UTMANINGAR FÖR SJUKSKÖTERSKAN OCH DET
MULTIDISCIPLINÄRA TEAMET I MÖTET MED PATIENTER MED
ANNAN KULTURELL ETNICITET I PALLIATIVT SKEDE
EN LITTERATURÖVERSIKT
__________________________________________________
Challenges for the nurse and the multidisciplinary team in the meeting with
patients from another culturally ethnicity in a palliative phase
A literature review
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, VT2021
Nivå: Avancerad nivå
Examinationsdatum: 2021-03-26
Författare: Handledare:
Jenny Stenvall Maja Holm
Examinator:
SAMMANFATTNING
Bakgrund: I dagens samhälle med globalisering och en ökad invandring från andra länder så interagerar olika individer och grupper som inte har samma livsåskådning, tro eller
värderingar. Detta skapar ett ökat behov för en palliativ vård som är betydligt mer
kulturkänslig, där sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet kan bemöta både patienter från en annan kulturell etnicitet i ett palliativt skede och deras närstående på ett icke-dömande sätt. Konflikter och etiska svårigheter i omvårdnaden av dessa patienter kan riskera att
påverka livets sista tid negativt.
Syfte: Syftet är att belysa sjuksköterskan och det multidisciplinära teamets utmaningar i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet i palliativt skede.
Metod: Studien är genomförd som en induktiv litteraturöversikt. Femton artiklar inkluderades och en tematisk innehållsanalysen utfördes enligt Bettany-Saltikov och McSherry.
Resultat: Fyra huvudteman utformades i resultatet. Resultatet visade på utmaningar i det palliativa mötet, i kommunikationen, kulturell kompetens och kulturella utmaningar med patienter från en annan kulturell etnicitet. I det palliativa mötet framkom det att ordet palliativ inte har någon tydlig översättning inom flera olika språk och kulturer, vilket försvårade för sjuksköterskan och teamets i deras arbete. Kommunikation visade att det var svårt att göra ett bra arbete när man multidisciplinärt team varken kunde förmedla eller få korrekt tolkad information gällande sjukdomen, symtom eller förlopp till patienten. En kulturell
medvetenhet var av stor betydelse samt vikten av att en god kulturell kompetens inom hela teamet var av stor vikt för att kunna bemöta och ge dessa patienter från en annan kulturell etnicitet i palliativt skede och deras närstående en god vård.
Slutsats: Det framkom att både sjuksköterskan och teamet upplevde svårigheter med att möta och vårda patienter från en annan kulturell etnicitet och deras närstående på grund av
kommunikationshinder och kulturella skillnaderna. Resultatet påvisade också att det fanns stora brister i kommunikationen både gällande den språkliga delen och uttrycksdelen men att även den kulturella delen brister. Kunskaper gällande religion och kultur hos personalen samt teamet runt omkring patienten är otillräcklig.
ABSTRACT
Background: In society today with the globalization and increased immigration from other countries, different individuals and groups who do not have the same outlook on life, beliefs or values interact. This creates an increased need for palliative care that is significantly more culturally sensitive, where the nurse and the multidisciplinary team can respond to
both patients from another cultural ethnicity at a palliative stage and their relatives in a non-judgmental way. Conflicts and ethical difficulties in the care of these patients may have a negative effect on the last days of life.
Aim: The purpose is to shed light on the nurse and the multidisciplinary team's challenges in the meeting with patients from another cultural ethnicity in a palliative phase.
Method: The study is conducted as an inductive literature review. Fifteen articles
were included, and a thematic content analysis was performed according to Bettany-Saltikov and McSherry.
Results: Four main themes were formulated in the result. The result showed challenges in the palliative encounter, in communication, cultural competence and cultural challenges with patients from another cultural ethnicity. In the palliative meeting, it emerged that the word palliative doesn`t have a clear translation in several different languages and cultures, which made it difficult for the nurse and the team in their work. Communication showed that it was difficult to do a good job when a multidisciplinary team could neither convey nor get
correctly interpreted information regarding the disease, symptoms or course to the patient. A cultural awareness was of great importance and the importance of good cultural competence within the entire team was of great importance to be able to meet and give these patients from another cultural ethnicity in the palliative care stage and their relatives a good care.
Conclusion: It emerged that both the nurse and the team experienced difficulties in meeting and caring for patients from another cultural ethnicity and their relatives due to
communication barriers and cultural differences. The results also showed that there were major shortcomings in the communication, in terms of the linguistic part and the expressive part, but that the cultural part was also short. Knowledge regarding religion and culture of the staff and the team around the patient is insufficient.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Sverige som mångkulturellt samhälle ... 1
Kulturell etnicitet som begrepp ... 1
Språklig och kulturell mångfald – Culturally And Linguistic Diversity (CALD) ... 4
Kommunikation och språk ... 4
Att möta patienter från en annan kulturell etnicitet ... 5
Sjuksköterskans roll i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet ... 6
Palliativ vård... 7
PROBLEMFORMULERING ... 9
SYFTE ... 9
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT - LEININGER ... 9
METOD ... 10
Ansats och design ... 11
Datainsamling ... 11 Inklusionskriterier ... 13 Exklusionskriterier ... 13 Dataanalys ... 14 Forskningetiskt övervägande ... 15 RESULTAT ... 15
Utmaningar inom den palliativa vården i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet ... 16
Utmaningar i kommunikation med patienter från en annan kulturell etnicitet ... 18
Kulturella utmaningar i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet ... 21
Vikten av kulturell kompetens i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet... 22
DISKUSSION ... 24
Metoddiskussion ... 24
Resultatdiskussion ... 24
Slutsats ... 26
Kliniska implikationer ... 34
Förslag på fortsatt forskning ... 34
SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION ... 34
REFERENSER ... 35
Bilaga A Sökmatris Bilaga B Artikelmatris
1
INLEDNING
I dagens samhälle så invandrar människortill och frånolika länder på grund av varierande omständigheter. Vissa är tvungna att fly från sitt hemland på grund av politiska problem, krig eller religiöst förtryck medan andra frivilligt söker lyckan, arbete eller studier i ett främmande land. Det här gör att samhället blir mer och mer globaliserat vilket innebär ett ökat behov av en mer kulturkänslig sjukvård. Som specialistsjuksköterska i den palliativa sjukvården och medlem i ett multidisciplinärt team så är det av stor betydelse att kunna bemöta och öka välbefinnandet hos patienter från en annan kulturell etnicitet. Det är av stor vikt att respektera alla patienters integritet oavsett bakgrund. Det är angeläget att ta till sig, vara nyfiken och utforska kunskap för att kunna förbättra den egna kulturella medvetenheten. Genom att ha en önskan om att utvecklas och växa i sin yrkesroll så kan man öka välbefinnandet hos patienter från en annan kulturell etnicitet på ett respektfullt sätt (Hemberg & Vilander, 2017). Beroende på kulturtillhörighet så skiljer sig uppfattningen om sjukdom, lidande, hälsa och behandlingar hos olika individer och detta påverkar svar samt uppfattning gällande symtom, sjukvårdens tjänster och döden (Gysels et al., 2012).
