Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Februari 2022
SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV
EXISTENTIELLA FRÅGOR INOM PALLIATIV VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE
KLARA FLEMARK
DAVID REGN LEBAN
SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV
EXISTENTIELLA FRÅGOR INOM PALLIATIV VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE
KLARA FLEMARK DAVID REGN LEBAN
Flemark, K & Regn Leban, D. Sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i Omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.
Bakgrund: Existentiella frågor söker svar på vad det innebär att existera och att vara människa, vad meningen med livet är och varför individer drabbas av sjukdom. Både vid svår sjukdom och när en människa står inför döden väcks existentiella frågor. Inom den palliativa vården ses döden som en normal och oundviklig process. Målet för palliativ vård är lindring av lidande och främjande av livskvalitet.
Syfte: Litteraturstudiens syfte var att sammanställa sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård.
Metod: Uppsatsen baserades på en litteraturstudie med kvalitativa studier.
Litteratursökningar utfördes i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed.
Studierna granskades enligt SBU:s kvalitetsgranskningsmall för kvalitativa studier. Tio studier låg till grund för resultatet och dessa analyserades enligt Fribergs (2017) innehållsanalys.
Resultat: Resultatet utgjordes av fem kategorier, Bevittnande av existentiellt lidande, Trons betydelse, Perspektiv på liv och död, Känslomässig erfarenhet och Identifiering med patienter.
Konklusion: Sjuksköterskor upplevde det känslomässigt svårt att bemöta patienter med existentiella frågor inom palliativ vård, då arbetet bland annat innebar ett bevittnande av existentiellt lidande. Vidare erfors att sjuksköterskor fick nya perspektiv på liv och död, samt att deras trosuppfattning hade betydelse för omvårdnaden av palliativa patienter.
Nyckelord: Erfarenhet, existentiella frågor, omvårdnad, palliativ vård, sjuksköterska
NURSES’ EXPERIENCES OF EXISTENTIAL QUESTIONS IN PALLIATIVE CARE
A LITERATURE REVIEW
KLARA FLEMARK DAVID REGN LEBAN
Flemark, K & Regn Leban, D. Nurses’ experiences of existential questions in palliative care. A literature review. Degree project in Nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2021.
Background: Existential questions seek answers to what it means to exist and to be a human being, what the meaning of life is and why individuals suffer from disease. Both in severe disease and when a person stands before death existential questions arise. In palliative care death is seen as a normal and inevitable process.
The goal in palliative care is alleviation of suffering and improvement of quality of life.
Aim: The aim of the literature review was to compile studies about nurses’
experiences of existential questions in palliative care.
Method: The paper is based on a literature review of studies with a qualitative approach. Literature searches were made in the databases Cinahl, PsycInfo and PubMed. The studies were examined regarding quality with SBU’s review template for qualitative studies. Finally, ten studies remained and were content analysed using Friberg’s (2017) method.
Result: The result is based on five categories which are Witnessing existential suffering, Meaning of faith, Perspective on life and death, Emotional experience and Identification with patients.
Conclusion: Nurses found it emotionally difficult to meet patients with existential questions, because the work included witnessing existential suffering. Further, nurses had new perspectives of life and death, and their beliefs were important in the care of palliative patients.
Keywords: Existential questions, experience, nurse, nursing, palliative care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Palliativ vård 1
Existentiella frågor 1
Sjuksköterskans roll inom palliativ vård 2
Sjuksköterskan och spiritualitet 2
Palliativ vård inom sjuksköterskeutbildningar 3
KASAM och palliativ vård 3
PROBLEMFORMULERING 4
SYFTE 4
METOD 4
Inklusionskriterier 4
Databassökning och sökord 4
Relevans- och kvalitetsgranskning 5
Analys 6
RESULTAT 6
Bevittnande av existentiellt lidande 7
Trons betydelse 8
Perspektiv på liv och död 9
Känslomässig erfarenhet 10
Identifiering med patienter 11
DISKUSSION 12
Metoddiskussion 12
Resultatdiskussion 14
KONKLUSION 18
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 19
REFERENSER 20
BILAGA 1 24
BILAGA 2 27
1
INLEDNING
Årligen avlider drygt 90 000 personer i Sverige, varav runt 80 procent bedöms ha varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen 2018). Palliativa patienter befinner sig i livets slutskede, en tid som ofta präglas av en rad existentiella frågor. Här har sjuksköterskor en betydande roll i bemötandet av patienter, oavsett om det är inom hemsjukvården, slutenvården eller på hospice. Existentiella frågor kan även uppkomma hos patienter i kurativ vård, eftersom sjukdom kan leda till dessa tankar. De kan även finnas hos anhöriga. Detta innebär att det är av vikt, inte bara för specialistsjuksköterskor inom palliativ vård, utan även för den grundutbildade sjuksköterskan att ha kunskap och färdigheter inom området.
BAKGRUND
I bakgrunden beskrivs litteraturstudiens bärande begrepp. Begrepp som presenteras är palliativ vård och existentiella frågor. Dessutom förklaras hur sjuksköterskans roll i palliativ vård ser ut, spiritualitet och utbildning inom palliativ vård och även teorin KASAM behandlas.
Palliativ vård
Ordet palliativ kommer från det latinska ordet pallium som betyder mantel.
Termen syftar till att patienter i livets slutskede ska omslutas av omsorg, som en mantel omsluter en människa (Strang 2012a). Målet med palliativ vård är lindring av lidande och främjande av livskvalitet, då sjukdomen ej svarar på kurativ behandling längre (Andershed & Ternestedt 2020). En palliativ fas kan spänna över en längre tid, ibland över flera år (Strang 2012b). Inom den palliativa vården ses döden som en normal process som dessutom är oundviklig. Dock har inte alla patienter och anhöriga denna bild av döden, utan sjuksköterskor måste möta dem i det skede de befinner sig i (a.a.).
I en svensk kvalitativ studie undersöktes vårdpersonals uppfattningar om vad palliativ vård är (Wallerstedt m.fl. 2019). Totalt intervjuades 74 undersköterskor, sjuksköterskor, läkare, ambulanspersonal och chefer som arbetade med palliativa patienter i Sverige. En gemensam uppfattning var att palliativ vård skulle ges med ett holistiskt perspektiv, där fysiska, psykologiska, sociala och existentiella
dimensioner tas i beaktning (a.a.). Den fysiska dimensionen innefattar exempelvis smärta, andnöd, mag- och tarmproblem samt illamående. I den psykiska
dimensionen kan symtom i form av ångest, oro och nedstämdhet finnas, medan den sociala dimensionen handlar om vårdmiljö, betydelsen av relationer och de närståendes behov (Strang 2012b). Den existentiella dimensionen innefattar betydelsen av människans existens och mening (Andershed & Ternestedt 2020).
När en människa är sjuk påverkas samtliga fyra dimensioner. Ett holistiskt synsätt innebär en helhetssyn på patienten där fokus läggs på alla fyra dimensioner (Strang 2012b). Det finns dock betydligt mindre forskning gällande den palliativa vårdens existentiella dimension jämfört med den fysiska dimensionen (a.a.).
Existentiella frågor
Existentiella frågor söker bland annat svar på vad det innebär att existera och att vara människa, vad meningen med livet är, varför individer drabbas av sjukdom
2
samt vad som händer efter döden (Andershed & Ternestedt 2020). Både vid svår sjukdom och när en människa står inför döden aktualiseras existentiella frågor (Bolmsjö 2000; Ternestedt 2007). Utifrån intervjuer med tio palliativa patienter i Sverige identifierade Bolmsjö (2000) existentiella bekymmer som kan infinna sig i livets slutskede. Dessa handlade om värdighet, autonomi, mening, skuld,
relationer och kommunikation. Studien visade även att dessa frågor inte alltid får det fokus inom den palliativa vården som patienterna önskar (a.a.). I en
sammanställning av 133 studier och 31 avhandlingar rörande vården i livets slutskede som bedömdes kunna överföras till en svensk kontext poängterades att existentiella frågeställningar, förutom hos palliativa patienter, även kan
uppkomma hos anhöriga till patientgruppen och hos äldre personer (Ternestedt 2007). Vidare framkom att palliativa patienter har ett behov för samtal och diskussion kring dessa frågor (a.a.).
