Utbildningsprogram för sjuksköterska Kurs 2VÅ60E HT17 Examensarbete 15 hp
Bröstcancer är ingen parantes i livet
En litteraturstudie om kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer.
Titel Bröstcancer är ingen parantes i livet
En litteraturstudie om kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer.
Författare Victoria Lindström & Heather Svensson Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet
Handledare Carina Werkander Harstäde
Examinator Judy Chow
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap
Nyckelord Bemötande, stöd i vården, bröstcancer, identitet, kvinnor, moderskap, rädsla.
Abstrakt
Bakgrund: Bröstcancer är en av den vanligaste cancerdödsorsaken bland kvinnor i världen. Cancern påverkar mer än bröstet som vävnad, kvinnor påverkas också psykologiskt exempelvis självbild och den sexuella identiteten. Sjuksköterskor har en viktig roll för patienter genom att ge stöd, undervisning och hjälp med lindring av lidande. Stöd från familjen har positiv effekt på cancerdrabbades mentala hälsa och kan hjälpa den drabbade att fortsätta att kämpa. Som cancerdrabbad kvinna kan det vara svårt att få jobbet, ekonomin och familjen att fungera.
Syfte: Syftet är att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie baserad på sex självbiografier analyserad med en manifesta innehållsanalys.
Resultat: Resultatet visade att det fanns brister inom vården gällande kommunikation, stöd och bemötande från vårdpersonalen. Alla kvinnor med bröstcancer upplevde ångest, isolering och oro. Stöd fråm familj och änhorig var viktig. Upplevelsen av kroppens förandring var olika och påverkade kvinnorna olika, en del tyckte det var jobbigt att bli av med håret och brösten medan vissa andra var opåverkade av kroppsförändringar.
Innehåll
INLEDNING ... 4
BAKGRUND ... 5
Bröstcancer ... 5
Diagnos ... 5
Symptom och behandling ... 5
Prognos och forskning ... 6
Sjuksköterskors roll ... 6
Familj och anhörig ... 6
TEORETISK REFERENSRAM ... 7
Livsvärld ... 7
Levd kropp ... 8
Mening och sammanhang ... 8
PROBLEMFORMULERING ... 8
SYFTE ... 8
METOD ... 8
Design ... 8
Datainsamling och urvalsförfarande ... 9
Dataanalys ... 9
Förförståelse ... 10
Forskningsetiska aspekter ... 11
RESULTAT ... 12
Upplevelser av vården ... 12
Kommunikation med vården ... 12
Stöd och bemötande från vårdpersonalen ... 13
Existensiella frågor ... 14
Rädsla och panik inför risken att dö ... 14
Kämpa för att överleva cancer ... 14
Besvikenhet ... 15
Relation med familj och vänner ... 15
Att vara mamma med cancer ... 15
Vardagslivet ... 17
Kroppens förändring ... 17
DISKUSSION ... 18
Datainsamling och urval ... 18
Dataanalys ... 19
Resultatdiskussion ... 19
Upplevelsen av vården ... 19
Relation med familj och vänner ... 21
Kroppens förändring ... 21
VIDARE FORSKNING ... 22
SLUTSATS ... 22
REFERENSER ... 24
4
INLEDNING
Bröstcancer är en av den vanligaste dödsorsaken inom cancer bland kvinnor i världen (Purkayastha, Venkateswaran, Nayar & Unnikrishnan, 2017; & World Health
Organization [WHO], 2017). Folkhälsomyndigheten (2017) visar att i Sverige år 2015 avled 1,976 stycken kvinnor i bröstcancer; kvinnorna var 15 år och äldre. Antalet överlevande kvinnor i bröstcancer ökar, samtidigt som antalet cancerfall även ökar (Purkayastha et al., 2017; & Williams & Jeanetta, 2016). Cancern påverkar mer än bröstet som vävnad (Williams & Jeanetta, 2016). Kvinnan påverkas också psykologiskt vad gäller exempelvis självbild och den sexuella identiteten (Purkayastha et al., 2017; Emilsson, Svensson, Olsson, Lindh & Öster, 2011).
Perreault och Bourbonnais (2015) beskriver även att diagnosen bröstcancer påverkar kvinnans syn på livet och skapar ett lidande. Den kan också skapa en rädsla hos kvinnan. Dessutom påverkas inte bara kvinnan utan även närstående.
5
BAKGRUND
Bröstcancer
Socialstyrelsen (2015) visar att 9,382 kvinnor drabbades av bröstcancer år 2015 i Sverige. Det visar att antal nya bröstcancerfall har ökat med 17.58% jämfört med år 2010. I uppsatsen kommer ordet kvinnor att användas och med ordet kvinnor menas kvinnor med bröstcancer.
Antalet kvinnor som överlever bröstcancer har ökat de senaste året i samband med nya och bättre behandlingar (Purkayastha et al., 2017). Ändå försämras kvinnors livskvalité av behandlingsformerna eftersom syn på den egna kroppen, kvinnligheten och deras självkänsla påverkas. Behandlingarna ger många bieffekter som både är psykiska, fysiska och sociala: som exempelvis stress, trötthet, smärta och depression. Oftast fokuseras det mest på den fysiska hälsan inom vården och den mentala hälsan blir ofta bortglömd (ibid.).
Diagnos
En del av diagnostiseringen av bröstcancer sker genom mammografi (Willis, 2008). I många länder inklusive Sverige, är avgiften för att genomgå mammografi låg eller ibland helt gratis. Detta är till för att få fler kvinnor att göra en mammografi och hitta tumörer tidigt. I Sverige börjar kvinnor kallas till mammografi när de är mellan 40-49 år gamla (ibid.). Cancerfonden (2017) uppmanar kvinnor att känna på sina bröst ofta för att kunna upptäcka tumörer tidigt. Genom detta lär kvinnorna känna hur deras egna bröst normalt känns och ser ut för att sedan kunna upptäcka eventuella förändringar. Andra metoder för att diagnostisera bröstcancer är klinisk undersökning och
finnålspunktion som innebär att man tar ut celler från den misstänkta tumören och undersöker dessa i mikroskop (ibid.).
Symptom och behandling
Det vanligaste symtomet vid bröstcancer är att det upptäcks en knöl i bröstet. Andra symptom kan vara att huden på bröstet är rodnad, indragningar i huden eller att blod eller vätska kommer från bröstvårtan (Nystrand, 2016). Den främsta behandlingen av bröstcancer är kirurgi som innebär att kirurgen tar bort en del av bröstet som består av tumörvävnad eller avlägsnar hela bröstet om tumören är stor (Nystrand, 2016). Det finns även strålbehandling och cytostatikabehandling som dödar cancercellerna och hormonell behandling som minskar östrogenets effekt. Detta ges för att minska risken för återfall (Nystrand, 2016). Purkayastha et al. (2017) beskriver att ett vanligt
psykologiskt symptom för kvinnor med bröstcancer är depression. Flera av symptomen som kvinnorna upplever kommer från behandlingarna som har många biverkningar. Browell, Persson, Ahlberg, Karlsson och Danielson (2009) beskriver att
cancerbehandling med kemoterapi kan ge biverkning som illamående, kräkning, trötthet, isolation, känsla av att vara kontrollerad av behandlingen och rädsla för canceråterfall. Illamående och kräkning är en av de vanligaste biverkning vid
6
Prognos och forskning
Cancerfonden (2017) beskriver att åtta av tio kvinnor överlever bröstcancer och att prognosen är bäst i fallen där cancern upptäcks tidigt. Även Nystrand (2016) beskriver att fler fall av bröstcancer upptäcks i tidigt stadium, vilket ökar chansen att överleva. Statistik visar att chansen att bli botad från cancer har ökat de senaste åren på grund av detta (Nystrand, 2016; & Williams & Jeanetta, 2016). Gökmen-Polar och Badve (2015) beskriver att prognosen för bröstcancer baseras exempelvis på ålder, hur stor tumören är, vilken slags tumör det är (klassificering) och grad av differentiering. Ericsson och Ericsson (2012) beskriver att grad av differentiering innebär tumörcellernas
mognadsgrad och hur lika de är de friska cellerna i vävnaden de sitter i. James, Bertrand, Hart, Scernhammer, Tamimi och Laden (2017) visar att ärftlighet påverkar risken att få bröstcancer men även att andra faktorer som miljö påverkar risken.