BAKGRUND
Sverige som mångkulturellt samhälle
En av faktorerna som bidrar till mångkultur i Sverige är invandringen, under 2000-talet har andelen invandrade personer till Sverige ökat och alla som flyttar till Sverige bokförs och räknas med i statistiken. Från att invandringen till en början till stor del bestod av nordbor samt nordeuropéer med en livsstil som liknar Sveriges, utgörs nu invandringen alltmer av flyktingar från icke västerländska världsdelar. Det sista årtiondet har invandringen mest utgjorts av flyktingar från Syrien där livsstil, utbildning och kultur till stor del skiljer sig från Sveriges (Statistiska Centralbyrån, 2016). År 2019 invandrade cirka 116 000 personer till Sverige, det som beskrevs som orsaker och anledningar till invandringen var krig, katastrofer, familj och arbetsmöjligheter (Statistiska Centralbyrån, 2020). Vissa lämnar sina hem av ekonomiska skäl eller ansluter sig till familjemedlemmar som redan är bosatta i ett annat land, dessa individer möter skillnader i kulturer, problem med anpassning och självkänsla samt gemenskap (Seffo et al., 2014). Genom det mångkulturella samhälle som Sverige numera utgör så finns det skilda uppfattningar kring vård, hälsa och familj. Detta leder till betydande
2 värderingsskillnader mellan olika folkgrupper i samhället. Vilket medför att vårdgivare och personal bör ha ett reflekterande sätt kring just kulturella värderingar för att underlätta kulturmöten inom vården (Samuelsson, 2003). Hälsa är en vardaglig resurs och en av de viktigaste grundläggande förutsättningarna samt en nyckelkomponent för att integreras i samhället. En förståelse för den upplevelse som individer från en annan kulturell etnicitet erfar i hälso- och sjukvården är en viktig faktor (Mangrio & Sjögren Forss, 2017). Patienter från Sverige beskrevs av Öhlander (2004) som patienter med en god kunskap om vårdens organisation och sin egen kropp, har en autonomi och är invånare i ett samhälle som är modernt. Detta medan patienter med från en annan kulturell etnicitet mot den svenska istället beskrevs som en individ som ofta associeras med problem, där speciella kompetenser och insatser behövdes. Patienter med en annan kulturell etnicitet upplevdes ha en sämre kunskap om sin kropp och vårdens organisation samt att de kunde upplevas fast i sitt eget kulturella sammanhang, även Westin et al., (2004) beskrev även i sin studie att några av de angivna skälen till att patienterna ogärna sökte vård var bristande förtroende för vården samt den bristande tillgängligheten och sämre ekonomiska förutsättningar. Dock skall inte patienter från en annan kulturell etnicitet betraktas som en homogen grupp gällande hälsobehov och nyttjande av vården, patienter från ickeeuropeiska länder har visat sig vara sämre när de berättar om sin egen hälsa vilket ökar deras sårbarhet (Mårtensson et al., 2020). Beroende på patientens kulturella etnicitet så kunde samma sjukdomar ha en varierande innebörd, detta då sjukdom inte endast ansågs vara en biologisk situation utan behövde även gestaltas utifrån patientens kulturella samhörighet. Reaktioner kunde skiljas åt och diagnoser kunde ha olika meningar beroende på vilken kulturell etnicitet patienten hade (Olsson, 2007). Färre patienter med annan kulturell etnicitet deltog i screeningprogram för cancer vilket kunde resultera i en sen upptäckt av sjukdomen och statistiken påvisade att personer födda utrikes hade en tendens att komma senare till specialiserad cancervård (Folkhälsomyndigheten, 2019). Patienter med kulturella och språkliga skillnader beskrev anledningar till att inte genomföra cancerscreening som “rädsla för undersökningen” och att “inte veta vart de skulle gå”. Det är avgörande att tillhandahålla kulturellt anpassad information för att personer från en annan kulturell etnicitet ska kunna fatta välgrundade beslut om sin egen hälsa samt deltagande i regelbunden screening (Cullerton et al., 2016). Patienter med annan kulturell etnicitet som invandrat till Sverige som insjuknar i cancer erfar en högre sjuklighet, ökade psykologiska besvär och en högre
dödlighet, men även lägre utbildning och kunskap om sin hälsa kan i vissa grupper ge ett sämre hälsoutfall (Hyatt et al., 2017). Flertalet patienter från en annan kulturell etnicitet som överlevt sin cancersjukdom upplevde diagnosen som stressande, där missförstånd gällande
3 prognos och olika behandlingsstrategier lätt uppstod. Även skillnader i vården mellan olika länder skapade stor förvirring och patienterna saknade ofta strategier och stöd från
vårdgivarna för att lättare kunna hantera sjukdomen (O´Callaghan et al., 2016).