Sjuksköterskans roll inom palliativ vård
I omvårdnadsarbetet utgår sjuksköterskor från ett holistiskt, existentiellt och humanistiskt synsätt (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Målet för omvårdnad är bland annat att patienten blir självständig, oberoende och upplever hälsa, samt blir delaktig i sin egen vård och beslut kring den (a.a.). Två av sjuksköterskans sex kärnkompetenser är personcentrerad vård och samverkan i team (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Ett personcentrerat förhållningssätt uppkom som kontrast till sjukdomscentrerad medicin, och är väletablerat inom den svenska hälso- och sjukvården (Andershed & Ternestedt 2020). Personcentrerad vård innebär att både patienter och närstående ses och förstås som unika individer med individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar. Personcentrerad vård bedöms, planeras, genomförs, dokumenteras och utvärderas i partnerskap med patienten (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Vidare ska patientens egen betydelse av hälsa och hur den kan främjas, identifieras utifrån patientens
berättelse, som för övrigt ska vara utgångspunkt för hela omvårdnaden. Dessutom ska patienter och sjuksköterskor ha en ömsesidig öppenhet för varandra. Förutom patienter, har sjuksköterskor andra professioner att förhålla sig till. Samverkan i team innebär att sjuksköterskor ska kunna konsultera och samverka med andra aktörer för att säkerställa god och säker vård (a.a.).
I en norsk metaanalys med studier utförda mellan 2000 och 2016 undersöks sjuksköterskors beskrivningar av sin roll vid omvårdnad av palliativa patienter (Sekse m.fl. 2017). I studien framkom att sjuksköterskor hade diverse olika omvårdnadsrelaterade uppgifter, exempelvis att vara närvarande och inkännande, koordinera vården, vara ett stöd för patienter och anhöriga, ta ansvar för och hantera svåra situationer och etiska dilemman. Det framkom också att
sjuksköterskorna upplevde att de inte fick det stöd de behövde från ledning och kollegor. Det rådde även brist på tid för patientmöten och brist på kunskap om hur palliativa patienter skulle bemötas (a.a.).
Sjuksköterskan och spiritualitet
Trots att Sverige idag betraktas som ett sekulariserat land ser många människor döden som en religiös händelse (Andershed & Ternestedt 2020). Sverige är ett mångkulturellt land med stor religiös mångfald, vilket ställer krav på
sjuksköterskans förmåga att tillgodose olika patienters önskemål kring normer och seder. Det gäller också att ha kunskap och medvetenhet kring bemötandet av människor med andra religionstillhörigheter (a.a.). I en svensk intervjustudie undersöktes innebörden av existentiella och spirituella behov i ett brett perspektiv
3
bland sjuksköterskor (Strang m.fl. 2002). Ungefär hälften lyfte sådant som inte hade med religion att göra, och menade att spiritualitet handlade om sådant som var betydelsefullt för dem och som påverkade deras känslor, exempelvis musik, färger och miljö. Sjuksköterskorna talade också om vikten av att ta hänsyn till individuella livsåskådningar. En brittisk litteraturstudie av McSherry och Cash (2004) undersökte användandet av spiritualitet och termen spiritualitet i omvårdnad. Studien visade att det fanns brister i kunskapen om existentiella frågor bland vårdpersonal. Dessutom var det inte tydligt för vårdpersonalen själva vilken roll de hade i förhållande till patienters existentiella frågor (McSherry &
Cash 2004). Strang m.fl. (2002) visade emellertid att många sjuksköterskor såg existentiella eller spirituella behov som tron på något större, att tro på något, oavsett om det handlade om en viss religion eller inte (a.a.).
Palliativ vård inom sjuksköterskeutbildningar
I en studie av Henoch m.fl. (2017) undersöktes om svenska sjuksköterske- studenters attityder till att vårda döende patienter förändrades under sjuk-
sköterskeutbildningen. En enkät besvarades av 117 sjuksköterskestudenter på sex universitet i Sverige tidigt under första och andra utbildningsåret och sent under det tredje och sista året. I stort visade studien att utbildningarna hade en positiv effekt på studenternas förmåga att arbeta med palliativa patienter. Däremot visade studien ingen skillnad gällande huruvida studenterna kände att utbildningen förberedde dem på att tala om döden med en döende patient första och tredje året (Henoch m.fl. 2017). En litteraturöversikt med 47 inkluderade studier från 1985 till 2013 som undersökte effekten av undervisning i palliativ vård och vård vid livets slutskede (Cavaye & Watts 2014). Inkluderad litteratur kom från
Nordamerika, Sydamerika, Australien, Europa, inklusive Skandinavien och sydöstra Asien. Studien visade att det fanns stora brister, i såväl den teoretiska som i den praktiska utbildningen och att många sjuksköterskestudenter i flera länder upplevde att de saknade kunskap i området inför det kommande yrkeslivet.
Däremot drogs slutsatsen att en förbättring gällande palliativ vård i sjuksköterskeutbildningarna globalt hade skett (a.a.).
KASAM och palliativ vård
KASAM är en salutogen teori, det vill säga en teori som bygger på
hälsobringande faktorer (Antonovsky 2005). Enligt Antonovsky (2005) skapar individens meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet en känsla av samman- hang vilket är stärkande för denne i mötet med svårigheter i livet. Meningsfullhet innebär att se meningen i att investera och engagera sig i motgångarna och utmaningar som en person kan ställas inför. Begriplighet syftar till att ha en övergripande och stabil känsla av att livet är förutsägbart och begripligt, och om något helt oväntat händer kunna förklara och begripa det. Hanterbarhet betyder att ha vetskap om att de resurser som kan behövas för att hantera svåra motgångar finns hos en själv och andra (a.a.).
I ett salutogent perspektiv ses hälsa och sjukdom som ett kontinuum vilket innebär att en människa kan vara både frisk och sjuk samtidigt. Det traditionella patogena perspektivet ser hälsa som avsaknad av sjukdom (Antonovsky 2005). Sjuk- sköterskor kan stödja palliativa patienter genom att tillämpa teorin om en inre känsla av sammanhang (KASAM), vilket innebär att fokusera på copingstrategier som stärker patienters upplevda hälsa (Andershed & Ternestedt 2020). När det inte längre går att bota patienter och det enda det patogena synsättet kan bidra med är smärtlindring kan sjuksköterskor fortsätta att ge omvårdnad med hjälp av
4
det salutogena perspektivet för att främja de hälsobringande faktorerna hos patienter (Andershed & Ternestedt 2020).
PROBLEMFORMULERING
Sjuksköterskors arbete utgår från ett holistiskt synsätt och innefattar flera
dimensioner av människan, däribland den existentiella. Samtliga dimensioner ska tas i beaktning vid vård av palliativa patienter. Existentiella frågor kan uppkomma både hos patienter inom palliativ vård och icke palliativ vård. Forskning (Henoch m.fl. 2017) visar även att sjuksköterskestudenter upplever att de inte förbereds på att samtala med patienter om död och döende, vilket gör ämnet angeläget att studera och implementera i sjuksköterskeutbildningar. Genom att sammanställa sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård kan både yrkesverksamma sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter förberedas för arbete med patienter med existentiella frågor och funderingar såväl inom palliativ som övrig vård.
SYFTE
Litteraturstudien syftade till att sammanställa sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård.
METOD
Föreliggande litteraturstudie baserades på vetenskapliga empiriska studier utförda med kvalitativ metod. Valet av kvalitativ studiemetod grundades i att
litteraturstudien syftade till att svara på sjuksköterskors erfarenheter (Friberg 2017).
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier för litteraturstudien var kvalitativa studier som var peer reviewed och skrivna på engelska. Studiernas population skulle vara
sjuksköterskor och behandla deras erfarenheter av att arbeta med existentiella frågor i palliativ vård. Studierna skulle även vara tillgängliga i fulltext via Malmö universitets bibliotek.
Databassökning och sökord
Som första steg i databassökningen gjordes en pilotsökning för att få en uppfattning om huruvida det fanns tillräckligt med studier att grunda
litteraturstudien på. Pilotsökningen var initialt av experimentell karaktär, för att sedan övergå till att bli strukturerad med hjälp av POR-modellen (Willman m.fl.
2016) där P står för population, O för område och R för resultat. Population var sjuk-sköterskor, området var palliativ vård och resultatet var existentiella frågor, se tabell 1 för POR-modellen.
5
Tabell 1. POR-modellen enligt Willman m.fl. (2016).
