Familjens ambivalenta betydelse

Samtliga informanter är överens om att familjen är något värdefullt att värna om i förändringsarbetet för personer med intellektuell funktionsnedsättning och dennes levnadsvillkor. Det anses viktigt att jobba med familjen som helhet för att indirekt

44

påverka barnet med intellektuell funktionsnedsättning i positiv bemärkelse. I ma- joriteten av de familjer som informanterna berättar om består familjerna av en- samstående mödrar. Detta skiljer sig från vad landets handikappundersökning vi- sat i sin statistiska kartläggning där barn i tre av fyra fall lever tillsammans med båda föräldrarna (Ruyobya et al. 2008). Mer om detta under avsnitt diskussion, men jag kommer hädanefter prata om mödrarna framför föräldrarna då detta är hur mina informanter talade.

Pamela berättar att många av mödrarna blivit lämnade efter att familjen fått ett barn med en intellektuell funktionsnedsättning, vilket lett till svåra konsekvenser. Utan vidare reflektion står modern som ensam förklaring till barnets sjukdomstill- stånd. Liknande paralleller kan dras till aids-forskningen i Tanzania där kvinnan i sjukdomens framfart sågs som grundorsak till förekomsten av aids. Att det skulle kunna vara mannen som var bärare av viruset var uteslutet - endast kvinnan sågs som rimlig förklaring (Baylies & Bujra, 2000). Denna slutsats grundad på felakt- iga slutsatser tagna av i huvudsak männen gjorde att även många kvinnor med aids lämnades ensamma kvar med både skam och en familj i spillror.

Detta mönster av män som överger och kvinnor som lämnas kvar har även synlig- gjorts i det begränsade men identifierade forskningsfältet av Aldersey (2012) och Hansen et al, (2014). Pamela berättar vidare att den traditionella familjen i Tanza- nia är viktig, med bilden av mamma, pappa, barn där pappan är familjens auktori- tära överhuvud och försörjare. Denna traditionella norm havererar när modern blir kvarlämnad med barnen och förväntas klara ut situationen ensam. Samtliga infor- manter delger att dessa företeelser är vanliga på grund av att den kulturella överty- gelsen förklarar intellektuell funktionsnedsättning som ett dåligt omen och ett guds straff. På likande sätt har tidigare forskning fastslagit synen på människor med intellektuell funktionsnedsättning i kulturella termer i länder söder om Sahara (Bailey et al. 2000;Legg & Penn 2013; Manchaiah et al. 2015; Wegner & Rhoda 2015). Detta sätt att se och förklara världen är djupt förankrat vilket gör att även nära släktingar och vänner till familjen vänder ryggen till och lämnar modern och familjen bakom sig. Även om handikapplagen (2010) uttrycker familjens kollek- tiva skyldighet att ge socialt stöd till familjemedlemmen med funktionsnedsätt- ning. Med detta förlorar barnet inte en utan flera värdefulla vuxna vilket har en anmärkningsvärd påverkan på barnets utveckling (Klefbeck & Ogden, 2003). Det sätter även höga krav på modern att både agera omsorgsperson och försörjare – kombinerat med det omfattande stödbehov ett barn intellektuell funktionsnedsätt- ning kan behöva. Pamela berättar för mig om en ensamstående moder till ett av barnen på dagcentren och jag kan se i hennes ögon att hon är märkbart berörd av hur familjens närstående har valt att agera gentemot henne:

“And you remember the young mother, the sisters to her mother refused her to continue stay with the family after the delivery, because of the child with the disa- bility. So she had to move far away, and now she has no one except us at the or- ganization who have provide her with a small house and a place for her daughter

45

at the day center. So there are many families who are neglected from their rela- tives.”

Med detta avståndstagande från släkt och familj raserar även det sociala arbetets

utförare, som i länder i Afrika, Asien och Latinamerika bär på en lång tradition av

familjen som huvudansvarig för det sociala arbetets praktik (Mayadas et al. 1997; Payne, 2002). Där familjenätverket och kollektivet är avgörande för att få familje- situationen att fungera och där välfärdsinstitutioner och myndigheter inte finns etablerade, hamnar den ensamstående modern och barnet med intellektuell funkt- ionsnedsättning i en närmare ohållbar situation. Det sociala arbetet kan varken in- hämtas i samhällsapparaten eller inom den närliggande familjen.