Kulturell etnicitet som begrepp
Kultur som begrepp innefattar samt definieras som en social tillhörighet och medvetenhet, vilket delas av människor inom ett samhälle. Kultur och etnicitet påverkar individers
livsinställning, attityder och hur de väljer att leva sina liv (Hanssen, 2007). Kultur kan också ses som mer än symboliska sociala interaktioner och ritualer, detta då det överskrider
släktskapsrelationer och etnicitet. Kultur utgör grunden för att styra mänskliga handlingar och beslut från individer och grupper (McFarland & Wehbe-Alamah, 2019). Kulturella skillnader inom världsreligionerna har ofta olika föreställningar kring lidande vilket har en framträdande och central plats. Inom många olika kulturer sätts lidandets funktion och ursprung in i ett meningsfullt sammanhang och blir hanterbart utifrån religionernas föreställning, istället för ett annars meningslöst lidande (Samuelsson, 2003). Det lidande som skulle ha varit meningslöst, oförklarligt eller orättvist kan med de olika religionernas förklaringar därmed ses som positiva eller förklarliga, exempelvis: “Människan renas från synd och smärtornas väg förvandlas till
vägen till paradiset. När himmelriket är den utlovade belöningen lättar livets bördor”
(Samuelsson, 2003, s. 69).
Kultur och etnicitet påverkar hur patienter som behandlas i palliativ vård upplever sjukdomar och cancer. Vårdgivare upplevde ibland att det var utmanande att ta itu med palliativa behov hos patienter från en annan kulturell etnicitet, ibland upplevdes dessa utmaningar bero på vårdgivarens kulturella inkompetens. När patienter från en annan kulturell etnicitet i palliativt skede och vårdgivarens uppfattning skildes åt i uppfattningen gällande vårdbehov och hur dessa skulle hanteras, så uppstod troligtvis negativa palliativa vårdupplevelser (Busolo & Woodgate, 2015). Jirwe et al. (2014) påpekade i sin studie att önskemål och beteende från patienter med en annan kulturell etnicitet sällan utgick ifrån deras egna individuella
perspektiv, utan från det kulturella synsättet. Genom sjuksköterskan och det multidisciplinära teamets avsaknad av kunskap gällande kultur så kunde detta medföra att patientens vilja, behov och önskemål riskerade att förbises. Faktorer som levnadsvanor, livsvillkor och migration, sågs påverka folkhälsan både rörande individ och samhälle (Jirwe et al., 2014; Karlsson, 2013). Patienter med en annan kulturell etnicitet upplevde även hinder när de skulle ta del av hälso- och sjukvårdssystemet i mottagarlandet. En del av hindren kunde vara att det
4 var svårt att registrera sig inom sjukvården, boka tider och att ta sig till enheter inom hälso- och sjukvården. Andra upplevda svårigheter kunde vara bristande tolkningsmöjligheter och rädsla att bli rapporterad till myndigheterna (Jirwe et al., 2014).
Språklig och kulturell mångfald – Culturally And Linguistic Diversity (CALD)
Kulturell och språklig mångfald förkortad CALD (Culturally And Linguistic Diversity) är ett begrepp som introducerades av Australian Bureau of Statistics (ABS) 1999. Det är ett brett koncept som uppmärksammar både de språkliga och kulturella egenskaperna hos en mångkulturell befolkning (Pham et al., 2021). Globalt i världen finns det etniska skillnader gällande både behandling och resultat för patienter, detta är väldokumenterat samt har
identifierats som potentiella hinder för ett förbättrat hälsoresultat. För just cancerpatienter kan detta påverka mottagandet av adjuvant, palliativ och stödjande vård vilket resulterat i sämre överlevnad (Thai et al., 2018). Människor med en CALD- bakgrund kunde ha en ökad risk för att uppleva psykisk påverkan på grund av språkförbistring, separat kulturell identitet, förlust av nära familjeband, migrationsstress och anpassning till ett helt nytt land. Men även
begränsade kunskaper gällande det nya landets hälsosystem, exponering av trauma före migrationen och begränsade möjligheter till att kunna arbeta (O’Brien et al., 2021). Att kunna ha tillgång och förstå information om sin egen hälsa är avgörande och kan förbättra
livskvalitén hos patienter från olika språkliga och kulturella (CALD) samhällen. Information till patienter med en annan kulturell etnicitet kan behöva ges på ett lämpligt kulturellt sätt för att kunna tillgodose behoven men också för att påverka förståelsen för sjukdom och
behandling (O ´Callaghan et al., 2021).
Kommunikation och språk
Människor från olika delar av världen ställs inför ny social anpassning till ett annorlunda uppbyggt samhälle när de anländer till ett nytt land, där en av processerna är inlärning av ett helt nytt språk (Jarkman et al., 2013). Kommunikation definieras som en överföring av information mellan människor, djur, växter eller apparater. Språk som begrepp är det huvudsakliga medlet för mänsklig kommunikation (Nationalencyklopedin, 2020) och just språket är ett nyckelverktyg i samspelet mellan människor (Baggens & Sanden, 2014; Hanssen, 2007). Genom verbal kommunikation mellan patienten och vårdgivaren ges en möjlighet att förmedla upplevelser, önskningar, känslor, tankar och världsuppfattning. Kommunikation kan även ske genom icke verbal kommunikation, då sker kommunikation
5 mellan människor via koder eller kanaler såsom kroppsspråk, ansiktsuttryck, gester och tonfall (Hanssen, 2007). Inom hälso- och sjukvården lyfts betydelsen av en god och välfungerande kommunikation för att skapa förtroendefulla relationer mellan patienter, närstående och vårdgivare, för att på ett sådant sätt skapa förutsättningar för god omvårdnad. Detta leder i slutändan till både ökad tillfredsställelse hos både patient, närstående samt sjuksköterskor (Molina-Mula & Gallo-Estrada, 2020). Kommunikation är även en
grundläggande aspekt för patientsäkerhet, att kvaliteten på vården upprätthålls samt att den vård som ges är effektiv (Yelland et al., 2016). Periyakoil et al. (2013) beskriver i sin studie att där det multidisciplinära teamet hade ett aktivt lyssnande och en ärlig kommunikation med patient och de närstående så identifierades viktiga faktorer. Detta medförde att teamet kunde skräddarsy, tillgodose och bevara patientens värdighet (Periyakoil et al., 2013).