Exempelvis att arbeta nattskift skulle kunna vara cancerframkallande i samband med för hög exponering av ljus på natten vilket stör den normala sömnen och dygnsrytmen. Även luftföroreningar och rökning påverkar risken (ibid.).
Sjuksköterskors roll
Perreault och Bourbonnais (2015) beskriver att sjuksköterskor har en viktig roll för patienter genom att ge stöd, undervisning och hjälpa med lindring av lidande.
Sjuksköterskor kan även bidra till en omsorgsfull miljö. Kvinnor behöver få uttrycka sina känslor i en miljö där de känner sig bekväma i vilket sjuksköterskor kan bidra till. Sjuksköterskor kan identifiera risker med social isolering och identifiera kvinnors egna styrkor. Det är också viktigt för kvinnan att sjuksköterskor ta hänsyn till kvinnornas närstående genom att ge stöd och information (ibid.).
Browall, Persson, Ahlberg, Karlsson och Danielson (2009) visar att sjuksköterskor behöver ge bättre information om biverkning av cancerbehandling, ge mer information om cancer och ge mer tid till kvinnor.
Familj och anhörig
7
framför sin familj; de känner att familjen har vissa förväntningar på dem och att kvinnorna då kan känna att de behöver ett ”pokerface.” Kvinnorna vill inte oroa sina nära och kära (ibid.).
Perspektiv från kvinnor med bröstcancer
Patienter med en cancersjukdom behöver mer information om deras cancertillstånd och de behöver mer stöd (Pongthavornkamol, Wanavarodom, Sareeso, Mahakkakanjana & Meraviglia, 2014; Krigel, Myers, Befort, Krebill & Klemp, 2014). Studier som beskrivs i Pongthavornkamol et al. (2014) visar att stödgrupper för cancerdrabbade kan hjälpa med det sociala stödet och ge en högre livskvalité till patienter med cancer.
Cuellar-Pompa et al. (2016) visar att kommunikation med kvinnorna kan vara svårt i samband med kvinnors känslor av rädsla inför döden samt en brist på förståelse av cancer. Det kan hindra informationen från att nå kvinnorna. Om kvinnor inte är
välinformerad om sina alternativ och sitt hälsotillstånd kan det påverka dem emotionellt och fysiskt (ibid.).
Kvinnor med bröstcancer hade en önskan om mer stöd kring de existentiella frågorna som död och framtid, visar en studie av Krigel et al. (2014). Kvinnor behöver ett tvärprofessionellt team för att stödja dem genom cancerbehandlingen och tiden efter de blivit friskförklarade. Ibland kände kvinnor att det var svårt att ta upp med
vårdpersonalen att de behövde hjälp med psykiskt stöd (ibid.).
Williams och Jeanetta (2016) visar att patienter som inte har en aggressiv cancer ändå vill ha en aggressiv behandling på grund av rädsla för återfall av cancer. Nationella Cancerinstitutet (2017) beskriver att aggressiv cancer är en cancerform som växer snabbt och behöver mer invasiv behandling. Invasiv behandling i detta fall innebär att läkaren utförde en mastektomi som de inte trodde kvinnan behövde men som kvinnor insisterade på (Williams & Jeanetta, 2016). Rädsla för återfall kan påverka hur patienter väljer behandlingsmetod. Rädsla kan följa kvinnor långt efter cancerbehandlingen, det är något de behöver stöd för (ibid.).
TEORETISK REFERENSRAM
Denna studie är grundad på vårdvetenskapliga begrepp som beskrivs i Dahlberg & Segersten (2010). Begreppen är livsvärld, levd kropp, mening och sammanhang.
Livsvärld
Enligt Dahlberg och Segesten (2010) livsvärld är erfarenhet i livet och det som är delat med ändra, samt det är unik för var och en. En vård som utgår ifrån patientperspektivet ska ha kvinnornas livsvärld i fokus (ibid.). Med en öppenhet och följsamhet kan
8
Levd kropp
Under cancerns förlopp kan kroppen ändras (National Breast Cancer Foundation, 2016). Levd kropp innebär utifrån ett fenomenologiskt och existentiellt perspektiv att kroppen även är subjektiv och kan behålla minnen, upplevelser och känslor (Dahlberg &
Segesten, 2010). Vilket minne har kroppen av bröstet om det tas bort? Hur ser kvinnan sig själv i spegeln och hur kan förändringen påverka hennes kroppsupplevelse?
Mening och sammanhang
Meningen med livet är individuell, växlande och livet finns i ett sammanhang. Alla kvinnor har olika meningar och sammanhang i sina liv vilka kan ändras i samband med en sjukdom. Mening och sammanhang kan påverka kvinnors upplevelser genom ett lidande av att ha en sjukdom. Meningen med livet och kvinnors identitet kan då ifrågasättas. Mening och sammanhang påverkas av känslor, tankar och upplevelser (Dahlberg & Segesten, 2010).
PROBLEMFORMULERING
Bröstcancer är en av de vanligaste dödsorsakerna inom cancer bland kvinnor
(WHO, 2017). Bröstcancer kan påverka kvinnors identitet. Livskvalitén blir sämre och biverkningar av sjukdomen blir psykiska, fysiska, sociala och existentiella. Bröstcancer påverkar hela kvinnans liv, allt från ekonomi till förändrad relation med
familjemedlemmar. Behandlingar för bröstcancer är väldigt påfrestande för både kroppen och den mentala hälsan. Bröstcancer behandlingar ökar kvinnors behov av stöd. Förståelsen av kvinnors perspektiv är viktig för att ge en så bra vård som möjligt. Bättre vård kan ge en bättre livskvalité för kvinnor. Sjuksköterskor har en stor roll för både kvinnan och anhöriga i både att ge information och ge stöd. Förståelse av kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer och hur sjukdom påverkar deras livsvärld, levda kropp och mening och sammanhang kan var en hjälp när sjuksköterskor ska agera i omvårdnaden.
SYFTE
Syftet är att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer.
