Examensarbete i Socialt arbete Malmö universitet
91-120 hp Hälsa och samhälle
Masterprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2019
FRÅN LOVORD TILL TOMRUM
EN KVALITATIV STUDIE AV HUR EN
FRIVIL-LIGORGANISATION REFLEKTERAR ÖVER
LEVNADSVILLKOREN FÖR PERSONER MED
INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING I
TANZANIA
2
FRÅN LOVORD TILL TOMRUM
EN KVALITATIV STUDIE AV HUR EN
FRIVIL-LIGORGANISATION REFLEKTERAR ÖVER
LEVNADSVILLKOREN FÖR PERSONER MED
INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING I
TANZANIA
JULIA ALMÉN
Almén, J. Från lovord till tomrum. En kvalitativ studie av hur en frivilligorgani-sation reflekterat om levnadsvillkoren för personer med intellektuell funktions-nedsättning i Tanzania.
Examensarbete i Socialt arbete, 30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten
för hälsa och samhälle, Institutionen för Socialt arbete, 2019.
Trots ett makrosystem av lagar, policys och förordningar där Tanzanias regering kommit överens om ett antal politiska åtgärder som indikerar på ett engagemang för att främja rättigheter för personer med funktionsnedsättning och/eller funkt-ionshinder står individen utan utbildning, arbete, fri delaktighet i samhället och stöd från en accepterande omgivning. Syftet med studien har därmed varit att be-skriva företeelser i den miljö som omger och berör personen med intellektuell funktionsnedsättning, för att synliggöra vad som möjliggör eller försvårar goda levnadsvillkor hos den enskilde. Syftet kommer att belysas utifrån en frivilligor-ganisations perspektiv. Resultatet visar att många miljöfaktorer i den tanzaniska kontexten verkar missgynnade för individen med intellektuell funktionsnedsätt-ning och dennes levnadsvillkor. Brist i kommunikation mellan sittande regering och myndighetsutövare samt frånvaro av ett genuint intresse för den funktionshin-derpolitiska frågan anses vara komponenter vilka försvårar för individen att till-försäkras goda levnadsvillkor. Möjliggörande komponenter utgörs i huvudsak av familjen, dagcentret och kyrkan. Slutligen anses ett erkännande av det sociala pro-blemet från sittande regering underlätta för frivilligorganisationens fortsatta för-ändringsarbete.
Nyckelord: personer med intellektuell funktionsnedsättning, Tanzania, frivilligor-ganisation, Bronfenbrenner, levnadsvillkor, regeringsstyre, diskrepans
3
FROM PRAISE TO VACUITY
A QUALITATIVE STUDY OF HOW A NON-
GOVERNMENTAL ORGANIZATION
REFLECTES ON THE TERMS OF LIVING FOR
PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITY IN
TANZANIA
JULIA ALMÉN
Almén, J. From praise to vacuity. A qualitative study of how a non-governmental organization reflects on the terms of living for people with intellectual disability in Tanzania. Degree Project in Social Work, 30 credits. Malmö University: Fac-ulty of Health and Society, Department of Social Work, 2019.
Despite a macro system of laws, policies and regulations where the Tanzanian government has agreed on several actions which indicate a commitment to pro-mote rights for people with disabilities - the individuals with intellectual disabili-ties are left without an education, work, participation in the society and support from an accepting environment. The aim of the study has therefore been to de-scribe components in the surrounding environment which affects the situation for people with an intellectual disability, to illustrate what facilitate or impairs the liv-ing conditions for the individual. The purpose will be highlighted from a non-gov-ernmental perspective. The results show that many environmental factors in the Tanzanian context seem to be a disadvantage for the individual with an intellec-tual disability and his/her living conditions. Lack of communication between the government and the public authorities and the absence of a genuine interest in the questions surrounding disabilities are considered components that makes it more difficult to insure good living conditions for the individual. Significant compo-nents consist mainly of the family, the day centre and the church. Finally, recogni-tion of the social problem from the government is considered to enable the contin-ued social work of the non-governmental organization for people with intellectual disabilities.
Keywords: people with intellectual disabilities, Tanzania, NGOs, Bronfenbrenner,
living conditions, government, discrepancy
4
Jag vill rikta mitt främsta tack till den frivilligorganisation jag blev så varmt väl-komnad av i Tanzania, samt alla fantastiska människor som öppnade upp sina hem för att ta emot mig och dela med sig av sina privata historier.
Tanzania har kommit att betyda mycket för mig, och Ni är en stor del av det. Därefter vill jag tacka både vänner och familj som stått ut med en virrig Julia un-der senaste halvåret. Utan ert stöd hade detta aldrig gått vägen.
Slutligen vill jag tacka min handledare Camilla Nordgren som följt mig i över ett år innan, under tiden och efter resan till Tanzania. Tack för din vägledning, ditt stöd och ditt stora engagemang under hela processen.
Julia Almén, Malmö 2019-05-20
5
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INLEDNING ... 7
2 BAKGRUND ... 8
2.1 Landsbeskrivning om Tanzania ... 9
2.2 Personer med funktionsnedsättning i Tanzania ... 10
2.3 Samhällsstyrning och organisatoriska förutsättningar ... 11
2.3.1 En rudimentär välfärdsmodell ... 11
2.4 Ett samhälle under uppbyggnad ... 13
2.4.1 Vårdsektorn ... 13
2.4.2 Socialt arbete ... 14
2.5 NGO-organisationer som lösning på det uteblivna samhällsstödet ... 14
2.6 Lagar och policys för jämlika levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättning ... 16
2.6.1 Internationell nivå ... 17
2.6.2 Regional nivå ... 17
2.6.3 Nationell nivå ... 18
2.6.4 Uppföljning av FN:s konventioner och dess ansvarsåtagande ... 19
2.7 Frivilligorganisation som arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättning ... 19
2.8 Problemformulering ... 20
2.9 Syfte och frågeställningar ... 21
2.10 Centrala begrepp ... 21
2.10.1 Funktionsnedsättning eller funktionshinder ... 22
3 TIDIGARE FORSKNING ... 23
3.1 Synen på personer med funktionsnedsättning i Tanzania ... 23
3.2 Tillvägagångsätt av andra NGO-organisationer i förändringsarbetet för mänskliga rättigheter ... 25
3.2.1 Aids-aktivism i Tanzania ... 25
3.2.2 Regionala initiativ i AIDs-aktivismen ... 26
3.3 Förutsättningar för att bedriva förändringsarbete för personer med intellektuella funktionsnedsättningar i Tanzania ... 27
4 METOD ... 30 4.1 Förförståelse ... 30 4.2 Kvalitativ forskningsansats ... 30 4.2.1 Semistrukturerade intervjuer ... 31 4.3 Urvalsprocess ... 32 4.4 Avgränsningar ... 33
4.4.1 Litteratursökning och databaser ... 34
6 4.5.1 Intervjuguide ... 35 4.5.2 Intervjuerna ... 35 4.5.3 Transkribering ... 36 4.5.4 Analysmetod ... 36 4.5.5 Tillförlitlighet ... 37 4.6 Etiska överväganden ... 38 4.6.1 Informationskravet ... 38 4.6.2 Samtyckeskravet ... 39 4.6.3 Konfidentialitetskravet ... 39 4.6.4 Nyttjandekravet ... 39 5 TEORETISKA PERSPEKTIV ... 40
5.1 Bronfenbrenners utvecklingsekologiska modell ... 40
6 ANALYS AV RESULTAT ... 42
6.1 Mikrosystemet ... 43
6.1.1 Familjens ambivalenta betydelse ... 43
6.1.2 Dagcentret ... 48
6.1.3 Kyrkan ... 49
6.2 Mesosystemet ... 50
6.2.1 Relationen mellan dagcentret och hemmet ... 50
6.3 Exosystemet ... 52
6.3.1 Förälderns arbetssituation ... 52
6.3.2 Sociala arbetet ... 53
6.3.3 Skolsystemet ... 54
6.3.4 Frivilligorganisationers organisatoriska förutsättningar ... 55
6.4 Makrosystemet ... 56
6.4.1 Synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning ... 57
6.4.2 Lagstiftning och policys ... 58
6.4.3 Rättssystem ... 60 6.4.4 Ekonomiska förutsättningar ... 61 7 DISKUSSION ... 63 7.1 Metoddiskussion ... 72 8 SLUTSATS ... 74 9 REFERENSER ... 75 10 BILAGOR ... 81 10.1 Bilaga 1. Intervjuguide. ... 81
7
INLEDNING
Enligt Världshälsoorganisationen (WHO)1 står människor med funktionshinder för mer än 1 miljard av världens befolkning, varav 200 miljoner beräknas ha en funktionsnedsättning. Av dessa uppskattas cirka en tredjedel vara barn. Enligt forskning förväntas funktionsnedsättningar succesivt att öka, i takt med en åld-rande befolkning och en global ökning av sjukdomar vilken människan numera överlever såsom hjärt-och kärlsjukdomar, cancer och psykisk sjukdom (WHO, 2011).
