Examensarbete
Magisterexamen
Sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer
med demenssjukdom – En kvalitativ intervjustudie
Nurses´ experiences of caring for people with dementia A qualitative interview study
Författare: David Stjernlöf
Handledare: Charlotte Roos Granskare: Ingrid From Examinator: Janeth Leksell
Ämne/huvudområde: Examensarbete i omvårdnad Kurskod: VÅ3111
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2019-09-03
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access. Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
FÖRFATTARENS TACK
Denna studie är en magisteruppsats skriven vid Högskolan Dalarna under våren 2019. Studien kunde genomföras tack vare det engagemang som uppvisats av informanterna som givit mig av sin tid för att beskriva sina erfarenheter. Det har även varit ett stöd för författaren att ha en engagerad handledare under arbetets gång. Jag vill rikta ett stort tack till alla dessa personer.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: I Sverige har cirka 130-150 000 personer en diagnostiserad
demenssjukdom och cirka 20 000 personer insjuknar i demenssjukdom varje år. Medicinsk kurativ behandling saknas och enbart symtomlindrande medicinsk behandling finns tillgänglig. Behandling av personer med demenssjukdom innebär att ge omvårdnad som syftar till att främja god livskvalitet. Ett centralt begrepp inom sjuksköterskeyrket är omvårdnad, och sjuksköterskan därmed en viktig roll inom omvårdnaden av personer med demenssjukdom.
Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med
demenssjukdom som bor på särskilt boende för äldre.
Metod: Deskriptiv studie med kvalitativ induktiv ansats. Data samlades in genom
semistrukturerade individuella intervjuer med tio legitimerade sjuksköterskor på särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys på både manifest och latent nivå.
Resultat: Omvårdnadsarbetet karaktäriserades av både utmaningar och
tillfredsställelse vilket utgör resultatets tema. Analysen resulterade i kategorierna: Upplevelser av att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom, Känslomässiga upplevelser kopplade till sin roll som sjuksköterska, Upplevelser av att vilja arbeta professionellt i teamet, Bristande arbetsbemanning förhindrade personcentrerad omvårdnad. Analysen resulterade i subkategorierna: Upplevelser av kommunikationssvårigheter, Att skapa relation, Att skapa en meningsfull vardag, Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten, En välfungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer, och God samverkan med närstående skapade förtroende.
Slutsats: Känslor av tillfredsställelse i arbetet upplevdes när förutsättningar fanns
för att bedriva personcentrerad omvårdnad. För att hantera de upplevda utmaningarna är det viktigt att det finns förutsättningar för kontinuerlig fortbildning inom demensomsorg för alla yrkeskategorier i teamet och att det finns tillräckliga resurser avsatt för detta.
Nyckelord: Demenssjukdom, Personcentrerad omvårdnad, Sjuksköterskor, Särskilt
ABSTRACT
Objectives: In Sweden, about 130-150,000 persons are diagnosed with dementia
and about 20,000 persons get dementia every year. Medical curative treatment is lacking and only symptom-relieving medical treatment is available. Treatment of people with dementia involves providing care aiming to promote good quality of life. A central concept within the nursing profession is care, and the nurse has an important role in the care of people with dementia.
Aim: To describe nurses ´experiences of caring for people, living in residential care
facilities, with dementia.
Methods: A descriptive study with a qualitative inductive approach. Data was
collected through semi-structured individual interviews with ten registered nurses at residential care facilities for people with dementia. Data was analyzed by a qualitative content analysis at both manifest and latent levels.
Results: Care was characterized by both challenges and satisfaction, which is the
theme of the results. The analysis resulted in the categories: Experiences of wanting to create social community for the person with dementia, Emotional experiences related to the role as a nurse, Experiences of wanting to work professionally in the team, Lack of work staff prevented person-centered nursing. The analysis resulted in the subcategories: Experiences of difficulties related to communication, Creating a relationship, Creating a meaningful everyday life, Knowledge within the team was important for the quality of care, A well-functioning team collaboration facilitated difficult situations, and Good collaboration with next of kin created trust.
Conclusion: Feelings of satisfaction with care were experienced when conditions
was present for conducting person-centered care. In order to handle the perceived challenges, it is important that there are conditions for continuous training in dementia care for all professional categories in the team and that sufficient resources are available for this.
INNEHÅLL
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Demenssjukdomar ... 1
BPSD och konfusion ... 3
Behandling och omvårdnad vid demenssjukdom ... 4
Sjuksköterskans ansvar i omvårdnaden av personer med demenssjukdom ... 5
Teoretisk referensram - Personcentrerad omvårdnad ... 6
Problemformulering ... 7
Syfte ... 8
METOD ... 8
Design ... 8
Population och urval ... 8
Datainsamling ... 9 Tillvägagångssätt... 9 Dataanalys ... 10 Förförståelse ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 12 RESULTAT ... 13
Upplevelser av att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom ... 14
Upplevelser av kommunikationssvårigheter ... 15
Att skapa relation ... 16
Att skapa en meningsfull vardag ... 16
Känslomässiga upplevelser kopplade till sin roll som sjuksköterska ... 17
Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten ... 19
En välfungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer ... 21
God samverkan med närstående skapade förtroende ... 22
Bristande arbetsbemanning förhindrade personcentrerad omvårdnad ... 23
DISKUSSION ... 24
Sammanfattning av huvudresultaten ... 24
Resultatdiskussion ... 25
Upplevelser av kommunikationssvårigheter ... 25
Att skapa relation ... 28
Att skapa en meningsfull vardag ... 29
Känslomässiga upplevelser kopplade till sin roll som sjuksköterska ... 31
Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten ... 32
En fungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer ... 34
God samverkan med närstående skapade förtroende ... 35
Bristande arbetsbemanning förhindrade personcentrerad omvårdnad ... 36
Metoddiskussion ... 37
Samhälleliga aspekter utifrån klinisk relevans ... 42
Etiska aspekter utifrån klinisk nytta ... 42
Slutsats ... 43
Förslag på fortsatt forskning ... 43
REFERENSER ... 45
BILAGA 1 Intervjuguide
BILAGA 2 Informationsbrev till chefer
BILAGA 3 Informationsbrev till sjuksköterskor BILAGA 4 Samtyckesblankett
BILAGA 5 Etisk egengranskning
1
INLEDNING
I Sverige har cirka 130-150 000 personer en diagnostiserad demenssjukdom. Inkluderas även de personer som lider av måttlig kognitiv nedsättning (mild cognitive impairment [MCI] ökar siffran till cirka 200 000 personer. Varje år beräknas det att cirka 20 000 personer insjuknar i demenssjukdom (Social-styrelsen, 2017). Efter år 2020 kommer troligen antalet personer som insjuknar i demenssjukdom att öka kraftigt, då den stora gruppen fyrtiotalister uppnår högre ålder (Socialstyrelsen, 2017). En riskfaktor för att utveckla demenssjukdom är ökad ålder, och förekomsten av demenssjukdom hos personer runt 65 års ålder är 1 % medan förekomsten av demenssjukdom bland personer runt 90 års ålder är över 50 % (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Samhällskostnaderna för demenssjukdomar är höga. År 2006 uppgick kostnaderna till cirka 40 miljarder kronor i Sverige. Kommunerna fick ta den största delen, 80 %, av kostnaderna då kommunerna ansvarar för omvårdnad i ordinärt boende och för omvårdnad på särskilt boende för äldre. Hälften av de personer i Sverige som har en demenssjukdom bor på särskilda boenden för äldre, och bland de personer som fått en demenssjukdom tar det cirka två och ett halvt till tre år innan de är i behov av att flytta från ordinärt boende till särskilt boende. Samhällskostnaden för demenssjukdomar beräknas öka ytterligare med en ökande ålder i befolkningen (SBU, 2006).