METOD
Design
9
Datainsamling och urvalsförfarande
Självbiografierna letades först upp på nationella bibliotekskatalogen Libris. Sökorden var bröstcancer och självbiografi på Linnéuniversitets bibliotek, noll böcker hittades på dessa sökord tillsammans. Sen söktes det på bröstcancer och biografi. Sökresultalt var då 16 stycken. Urvalet begränsades sedan med inklusions- och exkulsionskriterier för att hitta självbiografier som stämde in på det valda syftet. Fyra stycken böcker kvarstod då. Två stycken böcker köptes in för att författarma kände till dem innan och dem fanns inte på Linnéuniversitets bibliotek. Totalt har sex stycken böcker valts ut för att
anyalseras.
Inklusionskriterier var böcker skrivna av kvinnor som har haft bröstcancer. Kvinnor som är mödrar. Kvinnor som bor i Sverige. Kvinnor som behandlades i Sverige. Samt böcker skrivna 2010 och framåt. Exklusionskriterier var självbiografier skrivna på engelska och självbiografier som hade översätts till svenska. Män med bröstcancer var exkluderade då inklusionskriteriet enbart var kvinnor.
Böckerna skulle beskriva bröstcancerbehandling i Sverige för att få en förståelse av svensk bröstcancervård och en helhet av kvinnors syn på vården i Sverige. Böckerna skulle vara skrivna på svenska för att undvika feltolkning. Kvinnorna som var mammor valdes ut för att få in ett familjeperspektiv. Böcker som valdes ut skulle inte vara äldre än åtta år gamla för att innehållet skulle skildra hur bröstcancersjukvård ser ut i dagens Sverige. Enligt Segersten (2017) ska tryckt text vara kritisk bedömt. Författarna har gått igenom granskningsfrågor enligt Segerstens (2017) för varje bok som valts ut för att försäkra kvaliten på böckerna.
Dataanalys
Dataanalysen har skett genom att båda författarna har läst självbiografierna var för sig ett flertal gånger. Sedan gick författarna tillsammans igenom böckerna och diskuterade innehållet. Analysen utgick ifrån ett manifest innehållsanalysperspektiv som innebär att det som står i texten beskrivs utan att författarna förvränger informationen (Polit & Beck, 2017).
Kvalitativ innehållsanalys (Lindman & Hällgren Granheim 2012) användes till studie, vilket innebär att författarna tog ut olika meningsenheter från texterna. Meningsenheter var meningar och stycken från texterna som svarade mot denna studies syfte och alltså beskrev kvinnornas upplevelser och känslor, till exempel meningar med orden ”kände” och ”tänkte.” Sedan kondenserade meningsenheterna vilket betyder att meningarna förkortades och var mer lätthanterliga. Sedan satte författarna koder på den
kondenserade meningsenheter som beskrev deras innehåll. Koder med liknande innehåll bildade underkategorier och dessa underkategorier samlades i grupper till
10 Tabell 1. Exempel på analysprocesser
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet
Kod Underkategori Huvudkategori
Jag hade cancer och nu skulle jag dö ifrån min dotter och hon skulle bli moderlös
Jag har cancer och nu skulle jag dö, min dotter bli moderlös Lämna sitt barn
Att vara mamma med cancer
Relation med familj och vänner
Det är bara mitt liv som
drastiskt har stoppats upp och jag har känslan av att befinna mig i et vakuum. Jag har inte längre kontroll. Livet har stoppats. Ingen kontroll över mitt liv. Tiden har stannat genom sjukdomen. Besvikenhet Exitensiella frågor Förförståelse
Författarna kände ingen av de kvinnorna som skrivit självbiografierna men de följer två av dessa på sociala medier. Förförståelse var att bröstcancer påverkade hela familjen och att vara mamma med bröstcancer skulle vara svårt, på grund av bröstcancer kan leda till döden. Annan förförståelse var att kvinnors sexuella relation till sin partner kunde påverkas av kroppsförändring och sjukdomstillstånd. Strävan har varit att
11
Forskningsetiska aspekter
12
RESULTAT
Utifrån analysen av sex självbiografier framkom fyra huvudkategorier och nio underkategorier. Dessa kategorier presenteras i tabellen 2 nedan.
Tabell 2. Huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategorier Underkategorier
Upplevelser av vården
• Kommunikation med vården • Stöd och bemötande från
vårdpersonalen • Vårdens miljö
Exitensiella frågor
• Rädsla och panik inför risken att dö
• Kämpa för att överleva cancer • Besvikenhet
Relation med familj och vänner
• Att vara mamma med cancer • Stöd från omgivning
• Vardagslivet
Kroppens förändring
Upplevelser av vården
Resultatet visade att det fanns brister inom vården gällande kommunikation, stöd och bemötande från vårdpersonalen. Upplevelse av vårdens miljö var att det saknades en bekväm och välkomnande miljö, till exempel kunde kvinnorna befinna sig i rum utan fönster eller ett väldigt mekanisk och sterilt rum.
Kommunikation med vården
I resultatet framkom det att kommunikation och information var väldigt viktig för kvinnorna, till exempel information om cancerdiagnos och tid för behandlingar borde skett snabbare än vad det gjorde. Kvinnorna ville ha mer tid till att förbreda sig. Till exempel, fick kvinnorna ibland ett brev hem för besökstid men ingen information kring vad det exakt innebar och att kvinnan kunde ta med sin någon. Flera kvinnor var själva vid cancerbeskedet och hamnade i chocktillstånd.
13
"Hade jag vetat innan varför jag hade blivit kallad så hade jag inte tagit med något barn. Jag ville inte att de skulle behöva se mig lida. Våran egentidsdag fick ett slut. På
tågresan hem försökte jag hålla ihop" (Lindgren, 2016).
Kommunikation i början av sjukdomen påverkade kvinnors cancerresor. Begreppet cancerresa innebär allt ifrån symptom innan cancerbeskedet, själva cancerbeskedet, behandling och tid efter att kvinnor blev friskförklarade. Ibland var kommuikationen för långsam. Att vänta på resultatet av biopsin, datum för operation eller något annat kring sjukdomen påverkade kvinnornas känslor och hantering av sjukdomen. Många av kvinnorna upplevde svårigheter med att sova på grund av detta.
Stöd och bemötande från vårdpersonalen
Patientcentrerad vård saknades i kvinnornas upplevelse av vården. Till exempel kontinuitet saknas i vården och att den hade en negativ påverkan på kvinnornas
cancerresa. Ibland beskrev kvinnorna att de träffade många olika läkare, sjuksköterskor och kuratorer. Det var svårt för kvinnorna att skapa en tillit och trygghet med
vårdpersonalen när de träffade så många olika vårdpersonal.
"Den här läkaren ser mig knappt. Han bryr sig inte om vem jag är. Han vill inte veta vad jag har gått igenom" (Tiger, 2010).
Ibland träffade kvinnorna en kurator när de var färdigbehandlade. Det kunde då hända att denna kurator var i slutet av sin anställning eller hade semester inbokade. När
vårdpersonalen inte var tillgänglig kände kvinnorna en hopplöshet då de inte hade något riktigt stöd, ingen att vända sig till som inte var närstående.
Många kvinnor upplevde att vården tog dem och deras bröst mer som objekt och vården glömde hur bröstcancer påverkade deras liv och mentala hälsa. Att det inte bara är en kropp och en muterad vävnad utan att det är en person.
