AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för socialt arbete och kriminologiBiståndsbedömning för klienter med
demenssjukdom
Biståndshandläggares erfarenheter och upplevelser
Fredrik Borg och Helena Wallin Håkansson
2020
Examensarbete, Grundnivå (kandidatexamen), 15 hp Socialt arbete
2
Abstract
Title: Assistance Assessment for Clients with Dementia Disease - The Perceptions and Experiences of Care Managers
Authors: Fredrik Borg and Helena Wallin Håkansson
The study aimed to examine the experiences, difficulties and ethical positions of care
managers in the assistance assessment of dementia clients. The study was based on the themes of self-determination and integrity, ethical approach, security and meaningful existence. Qualitative semi-structured interviews were used as data collection method. Empirical material was analysed based on empowerment and system theory. The result shows that care managers daily deal with ethical dilemmas regarding the client's self-determination and integrity, in relation to the right to security and meaningful existence. The informants conveyed that it’s mainly about being a fellow human with understanding and empathy, adapted to the current situation. Previous research shows ethical dilemmas regarding family caretakers and decision making for elderly with dementia, this was also evident in our study. For future research, we see the relevance in exploring the differences regarding the use of legal kinship privileges.
3
Sammanfattning
Titel: Biståndsbedömning för klienter med demenssjukdom - Biståndshandläggares upplevelser och erfarenheter
Författare: Fredrik Borg och Helena Wallin Håkansson
Studiens syfte var att undersöka biståndshandläggares upplevelser, svårigheter och etiska ställningstaganden vid biståndsbedömning av klienter med demenssjukdom. Studien utgick från temana självbestämmande och integritet, trygghet och meningsfull tillvaro samt etiskt förhållningssätt. Kvalitativa semistrukturerade intervjuer användes som datainsamlingsmetod. Empiriskt material bestående av transkriberade intervjuer, analyserades utifrån teorierna empowerment och systemteori. Som resultat konstateras att biståndshandläggare dagligen hanterar etiska dilemman kring klientens självbestämmande och integritet, i relation till rätten till trygghet och meningsfull tillvaro. Informanterna förmedlade att det i praktiken handlar om att vara medmänniska med förståelse och empati, anpassat till den aktuella situationen.
Tidigare forskning visar på bland annat etiska dilemman kring anhörigvårdare och beslutsfattande för äldre människor med demens. Detta framkom även i vår studie. För framtida forskning tror vi det kan vara relevant att kartlägga varför det ser olika ut kring användning av anhörigbehörighet.
4
Förord
Den här våren när vi skrivit vårt examensarbete har varit unik! Vi har själva inte träffats IRL mer än i inledningen av processen. Därefter har vi arbetat i självpåtagen ”karantän”, med Skype-möten och delade arbetsdokument online. Vi har fördelat arbetet lika sinsemellan. Båda har varit engagerade från idé till färdig uppsats - i litteratursökning, planering av upplägg, rekrytering av informanter och intervjuer, transkribering, bearbetning, analys och skrivarbete. Vi har stämt av och diskuterat varje moment i arbetet, genom ett väl fungerande samarbete.
Författarnas tack
Vi riktar ett stort och varmt tack till vår handledare Cecilia Ingard. Cecilia har stöttat oss hela vägen och varit ett värdefullt ”bollplank” i processen, då hon ”puttat” oss i rätt riktning, kommit med konstruktiva förslag till ändringar och tillägg, samt uppmuntrat och rosat det hon ansett att vi gjort bra. Vi har uppskattat hennes insyn i ämnet och engagemang för vår studie väldigt mycket. Stort tack för det!
Våra informanter rekryterades via Facebook och därmed kunde vi genomförda intervjuerna online. Vi vill rikta ett stort tack till våra informanter som ställde upp på intervjuer, gav viktiga infallsvinklar och delgav oss sina erfarenheter. Utan er hade vi inte haft ett resultat! Slutligen ett stort tack till våra respektive familjer, som låtit oss jobba på och ha arbetsro. Detta trots att familjemedlemmarna haft hemmen som arbetsplats till följd av Covid-19. Maj 2020
5
Innehållsförteckning
1. Inledning ...7
1.1. Bakgrund ...7
1.2. Relevans för socialt arbete ...8
1.3. Syfte och frågeställningar...9
1.4. Uppsatsens disposition ...9
1.5. Samlade begrepp ... 10
1.5.1. Klient eller brukare ... 10
1.5.2. Olika typer av samtycke ... 10
1.5.3. Skam ... 10
1.5.4. Anhörigbehörighet ... 10
2. Forskningsöversikt... 11
2.1. Beskrivning av litteratursökningsprocessen ... 11
2.2. Resultat av litteratursökning - tematiserad forskningsöversikt ... 12
2.2.1. Förmåga till självbestämmande ... 12
2.2.2. Individens delaktighet i beslutsfattande ... 13
2.2.3. Välbefinnande - upplevelse av identitet och förmåga ... 14
2.2.4. Dilemman - att bibehålla etiskt förhållningssätt ... 14
2.3. Kommentarer till forskningsläget ... 15
3. Teoretiska perspektiv ... 16 3.1. Vetenskapsteoretisk grundsyn ... 16 3.2. Empowerment ... 17 3.3. Systemteori ... 18 3.4. Teoridiskussion ... 19 4. Metod ... 20 4.1. Forskningsdesign ... 20
4.1.1. Kritisk diskussion av semistrukturerade intervjuer ... 21
4.2. Urval, avgränsningar och tekniska lösningar ... 22
4.3. Genomförande och datainsamling ... 23
4.4. Bearbetning och analys ... 24
4.5. Kvalitetsbedömning ... 25
4.5.1. Reliabilitet ... 25
4.5.2. Validitet ... 25
6
4.6. Etiska överväganden ... 26
5. Resultat ... 27
5.1. Presentation av informanter... 27
5.2. Individens rätt till värdigt liv - självbestämmande och integritet ... 27
5.3. Individens välbefinnande - trygghet och meningsfull tillvaro ... 30
5.4. Individens delaktighet i beslutsfattande ... 32
5.5. Dilemman i arbetet med att bibehålla ett etiskt förhållningssätt ... 34
6. Analys ... 36
6.1. Analys - självbestämmande och integritet ... 36
6.2. Analys - trygghet och meningsfull tillvaro ... 38
6.3. Analys - delaktighet i beslutsfattande ... 40
6.4. Analys - etiska dilemman ... 42
7. Diskussion ... 44
7.1. Resultatsammanfattning ... 45
7.2. Koppling till tidigare forskning ... 45
7.2.1 Klientens integritet och självbestämmande ... 45
7.2.2. Klientens delaktighet ... 46
7.2.3. Etiska dilemman kring klient och anhöriga ... 46
7.3. Författarnas reflektioner ... 46
7.3.1. Reflektioner kring skillnader ... 46
7.3.2. Reflektioner om studiens nytta ... 47
7.4. Förslag till fortsatt forskning och kartläggning ... 47 Referenser
Bilaga A - Socialtjänstlagen 5 kap. 4 - 5 § Bilaga B - Intervjuguide
7
1. Inledning
Socialtjänstlagens särskilda bestämmelser för äldre stipulerar att de ska få leva ett värdigt liv och känna välbefinnande, även kallat den Nationella värdegrunden. De som arbetar inom välfärdsyrken har ett tydligt uppdrag att ombesörja stöd till äldre personer att få leva enligt egen önskan (Ardström, Eriksson & Drott Tolf, 2017). Socialtjänstlagen ålägger kommunerna att inrätta boendeformer och serviceutbud som ger den enskilda äldre möjlighet att välja om, när och hur service och hjälp ska ges. Dessutom rätten att ha en trygg tillvaro med möjlighet till aktivt liv och mänsklig gemenskap med andra (Sol 5 kap. 4-5 §, Bilaga A).
Socialstyrelsens allmänna råd framhåller etiskt förhållningssätt vid praktiserande av
värdegrunden, vilket innebär att ge stöd till och främja individens delaktighet och inflytande i vård och omsorg (SOSFS 2012:3).
1.1. Bakgrund
Demens är en sjukdomsgrupp, inte en naturlig följd av åldrande som man förr tänkte. I dagsläget saknas botemedel, men framsteg görs inom forskningen för att hitta
bromsmediciner och botemedel. Det finns många olika demenssjukdomar, vanligast är Alzheimers sjukdom och vaskulär demens (Demenscentrum, u.å.). Risken att drabbas ökar med stigande ålder, men redan i 40-årsåldern kan den tidiga formen av Alzheimers visa sig (Alzheimer Sverige, u.å.). Enligt Socialstyrelsen (2017) uppskattas antalet personer med demenssjukdom (i Sverige) till uppemot 150.000 personer och varje år insjuknar drygt 20.000 personer (Socialstyrelsen, 2017). Av dem som lever med demenssjukdom bor 60 procent kvar i ordinärt boende med hemtjänst, resterande 40 procent bor på äldreboende/särskilt
demensboenden (Socialstyrelsen, 2012).