Enligt John är detta en av anledningarna till varför organisationen satsat resurser på att erbjuda utbildningsdagar i psykisk ohälsa för föräldrarna – för att fånga upp och tala om i synnerhet mödrarnas psykiska mående. Han berättar att psykisk ohälsa och depressioner är vanligt, vilket kan bli riskfyllt i kombination med an- svaret som närvarande förälder till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning som kanske behöver än mer stöd än ett barn utan funktionsnedsättning. John un- derstryker hur viktigt det är att modern fungerar psykiskt för att inte förbise bar- nets grundläggande behov. Speciellt om barnet endast har en vårdnadshavare istället för två. I likhet med detta anser Garbarino (1982) att den viktigaste indika- torn för en välmående familj i mikrosystemet är hemmets emotionella klimat. Garbarino menar att den allvarligaste riskfaktorn för barnets utveckling är just för- summelse och avvisande, vilket skapar starka känslor hos barnet som oönskat och i vägen.

Lorentz berättar att attityden hos föräldrarna gentemot personer med intellektuell funktionsnedsättning har förändrats sedan organisationen påbörjade sitt frivilligar- bete för snart ett decennium sedan. Han berättar att majoriteten av mödrarna som organisationen tidigare kom i kontakt med uttryckte en skuldbeläggning på barnet med intellektuell funktionsnedsättning som orsak till hur familjesituationen urartat sig. Kvinnorna delade därmed fädernas uppfattning om barnet som ett guds för- bannelse, vilket Lorentz förklarar tog lång tid att angripa och påverka. Men möd- rarna ”valde” mot förmodan att stanna kvar med barnet, vilket han tror har sin för- klaring i moderns biologiska moderskänslor:

“Women are somehow different. They cannot throw their child and go away, so with that passion of a mother – that helps those kids to survive. Otherwise, they could die or whatever”

Detta gör även mödrarna till pådrivare för den kulturella övertygelsen vilket resul- terade i ett diskriminerade synsätt på barnet med intellektuell funktionsnedsätt- ning. Även om fadern lämnade och modern stannade, var attityden och bemötan- det av barnet densamma.

46

Men som Lorentz tidigare uttalade börjar synsätten långsamt att förändras inom familjerna. Alltmer börjar mödrarna att behandla sitt barn med intellektuell funkt- ionsnedsättning på ett kärleksfullt sätt. Det finns numera ett annat hopp om barnet att även han/hon kan klara av vardagliga moment om barnet bara ges möjligheten att försöka. Det märks att organisationens ledord att se förmågan framför begräns- ningen har börjat smitta av sig, och Pamela är glad att få följa den utvecklingen. ” We can see good progress of the child because the family now can do things

with the child, and they are accepting their child the way he is. And children are now given opportunities, to participate in daily activities. For example we are saying:”he can’t wash this clothes because no one showed him how do to it”, they didn’t give them time to practice.”

Detta citat förmedlar att handlingar som utåt sett kan tolkas som elaka och uteslu- tande inte behöver vara tanken bakom agerandet. Att barnet inte ges möjlighet att delta i tvättandet kan i huvudsak bero på något så enkelt som en brist på kunskap för vad barnet klarar av och inte klarar av. Det är där organisationen fyller en nyckelfunktion att utbilda familjerna genom att öppna upp ögonen för felaktiga föreställningar om barnet som inte har förankring i verkligheten. Heather och Pa- mela berättar att mödrarnas tro på sina barn är lösningen på mycket av barnens si- tuationer. Om mödrarna tror på barnet kan barnet även börja tro på sig själv och sina förmågor vilket i sin tur kan motbevisa en oförstående omgivning. Följaktli- gen anses mödrarna vara centrala i förändringsarbetet för bättre levnadsvillkor för personer med intellektuell funktionsnedsättning, varvid de i viss utsträckning öns- kas få leda vägen.

Men även om mödrar och familjen i många anseenden är viktiga för barnet och dennes utvecklingsmöjligheter, kan mikromiljön också innebära ett hinder. Föräl- dern kan generera hopp och tro om sitt barn med funktionsnedsättning i enlighet med ovanstående resonemang samt vad Aldersey (2012) funnit i sin forskning - där synen på arbete, arvsmöjligheter och äktenskap ses som minst lika viktiga oberoende individens funktionsförmåga. Men modern och familjen kan också hämma barnets utveckling genom att barnet göms undan, blir misshandlat eller bortglömt endast på grund av sin intellektuella funktionsnedsättning. Denna syn på familjen som ambivalent har även Rafael Lindqvist och Lennart Sauer (2007) uppmärksammat i sin bok ”Funktionshinder, kultur och samhälle”. De har under- sökt samspelet mellan ovanstående hörnstenar i olika kontexter för att begriplig- göra spänningen mellan normalitet och avvikelse. Med anledning av en rad kon- textuella faktorer kan familjen både fungera som en främjande eller hämmande närmiljö. På grund av fattigdom och brist på kunskap räcker familjen inte alltid till för mer än den elementära omsorgen av barnet med funktionsnedsättning. Detta gör att även familjen kan utgöra en del av det dåliga bemötandet av barnet med in- tellektuell funktionsnedsättning, då varken förståelsen eller "tiden” finns att foku- sera på barnet. Det leder till att familjen både kan vara den viktigaste garanten för barnets liv, men den kan också medföra skada och vara den sämsta miljön för bar- net (ibid). Dessa företeelser inom familjen tror Pamela förekommer på grund av

