Hur upplevs det dagliga livet med kronisk hjärtsvikt?
En kvalitativ litteraturstudie ur ett patientperspektiv
Författare: Hanna Bäckman & Thea Ryberg Handledare: Rosemarie Klefsgård
Examinator: Manuela Schmidt Termin: HT20
Examensarbete 15 hp
Titel
Hur upplevs det dagliga livet med kronisk hjärtsvikt?
En kvalitativ litteraturstudie ur ett patientperspektiv Författare
Hanna Bäckman Thea Ryberg Utbildningsprogram
Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor, 180 hp Handledare
Rosemarie Klefsgård Examinator
Manuela Schmidt
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap
351 95 Växjö
Nyckelord Hjärtsvikt, kvalitativ, patienters upplevelser
Sammanfattning
Bakgrund: Kronisk hjärtsvikt är ett växande problem där patientens hela liv påverkas i olika dimensioner. Detta kan leda till en minskad livskvalité och ett ökat lidande. För att kunna ge patienter med hjärtsvikt en bra vård är det av stor vikt att förstå hur patienten upplever att sitt liv påverkas.
Syfte: Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt.
Metod: En litteraturstudie med systematisk bearbetning av litteratur innehållande tio
kvalitativa vetenskapliga originalartiklar. Alla artiklar genomgick en kvalitetsgranskning, där sju artiklar höll en hög kvalitet och tre artiklar höll en medelhög kvalitet. Insamlade data analyserades sedan med en kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: Under analysen framkom tre kategorier och åtta underkategorier. Följande kategorier framkom: “Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt”,
“Upplevelsen av livsstilsförändringar” samt “Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv”.
Slutsats: Att leva med kronisk hjärtsvikt orsakar flera negativa konsekvenser på patientens dagliga liv och aktiviteter. Flertalet patienter upplever brister inom vården, framförallt information kring hur man hanterar sin sjukdom. Vidare forskning och utbildning om hur vården ska bemöta dessa patienter behövs, för att kunna utveckla vården och ge en mer personcentrerad vård.
TACK
Stort tack till vår handledare Rosemarie Klefsgård, för all vägledning och hjälp genom arbetet.
Innehållsförteckning
1 BAKGRUND 1
1.1 Vad är kronisk hjärtsvikt? 1
1.2 Patofysiologi 1
1.3 Symtom vid kronisk hjärtsvikt 1
1.4 Diagnostik vid kronisk hjärtsvikt 1 1.5 Riktlinjer som anger vård och behandling 2
1.5.1 Hälsa och livskvalité 3
1.6 Sjuksköterskans professionella roll och ansvar 4
1.7 Tidigare forskning 4
2 TEORETISK REFERENSRAM 5
2.1 Livsvärld 5
2.2 Lidande 5
2.3 Personcentrerad vård 5
3 PROBLEMFORMULERING 6
4 SYFTE 6
5 METOD 6
5.1 Design 6
5.2 Urval och urvalsförfarande 7
5.3 Datainsamling 7
5.4 Analys 8
5.5 Etiska överväganden 8
6 RESULTAT 9
6.1 Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt 9
6.1.1 Symtom av sjukdom och behandling 9
6.1.2 Sömnproblematik 10
6.1.3 Brister inom vården 10
6.2 Upplevelsen av livsstilsförändringar 11
6.2.1 Behovet av anpassningar 11
6.2.2 Påverkan på vardagslivet 12
6.2.3 Positiva effekter av sjukdomen 12
6.3 Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv 13
6.3.1 Nytillkomna känslor 13
6.3.2 Existentiellt hot 14
7 DISKUSSION 14
7.1 Metoddiskussion 14
7.2 Resultatdiskussion 16
7.2.1 Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt17
7.2.2 Upplevelsen av livsstilsförändringar 17
7.2.3 Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv 18
7.2.4 Kliniska implikationer 19
7.2.5 Fortsatt framtida forskning 19
7.3 Slutsats 19
8 REFERENSER 20
BILAGOR
1. Sökstrategi
2. Granskningsmall enligt Forsberg och Wengström 3. Artikelmatris
4. Innehållsanalys
1 BAKGRUND
1.1 Vad är kronisk hjärtsvikt?
I Sverige drabbas cirka två procent av befolkningen av kronisk hjärtsvikt. Bland personer över 80 år är ungefär tio procent drabbade. Flera av dessa behöver vid upprepade tillfällen
inneliggande vård (Socialstyrelsen, 2018). Bland inneliggande patienter över 65 år är hjärtsvikt den vanligast förekommande orsaken (Ericson & Ericson, 2012). Forskning visar att kronisk hjärtsvikt är ett ökande folkhälsoproblem i alla länder runt om i världen och de ökade siffrorna tros bero på att vi blir allt äldre samtidigt som utvecklingen inom behandling går framåt (Van Oort et al., 2020).
Vid hjärtsvikt klarar inte hjärtat av att tillgodose kroppen med den nödvändiga mängden blod som behövs till kroppens vävnader. Den vanligaste orsaken till att få kronisk hjärtsvikt är en ischemisk hjärtsjukdom, vilket innebär en kranskärlssjukdom där det uppstår en otillräcklig blodtillförsel till kranskärlen. Fler orsaker till att drabbas av hjärtsvikt är klaffsjukdomar, hjärtarytmier, myokardit, anemi, infektion, lungemboli, diabetes, alkohol, tyreoideasjukdomar samt vid uppkomst av autoimmun sjukdom (Ericson & Ericson, 2012).
1.2 Patofysiologi
Eftersom att hjärtat inte klarar av att upprätthålla en adekvat pumpförmåga leder det till att ödem bildas i lungor och ute i vävnader. Vid en vänstersidig hjärtsvikt klarar inte den vänstra kammaren av att pumpa iväg blodet och vätska samlas därför i lungorna. Det kan uppstå när pumpförmågan är nedsatt av exempelvis hjärtinfarkt eller när vänsterkammaren är
överbelastad av exempelvis ett fel på aorta eller mitralisklaffen. Vid en högersidig hjärtsvikt kommer det istället leda till stas i det stora kretsloppet samt ödem ute i kroppen. Det uppstår vid tillstånd som gör att blodflödet har det svårare att komma fram till lungorna. Det beror i sin tur på någon störning i lungorna som exempelvis lungödem, infektion, inflammation eller någon skada på lungorna (Holmer & Grip, 2012).
1.3 Symtom vid kronisk hjärtsvikt
Dyspné, trötthet, en nedsatt prestationsförmåga samt ödem är de vanligaste symtomen som uppkommer vid kronisk hjärtsvikt. Även en nattlig hosta, illamående samt hjärtklappning är vanligt förekommande. Beroende på vilken kammare som primärt sviktar visar sig olika symtom (Ericson & Ericson, 2012). Vid högersidig kronisk hjärtsvikt uppkommer oftast inga tidiga symtom eller så kommer de smygandes. De symtom som visar sig är trötthet, dyspné eller svimning vid ansträngning. Längre fram i förloppet kan ödem, ascites, viktnedgång, buksmärtor och ikterus även uppstå. Även vid en vänstersidig kronisk hjärtsvikt saknas oftast tidiga symtom. Men de symtom som visar sig är dyspné, hosta samt rassel i lungorna, cyanos, trötthet, nedsatt urinproduktion, aptitlöshet samt svaghet (Holmer & Grip, 2012).
Pucciarelli’s et al., (2019) studie visar att de symtomen som framförallt bidrar till en minskad livskvalité hos patienten är dyspné, obehag i bröstet samt ödem.
1.4 Diagnostik vid kronisk hjärtsvikt
För att diagnostisera kronisk hjärtsvikt görs det en undersökning av patienten där symtomen som redan beskrivits påträffas. Kontroller som röntgen av lungor och hjärta samt EKG görs för att få en uppfattning om sjukdomen (Holmer & Grip, 2012). Det kan även utföras kontroller av patientens hjärtfrekvens, andningsfrekvens, syremättnad, viktkontroll samt
ödemkontroll av exempelvis underbenen. Det görs en funktionsklassificering enligt NYHA (New York Heart Association) utifrån symtomen där hjärtsviktens svårighet bedöms och graderas sedan utifrån funktionsklasserna I-IV (Ericson & Ericson, 2012). NYHA klass III- IV räknas som måttlig till svår kronisk hjärtsvikt samt bör ses som ett livshotande tillstånd.
Vid klass IV kan patientens tillstånd vara sämre eller likvärdig diagnosen vid spridd cancer (Strang, 2012).
