Exosystemet

Exosystemet utgörs av viktiga samhällsinstitutioner som indirekt kan påverka bar- net och dennes utvecklingsmöjligheter (Bronfenbrenner, 1979). Det som händer i dessa miljöer kan ge utslag på barnets situation via människor barnet är beroende av, eller av olika samhälleliga institutioner som barnet har kontakt med (Anders- son 2002; Klefbeck & Ogden 2003). Exempel på exosystem kan vara föräldrarnas arbetsplats, Tanzanias motsvarighet till socialtjänst, det rådande skolsystemet eller frivilligorganisationens organisatoriska förutsättningar. Denna nivå präglas där- med av miljöer som barnet inte fysiskt behöver ha satt sin fot på, men som ändå kan ha stor betydelse för barnets levnadssituation på en mer överskådlig nivå (An- dersson, 2002).

6.3.1 Förälderns arbetssituation

En av de exomiljöer som ligger utanför barnets räckhåll men som ändå påverkar dennes levnadssituation och utveckling är förälderns arbetssituation och arbets- plats. Risken att det går illa för barnet ökar om föräldern saknar arbete vilket gör arbetet till en skyddsfaktor för barnet. Att växa upp under svår fattigdom med en arbetslös förälder sätter av förklarliga skäl spår på barnet och dennes välmående och utveckling i negativ riktning (Garbarino, 1982). Informanterna berättar att de ensamstående mödrarna tidigare varit begränsade från att arbeta, då de till följd av sitt bristfälliga sociala nätverk inte kunnat ha barnvakt under tiden som de arbetat på åkern för att samla ihop till en mindre inkomst. Det resulterade i att mödrarna tvingades låsa in sina barn under tiden som de lämnade hemmet för att familjen överhuvudtaget skulle överleva. Detta gjorde att barnen rörelsefrihet begränsades

53

och gav även upphov till starka oroskänslor när och om mödrarna skulle åter- vända. Men när dagcentren öppnade blev det möjligt för mödrarna att under dag- tid lämna hemmet, vilket har gett upphov till en radikal förändring både för barnet och för mödrarna. Carmen berättar att organisationen själva bistått med arbeten för de ensamstående mödrarna:

” The organization can support the mothers with some small business when they leave the child at our center. Its a sewing and a beading cooperative. And some of them work at the centers. // Also, the mothers get the chance to be in a safe envi- ronment where they can meet other mothers in the same situation with a child with a disability // I think that really empowers the mothers to not feel alone any- more.”

Inte nog med att barnet och dennes utvecklingsmöjligheter ökar mångfaldigt i takt med att det öppna dagcentret erbjuder en trygg och meningsfull sysselsättning. Organisationen har även hjälpt många av mödrarna ut ur arbetslöshet och dessu- tom genererat värdefulla relationer med andra mödrar i samma situation. Infor- manterna berättar att arbetsplatsen länkat mödrarna tillsammans och gett dem chans att utbyta erfarenheter, känslor och tankar vilket i sin tur förenat dem. Många av mödrarna umgås numera privat, och flera av dem har berättat att de känner sig stärkta av varandras familjer. Jag upplever att denna exomiljö påverkar barnet med intellektuell funktionsnedsättning på ett allsidigt plan. Om modern spenderar arbetsdagen tillsammans med förstående, stöttande arbetskamrater är det förmodligen något som även smittar av sig i hemmiljön. Med förhoppning att det är likasinnade föräldrar som jobbar i verksamheterna och inte föräldrar med negativ inställning till sitt barn med funktionsnedsättning vilket kan skapa en helt annan dynamik.

6.3.2 Sociala arbetet

Jag försökte närma mig frågan kring hur de samhälleliga institutionerna är upp- byggda och om de innehåller fungerande myndigheter i samtalet med mina infor- manter. Svaren är otydliga men jag får förklarat att socialarbetarna upplevs för få till antalet och att deras arbete anses för distanserat till den rådande verkligheten ute på fältet. Det framgår däremot en önskan om ett större utbyte av kunskap mel- lan frivilligorganisationen och socialarbetarna då personalen upplever att de sak- nar verktyg i mötet med specifika sociala problem som sker kring och inom famil- jerna med intellektuell funktionsnedsättning. Ett av de sociala problem informan- terna berättar om är barnmisshandel, vilka de anser ligger utanför deras kunskaps- område för att hantera på ett optimalt sätt. Vid dessa situationer önskar informan- terna att socialarbetarna vore mer tillgängliga att erbjuda stöd och hjälp för att så- ledes komplettera organisationen i deras utförande.

