Att belysa betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ sjukdomsfas : en litteraturöversikt

Att belysa betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ sjukdomsfas. En litteraturöversikt.

To illuminate the importance of place of care for patients in palliative phase.

A literature review.

Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT20XX

Nivå: Avancerad nivå

Examinationsdatum: 20210225

Författare: Handledare:

Linda-Marie Nilsson Agneta Wennman-Larsen

Examinator: Maja Holm

Bakgrund: Palliativ vård är ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienter och

närstående inom palliativ vård. Traditionellt sett så har lite uppmärksamhet inom

omvårdnadsforskning riktats mot geografiska sammanhang. Palliativ vård är en filosofi, och är därför inte kopplad till en specifik plats. Patientens faktiska dödsplats har blivit en viktig del i bedömningen av vårdkvalitet under livets sista tid och många länder använder statistik kring en patients önskade dödsplats och faktiska dödsplats. Var en person dör svarar på frågan om dödsplats men nämner inte mycket om tiden fram till dödsfallet och var den sista tiden tillbringades. Mer forskning i Sverige behövs om var patienter vill vårdas under sin sista tid i livet. Detta eftersom det behövs en större förståelse för varför vissa vill vårdas hemma, varför många väljer att inte våras hemma och varför idealet att dö hemma inte är lämpligt för alla individer.

Syfte: Att belysa betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ sjukdomsfas.

Metod: Litteraturöversikt med sökningar efter kvalitativa artiklar i PubMed och CINAHL. Innehållsanalys av manifest metod med syfte att hitta liknande innehåll i text och utforma huvudkategorier och underkategorier.

Resultat: Två huvudkategorier utformades. Betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ

sjukdomsfas visade sig påverkas antingen av miljön eller organisationen. Vårdplatsens betydelse på en organisatorisk nivå kopplades samman med påverkan på närstående, tillgång till personal och hjälpmedel samt möjlighet till symtomlindring medan miljöfaktorer handlade om trygghet och otrygghet. Resultatet visade även att önskad vårdplats/dödsplats kunde variera över tid och skilda önskemål mellan patienter och närstående kunde göra planeringen inför livets sista tid svårt.

Slutsats: Det mest relevanta som framkom i denna litteraturöversikt handlar om vilken vårdplats en

patient väljer och varför. Patientens egna hem valdes ofta som vårdplats för att närhet till familj och bekanta saker hade stor betydelse, men resultatet visade också att hemmet ansågs som en osäker plats för många patienter bland annat på grund av rädslor, isolering eller tung vårdtyngd.

Background: Palliative care is an approach aimed at using the quality of life for patients and relatives

in palliative care. Traditionally, little attention in nursing research has been directed towards geographical contexts. Palliative care is a philosophy and is therefore not linked to a specific place. The patient's actual place of death has become an important part of the assessment of quality of care during the last period of life and many countries use statistics about and patients want place of death and actual place of death. Where a person dies answers the question of place of death but does not mention much about the time until the death and where the last time was spent. More research in Sweden is needed on where patients want to be cared for during their last period in life. There is a need for a greater understanding of why some want to be cared for at home, why many chose not to be cared for at home and why the ideal of dying at home is not suitable for all individuals.

Aim: To illuminate the importance of place of care for patients in palliative phase. Method: A literature review with searches for qualitative articles in PubMed and CINAHL.

Content analysis of manifest method with the aim of finding similar content in text and designing main categories and subcategories.

Results: Two main categories. The importance of care for patients in the palliative care phase was

found to be affected by either the environment or the organization. The importance of the care site at an organizational level was linked to the impact on relatives, access to staff and aids as well as the possibility of symptom relief, while environmental factors were about security and insecurity. The results also showed that the desired place of care / place of death could vary over time and different wishes between patients and relatives could make planning for the last days of life difficult.

Conclusion: The most relevant thing that emerged in this literature review is about which care place a

patient chooses and why. The patient's own home was often chosen as a care place because proximity to family and familiar things was of great importance, but the results also showed that the home was considered an unsafe place for many patients, among other things due to fears, isolation or heavy care burden.

Innehållsförteckning

DÖDSPLATS OCH VÅRDPLATS 2

TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER 4 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 6 METOD 6 DATAINSAMLING 6 URVAL 7 URVALSPROCESS 7 DATAANALYS 8 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 8 RESULTAT 10

MILJÖNS BETYDELSE FÖR UPPLEVELSE AV SÄKERHET/TRYGGHET 11

ORGANISATIONENS BETYDELSE 13

DISKUSSION 15

METODDISKUSSION 15

RESULTATDISKUSSION 17

KLINISKA IMPLIKATIONER 20

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 20

REFERENSFÖRTECKNING 22

BILAGA A. SÖKMATRIS 28

Bakgrund

Enligt World Health Organisation (2002) bygger palliativ vård på ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående inom palliativ vård.

Förhållningssättet syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt av symtom, bedömning av symtom och behandling av symtom av olika karaktär, såsom fysiska,

psykosociala och andliga. En god symtomkontroll kan öka livskvaliteten för patienter med livshotande sjukdom och deras närstående (Davies & Higginsson, 2004). Närstående förklaras av Socialstyrelsen (2019) som en person den enskilde anser sig ha en nära relation till. Att ignorera begreppet livskvalitet kan leda till stort lidande för patienter (Rummans et al., 2000). Av cirka 90 000 personer som dör i Sverige årligen uppskattas cirka 80% av dem varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Med palliativ sjukdomsfas menas i denna studie individer med behov av allmän och specialiserad palliativ vård, både i tidigt skede av sin sjukdom, i livets slutskede och livets sista tid.

Allmän palliativ vård

Enligt Socialstyrelsens termbank (2018) så beskrivs allmän palliativ vård som en vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal inom hälso- och sjukvård med grundläggande kunskaper inom palliativ vård. Allmän palliativ vård förekommer inom alla vårdformer, såsom på sjukhus, inom primärvård, inom hemsjukvård och på omsorgsboenden.

Enligt Ekstedt och Flink (2019) bygger begreppet hemsjukvård på en vårdgeografisk

utveckling som innebär att vården av en patient inte nödvändigtvis måste utföras på sjukhus, utan att det finns andra platser för vårdande. Att vårdas hemma är nuförtiden en vanligt förekommande vårdform, både nationellt och internationellt. Traditionell institutionsvård där ett sjukhus blir den huvudsakliga vårdplatsen ersätts helt eller delvis med hemsjukvård (Ellingsen et al., 2014; Gomes et al., 2013; Gomes & Higginson, 2013).

Enligt Socialstyrelsens termbank (2017) definieras hemsjukvård som vård given till en patient i patientens bostad eller motsvarande bostad sammanhängande över en viss tid av hälso- och sjukvård. I en studie av Hillestad-Hestevik et al. (2019) visas att vård i hemmet präglas av olika problemområden efter utskrivning ifrån sjukhus. Dessa kan handla om osäkerhet att flytta tillbaka till det egna hemmet, att anpassa sig till en ny hemsituation och att inte ha

tillgång till vårdpersonal på plats (Hillestad-Hestevik et al., 2019). Det är viktigt både för patient och närstående att beslutet om att få vårdas hemma kan omprövas om det är så att situationen i hemmet blir för svår (Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008).

Vissa sjukdomstillstånd kräver att vård i livets slutskede ges inom en sjukhusmiljö (Kalseth & Halvorsen, 2020). Specifika, komplicerade vårdbehov kan handla om svårbehandlade

symtom, svåra psykosociala situationer eller rehabilitering inför hemgång (Eckerdal, 2013).

Specialiserad palliativ vård

Specialiserad palliativ vård enligt Socialstyrelsen (2018) beskrivs som vård som ges till patienter med komplexa symtom, eller speciella livssituationer med särskilda behov av ett multiprofessionellt team med speciell kompetens inom palliativ vård. Socialstyrelsen (2018) beskriver också att specialiserad palliativ vård bedrivs inom specialiserade palliativa

verksamheter eller inom verksamheter med allmän palliativ vård med ett palliativt

konsultteam. Specialiserade palliativa verksamheter är organiserade på olika sätt i Sverige och har olika benämningar såsom ASIH (Avancerad Sjukvård i Hemmet), AHS (Avancerad Hemsjukvård), SSIH (Specialiseras Sjukvård i Hemmet), LAH (Lasaretts Ansluten Hemsjukvård), palliativt rådgivningsteam, hospice eller specialiserad palliativ slutenvård (SPSV) (Socialstyrelsen, 2018).

