Institutionen för neurovetenskap – enheten för logopedi
Examensarbete i logopedi – 30 hp VT/HT 2020
Nr 193
Handledare:
Helena Tegler
Perspektiv på delaktighet hos personer med
kommunikations-, språk- och/eller talsvårigheter
En systematisk litteraturöversikt
Lisa Elgblom och Francesca Longhin Guth
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. BAKGRUND ... 2
1.1. DELAKTIGHET ... 2
1.1.1. ICF-modellen ... 2
1.1.2. The family of participation related constructs (fPRC)... 3
1.1.3. Shiers modell om delaktighet hos barn ... 3
1.2. KOMMUNIKATION, SPRÅK OCH TAL ... 4
1.2.1. Kommunikations-, språk- och talsvårigheter ... 5
1.2.2. Prevalens och samsjuklighet... 6
1.3. ALTERNATIV OCH KOMPLETTERANDE KOMMUNIKATION (AKK) ... 7
1.4. MOTIV FÖR STUDIEN ... 7
2. SYFTE ... 8
2.1. FRÅGESTÄLLNINGAR ... 8
3. METOD ... 8
3.1. LITTERATURSÖKNING ... 8
3.2. LITTERATURGENOMGÅNG ... 10
3.2.1. Inklusions- och exklusionskriterier ... 10
3.2.2. Urvalsprocess ... 10
3.3. LITTERATURGRANSKNING ... 11
3.3.1. Kvalitetsgranskning ... 11
3.3.2. Evidensbedömning ... 12
3.4. DATAANALYS ... 12
4. RESULTAT ... 12
4.1. KVALITETSGRANSKNING ... 12
4.2. SAMMANFATTNING AV RESULTAT ... 14
4.2.1. Subjektiv delaktighet vid medfödd funktionsnedsättning ... 15
4.2.2. Subjektiv delaktighet vid förvärvad hjärnskada ... 16
4.2.3. Objektiv delaktighet vid medfödda funktionsnedsättningar och förvärvad hjärnskada ... 17
4.2.4. Analys av gruppskillnader ... 18
4.3. EVIDENSBEDÖMNING ... 18
5. DISKUSSION ... 23
5.1. RESULTATDISKUSSION ... 23
5.2. METODDISKUSSION ... 24
5.3. FRAMTIDA FORSKNING ... 25
5.4. SLUTSATS ... 25
6. FÖRFATTARNAS TACK ... 25
7. REFERENSER ... 26
8. BILAGOR ... 34
SAMMANFATTNING
Delaktighet är en mänsklig rättighet. Begreppet är komplext och innefattar en mängd olika aspekter såsom närvaro, involvering och engagemang. Denna magisteruppsats syftade till att undersöka delaktighet hos individer med kommunikations-, språk- och/eller talsvårigheter som beror på antingen medfödd funktionsnedsättning eller förvärvad hjärnskada. En systematisk översikt gjordes och den innefattade 24 studier publicerade mellan åren 2010 och 2020. Resultaten visade att det finns
delaktighetsinskränkningar inom områdena fritidssysselsättningar, skola/arbete, sociala nätverk och kommunikation. Individer med kommunikations-, språk- och/eller
talsvårigheter deltar i ett begränsat antal aktiviteter, vistas ofta hemma och interagerar mest med familjemedlemmar eller kända personer. De blir ofta passiva i kommunikativa sammanhang. Dessa begränsningar gäller både individer med medfödd
funktionsnedsättning och dem med förvärvad hjärnskada. Kommunikation spelar en stor roll för delaktighet, därför är det viktigt att logopedisk intervention inkluderar ett fokus på språkliga aspekter som bidrar till ökad delaktighet.
Nyckelord: delaktighet, kommunikationssvårigheter, medfödd funktionsnedsättning, förvärvad hjärnskada.
ABSTRACT
Participation is a human right. Participation is a complex concept, including a variety of different aspects such as attendance, involvement and engagement. The aim of this study was to investigate the levels of participation of individuals with either congenital or acquired communication impairments. A systematic review was carried out, which included 24 studies published between 2010 and 2020. The results showed participation restriction in the following areas: leisure activities, school/work, social networks and communication. Individuals with communication impairments participated in few activities, left the home more rarely and interacted mostly with family members and familiar people. They often had a passive role in communicative contexts. These restrictions affected both individuals with congenital impairments and those with acquired brain injury. Communication is fundamental to participation. Therefore, it is important that speech and language interventions include a focus on communicative aspects that enhance participation.
Keywords: participation, communication impairments, congenital impairment, acquired
brain injury.
1. Bakgrund
1.1. Delaktighet
Enligt Förenta nationernas deklaration om mänskliga rättigheter från 1948 (FN, 2008) har alla människor rätt att vara delaktiga. Barn och ungdomars rättigheter skyddas mer specifikt av Barnkonventionen (SÖ1990:20) som från den första januari 2020 också är svensk lag (SFS 2018:1197). Konventionen om rättigheter för personer med
funktionsnedsättning (SÖ2008:26) skyddar delaktighet för personer med såväl medfödda som förvärvade funktionsnedsättningar.
Det finns flera olika definitioner av begreppet delaktighet. I en systematisk översikt presenterar Imms et al. (2016) hur delaktighet definieras i olika studier och vilka aspekter av delaktighet som studeras. Författarna (2016) fann att olika studier använder olika definitioner. Delaktighet likställs dels med fysisk närvaro, dels med social
involvering eller engagemang (Imms et al., 2016; Imms, 2020). Eftersom olika forskare definierar begreppet olika och därmed använder olika utfallsmått kan det vara svårt att jämföra studier med varandra (Imms et al., 2016). Vissa studier fokuserar på objektiv delaktighet, vilket syftar på aspekter av delaktighet som kan mätas och observeras utifrån, till exempel vilken typ av aktivitet som väljs och hur ofta en aktivitet utförs (Imms et al., 2016; Specialpedagogiska skolmyndigheten [SPSM], 2020). I andra studier läggs istället vikt på subjektiv delaktighet, det vill säga individernas egna upplevelser av delaktighet (SPSM, 2020). I litteraturen används ofta även det vida begreppet social delaktighet, vilket Dalemans, De Witte, Wade och Van den Heuvel (2008, s. 1073) definierar som “the performance of people in actual activities in social life domains through interaction with others in the context in which they live”.
Sammanfattningsvis finns det ett antal olika sätt att definiera och undersöka delaktighet på. Författarna har i denna magisteruppsats utgått ifrån tre teoretiska perspektiv: (1) International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), (2) The family of participation related constructs (fPRC) samt (3) Shiers modell om delaktighet hos barn.
1.1.1. ICF-modellen
I den engelska originalversionen av ICF definieras delaktighet (participation) som
“involvement in a life situation” (World Health Organisation [WHO], 2001). Den svenska översättningen lyder “en persons engagemang i en livssituation”
(Socialstyrelsen, 2020a, s. 18). ICF-modellen skiljer i teorin mellan att utföra en
aktivitet, att vara engagerad i en livssituation och den egna upplevelsen av engagemang, det vill säga “känsla av tillhörighet”. Dock är utförandet ett grundläggande kriterium för bedömning av delaktighet (Socialstyrelsen, 2020a, s. 18).
International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) använder samma definition, men poängterar att delaktighet för barn påverkas i stor utsträckning av omgivningen, till exempel av föräldrar, jämnåriga och andra individer i närmiljön (Socialstyrelsen, 2010).
ICF och ICF-CY definierar nio domäner som är viktiga för människors delaktighet:
lärande och att tillämpa kunskap; allmänna uppgifter och krav; kommunikation;
förflyttning; personlig vård; hemliv; mellanmänskliga interaktioner och relationer;
viktiga livsområden; samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv (Socialstyrelsen, 2010, 2020a). Inom hälso- och sjukvård avser psykosocial intervention olika typer av insatser (till exempel kartläggning, kontakt med anhöriga och samtal) med syfte att strukturerat arbeta mot mål som avser att förbättra individens sociala situation och sociala relationer (Öjehagen, 2014).
1.1.2. The family of participation related constructs (fPRC)
En forskare som länge undersökt begreppet delaktighet är Imms (Imms et al., 2016, 2017; Imms, 2020). Imms et al. (2017) lanserade en modell om delaktighet som kallas the family of participation related constructs (fPRC). Imms (2020) såg brister i ICF:s definition: hon menade att termerna delaktighet (participation) och involvering
(involvement) används synonymt med varandra samt att begreppet involvering saknar en tydlig definition.