BAKGRUND
Demenssjukdomar
Demenssjukdomar hör till gruppen folksjukdomar som är vanligast bland den äldre befolkningen, men även yngre personer drabbas. När en person får en demensdiagnos återstår en förväntad livslängd som är hälften mot livslängden i motsvarande åldersgrupp utan demensdiagnos. Dessutom förlorar personen med demenssjukdom gradvis sin autonomi allteftersom sjukdomen progredierar (Wahlund, 2006). Demenssjukdomar kan orsakas av flera andra sjukdomar och tillstånd, men gemensamt för alla typer av demenssjukdomar är att minnet och de kognitiva funktionerna försämras genom att nervceller dör (SBU, 2008). Om demenssjukdom misstänks är det av stor vikt att en medicinsk utredning genomförs för att utesluta att personen drabbats av något annat tillstånd som kan ge
2 demensliknande symtom. Utredningen syftar även till att diagnosticera typen av demenssjukdom för att utifrån diagnosen kunna ordinera lämplig behandling, samt ge ett underlag för ett individuellt omhändertagande (Socialstyrelsen, 2017).
Beroende på bakomliggande orsak delas demenssjukdomar in i olika grupper såsom primärdegenerativa-, vaskulära- och sekundära demenssjukdomar. De vanligast förekommande demenssjukdomarna är de primärdegenerativa följt av de vaskulära demenssjukdomarna. Inom de primärdegenerativa demenssjukdomarna finns Frontotemporal-, Lewy-Body-, Parkinsons- och Alzheimers sjukdom, varav Alzheimers sjukdom är mest vanligt förekommande (Basun, 2013). Av de personer som drabbas av demenssjukdom har två tredjedelar Alzheimers sjukdom (SBU, 2006). Vaskulär demenssjukdom, Frontotemporal- och Lewybody demens är också vanligt förekommande (Socialstyrelsen, 2017; SBU, 2006). Vaskulär demenssjukdom utgör 10 % av alla demenssjukdomar, och Frontotemporal demens utgör 5 %. Övriga demenssjukdomar är blandformer av olika demenssjukdomar (SBU, 2006). Inträffar sjukdomsdebuten före 65 års ålder beskrivs sjukdomen som tidigt debuterande demenssjukdom, eller demenssjukdom hos yngre (Socialstyrelsen, 2017).
Symtombilden och sjukdomsförloppet varierar beroende på vilken demenssjukdom personen är drabbad av. Vid Alzheimers sjukdom kommer symtomen ofta smygande men förvärras över tid. I början förekommer mindre besvär med kognitionen såsom minnes- och koncentrationssvårigheter, medan det i senare stadier blir allt svårare att kommunicera med omvärlden. Symtomen varierar beroende på var skadorna inträffar i hjärnan. Vid Frontotemporal demenssjukdom är de frontala delarna av hjärnan påverkade, vilket leder till att omdömet påverkas med personlighetsförändringar som följd. Även vid denna typ av demens kommer symtomen ofta smygande. Vid vaskulär demens ser symtombilden annorlunda ut. Symtomen kommer då ofta plötsligt, med stegvis försämring. Tillståndet beror på blödningar eller proppbildningar i hjärnan vilket begränsar syretillförseln. Vid Lewybody demens uppstår symtom som liknar symtomen vid Parkinsons sjukdom, men även Alzheimers sjukdom. I symtombilden vid Lewybody demens förekommer
3 ofta även hallucinationer. Minnesförmågan brukar dock initialt vara mindre påverkad, men försämras i ett senare skede (Socialstyrelsen, 2017).
Beroende på om en person nyligen har drabbats av demenssjukdom, eller om sjukdomen fortskridit och försämrats över tid, delas den drabbade personens tillstånd in i olika stadier. Det första stadiet benämns mild demens, andra stadiet benämns måttlig demens och det sista stadiet benämns som svår demens. Personen med demenssjukdom klarar således mindre av sina dagliga aktiviteter själv allteftersom sjukdomen progredierar. Vid svår demens krävs mer eller mindre ständig tillsyn och assistans med de flesta aktiviteter, medan det vid lindrig demens krävs enbart mindre insatser från samhället avseende sjukvårdsinsatser och socialt stöd. Det är angeläget att korrekt diagnos ställs för att personen ska få adekvata vårdinsatser på rätt vårdnivå beroende på i vilket stadie denne befinner sig. Alla personer med kognitiv nedsättning får inte en demensdiagnos. Det kan ändå föreligga begränsningar i kognitionen av mildare art. I dessa fall beskrivs tillståndet som lindrig kognitiv störning, eller MCI. Orsaken kan vara multifaktoriell. Det kan även röra sig om ett tidigt stadie av Alzheimers sjukdom som debuterar som MCI (Socialstyrelsen, 2017).
BPSD och konfusion
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom [BPSD] är ett tillstånd som kan vara plågsamt för både personen med demensdiagnos och för dennes närstående (Socialstyrelsen, 2017). BPSD är vanligt förekommande vid demenssjukdom och cirka 90 % av personer med demensdiagnos beräknas någon gång drabbas (https://www.bpsd.se; Berg, Engedal, Røen & Selbæk1, 2011). BPSD är sekundära symtom som uppträder vid demenssjukdom. Symtomen kan orsakas av flera faktorer och yttra sig som hallucinationer, aggressivitet och vanföreställningar (Socialstyrelsen, 2017). De beteendemässiga förändringar som en person med BPSD uppvisar kan delas in i fyra huvudgrupper. En grupp är affektiva symtom med uttryck som depression, ångest och oro med irritabilitet, samt mani och hypomani. Ytterligare en grupp är psykossymtom där personen kan uppvisa symtom som hallucinationer och vanföreställningar. Hyperaktivitet är ytterligare en annan grupp där symtom med psykomotorisk agitation uppvisas.
4 Här ingår vandrings- och rop beteenden samt sömnstörningar. Slutligen finns gruppen apati, där personen med apati blir tillbakadragen och tappar intresse och företagsamhet. Apati är det vanligast förekommande BPSD-symtomet (Basun, 2013). Demenssjukdomen leder till bristande förmåga att både förmedla sig och tolka information, och detta kan vara en utlösande orsak till BPSD-symtom. Utöver ovan beskrivna symtom vid BPSD har en person med demenssjukdom även en ökad sårbarhet för att drabbas av konfusioner, vilket är ett tillstånd som kräver snabba åtgärder då tillståndet kan vara livshotande. Vid konfusionstillstånd inträder snabbt insättande perioder av akut förvirring i tid och rum, som är
fluktuerande, för att sedan kunna följas av korta episoder av medvetenhet. För god behandling av både BPSD och konfusionstillstånd krävs djuplodande analys av tänkbara utlösande orsaker och påverkande faktorer (Socialstyrelsen, 2017).
Behandling och omvårdnad vid demenssjukdom
Idag saknas medicinsk kurativ behandling mot demenssjukdomar, och enbart symtomlindrande medicinsk behandling finns tillgänglig (Koller, Hua & Bynum, 2016; Socialstyrelsen, 2017). Behandling av personer med demenssjukdom innebär därför till stor del om att ge omvårdnad som syftar till att underlätta vardagen och främja en så god livskvalitet som möjligt under demenssjukdomens olika stadier (Socialstyrelsen, 2017). Olika omvårdnadsmetoder används för att förbättra livskvaliteten för personen med demenssjukdom. Tekniker som validation, vårdarsång, musik och dans, samt reminiscens har påvisats kunna höja livskvaliteten (Socialstyrelsen, 2017). Validation är en kommunikationsmetod som syftar till att underlätta kommunikationen mellan vårdaren och personen med demenssjukdom. Validation innebär att vårdaren med ett empatiskt och bekräftande förhållningssätt försöker leva sig in i livsvärlden för personen med demenssjukdom, och accepterar personens upplevelser i syfte att stärka personens självkänsla och välmående (Söderlund, Cronqvist, Norberg, Ternestedt & Hansebo, 2016). Vårdarsång innebär att kommunikationen med personen som har demenssjukdom sker genom sång och musik (Götell, Brown & Ekman, 2002). Reminiscens betyder ihågkomst, och reminiscens som metod vid bemötande bygger på att tidiga upplevelser i livet ofta finns kvar länge hos personer med demenssjukdom. Genom att försöka ta fram tidiga minnen och upplevelser hos personen med demenssjukdom knyter
5 metodutövaren samman minnen mellan dåtid och nutid (https://www.bpsd.se;
Cotelli, Manenti & Zanetti, 2012).