Dödsplats och vårdplats

Traditionellt sett så har lite uppmärksamhet inom omvårdnadsforskning riktats mot geografiska sammanhang. Omvårdnadsforskning har dock börjat visa större intresse för dynamiken mellan omvårdnad och miljö i något som kan kallas ”omvårdnadsgeografi” (Andrews, 2003). Forskning kring omvårdnadsgeografi bejakar att ”plats” är ett komplext fenomen och forskning inom detta område syftar till att visa att platsen spelar roll för hälsa, sjukdom och vård (Kearns & Moon, 2002). Trots ett ökat intresse för omvårdnadsgeografi finns fortfarande lite forskning om filosofin kring plats och miljö (Andrews, 2003).

Appelin et al., (2004) menar att palliativ vård är en filosofi, och är därför inte kopplad till en specifik plats. Var en person väljer att vårdas sin sista tid påverkas av olika faktorer såsom tillgång till stöd, kvalificerad personal och närståendes inställningar (Socialstyrelsen, 2006). Även om det finns en del studier om vårdplats som visar att hemmet många gånger väljs som

plats att leva sin sista tid (Ellingsen et al., 2014; Gomes et al., 2013; Gomes & Higginson, 2013) så visar en svensk studie ifrån år 2015 att den vanligaste dödsplatsen år 2012 var sjukhus och den näst vanligaste platsen var omsorgsboende (Håkanson et al, 2015). Inom andra hög-inkomstländer sker majoriteten av alla dödsfall inom olika typer av inneliggande vårdformer (Broad et al., 2013). En studie av Kalseth och Theisen (2017) visar att patientens ålder påverkar dödsplats och andelen dödsfall i hemmet är vanligast hos personer i åldern 20-69år. Andelen dödsfall på sjukhus är låg för personer i åldern 20-39 år och högre för personer över 80 år. Andelen dödsfall på särskilda boenden ökar med stigande ålder (Kalseth &

Theisen, 2017). Förutom ålder så kan kulturell inställning till döden och faktorer kopplade till patientens omgivning spela roll i val av vårdplats (Coupland et al., 2011; Houttekier et al., 2009; Jayaraman & Joseph, 2013).

Att värna om en god död för patienter inom palliativ vård och deras närstående ses som ett primärt mål inom den palliativa vårdens filosofi (Håkanson et al., 2015) och senaste åren har patientens faktiska dödsplats blivit en viktig del i bedömningen av vårdkvalitet under livets sista tid (Hales et al., 2014; Kinoshita et al., 2014). I en studie av Chan (2018) där patienter tillfrågdes om vad som var viktigt i livets slutskede belystes valet av att vårdas och dö på önskad plats samt att få bestämma över sin vård. Önskad dödsplats undersökts alltmer då de visat sig vara förknippat med välbefinnande och trygghet under livets sista tid (Hales et al., 2014; Koshina et al., 2014).

Många länder använder statistik kring en patients önskade dödsplats och faktiska dödsplats som kvalitetsindikator (De Roo, 2014), så även Sverige. För att förbättra översikten av vårdformer och resurser till patienter inom palliativ vård och närstående startades ett register med syfte att öka livskvaliteten för alla döende patienter i Sverige sent år 2004. Registret fick status som ett nationellt kvalitetsregister år 2006 (Lundström et al., 2011). I svenska

palliativregistret finns frågan om valfrihet gällande dödsplats (Palliativregistret, u.å.) dock bara den faktiska dödsplatsen (Socialstyrelsen, 2016) och om senast uttalade önskemål om dödsplats var känt (Palliativregistret, u.å.). Var en person dör svarar på frågan om dödsplats men nämner inte mycket om tiden fram till dödsfallet och var den sista tiden tillbringades. Faktiskt dödsplats är således inte alltid identisk med vårdplats (Socialstyrelsen, 2001).

Mängden åldrande personer och personer med livshotande sjukdom som möter vårdpersonal har ökat världen över. Detta har resulterat i att ämnet kring önskad vårdplats har blivit mer uppmärksammat (Gerber et al., 2019). I en studie av Agar et al., (2008) framkom att vårdplats och dödsplats inte ska användas synonymt med varandra. Uttryckta önskemål om vårdplats och dödsplats överensstämde sällan med varandra och önskemålen förändrades även över tid. Det framkom att vårdpersonal frågade mer om vårdplats då patienter blev försämrade för att inte ta upp samtalsämnet död, vilket också kunde leda till missförstånd gällande önskad vårdplats och dödsplats (Agar et al., 2008). Vårdpersonal måste diskutera önskad vårdplats med patienter för att de ska veta att de har ett val (McCall & Rice, 2005). Det argumenteras i en debattartikel ifrån Håkansson och Öhlén (2016) att mer forskning i Sverige behövs om var patienter vill vårdas under sin sista tid i livet. Detta eftersom det behövs en större förståelse för varför vissa vill vårdas hemma, varför många väljer att inte våras hemma och varför idealet att dö hemma inte är lämpligt för alla individer (Håkansson et al., 2015).

Teoretiska utgångspunkter

I denna studie har författaren valt att fokusera på lidande som teoretisk utgångspunkt.Katie Eriksson (1994) beskriver tre teorier av lidande i form av sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande som lyder: Sjukdomslidande hänger samman med upplevd ohälsa relaterat till sjukdom eller behandling, symtom, smärta och fysisk begränsning. Livslidande hänger samman med människans värdighet, prestation och levda roll. Att ha en speciell plats och en mening med sitt liv som bidrar till hälsa. Vårdlidande hänger samman med lidande som är kopplat till vårdsituationer och handlar om närvaro eller frånvaro av god omvårdnad.

Vårdlidande handlar om möten med vårdpersonal där patienten erfar osäkerhet, oro, sorg eller kränkning. Katie Erikssons (1994) teorier om lidande av olika slag är viktigt att ha i åtanke

för att kunna uppmärksamma alla olika typer av lidande och lindra dem. Lidande utifrån Katie Eriksson (1994) kommer att användas som vårdvetenskaplig grund i denna litteraturstudie. Teorins samtliga delar om lidande i denna litteraturstudie kommer att diskuteras i

Problemformulering

Palliativ vård är ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående inom palliativ vård. Förhållningssättet syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt av symtom, bedömning av symtom och behandling av symtom av olika karaktär, såsom fysiska, psykosociala och andliga. Begreppet hemsjukvård bygger på en vårdgeografisk utveckling som innebär att vården av en patient inte nödvändigtvis måste utföras på sjukhus, utan att det finns andra platser för vårdande. Att vårdas hemma är nuförtiden en vanligt förekommande vårdform, både nationellt och internationellt. Traditionellt sett så har lite uppmärksamhet inom omvårdnadsforskning riktats mot geografiska sammanhang. Palliativ vård är en filosofi, och är därför inte kopplad till en specifik plats. Patientens faktiska dödsplats har blivit en viktig del i bedömningen av vårdkvalitet under livets sista tid och många länder använder statistik kring en patients önskade dödsplats och faktiska dödsplats. Var en person dör svarar på frågan om dödsplats men nämner inte mycket om tiden fram till dödsfallet och var den sista tiden tillbringades. Mer forskning i Sverige behövs om var patienter vill vårdas under sin sista tid i livet. Detta eftersom det behövs en större förståelse för varför vissa vill vårdas hemma, varför många väljer att inte våras hemma och varför idealet att dö hemma inte är lämpligt för alla individer.

Syfte

Att belysa betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ sjukdomsfas.