Under flera decennier har personer med funktionsnedsättning missgynnats från lika möjlighet till vård, utbildning, arbete och delaktighet i många av världens samhällen. Följaktligen lever inte människor med funktionsnedsättning på lika grunder som resterande befolkning. Detta resulterar i att personer med funktions-nedsättning överlag har sämre hälsa, lägre utbildning och med det större arbetslös-het vilket ökar risken till fattigdom.
I Tanzania uppskattas 7,8 % av befolkningen ha någon form av funktionsnedsätt-ning, vilket utgör cirka 4,4 miljoner människor (Ruyobya et al. 2008). Senaste kartläggningen av hur många människor som lever med en funktionsnedsättning i Tanzania genomfördes som utskrivet för elva år sedan, vilket kan antas att siff-rorna dessutom har ökat. Landet har ratificerat Förenta Nationernas2 (FN)
kon-vention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD3) vars syfte är att: ”främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla
mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funkt-ionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde”(SÖ
2008:26).
Att ratificera en av FN:s kärnkonventioner innebär att rättsligt binda sig till att agera i enlighet med dess innehåll.4
Trots starka lovord i lagstiftning, policys och riktlinjer som indikerar på att rättig-heter för personer med funktionsnedsättningar ska stödjas och efterlevas visar fre-kvent forskning på en motsats (McNally & Mannan, 2013). Enligt en undersök-ning går endast 0,1 procent till 0,5 procent av barn med funktionsnedsättundersök-ning i skolan (Sida, 2014) varav de flesta inte erbjuds något stöd eller särskild assistans för att kunna tillgodogöra sig undervisningen (UD, 2007). Majoriteten saknar ett
11 World Health Organization, Världshälsoorganisationen, FN-organ, grundat 1948, med
huvud-kontor i Genève. World Rapport on Disabilities (2011): > https://www.who.int/disabili-ties/world_report/2011/report.pdf< (Hämtad 2019-02-11)
2 Förenta Nationerna. FN bildades 1945 och är en unik organisation bestående av självständiga
sta-ter som gått samman för att arbeta för mänskliga rättighesta-ter, fred, säkerhet och fattigdomsbekämp-ning. Källa: Förenta Nationerna (2019) Fn-fakta. >http://fn.se/vi-gor//< (2019-05-10).
3 Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska undanröja hinder för att
människor med funktionsnedsättning ska åtnjuta mänskliga rättigheter. Konvention är en internat-ionell överenskommelse mellan stater i det här fallet inom FN. Tanzania skrev under 2009. Källa: Mänskliga Rättigheter, (2019) CRPD > http://www.manskligarattigheter.se/sv/konventionen-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-crpd< (2019-05-10)
8
arbete även om landets handikapplag säger att personer med funktionsnedsättning ska tillförsäkras anställning genom kvotering (Tanzania, 2010).
Tanzania är därmed representativt för hur situationen ser ut för personer med funktionsnedsättning i vissa delar av världen. Människorna fråntas sina mänskliga rättigheter och sina grundläggande friheter. En av huvudorsakerna till den nuva-rande situationen anses vara brist på utbildning och kunskap om olika funktions-nedsättningar (Taderera & Hall, 2017). I samhällen med en generellt lågt utbildad befolkning söker människor istället förklaringar och kunskap i den närhet de be-finner sig i, vilket gör att traditionsenliga och kulturella övertygelser fyller en vik-tig källa till historien. Det gör att kulturella föreställningar om personer med funktionsnedsättningar som ett guds straff eller ett dåligt omen lever vidare. Denna föreställning medför att personer med funktionsnedsättning i stor utsträck-ning blir stigmatiserade, undangömda och i vissa fall även dödade (ibid).
Den nuvarande situationen för personer med funktionsnedsättning i Tanzania är därmed problematisk. Alla människor på jorden ska tillförsäkras jämlika levnads-villkor, oberoende funktionsförmåga enligt FN:s lagstadga (UN, 2006). Det bety-der att kunna röra sig fritt och delta i samhället, att myndigförklaras och bemötas som en rättighetsbärare, att arbeta och ha fritidsintressen och inte minst att leva sida vid sida med andra medmänniskor - med eller utan funktionsnedsättning (Ibid). Enlig mig är detta mänskliga rättigheters främsta uppgift: att försäkra att de målgrupper som av olika anledning har försvagad möjlighet att åtnjuta dem, till-försäkras dem. Från vad jag kunnat utläsa riskerar funktionshinderforskning i ut-vecklingsländer att hamna i skymundan för andra ämnen som HIV/AIDS och ma-lariaforskning (Solarsh & Hofman, 2006). Därför anser jag det extra angeläget och betydelsefullt att bidra med följande studie till forskningsfältet där individer med intellektuell funktionsnedsättning sätts i fokus. Därtill hör att jag även under våren 2018 reste till Tanzania under två månaders tid för att samla empiri till föl-jande studie.
BAKGRUND
Följande kapitel syftar till att ge en djupare förståelse för studiens ämne och fält. Det läggs ett större fokus på förförståelse i denna studie då den utspelar sig i en annan geografisk kontext än den svenska. Detta för att ge dig som läsare en tydlig kontext att förhålla dig till under följande resonemang genom studien. Först ges en kortare landsbeskrivning av Tanzania för att sedan göra ett nedslag i den mål-grupp jag valt att undersöka, personer med funktionsnedsättning och deras nuva-rande situation i landet. Vidare beskriver jag landets politiska styrning och väl-färdssystem för att sedan titta lite närmare på relevanta lagar och policys som finns kring människor med funktionsnedsättning i Tanzania. Därefter ges en redo-görelse för icke-statliga organisationers betydelse i förändringsarbetet, med ett fo-kus på den icke-statliga organisationen jag valt att besöka och där empirin är ifrån.
9
2.1 Landsbeskrivning om Tanzania
Tanzania är en union mellan det tidigare benämnda Tanganyika och ö-gruppen Zanzibar, som numera har ett inre självstyre. Landet är beläget strax söder om ekvatorn, vid Afrikas östkust. Tanzania är mer än dubbelt så stort som Sverige till ytan med en befolkning på cirka 57,3 miljoner människor. Den etniska mångfal-den är utbredd och består av cirka 120 olika folkgrupper. Tanzanias officiella språk är kiswahili, men även det engelska språket behärskas av befolkning med universitetsutbildning samt inom rättsväsendet (Landguiden, 2019). Den folkliga kulturen är starkt förankrad i Tanzania, vilket gör att myter, sagor och traditionell kunskap lever vidare mellan generationer och håller ett fast grepp om historien. 43 % av alla barn i Tanzania har aldrig gått i skolan, utan uteblir pga. fattigdom, sjukdomar eller andra sociala problem (Taderera & Hall, 2017). Tanzanias BNP per invånare uppgavs 2016 vara 879 USD vilket gör att landet tillhör den fattig-aste hälften av Afrikas länder (Landguiden, 2019). Enligt Världsbankens nation-ella undersökning från 2011, låg fattigdomsnivån på 46,6 procent baserat på en fattigdomsgräns på 1,9 USD per person och dag. Den nationella fattigdomsgrän-sen definierat efter Tanzanias sociala och ekonomiska situation visar på att drygt 28 procent av befolkningen lever i fattigdom inhämtat utifrån samma undersök-ning. Utöver landets låga BNP existerar även stora klyftor mellan fattiga och rika (Globalis, 2019). Enligt UNDP:s index över mänsklig utveckling från 2017 åter-finns Tanzania på plats 154.
Till skillnad från närliggande grannländer har Tanzania varit mer politiskt stabilt under de senare åren, men visar ändå på stora ekonomiska kriser och med det ett omfattande behov av bistånd. Befolkningen försörjer sig i huvudsak på jordbruk även om gruvdriften, turismen och finanssektorn blivit starkare på det senaste. De flesta tanzanier saknar anställning vilket medför att befolkningen odlar för själv-hushåll och tvingas till informella arbeten på den svarta marknaden t.ex. gatuför-säljning och olika former av guideturer till de närliggande nationalparkerna och Afrikas högsta berg, Kilimanjaro (Globalis, 2019). Men som följd av hög arbets-löshet förblir landsbygdens invånare fattiga. Som ovan nämnt lever en stor andel av befolkningen under inkomstgränsen för fattigdom, men på grund av den stora tillgången till odling råder normalt ingen svält. Korruptionen är däremot utbredd och genomsyras på samhällets samtliga nivåer, vilket ofta sker till bekostnad av individens rättigheter. Rättsväsendet visar på ineffektivitet vilket gör att endast ett fåtal människor kan utkräva sin rättvisa samtidigt som många gärningsmän går fria. En undersökning 2016 påvisade landets spädbarnsdödlighet på 40 barn av 1000 födda (Landguiden, 2019). Medellivslängden i Tanzania uppskattas vara cirka 65 år för på både män och kvinnor (Världsbanken, 2016).
