Att vara förälder til barn med astma: En litteraturstudie

Utbildningsprogram för sjuksköterskor, 180 hp Kurs: 2VÅ60E

Ht 2013

Examensarbete 15 hp

Att vara förälder till barn som lider av astma

- En litteraturstudie utifrån ett föräldraperspektiv

Författare:

Christina Gerlström Katalin Ghemes

Titel Att vara förälder till barn som lider av astma.

En litteraturstudie utifrån ett föräldraperspektiv

Författare Christina Gerlström & Katalin Ghemes

Utbildningsprogram Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp

Handledare Sylvi Persson

Examinator Mikael Rask

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-

och vårdvetenskap.

351 95 Växjö

Nyckelord Barn med astma. Föräldrars erfarenheter.

Föräldrar till barn med astma.

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Astma är den sjukdom som idag ökar mest bland barn och ungdom. Det får stora konsekvenser för den drabbade familjen och deras livskvalitét. Det skapar mycket stress och oro för föräldrarna och ställer stora krav på deras förmåga att hantera astmasjukdomen.

Sjukvården har därför en viktig uppgift att förse föräldrarna med adekvat information och att stödja dem i sin roll som förälder.

Syfte: Syftet med studien var att utifrån ett föräldraperspektiv beskriva upplevelsen av att vara förälder till ett barn med astma.

Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på 10 vetenskapliga originalartiklar som analyserades enligt Lundman och Hällgren-Graneheims (2012) metod för kvalitativ manifest innehållsanalys.

Resultat: Sex olika kategorier framkom i studiens resultat. Dessa var: Att leva med oro, Astma utlösande faktorer i miljön, Ekonomiska begränsningar, Oro och frustation runt Medicineringen, Relationen till sjukvården och Föräldrarnas fördelning av ansvar.

Slutsatser: Med en bra behandlingsplan och med ett gott stöd ifrån sjukvården kände sig föräldrarna tryggare, vilket också ökade även deras självförtroende och förmåga att hantera barnets astma. Sjuksköterskan som har goda kunskaper i astmavård av barn samt förståelse för föräldrarnas situation kan på ett bättre sätt bemöta och stödja den drabbade familjen.

INNEHÅLL

INLEDNING

BAKGRUND 1

Sjukdomen astma 1

Behandling av astma 1

Förekomst av astma hos barn och ungdom 2

Att vara förälder till ett barn med astma 2

Sjukvårdspersonalens ansvar 2

TEORETISK REFERENSRAM

Livsvärld 3

Välbefinnande 3

PROBLEMFORMULERING

SYFTE

METOD

Datainsamling 4 Urvalsförfarande 4 Dataanalys 4

Forskningsetiska aspekter 5

RESULTAT

Ekonomiska begränsningar 6

Oro och frustation runt medicineringen 7

Relationen till sjukvården 8

Föräldrarnas fördelning av ansvar 9

DISKUSSION

Metoddiskussion 10

Resultatdiskussion 11

Slutsatser 12

REFERENSER

BILAGOR

1. Artikelsökning 2. Artikelöversikt 3. Kvalitetsbedömning

INLEDNING

Tidigare under vår utbildning gjorde vi ett arbete som handlade om barn som lider av astma.

Detta arbete visade att dessa barn upplever många hinder i sin vardag. De har ofta långa perioder med luftvägsinfektioner vilket kan påverka nattsömnen negativt då hostan upplevs värre när barnet ska sova. Barnen känner sig ofta trötta och orkar inte alltid delta i idrott eller leka med kompisar. Miljön på dagis och i skolan bidrar ofta till att barnens besvär ökar om brist på god ventilation och bristfällig städning förekommer. Det finns en oro att besvären ska förorsaka ett astmatiskt anfall vilket kan upplevas som väldigt ångestfyllt för både barnet och föräldrarna. Barn som lider av astma kan med rätt medicinering och i en anpassad miljö i stort sett leva ett normalt liv utan större besvär. Det ställer dock höga krav på föräldrarna som har det huvudsakliga ansvaret för både miljön hemma och för att medicineringen sköts på rätt sätt.

Astma är den sjukdom som idag ökar mest bland barn och det får stora konsekvenser för hela den drabbade familjen. Därför anser vi att som blivande sjuksköterskor behöver vi kunskap om hur föräldrarna upplever sin situation.

BAKGRUND

Sjukdomen Astma

Astma förorsakas av en inflammatorisk rubbning i luftvägarna. Denna kroniska inflammation orsakar en ökad överkänslighet i luftvägarna och leder till återkommande episoder av pip i bröstet, andfåddhet, tryckkänsla över bröstet och hosta, speciellt nattetid och tidigt på

morgonen. Dessa episoder är vanligtvis kopplade till en utbredd luftvägsobstruktion som ofta är reversibel antingen spontant eller efter behandling (Bateman, et al. 2008). Vid ett

astmaanfall svullnar slemhinnan, den glatta muskelaturen i bronkerna dras samman och det bildas segt slem som kan täppa igen de små luftrören. Eftersom det blir trängre i luftrören blir det också tungt att andas. Astma är en så kallat multifaktoriell sjukdom, det vill säga en sjukdom som kan ha olika orsaker. Man kan dela in astman i två olika typer, en allergisk och en icke allergisk (Grefberg & Johansson, 2009).

Allergisk astma är vanligast hos barn. Den är vanligen atopisk (ärftligt betingad) och

debuterar tidigt i livet. Allergener förekommer överallt i miljön och utgörs av små proteiner.

Dessa allergiframkallande faktorerna som kallas allergener kan vara björkpollen, kvalster, pälsdjur och nötter (ibid).

Icke- allergisk astma förekommer oftast bland vuxna, men även hos barn. Denna typ utav astma orsakar astmatiska anfall på liknade sätt som allergisk astma. Faktorer som kan starta sådan inflammation kallas irritanter och kan t.ex. vara luftvägsinfektioner, inandning av kall luft och ansträngning. En psykisk faktor som också kan ha negativ inverkan på luftvägarna och utlösa astma är stress (Ericsson & Ericsson, 2012).

Behandling vid astma

Personer med astma kan i de flesta fall må bra och leva ett normalt liv, med hjälp utav förebyggande medicinering vars mål är att få kontroll över sjukdomen. Kortison är ett exempel på inflammationsdämpande läkemedel som används vid astmabesvär och som tas genom inhalation (Läkemedelsverket, 2013). Inom gruppen kortisoner finns kortidsverkande beta-2agonister som är luftrörsvidgande och verkar inom några få minuter. Dessa lämpar sig bäst att använda vid lindrigare besvär. Vid svårare besvär ger man förebyggande behandling i form av långtidsverkande beta-2-agonister för att dämpa inflammationen, samtidigt ges

1

luftrörsvidgande inhalationssteroider (Läkemedelsverket, 2013). Om behandlingen inte förhindrar eller dämpar astmabesvären kan den drabbade få en störd nattsömn och begränsningar i livet eftersom man måste undvika allt som kan framkalla ett astmaanfall.

En viktig del av behandlingen består dessutom utav information om sjukdomens orsak, symtom, behandling och hur de olika läkemedlen fungerar. Information till patienten medför oftast att de kan ta mer ansvar för till exempel medicinjustering och eventuella åtgärder vid försämring av sjukdomen (Edberg & Wijks, 2009).

