Årsrapport 2005–2013
Nationellt kvalitetsregister
Formgivning och produktion: Ibiz reklambyrå • Tryck: Litorapid, Hisings Kärra • Foto: Tobias Edbom
BUSA – behandlingsuppföljning säkerställd ADHD
Registerhållare
Jan-Olov Larsson Docent Överläkare BUP Divisionen
Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) Barn- och ungdomspsykiatri, Ledning och stab Box 17914, 118 95 Stockholm
Jan-Olov.Larsson@ki.se
Bitr. registerhållare
Tobias Edbom
Med. Dr. leg. Sjuksköterska
Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken i Stockholm Sachsgatan 10, 118 61 Stockholm
tobias.edbom@ki.se
Statistiker
Magnus Pettersson och Vivek Lanka Statistikkonsulterna Jostat och Mr Sample AB Gårdavägen 1, 412 50 Göteborg
magnus.pettersson@statistikkonsulterna.se
Sektionschef statistik
Peter Gidlund
Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg
peter.gidlund@registercentrum.se
Projektledare
Kristina Berglund
Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg
kristina.berglund@registercentrum.se
Utgivare
Jan-Olov Larsson
Huvudman
Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) Box 17914
118 95 Stockholm
Övriga i styrgruppen
Linda Halldner Olle Hollertz Pia Tallberg Eleonore Rydén Lena Isaksen Kerstin Malmberg Urban Lejon
ISSN 2001-9289 Tryckår 2014
Datakällor och täckningsgrad ... 5
ADHD hos barn- och ungdomar ... 6
ADHD hos vuxna ... 9
Kvalitetsindikatorer ...11
Antal patienter och kön ...12
Antal registreringar i olika län ...14
Läkemedel ... 16
ADHD symptom ...17
Funktion ... 19
Registerarbete under året ... 20
Integration av BUSA i datajournal ... 20
Forskning ... 21
Kontaktuppgifter styrgruppen ... 22
Inledning
Diagnosen ADHD har nu blivit accepterad först inom barn- och ungdomspsykiatrin under 1990-talet och nu under 2000-talet även inom vuxenpsykiatrin. Eftersom ADHD drabbar cirka 3–6 procent av barn och sannolikt åtminstone cirka 1 procent av vuxna innebär det en stor utmaning för vården att organisera stöd och behandling på ett optimalt och säkert sätt. Patienter med ADHD har en ökad risk för både psykiatriska (t. ex. depressioner) och sociala störningar (t. ex. missbruk och kriminalitet).
Som en del av behandlingsutbudet har medicinering blivit alltmer accepterat men kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade. Under 2010 ordinerades nästan 52 000 personer i Sverige medicin mot ADHD (Gerle, Socialstyrelsen) och under 2013 drygt 74 000 (Läkemedelsverket). BUSA har som nationellt kvalitetsregister funnits sedan 2004. I dag är det Stock- holms Läns Sjukområde (SLSO) som är huvudman och personuppgiftsansvarig. Registret omfattas av regelverket i patientdatalagen (2008:355).
Då registret bildades 2004 och ett antal år framöver var det flest barn och ungdomar som fanns i registret men i takt med att även vuxna patienter behandlas för ADHD sker en ökning har även andelen vuxna patienter ökat i registret. BUSA är ett så kallat tillståndsregister. Det innebär att det är typ av diagnos som avgör om patienter skall tillfrågas om att delta i registret. Patienter med ADHD behandlas i många olika verksamheter beroende på hur landstingen är organiserade.
Det som registreras är uppgifter om: personnummer, diagnoser, symptom, behandlingen, biverkningar och läkemedelsbehandling. Uppgifterna rapporteras av vård- personalen. Registret används för kvalitetssäkring och för forskning. Samkörning genomförs regelbundet med andra myndigheters register (Socialstyrelsen). Registret omfattas av regelverket i patient datalagen (2008:355).
Datakällor och täckningsgrad
BUSA har i denna rapport arbetat med att ”mappa” data från två olika system till en datafil för att kunna bearbeta materialet på ett så effektivt sätt som möjligt. Detta har sitt ursprung i att det under perioden 2004–2013 skett ett plattformsbyte med nya frågeuppsättningar med syftet att revidera frågeuppsättningar samt utveckla utdataportal.
I rapporten kommer vi att presentera hopslagen data från de olika systemen där frågorna och utfallen varit samma.
Däremot är resultaten uppdelade på åldersgrupperna
< 18 år samt ≥ 18 år. Då antalet registreringar från 2004 är så få har vi valt att räkna från 2005.
BUSA har funnits som register sedan 2004. Under den perioden har det funnits olika system för att registrera data.
Från 2004 registrerade alla enheter I ett system med en frågeuppsättning för barn och ungdomar, samt en fråge- uppsättning för vuxna. Varje åldersgrupp (barn eller vuxna) fanns frågeuppsättningar kopplade till nyregistrering, årsuppföljning samt avslutsregistrering. Under 2012 introducerades en ny frågeuppsättning där frågorna var reviderade efter nya behandlingsmetoder, önskemål från verksamheter samt möjligheten till ny utdataportal.
Det innebar att i den nya frågeuppsättningen fanns ett flertal olika versioner. Den stora skillnaden var att en sk.
”kortversion” av BUSA skapats som alternativ till den mer omfattande ”standardversionen”. Det innebar dock att vi fick en stort antal versioner av frågeuppsättningar, nyregistrering, årsuppföljning och avslutningsregistrerings- formulär. Dessa tre fanns då för både barn och vuxna samt kopplade till standard- eller kortversion. Det gav närmare 12 olika formulär att hantera för de registrerande enheterna.
Det innebär att BUSA har data i två system med i viss mån olika frågeuppsättningar.
Vid introduceringen av den nya frågeuppsättningen 2012 bestämdes att alla nya enheter som villa ansluta till BUSA gjorde det med den nya frågeuppsättningen och de enheter som varit i gamla fortsatte i det gamla systemet.
I december 2013 stängdes båda systemen och alla började från 2014 registrera med en gemensam frågeuppsättning, samma både för nyregistrering och uppföljning, barn som vuxna.