Patienter beskriver ofta sina symtom på olika sätt vilket påverkar bedömningen när diagnosen ska ställas. För att säkerställa rätt diagnos kan Heart Failure Somatic Perception Scale
(HFSPS), där vanliga symtom och tecken på hjärtsvikt tas upp, användas som hjälp. Att i tidigt skede kunna ställa rätt diagnos kan bidra till att dödligheten minskar med upp till 50 procent enligt Pucciarelli et al., (2019).
Kvalitetsregistret RiksSvikt är ett nationellt kvalitetsregister där patienter över hela landet med kronisk hjärtsvikt registreras. Målet med registret är att alla patienter ska kunna få en likvärdig vård oavsett vart man bor, förbättra livskvalitén samt minska dödligheten. Detta sker genom regelbunden uppföljning och utvärdering av patientens vårdbehov, behandling och resultat (RiskSvikt, 2020).
1.5 Riktlinjer som anger vård och behandling
WHO:s Europa union (2015) har tillsammans kommit fram till riktlinjer om hur vården ska bedrivas. De menar att upplevelsen av bästa möjliga hälsa är en grundläggande rättighet.
Detta ska uppnås genom att hälso- och sjukvården ska skapa förutsättningar för patienten att uppleva hälsa oavsett kön, ålder, social status eller betalningsförmåga. Vården ska bland annat stå för rättvisa, kvalitet, värdighet samt patienters rätt att delta i beslut.
Enligt nationella riktlinjer ska vården för hjärtsviktspatienter anpassas efter varje patients önskemål och förutsättningar gällande information och delaktighet. För att kunna vara delaktig behöver patienten få information som anpassas så patienten kan ta till sig det som sägs, både muntligt och skriftligt. De ska bli bemötta på ett sätt som gör att de känner sig sedda och lyssnade på oavsett ålder, kön eller bakgrund. För att få kontinuitet i vården samt skapa trygghet för patienten bör en fast vårdkontakt utses (Socialstyrelsen, 2018).
Att få kontakt med en hjärtsviktsmottagning är en viktig del av behandlingen efter
sjukhusvistelse. Målet med det är att patienten ska lära sig leva med sin sjukdom samt lära sig känna igen de förändringar som kräver läkemedelsjusteringar. När patienterna bedöms som medicinskt färdigbehandlade förs ansvaret över till primärvården där det oftast inte finns någon specialist inom området. Trots att fortsatt behov av information och stöd finns, sker ingen regelbunden uppföljning utan patienterna får själva ansvara för att ta kontakt med vården om de behöver (Andersson et al., 2013). Närstående utgör en stor del av stödet till patienten. Goda relationer inom familjen kan bidra till ett ökat välbefinnande och kan förebygga sjukhusvistelse. Bristen på kommunikation kan istället ge motsatt effekt. Det är därav stor vikt att se familjen som en helhet där alla behöver stöttning (Østergaard et al., 2018). Att vara inskriven på en hjärtviktsmottagning innebär att patienten ingår i ett team av specialutbildade sjuksköterskor och läkare som är experter på området. De erbjuder både
fysiskt och psykiskt stöd till patienter och familjer. Hur många besök som behövs på kliniken är individuellt och baseras på hur patienten mår samt hur lång tid det tar att ställa in den medicinska behandlingen. Att vara inskriven på en hjärtsviktsklinik har visat sig ha positiva effekter på patientens hälsa och bidrar till minskad dödlighet (Savarese et al., 2019).
Vården av patienter med kronisk hjärtsvikt utgörs inte enbart av inneliggande vård.
Patienterna ska regelbundet kallas och följas upp med bland annat provtagning, blodtryckskontroll samt läkemedelsjusteringar (Ericson & Ericson, 2012).
Vanlig medicinsk behandling vid kronisk hjärtsvikt är bland annat betareceptorblockerare, ACE-hämmare, angiotensinreceptorblockerare (ARB) samt
mineralkortikoidreceptorantagonister (MRA) visar Norberg’s et al., (2020) artikel. Ett till vanligt förekommande läkemedel för patienter med kronisk hjärtsvikt är diuretika. Det utsöndrar elektrolyter och leder till en ökad urinmängd (Simonsen & Hasselström, 2017).
Faktorer som påverkar läkemedelsdosen är ålder, kroppsvikt samt njurfunktion. En könsskillnad som finns är att kvinnor oftast får lägre dos av den medicinska behandlingen samt i en mindre utsträckning än vad män får, vilket kan förklaras genom att kvinnor har vissa biologiska faktorer som kan påverka farmakokinetik samt dynamik av läkemedel vid
hjärtsvikt. Kvinnors främsta orsak till kronisk hjärtsvikt är högt blodtryck medan den främsta orsaken hos män är ischemisk hjärtsjukdom (Norberg et al., 2020).
Om det är möjligt inriktas behandlingen på att åtgärda, alltså behandla den orsak som finns till hjärtsvikten. Det resulterar ofta i operation av hjärtklaffarna eller behandling av exempelvis en lunginflammation eller anemi som kan vara den bakomliggande orsaken till hjärtsvikten.
Behandlingar görs i övrigt i avsikt för att förbättra patientens livskvalité. Att drabbas av kronisk hjärtsvikt ger en livslång prognos med en ständig försämring (Holmer & Grip, 2012).
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 2017) ska vården bedrivas och organiseras på ett sätt så att patientens behov av trygghet och kontinuitet tillgodoses. Vården ska vara lättillgänglig och bygga på respekt för patientens integritet och självbestämmande där möjligheten att välja mellan olika behandlingsalternativ ska ingå. Målet med vården ska vara en god hälsa och arbeta för att förhindra ohälsa.
1.5.1 Hälsa och livskvalité
Hälsa är ett komplext begrepp som kan beskrivas på flera olika sätt. Hälsa kan ses som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). Ur en biomedicinsk synvinkel kan hälsa förklaras som ett tillstånd med frånvaro av sjukdom (Sandman & Kjellström, 2013). Detta innebär att hälsa måste ses som ett individuellt fenomen som har olika innebörd för olika patienter. Hälsa kan upplevas vid förekomst av sjukdom likväl som att ohälsa kan upplevas vid avsaknad av sjukdom. För att hälsa ska kunna uppnås behövs aktivitet samt en möjlighet till rörelse (Dahlberg & Segesten, 2010). Rydholm- Hedman (2014) beskriver att patientens aktiviteter handlar bland annat om att tvätta sig, hålla en balanserad kost samt fysisk aktivitet. Vid sjukdom kan aktiviteter för patienten ta längre tid att utföra på grund av de svårigheter som kan finnas, vilket kan skapa olika känslor hos
patienten varav vissa kan vara svåra att hantera. Patientens upplevelse av trötthet kan kopplas till aktivitetsförmågan och störningar i sömnen kan skapa problem för patientens
aktivitetsförmåga.
Livskvalitet kan förklaras som synonymt med gott liv och bör vara en del av vårdens mål. För att stärka livskvaliteten ska de planerade mål och åtgärder som genomförs syfta till att göra livet bättre för patienten. Det finns olika teorier kring livskvalitet, gemensamt för dem alla är att de har fokus på vad som räknas som egenvärde för patienterna (Sandman & Kjellström, 2013).
1.6 Sjuksköterskans professionella roll och ansvar
Allmänsjuksköterskan ska kunna förstå vad patienten definierar som hälsa samt tillmötesgå det för att kunna öka hälsa och välbefinnande. Detta bidrar till att patientens livskvalitet har möjlighet att kunna stärkas och att lidandet lindras (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Forskning av Östman et al., (2015) visar att en uppfattning av kontinuitet hos patienten skapas genom ett personcentrerat möte mellan sjuksköterska och patienten samt när sjuksköterskan ger uttryck för ett kunnande. För att kontinuitet ska kunna upplevas behöver patienten ses som en enhet med individuella behov och att tidigare erfarenheter utnyttjas. När sjuksköterskan tar hänsyn till detta bidrar det till att patienten kan fortsätta leva sitt liv som tidigare i största möjliga mån. Östman et al., (2015) beskriver vidare att när patienten känner sig trygg med sjuksköterskan bidrar det till en ökad hanterbarhet av sin vardag med hjärtsvikt. Eldh (2014) menar att en viktig del av den personcentrerade vården handlar om patientens delaktighet. Det förutsätter även att allmänsjuksköterskan samverkar samt ger en bra och lättförståelig
information. Informationen är en viktig del för att kunna skapa en personcentrerad vård och ska därför vara både muntlig och skriftlig samt anpassad efter patientens situation och behov.
Vidare beskriver Eldh (2014) att det också krävs ett aktivt lyssnande som skapar en bra kommunikation. För att skapa en personcentrerad vård behövs också de personer som patienten ser som närstående involveras i patientens vård.