Att möta patienter från en annan kulturell etnicitet
Sjukdomsuppfattning påverkas av kulturella övertygelser, social kommunikation och personliga upplevelser och är det som avgör hur en individ reagerar, förstår och hanterar en sjukdom (Ozkan et al., 2011). Det är när patienten, familjen och vårdpersonalen konfronteras med livshotande sjukdomstillstånd, begränsade botemedel och tuffa beslut som de kulturella olikheterna blir särdeles framträdande (Gysels et al., 2012). Inom hälso- och sjukvården uppstår det kulturella möten när en patient med annan kulturell etnicitet söker vård.
Omvårdnad utifrån kulturellt perspektiv var att ha en förståelse för att vårda individer utifrån deras egna unika kulturella olikheter och behov, samt att hela tiden sträva för kulturrelativism. Detta är en insikt om att de egna åsikterna och referensramarna inte alltid överensstämmer med andra individer och att synsättet på olika kulturer inte alltid är likvärdiga. Som
sjuksköterska och en del av ett multidisciplinärt team behöver man förstå att det egna sättet att se på saker i mötet med patienter av annan kulturell etnicitet inte alltid är det korrekta utan det behövs en mottaglighet för andra människors värderingar (Purnell & Paulanka, 2008). Alla invånare i Sverige har rätt till en jämlik vård oavsett kön, religion, kultur eller trosuppfattning där patienterna skall bemötas med respekt, dock så är detta inte fallet då patienter inte alltid får vård utifrån sina individuella behov (Samuelsson, 2003). Missförstånd och feltolkningar utgör en stor del av de svårigheter sjuksköterskan ställs inför i det kulturella vårdmötet, dock bör inte sjuksköterskan lägga för stort fokus på kulturella aspekter då patienten lätt kan ses som ett objekt istället för en egen individ (Karlsson, 2013), det behövs en medvetenhet hos sjuksköterskan kring omvårdnaden av patienter från andra kulturella etniciteter (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a). Alla individer har sin egen kultur och ett perspektiv som
6 påverkar den egna förståelsen, förväntningar och stil för kommunikation, vilket gör att alla kliniska möten är kulturella. Ju mer mångfalden ökar desto mer behöver sjukvården kunna tillhandahålla en vård av hög kvalitét (Minnican & O’Toole, 2020).
Sjuksköterskans roll i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet
Den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnad, där sjuksköterskan själv är ansvarig för sjukvårdande beslut som ger människor större möjlighet att bibehålla, förbättra eller få tillbaka sin hälsa. Sjuksköterskan skall även kunna hantera uppkomna hälsoproblem, funktionsnedsättningar eller sjukdom hos patienten, för att på så sätt kunna hjälpa till att uppnå ett bra välbefinnande och en god livskvalité fram tills döden inträder. Sjuksköterskans arbete skall utföras enligt rådande författningar, lagar och gällande
styrdokument för hälso- och sjukvården. För individens möjlighet till god hälsa och jämlik vård så är det av betydelse att sjuksköterskan har kunskap om faktorer som kön, ålder, miljö, socioekonomi och kulturtillhörighet. Arbetet som sjuksköterskan utför skall utmärkas av ett etiskt förhållningssätt där omvårdnaden kräver respekt och hänsyn till människors rättigheter och värderingar, deras vanor, tro, integritet och respekt för självbestämmande. Sjuksköterskan har ansvar för att den vård som utförs sker i samverkan med patienten och de närstående för att integritet och värdighet skall bevaras (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a). Som sjuksköterska skall man ha förmåga att placera patienten före sjukdomen och patienten skall ses som expert på den egna kroppen och dennes delaktighet i vården är nödvändig (McCane et al., 2011). Sjuksköterskans förhållningssätt är av stor vikt för relationens utveckling och patientens möjlighet att känna hopp, tillit och meningsfullheten ökar när sjuksköterskan uppvisar respekt för patientens självbestämmande, värdighet, sårbarhet och integritet (Price, 2006). Detta styrks även av International Council of Nurses [ICN] etiska kod för
sjuksköterskor som finns översatt av Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) samt av Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30), 2 § som anger att vård skall ges på lika villkor för
Sveriges befolkning med respekt för människans lika värde. Den ökade mångfalden i Sverige ställer allt högre krav på hälso- och sjukvården och dess personal. Sjuksköterskor
representerar en stor del av denna grupp vilket medför att sjuksköterskor bör inneha en medvetenhet kring andra kulturer för att kunna ge likvärdig vård till alla patienter oavsett kulturell etnicitet (Loftin et al.,2013).