Att beräkna täckningsgrad för BUSA är problematiskt då det är svårt att hitta en tydlig nämnare. För BUSA:s del har vi beräknat nämnaren på patienter vilka behandlas för ADHD i Läkemedelsverkets data och använder antal registrerade patienter i registret som täljare. Vi får då för 2013 en täckningsgrad på cirka 6 procent vilket är en markant ökning med 100 procent från 2012. Möjligheten finns även att beräkna täckningsgrad via PAR-registret vilket i nuläget är svårt då patienter med ADHD-diagnos inte alltid träffar läkare och därför inte kommer med i PAR. Vi ser även en stor ökning i nyanslutningar av enheter under 2013 (cirka 100 nya enheter) med täckning i alla landsting.
0 1000 2000 3000 4000 5000 6000 7000 8000 9000 10000
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006 2005
Figur 1. BUSA registreringar totalt.
Antal
Uppföljning Nyregistreringar
ADHD hos barn- och ungdomar
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) förekommer hos minst 1–3 procent av barn i skolåldern och sannolikt i liknande omfattning hos vuxna. Som vid flera andra psykiatriska tillstånd bidrar en kombination av miljömässiga, biologiska och genetiska faktorer till ADHD. Bland annat tvillingundersökningar ger stöd för att 70–90 procent av symptomen vid ADHD förklaras av genetiska faktorer (Larsson, Larsson et al. 2004) I DSM-IV beskrivs tre varianter av ADHD: huvudsak uppmärksamhetsstörning, i huvudsak hyperaktivitet/
impulsivitet eller en kombination av båda dessa. En UNS-diagnos finns också. WHO:s klassificeringssystem ICD-10 har i den svenska översättningen ADHD under huvuddiagnosen Hyperaktivitet (F90) och delar inte upp diagnosen ADHD (F90.0B) utan har istället närliggande diagnoser där bl a den något daterade diagnosen DAMP (F90.0A) fortfarande finns med. I huvudsak uppmärk- samhetsstörning har i detta system diagnosbenämningen ADD (F90.0C), en benämning som används i klinisk praxis i Sverige.
Utredning och behandling
ADHD identifieras ofta under de första skolåren och utredningen kan göras på barnläkarmottagning i öppen- vård eller barn- och ungdomspsykiatrin. ADHD-utred- ningar var i Sverige till en början väldigt omfattande och tidskrävande med tvärfackliga team och generella funktionsbeskrivningar. I USA växte en annan tradition fram, där psykologtest kritiserades för att sakna relevans för själva ADHD-problematiken. Det var också svårt att visa enhetliga resultat för hela gruppen barn med ADHD (Barkley 1991). Här har man inte använt tvär- fackliga team i samma utsträckning utan förlitat sig mer på klinisk intervju och skattningsformulär. Inte heller den modellen har gett säkra och entydiga bedömningar (Hartman, Rhee et al. 2007). I Sverige rekommenderas numera i olika vårdprogram att ADHD-utredningar nivågrupperas utifrån barnets och familjens hela situation (SLSO 2009, Gustafsson, Gustle et al. 2014). Vissa utredningar är samstämmiga och utredningarna kan avgränsas starkt. Andra barn och familjer har en kompli- cerad situation med omfattande tilläggssvårigheter inlärningsmässigt, socialt, psykiatriskt och medicinskt, vilket kräver gedigna utredningsinsatser som en grund för planering av multimodala behandlingsinsatser (Jensen, Hinshaw et al. 2001). Den kliniska utredningen bör även i den avgränsade utredningen innehålla såväl psykometriska testmetoder som skattningar från olika miljöer, eftersom olika metoder fångar olika aspekter av problematiken (Toplak, West et al. 2013).
Vårdbehovet i ett livsperspektiv kan variera mycket mellan olika individer med samma diagnos. Olika behandlings- insatser erbjuds efter utredning, t. ex. utbildning/psyko- edukation, föräldraträning, skolanpassning och farmako- terapi/medicinering. Behandlingen av ADHD bör omfatta både icke-farmakologiska och vid behov farmakologiska insatser och vara anpassade till individen och aktuell livsfas (MTA 1999). Eftersom senare års forskning visar att ADHD leder till funktionsnedsättande symptom även under vuxenlivet bör alla behandlingsinsatser mot ADHD vara långsiktiga. Förutom insatser till individen själv bör åtgärder även riktas till omgivningen (föräldrar/
familj, skola, arbetsplats och politiker).
Bland de farmakologiska preparaten är Metylfenidat och Atomoxetin förstahandspreparat. Förskrivningen av dessa har ökat framför allt i vuxenpopulationen på senare år, trots att det inte finns tydlig vuxenindikation. Orsaken till denna ökning är att fler vuxna nu utreds och får diagnos. Totala förskrivningen kommer dock sannolikt att öka ytterligare under flera år framöver, sett till för- väntade prevalenssiffror. Möjlighet finns även att förskriva andra preparat på licens, bland annat Amfetamin.
Nyligen har också ett ytterligare preparat godkänts för behandling av barn, Lisdexamfetamin. Bland de icke- farmakologiska metoderna dominerar psykoedukation i olika former, där man betonar vikten att känna sina starka och svaga sidor och hitta strategier för att komma runt sina svårigheter respektive att känna sina begräns- ningar i andra situationer. Olika träningsmetoder, t. ex.
datorbaserad arbetsminnesträning och neurofeedback används ibland, vetenskapliga bevis för effekt är dock i nuläget svaga. Det finns också olika tankar/teorier om kostens påverkan inklusive betydelsen av Omega 3, tillsatsämnen, vitaminer/spårämnen mm (Johnson, Ostlund et al. 2009, SBU 2009).
KBT-terapi samt DBT-behandling förefaller ha viss effekt hos tonåringar och vuxna på ADHD-relaterade beteende- mässiga, sociala, kognitiva och emotionsreglerande brister medan farmaka främst minskar ADHD-kärnsymptomen (Safren, Otto et al. 2005, Borella, Carretti et al. 2010).
Läkemedelsbehandling vid ADHD är vetenskapligt mycket väldokumenterat för korta uppföljningstider.