Att fokusera på att verkligen se patienten skapar ett förtroende gentemot sjuksköterskan.
Genom att sjuksköterskan visar ett ansvar synliggörs det att patienten blir sedd. När patienten blir sedd genererar det till en känsla av att vara en enhetlig människa istället för att något specifikt uppmärksammas där patienten inte vidrörs eller blir beaktad som en helhet (Karlsson, 2012). Patienten vågar visa svaghet och berätta om sin sjukdom vid en trygg relation med vårdare, vilket utgör en del av en personcentrerad vård (Hörnsten & Jutterström, 2017).
1.7 Tidigare forskning
Forskning visar att största fokuset hamnar på medicinsk behandling och att sjuksköterskan ofta missar att se patientens alla behov samt ge den stöttning som patienterna önskar i vardagen (Andersson et al., 2013). Även nyare forskning visar på att vården för hjärtsviktspatienter behöver förbättras. Främst behövs förbättringar inom områdena symtomlindring, information, deltagande samt tillgång till vård (Ängerud et al.,
2017). Kimani’s et al forskning (2018) visar att patienterna upplever både fysiologiska, psykologiska, och sociala problem relaterat till sin kroniska hjärtsvikt. Dessa symtom ger en påverkan på vardagslivet. Patienterna uppger även att stöttning är en viktig del för att hantera sin sjukdom.
2 TEORETISK REFERENSRAM
Uppsatsen utgår från vårdvetenskapen där patienters välbefinnande och hälsa, med både fysiska, psykiska, existentiella och andliga aspekter, är i fokus (Dahlberg & Segesten, 2010).
För att kunna fokusera på patientens värld och för att förstå hur hälsa, lidande, sjukdom samt vårdandet påverkar patientens livssammanhang behövs en vårdvetenskaplig medvetenhet (Dahlberg & Segesten, 2016).
Livsvärld, lidande samt personcentrerad vård är centrala begrepp för uppsatsen eftersom studien belyser patienters upplevelser av att leva med sin kroniska hjärtsvikt där dessa begrepp står i centrum.
2.1 Livsvärld
Livsvärlden präglas av våra personliga erfarenheter. Människor delar samma värld men vi förstår den på olika sätt relaterat till våra tidigare egna erfarenheter. Vi förstår situationer utifrån vårt eget unika sätt. Livsvärlden är existentiell, alltså delad med andra samt alltid individuell. En reflexion kan skapa en undersökning av individens livsvärld, det är genom den reflexionen som personen blir medveten om det som händer och det som har hänt. Det
synliggör då livsvärlden samt gör att den kan begreppsättas. Livsvärlden formas av lärande, kunskap och ett historiskt, socialt och kulturellt sammanhang (Ekebergh, 2017). Författarna menar att detta begrepp är relevant eftersom alla människor har en egen livsvärld som påverkas av allt vi gör och allt som händer på olika sätt. Därför är det av stor vikt att sjuksköterskan kan vara professionell mot patienten med kronisk hjärtsvikt genom en följsamhet och öppenhet för att sätta sig in i varje individs livsvärld för att kunna ge bästa möjliga vård.
2.2 Lidande
Att lindra lidande tillhör den vårdande och medicinska verksamheten. Nyckeln till en bra vård är förståelse och kunskap om lidandet. Att lida menas exempelvis med att uthärda smärta men kan även betona en viss situation som exempelvis att leva med en hjärtsjukdom. Orsakerna till ett lidande kan vara både synliga och dolda. Både lidandet och lindring av lidandet ses som något naturligt. Genom att berätta om sitt lidande leder det till en helande och vårdande handling. Målet för vården är att stärka patientens hälsa och välbefinnande och för att kunna uppnå det behövs patientens lidande synliggöras. Att inte väva in lidande i vården av
patienten skulle vara av ett etiskt misstag (Arman, 2017). Detta begrepp är relevant enligt författarna eftersom kronisk hjärtsvikt leder på något sätt till ett lidande. Därför är det av stor vikt att som sjuksköterska kunna möta patienter med kronisk hjärtsvikt på ett lyhört sätt för att kunna tillmötesgå deras lidande samt försöka lindra patientens lidande.
2.3 Personcentrerad vård
En ömsesidig respekt, förståelse samt rätt till självbestämmande är grunden för en patients personcentrerade vård. En viktig del i den personcentrerade vården är att patienten får tid för att dela med sig av sin berättelse vilket är en förutsättning för att kunna förstå patienten (Hörnsten & Jutterström, 2017). När vården utgår från patientens värderingar i livet samt patientens begriplighet av sin situation kan vi skapa en god relation mellan sjuksköterska och patient. När en personcentrerad vård uppnås känner patienten tillfredsställelse samt
välbefinnande (Wadensjö, 2013). Att tillämpa en personcentrerad vård innebär att vården bygger på respekt och jämlikhet mellan sjuksköterskan och patienten. Detta uppnås genom att
sjuksköterskan väger in aspekter av medicinskt kunnande med patientens berättelse om hur sjukdomen påverkar vardagen. Tillsammans utformas mål och patientens resurser och hinder blir synliga (Boström et al., 2020). Personcentrerad vård anses enligt författarna vara ett relevant begrepp eftersom en patient med kronisk hjärtsvikt är väldigt utsatt i sin sjukdom.
Genom att sjuksköterskan tillämpar en personcentrerad vård kan då tryggheten hos patienten öka.
3 PROBLEMFORMULERING
Ungefär en kvarts miljon människor lider av kronisk hjärtsvikt i Sverige. Det innebär att deras hjärta inte klarar av att försörja vävnaden med tillräckligt mycket blod. Att leva med kronisk hjärtsvikt medför en livslång sjukdom som bidrar till en stor livsomställning med en ständig försämring av den fysiska hälsan. Detta medför ett flertal olika symtom som påverkar olika aktiviteter i vardagen. Dessa symtom leder till en minskad livskvalitet vilket påverkar patientens livsvärld och bidrar till ett ökat lidande. Nationell forskning visar att det största fokuset läggs på den medicinska behandlingen och stöttning av patientens behov blir mer eller mindre bortglömd. Sjuksköterskan ska kunna stärka hälsa och välbefinnande hos patienten och för att kunna göra det behövs en personcentrerad vård där förståelse för hur patienten upplever sin situation synliggörs. Genom att sjuksköterskan beaktar och utgår från hur patienten upplever sig påverkas i vardagen av sin sjukdom skulle lidandet kunna minskas.
Denna studie skulle kunna bidra till att öka allmänsjuksköterskans kompetens inom området genom att belysa hur patienter upplever livet med kronisk hjärtsvikt. Författarna vill därför med denna studie belysa hur patienter upplever att deras liv påverkas av att leva med kronisk hjärtsvikt. Hur förändras patientens aktiviteter i det dagliga livet vid hjärtsvikt? Hur upplever patienter med hjärtsvikt sin vård och behandling?
4 SYFTE
Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt.
5 METOD
5.1 Design
Studiens design är en litteraturstudie med systematisk bearbetning av litteratur som
sammanställs av befintlig forskning inom ämnesområdet och där kvalitativa artiklar använts (Friberg, 2017). Denna metod kan anses lämplig då författarna ville skapa en överblick av senaste forskningen inom ämnesområdet och för att hitta relevanta artiklar, vilket stärks av Friberg (2017). Studien har en induktiv ansats eftersom den utgick från upplevelser och erfarenheter hos patienter med hjärtsvikt (Birkler, 2018).
5.2 Urval och urvalsförfarande
Inklusionskriterier: Relevanta kvalitativa artiklar som belyste patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Deltagarna skulle vara vuxna (över 18 år) och det inkluderades både män och kvinnor. Artiklar som var nyare än 8 år och “Peer review” inkluderades. Artiklar som utgick från patientens perspektiv inkluderades.
Exklusionskriterier: Artiklar som var äldre än 8 år och hade en kvantitativ ansats exkluderades, samt deltagare under 18 år.
PEO-modellen tillämpades för att lättare identifiera samt avgränsa ämnesområdet inför
litteratursökningen. Begreppet PEO står för: population, exposure och outcome i enlighet med Forsberg och Wengströms (2015) beskrivning. Population, står för vem eller vilka personer som ska inkluderas. Exposure, står för tillstånd eller diagnos patienterna lever med. Outcome, kan beskrivas som temat för det som ska undersökas (Karolinska institutet, 2020).
Tabell 1: Beskrivning av studiens PEO P Personer över 18 år med hjärtsvikt E Kronisk hjärtsvikt i olika stadier
O Patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt.
Hur hjärtsvikt påverkar aktiviteter i det dagliga livet.