Resultatet visade att själen inte var lika viktig för vården som kroppen var. "Själens läkning och återskapande av trygghet saknas" (Tenor, 2012). Flera kvinnor fick inte stöd för deras mentala hälsa eller för familjens mentala hälsa.
"Skulle velat ha mera kontakt med sjukvården efter att jag var färdigbehandlad. Det hade betytt mycket om någon hade ringt för att höra hur jag mår. Då hade jag fått
förklarat för mig hur det kan bli osv" (Målevik, 2011). Många av vårdpersonalen visste inte riktigt hur de skulle bemöta kvinnorna. Vårdpersonalen berättade inte tydligt om vad som hände och sa många ord som
kvinnorna inte förstod. Kvinnorna upplevde det opersonligt och otryggt med en osäker sjuksköterska eller läkare. En av kvinnorna berättade att sjuksköterskan på 1177 vårdguiden (1117 är en vårdguide för hela Sverige) sa:
”Du är ung, du har inte cancer, det lovar jag” (Lindgren, 2017).
14
med konserkvenserna av dessa ord kom senare när kvinnan fick reda på att hon hade bröstcancer. Kvinnan kände sig lurad och sviken av vårdpersonalen.
Samtidigt kunde en del vårdpersonal vara varm, mänsklig och lugn. Att använda humor kunde ge avslappnad effekt berättade vissa av kvinnorna, "En kirurg med humor känns tryggt" (Lindgren, 2017). Ett bra bemötande och att vårdpersonalen såg hela kvinnan, skapade en trygghet och tillit.
Vårdens Miljö
Kvinnorna noterade hur de upplevde miljön i vården, allt från rummen till
stämmningen. Resultatet visade att det inte fanns någon positiv eller välkomnande miljö, det fanns ingen trygghet i miljön. Vårdmiljön kunde påverka deras rädsla på grund av det inte fanns något lugnt i den, till exempel ”ett stor, vitt rum med en läskig maskin i mitten” (Lindgren, 2017). Miljön var oftast kall, instängd, steril och ibland hade kvinnorna möten i fönsterlösa rum som inte skapade någon lugn och ro, En kvinna beskrev att: ”Ut därfifrån, mekanisk. Stel och stum. Vill bara hem” (Palmcrantz, 2011).
Existensiella frågor
Alla kvinnor upplevde ångest och en isolering på sin cancerresa. Det började som negativt i början av sjukdomen genom att kvinnorna ifrågasatte sin cancer och varför just dem blev drabbade. Sedan förändrades deras tankesätt och de började kämpa för sitt liv. De började tro på en framtid.
Rädsla och panik inför risken att dö
Resultatet visade att en stor gemensam nämnare i att leva med bröstcancer var dödsångest och rädsla för återfall. Alla kvinnorna nämnde ordet dödsångest i sina böcker och att den tog över hela deras liv. Att alltid vara rädd och orolig för att dö och hur det ska gå med de man lämnar efter sig, är en stor påfrestning för kvinnorna. Många var rädda för att missa deras barns uppväxt. Även rädsla för att inte vara samma person längre utan få en stämpel att man var cancersjuk. Mamman, frun, kompisen skulle istället bli cancerkvinnan.
Samtidigt fanns det också en stor rädsla för återfall och nya symptom. ”Jag kände döden som flåsade mig i nacken" (Lindgren 2017). Denna rädsla och ständiga ångest ledde till sömnsvårigheter hos alla kvinnorna.
“Natten var lång och skräckfylld, då alla mina demoner från förr paraderade framför mig, då hela min fantastiska tid som mamma visades upp för mig och då den värsta förtvivlan någonsin kramade mitt hjärta i dödsångest för rädslan att dö ifrån min dotter
och att hon skulle bli ensam kvar” (Tenor, 2012).
Kämpa för att överleva cancer
15
sätta upp mål till att försöka se positivt på varje moment. Inte visa sig negativa inför omgivningen och hitta egna sätt för att orka kämpa.
“Nu börjar mitt tänk formas alltmer till ett positivt framåttänkande. Jag ser framför mig hur jag måste sätta upp olika delmål” (Målevik, 2011).
Några av kvinnorna kände att de kom närmare sig själva under sjukdomstiden. De ändrade sina vanor och började tänka annorlunda. En del kände att de började bli glada för det lilla i livet.
De började hoppas på överlevnad och de accepterade att de är här och nu ”Ett hopp om ett liv som fortsätter ” (Lindgren, 2016). Två av kvinnorna började blogga för att uppdatera vänner och skriva ner sina känslor och tankar. Att få skriva om sina känslor och tankar var positivt för deras vilja att överleva och hantera sjukdomen. Det blev deras egen terapi och självbehandling att hantera sina känslor.
Björkengren Jones (2014) beskrev att hon var en krigare och kände frid i sin levda kropp.
"Ett år efter avslutad behandling har jag hittat tillbaka till kärleken till min kropp. Jag vet inte om det bli ett silikonbröst, eller ett bröst uppbyggt av fett, eller bara ett ärr. Jag
kan inte bestämma mig. Kanske har jag vant mig. Kanske har jag lärt mig att älska också skevheten i min kropp. Jag är je en amason nu. Hon som skar bort sitt bröst för
att kunna bära fler pilar på sin rygg. Hon som krigar" (Björkengren Jones, 2014).
Besvikenhet
Många av kvinnorna kände en förtvivlan och undrade varför just de hade blivit sjuka. De kände sig svikna och övergivna. En del av kvinnorna refererade mycket till Gud. “Varför just jag som har småbarn som behöver mig? Det är inte rättvist. Hjälp mig då Gud. Du ser att jag inte orkar mer” (Tiger, 2010).
En kvinna (Tenor, 2010) upplevde en skuld över att vara ledsna över sin cancerdiagnos när det finns andra som hade det värre och andra som dör. ”Jag har fortfarande svårt att känna genuin glädje – lider en hel del av survival guilt – överlevnadsskuld – jag har mycket funderingar över just jag ska klara mig när andra inte gör det” (Tenor, 2010).
Relation med familj och vänner
Kvinnorna beskrev positivt stöd från familj och vänner. Alla kvinnorna hade en rädsla för att lämna deras barn och det påverkade deras dagliga liv. Ibland var kvinnorna trötta och slitna och var i mer behov av hjälp i det dagliga livet. Till exempel ville kvinnorna stödja sina barn i vardagen men var ibland tvungna att ge bort uppgifter till papporna som de tidigare själva hade tagit hand om.
Att vara mamma med cancer
16
med sig frågan om de skulle dö ifrån deras barn."Tänk om, tänk om det faktiskt inte går bra? Tänk om jag inte får se mina killar växa upp! Jag kanske aldrig får bli en gammal tant med bilder på barnbarnen i vardagsrummet?" (Palmcrantz, 2011).
Stöd från omgivning
Kvinnorna beskrev att stöd var väldigt viktigt vid cancerbeskedet och behandlingen. Ibland kom stödet från en kompis, barnen eller en partner. Många av kvinnorna hade perioder av sorg, rädsla och identitetskris. I dessa perioder var det viktigt att ha stöd. Ibland ville kvinnorna bara ha nära relationer rund omkring sig och inte kompisar som de upplevde inte kunde stödja dem.
"Jag känner med tiden hur viktigt det är att få positiva vibbar från folk omkring sig. Känner att jag verkligen inte har råd eller tid för negativa personer" (Målevik,
2011).