Population Område Resultat
Sjuksköterskor Palliativ vård Existentiella frågor
Databaserna som användes var Cinahl, PsycInfo och PubMed. Cinahl användes för att den innehåller forskning inom omvårdnadsfältet (Friberg 2017). PubMed innehåller framför allt medicinsk forskning men också omvårdnadsrelaterade studier (Friberg 2017). Databasen PsycInfo användes för att komplettera
sökningarna, då den bland annat innehåller studier som har fokus på psykologiska aspekter inom omvårdnad (Willman m.fl. 2016). Sökblock strukturerades med indelning i population, område och resultat utifrån litteraturstudiens syfte. I varje databas användes den booleska sökoperatorn OR mellan ord inom ett sökblock, och sökoperatorn AND mellan de olika sökblocken. OR ska ge ett brett
sökresultat inom varje sökblock och ökad sensitivitet medan användandet av AND ska resultera i inklusion av sökord från varje sökblock i sökresultatet, men
samtidigt avgränsa sökningen så att inte irrelevanta referenser uppkommer (Friberg 2017).
Ämnesord som användes i samtliga tre databaser för populationen sjuksköterskor var Nurs* med trunkering för att sökträffar innehållande olika ändelser och sjuksköterska i både singular och plural skulle inkluderas. För området palliativ vård användes i Cinahl ämnesorden Terminal care, Palliative care och Hospice and palliative nursing. I PsycInfo användes Hospice+ och Palliative care och i PubMed användes Palliative care, Terminal care, Hospice care och Hospice and palliative care nursing och fritextorden Palliative care, Terminal care samt End of life care. För resultat användes inga ämnesord, utan endast fritextordet
Existential* i samtliga tre databaser. Se bilaga 1.
Relevans- och kvalitetsgranskning
Sökningarna genererade 191 träffar i Cinahl, 193 i PsycInfo och 376 i PubMed, totalt 760 träffar. Titlarna till samtliga funna studier lästes i ett första urval. De titlar som ej direkt svarade mot litteraturstudiens syfte exkluderades. Sedan lästes abstract till de resterande studierna och andra urvalet gjordes. Tredje urvalet skedde efter genomläsning av kvarvarande studier i fulltext. Valet av slutgiltiga studier baserades även nu på huruvida studierna svarade mot föreliggande litteraturstudies syfte och inklusionskriterier. Se urvalsprocessen i tabell 2.
Relevansgranskning utfördes av båda författarna individuellt och jämfördes sedan.
Utvalda studier kvalitetsgranskades enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik (SBU 2014). Studierna delades upp och varje författare granskade 5–6 studier var. Urval, datainsamling, analys och resultat kvalitetsgranskas framför allt utifrån kriterier om tydlighet, relevans, mättnad och logik (SBU 2014). För att en studie skulle bedömas ha hög kvalitet krävdes bland annat att syfte och resultat var tydligt beskrivna. Etiskt resonemang eller godkännande av etisk kommitté var också ett krav för att studien skulle bedömas vara av hög kvalitet. Se artikelmatris i bilaga 2 för respektive studies kvalitetsbedömning. En studie exkluderades på grund av låg kvalitet. Det slutliga antalet studier (n = 10) efter urvalsprocessen inkluderades i litteraturstudiens
6
resultat, varav åtta bedömdes vara av hög kvalitet och två av medelhög kvalitet.
Inkluderade studier finns redovisade i artikelmatrisen, bilaga 2.
Tabell 2. Urvalsprocessen.
Databas, datum
Sökblock Antal träffar/lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa fulltext
Antal
kvalitetsgranskade
Antal inkluderade i studien Cinahl
2021- 11-15
Nurses AND Palliative care AND Existential
191/191 47 8 7 7
PsycInfo 2021- 11-15
Nurses AND Palliative care AND Existential
193/193 24 2 1 1
PubMed 2021- 11-15
Nurses AND Palliative care AND Existential
376/376 90 8 3 2
Analys
Resultaten i de studier som efter urvalet återstod analyserades enligt Fribergs (2017) modell för litteraturstudier med grund i analys av kvalitativ forskning.
Detta gjordes genom att samtliga studier noggrant lästes om i sina helheter av båda författarna, med öppenhet och följsamhet, för att sedan brytas ned i delar.
Vid genomläsningen identifierades nyckelbegrepp i varje studies resultat
individuellt av båda författarna. Meningar innehållande nyckelbegrepp, teman och subteman för varje studies resultat plockades ut och sammanställdes gemensamt av författarna i tabeller för en tydlig översikt. Vid framställandet av dessa tabeller översattes text från engelska till svenska. Likheter och skillnader i de utplockade meningarna identifierades, färgmarkerades och sorterades in i fem övergripande kategorier vilka är beskrivna i resultatet nedan.
RESULTAT
Resultatet till föreliggande litteraturstudie baserades på tio vetenskapliga studier av kvalitativ metod från åren 2010 till 2020. Åtta studier bedömdes vara av hög kvalitet och två av medelhög kvalitet. Fem studier var utförda i Sverige, tre i Norge, en i Australien och en i Kanada. Fyra studier bestod av data insamlad genom individuella intervjuer, en studie baserades på skriftliga intervjuer och en studie var utförd med kvalitativ innehållsanalys av Critical Incidents, CI. För detaljerad beskrivning av CI och övriga metoder se artikelmatris i bilaga 2. I fyra studier intervjuades de deltagande sjuksköterskorna efter att ha delats in i
fokusgrupper. Totalt deltog 282 sjuksköterskor i de tio studierna.
Könsfördelningen redovisades i sju av de inkluderade studierna. I dessa sju studier deltog sammanlagt 246 sjuksköterskor. Av dessa var 241 kvinnor och 5 män. I alla utom en studie (Johansson & Lindahl 2010) redovisades åldersspannet
7
på studiedeltagarna. Åldrarna sträckte sig från 23 till 65 år. De tio studierna genererade fem kategorier, se tabell 3.
Tabell 3. Resultatredovisning med kategorier.
Kategorier → Studier/författare
↓
Bevittnande av
existentiellt lidande
Trons betydelse
Perspektiv på liv och död
Känslo- mässig erfarenhet
Identifiering med
patienter Browall m.fl.,
2014
X X X
Hemberg och Bergdahl., 2020
X X X
Johansson och Lindahl, 2010
X X
Karlsson m.fl., 2017
X X X X X
Keall m.fl., 2014 X X
Strang m.fl., 2013 X X X X X
Tornøe m.fl., 2014
X X X
Tornøe m.fl., 2015
X X X X X
Ueland m.fl., 2018
X X X X
Vachon m.fl., 2012
X X X X X
Bevittnande av existentiellt lidande
Enligt flera av de intervjuade sjuksköterskorna i en studie av Strang m.fl. (2013) omfattade en stor del av de existentiella samtalen i palliativ vård lidande.
Sjuksköterskor beskrev att de blev vittnen till lidandet och att de kände sig otillräckliga och hjälplösa när de inte kunde lindra patienternas lidande i form av smärta, problem och sårbarhet (Ueland & Ramvie 2018).
Sjuksköterskor beskrev att de ständigt ställdes inför nya verkligheter i människors livsöden och därmed nya former av lidande, vilket de upplevde smärtsamt att hantera (Vachon m.fl. 2012). Många sjuksköterskor uttryckte att patienters lidande var svårare att hantera än att patienter dog (a.a.). I två studier (Tornøe m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015) beskrev sjuksköterskor palliativa patienters smärta som ett slags djupt emotionellt lidande som även inkluderade psykisk, spirituell och existentiell smärta. Det beskrevs som en slags “total smärta”, då de olika sorters lidande och smärta var svåra att skilja från varandra (Tornøe m.fl. 2014).
Sjuksköterskor uppgav att det var svårt att lindra patienters existentiella lidande eftersom omständigheter som deras familjesituation, sociala nätverk, fysiska och mentala tillstånd, kommunikationsförmåga samt trosuppfattning påverkade hur patienterna hanterade sitt lidande (Tornøe m.fl. 2015). Sjuksköterskorna beskrev att de i samtalen med patienter kunde relatera till deras existentiella lidande. Dock kunde de vara motvilliga att initiera och föra dessa samtal på grund av att detta eftersom de då blev påminda om sin egen ängslan kring lidande och död (Tornøe m.fl. 2015). Sjuksköterskor erfor att patienters existentiella symtom kunde misstolkas för fysiska symtom (Keall m.fl. 2014). En sjuksköterska berättade om
8
en patient vars smärtstillande inte gav effekt trots ökad dos. Men efter att sjuksköterskan satt sig ner för att samtala med patienten hade dennes behov av smärtstillande läkemedel tydligt minskat (a.a.).
