Hälsa och samhälle C-uppsats
Enskild Examinationsuppgift 15 högskolepoäng
AFASI
- DRABBAS AV AFASI VID
YRKESVERKSAM ÅLDER
GÖRAN WALLIN
Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 61-90 högskolepoäng Höstterminen 2012
Abstract
Aphasia is a disease that brings on disability.
The purpose of the study is to describe the daily life when afflicted with aphasia and gain a deeper understanding of persons with aphasia in working ages.
The study was made with a qualitative approach with a combination of data sources;
literature, internet lectures, live lectures, interviews with personnel in medical and educational services and three persons with aphasia.
More research in aphasiology is welcome. This may be aimed at developing knowledge about the importance of communication, of active participation in the social environment, and the achievement of improved attitudes towards people with disabilities.
The study should give rehabilitation actors and close relations knowledge and support in their action when they meet people with aphasia.
Keywords: Aphasia, communication, relation, participation. Nyckelord: Afasi, kommunikation, relation, delaktighet.
Förord
Jag vill först tacka all personal på Malmö högskola som gav mig bra hjälp och stöd till studierna. Speciellt min handledare, utan dig hade jag aldrig rott detta iland. Sedan vill jag tacka alla som har ställt upp för intervju, utan er hade jag inte fått något bra resultat. Där efter vill jag tacka min familj som har funnits vid min sida under studieåren. Medborgare kan uppfatta varandra ifrån olika synvinklar då samhället är komplext och det kan få ett kaotiskt perspektiv, speciellt för person med afasi. Det finns stor risk att person med afasi får enormt jobbigt för att få delaktighet i samhället och särskilt när de har fått språkrubbning. Det var något som blev intressant för mig, därför blev det klart för mig att forska i ämnet afasi.
(G Wallin 2012)
Teckningen ovan visar hur bokstäverna faller ifrån rätt plats på sin bokhylla. Skador i vänster hemisfär medför således oftast någon form av afasi. Det blir försvårande omständigheter. Det innebär att en person med afasi har språkliga problem, antingen genom nedsatt förmåga att förstå tal och skrift eller att själv tala och skriva.
Helsingborg 2012-09-18 Göran Wallin
Handledare: Svante Lingärde; Adjunkt i socialt arbete på Malmö högskola Examinator: Oskar Krantz; fil dr, lektor på Malmö högskola
Innehållsförteckning 1. Inledning 6 1.1 Problemformulering 7 1.2 Begreppsanvändning 8 1.3 Syfte 8 1.4 Frågeställningar 8 1.5 Avgränsning 9 2. Metod 9 2.1 Förförståelse 10 2.2 Metodval 10 2.3 Litteraturgenomgång 11
2.4 Urval och intervjuer 12
2.5 Etik 13
2.6 Bearbetning och analys av intervjuer 14
3. Medicinska bakgrundsfakta om afasi 15
3.1 Tidigare forskning 15
3.2 Modern forskning 17
4. Sociala aspekter av afasi 19
4.3 Språk – Afasi 24
4.4 Etik i rehabiliteringsprocessen 24
4.5 Social kommunikationsmodell 26
4.6 Kognition 28
5. Resultat av intervjuer av personer med afasi 29
5.1 Afasi 29
5.2 Kommunikation 31
5.3 Relation 33
5.4 Delaktighet 34
6. Resultat av intervjuer av sjukvårds- och utbildningsaktörer 35
6.1 Afasi 35 6.2 Kommunikation 37 6.3 Relation 38 6.4 Delaktighet 39 7. Sammanfattande intervjuanalys 40 8. Slutdiskussion 44 Källförteckning 48 Bilagor 55
1.Inledning
I min uppsats står yrkesverksamma människor med sjukdomen afasi i fokus. Uppsatsen bygger på personer med afasi, vård- och omsorgspersonal och utbildningspersonal som har stor erfarenhet. Motivet att skriva uppsatsen var ett övergripande intresse för mig med olika frågeställningar som uppkommer där vi tar samhällets etniska och kulturella mångfald som utgångspunkt. Jag finner det angeläget att tolka hinder för full delaktighet i samhället och arbetsliv för människor med funktionsnedsättning.
Jag vill försöka göra en byggsten i forskningen om skadat språk inom studieområdet Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap. Jag har valt att göra det i ämnet afasi och lagt ”spjutspetsen” på det i min examensuppsats.
Språket kan bli skadat efter en hjärnskada och fastän det vill personen kunna förmedla sig till andra människor. Jag vill utforska hur drabbade personer med afasi lever i yrkesverksam ålder i Sverige. Jag fick ta reda på i mitt examensarbete vilka kunskaper som jag behöver ha till min framtidsvision i ett yrke som aktör på social-medicinsk nivå mellan patient, brukare och den professionella verksamhetsdomänen. Jag behöver veta hur jag då ska kunna möta brukare och närstående bra. Arbete som kan bli aktuellt för mig är att vid möten som ingår i
rehabiliteringsprocessen ge information om vilka utbildningar, hjälpmedelsföretag och olika myndigheter som ingår i marknadssfären. Det kan även handla om att kunna administrera socialförsäkringen och fatta ett beslut som kommer få betydelse för den enskilda personen. Centrala termer och begrepp definieras i uppsatsen.1
För att förstå afasi bättre behövde jag skaffa mig mer kunskap om roller och behov för personer med afasi. Detta är jag övertygad om att jag kommer göra med mitt examensarbete.
1.1 Problemformulering
Afasi är ett sjukdomstillstånd orsakat av skador i delar av hjärnan som har särskild betydelse för våra möjligheter att utnyttja vår språkförmåga. Afasi drabbar i regel såväl det muntliga som det skriftliga språket.
Det finns olika faktorer som berörs när man blir drabbad med afasi som rehabilitering, kommunikation, återgång i arbetslivet och valmöjligheter. Detta tycker jag är intressant att undersöka och vilka aspekter det får att leva med afasi. Människor med afasi får uppleva möten med olika professionella aktörer. Vi behöver kunna förståprofessionella aktörers handlande när de möter person med afasi vid yrkesverksam ålder.
Vi behöver också kunna förstå personers med afasi beskrivning om hur de lägger upp strategin för att leva med afasi och samtidigt klara av individers komplexa variation av tillhörigheter och identiteter. Syftar till minoriteter i förhållande till ett storsamhälle, vilket man ofta som majoritet tar allt förgivet.
Enligt uppgifter Afasiförbundet och Föräldraföreningen Talknuten (2012) har från RiksStroke- databasen är det ca 30 000 personer som får stroke varje år. 10 000 av dem får afasi till följd av stroken. Därtill kommer 2000 som får afasi av en skada eller traumatisk händelse. Detta innebär att varje år drabbas cirka 12 000 personer i vårt land av afasi. Därav är 35 % eller drygt 4200 personer i yrkesverksam ålder.
I min uppsats står yrkesverksamma människor med sjukdomen afasi i fokus. Uppsatsen bygger på personer med afasi, vård- och omsorgspersonal och utbildningspersonal som har stor erfarenhet. Orsaken till afasi är blodpropp eller hjärnblödning. Andra orsaker kan vara skalltrauma – t.ex. trafikolycka, hjärntumör, demens, infektioner och syrebrist.
Jag vill i denna uppsats belysa hur det kan vara att leva i dagens samhälle med afasi. Jag har undersökt något förutsättningslöst för dem som lever med en funktionsnedsättning i allmänhet och personer med afasi i synnerhet.
För att få reda på problemet så har jag genomfört undersökningar. Min undersökning började genom att jag hade en dialog med Afasiförbundet i Sverige per telefon och sedan kontakt med Afasiförbundet i Skåne och Afasiförbundets lokalföreningar. Jag fick sedan vara med om en intressant kunskapsresa till att skriva min examinationsuppgift.
1.2 Begreppsanvändning
Den kulturella atmosfären ändras i ett tidsperspektiv. Områdena funktionsnedsättning och funktionshinder gränsar mot olika forskningsområden, exempelvis arbetsmiljön.
Begreppen ändrar sig för att följa med i tiden. Begrepp som afatiker har byts ut till person med afasi. Jag använder båda begreppen afatiker och person med afasi i texten.
Socialstyrelsen föreslog år 2007 att termen handikapp inte längre skulle användas av verksamma inom hälso- och sjukvård och socialtjänst.
Socialstyrelsen föreslog att termerna funktionsnedsättning och funktionshinder bör ha följande definitioner:
Funktionsnedsättning Nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga.
Funktionshinder Begränsning som en funktionsnedsättning innebär i relation till miljön. I min uppsats används dessa betydelser och ordet handikapp används endast i citat eller om resonemanget kräver det av tydlighetsskäl.
