Rättssystem

En annan variabel i makrosystemet som kan synliggöra hur det allmänna synsättet på personer med intellektuell funktionsnedsättning ser ut är huruvida målgruppens intressen tas tillvara i det befintliga rättssystemet. Rättsväsenden finns inrättade i många demokratiska samhällen för att säkerställa att samtliga människor står lika inför lagen, och ska även fungera som skydd när de egna rättigheterna blir negli- gerade. I vilken utsträckning personer med intellektuell funktionsnedsättning får rättvisa via domstol kan spegla omgivningens synsätt på människan som jämbör- dig med resterande befolkning. Rodriguez Del Pozo et al. (2017) anser att kon- ventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) endast svävar i ett filosofiskt tomrum såvida rättigheter för målgruppen inte kan erkännas juridiskt av en domstol. Heather berättar om olika situationer där individen med intellektuell funktionsnedsättning blivit utsatt men där omhändertagandet av pro- blemet misskötts eller förbisetts utan vidare konsekvenser.

61

”But we have for example never heard of a case when there’s a consequence of someone’s action. When a parent leaves a child behind or abuses their child, or when one of our parents from the day center started a fire on her house with her son with autism inside the house. The district Social worker reports and take care of the case but then noting happens”

Michael påvisar även han i sina uttalanden att samhället brister när det kommer till att fånga upp olika former av diskriminering gentemot barnet/personen med intellektuell funktionsnedsättning. Även ett genomfört mord väljer att förbises. Det gör också att tilltron till regeringens politiska uttalanden och åtagande i lag- stiftning brister, när de verkliga åtgärderna bakom det sagda ordet inte är förank- rade med verkligheten.

“ Government have done very little. Even though they (the families) have rights and promises from the government. So maybe it’s just words for the families, there’s no real action”

Enligt Utrikesdepartementet (2016) är korruption vanligt förekommande i Tanza- nia vilket också sätter sin prägel på rättssystemet. Domstolen visar på svag an- svarsskyldighet där utsatta grupper som barn, personer med funktionsnedsättning och albinism, hbtq-personer samt äldre har svårast att åtnjuta sina mänskliga rät- tigheter (ibid). Leibowitz (2013) ser det som ett allmänt problem att göra domsto- len tillgänglig för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Hon förklarar problemet som en generell brist på kunskap om personer med funktionsnedsätt- ningar. Det kan handla om alltifrån hur frågor kan och bör ställas i ett rättsförhör till vilka visuella verktyg eller kognitiva hjälpmedel som kan vara nödvändiga för att försäkra att personen med intellektuell funktionsnedsättning får sin röst hörd. Leibowitz (2013) menar i likhet med Rodriguez el pazo et al (2017) att möjlig- heten att få sin rättvisa beprövad i domstol är ett avgörande steg för åtnjutandet av mänskliga rättigheter. Det är först med hjälp av en fungerande rättsprocess som offentliga och privata enheter kan tvingas att ta till sig handikapplagstiftning i lan- det (Aldersey & Turnbull, 2011)

6.4.4 Ekonomiska förutsättningar

En hörnsten som på många sätt skapar förutsättningar för hela samhällsapparaten ur ett makroperspektiv är landets ekonomiska situation. Den finansiella aspekten styr hur väl ett välfärdssamhälle kan utvecklas utifrån hur stora resurser som kan investeras på allt ifrån samhälleliga institutioner till utbildningssatsningar och så vidare. Tanzania bär som tidigare konstaterat på en kolonial historia vilket har för- satt landet med stora skuldsättningar som landet än idag tampas med. Detta har gjort att många välfärdsfunktioner tvingats dras tillbaka vilket har lett till att frivil- ligorganisationer trätt fram i statens ställe (Goetz, 1997). Den ideella vågen har därmed varit många postkoloniala länders svar på statens uteblivna välfärdsfunkt- ioner. Det har även bidragit till att många biståndsländer gått in och finansierat de

62

ideella organisationerna, då dessa aktörer visat sig vara mer engagerade och effek- tiva med att nå fram till de mest utsatta i samhället komparativt med vad tidigare ledning och regering åstadkommit (Kamat, 2003). Men även om internationella biståndsorganisationer har backat upp det frivilliga strömningarna ekonomiskt är sociala problem ofta sträckta över flera samhällsnivåer vilket gör att statens erkän- nande förr eller senare kommer att behöva krävas för att samhällsförändringar ska kunna ta form på riktigt (Baileys & Bujra, 2000).