Sjuksköterskans ansvar i omvårdnaden av personer med demenssjukdom
Sjuksköterskan i kommunal hälso- och sjukvård arbetar utifrån hälso- och sjukvårdslagen [HSL], som anger att sjuksköterskan ska förebygga, utreda och behandla sjukdomar med målet att vården ska bedrivas på lika villkor och främja en god hälsa. Sjuksköterskan ska även främja goda kontakter mellan patient och personal och vården ska i möjligaste mån ske i samråd med patienten (SFS 2017:30). I utförandet av vården ska det också eftersträvas att den bedrivs med kontinuitet, trygghet och säkerhet vilket beskrivs i Patientlagen (SFS 6 kap. 1§ 2014:821). Den sociala omsorgen på särskilda boenden för äldre styrs av Socialtjänstlagen [SoL], som anger att den äldres omsorg ska inriktas på att de ska få leva ett värdigt liv och känna välbefinnande. De äldre ska få möjlighet att under trygga förhållanden få en aktiv och meningsfull tillvaro i gemenskap med andra (SFS 5 kap. 4§ 2001:453). Enligt beskrivning av sjuksköterskans profession är omvårdnad ett centralt begrepp inom sjuksköterskeyrket. Av denna anledning har sjuksköterskan en viktig roll inom omvårdnaden av personer med demenssjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2009). Sjuksköterskan har även en viktig roll i att leda, organisera, prioritera och samordna omvårdnadsarbetet, samt motivera medarbetare (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a).
Enligt kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterska inom vård av äldre, framgår att denne i sitt arbete ska främja hälsa och både bedöma, förebygga, behandla och rehabilitera samt lindra äldre multisjuka personers symtom på ohälsa. Äldre patienter är en skör patientgrupp som kräver specifik kompetens inom gerontologi och geriatrik, vilket innebär behov av fördjupade kunskaper om de äldres omvårdnad, men även färdigheter inom etik, biomedicin, pedagogik och folkhälsa. Med denna kunskap ska den äldres autonomi stödjas och den äldre personen göras delaktig i omvårdnaden. Det framgår vidare i kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterska inom vård av äldre att omvårdnaden kring de äldre ska omfattas av ett personcentrerat förhållningssätt med en holistisk syn där olika
6 professioner samverkar i teamet kring den äldre personen (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Detta ligger i linje med de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom, som beskriver att vård och omsorg vid demenssjukdom ska bedrivas med ett personcentrerat förhållningssätt där personen som lever med en demenssjukdom sätts i fokus istället för sjukdomen (Socialstyrelsen, 2017).
Teoretisk referensram - Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad [PCV] är ett förhållningssätt som är centralt vid omvårdad av personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2017). Ett liknande begrepp som ofta används är patientcentrerad omvårdnad, men Ekman et al. (2011) menar att begreppet patientcentrerad omvårdnad innebär en objektifiering av personen medan personcentrerad omvårdnad innebär att se personen bakom patienten (Ekman et al., 2011). Inom demensomsorgen innebär personcentrerad omvårdnad att personen med demenssjukdom bemöts som en person med egen självkänsla trots att dennes funktioner förändrats. Personcentrerad omvårdnad innebär att personens perspektiv beaktas och att det finns en strävan hos vårdaren att förstå vad som är bäst för personen utifrån dennes perspektiv. Personcentrerad omvårdnad innebär även att personens självbestämmande beaktas och att personen med demenssjukdom ses som en aktiv samarbetspartner. Detta kan tillgodoses genom att låta personen, om denne önskar, delta i den kontinuerliga vård- och omsorgsplaneringen tillsammans med närstående. I en personcentrerad omvårdnad är det vidare centralt att etablera och bevara en god relation till personen med demenssjukdom. Som vårdtagare ska personen bemötas utifrån sin upplevelse av världen, och personens delaktig i vården och omsorgen ska främjas (Socialstyrelsen, 2017). Detta är i riktlinje med HSL avseende att goda kontakter ska främjas mellan patient och vårdgivare och att vården ska bedrivas med kontinuitet samt vara lätt tillgänglig (SFS 2017:30).
Fem grundläggande behov har identifierats som viktiga för att uppnå personcentrerad omvårdnad, och om dessa behov uppfylls skapas en fungerande vardag för personer med demenssjukdom. Dessa fem behov är tröst, inkludering, anknytning, identitet och meningsfull sysselsättning. Tröst innebär att personen med
7 demenssjukdom fångas upp, av vårdaren, när denne sviktar i sitt mentala tillstånd och humör. Vårdaren stödjer sedan personen med demenssjukdom genom att vara närvarande och visa ömhet. Inkludering innebär att personen med demenssjukdom är delaktig i gruppen och i ett sammanhang. Anknytning beskrivs som att vårdaren visar personen med demenssjukdom att den är viktig och omtyckt trots att dennes handlingar i vissa situationer blir felaktiga. Det är viktigt att personen med demenssjukdom inte döms på grund av dessa felaktiga handlingar. Identitet innebär att varje individ är unik med en egen personlighet. Inom demensomsorgen innebär det att personen med demenssjukdom visas betydelse och blir lyssnad på samt att det i vissa fall kan behövas stöd för att få personen med demenssjukdom att bibehålla eller återfinna sin identitet. Meningsfull sysselsättning innebär inom demensomsorgen att personen med demenssjukdom dagligen får en anpassad aktivering utifrån sina behov och förmågor, med utgångspunkt från personens nuvarande eller tidigare intressen. Dessa fem behov beskrivs vara en förutsättning för att personen med demenssjukdom ska ha en fungerande tillvaro, och om behoven inte uppfylls saknas förutsättningar för att personen ska kunna må bra (Kitwood, 1997).
Problemformulering
Demenssjukdom är en folksjukdom som drabbar många framför allt äldre personer, då ökad ålder är en riskfaktor för att utveckla demenssjukdom. Sjukdomen leder till problem med kognitiv nedsättning och medför ett stort omvårdnadsbehov. Nationella riktlinjer inom vård och omsorg vid demenssjukdom anger att omvårdnaden kring personen med demenssjukdom ska bedrivas personcentrerat och teambaserat. Personcentrerad omvårdnad är ett förhållningssätt som möjliggör god vård och omvårdnad för personer med demenssjukdom, genom att se personen och anpassa vården utifrån dennes förutsättningar istället för att se till personens diagnos. En av sjuksköterskans kärnkompetenser är personcentrerad omvårdnad. Sjuksköterskan har i sin profession ett ansvar för att leda omvårdnaden i teamet kring personen med demenssjukdom. Utifrån sjuksköterskans ansvar för att leda omvårdnaden är det därför viktigt att öka kunskapen om sjuksköterskans upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom.
8
Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom som bor på särskilt boende för äldre.
METOD
Design
Studien genomfördes som en deskriptiv studie med kvalitativ induktiv ansats. Att studien genomfördes med en deskriptiv design innebär att den är genomförd på en beskrivande nivå (Polit & Beck, 2012). Kvalitativ ansats syftar till att få djupare förståelse för ett fenomen genom insamling av data i form av intervjuer för att få ta del av informanternas upplevelse (Polit & Beck, 2012) och är en lämplig ansats att använda när syftet med studien är att beskriva upplevelser av en situation, där numeriska data inte är relevant, och beskrivningarna av situationer och upplevelser blir föremål för analys (Henricson & Billhult, 2017). En induktiv ansats inom kvalitativ forskning innebär att resultat och slutsatser framkommer genom deltagarnas upplevda erfarenheter (Henricson & Billhult, 2017).