1.3 Syfte
Syftet med mitt examensarbete är att belysa olika faktorer som berörs när man blir drabbad med afasi vid yrkesverksam ålder. Det finns en permanent skillnad i levnadsförhållandena mellan personer med och utan funktionsnedsättning och därför vill jag som blivande rehabiliteringsaktör få större kunskap inom området afasi.
Studien har också varit för mig att ge först en teoretisk beskrivning vilka faktorer som påverkar livssituationen för person med afasi.
Uppsatsens syfte är sammanfattningsvis att beskriva hur person med afasi klarar sin nya roll i livet.
1.4 Frågeställningar
- Hur fungerar rehabiliteringsprocessen inom sjukvården när man har blivit drabbad av afasi?
- Arbete är en viktig försörjningskälla i förvärvsaktiv ålder och vilka valmöjligheter finns det på arbetsmarknaden för en person som har drabbats av afasi?
- Det är betydelsefullt med tillhörighet, att känna delaktighet och att kunna få sammanhang. Finns det någon form av utbildning och hur blir person med afasi delaktig i sociala sammanhang?
1.5 Avgränsning
Studien avgränsas till livssituationen för personer som varit yrkesverksamma när de drabbats av afasi. Vid tolkningen av resultaten ska tas hänsyn till att de grundar sig på ett begränsat material.
2. Metod
I detta avsnitt redogör jag för vilken metod jag använt mig av och varför, den
litteraturgenomgång jag har gjort, urvalet till intervjuer, etiska överväganden och hur jag analyserat mina intervjuer. Metod betydde ursprungligen vägen till målet (S Kvale, S Brinkmann 2009). För att finna vägen till målet har använts kvalitativ forskning och jag inriktade intresset till hur personer med afasi uppfattar världen och sitt liv efter att ha blivit drabbad. För att få mångfald på studien försökte jag fånga yrkesaktörers egna
verklighetsuppfattningar, motiv och tankesätt när jobb pågår med patient och brukare. Jag har gjort tre intervjuer med personer med afasi i Skåne samt en med logoped på Helsingborgs lasarett och en med kursföreståndare på Afasilinjen vid Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg. Intervjuerna var mitt huvudsakliga empiriska material. Böcker och föreläsningar har främst tjänat som bakgrundsinformation, medan intervjuerna har gjorts för att jag skulle kunna få det material som själva analysen fokuserar på.
Under hela studietiden har gjorts anteckningar på papper med penna, och detta material har sedan överförts till en dator och ett USB- minne. På alla intervjuerna har jag använt mig av papper och penna plus diktafon på två intervjuer och materialet har överförts till USB- minne.
Efter intervjuerna skrev jag själv intervjusvar på en dator och sände mail till deltagarna senare. Deltagarna fick via e-post ge sin reflektion på intervjuerna till mig. Personerna
svarade att jag fångat deras berättelse på ett korrekt sätt. För att finna material till min uppsats har jag sökt information på nationell nivå genom internetsökning på Google, sökt på
ämnesord stroke, afasi och fått vägledning från bibliotekarierna. Jag har gjort en bredsökning av litteratur och hittat medicinsk och samhällsvetenskaplig text m.m.
2.1 Förförståelse
Jag har en stor förförståelse som student för hur det är att vara funktionshindrad i allmänhet. Med det menas själv lever jag med förvärvad hjärnskada, dyslexi och hörselskada (dövhet ett öra och tinnitus). Det finns skillnad mellan personers funktionsnedsättningar och social kontext som gäller identitet, relationer, makt och roll i samhället. Däremot kan det uppstå problematiska situationer för människor som lever med afasi. Mer sällan omnämns afasi som en relevant markör för social utsatthet. Därför blev det extra intressant för mig ta reda på mer och att få bredare kunskapsöversikt i det ämnet.
Min egen erfarenhet kan ha påverkat arbetet och analysen med uppsatsen, men jag har dock försökt att vara förutsättningslös när jag skrev.
2.2 Metodval
Som handbok och vägledning har jag använt mig av Rienecker, L Stray Jörgensen, P (2002)
Att skriva en bra uppsats, Kvale S, Brinkmann S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun
och Hellström L (2005) Anvisningar för skrivande studenter - Handfast handledning för
studenter som skriver rapporter och examensarbeten.
Jag har försökt att få klart om valet mellan så kallad kvantitativ och kvalitativ metod till afasiforskningen till min uppsats. Data kan vara kvalitativa (i form av ord) eller kvantitativa (i form av siffror).
Uppsatsen som helhet är av kvalitativ art för att få ett mer mångsidigt synsätt på att leva med ämnet på ett naturligt sätt (Repstad, 2007).
I det aktuella fallet är min studie fokuserad på bli drabbad med afasi vid yrkesverksam ålder och därför har jag intervjuat olika parter som kan bli berörda. Detta för att få en förståelse för hur det kan vara i verkliga livet. Teorier är alltid problembaserade, dvs. de vill ge möjliga förklaringar till och lösningar av problemet. De är på detta stadium i uppsatsen alltid tänkta förklaringar, eller hypoteser till ett senare insamlat faktiskt resultat och är till för att kunna användas i den senare analysen av resultaten (Bjurwill, 2001). Man ska försöka hitta teorier
samtidigt ska man kunna särskilja mellan andra teoretiska bidrag. Man bör reflektera över hur man själv använder sig av dessa bidrag för att utveckla en teorikonstellation eller
begreppsbildning. Vidare bör man som uppsatsförfattare visa hur ämnesval hänger ihop med metodval och hur valet av teori och metod påverkar möjligheterna att insamla och tydliggöra ”fakta”, att ställa relevanta frågor och få giltiga svar (Bjurwill, 2001).
I min metodbeskrivning redogör jag för den planerade uppläggningen av undersökningen där jag har tematiserat materialet utifrån mina frågeställningar; rehabilitering, kommunikation,
möjligheterna till en återgång i arbetslivet, vilka valmöjligheter som finns för person med
afasi. Läst; ”När forskarens person blir det viktigaste forskningsverktyget blir hans kompetens
och hantverksskicklighet – färdigheter, känslighet och kunskaper – väsentliga för kvaliteten på den kunskap som produceras” (Kvale och Brinkmann 2009 s. 100). Med det menas att de
personliga färdigheter som krävs för att göra goda kvalitativa forskningsintervjuer inte kan reduceras till metodregler, enligt författarna. Forskningsintervjuandet kan föreställas som ett hantverk, som ger det material som själva analysen fokuserar sig på.
Senare i uppsatsen finns ett kapitel med intervjuer med personer med afasi och ett kapitel med logoped och kursföreståndare på folkhögskola. Vardera kapitlet är indelat i fyra avsnitt med resultat/analys i tematiserad form; afasi, kommunikation, relation och delaktighet.
2.3 Litteraturgenomgång
För att finna material med bra och innehållsrik fakta och information till min uppsats har jag gjort en litteraturgenomgång. Jag sökte efter böcker och annan litteratur på bibliotek och internet. Då fann jag bl.a. Borenstein P (1988) Afasi, Diagnostik och rehabilitering, Käcker P (2007) Nycklar till kommunikation, Corneliussen M, Halland-Johansen L, Knoph M. I.K, Lind M, Qvenlid E (2010) Afasi och samtal Goda råd om kommunikation, M Björklund
(Psykologexamensuppsats vårterminen 1981) AFASI Beskrivning av sjukdomen och dess
psykologiska konsekvenser.
Forskning om livssituationen för personer som är drabbade av afasi och deras
kommunikationsmöjligheter har tidigare varit sällsynt men på senare år har det presenterats mer forskning på området. Speciellt har jag tagit till mig information ifrån författarna Borenstein P (1988) och Käcker P (2007). Som stöd för min läsning har jag även använt talböcker i de fall det har funnits.
2.4 Urval och intervjuer
Det har varit svårigheter att hitta informanter till uppsatsen t.ex. ett slumpmässigt urval. För att få olika perspektiv på ämnet har mitt urval av informanter haft vissa likheter med ett strategiskt urval. På intervjuerna har jag försökt att erhålla beskrivningar som skulle vara så fullständiga och förutsättningslösa som möjligt utifrån temat. Jag ville få informanterna nyfikna på intervjufrågorna och ge dem chans att ge så konkreta svar som möjligt. Jag har också som intervjuare försökt förena förutsättningslöshet med en kritisk medvetenhet. På intervjuerna ville jag få kunskap ifrån personers med afasi livsvärld och även ifrån personalen som arbetar inom utvalt område. Strategin var för mig lägga upp en plan för att erhålla så bred information som möjligt. Intervjuerna var dock begränsade, men de gav mig många bra reflektioner. De gav mig ett perspektiv på hur intervjupersonerna upplever sin afasi och jag fick med dessa kvalitativ kunskap uttryckt på normal prosa.