När patienternas lidande blev synligt väcktes medlidande hos sjuksköterskorna som då ville göra så mycket de kunde för att lindra det (Ueland & Ramvie 2018).
På så sätt skapades ett band mellan patienter och sjuksköterskor (a.a.). När sjuksköterskorna inte kunde lindra patientens lidande, hjälpa dem att finna frid och försoning blev lidandet för djupt och de beskrev att de hade svårt att acceptera det (Tornøe m.fl. 2015). Sjuksköterskor la ofta skulden på sig själva och tyckte att de inte gjorde tillräckligt för att lindra patientens lidande (Karlsson m.fl. 2015;
Tornøe m.fl. 2015). De var dock medvetna om att de inte kunde lindra allt lidande hos patienterna och att det viktigaste var att finnas där för dem (Tornøe m.fl.
2015). Dessutom förklarade sjuksköterskor att patientens lidande kunde minska om denne berättade om sina önskningar gällande sin sista tid i livet (Hemberg &
Bergdahl 2020).
Trons betydelse
I flera studier beskrev sjuksköterskor trons betydelse i samtal om existentiella frågor med palliativa patienter (Browall m.fl. 2014; Hemberg & Bergdahl 2020;
Karlsson m.fl. 2015; Keall m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015;
Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl. 2012). Sjuksköterskor som Ueland och Ramvie (2018) intervjuade nämnde att de såg mer rädsla inför döden hos de patienter som inte hade någon tro, jämfört med de som hade en tro och hos vilka de kunde urskönja en fridfullhet och ett lugn. Det gav sjuksköterskorna motivation till att finna en egen tro (a.a.). Sjuksköterskors egen trosuppfattning kunde i sin tur stödja dem i arbetet inom palliativ vård (Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl.
2012). Exempelvis uttryckte en sjuksköterska hur tron på liv efter döden gav tröst och mening till både livet och döden (Vachon m.fl. 2012). Sjuksköterskor beskrev att de stöttade patienterna i deras tro, oavsett sin egen trosuppfattning eller
religiösa tillhörighet (Tornøe m.fl. 2014).
Emellertid upplevde en del sjuksköterskor att olikheter i trosuppfattning kunde vara ett hinder för att samtala om existentiella frågor. I Kealls m.fl. (2014) studie beskrev en sjuksköterska en oro för att kränka patienter med annan
trosuppfattning. Sjuksköterskor upplevde religion som något privat och beskrev att de var osäkra på hur de skulle förhålla sig till patientens trosuppfattning utan att deras egen trosuppfattning påverkade omvårdnaden (Tornøe m.fl. 2015).
Dessutom väckte religionsrelaterade samtal med patienter en känsla av otillräcklighet och osäkerhet hos sjuksköterskorna, och de hänvisade ofta till sjukhuspräster i dessa situationer (Tornøe m.fl. 2014). Sjuksköterskor kunde även tvivla på sin vårdande förmåga och känna en rädsla för att deras egen tro om döden och döendet kunde ha en påverkan på deras arbete genom att deras egen rädsla för döden uppfattas av patienten (Karlsson m.fl. 2017).
Sjuksköterskor beskrev att de mötte patienter som upplevde existentiellt lidande för att de föreställde sig att deras dödliga sjukdom var ett straff från Gud (Browall m.fl. 2014). Andra sjuksköterskor förklarade att det var vanligt förekommande med patienter med liknande tankar, men utan att specifikt koppla dessa till Gud eller någon annan trosuppfattning (Strang m.fl. 2013). Även anhöriga kunde uttrycka dessa tankar om patienter (Browall m.fl. 2014). Sjuksköterskor erfor att patienter med dessa tankar ville ha tröst, bekräftelse och empati, samt höra att
9
sjukdomen inte var ett straff för något de gjort tidigare i livet (Tornøe m.fl. 2015).
En sjuksköterska vars patient hade föreställningen att dennes sjukdom var ett straff från Gud berättade att de bad tillsammans för att lindra patientens
existentiella smärta, vilket öppnade upp för samtal om patientens föreställningar om en straffande Gud (Tornøe m.fl. 2015). Bönen och det existentiella lindrande den gav blev i detta fall en förutsättning för att kunna lindra patientens fysiska smärta (a.a.). I mötet med patienter som kände orättvisa för att ha blivit obotligt sjuka, kände sjuksköterskor oro och upplevde att möten med dessa patienter var mycket svåra (Browall m.fl. 2014). Sjuksköterskor mötte även patienter som i samtal om existentiella frågor ville bli förlåtna för sina synder (Hemberg &
Bergdahl 2020).
Perspektiv på liv och död
Sjuksköterskor beskrev att några av de existentiella frågor som ofta uppkom under samtal i palliativ vård var meningen med livet, sjukdomen, döden och hur dessa hörde ihop (Strang m.fl. 2013; Vachon m.fl. 2012). Hälften av studierna visade att sjuksköterskor som arbetade med palliativa patienter ofta tänkte på sin egen död (Johansson & Lindahl 2010; Karlsson m.fl. 2017; Tornøe m.fl. 2015; Ueland &
Ramvie 2018; Vachon m.fl. 2012). Sjukdomen och närheten till döden gav ett nytt perspektiv på livet för patienterna men även för sjuksköterskorna (Browall m.fl.
2014; Hemberg & Bergdahl 2020; Karlsson m.fl. 2017; Strang m.fl. 2013; Tornøe m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015; Vachon m.fl. 2012). Sjuksköterskorna hade
dagligen existentiella tankar i vilka lidande, liv och död ständigt var närvarande och de upplevde att det var oundvikligt att tänka på sin egen död och livets sårbarhet (Karlsson m.fl. 2017). Sjuksköterskor beskrev att närheten till döden och sjukdom i deras arbete fyllde ett syfte genom att ge perspektiv på och mening åt deras egna liv (Strang m.fl. 2013; Vachon m.fl. 2012). De menade att tack vare arbetet med döende patienter fick livet ett högre värde och det hjälpte dem att leva ett mer genuint och meningsfullt liv, än de gjorde innan de arbetade inom palliativ vård (a.a.).
Vidare beskrev sjuksköterskor att de kände mer tacksamhet och uppskattning över sina liv och brydde sig mindre om triviala företeelser (Strang m.fl. 2013; Ueland
& Ramvie 2018; Vachon m.fl. 2012). Det berodde delvis på att de hade en tydlig medvetenhet om livets ändlighet (Vachon m.fl. 2012). Flera sjuksköterskor menade att det var en viktig uppgift att vårda palliativa patienter och att de
därmed fann sina liv betydelsefulla (Strang m.fl. 2013; Vachon m.fl. 2012). Andra sjuksköterskor menade dock att de ännu inte hade hittat svaret på vad deras liv fyllde för syfte och att de fortfarande letade efter något betydelsefullt att verka och leva för (Vachon m.fl. 2012). Närheten till döden i deras arbete fick sjuksköterskor att fråga sig själva varför de levde och vad deras unika bidrag i livet kunde vara. Några få sjuksköterskor trodde inte att döden fyllde något syfte eller någon mening alls utan att den bara var slutet på allt. Dessa sjuksköterskor trodde inte heller på något liv efter döden (a.a.).
Sjuksköterskor beskrev också hur patienter i palliativ vård såg på närmandet till sin egen död och hur det påverkade patienternas liv (Strang m.fl. 2013; Browall m.fl. 2014; Karlsson m.fl. 2015; Tornøe m.fl. 2015; Tornøe m.fl. 2014). I samtal mellan sjuksköterskor och patienter framkom att patienterna ville leva sina liv till fullo och att döden fick dem att inse hur viktig den sista tiden i livet var (Browall m.fl. 2014). När sjuksköterskor och patienter samtalade blickade patienterna gärna tillbaka på sina liv och pratade om meningen med livet (a.a.). I ett samtal
10
berättade en patient för en sjuksköterska att hon hade mognat och växt under åren med sjukdom på ett sätt som hon aldrig hade gjort om hon hade varit frisk
(Tornøe m.fl. 2014). I en studie av Hemberg och Bergdahl (2020) framkom det att interaktionen mellan sjuksköterskor och palliativa patienter kunde resultera i att patienter tog tillvara på livet i dess slutskede. Det kunde handla om att
sjuksköterskor lyssnade på patienter och tillmötesgick önskemål, till exempel önskemål om att patienter inte ville dö ensamma (a.a.). Sjuksköterskor beskrev situationer där patienter och närstående uttryckte sorg vid närmandet av döden men också situationer där de kunde känna glädje (Tornøe m.fl. 2014). Vissa patienter accepterade dock aldrig döden och kämpade för överlevnad ända in i det sista (Tornøe m.fl. 2015). Sjuksköterskor upplevde att patienter som accepterade döden hade lättare för att öppna upp sig om existentiella frågor i samtal och var mer fridfulla i slutet av sina liv (Tornøe m.fl. 2014).