Enligt fPRC-modellen består delaktighet av “attendance, defined as ‘being there’ and measured as frequency of attending, and/or the range or diversity of activities; and involvement, the experience of participation while attending” (Imms et al., 2017, s. 18).
Närvaro (attendance) kan vara fysisk eller virtuell som i sociala medier (Imms, 2020).
Involvering förtydligas vidare som “ett känslomässigt, kognitivt eller praktiskt deltagande som individen upplever som meningsfullt och tillfredsställande” (Imms, 2020, s. XV). Det finns olika sätt att tolka begreppet involvering på. Enligt Batorowicz, King, Mishra och Missiuna (2016) är en person involverad när hen interagerar med en annan person eller i en aktivitet. Enligt Farthing (2012) handlar involvering mer om självbestämmande och medborgerligt inflytande, vilket visar att gränserna relaterade till delaktighet inte är så tydliga (Imms, 2020).
Modellen fPRC betraktar närvaro som en objektiv aspekt av delaktighet och involvering som en subjektiv aspekt. Autonomi och självbestämmande betraktas som aspekter som ligger nära delaktighet men som inte ingår i begreppet (Imms, 2020).
1.1.3. Shiers modell om delaktighet hos barn
Shier (2001) utgick från barns rätt till delaktighet i beslutsfattande sammanhang enligt artikel 12.1 i Barnkonventionen. I hans modell beskrivs fem nivåer av delaktighet. På den första nivån lyssnar vuxna på barns åsikter och önskemål när barn själva lyfter dessa. Dock kan det finnas hinder till detta, exempelvis att barn har dåligt
självförtroende, är blyga, har negativa upplevelser av att uttrycka egna åsikter eller har kommunikativa svårigheter. På den andra nivån försöker vuxna överbrygga dessa hinder och skapa förutsättningar för barnen att uttrycka sig. Den tredje nivån innebär att vuxna tar barnens åsikter i beaktande vid olika beslut. Enligt Shier (2001) måste denna nivå följas av alla institutioner och organisationer som erkänt Barnkonventionen. I de fall där åsikter och önskemål inte kan fullföljas bör barnen få återkoppling och hjälp att
undersöka möjliga alternativ. Här anses barnen fortfarande ha enbart en konsultativ roll.
På den fjärde nivån blir de mer aktivt delaktiga i beslutsfattande, till exempel genom att de diskuterar viktiga mål tillsammans med vuxna (Shier, 2001). Tidigare studier har visat att denna typ av delaktighet främjar barnens självkänsla, känsla av tillhörighet och delaktighet i samhället (Adams & Ingham, 1998; Save the Children Fund & Treseder, 1997; Willow, Local Government Information Unit & Children’s Rights Office, 1997).
Barnen kan vara involverade i beslutsprocesser utan att de faktiskt får makt över de
beslut som tas. När vuxna lämnar över en del av sin beslutsmakt till barnen har den
femte och högsta nivån av delaktighet uppnåtts. Shier (2001) påpekar att barn inte ska
tvingas till delaktighet och att de bör vara delaktiga på de nivåer som är lämpliga utifrån deras ålder och utveckling.
Även om Shiers modell (2001) är riktad till barn anser författarna till denna
magisteruppsats att den också kan tillämpas till vuxnas självbestämmande, för vilket ingen motsvarande modell hittades.
1.2. Kommunikation, språk och tal
Imms et al. (2017) och Shier (2001) lyfter förmågan att göra egna val och att fatta beslut som viktiga aspekter kopplade till delaktighet. Enligt Light (1988) är en av de
grundläggande kommunikativa funktionerna att kunna uttrycka sina behov och önskemål för att påverka sin omgivning. Kommunikation, som är ett av livsområdena inom ICF-modellen (Socialstyrelsen, 2020a), är mycket mer än tal och språk (Thunberg, Carlstrand, Claesson & Rensfeldt Flink, 2011). Den rymmer också ljud, gester och kroppsspråk. Det finns olika sätt att kommunicera, till exempel genom tal, tecken, bilder eller skrift. Syftet med kommunikation kan till exempel vara att förmedla ett budskap och att ge och ta emot information (Thunberg et al., 2011). Kommunikation innefattar även pragmatiska aspekter som förmågan att initiera, hålla igång och avsluta ett samtal samt förmågan att avgöra hur mycket information som behövs beroende på kontext (Ahlsén & Nettelbladt, 2008). Den kommunikativa förmågan är starkt relaterad till den språkliga förmågan (Föreningen Sveriges habiliteringschefer, 2015).
Språk består av symboler, vilka kan vara talade eller skrivna ord, bilder eller tecken.
Varje symbol står för ett specifikt innehåll (Ahlsén & Nettelbladt, 2008), såsom ett föremål, en person eller en aktivitet. En språkstörning kan drabba olika språkliga nivåer, från fonologi till pragmatik (Ahlsén & Nettelbladt, 2008). Fonologi handlar om hur språkljud kombineras till ord. Grammatik handlar om hur ord böjs (morfologi) och hur de kombineras till meningar (syntax). Semantik är läran om ordens betydelse, hur orden kategoriseras och hur de tillsammans bildar ett ordförråd (Ahlsén & Nettelbladt, 2008).
Se figur 1 för en närmare beskrivning av de olika språkliga nivåerna.
Talat språk är enbart ett sätt att kommunicera på (Ahlsén & Nettelbladt, 2008). Tal sker genom ett förfinat samspel av flera olika muskler, till exempel andningsmuskler,
stämband, tunga och läppar. För att talet ska fungera optimalt behöver muskelrörelserna ha rätt styrka, tajming, spänning och vara koordinerade med varandra, vilket styrs av den sensomotoriska programmeringen (Hartelius, 2015).
Inom forskning används ibland begreppet kommunikativ delaktighet. Hartelius och Lohmander (2008, s. 367) definierar detta som “en persons möjlighet att engagera sig i olika livssituationer med hjälp av kommunikation”. Följaktligen kan begränsad
kommunikation påverka delaktighetsnivån inom flera livsområden som lärande, sociala
interaktioner och medborgerligt liv (Hartelius, 2008).
Figur 1. Språktriangeln (Rosqvist, 2017).
1.2.1. Kommunikations-, språk- och talsvårigheter
Det finns många olika orsaker till att en individ har kommunikations-, språk- och/eller talsvårigheter, fortsättningsvis förkortat till KST-svårigheter. Ett sätt att kategorisera svårigheterna är att dela in dem enligt etiologi: medfödda eller förvärvade
funktionsnedsättningar (Beukelman & Mirenda, 2013).
Svårigheterna kan påverka de olika språkliga nivåerna. En individ kan ha svårigheter på en eller flera av dessa nivåer och både uttrycksförmågan och förståelsen kan vara drabbade (Nettelbladt & Salameh, 2007; Norrving, 2015). Medfödda störningar innefattas av begreppet språkstörning (Nettelbladt & Salameh, 2007). Störningar i den kommunikativa och språkliga förmågan kan också bero på progredierande neurologiska sjukdomar, hjärntumörer, traumatisk hjärnskada eller stroke (Ahlsén, 2008). Vid afasi kan svårigheter uppstå med att tala och förstå samt att läsa och skriva (Norrving, 2015).
Vid högerhemisfärskador drabbar svårigheterna pragmatiska aspekter, som
inferensförmågan och förmågan att tolka andras tankar och känslor (Ahlsén, 2008).
Talsvårigheter är en vid grupp av många olika svårigheter, beroende på var störningen uppstår. Vid verbal dyspraxi/verbal apraxi handlar det om svårigheter i planering, det vill säga vilka muskler som ska aktiveras i vilken ordning för att uttala ett ord/en mening. I litteraturen används en mängd olika benämningar, men i denna
magisteruppsats kommer författarna att följa Hartelius och Lohmanders (2008) exempel
och använda termen verbal dyspraxi för den medfödda diagnosen och verbal apraxi för
den förvärvade diagnosen. Vid stamning uppstår svårigheter med programmering, som
avser hur länge, hur snabbt och med vilken kraft talmusklerna ska aktiveras. Dysartri
innebär en störning i utförandet av talproduktionen. Talsvårigheter kan vara medfödda
eller förvärvade och kan ha neurologisk orsak som vid dysartri eller bero på en
missbildning i talorganet, som vid läpp-, käk- och gomspalt (Hartelius & Lohmander, 2008). En talsvårighet påverkar dock i sig inte en individs tankar eller förmågan att förstå vad andra säger (Svenska Logopedförbundet, u.å.). För en detaljerad förteckning och beskrivning över olika logopediska diagnoser inom områdena kommunikation, språk och tal se bilaga 1.