Forskning är beroende av den sociala relationen mellan intervjuare och intervjuperson. Letar man efter ett kokboksperspektiv på den kvalitativa forskningsintervjun kan det vara
frustrerande att läsa en bok. Författaren kan inte erbjuda standardprocedurer och fasta regler, utan kan ge mer besked hur man gör för att finna svar i allmänhet (S Kvale, S Brinkmann 2009). Jag drar slutsatsen att proceduren är beroende av undersökningens specifika syfte och ämne.
I samband med att jag var på föreläsning i Lund (2009) mötte jag en person med afasi i yrkesverksam ålder. Vi kom överens att han ville ställa upp på intervju. Intervjun gjorde jag för att förstå mer och att själv kunna ta del av hur person med afasi upplever sin
funktionsnedsättning. Jag gjorde den intervjun år 2010. I mars 2012 genomfördes ytterligare två intervjuer med personer med afasi i yrkesverksam ålder. Intervjuerna med dem gav mig en subjektiv, aktuell och värdefull kunskap om hur det är att leva med afasi. Genom samtalen fick jag utförligare svar och en vidare förståelse än om de besvarat frågorna via en enkät. Rehabiliteringsprocessen är viktig för mig att få mer kunskap om och därför har jag gjort två intervjuer med personer med olika yrken som möter personer med afasi.
Efter förfrågan på Strokeenheten Helsingborgs lasarett, fick jag intervjua en logoped där år 2011. En person med afasi kan få genomföra senare delen av rehabiliteringsprocessen på en folkhögskola. Intervjun gjordes på Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg år 2011.2 2.5 Etik
Forskning är viktigt och nödvändigt för både individernas och samhällets utveckling. Här syftar jag till när man blir drabbad av afasi vid yrkesverksam ålder. Respekt för
medmänniskor är en grundläggande utgångspunkt för all samhällsforskning (Holme &
Solvang, 1997). Etiska frågor är viktiga vid planering av en forskningsstudie. Etik kräver både teoretisk reflexion och engagemang. C R Bråkenhielm & M G Hansson (1995) citerar i sin text filosofen James Rachels, som har föreslagit en minimal definition på vad som
kännetecknar etiska skäl; ”Det fordrar att vi respekterar andra människor och visar omtanke
om deras väl och ve lika väl som vårt eget väl och ve. Vidare är etiska skäl sådana att de sätter gränser för hur långt man bör driva egenintresset”.
Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning sker i praktiken och kanske ett etiskt problem kan uppstå. Jag har utgått ifrån HSFR etiska riktlinjer (1990) och det har använts i det praktiska uppsatsarbetet.
Man bör enligt HSFR (Humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet): - Som forskare vara försiktig hur djupintervjuerna ska analyseras.
- Inte låta individer få utsättas för psykisk eller fysisk skada, förödmjukelse eller kränkning.
- Ge de utvalda chans till inflytande över tolkningsarbetet till viss del t.ex. hur deras uttalande har tolkats.
- Se till att tolkningarna är hållbara och att man där har uppfattat allt rätt.
Enligt dessa riktlinjer bör man utgå ifrån fyra allmänna huvudkrav, informationskravet,
samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Dessa olika krav blev viktiga att hålla för mig, vart och ett för sig under studiens tid.
Reglerna från HSFR har använts som ram för att förbereda intervjuerna. Ifrån reglerna kunde man finna vilka etiska aspekter som var viktiga för min undersökning. Jag informerade undersökningsdeltagarna om deras uppgift i projektet och vilka villkor som gällde för deras deltagande.
Jag tog upp att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att avbryta sin medverkan. De som medverkade i undersökningen fick ha rätt att självständigt bestämma
om, hur länge och på vilka villkor de deltog.
Uppgifter om alla i en undersökning ingående personer skall ges största möjliga
konfidentialitet och personuppgifterna skall förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kan ta del av dem. Allt i forskningsprojektet som omfattade användning av etiskt känsliga
uppgifter om enskilda, identifierbara personer omfattas av tystnadsplikt, vilket deltagarna informerades om.
Som forskare informerade jag dem om den aktuella forskningsuppgiftens syfte. I synnerhet gäller detta uppgifter som kan uppfattas vara etiskt känsliga.
Det var också relevant att följa Foucaults etiska råd: ”Min poäng är inte att allting är dåligt,
utan att allting är farligt, vilket inte är exakt samma sak som dåligt. Om allting är farligt, har vi alltid något att göra” (1997:256). När det gäller etik har forskare alltid något att göra, och
det gäller också för dem som är verksamma på den kvalitativa forskningsintervjuns område (Kvale och Brinkmann 2009).
Riktlinjerna medför t.ex. att forskare och utvalda individer ska kunna vägas jämnt mot varandra.
Under forskningen har det också ges tid till att bearbeta upplevelserna ur ett etiskt perspektiv. Vidare ska man visa sin moral och respekt gentemot utvalda individer så att de inte utnyttjas till vinst för forskarens eget syfte.
Därför försöktes under den tid som forskning pågick hålla fokus på vad jag önskar att erhålla kunskap om till mitt hantverk.
Det är viktigt att samtidigt kunna ge vidare information till framtidens afasiforskning på ett bra sätt, vilket jag kunde göra med pondus på intervjuerna tack vare att jag försökte hålla mig till HSFR:s etiska riktlinjer.
2.6 Bearbetning och analys av intervjuer
Teoretiskt och praktiskt har man som studentforskare försökt förstå sig på hur samspel varit mellan människor, när de möter person med afasi. Jag har riktat fokus mot kommunikation,
Som kvalitativ forskare i studien ska man inte bara kunna till slut rapportera om vissa resultat utan även experimentera med analyser och olika perspektiv på textmaterialet och
presentationsformer (S Kvale, S Brinkmann 2009). Författarens ställningstagande var att teoretiskt bearbeta sitt utvalda ämne och även de gjorda intervjuerna med teman; afasi,
kommunikation, relation och delaktighet. När intervjuerna var utförda så bearbetades och
analys-tematiserades de var och en för sig. Teman är en process som var svår att studera, eftersom de ständigt förändras i samhället. För att få en bild av något så komplicerat som samspel mellan människor var man tvungen att bromsa något eller stanna upp det – annars studerade man ju något annat än det som varit från början. Men till slut kunde dessa jämföras med varandra tillsammans vad man läst och fått kunskap om. Detta material arbetades in i kapitel 5, 6 och 7.
När analysen gjorts på mina egna intervjuer så framkom det för mig att jag skulle gjort fler intervjuer. Det för att nå mer subjektiv kunskap i intervjupersonernas naturliga livsvärld med ord. Man får inte glömma att alla personers skador blir olika, varje individ har sin egen livsbakgrund. Men på grund av tidsbristen så blev det endast tillgång till tre intervjuer med personer med afasi. Jag fick i alla fall göra dessa tre kvalitativa intervjuer samt två intervjuer med personer som arbetar med personer med afasi och kunde på något sätt få ett mer brett perspektiv på ämnet. En forskare kan läsa igenom sina intervjuer gång på gång, reflektera teoretiskt över specifika teman av intresse, skriva ned tolkningar utan att följa någon specifik metod eller kombination av tekniker (S Kvale, S Brinkmann 2009). Det har varit en fördel att skriva, läsa och göra intervjuanalyserna parallellt.
3. Medicinska bakgrundsfakta om afasi
I detta avsnitt redogör jag för tidigare afasiforskning och modern forskning i studien. 3.1 Tidigare forskning
När det har forskats teoretiskt i studierna fann man det redan av Darwin påpekade
en mindre fordrande miljö. Att hjärnan utvecklas genom träning beror inte på att antalet nervceller ökar, utan på att varje nervcells förbindelse växer ut. Själva cellen måste finnas från början. Hur många nervceller det skall vara, och hur de skall vara ordnade i hjärnan, bestäms av vårt genetiska program. Hur detta genetiska program ser ut bestäms i sin tur av vilka förändringar som bevarats av det naturliga urvalet under vårt släktes utveckling (A Ellegård, 1982). På 1800-talet forskade den franska läkaren Paul Broca och den tyske läkaren Carl
Wernicke om afasi. Broca beskrev år 1861 en patient som drabbats av höggradig afasi, och
som senare avled, så att han senare kunde undersökas. Patienten visade sig ha en svår skada i nedre delen av vänstra pannloben, och en bit framför centralfåran. Detta område har sedan dess kallas Brocas centrum och är regelmässigt inblandat i en typ av afasi som framför allt yttrar sig i att patienten tycks ha stora svårigheter att få fram orden. Något senare, år 1874 beskrev C Wernicke andra fall av afasi där ingen skada i pannloben stod att finna. I stället var det den inre delen av tinningloben och nedre delen av hjässloben som berördes. Området kallas nu ofta Wernickes centrum. Skador där yttrar sig i en typ av afasi som är ganska olik
Brocas. Innehållet i en mening är ofta osammanhängande, ibland helt obegripligt. Talet är
bristfälligt, ofta fyllt av allmänna fraser ord som t.ex. den, det, sak. Syftningen blir oklar. Medan Brocapatienten famlar mycket mödosamt efter det riktiga ordet och till slut finner det, pratar Wernickepatienten på utan att någonsin göra riktigt klart vad han menar (A Ellegård, 1982).