Förekomst av astma hos barn och ungdom

Världshälsoorganisationen (WHO, 2013) uppskattar att 235 miljoner människor för

närvarande lider av astma och är den sjukdom som ökar mest bland barn och ungdom såväl i Sverige som i övriga världen. Astma är en folksjukdom som ökar inte bara i låginkomstländer utan även i höginkomstländer. Extremt svåra astmaattacker kan leda till dödsfall (Ericsson &

Ericsson, 2012). De flesta dödsfall som sker till följd av astma sker dock i låginkomstländer (WHO, 2013).

År 2007 släppte United Nation International Children Emergency Fund (UNICEF) en rapport om hur klimatförändringarna påverkar barn och ungdomars hälsa, där man konstaterar att miljöfaktorer är en bakomliggande orsak till att luftvägsinfektioner och astma ökar.

Luftvägsinfektioner och astma är i dag den tredje främsta dödsorsaken bland barn under fem år och antalet barn som dör av astma kommer att öka med 20 procent de närmaste 10 åren om inte utsläppen minskar och miljön förbättras (UNICEF, 2007).

Att vara förälder till ett barn med astma

Barn med kronisk sjukdom har en stark påverkan på hela familjen. Dessa familjer lever i en oförutsägbar tillvaro där barnets tillstånd snabbt kan förändras till det sämre från den ena stunden till den andra och detta påverkar familjens livskvalitét (Carmo, 2009 ; Al-Akour, 2008, Berg, Anderson, Tichacek, Tomizh & Rachelefky, 2007). När ett barn får diagnosen astma är det inte ovanligt att man som förälder tvivlar på sin förmåga och kompetens att vårda sitt barn. Den inverkan som en kronisk sjukdom har på det dagliga livet kan sätta föräldrarna på svåra prov (Trollvik & Severinsson, 2004). Hur sjukdomen påverkar föräldrarna och i vilken utsträckning de har förmåga att svara an på barnens behov är viktiga komponenter för på vilket sätt sjukdomen får konsekvenser för barnen. Att förstå sambandet mellan

föräldrarnas kunskap och förmåga att hantera sjukdomen är viktigt att känna till för hälso-och sjukvårdspersonal så att dessa kan möta föräldrarnas behov utav kunskap om astma (Brown, Gallagher, Fowler & Wales, 2010).

Sjukvårdpersonalens ansvar

Hos barn med astma är det föräldrarna som har det primära ansvaret att vårda dem och därför är det viktigt att sjukvårdspersonalen har förståelse för föräldrarnas situation.

Sjukvårdspersonal behöver vara medveten om att föräldrar är i behov utav kunskap om astma som sjukdom, kunskap runt den medicinska behandlingen och hur astman påverkar hela familjens vardagliga liv (Brown et al. 2010). Enligt McMullen, et al. (2007) som utförde en studie i USA, finns det stora skillnader i hur samarbetet mellan föräldrarna och

sjukvårdspersonalen fungerar. Informationen om astma till föräldrar varierar beroende på vart barnen behandlas, hemma eller på sjukhus eller vilken svårighetsgrad av astma som barnet lider utav. För att informationen ska bli ännu mer effektiv bör den anpassas till den drabbade individen och familjens behov (Walker, et al. 2008).

2

TEORETISK REFERENSRAM

Centrala begrepp inom ämnet vårdvetenskap är hälsa och välbefinnande som i sin tur är grundläggande för allt vårdande. Det tillhör sjuksköterskans ansvarsområde att se till att patienten inom hälso-och sjukvården får god vård, och ett gott omhändertagande och stöd till ett tryggt vardagsliv trots sjukdom. För att sjuksköterskan ska kunna uppfylla dessa krav ska hon fokusera på patientens livsvärld för att kunna förstå hur hälsa och sjukdom upplevs av dem (Dahlberg & Segestedt, 2010).

Livsvärld

Varje människa upplever verkligheten på olika sätt, det är individuellt. För att föräldrar ska kunna ge individanpassad vård måste de skaffa kunskap om individens egen uppfattning om vad hälsa och sjukdom betyder just för henne eller honom. För att vårdandet av barn ska bli vårdvetenskapligt måste vårdaren möta och förstå den unika livsvärlden även hos föräldrarna (Dahlberg & Segestedt, 2010).

Välbefinnande

Trots barnets sjukdom kan föräldrar uppleva välbefinnande. Dahlberg och Segesten (2010) menar att om patienten och dennes anhöriga får livskraft och livslust påverkas deras

hälsoprocess i positiv riktning, det vill säga att de upplever välbefinnande och de kan ”vara i stånd” till livets stora och små livsprojekt trots sjukdom.

Att skaffa kunskap och förstå sjukdomen astma och kunna hantera det och leva ett gott liv trots sjukdomen kan ha betydelse för både barnets och föräldrarnas välbefinnande.

PROBLEMFORMULERING

Astma är den sjukdom som idag ökar mest bland barn och ungdomar i Sverige och i den övriga världen. När ett barn drabbas av astma påverkar det hela familjens livssituation. Hos yngre barn med astma är det föräldrarna som har det primära ansvaret för vården av dem. Det ställer stora krav på föräldrarnas förmåga och att de har tillräckliga kunskaper om sjukdomen astma och kan hantera medicineringen på ett sådant sätt att barnen inte riskerar att drabbas av allvarliga astmaanfall. Även hemmiljön där barnen vistas måste saneras och vara välstädad, fri från damm, dofter och rök och ha god ventilation för att förhindra att barnens besvär ökar.

För att vi som allmänsjuksköterskor på bästa sätt ska kunna bemöta och stödja dessa föräldrar, behöver vi kunskap om hur de utifrån sin livsvärld, upplever hur det är att leva med ett astmasjukt barn och hur barnens hälsa påverkar föräldrarnas välbefinnande.

SYFTE

Syftet med studien var att utifrån ett föräldraperspektiv beskriva upplevelsen av att vara förälder till ett barn med astma.

3

METOD

Studien är en kvalitativ litteraturstudie med ett livsvärldsperspektiv. Kvalitativa studiers syfte är att skapa förståelse för hur en individ upplever sin livsituation. Med hjälp utav denna metod fördjupas förståelsen som har med människans upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov att göra (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012).

Datainsamling

Artiklarna söktes i databaserna Cinahl och PubMed eftersom dessa inriktar sig på medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008) och är relevanta för det valda ämnesområdet.

Artiklarna söktes med sökord som var relevanta utifrån studiens syfte. Först översattes

sökorden från svenska till engelska i svenska Mesh på universitetetbibliotekets hemsida sedan fortsattes sökningarna på databasernas egna ämnesordslistor. De ämnesord som användes var asthma, parents, parental, attitudes, experiences, management, decision making och

qualitative analysis research. (Bilaga1)

Efter denna förgranskning av artiklarnas abstract gjordes det slutliga urvalet av artiklar som därefter lästes och analyserades i sin helhet av båda författarna. (Bilaga 2)

Urvalsförfarande

Inklusionskriterier vid sökning av artiklar var att de skulle vara skrivna på svenska eller engelska och att de skulle handla om föräldrar som har barn med astma. Alla föräldrar skulle vara inkluderade oavsett deras civilstånd. Artiklarna skulle utgå från föräldrarnas perspektiv och de skulle vara publicerade i vetenskapliga tidsskrifter mellan år 2005 och 2013. Studierna skulle vara granskade och godkända av en etisk kommitté.