Sjuksköterskor med specialistutbildning inom palliativ vård skall ha beredskap att kunna hantera oväntade och oförutsägbara situationer och samtidigt även kunna identifiera och
7 bedöma komplexa tillstånd. En dialog med patienter från en annan kulturell etnicitet och de närstående skall möjliggöras gällande psykiska, sociala, existentiella samt kroppsliga problem och behov. Specialistsjuksköterskor skall kunna identifiera de palliativa vårdbehov som föreligger hos patienter med en annan kulturell etnicitet samt skall även som en central utgångspunkt kunna samverka med andra yrkeskategorier, samhället i stort och med flera olika verksamheter (Svensk Sjuksköterskeförening, 2019). Shaw et al., (2016) påtalar vikten av att kunna söka stöd i varandras professioner då palliativ vård kan vara utmanande. Det multidisciplinära teamet utgörs utöver sjuksköterskan ofta av andra yrkeskategorier såsom läkare, undersköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut samt kurator och dietist. Det
multidisciplinära samarbetet sker med patientens behov i fokus. Genom gränsöverskridande kunskaper från samtliga yrkeskategorier för att tillgodose palliativa vårdbehov ses ett ökat välbefinnande hos patienten samt även en effektivisering av vården (Shaw et al., 2016). Dock så kommer medlemmar i det multidisciplinära teamet från olika discipliner, olika
utbildningsprogram och utbildas sällan tillsammans men förväntas ändå fungera effektivt tillsammans. Det förväntas ett lagarbete och att alla medlemmar har en känslighet, kan kommunicera och har en förmåga att samarbeta (Klarare et al., 2020). Genom att
sjuksköterskan förstår teamets betydelse och vikten av gemensamma insatser kring patienten och de närstående som har en annan kulturell etnicitet så skapas ett ökat välbefinnande och de olika yrkeskategorierna bör därför utnyttjas på bästa sätt för en optimal vård (Svensk
Sjuksköterskeförening, 2019).
Palliativ vård
Ordet palliativ som begrepp härrör från latinets pallium vilket betyder mantel och den palliativa vården kan ses som en omsorgsfull värmande mantel som omsluter patienten med dennes egna individuella behov (Sandman & Woods, 2011). Palliativ vård kännetecknas av ett tillvägagångssätt som förbättrar livskvalitén hos patienter och de närstående i samband med livshotande sjukdom. Detta genom att tidigt kunna identifiera och göra en korrekt bedömning, behandla smärta och bemöta andra psykosociala, fysiska och andliga problem (World Health Organization, n.d).
Palliativ vård delas upp i allmän samt specialiserad palliativ vård. Den allmänna palliativa vården inriktas på att ge vård till patienter inom akutsjukvård eller på kommunala vård och omsorgsboenden. Palliativa vårdbehov kan här tillgodoses av vårdpersonal med
8 palliativa vården ses patienter med komplexa symtom och livssituationer. Vanligtvis vårdas patienten i sitt hem, på kommunalt omsorgsboende med stöttning av ett specialiserat palliativt team eller på en palliativ vårdavdelning (Regionala Cancercentrum i Samverkan, 2016).
Den största diagnosgruppen inom den palliativa vården är fortfarande cancersjukdomar (Socialstyrelsen, 2016). I Sverige 2018 avled 92 000 individer, av dessa dog 25 procent av cancer, vilket gör den till den näst största orsaken efter hjärt- och kärlsjukdomar
(Cancerfonden, u.å). Människors attityder till cancer och dess behandlingar påverkas av patientens och familjens tro, övertygelser, samhällstraditioner, kulturella tabu och stigmatism (Silbermann, 2011).
Enligt Socialstyrelsen SOU 2001:6 har den palliativa vården stor betydelse och skall finnas tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor och på lika villkor. Inom den palliativa vården i Sverige är det viktigt att informera sanningen gällande patientens diagnos och prognos, detta då det ses som en möjlighet att kunna förbereda sig och kunna ta tillvara på livets sista tid (Regeringen, 2015). Dock skapas det svårigheter då de närstående inte vill eller klarar av påfrestningen av negativa besked eller att förmedla dessa vidare till patienten gällande sjukdomens progress eller diskussioner kring livets slut (Friedrichsen et al., 2011).
Den palliativa vården innefattar även kulturell omvårdnad, då mångfalden ökar i Sverige så har det ännu större betydelse att sjuksköterskan kan möta dessa patienter från olika kulturer och även urskilja deras unika behov. Sjuksköterskan skall ha kompetensen för att ge palliativ vård på ett sätt som visar respekt för olika kulturer, trosuppfattningar och värderingar
(Mazanec et al., 2019). Inom den palliativa vården är ett gott bemötande en av de viktigaste förutsättningarna för att patienten skall kunna erhålla en optimal vård och känna sig trygg. Sjuksköterskan bör dessutom ha ett lyhört förhållningssätt, vilket i slutändan minskar risken för felbedömningar inom vårdkedjan. En av sjuksköterskans svåraste uppgifter är att möta och vårda lidande och döende patienter i ett palliativt skede (Friedrichsen, 2012).
Socialstyrelsen (2016) betonade att den palliativa vården skall byggas utifrån de fyra
hörnstenarna: symtomlindring, närståendestöd, teamarbete samt kommunikation. Genom att integrera dessa tillsammans leder det till en högre livskvalité och en bättre upplevd hälsa hos både patienten och de närstående. Målsättningen med att bedriva palliativ vård utgår därmed från en helhetssyn kring patienten för att kunna tillgodose såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov utifrån patientens autonomi och integritet. Samverkan är viktig vid
9 palliativ vård och det inkluderas insatser från flera olika yrkeskompetenser (Socialstyrelsen, 2013). I ett tidigt skede av sjukdomen så gynnar ett palliativt förhållningssätt patienten och kan erhållas jämsides vid sjukdomsspecifik behandling (Karlsson, 2013). När döden närmar sig kan kulturella skillnader bli extra tydliga, den bästa källan till kunskap är de drabbade själva och därför är det viktigt att ha en dialog med patienten och familjen (Hultkvist & Olsson, 2013).