Metod

Denna studie utfördes som en litteraturöversikt. En litteraturöversikt är en skriftlig

sammanställning av redan befintlig forskning. När ett problemområde eller en frågeställning har identifierats är en litteraturöversikt lämplig för att hitta svar om till exempel vad andra forskare har identifierat kring samma område eller kvalitet/kvantitet av redan befintlig forskning (Polit & Beck, 2021). I denna studie inkluderades enbart artiklar med kvalitativ ansats då dessa bäst beskriver människors upplevelser (Henricson & Billhult, 2017). PubMed och CINAHL användes som databaser då PubMed behandlar artiklar inom

medicin/omvårdnad och CINAHL behandlar artiklar inom omvårdnad (Polit & Beck, 2021). Datainsamling

I ett första skede av denna studie användes enbart PubMed som ensam databas för att söka artiklar. Då sökning enbart i PubMed inte genererade tillräckligt med artiklar så utfördes en kompletterande sökning i CINAHL. Olika termer relevanta för syftet i denna studie användes för att söka fram lämpliga artiklar i PubMed och CINAHL. Att identifiera nyckelord relevanta för studien och tillhörande synonymer samtidigt som booleska operatorer används är viktigt för att hitta relevanta artiklar (Bettany Saltikov & McSherry, 2016).Svensk MESH användes för att hitta korrekta översättningar till olika söktermer. Söktermerna kombinerades också med de booleska operatorerna AND och OR för att begränsa och vidga sökningarna (Polit & Beck, 2021) samt delades in i olika sökblock. I databasen PubMed användes MESH –

Medical Subject Headings. MESH är lämpligt att använda för att hitta nyckelord relevanta för syftet och för att hitta artiklar inom rätt ämne (Polit & Beck, 2021). I databasen CINAHL utfördes fritextsökningar. Sökningarna utfördes mellan 14/12- 2020 och 3/2- 2021. De sökord som användes i studien för att hitta relevanta artiklar i PubMed och CINAHL var:

place of care, caring[MeSH Terms], home, end of life care [MeSH Terms], place of death, palliative care[MeSH Terms], dying at hospital, hospitalization[MeSH Terms],

preferred place of death, qualitative, care, palliative[MeSH Terms],

terminally ill[MeSH Terms], meaning of homecare, palliative home care, home care

service[MeSH Terms], place of care, end of life, choice, end of life care[MeSH Terms] och preferred place of death. Begränsningar som användes i PubMed var: engelska, adults 19+

och max 10år gamla artiklar. I CINAHL användes: 10år och engelska.Fullständig sökmatris återfinns i Bilaga A.

Urval

För att bedöma artiklarnas kvalitet användes Caldwell et al., (2011) bedömningsunderlag för att klassificera och kvalitetsbedöma artiklar. Bedömningsunderlaget ger ett värde på om artiklarna är av låg kvalitet, medel kvalitet eller god kvalitet. I studien har endast artiklar med medel och god kvalitet inkluderats. I studien har även ett antal artiklar inkluderats i ett första skede och sedan exkluderats i ett andra skede då de ej ansågs svara på syftet vid djupare läsning eller visade sig vara var en fallstudie. En artikel som inkluderades i ett första skede av litteraturöversikten visade sig ha låg kvalitet och exkluderades därför ifrån studien efter djupare läsning, se Bilaga B.

Inklusionskriterier: Kvalitativa artiklar, då syftet med studien var att belysa vårdplatsens betydelse och dessa bäst beskriver människors upplevelser (Henricson & Billhult, 2017), engelska och tillgängliga i fulltext. Artiklar med informerat samtycke, med deltagare över 19år som gett godkännande att medverka i studien. Artiklar antingen utifrån

patientperspektiv, närståendeperspektiv eller vårdpersonalsperspektiv. Patienten/ personal/ närstående inom palliativ vård.

Exklusionskriterier: Kvantitativa artiklar, artiklar av mixad-metod, artiklar äldre än 10år, reviews, artiklar på annat språk än engelska och artiklar med deltagare yngre än 19år.

Urvalsprocess

Efter sökningar i PubMed och CINAHL så lästes först artiklarnas titel för att få ett grepp om innehållet. Artiklar vars titlar var lämpliga för studiens syfte öppnades i en ny flik på datorn så att tillhörande abstrakt kunde läsas. Artiklar vars abstrakt ansågs svara an på syftet sparades i ny flik på datorn för att sedan läsas igenom i fulltext. Ett separat dokument

användes för att hålla koll på hur många artiklar som lästes samt vilket namn de hade. Totalt under litteraturstudiens urvalsprocess lästes 202 abstrakt och 37 artiklar i fulltext. 15 artiklar inkluderades till resultatet. I samband med att artiklar inkluderades i studien så genomfördes också en kvalitetsgranskning med hjälp av Caldwell et al., (2011). I vissa artiklar finns

material som svarar an på denna studies syfte med i resultatet, fast artikeln ej har en lämplig titel.

Dataanalys

Enligt Polit och Beck (2021) är en litteraturöversikt lämplig för att lyfta fram och undersöka redan befintlig forskning. Vid syntetisering av resultatet rekommenderar Polit och Beck (2021) att man jobbar med koder, kategorier och teman för att bilda sitt resultat. Då

litteraturöversiktens ansats är kvalitativ så kommer dataanalysen bygga på meningsenheter och skapande av huvudkategorier och underkategorier i enlighet med Lundman

& Hällegren Graneheim (2017).

I ett första skede lästes inkluderade artiklar igenom för att få begriplighet över helheten. I ett andra skede valdes meningsenheter ut. En meningsenhet beskrivs som en bärande del i en text. I ett tredje skede utfördes kondensering av meningsenheterna för att göra texten mer lätthanterlig och för att sedan kunna identifiera koder, underkategorier och

huvudkategorier (Lundman & Hällegren Graneheim, 2017). Likt Lundman och Hällegren Graneheim (2017) förfarande så läste författaren av denna litteraturstudie först igenom samtliga artiklar. Meningsenheter som svarade an till syftet kopierades och klistrades in i ett separat dokument där de också fick en kod (A1-A22) för att kopplas till sin originalartikel. Meningsenheterna översattes och skrevs ut separat. Varje enskild meningsenhet tolkades och placerades tillsammans med andra liknande meningsenheter. De olika meningsenheterna som hade samma innehåll bildade olika typer av kategorier med tillhörande underkategorier. Data analyserades via en manifest innehållsanalys då det innebär att innehållet tolkas textnära och beskrivs i form av kategorier. Via en latent innehållsanalys tolkas innehållet djupare och den underliggande betydelsen beskrivs via teman (Lundman & Hällegren Graneheim, 2017). Ytterligare ett steg för att bilda teman utfördes ej i denna studie. Metoden valdes på grund av det textnära perspektivet, för att upptäcka skillnader/ likheter i textinnehållet samt för att strukturerat klassificera koder, underkategorier och huvudkategorier (Lundman & Hällegren Graneheim, 2017).

Forskningsetiska överväganden

Etiska principer är något som måste uppmärksammas oavsett vilken typ av studie som görs (Kjellström, 2018; Polit & Beck, 2021). Något som är viktigt i litteraturöversikter är att

författaren tar reda på att informanterna inkluderade i artiklarna har skyddats utifrån etiska principer såsom icke-skada principen, principen att göra gott, rätten till självbestämmande, informerat samtycke och rättvist bemötande (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016; Polit & Beck, 2021). Med tanke på detta såg författaren till att ett etiskt godkännande/ en etisk diskussion fanns med i inkluderade artiklar, speciellt eftersöktes informerat samtyckte. Att göra en beskrivning av urvalsproceduren samt att öppet redovisa både inkluderade artiklar och anledning till att exkluderade artiklar ej tagits med i studien är också en viktig etisk faktor (Polit & Beck, 2021). Artiklar som har inkluderats i första skede av litteraturöversikten och sedan exkluderats i ett andra skede redovisas i artikelmatris i Bilaga B.

Resultat

Utifrån inkluderade artiklar och utvalda meningsenheter så har två övergripande

huvudkategorier med medföljande underkategorier identifierats. Betydelsen av vårdplats hos patienter i palliativ sjukdomsfas visade sig i denna studie vara kopplat till Miljöns betydelse för upplevelse av säkerhet/trygghet och Organisationens betydelse. Resultatet är grundat i 15 stycken kvalitativa artiklar. Nedan följer en tabell som visar samtliga huvudkategorier och underkategorier.