Däremot behövs mer kunskap om konsekvenserna av läkemedelsbehandling vid ADHD på lång sikt. Bristen på kunskap om långtidseffekter gäller både barn och vuxna. De senaste åren har det i Sverige skett en avsevärd ökad förskrivning av läkemedel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna (Socialstyrelsen 2012). Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas fick under 2013 4,9 procent av pojkarna i åldersgruppen 10–14 år recept på läkemedel mot ADHD. Motsvarande siffra för flickor var 1,6 procent.
Symptomen förändras över tid men hos uppskattningsvis hälften av patienterna måste behandlingen fortsätta i vuxen ålder ofta inom allmänpsykiatrins öppenvård.
ADHD särskilt i kombination med uppförandestörning är en riskfaktor för sämre studieresultat, arbetslöshet, missbruk av alkohol och narkotika, kriminalitet och psykisk ohälsa överhuvudtaget (Friedrichs, Igl et al. 2012).
För närvarande utreds många patienter i vuxen ålder, ibland föräldrar till barn med ADHD-diagnos, på neuropsykiatrisk eller allmänpsykiatrisk mottagning och följs upp inom allmänpsykiatrin. Nationella riktlinjer saknas ännu men fler internationella finns t. ex. NICE (Atkinson and Hollis 2010) och flera regionala t. ex. inom Stockholms läns landsting (Axén 2010).
Referens
Atkinson, M. and C. Hollis (2010). ”NICE guideline:
attention deficit hyperactivity disorder.” Arch Dis Child Educ Pract Ed 95(1): 24-27.
Axén, M. (2010). ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna., Stockholm: Stockholms läns landsting.
Barkley, R. A. (1991). ”The ecological validity of laboratory and analogue assessment methods of ADHD symptoms.”
J Abnorm Child Psychol 19(2): 149-178.
Borella, E., B. Carretti, F. Riboldi and R. De Beni (2010). ”Working memory training in older adults:
evidence of transfer and maintenance effects.” Psychol Aging 25(4): 767-778.
Friedrichs, B., W. Igl, H. Larsson and J. O. Larsson (2012). ”Coexisting psychiatric problems and stressful life events in adults with symptoms of ADHD--a large Swedish population-based study of twins.” J Atten Disord 16(1): 13-22.
Gustafsson, P., L.-H. Gustle, E. S. Kullenberg, P. Tallberg and M. Tuenter (2014). Barn och unga med AD/HD – Regionalt vårdprogram (BUP) Region Skåne.
Hartman, C. A., S. H. Rhee, E. G. Willcutt and B. F.
Pennington (2007). ”Modeling rater disagreement for ADHD: are parents or teachers biased?” J Abnorm Child Psychol 35(4): 536-542.
Jensen, P. S., S. P. Hinshaw, H. C. Kraemer, N. Lenora, J. H. Newcorn, H. B. Abikoff, J. S. March, L. E. Arnold, D. P. Cantwell, C. K. Conners, G. R. Elliott, L. L.
Greenhill, L. Hechtman, B. Hoza, W. E. Pelham, J. B.
Severe, J. M. Swanson, K. C. Wells, T. Wigal and B.
Vitiello (2001). ”ADHD comorbidity findings from the MTA study: comparing comorbid subgroups.” J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 40(2): 147-158.
Johnson, M., S. Ostlund, G. Fransson, B. Kadesjo and C.
Gillberg (2009). ”Omega-3/omega-6 fatty acids for attention deficit hyperactivity disorder: a randomized placebo- controlled trial in children and adolescents.”
J Atten Disord 12(5): 394-401.
Larsson, J. O., H. Larsson and P. Lichtenstein (2004).
”Genetic and environmental contributions to stability and change of ADHD symptoms between 8 and 13 years of age: a longitudinal twin study.” J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 43(10): 1267-1275.
MTA, T. M. C. G. (1999). ”A 14-month randomized clinical trial of treatment strategies for attention-deficit/
hyperactivity disorder. The MTA Cooperative Group.
Multimodal Treatment Study of Children with ADHD.”
Arch Gen Psychiatry 56(12): 1073-1086.
Safren, S. A., M. W. Otto, S. Sprich, C. L. Winett, T. E.
Wilens and J. Biederman (2005). ”Cognitive-behavioral therapy for ADHD in medication-treated adults with continued symptoms.” Behav Res Ther 43(7): 831-842.
SBU (2009). Datorstödd träning för barn med ADHD, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
SLSO (2009). Klaradokumentet - Om nivådifferentierad neuropsykiatrisk utredning. Vägledningsdokument inom Vuxenpsykiatrin och Beroendecentrum Stockholm – Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), Stockholms Läns sjukvårdsområde.
Socialstyrelsen (2012). Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid ADHD. Socialstyrelsen.
Toplak, M. E., R. F. West and K. E. Stanovich (2013).
”Practitioner review: do performance-based measures and ratings of executive function assess the same construct?”
J Child Psychol Psychiatry 54(2): 131-143.
ADHD hos vuxna – en beskrivning av dagsläget när det gäller kunskap och erfarenhet
Redan de gamla grekerna noterade att det finns personlig- hetstyper som grovt går att beskriva som utåtriktade eller inåtvända. De utåtriktade beskrevs som modiga, djärva, handlingskraftiga, men i avsaknad av rättrådighet och försiktighet, (Platon ”Statsmannen”). Drygt 2 000 år har förflutit sedan Platon skrev sina dialoger, men det finns skäl att påminna om att mesta som skrivits om mänskligt beteende sedan dess är fotnoter till Platons skrifter. De flesta är övertygande om att individer med ADHD alltid funnits i befolkningen och i vissa samman- hang varit till nytta för stammen, byn eller landet.