Känslomässig erfarenhet
Sjuksköterskor kände sig ärade av att patienter anförtrodde sig till dem med sina existentiella frågor, och att de därigenom kände att deras arbete var meningsfullt (Strang m.fl. 2013). De uppfattade sitt arbete med palliativa patienter som värdefullt, då de erfor att de var ett stöd i deras lidande och smärta (Ueland &
Ramvie 2018). Sjuksköterskorna menade att de kände sig mer tacksamma för både stora och små saker i livet efter att ha jobbat nära död och döende personer (Strang m.fl. 2013; Vachon m.fl. 2012).
Sjuksköterskor blev känslomässigt påverkade då de ställdes inför existentiella frågor (Johansson & Lindahl 2010). Arbetet med existentiella frågor kunde vara energikrävande och känslomässigt betungande (Johansson & Lindahl 2010;
Strang m.fl. 2013; Tornøe m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015; Vachon m.fl. 2012). Det kunde skapa ångestkänslor och sjuksköterskorna kunde bli överväldigade av känslor (Strang m.fl. 2013). Sjuksköterskor beskrev att tidsbrist, personalbrist och rädslan för att samtalen skulle bli avbrutna, var en anledning till att de tvekade inför att initiera denna typ av samtal (Tornøe m.fl. 2015). Det fanns dock sjuksköterskor som ibland använde detta som ursäkt för att slippa ta sig an patienters existentiella frågor, eftersom de ansåg att det var utmanande. Vidare beskrevs att mer erfarna sjuksköterskor hade större benägenhet att hantera patienters existentiella oro jämfört med mindre erfarna. De trodde att detta berodde på att de hade mer personlig och professionell erfarenhet (a.a.).
Sjuksköterskor erfor att mindre erfarna sjuksköterskor fann det särskilt svårt och krävande att samtala om död och sorg med patienter som kände hopplöshet inför sin sjukdom (Strang m.fl. 2013).
Sjuksköterskor beskrev att det lades för lite fokus på sjuksköterskors egna
existentiella tankar och känslor (Ueland & Ramvie 2018). De upplevde att de gavs utrymme att reflektera kring svåra incidenter och vad de kunnat göra annorlunda, men inget utrymme för deras egna tankar om de existentiella aspekterna av händelserna (a.a.). Sjuksköterskor beskrev att debriefing och stöd från kollegor var mycket betydelsefullt för dem för att de skulle utstå den känslomässiga belastningen av att vårda patienter med existentiella frågor (Tornøe m.fl. 2014).
Sjuksköterskor beskrev att de ibland gick hem från jobbet med en klump i magen och tanken “Varför gjorde jag inte mer?” och “Vad hade jag mer kunnat göra?”
(Karlsson m.fl. 2015).
11
Flera studier visade att känslor av maktlöshet och hjälplöshet förekom hos sjuksköterskorna (Browall m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015;
Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl. 2012). Dessa känslor uppkom som tidigare nämnts då sjuksköterskorna blev vittnen till patienters lidande (Tornøe m.fl. 2014;
Vachon m.fl. 2012) men också när deras tröst inte var tillräcklig (Tornøe m.fl.
2015) och när de var tvungna att beröva patienter på det hopp de hade om att överleva (Browall m.fl. 2014). Sjuksköterskorna beskrev att de kunde känna sig otillräckliga efter samtal om existentiella frågor med patienter (Browall m.fl.
2014; Karlsson m.fl. 2017) och även ha skuldkänslor för att de inte gjorde tillräckligt för patienterna (Karlsson m.fl. 2017). Sjuksköterskornas existentiella frågor tog sig uttryck som en balansakt mellan ansvar och skuld. Med
sjuksköterskans ansvar kom känslor av skuld, då de kände att de inte gjorde tillräckligt för patienterna (a.a.).
Identifiering med patienter
Att möta patienter med existentiella frågor kunde väcka liknande frågor hos sjuksköterskorna själva (Johansson & Lindahl 2011; Karlsson m.fl. 2011). De kunde identifiera sig med patienterna och tänka att det lika väl kunde ha varit de som var i patientens situation (Johansson & Lindahl 2011; Strang m.fl. 2013;
Tornøe m.fl. 2015; Ueland & Ramvie 2018). Identifiering med patienterna var vanligt bland sjuksköterskor som var föräldrar och vårdade patienter som också var det (Tornøe m.fl. 2015; Vachon m.fl. 2012) och när patienterna var unga eller i samma ålder som dem (Tornøe m.fl. 2015). Sjuksköterskors medvetenhet om sin egen och andras död ökade (Karlsson m.fl. 2017), bland annat medvetenheten om anhörigas död (Ueland & Ramvie 2018). Sjuksköterskor beskrev att de nästan förberedde sig på att bli sjuka i cancer. Vidare beskrevs att de identifierade sig så pass mycket med patienten att de tänkte att det kunde varit de själva eller någon i deras familj (a.a.). Även sjuksköterskor i Vachons m.fl. (2012) studie beskrev att arbetet med palliativa patienter var ett sätt för sjuksköterskorna att förbereda sig inför sin egen död. Sjuksköterskor såg på döden som en naturlig del av livet, på grund av att de dagligen arbetade nära döden (Johansson & Lindahl 2011).
Sjuksköterskors egna existentiella frågor som uppkom vid vård av palliativa patienter upplevdes som balanserande mellan hopp och förtvivlan och de blev medvetna om sin existens som medmänniskor (Karlsson m.fl. 2017).
Sjuksköterskor såg på döden som en naturlig del av livet, på grund av att det dagligen arbetade nära död och döende (Johansson & Lindahl 2011). Vidare beskrev sjuksköterskor att när de kunde identifiera sig med patienterna blev deras existentiella frågor tydligare (a.a.). Självreflektion, exempelvis att
sjuksköterskorna hade reflekterat över sin egen existens och livets skörhet, kunde underlätta för dem att bemöta patienter med existentiella bekymmer eller frågor (Johansson & Lindahl 2011; Tornøe m.fl. 2015). Enligt sjuksköterskorna innebar det “att hitta sig själv”, både som person och professionell sjuksköterska
(Johansson & Lindahl 2011).
12
DISKUSSION
Nedan diskuteras litteraturstudiens metod och resultat.
Metoddiskussion
Föreliggande litteraturstudie var baserad på empiriska studier med kvalitativ ansats. Empiriska studier med kvalitativ ansats ska öka förståelsen för ett valt fenomen och har genom detta ett kunskapsvärde, men litteraturstudier kan skapa ett ännu större kunskapsvärde eftersom det är en sammanställning av resultatet från flera olika studier (Friberg 2017). Studier med kvalitativ ansats lämpade sig bäst att använda till föreliggande litteraturstudie eftersom syftet var att
sammanställa sjuksköterskors erfarenhet av ett fenomen, där den mänskliga dimensionen lyfts fram (Willman m.fl. 2016).
Kvalitativa studier är ett paraplybegrepp för studier som fokuserar på upplevelser och erfarenheter av ett fenomen (Willman m.fl. 2016). I litteraturstudien ingår studier av olika typer av kvalitativ design. Exempelvis var en av de inkluderade studierna (Browall m.fl. 2014) baserad på Critical Incident Technique, CIT. CIT utfördes i detta fall genom att kritiska incidenter som deltagarna varit med om skrevs ned i dokument som sedan analyserades av författarteamet genom kvalitativ innehållsanalys (Browall m.fl. 2014). Författarna till föreliggande litteraturstudie diskuterade att Browalls m.fl. (2014) studie kunde inkluderas då den var av en typ av kvalitativ design. I och med att kvaliteten var hög, den svarade på litteraturstudiens syfte och populationen var stor (n = 83) ansågs den kunna bidra med data. Stora populationer anses ge högre tillförlitlighet än små (Willman m.fl. 2016).
Inklusionskriterier
I föreliggande litteraturstudie inkluderades endast studier som var granskade av vetenskapliga specialister med expertis inom området, peer review (Willman m.fl.