Den gerontologiska och geriatriska kompetensen hos personal inom vård och omsorg, i såväl kommun och regioner som privata utförare, skiljer sig åt (SOU 2017:21). Socialstyrelsen (2017) stipulerar att det är viktigt att personal som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom har adekvat kunskap inom området. Dessa kunskaper kan nås genom “långsiktig och kontinuerlig utbildning kombinerad med praktisk träning och handledning i
personcentrerad vård och omsorg och i bemötande av personer med demenssjukdom”
8 När det gäller personer med demenssjukdom och regelverk för samtycke, delaktighet och självbestämmande, ser regelverket inte annorlunda ut än för äldre personer generellt. Således blir det viktigt för verksamheter som erbjuder stöd, vård och omsorg att lyckas skapa
förutsättningar för de demenssjuka klienterna att uttrycka sin vilja och tillämpa sin delaktighet (Socialstyrelsen, 2019). Detta handlar om att visa respekt för den mänskliga värdigheten (SOU 2006:110).Genom egna erfarenheter av anhöriga och klienter med demenssjukdom, tänker vi att detta med egen vilja, delaktighet och inflytande kan bli svårt att hantera vid biståndsbedömning just i kombination med demens.
1.2. Relevans för socialt arbete
Intresset för äldre inom socialt arbete är överlag litet och fokuserar främst på äldreomsorgen. (Harnett & Jönsson, 2015). Detta stämmer överens med Weiss (2005) internationella studie på socialarbetarstudenter som visade att studenterna generellt var mer intresserade av att arbeta med andra grupper än just äldre. Gunnarsson (2008) tar upp flera förklaringar till varför intresset är så litet för äldre inom socialt arbete. Till att börja med ointresse till följd av samhällets attityder där äldre ses som en enhetlig grupp präglad av sjukdom, inte en grupp som har problem likt andra. En annan orsak till ointresset är att socialt arbete med äldre generellt handlar om att bevara och stödja, medan socialt arbete i stort handlar om att hjälpa individer till förändring. Det här leder i sin tur till ett osynliggörandet av komplexiteten kring äldres sociala problem. Harnett och Jönnson (2015) menar att linjaltänkande också är en orsak till ointresset för äldre inom socialt arbete. Utifrån linjaltänkande kan äldres sociala problem ses som följder av tidigare val i livet, motivationen till att förändra är därför låg. Författarna menar att detta inte är självklart fel, utan en balansgång mellan risken att inskränka individens självbestämmande och risken att bortse från problemet. Vidare framhålls att för att socialt arbete med äldre ska utvecklas, krävs det ökad kunskap om åldrande och äldre samt att föreställningar om äldre problematiseras.
9 kognitiva svårigheter i att göra sin röst hörd och därmed minska individens självbestämmande med bibehållen integritet.
1.3. Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att belysa biståndshandläggares upplevelse av förfarandet, samt svårigheter och etiska ställningstagande vid biståndsbedömning av klienter med demenssjukdom. Studien ämnar vidare uppmärksamma biståndshandläggarnas
förhållningssätt till att göra klienten delaktig för att upprätthålla ett värdigt liv och känna välbefinnande.
De frågeställningar vi vill söka svar på är;
1. Hur förhåller sig biståndshandläggare till rätten till ett “Värdigt liv” med fokus på självbestämmande och integritet när det gäller klienter med demenssjukdom? 2. Hur förhåller sig biståndshandläggare till rätten till “Välbefinnande” med fokus på
trygghet och meningsfull tillvaro när det gäller klienter med demenssjukdom? 3. Hur upprätthåller biståndshandläggare ett etiskt förhållningssätt (inflytande och
delaktighet) vid mötet med människor med demenssjukdom?
1.4. Uppsatsens disposition
Efter detta inledande följer vår forskningsöversikt, som ledde till de teman vi grundat studiens frågeställningar på. I kapitel tre redogörs för de teorier vi använt för att analysen av empiriskt material. Det fjärde kapitlet är en metodpresentation innehållande beskrivningar av
forskningsdesign, urval, avgränsningar och tekniska lösningar, genomförande och
datainsamling, bearbetning och analys samt kvalitetsbedömning och etiska överväganden. Kapitel fem är en redovisning av det empiriska materialet, det vill säga resultatet av
10
1.5. Samlade begrepp
1.5.1. Klient eller brukare
Brukare definieras som en individ som använder ett offentligt eller privat välfärdsutbud, exempelvis de skattefinansierade tjänster och insatser som ryms inom vård och omsorg (Rönning, 2007). Brukare och klienter används synonymt, beroende på vilken litteratur man läser. Vi kommer att använda benämningen klient i vår löpande text, men när informanterna använder begreppet brukare har vi det med i citaten.
1.5.2. Olika typer av samtycke
Ett uttryckligt samtycke går ut på att den enskilde aktivt ger sitt samtycke till en viss åtgärd. Det kan antingen ske skriftligt, muntligt eller till exempel genom en jakande rörelse med huvudet. Ett konkludent samtycke går ut på att en klient agerar på ett sätt som indirekt visar samtycke genom att främja att åtgärden kan genomföras. Det presumtiva samtycket innebär att den som ska genomföra åtgärden räknar med att den följer den enskildes vilja även om
samtycket inte uttalats. Detta samtycke måste ha sin grund i att den enskilde har fått information om planerad åtgärd och inte uttryckt avoghet mot genomförandet (Socialstyrelsen, 2013).
1.5.3. Skam
Starrin (2007) fastställer att skam är samlingsnamn för de olika känslor som inträder när man ser sig själv negativt, när de sociala banden är bräckliga och hotade. Individens skamkänsla kan uppstå när hen förnimmer ogillande från omgivningen eller som en konsekvens av
självrannsakan. Ofta befäster skamkänslor en socialt underordnad position och sänker därmed självkänslan och minskar villigheten att ta eget initiativ (jmf. Starrin, 2007).
1.5.4. Anhörigbehörighet
I 17 kap Föräldrabalken finns reglerna om anhörigbehörighet som trädde i kraft den 1 juli 2017. Syftet med reglerna är att anhöriga enklare ska kunna hjälpa sina närstående utan att ansöka om förvaltare eller god man (juridex.se, 2020).
Om du som anhörig till en person som är över 18 år, och som inte längre kan företräda sig själv, behöver du från den 1 juli 2017 inte en fullmakt för att företräda denne i alla avseenden. Det innebär att du, för personens räkning, till exempel kan betala räkningar, teckna
hemförsäkring, ansöka om bidrag och handla vissa saker, det vill säga ordinära
11 får däremot inte köpa eller sälja fastighet eller bostadsrätt, köpa aktier, ge gåvor eller processa i domstol. Som nära anhörig räknas i tur och ordning make/maka, sambo, barn, barnbarn, föräldrar, syskon och syskonbarn. Om det till exempel finns två barn företräder de gemensamt personen (Demensförbundet, u.å.).
2. Forskningsöversikt
I forskningsöversikten beskrivs först litteratursökningsprocessen för de vetenskapliga artiklar som legat till grund för studien. Artiklarna delas in efter fyra teman; “förmåga till
självbestämmande”, “individens delaktighet i beslutsfattande”, ”välbefinnande - upplevelse av identitet och förmåga” samt “dilemman - att bibehålla etiskt förhållningssätt”. Slutligen ges en kommentar till forskningsläget av författarna.
2.1. Beskrivning av litteratursökningsprocessen
Till att börja med skaffade vi oss demenskunskap, överblick på aktuellt kunskaps- och forskningsläge i Sverige, genom att läsa på hemsidorna för Demensförbundet,
Demenscentrum och Alzheimer Sverige. Vi gick vidare med att hitta utredningar och rapporter gällande äldreomsorg i stort och demens mer specifikt, via Socialstyrelsen och Regeringskansliet.
Därefter inleddes sökningen av vetenskapliga artiklar som belyste eller problematiserade vårt undersökningsområde. Vi använde oss av Högskolans sökdatabaser Discovery, socIndex och Academic Search Elite för att finna artiklar som uppfyllde kriterierna; peer reviewed i
fulltext-format, publicerade år 2000-2020, på svenska och engelska. Vi använde oss av sökord på engelska. De sökord vi använde i olika kombinationer med operanden AND var;
“dementia”, ”user participation”, “decision making”, “home care”, “home care management”, “care management”, “communication”, “dilemma”, “well-being”, “social work” och
“problem”. Från sökträffarna gjorde vi ett bekvämlighetsurval - om titeln på artikeln verkade intressant utifrån vårt syfte, gick vi vidare och läste artikelns abstract. Gemensamt för
artiklarna vi valde utifrån abstractinnehållet är att de belyser eller problematiserar fyra
12 Senare genomfördes en kompletterande sökning i SwePub-databasen för att hitta mer på temat Välbefinnande, med sökorden “demens” OCH “välbefinnande”, samt refereegranskad eller avhandling. Från detta begränsade urval fick vi, genom att läsa abstract eller sammanfattning, fram en avhandling och två artiklar som gav perspektiv på demenssjukas välbefinnande.