Exklusionskriterier var artiklar som handlade om barns upplevelser av astma samt studier med föräldrar vars barn även led av andra sjukdomar än astma. Vid bedömning av artiklarnas kvalitet användes en granskningsmall för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2008), (se bilaga 3). Artiklarna värderades med hög(1), medel(2), eller låg(3) kvalitet. Studier med låg kvalitet exkluderades.

Dataanalys

Analysen genomfördes med Lundman & Hällgren-Graneheims (2012) kvalitativa

innehållsanalys. Texten i de vetennskapliga artiklarna som studien baserats på analyserades utifrån ett manifest perspektiv. Med manifest menas att man analysen sker av det synliga och uppenbara i texten. Artiklarna lästes av författarna var för sig flera gånger med fokus på resultatdelen ör att på så vis skapa sig en god uppfattning om innehållet. Sedan togs

meningsbärande enheter ut ur artiklarnas resultatdel. Detta gjordes av författarna var och en för sig för att sedan tillsammans diskutera och jämföra de teman som framkommit. De meningsbärande enheterna kondenserades och kodades (Tabell 1). En meningsenhet är en meningsbärande del av texten som kan utgöras av ord, meningar och stycken av text som hör ihop genom sitt innehåll och sammanhang (Lundman & Hällgren-Graneheim 2012). Med kondensering avses en process som gör texten kortare, samtidigt som det centrala innehållet bevaras. Den kondenserade texten förses med koder, som sedan sammanförs till kategorier eller teman (ibid).

4

Tabell 1. Ett exempel på analysförfarandet.

Meningsbärande enheter

Kondensering Kod Kategori

De flesta föräldrar kände en oro för barnens hälsa. Det fanns många astmatriggande faktorer i barnens omgivning. Rädslan fanns för att en astmaattack kunde utlösas närsomhelst.

Det fanns många faktorer som gjorde föräldrarna rädda och oroliga.

Rädsla och oro. Att leva med oro.

Forskningsetiska aspekter

Samtliga av de valda artiklarna som ingår i denna litteraturstudie var godkända av etiska kommitéer. Samtliga artiklar uppfyllde också informations-, samtyckes-, nyttjande - och konfidentialitetskraven enligt Hälsingforsdeklarationen (1964/2008).

För att undvika en oetisk tolkning har författarna till föreliggande litteraturstudie nogsamt presenterat alla resultat i de valda artiklarna, alltså inte bara de som stödjer de egna åsikterna, helt i linje med de rekommendationer som beskrivs av Forsberg & Wengström (2008).

Författarna har varit noggranna i översättningar och analyser för att inte förvränga den fakta som finns i de artiklar och avhandlingar som använts.

RESULTAT

Att leva med oro

Många föräldrar kände oro för barnens hälsa och hade en rädsla för att barnen kunde dö. De tyckte att de hade bristfälliga kunskaper om astmasjukdomen, och de kände en osäkerhet för hur de skulle klara av att ta hand om ett barn med astma såväl psykologiskt som ekonomiskt (Barton, 2005). De kände sig oroliga för att en astmaattack kunde inträffa när som helst, speciellt när föräldrarna inte var närvarande, när barnen övervakades av andra föräldrar eller av skolpersonal. En del föräldrar kände att ansvaret för att vårda ett barn med astma var en alldeles för stor börda för en person att klara av (Barton, 2005; Cheng, Cheng, Liou, Wang &

Mu, 2009).

När deras barn fick en astmaattack, berättade föräldrar att de ofta kände sig rädda och panikslagna, men menade att det var viktigt att inte visa det för barnen eftersom det skulle kunna förvärra barnets oro (Barton, 2005). Ovissheten om hur attacken skulle utvecklas var en stor källa till stress. Något som gjorde att föräldrarna kände sig mer stressade var att astman förvärrades under natten och tidigt på morgonen. Det ledde till sömnlösa nätter och trötthet dagen efter (Barton, 2005; Cheng et al, 2009). De flesta föräldrar valde att låta barnen sova i

5

föräldrarnas säng om barnen visade symtom på astma. De kände sig oroliga när barnen inte var i närheten, och att de i så fall inte skulle höra om barnen fick en attack (Barton, 2005). En mamma jämförde situationen som att leva med en ”tickande bomb”

” You don’t know when it’s going to explode, but you don’t know what damage it’s going to cost either” (Timmermans & Freidin, 2007, s. 1357).

De kände även en oro över att befinna sig långt ifrån sjukvården och valde därför resmål som inte låg isolerat och långt ifrån närmaste sjukhus. En del föräldrar undvek att åka på resor där det saknades täckning på mobilen (ibid).

Självförtroendet att hantera astma ökade när föräldrarna med tiden fick mera erfarenhet. Det blev lättare att själv hantera astman hemma och ”rida ut stormen”. Situationen blev mindre allvarlig när barnen blev äldre och astman stabiliserat sig. Föräldrarna kunde då hantera situationen bättre, de kände sig tryggare, de var mer organiserade och medvetna om astmasjukdomens förlopp (ibid).

Astmautlösande faktorer i miljön

I stort sett övervakade mammorna barnens tillstånd hela tiden både före och efter skolan, under natten, under semestern och de var uppmärksamma på varje förändring av barnets andning, förekomst utav hosta eller pipande ljud för att kunna ingripa om de behövdes (Timmermans & Freidin, 2007).

Varje säsong hade sin astmautlösande faktor som oroade föräldrarna:

“We thought we would be okay in the winter, but it is so cold, and the spring is windy and pollen, and the summer we have lots of smoke in the air from forest fires, so it seems we never get a break.” (Sullivan 2008, s.219).

Även om mammorna gjorde allt för att förebygga astmaanfall i barnens hemmiljö, så saknade de kontroll över miljön när barnet befann sig i skolan eller i andras hem. De oroade sig för att barnen kunde bli smittade av luftvägsinfektioner från de andra barnen, och därför ville de ogärna att barnen skulle vistas hos kompisar. De hade även önskemål om hemundervisning för sina barn (Sullivan 2008).

Ekonomiska begränsningar

De ekonomiska resurserna kunde vara ett stort bekymmer för föräldrar med låg inkomst när de skulle anpassa sin hemmiljö till sitt astmasjuka barn. Att hålla hemmet dammfritt krävde dammsugare med speciella filter. Att byta tapeter, köpa speciella madrasser och mattor var en stor kostnad för dem (Timmermans & Freidin, 2007).

Det framkommer att föräldrar med låg inkomst gjorde en engångsinvestering av

medicintekniska instrument och att de hade tankar på att förbättra hemmiljön när de fick ekonomisk möjlighet. De upplevde att astmamedicinen var för dyr, men att denna ändå var värd pengarna.

”I`m getting value for my money because it´s helping him with asthma… it is doing the job, but it is pricey.” (Ungar, Mac Donald & Cousins, 2005, s. 357).

Andra föräldrar tyckte att de inte hade något annat val än att betala för de mediciner barnen behövde.

6

“There´s totally no choise involved. You have to get that medication whether you have to rob a bank to do so. You have to get that medication.” (Ungar, Mac Donald & Cousins, 2005, s.

