångspunkt i att studiens analysmetod utgörs av en kvalitativ innehållsanalys anses det vara passande att ett hermeneutiskt synsätt anammas för att kunna tolka materialet. Att ta sig an dokument av juridisk art i form av domslut med ett hermeneutiskt synsätt kan tänkas ge framgång i att upptäcka och belysa betydande delar i materialet. Metoden blir ett verktyg för att upptäcka och förstå vad föräldrars ansvar till barn med funktionsnedsättning innebär och hur bedömningen ser ut i förhållande till ansvaret.

Oavsett vilken text en läsare kommer över har denne alltid med sig en förförståelse. Vår förståelse av världen, individuella erfarenheter, utbildning och vår kunskap är bara några faktorer som påverkar tolkningen av en text. Tolkning är således inte möjlig utan förförståelse. Att vara medveten om att en text aldrig bemöts förutsättningslöst är viktigast i förståelsen (Bergström & Boréus, 2018; Gilje & Grimen, 2007). Vid tolkning av texter behöver det finnas ideér som utgör en riktning för kommande undersökning. Utan riktning skulle vi inte veta vad uppmärksamheten skulle riktas mot. Vidare är det även av betydelse att samtliga i forskningsgruppen delar förförståelse kring de fenomen som ska undersökas (Gilje & Grimen, 2007). När det gäller förförståelse kan det vara så att alla delar av den inte behöver vara uttalade eller språkligt formulerade, medvetenheten till sin egna förförståelse kan vara av mer eller mindre grad. Många uppfattningar kan tas för givna utan att någonsin varit formulerade, vilket

kan benämnas som tyst kunskap. Vid tolkning av olika fenomen kan det vara viktigt att vara uppmärksam på ens uppfattningar eftersom de kan styra de tolkningar som görs omedvetet. Vidare hänger förförståelse ihop i ett sammanfogat system, de olika uppfattningarna som finns stödjer sig och bygger på varandra samt passar tillsammans. Förförståelsen är också reviderbar och kan således förändras vid nya erfarenheter och vid mötet med världen på olika sätt (ibid.). Vår förförståelse inför studiefenomenet färgas av att vi arbetat med närliggande områden inom LSS. De erfarenheter som vi fått genom arbetet kan tänkas påverka vår syn på fenomenet och hur vi ställer oss till det som behandlas. Ett intresse för ämnet finns således, som bland annat inneburit att vi tagit del av den debatt som pågått och fortfarande pågår kring fenomenet vilket också kan bidra till förutfattade meningar och antaganden.

Hermeneutikens grund i tolkning och förståelse av meningsfulla fenomen utgörs bland annat av att människor själva tillskriver sig beskrivningar och tolkningar av vad de gör och av det samhället som dem återfinns i. Det utgörs i uppfattningar om vilka de själva är, deras egen identitet vilket i förlängningen gör att egna och andras uppfattningar bestämmer vilka de är (Gilje & Grimen, 2007). Vid samhällsvetenskaplig forskning leder sådana uppfattningar till att forskaren måste tolka något som redan är tolkningar från de sociala aktörerna själva. Detta kan benämnas som dubbel hermeneutik där forskaren måste förhålla sig till den redan tolkade världen samtidigt som tolkningarna behöver rekonstrueras inom ett samhällsvetenskapligt språk med hjälp av teoretiska begrepp. Forskaren behöver gå längre än de sociala aktörernas självuppfattningar för att inte fastna i upprepning av det vi redan tror oss veta (ibid.).

5.4 Analysmetod

I studien kommer en kvalitativ metod att användas för att analysera det insamlade materialet. Den valda analysmetoden för studien är en så kallad kvalitativ innehållsanalys. I en innehållsanalys är det av intresse att se hur något framställs eller värderas. Genom att använda större textmängder eller att jämföra olika texter kan en få en bredare överblick över materialet (Bergström & Boréus, 2018). Bryman (2011) beskriver vidare innehållsanalys som ett sätt att söka efter teman som är bakomliggande i det material som analyseras. Teman som framkommer illustreras sedan på olika sätt, exempelvis genom en tabell eller i form av citat. Den kvalitativa innehållsanalysen kännetecknas vidare av en rörelse mellan bildandet av begrepp, datainsamling, tolkning och analys (ibid.). Metoden kan innebära en viss initial kategorisering men ger trots det utrymme för en detaljerad definition av kategorierna och möjlighet att generera nya sådana. Kategorisering, mer frekvent kallat kodning, används för att få en överblick över textmaterialet för att sedan ha möjlighet att dela upp data i centrala delar för studien. Ett sådant tillvägagångssätt reducerar den data som inte är av relevans (Kvale & Brinkmann, 2014). Att använda innehållsanalys som analysmetod möjliggör att teman kan delas upp med utgångspunkt i de frågeställningar som studien utgår från och därmed ge möjlighet att besvara dem.

Med utgångspunkt i studiens syfte ansågs en kvalitativ innehållsanalys vara passande för studien. Domarna är författade med ett formellt uttryckssätt utan djupgående beskrivningar vilket gjorde att innehållsanalys med fördel användes för att skapa en förståelse om bedömningens innebörd gällande föräldraansvar. Studien hade vidare för avsikt att undersöka bedömningen av föräldraansvaret utifrån intersektionella dimensioner och normaliseringsbegreppet med grund i ett socialkonstruktivistiskt perspektiv, vilket ansågs vara fördelaktigt med en innehållsanalys. Innehållsanalys innefattas i en första del av att läsa de valda texterna flera gånger för att skapa sig en förståelse för i vilket sammanhang texten författats (Boréus & Kohl, 2018). Därefter kan ett kodningsschema konstrueras för att