2.2. Resultat av litteratursökning - tematiserad forskningsöversikt
Vid genomläsning av de vetenskapliga artiklar vi valt ut, hittade vi fyra teman som vi tror spelar in i mötet med och vid bedömningen av hjälpbehovet hos en demenssjuk person. Biståndshandläggare som ska fatta beslut om vilka insatser som ska beviljas, tror vi ställs inför olika dilemman i mötet med en demenssjuk klient. De måste hantera den demenssjukas rätt till självbestämmande och välbefinnande, även i avsaknad av sjukdomsinsikt och
kommunikationsförmåga hos klienten. 2.2.1. Förmåga till självbestämmande
Haugen, Slettebö och Yttrehus (2019) genomförde en litteraturöversikt om självbestämmande för äldre människor med demens som bor hemma. Resultatet från den pekade på variationer i hur viktigt man anser att självbestämmande är för dementa människor som bor hemma, mellan professionella respektive anhörigvårdare. Det visade även att dementa människor upplever stigmatisering, vilket i sin tur hämmar deras självbestämmande. Relationen till både professionella vårdgivare och anhörigvårdare visade sig vara viktig för att möjliggöra den demenssjukes självbestämmande. Marques et al. (2019) redovisar liknande resultat i sin studie, där den demenssjukas uppfattning av relationskvalitén och samstämmighetskänslan påverkades av vårdarens stress- och utbildningsnivå, samt om vårdaren hade familjeband eller var en yrkesmässig relation.
Österholm och Hydén (2016) framhåller i sin studie att förmågan att kommunicera sina behov eller önskemål om stöd och hjälp vid en biståndsbedömning varierar med demenssjukdomens stadie. Studiens resultat visade att det ofta blev biståndshandläggaren och eventuellt
närvarande anhöriga som förmedlade behov och önskemål, ledde samtalet och tog över beslutsfattandet. Följden blev att individens självbestämmande och talan kom i skymundan vid biståndsbedömningen.
13 blir reducerad till information och minnen från anhöriga, vilket kan leda till att man missar individen som den är nu. Att arbeta personcentrerat handlar om att se hela personen, både som den har varit men även som personen är nu.
2.2.2. Individens delaktighet i beslutsfattande
Donelly, Begley och O’Brien (2019) genomförde en studie om hur människor med demens inkluderas i beslutsfattande och vårdplanering i Irland. Studien gjordes dels genom en online-enkät, dels genom semistrukturerade telefonintervjuer med socialarbetare som arbetar med äldre människor. Resultatet visade på att det inte fanns några standardiserade sätt för hur man som socialarbetare skulle inkludera dementa människor kring beslutsfattande och
vårdplanering. Det visade sig vara troligare att dementa människor blev exkluderade, genom antagande att personen med demens inte var kapabel, att det uppstod svårigheter kring
kommunikation eller tidsbrist. Exkluderingen kunde även bero på att den dementa överlät sitt beslutsfattande till någon annan, att ingen eller mycket liten möjlighet till kommunikation gavs eller att familjen inte ville att den demenssjuke skulle vara involverad.
Mariani, Vernooij-Dassen, Koopmans, Engels och Chattat (2016) skriver om delat beslutsfattande som ett sätt att få personer med demenssjukdom att bli inkluderade i
beslutsfattande och aktiviteter - ett viktigt sätt att främja social hälsa. Detta har visat sig vara en utmaning, både för anhöriga och personal på demensboenden. Författarna genomförde en studie genom att jämföra socialarbetare tränade i delat beslutsfattande från Italien och Nederländerna. Studien genomfördes med hjälp av fokusgruppsintervjuer och det sammanfattade resultatet gav att man identifierade olika barriärer för arbetet kring delat beslutsfattande. De huvudsakliga barriärerna som uppstod var brist på resurser, engagemang från anhöriga och brist på medverkan från anhörigvårdare. Faktorer som underlättade delat beslutsfattande var beroende av demensboendets policys, samt bra kommunikationsförmåga och bra teamsamarbete. Studien visade på att för att delat beslutsfattande skulle fungera, var det dels viktigt att socialarbetare och anhörigvårdare tränades i kommunikationsförmåga, dels att anhöriga gjordes mer delaktiga i implementeringsprocessen.
14 av att inkludera brett spektrum av intressenter i utvecklingen av välfärdstjänster och vikten av att involvera personer med demens i den politiska utvecklingen.
2.2.3. Välbefinnande - upplevelse av identitet och förmåga
Alla människor behöver uppleva välbefinnande, både de som lever med demenssjukdom och de med full kognitiv förmåga, menar Ericsson (2011) i sin doktorsavhandling. Välbefinnande är subjektivt framhåller Windle och Woods (2004) i sin artikel , där de redogör för sin studie hur psykologiska resurser kan påverka livstillfredsställelse hos en åldrande individ. Resultatet av studien indikerar att livshändelser och förändrade omständigheter i tillvaron kan ha
negativt inflytande på välbefinnandet (Windle & Woods, 2004). Likaså påverkar stöd och närvaro från partner, barn, familj och vänner både välbefinnandet och känslan av ensamhet, kommer Chen och Feeley fram till i sin studie (Chen & Feeley, 2014). Individens
välbefinnande grundar sig till stor del i isolering och ensamhet vilket kan bero på faktorer, såsom boendeform, fysisk förmåga och smärtor, civilstånd och tillgång till socialt nätverk (Windle & Woods, 2004).
Norberg (2016) menar att demens är ett hot mot identiteten, att sjukdomen begränsar
individens förmåga att förstå och agera korrekt i komplicerade situationer. Detta kan leda till att den demenssjuke agerar på ett sätt som uppfattas onormalt eller omoraliskt, som avviker från beteendet innan sjukdomen. Personer med demens blir sårbara och saknar förmåga att förhandla om ståndpunkter i och med att de har svårt att komma ihåg och kommunicera. Omgivningens förståelse är viktig för att den demenssjuke ska kunna bibehålla sin värdighet. Denna linje är även Ericsson (2011) inne på genom att konstatera vikten av omgivningens förmåga att interagera med den demenssjuke på ett relationsskapande sätt. Genom att friska personer i omgivningen har kunskap och insikt om att den demenssjuke kan vara medveten om sina begränsade förmågor och interagerar utifrån det, kan personen med demens bibehålla känslan av att räknas och därigenom känna välbefinnande.
2.2.4. Dilemman - att bibehålla etiskt förhållningssätt
Nordh och Nedlund (2017) gjorde 19 intervjuer med biståndshandläggare om deras
15 etiska dilemman som har att göra med den dementas självbestämmande och
inflytande/delaktighet.
Österholm, Larsson och Olaison (2015) skriver också om etiska dilemman för
biståndshandläggare kring arbetet med människor med demens, mer specifikt vid möten för behovsbedömning. Genom att analysera 15 behovsbedömningsmöten framkom resultatet att biståndshandläggare använder sig av olika diskursiva strategier för dilemmahantering. De diskursiva strategierna delades upp i tre kategorier; biståndshandläggare använde sig av slutna frågor för att komma fram till ett tydligt svar, biståndshandläggare diskuterade behov och upplägg med personens anhöriga och slutligen att både personen i fråga och dess anhöriga var med tillsammans vid bedömning av behov. När personen i fråga inte var mötesdeltagare, blev den antingen informerad om vad diskussionen ledde till eller involverad i hur det valda upplägget skulle arrangeras.
Giertz, Emilsson och Vingare (2019) behandlar etiska dilemman kring anhörigvårdare och beslutsfattande för äldre människor med demens. I artikeln tar författarna upp dilemman kring lagstiftning, det vardagliga livet för en person med demens och självbestämmande.
Beslutsfattande för äldre människor med demens i Sverige analyseras och beskrivs gentemot socialtjänstlagen och föräldrabalken. Svensk lagstiftning ger att individen alltid har
självbestämmande och rätt att tacka ja eller nej till tjänster, samt att ingen juridiskt kan fatta beslut åt någon annan. Utifrån intervjuer med anhörigvårdare diskuteras beslutsfattande via anhörigvårdare samt förmyndarskap. Författarna menar att människor med demens och anhörigvårdare hamnar i ett sorts vakuum där å ena sidan individens rätt till
självbestämmande och lagliga rättigheter ska respekteras, å andra sidan att demenssjuka människor har stort omvårdnadsbehov och stort behov av hjälp vid beslutsfattande.