Miljöns betydelse för upplevelse av

säkerhet/trygghet

Organisationens betydelse

En bekant miljö Tillgång till personal och hjälpmedel En trygg eller otrygg miljö Möjlighet till symtomlindring

Miljöns betydelse för upplevelse av säkerhet/trygghet

Hospice tillät att viktiga relationer kunde upprätthållas, och föredrogs därför som vårdplats och dödsplats i vissa fall (Luijkx & Schols, 2010). I flera studier valdes det egna hemmet som vårdplats för att närhet till familj var viktigt (Chapple et al., 2011; Luijkx & Schols, 2010; MacArtney et al., 2016). Någonting annat som påverkade känslan av säkerhet i det egna hemmet visade sig i flera studier vara tillgången till närstående (Collier et al., 2015; Luijkx & Schols, 2010; McCaughan et al., 2019). Att partner fanns där gjorde det möjligt att ha ett fortsatt meningsfullt liv (Chapple et al., 2011). Det framkom via vissa av studierna att sjukhuset kunde anses som en god och säker plats för att närstående var rädda för att ha patienten hemma (McCaughan, 2018). Sjukhuset kunde innebära en säker plats då dödsfall där tillät familjen att minnas patienten som hen var (MacArtney et al., 2016). Via vissa av studierna framkom också att hospice valdes som vårdplats och dödsplats för att viljan att inte dö hemma var stor (Chapple et al., 2011)och för att vilja undvika sjukhusvård (McCaughan et al., 2019; Poole et al., 2018). Att sjukhuset ansågs vara osäkert var på grund av att inte få vara ifred med närstående (Bainbridge et al., 2018). I en studie uttrycktes en önskan om att inte låta patienten dö i eget hem för att barnen blev rädda eller för att minska stress hos barnen (McCaughan, 2018) och i en annan studie uttryckte närstående en önskan om att patienten inte skulle dö i eget hem på grund av framtida associationer (McCaughan et al., 2019). Att hemmet ansågs som en osäker plats för många patienter visade sig i flera studier vara förknippat med att familjemedlemmar blev överväldigade av vården (Gerber et al., 2019; Wales et al., 2018) eller att vårdtyngden för patienten ansågs vara för tung (Chapple et al., 2011; MacArtney et al., 2016; McCaughan et al., 2019). I en studie uttrycktes det att

närstående till patienter på hospice kunde se patientens hospicevård som oförmåga att ta hand om patienten hemma (Luijkx & Schols, 2010). I flera studier framkom det att närhet till familj var viktigt (Collier et al., 2015; MacArtney et al., 2016; Poole et al., 2018). Stöd ifrån

närstående framkom som viktigt för att kunna behålla en trygg känsla hemma och kunna vara hemma till livets slut (Collier et al., 2015; Coombs et al., 2017; Luijkx & Schols, 2010; McCaughan et al., 2019; McCaughan, 2018). I en studie framkom det att hemmet valdes som dödsplats för att familjen skulle ha möjlighet att besöka (Collier et al., 2015). I flera studier framkom en önskan om att skydda sina närstående (Chapple et al., 2011; Gerber et al., 2019; MacArtney et al., 2016; Wales et al., 2018). En oro ifrån många patienter visade sig i många

studier bero på att en död i deras eget hem kunde innebära dåliga minnen och associationer för efterlevande (Chapple et al., 2011; Gerber et al., 2019; MacArtney et al., 2016; Wales et al., 2018). Att veta att närstående var skyddade framkom i en studie vara viktigare för patienten än själva dödsplatsen (MacArtney et al., 2016). I ett flertal studier framkom att patienter uttryckt en önskan om att undvika vård i eget hem för att inte påverka närstående (Chapple et al., 2011; Gerber et al., 2019; Luijkx & Schols, 2010; MacArtney et al., 2016). I en studie framkom att vissa som uttryckte hemmet som önskad vårdplats funderade på vad familjen tyckte och om partnern kunde hantera det (Luijkx & Schols, 2010).

En bekant miljö

Önskad vård och dödsplats var på hospice, vilket framkom i flera studier (Chapple et al., 2011; McCaughan et al., 2019; Poole et al., 2018). Några av anledningarna till varför var att hospice hade en hemma-liknande miljö (Bainbridge et al., 2018; Chapple et al., 2011; Poole et al., 2018). Ett exempel på hemmamiljö uttrycktes i en studie vara möjlighet till att ha egna fotografier och egna saker (Luijkx & Schols, 2010). I flera studier valdes det egna hemmet som vårdplats för att närhet till bekanta saker var viktigt (Chapple et al., 2011; Luijkx & Schols, 2010; MacArtney et al., 2016). I två studier framkom att sjukhuset kunde innebära en säker plats om tillgång till bekanta egna saker fanns, såsom till exempel fotografier (Collier et al., 2015; Gerber et al., 2019; Luijkx & Schols, 2010).

En trygg eller otrygg miljö

Det framkom att det egna hemmet var en källa till tröst (Chapple et al., 2011; Collier et al., 2015) och att en bekant hemmiljö gjorde att man kände sig tillfreds (Pillet et al., 2018). Det framkom via vissa av studierna att sjukhuset kunde anses som en god och säker plats (McCaughan et al., 2019) när det egna hemmet hade blivit en osäker miljö (Collier et al., 2015). I två av studierna visade det sig att hospice valdes då man inte trodde att tillgång till sådan stressfri och ödmjuk vård fanns på sjukhus (Bainbridge et al., 2018; Poole et al., 2018). I flera studier framkom att sjukhuset var det enda praktiska alternativet trots önskad vård hemma (Chapple et al., 2011; Coombs et al., 2017; MacArtney et al., 2016). Anledningarna ansågs vara ensamhet hemma (Reyniers, 2014) och tung vårdtyngd för patienten (Chapple et al., 2011; MacArtney et al., 2016; Poole et al., 2018). I två studier beskrevs att det egna hemmet gav en möjlighet till av att vara sig själv (Collier et al., 2015; Sundström et al., 2019).

I en studie framkom det att sjukhusmiljön inte lät patienten vara sig själv (Pillet et al., 2018). Andreassen (2015) visade att vård i hemmet gjorde det möjligt att fortsätta ha ett

meningsfullt liv där hoppet levde kvar (MacArtney et al., 2016). Begreppet “hem” ansågs vara viktigt och ha större betydelse än bara en fysisk plats (Collier et al 2015).

I flera av studierna framkom att sjukhuset ansågs vara en osäker plats då det var kopplat till en opassande miljö (Reyniers, 2014) och en främmande miljö (Collier et al., 2015; Gerber et al., 2019; Pillet et al., 2018; Poole et al., 2018;). Ytterligare anledningar till varför sjukhuset ansågs vara osäkert var på grund av att känna sig bortkopplad ifrån hemmiljön (Collier et al., 2015) och att platsbestämda rutiner störde (Reyniers, 2014). I en studie framkom det att platsen på ett särskilt boende kunde medföra att patienter kände sig vilsna (Sundström et al., 2019). I flera studier framkom att hemmet kopplades till en plats som innebar isolering och rädsla (Lewis et al., 2018; MacArtney et al., 2016; Sundström et al., 2019; Wales et al., 2018). I två studier framkom att hospice sågs som en otrygg plats då vård där påminde patienten om att det var den sista vårdplatsen (Luijkx & Schols, 2010; Sundström et al., 2019). I en studie framkom det att patienter inte vågade lämna sjukhuset, eller att stor risk fanns för

återinläggning, för att vård dygnets alla timmar i hemmet ansågs osäkert (McCaughan, 2018). I en studie visades att patienter kunde ha överseende med olika risker i hemmet, hellre än att kräva sjukhusvård (Coombs et al., 2017).

Organisationens betydelse

I flera studier framkom att önskad vård och dödsplats var på hospice (Chapple et al., 2011; McCaughan et al., 2019; Poole et al., 2018). Sjukhusvård kunde bli det enda

kvarstående alternativet för vård om en patient blev för sjuk för att förflyttas, vilket framkom i en studie (McCaughan, 2018). I en studie av Reyniers (2014) visades att panik hos

patienter/närstående då patienten blev sämre på grund av ovana vid döende/ död kunde leda till att vård på sjukhus fördrogs. I flera studier framkom det att det egna hemmet föredrogs som vårdplats och dödsplats (Andreassen Devik et al., 2015; Chapple et al., 2011;

MacArtney et al., 2016; McCaughan et al., 2019). Hemmet valdes som vårdplats och

dödsplats för att död någon annanstans sågs som mycket oönskvärt (McCaughan et al., 2019). Det framkom i två studier att en tidig planering av vården och att utvärdera framtida

vårdbehov ansågs vara viktigt för att kunna stanna hemma livet ut (Coombs et al., 2017; McCaughan, 2018). Önskad dödsplats kunde variera över tid (Chapple et al., 2011) och skilda önskemål mellan patienter och närstående (McCaughan et al., 2019; McCaughan, 2018; Poole

et al., 2018) kunde göra planeringen inför livets sista tid svårt (McCaughan, 2018). I en studie framkom det att önskan om att dö hemma uttrycktes speciellt viktigt hos personer med

demens (Poole et al., 2018).