PROBLEMFORMULERING
Sverige utgör idag ett mångkulturellt samhälle där sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet dagligen möter patienter från andra kulturer och religioner som inte har svenska som modersmål. När patienten, sjuksköterskan och teamet inte kan skapa en djupare förståelse mellan varandra kan vårdrelationen påverkas och bli ytlig då välmående, tankar och
önskningar kring livets sista tid inte kan uttryckas eller i värsta fall helt utebli. Detta påverkar patientens livskvalité och möjligheten till en optimal vård. Ändamålet vid palliativ vård är att främja livskvalité och lindra lidande hos patienter som lever med en livshotande sjukdom. I livets slutskede är det vanligt att palliativa symtom uppstår, kan inte patienten och de
närstående förmedla försämringen så påverkas patientens livskvalité och lidande. Genom att belysa sjuksköterskornas och det multidisciplinära teamets upplevelser av vilka utmaningar som de kan ställas inför i mötet med patienter med annan kulturell etnicitet, samt hur detta påverkar omvårdnaden i ett palliativt skede är av största vikt. Detta för att kunna arbeta för en patientsäker omvårdnad med en bibehållen livskvalité och samtidigt kunna lindra lidandet i livets slutskede.
SYFTE
Syftet var att belysa sjuksköterskans och det multidisciplinära teamets utmaningar i mötet med patienter i palliativt skede med en annan kulturell etnicitet.
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT - LEININGER
Den kulturella kompetensen som sjuksköterskans roll och ansvar vid möten med patienter från en annan kulturell etnicitet skildras av Leininger (2002a) och genom det sammanbinder hon nästan alla konsensusbegrepp som omvårdnad, hälsa, vård och människa till just det kulturella. Då alla individer är kulturbärande så var den omvårdnadsforskning hon utförde en av de första att uppdaga den kulturella mångfalden globalt och hur den upplevdes på sjukhus.
10 Leininger beskrev även hur kultur är att kunna tillägna sig kunskap om världen i stort,
föreställningar och normer som föreligger gällande verkligheten, synen på livet, hälsa, ohälsa och döden. Detta görs genom att interagera med olika kulturer. Sjuksköterskan bör eftersträva att ha vetskap och en förtrogenhet med olika kulturer och kunna möta dem med
evidensbaserad kunskap. Hon menar att vården av patienten skall anpassas utifrån patientens egen kultur och genom det kan patienten uppleva välbefinnande och växa i sig själv.
Leininger publicerade sin teori år 1991 vilket grundades på att sjuksköterskans erfarenheter och tron på att omvårdnaden är en viktig del av patienternas återhämtning. Hon beskriver om det mänskliga omvårdnadsbehovet för att kunna nå en god hälsa är universell, men hur behovet av omvårdnaden ser ut och hur den ska utföras skiljer sig åt beroende vilken kulturtillhörighet patienten har. Genom att använda Leiningers teori i litteraturöversikten så eftersträvar författarna att tolka och upptäcka vad som kan skapa utmaningar i omvårdnaden av patienter och närstående från en annan kulturell etnicitet. Med stöd av denna teori skall sjuksköterskan kunna ombesörja omvårdnad som är kulturellt anpassad och genom det öka patientens välbefinnande, detta rubriceras som transkulturell omvårdnad (Leininger, 2002a).
Begreppen emisk och etisk formades av Leininger (2002a) och var ett sätt att redogöra för människan från ett inre och yttre perspektiv. Genom dessa kunde människans kultur
identifieras och på så sätt skapa en helhetsbild av individen. Emisk syftar till individens inre, ett inifrån perspektiv, där övertygelser, uttryck, erfarenheter och inre uppfattningar som är väl förtrogna inom skilda kulturer. Ändamålet med det emiska perspektivet är att få en
uppfattning om individens kulturella inre. Etisk är ett utifrån perspektiv och inbegriper människans övertygelser, erfarenheter, uttryck och uppfattningar. Detta ger sjuksköterskan en möjlighet att skapa sig en uppfattning av patientens situation och en syn på värdering kring människans individuella kultur. Sjuksköterskan ska enligt Leininger (2002a) teori anpassa omvårdnaden baserat på de kulturella värdering som patienten har. Om sjuksköterskans kunskap är otillräcklig gällande patientens livsstil och egna värderingar kan det medföra att patientens egen delaktighet i vården påverkas. Hon beskriver i sin teori att det finns flertalet olika kulturella element som kan komma att ha inverkan på sjuksköterskans beslut och syn på patienten. För att kunna förstå faktorer som styr samt kunna studera patientens
omvårdnadsbehov mellan och inom olika kulturer så har Leininger utvecklat soluppgångs modellen. Denna modell framhäver synen på hälsa, sjukdom, vård och död i olika kulturer vilket kan påverka sjuksköterskans uttryck och omvårdnadsmönster. Genom soluppgångs modellen skapas en möjlighet för sjuksköterskan att kunna utforska faktorerna och skapa sig
11 en överskådlig holistisk bild av patientens livsvärld och kultur. Soluppgångsmodellen och den transkulturella omvårdnaden skapar en möjlighet för sjuksköterskan att kunna vara mottaglig i sinnena och se de olika faktorerna som har inflytelse på kulturella vårdmöten och dess
påverkan på välbefinnande och hälsa. Sjuksköterskan kan identifiera olika strategier i omvårdnaden och det som är rätt för patienten, detta skapar en mer individanpassad och kulturell omvårdnad där patienten upplever en bättre vård och begär och behov tillgodoses. Det finns delar i modellen som kan dominera mer inom vissa kulturer såsom kulturell livsstil och värderingar, religiösa och ekonomiska faktorer men även utbildningsfaktorer (Leininger, 2002b). Målet med soluppgångsmodellen är enligt Leininger och McFarland (2002) att sjuksköterskan själv skall öppna de egna sinnena och vyer gentemot patienternas egna livsberättelser. Detta skapar en potential för sjuksköterskan att kunna uppdaga faktorer av betydelse för patienten, vilket ger sjuksköterskan möjlighet att ge vård på ett djupare plan.