2.3. Kommentarer till forskningsläget
Vi ser att det finns tidigare forskning kring äldre i stort och äldre med demenssjukdom mer specifikt, både internationell och svensk forskning. Det finns även stor kunskap om
16
3. Teoretiska perspektiv
I nedanstående avsnitt beskrivs först den vetenskapsteoretiska grundsyn studien baseras på. Detta följs av beskrivningar av studiens två huvudsakliga teoretiska perspektiv, empowerment och systemteori. Avsnittet avslutas med en teoridiskussion om för och nackdelar med
empowerment och systemteori.
3.1. Vetenskapsteoretisk grundsyn
Den bästa tillgängliga kunskapen ska ligga till grund för hur samhällets vård och omsorg ska utformas. Detta benämns evidensbaserad praktik och handlar om att behandling av klienten ska grunda sig i såväl vetenskapliga resultat, som professionell kunskap hos yrkesutövaren. Vetenskapsteori diskuterar olika delområden inom vetenskapen och vad som är gemensamt för dem, samt hur forskning bedrivs och vad som influerar processerna och
slutsatserna (Allwood & Erikson, 2017).
Biståndshandläggaren, ofta med socionomutbildning, har under utbildning och praktik byggt upp en kunskapsbank med teorier och metoder, lagar och förhållningssätt att ha till hjälp i sin yrkesroll. Därutöver byggs erfarenheter upp i samspel med klienter och kollegor, ett
kunskapsförråd inom sektorn för yrket som innehåller avancerad och detaljerad information (jmf. Berger & Luckmann, 2008). I mötet med en klient med demenssjukdom behöver handläggaren ta reda på hur klientens vardag gestaltar sig, samt vilka behov och önskemål klienten har. Utifrån det ska sedan biståndsbeslut göras och insatserna verkställas. Det här blir frågan om att tolka och tyda klientens verklighet ta reda på vad det innebär – en hermeneutisk grundsyn (jmf. Allwood & Erikson, 2017).
En hermeneutisk forskningsansats syftar till att finna sammanhang och förståelse för individen i dess inneboende sociala och kulturella omgivning utifrån valt perspektiv. I vårt fall studeras biståndshandläggarens upplevelser när det gäller handläggning av ärenden där klienten har en demenssjukdom (jmf. Sohlberg & Sohlberg, 2013). Biståndshandläggaren förutsätts ha en förförståelse för geriatriska sjukdomar och hur de påverkar klienten vilket bildar bakgrund till tolkningen av klientens situation. Berger och Luckmann (2008) menar att det viktigaste intrycket av någon annans situation fås genom social interaktion. För
17 registreras utan även kroppsspråk och förhållningssätt spelar in. Drar vi detta resonemang vidare är det på samma sätt för oss som studenter, vi får bäst förståelse och möjligheter till tolkning genom mötet med informanter. Allwood och Erikson (2017) hävdar att vi som studenter kan ha svårt att utmana det vetenskapliga på ett trovärdigt sätt. Men med ett
hermeneutiskt synsätt där vi använder oss av de teoretiska kunskaper vi redan har för tolkning av insamlad data, håller vi oss inom den empiriska disciplinen (jmf. Berger & Luckmann, 2008).
Genom semistrukturerade intervjuer med flera informanter samlar vi på oss ett empiriskt material som vi kan tolka och uttyda samband, skillnader och mönster i informanternas utsagor. Sohlberg och Sohlberg (2013) menar att den hermeneutiska kunskapsprocessen görs genom att växla mellan att se delar och helhet, inneha ett objektivt eller subjektivt perspektiv eller genom olika analysnivåer. De menar vidare att det viktiga med en trovärdig tolkning är att delarna hänger ihop logiskt och att tolkningen kan förmedlas på ett tillförlitligt sätt.
När vi studerar en socialt konstruerad handling, biståndshandläggning, där upplevelsen och erfarenheterna som den enskilde handläggaren förmedlar till oss ska tolkas, rör vi oss inom den humanistiska disciplinen. Det som står i fokus för vår studie är biståndshandläggarens utsaga om det mänskliga mötet med klienter med demenssjukdom, det går inte att mäta men det går att begrunda (jmf. Berger & Luckmann, 2008).
3.2. Empowerment
En person med demenssjukdom förmodas ha begränsad makt och möjlighet att göra sin röst hörd, därmed blir det betydelsefullt för biståndshandläggare att fokusera på det goda
förhållningssättet till klienten - empowerment i socialt arbete.
Empowerment innebär att hjälpa människor att förändra en svår livssituation genom utveckling av personliga relationer och färdigheter. Empowerment handlar även om att minska sociala hinder som står i vägen för beslutsfattande och handling, samt om att ge makt till maktlösa människor (Payne, 2015; Hansson, Lundgren & Sjöberg, 2018). Askheim och Starrin menar att begreppet empowerment har blivit populärt och kan tolkas som
18 individer i utsatta situationer, både vad gäller hjälp i akutsituationer och för att gynna hälsa och välbefinnande i längden (Askheim & Starrin, 2007).
I välfärdssektorn återfinns olika modeller som handlar om brukarmedverkan. Rönning (2007) redogör för reell brukarmedverkan där klienten har ett jagbetonat grepp om sin hälso- och livssituation. Det innebär att myndighetsutövarnas och hjälpinstitutionernas befogenheter begränsas. Klienten får större reellt inflytande ju tidigare i processen hen blir delaktig, vilket blir tydligt när man betänker en demenssjuk individs möjligheter till brukarinflytande vid ett tidigt sjukdomsskede jämfört med grav demenssjukdom. Åtskilliga försök till
brukarmedverkan på olika arenor visar att överföring av makt och styrning till klienterna inte skett i någon större utsträckning. Reell brukarmedverkan handlar om att förskjuta makten från befintliga makthavare till klienterna själva. Detta menar författaren är kärnan i empowerment, likheten med brukarinflytande. Klienten ska bli medveten om tankar och föreställningar som hämmar insikten om situationslösningar och handlingsvägar ut ur situationen. Klienten ska bli myndig sin situation, genom samtal med myndighetspersoner (jmf. Rönning, 2007).
Enligt Starrin (2007) har empowerment i socialt arbete kommit att fokusera på “goda” förhållningssätt till klienten, istället för “dåliga”. Där de goda lägger vikt vid ödmjukt och respektfullt förhållningssätt till klienten, medan det dåliga får hen att känna sig oduglig, osäker och till och med skam för sin situation.
3.3. Systemteori
Det finns olika systemteorier och gemensamt för dem är att vi alla påverkas och tänker och handlar utifrån de system vi är del av, samt att vi alla är en del av eller tillhör olika system. Generell systemteori tydliggör hur olika systemdelar påverkar varandra inom systemet. Vidare använder sig generell systemteori av helhetsperspektivet, där helheten är mer än summan av delarna. Den generella systemteorin har använts inom olika vetenskapsområden, bland annat för att förstå sociala sammanhang - exempelvis nätverk och familj. Genom relationer uppstår mänskliga problem och handlande. System kan ses som någonting flytande och ständigt växlande mellan stabilitet och förändring. Att tolka världen utifrån ett
övergripande helhetsperspektiv samt utifrån relationer och mönster är att tänka
19 Systemteori grundas i den cirkulära principen, vilket innebär cirkulärt tänkande till skillnad från linjärt tänkande. Cirkulärt innebär någonting som ständigt påverkar individ och miljö. Utifrån den cirkulära principen kan man se cirkulära orsakssamband. Dessa mynnar i att avstå från förenkling av komplexa händelseförlopp genom att se en händelse, ett problem eller en individ utifrån ett helhetsperspektiv och som en del av en helhet (Moody Källberg et al., 2018).
Enligt Malcolm Payne är system i systemteori kopplingen mellan familjer och grupper, tillgångarna de innehar samt bidraget till att få kopplingarna att verka funktionellt. Utifrån socialt arbete är systemteori användbart genom att både sociala faktorer och psykologiska funktioner tas i beaktning, varvid hänsyn tas till de två viktigaste delarna av socialt arbete. Socialarbetare uppfattar individen i dess hela sammanhang, exempelvis att beakta både individens familj och individens sociala omgivning. Andra yrken kan fokusera mer på
individuella faktorer medan omgivande faktorer kan komma i skymundan. Inom socialt arbete betonas just individen och dess anknytning till andra individer och grupper. Utifrån kritisk teori menar Payne att användningen av systeminriktade idéer är beklagligt begränsat inom socialt arbete. Inom socialt arbete är systemidéer inriktade på hur olika system upprättar och anpassar sig, inte så mycket på förändringar inom systemen och vilka konsekvenser de medför (Payne, 2015).