I litteraturen används ofta termen komplexa kommunikativa behov (complex communication needs, CCN), som enligt Drager och Light (2006, s. 3) innebär
“begräsningar eller förseningar i olika aspekter av utvecklingen, bland annat funktionell kommunikation, språkförmåga, kognition, läs- och skrivutveckling samt social
delaktighet”. Hos personer med CCN är det vanligt med “avsaknad av tal, begränsat eller svårförståeligt tal samt begränsat ordförråd, för att uppfylla sina kommunikativa behov” (Shalev & Hetzroni, 2020, s. 3).
Vid stora KST-svårigheter eller CCN spelar kommunikationspartner en avgörande roll för hur interaktionen utvecklas (Blackstone, 1999). Enligt Blackstone och Hunt Berg (2007) kan man dela in kommunikationspartners i fem koncentriska cirklar, där
personer med KST-svårigheter befinner sig i den inre cirkeln (figur 2). I cirkeln närmast personen med KST-svårigheter återfinns familjemedlemmar, som är livslånga
kommunikationspartners. Cirkel två innefattar nära vänner, släktingar och skolkamrater.
I cirkel tre återfinns bekanta. Den fjärde cirkeln innefattar yrkesverksamma personer som interagerar med individer med KST-svårigheter. Här ingår bland andra logopeder.
Den femte och yttersta cirkeln består av obekanta. Att kommunicera effektivt med obekanta personer är enligt Blackstone och Hunt Berg (2007) viktigt då de är en del av samhället som individen vistas i. Att inte kunna kommunicera med obekanta kan innebära att personer med KST-svårigheter blir beroende av andra.
Figur 2. Cirkelbild över kommunikationspartners. Inspirerad av Sarah Blackstone och Hunt Berg (2007).
1.2.2. Prevalens och samsjuklighet
Det är svårt att bilda sig en uppfattning om hur utbredda språk- och talsvårigheter är bland förskole- och skolbarn, eftersom epidemiologiska studier pekar på stor variation gällande vilka svårigheter som räknas in i begreppet språk- och talsvårigheter (Bishop, Snowling, Thompson, Greenhalgh & CATALISE Consortium, 2016; Raghavan et al., 2018).
Prevalensen för tal- och/eller språksvårigheter varierar mellan 3–10 % (Norbury et al., 2016; Hallin, 2017; Raghavan et al., 2018). Norbury et al. (2016) fann att cirka 7,5 % av förskolebarnen i England hade en specifik språkstörning (SLI, se bilaga 1 för
definition). När de inkluderade alla barn med språkliga svårigheter oavsett intellektuell
förmåga och förekomst av andra diagnoser uppgick prevalensen till cirka 10 %. Cirka
4–5 % av barnen i skolåldern beräknas uppvisa språkliga svårigheter (Hallin, 2017).
Raghavan et al. (2018) rapporterade att cirka 8 % av amerikanska barn (3–17 år) hade en språk- eller talstörning år 2012. För barn och unga vuxna (upp till 21 år) var siffran cirka 3–5 % (Raghavan et al., 2018). En enkätundersökning från Kanada visade att grava kommunikationssvårigheter som innebär stora problem att förmedla sig i tal hade en prevalens på 1,5 % för personer äldre än 4 år (Cossette & Duclos, 2002).
Samsjuklighet mellan medfödda KST-svårigheter och andra tillstånd är vanligt. Över 50
% av barn med KST-svårigheter har andra diagnoser såsom intellektuell
funktionsnedsättning (IF, 10 %), autism (12 %) och andra utvecklingsrelaterade svårigheter (32 %) (Raghavan et al., 2018). Kommunikativa svårigheter är också vanliga vid CP-skada (Beukelman & Mirenda, 2013) och vid flera syndrom, till exempel Downs syndrom (Annerén, 2011).
När det gäller förvärvade språk- och talsvårigheter visar data från National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, (2015) att prevalensen för afasi i USA är cirka 2,5 %. I Sverige visar siffror från Hjärnfonden (2015) att det är cirka 12 000 personer/år som får afasi, vilket motsvarar 48 % av alla som får en stroke. Av de drabbade är 35 % i yrkesverksam ålder. Prevalens på dysartri i den akuta fasen efter stroke varierar mellan 25–53 % i olika studier beroende på skadelokalisation
(Mackenzie, 2011). Verbal apraxi förekommer ofta tillsammans med afasi eller andra kommunikationsstörningar (Brookshire & McNeil, 2015). Duffy (2005) rapporterade i en studie utförd på en klinik i USA att 72 % av patienterna med verbal apraxi också hade afasi och att 29 % hade både verbal apraxi och dysartri. Dessa data gällde bara de patienter som hade en primär diagnos av verbal apraxi. Se bilaga 2 för utförligare beskrivning av de diagnoser där KST-svårigheter ofta ingår.
1.3. Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK)
För att kompensera för KST-svårigheter kan olika strategier och hjälpmedel användas.
Dessa går under samlingsnamnet Alternativ och Kompletterande Kommunikation (AKK) (American Speech-Language-Hearing Association [ASHA], u.å.).
Enligt ASHA:s definition i Beukelman och Mirenda (2013, s. 5) är AKK ett
samlingsnamn för “strategier och teknologier som vid behov kompenserar för tillfälliga eller permanenta funktionsnedsättningar samt för aktivitets- och
delaktighetsinskränkningar hos individer med kommunikations-, språk- och/eller talstörningar som drabbar produktion och/eller språkförståelse, inklusive muntliga och skriftliga kommunikationssätt”. Individer med KST-svårigheter och deras
kommunikationspartners kan ha nytta av olika typer av AKK (Beukelman & Mirenda, 2013).
1.4. Motiv för studien
Flera forskningsgrupper har börjat undersöka delaktighet vid KST-svårigheter. Enligt författarnas kännedom finns det dock ingen systematisk översikt om detta
forskningsfält. Genom att bidra med en systematisk översikt hoppas författarna i denna
magisteruppsats kunna bidra till ökad kunskap om delaktighets betydelse för personer
med KST-svårigheter. Detta kan förhoppningsvis vara till hjälp för det psykosociala
arbetet inom både habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter.
2. Syfte
Studiens syfte är att beskriva och jämföra subjektiv och objektiv delaktighet hos
individer som på grund av medfödd funktionsnedsättning eller förvärvad hjärnskada har KST-svårigheter.
2.1. Frågeställningar
1. Hur uppfattar individer som på grund av medfödd funktionsnedsättning har nedsatt kommunikations-, språk- och/eller talförmåga sin delaktighet i olika kontexter?
2. Hur uppfattar individer som på grund av förvärvad hjärnskada har nedsatt kommunikations-, språk- och/eller talförmåga sin delaktighet i olika kontexter?
3. Hur uppfattar närstående delaktighet hos individer som på grund av medfödd funktionsnedsättning respektive förvärvad hjärnskada har nedsatt
kommunikations-, språk- och/eller talförmåga?
4. Finns det några skillnader mellan hur individer med medfödd
funktionsnedsättning respektive förvärvad hjärnskada uppfattar sin delaktighet?
Om ja, vilka i så fall?
3. Metod
Författarna har i denna magisteruppsats valt att utgå från den metodhandbok som utgetts av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2017) samt från Folkhälsomyndighetens handledning för litteraturöversikter (Folkhälsomyndigheten, 2017).
3.1. Litteratursökning
Litteratursökningen pågick under maj och juni 2020. Med hjälp av en bibliotekarie från Biomedicinskt Centrums (BMC) universitetsbibliotek i Uppsala definierades följande tre koncept som stod till grund för de första sökningarna: social delaktighet, medfödda och förvärvade funktionsnedsättningar samt kommunikation.
Sökningsprocessen bestod av flera steg. För varje koncept valdes först sökord ut inom ämnet delaktighet. Sökorden valdes utifrån relevanta artiklar som tillhandahölls av magisteruppsatsens handledare eller som författarna själva hittade under förarbetet. För flera av sökorden lades också synonymer till och, när möjligt, Medical Subject headings (MeSH). Exempel på sökord var: participation, social participation, involvement;
cerebral palsy, stroke, dysarthria, aphasia; communication, language, speech.