Hur patienter med hjärtsvikt upplever vård och behandling.
5.3 Datainsamling
Datainsamlingen bestod av systematiska litteratursökningar i databaserna Cinahl, Pubmed, ASSIA, PsycInfo samt SveMed+. Dessa databaser ansågs lämpliga eftersom alla innehåller och refererar till forskning inom hälsa, socialt arbete samt medicin och omvårdnad (Forsberg
& Wengström, 2015). Data insamlades från primärartiklar i olika vetenskapliga tidskrifter utifrån tidigare nämnda databaser.
Författarna började med en testsökning för att få fram sökord som sedan kunde bygga på relevanta forskningsresultat från vetenskapliga artiklar. För att få fram passande vetenskapliga artiklar utifrån studiens syfte gjordes en sökstrategi med fritextord (Forsberg & Wengström, 2015). Sökord och sökvägar presenteras i en tabell (Bilaga 1 Sökstrategi). Sökordet som användes som en röd tråd genom alla sökningar i alla databaser var “Heart failure”. Det byggdes sedan på med olika sökord som “Patients experience”, “Patients daily
activity/activities”, “Patients everyday life” eller “Daily life or everyday life or living with”. Ordet AND användes för att inkludera fler vetenskapliga artiklar som motsvarar syftet. Enligt Forsberg och Wengström (2015) skapar booleska operatorer, exempelvis AND, att resultatet blir mer smalt och begränsat till sökningen. Flera artiklar återfanns i olika
databaser. Var artikeln redan läst sedan tidigare valde författarna därför att hoppa över dessa i resterande databaser för att undvika dubblering av artikeln.
Avgränsningarna som gjordes i alla databaserna var att de inte fick vara äldre än åtta år. I alla databaser förutom PubMed användes även peer reviewed som en avgränsning. I PubMed
gjordes även avgränsningar som free full text och nursing journals. I Cinahl användes också full text.
Författarna började med att läsa artiklarnas rubriker för att få reda på om de var relevanta för studien. Om rubriken passade in i studiens syfte gick processen vidare med att läsa artiklarnas abstract. Upplevdes artikelns abstract fortfarande relevant lästes sedan artikeln i sin helhet.
Totalt fick författarna 605 träffar. 42 abstract lästes och efter det lästes 16 artiklar i sin helhet.
Elva relevanta artiklar identifierades och kvalitetsgranskades utifrån Forsbergs och
Wengströms (2015) granskningsmall (Bilaga 2) för att försäkra att de utvalda artiklarna höll en hög eller medelhög vetenskaplig kvalitet. En artikel visade sig ha låg kvalité, tre artiklar hade medelhög kvalité och sju artiklar hade hög kvalité. Resultatet byggdes på tio
vetenskapliga artiklar som motsvarade syftet och uppfyllde inklusionskriterierna.
Kvalitetsgranskade artiklar som analyserades sammanställdes sedan i en artikelmatris där resultat, syfte och metod fördes in (Bilaga 3). Kvalitetsgranskningen enligt Forsberg och Wengström (2015) har inga angivna gränser på hög, medelhög eller låg kvalité. Författarna har därav gjort en egen uträkning. De som hade under 50 % ja svar klassades som låg kvalité och exkluderades därför från studien. De artiklar som hade 50 % till 75 % ja svar klassades som medelhög kvalité och de som hade över 75 % ja svar klassades som hög kvalité. Det inkluderades endast artiklar av medelhög och hög kvalité. Tre artiklar av medelhög kvalité och sju artiklar av hög kvalité inkluderades.
5.4 Analys
Analysen utgick från Lundman och Hällgren-Graneheims (2017) analysbeskrivning vilket innebar att artiklarna som valdes ut lästes i sin helhet flera gånger av båda författarna var för sig. Det gjordes för att få en förståelse och kunskap om innebörden i respektive artikel.
En manifest innehållsanalys av artiklarna utfördes då författarna hade som syfte att belysa patienters upplevelser, vilket enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2017) innebar att identifiera och belysa det synliga i texten utan egna tolkningar, och där data sorterades genom olika steg. Det första steget innebar att meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte plockades ut. Andra steget innebar att meningarna kondenserades för att få fram mer specifika meningar som svarade på syftet. Det tredje steget innebar att de kondenserade meningarna kodades där det med en kort mening eller ett ord beskrev innehållet av meningsenheterna. Till sist granskades koderna för att se likheter samt skillnader och för att de skulle kunna placeras in i underkategorier och sedan kategorier (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2017). De framtagna underkategorierna samt kategoriernabildade sedan underlag till studiens slutliga resultat. Ett exempel på hur innehållsanalysen utfördes finns presenterad som en tabell (Bilaga 4).
5.5 Etiska överväganden
Författarna till denna studie har granskat de utvalda artiklarna utifrån en kvalitetsgranskningsmall (Forsberg & Wengström, 2015) samt sett till att
Helsingforsdeklarationens (2013) etiska riktlinjer har följts vid studiens genomförande. Det vill säga att alla utvalda vetenskapliga artiklar har genomgått etisk granskning och blivit godkända och publicerade samt att varje artikel varit kvalitétsgranskade av vetenskapliga experter inom detta ämnesområde. Enbart publicerade artiklar har använts. Då författarna sedan tidigare hade träffat patienter med kronisk hjärtsvikt fanns därför redan innan uppsatsens start en förförståelse av ämnet, dock på en ytlig nivå. Genom att författarna var medvetna om deras förförståelse kan det kanske bidra till en djupare förståelse samt generera
till ny kunskap inom ämnesområdet vårdvetenskap, vilket Lundman och Hällgren-Graneheim (2017) tydliggör.
6 RESULTAT
Utifrån analysen identifierades tre kategorier “Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt”, “Upplevelsen av livsstilsförändringar” och “Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv” med tillhörande underkategorier. Samtliga kategorier och underkategorier finns presenterade i tabell 2.
Tabell 2: Studiens kategorier med tillhörande underkategorier Underkategori Kategori
Symtom av sjukdom och behandling
Sömnproblematik Brister inom vården
Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt
Behov av anpassningar Påverkan på vardagslivet Positiva effekter av sjukdomen
Upplevelsen av livsstilsförändringar
Nytillkomna känslor Existentiellt hot
Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv
6.1 Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt
I studiens analys framkom det att leva med kronisk hjärtsvikt skapar flera olika symtom vilket påverkade patienten på många olika sätt. Brister i både egenvård, information och kunskap om diagnosen samt sömnstörningar påverkade patientens liv negativt. Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt kunde därför delas in i: “Symtom av sjukdom och behandling”, ”Sömnproblematik” och “Brister inom vården”.
6.1.1 Symtom av sjukdom och behandling
Vanligaste symtomen patienter med kronisk hjärtsvikt upplevde visade sig vara fatigue, dyspné (Heo et al. 2019; Im et al. 2019), bröstsmärtor, ödem, sömnsvårigheter, oregelbunden hjärtrytm, yrsel (Heo et al. 2019), gångsvårigheter samt tryck över bröstet (Im et al. 2019).
Trots kunskap om sin sjukdom upplevde flera patienter att de inte hade tillräckligt med medvetenhet kring vad som utlöste deras symtom samt om det berodde på sjukdomen, ålder, annan diagnos eller något annat (Andersson et al. 2012; Im et al. 2019; Klindtworth et al.
2015; Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017). Vissa patienter normaliserade sina symtom och kunde därför genom det inte inse att ökade symtom hörde ihop med försämring av sjukdomen (Im et al. 2019). Flera patienter beskrev både fysiska och fysiologiska orsaker till att deras symtom uppstod. De olika symtomen resulterade i olika konsekvenser. Både dyspné och fatigue ledde till bland annat begränsningar i både aktiviteter, i det dagliga livet samt
emotionella påfrestningar, medan yrseln endast ledde till begränsning av aktiviteter (Heo et al.
2019).
I Nordfonn’s et al. (2019) forskning framkom det att de flesta patienter drabbades av
besvärliga biverkningar av sina mediciner. Främst upplevdes läkemedel såsom diuretika som ett stort problem då de plötsligt behövde gå på toa vilket var svårt att kombinera med jobb eller andra aktiviteter.
“I have struggled and do still struggle terribly with the medication. Side effects of the medication. Oh, outrageously. I feel nauseous and unwell” (Nordfonn et al. 2019, s. 1790).
6.1.2 Sömnproblematik
Att leva med kronisk hjärtsvikt resulterade i flera sömnlösa nätter (Gullvåg et al. 2019; Seah et al. 2016). Effekterna av behandlingen gjorde att flera toabesök samt byte av sovposition för att lindra smärta behövdes och resulterade i en störd nattsömn med upprepade uppvaknanden.