Tillgång till personal och hjälpmedel

Att en sjuksköterska fanns nära tillhands var en av anledningarna till varför hospice valdes som önskad vård och dödsplats (Luijkx & Schols, 2010; Bainbridge et al., 2018). I två studier framkom det att hemmet kopplades till en säker plats om tillgång till hjälpmedel och

vårdpersonal fanns (Collier et al 2015; Wales et al., 2018). Att känna närhet till- och stöttning från vårdpersonal visade sig i flera studier vara en anledning till varför inneliggande vård ansågs säkert (Chapple et al., 2011; Collier et al., 2015; Luijkx & Schols, 2010; MacArtney et al., 2016; Reyniers, 2014). I flera studier framkom att tillit till vårdpersonal och deras beslut om vård eller att ha kommit nära vårdpersonal (Chapple et al., 2011; MacArtney et al., 2016; McCaughan, 2018; Poole et al., 2018) var kopplat till varför sjukhuset ansågs som en säker plats. Sjukhuset kunde också anses vara en osäker plats då det var kopplat till främmande vårdpersonal (Gerber et al., 2019; Poole et al., 2018). Ytterligare anledningar till varför sjukhuset ansågs vara osäkert var på grund av att inte få tillräckligt med uppmärksamhet (Chapple et al., 2011; Pillet et al., 2018). Vårdpersonalen kunde påverka synen av det egna hemmet negativt på grund av deras närvaro (Collier et al., 2015; Luijkx & Schols, 2010). I flera studier framkom att sjukhuset var det enda praktiska alternativet trots önskad vård hemma för att närhet till vårdpersonal krävdes för god symtomkontroll (Chapple et al., 2011; Luijkx & Schols, 2010; MacArtney et al., 2016; Pillet et al., 2018; McCaughan et al., 2019; Poole et al., 2018). Tillgången till vårdpersonal och hjälpmedel visade sig också i många studier påverka känslan av säkert/osäkert i eget hem (Bainbridge et al., 2018; Lewis et al., 2018; McCaughan et al., 2019; Wales et al., 2018). I en studie framkom att särskilda boenden ansågs osäkra på grund av underbemanning (Gerber et al., 2019) eller avsaknad av personlig värdighet (Gerber et al., 2019). Det egna hemmet föredrogs som vårdplats och dödsplats om det var möjligt med tillräcklig hjälp och närhet till en sjuksköterska (Chapple et al., 2011; Collier et al., 2015; Luijkx & Schols, 2010; Poole et al., 2018). Möjligheten till vård i hemmet visade sig i två studier kunna påverkas av socioekonomiska faktorer (Lewis et al., 2018; Wales et al., 2018) såsom begränsat utrymmet för till exempel vårdsäng (Wales et al., 2018) eller oro över kostnader (Lewis et al., 2018).

Möjlighet till symtomlindring

Om patientens symtom sågs som svåra kunde detta leda till att hemmet ansågs som en osäker plats vilket framkom i flera studier (Lewis et al., 2018; MacArtney et al., 2016; McCaughan, 2018). I en studie framkom att andra vårdalternativ än hemmet bara ansågs vara aktuella om symtom såsom smärta eller andnöd kunde förväntas i hemmet (Luijkx & Schols, 2010). I en studie valdes hospice som vårdplats på grund av ökat behov av symtomkontroll (Chapple et al., 2011).

Diskussion

Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ sjukdomsfas. I följande diskussion identifierats styrkor och svagheter som har uppkommit under arbetets gång. Totalt inkluderades 15 artiklar till resultatet.

Metoddiskussion

I denna studie användes PubMed och CINAHL som databaser för artikelsökningar och enbart artiklar med kvalitativ ansats inkluderades då dessa bäst beskriver människors upplevelser (Henricson & Billhult, 2017). Att söka efter kvalitativa artiklar relevanta för syftet visade sig vara svårt då mycket forskning inom vårdplats/dödsplats var kvantitativt inriktat. Att bara använda kvalitativ forskning i studien kan ha inneburit en svaghet då mycket kvantitativ forskning gick förlorad, dock hade inte kvantitativ forskning svarat på studiens syfte då de som oftast bara förde statistik över önskad och faktisk dödsplats. Ett möjligt alternativ hade eventuellt varit att inkludera både kvalitativa och kvantitativa artiklar då detta kan innebära en bredare bild av befintlig forskning (Polit & Beck, 2021). Många reviews hittades också vilka inte inkluderades i studien eftersom en litteraturstudies resultat ej får vara baserat på reviews (Polit & Beck, 2021). Inkluderade artiklar kom ifrån en mängd olika länder (Nya Zeeland, Australien, Frankrike, USA, Norge, Belgien, Nederländerna, Sverige, Tanzania, Kanada och England). Detta har inneburit en styrka i studien då ett brett kulturellt perspektiv har

presenterats vilket också har ökat överförbarheten. Överförbarheten i en studie bedömer i vilken utsträckning resultaten kan överföras till andra sammanhang eller grupper (Polit & Beck, 2021).

Svensk MESH användes för att hitta korrekta översättningar till olika söktermer, liksom kontakt med bibliotekarie, dock kan engelska/svenska språkskillnaderna påverkat sökord. Att använda MeSH innebär en mer systematisk sökning som kan fånga upp relevanta studier inom ämnet även om de använder olika terminologi (Polit & Beck, 2021). Artikelsökningar i fritext kan ha påverkat resultatet då relevanta artiklar kan ha fallit bort. De sökord som användes för artikelsökning i PubMed och CINAHL kopierades och klistrades in i Bilaga A vilket ger en tydligt bild över vilka sökord som användes, dock syns det inte varför vissa sökord har uteslutits.

Polit och Beck (2021) rekommenderar någon form av dokumentation för att inte tappa bort information om sökord, lästa abstrakt, artiklar mm. Risken för att allt inte dokumenteras är stor men att ha en studie som är väl dokumenterad påverkar också i vilken grad den går att efterlikna (Polit & Beck, 2021). Förutom att direkt kopiera in använda sökord i Bilaga A så användes ett separat dokument för att hålla koll på hur många artiklar som lästes, hur många abstrakt som lästes, vilket namn de hade, och även hålla koll på relevanta artiklar till

bakgrund men som inte platsade för resultatutformning. En studies trovärdighet påverkas bland annat av författarens säkerhet till data och utförd analys (Polit & Beck, 2021). Att ett separat dokument användes för dokumentation kan ha ökat studiens trovärdighet, dock kan den mänskliga faktorn inte uteslutas och risk finns för att antalet lästa abstrakt eller artiklar inte helt stämmer överens med utfört arbete. Detta tyder på vikten av noggrann

dokumentation vilket författaren anser sig ha haft.

Begränsningar av olika typer användes i studien (se Bilaga A).Att använda begränsningar i litteraturöversikter är att föredra då det fokuserar sökningen. Studiens trovärdighet och validitet påverkas dock av hur noggrann sökningen har varit och i vilken utsträckning som all relevant litteratur har kunnat identifierats (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). I denna studie kan begränsningarna medfört att relevanta artiklar skrivna på andra språk missades. Samtliga artiklar som inkluderades var på engelska. Trots att författaren besitter goda kunskaper i språket så kan det faktum att engelska inte är författarens modersmål påverkat läsning och tolkning av artiklar. Feltolkningar ifrån författaren på grund av olikheter i terminologi eller i uttryck mellan engelska och svenska går inte helt att utesluta.

Enligt Östlundh (2017) så är vetenskapligt material en färskvara och äldre artiklar är sällan någonting av intresse, dock kan det bero på forskningsområde. Att avgränsa artiklar skrivna

senaste 10 åren är ett sätt att hitta aktuell forskning inom ämnet. Det kan ha varit styrkande för studien att relativt ny forskning (max 10år gamla) har inkluderats men det kan också innebära att relevanta artiklar har missats vilket kan vara en svaghet i denna studie. Caldwell, Henshaw och Taylor´s (2011) bedömningsunderlag för att klassificera och kvalitetsbedöma artiklarna användes. Enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) så bedöms ofta kvalitativa artiklar utifrån hur pass äkta och tillförlitliga de är. Att utvärdera artiklars skillnader i kvalitet är viktigt då kvalitet också kan komma att påverka studiens resultat, och till vilken skala som studien är överförbar till kliniska sammanhang.

Att varje steg av dataanalysprocessen förklaras och beskrivs av författaren ökar möjligheten för att återskapa studien och på så sätt ökar också studiens trovärdighet (Polit & Beck, 2021). Det faktum att författaren själv har skrivit arbetet kan vara en svaghet eftersom Bettany-Saltikov och McSherry (2016) påpekar vikten av att låta flera personer läsa kategorier och diskutera gemensamt för att få fram teman. Författaren i studien har försökt att behålla ett neutralt förhållningssätt igenom hela analysen för att minimera risk för feltolkning.