2016). Sådan granskning stärker studiernas trovärdighet (Henricson 2017).
Författarna valde peer review som tillval i databaserna PsycInfo och Cinahl för att exkludera studier som inte var granskade på detta vis. För att kontrollera om en studie från databasen PubMed är peer reviewed kan hemsidan Ulrichsweb användas (Malmö universitet 2021). De två studier som valdes från PubMed kontrollerades i Ulrichsweb. Anledningen till att författarna ej väljer att ha någon begränsning kring vems de existentiella frågorna kan vara, är att det antas kunna ha en påverkan på sjuksköterskans erfarenheter oavsett hos vem frågorna
uppkommer. Det är alltså erfarenheterna av att möta och bemöta existentiella frågor som är sjuksköterskans, men de existentiella frågorna kunde även uppkomma hos patienter och anhöriga.
I databassökningarna angavs inte något inklusionskriterie avseende härkomst, men åtta av tio studier var utförda i Norden. I och med detta antar författarna till föreliggande litteraturstudie att den är överförbar till en svensk kontext.
Anledningen till att majoriteten av studierna var utförda i Norden är okänd, men enligt författarna skulle det kunna bero på att palliativ vård och existentiella frågor studeras i större utbredning i Norden, alternativt att författarna använt sökord som ej används i studier gjorda i andra delar av världen.
13 Databassökning och sökord
Databassökningen strukturerades med POR-modellen som är användbar vid sökningar efter studier av kvalitativ metod som undersöker erfarenheter (Willman m.fl. 2016). Databassökningarna genomfördes i PubMed, Cinahl och PsycInfo.
Användandet av flera databaser kan stärka en litteraturstudies trovärdighet (Henricson 2017). Sex av de tio inkluderade studierna återkom i databaserna, varav tre förekom i samtliga tre databaser och tre förekom i två av databaserna.
Studiers förekomst i flera databaser ska öka sensitiviteten och därigenom trovärdigheten för en litteraturstudie (Henricson 2017). Sökningarna i de tre databaserna var strukturerade på samma vis och med samma sökord, med undantag för ämnesord under sökblocket för palliativ vård, då de indexerade sökorden varierade i de olika databaserna. Förutom ämnesord användes även fritextord. Fritextord ska öka specificiteten genom att sökorden kan finnas i hela texten och inte bara som indexerade ämnesord (Henricson 2017; Willman m.fl.
2016).
Relevans- och kvalitetsgranskning
En lärdom som drogs av författarna var att begränsa sökningen till endast kvalitativa studier, för att minska bruset. Hade sökningarna begränsats med sökord för kvalitativa studier skulle sökresultatet dock bli alltför snävt. I
föreliggande litteraturstudies urvalsprocess exkluderades studier av annan design än kvalitativ manuellt vid genomläsning av studiernas abstrakt. För att höja trovärdigheten kan studier kvalitetsgranskas individuellt av flera författare och sedan jämföras (Henricson 2017). I föreliggande litteraturstudies
kvalitetsgranskning, delade författarna upp studierna. Skulle ett examensarbete skrivas igen, skulle samtliga studier kvalitetsgranskas av båda författarna. Studier som ansågs svårbedömda kvalitetsgranskades av båda författarna. Två av de tio inkluderade studierna är utförda av samma forskargrupp (Tornøe m.fl. 2014;
Tornøe m.fl. 2015). Författarna till föreliggande studie var medvetna om detta, men ansåg att de två studierna hade relevanta fakta och det säkerställdes att de inte var utförda med samma population.
Analys
Författarna valde att läsa alla studier och identifiera nyckelbegrepp individuellt.
Detta i syfte att inkludera mer relevant material som underlag till resultatet och utelämna mindre, vilket bedömdes som en risk om författarna påverkade varandra.
När nyckelbegrepp sammanställts identifierade författarna tillsammans gemensamma nämnare i dessa begrepp för att sortera ut dem under olika subteman som sedan namngavs gemensamt. Det här gjordes av båda författarna tillsammans då kategorier växte fram genom diskussion mellan dem. Först framkom sex kategorier som arbetades om till fem. Utomstående läste analysens resultat för att kontrollera att resultatet var förståeligt och svarade på
litteraturstudiens syfte. Överförbarhet kan styrkas om utförandet av dataanalysen är tydligt beskriven samt kontrollerad av utomstående (Graneheim & Lundman 2004). För att veta om en text är kommunicerbar kan utomstående som ej är insatta i ämnet läsa texten och ge kommentarer (Friberg 2017). Texten lästes av tre utomstående personer, exklusive författarnas handledare, för att få en uppfattning om litteraturstudiens tydlighet och kommunicerbarhet. Författarna diskuterade om förförståelsen tagits hänsyn till under analysförfarandet. Vidare diskuterades att trots att det inte är möjligt att säkerställa att förförståelsen ej har en påverkan (Henricson 2017), lästes samtliga studier med en medvetenhet om förförståelsen.
14 Etik
Till en början var planen att skriva om patienters upplevelser av existentiella frågor inom palliativ vård. Vid en första pilotsökning bedömdes det av författarna inte finnas tillräckligt många studier, vilket skulle kunna bero på att palliativa patienter är en skör patientgrupp. Enligt Kjellström (2017) är det inte etiskt försvarbart att använda en studiepopulation som inte direkt gynnas eller kommer få tillgång till studiens resultat. Det skulle även vara svårt för författarna till föreliggande litteraturstudie att säkerställa att de kvalitativa studierna utförts på ett etiskt försvarbart vis. Därför valdes att ändra population till sjuksköterskor.
Jämställdhet
I de studier som redovisat könsfördelning bland deltagarna var cirka 98 procent kvinnor och 2 procent män. Variationsrik datainsamling fås genom att urvalet har en variation i kön (Henricson 2017). Könsfördelningen bland sjuksköterskor i Sverige år 2019 var 88 procent kvinnor och 12 procent män (Socialstyrelsen 2021). De tio inkluderade studiernas könsfördelning var således inte representativ utifrån ett svenskt perspektiv. Tilläggas bör dock att endast fem av de tio
inkluderade studierna var genomförda i Sverige.
Resultatdiskussion
Föreliggande litteraturstudies syfte var att sammanställa sjuksköterskors
erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård. Nedan diskuteras resultatet i relation till bärande begrepp från bakgrunden och vetenskaplig litteratur.
Bevittnande av existentiellt lidande
Resultatet tyder på att det kan vara svårt för sjuksköterskor att lindra existentiellt lidande hos palliativa patienter. Sjuksköterskors erfarenheter i flera studier (Tornøe m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015; Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl.
2012) överensstämmer med varandra gällande detta påstående. Lindrande av lidande är en del i palliativ vård (Andershed & Ternestedt 2020) och det holistiska perspektivet på omvårdnad innefattar den existentiella dimensionen (Wallerstedt m.fl. 2019). Författarna antar därför att lindring av existentiellt lidande är en av sjuksköterskans uppgifter. Faktorer som livssituation, miljö och inneboende resurser hos patienter kunde påverka hur de hanterade lidande (Tornøe m.fl.
2015), och det antas därför vara en komplex uppgift. Utifrån resultatet klargjordes dessutom att det existentiella lidandet inte alltid var lätt att skilja från övrigt lidande (Tornøe m.fl. 2014). Således diskuterade författarna att en möjlighet för att skilja på patientens olika symtom för att veta hur omvårdnaden ska utföras, skulle kunna vara tillämpandet av personcentrering, där hälsofrämjande åtgärder baseras på patientens egen berättelse och beskrivning. Tillämpningen av
personcentrerad vård kräver att sjuksköterskan är lyhörd och lyssnar aktivt på patienten samt anpassar vården utifrån patientens behov (Andershed & Ternestedt 2020). Utifrån resultatet kan tänkas att åtgärd för att minska existentiellt lidande är gemensamma böner eller samtal för att öka patientens känsla av sammanhang.
Teorin KASAM kan utgöra grunden i ett förhållningssätt hos sjuksköterskor där de arbetar utifrån ett salutogent perspektiv och kompletterar med det medicinska perspektivet. Författarna diskuterade att sjuksköterskor då kan utgå från de problem och behov som patienter uttrycker och utifrån dem se tillgängliga
resurser och möjligheter till att hantera det existentiella lidandet hos patienter. Ett av de grundläggande begreppen för KASAM är hanterbarhet (Antonovsky 2005).