Ibland dök kompisar från länge sedan upp och tog ny kontakt med kvinnorna och uppmuntrade dem. Ibland upplevde de det väldigt uppmuntrande att kompisar frågade dem om de ville går ut och ta en fika.
"Men stödet kan se ut på olika sätt. För mig var det som en kärleksförklaring när mina äldsta vänner slöt upp som en mur kring mig. Lyfte mig. Fanns där " (Björkgren Jones,
2014).
Några kvinnor ändrade uppfattning om vad det innebär att vara stark. "Man brukar säga att ensam stark, men när jag blev sjuk så ändrade jag åsikt" (Björkgren Jones, 2014). Kvinnorna insåg att de behövde stöd ifrån närstående för att kämpa för sin hälsa. En del vänner var så försiktiga runt omkring kvinnorna vilket gjorde att kvinnorna kände sig isolerade och ömtåliga. Att ingen vågade vara som vanlig runtomkring dem. När kvinnorna började tappade sitt hår valde de alla att raka av det hår som var kvar. För vissa kvinnor var det jobbigt att förlora sitt hår då de förknippade håret med kvinnlighet. Vissa kvinnor upplevde att det var viktig att se vacker ut och fick en dålig självbild i samband med cancern. En kvinnas man försökte trösta sin fru "Han säger att jag är vacker, fast jag ser ut som en fågelunge" (Björkgren Jones, 2014). När
närstående uppmuntrade kvinnor att de var vackra fick de ett bättre självförtroende. Relationer med närstående kunde vara ansträngda. En kvinna var ensam vid
cancerbesked, hon fick sedan panik och ringde sin bror för att be honom att ta hand om sin dotter. Han förstod ingenting och på grund av det kände hon sig övergiven av honom och det förstörde deras relation (Tenor, 2012).
"Jag slet fram telefonen i panik och tänkte-Stefan-min bror Stefan-han får det bli...Jag svamlade osammanhängande fram att jag hade cancer och du måste ta hand om Josefin
17
Upplevelsen att leva med bröstcancer var inte lätt att vara ensam i. Både under
bröstcancerbeskedet, bröstcancerbehandlingen och rehabiliteringen behövde kvinnorna stöd både fysiskt och mentalt från närstående och vänner.
Vardagslivet
Inget var detsamma efter att kvinnorna fått sina cancerbesked. Flera kvinnor önskade att livet kunde återgå till hur det var innan cancern men det gjorde det aldrig. Kvinnorna var oftast sjukskrivna under behandlingarna för att de fick ångest eller sömnproblem. Flera hade svårt att ta hand om barnen och behövde hjälp med hussysslor och
barnpassning. Kvinnor var inte de enda som blev påverkade av sin cancer,
"Cancer drabbar ju inte bara mig. Den drabbar ju alla runt omkring mig" (Björkgren Jones, 2014).
Bröstcancer genomsyrade kvinnornas hela vardagsliv. Både jobbet, om de hade jobb, relation till partner, om de hade en, och relationen till barnen hade ändrats (Björkegren Jones, 2014; Lindgren, 2017; Palmcrantz, 2011; Tenor, 2012; Tiger, 2010 & Målevik, 2011). Det fanns inte längre något normalt i kvinnornas liv. Bröstcancer är en sjukdom som har förändrat kvinnornas liv.
“Jag vill ha tillbaka mitt liv precis som det var, utan klausuler. Ingen som helst, inte minsta fotnot“ (Palmcrantz, 2011).
Kroppens förändring
Det visade sig att det var blandade känslor kring den egna kroppen. En del kvinnor tog det hårt att förlora sitt bröst och hår. Andra kände ingen sorg alls över det. Många av kvinnorna ville även operera bort frisk vävnad med för säkerhetens skull.
Bröstcancern förändrade ibland kvinnornas upplevelse av sin identitetet. Kvinnligheten blev ifrågasatt när de var tvungna att ta bort cancervävnad i bröstet och lymfkörtlar, något som skulle påverka deras utseende "Jag har ju förlorat mitt bröst. Jag har blivit stympad, en halv kvinna!!" (Tiger, 2010). En del av kvinnorna upplevde en stor sorg att förlora sitt bröst och att deras identitet som kvinna påverkades negativt av att framförallt operera bort ett eller båda brösten. Samtidigt var det vissa kvinnor som inte alls
upplevde att deras identitet som kvinna påverkades av behandlingarna. De tyckte att kvinnlighet varken satt i håret eller brösten.
"Jag har aldrig sett min egna kvinnlighet i mina bröst. Ska jag vara riktig ärlig" (Lindgren, 2017).
Men det var inte bara utseendet som var påverkat, ett liv utan bröst påverkade deras identitet och deras relation med partner och andra kvinnor.
"Såhär långt såg allt bra ut. Jag behöver varken strålning eller cellgifter. Men halva min kvinnlighet är ju borta, tänker jag. " (Tiger, 2010).
18
Vissa av kvinnorna ville göra om sitt bröst och få protes medan andra hellre ville vara utan bröst och inte behöva genomgå en operation till. De kvinnor som fick protes kände sig väldigt nöjda med protesen. "När jag tar av mig protesen så känns den alldeles ljummen. Den tar upp min kroppsvärme. Så skönt för då känns det mera som en naturlig del av mig" (Tiger, 2010)
Idén om vad som identifierade en kvinna förändrades för några av kvinnorna eftersom de gick igenom en cancerbehandling, "Idag vet jag att kvinnligheten inte sitter i kroppen, eller håret" (Björkgren Jones, 2014). De insåg att kroppen inte representerar kvinnlighet utan deras personlighet gör det. Det sitter i själen och inte i vävnaden. För många av kvinnorna blev brösten något främmande. Det som de såg som vackert och fint och var en del av dem blev något som hotade dem. ”Jag känner inte alls mina bröst längre” (Palmcrantz, 2011).
En del av kvinnorna ville att läkarna skulle operera bort båda brösten istället för bara det sjuka bröstet ”Absolut! Ta båda, jag vill inte ha dem. Läkaren förklarade att man inte ville skära i frisk vävnad” (Lindgren, 2016). De kunde inte förstå varför läkarna inte ville ta bort det friska bröstet. Kvinnorna ansåg att det fanns risk att få cancer i det friska bröstet också och de såg även det friska bröstet något främmande “skräckslagen för kvarvarande bröstet" (Tenor, 2012). En kvinna som ville ta bort båda sina bröst fick kämpa och tjata för att få att göra det.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Datainsamling och urval
Syftet med denna studie var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. Kvalitativ metod ansågs vara den bästa metoden då författarna ville undersöka kvinnornas subjektiva upplevelser. Författarna valde böcker skrivna av svenska kvinnor som bor i Sverige för att se hur upplevelserna av bröstcancer och vården var för kvinnor i Sverige.