METOD
Ansats och design
För att besvara syftet så har en litteraturöversikt använts som metod, litteraturöversikter används för att sammanställa och kritiskt granska forskning inom det aktuella ämnet som utförts vid tidigare efterforskningar. Litteraturöversikten har som syfte att skapa ett perspektiv av hur kunskapsläget är inom ett visst område (Friberg, 2017). En kvalitativ design har
använts i arbetet, vilket är den metod som anses mest lämplig för att beskriva erfarenheter och upplevelser. Dock har både kvalitativa och mixed method artiklar inkluderats till
litteraturöversikten, från de mixade artiklarna har endast de kvalitativa delarna studerats. Kvalitativa litteraturöversikter skall baseras på aktuell information inom området som studeras och vara genomgripande samt reproducerbar vilket avser att studien kan utföras av andra forskare och att slutsatsen då skall vara liknande utifrån evidensen (Polit & Beck, 2017). En induktiv ansats har använts i denna litteraturöversikt då författarna strävat efter att samla material för tolkning och analys för att sedan kunna dra en slutsats. Den induktiva ansatsen utgår ifrån att helheten ses utifrån de insamlade artiklar som hittats och att en slutsats kan dras genom att studera och analysera dessa.
Datainsamling
Som ett första steg identifierades problemområdet därefter skapades en forskningsfråga, för att sedan hitta information som kunde tillföras litteraturöversikten genomgicks flera steg. För
12 att få fram relevant data kring problemområdet skapas sökord vilket ligger som grund för den utförda artikelsökningen (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten har sökts i de två erkända databaserna inom medicin och omvårdnad, Public Medline [PubMed] och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL]. Dessa databaser har forskning med inriktning främst på omvårdnad men innehåller även beteende- och medicinsk vetenskap. Den största databasen är PubMed och den innehåller vetenskapliga artiklar med inriktning omvårdnad, odontologi och medicin. Medical Subject Headings [MeSH] termer användes för att precisera sökorden (Forsberg & Wengström, 2013). Dessa översattes till lämpliga sökord på engelska genom användning av Svensk MeSH, detta uppslagsverk matchar svenska sökord mot de engelska. Genom att använda MeSH-termer så underlättades sökningarna efter artiklar i det aktuella ämnet. Vid användning av MeSH-termer så fick man fram alla artiklar inom det ämnet man sökt på, oberoende av författarens val av ord. Detta innebär att man inte behöver söka på olika
varianter eller synonymer för att finna allt inom ämnet (Karolinska Institutet, u.å.). Databasen
CINAHL innehåller artiklar med inriktning inom omvårdnadsområdet. Ämnesorden för
CINAHL kallas för Subject Headings, dessa utgår ifrån MeSH-termerna men är mer
anpassade för omvårdnadsbegreppet (Forsberg & Wengström, 2013; Polit & Beck, 2017). Det utfördes även fritextsökning, sökningens känslighet ökas då det ger flera träffar men
sökningens specificitet minskas då flera betydelselösa träffar fås (Kristensson, 2014).
Genom att använda sig av ett formulär från PEO (Population, Exposure och Outcome) ökade trovärdigheten för sökprocessen, PEO-modellen användes för att gruppera de beslutade sökorden (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Se tabell 1.
Tabell 1. PEO (Population, Exposure och Outcome) modell
Population Block 1 Sjuksköterskan Exposure Block 2 Palliativ Outcome Block 3 Kultur Ämnesord PubMed: Transcultural nursing CINAHL: Transcultural nursing PubMed: Palliative care, oncology CINAHL: palliative care
PubMed: cultural competency, cultural diversity, CALD
CINAHL:
culturally competency, cultural diversity
Genom att använda sig av inklusions- och exklusionskriterier minskas risken att relevanta artiklar för ämnet inte förbigås. Inklusions- och exklusionskriterier ska i en litteraturöversikt
13 vara tydligt beskrivet eftersom andra personer skall kunna erhålla ett liknande resultat om samma ämne studeras (Polit & Beck, 2017; Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). För att avgränsa urvalet gjordes begränsningar direkt vid sökningen i databaserna PubMed och CINAHL (Östlund, 2017).
Inklusionskriterier
Artiklarna som inkluderades skulle vara utförda på vuxna över 18 år, vara skrivna på engelska samt vara utförda mellan år 2010 och 2021. Artiklarna som inkluderades hade ett medel till hög kvalitetsnivå, detta enligt Sophiahemmet Högskolas modifierade bedömningsunderlag som användes vid granskningen av de insamlade artiklarna (Caldwell et al., 2011; Polit & Beck, 2017).
Exklusionskriterier
De artiklar som bedömdes ha en låg kvalitet enligt Sophiahemmets Högskolas modifierade bedömningsunderlag exkluderades (Caldwell et al., 2011).
Genom boolesk söklogik kombinerades sedan de olika sökorden, detta betyder att operatorer nyttjas i kombination med de utvalda sökorden och de markerar vilka olika kombinationer av sökorden som används. Detta gör att sökningarna kan smalnas av eller vidgas. AND, NOT och OR är de tre vanligaste operatorerna. Använder man AND mellan sökorden så får man fram dokument som då innehåller båda orden man sökt på. Genom att använda OR så erhölls det träffar på antingen ena eller det andra sökordet. För att avgränsa sökningen kan ordet NOT användas (Friberg, 2017). I de utförda artikelsökningarna användes endast operatorn AND för att kombinera de olika PEO blocken (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Av de titlar som föreföll vara av intresse för inklusion lästes abstract enskilt av båda
författarna, om även abstract motsvarade syftet så sparades artiklarna ner för att läsas av båda författarna var för sig. En noga dokumentation av hur sökningarna för datainsamlingen genomfördes (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016), se bilaga 2. Av de artiklar som lästes valdes 15 som besvarade syftet ut och inkluderades i litteraturöversikten. Dessa lästes sedan enskilt av båda författarna ett flertal gånger för att skapa en förståelse för budskapet av det presenterade innehållet. Materialet som samlades in strukturerades och kategoriserades sedan som ett sista steg (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Vetenskapliga artiklar kan ha skilda kvaliteter beroende på hur de har planerats samt hur urvalsprocessen är beskriven, metoden på själva datainsamlingen och hur analysen utförts.