358).

Det var viktigt för föräldrarna att ha tillgång till medicin hemma vid en eventuell astmaattack, annars var de tvungna att söka upp läkaren på sjukhuset eller på vårdcentralen. Allt detta skulle tillföra extra kostnader, som till exempel förlorade timmar på arbetet eller i skolan, betalning till barnvakt eller ytterligare hemmedicinering (Barton et al, 2005; Cheng et al, 2010).

Oro och frustration runt medicineringen

Föräldrar till barn med astma följde mer eller mindre läkarens ordination vid astmabehandling (Barton, 2005). Men det fanns variationer i hur föräldrarna förhöll sig till både förebyggande och långtidsverkande mediciner. De kände oro och frustration över användandet av stora mängder av olika typer av mediciner, och de förhöll sig negativt till kontinuerlig exponering av medicinering särskilt hos yngre barn (Barton et al, 2005; Cheng et al, 2010). Först och främst var de oroliga för barnens vikt och utveckling, men de oroade sig även för

medicinernas bieffekter som barnen kunde drabbas av senare i vuxen ålder (Barton et al, 2005; Cheng et al, 2010).

”There are side effects when taking medication such as damage to the organ. Given the possibility that her medication may harm her, I feel that I do not know what to do.”(Cheng et al, 2010, s.1964).

Det skapades oro bland föräldrar när barnen blev trötta och saknade energi eller fick psykologiska problem (Barton et al, 2005). De trodde även att långtidsverkande mediciner kunde göra att barnen blev hyperaktiva, och att steroider tillsammans med andra mediciner kunde ge biverkningar som aggressivitet (Sullivan, 2008; Ungar et al, 2005; Cheng et al, 2010; Timmermans & Freidin, 2007).

Rädsla och oro över användandet av steroider som är ohälsosamma för kroppen gjorde att föräldrar blev tveksamma inför medicinering:

“I just think you hear so many things about steroids. When he was four months, he was given Prednisone, his teeth were coming out …. They got ruined …. Some

kids who get a lot of steroids, studies show that they have got hip replacements.

Something that eats your bones or something (Bokhour., et al. 2007, s.382).

Många föräldrar följde inte läkarnas ordination vid astmamedicinering. En del av föräldrarna önskade sig en mirakelmedicin, andra önskade att deras barn kunde få en säker medicin.

Ibland tog föräldrarna egna beslut över medicineringen med förhoppning om att de skulle kunna hjälpa sina barn (Bokhour et al, 2007; Sullivan, 2008).

Förebyggande mediciner kunde skapa falska förhoppningar och optimism hos föräldrarna.

När barnen var symtomfria trodde föräldrarna att astman var botad, vilket var en anledning till att de började experimentera med medicineringen (Sullivan, 2008).

En del av föräldrarna ändrade ”instruktionsformen” som sjukvårdspersonalen ordinerade genom att minska medicineringen när barnen mådde väl. På sommaren avstod de från långtidsverkande mediciner som de sedan återupptog när astmasymtomen startade vid

förkylning eller influensa. Föräldrarna beskrev att de kände oro inför varje influensasäsong:

7

“I really hate waiting to see how bad it is going to be in our family. It is so scary every year.” (Sullivan, 2008, s. 219).

Mammor kände skuld och anklagade sig själva vid för tidigt avbruten medicinering eller ändrad medicinering som gjorde att barnens hälsa försämrades hastigt:

” She had that cold and I stopped too early and then when winter started, I stopped the Singulair and the Zyrtec just to see if they really worked and everything went haywire it seemed (Sullivan, 2008, s. 221).

Många mammor hoppades på att genom att stärka barnens immunförsvar, kunna reducera antalet astmaanfall. Att ge barnen alternativ medicin och/ eller ge behandling i form av hyposensitivisering skulle förbättra barnets hälsa. De var villiga att spendera pengar på massage, kinesiska mediciner, propolis, mjölk och andra antiallergiska födoämnesterapier.

Mammorna hade en uppfattning av att barnen blivit bättre efter behandlingarna:

”After the treatment she became cheerful, “alive” and willing to communicate with other people. The treatment was helpful and improved her interpersonal relationships” (Cheng et al, 2010, s.1965).

Relationen till sjukvården

Föräldrarna hade både positiva och negativa upplevelser i kontakten med sjukvården.

Perioden innan barnen blivit diagnostiserade upplevdes som påfrestande av samtliga föräldrar.

De kände sig frustrerade och hjälplösa när hälso- och sjukvårdspersonalen inte tog deras oro på allvar när de försökte få en astmadiagnos. Så här beskriver en förälder den prediagnostiska perioden:

” just like in a dream when you are running and running, and never reaching anywhere. You are sort of in a vacuum, and don’t know what is really happening, but know that something is really wrong, but cannot explain it to the doctor, or the doctor cannot sort it out either”

(Finnvold, 2010, s.302).

Föräldrarna kände stöd ifrån sjukvårdspersonalen när de var uppmärksamma på dem, lyssnade på dem och deras barn, erbjöd tröst och visade förståelse för deras rädsla och oro. De kände även att sjukvårdspersonalen borde värdera föräldrarnas kunskap högre när det gällde det egna barnet:

” I just think that a health care professional should be attentive to the information a parent is providing because…I feel like, and have felt like, that I’m the most valuable tool that the doctor or health care individual has in assessing my son and that’s what I care about”

(Buford 2005, s.159).

Att sjukvårdspersonalen verkligen var kunniga inom astmasjukdom och behandling var viktigt för föräldrarna, vilket framkom i flera studier (Sullivan, 2008; Barton et al., 2005).

Föräldrarna föredrog i de flesta fall att kontakta en astmaspecialist i stället för primärvården.

En del föräldrar upplevde svårigheter att kommunicera med barnets läkare, de menade att de underlättade att använda ett fackspråk för att göra sig förstådd och för att erhålla den vård som barnen behövde (Barton, Sulaiman, Clarke, & Abramson, 2005). Om föräldrar var nöjda med sjukvårdens bemötande sedan tidigare besök hade betydelse i deras beslut om att söka hjälp.

En del föräldrar väntade med att söka hjälp om de var missnöjda med den hjälp deras barn tidigare hade fått (Barton et al.2005).

8

En gemensam nämnare var att föräldrarna ville ha en personlig relation, det var lättare att prata och ställa frågor om man kände sjukvårdspersonalen. Relationen var viktig för att de skulle klara av att hantera astmasjukdomen (Trollvik & Severinsson, 2005).

Tillgängligheten på sjukvård och vetskapen om att hjälpen fanns där när man behövde den var viktigt. Föräldrarna beskrev att det kändes lugnande och tryggt att ha någon att vända sig till när helst man behövde, men även att ha möjlighet att överlämna ansvaret på

sjukvårdspersonalen och känna att man inte bar allt ansvar för barnet vid en astmaattack (Barton et al., 2005).

En mamma menade att det var viktigt att känna sig trygg. Förtroendet mellan henne och sjukvårdspersonalen, och att de litade på hennes förmåga att hantera barnets astmasjukdom bidrog till att hennes självförtroende ökade:

”when I feel safe, then Heidi, my daughter, feels safe too. When she feels safe then her life becomes easier for her” (Trollvik & Severinsson, 2005, s.161).