Booleska operatorer användes för att kombinera sökorden (OR) och koncepten (AND).
Följande databaser valdes ut: APA PsycInfo, Scopus, CINAHL, PubMed och Web of Science. De första sökningarna kretsade kring att bredda eller smalna av koncepten med hjälp av fler respektive färre sökord samtidigt som koncept togs bort eller lades till.
Resultaten från sökningarna jämfördes med varandra. Utslagen var ojämna, från få
träffar med varierande relevans i vissa databaser till ett högt antal träffar i andra
databaser, där det blev svårt att avgöra det antal abstrakt som behövde läsas innan en
relevant artikel hittades (number needed to read) (SBU, 2017, s. 34).
På grund av det osäkra utfallet omdefinierades koncepten. I nästa steg parades
medfödda funktionsnedsättningar ihop med relevanta språkliga diagnoser och kom att utgöra ett eget koncept. Samma sak gjordes för förvärvade hjärnskador. Inför
pilotsökningen kombinerades koncepten med sökord för participation enligt figur 3.
Pilotsökningen gjordes i databasen APA PsycInfo och gav över 2000 träffar. Antalet abstrakt som behövde läsas innan en relevant träff var högt och ytterst få träffar innehöll ordet participation i titeln eller i abstrakten. En tänkbar förklaring kunde vara att olika typer av diagnoser/tillstånd, språkliga och icke-språkliga, var blandade i ett och samma koncept.
Figur 3. Koncept till pilotsökning.
I det tredje steget omarbetades koncepten inför en ny sökning. Nya synonymer till participation lades till i koncept 1. Där introducerades också nya sökord relaterade till begreppet delaktighet. För att ytterligare bredda sökningen användes tronkering med * för ett sökord. Genom att söka på termen perspective* inkluderade databaserna alla träffar som innehöll orden perspective eller perspectives. Det gjordes även en
omdefiniering av övriga koncept, där enbart diagnoser relaterade till kommunikation, språk och tal ur Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5) (American Psychiatric Association & American Psychiatric Association. DSM-5 Task Force, 2013) och International Classification of Diseases 11-th Revision (ICD-11), (WHO, 2020) fick utgöra ett samlat koncept. Vilka medfödda funktionsnedsättningar respektive förvärvade hjärnskador som skulle komma att inkluderas avgjordes genom inklusions- och exklusionskriterier. Sökning efter denna omarbetning gav cirka 5000 träffar totalt i de fem databaserna.
På grund av det höga antalet träffar behövdes en sista förfining av söksträngen. Ordet
participation söktes enbart i titel, för att sålla bort studier om deltagande i olika
interventioner. Nyckelord som communication aids och communicative abilities lades
till. Dessa valdes ut från för ämnet relevanta artiklar. Flera irrelevanta träffar kunde
således elimineras. Den slutgiltiga söksträngen gav totalt 2029 träffar. Se bilaga 3 för
sammanställning av huvudsökningens söksträng och antalet träffar per databas.
3.2. Litteraturgenomgång
3.2.1. Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier:
• Deltagarna i de inkluderade studierna ska vara mellan 2–75 år gamla samt ha medfödda eller förvärvade KST-svårigheter.
• Publikationsår mellan 2010–2020.
• Peer-reviewed artiklar.
• Språk: engelska och svenska.
Exklusionskriterier:
• KST-svårigheter på grund av Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), hjärntumörer eller progredierande neurologiska sjukdomar.
• Systematiska översikter och meta-analyser samt förord till specialnummer av vetenskapliga tidskrifter. Relevanta enskilda studier från dessa inkluderas.
3.2.2. Urvalsprocess
Urvalsprocessen genomfördes stegvis (figur 4). Först läste författarna tillsammans igenom titel och abstrakt för alla 2029 träffarna. Antalet artiklar som exkluderades då de inte var relevanta var 1876. Av de kvarvarande 153 artiklarna gjordes en
sammanslagning av dubbletter, vilket resulterade i att ytterligare 96 träffar föll bort och 57 artiklar blev kvar. Därefter gjordes en genomgång av systematiska översikter och förord till specialnummer av tidskrifter. Relevanta artiklar som uppfyllde
inklusionskriterierna lades till. Detta resulterade i att 55 artiklar beställdes i fulltext. För varje artikel kontrollerades relevans utifrån denna studies syfte och interventionsstudier valdes därför bort. Till sist gjordes en första grovindelning av artiklarna utifrån följande kategorier: typ av delaktighet (objektiv/subjektiv), typ av rapportering
(självrapportering, rapportering av närstående, så kallat by proxy, eller båda), typ av datainsamling (intervju, enkät, observation) samt diagnos (medfödd/förvärvad och typ av diagnos). Inför denna bedömning delade författarna upp artiklarna sinsemellan. Vid oklarheter konsulterade författarna varandra. Efter att författarna enskilt granskat varje artikel utifrån studiens inklusionskriterier kvarstod 24 artiklar. De övriga 31
exkluderades då de inte uppfyllde kriterierna, eftersom de undersökte hindrande och underlättande faktorer till delaktighet. Hela urvalsprocessen sammanfattas i
flödesschemat i figur 4.
Figur 4. Flödesschema urvalsprocessen.
3.3. Litteraturgranskning 3.3.1. Kvalitetsgranskning
Majoriteten av studierna var kvantitativa, icke-experimentella studier, resten var kvalitativa studier och studier med mixad metod. Ingen lämplig mall kunde hittas i SBU:s metodhandbok för någon av dessa designtyper (SBU, 2017). Författarna gjorde en bred sökning efter passande mallar och hittade lämpliga granskningsverktyg i Folkhälsomyndighetens handledning för litteraturöversikter (Folkhälsomyndigheten, 2017). Dessa verktyg är i huvudsak utarbetade för folkhälsostudier. Då ett av målen med folkhälsopolitik är kontroll, inflytande och delaktighet (Folkhälsomyndigheten, 2019) såg författarna till denna magisteruppsats en relevant beröringspunkt med sitt syfte.
De kvantitativa icke-experimentella studierna granskades med hjälp av mallen Meta- tool for quality appraisal of public health evidence (MetaQAT), se bilaga 7. Mallen kan användas för att granska flera olika typer av studier och berör viktiga punkter som relevans, reliabilitet, validitet och tillämpbarhet. Till granskningen av kvalitativa studier användes checklistan National Institute for Health and Care Excellence quality
appraisal checklist (NICE), se bilaga 8. Denna mall valdes framför SBU:s mall för
bedömning av studier med kvalitativ metodik, då den tar upp etiska aspekter och
innehåller fler granskningsfrågor, till exempel gällande teoretisk hållning och
resultaten/slutsatserna. För studier med mixad metod användes MetaQAT gällande
relevans, reliabilitet och tillämpbarhet. För validitet användes enligt MetaQAT:s
anvisningar mallen Evaluative Tool for “Mixed Methods” Study Designs (ETMMS), se bilaga 9.
Med anledning av studiens begränsade tidstillgång och det relativt höga antalet artiklar delades granskningen upp mellan författarna. För att så långt som möjligt säkerställa en samstämmig bedömning granskades de första två studierna för varje typ av design gemensamt. Övriga artiklar delades upp och granskades oberoende, utom var femte studie som granskades var för sig, för att sedan diskuteras tillsammans. Dessa studier bedömdes likvärdigt av båda författarna. Vid tveksamheter konsulterade författarna varandra tills konsensus nåddes. Resultat från granskningen presenteras i tabell 3 i resultatdelen.
3.3.2. Evidensbedömning
För gradering av evidensen hittades inga mallar som kunde tillämpas i sin helhet till de olika studierna. För evidensgradering av kvalitativa studier hittade författarna verktyget Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative research (CERQual). Dock är verktyget under bearbetning. Den innehåller ingen mall för gradering och de olika evidensnivåerna är inte operationaliserade. Därför valde författarna att utföra en övergripande evidensbedömning. För att sätta upp kriterier för bedömningen tog författarna inspiration från CERQual och Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE), ett evidenssystem utarbetat för randomiserade studier.
3.4. Dataanalys
Studierna analyserades med hjälp av deskriptiv statistik med fokus på följande aspekter:
typ av delaktighet, design, deltagarnas diagnoser samt typ av rapportering.
Självrapportering speglar subjektiv delaktighet medan rapportering by proxy och observationer speglar objektiv delaktighet. Resultaten visas både i tabell- och diagramform.