3.4. Teoridiskussion
20 vad som var viktigt att analysera och vilken slutsats man borde komma fram till utifrån teorin (jmf. Payne, 2015).
När det gäller samhällsarbete i stort, handlar ofta empowerment om det kollektiva arbetet med exkluderade grupper på samhällsnivå, men för vår studie ligger fokus på individen och dess närstående (jmf. Sjöberg & Turunen, 2018). Empowerment gjorde det möjligt att se resultatet utifrån handläggarnas arbetssätt för att göra klienten delaktig i processen (jmf. Askheim & Starrin, 2007). Det handlar om att möjliggöra för individen att göra sin vilja “hörd” och på så sätt påverka vilka insatser som biståndsbedömningen gäller och som sen kan komma att beviljas. Empowerment har blivit ett modeord eftersom det positivt förknippas med styrka, kraft och makt att påverka våra liv. Det har blivit en populär teori, trots att empowerment fortfarande är lite vagt och svårt att karaktärisera. Empowerment i socialt arbete kan vara svårt, menar Askheim och Starrin. Detta då det är tveksamt om maktförskjutning från professionella till klient är det som tradition och attityder hos myndighetsutövare verkar för. Författarna använder uttrycket “strategisk olydnad” för det sätt biståndshandläggarna kan argumentera för klientens självbestämmande och integritet i förhållande till människovärde och ett respektfullt bemötande (jmf. Askheim & Starrin, 2007). Empowerment som strategi är inte frälsningen som löser alla sociala problem och missförhållanden, utan det behövs flera verktyg och lösningar för att skapa bra villkor för sunda och bekymmersfria livsmöjligheter för individerna (jmf. Westerlund, 2007).
4. Metod
I detta avsnitt redogörs för studiens forskningsdesignen med en kritisk diskussion om semistrukturerade intervjuer. Därefter beskrivs urval, avgränsningar och tekniska lösningar, följt av en redovisning av genomförande- och datainsamlingsprocessen. Vidare presenteras bearbetning och analys av det empiriska materialet, såväl som kvalitetsbedömning och etiska överväganden.
4.1. Forskningsdesign
21
intervjuer, vilket enligt Bryman (2016) liknar ett vanligt samtal, där intervjupersonen till stor
del svarar fritt utifrån frågorna. Frågorna konstruerades utifrån de teman vi fick fram vid litteraturgranskningen och sammanställdes i intervjuguiden (se Bilaga B). Intervjuguiden utgick från öppna frågeförslag som belyser våra tematiska områden, med exempel på och möjlighet till följdfrågor, samt tolkningsfrågor för att säkerställa att vi uppfattat informanten korrekt (jmf. Kvale & Brinkman, 2014). Back och Berterö (2015) framhåller att antalet frågor ska vara lagom många för att klarlägga det eftersökta fenomenet. Huvudfrågorna var
desamma för alla informanter, vilket gav oss ett bedömningsunderlag samt likvärdig behandling av informanterna (jmf. Bryman, 2016).
Genom användandet av den semistrukturerade intervjun fick vi möjlighet att uppfatta informanternas stämningar och tankar kring våra frågor, samt deras känslor och
handlingsmönster i undersökningens kontext (jmf. Kvale & Brinkman, 2014). En nackdel med semistrukturerade intervjuer är att informanternas svar kan leda in på något som är
irrelevant för undersökningen och att man fastnar i sidospår. För att avhjälpa detta beskrev vi i informationsbrevet vad vi ämnade undersöka, så att informanterna redan innan
intervjutillfället var införstådda med ämnet (jmf. Bryman, 2016). Vi tänkte att fördelarna med semistrukturerad form övervägde - informanten skulle uppleva intervjun mer som ett samtal, där tematiserade frågor ger en röd tråd och känsla av seriositet hos oss som intervjuare (jmf. Bryman, 2016).
4.1.1. Kritisk diskussion av semistrukturerade intervjuer
Kvale och Brinkmann (2014) tar upp standardkritik mot forskningsintervjuer. Invändningarna rör bland annat att kvalitativa forskningsintervjuer är endast kvalitativa och inte kvantitativa, att metoden inte är vetenskaplig då den är för beroende av personerna i intervjun, alltså relationen mellan intervjuare och intervjupersonen. Ytterligare kritik gäller låg tillförlitlighet i forskningsintervjuer då de bygger på ledande frågor. Författarna menar att vetenskap ofta jämställs med kvantitativ metod, men att i både naturvetenskaplig och samhällsvetenskaplig forskning har kvalitativ metod en viktig plats. Vidare framhålls att forskningsintervjun är flexibel. Istället för att se interaktionen mellan intervjuare och intervjuperson som någonting som behöver elimineras, kan man se intervjuaren som det huvudsakliga forskningsredskapet vilket sätter höga krav på intervjuarens förmåga.
22 ökad kunskap eller inte. Vidare är det viktigt tydliggöra de ledande frågorna för läsaren, så hen kan avgöra dess inverkan på studien. Avslutningsvis menar författarna att genomförandet av en bra intervju kräver att forskaren är skicklig och har bra kunskap om ämnet, är medveten om etiska aspekter kring metoden samt har fingertoppskänsla för relationen mellan intervjuare och informant (Kvale & Brinkmann, 2014).
Utifrån Kvale och Brinkmanns tankar och svar på kritik till forskningsintervjuer anser vi att det finns både för och nackdelar med att använda forskningsintervjuer som
datainsamlingsmetod. Kvale och Brinkmann lyfter flexibiliteten i forskningsintervjuer som metod, vilket vi håller med om. Vi tvingades tänka om och genomföra intervjuerna på distans, via olika mötesplattformar, vilket fungerade bra trots att det var en stor metodändring under studiens gång. Kvale och Brinkmann menar också att forskningsintervjuer ställer höga krav på intervjuaren. Man måste vara påläst inom ämnet, ha kunskap om etiska aspekter och förståelse för intervjuaren som huvudsakligt forskningsredskap. Vi anser det positivt att kraven på oss som intervjuare var höga. Det fick oss att tänka noga kring metodens
genomförande, att läsa på om ämnet och att beakta etiska aspekter så mycket som möjligt. Vi tror även att de höga kraven på oss som forskare kan varit negativt för studien, eftersom vi aldrig tidigare genomfört en studie av denna dignitet (jmf. Kvale & Brinkmann, 2014).
4.2. Urval, avgränsningar och tekniska lösningar
Vi utgick från att biståndshandläggning för äldre ser ut på liknande sätt i hela landet, utifrån lagar, regler och likheter i arbetsverktyg. Däremot tänkte vi att det kunde skilja sig i
insatsernas utformning utifrån geografiska och kommunpolitiska strukturer.
En semistrukturerad intervju innebär att man inleder intervjun med öppna frågor, vilka följs upp med fördjupningsfrågor beroende på respondentens svar. Semistrukturerade intervjuer tar som regel tid att genomföra, då informanternas engagemang kan bli stort och väcka många tankar och känslor. Transkriberingen tar tid i anspråk vilket bör tas med i beräkningen för hur tillgänglig tid disponeras (jmf. Back & Berterö, 2015). I och med att vi hade begränsad tid på oss för hela uppsatsarbetet, bestämde vi oss för att göra ett urval av mellan fyra och åtta informanter i mån av tillgänglighet för intervju.
23 (Bryman, 2016). I uppstarten av examensarbetet fick vi anpassa oss till nya förutsättningar i och med pandemin Covid-19. Vi förstod att intervjuer vid personliga möten inte var
genomförbara och att det kunde bli svårt för våra tilltänkta informanter att avsätta tid vid ökad arbetsbelastning. Därför undersöktes olika tekniska lösningar för att genomföra intervjuerna på distans. Vi testade av plattformar för intervjuer (mobil, Skype och Zoom) och inspelning för var och en av dem, med följande resultat;
Figur 1 - tekniska lösningar för intevjuplattformar
Vi kom alltså fram till att intervjuer kunde göras dels via Zoom och Skype med
inspelningsmöjlighet i plattformen, dels via gruppsamtal på mobiltelefon med högtalarläge och en extra mobil eller datorn som inspelningsmedia. I och med detta insåg vi att geografiskt avstånd till informanterna inte spelade någon roll. Vi kunde helt enkelt intervjua dem som hade tid att avvara. Via Facebook-gruppen “Socionom” efterfrågade vi biståndshandläggare inom äldreomsorgen som ville dela sina erfarenheter av möten med klienter med
demenssjukdom. Vi fick under loppet av tre dagar svar från sju personer som gärna ville hjälpa oss med deltagande, alla med egna erfarenheter av svårigheter med att finna informanter vid examensarbete. Dess blev vårt bekvämlighetsurval av informanter.