Population och urval
Urvalet av informanter gjordes i en kommun i Mellansverige, där sjuksköterskor från särskilda boenden för äldre erbjöds att delta i studien. För att få en bild av upplevelserna var det av vikt att i urvalet inkludera personer som kunde ge rika beskrivningar av fenomenet. Ett ändamålsenligt urval gjordes därför, för att inkludera personer som uppfyllde inklusionskriterierna enligt stöd av Henricson och Billhult (2017). Inklusionskriterier var att informanterna som deltog var legitimerade sjuksköterskor, alternativt specialistsjuksköterskor såsom demenssjuksköterskor, specialistsjuksköterskor inom vård av äldre eller distriktssjuksköterskor. Dessutom skulle alla informanter ha en tillsvidareanställning inom kommunen på ett särskilt boende för personer med demenssjukdom. Det fanns inga krav på hur lång arbetslivserfarenhet informanterna skulle ha. I studien inkluderades tio informanter, varav åtta var kvinnor och två var män. Informanterna hade en varierande arbetslivserfarenhet inom demenssjukvård som sträckte sig från ett halvår till 33 år. Hälften av informanterna var
9 grundutbildade sjuksköterskor, och av de resterande informanterna var två stycken distriktssköterskor och tre stycken var specialistsjuksköterskor inom vård av äldre.
Datainsamling
Insamling av data genomfördes med semistrukturerade individuella intervjuer, med frågeområden som informanterna fick besvara genom öppna frågor. Vid semistrukturerade intervjuer finns en struktur på frågorna, men informanten får tala fritt och det kan innebära att ordningsföljden på frågestrukturen inte följs strikt (Danielson, 2017). Till stöd för intervjuerna användes en intervjuguide. Intervjuguiden bestod av fem bakgrundsfrågor och sju öppna frågor (Bilaga 1). Bakgrundsfrågorna fokuserade på ålder, kön, utbildning och arbetslivserfarenhet, medan de öppna frågorna fokuserade på upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom. I öppningsfrågan fick informanterna beskriva sin erfarenhet av att vårda personer med demenssjukdom och vad som drev dem att arbeta med personer med demenssjukdom. Informanterna fick sedan beskriva hur detta arbete upplevdes genom att beskriva vad som var utmanande och stimulerande. Dessutom fanns i intervjuguiden, enligt riktlinjer från Polit och Beck (2012), följdfrågor där informanterna ombads utveckla svaret vidare eller ge ett förtydligande exempel. En pilotintervju genomfördes initialt för att utvärdera om intervjuguiden behövde korrigeras innan resterande intervjuer genomfördes, och vissa mindre justeringar och kompletteringar gjordes. Pilotintervjun inkluderades i studien. Data i studien samlades in tills datamättnad uppstod. Polit och Beck (2012) beskriver datamättnad som att ytterligare datainsamling enbart blir repetitiv och redundant och inte tillför ny information.
Tillvägagångssätt
Innan studien påbörjades skickades ett informationsbrev ut som bilaga i e-post, (Bilaga 2) till samtliga enhetschefer på särskilda boenden för äldre i kommunen. I e-posten framgick att författaren sökte tillstånd att kontakta sjuksköterskor på enhetschefernas respektive enheter för deltagande i studien. När enhetschefer lämnat sitt godkännande till att kontakta sjuksköterskor på deras enheter, skickades ett informationsbrev om studien ut som bilaga i e-post, (Bilaga 3) till samtliga sjuksköterskor på dessa enheter, där de kunde anmäla sitt intresse för att delta i
10 studien. Det skickades ut 97 informationsbrev vilket var till samtliga tillsvidareanställda sjuksköterskor på särskilda boenden för äldre i kommunen. Svarsfrekvensen var 20.6% (20 sjuksköterskor). Av dessa 20 sjuksköterskor svarade 19 stycken (19.6%) att de ville delta i studien. Av dessa valdes 10 stycken ut enligt inklusionskriterier till att ingå i studien. Intervjuerna genomfördes på informanternas arbetsplats. Samtliga intervjuer genomfördes i en lugn och avskild miljö. Detta gjordes enligt rekommendationer som förordar att intervjuer ska genomföras i en lugn miljö, för att minska risken att bli störd under intervjun, och för att ge bättre förutsättningar för en innehållsrik intervju (Polit & Beck, 2012; Danielson, 2017). Innan intervjuerna påbörjades blev varje informant återigen informerad om syftet med studien. De fick även information om studiens tillvägagångssätt, om hur insamlat material hanteras och redovisas samt att informanternas svar behandlades anonymt. Informanterna fick vidare information om att deltagandet var frivilligt, och att de närsomhelst fick avbryta sitt deltagande om de önskade. Skriftligt samtycke till att delta i studien inhämtades innan intervjun påbörjades, (Bilaga 4). Längden på intervjuerna varierade mellan 35 minuter till 60 minuter. Intervjuerna spelades in med diktafon och lagrades krypterat under arbetets gång. Intervjuerna kodades med en siffra och lagrades med det namnet. Informanterna erbjöds i samband med intervjuerna att erhålla en kopia på färdigt examensarbete vilket de alla önskade.
Dataanalys
Data från de inspelade intervjuerna transkriberades ordagrant (Danielson, 2017, Polit & Beck, 2012). Transkriberingen kontrollerades sedan mot inspelningen, och lyssnades därefter igenom ännu en gång för att genom upprepning av data få en ökad förståelse (Danielson, 2017). Data analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys på både manifest och latent nivå enligt Graneheim och Lundman (2004). En kvalitativ innehållsanalys innebär ett objektivt och systematiskt sökande av data, och en kvantitativ bearbetning av synligt innehåll i kommunikationen (Danielson, 2017). Manifest nivå innebär att forskaren genom ett induktivt arbetssätt, med slutsatser utifrån erfarenheter, letar efter beteenden i den synliga texten som svarar mot syftet, medan den latenta nivån innebär att tolka underliggande budskap (Graneheim & Lundman, 2004). Innehållsanalysen genomfördes i följande steg
11 enligt Graneheim och Lundman (2004), (Tabell 1). I det första steget identifierades meningsbärande enheter i texten. De meningsbärande enheter som identifierades i studien var meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte. Samtliga meningsbärande enheter färgkodades för att särskilja de olika informanterna. I det andra steget kondenserades de meningsbärande enheterna i syfte att korta ned texten samtidigt som innehållet bibehölls. I det tredje steget kodades de kondenserade enheterna. Koderna grupperades sedan, i det fjärde steget, efter likheter och olikheter till subkategorier. I det femte steget grupperades subkategorierna samman under kategorier. Analysen resulterade i sex subkategorier och fyra kategorier. I det sjätte steget identifierades ett övergripande tema genom latent analys.
Tabell 1. Exempel från analysen
Förförståelse
Författarens förförståelse grundar sig i flerårig erfarenhet av arbete som sjuksköterska med personer med demenssjukdom som bor på särskilt boende för äldre. Författaren är medveten om att dennes värderingar och levda erfarenhet kan inverka på hur studiens resultat tolkas (Priebe & Landström, 2017). Det är inte möjligt eller för den delen önskvärt att helt åsidosätta förförståelsen, men den måste beaktas och balanseras för att inte tolka resultat på felaktigt sätt vid analysen.
Menings- bärande enhet
Kondensering Kod Subkategori Kategori
När det gäller mötet med personer som har demenssjukdom, så är det är just det att det kan ju vara mycket svårt ibland att
kommunicera. Att kunna veta hur mycket patienten förstår av det man säger. I mötet med personer med demenssjukdom är det svårt med kommunikation, hur mycket de förstår av det man säger Svårt med förståelse av vad som sägs i kommunikation en Upplevelser av kommunikations -svårigheter Upplevelser av att vilja skapa social
gemenskap med personen med demenssjukdom
12 Av den anledningen har författaren kontinuerligt reflekterat över detta genom hela arbetet, enligt riktlinjer beskrivna av Graneheim och Lundman (2004).