Redan på i slutet av 1700-talet beskrev läkaren Alexander Chrichton svårigheter med uppmärksamheten och dess konsekvenser (Chrichton 2008). I början på 1900-talet beskrev barnläkaren George Still ett antal fall av barn (Still 1902), som vi idag skulle beskriva ha ADHD och uppförandestörning. Man kallade tidigt tillståndet för hyperkinesi och noterade redan på 1930-talet att behand- ling med centralstimulantia i små doser, hade en påtaglig positiv effekt hos dessa individer. Vetenskapliga studier av den centralstimulerande effekten kom på 1950-talet (Laufer and Denhoff 1957). I de diagnostiska systemen kallade man tillståndet senare tillståndet för minimal brain dysfunction (MBD), som även inkluderade andra dysfunktion som exempelvis interpersonella relationer och emotioner (Wood et al 1976). I och med DSM III kom diagnosen ADD, attention deficit disorder (APA 1980), vilket lyfte fram uppmärksamhetsproblematiken som det centrala. I DSM IV blev detta diagnosen ADHD, Attention deficit hyperactivity disorder som innefattar tre undergrupper: 1) kombinerad problematik av uppmärk- samhet och hyperaktivitet/impulsivitet, 2) framförallt uppmärksamhetsproblematik (ADD) och 3) framförallt hyperaktivitet/impulsivitet (APA 1994). Denna benämning kvarstår i den nyligen publicerade DSM V (APA 2013).
Barnpsykiatrin uppmärksammade redan på 1970- och 80-talen barn med eller utan uppförandestörning, som hade stora problem med koncentrationen samt en påtaglig rastlöshet och impulsivitet. Dessa barn och ungdomar fick således först, diagnosen MBD, sedan DAMP och efter det ADHD beroende på vilket diagnostiskt system som var gällande.
Behandling med centralstimulantia, amfetamin och metylfenidat vid ADHD, blev först mer etablerad inom barn- och ungdomspsykiatrin, eftersom man under denna tid trodde att diagnosen och symptomen skulle försvinna i och med övergången till vuxen ålder. Det är dock få där symptomen försvinner och funktionen normaliseras helt, även om de inte längre uppfyllt kriterier för ADHD (Biedermann 2001). Under 2013 har den nya DSM- manualen, DSM V publicerats. I denna har man bland annat tagit hänsyn till detta och minskat antalet kriterier för diagnos för att bättre korrespondera till vetskapen att funktionsnedsättningen kvarstår i vuxenålder. Om något kommer detta innebära att prevalensen ökar något, men också att fler får hjälp för ett tillstånd som de brottats med genom livet.
På 1990-talet började diagnostiseringen av dessa tillstånd öka påtagligt, både inom barnmedicin och inom barn- psykiatrin i Sverige. Vuxenpsykiatrin levde dock i stort sett ovetande om diagnosen ADHD fram till det de sista åren på det 20:e århundradet. Sedan dess har kunskapen och diagnostiseringen ökat dramatiskt. Bland personer som har någon typ av problem är ADHD vanligt, exempelvis bland personer med missbruk/beroende, 20–30 procent (Modigh 1998)och bland allmänpsykiatrins patienter drygt 20 procent (Nylander et al 2009). Mot bakgrund kunskapsunderlaget när det gäller prevalensen i befolk- ningen borde förekomsten av vuxen-ADHD i Sverige beräknas till ungefär 3 procent.
På grund av denna snabba kunskapsutveckling finns det fortfarande områden där det finns begränsad erfarenhet och som är bristfälligt utforskade. Vi har exempelvis idag kunskap om att medicinsk behandling av ADHD under kortare tid är mycket effektiv, men saknar studier över längre tid. Behovet att insamla data och följa dessa patienter på ett mer systematiskt sätt över tid är alltså av stor vikt och en utmaning inför framtiden. En grupp där medvetenheten fortfarande är begränsad är när det gäller ADHD hos äldre, vilket innebär att många äldre med ADHD fortfarande förblir obehandlade. En patientgrupp som under de sista fem åren fått extra uppmärksamhet är ADHD hos fängelsedömda, där ADHD visat sig vara förekommande i 25–45 procent (Dalteg och Levander 1998, Rösler 2004). Behandlingen av denna grupp kräver extra insatser, med i bästa fall ett samarbete mellan psykiatri, socialtjänsten och frivården, vilket inte alltid är så lätt att få till. Lyckas behandlingen av denna grupp kan detta dock innebär stora individ- och samhällsvinster.
Kunskapen om neuropsykiatriska tillstånd som ADHD har på många sätt inneburit ett paradigmskifte inom psykiatrin. Funktionsnedsättningar som ADHD upptäcks och behandlas som egna tillstånd hos både barn och vuxna.
ADHD behandlas som en betydande riskfaktor för en rad psykiatriska sjukdomar och förknippade tillstånd som affektiva tillstånd, ångesttillstånd, emotionell instabilitet, missbruk och antisocialitet för att nämna några. ADHD har också blivit ett begrepp som långsamt blivit en del av allmänhetens föreställning om vad det kan innebära att ha en psykisk problematik. Kända idrottsmän har givit ett ansikte åt diagnosen ADHD, där en av de mest kända är den åttafaldige OS-guldmedaljören i simning, Michael Phelps. Detta bidrar i hög utsträckning till en ökad tolerans och avstigmatisering av psykiatriska tillstånd.
Värdet av en utredning för patienten och närstående är slående. En diagnos ger möjlighet till kunskap om hur man fungerar avseende dessa funktioner för både sig själv och närstående. Det ger möjlighet till rätt medicinsk och annan riktad behandling och stöd vilket kan möjliggöra en högre funktion och livskvalitet. Trots att diagnosen ADHD kommit för att stanna har den inneboende trögheten hos psykiatrin som organisation gjort att vuxenpsykiatrin ännu inte klarar av att möta behovet av utredning och behandling hos denna patientgrupp.
Den största faran är idag således fortfarande en påtaglig underdiagnostisering av tillståndet vilket kan leda till en mycket ojämlik situation mellan kliniker och regioner.
Det föreligger dock samtidigt farhågor avseende över- diagnostik på grund av den stora skillnad på kvaliteten i utredningar som utförs över landet. Under senaste åren har dock en rad regionala vårdprogram vuxit fram som beskriver vad som ska göras vid utredning avseende neuro- psykiatriska tillstånd. Arbete för att hitta vårdprocesser, det vill säga hur detta ska utföras, sker på olika kliniker över landet. Önskvärt vore om dessa harmonierades för att få så likvärdiga utredningar och jämlik kvalitet över landet. Faran är annars att man vid otillräcklig kunskap om diagnostisering ställer felaktiga diagnoser som inte gagnar patienterna eller vården eller överdiagnostiserar.