” We have been working with some social workers, the district social worker but not that much. // I don’t see that they directly are providing any service today, maybe they do, but when you ask them for any advance or so, they are very short

54

in response.”

Enligt informanterna hade det gynnat individen i positiv bemärkelse om det fanns en bättre samverkan mellan de ideella och de offentliga organisationerna. De me- nar vidare på att det sociala arbetet hade underlättats, om olika aktörer hade kun- nat arbeta tillsammans för att i sin tur kunna angripa situationen för personer med intellektuell funktionsnedsättning på en bredare front än vad den ideella organisat- ionen enskilt kan göra. Sida (2014b) anser att gräsrotsorganisationer borde ges större förtroende från andra aktörer då dessa bistår med en nyckelfunktion mellan de lokala initiativen och samhällsinstitutionerna. Detta då gräsrotsorganisationer besitter värdefull kunskap om det specifika och kulturella sammanhang vilken personen med intellektuell funktionsnedsättning befinner sig i, vilket kan var av betydande karaktär i lösningen på sociala problem (Kamat, 2003; Sida 2014). Även om myndigheter i Tanzania präglas av ineffektivitet hade ett gediget synsätt på varje välfärdsfunktion som en tillgång, oavsett plats i samhällsstrukturen, varit att föredra (Sida, 2014b).

Utifrån den tidigare forskningen stämmer denna otydlighet kring de samhälleliga institutionerna för socialt arbete överens med vad mina informanter målar upp. Tanzaniska socialarbetare har själva uttalat att det sociala arbetet är bristfälligt or- ganiserat vilket resulterar i att det råder tveksamheter inom professionen om hur olika ansvarsområden ska åtgärdas (URT, 2012). Detta har sina förklaringar i att samtliga delar i samhällsapparaten är svagt uppbyggda vilket gör att förankringen av åtaganden på högre instanser sällan förmedlas vidare i samhällsordningen. För att hänvisa till specifika välfärdsfunktioner som gynnar personen men intellektuell funktionsnedsättning i svensk kontext finns förslagsvis ingen habilitering som kan försäkra barnet med bästa möjliga stöd och hjälp för att optimera förutsättningarna till ett välfungerande liv under hela livsförloppet. Det finns heller ingen föräldra- kassa som kan bistå med sjukersättning för barnet när denna blir vuxen och even- tuellt har svårigheter att förvärvsarbeta. Det saknas med andra ord betydelsefulla institutioner som hade underlättat för individen under olika situationer genom hela livet. Det framgick även av de intervjuade socialarbetarna att det upplevdes svårt att genomföra ett gott arbete när arbetsmiljön var bristfällig, vilket hänvisades till vattenläckage och infallna tak på flertalet arbetsplatser (URT, 2012). Detta skapar följaktligen konsekvenser för vilka förväntningar omgivningen kan ha på det soci- ala arbetet när varken fysiska eller ekonomiska förutsättningar finns till ett välfun- gerande arbete. Detta får följaktligen utslag på individen i den innersta cirkeln i negativ bemärkelse.

6.3.3 Skolsystemet

Enligt Klefbeck och Ogden (2003) blir det tydligt hur exosystemet samspelar med barnet situation utifrån hur väl systemet representerar ett barnperspektiv. Tanzania har ratificerat konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) vilket gör att landet har en skyldighet att erbjuda alla barn – oberoende funktionsförmåga – möjligheten att gå i skolan (UN 2006). Enligt en kartläggning

55

över hur många barn med funktionsnedsättning som registrerats i det offentliga skolsystemet är deltagandet nästintill obefintlig (Sida, 2014). Detta stämmer över- ens med vad informanterna och i det här fallet Lorentz förmedlar:

”In public school they only select those kids who can learn. So not those who have severe disability, like in their mind // So in the selection in the public schools, they disqualify those who have learning disabilities”

Tanzanias skolsystem blir således ett exempel på ett exosystem som skapar allvar- liga konsekvenser för barnet med intellektuell funktionsnedsättning i den innersta cirkeln. Utan utbildning minimeras chanserna för barnet att ta sig ut från fattig- dom och utsatthet. Det fråntar även barnen en chans att lära och förstå sin omvärld på ett bättre sätt genom att prata, läsa och skriva. Kunskap ger även beredskap att kunna möta livet med en större trygghet på självständiga ben.