Forskningsetiska överväganden
I samband med forskning ska etiska överväganden göras. Denna studie följde Vetenskapsrådets forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Vetenskapsrådets forskningsetiska principer har fyra huvudkrav som ska uppfyllas. Dessa krav är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002). Informationskravet innebär att forskaren skall informera de i forskningen berörda parterna om syftet med studien (a.a.). Detta uppfylldes genom det informationsbrev som skickades ut till både enhetschefer och sjuksköterskor. Samtyckeskravet innebär att deltagaren i studien har rätt att själv välja om denne vill medverka eller ej (a.a.). I samband med intervjutillfället informerades deltagarna muntligt och skriftligt om samtycke till deltagande i studien. Konfidentialitetskravet betyder att all insamlad data och personuppgifter skall förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte får tillträde till dessa uppgifter (a.a.). Det inspelade materialet har legat krypterat på lokal lagringsmedia under tiden studien pågått. Information har enbart delats mellan författaren och handledaren. Nyttjandekravet avser att insamlad data enbart får användas i forskningssyfte (a.a.). Data som författaren insamlat kom enbart att användas för denna studie. En etisk egengranskning gjordes inför denna studie enligt riktlinjer från Forskningsetiska nämnden vid Högskolan Dalarna (2019a), (Bilaga 5). I den etiska egengranskningen framkom inget som inskränkte på de fyra huvudkraven enligt Vetenskapsrådet (2002), som beskrivits ovan. Gällande behandling av personuppgifter har hänsyn tagits till detta genom att ett standardiserat formulär från Högskolan i Dalarna (2019b) har fyllts i, angående anmälan om behandling av personuppgifter. Anmälan, (Bilaga 6) skickades sedan till dataskyddsavdelningen vid Högskolan i Dalarna för översyn och godkännande innan intervjuerna påbörjades.
13
RESULTAT
Informanternas beskrivningar av upplevelser av att vårda personer med demenssjukdom på särskilt boende för äldre visade att arbetet karaktäriserades av att uppleva både utmaningar och tillfredsställelse vilket utgör resultatets tema. Analysen resulterade i följande kategorier: Upplevelser av att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom, Känslomässiga upplevelser kopplade till sin roll som sjuksköterska, Upplevelser av att vilja arbeta professionellt i teamet, Bristande arbetsbemanning förhindrade personcentrerad omvårdnad. Under dessa kategorier tillkom subkategorierna: Upplevelser av kommunikationssvårigheter, Att skapa relation, Att skapa en meningsfull vardag, Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten, En välfungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer, och God samverkan med närstående skapade förtroende. Både upplevelser av utmaningar och upplevelser av tillfredsställelse beskrevs i samtliga kategorier och subkategorier, varpå de kommer att presenteras under respektive kategori och subkategori. En översikt av tema, kategorier och subkategorier presenteras i Tabell 2. Resultatet presenteras nedan i löpande text samt med citat.
14
Tabell 2. Översikt av tema, kategorier och subkategorier
Tema Att uppleva utmaningar och tillfredsställelse i omvårdnaden av personer med demenssjukdom
Kategorier Upplevelser av att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom Känslomässiga upplevelser kopplade till sin roll som sjuksköterska
Upplevelser av att vilja arbeta professionellt i teamet Bristande arbetsbemanning förhindrade personcentrerad omvårdnad. Sub-kategorier Upplevelser av Kommunikations-svårigheter Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten Att skapa relation En
välfungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer Att skapa en Meningsfull vardag God samverkan med närstående skapade förtroende
Upplevelser av att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom
Kategorin Upplevelser av att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom inkluderar subkategorierna: Upplevelser av kommunikationssvårigheter, Att skapa relation, samt Att skapa en meningsfull vardag.
15
Upplevelser av kommunikationssvårigheter
Informanterna upplevde att det var utmanande att kommunicera med personer med demenssjukdom, då de inte kunde uttrycka sig verbalt och även hade svårt att förstå vad som sades vid verbal kommunikation. Informanterna beskrev att vid kommunikationssvårigheter kunde istället kroppsspråket tolkas vilket dock krävde tid och lugn. Det ansågs vara viktigt att ta sig tid och vara en god lyssnare vilket kunde upplevas som stressande om inte tiden fanns. Just svårigheten att kommunicera upplevdes även vara stimulerande, trots att det var utmanande.
”Det är också utmanande att hjälpa människor med nedsatt
kommunikationsförmåga då man måste bygga relationen med enkla medel” (Informant 2).
Informanterna beskrev att de upplevde att det var utmanande att genomföra bedömningar av hälsotillstånd, när personer med demenssjukdom inte kunde kommunicera och informera om vad som besvärade dem. Vidare beskrevs även att bedömningar försvårades av att personer med demenssjukdom inte kunde förstå instruktioner och därmed inte medverkade vid undersökningar. Det upplevdes vara speciellt utmanande med kommunikationssvårigheter vid bedömning av hälsotillstånd när sjuksköterskan inte tidigare träffat personen med demenssjukdom. Det beskrevs vidare att informanterna i dessa situationer fick förlita sig på att adekvat information om personen med demenssjukdom rapporterats av omvårdnadspersonal. Omvårdnadspersonal som inte bidrog med adekvat information beskrevs som en utmaning vid bedömningar av hälsotillstånd. Vidare beskrev informanterna att de i vissa fall fick lita på sin magkänsla vid bedömningar, vilket upplevdes som utmanande.
Det fanns även beskrivningar av att bedömningar av hälsotillstånd inte upplevdes vara utmanande vid kommunikationssvårigheter eller när sjuksköterskan inte tidigare hade träffat personen med demenssjukdom. Utmaningen vid bedömningar av hälsotillstånd beskrevs vara beroende av den erfarenhet som sjuksköterskan besatt. Trots denna beskrivning framkom upplevelser av svårigheter att arbeta personcentrerat vid bedömningar.
16 ”Däremot blir det aldrig lika bra vård när man inte känner personen. Det handlar då inte om personcentrerad vård” (Informant 9).
Det framkom även beskrivningar om att bedömningar vid kommunikationssvårigheter inte upplevdes vara utmanande, då det fanns tillförlitliga bedömningsinstrument samt att rutiner fanns som tydligt beskrev om en person med demenssjukdom behövde skickas vidare till sjukhus eller inte.
Att skapa relation
Informanter beskrev att det var viktigt att vara med i den dagliga omvårdnaden av personen med demenssjukdom. Detta beskrevs vara viktigt för att skapa en relation till personen. Informanterna upplevde det som tillfredsställande när de träffade samma personer kontinuerligt, då det i de fallen skapades en relation som underlättade arbetet med personen med demenssjukdom. Det framkom även beskrivningar om att relationer skapades lättare med personer som var i ett tidigt skede av sin demenssjukdom. De personer som däremot var långt gångna i sin demenssjukdom kunde inte informanterna på samma sätt nå fram till, vilket därför upplevdes som en utmaning. Kontinuitet med regelbundna kontakter med personen med demenssjukdom beskrevs vara viktigt för att skapa relation till personen.
”Genom att lära känna patienten över tid främjas bra relationer även om man inte alltid förstår varandra. Man lär sig ändå att känna igen personen och kan då veta hur denne vill ha det, vilket är stimulerande” (Informant 1).
Beskrivningar framkom att med god personkännedom underlättades förståelse för oro hos personen med demenssjukdom, om denna oro stod för otillfredsställda behov.
Att skapa en meningsfull vardag
Informanter beskrev att de arbetade med ett personcentrerat förhållningssätt för att ge en god omvårdnad utifrån den demenssjuke personens behov och vidare beskrevs att det var viktigt att skapa en meningsfull vardag. Informanterna beskrev att de
17 tillämpade ett rehabiliterande förhållningssätt där de möjliggjorde för personen med demenssjukdom att använda sina egna förmågor i möjligaste mån, vilket beskrevs påverka meningsfullhet. Det framkom även beskrivningar av att omvårdnaden var personcentrerad men att det trots det upplevdes att det behövdes mer arbete för att skapa en meningsfull vardag genom att göra mer saker tillsammans med personerna med demenssjukdom. Trots det beskrev informanterna att de ändå upplevde att arbetet att skapa en meningsfull vardag var stimulerande.