47

den starka stigmatisering som råder kring barnet med funktionsnedsättning. Både den stigma som grundar sig inom familjen, men även den som pågår från den om- givande miljön. Omgivningens negativa synsätt på barnet tenderar att färga av sig inom familjerna och tvärtom. Att barnet göms undan kan även grundas på mo- derns angelägenhet att skydda barnet från en stigmatiserande omgivning (Alder- sey, 2012). Det agerandet kan även det anses vara av välmening. Även om det hämmar barnets allmänna utveckling om barnet inte får chans till att lämna hem- mets fyra väggar.

Pamela berättar:

“So it’s like a shame, when they get at child with a disability, that kind of intellec- tual disability // they think maybe something went wrong. So the plan was to hide them, and not show them for the community, cause they see it as a shame, they only see the disability and compare them to the other siblings. “

Barnet kan även bli påmint om vad han/hon saknar genom att ständigt bli jämförd med sina andra syskon. Detta påverkar följaktligen barnets utveckling i negativ riktning då individen varken blir bekräftad eller sedd för sina förmågor utan end- ast för sina begränsningar (Broberg, 2015). Samtliga informanter är däremot enade om att Tanzanias ekonomiska utsatthet måste tas med i beräkning för att först då kunna närma sig och förstå de beteenden som visar sig inom familjen. Barnet med intellektuell funktionsnedsättning kan av medicinska orsaker ha mindre motståndskraft att klara de påfrestande omständigheter som kommer med att födas i ett låginkomstland som Tanzania - utan rätt näringsintag, medicin och sjukhusbesök som kan vara nödvändiga för att dessa barn ska överleva. Till exem- pel föds så mycket som 40 – 50 % av alla barn med Downs Syndrom med ett medfött hjärtfel vilket kräver en avancerad hjärtoperation8. Om mödrar med end- ast en inkomst lever i extrem utsatthet, och dessutom ska förse barnet ekonomiskt efter dennes medicinska behov kan situationen kännas milt sagt som hopplös. Det kan av begripliga skäl ge upphov till beteenden hos människan som under andra omständigheter inte hade behövt ske, menar Heather i följande citat.

”But I think it’s more like a desparate action. They (the mothers) have no choice when the family is extremely poor. That´s why our job matters. We need to show them that there are other ways, together we can make the situation a little bit eas- ier instead of that hopeless feeling.”

Heathers uttalande visar på en ödmjukhet till mödrarnas agerande snarare än ett dömande. Det synliggör den närhet de frivilliga strömningar ofta har till lokalin- vånarna (Sida, 2014b). Det förekommer inget maktutövande där människors han- terande av sina familjära problem anses som absurda eller något att höja ögonbry-

8 _{Svenska Downföreningen. Rikstäckande, ideell förening som startades 2002. Text: Om Downs}

48

nen åt. Det råder snarare en stark medkänsla för hur dessa mödrar känner sig vil- ket även formar huruvida organisationen väljer att gå vidare och fokusera sitt för- ändringsarbete på. Här tror jag ideella initiativ bidrar med en tillgång. För mig uti- från, men även internationella välgörare och biståndsländer kan det vara svårt att på riktigt förstå det kulturella sammanhang som dessa människor befinner sig i. Då kan lätt ilska ta form som grundar sig på att människor utanför ens förståelse- ram agerar och behandlar människor på ett sätt som faller långt bort från ens egen. Malcolm Payne (2002) menar att vi gärna utgår från det synsätt som präglar de västerländska länderna när vi ska definiera socialt arbete och hur det ska bedrivas. Han menar vidare att resultatet med stor sannolikhet bli dåligt om västerländska modeller och teorier överförs till andra geografiska platser som Afrika eller Asien utan vidare reflektion eller hänsyn till landets lokala traditioner, ekonomiska och sociala behov (ibid). Det är därmed önskvärt att dominerande föreställningar i so- cialt arbete hanteras med försiktighet och inte tas för givna innan de appliceras i geografiska kontexter med andra sociala, kulturella och politiska förutsättningar. Om tilltron till gräsrotsorganisationer bibehålls kan dessa utförare av det sociala arbetet ses som en nyckelfunktion mellan den lokala verkligheten samt instanser på nationell, regional och internationell nivå (Sida, 2014b).