Tanzania är främst ett kristet land, men har även cirka 35–40 % muslimer (Land-guiden, 2019). Det råder normalt inga motsättningar mellan religionerna, och äkt-enskap över gränserna är vanliga. Som tidigare nämnt är traditionsenliga afri-kanska trosuppfattningar fortfarande vanliga inom både kristendom och islam. Särskilt förekommande är tron på andeväsen och förfäders närvaro, och att dessa kan bringa stöd och hjälp men även ställa till med olycka i individens leverne.
10
Traditionella medicinmän är numera förbjudet i landet då det framkommit att albi-ner dödats med tron på att deras kroppsdelar vore heliga. Trots det är traditionella medicinmän fortfarande vanliga, men främst ute på landsbygden (Landguiden, 2019).
2.2 Personer med funktionsnedsättning i Tanzania
Den första tillförlitliga handikappundersökningen i Tanzania genomfördes 2008 i ett försök att kartlägga hur många människor och hushåll som har någon form av funktionsnedsättning (Ruyobya et al. 2008). Det har även gjorts ett tidigare försök till kartläggning men då frågorna ställdes felaktigt och då enkäterna fick för låg svarsfrekvens föll den bort som ogiltig. Den ”nya” handikappundersökningen från 2008 visar på en genomtänkt version med fler svarsalternativ samt bredare frågor. Till exempel ställs frågan om individen har svårigheter att genomföra vissa mo-ment i vardagen istället för att fråga rättfram om individen har en funktionsned-sättning eller inte. Undersökningen har valt att definiera funktionsnedfunktionsned-sättning som en förlust eller en begränsning till att delta i samhället på samma villkor som res-terande befolkning på grund av fysiska, psykiska eller sociala faktorer. Huvudsyf-tet med undersökningen har varit att skapa sig en uppfattning om hur många män-niskor som lever med en funktionsnedsättning i Tanzania, samt hur levnadsförhål-landena för dessa människor ser ut. Resultaten hoppas kunna bidra med ett värde-fullt underlag för kommande politiska beslut och budgetförhandlingar. Resultatet kan även utvärdera effekterna av regeringens nuvarande politik och hur dessa har/inte har införlivats i människors levnadssituation. Enkäten lämnades över per-sonligen till respektive hushåll då rådande infrastruktur annars hade kunnat hindra representativt deltagande. Som tidigare angivet visade studien att 7,8 procent av befolkningen har någon form av funktionsnedsättning. Det skiljde sig inte märk-bart mellan könen, 7,7 procent bland män respektive 7,8 procent bland kvinnor. 13,2 % rapporterade att de var anhörig till en familjemedlem med funktionsned-sättning. Kartläggningen visade att levnadsvillkoren generellt sett är sämre än hos resterande befolkning inom samtliga områden såsom utbildning, arbete, hälsa, fri-tidsintressen för att nämna några (ibid).
Då det saknades statistik på hur många människor med funktionsnedsättning som tillförsäkrats en sysselsättning eller en anställning i Tanzania genomfördes en stu-die i Dar Es Salaam av tre funktionshinderpolitiska organisationer (Kweka, 2010).
Vilken funktionsnedsättning de valt att fokusera på eller vilka som inkluderades i undersökningen har inte framgått. Av 126 intervjuade företag med sammanlagt 25446 anställda hade endast 186 stycken (0,7%) en funktionsnedsättning. Endast 7 % av arbetsgivarna var medvetna om landets handikapplagstiftning, än mindre om kravet på ett kvotsystem. Tanzanias handikapplagstiftning kommer presente-ras närmare senare under detta kapitel. I en annan undersökning har CCRBT för-sökt komma underfund med hur många barn med funktionsnedsättning som går i skolan genom att titta på landets skolregistreringar. Som tidigare angivet visade resultatet att antalet barn med funktionsnedsättning varierar mellan 0,1 procent
11
och 0,5 procent (Sida, 2014). Slutligen har ingen beräkning på medellivslängd hit-tats hos personer med funktionsnedsättning i Tanzania.
2.3 Samhällsstyrning och organisatoriska förutsättningar
Tanzania är en republik där John Magufuli suttit vid makten som landets president sedan det senaste regeringsvalet 2015. Tanzania och ö-riket Zanzibar bildar till-sammans en union där Zanzibar sedan 1985 haft ett inre självstyre med en egen regering, parlament och president. Det politiska styret på fastlandet består av ett Unionsparlament som utgår från Tanzanias huvudstad Dodoma. Unionsparlamen-tet innehar makten att stifta landets lagar samt över den lagstiftning som berör dets försvar, utrikeshandel och utrikespolitik. Enligt den första upplagan av lan-dets grundlag är Tanzania en enpartistat, men efter tillägget 1992 består Tanzania numera av ett flerpartisystem (Landguiden, 2019). Det Revolutionära partiet (CCM) har däremot fortsatt regera även efter tillägget 1992. Unionsparlamentet utgörs både utav direktvalda ledamöter i samband med regeringsvalet, men också av ministrar utnämnda endast av presidenten och/eller Zanzibars parlament, där-ibland valet av premiärminister. President- och parlamentsval sker var femte år och presidenten kan väljas om över högst två ämbetsperioder (Globalis, 2019). Presidenten råder över den verkställande makten i unionen vilket gör att varje lag som framröstas av unionsparlamentet måste godkännas av presidenten innan den kan träda i kraft, samt att presidenten kan motsätta sig lagförslag genom att lägga in sin vetorätt. Däremot kan parlamentet upphäva presidentens veto med två tred-jedelars majoritet, och de besitter även makten att ställa presidenten inför riksrätt om det skulle anses vara aktuellt (Landguiden, 2019). Sammantaget är presi-dentämbetet starkt vilket gör att presidenten har stor inverkan på utformandet av rättsväsende, myndighetspersoner och andra högt sittande instanser. Internation-ella utvecklingssamarbeten arbetar i omfattande utsträckning för att stötta landet i uppbyggandet av en fungerande demokrati med mänskliga rättigheter och tonvik-ten av en hållbar rättsstat men utvecklingen är långsam (UD, 2016).
2.3.1 En rudimentär välfärdsmodell
I enlighet med många andra afrikanska länder består Tanzania av en rudimentär välfärdsmodell vilket kan förklaras genom ett outvecklat välfärdssystem där det sociala arbetet är svagt organiserat och där gränsdragningen mellan informella och formella insatser är otydlig (Baylies & Bujra 2000; Meeuwvisse et al, 2016). Till följt av den postrevolutionära vågen efterlämnades många afrikanska länder i slu-tet av 1980-talet med stora skuldsättningar vilket ledde till att staternas lovord om samhällsinsatser fick dras tillbaka på grund av stränga budgetåtstramningar (Goetz, 1997). Detta har gjort att samhällen med en rudimentär välfärdsmodell i huvudsak fått förlita sig på hjälp inom familjen, från kyrkan eller från olika välgö-renhetsorganisationer för att ta del av det sociala arbetet (Baylies & Bujra 2000; Meeeuwisse et al, 2016).
Kyrkan spelade även en viktig roll för det sociala arbetet i Sverige under 1800-ta-let (Lindberg & Grönvik 2011; Lindqvist & Sauer, 2007). Bland människor som
12
till exempel var sjuka, arbetslösa eller hade en funktionsnedsättning var förekoms-ten av tiggeri vanligt. För att tiggeri skulle vara möjligt krävdes att de rika i sam-hället var benägna att skänka pengar. Detta skedde obehindrat då kyrkans budskap var tydligt - donationer till de behövande skulle öka chansen till frälsning. Detta gjorde att kyrkan tog ett visst ansvar för de marginaliserade grupperna i samhället, däribland människor med funktionsnedsättning. Kyrkan blev en fristad, vilken samtliga medborgare kom i kontakt med och blev därmed en kompletterande hand i det sociala arbetet utöver familjen (ibid).
2.3.1.1 När välfärdsmodeller krockar
Beroende på vilken välfärdsmodell ett land har eller hur samhällsapparaten ser ut kan socialt arbete ges olika betydelse och bedrivas olika. I läroboken
”Internat-ional handbook on social theory and practice” synliggörs en skillnad i det sociala
arbetets utförande på olika geografiska platser runt om i världen. Detta i led med att länders politiska, sociala och kulturella förutsättningar kan se olika ut. Det framgår i boken att det är högst meningsfullt att skilja mellan västerländska indu-strisamhällen och förindustriella jordbrukssamhällen. Geografiska områden som varit delaktiga i kartläggningen var: Afrika, Asien och Mellanöstern, Nordame-rika, LatinameNordame-rika, Europa samt Oceanien inklusive Australien. Det framkommer att även om den grundläggande beståndsdelen att lösa sociala problem är gemen-sam, kan den praktiska utformningen skilja sig åt. Som tidigare framfört, löses många av de sociala problemen i utvecklingsområden som Afrika, Latinamerika och Asien genom försorg av familjen, kyrkan eller mer välställda personer i sam-hället. Hjälpen är som tidigare konstaterat, oftast grundad på frivilliga strömningar (Mayadas et al. 1997). Det sociala arbetet bedrivs till stor del i form av utveckl-ingsprojekt för att få igenom politiska samhällsförändringar eller utveckla en social ekonomi. Rådgivning och upplysningsverksamhet för att främja kvinnors rättigheter eller förhindra spridningen av HIV/AIDS är andra sätt att bedriva det sociala arbetet på.