4. Resultat
4.1. Kvalitetsgranskning
MetaQAT, NICE och ETMMS innehåller ett brett batteri av frågor som tillåter en
grundlig analys av studiernas metodologi och kvalitet. NICE, till skillnad från de andra
två mallarna, tillåter även en sammantagen gradering av studiernas kvalitet med ++, +
och −. Dock är kriterierna för graderingen inte tydligt operationaliserade. För att få en
enhetlig sammantagen bedömning av studiernas kvalitet, oavsett granskningsmall,
enades författarna över följande: 80–100 % uppfyllda kriterier genererade ++ (god
kvalitet); 40–60 % uppfyllda kriterier genererade + (måttlig kvalitet) och 0–40 %
uppfyllda kriterier genererade − (bristande kvalitet). Den utförliga granskningen
redovisas i bilagor 4–6. Tabell 1 visar hur poängen har delats ut i MetaQAT. Tabell 2
redovisar poängsättning i NICE.
Tabell 1
Poängredovisning MetaQAT. Inga betydande brister = 1 poäng. Stora brister/otydligheter = – 1 poäng.
Mindre brister/otydligheter = – 0.5 poäng. (a), (b), (c), (d) motsvarar underrubriker för reliabilitet och validitet i MetaQAT. För varje del redovisas hur författarna gjort specifika poängavdrag.
Relevans (1 poäng) Reliabilitet (3 poäng) Validitet (4 poäng) Tillämpbarhet (1 poäng) (1 poäng) Mindre
brister = – 0.5.
(a) (1 poäng) Mindre otydligheter/brister i beskrivning av studien = – 0.5. Avsaknad av
deklaration kring intressekonflikt = – 0.5.
(a) (1 poäng) Mindre inkongruenser mellan syfte/frågeställningar och design = – 0.5.
(1 poäng) Brister i metod- och resultatredovisning som gjorde det svårt att uttala sig om
tillämpbarhet = – 0.5.
(b) (1 poäng) Mindre otydligheter i antingen metod eller resultat = – 0.5.
Stora brister i någon av dem eller flera mindre brister i båda = – 1.
(b) (1 poäng) Potentiella bias som lyftes i diskussionen = – 0.5 poäng. Ingen diskussion kring befintliga bias = – 1.
(c) (1 poäng) Avsaknad av deklaration kring etiskt godkännande = – 0.5.
Avsaknad av beskrivning kring samtycke = – 0.5.
(c) (1 poäng) Mindre brister i tydligheten = – 0.5.
(d) (1 poäng) Stora metodologiska brister som äventyrade
resultaten = – 1. Mindre otydligheter i
diskussionen = – 0.5.
Tabell 2
Poängredovisning NICE. Inga betydande brister = 1 poäng. Stora brister/otydligheter = – 1 poäng.
Mindre brister/otydligheter = –0.5 poäng. (1) - (14) motsvarar underrubriker för reliabilitet och validitet i NICE. För varje del redovisas hur författarna gjort specifika poängavdrag.
Teoretisk ansats (2 poäng)
Studiedesign (1 poäng)
Datainsamling (1 poäng)
Trovärdighet (3 poäng) Analys (6 poäng) Etik (1 poäng)
(1) (1 poäng) Olämplig ansats = – 1.
(3) (1 poäng) Olämplig design och avsaknad av motivering kring metodologis ka val = – 1.
(4) (1 poäng) Mindre otydligheter i datainsamling
= – 0.5.
(5) (1 poäng) Avsaknad av reflexivitet = – 0.5.
Avsaknad av presentationen av studien till deltagarna
= – 0.5.
(8) (1 poäng) Mindre brister/otydligheter i dataanalysen = – 0.5.
(14) (1 poäng) Avsaknad av samtycke = – 0.5. Ingen beskrivning av godkännande från etisk kommitté
= – 0.5.
(2) (1 poäng) Otydlig teoretisk bakgrund
= – 0.5.
(6) (1 poäng) Otydlig beskrivning av deltagarna och kontext
= – 0.5. Avsaknad av beskrivning av potentiella bias = – 0.5.
(9) (1 poäng) Avsaknad av djup i data = – 1.
(7) (1 poäng) Enbart en datainsamlingsmetod = – 0.5. Ingen
triangulering = – 0.5.
Vid fullpoäng = – 0.5 vid avsaknad av pilotintervju och intervjuguide.
(10) (1 poäng)
Avsaknad av validering med annan forskare = – 0.5. Avsaknad av validering med deltagarna = – 0.5.
(11) (1 poäng) Otillräckligt med citat/osäkerhet kring resultat = – 1.
(12) (1 poäng) Ofullständig relevans utifrån syftet = – 0.5.
(13) (1 poäng) Mindre brister i tydligheten mellan data, tolkning och slutsatser = – 0.5. Avsaknad av diskussion kring studiens svagheter = – 0.5.
4.2. Sammanfattning av resultat
I den här systematiska litteraturöversikten ingick 24 studier, varav 12 var kvantitativa,
nio var kvalitativa och tre hade mixad metod. I en av studierna med mixad metod (King
et al., 2014) redovisades enbart resultaten från den kvantitativa delen. För detaljerad
information om de olika studierna (tabell 3, avsnitt 4.3). Studierna kom från följande
länder: Australien (n = 7), Kanada (n = 5), Sverige (n = 3), USA (n = 3), Storbritannien
(n = 2), Sydkorea (n = 2), Nederländerna (n = 1) och Brasilien (n = 1). Det var dubbelt
så många studier (n = 16) som undersökte delaktighet hos personer med medfödda
funktionsnedsättningar jämfört med de studier som undersökte förvärvade hjärnskador (abell 3). Alla studier om personer med medfödda KST-svårigheter avsåg barn, utom en som handlade om unga vuxna (Jacobson, Löwing, Hjalmarson & Tedroff, 2019).
Samtliga studier om personer med förvärvade KST-svårigheter handlade om vuxna.
Figur 5 visar att gruppen medfödda svårigheter (till vänster) är mer heterogen än gruppen förvärvade svårigheter (till höger) sett till antalet tillstånd/svårigheter som representeras.
Figur 5. Cirkeldiagram över medfödda KST-svårigheter (till vänster) och förvärvade KST-svårigheter (till höger).
Översiktens resultat grupperas enligt frågeställningarna och presenteras utifrån följande teman: antal aktiviteter, kontext (var och med vem), typ av aktiviteter, känslomässiga aspekter, sociala nätverk/interaktioner och kommunikativ delaktighet.
4.2.1. Subjektiv delaktighet vid medfödd funktionsnedsättning
Studiens första frågeställning syftade till att undersöka subjektiv delaktighet hos individer med medfödda KST-svårigheter. Alla granskade studier visade på brister i social delaktighet för dessa individer (Batorowicz, Campbell, von Tetzchner, King &
Missiuna, 2014; Daniels, Gabel & Hughes, 2012; Jacobson et al., 2019; Raghavendra, Virgo, Olsson, Connell & Lane, 2011; Raghavendra, Olsson, Sampson, Mcinerney &
Connell, 2012; Thirumanickam, Raghavendra & Olsson, 2011). Gällande antal aktiviteter visade studien av Thirumanickam et al. (2011) att barn med CCN deltog i nästan hälften så många aktiviteter som barn med typisk utveckling. Gällande kontext skedde aktiviteterna oftast med familj eller släktingar i hemmet eller nära hemmet, men väldigt sällan ute i samhället (Batorowicz et al., 2014; Raghavendra et al., 2011;
Thirumanickam 2011). Jämfört med barn med funktionellt tal och fysisk
funktionsnedsättning eller barn med typisk utveckling är delaktighet i aktiviteter med jämnåriga eller vänner mycket begränsad för barn med KST-svårigheter (Batorowicz et al., 2014; Raghavendra et al., 2011; Thirumanickam et al., 2011). Trots dessa
inskränkningar fann både King et al. (2014) och Raghavendra et al. (2011) att barnen skattade sin nöjdhet (enjoyment) högt. En studie undersökte särskilt subjektiv
delaktighet i skolmiljön (Daniels et al., 2012). I studien tittade Daniels et al. (2012)
retrospektivt på delaktighet i klassrummet för barn som stammade. Inskränkningar
fanns i följande områden: muntlig framställning, högläsning och att svara på frågor
inför klassen. Deltagarna upplevde begräsningar i inlärningsmöjligheter på grund av sin
stamning. Alla utom en deltagare upplevde relationen till klasskamrater och lärare som
positiva eller neutrala (Daniels et al., 2012).