Författaren har upprepade gånger läst de teman och kategorier som skapats samt utvärderat dem. Trots detta kan resultatet i studien vara påverkat av författarens förhållningssätt och förförståelse. Detta kan göra att trovärdigheten av studien har påverkats negativt (Polit & Beck, 2021).

Resultatdiskussion

Utifrån inkluderade artiklar mynnade resultatet ut i två huvudkategorier. Betydelsen av vårdplats hos patienter i palliativ sjukdomsfas visade sig i denna studie vara kopplat till Miljöns betydelse för upplevelse av säkerhet/trygghet och Organisationens betydelse. Då resultatet tar upp begrepp såsom trygghet, otrygghet och symtom så kan resultat, enligt författaren, kopplas till Katie Erikssons (1994) teorier om lidande. Nedan följer en diskussion kring varje huvudkategori utifrån teorin.

I resultatet visades att önskad vård och dödsplats var på hospice, i eget hem och på sjukhus. Valet påverkades bland annat av viktiga relationer, rädslor och en bekant miljö. I bakgrunden nämns att den vanligaste dödsplatsen år 2012 var på sjukhus och den näst vanligaste platsen var på omsorgsboende (Håkanson et al, 2015). Resultatet visade att det egna hemmet valdes som vårdplats för att närhet till familj och bekanta saker var viktigt. Detta styrks av vad

Moore (2000) skriver om att människor utvecklar tillhörighet till speciella platser vilket gör platsen värdefull och ökar känslan av egen identitet. Att bibehålla sin egen identitet och att känna platstillhörighet, även vid en svår sjukdom anser författaren vara mycket viktigt och kan även hänga samman med varför bekanta saker är viktigt. Att ha en speciell plats och en mening med sitt liv bidrar till hälsa (Katie Eriksson, 1994) men trots detta kan patienter känna sig främmade i en miljö trots att de befinner sig i eget hem om hematmosfären störs (Hilli & Eriksson, 2019). Hilli och Eriksson (2019) menar att hemmet och känslan av att vara hemma är betydelsefull för patienter och påverkar deras känsla av hälsa och välbefinnande. Dock är det också möjligt att känna sig hemma i en miljö utanför det egna hemmet då Öhlen et al., (2014) menar att ”känslan av att vara hemma” i skandinavisk forskning är metaforisk. Att ha en fristad där man känner sig som hemma hänger samman med lindrat lidande (Öhlen, 2000) men vart en individ anser att denna fristad finns är ytterst individuellt. En trygg plats ansågs av författaren hänga ihop med Katie Erikssons (1994) teori om Livslidande då den nämner människans värdighet, prestation och levda roll. Vård i olika typer av vårdkontext är vanligt för de flesta personer i livets sista tid (Falk & Jakobsson, 2018) och en vårdplats är inte enbart en geografisk plats utan även en plats som utgör mening, sammanhang och identitet (Kearns, 1993). Palliativ vård handlar om att lindra lidande både fysiskt, psykiskt och socialt

(Socialstyrelsen, 2013) men också om att främja platstillhörighet (Falk & Jaksobsson, 2018).

Det framkom att sjukhuset ansågs vara en osäker plats då det var kopplat till en opassande miljö, en främmande miljö eller främmande vårdpersonal. Men det framkom också att inneliggande vård kunde upplevas som säker på grund av stöttning av och närhet till

vårdpersonal. Att hemmet ansågs som en osäker plats för många patienter var förknippat med att familjemedlemmar blev överväldigade av vården eller att vårdtyngden ansågs vara för tung. Detta stämmer överens med vad Moore (2000) skriver om att patientens eget hem inte alltid är en källa för positiva känslor utan kan ibland upplevas som ett fängelse, ett ställe fullt med ansvar eller en plats fylld med rädslor. Det beskrivs i en studie av Gillsjoö et al., (2011) att vårdpersonalens närvaro kan störa hemmiljön och skapa en rädsla för att hemmet ska bli en främmande och osäker plats samt att vårdpersonals närvaro kan göra att hemmets identitet, integritet och rutiner förstörs och att det som en gång var kopplat till tröst och styrka istället får en negativ koppling. På sjukhus och vårdhem påverkas ofta individen av platsens rutiner, organisation och auktoritet (Falk & Jakobsson, 2018). I resultatet framkom att hospice sågs som en otrygg plats då vård där påminde patienten om att det var den sista vårdplatsen. Det framkom också att vård på sjukhus kunde ses som osäkert på grund av brist på

uppmärksamhet. Detta kan enligt författaren hänga ihop med Katie Erikssons (1994) teori om Vårdlidande då det nämner lidande kopplat till vårdsituationer och handlar om närvaro eller frånvaro av god omvårdnad. Vårdlidande handlar även om möten med vårdpersonal där patienten erfar osäkerhet, oro, sorg eller kränkning. Att en patient erfar olämpligt bemötande eller blir ignorerad förekommer tyvärr i dagliga vårdsammanhang enligt Snellman (2011) trots att det är känt att en vårdrelation har stor betydelse. I empirisk forskning framkommer att patienten ser relationen med sjuksköterskan som viktig för att bli tröstade och bekräftade, men sjuksköterskan kan ha en annan uppfattning om relationen och vara omedveten om patients önskemål. Detta då sjuksköterskan kanske inte har haft möjlighet eller tillfälle till att utveckla en relation till patienten som befinner sig i en svår livssituation. Det är därför viktigt att sjuksköterskan tar sig tid och möter patients blick för att patienten inte ska bli objektifierad (Snellman, 2011).

Trots att palliativ vård enligt WHO (2002) syftar till att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt av symtom, bedömning av symtom och behandling av symtom så uppnås inte alltid adekvat symtomlindring (Laugsand et al., 2010). I ett stort antal länder inom Europa så gavs inte tillräckligt med symtomlindring till patienter drabbade av cancer på grund av att hälso-sjukvårdpersonal underskattade symtomen (Laugsand et al., 2010). I resultatet framkom att hemmet kunde ses som en osäker plats om patienten hade svåra symtom. Frågan är varför, och om detta kan handla om en osäkerhet gällande sjuksköterskans kompetens eller, som nämnt ovan, en underskattning av symtom som inte leder till adekvat symtomlindring. Inom palliativ vård räcker det inte enbart med att lindra det fysiska lidandet utan det själsliga och andliga lidandet måste också lindras (Öhlen, 2000). Ordet lidande som begrepp kan väcka mycket känslor och verka som ett allvarligt ord med mycket motstånd, men det finns inget bättre begrepp som beskriver vad många patienter verkligen upplever (Arman, 2012). Lidande är inte enbart kopplat till ett kroppsligt lidande utan kan även höra samman med till exempel stress, förlust, ensamhet, övergivenhet, förlust av värdighet, isolering och död. Lidande liksom hälsa bör ses som två huvudbegrepp inom vårdande verksamheter då en patients lidande är motiv för omsorg och vårdande (Arman, 2016).

I resultatet framkom att det egna hemmet föredrogs som vårdplats och dödsplats om det var möjligt med tillräcklig hjälp och närhet till en sjuksköterska, men hemmet kunde också upplevas som en isolerad plats fylld med rädsla. Önskad dödsplats kunde variera över tid och skilda önskemål mellan patienter och närstående kunde göra planeringen inför livets sista tid

svårt. Självbestämmande tas upp som ett centralt begrepp inom den palliativa vården. Att få möjlighet att själv bestämma vart man vill vårdas sin sista tid ger inte bara en ökad känsla av sammanhang och gemenskap med närstående utan även en känsla av bibehållen autonomi (Regionalt cancercentrum i samverkan, 2016). Men får alla verkligen välja? Socialstyrelsen (2006) påpekar att det finns skillnader i Sverige gällande tillgången till palliativ vård, bland annat beroende på bostadsort. Det finns också skillnader i kunskap och bemötande hos personal trots utbildningar och tillgången till läkare med god kompetens inom palliativ vård motsvarar ej efterfrågan (Socialstyrelsen, 2006). Tvärt emot detta menar Falk och Jakobsson (2018) att vårdplatsen inte alltid är det viktigaste utan det viktigaste för en patient kan vara att en personcentrerad vård tillämpas utifrån patientens egna behov. Stöd ifrån närstående

framkom som viktigt för att kunna behålla en trygg känsla hemma och kunna vara hemma till livets slut, dock framkom också en önskan om att skydda sina närstående och att patienter uttryckt en önskan om att undvika vård i eget hem för att inte påverka närstående. Enligt Benzein et al., (2011) så är det ofta sjukdom och ohälsa medför påfrestningar på närstående som även innebär omställningar för hela familjen. Någonting som är viktigt att ha i åtanke är då att familjen och de som står patienten nära kan vara i behov av extra stöd, samt att familj och sociala relationer är extra viktigt för en individ drabbad av sjukdom eller sviktande hälsa (Benzein et al., 2011).