Carmen berättar:

“We can do our part as nongovernmental organization, but we need help. We need money. // Cause now it feels like we are doing something very important down here, but they have no clue what we are doing back there.”

När staten inte är finansiellt involverad försvinner också det nödvändiga engage- mang för vad som försiggår på gräsrotsnivå menar Carmen. Även hennes citat för- tydligar den diskrepans som upplevs mellan ledning och fältarbetare. Hon förkla- rar det som att regeringen verkar lättad för att slippa ta hand om de sociala pro- blem som pågår ute i verkligheten, men att de samtidigt inte visar på någon direkt tacksamhet för organisationens arbete. Michael menar snarare att det handlar om en ekonomisk ursäkt där regeringen skapar bortförklaringar i det uteblivna stödet p.g.a. de stora skuldsättningarna. Han tror att regeringen väljer andra sociala pro- blem före den utsatta situationen för personer med intellektuella funktionsnedsätt- ningar, och att det därmed handlar om en prioriteringsfråga:

“ It always falls on the financial part. Its somehow an excuse for not putting re- sources on people with disabilities. They (the government) think there’s more ur- gent problems.”

Att olika sociala problem tenderar att kollidera är ingen nyhet (Loseke, 2003). I alla samhällen utgörs en kamp om vilket socialt problem som ska vinna männi- skans tid, engagemang och pengar. Det kan ofta stå mellan människors hjärtefrå- gor såsom kampen mot rasism, HBTQ-frågor eller kvinnors rättigheter. Även om problemen är likvärdiga utgörs en ständig konkurrens om tolkningsföreträdet. Uti- från Losekes resonemang vinner ofta de sociala problem som kan utgöra störst nytta till störst antal personer. I Tanzania har HIV/AID:s och Malaria varit sociala problem som fått mycket av landets mediala utrymme och med det ekonomiska stöd (Solarsh & Hoffman, 2006). Dessa sociala problem är bådadera kopplade till hälsorelaterade epidemier vilket riskerar at drabba en majoritet av befolkningen - antingen som nära anhörig till någon som insjuknat eller som egen bärare av sjuk- domen. Utifrån Loseke kan det bistå som en förklaring till varför staten valt att agera finansiellt i dessa fall framför andra. Ett annat generellt problem är den rå- dande fattigdomen i Tanzania. Fattigdomsbekämpningen tenderar därmed att prio- riteras då den dels utgör ett problem för nästintill alla i befolkningen, och då den även är boven till många andra sociala problem som diskriminerande beteenden, brottslighet och så vidare.

63

John berättar att han har svårt att särskilja olika sociala problem och efterfrågar istället ett mer öppet sätt att tänka framför stuprörstänkandet. Han problematiserar bland annat gränsdragningen mellan barnets rättigheter och rättigheter för perso- ner med funktionsnedsättning. Han menar istället på att det borde vara en gemen- sam kamp för mänskliga rättigheter som i sin tur ska gynna samtliga istället för två separata kamper.

“Why is it so different between children’s rights and the rights for people with disabilities? Children with disabilities also have the children's rights. It shouldn't be in one way or another”

Han menar vidare på att rättighetskampen för marginaliserade grupper inte borde pausa för att andra sociala problem också är aktuella och viktiga att angripa. Alla människor gynnas av likvärdiga rättigheter och fattigdomsbekämpningen kommer även inkludera att säkerställa att människor med intellektuell funktionsnedsättning ges lika möjlighet att ta sig ur fattigdom genom utbildning och arbete. Fattigdom och funktionsnedsättning hör därför ihop menar informanterna. Svåra omständig- heter med bristfällig näring under graviditet eller bristfällig utrustning vid förloss- ning ökar förekomsten av funktionsnedsättning. De menar därmed på att fattig- domsbekämpningen kommer med bättre villkor för personer med intellektuell funktionsnedsättning, kampen är därmed gemensam. Detta resonemang går i en- lighet med Aldersey & Turnbull (2011) förslag om en framarbetad finansiell plan som effektivt möjliggör låginkomstländer att säkerställa rättigheter för personer med funktionsnedsättning trots ekonomiska förutsättningar. Detta för att göra det möjligt även för låginkomstländer att ta sig an sociala rättigheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning, även om fattigdomen också måste bekämpas.