På liknande sätt som det går att identifiera synsättet på personer med funktions- nedsättning eller funktionshinder genom vilket sätt en stad planeras och konstrue- ras kan synen på individen bli tydlig huruvida dessa människor får en chans till ut- bildning och utveckling (Andersson, 2002). Räknas de med i den allmänna be- folkningen eller räknas de bort? Är de värda att satsa på eller är det likväl en per- songrupp som kan uteslutas i en framtidsvision? Å andra sidan redovisar Land- giden (2019) siffror på att 43 % av samtliga barn i Tanzania aldrig har gått i sko- lan. Även om det inte ska förminska problemet för barn med intellektuell funkt- ionsnedsättning kan det ändå bidra till en förklaring där även stor del av reste- rande barn i befolkningsmängden fråntas möjligheten att gå i skolan. Däremot är det stor skillnad mellan 0,1 % av alla barn med någon form av funktionsnedsätt- ning och 57 % av de barnen utan funktionsnedsättning som ges möjlighet att gå i skolan, vilket inte får förglömmas. En inkluderande skolgång hade oavsett kunnat sätta ramarna för sättet tanzanier värderar och inkluderar personer med intellektu- ell funktionsnedsättning som en människa med grundläggande rättigheter som alla andra.

6.3.4 Frivilligorganisationers organisatoriska förutsättningar

Även om skolsystemet inte förmedlar en jämlik syn på människor oberoende funktionsförmåga är det vanligt att frivilligorganisationer arbetar mycket med fö- reträdarskap (advocacy). Jag har nämnt företrädarskap tidigare vilket betyder att marginaliserade grupper i underläge i relation till maktbefogenheter kan få hjälp att driva sina intressen och hävda sina rättigheter (Dennvall et al 2011; Meeuwisse 2016). På liknande sätt har WAMATA bedrivit sitt förändringsarbete på gräsrots- nivå för människor som drabbats av aids i Tanzania. WAMATA har med hjälp av informationsspridning och kampanjer försökt nå ut till lokalbefolkningen om den medicinska förklaringen till aids vilket i sin tur har gett en röst till tusentals män- niskor som stigmatiserats på grund av sitt sjukdomstillstånd (Baylies & Bujra, 2000). Organisationen har även genom social mobilisering tillsammans med andra frivilligorganisationer kunnat påvisa allvaret i det sociala problemets utbreddhet

56

vilken slutligen nått beslutsfattare på ledande positioner och deras uppmärksamhet att agera.

Informanterna i denna studie delar ett liknande tankesätt kring värdet av social mobilisering och företrädarskap. De ser det fördelaktiga i att hjälpas åt för att skapa förändring till skillnad från att stå som ensam aktör gentemot toppskiktet i samhällsapparaten liknande dem andra. Samtliga nämner en organisation vid namn SHIVYAWATA, på engelska: ”Tanzania Federation of Disabled People's Organisations” vilka har som huvudsaklig målsättning att stärka olika funktions- hinderpolitiska organisationers röster genom att länka dem tillsammans. Pamela berättar:

“And then we cooperate with SHIVYAWATA of course. They actually link us NGOs together, cause it can also be hard to find the other organizations. // We somehow have the same vision for these children, and it’s easier to reach that goal if we help each other instead of doing them same mistakes over and over again in the organizations. Instead we can learn from each other and exchange our knowledge and fill each other gaps.”

Informanterna förmedlar även att de som enskild organisation känner sig tryggare, när de har andra organisationer med sig gentemot regeringens allt mer striktare lagstiftning och involvering. Utredningsdepartementet rapporterade nämligen 2016 att det nuvarande regeringsstyret har gjort det svårare för frivilligorganisat- ioner att verka för utsatta gruppers levnadssituation i landet. Handlingsutrymmet för människorättsorganisationer har stramats åt, då regeringen har utsett ett rege- ringsråd som ska äga full insyn i frivilligorganisationers verksamhet. Den repres- siva lagstiftningen har resulterat i att allt fler organisationer inte valt att registrera sig som en vinstdriven organisation, för att på så sätt komma runt regeringens in- gripande eller konfrontation (ibid). Dessa faktorer gör följaktligen att frivilligor- ganisationens handlingsutrymme blir inskränkt vilket skapar konsekvenser för barnet med intellektuell funktionsnedsättning och dennes situation. Baylies & Bujra (2000) ser det som oroväckande att styrande regering och ledning saknar in- tresse och förståelse över hur viktigt det sociala reformarbetet faktiskt är, för att positiva samhällsförändringar ska kunna ta form och så småningom bidra till ett mer stabilt samhälle med fungerande välfärdsfunktioner.