Kliniska implikationer

Förhoppningen med denna litteraturstudie är att få hälso- sjukvårdspersonal mer införstådda i vad som påverkar valet av vårdplats och hur det påverkar patientens och närståendes

välmående. Resultatet i denna litteraturstudie betonar vikten av att lyssna på patienter och att våga föra samtal inför livets sista tid för att få ta del av personliga önskemål. Litteraturstudien ger en bra grund som förklarar att vårdplats har betydelse för både patient och närstående men det gäller också för hälso- sjukvårdpersonal att kliniskt använda denna kunskap för att främja en personcentrerad vård. Författaren önskar att denna litteraturstudie kan öka förståelsen för vårdplatsens betydelse samt att främja personliga val.

Förslag till fortsatt forskning

Författaren anser att mer kvalitativ forskning inom ämnet behövs om just varför olika typer av vårdplatser upplevs som de gör och varför platsen har speciell/icke speciell betydelse för patienten.

Slutsats

Det mest relevanta som framkom i denna litteraturöversikt handlar om vilken vårdplats en patient väljer och varför. Betydelsen av vårdplats för patienter i palliativ sjukdomsfas visade sig påverkas antingen av miljön eller organisationen. Patientens egna hem valdes ofta som vårdplats för att närhet till familj och bekanta saker hade stor betydelse, men resultatet visade också att hemmet ansågs som en osäker plats för många patienter bland annat på grund av rädslor, isolering eller tung vårdtyngd. Resultatet visade även att önskad vårdplats/dödsplats kunde variera över tid och skilda önskemål mellan patienter och närstående kunde göra planeringen inför livets sista tid svårt. Vårdplatsens betydelse på en organisatorisk nivå kopplades samman med påverkan på närstående, tillgång till personal och hjälpmedel samt möjlighet till symtomlindring medan miljöfaktorer handlade om trygghet och otrygghet.

Referensförteckning

* = Artiklar som har inkluderats i resultatet.

Agar M, Currow D, Shelby-James T, Plummer J, Sanderson C, Abernethy A. (2008).

Preference for place of care and place of death in palliative care: are these different questions? Palliative Medicine. 22(7), 787–95. DOI:10.1177/0269216308092287.

* Andreassen, D. S., Hellzen, O., & Enmarker, I. (2015). ‘‘Picking up the pieces’’*

Meanings of receiving home nursing care when being old and living with advanced cancer in a rural area. Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. (10) DOI:

10.3402/qhw.v10.28382.eCollection 2015.

Andrews, J. G. (2003). Locating a geography of nursing: space, place and the progress of geographical thought. Nursing philosophy. 4(3), 231-48. DOI:

10.1046/j.1466769x.2003.00140.x.

Appelin, G., Broback, G., & Berterö, C. (2005). A comprehensive picture of palliative care at homefrom the people involved. European Journal of Oncology Nursing. 9(4), 315–24. DOI: 10.1016/j.ejon.2004.11.001.

Arman, M. (2016). Lidande och lindrat lidande. I M. Arman., K. Dahlberg., & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (1:a Uppl., ss. 38-58). Stockholm: Liber AB.

Arman, M. (2012). Lidande. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (ss. 185-197). Lund: Studentlitteratur AB.

* Bainbridge, D., Giruparajah, M., Zou, H., & Seow, H. (2018). The care experience of patients who die in residential hospice: A qualitative analysis of the last three months of life from the views of bereaved caregivers. Palliative and Supportive Care. 16(4), 421-431. DOI: 10.1017/S147895151700058X.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2011). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder perspektiv och förhållningssätt (ss.67-89). Lund: Studentlitteratur AB.

Bettany-Saltikov, J., & McSherry, R. (2016). How to do

a systematic literature review in nursing: A step-by-step guide (2nd. ed.). London: McGraw-Hill Education/ Open University Press.

Broad, J. B., Gott, M., Kim, H., Boyd, M., Chen, H., & Connolly, M. J. (2013). Where do people die? An international comparison of the percentage of deaths occurring in hospital and residential aged care settings in 45 populations, using published and available statistics.

International Journal of Public Health. 58(2), 257–67. DOI: 10.1007/s00038-012-0394-5. Caldwell, K., Henshaw, L., Taylor, G. (2011). Developing

Chan, K. S. (2018). Palliative care: the need of the modern era. Hong Kong Medical Journal. 24(4), 391-399. DOI: 10.12809/hkmj187310

* Chapple, A., Evans, J., McPherson, A., & Payne, S. (2011). Patients with pancreatic cancer and relatives talk about preferred place of death and what influenced their preferences: a qualitative study. Supportive and Palliative Care. 1(3), 291-5. DOI i: 10.1136/bmjspcare-2011-000091.

* Collier, A., L. Phillips, L., & Ledema, R. (2015). The meaning of home at the end of life: A video-reflexive ethnography study. Palliative Medicine. 29(8), 695–702.

DOI: 10.1177/0269216315575677

* Coombs, A. M., Parker, R., & De Vries, K. (2017). Managing risk during care transitions when approaching end of life: A qualitative study of patients’

and health care professionals’ decision making. Palliative Medicine. 31(7), 617–624. DOI: 10.1177/0269216316673476

Coupland, VH., Madden, P., H. Jack, R., Møller, H., & A. Davies, E. (2011). Does place of death from cancer vary between ethnic groups in South east england? Palliative Medicine. (4), 314–22. DOI: 10.1177/0269216310395986.

Davies, E., & Higginson, I. J. (2004). Palliative care: the solid facts. Geneva: World Health Organization.

De roo, M. L., Miccinesi, G., Onwuteaka-Philipsen B. D., Van den Noortgate, N., Van den Block, L., Bonacci, A., Donker, G., Lozano Alonso, J. E., Moreels, S., Deliens, L., &

Francke, A. L. (2014). Actual and preferred place of death of home-dwelling patients in four european countries: Making sense of quality indicators. PloS ONE. 9(4). DOI

10.1371/journal.pone.0093762

Eckerdal, G. (2013). Vårdformer. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4:e Uppl., ss162-169). Stockholm: Liber AB.

Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J.H. & Alsvåg, H. (2014).

Being in transition: the experience of time at the place, when living with severe incurable disease: a phenomenological study. Scandinavian journal of caring sciences, 28 (3): 458-468.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.

Falk, H., & Jakobsson, E. (2018). Den sista vårdplatsen. I B. Andershed, B.- M. Ternestedt & C. Håkansson (Red.), Palliativ vård: Begrepp och perspektiv i teori och praktik (1:5 Uppl., ss. 79-90). Lund: Studentlitteratur.

* Gerber, K., Hayes, B., & Bryant, C. (2019). ‘It all depends!’:

A qualitative study ofpreferences for place of care and place of death in terminally ill patients and their familycaregivers. Palliative Medicine. 33(7), 802–811.

Gillick, R. M., & E. Sabin, J. (2011). No place like the hospital. Journal of pain and symptom management. 42(4), 643-648. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2011.07.001.

Gillsjoö, C., Schwartz-Barcott, D., & von Post, I. (2011). Home: the place the older adult can not imagine living without. BMC Geriatrics. 11(10): 1–10. DOI: 10.1186/1471-2318-11-10.

Gomes, B., Calanzani, N., Gysels, M., Hall, S. & Higginson, I. J. (2013). Heterogeneity and changes in preferences for dying at home:

a systematic review. BMC palliative care, 12(7):1-13. DOI: 10.1186/1472-684X-12-7.

Gomes, B. & Higginson, I. (2013). Evidence on home palliative care: charting past, present, and future at the cicely saunders institute: WHO collaborating centre

for palliative care, policy and rehabilitation. Progress in palliative care, 21(4):204-213. DOI: 10.1179/1743291X13Y.0000000065.

Hales, S., Chiu, A., Husain, A., et al. (2014). The quality of dying and death in cancer and its relationship to palliative care and place of death. Journal of Pain and Symptom Management. 48, 839–5. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2013.12.240.

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:1. uppl., s. 111-120).

Stockholm: Studentlitteratur.

Higginson, I., Sarmento, V., Calanzani, N., Benalia, H., & Gomes, B. (2013). Dying at home– is it better: a narrative appraisal of the state of the science. Palliative Medicine. (10), 918–24. DOI: 10.1177/0269216313487940.