Valet att göra en kvalitativ studie på självbiografier baserades på att författarna ville ha kvinnornas egna ord och tankar. Böckerna skulle vara skrivna av kvinnorna själva för författarna ansåg att det ökade resultatets trovärdighet. En självbiografi ansåg
19
Sökorden för att finna datamaterial till denna studie var bröstcancer och självbiografi och bröstcancer och biografi. Denna sökning avgränsades sedan till att gälla biografier som var skrivna av kvinnor och till böcker som var max åtta år gamla. Fyra
självbiografier valdes ut. Resultatet kunde ha blivit mer omfångsrikt om även
engelskspråkig litteratur tagits med eller om inklusionskriterierna hade breddats till att även omfatta utländska författare. Författarna till denna studie var dock eniga om att svenska kvinnors upplevelser av att få bröstcancer var det som efterfrågades. Detta för att direkt ha möjlighet att kunna omsätta resultaten i svensk sjukvårdskontex.
Kristensson (2014) beskriver att överförbarhet är svår att generalisera i kvalitativa studier men det kan ge läsaren en beskrivning av studiens innehåll. Författarna vill lyfta fram att syftet med arbetet inte varit att generalisera resultatet utan att skapa förståelse om kvinnors upplevelsen av leva med bröstcancer.
Dataanalys
Självbiografierna lästes var för sig ett flertal gånger av båda författarna. Författarna gick sedan tillsammans igenom böckerna och diskuterade innehållet. Resultatet bygger på kondensering av böckerna som författarna har gjort tillsammans. Författarna märke att det är både en svaghet och styrka att innehållsanalys användes på grund av ibland hade författarna skilda tolkningar och olika koder. Samtidigt gav det ett bredare perspektiv. Datainsamlingen tolkades och mönster i datamaterialet lyftes fram i resultatet enligt Nyström (2012). En svaghet var att det ibland var svårt att placera koder i rätt kategorier då författarna inte har jobbat med kondensering innan. Triangulering har använts för att öka tillförlitlighet och verifierbarhet (Kristensson, 2014). Triangulering är när två eller fler personer analyserar och kondenserar text tillsammans för att förstärka resultat (ibid.).
För att öka trovärdigheten användes även citat. Citat bidrar till en ökad trovärdighet då det är kvinnornas egna tankar taget från deras böcker och fakta som vi författare inte har ändrat på. Det visar läsaren att analysen är baserad på självbiografierna som helhet och att det inte är författarnas egna ord (Kristenson, 2014).
Resultatdiskussion
Studiens resultat visar att kvinnornas livsvärld påverkades av deras syn på vården, psykiska besvär, deras relationer med andra och deras kvinnlighet. Bröstcancern tog över deras mentala hälsa och kvinnorna var rädda att de skulle behöva lämna sina familjer eftersom de riskerade att dö. Detta skapade svår ångest.
Upplevelsen av vården
Studien visar att vårdpersonalen inte kommunicerade med kvinnorna i så stor
20
De uppmanar vårdpersonal till att bli mer kunniga och bekväma med att prata med kvinnor om det emotionella. Det psykosociala stödet inom vården saknas (ibid.). Det kan leda till att patienterna isolerar sig och inte öppnar upp sig för vårdpersonal vilket kan bidra till att de håller inne med sina känslor. Att hålla inne sina känslor kan i sin tur påverka deras livsglädje och kraft till att kämpa vilket bidrar till ångest med mera. Att ge fler möjligheter till samtal kan bidra till bättre hantering av cancerdiagnosen och livet med cancersjukdomen.
Palmadottir (2010) visade att information minskade stress och oro hos kvinnorna. Även att vänta på diagnos och behandling var svårt för kvinnorna. Information var ofta dålig, ibland fick de bara några broschyrer och det var inte alltid någon som satte sig ner med dem och frågade hur de mådde eller om deras barn behövde något stöd (ibid.).
Kvinnorna tyckte att den medicinska behandlingen var bra men inte den emotionella behandlingen. Även när behandlingen var över så fick de inget stöd från sjukvården (ibid.). Författarna till denna studie föreslår att för att förbättra bemötandet av kvinnor med bröstcancer behövs ett stödteam kring kvinnorna. Detta skulle också kunna påverka kvinnornas livsvärld och känsla av mening och sammanhang på ett positivt sätt.
Existentiella frågor
Kvinnorna upplevde en hel del olika känslor under sin sjukdomstid, och att känslorna och tankarna kom upp under olika tillfällen i sjukdomsförloppet.
Sprung et al. (2011) visade att patienters känslor uppkom i olika sjukdomsstadier och att det baserades på deras erfarenheter. Allt från känsla av kontroll till hantering av sin sjukdom. Känslor som uppkom för kvinnorna i resultatet var framförallt oro och ångest. Sprung et al. (2011) visade att även deras deltagare upplevde samma känslor och att panikattacker var vanligt bland deltagarna.
Krigel et al. (2014) visade att det fanns stora bekymmer hos kvinnorna kring sin
existens. De sökte efter mening och sammanhang med sin cancer men kände att de inte fick något stöd kring det med vårdpersonal. De önskade att få mer stöd kring sina tankar om exempelvis döden.
Flera av kvinnorna i denna studie använde sig av olika strategier för att orka gå igenom sin cancerresa. Det var allt från att sätta upp mål till att försöka se positivt på varje moment. En del började blogga och skriva ner sina tankar och en annan kvinna använde sig av yoga. Precis som kvinnorna i vår studie, visade Thewes, Lebel, Seguin och Butow (2016) att kvinnorna i deras studie använde sig av olika strategier som
21
kognitiv beteende terapi till kvinnorna, det kunde bli ett sätt för kvinnorna att hantera deras oro och ångest. Ett förslag är också att vården skulle kunna ge tips till närstående om hur de skulle kunna stödja kvinnorna genom deras oro och ångest. Det skulle också vara ett sätt att hjälpa kvinnor genom deras vardag.
Relation med familj och vänner
Mening och sammanhang var viktig för att kvinnorna skulle orka kämpa genom deras cancerresa. Kvinnorna upplevde ett behov av stöd från sin partner och familj. De orkade inte med vardagslivet på samma fysiska nivå som innan. De var trötta och ledsna över hur deras liv såg ut under cancertiden.
Sprung et al. (2011) visade att de flesta makarna i sin studie var närvarande och stöttade sina fruar. Allt från att vara med på läkarbesök till att hjälpa till i hemmet. Vissa av kvinnorna kände ett stöd från sina makar som dock var på ett oroligt sätt. Kvinnorna kände sig ensamma och oroliga över makarnas mentala hälsa, makarna drog sig tillbaka och de avskilde sig (ibid.). Giardini, Pisoni, Giorgi, Borelli, Scoccia & Majani (2013) beskriver att cancer ändrar om rollerna i kvinnans familj. Det visade att kvinnor som hade stöd från deras familj har en bättre och lättare vardag på en fysisk plan, till exempel, att göra hussysslor. Men de kan fortfarande ha negativa känslor som
pessimism, skuld, låg självkänsla och sömnstörningar (ibid.). Resultatet i denna studie har också väckt tankar om att familjen kring kvinnan med bröstcancer behöver mycket stöd. Ett sätt skulle kunna vara att ha stöd med samtal till hela familjen under och efter behandlingar samt stödgrupper för barn och närstående för att dela känslor och
funderingar. Detta skulle i så fall också kunna vara ett stöd för kvinnan i och med att hon ser att familjen får möjlighet att bearbeta sina upplevelser.