DISKUSSION

I studiens avslutande kapitel ges en sammanfattande redogörelse av de framträ- dande mönster som tillsammans besvarat studiens huvudsakliga syfte. Syftet med studien har varit att beskriva företeelser i den miljö som omger och berör perso- nen med intellektuell funktionsnedsättning, för att synliggöra vad som möjliggör eller försvårar goda levnadsvillkor hos den enskilde. Syftet har valt att belysas uti- från en frivilligorganisations perspektiv.

Den ekologiska utvecklingsmodellen har gett mig en djupare förståelse för hur in- dividen, familjen och det övergripande samhället samspelar och påverkar

varandra. Den har gett mig möjlighet att se individen i ett större sammanhang där förutsättningar och handlingar på de mer avlägsna nivåerna makro och exo ger tydliga konsekvenser på de närmre miljöerna, och med det för individen. Flertalet forskare har använt sig av Bronfenbrenners förklaringsmodell vilket har gjort den tacksam att använda. Mycket har hänt sedan 1979 då Bronfenbrenner först lanse- rade modellen vilket har gjort att Klefbeck och Ogden (2003) fungerat som ett un- derlättande komplement till samhällssektorer tagna från vår nutid. Bronfenbrenner

64

är dock medveten om tidsaspekten i sin förklaring av sin modell, vilket har gjort att även modellen modifierats i två ytterligare upplagor (1979, 1989, 1999). Enligt min mening var det Bronfenbrenners avsikt att inte djupgående förklara nivåerna i modellen, för att således göra den möjlig att modifiera vilket kan maximera dess användningsområde.

Jag har ansett det nödvändigt att titta på samtliga nivåer i den ekologiska utveckl- ingsmodellen för att kunna dra mina slutsatser i denna studie. Detta skiljer sig från andra forskare som lagt ett större fokus på särskilda nivåer i modellen, däribland Andersson (2002) som i huvudsak valt att undersöka individens mikro- och meso- system. Denna avgränsning tror jag beror på att Andersson haft som syfte att be- skriva den interpersonella kommunikationen mellan elever med hörselnedsättning och skolpersonal. Det gör att intresset finns i mötet inom en mikromiljö vilket re- sulterar i studiens fokus. Mitt syfte har varit att beskriva företeelser i den miljö som omger och berör personen med intellektuell funktionsnedsättning, för att syn- liggöra vad som möjliggör eller försvårar goda levnadsvillkor hos den enskilde. Mitt fokus har därmed varit på levnadsvillkor vilket inte ensamt kan begripliggö- ras inom en miljö eller ett system. Kontextuella faktorer och dess förutsättningar är av tonvikt för att förstå hur levnadsvillkoren på den innersta nivån gestaltar sig. Däremot kan inte mikroprocesser förstås utan makroprocesser vilket gör att även Andersson behövt titta på det specialpedagogiska utbildningsområdet och skolans organisatoriska förutsättningar för att förstå den interpersonella kommunikat- ionen. En annan förklaring till varför min användning av modellen skiljer sig från Anderssons är att förutsättningarna i den tanzaniska välfärdsmodellen är så pass bristfällig att handlingsutrymmet för individen i mikro-och meso-systemen blir begränsat. Diskussionen avstannar kring hur individens behov kan bli tillgodo- sedda i interaktion med sin omgivning när alltifrån ett positivt synsätt och rätt kompetens inom samhällets välfärdsinstitutioner inte finns till förfogande. De in- nersta nivåerna blir därmed mindre intressanta då förutsättningarna saknas på öv- riga nivåer. Finns rätt förutsättningar, som i den svenska kontexten där Anders- sons avhandling utspelar sig, kan det kanske vara mer intressant att belysa mikro- och meso-miljöerna för att därmed se vad de existerande kontextuella faktorerna faktiskt kan ge upphov till för den enskilda individen.

Jag har däremot valt att angripa modellen på ett annorlunda sätt under följande ka- pitel till skillnad från i analysen. Under kapitlet analys valde jag att utgå ifrån in- dividen och dennes närmiljöer för att sedan arbeta mig utåt i modellen. Under denna sammanfattande diskussion tänker jag istället att jag vänder på uppställ- ningen och problematiserar de yttre nivåerna för att således se vad de mynnar ut i för konsekvenser hos familj, omgivning och i synnerhet, individen. På så sätt blir institutionella strukturer och samhällsförhållanden tydliga utan att individen för den delen glöms bort. Det synliggör också vilka konkreta effekter som socialpoli- tiska åtaganden haft eller inte haft genom att följa hur politiska lovord omvandlats i direkta åtgärder.