Dessa uppvaknanden och sömnsvårigheter resulterade i frustration, ilska och en känsla av rastlöshet i kroppen hos patienten (Gullvåg et al. 2019). Tröttheten som bland annat berodde på en störd nattsömn resulterade i en begränsad aktivitet samt gav en sämre förmåga till att kunna ta hand om sig själv. Deras fysiska trötthet kunde uppstå plötsligt och ledde till en sämre prestationsförmåga (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017; Norberg et al. 2014). Även om patienterna upplevde att de var pigga när de vaknade rapporterade flera att de redan efter frukost behövde vila igen (Gullvåg et al. 2019) då utförandet av aktiviteter tog mycket av deras energi (Gullvåg et al. 2019; Klindtworth et al. 2015).
“I wish I could sleep a whole night, without waking up. That is what I wish for. Because I have not done that in many, many years” (Gullvåg et al. 2019, s. 754).
6.1.3 Brister inom vården
Patienter med kronisk hjärtsvikt upplevde även att de inte hade fått tillräckligt med kunskap och information om sin diagnos. Informationen och kunskapen som gavs beskrevs som inadekvat eller ingen alls. De flesta patienter efterfrågade mer information om sjukdomen samt egenvård för att kunna klara av sitt vardagliga liv (Andersson et al. 2012; Klindtworth et al. 2015; Nordfonn et al. 2019). Det beskrevs även att några patienter upplevde ett dåligt stöd från primärvården, vissa var inte ens medvetna om att de hade kronisk hjärtsvikt (Andersson et al. 2012; Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017). Flera patienter rapporterade att de dagligen upplevde allvarliga symtom som akut andnöd, och att de inte hade fått tillräckligt med information om hur de skulle hantera situationen som uppstod (Klindtworth et al. 2015).
“No one recognized the disease, or clearly told me what is happening to me, so I didn’t know that my heat had failed” (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017, s. 3602).
Utifrån erfarenheter av patienterna hade de regelbundna uppföljningarna inom primärvården förändrats till ingen uppföljning alls, vilket ledde till en känsla av övergivenhet hos patienten.
De skyllde också på sig själva över att de inte hade tagit saken i egna händer. Det var dock vissa patienter som inte hade något dåligt att säga om primärvården. Ett stort problem som rapporterades var att patienterna inte förstod vad läkaren sade och de ville inte heller be om att repetera det som sagts (Andersson et al. 2012).
Den upplevda vårdkvaliteten berodde på om patienterna tyckte att behandlingen kändes nödvändig, lämplig eller mötte deras behov. Äldre patienter rapporterade ofta att de inte blev tagna på allvar eller blev lyssnade på. Deras symtom beskrevs ofta bero på ålder snarare än sjukdom. Trots att de visste om att olika behandlingsalternativ var tillgängliga upplevde de att dessa inte erbjöds (Klindtworth et al. 2015).
De patienter som i kombination med sin kroniska hjärtsvikt även hade andra diagnoser upplevde att de inte hade tillräckligt med kunskap om symtomen som hjärtsvikten orsakade.
De patienter som upplevde brist på kunskap oavsett om de samtidigt hade andra diagnoser, behövde upprepade gånger sjukhusvård för att kunna hantera sina symtom (Mangolian- Shahrbabaki et al. 2017).
Det framgick att de flesta patienterna ville ha mer utbildning inom deras hantering av sjukdomen, saker de skulle vara uppmärksamma på samt på hur de kunde förvänta sig att sjukdomsförloppet kunde komma att bli i framtiden. De förklarade även att det var viktigt med stöttning av någon som hade kunskap om kronisk hjärtsvikt (Nordfonn et al. 2019; Seah et al. 2016).
“Neither I, nor my family had sufficient information about the disease, so I did not care and I got worse from day to day, I did not have any fun at all in my life” (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017, s. 3604).
6.2 Upplevelsen av livsstilsförändringar
Analysen av studierna visade tydligt att sjukdomen tvingar patienten till flera uppoffringar och ofta snabba förändringar i vardagen. Kronisk hjärtsvikt kunde även generera till vissa positiva förändringar i patientens liv. Dessa livsstilsförändringar kan ses utifrån olika aspekter såsom: “Behov av anpassningar”, “Påverkan på vardagslivet”, och “Positiva effekter av sjukdomen”.
6.2.1 Behov av anpassningar
Patienter beskrev att de upplevde att deras dagliga aktiviteter numera var en utmaning, exempelvis att sköta hemmet och att träffa sina vänner och familj. Det gjorde att de insåg att de behövde anpassa sig till de nya vardagliga utmaningarna som numera fanns (Im et al.
2019). Att utföra de dagliga aktiviteterna kunde leda till både oregelbunden hjärtrytm, dyspné, ödem, fatigue, yrsel samt bröstsmärtor (Heo et al. 2019). Ett stort problem flera patienter beskrev var att tröttheten och andfåddheten ledde till att de inte orkade genomföra aktiviteter (Andersson et al. 2012; Norberg et al. 2014). Ansträngande aktiviteter som att gå upp för en trappa undveks om möjligt eftersom det ledde till en förvärrad andfåddhet. Patienterna begränsade därför deras aktiviteter utifrån vad de klarade av och det beskrevs att när de lyssnade på sin kropp klarade de bättre av aktiviteterna (Norberg et al. 2014). Med tiden lärde sig flera patienter att hantera sina symtom och anpassade aktiviteterna efter sin egen förmåga (Andersson et al. 2012; Norberg et al. 2014).
... Serveral things I used to do, I can’t do anymore, I chose to abstain from things, I abstain from baking which I used to do a lot, I’ll still do it at times, but not baking bread all the time, that is tough… (Andersson et al. 2012, s. 635)
Patienter beskrev även att en anpassning i vardagen var att de fokuserade på aktiviteter som var meningsfulla, för att de skulle skapa en begränsning utifrån deras dagliga fysiska förmåga och livssituation (Norberg et al. 2015). Norberg et al. (2015) beskriver vidare att genom en anpassning på olika sätt i vardagen kunde det underlätta för vissa av de patienterna med kronisk hjärtsvikt. Patienter som hade hjälpmedel fick en underlättad vardag där de bättre klarade av sina vardagliga aktiviteter. Patienterna förklarade att hjälpmedel skapade en trygghet hos dem. Saker som togs upp som hjälpmedel var rollator som användes både utomhus och inomhus och som även gav de en möjlighet att kunna sätta sig och vila på. Det var även en anpassning av badrummet som togs upp som ett bra hjälpmedel för att de lättare
skulle klara av att duscha. Vidare menar Norberg et al. (2015) att andra viktiga strategier som vissa patienter beskrev var att exempelvis undvika trappor och några beskrev att de även planerade för att byta bostad till en med hiss istället.
“If I’m just going to wash up a saucepan and I’m too enthusiastic, then I have to sit down”
(Norberg et al. 2014, s. 394).
“But it’s most difficult if you have been quick in everything you’ve done and been well until you’re 75 and then you suddenly have to slam the brakes on, it’s very hard” (Norberg et al.
2014, s. 395).
6.2.2 Påverkan på vardagslivet
En del patienter beskrev att de kände sig osäkra med att vara hemma istället för på sjukhus då ingen fanns där och kunde hjälpa till med mediciner eller kunde hålla koll på att de mådde bra. De upplevde också att de nya begränsningarna i livet gjorde att det var svårt att utföra den egenvård som krävdes av dem (Nordfonn et al. 2019).
Patienter beskrev att de upplevde en isolering från sitt dagliga liv på grund av sin trötthet, vilket även kunde upplevas mer jobbigt vissa stunder på dygnet. En dålig sömn ledde också till att de upplevde att de fick en dålig koncentration och minne. Det beskrevs även att det var viktigt med att exempelvis sova i ett mörkt rum, inte sova på dagen och regelbundna måltider för att kunna underlätta för en bra sömn (Gullvåg et al. 2019).
Det framgick också att symtomen som dyspné, bröstsmärtor, trötthet, svaghet i benen, ödem och aptitlöshet påverkade patienternas dagliga liv. Det påverkade på det sättet att patienternas fysiska kapacitet var begränsad (Seah et al. 2016). De flesta patienter accepterade att de inte kunde fortsätta med sin tidigare livsstil utan behövde göra en förändring kring både den fysiska aktiviteten och livsstilen. Förändringar som rapporterades gällde kostvanor, jobb och relationer för att de skulle kunna ta hänsyn till sin kroniska hjärtsvikt (Heo et al. 2019; Seah et al. 2016). Att fortfarande känna sig behövd och att kunna hjälpa till med olika sysslor
beskrevs som något viktigt (Norberg et al. 2014).