Det sociala arbetet i det västerländska industrisamhället har istället präglats av en längre tradition där arbetet växte fram för att möta de desperata behoven i de väx-ande storstäderna. Dagens socialarbete är grundat på en individinriktad behand-lingsform där arbetet fokuserar på människor i olika former av utsatthet – till ex-empel människor med någon form av missbruk, ungdomar i kriminalitet eller människor med funktionsnedsättning som diskrimineras utifrån sina rättigheter. Kort sagt bedrivs socialt arbete i både de utvecklade industriländerna och i många av utvecklingsländerna, men vem som ska stå till svars för hjälpen eller hur arbe-tet ska bedrivas, kan se något annorlunda ut. Synen på det sociala arbearbe-tet kan också skilja sig mycket inom en geografisk kontext även om dess omständigheter ser likadana ut (Mayadas et al. 1997).
Enligt Malcolm Payne (2002) professor i Socialt arbete, utgår man ofta från det synsätt som präglar de västerländska demokratierna när man ska definiera socialt arbete och hur det ska bedrivas. Detta menar Payne på är riskfyllt, då det ledande
13
västerländska tankesättet kring individualism i socialt arbete inte blir meningsfullt i samhällen som värnar om familjen, ömsesidigt beroende och respekt för auktori-teter. I många delar av världen är kollektivet och familjenätverket avgörande och stor tonvikt läggs vid traditionella familjemönster och auktoriteter. I Europa å andra sidan, och inte minst i Sverige, betonas individens egna styrkor och med det självständighet och egenmakt. Det tankesättet speglar snarare ett oberoende av fa-miljen, till att istället betrakta den enskilde som rättighetsbärare. Om väster-ländska modeller och teorier överförs till andra geografiska platser som Afrika el-ler Asien utan vidare reflektion elel-ler hänsyn till landets lokala traditioner och soci-ala behov, kommer resultatet med stor sannolikhet bli dåligt menar Payne (2002).
2.4 Ett samhälle under uppbyggnad
Även om den stora skuldsättningen i Tanzania försatt landet i en svår situation för att få samhällsapparaten att fungera finns vissa samhällssektorer etablerade, om än under uppbyggnad. Sjukhus, skola och socialt skyddsnät finns inrättat, men täcker inte det motsvarande behovet i takt med den ökande befolkningsmängden. Det rå-der resursbrist i form av dåliga lokaler och utrustning vilket medför hinrå-der för att utföra de sociala insatserna. Omfattande personalbrist förekommer både inom so-cialt arbete och inom hälso-sjukvården. Detta tros vara en konsekvens av den bud-getåtstramning som gjordes 1993 så kallad ”The Retrenchment Policy” vilket ledde till att arbetsmarknaden frös mellan 1993–1999 (AFIDEP, 2015). Ingen medborgare i landet tilldelades en ny anställning vilket ledde till en kraftig ned-gång av personal inom framförallt hälsosektorn samtidigt som behovet av tjäns-terna ökade. Även inom socialt arbete stannade utvecklingen till, 1995–2005 ut-bildades 23 474 socialarbetare och endast 16 % fick en anställning. Mindre än 10 % av den nationella budgeten beslutades 2006 att gå till hälso- och sjukvårdssek-torn. Detta gör att många färdigutbildade väljer att gå till den privata sektorn för att säkra en anställning (Ibid, 2015). Det leder också till att traditionella medicin-män fyller stora behovsluckor när utbildad personal inte anställs eller finns till för-fogande (Taderera & Hall, 2017).
2.4.1 Vårdsektorn
Regeringen har beslutat om en decentraliseringspolitik inom vårdsektorn vilket förskjuter makten om beslutsfattning, genomförande och uppföljning till fler ni-våer på central, regional och distriktsnivå (AFIDEP, 2015). Distriktsnivån förser landet med primärvård i form av apotek och vårdcentral. På den regionala nivån tillhandahålls sjukhus, och på den centrala nivån erhålls särskilda specialistsjuk-hus. I nuläget ska ett apotek ansvara för tre byars population vilket motsvarar cirka 10 000 invånare. Regionsjukhusen ska förse vård och insatser till uppemot en miljon människor. På grund av det fördelade ansvaret på olika regioner skiljer sig välfärdstjänsterna i delar av landet sig åt. Istället för att distribuera välfärds-tjänster efter behov i varje region väljer ansvariga i varje enskild region hur de själva vill fördela resurserna (URT, 2012).
14
2.4.2 Socialt arbete
Socialvårdsavdelningen (Department of Social Welfare) vid myndigheten för Hälsa och Social välfärd (Ministry of Health and Social Welfare) är ansvarig för det sociala arbetet i Tanzania. Tanken är att det sociala arbetet ska utgöras av inte-grerade tjänster inom en rad olika institutioner och avdelningar med ett gemen-samt fokus för att främja landets sociala utveckling och skyddsnät. Men i en undersökning genomförd av The Ministry of Health (2012) framkommer en annan bild av hur den sociala välfärden i landet bedrivs och gestaltar sig. Detta genom att socialarbetare fått chansen att delge hur det sociala arbetet uppfattas i verklig-heten - vad som önskas bli bättre och vad som i nuläget inte fungerar. Det framgår av studien att det största motståndet till ett välfungerade socialt arbete i Tanzania var en rad organisatoriska tveksamheter däribland kommunikationen mellan led-ning och arbetet på fältet. Det förekommer en diskrepans mellan beslut och vision i toppen angående vad som bör göras till vad som egentligen når fram och vad som faktiskt går att genomföra på de lägre nivåerna. Socialarbetare är kluvna till sitt uppdrag och känner låg motivation för sitt arbete med hänvisning till profess-ionens dåliga arbetsvillkor. Andra menar på att det är omöjligt att genomföra ett gott arbete när arbetsmiljön är bristfällig, såsom infallna tak och vattenläckage på flertalet arbetsplatser (URT, 2012). Alla socialarbetare är inte yrkesutbildade, vil-ket av naturliga skäl förklarar en lägre kompetens inom professionen. Detta beror följaktligen på brist på socialarbetare i största allmänhet vilket medför låga krav i rekryteringsprocessen. I samma studie framkommer att nästan hälften av de till-frågade socialarbetarna inte är medvetna om den lagstiftning och de policys som råder i landet, vilket det sociala arbetet vilar på (ibid).
2.5 NGO-organisationer som lösning på det uteblivna
samhällsstö-det
Med anledning av att staten på slutet av 1900-talet fick dra tillbaka den offentliga sektorns tjänster och utgifter spelar än idag frivilligorganisationer eller ”non go-vernmental organizations” (NGO) en viktig roll i Tanzania. En annan möjlig för-klaring till att de frivilliga strömningarna blivit allt fler kan vara på grund av att den demokratiska situationen försämrats i landet sedan Magufuli kom till makten 2015. Under Magufulis första tid vid presidentposten var presidenten populär - han ansågs hålla vad han lovat angående minskandet av korruption inom rege-ringsstyret då en rad drastiska åtgärder visade på konkreta resultat. Men med tiden blev Magufuli allt mer auktoritär i sitt styrande. Oppositionspartier förbjöds från att hålla offentliga möten, mediekanaler vilka ansågs ifrågasätta Magufulis politik censurerades och lades ner och 2018 mördades två oppositionspolitiker som även det förmodas ha ett samband med sittande regering. HBTQ-personer har jagats, häktats och skjutits vilket gör att även grundläggande rättigheter hos befolkningen är hotade. Tanzanias konstitution gör att presidentämbetet är starkt, vilket under-lättar för presidenten att styra landet på eget bevåg. Istället för att satsa på starka institutioner med ett fördelat ansvar av den demokratiska frågan ser Magufuli självständigt på makten vilket försvårar för resterande samhällsapparat att fungera
15
(Landguiden, 2019). Detta gör att NGO-organisationer fyller det bristande behov som i nuläget existerar av fungerande välfärdsinsatser. Frivilligorganisationer uppmuntrades även för dess kostnadseffektivitet, då den främsta arbetskraften grundades i volontärrörelser (Kamat, 2003). Detta ledde till ett större deltagande vilket gjorde arbetet mer effektivt och mer inkluderat än det tidigare top-down ap-proachen som styrts i huvudsak av staten (Baileys & Bujra, 2000). NGO-organi-sationer använder ett motsatt tillvägagångssätt där organisationen kan liknas vid en katalysator för en bottom-up strategi där människans röst och situation på gräs-rotsnivå istället ska nå makthavande positioner. Detta med verktyg från den en-skilda organisationen. Det kan också ske genom så kallat företrädarskap (ad-vocacy) där organisationen representerar klienternas intressen i förhållande till myndighetspersoner eller sociala strukturer. Med andra ord att vara talesman och argumentera för klientens åsikt och behov (Meeuwisse, 2016).