”Att hitta lösningar för att få patienten att må bättre med mindre oro är ett riktigt detektivarbete som är stimulerande men ofta svårt” (Informant 5).
Det fanns också beskrivningar av att tydliga förbättringar i livskvalitet kunde noteras när meningsfull vardag möjliggjordes, men det upplevdes trots det att det förr om åren fanns mer tid över till att skapa en meningsfull vardag för personer med demenssjukdom. Informanterna upplevde det som stora utmaningar att skapa en meningsfull vardag. Utmaningarna kunde handla om att personen med demenssjukdom inte haft möjlighet till delaktighet i val av sitt boende, vilket kunde medföra utmaningar att skapa en meningsfull vardag. En annan utmaning som beskrevs påverka möjligheten att skapa en meningsfull vardag var när personer med olika grad av demenssjukdom bodde tillsammans. Det beskrevs att personer med demenssjukdom fick ett större socialt utbyte och en lugnare tillvaro vid umgänge med personer som var på deras eget stadie av sjukdomen, vilket beskrevs möjliggöra en meningsfull vardag. Oavsett boendeform beskrev informanter att det var viktigt att skapa delaktighet i vardagliga handlingar.
”Att få känna gemenskap och att vara viktig som person även för en grupp bidrar till en meningsfull vardag” (Informant 9).
Känslomässiga upplevelser kopplade till sin roll som sjuksköterska
Flera känslomässiga upplevelser som uppstår vid omvårdnad av personer med demenssjukdom uttrycktes av informanterna. Det fanns beskrivningar av att det var utmanande med de etiska dilemman som uppstår vid begränsningsåtgärder vilket skapade känslor av frustration. Informanterna beskrev att det var vanligt
18 förekommande med begränsningsåtgärder och att personer med demenssjukdom var mycket övervakade vilket inte kändes bra, men informanterna upplevde trots det att det var en avvägning och att det finns ett behov av begränsningsåtgärder då personer med demenssjukdom kan utgöra en fara för sig själva. Insättande av viss medicinsk behandling i syfte att lugna personerna med demenssjukdom upplevdes av informanterna som utmanande, då det utfördes som en begränsande åtgärd.
”Vid problem som vanföreställningar påbörjas medicinering om inga andra orsaker framkommer. Jag vill inte att Neuroleptika används helst, men ibland är det tvunget för att ge livskvalitet” (Informant 7).
Etiska dilemman beskrevs även vara vanligt förekommande i omvårdnaden till exempel i form av upplevda kränkningar vid personlig omvårdnad eller hur sjuksköterskan ska förhålla sig när en person inte får i sig tillräckligt med näring. Dessa etiska dilemman beskrevs vara utmanande. Det framkom vidare beskrivningar av upplevelser att det var psykiskt utmanande att arbeta med personer med demenssjukdom när det gäller bemötande. Bemötande av personer med aggressivitet och utåtagerande beteende beskrevs vara mer psykiskt utmanande. Det fanns även beskrivningar av upplevelser av otrygghet i arbetet med personer som hade ett utåtagerande beteende. Andra beskrev det ändå som en tillfredsställande utmaning att bemöta utåtagerande personer med demenssjukdom. Upplevda känslor av otillräcklighet beskrevs, då personer med demenssjukdom är så svårt sjuka att de inte kan hjälpas fullt ut. En annan form av otillräcklighet beskrevs genom ett exempel där en sjuksköterska inte hade möjlighet att i tid göra en bedömning av en person med demenssjukdom, utan istället fick förlita sig på omvårdnadspersonalens bedömning och utlåtande, och i detta fall slutade det inte bra för personen med demenssjukdom. Oavsett om det inte fanns något i detta fall som kunde göras för att ändra utfallet upplevdes en känsla av frustration.
Då demenssjukdom är en progressiv sjukdom som leder till döden, beskrevs upplevelser av att det kändes påfrestande när personens gradvisa försämring observerades, efter att en relation etablerats till personen. Det framkom även
19 beskrivningar av att det var påfrestande att se närstående till yngre personer med demenssjukdom må dåligt.
Upplevelser av att vilja arbeta professionellt i teamet
Kategorin Upplevelser av att vilja arbeta professionellt i teamet inkluderar subkategorierna: Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten, En välfungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer, samt God samverkan med närstående skapade förtroende.
Kunskap inom teamet hade betydelse för vårdkvaliteten
Vikten av att alla personalkategorier runt personen med demenssjukdom har goda kunskaper i bemötande beskrevs av informanterna. Informanterna beskrev vidare vikten av att tillämpa ett personcentrerat förhållningssätt vilket innebär ett individuellt bemötande. Informanterna beskrev att det var viktigt att ha kunskap om människan bakom demenssjukdomen och respektera deras autonomi. Informanterna beskrev att okunskap hos omvårdnadspersonal att bemöta på ett individuellt sätt kunde bero på att individuella behov inte sågs, utan att personer med demenssjukdom behandlades som en grupp. Informanter beskrev att ett gott bemötande var ett grundläggande kunskapskrav i demensvården för alla professioner och leder till att personerna med demenssjukdom mår bättre. Informanterna menade ändå att det innebär en stor utmaning som kräver utbildning. Kontinuerlig utbildning för alla professioner menade informanterna, skulle bidra till en bättre omvårdnad med hög kunskap om bemötande.
”Förståelse om demenssjukdomar verkar engagerande och leder till ökad arbetsglädje” (Informant 1).
Informanterna beskrev att arbetet med personer med demenssjukdom var både utmanande och tillfredsställande då det kräver kunskap och eftertänksamhet om bemötandet, i högre utsträckning än i jämförelse med personer som är somatiskt sjuka.
20 ”Demenssjukvård är stimulerande, man får använda hela sin kapacitet, hitta vägar utifrån ett beteende. Det är stimulerande när någon som är konfusorisk och orolig blir lugn igen efter att man lyckas hitta ett sätt att bemöta personen” (Informant 7).
Gällande kunskaper i bemötande upplevde informanter att kunskapsnivån hos omvårdnadspersonalen var varierande. Beroende på erfarenhet hade en del omvårdnadspersonal mycket god kunskap, medan andra hade kunskapsbrist. Detta kunde resultera i att det blev svårt att ge god omvårdnad, om det inte fanns en gemensam syn på hur omvårdnaden ska bedrivas och hur personer med demenssjukdom ska bemötas. Informanter beskrev att bristande kunskap hos omvårdnadspersonal inverkade negativt på omvårdnadens kvalitet. Det beskrevs att en högre utbildning och kunskap troligen skulle öka intresset av att ge en bra omvårdnad. Informanterna menade att en orsak till bristande engagemang troligtvis kunde härledas till en djupare brist på förståelse för personer med demenssjukdom, i kombination med upplevd tidsbrist hos omvårdnadspersonalen. Informanterna beskrev vidare även vikten av att omvårdnadspersonalen tog till sig ny kunskap och implementerade kunskapen i det dagliga arbetet.
Ett lugnt och bra bemötande beskrevs av informanterna som viktigt, och det uttrycktes att personen med demenssjukdom är bra på att känna av sinnesstämning som stress hos omvårdnadspersonal. Det ansågs av den anledningen att omvårdnadspersonal som tog sig tid att sitta ned hos personen med demenssjukdom och var närvarande var mycket värdefull. Vidare beskrevs att ett förhållningssätt med aktivt lyssnande skapade trygghet genom att utgå från individuella behov, vilket i sin tur upplevdes tillfredsställande att se att personen med demenssjukdom blev trygg. Gällande kunskaper om ett individuellt bemötande menade informanterna att arbete med BPSD-registreringar var något som upplevdes som positivt, och att det var ett effektivt verktyg för personer med demenssjukdom med olika symtom kopplade till detta tillstånd. Det upplevdes ändå att det var mycket tidskrävande att arbeta med BPSD. Men även om arbetet kräver både resurser och utbildning så leder det till en förbättrad omvårdnad med ökad livskvalitet för personen med demenssjukdom vilket upplevdes tillfredsställande.