“Yes, I feel restricted in … movement, restricted in the range of activity” (Klindtworth et al.
2015, s. 5).
6.2.3 Positiva effekter av sjukdomen
Patienterna upplevde att sjukdomen även ledde till flera positiva effekter. En hälsosammare livsstil uppstod när, ohälsosamma matvanor byttes ut till hälsosamma, när de fokuserade på att ta dagliga promenader, vid kontroller av vikten samt när de genomgick regelbundna uppföljningar av sitt mående till följd av sjukdomen (Moshki et al. 2019). En meningsfull sak vissa patienter beskrev var att de fortfarande hade en bra kontakt med familj och vänner. Det beskrevs att familjemedlemmar hade en viktig roll i patientens sjukdom (Klindtworth et al.
2015; Norberg et al. 2014). En del beskrev också att familjesammanhållningen blev bättre genom att de blev mer öppna och delade med sig av sina känslor. De hade också genom olika behandlingar fått nya nära vänner som gick igenom samma sak (Moshki et al. 2019).
“I found my best friends among the heart patients. I wouldn't have found such nice people if I hadn't got sick. We support each other a lot and even share our hard-to-find and expensive medications” (Moshki et al. 2019, s. 467).
Flera patienter rapporterade att de hade fått en ny mening med livet (Moshki et al. 2019) och att de hade kommit närmare sin religion vilket hjälpte dem förstå sin sjukdom (Moshki et al.
2019; Seah et al. 2016). Några av patienterna förklarade att de hade skapat en bättre
hanterbarhet av sin sjukdom när de fokuserade på att upprätthålla deras aktuella hälsotillstånd (Im et al. 2019). Patienterna upplevde att de kände sig starkare och fick ett bättre
självförtroende genom att de hanterade sin sjukdom, vilket gjorde att de också lättare kunde acceptera sin nya livssituation. Det ledde också till att de lärde sig att uppskatta varje dag eftersom de inte visste hur sjukdomen skulle påverka dem i framtiden (Moshki et al. 2019).
Det rapporterades också att deras nya livsstil med kronisk hjärtsvikt gjorde att de försökte acceptera de nya prioriteringar och förändringar som uppstått i deras liv (Heo et al. 2019).
6.3 Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv
Studiens analys visade att patienten tvingas genomgå olika påfrestningar relaterat till sin sjukdom vilket eventuellt kunde leda till ett existentiellt ifrågasättande. Dessa påfrestningar ledde till en försämrad förmåga till daglig aktivitet. Påfrestningar i dagligt liv har delats in i:
“Nytillkomna känslor” och “Existentiellt hot”.
6.3.1 Nytillkomna känslor
Rädsla och oro i olika former för sjukdomen och dess konsekvenser beskrevs av flera patienter som en vanligt förekommande känsla som de inte tidigare känt (Heo et al. 2019;
Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017; Norberg et al. 2014; Seah et al. 2016). Flera beskrev att när symtomen inte visade sig mådde de fysiskt bra men att det snabbt skiftande måendet som uppkommer i samband med symtomen ledde till att de kände en osäkerhet kring att återgå till sina normala aktiviteter (Seah et al. 2016).
“Yes, it’s hard enough, cause when you are shown your own limits it’s sometimes painful”
(Klindtworth et al. 2015, s. 5).
Känslor av svaghet och sämre förmåga till att lita på kroppen rapporterades som nya känslor.
Det gav även en känsla av tvång när de behövde lära sig nya gränser av vad kroppen klarade av. Flertalet beskrev att de kände sig som en börda gentemot sin familj i och med sjukdomen.
De kände även skuldkänslor gentemot sin familj men även mot sjukvården som fick utstå krävande patienter. En del kände sig överväldigade över att själva behöva ta ett ansvar för sin egenvård (Nordfonn et al. 2019). Många av patienterna anklagade sig själva för att de inte efterfrågade mer information av vårdpersonalen (Andersson et al. 2012). Flera av patienterna kände även en stor ensamhet av att vara hemma, de kände sig ensamma i tankarna, känslorna och i deras nya vardag även om de var omgivna av sin familj (Nordfonn et al. 2019). Att kroppen inte fungerade som tidigare ledde till stora känslor av frustration hos patienterna (Andersson et al. 2012). De känslor och negativa effekter patienterna upplevde av sjukdomen ledde hos flera patienter till en depression och isolering (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017).
“For a while I feldt desperate and depressed, I cried, I took refuge in television and watched movies from morning till night” (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017, s. 3604).
Flera patienter anklagade sig själva för att de blivit sjuka och trodde att det berodde på att de inte tagit hand om sig själva tillräckligt bra. En del patienter ville inte visa att de var sjuka och låtsades därför istället som att de var friska, vilket resulterade i att behandlingen påverkades och de blev sämre i sin sjukdom (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017).
6.3.2 Existentiellt hot
Något annat viktigt som framkom var att eftersom patienternas aktivitet blev försämrad med sjukdomen ledde det till en hotad identitet enligt de själva. De gick från oberoende till beroende av hjälp från andra. Vissa patienter beskrev det som ett mål att de skulle bli
oberoende i det dagliga livet igen, genom exempelvis att de ville klara av ett toalettbesök eller att både handla och laga maten själv (Norberg et al. 2015).
En del patienter förklarade att det inte var ovanligt att kommunikationen med någon
vårdgivare saknade en känsla av äkthet gentemot patienterna. De kände även ofta avsaknad av att bli hörda och tagna på allvar (Klindtworth et al. 2015).
Patienter beskrev sjukdomen som något som förändrade och vände livet upp och ner. Det patienterna tyckte var jobbigast var att gå från en frisk till en allvarligt sjuk person och att anpassa sig från den de var innan till den de blev av sjukdomen. De förklarade även att deras hjärtsviktsbehandling tog upp mycket av deras tankar och att det nya livet upplevdes som känslomässigt jobbigt. De flesta tyckte även att deras nya livssituation var överväldigande och att de kände en frustration över att bland annat vara ensamma och utelämnade (Nordfonn et al. 2019). När ansvaret för vården togs över av primärvården upplevde patienterna att de kände sig övergivna av vården (Andersson et al. 2012). Sjukdomen skapade även en chock hos både patienten och deras anhöriga vilket gjorde dem förvirrade och osäkra över hela deras livssituation (Mangolian-Shahrbabaki et al. 2017). Patienter jämförde känslan när de inte får luft med att vara en fisk på torra land som kippar efter andan, vilket bidrog till en känsla av att de skulle dö (Gullvåg et al. 2019).
7 DISKUSSION
Studiens syfte är att belysa patienters upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt.
Resultatet i studien bygger på tio vetenskapliga artiklar och analysen utgår från Lundman och Hällgren-Graneheim (2017). Analysen resulterade i tre kategorier; “Upplevelser av faktorer som påverkade patientens liv negativt”, “Upplevelser av livsstilsförändringar” och
“Upplevelser av påfrestningar i dagligt liv” med tillhörande underkategorier, som svarar mot studiens syfte.
7.1 Metoddiskussion
Studien utgörs av en kvalitativ litteraturstudie med systematisk bearbetning av litteratur och en induktiv ansats. Vid en induktiv ansats menar Wihlborg (2017) att det sker en
undersökning av erfarenheter, alltså att utgångspunkten är enbart data av intervjuer.
Studien innehåller endast kvalitativa vetenskapliga artiklar, vilket kan ses som en styrka.
Forsberg och Wengström (2015) stärker detta och menar att vid studier inom omvårdnad behöver kvalitativa studier innefattas för att kunna beskriva patienters upplevelser. För att genomföra en litteraturöversikt är det dessutom av stor vikt att det finns ett stort underlag av studier med hög vetenskaplig kvalité som kan ligga till grund för studiens pålitlighet
(Forsberg & Wengström, 2015). De utvalda databaserna var därför strategiskt utvalda
eftersom de alla innehåller vetenskaplig forskning inom det valda ämnesområdet. Författarna genomförde därefter en litteratursökning med stor noggrannhet för att hitta och säkerställa relevant vetenskaplig forskning inom det specifika området vilket Karlsson (2017) beskriver
är grunden för en strukturerad informationssökning. Författarna strävade efter att hitta så många vetenskapliga artiklar som möjligt inom ämnesområdet som kunde besvara studiens syfte och ge ett brett resultat. Slutligen identifierades elva relevanta vetenskapliga artiklar, en av dessa visade sig dock ha låg kvalitet vilket gjorde att den exkluderades. Resultatet bygger därav på tio vetenskapliga artiklar. Författarnas slutsats är att dessa tio vetenskapliga artiklar svarar väl mot syftet och har gett ett brett och tillräckligt resultat.