Med anledning av att endast en bråkdel av de finansiella behoven kan täckas upp inom den ideella rörelsen, främst av eldsjälars egna initiativ – har internationella donationer utgjort en viktig grundpelare i det frivilliga arbetet. Frivilligorganisat-ioner blev således svaret på statens uteblivna välfärdsfunktFrivilligorganisat-ioner. Många bistånds-organisationer var genast villiga att stiga in och finansiera de ideella organisation-erna, då dessa organisationer upplevdes mer engagerade och effektiva att nå fram till de mest marginaliserade och behövande, till skillnad från tidigare ledning och regering (Kamat 2003; Sida 2014b). Det var på denna väg som det ideella arbetet för människor med funktionsnedsättning växte fram i det tanzaniska samhället.
Organisationslivet inom det funktionshinderpolitiska arbetet hade även en filan-tropisk bakgrund i den svenska kontexten. Liksom i icke-statliga organisationer i Tanzania var välgörenhet en viktig komponent i uppbyggandet av organisationen. Metoder som användes för att ställa politiska krav på samhällsförändringar inom funktionshinderpolitiken var alltifrån handikapps riksdagar, namninsamlingar, manifestationer, demonstrationer till andra uppvaktningar. ”Ett samhälle utan han-dikapp” stod på ett flertal av den svenska funktionshinderrörelsens banderoller (Lindqvist & Grönvik, 2011).
Men där avstannar likheten mellan funktionshinderrörelsens framförande i Sve-rige och ett land som Tanzania. I mångt och mycket för att Tanzania under en kor-tare period än Sverige haft ett utrymme för funktionshinderpolitiska frågor, men också för att de sociala, ekonomiska, kulturella och politiska förutsättningarna sett och fortfarande ser väldigt åtskilda ut mellan länderna. Den största skillnaden mellan Sverige och många andra länder är att funktionshinderrörelsen i Sverige blev en mer integrerad del av samhällsomvandlingen när den politiska mobilise-ringen började slå rot och i sin tur forma den nutida demokratin (Lindqvist & Grönvik, 2011). Utrymmet för funktionshinderpolitiska frågor blev en naturlig del under uppbyggnaden av välfärdsstaten. I flertalet andra länder startar den politiska mobiliseringen först senare, och kraven uttrycks ofta i form av rättigheter. Inom det funktionshinderpolitiska området benämns detta i termer som disability right
16
movement (ibid). Detta i likhet med vad gräsrotsorganisationer i Tanzania
försö-ker med i nuläget.
Men sedan senaste president-och parlamentsvalet har utrymmet för det icke stat-liga arbetet minskat i Tanzania. Detta i takt med en mer repressiv lagstiftning för såväl yttrandefrihet som informationsspridning vilket resulterat i att frihetsberö-vande av politiska människorättskämpar har ökat fortlöpande sedan 2015. Dessu-tom finns det lagstiftat att icke-statlig verksamhet ska vara under kontroll av ett råd utnämnt av regeringen. Detta gör att många organisationer väljer att registrera sig som icke-vinstdrivna företag för att slippa regeringens involvering och kon-frontation. Sammantaget gör nuvarande regeringsmakt det svårare för civilsam-hällsorganisationer att verka för utsatta gruppers ojämlika levnadssituation (UD, 2016)
I takt med ovan nämnda motsättningar mot den ideella verksamheten har det visat sig vara en utmaning för gräsrotsorganisationer att få gensvar på högre instanser, som konsekvens av att de institutionella och organisatoriska förutsättningarna är svaga i resterande samhällsapparat. Regering och ledning upplevs ha bristande in-tresse och förståelse över hur viktiga de institutionella förutsättningarna faktiskt är, för att positiva samhällsförändringar ska kunna ta form och omvandlas till verklighet (Baylies & Bujra 2000; Kamat 2003).
2.6 Lagar och policys för jämlika levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättning
Tanzanias regering har kommit överens om ett antal lagstiftnings- och politiska åtgärder vilket indikerar på ett engagemang för att främja rättigheter för personer med funktionsnedsättning och/eller funktionshinder. Detta ger sig uttryck både ge-nom ramverk på global, regional och nationell nivå. Men enligt Utrikesdeparte-mentets kartläggning över läget för de mänskliga rättigheterna i Tanzania är de ramverk och konventioner Tanzania ratificerat ofta bristfälligt införlivade i lan-dets lagstiftning. Det sker en diskrepans mellan ett åtagande av ansvar och en ef-terlevnad i praktiken (UD, 2016). Detta kan tyckas motsägelsefullt då de mänsk-liga rättigheterna är framskrivna i Tanzanias grundlag. Men på grund av en otyd-lig ansvarsfördelning för genomförande och implantering av lagstiftning på samt-liga samhällsnivåer lyser åtagandet med en frånvaro. Som ovan nämnt sätter även rådande korruption käppar i hjulet för medborgerlig rättvisa och utveckling då in-vånarnas möjlighet till myndigheters stöd blir begränsad, inte minst när rättsvä-sendet är finansiellt beroende av den verkställande makten och på så sätt utgör en beroendeställning (UD, 2016). När betydande myndigheter som domstol och polis är korrumperad minskar av naturliga skäl den enskilda individens möjlighet till rättvisa betydligt. Det ger även upphov till ett större glapp mellan den del av be-folkningen som står skyddad, medan största antalet människor står blottade. För att varje medborgare ska kunna tillvarata sina demokratiska rättigheter förutsätter
17
det att individen har en utbildning och mat i magen. Det kan annars bli problema-tiskt att hävda sina mänskliga rättigheter om man främst måste fokusera på att hitta mat och överleva dagen (Roth, 2007).
2.6.1 Internationell nivå
Den främsta lagstiftningen som regleras på internationell nivå är konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD), vilken ratificerades av Tanzania år 2009 (UD, 2016). Konventionen ska gälla inom samtliga samhälls-sektorer däribland hälso-sjukvård, utbildning, socialt stöd, sysselsättning och an-ställningsskydd. CRPD består i huvudsak av åtta vägledande principer bl.a. re-spekt för inneboende värdighet och individuell självständighet, frihet över egna val och med det individens rätt till oberoende, respekt för olikheter och acceptans av personer med funktionshinder som en del av mänsklig mångfald samt totalt förbud mot all form av diskriminering (UN, 2006). Som tidigare konstaterat rim-mar inte dessa lovord jämnt med realiteten och än mindre då personer med funkt-ionsnedsättning tillhör en av de mest utsatta grupperna när det kommer till åtnjut-andet av mänskliga rättigheter.
2.6.2 Regional nivå
Ett regionalt instrument som ska agera komplement till CRPD är ”The African
Disability Protocol” (ADP5) vilken är framarbetad av The African Commission
on Human and Peoples’ Rights. Protokollet ska i huvudsak fungera som ett rätts-ligt verktyg ur ett afrikanskt perspektiv vilket ska underlätta implanteringen av FN: s konvention i en särskild geografisk kontext. Protokollet fastställdes och lan-serades först 2018 (AU, 2018).
Andra regionala regelverk som är ratificerade är ”African Charter on Human and
Peoples Rights” (CHPR) och ”African Charter on the Rights and Welfare of the Child” (ACRWC) vilka båda hänvisar till att förse personer med
funktionsned-sättning rättvis behandling, lämplig vård, integration och fullt deltagande i sam-hället (AU, 1981;1990).
Slutligen har Tanzania undertecknat handlingsplanen ”the Plan of Action for the
African Decade of Persons with Disabilities” som från början skulle sträcka sig
över en tioårsperiod mellan 1999–2009, men som i nuläget är förlängd till 2019. Som ansvarig för att handlingsplanen fullföljs är landets socialvårdsavdelning som arbetar under myndigheten för hälsa- och sjukvård (AU, 2013). Men på grund av budgetbegränsningar och bristande politiskt påtryck har förändringsar-betet även här varit otillräckligt vilket gör att den uppsatta tidsramen blivit fram-flyttad över ytterligare en tioårsperiod (Sida, 2014)
18
2.6.3 Nationell nivå
På nationell nivå lanserades 2004 en policy av The Ministry of Labour (ILO) för att uppmärksamma grundläggande rättigheter för personer med funktionsnedsätt-ning/ och eller funktionshinder. ”The National Policy of Disability” ville upp-muntra utvecklingen av landets funktionshinderpolitik genom att framförallt ge personer med någon form av funktionsnedsättning utrymme att delta i beslutsfat-tandet och genomförandet av det politiska arbetet i samhället. Man såg även ett behov av att personer med funktionsnedsättning deltog i formandet av den befint-liga lagstiftningen för att göra den anpassad efter målgruppens rättigheter (URT, 2004).