4.3. Genomförande och datainsamling
24 därefter skickas tillbaka till oss. Vi la vikt vid att intervjun skedde i så ostörd miljö som
möjligt, med tidpunkt och via plattform som informanten kände sig bekväm med. Därför anpassade vi oss efter informanternas val under perioden 14-24 april 2020. Det resulterade i två intervjuer via Zoom, tre via Skype och tre mobila trepartssamtal.
Vid alla intervjutillfällen deltog båda, men vi turades om att vara intervjuledare. Flera inspelningsenheter användes vid respektive intervju, för att säkerställa upptagningen av informanternas berättelser (jmf. Bryman, 2016).
4.4. Bearbetning och analys
Kvale och Brinkmann beskriver bearbetningen av intervjumaterialet - en ljudinspelning som transkriberas, där ljud och text sedan utgör empiriskt material för analysering (Kvale & Brinkman, 2014). Vi var båda två engagerade i transkriberingen, men delade upp det så att vi transkriberade de intervjuer som letts av den andra. En fördel med detta var att man slapp lyssna till sin egen röst så mycket, vilket kan upplevas obekvämt och störande när man inte är van att höra sig själv på det sättet. Transkriberingen gav oss ypperliga tillfällen att överblicka materialet, vilket underlättade påföljande analysarbete. Transkriberingsmomentet väckte även egna tankar och reflektioner som kom till nytta vid analys och diskussion (jmf. Back & Berterö, 2015).
Dataanalysen genomfördes med en iterativ tolkningsprocess liknande IPA (Interpretative Phenomenological Analysis). Detta innebar en genomgång av materialet upprepade gånger, då vi ville få nya idéer och tankar under bearbetningen av texten. Vi kategoriserade materialet tematiskt enligt forskningsöversiktens teman (jmf. Back & Berterö, 2015). Den stegvisa processen inleddes med sortering av materialet i kategorier anpassade till våra
frågeställningar. Därefter sortering av det empiriska materialet i kluster som besvarade en viss fråga, samt reducering där irrelevant data lämnades i transkriberingsdokumenten. Nästa steg blev att kommentera reducerat material med tänkbar teori för analysen. Sammanställningen och kommentarerna låg till grund både för resultatredovisning och analys och argumentation kring resultatet (jmf. Rennstam & Wästerfors, 2015).
25 biståndshandläggare hanterar processen och hur de samspelar med klienterna och deras
eventuella anhöriga (jmf. Back & Berterö, 2015).
De teoretiska perspektiv vi valde för vår analys, “växte fram” under bearbetningen av insamlat empiriskt material. Vi fann att systemteori och empowerment bäst belyser
informanternas perspektiv, utifrån möjligheten att analysera på flera nivåer - varvid teorierna kan ge förståelse kring sociala hinder och hur man kan ge makt och handlingsutrymme till människor som saknar det.
4.5. Kvalitetsbedömning
4.5.1. Reliabilitet
Enligt Kvale och Brinkmann (2014) handlar reliabilitet inom intervjuforskning om tillförlitligheten i studien, om resultatet kan reproduceras av andra forskare.Det handlar således om ifall informanterna ger liknande svar vid ett annat tillfälle och om de påverkas av vem som är intervjuledare. Författarna menar också att omedvetet ledande frågor kan påverka svaren och därigenom studiens och resultatets reliabilitet (Kvale & Brinkmann 2014). Vi har hanterat reliabilitet genom att ha ett frågeformulär med tydliga och öppna frågor, för att minimera vår påverkan på informanterna och deras svar.
4.5.2. Validitet
Validitet handlar enligt enligt Kvale och Brinkmann (2014) om hur väl en studie undersöker det som studien påstår sig undersöka. En studie med hög validitet kräver att studiens validitet är i åtanke under alla moment (Kvale & Brinkmann 2014). Med hänsyn till ovanstående, hanterade vi validitet genom att säkerställa väl underbyggt syfte och frågeställningar, samt koppling till dessa under studiens alla steg. Ett exempel är avsnittet tidigare forskning, där såg vi till att avsnittet belyste det ämne vi ville undersöka. Ytterligare exempel är metodavsnittet, där vi beskriver säkerställandet av att datainsamlingen besvarade syfte och frågeställningar, samt att använda analysmetoder inte utelämnade viktig information.
4.5.3. Generaliserbarhet
En studies trovärdighet hänger samman med dess grad av generaliserbarhet. Innebörden är att resultatet är applicerbart på eller kan säga någonting om en annan miljö eller en större
26 för att studien är generaliserbar över flera miljöer. Däremot gjorde vårt begränsade urval av informanter möjligen det svårt att säga hur resultatet, utifrån urvalets storlek, stämmer överens med en större population biståndshandläggare.
4.6. Etiska överväganden
Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är intervjuforskning fullt av etiska frågor. Som forskare bör man ta hänsyn till fyra etiska frågeställningar; informerat samtycke, konfidentialitet, konsekvenser och forskarens roll. Författarna menar att det är områden man bör reflektera kring vid intervjuundersökningen, inte områden eller frågor som kan lösas.
Med informerat samtycke menas att man upplyser studiens deltagare om dess syfte, deras rätt att avstå deltagande när som helst, samt eventuella fördelar och nackdelar med deltagandet. Detta görs fördelaktligen skriftligt. Konfidentialitet i forskning handlar om hur insamlad data hanteras - exempelvis att deltagarnas namn inte publiceras. Vem eller vilka som har åtkomst till inkommen information är en huvudfråga inom konfidentialitet. Forskaren ansvarar för hantering av etiska dilemman som kan uppkomma kring konfidentialitet (jmf. Kvale & Brinkmann, 2014).
När det gäller studiens konsekvenser, menar Kvale och Brinkmann (2014) att det handlar om att följa den etiska principen, att göra gott och minimera risken för att studiens informanter tar skada av sitt deltagande. Fördelarna med deltagande ska vara tillräckligt stora för att väga upp risken för skada. Författarna menar att forskarrollen omfattar hur forskaren är som person, att forskarens integritet påverkar studiens kvalitet och etiska beslut under studiens gång. De menar även att forskarrollen är mer abstrakt än enbart etikkunskap, att det berör hur forskaren som person ställer sig till moralfrågor (Kvale & Brinkmann, 2014).
Våra informanter gavs i förväg skriftlig information om syftet med intervjun, samt hur vi avsåg att följa de forskningsetiska principerna med informerat samtycke, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav (jmf. Ahrne & Svensson, 2015). Gällande etiska dilemman kring
27 Gällande etiska dilemman för oss i forskarrollen, fanns det mycket att beakta eftersom vi är studenter har vi inte genomfört en liknande studie tidigare. För att handskas med etiska dilemman kring hur vi är som forskare, har vi försökt vara så självmedvetna vi kan. Vi har varit öppna för att våra attityder och moraliska kompass kunnat påverka studiens
genomförande. Genom att försöka medvetandegöra oss själva så långt som möjligt, tror vi oss hanterat etiska dilemman kring forskarrollen på ett bra sätt.
5. Resultat
I nedanstående avsnitt kommer först en presentation av studiens deltagare ges. Sedan presenteras studiens resultat som redovisas utifrån teman härledda från studiens
frågeställningar. Dessa teman är “Individens rätt till värdigt liv - självbestämmande och integritet”, “Individens välbefinnande - trygghet och meningsfull tillvaro” samt “Dilemman i arbetet med att bibehålla ett etiskt förhållningssätt”.
5.1. Presentation av informanter
Våra sju informanter hade alla en socionomutbildning, därefter minst två års erfarenhet av biståndshandläggning för äldreomsorgen. Några av informanterna hade tidigare erfarenheter från äldreomsorg eller sjukvård, vilket de själva reflekterade över gav positiv förförståelse för geriatrik och demenssjukdomar. Tre informanter verkade i storstadsregioner och de andra fyra i olika mindre kommuner (c:a 16.000 invånare). Vi har avidentifierat informanterna och kallar dem bara I1, I2, och så vidare.
5.2. Individens rätt till värdigt liv - självbestämmande och integritet
Vid intervjuerna framkommer det att samtliga informanter tycker att självbestämmande i relation till en klient med demenssjukdom är en betydande svårighet. Det är inte bara att låta personen bestämma själv, det möter hinder närt den kognitiva förmågan är nedsatt eller saknas hos klienten.