21
En välfungerande teamsamverkan underlättade vid svåra situationer
Informanterna upplevde att främjande faktorer för att underlätta vid svåra situationer var att samarbeta med personer i teamet som har hög kunskap om demenssjukdom, men även att vid behov få hjälp av externa team vilket upplevdes som positivt och utvecklande. Informanterna beskrev vidare vikten av att arbeta nära personen med demenssjukdom och teamet.
”Teamsamarbetet med patientnära vård är tillfredsställande och bidrar till bästa vård utifrån patientens behov” (Informant 1).
Informanterna beskrev att det var viktigt med reflektion tillsammans med sjuksköterskekollegor. De lyfte även fram behovet av att regelbundet få reflektera över sitt arbete, både självständigt och i grupp oavsett yrkeskategori. Det framkom beskrivningar av att teamsamarbetet upplevdes fungera bra genom att det fanns en bra teamanda med god kommunikation, där alla fick komma till tals. Det upplevdes också att engagerade chefer som vill ha en bra omvårdnad var viktiga i teamet. Det fanns även beskrivningar av att det fanns en vilja hos alla att göra ett bra jobb i teamet, och att omvårdnaden upplevdes vara tillräckligt bra även om det alltid finns förbättringsmöjligheter. En förbättringsmöjlighet ansågs vara att teamet hittade en gemensam strategi där alla har en samsyn om hur omvårdnadsarbetet ska bedrivas. Det kunde på samma sätt bli en utmaning om omvårdnadspersonal inte hade denna samsyn och dessutom saknade uthållighet att utvärdera nya arbetssätt på grund av negativ inställning.
Det framkom även andra beskrivningar om upplevelser av utmaningar med teamarbetet. Det upplevdes i vissa fall vara svårt att få gruppen att arbeta på ett gemensamt sätt. Orsaker kunde vara att bristande närvaro av sjuksköterskor på avdelningen försvårade handledning, eller att det var svårt att få ut information till teamet på grund av bristande kommunikation. En annan förklaring som beskrevs var att sjuksköterskor och omvårdnadspersonal har olika infallsvinklar och syn på arbetet, utifrån att de har olika utbildning och skilda arbetsuppgifter. Det upplevdes därför vara lättare att kommunicera med de i sin egen profession med samma bakgrund. En annan konsekvens av dålig teamsamverkan beskrevs vidare som att
22 problem kunde uppstå när omvårdnadspersonal agerade olika i bemötandet, eller på annat sätt inte fungerade väl ihop. Dessa situationer beskrevs kunna vara bidragande till att utlösa BPSD-problematik. De utmaningar som uppstår i arbetet beskrevs att de hanterades bäst genom att ha trygg omvårdnadspersonal med bra kontinuitet, och att det dessutom fanns bra sjuksköterskerutiner med ett hjälpsamt och kompletterande samarbete i sjuksköterskegruppen.
God samverkan med närstående skapade förtroende
Informanter beskrev att de närstående var viktiga deltagare i teamet och att mycket arbete genomfördes för att bygga upp goda relationer och skapa förtroende, både med personen med demenssjukdom och dess närstående. Det upplevdes vara av stor vikt att få ett gott samarbete med närstående då närståendes kunskap många gånger kan göra personen med demenssjukdom trygg. Det beskrevs att de närstående kunde bidra med information som hjälpte personen med demenssjukdom att få sin autonomi tillgodosedd, och även att närstående som känner sig nöjda gör personen med demenssjukdom trygg.
”En dam jag vårdade blev det bra kring med engagemang hos närstående.
Patienten var mycket sjuk, men tillsammans arbetade vi så att det blev så bra som möjligt utifrån förutsättningarna. Kändes bra att ha sådant samarbete med närstående” (Informant 9).
Informanterna beskrev vidare att det kunde vara utmanande att få närstående med bristande förståelse att vara delaktiga i omvårdnaden. Det beskrevs att de flesta närstående var positiva men att det krävdes engagemang för att få dem delaktiga. Informanterna beskrev också att närstående ofta var i behov av stöttning då de många gånger haft en svår tid själva under sjukdomsförloppet hos personen med demenssjukdom.
”Innan det sker en inflytt av en patient har det ofta varit en lång process för närstående som därmed ofta blivit nedgångna själva. Det är viktigt att få med dem på tåget” (Informant 10).
23 Det beskrevs även av informanterna att närstående i vissa fall hade orealistiska förväntningar och kom med orimliga krav, men att det var något sjuksköterskan lärde sig tolka med tiden och att det ofta återspeglade en oro hos närstående som krävde bra bemötande. Men det beskrevs också att närstående i vissa fall hade krav och synpunkter som kunde medföra sämre omvårdnad för personen med demenssjukdom, och att det då blev till etiska dilemman, vilket var utmanande.
Bristande arbetsbemanning förhindrade personcentrerad omvårdnad
Informanter upplevde att arbetsbelastningen som sjuksköterska ofta var hög, och att arbetsfördelningen var förskjuten till att handla en stor del om administrativt arbete istället för patientnära arbete. Många önskade att de kunde vara mer närvarande på avdelningen, och i arbetet krävdes att det ibland gjordes omprioriteringar för att hinna med den patientnära kontakten. Andra upplevde att en för hög arbetsbelastning genom ett för högt antal personer som sjuksköterskan var omvårdnadsansvarig för, resulterade i svårigheter att utföra ett bra arbete med delaktighet i omvårdnaden. Det upplevdes även som ett problem med hög arbetsbelastning hos omvårdnadspersonal, då de menade att den orsakar att högre utbildad omvårdnadspersonal inte kan eller hinner dela med sig av sin kunskap och hjälpa omvårdnadspersonal med mindre kunskap. Det framkom beskrivningar av att det fanns utmaningar både för sjuksköterskegruppen och för omvårdnadspersonalen.
Det beskrevs att de krav som ställs med personcentrerad omvårdnad inte till fullo uppfylls, utan omvårdnadspersonal anpassar i vissa fall arbetet utifrån sina förutsättningar och utför saker på förutbestämda tider efter sina villkor. Det beskrevs också upplevelser kring att brister i utförandet av personcentrerad omvårdnad var kopplat till för låg bemanning över lag. Det rådde ändå en samsyn hos informanterna att tillräckligt god bemanning av omvårdnadspersonal krävs för en god individuellt anpassad omvårdnad med möjlighet till att skapa en meningsfull vardag för personen med demenssjukdom. Informanterna beskrev att en grundsten för individanpassad omvårdnad, är att det tillsätts resurser och kompetent omvårdnadspersonal. Personer med demenssjukdom är en svår och krävande patientgrupp som kräver mycket resurser för att få tiden att kunna ge ett bra bemötande.
24 ”Det behövs mer människor, inte läkemedel” (Informant 3).
Det beskrevs vidare upplevelser av underbemanning i äldrevården och att många orostillstånd skulle lindras av extrainsatt bemanning, men att medicinsk behandling mot oro ofta prioriterades istället på grund av kostnadsskäl. På liknande sätt beskrevs att oro på demensboenden ofta orsakades av ny personal, då det är nya ansikten som personer med demenssjukdom reagerar på, och avgörande för vårdkvaliteten är att det inte får vara för varierat med för mycket ny omvårdnadspersonal. Informanterna beskrev många och stora utmaningar i organisationen. Det beskrevs ändå en tilltro till framtiden och att det upplevdes stimulerande och tillfredsställande att ta sig an dessa utmaningar.
”Jag ser utvecklingsmöjligheter att anpassa samhället så att det blir lättare att leva med kognitiva nedsättningar vilket driver mig att fortsätta” (Informant 2).