Exempel på detta är att personer med en lägre begåvning kan uppvisa samma svårigheter som vid ADHD utan att ha tillståndet i sig. Behandling för ADHD kommer då inte att lyckas och individen får inte den hjälp den behöver. Ett annat exempel är att personer med Autism- spektrumtillstånd kan uppvisa svårigheter som kan tolkas som uppmärksamhetsstörning men vara del av en autistisk problematik. Kunskap om grundproblematiken hos individen missas då och ADHD-behandlingen misslyckas. Det är viktigt att komma ihåg att detta är ett område med en relativt väl definierad och avgränsad diagnos, där kunskapstillväxten är snabb. Vetenskap och beprövad erfarenhet kan snabbast göra tillgänglig i kliniken när utredning och behandling av personer med ADHD kan ske i en sammanhållen vårdprocess.
Det innebär att utredningsresultatet kontinuerligt kan utvärderas mot behandlingsresultatet.
Kvalitetsindikatorer
BUSA har som huvudsyfte att monitorera behandlings- uppföljning av barn, ungdomar och vuxna vilka får en specifik behandling mot ADHD. De variabler som BUSA följer upp utgår från fem områden: symptom, funktion, riskfaktorer, behandling och biverkningar.
Dessa områden är viktiga faktorer oberoende av patientens ålder. Det är i stort sätt samma frågor vid nyregistrering som vid uppföljning samt att det inte är någon skillnad på frågorna om du är barn eller vuxen. Uppföljning sker i BUSA en gång per år.
Multimodal behandling
En av registrets huvudindikatorer är att beskriva hur stor andel av de patienter som behandlas med läkemedel som också får andra insatser. Dessa insatser kan vara systematisk psykologisk behandling, patient/anhörig/föräldrabehand- ling, kognitiva hjälpmedel etc.
Att följa patienters mätvärden
Andel patienter där man på enheten regelbundet i enlighet med riktlinjer registrerar samtliga mätvärden relaterade till kända biverkningar av läkemedlen som används vid ADHD (blodtryck/puls, längd(särskilt barn).
0 20 40 60 80 100
2013 2012
2011 2010
2009 2008
Figur 2a. Patienter som har läkemedel och annan behandlinginsatser under år 2005–2013 uppdelat på kön. Barn och ungdomar <18 år.
%
Pojkar Flickor
0 20 40 60 80 100
2013 2012
2011 2010
2009 2008
Figur 2b. Patienter som har läkemedel och annan behandlinginsatser under år 2005–2013 uppdelat på kön. Vuxna ≥18 år.
%
Män Kvinnor
0 20 40 60 80 100
Längd och vikt Puls och blodtryck
Figur 4a. Andel patienter där alla mätvärden tagits.
Barn och ungdomar <18 år.
%
Uppgift saknas Uppmätta värden
0 20 40 60 80 100
Längd och vikt Puls och blodtryck
Figur 4b. Andel patienter där alla mätvärden tagits.
Vuxna ≥18 år.
%
Uppgift saknas Uppmätta värden
0 20 40 60 80 100
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007
Figur 3. Patienter som har läkemedel och annan
behandlinginsatser under år 2005–2013. Vuxna och barn.
%
Vuxna Barn
Antal patienter och kön
Figur 5a visar antalet nyregistreringar och uppföljningar per år. Till en början sker av naturliga skäl flest nyregistre- ringar men med tiden börjar även uppföljningar registreras.
Under perioden 2011 och 2012 var det fler uppföljningar än nyregistreringar vilket kan förklaras av oklarheter i plattformsbyte.
0 100 200 300 400 500 600 700 800
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006 2005
Figur 5a. Antal registreringar per år, nyregistreringar och uppföljningar. Barn och ungdomar < 18 år.
Antal
Uppföljning n=5 416
Nyregistrering
73 86 61
315 570
486
363 423 555
4 26 46 49
198 485
555 660
461
Figur 5b och 6b visar antalet nyregistreringar och uppföljningar per år för vuxna patienter. Diagrammet visar tydligt hur det 2013 sker en dramatisk ökning av antalet nyregistreringar 2013 vilket kan kopplas till de prestationssatsningar som genomfördes detta år.
0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006
Figur 5b. Antal registreringar per år, nyregistreringar och uppföljningar. Vuxna ≥18 år.
Antal
Uppföljning n=6142
Nyregistrering
2 2 128 156 140 121 87 194
456 3908
199 334
69 198 146 2
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006 2005
Figur 6a. Antal registreringar år 2005–2013 uppdelat på kön. Barn och ungdomar <18 år.
Antal
n=5 416 Pojkar
Flickor
0 500 1000 1500 2000 2500
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006
Figur 6b. Antal registreringar år 2006–2013 uppdelat på kön. Vuxna ≥18 år.
Antal
Män Kvinnor
I registret är det som Figur 6b visar inga skillnader mellan antalet män och kvinnor. Detta är i linje med litteraturen vilken visar att i vuxen ålder suddas köns- skillnaderna vad gäller ADHD-diagnos.
Antal pojkar och flickor i registret. Det är cirka 75 procent pojkar jämfört med 25 procent flickor. Det ligger i kongruens med populationsstudier vilka visar att det är cirka 2–3 gånger vanligare att pojkar diagnostiseras med ADHD jämfört med flickor.
Antal registreringar i olika län
Vissa län så som Skåne har varit drivande för registrering i BUSA sedan registret startade 2004/2005. Även Örebro har systematiskt registrerat i BUSA. Vissa län har dock inte riktigt kommit i gång med registreringar. De stora satsningarna som genomförts genom bland annat SKL har i stor utsträckning varit riktade mot vuxenpsykiatrin vilket lett till att de inte slagit inom på samma sätt inom barn och ungdomspsykiatrin.