2010 tog däremot Tanzania ett steg i rätt riktning mot en tydligare ansvarsfördel-ning av funktionshinderpolitiska åtgärder, detta med hjälp av en självständig han-dikapplag – ”The Disability Act of 2010” (URT, 2010). Lagen är ett försök till att tydliggöra ansvarstaganden, och understryker samtidigt ett främjande av grund-läggande rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Aldersey & Turnbull, 2011).
Bl.a. ställer lagen krav på följande:
En tydlig fördelning av den nationella budgeten ska gå till den nationella fonden för personer med funktionsnedsättning
I företag med 20 anställda eller fler måste minst 3 % av de anställda ha en funktionsnedsättning
Personer med funktionsnedsättningar har rätt att kräva månadsbetalningar av släktingar
Familjen har en kollektiv skyldighet att ge socialt stöd till sin familjemed-lem med funktionsnedsättning.
Ett nationellt handikappråd ska skapas
Lagen präglas av lovord om att förbättra levnadsvillkor och integration för perso-ner med funktionsnedsättning och/ eller funktionshinder. Med förhoppning om en tydligare ansvarsfördelning som tidigare saknats, ska åtgärder kunna ta form för att främjandet av mänskliga rättigheter för målgruppen ska bli verklighet. The Disability Act anses vara ett betydande steg mot jämlika levnadsvillkor för perso-ner med funktionsnedsättning (Aldersey, 2012)
I grundupplagan av Tanzanias konstitution nämns personer med funktionsnedsätt-ning främst under kapitlet om förbud mot diskriminering.
Ett utkast på ett nytt lagförslag lanserades 2015 där rättigheter för personer med funktionsnedsättning står under enskilt kapitel, i artikel 45 (URT, 2015). Men folkomröstningen om det nya lagförslaget har uteblivit pga. problem vid registre-ringen av valdeltagandet, menar regeregistre-ringen.
19
2.6.4 Uppföljning av FN:s konventioner och dess ansvarsåtagande
Dialog och återkoppling till FN:s konventionskommittéer angående ratificerad lagstiftning och genomförande i praktik är både begränsad och segdragen.
Varje konvention som ett land har ratificerat har en egen kommitté som övervakar landets arbete med konventionen. Med ratificering kommer en skyldighet att rap-portera till kommittén hur arbetet efterlevs. I utrikesdepartementets kartläggning 2010 hade Tanzania tolv uteblivna rapporter (UD, 2010). Enligt Utrikesdeparte-mentet beror Tanzanias bristfälliga rapportering om mänskliga rättigheter dels på svagt tanzaniskt ägarskap för frågorna och dels på dålig intern samordning av uppföljningen. Enligt ett forskningsprojekt i Qatar har implementeringen av CRPD utvärderats för att synliggöra vilka faktorer som är betydande när lagstift-ning implementeras i verkligheten (Rodriguez Del Pozo et al. 2017). Där framgår att ett lyckat förändringsarbete är beroende av att konventionskommittéer på FN utför sina regelbundna uppföljningar för att länder i sin tur ska ta sitt ansvar och försäkra de åtgärder de gjort sig skyldiga till.
2.7 Frivilligorganisation som arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättning
Den organisation jag valt att undersöka närmare är en icke-statlig organisation som grundades 2007 genom ett samarbete mellan den Evangeliska lutherska kyr-kan i Tanzania samt två andra internationella organisationer. Målsättningen för samarbetet är att främja fullt förverkligande av alla mänskliga rättigheter, och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning i enlighet med FN:s uttalanden (UN, 2006). Jag har valt att avidentifiera både den frivilligorgani-sation och den stad jag besökte varvid jag hädanefter kommer hänvisa till ”vald frivilligorganisation” eller ”organisationen” samt staden som ”stad X”. Verksam-heten är unik i sitt slag att arbeta med personer med intellektuell funktionsnedsätt-ning i Tanzania i följande utsträckfunktionsnedsätt-ning.
Organisationen förser i nuläget 200 barn och deras familjer med organisationens stöd och tjänster. Det framgår inte i organisationens beskrivning hur selektionen av barnen gått till, om stödet inom organisationen är begränsat och utgör en kötid eller om samtliga familjer som kommit i kontakt med organisationen fått hjälp och stöd tillgodosedd. Elva daghem finns tillgängliga utspridda i staden som erbjuder barn och familjer att delta i utbildning, terapiprogram och möjlighet till social in-teraktion med andra familjer i liknande levnadssituation. Organisationen förser även barnen med ett kostnadsfritt hälsoprogram där barnet går på hälsokontroll en gång per år och förses med medicinering och behandling om behovet finns. För-äldrar till barnet med funktionsnedsättning ges också möjlighet till mikro-lån eller tjänster inom organisationen för att underlätta för familjens försörjning. Detta ge-staltar sig exempelvis genom arbete på de olika daghemmen eller genom olika former av försäljning. Samtliga tjänster från organisationen är kostnadsfria vilket ska säkerställa att familjer får den stöttning och det omhändertagande de behöver oberoende av ekonomiska förutsättningar. Organisationen utför även hembesök
20
för de barn som inte har möjlighet att delta på plats i dagcentrena, detta på grund av för långa avstånd eller det nedsatta hälsotillståndet hos barnet med funktions-nedsättning.
Ett problem som kvarstår inom organisationen är de bristande transportmöjlighet-erna till de spridda dagcentrena. Det finns logisterat upphämtningsplatser där or-ganisationens minibuss hämtar upp barnen för att skjutsa dem till deras tilldelade dagcenter. Men det tar i nuläget för lång tid att köra runt alla barn med endast en minibuss, och avståndet till upphämtningsplatsen kan fortfarande vara för långt för dem som bor långt ut på landsbygden. Organisationen har genom samarbets-partnern Comprehensive Community Based Rehabilitation in Tanzania (CCRBT) fått tillgång till en begränsad andel rullstolar, men som dessvärre inte täcker det behov som finns. På grund av vägunderlag i lera med gropar, sprickor i vägen och stora stenar kan det åläggas minst 2 timmar för en anhörig att knuffa på en rullstol till närmsta upphämtning eller dagcenter, och därefter 2 timmar för att knuffa till-baka till hemmet igen. Vissa barn har så kallade sponsorer, där privatpersoner do-nerar bidrag till att barnet ska försäkras transport till dagcentret med till exempel en motorcykel. Vad jag kunde observera under min vistelse var att barnen trots sponsorer inte dök upp till dagcentrena som utlovat. Detta förklarade vårdgivare på dagcentret kunde bero på att familjen i desperat behov av ekonomiska bidrag använder donationen till annat. Infrastrukturen är därmed ett stort problem, inte minst under regnperioden som infaller april-maj, samt i november och totalt slår ut vägar och framkomlighet. Under min tid i Tanzania stängdes dagcentrena ner på grund av det dåliga väderförhållandet, vilket såklart är problematiskt då allt an-nat i livet för familjer med funktionsnedsättning inte stannar till för det.
Organisationen arbetar i vid utsträckning med att försöka synas för att nå ut med stödtjänster även till de mest glesbebodda områdena utanför stadens stadskärna. Detta genom att höra sig för med kyrkoverksamheter för att komma i kontakt med familjer som lever med en funktionsnedsättning. Organisationen sprider även medvetenhet kring människor med funktionsnedsättning och målgruppens rättig-heter via media men också med hjälp av demonstrationståg bland annat på Inter-national Day of People with Disabilities som infaller tredje december. De barn och familjer som fått möjlighet att åtnjuta organisationens tjänster upplevdes av mig som tacksamma och levde utifrån omständigheterna skäliga liv. Men 200 barn och deras familjer är endast en bråkdel av alla de familjer som lever med en funktionsnedsättning i Tanzania, vilket kan visa på en skev bild på hur verklig-heten ser ut för majoriteten av barnen i landet.
2.8 Problemformulering
Trots ett makrosystem av lagar, policys och förordningar där Tanzanias regering kommit överens om ett antal politiska åtgärder som indikerar på ett engagemang för att främja rättigheter för personer med funktionsnedsättning står individen utan utbildning, arbete, fri tillgänglighet i samhället och stöd från en accepterande om-givning. Även om välfärdsfunktioner i form av institutioner i socialt arbete och
21
frivilligorganisationer finns etablerade för att möta den enskilde individens behov fortsätter personer med funktionsnedsättning att fara illa.
Vad är det som utgör denna diskrepans mellan åtaget ansvar på ledande positioner till vad som efterlevs i praktiken? Vilka kontextuella faktorer och förutsättningar är betydande för att en gräsrotsorganisation ska kunna omvandla sitt arbete till en riktig samhällsförändring? Detta har varit mitt huvudsakliga intresse att ta reda på utifrån en frivilligorganisations perspektiv.
2.9 Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att beskriva företeelser i den miljö som omger och berör personer med intellektuell funktionsnedsättning, för att synliggöra vad som möj-liggör eller försvårar goda levnadsvillkor hos den enskilde. Syftet kommer att be-lysas utifrån en frivilligorganisations perspektiv.