3.2 Modern forskning
Ovan nämnda studier är från slutet av 1800-talet. Jag vill påpeka att termerna Brocas område och Wernickes område fortfarande är aktuella.
(Helsingborgs lasarett, Patientutbildningscentrum 2010)
När personen säger orden, ska de från Wernickes centrum till Brocas area. Cellerna i det området är specialiserade på att samordna läpparnas, struphuvudets, tungans och
underkäkarnas muskler. Detta gör att orden blir talade. Här kan uppstå ett problem mellan Wernickes och Brocas områden. Skadan gör att orden kommer ut ifrån munnen huller om buller. Cellerna i Brocas area, som skall sätta igång talmusklerna så att orden blir uttalade rätt, kan inte få rätt information.
I Wernickes area finns ett område som är specialiserat på att läsa. Dessa celler sysslar med att tyda bokstäverna och sätta ihop dem till ett ord. Kan inte cellerna tyda orden så får människor svårt att förstå vad de ska läsa. Det finns stor risk för individen får svårt att skriva också vid en skada i skriftområdet.
Afasi tillhör sålunda kategorin bortfallssymptom i den bemärkelsen att språkfunktionen inte längre är tillgänglig på normalt sätt vid försök att kommunicera med omgivningen. Till skillnad vad man tidigare trott, tycks det emellertid vara så att den språkliga kunskapen finns bevarad, medan istället förmågan att använda språket är störd (P Borenstein 1985).
Brocas centrum kallas motorisk (expressiv) afasi. Skador kring Wernickes centrum kallas sensorisk (impressiv) afasi ”Borenstein 1985, Nationalencyklopedin 2009”.
Kombineras Brocas afasi och Wernickes afasi blir det global afasi. Global afasi innebär alltså en kombination av både motorisk och sensorisk afasi. Denna afasi är relativt vanlig vid
slaganfall och i kombination med pares och eventuellt känselbortfall (E och T Ericsson 2002). Global afasi medför mycket svår funktionsnedsättning.
Hjärnan är mer komplicerad än hjärtat. Personen får svårt att lägga ihop orden och man kan även få svårt att hitta till sitt rum. Ju mer ordet är konkret ju mer förstår person med afasi och ju mer abstrakt ju mindre förstår person med afasi. Det är mycket bra om förståelse och kunskap finns från omgivningen hos personer utan funktionsnedsättning när de möter
personer med afasi i olika sociala sammanhang. Detta är viktigt eftersom person med afasi ska hitta sitt nya jag efter skadan (”Språksvårigheter och afasi”, föreläsning i Helsingborg 2012). Olika skador kan leda till afasi. Det kan beskrivas att vara som en bro av ord, men bron har gått sönder, vilket kan innebära att man får svårt att uttrycka sig och att förstå språket i så väl tal som skrift. Afasi är ganska vanligt vid stroke (slaganfall). Jag har tagit upp fakta något ifrån medicinska delarna för att kunna förklara skadan. Jag vill försöka presentera mera socialt inriktad forskning kring afasi vidare i uppsatsen.
Afasi innebär en försämrad förbindelse mellan tankar och ord. Detta kan bli problematiskt i sociala situationer, speciellt genom att den som har afasi har en livserfarenhet som är intakt men har svårt att förmedla den. Den som har afasi kan också ha svårigheter att förstå talat språk. En drabbad person kan se och höra orden, men det skapar inga associationer för henne eller honom. Ur återhämtningssynpunkt innebär det att andra delar av hjärnan kan ta över vissa uppgifter från det skadade området så konsekvenserna i ett senare skede mildras något. För afasipatienterna kan tid vara av betydelse för att skapa möjlighet till en god
kommunikation. Tid hjälper till att stärka den unika människan och skapa förståelse i relationen och kroppens uttryck. Kroppsspråket är viktigt.
Den verbala kommunikationen kan också förstärkas genom gester, bilder, med hjälp av papper och penna. Andra symtom kan vara att man har svårt att böja orden grammatiskt, svårt att sätta orden i rätt ordning i meningar, att tolka ords och grammatiks innebörd och att läsa och skriva. Rehabilitering efter en hjärnskada är en långvarig process för de allra flesta. Det är mycket viktigt att tid finns i rehabiliteringsprocessen. Det börjar en ny epok i arbetet med deras tillfrisknande. Varje ny sak som görs kommer att bli som en seger för dem. Som skrivare är jag ganska säker på att de flesta personer med afasi, med hjälp och stöd av omgivningen, har stora möjligheter att finna en ny värdefull mening med sina liv. Det fastän man blivit drabbad med sin skada. Det blir därför viktigt att man blir bemött med respekt både som afasidrabbad och som anhörig.
4. Sociala aspekter av afasi
I detta kapitel handlar det om afasi som skada, som funktionsnedsättning och som diagnos. Avsikten är att ge läsaren insikt vad afasi innebär och om möjligheterna i
rehabiliteringsprocessen och hur delaktighet i samhället kan bli.
Intressanta frågor som kan ställas om delaktighet och inflytande i samhället är: ”Vad betyder språkförmågan för personens känsla av socialt sammanhang?” ”Vad betyder språkförmågan för personens delaktighet?”
Det finns gränsytor mellan å ena sidan språk, å andra sidan social inkludering och rehabilitering som är centralt i min uppsats.
En vägledande princip i rehabiliteringssammanhang är helhetssynen. Det innebär att den enskilda människan är i centrum. Rehabiliteringen är en process, inte ett antal lösryckta åtgärder, vilken verkar över tiden och skall präglas av denna helhetssyn på den delaktiga individen (L Vahlne Westerhäll, A Bergroth, J Ekholm 2009).
Som visats i min genomförda undersökning hur forskning utvecklats skulle det krävas en separat uppsats, där forskningsläget granskades i detalj. Uppsatsen anknyter till det rådande forskningsläget till mitt tematiserade material och mina frågeställningar; rehabilitering,
kommunikation, möjligheterna till en återgång i arbetslivet, vilka valmöjligheter som finns för
person med afasi vid yrkesverksam ålder.
I en intervjustudie av personer som samtliga var under 65 år vid tiden för insjuknandet framkom följande; ”informanter redogör någon gång under intervjun för tillfällen då de
upplevt svårigheter att uppfatta vad andra säger. Samtidigt är de måna om att förklara att de inte förlorat förmågan att förstå utan att det kan fungera lite olika beroende på
omständigheterna. Framförallt är det svårt i situationer med mycket folk, där det är snabba växlingar mellan vem som pratar, och om taltempot är högt”. Det sociala livet har förändrats
mycket för flertalet afasidrabbade framkom tydligt under intervjuerna och enligt Landstinget Kronoberg (2005).
Jag avslutar avsnittet med att det finns oroande tecken på att den statliga finansieringen inom området funktionsnedsättning och funktionshinder har stagnerat och att nyrekryteringen av unga forskare och antalet publicerade avhandlingar har minskat de senaste åren (FAS, 2012). Något som är intressant och bör även gälla funktionsnedsättningen afasi och funktionshinder som uppstår i samhället för personer med afasi. Att jag vill påpeka detta i uppsatsen beror på att funktionsnedsättningen är långvarig och kan även medföra inskränkningar i vardagen. 4.1 Afasi
Att drabbas av afasi innebär en krissituation för individen som råkar ut för det. Även de anhöriga blir berörda av händelsen. En kris är något som vi alla kan uppleva i livet. Om vi lyckas genomgå krisen på ett bra och tillfredsställande sätt så kan det leda till att vi uppnår en psykologisk mognad. Vi får även en stor erfarenhet att klara av fler kriser som vi kan stöta på i livet. Alla människor lyckas inte klara av sin kris och behöver på så vis hjälp och stöd ifrån personal inom sjukvård, där psykologer har en viktig uppgift. Här bör afasipatienter få ett bra psykologiskt stöd. Individen kan reagera med antingen ångest, depression eller aggressivitet. Personer kan få enorm trötthet inom sig, när de blir drabbade med afasi.
I rehabiliteringsprocessen när man talar med person som har afasi är det viktigt att komma ihåg det är en vuxen person med massor av kunskap, intressen, önskningar och åsikter vi talar med. Generellt finns det inte anledning att tro att hörseln är nedsatt. Afasi har inget med hörseln att göra (samtidigt finns det risk för nedsatt hörsel). Om personen med afasi inte
långsammare. Istället bör man pröva att säga det på ett annat sätt. I rehabiliteringen ska man behandla den person som har afasi med respekt, tillit och öppenhet. Det bör också komma ihåg att man ska ett särskilt ansvar för att få samtalet flyta eftersom en person med afasi har språksvårigheter.