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000 Östergötland
Örebro Västra Götaland Västmanland Västernorrland Västerbotten Värmland Uppsala Södermanland Stockholm Skåne Norrbotten Kalmar Jönköping Jämtland Gotland
Uppföljning Nyregistrering
Figur 7. Antal registreringar år 2005–2013 per län, ny- registrering och uppföljning, barn- och ungdomar <18 år.
Antal 0 200 400 600 800 1000 1200 1400
Östergötland Örebro Västra Götaland Västmanland Västernorrland Västerbotten Värmland Uppsala Södermanlands Stockholm Skåne Norrbotten Kronoberg Kalmar Jönköping Jämtland Gotland
Pojkar Flickor
Figur 8. Antal registreringar 2005–2013 per län uppdelade på kön, barn- och ungdomar <18 år.
Antal
I vuxenpopulationen är till skillnad från barn och ungdomspopulationen hela landet representerad i BUSA.
Den stora ökningen vad gäller representation i hela landet kan kopplas till prestationssatsningar under 2013 inom vuxenpsykiatrin. Den intressanta skillnaden är att Stock- holm är den stora skillnaden mellan barn och vuxna i Stockholm.
0 200 400 600 800 1000
Östergötland Örebro Västra Götaland Västmanland Västernorrland Västerbotten Värmland Uppsala Södermanland Stockholm Skåne Norrbotten Kronoberg Kalmar Jönköping Jämtland Halland Gotland Dalarna Blekinge
Uppföljning Nyregistrering
Figur 9. Antal registreringar år 2006–2013 per län, nyregistreringar och uppföljning, vuxna ≥18 år.
Antal
0 100 200 300 400 500 600
Östergötland Örebro Västra Götaland Västmanland Västernorrland Västerbotten Värmland Uppsala Södermanland Stockholm Skåne Norrbotten Kronoberg Kalmar Jönköping Jämtland Halland Gotland Dalarna Blekinge
Män Kvinnor
Figur 10. Antal registreringar år 2006–2013 per län, uppdelade på kön, vuxna ≥18 år.
Antal
Läkemedel
Andelen barn som behandlas med läkemedel under 2013 är 64,2 procent och vuxna 26,8 procent. Bland de farma- kologiska preparaten är Metylfenidat och Atomoxetin förstahandspreparat vilket vi tydligt ser i registreringar i BUSA sett över tid mellan perioden 2005–2013. Det är dock förvånande hur dominerande Metylfenidat och Atomoxetin är som behandlingspreparat hos de patienter som finns i BUSA. Även under 2013 ser vi en dominans av Metylfenidat som preparat och Atomoxetin.
I vuxengruppen finns en större varians av ordinerade läke- medel. Där är t.ex. Dexamfetamin ett vanligare preparat än Atomoxetin jämfört med patienter under 18 år.
Figur 11a. Fördelning av substanser, barn- och ungdomar
< 18 år, 2005–2013.
Metylfenidat Dexamfetamin Atomoxetin 8,0
91,0
1,0
%
Figur 12a. Fördelning av substanser, barn- och ungdomar
< 18 år, 2013.
Metylfenidat Dexamfetamin Atomoxetin 12,44
87,12
0,44
%
Figur 11b. Fördelning av substanser, vuxna ≥18 år, 2006–2013.
Modafinil Metylfenidat Dexamfetamin Atomoxetin Amfetaminsal Amfetamin 4,1
80,6
12,9 0,1
1,80,3
%
Figur 12b. Fördelning av substanser, vuxna ≥18 år, 2013.
Modafinil Metylfenidat Dexamfetamin Atomoxetin Amfetaminsal Amfetamin 4,0
87,0
7,7 0,1
0,90,1
%
ADHD symptom
Symptom för barn- och ungdomar skattas i BUSA med SNAP IV. SNAP-formuläret är utarbetat av Swanson, Nolan och Pelham (Swanson m fl 1983) med utgångspunkt i DSM-III:s diagnoskriterier. SNAP-IV är anpassad till kriterierna i DSM-IV. Instrumentet finns som föräldra- skattning och lärarskattning. SNAP är ett så kallat PROM (patient reported outcome measure).
I Figur 13a är det föräldraskattade SNAP som redovisas.
Vi kan se att det de tre sista åren sjunkit under 50 procent.
Denna trend är viktig att följa upp.
0 5 10 15 20 25
Örebro Västra Götaland Uppsala Södermanland Skåne Jönköping Jämtland
Figur 14a. Andel patienter där SNAP skattats 2013 uppdelat på län, barn och ungdomar <18 år.
%
0 20 40 60 80 100
Gotland Jönköping Västmanland Värmland Västra G_taland Södermanland Västerbotten Dalarna Halland Riket Jämtland Blekinge Kalmar Uppsala Kronoberg Västernorrland Norrbotten Stockholm Örebro Skåne Östergötland
Figur 14b. Andel patienter där ASRS skattats 2013 uppdelat på län, vuxna ≥18 år.
% 0
20 40 60 80 100
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007 2006 2005
Figur 13a. Andel utförda SNAP föräldraskattningar år 2005–2013, barn och ungdomar <18 år.
%
0 20 40 60 80 100
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007
Figur 13b. Andelen utförda ASRS år 2007–2013, vuxna ≥18 år.
%
Tabell 1b. Medelvärde och median för ASRS år 2007–2013. Nyregistrering, vuxna ≥ 18 år.