Hur bedrivs förändringsarbetet av yrkesprofessionella inom en vald frivil-ligorganisation och hur beskrivs stödet respektive motståndet i kontakt med omgivningen?
Hur ser förutsättningarna ut för vald frivilligorganisation att kunna angripa och förbättra situationen för personer med intellektuella funktionsnedsätt-ningar i stad X i Tanzania?
2.10 Centrala begrepp
Förtydliganden av begrepp är nödvändigt för att läsaren ska vara införstådd i den kontext i vilken författaren för sina resonemang. Mitt intresse ligger i att under-söka hur synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning ser ut i Tanza-nia. Men i kontakt med den internationella litteraturen används främst begreppet disability, vilket istället utgör ett samlingsbegrepp. Världshälsoorganisationens6
(WHO)’s begreppsförklaring ser ut enligt följande:
”Disabilities is an umbrella term, covering impairments, activity limitations, and participation restrictions. An impairment is a problem in body function or struc-ture; an activity limitation is a difficulty encountered by an individual in executing a task or action; while a participation restriction is a problem experienced by an individual in involvement in life situations.”
Jag har i den utsträckning det varit möjligt använt mig av intellektuell funktions-nedsättning, men när begreppet inte förtydligats har jag istället valt att använda mig av endast funktionsnedsättning. Jag upplever det som förvirrande när forsk-ningsfältet slätstryker individers olika upplevda svårigheter som likvärdiga. Det kan utgöra en framträdande skillnad huruvida diskussionen bör föras hur en män-niska med begränsad fysisk förmåga respektive begränsad intellektuell förmåga
6 World Health Organization, Världshälsoorganisationen, FN-organ, grundat 1948, med
huvudkon-tor i Genève. Källa: Nationalencyklopedin, (2019) World Health Organisation. >https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/who< (2019-05-09)
22
ges möjlighet att åberopa sina rättigheter. Även om människor med någon form av funktionsnedsättning och eller funktionshinder kan missgynnas i samhället genom att stå utanför arbete, utbildning och andra sociala rättigheter upplever jag det nödvändigt att ändå specificera valt begrepp. Mental disability var det begrepp tanzanier själva använde sig utav i talspråk, vilket jag även försökt nyttja för att söka efter den närliggande forskningen. Men enligt vad jag kunnat utläsa har den forskningen gått något ur tiden vilket har gjort att jag behövt utvidga mina val av begrepp i datainsamlingen. Funktionsnedsättning och/eller funktionshinder i Tan-zanias sammanhang har också beskrivits i generella termer som "förlust eller
be-gränsning av möjligheter att delta i samhällets normala liv på samma nivå med andra på grund av fysiska, psykiska eller sociala faktorer"(URT, 2004, s. 1).
Ne-dan följer den definition vi utgår från i den svenska forskningen, för att påvisa vad som skiljer sig åt mellan definitionen av funktionsnedsättning och funktionshin-der. Funktionshinder utgör således ingen synonym till funktionsnedsättning utan betecknas med ett eget begrepp. Sist i avsnittet beskrivs definitionen av intellektu-ell funktionsnedsättning närmare.
2.10.1 Funktionsnedsättning eller funktionshinder
Socialstyrelsen definierar en funktionsnedsättning enligt följande: ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga (…) till följd av en medfödd eller förvärvad skada”.
Funktionshinder som är ett närliggande begrepp definieras som ”begränsning som
en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. (…)”. Det är därmed i kontakt med den miljömässiga kontexten som ett funktionshinder uppstår.
Intellektuell funktionsnedsättning innebär att individen tolkar och förstår sin
om-värld på ett mer konkret sätt än många andra i sin omgivning. Personer med intel-lektuell funktionsnedsättning har samma grundläggande behov och känslor som andra, men kan ha större svårigheter att förstå och uttrycka dem. Intellektuell funktionsnedsättning kan även innebära svårigheter att bearbeta och framföra in-formation, vilket kan medföra att det behövs längre tidsspann och möjligtvis upp-repning för att information ska nå fram och för att förmågor ska utvecklas. Det finns olika grader för intellektuell funktionsnedsättning, där vissa kan leva tämligen självständiga liv med viss stöttning samtidigt som andra med svår intel-lektuell funktionsnedsättning kan behöva stöd i majoriteten av dagens moment. Gränsdragningar huruvida en individ har en lindrig, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning är inte alltid helt oproblematisk, och bakom varje intellektu-ell funktionsnedsättning står alltid en unik människa med olika livserfarenheter och känslomässiga upplevelser vilket gör att hanterandet av olika situationer obe-roende av grad av funktionsnedsättning, kan skilja sig mycket åt (Dammert 2013; Löfgren-Mårtensson, 2009).
23
TIDIGARE FORSKNING
Den tidigare forskningen utgörs i huvudsak av forskning i enlighet med studiens syfte och frågeställningar. Det kom till min insikt under inläsning av ämnet att forskningsområdet angående människor med intellektuell funktionsnedsättning i låginkomstländer är begränsad. Durkin (2004) hävdar att det finns två förklaringar till varför forskningsläget ser ut som det gör, dels på grund av svårigheter att in-hämta data i låginkomstländer och dels på grund av den låga prioritet som forsk-ningsämnet har i länder som Tanzania med en relativt hög barndödlighet. Det har då visat sig vara nödvändigt att lyfta blicken till andra afrikanska länder Söder om Sahara för att med viss försiktighet se till valt socialt fenomen i länder med lik-nande historia och nutid. Detta även i enlighet med hur den tidigare forskningen valt att ta sig an forskningsfältet.
Det första som presenteras är således det rådande synsättet på personer med funkt-ionsnedsättning i Tanzania och söder om Sahara. Därefter diskuteras hur föränd-ringsarbetet bedrivs i frivilligorganisationer i Tanzania, med ett fokus på aids akt-ivism då utfört förändringsarbete inom funktionshinderområdet inte kunnat in-hämtats. Avslutningsvis redogörs för vilka förutsättningar som krävs för att arbe-tet på gräsrotsnivå ska kunna leda till verklig samhällsförändring.
3.1 Synen på personer med funktionsnedsättning i Tanzania
Heather Aldersey, (2012) professor i rehabliteringsvetenskap, har intervjuat för-äldrar, i huvudsak mödrar, till barn med intellektuell funktionsnedsättning i Tan-zania om deras livserfarenheter i närheten av sitt barn med funktionsnedsättning. Samtliga informanter är enade om att det råder ett stort stigma kring deras familje-medlem, i huvudsak på grund av kulturella övertygelser som betraktar barnet med funktionsnedsättning som ett dåligt omen för familjen och dess omgivning. En an-nan informant förklarar det som att personer med funktionsnedsättning lever subhumana liv, vid sidan av det pågående samhället. Med rädsla för traditionella medicinmän som utövar häxkonst i byarna väljer familjer att gömma barnet med funktionsnedsättning bakom låsta dörrar. Mödrarna själva i denna studie visade däremot på ovillkorlig kärlek till sina barn, och önskade det bästa i livet för barnet med funktionsnedsättning. Arbete, arvsmöjligheter och äktenskap sågs som minst lika viktiga barometrar för ett normalt och lyckligt liv, oberoende funktionsför-måga (ibid)
Soraya Maart, (2007) docent i fysioterapi vid universitetet i Kapstaden har med en rad andra forskare tittat på miljöhinder främst i form av attityder i stads- respek-tive lantlig miljö i Sydafrika för personer med funktionsnedsättning. Resultaten visade på att de miljömässiga hindren var mer utmärkande i staden, med ett un-dantag för attityder som utgjorde ett större hinder på landsbygden. Detta tordes bero på att människor i stadsmiljö i större utsträckning kom i kontakt med moder-niteter, bland annat det holistiska synsättet vilken det västerländska tankesättet vi-lar på. Det visade sig även att det saknades förebilder för personer med funktions-nedsättning på landet vilket gav upphov till en större diskriminering. Detta gjorde att trolldom och traditionella värderingar fyllde luckan för frågor och funderingar,
24
och synsättet på personer med funktionsnedsättning som en förfäders hämnd eller ett guds straff var djupare förankrat.
Ett av de mönster som fångat min uppmärksamhet i forskningen är att fadern valt att lämna familjen när barnets funktionsnedsättning kommit till familjens känne-dom (Aldersey 2012; Hansen et al. 2014; Taderera & Hall 2017). Även om det inte skrivits ut i följande forskning kan det även förklara varför forskarna i syn-nerhet pratat med mödrar om deras erfarenhet av att vårda ett barn med funktions-nedsättning (Gona et al. 2011, McNally & Mannan 2013). Detta var även något jag observerade när jag kom i kontakt med familjer i Tanzania, majoriteten av fa-miljerna bestod av ensamstående mödrar. Tanzanias handikappundersökning visar däremot på att tre av fyra barn med funktionsnedsättning lever med båda sina vårdnadshavare. Resterade fall lever barnet med en ensamstående moder. Alder-sey (2012) förklarar att fäder som lämnar kan bero på den vidskeplighet och den skam fadern känner över familjen när den svartmålats med ett barn med funkt-ionsnedsättning. Synen på män och kvinnor i Tanzania präglas även av patriarkala strukturer vilket kan göra det enklare för mannen att ta radikala beslut som att lämna utan vidare konsekvenser - till skillnad från om det varit kvinnan som läm-nat familjen (Aldersey 2012; Baylies & Bujra 2000).