Personer med afasi har olika behov av fysisk rehabilitering, men det som de alltid har ett ständigt behov av är den språkliga rehabiliteringen. Det gör att behandling och träning hos logoped blir ett kontinuerligt behov.
Den psykosociala rehabiliteringen är också mycket viktig. Den som drabbas av afasi får ofta depressioner, självförtroendet sviktar och självvald isolering är vanlig. Det är naturligt att kroniskt sjuka och invalidiserade människor får ett sänkt stämningsläge och andra tecken på psykisk reaktion på sitt sjukdomstillstånd och dess följder, särskilt när den socialt så viktiga språkfunktionen störs så som vid afasi (P Borenstein 1988). Här bör gott om tid för
rehabilitering ges eftersom en individ drabbad av hjärnskada kan få depression. Det finns stor risk för depression under det första året efter hjärnskadan.
Rehabilitering är ett samlingsbegrepp för alla åtgärder av medicinsk, psykologisk, social och arbetsinriktad art som skall hjälpa människor att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar till ett normalt liv (L Vahlne Westerhäll, A Bergroth, J Ekholm 2009). Det kan bli mycket svårigheter i förändringen när en person blir drabbad med någon sorts hjärnskada. Det primära syftet med rehabilitering i sin vidare bemärkelse är att – utan att specifikt inrikta sig på arbetslivet – öka människors livskvalitet och förbättra deras
förutsättningar att fungera självständigt i samhällslivet (L Vahlne Westerhäll, A Bergroth, J Ekholm 2009). I min studie syftar jag på att det kan bli en stor utmaning för en person med afasi att finna en väg till självständighet.
4.2 Kommunikation
Kommunikation är inte statisk utan ett ständigt pågående skeende. Det är inte något som sätts igång och stängs av när vi vaknar eller går och lägger oss. Den danske filosofen Sören
Kierkegaard menade att även om livet kan endast förstås bakåt, måste det levas framåt (B Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007).
Enligt Svenska Akademiens ordbok webbsida (2010) betyder ordet kommunikation ”göra något gemensamt”, ” möjlighet(en) att utbyta meningar”. Ordet kommer från latinets ”communicare”. Kommunikation med samtal är viktigt i rehabiliteringsprocessen.
Kommunikation innebär således att göra något gemensamt som att dela något, det som delas blir då en gemensam egendom såsom erfarenheter, iakttagelser, tankar och reflektioner (Hård af Segerstad 2002). Det är alltså inte tillräckligt att lyssna på vad andra parter säger, att uppfatta det verbala budskapet.
Att vi kan mötas och skapa något gemensamt innebär att vi har kompetens att hantera vårt språk både psykologiskt och socialt. All kommunikation äger rum i en fysisk, psykologisk, social och kulturell kontext.
- Det fysiska rör sådant som plats, tid och yttre händelser.
- Det psykologiska handlar om tankar, känslor, erfarenheter, förväntningar, behov, stress och fördomar.
- Det sociala gäller identitet, relationer, makt, roller och eventuella konflikter.
- Det kulturella utgörs av värderingar, attityder samt den världsbild och det språk som delas av grupp människor (B Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007).
Författarna Ericson och Ericson (2002) menar att det därtill är viktigt att undvika barnspråk i kommunikation med personer i utsatta situationer i allmänhet. Betydelsefullt är dessutom att inte tala över huvudet på individen samt tänka på att vända ansiktet åt individen i
samtalssituationen.
Här är det viktigt att se skillnaden mellan språkförmåga och talförmåga. Språkförmågan är det vidare begreppet. Talförmågan ingår som en del av språkförmågan. Men språkrubbningar som enbart drabbar talförmågan, t.ex. stamning eller svårigheter att artikulera, brukar inte räknas som afasi. Sedan är det annan sak att dessa företeelser kan ingå som delar i ett mer omfattande afasisyndrom (A Ellegård 1982).
Artikulationsrubbningar kan vara beroende på fel i eller hos talapparatens muskler. Det gäller även på nerver som ger impulser till de musklerna. Sådan störning räknas inte som afasi. Är det skador i områdets nedre del av centralfåran som orsakar rubbningen är det fråga om afasi.
I praktiken är det svårt att avgöra exakt var skadan sitter. Rubbningar kan bero på flera samtidiga skador. Rubbningarna kan också bero på en och samma skada.
Ett tankesätt eller åskådning som är aktuell och används inom vetenskapen, betecknar man med ordet paradigm. Det är ett gammalt ord som har använts frekvent under olika
tidsperioder. Paradigm definieras som ”ett mönster eller modell” och är det sätt som vi uppfattar världen på. Det nya tankesättet är en lika stor förändring (för oss västerlänningar) som det var att tidigare gå från föreställningen att jorden är platt till att den är rund.
Förändring är utmanande och omvälvande, vilket gör det olika lätt för människor att ta till sig det nya (S Ehdin 1999). Person med afasi kan även förstå vad andra menar men kan samtidigt inte utföra talet och ge sin mening. Att inte kunna göra sig förstådd skapar många problem för den enskilde, familjen och hela omgivningen. All läkning tar tid. Därför blir det viktigt att man får snabbt kontakt med logoped i rehabiliteringsprocessen. Det krävs mycket tid för rehabilitering och, i tider med besparingar, att inte omvårdnaden och personal påverkas negativt. En rehabiliteringsorganisation bör inse att tid inte bara är pengar utan också hälsa. Konkret förutsätts alltså att man från yrkespersonens sida använder både yrkeskunskap, förmåga till empati och har de övergripande målen klart för sig. Det förutsätter ett samspel mellan känslor, rationalitet och etiska överväganden. Inte minst förutsätter det ett
tidsperspektiv som både omfattar patienternas sjukdomshistoria, situationen i ögonblicket och den förmodade framtid han eller hon går till mötes (H Eide, T Eide 1997).
Jag avslutar kapitlet kort om några olika tekniska hjälpmedel som finns och kan bli viktiga för att nå bra kommunikation. Pekbilder och bokstavsplattor är enkla hjälpmedel som underlättar hopsättning av ord och meningar. Bliss – symbolspråk är ett hjälpmedel där ord bildade av bokstäver ersätts med logiska symboler som patienten pekar på och försöker uttala.
Dataprogram finns för talövningar. Talsyntesapparat, röstförstärkare utprovas individuellt. På föreläsning ”När orden tryter – kommunikationsböcker vid afasi. Hur kan vi tillsammans
skapa och använda en kommunikationsbok” i Malmö (2010) gav talare tips om hjälpmedel.
En kommunikationsbok som heter ”AKK – Alternativ och kompletterande kommunikation” är ett hjälpmedel i form av ett bildstöd för kommunikation för person med afasi just när de får svårt att ta initiativ till kommunikation, svårt att kunna byta strategi, svårt att använda
kroppskommunikation och annan alternativ kommunikation, svårt att generalisera, svårt att kombinera delar till ett nytt sammanhang. Det finns alltså många problem att tampas med. Det
som är viktigt för att AKK skall fungera bra är att samtalsparterna måste bygga på det friska hos personen med afasi.
4.3 Språk - Afasi
Enligt P Käcker (2007) är språk grundläggande för att konstituera tankar, social interaktion och för skapandet av ett själv. Vidare gäller att vuxna personer med förvärvad hjärnskada har en språklig bakgrund, vilket innebär att de har ett utvecklat språk innan hjärnskadan. En person med afasi får risk att uppleva lång väg tillbaka till bokstäverna och orden. Tal och språkstörningar diagnostiseras och behandlas av arbetsterapeut, logoped eller afasipedagog. Ordet afasi används som en tankemässig förklaring för en tillämpning och praktik till
afasipatient när hon/han blir drabbad. Detta görs inom sjukvårdens rehabilitering först. Det är viktigt att drabbad person ska få reda på ordets betydelse och få kännedom om afasi. Det för att afasidrabbad person ska kunna klara sig så bra som möjligt själv i olika sociala
samhällsmiljöer.
Personer med afasi kan ha problem att uppfatta ord och meningar som sagts till dem. Detta är inte som ett vanligt minnesproblem. De här personerna hör orden, men av och till skapar inte orden de rätta associationerna, dvs. kopplingen till ordens mening är bruten. Det rör sig om en tolkningsvikt och inte en vanlig minneslucka.