Flera studier undersökte vilken typ av aktiviteter som barnen föredrog (Batorowicz et al., 2014; King et al., 2014; Thirumanickam et al., 2011). Deltagarna i studien av
Batorowicz et al. (2014) nämnde ofta planerade aktiviteter med hög förutsägbarhet, som skedde under vuxnas tillsyn. Deltagarna i studien av Thirumanickam et al. (2011) föredrog snarare fritidsaktiviteter, som ofta var samma som för barn med typisk utveckling, till exempel att spela dataspel, leka med leksaker och shopping. Barn med KST-svårigheter valde vanligtvis bort fysiska aktiviteter (King et al., 2014;
Thirumanickam et al., 2011). Barn med CCN tenderade att inte delta i bräd- eller
kortspel, till skillnad från barn med typisk utveckling (Thirumanickam et al., 2011). När King et al. (2014) jämförde barn som använder AKK och barn med stora vårdbehov som vistas på sjukhus föredrog barn med AKK regellekar eller spel som innebar social interaktion med andra framför ensamlek. Vid val av fria aktiviteter utan regler valde dessa barn aktiviteter med flera valmöjligheter och interaktion med vuxna.
Eftersom barn med KST-svårigheter vistades mest hemma och i skolan påverkades deras sociala nätverk, som blev begränsade till familjemedlemmar, klasskamrater och skolpersonal samt assistenter (Batorowicz et al., 2014; Raghavendra et al., 2012;
Thirumanickam et al., 2011). I skolan kommunicerade yngre barn oftast med vuxna medan äldre kommunicerade med klasskamrater. Utanför skolan interagerade barnen mest med syskon och välbekanta vuxna (Batorowicz et al., 2014). Till sina vänner räknade barnen sina syskon och assistenter (Batorowicz et al., 2014), men även föräldrarnas vänner (Thirumanickam et al., 2011). Det var ovanligt med jämnåriga vänner för barn med KST-svårigheter (Thirumanickam et al., 2011).
Batorowicz et al. (2014) och Raghavendra et al. (2012) undersökte även kommunikativ delaktighet hos barn med CCN. För att delta i och kontrollera konversationer var
kommunikationshjälpmedel viktiga (Batorowicz et al., 2014). Raghavendra et al. (2012) menade att det fanns en korrelation mellan begränsad tillgång till AKK och begränsade kommunikationsmöjligheter i klassrummet.
Enbart en studie undersökte delaktighet hos unga vuxna med CP (Jacobson et al., 2019).
Även här syntes delaktighetsinskränkningar både gällande hemliv, mellanmänskliga relationer, utbildning och arbete. Störst negativ inverkan för delaktighet hade förekomst av IF och nedsatt kommunikativ förmåga.
4.2.2. Subjektiv delaktighet vid förvärvad hjärnskada
Den andra frågeställningen syftade till att undersöka subjektiv delaktighet hos individer med förvärvade KST-svårigheter. De flesta studierna rapporterade
delaktighetsinskränkningar till följd av kommunikationssvårigheter (Dalemans, de Witte, Wade & van den Heuvel, 2010; Fryer, Baxter & Brumfitt, 2016; Hewetson, Cornwell & Shum, 2018; Shorland & Douglas, 2010; Sjöqvist Nätterlund, 2010;
Wallace, 2010).
Gällande typ och antal aktiviteter var särskilt drabbade områden arbete, ekonomi och självständigt hemliv (Hewetson et al., 2018; Lee, Lee, Choi & Pyun, 2015; Pommerehn, Delboni & Fedosse, 2015). Enligt Lee et al. (2015) var delaktighet i
fritidssysselsättningar inte särskilt påverkad hos personer med förvärvad hjärnskada, även om deltagarna vistades mer sällan i kontexter utanför hemmet än innan den
förvärvade skadan. I likhet med modellen fPRC skilde deltagarna i studien av Hewetson
et al. (2018) mellan involvering och fysisk närvaro. Dalemans et al. (2010) fann att
engagemang och involvering var viktigare för deltagarna än antal och typ av aktivitet.
Möjlighet att göra egna meningsfulla val var också viktigt (Fryer et al., 2016).
Känslomässiga aspekter lyftes i flera studier om förvärvade KST-svårigheter (Dalemans et al., 2010; Fryer et al., 2016; Lee et al., 2015; Shorland & Douglas, 2010; Sjöqvist Nätterlund, 2010). Nedsatt delaktighet påverkades av känslor av otillräcklighet
(Shorland & Douglas, 2010) och minskat självförtroende (Fryer et al., 2016). Lee et al.
(2015) såg en koppling mellan minskad social delaktighet, sämre livskvalitet och depression hos personer med afasi. Begränsad delaktighet kopplades ofta till en känsla av ensamhet och isolering (Dalemans et al., 2010; Sjöqvist Nätterlund, 2010), som berodde på förlust av vänner (Shorland & Douglas, 2010; Sjöqvist Nätterlund, 2010).
Gällande sociala nätverk undersökte Shorland och Douglas (2010) vänskapsrelationer hos personer med kommunikationssvårigheter efter traumatisk hjärnskada. De fann att deltagarna umgicks mer med sina föräldrar än med sina vänner samt att
vänskapsrelationerna upplevdes som ytliga. Förlust av vänner berodde på oförmåga att delta i aktiviteter, men även på fatigue som försvårade samtalen. Kommunikativ
delaktighet påverkades av den försämrade kommunikativa förmågan, vilket gjorde att deltagarna ofta ofrivilligt antog en passiv roll (Shorland & Douglas, 2010).
4.2.3. Objektiv delaktighet vid medfödda funktionsnedsättningar och förvärvad hjärnskada
Den tredje frågeställningen undersökte hur närstående uppfattar delaktighet hos
personer med medfödda eller förvärvade KST-svårigheter. I studier avseende medfödda funktionsnedsättningar var närstående för det mesta föräldrar. En studie angav också perspektiv från skolpersonal (Croteau et al., 2015) och i två studier ingick observationer (King et al., 2014; Sundqvist, Plejert & Rönnberg, 2010). I studien avseende förvärvade hjärnskador (Hewetson et al., 2018) var hälften av de närstående make/maka/partner och resten var vuxna barn, syskon, föräldrar och, i ett fall, en vän. När det gäller den objektiva delaktigheten pekade studierna återigen på delaktighetsinskränkningar i olika kontexter hos individer med medfödda KST-svårigheter (Croteau et al., 2015; Mei et al., 2015; Rusiewicz, Maize & Ptakowski, 2018; Sylvestre, Nadeau, Charron, Larose &
Lepage, 2013; Sylvestre, Brisson, Lepage, Nadeau & Deaudelin 2016). Resultat från Mei et al. (2015) visade att även mildare talstörningar hos barn gav begränsad delaktighet i samhället. Något som främjade barnens delaktighet var möjligheten att göra egna val och på så vis påverka sin omgivning (Mei et al., 2015).
Gällande typ och antal aktiviteter fann Clarke et al. (2012) att yngre barn med CCN deltog i fler aktiviteter än äldre barn, men att åldern generellt spelade mindre roll för social delaktighet än talets förståelighet. Gällande skola och utbildning pekade rapporteringen by proxy på liknande resultat som i avsnitt 4.2.1., det vill säga delaktighetsinskränkningar gällande skoluppgifter, aktiviteter i klassrummet och grupparbeten (Croteau et al., 2015; Mei et al., 2015; Sylvestre et al., 2013).
Raghavendra et al. (2012) noterade att barn med CCN deltog i samma skolaktiviteter som jämnåriga, men i mindre utsträckning.
Svårigheter i sociala interaktioner och relationer lyftes i flera studier. Mei et al. (2015) fann att barn med CP hade svårt att få vänner på grund av sina
kommunikationssvårigheter. Liknande resultat sågs för barn med SLI, som hade svårt
att både få och behålla vänner (Croteau et al., 2015). Föräldrar till barn med verbal
dyspraxi rapporterade att interaktioner med jämnåriga och i lek var negativt påverkade av barnens talsvårigheter (Rusiewicz et al., 2018).
Beträffande kommunikativ delaktighet fann flera studier stora begränsningar (Batorowicz et al., 2014; Croteau et al., 2015; Mei, Reilly, Reddihough, Mensah &
Morgan, 2014; Mei et al., 2015; Sundqvist et al., 2010; Sylvestre et al., 2013, 2016).