Föräldrarnas fördelning av ansvar

Det framkom även att mammorna hade det primära ansvaret för vården av det astmasjuka barnet (Timmermans och Freidin 2007) samt att mammornas förtroende för pappornas

förmåga att ta ansvaret var lågt. De ville ogärna överlåta ansvaret på någon annan, då felaktig behandling och vård kunde få allvarliga konsekvenser. En övervägande majoritet av

mammorna gjorde astmavården till sitt personliga ansvar. En mamma menade att hennes man hade bristande kunskaper och lite förståelse när det gällde deras sons astma eftersom att han inte var delaktig i kontakten med barnets läkare:

”.. the (fathers) are not the ones taking them to the doctors. They’re not the one filling the prescriptions. They’re not the one listening to the doctors and treating them when they’re sick. They don’t know how serious the asthma is, and I don’t feel my husband does. I don’t think he take it as seriously as he should. (Timmermans och Freidin 2007, s.1356).

En annan mamma menade att när det alltid var de som tog på sig ansvaret tillät man inte heller papporna att lära sig hur man vårdar ett astmasjukt barn

”I think when the mommies are the ones always doing it, the menfolk just never learn what to watch for or how to treat it.” (Sullivan, 2008, s.221).

En del pappor överlät ansvaret på mammorna av praktiska skäl, mammorna var oftast mer tillgängliga för det sjuka barnet. Andra pappor valde att engagera sig i astmautbildningar tillsammans med den andra föräldern och att delta i de dagliga rutinerna i hemmet (Cashin, Small & Solberg, 2008).

När papporna hade skaffat sig kunskap om astma, visste de också vad de skulle vara

observanta på och var därmed kapabla att känna igen astmasymtom. De kände sig tryggare i sin förmåga att hantera den vardagliga situationen. Även de kände en oro över sitt barns sjukdom, men de kände även att de var kapabla att hantera sjukdomen.Att förstå sjukdomens process, medicinering och behandlingsplan hjälpte dem att klara av vården av sitt barn:

”I think understanding the disease, understanding why you’re doing what you’re doing makes it a lot more comfortable in overall acceptance of it.” (Cashin, Small & Solberg, 2008, s.380).

9

DISKUSSION

Metoddiskussion

Kvalitativ studiedesign valdes för att belysa den subjektiva upplevelsen av att vara förälder till barn med astma, som enligt Friberg (2006) fördjupar förståelsen för föräldrars upplevelse, erfarenheter, förväntningar eller behov vid valt fenomen. Till studien användes kvalitativa artiklar som var publicerade efter år 2005 vilket styrker resultatets tillförlitlighet. Ett vetenskapligt material är färskvara och därför har man inget intresse av att använda sig av äldre material (ibid). En svaghet kan möjligen vara att intervjuerna som redan är tolkade av de valda artiklarnas författare, blivit analyserade ytterligare en gång av litteraturstudiens

författare. Svagheten med valet av engelska artiklar är att risken för feltolkning kan öka vid översättning till svenska.

Med studiens syfte kunde även metoder som intervjustudier eller självbiografier varit möjliga.

Intervjustudiernas styrka är att man kan ställa följdfrågor och med detta få bredare

information om informanternas upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008). För att kunna välja intervjustudier krävs dock mera tid, eftersom man gärna vill träffa rätt antal informanter.

Risken att blivande informanter ringer återbud finns alltid. Det hade inte heller varit etiskt korrekt att uppta föräldrarnas tid, eftersom de redan har det svårt att få tiden att räcka till i sin vardag. Valet av självbiografier kunde eventuellt gett ett mer detaljerat och innehållsrikt datainnehåll. De är värdefulla informationskällor och de utgör personliga beskrivningar av människors liv (ibid). Självbiografiernas svaghet kunde dock varit att de inte längre är aktuella, eftersom det knappast är troligt att föräldrar med barn mellan 0-18 har tid till förfogande att skriva ner sina upplevelser.

I studiens resultat har författarna lagt till citat som lyfter fram föräldrarnas upplevelser och känslor för att styrka studiens trovärdighet eftersom forskaren bör sträva efter en bra balans mellan citat, intervjupersoner och egen kommenterad text, så att läsaren själv får möjlighet att bedöma tolkningens trovärdighet (Patel & Davidsson, 2008).

Författarna var medvetna om sin egen förförståelse under analysprocessen eftersom båda författarna tidigare hade gjort en studie om barns upplevelser av att ha astma, samt om deras föräldrar som ställs inför stora krav vid sina barns omvårdnad. Enligt Forsberg och

Wengström (2008) ska författarna redovisa sin förförståelse för att läsaren ska få en

uppfattning om författarnas eventuella tolkning och detta gör att studiens trovärdighet ökar.

Enligt Forsberg och Wengström (2008) kan forskaren aldrig helt och hållet frigöra sig från förutfattade meningar och det är viktigt att forskarens förförståelse diskuteras i alla faser i undersökningen. Under analysmetoden har författarna läst igenom alla valda artiklar och sedan tagit fram de meningsbärande enheterna var för sig, och sedan jämfört resultatet. De gemensamma meningsenheterna valdes ut och användes i den fortsatta analysprocessen.

Genom detta urval bör inte författarnas förförståelse nämnvärt ha påverkat resultatets tillförlitlighet.

Studien som hade en kvalitativ design var baserad på intervjustudier med individuella

upplevelser och är därför inte helt överförbar till alla föräldrar med astmasjuka barn. Däremot kan en kvalitativ studie leda fram till en förståelse av ett fenomen och dess variationer (Patel

& Davidsson, 2008). Överförbarhet kan möjligen göras till andra snarlika situationer där ett barns kroniska sjukdom kan påverka föräldrarnas livsvärld och välbefinnande.

10

Resultatdiskussion

Diskussionen är baserad på resultatet av de olika teman som framkommit. Resultatet bidrar med kunskap om hur det är att vara förälder till ett barn med astma.

Föräldrarnas dagliga liv präglades av ständig oro och osäkerhet kring barnets astma. De upplevde att sjukdomen var oförutsägbar, och oron för att barnet kunde få ett astmaanfall fanns ständigt närvarande. De var osäkra på sin kompetens, men kände att med ökad erfarenhet och kunskap blev de mer säkra i hanteringen av astman. Osäkerhet kring barnets sjukdom är inte bunden till någon kultur eller nation. Det framkommer även i en svensk avhandling gjord av Dalheim Englund (2005) att föräldrar till barn med astma ofta känner sig ängsliga, frustrerade och oroliga relaterat till barnets sjukdom. En del föräldrar tycker att det underlättar att skapa bra rutiner i vardagen. Föräldrarna upplever också att det blir lättare med tiden att hantera sin rädsla (ibid). De hade mycket kontakt med sjukvården till en början, men med en bra behandlingsplan för att hantera astmasjukdomen kände de sig tryggare. De som inte hade en bra behandlingsplan klarade sämre att hantera barnens symtom.

Hälsan är relativ och speglar människans aktuella och totala livssituation menar Dahlberg och Segesten (2010) och att upplevelsen av hälsa kan påverkas negativt om en person drabbas utav en obotlig sjukdom. Men att hälsa kan råda även om man drabbats av kronisk sjukdom som i hög grad begränsar det dagliga livet för såväl den sjuke som deras anhöriga. Med god hjälp utav professionella vårdare kan det vara möjligt för föräldrarna att känna välbefinnande trots barnets sjukdom.