Registreringsår Antal registreringar
Antal som
fått ASRS Median Medel- värde
2007 146 146 44,5 44,1
2008 128 126 41,0 41,8
2009 156 156 45,5 44,4
2010 121 121 43,0 42,2
2011 87 87 42,0 40,9
2012 456 357 44,0 44,9
2013 3 903 1 597 52,0 51,6
Tabell 1a. Medelvärde och median för SNAP år 2005–
2013. Nyregistrering, barn och ungdomar < 18 år.
Registreringsår Totalt antal Antal som
fått SNAP Median Medel- värde
2005 73 73 46,0 48,5
2006 86 86 47,5 48,5
2007 61 61 50,0 50,2
2008 315 313 47,0 46,2
2009 570 569 43,0 44,2
2010 486 486 45,0 45,3
2011 363 363 46,0 46,4
2012 416 416 45,0 44,9
2013 182 182 48,0 47,6
Tabell 2a. Medelvärde och median för SNAP år 2008–
2013. Senaste uppföljning, barn och ungdomar < 18 år.
Registreringsår Totalt antal Antal som
fått SNAP Median Medel- värde
2008 32 24 37,5 39,4
2009 89 55 30,0 33,0
2010 232 154 36,0 37,3
2011 189 100 36,0 36,2
2012 439 251 38,0 37,9
2013 460 255 36,0 37,8
Tabell 2b. Medelvärde och median för ASRS år 2012–
2013. Senaste uppföljning, vuxna ≥ 18 år.
Registreringsår Antal registreringar
Antal som
fått ASRS Median Medel- värde
2012 126 36 42,5 40,8
2013 331 148 38 38,2
0 20 40 60 80 100
2013 2012
2011 2010
2009 2008
Figur 15a. Medelvärde för SNAP år 2008–2013.
Nyregistrering och senaste uppföljning, barn och ungdomar <18 år.
%
Uppföljning Nyregistrering
0 20 40 60 80 100
2013 2012
Figur 15b. Medelvärde för ASRS år 2012–2013.
Nyregistrering och senaste uppföljning, vuxna ≥18 år.
%
Uppföljning Nyregistrering
Funktion
Funktionsbedömning skattas i BUSA med C-GAS som finns översatt till används för skattning av den generella funktionsnivån hos barn och ungdomar i åldrarna 4–18 år. Skattning sker på en kontinuerlig skala 1–100, där 1 är lägsta och 100 högsta funktionsnivå. För vuxna används GAF som är en global bedömningsskala och utgör axel V av DSM-IV. GAF är enkel att utföra och lämpar sig som instrument för att följa en patients sjuk- domsutveckling utifrån psykologisk, social och yrkes- mässig funktionsförmåga. GAF skattar både symptom och funktion. På vissa enheter används även GAF inom barn- och ungdomspsykiatrin. I BUSA skattas CGAS eller GAF minst en gång per år.
För patienter under 18 år sker CGAS eller GAF skattning i BUSA på fler än 98 procent av patienterna under perioden 2005–1012. Under 2013 sker dock en minskning till cirka 95 procent av patienterna.
För vuxna patienter över 18 år används GAF. Här måste resultaten förstås utifrån den massiva ökningen av antalet registrerade patienter under 2013. Det innebär att det är få patienter som hunnit med uppföljning av GAF då de endast finns nyregistreringar.
Förbättring i funktion är en kvalitetsindikator indikator i BUSA. För vuxna är denna indikator svårt att redovisa då det är först under 2013 som volymer i BUSA uppkommit.
Dessa stora volymer patienter följs upp först under 2014.
Däremot för hos patienter under 18 år finns resultat om förbättring i funktion redovisade. Med förbättring menas i BUSA om värdet är skiljt från noll.
0 10 20 30 40
2013 2012
2011 2010
Figur 17. Andel av registreringar där CGAS har förbättrats sedan föregående år, år 2006–2013, barn- och ungdomar <18 år.
%
14
23
31
21
50 60 70 80 90 100
2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007
Figur 16. Andel patienter som fått GAF funktion och symptom skattat år 2006–2013, vuxna ≥18 år.
%
GAF symptom GAF funktion
Registerarbete under året
Under 2013 har ett intensivt utvecklingsarbete av de psykiatriska registrens internetbaserade program för inrapportering av data och återföring av resultat skett.
BUSA har i detta arbete omarbetat sin frågeuppsättning till att vara mer anpassat för verksamheter i deras arbete med förbättringar. Vidare har BUSA även ändrat sina fråge- uppsättningar från att bestå av ett tiotal olika varianter i två olika system till endast en frågeuppsättning vilket täcker in nyregistrering, uppföljning, barn och vuxna.
Detta arbete har skett inom ramen för Registercentrum Västra Götaland. Parallellt med detta utvecklas också kompetens för att möta registeranvändarnas behov av teknisk och innehållsmässig support, liksom för att kunna svara upp mot registrens stöd vad gäller viss administration, utvärdering av data och spridning av resultat i bl.a. verk- samhetsutvecklande syfte, samt för att tillvarata registrens intressen i gemensamma frågor i nationella och regionala sammanhang. Under detta arbete har BUSA varit till viss del stationerat på Registercentrum Västra Götaland för att effektivisera arbetet och vara nära processen.
Som en del i SKL:s satsning Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister är BUSA ett av fyra register som deltagit i den prestationsbaserade delen av projektet. Detta har lett till att det tillkommit en betydande del nya enheter som anslutit sig till registret. Detta projekt har resulterat i ökning från cirka 6 000 registrerade patienter 2012 till närmare 12 000 registrerade patienter 2013.
I projektet med förbättringsarbete i verksamheterna kring patienter med ADHD har BUSA vidareutvecklat ett antal indikatorer vilka alla enheter i projektet som är registrerade i BUSA valt att följa. Ett antal landsting har i och med detta implementerat BUSA i sin verksamhet och arbetat intensivt med registret för att kvalitetssäkra vården. BUSA har aktivt deltagit på dessa möten på stort antal enheter i landet samt deltagit lokalt som stöd och resurs i verksamheterna för att hjälpa till med arbetet.
Det finns möjlighet att via det webb-baserade registret själv ta ut egen statistik om den egna mottagningen.
När registret blir mer heltäckande kommer man kunna jämföra sådant som andel patienter i behandling på befolkningsunderlag, vilka mediciner och andra behand- lingar som gives och också kunna medverka i utveckling av nationella riktlinjer.
Integration av BUSA i datajournal
Under 2013 har all registrering i BUSA-registret skett med webb-baserat formulär. Det pågår dock försök på nationellt via SKL samt regionalt försök med att integrera kvalitetsregister i journalen.
För BUSA:s del är det i huvudsak två projekt som BUSA jobbat med rörande datafångst och integration i journal.