DISKUSSION
Sammanfattning av huvudresultaten
Resultatet visade att arbetet med personer med demenssjukdom karakteriserades av både utmaningar och tillfredsställelse. Informanterna beskrev att de upplevde utmaningar och tillfredsställelse gällande att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom, av att vilja arbeta professionellt i teamet, samt vid bristande arbetsbemanning som förhindrade personcentrerad omvårdnad. Att vilja skapa social gemenskap med personen med demenssjukdom innebar utmaningar utifrån kommunikationssvårigheter, men även tillfredsställelse när kommunikationssvårigheterna kunde övervinnas. Informanterna beskrev vidare utmaningar och tillfredsställelse gällande att skapa en relation till personen med demenssjukdom. Det upplevdes också vara viktigt att skapa en meningsfull vardag för personen med demenssjukdom, men även detta karakteriserades av utmaningar och tillfredsställelse. Informanterna beskrev även att arbetet med personer med demenssjukdom påverkade dem känslomässigt, främst gällande de etiska dilemman som uppstår i omvårdnaden. Teamsamverkan upplevdes vara viktigt och informanterna beskrev både utmaningar och tillfredsställelse kring samarbetet i teamet. Informanterna lyfte vidare fram vikten av att samverka med närstående,
25 samt vikten av goda kunskaper kring bemötande i teamet. Det beskrevs som utmanande med bristande bemanning som förhindrade personcentrerad omvårdnad, men det fanns även beskrivningar av tillfredsställelse och framtidshopp.
Resultatdiskussion
Upplevelser av kommunikationssvårigheter
Studiens resultat visade på utmaningar kring svårigheter att kommunicera med personer med demenssjukdom. Utifrån dessa svårigheter upplevde informanterna att det var svårt att förstå varandra och få en förståelse för personens behov. Vid svårigheter att uttrycka sig verbalt beskrevs att kroppsspråket kunde användas och tolkas, vilket dock beskrevs ta mer tid i anspråk. Det framkom även i studiens resultat att den bristande förståelsen orsakade att kommunikationen blev tidskrävande med personen med demenssjukdom, och att tiden inte alltid fanns tillgänglig. Det framkallade i sin tur känslor av otillräcklighet, men även känslor av att det var stimulerande och utmanande. Informanternas upplevelser av kommunikationssvårigheter stämmer överens med tidigare forskning inom området (Blair et al, 2007; Frampton, 2003), där det framkommit att kommunikation med personer med demenssjukdom kan vara en stor utmaning på grund av personernas nedsatta kognitiva förmåga. Det beskrevs vidare att kommunikationsproblem uppstår på grund av att personen med demenssjukdom inte kan uttrycka sig verbalt på ett adekvat sätt. Istället sker kommunikationen i allt högre grad med icke verbal kommunikation genom kroppsspråket (a.a.).
Det har vidare framkommit i en studie av Blair et al. (2007) att personer med demenssjukdom ofta har lättare att förstå icke verbal kommunikation. En studie av Wang et al. (2013) har visat att det är svårt för sjuksköterskor att tolka och förstå denna icke verbala kommunikationen. Stans et al. (2013) har även i en studie påvisat att sjuksköterskor ofta saknar tillräcklig förmåga att kommunicera på rätt sätt med personen med demenssjukdom (a.a.). Bristande förmåga hos sjuksköterskor att kommunicera kan även leda till att sjuksköterskorna missar dolda budskap i kommunikationen med personen med demenssjukdom. Ett agiterat beteende kan exempelvis vara ett försök att uttrycka något som personen med demenssjukdom inte kan förmedla verbalt (Blair et al., 2007).
26 Utifrån informanternas upplevda svårigheter med kommunikation menar
författaren att validation skulle kunna vara en användbar metod för att övervinna svårigheterna med kommunikation. Genom validation kan sjuksköterskan bekräfta och vara lyhörd för personens känslor och ge personen stöd i dennes upplevda verklighet och syn på världen. Den bristande kommunikationsförmågan hos sjuksköterskor menar Tsolaki et al. (2010) beror på att det finns otillräcklig utbildning kring demenssjukdomar i sjuksköterskeutbildningen vilket gör att sjuksköterskorna är otillräckligt förberedda när de börjar arbeta med personer med demenssjukdom (a.a.).
Genom att anpassa utbildningsinnehållet inom demenssjukdomar i sjuksköterskeutbildningen, så skulle det kunna öka sjuksköterskors kunskap och därmed underlätta kommunikationen med personer med demenssjukdom. Studiens resultat visade vidare att informanterna upplevde känslor av stress och frustration när de inte lyckades nå fram till personen med demenssjukdom vid kommunikation. Informanterna beskrev även den höga arbetsbelastningen som utmanande. Liknande upplevelser gällande kommunikationsproblem har även beskrivits i en tidigare studie av Wang et al. (2013) där sjuksköterskor som upplevde hög arbetsbelastning på grund av tidsbrist inte prioriterade kommunikationen i mötet med personen med demenssjukdom. Beerens et al. (2016) visade i en studie att konsekvensen av att kommunikationen inte prioriterades resulterade i att sjuksköterskorna enbart mötte personerna med demenssjukdom kortare stunder i samband med utförande av andra praktiska sysslor, istället för att ägna mer tid åt den viktiga kommunikationen (a.a.).
Känslan av att tiden inte alltid räcker till är något som författaren delar med informanterna i denna intervjustudie, men menar trots det att synen på hur sjuksköterskor prioriterar sina arbetsuppgifter kan behöva ses över. Ofta upptar administrativ belastning en stor del av arbetsbördan och den patientnära kontakten blir då lidande. Förutsättningar för en god personcentrerad omvårdnad beskrivs av Kitwood (1997) som att sjuksköterskan bland annat bör arbeta nära patienten för att främja en god relation med kontinuitet, vilket också stämmer väl överens med gällande lagstiftning i HSL (SFS 2017:30). Utifrån det anser författaren att sjuksköterskor bör prioritera patientnära arbete i högre utsträckning, för att finnas
27 till för personen med demenssjukdom och därmed lättare kunna förstå personens känslor och behov, vilket skulle kunna underlätta kommunikationen. Det skulle även på sikt kunna minska känslan av hög arbetsbelastning, då exempelvis bedömningar skulle underlättas om en god relation och kunskap om personen redan finns etablerad.
En konsekvens av svårigheter med kommunikation var att informanterna i vissa fall upplevde bedömningar som utmanande och svåra att utföra. Det fanns dock delade meningar om upplevelsen vid bedömningar. Frampton (2003) beskriver att desto längre demenssjukdomen fortskrider med allt mer minskad verbal kommunikationsförmåga hos personen med demenssjukdom, ställer det krav på sjuksköterskan att istället använda sig av andra ledtrådar vid bedömningar. Att använda validerade bedömningsinstrument vid smärtskattningar minskar exempelvis risken för underbehandling av smärttillstånd. För att kunna utföra en bra bedömning av en person som inte kan förmedla sig verbalt, är sjuksköterskan i stor utsträckning tvungen att förlita sig på observation av personens beteende likväl som att kontrollera fysiologiska parametrar (a.a.). Bedömningar kan vara utmanande beroende på situation. En person som inte medverkar vid undersökningar och som dessutom är okänd ställer högre krav vid bedömningar, än då personens habitualtillstånd är känt sedan tidigare. Oavsett upplevd svårighetsgrad att utföra dessa bedömningar har alla personer med demenssjukdom enligt HSL (SFS 2017:30) samma rätt till lika vård. I 3 kap 1§ står att ”vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet” (SFS 2017:30). I kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterska inom vård av äldre, framgår att denne i sitt arbete bland annat ska kunna utföra bedömningar som kräver specifik kompetens inom gerontologi och geriatrik (Svensk sjuksköterskeförening, 2012).
Författaren anser av den anledningen att det krävs utbildning inom demenssjukvård och bemötande för sjuksköterskor, för att kunna utföra säkra bedömningar och därmed kunna ge en god och säker omvårdnad. Det är också en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna arbeta personcentrerat, då konsekvenserna av bristande