Författarna upplevde att det fanns många vetenskapliga artiklar inom området, dock utgick flera studier från ett annat perspektiv än utifrån denna studies syfte. Flertalet av artiklarna vid sökningarna var kvantitativa vilket gjorde att de inte kunde inkluderas. Författarnas slutsats är därav att det kan finnas vissa brister i resultatet då enbart en kvalitativ ansats använts,
eftersom det skulle kunna påverka studiens överförbarhet. Resultatet skulle kunna se
annorlunda ut om enbart kvantitativa artiklar använts. Eller om en kombination av kvalitativa och kvantitativa studier inkluderats, en så kallad triangulering som Forsberg och Wengström (2016) beskriver är ett sätt för forskaren att undersöka ett fenomen ur flera olika synvinklar.
Ett annat tillvägagångssätt för att belysa patienters upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt kan enligt Henricson och Billhult (2017) vara en intervjustudie där patienten själv kan berätta om sin upplevelse. Författarnas slutsats är att detta skulle kunna varit en fördel då data kommer direkt från källan, då möjligheten att ställa följdfrågor och på så sätt eventuellt få en större förståelse hade funnits. Författarna valde dock bort denna alternativa metod under rådande pandemi med nuvarande restriktioner då patienter med kronisk hjärtsvikt tillhör riskgrupp. Ytterligare en anledning till att intervjustudie valdes bort är den tidsbegränsning som finns, då författarna upplever att det är en mer tidskrävande metod.
Ett av inklusionskriterierna i denna studie var att artiklarna inte fick vara äldre än åtta år, styrkan i detta är enligt författarna att det får fram information som mer stämmer överens med hur dagens patienter påverkas. En svaghet i denna begränsning kan dock vara att viktig information om hur patienternas liv påverkas kan missas då äldre forskning fortfarande skulle kunna ge värdefull information om hur sjukdomens konsekvenser är även idag. Ett annat inklusionskriterie var att författarna enbart ville ha patientens perspektiv i fokus, hade det inkluderats fler perspektiv hade förståelsen för fenomenet blivit bredare. Svagheten i detta val hade varit då att det inte skulle svara upp till studiens syfte. Författarna valde även att
inkludera både män och kvinnor vilket ger en större förståelse och beskrivning av det valda ämnesområdet.
Något som skulle kunna anses vara en styrka för studiens resultat är framtagandet av studiens PEO-modell som användes för att begränsa studiens frågeställning och för att få fram
relevanta sökord, enligt Forsberg och Wengström (2016). Författarna reflekterar över att en svaghet med att använda PEO-modellen skulle kunna vara att relevanta sökord missas eftersom sökorden utformas utifrån relevanta ord i PEO-modellen. En svaghet kan vara att ingen hjälp togs från biblioteket, vilket Forsberg och Wengström (2015) menar att det med fördelar kan göras. Författarnas slutsats är att studiens sökord var tillräckliga och relevanta men att andra sökord skulle kunnat generera till ett annat eller bredare ansats av de funna vetenskapliga artiklarna.
Eftersom det inte finns någon tydlig beskrivning för uträkningen av artiklarnas vetenskapliga kvalité enligt Forsberg och Wengström (2015) gjorde författarna en egen, där minst 50 % av
frågorna behövde besvaras med ja för att kunna inkluderas. Det upplevs enligt författarna som svårt att veta den exakta kvaliteten som artiklarna har då författarnas egen uträkning kanske inte överensstämmer med hur Forsberg och Wengström (2015) egentligen menar att
kvalitetsgranskningen ska genomföras och tolkas.
Analysen började med att författarna läste var och en av artiklarna separat, för att senare tillsammans sammanställa och jämföra resultatet till olika underkategorier och kategorier. Det ses som en styrka eftersom det stärker tillförlitligheten enligt Lundman och Hällgren-
Graneheim (2017). För att stärka trovärdigheten i analysen har författarna tagit hjälp av handledare samt studiekamrater för att säkra att studiens analys håller en hög kvalité (Mårtensson & Fridlund, 2017). Enbart engelska artiklar användes vilket gör att det enligt författarna kan finnas en risk för feltolkningar när materialet översattes, eftersom det inte är deras modersmål. För att minska den risken av feltolkningar i största mån har lexikon använts som hjälp vid behov.
Forsberg och Wengström (2015) menar att en kvalitativ forskning ska speglas av centrala begrepp såsom trovärdighet och överensstämmelse. Det framkom liknande resultat från flera olika artiklar vilket gör att författarna anser att det styrker trovärdigheten i resultatet.
Författarna har valt att ta med citat från de vetenskapliga artiklarna samt beskrivning av författarnas analysprocess i studien, vilket Wihlborg (2017) menar stärker trovärdigheten för resultatet. Lundman och Hällgren-Graneheim (2017) beskriver att överförbarheten handlar om hur studiens resultat kan komma att överföras i en annan grupp eller en annan kontext.
Författarnas slutsats är att studiens överförbarhet kan vara begränsad då det enbart kan
överföras till patienter i samma sjukdomsgrupp. Eftersom vården kan se olika ut i olika länder kan det också bidra till att resultatet inte återspeglar vården överallt.
Enligt Sandman och Kjellström (2013) behövs det en etisk känslighet och uppmärksamhet för att kunna förstå patienternas olika perspektiv. Författarna använder publicerade vetenskapliga artiklar som är etiskt granskade. Det går inte heller att identifiera några specifika patienter i de valda artiklarnas resultat. Författarna har strävat efter att inte tolka resultaten utifrån egna värderingar utan hållit sig till en textnära nivå för att få en beskrivande bild av fenomenet utifrån Lundman och Hällgren-Graneheims (2017) beskrivning. Författarna kan se en svaghet i att de upplever viss svårighet inför etiska överväganden eftersom det inte skett någon
patientkontakt, vilket även kan ses som en styrka då det enbart använts redan publicerade och godkända vetenskapliga artiklar.
Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver att om författarna förklarar sin förförståelse inom ämnet kan resultatet ses som pålitligt, vilket författarna har synliggjort och som då kan ses som en styrka. Friberg och Öhlén (2017) menar att förförståelse inom ett område både kan skapa hinder och möjligheter till ny förståelse, beroende på om förförståelsen består av förkunskap eller fördomar. Författarnas slutsats är att då deras förförståelse mer bestod av kunskap snarare än fördomar har en ny djupare förståelse inom ämnet kunnat skapas.
7.2 Resultatdiskussion
De viktigaste fynden i studien är de kategorier som framkom i studiens resultat, och kommer var och en att tas upp och diskuteras. Det diskuteras utifrån studiens teoretiska referensram, problemformulering samt vetenskaplig litteratur.
7.2.1 Upplevelsen av faktorer som påverkade patientens liv negativt
Att leva med kronisk hjärtsvikt orsakar ett flertal olika symtom såsom dyspné, fatigue, ödem samt sömnsvårigheter vilket finns beskrivet i studiens resultat. Artikeln av Fry et al. (2016) styrker detta och beskriver hur de symtom som hjärtsvikten orsakar leder till en minskad livskvalité.
Kronisk hjärtsvikt medför inte enbart symtom som är jobbiga att hantera utan också olika påfrestningar för patienten i sitt dagliga liv som exempelvis sömnproblematik. Upprepade toalettbesök nattetid samt smärta är exempel på saker som bidrar till en störd nattsömn.
Kyoung et al. (2016) menar också på att de vanligaste orsakerna till patientens störda nattsömn är att de behöver gå på toaletten på natten, har smärta, att de vaknar tidigt på morgonen eller flera gånger på natten, upplever problem med andningen eller vaknar till av snarkning eller hosta.
Denna studie visade att patienterna inte får tillräckligt med kunskap och information kring sin diagnos och behandling, vilket framkom i flera studier som utförts vid olika tillfällen. Enligt patientlagen (2014) ska alla patienter få tillgång till information om sin sjukdom, behandling samt hur sjukdomsförloppet kan tänkas se ut. Även nyare forskning (Ivynian et al. 2020) visar att informationen som patienterna får inte upplevs som tillräcklig. Lemay et al. (2016) stärker också studiens resultat, deras forskning visar att många patienter inte får tillräckligt med instruktioner om strategier för att kunna hantera sin kroniska hjärtsvikt, bland annat om mediciner och diet. Inte heller tillräckligt med information om sin förväntade livslängd eller sjukdomsprognos. Även Nahlén-Bose’s et al. (2016) studie visar på att de patienter som upplever att de inte har tillräckligt med kunskap om sin sjukdom ofta lider av ångest och depression. Wadensjö (2013) menar att om patientens behov av information, delaktighet och individuella värderingar synliggörs, skapas ett välbefinnande hos patienten.