Informanterna tar upp samtycke och kravet på samtycke i samband med individens
28 självbestämmanderätt. Det lyfts även att obligatoriskt samtycket för biståndsmottagande av olika slag har sina konsekvenser. I och med att biståndshandläggaren inte kan tvinga någon att ta emot hjälp, menar en informant att konflikt uppstått med både anhöriga och sjukvård. De anhöriga förstår inte att personen har självbestämmanderätt enligt SoL eller att sjukvården utgår från annan lagstiftning med annat handlingsutrymme;
Det är där flera gånger som vi kan hamna i konflikt med sjukvården men även med anhöriga när de inte riktigt förstår att vi inte kan tvinga någon. Vi kan inte tvinga någon att ta emot hjälp /.../ men vi har inte som sjukvården att man kan
tvångsomhänderta, det har ju inte vi, det bygger på frivillighet. (I2)
Informanterna nämner olika strategier för att beakta individens förmåga och rätt till självbestämmande. En informant nämnde att de alltid försöker inhämta ansökan från den enskilde i första hand, oavsett om det krävs för insatsen eller inte. Flera informanter tar även upp vikten av att lyssna på individen för att säkerställa självbestämmande och integritet. Även om personen i fråga inte förstår sammanhanget, kan man lyssna till vad individen säger. Det kan ge insikt i klientens önskan att bo kvar hemma och att man bör skapa trygg miljö där tillsvidare.
Att se till personens handling och inte bara vad personen säger, nämns som strategi för att tillse individens självbestämmande och integritet. En informant ger exemplet att vid tillfrågan vill klienten inte att hemtjänsten ska hjälpa till med städning, men när hemtjänstpersonal på plats frågar om personen vill ha hjälp med städning så blir hen tacksam och tar emot hjälpen;
Det kan ju också vara så att när vi pratar om det så vill inte personen ta emot hjälp i hemmet, men när hemtjänsten knackar på då släpper personen in dem, för den älskar när det kommer besök. Jag kan få ett nej på städhjälp t ex men då kan jag ringa hemtjänsten och be dem fråga när de ändå är där om de kan få hjälpa till att städa och så får de det. Då kan jag ge beslut på det i efterhand. Då kan man ju säga att vi har lyssnat på personens integritet och självbestämmande för först när den säger ja så går vi in med ett beslut om insatsen. (I3)
29 Relationsskapande till individen tar flera informanter upp som viktigt, ett sätt att möjliggöra självbestämmande och ett sätt att se till individens integritet. Genom att vara personlig i mötet med klienten, utan att bli privat, menar flera informanter att man kan få klienten att lita på att man vill den väl. Därigenom stöttas och bibehålls personens självbestämmande och integritet.
Jag brukar också tycka att det fungerar bra att försöka knyta an till dem på något vis, det här med att vara personlig men inte privat. /.../ Lite mer på det personliga planet att man skapar en en relation även om det bara är under ett kort timme så kan man faktiskt göra det, det tycker jag har hjälpt mig väldigt mycket. (I4)
Samtliga informanter framhåller balansgången i att beakta klientens integritet och rätt till självbestämmande och samtidigt tillse personens bästa. Ibland krävs det övertalning av
klienten för att bifalla en insats som förhindrar att personen tar skada. Informanterna menar att om personen nekar när man frågar med en viss ansats, så får man prova en annan
infallsvinkel. Ett nej ska inte accepteras direkt om man anser att klienten kommer till skada. Flera informanter poängterar vikten av klientens rätt att välja sin levnadsstandard. En person med full kognitiv förmåga får välja hur hen vill bo och leva sitt liv, medan en person med demenssjukdom inte får det. Exempelvis om individen innan sjukdomen var noga med sin hygien men inte är det längre, då kan man anta att nuvarande situation inte skulle setts som värdig;
...alla får ju välja hur de vill leva. Ifall man vill leva i kaos eller vad det nu kan vara då är ju det upp till var och en men däremot ifall det är en person som /.../ har tagit väldigt väl hand om sig själv till exempel att man har duschat varje dag, man har skött sig man byter alltid kläder /../ att man liksom förfaller, slutar duscha man kanske, de finns dem som tar av sig sina inkontinensskydd över hela väggarna och då är det ju, det var inte så de var som personer. De hade tyckt att det varit ett ovärdigt liv… (I7)
Det presumtiva samtycket kan användas för att tillgodose individens självbestämmande och integritet när förmågan att föra sin talan saknas, menar informanterna. När klienten till följd av demenssjukdom saknar beslutsförmåga och förståelse för den egna situationen, får man fråga på annat sätt och försöka förstå vad personen vill. Följande exempel visar hur ett jakande uttryck tas det som presumtivt samtycke till demensboende;
30
som någon form av presumtivt samtycke, alltså att vi förutsätter, kollar hur situationen ser ut, verkar hon trivas och sedan får vi anta att ett boende skulle bli ungefär
likadant. (I4)
Flera informanter nämner nyttjande av anhörigbehörighet som tillvägagångssätt när samtycke inte finns eller kan ges. Det innebär att anhöriga ansöker i individens ställe. Informanterna uttrycker att det blir en balansgång, å ena sidan sörja för individens integritet och
självbestämmande, å andra sidan trygga individens bästa genom anhörigbehörighet.
Informanterna menar att bara för att en anhörigansökan gjorts, är det inte säkert att klienten tar emot insatsen vid verkställandet.
5.3. Individens välbefinnande - trygghet och meningsfull tillvaro
En av svårigheterna för biståndshandläggaren är att ta reda på hur och varför klienten känner oro när den kommunikativa förmågan brister. Insatser för att öka trygghet kan sägas vara både tekniska och mänskliga insatser. När det gäller tekniska lösningar är det första informanterna nämner trygghetslarmet, en larmknapp som fästs runt handleden eller hängs runt halsen. Larmet går till trygghetscentralen som antingen ringer upp eller gör tillsynsbesök med hjälp av hemtjänst eller trygghetspatrull. Klienten kan larma vid oro eller vid olyckshändelse. En demenssjuk som känner oro och larmar får då någon att prata med, vilket kan avhjälpa oron för en stund. Det här förutsätter att klienten har hunnit få insikt i hur larmet fungerar.
Fast har man en demens så spelar ju inte det någon roll för de förstår inte att man ska trycka på det. Det brukar kunna fungera i början när de börjar få en lätt demens då kan man säga att det går bra men jag menar en person som är ute och sådär den har ju ingen aning om det alls. (I4)
Vid en längre gången demens menar flera informanter att larmet mister funktionen. Om förståelsen fattas och larmet som okänd tingest framkallar otrygghet och förvirring, kan det istället bli otaliga påringningar till de anhöriga med oron. Andra tekniska lösningar är dörrlarm och nattkamera (även kallad tillsynskamera), något som vissa kommuner använder och andra inte;
31
för en kommun med att aldrig hinna rycka ut i tid på ett larm samt att man frågar sig om det är någon idé, för personen kan vara långt bort redan när man kommer dit. (I3)
Argumenten för och emot nattkamera har till stor del med den personliga integriteten att göra. Flera biståndshandläggare menar att det är kränkande för klienten att bli “övervakad” av en kamera i hemmet, att det är bättre med tillsynsbesök där medvetenheten om besökaren finns. Argument för nattkamera just i relation till en person med demenssjukdom, är att
tillsynsbesöket kan väcka klienten, som därefter går upp och börja virra runt och bli orolig. Nattkameran går på endast vid bestämda tidpunkter då trygghetscentralen tittar till att allt är som det ska och att personen ligger i sin säng. Flera handläggare menar att hur förslaget om nattkamera mottas av klienten, beror på framläggandet. Man måste vara noga med att tala om hur den fungerar och att inga okända kan se “övervakningsbilderna”.