Svårigheter sågs i att initiera och upprätthålla en konversation, att förmedla sina behov och att göra val (Mei et al., 2015; Croteau et al., 2015; Sylvestre et al., 2013). Sylvestre et al. (2016) fann att barn med SLI hade lättare att kommunicera hemma inom familjen medan kommunikation med främlingar i samhället var svårast. Batorowicz et al. (2014) och Sundqvist et al. (2010) undersökte kommunikativ delaktighet hos barn som använde AKK. Delaktigheten påverkades negativt av att samtalen gick för snabbt och att
omgivningen inte gav barnen tillräckligt med tid. Detta medförde att barnen blev passiva trots att de till viss del visade på fungerande kommunikativa strategier. Både Batorowicz et al. (2014), Croteau et al. (2015) och Rusiewicz et al. (2018) såg i sina studier att barn med verbal dyspraxi eller SLI tenderade att undvika kommunikativa situationer, vilket enligt Croteau et al. (2015) kunde medföra risk för isolering.
Hewetson et al. (2018) undersökte hur närstående upplevde delaktighet hos personer med kommunikationssvårigheter efter högerhemisfärstroke. Närstående beskrev delaktighetsinskränkningar i samma områden som deltagarna själva (se 4.2.2). De största förändringarna sågs inom områdena fritidssysselsättning och arbete.
4.2.4. Analys av gruppskillnader
Den sista frågeställningen undersökte eventuella skillnader mellan hur individer med medfödd funktionsnedsättning respektive förvärvad hjärnskada uppfattar sin
delaktighet. Hos båda grupperna syntes delaktighetsinskränkningar i flera områden.
Utifrån de studier som ingår i denna översikt kunde författarna inte urskilja några skillnader i hur individer i de båda grupperna upplever sin delaktighet.
4.3. Evidensbedömning
Starkast evidens fanns för de kvantitativa studierna som undersökte delaktighet hos
personer med medfödda KST-svårigheter. De flesta studierna bedömdes ha god kvalitet
och resultaten var samstämmiga. Den externa validiteten var dock begränsad, eftersom
antalet deltagare generellt var lågt. Övriga studier hade svagare evidens, då de var få till
antalet och hade få deltagare, även om kvaliteten bedömdes som god/måttlig. Ingen
betydande skillnad i evidensstyrkan noterades mellan studier som undersökte
delaktighet hos personer med medfödda svårigheter jämfört med personer med
förvärvade svårigheter. För detaljer se tabell 4.
Tabell 3
Resultat från de inkluderade studierna samt kvalitetsgradering. by Medfödda KST-svårigheter
Typ av delaktighet/
kontext
Titel, författare, år, land Design13 Deltagare Resultat Kvalitet14
Kommunikativ och social delaktighet;
objektiv.
(1) Motor speech impairment, activity, and participation in children with cerebral palsy
Mei et al., 2014, Australien
K (n = 79)1 4–6 år, föräldrar.
Talstörning 90 %, starkt nedsatt förståelighet 23 %, begränsad kommunikativ delaktighet 4–5 %. Korrelation mellan svår talstörning, nedsatt förståelighet och begränsad delaktighet.
++
Kommunikativ och social delaktighet;
objektiv.
(2) Activities and participation of children with cerebral palsy: parent perspectives.
Mei et al., 2015, Australien
KL (n = 13)1 4–10 år, föräldrar.
Delaktighetsinskränkningar i olika kontexter.
Valmöjlighet främjar delaktighet.
Kommunikationssvårigheter försvårar förmågan att få vänner. Fysisk otillgänglighet påverkar inte delaktighet.
Minskad självständighet ger färre möjligheter att umgås med vänner. Deltar mest i familjebaserade aktiviteter.
++
Kommunikativ delaktighet; objektiv.
(3) The role of active participation in interaction for children who use augmentative and alternative communication
Sundqvist et al., 2010, Sverige
KL (n = 3)1 7–12 år.
Begränsad kommunikativ delaktighet, trots fungerande strategier. Oftast passiv roll i interaktioner. Vuxna tenderar att ta över.
−
Social och kommunikativ delaktighet; subjektiv och objektiv.
(4) Social participation of school-aged children who use communication aids: the views of children and parents
Batorowicz, 2014, Kanada
KL (n = 8)1,125–15 år samt föräldrar.
Begränsad kommunikativ delaktighet, trots delvis fungerande strategier. Begränsad tillgång till AKK ger begränsad delaktighet. Interagerar mest med
familjen/vuxna och yngre barn, oftast i hemmet. Deltar ofta i icke-kommunikativa aktiviteter.
++
Social delaktighet;
objektiv.
(5) Social participation by children with developmental coordination disorder compared to their peers
Sylvestre et al., 2013, Kanada
K (n = 27)2
varav (n=18)3 5–13 år, föräldrar; (n = 27)
kontrollgrupp.
Tydlig korrelation mellan verbal dyspraxi och delaktighetsbegränsningar inom kommunikation och utbildning.
++
Social och kommunikativ delaktighet; objektiv.
(6) Social participation of children age 8- 12 with SLI
Sylvestre et al., 2016, Kanada
K (n = 29)4 8-12 år, föräldrar.
Inskränkt social delaktighet på grund av
kommunikationssvårigheter. Interpersonliga relationer dock ej påverkade.
++
Social delaktighet;
objektiv.
(7) Life habits of school-aged children with specific language impairment as perceived by their parents and by school professionals
Croteau et al., 2015, Kanada
K (n = 37)4 5–13 år, föräldrar och personal.
Inskränkt delaktighet särskilt inom kommunikation, sociala relationer och utbildning. Risk för isolering.
++
Social delaktighet;
objektiv.
(8) Relationship between activity
limitations and participation restriction in school-aged children with cerebral palsy Park och Kim, 2015, Sydkorea
K (n = 109)1 6–12 år, föräldrar.
Signifikant korrelation mellan nedsatt kommunikativ
funktion och delaktighetsinskränkningar.
−
Social delaktighet och sociala nätverk;
objektiv och subjektiv.
(9) Participation and Social Networks of School-Age Children with Complex Communication Needs: A Descriptive Study
Thirumanickam et al., 2011, Australien
K (n = 5)5 6–9 år, delvis föräldrar;
(n = 5) kontrollgrupp.
Deltar i hälften så många aktiviteter som typiskt utvecklade barn. Fler kompetensbaserade aktiviteter och färre fysiska aktiviteter. Deltar mer sällan i utvecklande aktiviteter (läxor). Oftare aktiviteter med familjen och i hemmiljö jämfört med typiskt utvecklade barn. Få jämnåriga kamrater/vänner.
++
Social delaktighet och sociala interaktioner;
objektiv.
(10) Parental experiences and perceptions related to childhood apraxia of speech:
Focus on functional implications Rusiewicz et al., 2018, USA
M (n = 40)3 3–16 år, föräldrar
Oro för hur tal-/kommunikationsförmåga påverkar delaktighet/interpersonliga relationer. Talet påverkar sociala interaktioner med kamrater/lek negativt. Minskad delaktighet i skol- och kyrkoaktiviteter samt i hemmet.
++
Delaktighet i skolan;
subjektiv.
(11) Recounting the K-12 school experiences of adults who stutter: a qualitative analysis
Daniels et al., 2012, USA
KL (n = 21)6 21–69 år.
Begränsad kommunikativ delaktighet i klassrummet.
Begränsade inlärningsmöjligheter.
++
Delaktighet i skolan;
subjektiv.
(12) School participation and social networks of children with complex
communication needs, physical disabilites, and typically developing peers
Raghavendra et al. 2012, Australien
K (n = 14)5;
(n = 11)7;
(n = 14) typisk utveckling, medelålder = 12.9–13.1.
Korrelation mellan begränsad tillgång till AKK och begränsade kommunikationsmöjligheter med kompisar och i klassrummet. Deltar i samma aktiviteter som jämnåriga, men i mindre utsträckning (dock ej signifikanta gruppskillnader).
++
Delaktighet i aktiviteter utanför skolan; subjektiv.
(13) Activity participation of children with complex communication needs, physical disabilites and typically-developing peers Raghavendra et al., 2011, Australien
K (n = 14)5; (n = 11)7;(n = 14) typisk utveckling, medelålder = 12.9-13.1.
Bristande delaktighet. Huvudsakligen aktiviteter nära hemmet. Större nöjdhet vid delaktighet i aktiviteter.
++
Delaktighet i aktiviteter utanför skolan; subjektiv och objektiv.