Många upplever att det kan vara svårt att följa med i samtal med flera personer samtidigt. De flesta uttrycker att det kräver stor koncentration att tala. Det är därför svårt att tala samtidigt som man gör något annat, t.ex. laga mat. En kvinna berättar: ”Jag vill helst inte prata medan
jag lagar middag. Då är jag så upptagen med det att det är svårt att prata samtidigt” (M
Corneliussen, L Haaland – Johansen, M I.K. Knoph. M Lind, E Qvenlid 2010).
Det är inte lätt att kommunicera när språket inte fungerar som medel för att skapa kontakt och mening i tillvaron. När man inte kan nå den andra via verbalt språk blir icke verbal
kommunikation ännu viktigare än den är i andra situationer.
4.4 Etik i rehabiliteringsprocessen
person i rehabiliteringsprocess. Först skrivs att vården skall bygga på respekt för patientens integritet. Ordet integritet kommer från latinets ”inte´gritas”, av i´nteger ´orörd, ´hel´, ´fullständig´, ´oförvitlig, ´hederlig´, rätt att få sin personliga egenart och inre sfär respekterad och att inte utsättas för personligen störande ingrepp (personlig integritet)
(Nationalencyklopedin) (L Rönnberg 2005).
Etik är läran om moral, läran om rätt och fel. Moral och kommunikation är sammanvävda eftersom vi förmedlar våra moraliska värderingar och handlingar genom det kommunikativa beteendet (talspråket och kroppsspråket). Det är därför t.ex. svårt att förmedla något man vet inte är sant. Det sätt man kommunicerar på ger också uttryck för en människosyn.
Den som arbetar inom sjukvården har därför en moralisk plikt att reflektera över sitt eget beteende gentemot patienterna (J Arlebrink 1996). Rehabiliteringsprocessen ingår först i ett medicinskt perspektiv.
Det blir därför viktigt att kunna ha en helhetssyn på person med afasi i
rehabiliteringssammanhang, vilket innebär att den enskilde människan är i centrum i en rehabiliteringssituation. Rehabiliteringsprocessen kan ta sin tid och därför är det betydelsefullt för den enskilde att karakteriseras på ett människovärdigt sätt och att hänsyn tas till den enskildes behov.
Helhetssynen innebär att alla aspekter på människans funktionsförmåga skall beaktas, vilket kan betyda att inte endast de medicinska problemen bör hanteras. Det finns många faktorer som ska hamna på rätt plats i rehabiliteringsprocessen och en person med afasi kan få svårt med kommunikation med olika myndigheter. Försäkringskassan har sitt ansvar med
samverkansplikt vilket innebär kontakter med arbetsgivare, arbetstagarorganisation, hälso- och sjukvård, socialtjänst, arbetsmarknadsmyndigheter och andra berörda parter.
Aron Antonovskys begrepp KASAM ”känsla av sammanhang” (1991) som handlar om individens upplevelse av sina inre och yttre resurser för att kunna möta sitt nya ”jag” är av stor vikt för egenvård. Vårdgivaren och myndigheter behöver ha nödvändiga kunskaper om individens livssituation och vardagliga liv för att kunna skapa möjligheter och föreslå åtgärder som kan skapa känsla av sammanhang – med andra ord stödja patienten för att han/hon skall känna och ha tilltro till att situationen är hanterbar. I sin tur leder detta till att patienten bidrar till sin egenvård och inte känner sig maktlös i sin situation.
De människor som har störst möjlighet till hälsa och KASAM ”Känsla av sammanhang”, ser situationen som hanterbar och sina handlingar som meningsfyllda. Antonovsky (1991) visar i en undersökning att personer med svag känsla av begriplighet upplevde sig som ständigt otursförföljda. Personer med hög känsla av begriplighet upplevde däremot olika händelser i livet som utmaningar som man kan möta.
Etiken och KASAM kan höra samman med att kunna se människors inre process teoretiskt. Det kan handla om att aktörer i medicinsk och på social nivå sätter enskild person med afasi i centrum i rehabiliteringsprocessen. Detta för att en person med afasi ska kunna möta sitt nya ”jag” praktiskt och socialt i vardagslivets olika händelser. Sociala relationer kan handla om med familj, vänner och släkt. Dessa är starka, tillitsfulla och exklusiva. Det finns även överbryggande sociala kontakter som handlar mer om ytliga relationer. Därför blir det viktigt att som nämnts inledningsvis i avsnittet kunna se person med afasi i helhetsperspektiv, just i en rehabiliteringsprocess både i medicinskt och i socialt perspektiv.
4.5 Social kommunikationsmodell
I avsnittet berörs modell Supported Conversation och begreppet coping. Enligt min mening kan dessa båda saker hänga samman vilket jag vill försöka att förklara. Kagans (1998) Supported Conversation eller understödd kommunikation bygger på en dialogisk
kommunikationsmodell. Metoden är en behandlingsmetod för personer med afasi vars syfte är att underlätta kommunikation och lyfta fram en social kommunikation, där interaktionen är central. En person med afasi behandlas som en kompetent person, hon är kapabel och hon kan kommunicera. Den anhörige ses som en kompetent samtalspartner och tillsammans har parterna förutsättningar för att kunna kommunicera. Målet med metoden är att möjliggöra delaktighet för den funktionshindrade samt att poängtera miljöns och familjens betydelse. Ofta finns det i en familj sedan tidigare ett konversationsmönster och det kan utnyttjas i träningen. Just vid kommunikationsögonblicket sker det hela tiden en kedja av komplexa processer, interaktioner mellan parterna. Dessa processer består av meningsskapande signalproduktion vars syfte är att leda fram till förståelse. Här poängteras miljöns och
familjens betydelse. Kagan poängterar att även familjen behöver träning i modellen (P Käcker 2007).
samtalspartner bekräftar sin partner både med språkliga stimuli men även med kroppsspråk, mimik. En god samtalspartner försöker inte ensidigt få sin partner att använda språket. Samtalspartnern är trygg i sin roll. Studiens resultat understryker den sociala aspekten, interaktionen i kommunikationen. För att vara en god samtalspartner måste man bygga en relation. Den talande samtalspartnern måste få sin partner att känna sig trygg och kompetent och försöker medverka till att personen med afasi kan bevara sin värdighet. Det innebär att personen inte ska känna sig generad för att han inte kan förklara sig (P Käcker 2007). Personen kan också tänkas uppleva en maktlöshet i samhället och i relation till sin egen livssituation. Ett begrepp för konsten att klara av sådan situation är t.ex. coping. I ett sådant perspektiv går personen från att vara frisk till att bli sjuk och måste få rehabilitering som gör henne/honom frisk igen, men på annat sätt. Vägen fram till coping handlar om personens förmåga att hantera stressfyllda och känslomässigt krävande situationer. Coping innebär en psykologisk anpassning till en ny situation med successivt ökande förmåga att klara denna nya situation. Kommunikation är ett redskap för kontakt, överföring av idéer, påverkan och utveckling. Kommunikation kan underlättas av coping till att underlätta situationer för drabbade personer med afasi.
Mer att ta upp om kommunikation handlar om att den är det vanligaste formen av samspel mellan människor. Det kan t.ex. utgöras av olika sorters möten i vardagen. Detta samspel kan hanteras med hjälp av symboler – bland annat i form av ord och handlingar – i en kontext som också är symbolisk till sin natur (B Nilsson, A – K Waldemarson 1990, 2007). Människor lägger upp sin strategi till att kunna kommunicera med andra. Tonvikten ligger på
överföringen av budskapet. Det är också på något sätt och vis hur vår identitet och relation färgas av samspelet mellan människor. Det kan också hävdasatt språk och socialt samspel är medfödda förmågor hos människan, men färdigheten att använda dem är inte medfödd. Det är inte så att vi antingen har eller saknar denna. Färdigheten att kommunicera i många olika och specifika situationer är något som vi lär oss och som förbättras genom erfarenhet (B Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007). Detta är ju något som person med afasi också lärt sig innan man blev drabbad. Därför anser jag att det blir säkert ganska problematiskt för dem
4.6 Kognition
Människans förmågor att uppfatta företeelser som färg, form, ytstruktur, ljud etc. brukar inom psykologin kallas perception, medan de övriga tankeprocesserna, t.ex. att göra upp planer och att lösa problem, brukar kallas kognition (P Borenstein 1988). Afatikerns tankeverksamhet är oftast helt normal, trots att han eller hon inte kan uttrycka sina tankar i ord. För det andra har det mindre betydelse vilket uttrycksmedel afatikern använder. Hur begreppen kognition och afasi får möjlighet att höra samman blir t.ex. att en kommunikationssekvens kanske inte går att backa för att sedan upprepas som om dem aldrig hade ägt rum, utan den är på det sättet oåterkallelig och går inte att radera ut (B Nilsson, A-K Waldemarson 1990, 2007). En handling med ord är att när de väl har klingat ut över läpparna riskerar de att vara inristade hos en motpart. Språkstörningen gör att afatikern har likartade svårigheter i både tal och skrift (P Käcker 2007). Ur ett kaos av intryck väljer hjärnan ut det som ger en meningsfull
uppfattning av omvärlden. En av hjärnans viktigaste funktioner är att sålla bort allt vi inte behöver ta del av för tillfället. Personer som råkar ut för en hjärnskada drabbas ofta av vissa generella symtom. De vanligaste symtomen är en högre grad av uttröttbarhet, koncentrations- och inlärningssvårigheter samt minnes- och språkstörningar (Nyman Bartfai 2000).