Det framkommer i resultatet att de flesta föräldrar var medvetna om de faktorer som kunde leda till en astmaattack och vilka av dessa som vanligtvis förekom i barnens hemmiljö eller omgivning. Valerio et al., (2010) beskriver i sin studie gjord i USA, att föräldrarna har lärt sig använda olika metoder för att reducera de astmautlösande faktorerna, men att rökiga

restauranger eller allmänna lokaler fortfarande är ett problem för de drabbade familjerna (ibid). Genom utbildning om astma och astmaframkallande ämnen kan man öka samhällets medvetande och tänkande kring astmaproblematiken. En renare miljö skulle därmed höja familjernas livskvalitet såväl hemma som i offentliga lokaler.

Resultatet i föreliggande studie visade även att föräldrar till barn med astma upplevde stor stress. Detta bekräftas i en studie av Koenig, (2010), som beskriver att ekonomiska problem i sig är en stressfaktor som drabbar många familjer och speciellt ensamstående mammor. Dessa mammor är oftast tvungna att arbeta heltid och förlita sig på barnomsorgen när det gäller astmavården av sina barn (ibid). Mammorna var oroliga för att inte finnas till hands om deras barn fick ett astmaanfall, men kände samtidigt att de inte hade något annat val än att gå till arbetet för att klara sin försörjning. Detta medförde att mammorna kände sig splittrade.

De föräldrar som var ekonomiskt sämre ställda bodde oftast i lägenhet där inom- och

utomhusmiljön inte var lämpliga för barn som lider astma. Det framkom i studien av Yinusa- Nyahkoon et al.,(2010) att föräldrar ofta hittar andra strategier för att göra det bättre för sina barn, bland annat genom att städa oftare för att på så vis förbättra inomhusmiljön. Resultatet visade att de ekonomiska förutsättningarna hade stor betydelse för föräldrarnas möjlighet att skapa en astmavänlig hemmiljö för barnen.

Litteraturstudien visade att föräldrarna också upplevde mycket oro och frustration runt

medicineringen. Oron över biverkningar av långtidsverkande mediciner och dess påverkan på barnen, gjorde att många föräldrar valde alternativa medicinbehandlingar. Freidin och

Timmermans (2008) visar även i sin studie att, beroende på om föräldrarna är nöjda med 11

behandlings resultatet fortsätter de eller ändrar på föreskrifterna. De föräldrar som är nöjda med behandlingen och tycker att medicinerna har god effekt vid astmabehandlingen av sitt barn, är inte lika benägna att använda alternativa medicinformer. Föräldrar som upplevde frustration när sjukvårdspersonalen inte tog deras oro på allvar eller inte lyssnade och försökte avfärda deras frågor kunde lett till att de sökte upp andra behandlingsalternativ.

Föräldrarna var i de flesta fall nöjda med sjukvården och kände förtroende för personalen. De värdesatte sjukvårdspersonalens expertis och att de var tillmötesgående. Tillgängligheten var viktig och möjligheten att kunna rådfråga närsomhelst och få praktiska råd när det gällde deras barn. Dalheim Englund (2005) menar att en stödjande relation av sjukvårdspersonalen är viktig för att föräldrarna ska klara av att hantera astmavården av sina barn, det får betydelse för vilken förståelse föräldrarna har kring astmavården av sina barn och om de fullföljer behandlingen (ibid).

En anledning till att en del föräldrar kände sig missnöjda med sjukvården, var att de kände sig förbisedda i sin kunskap de hade när det gällde deras barn. Det framkommer även i en studie av Callery och Milnes från Storbritannien (2012) som beskriver att de upplever att personalen inte lyssnar på dem och deras barn eller tar sig tid att förklara tillräckligt tydligt och noggrant.

De upplever även att sjukvårdspersonalen i vissa fall själva har bristande kunskaper om astma (ibid).

Dahlberg och Segesten (2010) menar att den professionella vårdaren måste äga adekvat kunskap, men även ha förmåga att se hur det är för den individ som vårdas för att kunna ge optimal vård och bemöta dennes livsvärld och förstå vad hälsa och välbefinnande betyder just för henne. Sjukvårdspersonalen kan genom att bemöta föräldrarnas oro, lyssna på dem och deras barn, stödja hälsoprocessen i positiv riktning.

Det framkommer i vår studie att det var mammorna som hade det huvudsakliga ansvaret för det sjuka barnets vård. Även Dalheim Englund (2005) menar att mammorna i större

utsträckning än papporna tar det största ansvaret när det gäller barnets vård och runt den medicinska behandlingen. De ville ogärna överlämna ansvaret till andra då det kunde få allvarliga konsekvenser om barnen fick felaktig behandling, samtidigt utryckte de en besvikelse över att papporna inte var tillräckligt involverade.

Slutsats

Resultatet visade att föräldrarnas livskvalitét påverkades i stor utsträckning när deras barn drabbades av astma. Föräldrarna kände oro och ängslan relaterat till barnets sjukdom. De tyckte att de saknade kompetens, kände sig osäkra på om de skulle klara av ansvaret som det innebar. En stödjande relation från sjukvården var en förutsättning för att föräldrarna skulle klara av att hantera astmavården av sina barn. Författarna tycker därför att vården ska vara tillgänglig och utgå från ett helhetsperspektiv där hela familjens livssituation tas i beaktande.

Sjuksköterskan bör erbjuda en individanpassad behandlingsplan för att föräldrarna så långt det är möjligt själva kunna ta ansvar över behandlingen, få ökad förståelse och trygghet och därmed möjlighet till förbättrad livskvalitét. Det framkommer att mammorna har det

huvudsakliga ansvaret för det astmasjuka barnets vård. Sjuksköterskan bör därför sträva efter att göra hela familjen delaktig i behandlingen. Astma är den sjukdom som ökar mest bland barn och ungdom och antalet föräldrar som söker sig till sjukvården ökar. Författarna anser därför att sjuksköterskor behöver kunskap om hur föräldrarna upplever sin livssituation när deras barn drabbas av astma.

12

REFERENSLISTA

Al-Akour, N. & Khader, YS. (2009). Having a child with asthma-Quality of life for Jordian parents. International Journal of Nursing practice, (15), 574-579.

Barton, C., Sulaiman, N., Clarke, D. & Abramson, M. (2005). Experiences of Australian parents caring for children with asthma: it gets easier. Chronic illness, 1, 303-314.

Bateman, E. D., Hurd, S. S., Barnes, P. J., Bousquet, J., Drazen, J. M., Fitzgerald, M., Gibson, P., Ohta, K., O`Byrne, P., Pedersen, S. E., Pizzichini, E., Sullivan, S. D., Wenzel, S.

E. & Zar, H. J.(2008). Global strategy for asthma management and prevention: GINA executive summary. European Respiratory Journal, 31, 143-178, DOI:

10.1183/09031936.00138707.

Berg, J., Anderson, N. L., Tichacek, M. J., Tomizh, A. C., & Rachelefsky, G. (2007). "One gets so afraid": latino families and asthma management - an exploratory study.

Journal of Pediatric Health Care, 21, 361-371.