Flertalet studier har synliggjort den oförståelse familjen kommit i kontakt med i mötet med omgivningen angående barnet med funktionsnedsättning (McNally & Mannan 2013; Hansen et al. 2014). Många föräldrar vittnar om uteblivna svar på frågor redan så tidigt som i förlossningssalen, när dömande blickar och klumpiga uttalanden skapat oro för att någonting inte stått rätt till. Även om familjerna ihär-digt fortsatt sitt sökande på svar hos ett flertal hälsomottagningar har fåtalet tanza-nier blivit lugnande och fått sin situation förklarad av en yrkesutbildad profession. Enligt en rapport från Sida (2014) bär hälsosjukvård på ett huvudansvar för imple-menteringen av mänskliga rättigheter för personer med intellektuella funktions-nedsättningar. De utgör en avgörande kontakt till familjen huruvida den fortsatta synen på barnet ska komma att se ut. När kompetensen brister på viktiga sam-hällsinstitutioner kan konsekvenser för individen bli långvariga (Sida, 2014). Den allmänna synen på personer med funktionsnedsättning i ett land kan också bli synlig huruvida funktionshinderpolitiska frågor prioriteras i det politiska utföran-det (Ruyobya et al. 2008). I Tanzania Disability Survey Report (2008) framgår att 40 % av de tillfrågade inte kunnat delta i alldagliga rutiner på grund av den bris-tande tillgängligheten i samhället. Det har visat sig vara alltifrån otillgänglig kol-lektivtrafik till otillgängliga offentliga platser som arbetet, postkontoret eller mat-affären. Hur ett samhälle planeras och i vilken omfattning ett samhälle görs fy-siskt tillgängligt, visar på i vilken utsträckning personer med funktionsnedsättning ses som inkluderade medborgare och inte (Ruyobya et al. 2008). På liknande sätt kan syn och attityder till funktionsnedsättning och funktionshinder bli synligt huruvida människorna bemöts och ges möjlighet till utbildning och utveckling (Andersson, 2002).
25
Forskningsfältet är enade om att det är av tonvikt att försöka förstå det kulturella sammanhang i vilket landet rör sig inom, för att kunna närma sig och förstå situat-ionen för personer med funktionsnedsättning (Bailey 2000; Kisanji 1995; Silber-berg & Katabira 2006). Kulturella övertygelser och traditionella synsätt utgör en barriär i många afrikanska länder när det kommer till befolkningens uppsökning av hälsotjänster – både när det kommer till rådgivning och stöd till familjemed-lemmen med funktionsnedsättning men även för egna sjukdomstillstånd (Bailey, 2000; Legg & Penn 2013; Manchaiah et al. 2015; Wegner & Rhoda 2015) Terapeuter vittnar om den problematik det innebär när familjer med ett barn med funktionsnedsättning inte tror på de stöd- och hjälpinsatser som erbjuds inom vård och rehabilitering, då de förklarar funktionsnedsättningen i kulturella termer som ett statiskt tillstånd som inte går att förändra (Wegner & Rhoda, 2015). Profess-ionella menar därmed att när synen på funktionsnedsättning inte överensstämmer mellan patient och profession, fullföljs heller inte rehabiliteringsövningarna. Detta på grund av att föräldrarna inte kan rationalisera hur stödet skulle kunna utgöra någon skillnad (ibid).
3.2 Tillvägagångsätt av andra NGO-organisationer i förändringsar-betet för mänskliga rättigheter
Med anledning av att jag funnit det svårt att hitta dokumenterat förändringsarbete angående hur organisationer och samhällen gått tillväga för att påverka levnads-villkoren för personer med intellektuell funktionsnedsättning i en närliggande kontext till den tanzaniska, har jag istället valt att titta på hur AIDS-aktivismen gått till i landet, som ett annat socialt utbrett problem som krävt regeringens upp-märksamhet och med det politiska engagemang.
3.2.1 Aids-aktivism i Tanzania
Som tidigare konstaterat blev frivilligorganisationer snabbt ett komplement för statens återkallade välfärdsfunktioner i samhället. En av de mest framstående aids-organisationerna i landet är WAMATA7, som startades 1980 på initiativ av
lokalbefolkningen som själva upplevt epidemin nära inpå - som familjemedlem el-ler som egen bärare av aids. Carolyn Baylies och Janet Bujra (2000), varvid Caro-lyn är docent i utvecklingsstudier och Janet docent i fred och konfliktstudier, på-står att statens sena involvering i aids-frågan inte berodde på en uttalad brist på re-surser utan snarare på grund av ren ovilja och förnekelse från att ta till några kon-kreta åtgärder. Regeringen visade inga tendenser på att erkänna aids-spridningen som ett hot eller en kris, utan valde aktivt att inte bistå med hjälp till den del av befolkningen som redan stigmatiserats på grund av vad många uttalade som
”av-vikande sexualitet”. Finger-pekande och uthängning av de insjuknande
männi-skorna var vanligt. I takt med att det sociala problemet blev allt mer ohållbar fick icke statliga organisationer stiga in och bedriva det sociala arbetet för att minska spridningen av hiv.
7 WAMATA betyder Walio katika Mapambano ya AIDS, Tanzania. (Those in the struggle against
26
Frivilligarbetare identifierade snabbt att kunskap och utbildning om hur aids sprids och på vilket sätt sjukdomen går att skydda sig från, var att prioritera. Detta dels med anledning av att befolkningens ignorans för problemet ofta ledde till riskfyllda beteenden och situationer. Därför påbörjade WAMATA sitt arbete ge-nom att utbilda ute i byarna och i städerna, och då främst kvinnorna som sågs som extra utsatta, med hjälp av stora kampanjer och informationsspridning. Även sjuk-huspersonal, lärare i skolor och vårdcentraler undervisades i frågorna. Det utför-des också många hembaserade vårdtjänster, för att hjälpa insjuknande familjer och uppmärksamma vad familjen behövde hjälp med. Liknande den funktionshinder-politiska organisationen jag valt att fördjupa mig inom arbetar WAMATA ur ett holistiskt arbetssätt. Detta betyder att organisationen ser det meningsfullt att ringa in hela familjen i stödet och motangreppet mot aids. Allt eftersom kunde kliniker öppnas där befolkningen kunde testa sig för hiv, och få hjälp och stöttning i det livsomställande beskedet.
En av de strategier WAMATA identifierat som framgångsrika i förändringsarbetet var den starka mobilisering och samverkan som tog form med hjälp av andra NGO-organisationer i landet. Tillsammans med andra organisationer som också arbetade för att förhindra spridningen av aids, skapades en allians med ett bety-dande utbyte av kunskap och erfarenheter (Burke & Ngonyani 2004). Istället för att arbeta utifrån ett stuprörstänk lyftes blicken till andra organisationer för att lära av varandras med- och motgångar i förändringsarbetet. Baylies och Bujra (2000) beskriver hur en annan frivilligorganisation hjälpte WAMATA att utbilda de äldre kvinnorna i byn att ta hand om föräldralösa barn som drabbats av aids. De kalla-des ”big momas” och fick ett litet arvode för att se efter och uppfostra barnen samt erbjuda dem den omsorg de behövde. Först mycket senare fick WAMATA statens erkännande av det sociala problemet, då antalet aids-sjuka blev så pass omfattande att resurserna inom organisationerna inte räckte till (ibid).
3.2.2 Regionala initiativ i AIDs-aktivismen
Southern African Aids Trust (SAT) är en organisation som involverat gräsrotsor-ganisationer i kampen mot aids i södra delarna av Afrika sedan epidemin tog fart i slutet av 1900-talet (Sida, 2014b). SAT har som grundvision att lokala organisat-ioner utgör en oersättlig tillgång i lösningen på socialt utbredda problem. De me-nar på att gräsrotsorganisationer fyller en funktion som varken biståndsorganisat-ioner eller stora regeringssatsningar kan åstadkomma. Nyckeln i förändringsar-betet är att ha kunskap om det specifika kulturella och sociala sammanhang som det sociala problemet befinner sig i. Det gör att SAT ser det som svårt att arbeta utifrån ett allmänt framtaget tillvägagångsätt i kampen mot aids då kulturella och sociala kontexter kan skilja sig mycket åt mellan olika samhällen och länder. Istäl-let ser SAT tonvikten av att arbeta tillsammans med de lokala initiativen för att så-ledes tillmötesgå olika specifika krav för att övervinna det sociala problemet. Detta gör att SAT i viss utsträckning fungerar som förmedlare mellan regionala och lokala aktörer vilka även kan ställa högre krav på nationella instanser. SAT