65

Makrosystemet utgörs som tidigare konstaterat av ideologiska, ekonomiska, soci- ala och politiska värderingar och förhållanden som finns inbäddade i den kultur individen befinner sig i (Klefbeck & Ogden, 2003). Makromiljöer jag fick fram i mitt resultat som utgör betydelse för individen är följande: synen på personer med

intellektuell funktionsnedsättning, lagstiftning och policys, rättssystem samt eko- nomiska förutsättningar.

Resultatet visar på en starkt präglad tro på kulturella övertygelser varvid befolk- ningen finner många av sina svar och sanningar. Tanzania hör till ett av världens fattigaste länder vilket gör att endast en minoritet i tidigare generationer fått möj- lighet att gå i skolan. Dagens mätningar visar att dessa tendenser fortfarande hänger kvar då inte ens hälften av alla barn (43%) går i skolan (Landguiden, 2019). Detta gör att kunskap inhämtas i den närhet individen befinner sig i, vilket leder till att traditionsenliga och kulturella övertygelser lever kvar och fyller en viktig källa till historien. Personer med intellektuell funktionsnedsättning förstås och förklaras som ett guds straff eller ett dåligt omen för familj, släkt och omgiv- ning då detta alltid varit sättet generationen valt att begripliggöra dessa människor och deras egenskaper. Detta gör att brist på utbildning och kunskap hos befolk- ningen om olika funktionsnedsättningar utgör en av huvudorsakerna till den nuva- rande situationen för personer med intellektuell funktionsnedsättning (Taderera & Hall, 2017).

Synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning i ett samhälle kan även lysa igenom huruvida individen får möjlighet till utbildning och utveckling (An- dersson, 2002). Attityder och synsätt skapar således konsekvenser på andra nivåer i modellen bland annat i landets offentliga skolsystem vilken i nuläget saknar en skolgång för alla. Synen på personer med intellektuell funktionsnedsättning kan också bli utmärkande huruvida stat och regering väljer att erkänna frivilligorgani- sationer och deras förändringsarbete för det sociala problemet (Baylies & Bujra, 2000). I viss bemärkelse kan auktoritära positioner verka som katalysatorer huruvida ett samhälle bör resonera och förhålla sig till olika sociala fenomen. Ge- nom att regeringen tar ett särskilt ställningstagande i en politisk fråga kan befolk- ning rätta sig i ledet i enlighet med det som uttalats eller värderas (Burke &

Ngonyani 2004).

Utifrån mitt resultat verkar inte regeringens politiska lovord och lagstadgade an- svar varken nå fram till betydande institutioner eller till den egna befolkningen. Informanterna målar upp regeringens arbete som distanserat och självcentrerat vil- ket blir framträdande då majoriteten av familjerna saknar kunskap om rådande handikapplagstiftning för barnet med intellektuell funktionsnedsättning, även om den finns reglerad både på nationell, internationell och regional nivå. Förank- ringen verkar även utebli i välfärdsapparaten då betydande aktörer som arbetsgi- vare och socialarbetare saknar kunskap och medvetenhet om landets lagar och po- licys, vilka bådadera bär ett huvudansvar i införlivandet av befintlig lagstiftning (Sida 2014; URT, 2012). Tanzania utformade 2010 en egen handikapplagstiftning (The Disability Act 2010) med främsta argument att tydliggöra ansvarstagandet i