Dahlberg och Segesten (2010) beskriver att när patienten blir maktlös och inte aktivt kan delta i att upprätthålla sin hälsa leder det till ett lidande. I Klindtworth’s et al. (2015) studie
framkom det att flera patienter upplevde att de inte blev lyssnade på. Fry et al. (2016) styrker vikten av att bli lyssnad på, och att få den hjälp de önskar vilket då leder det till att en positiv relation mellan patient och sjuksköterska kan skapas. Ekebergh (2015a) menar att det som utgör en stor del i att patienten får en bra vård är att livsvärlden uppmärksammas. Ett av vårdens syfte bör vara att stärka patientens livskraft där man bevarar, stödjer och stärker patientens hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). För att detta ska kunna ske behövs vårdande och lärande samtal där en öppenhet för patientens livsvärld får ta plats. Det vårdande samtalet ger en större förståelse av patientperspektivet hos sjuksköterskan samt att patienten får en ny insikt om sin livsvärld vilket kan leda till att hälsan kan stärkas (Ekebergh & Dahlberg, 2015).
Hörnsten och Jutterström (2017) beskriver att en personcentrerad vård hjälper patienten att skapa en självkännedom samt resurser till att kunna skapa bra val relaterat till sin hälsa. En personcentrerad vård skulle kunna ge patienten en bättre och större möjlighet att förklara sina individuella behov, problem samt möjligheter för att utveckla en bra vård.
7.2.2 Upplevelsen av livsstilsförändringar
I denna studie framgår det att förändringar i de dagliga aktiviteterna är en utmaning och leder till olika symtom och där symtomen påverkar patientens dagliga liv. Detta styrker också Lemay et al. (2016) som beskriver att trötthet, ödem och dyspné rapporteras som ett problem och hinder för patientens aktiviteter och egenvård. Även i Fry’s et al. (2016) studie
framkommer det att patienterna upplever att deras vardagliga aktiviteter blir påverkade på grund av de symtom som sjukdomen orsakar. Ekebergh (2015a) beskriver också att
förändringar i kroppen leder till förändringar av livet, vilket skapar en oro hos patienten och leder även till en förändring i livsvärlden. Dahlberg och Segesten (2010) menar att vården ska hjälpa patienten att hitta en livsstilsförändring som kan stärka välbefinnandet och hälsan på lång sikt. Välbefinnande, lidande, hälsa och sjukdom visar sig genom patientens livsvärld (Dahlberg & Segesten, 2010).
Studiens resultat beskriver att genom en användning av hjälpmedel kan vardagen underlättas och skapa en trygghet hos patienterna. Detta styrker även ännu äldre forskning (Lowey et al.
2013) där det beskrivs att vid en försämring av den kroniska hjärtsvikten är patienterna tvungna att acceptera att de behöver använda hjälpmedel. Hjälpmedel anses som något nödvändigt av de flesta patienter samt något som bidrar till en acceptabel livskvalité.
Även förändringar eller undvikande av fysiska aktiviteter rapporterades i flertalet
vetenskapliga artiklar i studiens resultat. Detta styrks även av Hoffmann et al. (2018) som beskriver att rädsla för fysisk aktivitet kan kopplas ihop med bristen på information kring sina symtom och diagnos samt att patienten vill undvika de symtom som uppstår i samband med aktiviteten.
I studiens resultat framkommer det att patienterna inte enbart upplever negativa effekter av deras kroniska hjärtsvikt. De lär sig också att uppskatta livet lite mer i och med att de inte vet hur framtiden ser ut. Det styrks även i artikeln av Lowey et al. (2013) där de skriver att patienter trots sin sjukdom och ovisshet om framtiden fortfarande har ett hopp inom sig.
Ekebergh (2015b) beskriver att om patienten kan känna livskraft och acceptera sin sjukdom så stärks både välbefinnandet och hälsan.
7.2.3 Upplevelsen av påfrestningar i dagligt liv
Att uppleva negativa känslor såsom oro, rädsla och frustration relaterat till sin sjukdom framkom i flera studier i studiens resultat. Detta styrker även Sedlar et al. (2020) som i sin studie visar på att frustration och oro är vanliga känslor som uppkommer i samband med förändringar i den fysiska aktiviteten. Sedlar et al. menar vidare att när känslan av att vara självständig minskar så ökar patientens frustration och det uppstår känslor av att känna sig som en börda gentemot andra. Att patienterna känner sig som en börda mot andra var något som även framkom i denna studies resultat. Arman (2017) beskriver att lidandet kan förklaras som patientens inre oro, smärta, ensamhet och sårbarhet. Det är viktigt att patientens lidande synliggörs för att kunna lindras.
Att leva med en obotlig sjukdom skapar en begränsning i patientens liv. Med hjälp av
professionella vårdare kan patienten skapa förutsättningar för att uppleva välbefinnande trots sin sjukdom. Det är viktigt att vid en långvarig sjukdom hitta strategier för att ändå kunna känna en meningsfullhet i livet, framförallt att prioritera (Dahlberg & Segesten, 2010). Vidare menar Dahlberg och Segesten (2010) menar att när patienten drabbas av sjukdom förändras meningen med livet. Om patienten inte upplever någon mening med sin vardag kan inte heller hälsa upplevas.
Ordet självständig förknippas ofta med orden autonomi och frihet. De flesta människor kan känna en känsla av självständighet, dock i olika variationer och grader (Sandman &
Kjellström, 2013). När patienten upplever begränsningar i sitt liv relaterat till sin sjukdom uppstår ett sjukdomslidande, vilket kan ses som en emotionell smärta. Om detta lidande inte tas upp och bearbetas kan inte heller hälsan stärkas (Arman, 2015).
7.2.4 Kliniska implikationer
Förslag på förbättring inom området är att mer utbildning till personal inom berörda
verksamheter skulle kunna erbjudas. Detta skulle kunna underlätta för patienter med kronisk hjärtsvikt att få sina behov tillgodosedda samt att få adekvat information, vilket kan bidra till att minska deras lidande. Det skulle också kunna bidra till en ökad förståelse och kompetens hos sjuksköterskor som möter dessa patienter.
7.2.5 Fortsatt framtida forskning
Författarna har genom studiens resultat kommit fram till att det bland annat behövs mer allmän forskning inom området kronisk hjärtsvikt. De artiklar som genomgåtts av författarna mellan år 2012 fram till år 2020 säger samma saker, vilket är att patienterna överlag uppfattar att det finns förbättringsmöjligheter inom vården. Forskning visar att patientens liv får
flertalet konsekvenser av kronisk hjärtsvikt. Författarna anser därför att mer forskning ur patienternas synvinkel bör göras.
Författarna anser även att det borde utföras mer forskning om skillnader mellan kvinnor och män med kronisk hjärtsvikt. Eftersom det i nuläget finns ett litet antal vetenskapliga artiklar som visar på skillnader i upplevelser mellan kvinnor och män.
7.3 Slutsats
Att leva med kronisk hjärtsvikt innebär en stor livsomställning för patienten där uppoffringar i patientens dagliga liv sker. Det upplevs av majoriteten av patienterna som negativt, dock kunde fåtal patienter även uppleva vissa positiva förändringar. Det dagliga livet får en stor omställning där patienten inte längre kan göra saker som var självklara innan och där prioriteringar blir ännu viktigare. Kronisk hjärtsvikt påverkar många olika faktorer negativt hos patienten men ger också vissa positiva insikter där exempelvis hälsan har möjlighet till att bli förbättrad. Självständigheten blir mindre och de blir mer beroende av hjälpmedel av något slag. Majoriteten av patienterna upplever att sjukdomen orsakar nytillkomna känslor samt känslor av att få en ny identitet.
Det finns också ett stort antal patienter som inte är tillfreds med vården som ges vid kronisk hjärtsvikt och därför anser författarna att mer utbildning till berörd personal behövs. Det finns en stor brist inom patientens vård där information kring hur deras hantering av sjukdomen borde gå till framförallt efterfrågas. Författarna anser även att mer forskning inom ämnet behövs för att kunna förbättra vården hos patienter med kronisk hjärtsvikt för att tillgodose deras behov samt lindra lidande. Genom att en personcentrerad vård tillämpas, där patientens livsvärld bejakas kan patientens alla behov och känslor bli synliggjorda och tillgodosedda, och på så sätt förbättra patientens upplevelser av både vården och sin livssituation.