När det kommer till de mänskliga insatserna för att skapa trygghet gäller det i största utsträckning att sätta in tillsynsbesök, men inte bara “för-att” utan med syfte att servera mat eller mellanmål, ta in posten, gå promenad eller städa. En annan aspekt för att öka
trygghetskänslan hos individen är se till att det i så stor utsträckning som möjligt är samma personer som utför insatserna;
... det blir oroligt när det är mycket olika personal som kommer och det blir liksom ingen kontinuitet, det är klagomålet då. Det är så oerhört viktigt även om en person är dement så kan den börja känna igen en viss personal och känna sig trygg med henne eller honom. (I2)
För att få en demenssjuk individ att uppleva en meningsfull tillvaro utifrån förmåga, menar informanterna att det främst är insatser som dagverksamhet och social samvaro eller
promenad med hemtjänst som kan erbjudas. En informant vrider och vänder på upplevelsen och nyttan med dagverksamhet för en del klienter;
Det kan ju vara olika hur man ser på det, en del kanske upplever det lite väl mycket som fritidsverksamhet för vuxna. Något man känner sig inlåst i eller dittvingad, känna att man får något ut av det själv. För andra kan det vara viktigt att man får träffa andra än sin partner eller hemtjänstpersonalen, lite rutiner i tillvaron. (I7)
32 Däremot är det en insats som inte passar för alla, beroende på vilka behov av hjälp den
enskilde har, men också på personliga egenskaper;
...sen som sagt dagverksamhet det funkar inte för alla - Mamma har alltid varit en ensamvarg! och då får man kanske göra någonting annat. Man kan sätta in
promenader med hemtjänsten, social samvaro om man inte orkar gå ut… Vad de har för intressen och vad har de gjort tidigare i livet… (I2)
Social samvaro är ett alternativ som främst erbjuds till ensamboende eftersom om det finns en partner så anses behovet av sällskap kunna tillgodoses av partnern. Insatser för att ge
aktivering och meningsfullhet även kan motverka ensamhet och otrygghet. En informant ger luft åt att vissa vill och andra inte vill ha insatsen social samvaro;
Men det jag känner det är att social samvaro är det rätt många som slår ifrån sig faktiskt. Det är inte så många som vill ha det, de tycker att det känns krystat att det ska komma en främling och sitta och dricka kaffe med dem. Men sen finns det ju de som tycker om det väldigt mycket, och det händer att hemtjänsten hör av sig och säger att vi behöver utöka social tid för hon känner sig ensam väldigt mycket (I3)
5.4. Individens delaktighet i beslutsfattande
Ett viktigt gemensamt handlingssätt för våra informanter är att förklara för klienterna vilka möjligheter till hjälp och insatser som finns till buds. Man kartlägger hur klientens vardag och allt praktiskt fungerar, för att därefter erbjuda insatser som tillgodoser klientens behov och önskemål. När det gäller demenssjuka personer kan det krävas flera möten med klienten för att nå fram och lyckas motivera denne till att ansöka om stöd. Handläggare som träffar sina klienter flera gånger har bättre förutsättningar till klientkännedom och kontinuitet, vilket främjar det optimala bemötandet av den enskilda klienten. Detta i motsats till den handläggare som enbart hade hand om utskrivningsklara patienter från sjukhuset och beskriver arbetssättet som; ”- Där var det bara snabba beslut, man kunde inte hålla på och jobba med dem flera
gånger och bearbeta dem utan då var det att sätta in hjälp, de ska ju hem och det går ju inte annars” (I5).
33 duschen och istället för att lägga fram detta som ett faktum, frågar man hur det går att duscha. Om svaret blir att det inte är något problem så kan man fortsätta med att säga ”- jaha, vad bra
att du fortfarande klarar det men det kanske brukar vara lite halt och sådär. Skulle du kunna tänka dig att det kunde vara bra att hemtjänsten är där när du duschar, ifall du halkar?”
(I4). Det här öppnar för ta emot hjälpen ur en säkerhetsaspekt, inte i avsaknad av förmåga att klara sig själv. Biståndshandläggaren utgår inte från anhörigas beskrivning, utan från
personens egen berättelse, vilket minskar risken att klienten känner sig kränkt. En informant framlägger sin strategi när man har fått höra anhörigas version, samt fått tillåtelse att lyfta den i klientmötet. Biståndshandläggaren kan då lägga fram det genom att fråga “Din dotter har
berättat det här för mig, hur ser du på det? Håller du med henne eller ser du det på något annat sätt?” (I3).
En person med långt framskriden demenssjukdom, saknar ofta insikt i hur tung tillvaron blir för dess partner. Det kan vara så att klienten inte vill göra en ansökan eftersom allt fungerar bra, därmed avböjs hjälpinsatser. I det läget kan det bli frågan om växelboende för den demenssjuke, för att avlasta partnern. En informant berättar om ett fall där många möten hållits med klienten. Efter mycket lirkande och bearbetande befann sig klienten på korttidsboendet, varvid frågan kunde formuleras;
...Hur trivs du på det här stället? - Ja, men här trivs jag bra. - Skulle du kunna tänka
dig att vara på ett sånt här stället lite längre? Du får träffa din man när du vill men inte att ni bor tillsammans (I5)
Damen trivdes bra och frågan kunde läggas fram på annat sätt, vilket möjliggjorde ett bifall till insatsen. Informanten berättade att det slutade med att damen skrev under sin ansökan själv, alltså ett sätt att göra klienten delaktig genom tålamod och att prata om en situation som var konkret för klienten.
En annan viktig del i att få klienten delaktig är genom att samverka med såväl anhöriga som hemtjänst och befintliga vårdkontakter. Flertalet av våra informanter menar att just
anhörigmedverkan kan möjliggöra den demenssjukes delaktighet, samtidigt som anhörigas inblandning kan verka som en “bromskloss”. Tidigare gavs exempel där man lyssnade på anhörigas beskrivning av situationen, men handläggaren frågade utifrån individens perspektiv. Det här kan ju sägas vara anhörigmedverkan som bidrar till klientens
34 klienten acceptera någon insats och även sätta in en insats för att “dina anhöriga ska känna
sig trygga” (I5). Vi fick också exempel på när anhörigmedverkan inte faller så bra ut.
Biståndshandläggaren menar att man kan behöva förbereda den anhöriga på att man vill prata med klienten i första hand och att man kan samråda med dem sen, annars kan det bli väldigt fel som i följande exempel.
Vid något tillfälle så var det en person som ville visa mig att hans pappa inte förstod och då började han fråga “- Vem är jag? Hur gammal är jag? Kommer du ihåg vad din andra son heter?” Den här personen, man såg hur han blev jättekränkt och
jätteledsen och det blev inte alls bra. Även om han inte kommer ihåg efter 5 min vad vi har pratat om så sitter ju känslan kvar i kroppen, att han känner sig kränkt, att han känner sig nedstämd och så får det absolut inte bli (I4)
I handläggarens ögon blev det inte bra, mötesklimatet som uppstod främjade inte klientens delaktighet. Ett annat exempel gavs där klienten blev upprörd och arg, då var det ingen idé att fortsätta mötet, utan det avbröts och fick göras om vid ett annat tillfälle.
Några informanter berättade om samarbeten med demensteam, demenssamordnare,
distriktssköterskor och vårdcentraler. En av kommunerna har en demenssamordnare till stöd för biståndshandläggare i “besvärliga fall” och ett speciellt hemtjänstteam som sätts in när klienten inte vill eller kan vara delaktig i utredningen. Där går teamet in som hemtjänst hos klienten och kartlägger vilken hjälp som behövs och vad klienten accepterar i hemmet. Den utarbetade planen överlämnas till biståndshandläggaren och används som underlag för biståndsbeslutet.
5.5. Dilemman i arbetet med att bibehålla ett etiskt förhållningssätt
35 ... där hade vi en kvinna som hatade havregrynsgröt innan hon blev sjuk, hos oss åt
och åt hon och hon ville ha gröt, men de anhöriga tyckte att det var fruktansvärt att vi gav henne gröten. Så det blir ju ett etiskt dilemma för hon sitter vid bordet och de andra äter gröt och då vill hon också ha och verkar tycka om det och vill ha sin gröt hon med (I1)
Informanterna nämner även etiska dilemman som uppstår när den demenssjuke individen tackar ja till hjälp men personen hen bor med inte vill att hjälpen verkställs. Etiska dilemman kring när klienten inte tar emot hjälp, nämns av flera informanter. Det kan ha flera orsaker, exempelvis på grund av att individen saknar sjukdomsinsikt; “Det är svårt, speciellt i ärenden
där de har kommit långt i demenssjukdomen. I ett ärende där en person, inte ville ta emot hjälp alls men både professionella omkring och anhöriga såg det” (I6). Här nämns
samverkan med andra professionella klientkontakter som en väg att hantera det etiska
dilemmat. Ett annat etiskt dilemma uppstår när klienten saknar sjukdomsinsikt och inte vill ta emot hjälp, men hjälpen måste sättas in utan individens samtycke. Informanterna nämner även etiska dilemman kring när partnern till individen med demenssjukdoms blir utbränd av
omhändertagandet och vården av den demenssjuke;
Ett återkommande tema är ju när den ena parten hemma har demens (A) och den andra parten (B) är slutkörd. Säg att B vill att A ska flytta in på ett boende, men A vägrar och vägrar även hjälp i hemmet. Då blir det svårt för vi har ett ansvar att stötta den anhöriga och vi brukar alltid säga det att du ska inte behöva ta hand om din partner, det finns hjälp att få men en förutsättning är ju att det finns ett ja tack till hjälpen från den demente i det här fallet. (I3)
Många etiska dilemman som informanterna lyfte, berörde människor med demenssjukdom i långt framskridet sjukdomsförlopp. Det berättades även om etiska dilemman rörande personer i tidigt skede av demenssjukdomen, med viss sjukdomsinsikt men också förnekelse;
... - Du bröt ju höften för två veckor sen och kunde inte påkalla hjälp du visste ju inte