För palliativa patienter kan hanterbarhet innebära att ha tillgång till ett bra stöd
15
från vänner och familj, men även sjukvård eller hemtjänst (Andershed &
Ternestedt 2020). Det emotionella och praktiska stödet kommer ofta från vänner och familj medan kunskapen om sjukdom och döende finns i sjukvården (a.a.).
Vetskapen om att det finns resurser hos andra är viktig men hanterbarhet handlar också om att själv ha resurser (Antonovsky 2005). Det kan röra sig om att patienter engagerar sig i sin situation och är delaktiga i vården i den mån ork och kapacitet finns (Andershed & Ternestedt 2020). Hanterbarhet kan också vara att fokusera på helt andra saker som distraherar och ger avkoppling från den svåra situationen. Det kan vara sådant som patienten mår bra av att göra som till exempel intressen eller umgås med familj och vänner. Miljön kan också påverka patienters upplevelse av hanterbarhet. Vissa upplever det som en trygghet att befinna sig på en vårdavdelning eftersom de där snabbt kan få hjälp av personal med medicinsk kompetens. Andra upplever en starkare hanterbarhet när de befinner sig i hemmets trygga miljö nära till familj, vänner eller husdjur (a.a.).
Bemötande är också en viktig aspekt av personcentrerad vård (Andershed &
Ternestedt 2020). Bemötandet måste anpassas efter individen och innehålla en helhetssyn på dennes lidande. Existentiella samtal är ett bra sätt att lindra
patienters existentiella lidande. Den fysiska smärtan och det existentiella lidandet påverkar varandra. Patienter som har svårt att öppna sig kring existentiella frågor kan också känna mer fysisk smärta, och den fysiska smärtan kan i sin tur påminna om den annalkande döden (a.a.). Föreliggande litteraturstudies resultat visade att existentiell smärta kan misstolkas som fysisk smärta och då behandlas med smärtstillande, när lyssnande egentligen är det som kan ge lindring (Keall m.fl.
2014). Antonovsky poängterar att lägre KASAM kan leda till ett större behov av smärtstillande (Antonovsky 2005). Vidare beskrevs i en studie (Tornøe m.fl.
2015) att en sjuksköterska lindrade en patients spirituella smärta genom att be tillsammans med denne. Existentiell eller spirituell smärta förklaras inte i
studierna, men författarna till föreliggande litteraturstudie reflekterade kring vad det kan betyda. Eventuellt kan existentiell smärta betyda att patienter inte bara känner fysisk smärta utan även emotionell och själslig smärta. Det råder inte konsensus bland vårdpersonal kring dessa begrepp (LeMay & Wilson 2008;
Strang m.fl. 2002). En förklaring är det holistiska begreppet total pain eller på svenska total smärta som innebär att lidande är en fysisk, mental, social och existentiell upplevelse (Wood 2021). Begreppet total pain användes även i en av studierna (Tornøe m.fl. 2014).
Trons betydelse
Utifrån resultatet var det tydligt att tro hade en stor betydelse i sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård. Tro gav patienter lugn och frid inför döden, vilket motiverade sjuksköterskor att själv söka tro (Ueland &
Ramvie 2018). Sjuksköterskors egen tro kunde å ena sidan vara ett stöd för dem i deras arbete (Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl. 2012). Å andra sidan kunde tro också upplevas som ett hinder (Keall m.fl. 2014; Tornøe m.fl. 2015) och väckte osäkerhet och känslor av otillräcklighet hos sjuksköterskan (Karlsson m.fl.
2017; Tornøe m.fl. 2014).
Alltså kan sjuksköterskors egen trosuppfattning ha en positiv inverkan på dennes arbete med existentiella frågor. Författarna till föreliggande litteraturstudie reflekterade över om tro och spiritualitet möjligtvis får större betydelse i en sjuksköterskas liv om existentiella frågor är vanligt förekommande i dennes arbete. Trots att resultatet visade att sjuksköterskor kunde känna osäkerhet och
16
otillräcklighet (Tornøe m.fl. 2014) så visades i Coopers m.fl. (2020) litteratur- studie att sjuksköterskor som arbetade på palliativa avdelningar hade en tydligare förståelse för spiritualitet och spirituell omvårdnad, än sjuksköterskor inom andra områden. Föreliggande litteraturstudie visade att sjuksköterskors egen
trosuppfattning kunde vara både stärkande och ett hinder i deras arbete med palliativa patienter. Även Cooper m.fl. (2020) visade ett varierande resultat kring huruvida sjuksköterskors egen trosuppfattning påverkade deras förståelse för patienters existentiella frågor. En del av de inkluderade studierna visade att sjuksköterskans egen tro påverkade utförandet av omvårdnad, medan andra tydde på att det inte fanns någon korrelation mellan sjuksköterskans egen tro och förståelsen för patientens existentiella frågor (a.a.).
Eftersom det både i föreliggande litteraturstudie och i Coopers m.fl. (2020) litteraturstudie framkom att tro har stor betydelse när det kommer till existentiella frågor, reflekterade författarna till föreliggande litteraturstudie kring att
sjuksköterskan inte är ensam i sitt arbete. Sjuksköterskor skulle kunna ta hjälp av exempelvis imam, präst eller annan religiös person som kan finnas tillgänglig på sjukhus. Enligt sjuksköterskans kärnkompetens samverkan i team ska
sjuksköterskor samverka genom att initiera och främja arbete tillsammans med andra professioner för att skapa en god vård för patienten (Svensk
sjuksköterskeförening 2017).
I en studie framgick det att kyrkan kunde vara en viktig plats för palliativa patienter som var troende (Griffiths 2002). Författarna till föreliggande litteraturstudie diskuterade om det hade att göra med kyrkans utformning som mötesplats där människor kan ta del av en gemenskap och finna ett sammanhang.
Antonovsky (2005) skrev att faktorer som bringade en känsla av sammanhang kunde vara stärkande för personer som står inför mycket svåra situationer. Således kan kyrkan och dess församling vara salutogena faktorer vilket kunde ge palliativa patienter en starkare känsla av sammanhang. Meningsfullhet är ett av de
grundläggande begreppen i Antonovskys (2005) teori KASAM. Vad som ger en upplevelse av meningsfullhet för patienter är individuellt (Andershed &
Ternestedt 2020). Det kan handla om att se en meningsfullhet i relationen till Gud eller andra trosföreställningar men också i nära relationer, natur, husdjur eller arbetsplats (a.a.).
Perspektiv på liv och död
Resultatet tyder på att sjuksköterskors arbete med palliativa patienter förändrade deras syn på sina egna liv vilket kunde ha positiv inverkan. Sjuksköterskor beskrev att på grund av deras arbete med palliativa patienter fick livet ett högre värde och en större meningsfullhet (Strang m.fl. 2013; Vachon m.fl. 2012). Dock beskrev andra sjuksköterskor att arbetet med palliativa patienter fick dem att ifrågasätta varför de levde och vad deras mening i livet var (Vachon m.fl. 2012).
För många sjuksköterskor tycktes det kännas meningsfullt att vårda och finnas där för patienterna. Detta är i enlighet med Rochas m.fl. (2021) studie, som visade att sjuksköterskor inom palliativ onkologisk vård byggde sin identitet genom sina arbeten och att deras arbeten gav dem livskraft. De beskrev vidare att deras arbete definierade dem som människor och gav dem mening och styrka (a.a.), vilket även föreliggande litteraturstudie visade.
Meningsfullhet enligt Antonovskys (2005) teori KASAM innebär att utmaningar och krav som ställs upplevs vara värda investering och engagemang. De som
17
finner mening i olyckliga händelser hanterar dem bättre och mår således bättre (a.a.). De sjuksköterskor som såg sitt arbete som meningsfullt såg sannolikt ett värde i att investera i vården av palliativa patienter. Närheten till döden ger en mer meningsfull syn på livet och människor känner en större glädje i tidigare
obetydliga företeelser (Andershed & Ternestedt 2020). Detta är i enlighet med litteraturstudiens resultat (Strang m.fl. 2013; Vachon m.fl. 2012).
Möten mellan personal och patient i vården är och måste vara sociala till sin natur (Andershed & Ternestedt 2020). Personcentrerad vård ska tillämpas i palliativ vård och kräver att sjuksköterskan söker kunskap och förståelse kring den enskilde patienten. Därför behöver sjuksköterskan lära känna personen bakom sjukdomen för att kunna tillgodose den palliativa patients behov så långt som möjligt i den fortskridande sjukdomen (a.a.). Antagandet kan göras att det på grund av det patientnära arbetet är oundvikligt för sjuksköterskor att inte påverkas och reflektera över sitt eget liv och döden. Författarna till föreliggande
litteraturstudie diskuterade kring vad som gjorde att många sjuksköterskor kände meningsfullhet i sitt arbete med palliativa patienter trots dess till synes dystra natur.