Bokhour, B.G., Cohn, E. S., Cortéc, D. E., Yinusa-Nyahkoon, L. S., Hook, J. M., Smith, L. A.

Rand, C. S. & Lieu, T. A. (2007). Pattern of concordance and non-concordance with clinician recommendations and parents` explanatory models in children with asthma. Patient Education and Counseling, 70, 376-385.

Buford, T. A. (2005). School-age children with asthma and their parents: relationships with health care providers. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 28, 153-162.

Brown, N., Gallager, R., Fowler, C. & Wales, S. (2007). The role of parents in managing asthma in middle childhood: an important consideration in chronic care. Collegian, 17(2), 71-.

Callery, P & Milnes, L. (2012). Communication between nurses, children and Their parents in asthma review consultations. Journal of Clinical Nursing. 21, 1641-1650.

DOI:10.1111/j.1365-2702.2011.03943.

Carmo, M. B. B., Santos, D. N., Amorim, L. D. A. F., Fiaccone. R. L., Cunha. S. S. &

Rodrigues. L. C., (2009). Minor psychiatric disorders in mother and asthma in children. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 44(5), 416-420.

Cashin, GH., Small, SP. & Solberg, SM. (2008). The Lived Experience of Fathers Who Have Children With Asthma: A Phenomenological Study. Journal of Pediatric Nursing, 23(5), 372- 385.

Cheng, S. C., Chen, Y.C., Liou, Y. M., Wang, K. W. K., & Mu, P. F. (2010). Mothers'

experience with 1st-3rd-grade children with asthma assisting their child´s adaptation of school life in Taiwan. Journal of Clinical Nursing, 19, 1960-1968.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.

13

Dalheim Englund, A-C. (2005). Skydda och Frigöra: En studie av föräldrar till barn med astma och av professionella vårdare. UmeåUniversitet.948,ISSN 0346-6612.

Edberg, A. & Wijk, H. (red.) (2009). Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar patofysiologi, omvårdnad, Behandling. Johanneshov: TPB.

Finnvold, J. E. (2010). In their own words: early childhood asthma and parents' experiences of the diagnostic process. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24, 299-306.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2., [uppdaterade] utg.) Stockholm: Natur

& Kultur.

Freidin, B. & Timmermans, S.(2008). Complementary and alternative medicine for children`s asthma: Satisfaction, care provider responsiveness, and networks of care. Qualitative Health Research. 18(1),43-55.

Friberg, F. (red.) (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

Grefberg, N. & Johansson Lars-Göran, (red.) (2009). Medicinboken, bok med eLabb: vård av patienter med invärtes sjukdomar. (4.uppl.) Stockholm: Liber.

Helsingforsdeklarationen (2008) http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/

Hämtad 2013-10-05.

Koenig, K. (2006) Families discovering asthma in their high-risk infants and toddlers with Severe persistent disease. Journal of Family Nursing.12(1),56-79.

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M. &

Höglund-Nielsen, B. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (2:a uppl.). (s. 187-201). Lund: Studentlitteratur AB.

Läkemedelsverket. (2007). Hämtad 21013-11-11.

http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Att-anvanda-lakemedel/Sjukdom-och- behandling/Behandlingsrekommendationer---listan/Astma/

McMullen, A., Yoos, H. L., Anson, E., Kitzmann, H., Halterman, J. L. & Arcoleo, K.

S.(2007). Asthma Care of Children in Clinical Practice: Do Parents Report Receiving.

Appropiate Education, 33(1), 37-44.

Patel, R. & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder: att planera, genomföra och rapportera en undersökning. (3., [uppdaterade] uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Sullivan, C. F. (2008). Cybersupport: Empowering asthma caregivers. Pediatric Nursing, 34, 217-224.

14

Timmermans, S. & Freidin, B. (2007). Caretaking as articulation work: The effects of taking up responsibility for a child with asthma on labor force participation. Social Sience &

Medicine, 65, 1351-1363.

Trollvik, A., Severinsson, E. (2004). Parents’ experiences of asthma: Process from chaos to coping Nursing and Health Sciences, 6, 93-99.

Trollvik, A. & Severinsson, E. (2005).Influence of an asthma education program on parents with children suffering from asthma. Nursing and Health Sciences, 7, 157-163.

Ungar, W. J., Macdonald . T. & Cousins, M. (2005). Better Breathing or Better Living? A Qualitative Analysis of the Impact of Asthma Medication Acquisition on Standard of Living and Quality of Life in Low-Income Families of Children With Asthma. Journal of Pediatric Health Care.19, 6, 354-362.

UNICEF (2011). Hämtad 2013-11-11. http://unicef.se/nyheter/klimatforandringar-paverkar- barnadodligheten

Valerio, M., Cabana, M. D., White, D. F. Heidmann, D. M., Brown, R. W., & Bratton, S.

L.(2006). Understanding of asthma management* Medicaid parents' perspectives. Chest, 129, 594-601.

Walker,J., Winkelstein, M., Land, C., Lewis-Boyer, L., Quartey, R., Pham, L. & Butz,

A.,(2008). Factors that influence quality of life in rural children with asthma and their parents.

Journal of Pediatric Healthcare. 22(6), 343-350.

WHO (2007). Hämtad 2013-11-11. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs307/en/

Yinusa-Nyahkoon, L. S., Cohn, E. S., Cortes, D. E., & Bokhour, B. G. (2010). Ecological barriers and social forces in childhood asthma management: examining routines of African American families living in the inner city. Journal of Asthma, 47, 701-710.

15

Bilaga1

Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar

Förkastade Antal utvalda

Cinahl MM Asthma AND

MM Parental attitudes

2005-2013 Peer Reviwed

28 25 Bokhour., Cohn., Cortés., Yinusa-Nyaahkoon.,Hook., Smith., Rand och Lieu(2008) Sullivan(2008)

Ungar., MacDonald., Cousins.(2005) Cinahl MM Asthma

AND MM Parents AND Experiences

2005-2013 Peer Reviwed

12 9 Abramson (2005)

Barton., Sulaima., Clarke och Finnvold (2010)

Trollvik och Severinsson (2005)

Cinahl MM Asthma AND MM Parents AND

Management

2005-2013 Peer Reviwed

12 8 Buford(2005)

Cashin.,Small.och

Cheng., Chen., Liou., Wang och Mu(2010)

Solberg(2008)

Timmermans och Freidin(2007)

Bilaga2

Författare Årtal Land

Studiens syfte Design/Intervention/

Instrument

Deltagare (Bortfall)

Titel Resultat Kvalitets

grad

Barton , Sulaiman, Clarke &Abramson (2005) Australien

Att beskriva erfarenheterna av australienska föräldrars vård av barn med astma

Kvalitativ design.

Föräldrar blev

intervjuade i hemmet.

Intervjuerna varade mellan 30-90 min.

n=21 (n=28)

Experiences of Australian parents with asthma: it gets easier.

Föräldrarna kände oro att överlämna ansvaret för sina barn till någon annan.

De kände oro och rädsla kring barnens astma.

Föräldrarna använde strategier för att hantera barnens astma. De upplevde att astman blev mer hanterbart med tiden.