BUSA har under 2013 jobbat intensivt med Landstinget i Kalmar med att utforma en integration av BUSA i journalsystemet COSMIC. Modellen bygger på att registret söker av frågor som också finns i BUSA i den kontinuerliga dokumentationen av behandlingsuppföljningen i COSMIC datajournal. Arbete har förlöpt väl och under 2014 kommer mallen att kunna testköras och data ”mappas” mot BUSA och Registercentrum Västra Götaland.
Inom Stockholms Läns Landsting (SLSO) pågår ett liknande projekt men med ett något annorlunda angrepps- sätt. Där skapas speciella årsuppföljningsmallar i journal- systemet Take Care som följer registrens frågor kombinerat med andra frågor relevanta för det kliniska arbetet. Dessa uppföljningar sammanställs sedan till en rapport som skickas till registret då patienten gett sitt medgivande.
Arbetet fortskrider och det pågår en pilotstudie på ett antal enheter i Stockholm.
Forskning
Läkemedelsbehandling mot ADHD blir allt vanligare både bland barn och vuxna. Ofta är sådan behandling framgångsrik och det finns vetenskapligt stöd för denna typ av behandling (se t. ex. SBU. ADHD – Diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm:
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2013.
SBU-rapport nr 217. ISBN 91-85413-58-4)
Av klinisk erfarenhet vet man dock att inte alla har samma goda effekt av dessa läkemedel och i tidigare forsknings- studier har man funnit att cirka 30 procent av barn som behandlas med ADHD-läkemedel är sk. ”non-responders”.
Likaså får vissa barn icke-tolerabla biverkningar av ADHD-läkemedel, medan andra tolererar läkemedlen bättre. Det saknas idag kunskap om vad som utmärker barn som kommer ha gynnsam respektive dålig effekt av ADHD-läkemedel. Under 2014 startas en naturalistisk studie – ADHD medication And Predictors of Treatment outcome (ADAPT) – där syftet är att identifiera eventuella egenskaper eller markörer för utfallet av behandling med ADHD-läkemedel. Barn och ungdomar, 6–17 år gamla, som startar behandling med ADHD-läkemedel, kommer att noga följas avseende kliniska symptom och eventuella biverkningar. Bakgrundsinformation och uppföljning kommer delvis att ske via kvalitetsregistret BUSA.
Dessutom kommer studiedeltagarna tillfrågas om prov för DNA-utvinning för att kunna studera även betydelsen av ärftliga faktorer för behandlingsutfallet. Om studien faller väl ut kan den nyvunna informationen bidra till att i större utsträckning individualisera ADHD-läkemedels- behandling för barn och ungdomar. Med bättre underlag för att välja ”rätt” medicin för varje enskild patient kan man förhoppningsvis undvika onödiga och kostsamma behandlingsförsök, som i värsta fall också ger biverkningar.
I ljuset av att det i dagsläget också i flera avseenden saknas information om långtidseffekter av ADHD-läkemedel torde en mer riktad läkemedelsbehandling vara eftersträvansvärd.
Det faktum att studieinformationen samlas in via ett nationellt, diagnosbaserat kvalitetsregister som BUSA, gör det möjligt att även följa studiedeltagarna över längre tid och studiedeltagarna kan jämföras med den övriga populationen av ADHD-patienter i Sverige. Det senare ger då också en uppfattning om studien inkluderat patienter som är representativa för denna population. Möjligheten finns också att utifrån ADAPT-deltagarna via register i framtiden kunna utvärdera eventuella faktorer av betydelse för eventuella långtidseffekter av ADHD-läkemedels- behandling. ADAPT-studien är unik i sitt slag då den är naturalistisk och alltså följer upp de ordinarie patienterna i den ordinarie sjukvårdens behandlingar, inte utesluter barn med andra diagnoser eller exkluderas av andra skäl, såsom i mer riktade läkemedelsstudier, och förhoppnings- vis kommer att inkludera tilläckligt många patienter för att kunna få tillförlitliga resultat.
Publikationer
Under 2013 har även en artikel om BUSA som kvalitets- register i tidskriften Socialmedicinsk tidsskrift publicerats.
Larsson, J.-O. and T. Edbom (2013). ”BUSA ett nationellt kvalitetsregister över ADHD och dess behandling.”
Socialmedicinsk tidsskrift 90(3): 347-351.
Kontaktuppgifter styrgruppen
Registerhållare
Jan-Olov Larsson, Docent Överläkare
BUP Divisionen, Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) jan-olov.larsson@ki.se
Biträdande registerhållare
Tobias Edbom, Med. Dr. leg. Sjuksköterska
BUP Divisionen, Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) tobias.edbom@ki.se
Sydöstra sjukvårdsregionen Olle Hollertz, Överläkare
Psykiatriska mottagningen, Oskarshamn Uppsala-Örebro sjukvårdsregion Lena Isaksen, Överläkare
BUP, Division Psykiatri, Värmland lena.Isaksen@liv.se
Stockholms sjukvårdsregion
Linda Halldner Henriksson, Med. Dr. Överläkare BUP Divisionen, Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) linda.halldner@ki.se
Eleonore Rydén, Med. Dr. Överläkare
ADHD-mottagningen, Norra Stockholms Psykiatri eleonore.ryden@sll.se
Kerstin Malmberg, Med. Dr. Överläkare
BUP Divisionen, Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) kerstin.malmberg@ki.se
Södra sjukvårdsregionen Pia Tallberg, Leg psykolog
BUP Lund, Neuropsykiatriska mottagningen, Region Skåne
pia.tallberg@skane.se Riksförbundet Attention
Urban Leijon, Specialist i neuropediatrik med habilitering Styrelseledamot i Riksförförbundet Attention
Registercentrum Västra Götaland
Registercentrum Västra Götaland erbjuder tjänster för att driva och utveckla nationella kvalitetsregister och ger stöd till registerforskare. Det är ett av flera registercentra i Sverige. Genom centret får nyare register tillgång till äldre registers samlade erfarenheter. Registercentrum Västra Götaland har kompetens framför allt inom statistik och IT för kvalitetsregister. Centrets utvecklingsledare samordnar insatserna för olika register och projektleder produktionen av deras årsrapporter.
www.registercentrum.se