Avslutar avsnittet att person med en defekt av högre ordningen med visuell agnosi till exempel kan kopiera en bild eller måla av en scen så andra kan känna igen den, trots att de inte själva kan göra det. Det är ungefär samma sak med hörseln och med den speciella komplexiteten i musik (O Sacks 2007). Det reflekterades historiskt genom Samuel S. som utvecklade en svårartad motorisk afasi eller en stroke då han var närmare sjuttio år, och trots intensiv talterapi var han två år senare helt utan tal, oförmögen att få fram ett enda ord. Man hade hört patienten sjunga ”Ol Man River”, oerhört rent med känsla, men han fick bara två eller tre ord av sången. Mycket av detta förändras genom att man upptäcker att sådana patienter kan sjunga – och inte bara sjunga melodier utan också orden i operor, hymner eller sånger (O Sacks 2007).
5. Resultat av intervjuer av personer med afasi
I detta kapitel skall det handla om tre personer med afasi som i korthet presenteras. Intervjuerna presenteras tillsammans med en återknytning till min teoretiska bakgrund. I kapitlet har informanterna fått ett anonymt förnamn som Stig, Ann och Elsa. Jag har sedan gjort fyra avsnitt som kommer ta upp varje tema, afasi, kommunikation, relation och delaktighet. Informanternas citat finns med i texten och är kursiva.
Stig har jobbat innan han fick stroke år 2000. Idag är Stig pensionär. Ann jobbar idag. År 2003 fick hon stroke.
Elsa jobbar idag. Hon fick stroke år 2007. Elsa har även diabetes, en sjukdom som gör att hon kan bli svimfärdig.
5.1 Afasi
Proppen bara damp ner i hjärnan på Stig. Han var ensam på jobbet och efter en kvart kom andra personer dit och upptäckte honom. De ringde direkt efter ambulans och Stig blev körd till Universitetssjukhuset i Lund. Han var medvetslös i 10 minuter på sjukhuset just i hissen och kom inte ihåg att han åkt ambulans dit. Stig kom ihåg sin fru och sina barn, senare, sa han på intervjun.
Allt blev förändrat när Stig erhållit afasi, framförde han till mig, bestämt. Efter tre veckors vistelse på Universitetssjukhuset blev det rehabilitering på Orups sjukhus i Höör.
Rehabilitering blev det i två månader. Efter det blev det några återbesök på
Universitetssjukhuset i Lund, de första månaderna. Afasin har gjort det svårt för honom att tala och att läsa.
Det blev sjukskrivning från år 2000 till 2003 med arbetsträning på hans arbetsplats. Stig kunde därefter fortsatt jobba 25 procent från mars 2003. Idag är han emellertid pensionär. Handikappanpassad bil kör Stig sedan han erhöll afasin. Han menar att han fick bra hjälp ifrån läkare och annan personal vid sjukvården på sjukhuset i Lund. Stig vill också framföra hur bra stödet varit efteråt ifrån sjukvården på Orups sjukhus i Höör, där rehabiliteringen var. Han vill speciellt framföra att han inte var missnöjd alls med sin rehabilitering. Det var fullt upp med rehabilitering. Sammanlagt blev det tre veckor på Universitetssjukhuset och två månader på
Orups sjukhus. Stig sa på intervjun: ”Det gäller bara att träna!” Att t.ex. försöka att läsa alltid.
Han blev ”lite” förlamad i sin högerhand. Han blev opererad i januari 2002 på sjukhuset i Malmö av specialistläkare. Rör sattes in runt kranskärlen i halsen för att vidga kärlen och förhindra fler proppar. Operationen gjordes från ljumsken. Stig fortsatte att förklara för mig och sa: ”Det gäller att lära om igen!” - Allt görs för ens eget bästa och för att kunna få sin livskvalité på bästa sätt.
På intervjun med Ann fanns hennes mamma som hjälp och stöd till henne under samtalet. Ann hade utfört ett joggingpass en mil på kvällen, duschade och lagade sedan kvällsmat. La sig för att sova. När hon vaknade sa det bara paff! Hon kunde inte tala. Allt blev vingligt för Ann när hon blev drabbad. Hennes sambo ringde efter ambulans. Hon är skild på intervjun. Först blev Ann inlagd på Helsingborgs lasarett och snabbt därefter färdades hon med
ambulans till Lunds Universitetssjukhus. Hon blev inlagd och vårdades i tre veckor. Efter det blev det rehabilitering fyra veckor på Orups sjukhus i Höör. Ann saknade barnen mycket framkom på intervjun. Hon tyckte sjukhuset blev ett tomt ställe. Men Ann ville tydligt framföra att rehabiliteringspersonalen på Orup var unik och kunde sitt jobb bra. Ann fick fördelen att kunna utföra sitt fritidsintresse ridning under tiden som patient på Orups sjukhus.
Elsa befann sig i badkaret när hon fick känslor av att känna sig yr. Hon steg upp och gick ut i köket. Där hände den hemska upplevelsen att hon föll ihop helt. Elsas man ringde ambulans direkt. Elsa blev förlamad i halva sidan och kunde inte tala. Elsa sa ”jag vill inte att någon
person ska råka ut för att få stroke”. Hon framförde väl till mig ”men man får en annan syn till livet".
Elsa fördes med ambulans till Universitetssjukhuset i Lund. Hon kunde inte tala om hur det var där. Hon minns inget ifrån den platsen. Lasarettet Trelleborg minns hon ifrån när hon fick rehabilitering. Hon var väldigt trött, hade svårt för att tala. Elsa sa att ”Efter fått professionell
på intervjun sina känslor av hur det kunde bli, ”det var som en psykologisk skolgång”, men samtidigt en bra sådan med läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, psykolog,
sjukgymnast och logoped. Den första tiden fick Elsa sitta i rullstol. Elsa fick rehabilitering av sjukgymnast och lyckades sedan att gå igen. Under rehabiliteringstiden fanns hjälpmedel som t.ex. duschstol men den ville Elsa inte använda. Elsa betonade vid intervjun att "jag ville klara
mig själv och behöver inga hjälpmedel”.
5.2 Kommunikation
För Stig blev det habilitering i 24 veckor på Afasikursen på Sundsgårdens folkhögskola som finns utanför Helsingborg. Det var bra där tyckte Stig. För honom handlade det bl.a. om att träna läsning på folkhögskolan. Han kunde på sådant vis få kommunikation och relation med andra. I sitt hem har han sedan genomfört habilitering per distans vid Sundsgården. Han läste i fem år parallellt med sitt jobb då han jobbade 25 procent. Det blev en informationsutbildning på Sundsgården. Steg 1 var år 2004 och han kunde senare genomföra steg 2 år 2010.
Ann ville lära sig kommunikation, få relation och bli delaktig med andra. Hon tog steget ut och kontaktade en utbildningsorganisation. Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg blev nästa ställe för henne i 2 år. Habilitering och rehabilitering under de läsåren var fantastisk tyckte Ann. Då kunde hon inte läsa men det klarar hon av nu. Terminen var sönderhackad med olika kurser. Ett fantastiskt ställe tycker hon. Nu läser hon ganska långsamt. Hon ville aldrig använda talböcker, trivdes inte med dem utan ville ha riktiga böcker. Ann använde sig av ett dataprogram som heter Lexia. Idag läses vanliga böcker och helst inte talböcker. Men hon har svårt att förstå bokstäver när det talas och när det finns liknande ljud vid tillfällen som
samtalen pågår.
Det framkom på intervjun att folk i samhället inte riktigt förstår sig på hur det är att bära på funktionsnedsättningen afasi. Det är ingen status att vara person med afasi. Det händer att andra människor inte tar sig tillräckligt med tid för att vänta in vid kommunikationstillfällen. Ann framförde på intervjun att jobbet som elevassistent fungerade bra. Omgivningsmiljön där fungerar bra för henne. Ann är envis och vill verkligen klara av sin arbetsuppgift på bra sätt. Ann är bra på att förklara ord till eleven. Hon har svårt att förklara matematik. Att höra siffrorna år svårt, men inte att skriva siffror. Att räkna talen är det inga problem med.
I jobbet kan det också bli problem att förklara småord, t.ex. ordet gå till apoteket. Att säga rätt ord blir inte alltid så lätt t.ex. orden att vara ute eller inne!