(14) The leisure activity setting and experiences of youth with severe disabilities
King et al., 2014, Kanada
M/K (n = 26)7 varav (n = 15) AKK- användare 14–20+ år.
Passiva rekreationsaktiviteter motsvarar 41% av alla aktiviteter. AKK-användare väljer bort fysiska aktiviteter. Hög nöjdhet. Oftare aktiviteter inom
kategorierna "kompetens" och "socialisering" med andra.
Ofta aktiviteter med goda valmöjligheter och interaktion med vuxna. AKK-användare upplever höga nivåer av engagemang.
++
Delaktighet i olika aktiviteter; objektiv.
(15) An examination of relations between participation, communication and age in children with complex communication needs
Clarke et al., 2012, Storbritannien
K (n = 69)5 3–
11;
11–21 år, föräldrar.
Yngre barn deltar i fler aktiviteter än äldre barn.
Samband nedsatt förståelighet/nedsatt delaktighet i sociala sammanhang större än samband ålder/
delaktighet.
++
Social delaktighet;
subjektiv.
(16) Exploring social participation in young adults with cerebral palsy Jacobson et al., 2019, Sverige
K (n = 61)1 20–22 år.
IF och kommunikationsförmåga korrelerar mest med delaktighetsnivå. Eget boende 20 %. I en relation 50 %, bor med sin partner 5 %. Har en sysselsättning 44 % (utan IF). Socialiserade med vänner utanför hemmet.
++
Förvärvade KST-svårigheter Typ av
delaktighet/kontext
Titel, författare, år, land Design Deltagare Resultat Kvalitet
Delaktighet i olika livsområden;
subjektiv.
(17) International Classification of Functioning, Disability and health, and aphasia: a study of social participation Pommerehn et al., 2015, Brasilien
KL (n = 12)8 25–
69 år.
Upplever begränsningar i flera dagliga aktiviteter 100 %.
Svårigheter i intima relationer, interpersonliga relationer, hushållsuppgifter, hjälpa andra, tillgodose sig varor och tjänster, ekonomi och arbete.
−
Delaktighet i olika livsområden;
subjektiv.
(18) Profile of life participation after stroke and aphasia
Wallace, 2010, USA
M (n = 40)8, medelålder = 61.3 år.
Nedsatt delaktighet på grund av
kommunikationssvårigheter. Gruppskillnader i antal och
typer av aktiviteter.
+
Social delaktighet;
subjektiv.
(19) Community Integration and Quality of Life in Aphasia after Stroke
Lee et al., 2015, Sydkorea
K (n = 30)8, medelålder = 59;
(n = 42) kontrollgrupp.
Signifikant lägre integration i hemmet/samhället och produktivitet. Delaktighet i fritidssysselsättningar: inga signifikanta skillnader. Social interaktion och vistelsetid utanför hemmet: signifikant lägre delaktighet. Starkt samband mellan minskad social integration, minskad livskvalitet och depression.
+
Social delaktighet;
subjektiv.
(20) Social participation through the eyes of people with aphasia
Dalemans et al., 2010, Nederländerna
K (n = 13)8 45–
71 år.
Känsla av isolering/ensamhet. Engagemang och delaktighet i sociala aktiviteter viktigare än antal/typ av
++
aktivitet. Kommunikativa svårigheter påverkar.
Närstående viktiga för social delaktighet.
Social delaktighet;
subjektiv och objektiv.
(21) Social participation following right hemisphere stroke: influence of a cognitive-communication disorder Hewetson et al., 2018, Australien
K (n = 36)9
varav (n = 15)10, medelålder = 65.94 år.
Delaktighetsinskränkningar i sociala sammanhang.
Språkliga svårigheter ger signifikant lägre delaktighet i sysselsättning och interpersonliga relationer.
Överensstämmelse med proxyupplevelser.
++
Social delaktighet;
subjektiv och objektiv.
(22) The meaning of participation to stroke survivors: a qualitative study
Fryer et al., 2016, Storbritannien
KL (n = 6) stroke varav (n = 5)8 48–68 år samt närstående.
Skillnad mellan involvering och fysisk närvaro.
Kommunikationssvårigheter påverkar inkludering.
Valmöjlighet främjar delaktighet. Viktig relation mellan delaktighet och aktiviteters meningsfullhet innan stroke.
Förändring i den egna rollen ger minskat självförtroende och nedsatt delaktighet.
+
Sociala interaktioner och kommunikativ delaktighet;
subjektiv.
(23) Understanding the role of communication in maintaining and forming friendships following traumatic brain injury
Shorland & Douglas, 2010, Australien
KL (n = 2)11 22–30 år.
Förlorar vänner på grund av oförmåga att delta i aktiviteter. Känslor av otillräcklighet ger minskad delaktighet. Mindre umgänge med vänner, mer med föräldrar. Sämre kommunikativ funktion ger sämre socialiseringsförmåga (ej självupplevt). Nedsatt social delaktighet på grund av interaktionssvårigheter och fatigue. Oftare mer passiva vid interaktioner.
++
Social delaktighet;
subjektiv.
(24) A new life with aphasia: everyday activities and social support
Sjöqvist Nätterlund, 2010, Sverige
KL (n = 20)8 32–
70 år.
Delaktighetsinskränkningar på grund av
kommunikationssvårigheter. Förlust av vänner, känsla av ensamhet.
++
Noter: 1CP, 2DCD, 3verbal dyspraxi, 4SLI, 5CCN, 6stamning, 7fysisk funktionsnedsättning, 8afasi/dysfasi, 9högehemisfärstroke, 10kommunikationssvårigheter vid
högerhemisfärskada, 11kommunikationssvårigheter efter traumatisk hjärnskada, 12ospecificerat. 13 K = Kvantitativa studier; KL = kvalitativa studier; M = studier med mixad metod. 14 ++ = god kvalitet; + = måttlig kvalitet;
−
= bristande kvalitet.Tabell 4
Sammanfattning av evidensbedömning. I tabellen är studierna numrerade enligt ordningen i tabell 3.
Kvantitativa Studier Kvalitet Samstämmighet/
överensstämmelse
Extern validitet Sammantagen bedömning
Medfödda svårigheter
1, 5-10, 12-16 Överlag god kvalitet.
God kvalitet (n = 9), måttlig kvalitet (n = 1) och bristande kvalitet (n = 1).
God samstämmighet (studier på barn). Enbart en studie på vuxna.
Måttlig. Antalet deltagare i en studie (n = 10). Övriga (n = 26–109).
Måttlig-hög evidens.
Överlag god kvalitet på studierna.
Samstämmiga resultat. Stort antal studier.
Förvärvade svårigheter
19, 21 Överlag måttlig kvalitet.
God kvalitet (n = 1), måttlig kvalitet (n = 1).
God samstämmighet. Måttlig. Antalet deltagare (n = 30–40).
Måttlig evidens.
Överlag måttlig kvalitet på studierna.
Samstämmiga resultat. Dock få studier.
Kvalitativa Studier Kvalitet Samstämmighet/
överensstämmelse
Extern validitet Sammantagen bedömning
Medfödda svårigheter
2-4, 11 Överlag god kvalitet.
God kvalitet (n = 3), bristande kvalitet (n = 1).
God samstämmighet. Låg. Lågt antal deltagare i samtliga studier.
Måttlig evidens.
Överlag god kvalitet på studierna.
Små urval ger låg extern validitet.
Samstämmiga resultat. Dock få studier.
Förvärvade svårigheter
17, 20, 22-24 Överlag måttlig kvalitet.
God kvalitet (n = 3), måttlig kvalitet (n = 1), bristande kvalitet (n = 1).
God samstämmighet. Låg. Lågt antal deltagare i samtliga studier.
Måttlig evidens. Överlag måttlig kvalitet på studierna. Små urval ger låg extern validitet. Samstämmiga resultat. Dock få studier.
Mixade Studier Kvalitet Samstämmighet/
överensstämmelse
Extern validitet Sammantagen bedömning
Medfödda svårigheter
16 God kvalitet (n = 1). Kan ej bedömas, den enda mixade studien om medfödda svårigheter.
Låg. (n = 40) deltagare. Enbart en studie.
Låg evidens. Evidensbedömning kan ej utföras.
Förvärvade svårigheter
24 Måttlig kvalitet (n = 1). Kan ej bedömas, den enda mixade studien om förvärvade svårigheter.
Låg. (n = 36) deltagare. Enbart en studie.
Låg evidens. Evidensbedömning kan ej utföras.