Ett sätt att få kvinnorna att komma tillbaka till sin vardag skulle kunna vara att ha samtalsstöd på kvinnornas arbetsplats. Om deras arbetsgivare vet om situationen och kan ge tillgång till stöd från arbetsgivarens sida skulle det kunna gynna kvinnornas möjlighet att komma tillbaka efter att de är färdigbehandlade. Även att planera upp hur kvinnorna ska tillbaka till sina arbeten kan gynna deras mentala hälsa. Författarna anser att det är viktigt att kvinnorna inte känner någon press på att prestera på topp när de kommer tillbaka till arbetet.
Kvinnornas barn upplevde en stor oro över förälderns sjukdom och många hade svårt att förstå familjens situation. Detta skapade en stor oro för kvinnorna. Författarna ser ett behov av att ge stöd till både barnen och deras föräldrar. Resultatet visar många av barnen var oroliga för att föräldern skulle dö och kände sig ensamma. Stöd i skolan kanske kan gynna barnen men även gynna föräldrarna då det kan avlasta föräldrarna som kanske har det svårt att prata med sina barn om situationen.
Kroppens förändring
22
besvärade av förlusten av bröstet och håret medan andra hade svårare att acceptera det. Tydligt är dock att kvinnorna i denna studie inte ville att det skulle synas på dem att de hade cancer.
I många fall ändrades alltså kvinnornas kroppar både fysiskt och psykiskt vilket i sin tur påverkade deras identitet och syn på sin kropp. Krigel et al. (2014) beskrev att
kvinnornas kroppsförändring påverkar deras relation med andra och deras syn på sig själv som kvinna. Giardini et al. (2013) visade att kvinnor behöver bygga en ny identitet som kvinna och en ny syn på framtiden.
Precis som resultatet visar även andra studier olika resultat kring kvinnors syn på sin kropp. Morais, Freitas-Junior, Rahal och Gonzaga (2016) beskrev att kvinnors syn på sin kropp efter bröstcancer baseras på kvinnans personliga erfarenheter, fysiska och psykiska. De visade att många av kvinnornas uppfattningar om sin kropp var positiva. Kvinnorna upplevde sitt sexuella liv som positiv även fast de kom i klimakteriet och fick torra slemhinnor (ibid.). En annan studie visar att fysisk kroppsförändring allt ifrån, torra slemhinnor, till kroppsärr och bröstkirurgi hade negativ påverkning på kvinnors sexualitet (Krigel et al., 2014). Denna studies resultat saknar information om kvinnors upplevelse av deras sexliv. Utifrån den förförståelse denna studies författare hade om att kvinnors sexuella relation till sin partner kunde påverkas av kroppsförändring och sjukdomstillstånd är det intressant att fundera över varför det inte nämndes i böckerna. Kanske är tankar om sexliv för intima för att avslöja eller kanske var de inte en viktig aspekt av kvinnornas upplevelser. Författarna tror ändå att denna aspekt bör lyftas och diskuteras. Förslag är att i början av behandling kan samtalsstöd erbjudas till kvinnor och deras partner omkring sexliv.
VIDARE FORSKNING
Vidare forskning behövs kring partners och barns upplevelser att ha en närstående med bröstcancer. Forskning kan till exempel handla om hur partners arbetssituation påverkas av att de behöver ta mer ansvar hemma och vad de i sin tur kan leda till.
Vidare forskning kan också handla om barnens upplevelser av att ha en förälder med cancer och hur det påverkar deras liv. Även vårdpersonalens tankar och upplevelser av att vårda kvinnor med bröstcancer och deras familjer kan vara av intresse att undersöka vidare.
SLUTSATS
Brister finns inom vården för kvinnor med bröstcancer och det behövs mer stöd till dem och deras familjer. Det är viktigt för samhället att kvinnor får stöd efter
23
24
REFERENSER
Referenser med en * är självbiografier som användes till resultat.
American Cancer Society. What is breast cancer? Hämtad 29 november, 2017, från,
https://www.cancer.org/cancer/breast-cancer/about/what-is-breast-cancer.html
*Björkegren Jones, K. (2014). Jag vill fan leva. Stockholm: Pocketförlaget.
Browall, M., Persson, L., Ahlberg, K., Karlsson, P., & Danielson, E. (2009). Daily assessment of stressful events and coping among post-menopausal women with breast cancer treated with adjuvant chemotherapy. European Journal Of Cancer Care, 18(5), 507-516. doi:10.1111/j.1365-2354.2008.00994.x
Cancerfonden (2017) Lär känna dina bröst. Hämtad 02 oktober, 2017, från, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/lar-kanna-dina-brost
Cuellar-Pompa, L., Abt Sacks, A., Serrano-Aguilar, P., Perestelo-Perez, L., Rodriguez-Martin, B., Algara López, M., & González Hernández, N. (2016). Breast cancer
patients' narrative experiences about communication during the oncology care process: a qualitative study. European Journal Of Cancer Care, 25(5), 719-733.
doi:10.1111/ecc.12384
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010) Hälsa och Vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
Emilsson, S., Svensk, A., Olsson, K., Lindh, J., & Oster, I. (2012). Experiences from having breast cancer and being part of a support group. Notes written in diaries by women during radiotherapy. Palliative & Supportive Care, 10(2), 99-105.
doi:10.1017/S1478951511000721
Ericsson, E & Ericsson, T. (2012) Tumörsjukdomar. Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
Folkhälsomyndigheten (2017) Dödlighet I bröstcancer. Hämtad 02 november, 2017, från, https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/folkhalsans-utveckling/halsa/dodlighet-i-cancer/brostcancer-dodlighet/
25
Gökmen-Polar, Y., & Badve, S. (2015) Breast cancer prognostic markers: an overview of a changing menu. MLO: Medical Laboratory Observer, 47(10), 8-14.
Helsingforsdeklaration (2013). JAMA. World Medical Association Declaration of Helsinki Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 2017-10-02 från http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/1760318
James, P., Bertrand, K. A., Hart, J.E., Scernhammer, E.S., Tamimi, R.M. & Laden, F (2017) Outdoor Light at Night and Breast Cancer incidence in the Nurses Heatlth Study II. Environmental Health Perspectives, 1251-11. Doi:10.1289/EHP935.
Krigel, S., Myers, J., Befort, C., Krebill, H., & Klemp, J. (2014). ‘Cancer changes everything!’ Exploring the lived experiences of women with metastatic breast cancer. International Journal Of Palliative Nursing, 20(7), 334-342.
Kristensson, J (2014) Uppsatsens innehåll och struktur. Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
*Lindgren, C. (2017). En hel jävla bok om cancer. Johanneshov: MTM.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB.
Morais, F. D., Freitas-Junior, R., Rahal, R. S., & Gonzaga, C. R. (2016).
Sociodemographic and clinical factors affecting body image, sexual function and sexual satisfaction in women with breast cancer. Journal Of Clinical Nursing, 25(11/12), 1557-1565. doi:10.1111/jocn.13125
*Målevik, M. (2011). Cancer som resesällskap: [min uppmuntran till dig]. Mjölby: Atremi.
Nationell Breast Cancer Foundation. What is cancer? Hämtad 02 oktober, 2017, från, http://www.nationalbreastcancer.org/what-is-cancer
National Cancer Institutet. NCI Dictionary of Cancer Terms. Hämtad 10 november, 2017, från, https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms?cdrid=46053
Nystrand, A. (2016) Bröstcancer. Cancerfonden. Hämtad 02 oktober, 2017, från,
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer
26
*Palmcrantz, U. (2011). Bröstresan. Stockholm: Frank.