Även om det blir svårt så var det svårare tidigare. Ann kan klara av att märka själv när det blir fel ord. I t.ex. ordet ”plötsligt” kan det försvinna en bokstav, t.ex. bokstav l.
Idag är Ann är beroende av sin dator till att skriva. Tidigare var Ann beroende av white-board för att kunna visa bilder samtidigt vid kommunikationstillfälle. Hon tog upp en händelse vid Orups sjukhus första sommaren, där white-board var viktigt. Anhöriga och vänner skrev till henne på den vilket underlättar kommunikation.
Ann klarar sig utan hjälpmedel idag och hon kan ringa själv för att starta kommunikation med andra personer. Ann kan själv ringa och tala i telefonen. När försäljare ringer till henne kan direkt sägas av Ann ”har fått stroke”. Hon kan skratta åt sådan situation.
Ann har behov av datorn för skriften. Hon har svårt att höra talen och skilja mellan t.ex. 7 eller 70. Det är lättare att skriva dem. Hon har övat och övat för att klara av sin afasi.
Ann har föreläst två gånger i Staden tidigare och har även varit med på en radiostation. Hon är glad också över att kunna cykla tandemcykel. Det brukar ske på sommaren med hennes före detta sambo. Ann vill gärna att saker ska gå fort och kvickt men lyckas inte riktigt lika bra med det som tidigare.
Gemenskap och tillhörighet har hon mycket på arbetsplatsen och även hemma med sina barn. Vännerna finns kvar och det är värdefullt.
Ann har vant sig att leva och accepterar sin afasi. Hon klarar av att anpassa sig med den på jobbet, även om det är kämpigt emellanåt. Detta kan göras bra tack vare att Ann har egenskaper som envishet och sin optimism till livet förstod jag det som.
Efter att Elsa fick stroke fick hon sin afasi, svårt för att tala. Kommunikation blev svårt för Elsa att utföra t.ex. som var kopplat till hennes sociala roller med andra människor. Hon försökte att tala men klarade inte av det på grund av sin afasi sa doktorn till anhöriga och vänner.
Under tiden arbetsträning pågick på sjukhuset kunde patienter fråga Elsa varför hon fick svårt att tala. Elsa sa ” jag har fått afasi och håller på med rehabilitering att lära mig prata, skriva
direkt blivit negativt bemött av andra människor tycker hon och det är bra och skönt fastän hon ibland fått svårt med sitt tal. Elsa får ofta tänka efter innan hon säger något till annan person p.g.a. sin afasi.
5.3 Relation
Idag är Stig medlem i Afasiföreningen och Hjärnkraft och är styrelseledamot i Afasi Skåne län. I samhället blir upplevelser av bemötandesituationer olika. Det beror på vilken plats och vilken person Stig möter sa han. Hans tal får sin roll i ett sådant läge. Stig är inte rädd för att bli arg när andra personer inte har något tålamod med att vänta på hans tal. Det får inte bli stress för det klarar Stig inte av. Allt har blivit förändrat för honom. Stig har fått mycket svårt för att prata och för att läsa. Han bästa hjälpmedel är datorn och det är mycket bra att
använda, anser Stig. Han använder sin dator varje dag. Där finns det möjligheter att göra det mesta igen. Men det går mycket långsammare. Tack vare datorn klarar Stig av att leva med sin afasi bra. Kommunikation med datorn är för honom det bästa sättet. Där har han inkopplat högtalare för att förstå text. En digital röst talar om för honom vad som står i text som han har markerat. Kommunikationssättet kallas för VITAL (talsyntes). Ett annat hjälpmedel på datorn blir Stava Rex som gör texten rättstavad när han skriver. Stig får också olika ords betydelse genom den funktionen. VITAL och Stava Rex har en samverkan med varandra. Han använder sin skanner med VITAL för att kommunicera och Gustavas ordböcker, OCR- program m.m. Ann känner bra tillhörighet på sin arbetsplats. Hon känner att hon kan göra framsteg där. Ann har först gjort sin rehabilitering på Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Hon fick börja arbetsträna efter sammanlagt sex månaders rehabilitering. En annan rehabiliteringsplats blev på lasarettet i Trelleborg.
På intervjun sa Elsa ”När logoped i Trelleborg sluta, där var ingen på 3 månader fick man
själv fixa logoped".
Efter att genomgått allt efter sin stroke har hon fått nytt livsperspektiv. T.ex. ”tidigare kunde
man aldrig tänka på hur fina blommorna var när man gick på sin plats. Men idag är det helt annorlunda för man ser saker som man aldrig har sett tidigare”.
Tidigare fick hon avstå ifrån annat att göra med sin familj, jobb och fritid när hon satt i
rullstol och var förlamad. Människor ville framföra att du får det svårt i livet, men Elsa är tuff, vill leva väl och har trotsat dem ganska väl.
Idag klarar hon av att vara med som tidigare tycker hon. Elsa sa också ”när man fått sin
stroke så fick man verkligen reda på vilka som var ens kompisar”.
Hon blev medlem i STROKE- Riksförbundet och Smil. Smil är en förening för människor som drabbats av afasi i yrkesverksam ålder. De finns i Strokeförbundets anda.
Elsa har klarat av kommunikation med andra och får då relation till människor. 5.4 Delaktighet
Stig känner att han har gemenskap och får sin tillhörighet med andra människor fastän han lever med sin afasi. Det var så viktigt att framföra att han inte känner något utanförskap alls. Gemenskapen har han hemma och har haft den på sitt jobb. Han har också fått bra gemenskap genom att han gått med och har sitt medlemskap i föreningslivet. Stig måste vara i ”centrum” och ”puffar” på själv för att uppnå gemenskapen.
Stig har fått lära sig få kommunikation, relation, och får delaktighet i samhället på detta vis som han beskrev för mig på intervjun.
Anns fritidintresse som dans har hon fått avstå ifrån och även sin löpning. Men Ann kan ändå gå promenad ganska fort. Hon tränar gympapass tre gånger i veckan på klubben Friskis & Svettis. Hon hinner inte med att rida häst lika mycket som tidigare. Hon tycker om att
rörelserna ska gå fort men samtidigt tar det längre tid. Det har Ann accepterat. Sjukgymnastik pågår fortfarande en gång i veckan. Hon behöver inga direkta hjälpmedel men bilen är
anpassad. Bilen är en frihet för henne så att hon kan lättare nå sina barn och vänner. Att köra barnen till fotbollen är bra och roligt.
Gemenskapen är viktig för Ann men samtidigt har hon svårt för att klara av allt på en stund. Ann har ifrån det perspektiv som beskrevs på intervjun fått bra kommunikation, relation,
delaktighet med andra medborgare fastän hon lever med afasi.
Delaktighet får Elsa med familj, anhöriga och vänner.
Elsa sa speciellt på intervjun ”det är svårt att få tag på personer med afasi i yrkesverksam
ålder för de vill inte synas. Stroke händer ofta äldre människor”. Elsa menar att ingen
Elsa klarar sin afasi och kan använda sitt tal bra på grund av att hon kan få träna hos logoped en gång i veckan.
6. Resultat av intervjuer av sjukvårds- och
utbildningsaktörer
I detta kapitel kommer jag att beskriva arbetssituationen för logoped och kursföreståndare. Jag kommer att redovisa hur landstingets rehabiliteringsorganisation och folkhögskolans
studieorganisation bedrivs i olika faser.
Kapitlet är indelat i fyra avsnitt som kommer ta upp varje tema, afasi, kommunikation, relation och delaktighet.
Logoped heter Sara Nordström, Strokeenheten på Helsingborgs lasarett, och kursföreståndare heter Carin Larsson på Sundsgårdens folkhögskola. Informanternas citat finns med i texten och är kursiva.
6.1 Afasi
Logoped Sara Nordström uppgift är att utreda, diagnostisera och behandla
kommunikationsproblem till följd av språkstörning, talstörning och röststörning hos barn och vuxna. I logopedens ansvarsområde ingår även diagnostik och behandling av
sväljningssvårigheter, dysfagi, samt utredning av läs- och skrivsvårigheter/dyslexi. Logopedens uppgift innefattar även ordination av hjälpmedel.
Sara sa: ”Har jobbat knappt ett år som logoped. Jobbat med personer med afasi sedan
oktober 2010. Trivs jättebra på arbetsplatsen”.
Logopeden gör en första bedömning där man ser vilka svårigheter patienten har och vilka åtgärder som kan vara lämpliga. Logopeden bedömer möjligheterna till språkrehabilitering och då tar man också hänsyn till patientens ork och motivation. Logopeden använder sig av olika testmaterial och anpassar bedömningen efter patientens förmåga. Det finns t.ex. olika bildmaterial som man kan använda.