Känslomässig erfarenhet
Utifrån resultatet tycks arbete med palliativa patienter vara känslomässigt påfrestande och betungande och sjuksköterskor kunde känna sig otillräckliga (Browall m.fl. 2014; Karlsson m.fl. 2017), maktlösa och hjälplösa vid vårdandet av palliativa patienter med existentiella frågor (Browall m.fl. 2014; Tornøe m.fl.
2014; Tornøe m.fl. 2015; Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl. 2012). Samtal om existentiella frågor kunde upplevas så pass utmanande att sjuksköterskor undvek att initiera dessa (Tornøe m.fl. 2015). I enlighet med detta visade Österlind m.fl.
(2011) att sjuksköterskor tenderade att undvika att samtala om död och döende, genom att fokusera på dagliga rutiner som utfördes på arbetsplatsen. Dock kunde arbete inom palliativ vård även tillföra mening och tacksamhet till sjuk-
sköterskorna (Strang m.fl. 2013; Ueland & Ramvie 2018; Vachon m.fl.
2012). Mening är enligt Antonovsky en viktig aspekt i känslan av sammanhang, som i sin tur kan leda till hälsa (Antonovsky 2005).
Hanterbarhet innebär att uppleva sig ha resurser att möta de krav som ställs på en (Antonovsky 2005). Författarna diskuterade att även sjuksköterskor kan ha en hög känsla av sammanhang. Vidare reflekterades kring att ett undvikande beteende kan tänkas bero på känslan av att inte räcka till eller ha svar på patientens
existentiella frågor och rädsla för att ställas inför tankar om sin egen död. Det kan ses som att inte uppleva sig ha resurser att hantera de krav som ställs på en.
Författarna diskuterade vad det innebär att räcka till, det vill säga vad förväntas av en sjuksköterska inom palliativ vård. Författarna reflekterade kring om känslan av att vara otillräcklig enbart är en känsla, och inte betyder att sjuksköterskorna faktiskt är otillräckliga för patienten. Arlebrink (2012) påpekade att det kan vara frustrerande att inte ha svar på patientens existentiella frågor, men att det viktiga vid vård av patienter med existentiella frågor är att vara närvarande, lyssna aktivt och försöka att härbärgera patientens känslor.
Sjuksköterskor hade behov av stöd från kollegor och ledning (Tornøe m.fl. 2015;
Ueland & Ramvie 2018). Författarna diskuterade att arbete som är känslomässigt krävande och påfrestande för sjuksköterskor dels kräver stöd från kollegor och organisation, dels utbildning och kunskap i palliativ vård med fokus på samtliga
18
fyra dimensioner, det vill säga både den fysiska, den mentala, den sociala och den existentiella. Vidare diskuterade författarna att arbete som är känslomässigt påfrestande kan ha en påverkan på utförandet av omvårdnadsarbetet, då det kan leda till empatitrötthet (Cross 2019). Empatitrötthet kan i sin tur leda till
koncentrationssvårigheter, sämre förmåga att utföra sitt arbete jämfört med tidigare och minskad förmåga att utföra spirituell omvårdnad (a.a.). Flera sjuksköterskor som arbetade med palliativ vård saknade stöd från ledning och kollegor (Sekse m.fl. 2017; Ueland & Ramvie 2018) och även utbildning i att samtala om död och döende (Cavaye & Watts 2014; Henoch m.fl. 2017).
Sjuksköterskor som fick övning i palliativ vård förbättrade sin upplevda egenförmåga, det vill säga de fick större tilltro till sin egen förmåga att hantera situationer i sitt arbete, samt sin förmåga att stödja patienten psykosocialt (Dehghani m.fl. 2020). Det psykosociala stödet innefattade existentiella frågor och frågor om död och döende (a.a.). Detta i enlighet med KASAM-teorin, där begriplighet innebär att yttre stimuli upplevs som begripliga (Antonovsky 2005).
En hög känsla av begriplighet innebär att yttre stimuli, förväntade och icke förväntade, kan upplevas ordnad, strukturerad och tydlig (a.a.). Författarna reflekterade kring att sjuksköterskor som har en känsla av begriplighet,
meningsfullhet och hanterbarhet också kan stödja patienten till en hög känsla av sammanhang.
KONKLUSION
Sammanfattningsvis visade litteraturstudiens resultat att en del av sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård innebär att bevittna
existentiellt lidande. Dessutom hade tro och spiritualitet stor betydelse för
sjuksköterskors omvårdnad och det nära arbete med död och döende gav dem nya perspektiv på livet och döden. Vidare erfor sjuksköterskor att det var
känslomässigt påfrestande att bemöta patienter med existentiella frågor och att denna typ av frågor uppkom även hos dem. Det kunde påverka omvårdnadsarbetet särskilt när det inte gavs utrymme för reflektion. Resultatet tyder på att det finns en brist i sjuksköterskors utbildning inom palliativ vård avseende hela människan.
Dessutom tycks sjuksköterskor sakna tid för reflektion och debriefing.
Sjuksköterskor kunde identifiera sig med patienterna, vilket väckte tankar på deras egen död. Med Antonovskys teori KASAM som utgångspunkt diskuterade författarna till föreliggande litteraturstudie hur sjuksköterskor kunde arbeta utifrån ett salutogent perspektiv för att ge patienter en högre känsla av sammanhang, men också bidra till sjuksköterskors egen upplevda hälsa.
Resultatet visade att samtal om existentiella frågor var en viktig del av
omvårdnadsarbetet inom palliativ vård. Genom att öppna upp för existentiella samtal kunde sjuksköterskor både lindra smärta, såväl existentiell som fysisk, och göra det lättare för patienter att acceptera den annalkande döden och därigenom förbättra patientens livskvalitet. Ett personcentrerat förhållningssätt, bidrar till att sjuksköterskor lär känna personen bakom sjukdomen och således synliggör
patientens behov och de hälsobringande aspekterna i patientens liv, vilket leder till att sjuksköterskor lättare kan främja patientens livskvalitet.
19
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Genom föreliggande litteraturstudie har författarnas kunskap i palliativ vård i största allmänhet, och den existentiella dimensionen i synnerhet, fördjupats. Innan litteraturstudien gjordes, hade författarna en bild av att sjuksköterskor inom palliativ vård ofta samtalade om död och döende och att detta gav många svåra känslor. Utförandet av litteraturstudien har dock nyanserat denna bild, då många sjuksköterskors erfarenheter visade att deras liv blev mer meningsfulla och genuina. En större förståelse för att en sjuksköterska inte alltid kan lindra och bota, utan att närvaro, aktivt lyssnande och empati kan vara nog för att stödja patienter med existentiella frågor, har inhämtats. En större förståelse för den holistiska omvårdnaden har givits, där de fyra dimensionerna, fysiska, mentala, sociala och existentiella inte bara adderas, utan även interagerar.
Författarna kände en osäkerhet för att möta patienter i livets slutskede och de samtal som skulle kunna uppkomma. Med kunskapen från litteraturstudien har osäkerheten minskat och det var betryggande att inse att palliativa patienter kunde finna frid och lugn trots att det inte fanns något hopp om överlevnad. Trots att osäkerheten minskat, finns ytterligare kunskapsbehov. Författarna upplever att den teoretiska kunskapen kring hanterandet av existentiella frågor i palliativ vård har ökat, men att det finns ett behov för författarna att implementera den i
praktiken, i möten och samtal med patienter.
Föreliggande litteraturstudie sammanställer en del av den befintliga forskningen på sjuksköterskors erfarenheter av existentiella frågor inom palliativ vård.
Resultatet tyder på att det finns en brist i sjuksköterskors utbildning i palliativ vård avseende hela människan. Dessutom tycks sjuksköterskor sakna tid för reflektion och debriefing. Ytterligare undersökande av den existentiella dimensionen och dess påverkan på sjuksköterskan skulle kunna bidra till förbättringar i sjuksköterskeutbildningen avseende den holistiska omvårdnaden vid palliativ vård. Vidare skulle studerande av existentiella frågor hos patienter kunna bidra till större förståelse för patienters upplevelser, och därigenom en mer personcentrerad och holistisk omvårdnad.