Hillestad- Hestevik, C., Molin, M., Debeday, J., Bergland, A., & Bye, A. (2019). Older persons' experiences of adapting to daily life at home after hospital discharge: a qualitative meta summary. BMC Health Services Research, 19(1), 224-237. DOI: 10.1186/s12913-019-4035-z.

Houttekier, D., Cohen, J., Bilsen, J., et al. (2009). Determinants of the place of death in the Brussels metropolitan region. Journal of Pain and Symptom Management. 37, 996–1005. Håkansson, C., & Öhlen, J. (2016). Platsen för död I Sverige. Palliativ vård. Nr 1.

Håkanson, C., Öhlen, J., Morin, L., & Cohen, C. (2015). A population-level study of place of death and associated factors in Sweden. Scandinavian Journal Of public Health. (7), 744-51. DOI: 10.1177/1403494815595774.

Jakobsson, E., Johnsson, T., Persson, LO., & Gaston- Johansson, F. (2006). End-of-life in a Swedish population: demo- graphics, social conditions and characteristics of places of death. Scandinavian Journal of Caring Science. 20(1), 10-7. DOI:

10.1111/j.1471-6712.2006.00374.x

Jayaraman, J., & Joseph, K. (2013). Determinants of place of death: A population-based retrospective cohort study. BMC Palliative Care. 12(19). DOI: 10.1186/1472-684X-12-19.

Kalseth, J., & Halvorsen, T. (2020). Relationship of place of death with care capacity and accessibility: a multilevel population study of system effects on place of death in Norway.

BMC health service research. 20(1). DOI: 10.1186/s12913-020-05283-6.

Kalseth, J., & Theisen, M. (2017). Trends in place of death: The role of demographic and epidemiological shifts in end-of-life care policy. Journal of Palliative Medicine. 31(10), 964-974. DOI: 10.1177/0269216317691259.

Kearns, R.A. (1993). Place and health: towards a reformed medical geography. The Professional Geographer. 45(2), 139-147. DOI: 10.1111/j.0033-0124.1993.00139.x.

Kearns, R., & Moon, G. (2002). From medical to health geography: novelty, place and theory after a decade of change. Progress in Human Geography. 26(5), 605–625.

Kinoshita, H., Maeda, I., Morita, T., (2014). Place of Death and the Differences in Patient Quality of Death and Dying and Caregiver Burden. Journal of Clinical Oncology. 33, 357-63. Kjellström, S. (2018). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:4 uppl., ss. 57- 80). Lund: Studentlitteratur. Kommittén om vård i livets slutskede. SOU 2001:6. Döden angår oss alla: värdig vård vid livets slut. Socialstyrelsen; 2001.

Laugsand A, E., Jakobsen, G., Kaasa, S., & Klepstad, P. (2011). Inadequate symptom control in advanced cancer patients across Europe. Supportive care in cancer journal. 19, 2005-2014. DOI: 10.1007/s00520-010-1051-2

* Lewis, E. G., Oates, L., Rogathi, J., Duinmaijer, A., Shayo, A., Megiroo, S., Bakari, B., Dewhurst, F., Walker. W, R., Dewhurst, M., & Urasa, S. (2018). “We never speak about death”. Healthcare professionals views of palliative care for inpatients in Tanzania: A qualitative study. Palliative and Supportive Care. 16(5), 566-579. DOI:

10.1017/S1478951517000748.

Lundström, S., Axelsson, B., Heedman, P-A., Fransson, G., & Fürst, C. J. (2011). Developing a national quality register in end-of-life care: The Swedish experience. Palliative Medicine. 26(4) 313-21. DOI: 10.1177/0269216311414758

* Luijkx, K., & Schols, J. M. (2010). Perceptions of terminally ill patients and family

members regarding home and hospice as place of care at the end of life. European Journal of Cancer Care. 20(5), 577-84. DOI: 10.1111/j.1365-2354.2010.01228.x.

* MacArtney, I. J., Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., & Adams, J. (2016).Locating care at the end of life: burden, vulnerability, and the practical accomplishment of dying.

Sociology of Health and Illness. 38(3), 479-92. DOI: 10.1111/1467-9566.12375.

McCall, K., & Rice, A-M. (2005). What influences decisions around the place of care for terminally ill cancer patients? Journal of Palliative Nursing. 11(10), 541-7. DOI:

10.12968/ijpn.2005.11.10.19983.

* McCaughan, D., Roman, E., G. Smith, A., C. Garry, A., J. Johnson, M., D. Patmore, R., R. Howard, M., & A. Howell, D. (2019). Perspectives of bereaved relatives of patients with

haematological malignancies concerning preferred place of care and death: A qualitativestudy. Palliative Medicine. 33(5), 518–530.

DOI: 10.1177/02110269216318824525.

* McCaughan, D., Roman, E., G. Smith, A., C. Garry, A., J. Johnson, M., D. Patmore, R., R. Howard, M., & A. Howell, D. (2018). Heamatology nurses’ perspectives of their patients’ place of care and death: A UK qualitative interview study. European Journal of Oncology Nursing. 39, 70-80. DOI: 10.1016/j.ejon.2019.02.003.

Moore, J. (2000). Placing home in context. Journal of Environmental Psychology. 20(3), 207– 217. DOI: https://doi.org/10.1006/jevp.2000.0178

Munck, B., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2008). Next-of kin caregivers

in palliative homecare - from control to loss of control. Journal of advanced nursing, 64 (6), 578-86.

Palliativregistret (u.å.). Hämtad från https://palliativregistret.se * Pillet, M., Chassagne, A., & Aubry, R. (2018). Dying in hospital:

Qualitative study among caregivers of terminally ill patients who are transferred to the emergency department. Medicale. 47(5), 83-90. DOI: 10.1016/j.lpm.2017.09.030.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2021). Nursing Research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 11th _{edition. Philadelphia. Wolters Kluwer.}

* Poole, M., Bamford, C., McLellan, E., P. Lee, R., Exley, C., C. Hughes, J., Harrison-Dening, K., & Robinsson, L. (2018). End-of-life care: A qualitative study comparing the views of people with dementia and family carers. Palliative Medicine. 32(3), 631–642. DOI: 10.1177/0269216317736033.

Rainsford, S., B. Phillips, C., J. Glasgow, N., D. MacLeod, R., & B. Wiles, R. (2018). The ‘safe death’: An ethnographic study exploring the perspectives of rural palliative care patients and family caregivers. Palliative Medicine. 32(10), 1575-1583.

DOI:10.1177/0269216316673476

Regionala cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede: Nationellt vårdprogram. Stockholm: Hämtad från https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf

* Reyniers, T., Houttekier, D., Cohen, J., H. Pasman, R., & Deliens, L. (2014). The acute hospital setting as a place of death and final care: A qualitative study on perspectives of family physicians, nurses and family carers. Health & Place. 27, 77-83. DOI:

10.1016/j.healthplace.2014.02.002.

Rummans, T. A., Bostwick, J. M., Clark, M. M., et al. (2000). Maintaining quality of life at the end of life. Mayo Clinic Proceedings. 75(12), 1305-10. DOI: 10.4065/75.12.1305. Snellman, I. (2011). Vårdrelationer – en filosofisk belysning. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder perspektiv och förhållningssätt (ss.377-409). Lund: Studentlitteratur

AB.

Socialstyrelsen. (2019). Termbank. https://termbank.socialstyrelsen.se/#results

Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp. Hämtad från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets

slutskede. Västerås: Edita västra aros. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

Socialstyrelsen (2016). Palliativ vård i livets slutskede - Indikatorer och underlag för bedömningar. Hämtad från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-12.pdf

Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slut. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Stockholm.

* Sundström, M., Blomqvist, K., Edberg, A-K., & Rämgård, M. (2019). The context of care matters: Older peoples existential loneliness from the perspectives of healthcare professionals: A multi case study. International journal of older people nursing. 14(3). DOI:

10.1111/opn.12234.

* Wales, J., M. Kurahashi, A., & Husain, A. (2018). The interaction of socioeconomic status with place of death: a qualitative analysis of physician

experiences. BMC Palliative care. 17(1). DOI:10.1186/s12904-018-0341-1.

Öhlén, J. (2000). Att vara i en fristad: berättelser om lindrat lidande inom palliativ vård. (Being in a lived retreat: Naratives of alleviated suffering within palliative care). Doctoral dissertation. Department of Health Care Pedagogics. University of Gothenburg, Göteborg, Sweden.

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:1 Uppl., ss. 59-83). Lund: Studentlitteratur AB.