66

landets samhällssektorer för att på följande sätt undgå diffusa tolkningar om vil- ken institution som förväntades göra vad. Detta gör att ett bristfälligt utförande i samhällsapparaten inte kan hänvisas till en otydlig ansvarsfördelning utan måste ha en annan förklaring. Vad jag kan tolka utifrån informanternas utsagor och i ti- digare forskning handlar det främst om en brist i kommunikation mellan sittande regering och respektive myndighetsutövare. Lagstiftning, policys och regler ratifi- ceras och omskrivs i landets konstitution men förmedlas inte vidare utan blir stil- lastående någonstans på vägen. För att kunna föra djupare diskussion kring de or- ganisatoriska förutsättningarna och var ansvaret brister hade även intervjuer av in- formanter på beslutsfattande positioner varit nödvändigt. Det som snarare kan konstateras är att det skapar hindrande förutsättningar för individen och familjer när viktiga instanser individen kommer i kontakt med, saknar rätt kunskap och kompetens. Det blir även svårt för institutioner att bidra med stödinsatser, arbets- möjligheter och utbildning när förutsättningarna till det inte finns, varken ideolo- giskt eller ekonomiskt. Det kan därmed tyckas att regeringen bör leda förändrings- arbetet genom att utbilda samhällsinstitutioner för att rekonstruera samhälleliga föreställningar om människor med intellektuell funktionsnedsättning och vad dessa individer har rätt till i jämlikhet med resterande befolkning. Utbildningssats- ningen kan rikta sig till alltifrån arbetsgivare, till lärare, till hälso-sjukvårdsperso- nal men också till samhället i stort, vilken gör det extra tydligt vilka rättigheter den enskilde har och ska ha (Aldersey, 2012)

Informanterna förmedlar vidare att det även uteblir konsekvenser när rådande han- dikapplagstiftning överträds eller bryts vilket skapar en misstro till lagen bland fa- miljerna. Även här brister lovord i efterlevnad när frånvaron av ett fungerande rättssystem inte kan ge befolkningen skyldighet att leva i enlighet med lagen. Istället fladdrar rådande lagstiftning runt som i ett filosofiskt tomrum endast fram- taget för syns skull (Rodriguez Del Pozo et al, 2017). Detta skapar även mindre tillförlitlighet till frivilligorganisationens arbete när förespråkandet av rättighets- lagstiftning saknar förankring i verkligheten. Då blir även de ideella rörelserna bo- var i spelet när de inte kan hålla vad de lovat. Utan fungerande rättssystem kan diskriminerande behandling av personer med intellektuell funktionsnedsättning fortsätta obemärkt och med det inskränka på den enskilde individens rättigheter och grundläggande friheter (Leibowitz, 2013).

Den sista makronivån som skapar förutsättningar för den enskilde individen är landets ekonomiska situation. Tanzania är ett skuldbelagt land vilket av förklar- liga skäl styr hur mycket resurser som kan investeras i samhällets välfärdsinstitut- ioner. Men det kan också landa i en prioritetsfråga, där vissa sociala problem an- ses vara mer akuta än andra vilket gör att bland annat det funktionshinderpolitiska arbetet måste vänta. I nuläget prioriteras fattigdomsbekämpningen vilket rege- ringen tenderar att använda som ursäkt från att delta i kampen för bättre rättig- heter för personer med intellektuell funktionsnedsättning (Aldersey & Turnbull, 2011). Detta är i alla fall vad informanterna upplever och de visar på besvikelse för regeringens uteblivna stöd i frågan. Politiska och ekonomiska förutsättningar har stor betydelse för hur frivilligorganisationerna kan utvecklas och vilket stöd

67

de kan få. Även om den ideella verksamheten i huvudsak försörjs av donationer hade en resurssatsning från staten påvisat ett värdefullt ställningstagande i frågan. I nuläget tenderar staten att signalera ut det motsatta.

Som diskuterat under resultat tenderar fattigdom och funktionsnedsättning att på- verka varandra vilket gör att kampen borde hänga ihop. Genom att bekämpa fat- tigdomen kan fler gravida kvinnor få bättre näringsintag under graviditeten samt under barnens första levnadsår vilket kan reducera förekomsten av funktionsned- sättning. Det kan även upplevas av lägre prioritet att stå upp för och hävda mänsk- liga rättigheter utan att överhuvudtaget ha mat i magen, när allt i slutändan hand- lar om att överleva dagen (Roth, 2007). En potentiell lösning som effektivt möj- liggör låginkomstländer att säkerställa rättigheter för personer med funktionsned- sättning trots bristande ekonomiska förutsättningar är att konventionen om rättig- heter för personer med intellektuell funktionsnedsättning (CRPD) bifogar en fi- nansiell plan vid ratificering av konventionen (Aldersey & Turnbull, 2011). Detta för att göra det möjligt även för låginkomstländer att ta sig an sociala rättigheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning samtidigt som fattigdomen också måste bekämpas. Att förbättra situationen för personer med intellektuell