I(hög)

Bokhour ,Cohn, Cortés, Yinusa – Nyahkoon, Hook Smith, Rand & Lieu (2007) USA

Att definiera olika modeller av konkordans och icke konkordans inom kliniska

rekommendationer och föräldrarnas

förklaringar hos barnen med astma

Kvalitative studie med

semistrukturerade intervjuer

Föräldrar n=37

Patterns of concordans and non-concordans with clinician recommendation and parents` explanatory models in children with asthma.

Tre typer av föräldrar identifierades som inte följde sjukvårdens rekommendationer vid behandling av barnens astma! Gruppen som oavsiktlig inte följde rekommendationen var associerat med språklig barriär som uppstod, den andra gruppen som oplanerad inte följde rekommendationen var associerad med

bristfälliga rutiner och den tredje gruppen som

avsiktlig inte följde rekommendationerna var rädda över steroidernas negativa effekter.

I(hög)

Buford (2005) USA

Att skapa en förståelse för barnens och deras föräldrars partnerskap med

sjukvårdspersonalen.

Kvalitativ design Intervjustudie

Föräldrar och deras barn med astma n=14 och n=14

School-age children with asthma and their parents.

Relationship with health care providers

Föräldrarna tyckte: att ha en bra kontakt med vårdgivaren var viktigt där de lyssnar på vad föräldrarna kände eller ville säga. Föräldrarna uppskattade

sjukvårdspersonalen expertkunnande och önskade en kontinuerlig

2(medel)

kontakt med dem. Ett signifikant hinder med relation till sjukvården kan vara en fördröjd diagnostisering samt brist i kontinuitet.

Cashin, Small, &

Solberg ,(2008) Kanada

Att skapa förståelse av pappornas upplevelser av att ha ett barn med astma.

Kvalitative design Intervjustudie

Fäder n=8

The lived experience of fathers who have children with asthma: A

Phenomenological study.

Att äntligen få en diagnos betydde lättnad för papporna. De ville skaffa mer kunskap om astman.

I(hög)

Cheng, Chen, Wang

& Mu(2010) Taiwan

Att få förståelse hur mödrar till barn med astma hjälper sina barns anpassning till skolan

Kvalitative design genom

semistrukturerade djupgående intervjuer

Mödrar till barn med astma n=15

`

Mothers experience with 1st- 3rd-grade children with asthma assisting their child`s adaptation of school life in Taiwan

Mammorna var oroliga för sina barns anpassning till skolan, mammorna försöker upprätthålla normaliteten i barnens liv genom att lindra

astmasymptom, de vill hjälpa att grunda och bygga upp barnets kunskap i sin egenvård.

I(hög)

Finnvold (2010) Norge

Att utforska upplevelsen av föräldrarnas

erfarenheter under diagnostiseringen av astma

Kvalitativ design med

semistrukturerade intervjuer

Föräldrar n= 14

In their own words: early childhood asthma and parents` experiences of the diagnostic process.

Under den första delen i utredningsfasen känner föräldrarna ofta hjälplösa och frustrerade. Efteråt hittade föräldrarna egna strategier vid

behandlingen av astma.

I(hög)

Sullivan (2008) USA

Var att få insikt i föräldrarnas levda erfarenheter genom online support

Kvalitativ design Mödrar n=435

Cybersupport:Empowering Asthma Caregivers

Mammor ägnade stor uppmärksamhet kring barnens miljö. De kände oro och ångest inför olika säsonger, som pollen och influensa säsong som påverkade barnens hälsa.

Mammorna upplevde sin roll som ansvarsfulla.

2 (medel)

Timmermans

& Freidin (2007)

USA

Att få förståelse i det sammansatta vårdandet, när ansvarstagandet om barnet med astma är krävande.

Kvalitativ metod med djupgående intervjuer n=40

Caretaking as articulation work: The effects of taking up responsibility for a child with asthma on labor force participation

Mammor som har ett barn med astma får en

intensivt, tidskrävande roll som påverkar deras liv, vardag och karriär.

2 (medel)

Trollvik &

Severinsson (2005) Norge

Att belysa hur

utbildningen om astma kan påverka föräldrar som har barn med astma

Kvalitativ studie baserad på intervjuer.

Föräldrar n=9

Influence of an asthma education program on parents with children suffering from asthma

Efter utbildningen fick föräldrarna en ökad förståelse om barnens astma. De delade

erfarenhet med varandra, de började accepter sjukdomen och byggde relationer med andra föräldrar.

I(hög)

Ungar, MacDonald &

Cousins(2005) Canada

Att undersöka hur medicinutgifterna påverkar hushållets ekonomi och

låginkomstfamiljernas livskvalitet

Kvalitativ studie baserad på semistrukturerade intervjuer

Föräldrar n=60

Better Breathing or Bette Living? A Qualitative Analysis of the Impact of Asthma Medication on Standard of Living in Low- Income Families of Children With Asthma

Astmamediciner och behandling är

högprioriterad hos

familjer med låginkomst.

Det gör att resten av familjen får avstå från nödvändigheter som hälsovård, mat, kläder. De upplevde att livskvalitéten påverkades negativt av att ha barn med astma.

I(hög)

Bilaga3

Checklista för kvalitativa artiklar A.Syftet med studien ?

………..

Vilken kvalitativ metod har använts?

………

Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen?

Ja….. Nej….

B.Undersökningsgrupp

Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydlig beskrivna ? (inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) Ja …… Nej…..

Var genomfördes undersökningen ?

………

Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades?

………

……….

Vilken urvalsmetod användes ?

#Strategisk urval

#Snöbollsurval

#Teoretisk urval

# Ej angivet

Beskriv undersökningsgruppen ( ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund).

………

……….

Är undersökningsgruppen lämplig?

Ja….Nej….

C.Metod för datainsamling

Är fältarbetet tydlig beskrivet ( Var och vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)?

Ja…..Nej ……

Beskriv:

………

……….

Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)?

Beskriv:

………

……….

Ange datainsamlingsmetod:

#Ostrukturerade intervjuer

#Halvstrukturerade intervjuer

#Fokusgrupper

#Observationer

#Video- bandinspelning

#Skrivna texter eller teckningar

Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)?

Ja….Nej…..

………

……….

D.Dataanalys

Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade?

………

………

Ange om:

#Teman är utvecklade som begrepp

#Det finns episodiskt presenterade citat

#De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna

#Svaren är kodade Resultatbeskrivning:

………

………

Är analys och tolkning av resultat diskuterade?

Ja…. Nej….

Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)?

Ja…Nej….

Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)?

Ja….Nej…

Finns stabilitet och överenstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)?

Ja…Nej…

Är resultatet återförda och diskuterade med undersökningsgruppen?

Ja…Nej…

Är teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)?

Ja…Nej….

J.Utvärdering

Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan?

Ja….Nej….

Stöder insamlade data forskarens resultat?

Ja…Nej….

Har resultaten klinisk relevans?

Ja….Nej…

Diskuteras metodologiska brister och risk för bias?

Ja…Nej….

Finns risk för bias?

Ja…Nej….

Vilken slutsats drar författaren?

………

………

Håller du med slutsatserna ? Ja…Nej….

Om nej varför inte?

Ska artikeln inkluderas?

Ja….Nej……

C.Forsberg & Y. Wengström, 2008.

Totalpoång (max 21 p)

Grad I :16 p. eller mer Grad II: 14p.ller mer Grad II:12 p. eller mer ; mindre än 11p ej accepterad