Palmadottir, G. (2010). The role of occupational participation and environment among Icelandic women with breast cancer: A qualitative study. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 17(4), 299-307. doi:10.3109/11038120903302874
Perreault, A. & Bourbonnais, F. (2005). The experience of suffering as lived by women with breast cancer. International Journal Of Palliative Nursing, 11(10), 510-519). Polit, D. & Beck, C (2016) Nursing research: Generationg and assessing evidence for nursing practice (10th ed). Philadelphia: Wolters Kluwer.
Pongthavornkamol, K., Wanavarodom, P., Sareeso, P., Mahakkakanjana, N., & Meraviglia, M. (2014). Improving Health-Promoting Behaviors and Quality of Life through Breast Cancer Support Groups for Thai Women. Pacific Rim International Journal Of Nursing Research, 18(2), 125-137.
Purkayastha, D., Venkateswaran, C., Nayar, K., & Unnikrishnan, U. G. (2017). Prevalence of Depression in Breast Cancer Patients and its Association with their Quality of Life: A Cross-sectional Observational Study. Indian Journal Of Palliative Care, 23(3), 268-273. doi:10.4103/IJPC.IJPC_6_17
Segesten, K. (2017). Användbara texter. Friberg, F. (red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen (2015). Hämtad 25 september, 2017, från, http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/cancer
Sprung, B. R., Janotha, B. L., & Steckel, A. J. (2011). The lived experience of breast cancer patients and couple distress. Journal Of The American Academy Of Nurse Practitioners, 23(11), 619-627. doi:10.1111/j.1745-7599.2011.00653.x
*Tenor, L. (2012). Hope. (1. uppl.) Norsborg: Recito.
Thewes, B., Lebel, S., Seguin Leclair, C., & Butow, P. (2016). A qualitative exploration of fear of cancer recurrence (FCR) amongst Australian and Canadian breast cancer survivors. Supportive Care In Cancer, 24(5), 2269-2276. doi:10.1007/s00520-015-3025-x
27
Williams, F., och Jeanetta, S. C. (2016). Lived experiences of breast cancer surviviors after diagnosis, treatment and beyond: qualitative study. Health Expectations, 19(3), 631-642. doi: 10.1111/hex.12372
Willis, K. (2015). 'I come because I am called': recruitment and participation in mammography screening in Uppsala, Sweden. Health Care For Women International, 29(2), 135-150.
World Health Organazion (2017) Breast Cancer: prevention and control. Hämtad 10 november, 2017, från, http://www.who.int/cancer/detection/breastcancer/en/
28 (30)
Bilagor
Bilaga 1.
PRESENTATION AV SJÄLVBIOGRAFIERNA
Jag vill fan leva av Karin Björkegren Jones (2014)
Björkegren Jones (2014) är journalist och yogainstuktör som bor i Stockholm med sin man. Hon hade ett barn i 20-årsåldern som inte bor med henne. Hon fick diagnosen inflammatorisk bröstcancer och var tvunget att kämpa för ett cancerbesked för att få vård. Hon började blogga och skriva om sin resa i en dagbok på nätet. Hon fick först cytostatika, strålning och
opererade sedan bort sitt högra bröst. Hon hade en stark vilja att överleva cancern. Hon sökte mycket på nätet om cancer och läste många böcker om alternativvård. Hennes räddning var hennes man, familj och vänner som stöttade henne genom resan.
En hel jävla bok om cancer av Charlotta Lindgren (2017)
Charlotta var i 30-årsåldern och bodde med sin man och tre små barn på landet. Hon och hennes man kämpade med att skaffa barn och genom invitro befruktning fick de sitt första barn efter sju år. Hon blev diagnostiserad med aggressiv trippelnegativ bröstcancer och ett år senare upptäcktes cancer i sköldkörteln. Hon opererade bort bröst och lymfkörtlar och fick sedan cytostatika. Hon ville vara mamma Charlotta och vanliga Charlotta men istället blev hon Cancerflickan/Cancer Charlotta. Hon kämpade med att hålla ihop inför sina barn och sin man. När Charlotta var uppe i sin andra omgång av cancern blev hon gravid mot alla odds och hon såg fostret som ett mirakel. Barnet i magen fick henne att hoppas och det gav henne livsglädje till att orka kämpa emot cancern.
Cancer som resesällskap: [min uppmuntran till dig] av Maggie Målevik (2011). Målevik (2011) fick bröstcancer i 45-årsåldern. Hon hade sin hund, man och barn. Hon bestämde sig för att kämpa och vara positiv hela resan. Vartenda steg och händelse tänkte hon positivt om. Hon satte upp mål som hon skulle klara, till exempel sonens student som hon fick uppleva. Efter behandlingarna vände det, hon blev deprimerad och kände inget positivt längre. Hon grät mycket lättare än innan och tog åt sig allt. Hon berättade att det är viktigt med stöd från vården och att hon hade velat ha ännu mer stöd och kontakt från vården, framförallt efter att hon var färdigbehandlad. Hon berättade även att det är så otroligt viktigt med familj och vänner.
Bröstresan av Ulrika Palmcrantz (2011)
Palmcrantz (2011) var i 40-årsåldern när hon fick bröstcancer. Hon hade tre söner och bodde då i Stockholm. Hennes syster hade bröstcancer och hennes pappa dog i cancer, innan
29 (30)
cytostatika och strålning. Hon fick problem med sin självkänsla och ifrågasatte sin identitet i samband med att hon tappade håret och förlorade bröstet. En av hennes söner hade svårt att hantera situationen och det var svårt att allt kretsade kring cancersjukdomen
Hope av Lotta Tenor (2012)
Tenor (2012) var en kvinna i 40års åldern som bodde i Stockholm, jobbar som sjuksköterska och var en ensamstående mamma till en 10-årig dotter. Hon kände en knöl i bröstet och gick till sin gynekolog tidigt på morgonen och bad om att få 2 minuter för att han skulle titta på bröstet. Han skickade en remiss för mammografi. Hon fick en remiss för biopsi och operation. Hon var rädd för vad som skulle hända med hennes dotter om hon skulle dö. Tenor (2012) planerade sin begravning och att sälja sin lägenhet. Hon upplevde att hon fick post traumatic stress syndrom från denna väntan, hade oro, panikångest och rädsla. Hon kunde inte sova mer än en timma i taget under nästan fem år. Hon ville operera bort andra bröstet för säkerhets skull och fick kämpa för det. Till slut togs andra bröstet bort och hon fick en rekonstruerande bröstkirurgi och cytostatika.
Jag vill leva av Monica Tiger (2010)
Tigers (2010) berättelse handlar om hur hon själv som mamma, runt 40-årsåldern, bodde då i Stockholm med sin man och tre barn. Tiger (2010) jobbade som förskollärare och med äldreomsorg. Hon upptäckte en knöl i bröstet. Hon fick snabbt operera bort bröstet och hade svårt med identitetsfrågor kring kvinnligheten kopplat till bröstet. Hon gjorde allt för att vara en vanlig mamma. Hon beskriver om olika vårdmöten och hur vardagen ser ut för en