14 Efter att författarna individuellt granskat alla artiklarna som valts ut, genomfördes en
gemensam granskning av kvaliteten, detta ökade reliabiliteten och validiteten på
litteraturöversikten. Den validerade granskningsmallen från Caldwell et al. (2011) användes för att utvärdera alla 15 artiklar som hade besvarat syftet. Bedömningsmallen innehåller tre klassificeringar: Mycket god kvalitet 29 - 36 poäng (I), god kvalitet 20 - 28 poäng (II) samt låg kvalitet <20 poäng (III). I kvalitetsbedömningen fanns det 18 stycken frågor, varje fråga kan ge 0 - 2 poäng ur bedömningssynpunkt beroende på svaret. För att uppnå en validerad kvalitetsgranskning vilket är en komplicerad process bör två enskilda individer värdera artiklarna (Rosén, 2017), vilket har utförts i litteraturöversikten. Artiklar som ansågs ha mycket god eller god kvalitet inkluderades i denna litteraturöversikt, se Bilaga A.
Dataanalys
Syftet med en dataanalys är att kunna förstå den insamlade datan, organisera den för att sedan skapa en ny struktur (Polit & Beck, 2017). Artiklarna i litteraturöversikten har analyserats med hjälp av en tematisk innehållsanalys i nio steg beskriven av Bettany-Saltikov och McSherry (2016). Analysarbetet kan beskrivas utifrån att analysen går från att vara en helhet till att delas i mindre delar för att sedan återigen bli en ny helhet. Artiklarna som motsvarade syftet och som användes i litteraturöversikten lästes av båda författarna vid flera tillfällen, vilket ledde till en djupare och ökad förståelse för innebörden i resultatet. Den enskilda läsningen gjordes med öppenhet och följsamhet där fokus riktades mot resultatet i artiklarna.
Det innehåll som motsvarade syftet i resultatdelen markerades med olika färger beroende på vilket utfall de bedömdes ha. De meningsbärande enheterna med samma färg placerades under olika teman som författarna identifierade under läsningens gång. I nästa steg kodades den meningsbärande syntesen öppet, vilket innebar att de tolkades fritt beroende på sitt innehåll. Huvudteman skapades genom grupperingar utifrån de teman som var likvärdiga, författarna diskuterade sedan de som framkom. Sedan lästes alla delar i artiklarnas resultat ytterligare en gång för att säkerställa att alla artiklarnas resultatdel har täckts, detta utfördes för att kontrollera att huvudteman och underteman omfattade resultatet från de utvalda artiklarna. Alla dessa steg under själva analysprocessen gjordes på samtliga inkluderade artiklar och hela tiden hade författarna litteratutöversiktens syfte i fokus. De syntetiserade meningsbärande teman och underteman utgör resultatet i studien (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
15 Forskningetiskt övervägande
Forskningsetiska frågeställningar är viktigt att ta ställning till även i litteraturöversikter, trots att ingen direktkontakt med studiedeltagare sker och att de artiklar som valts är etiskt
övervägda och godkända av en etisk kommitté (Polit & Beck, 2017). De etiska
ställningstagandena beaktades av författarna vid granskningen av artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten, detta medför att studierna motsvarar de forskningsetiska riktlinjer som finns (Kjellström, 2017). Personer som utför forskning har ett ansvar för att studien som genomförs är etisk hållbar och att ett korrekt sätt används vid redovisning av det presenterade materialet (CODEX, 2020). Individen skyddas genom att reflektion sker forskningsetiskt, vilket är en del av forskningsprocessen och samtidigt är det viktigt att hålla en hög kvalitet på forskningen som utförs (Ejlertsson, 2012). Artiklar som författarna inkluderade i
litteraturöversikten är analyserade objektivt och har regelrätt källhänvisning, även artiklar som icke stärker forskarnas hypotes presenteras (Forsberg & Wengström, 2013). Författarna anser att god forskning skall utföras på ett objektiv sätt, bearbetningen av artiklarna skall vara objektiv och artikelförfattarnas åsikter skall framkomma. Litteraturöversikten presenterar tidigare forskning som utförts och författarna kommer endast presentera en sammanställning av det som framkommit från de inkluderade artiklarna. Inget nytt etiskt övervägande är därför inte nödvändigt för denna litteraturöversikt. Då de inkluderade artiklarna som författarna valt är skrivna på engelska så har översättning skett med hjälp av översättningsverktyg såsom applikationer för översättning via mobila enheter och ordböcker (Kristensson, 2014). Detta utfördes för att minimera risken för förvrängning och felaktig översatt text (Forsberg & Wengström, 2013). Det fanns en förförståelse i ämnet hos författarna i litteraturöversikten då de arbetar som sjuksköterskor inom den palliativa vården, dock har författarnas strävat efter att åsidosätta sin egen förförståelse vid granskning av artiklarnas resultat.
RESULTAT
Resultatet återges från de 15 utvalda artiklarna som analyserats, där uppkomna likheter och skillnader skapade fyra huvudteman. Tre av teman har även framkomna underteman:
• utmaningar inom den palliativa vården i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet med undertema palliativ kommunikation kring döendeprocessen • utmaningar i kommunikationen med patienter från en annan kulturell etnicitet med
16
• kulturella utmaningar i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet med
undertemat familjen och närstående
• kulturell kompetens
Utmaningar inom den palliativa vården i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet
Inom flertalet olika kulturer fanns det ingen likvärdig term för begreppet palliativ vård och dess betydelse, vilket skapade utmaningar för både sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet i omvårdnaden av patienter med annan kulturell etnicitet i ett palliativt skede (Kirby et al, 2018). Sjuksköterskan behövde ha en medvetenhet kring att betydelsen av ordet palliativ ofta försvann i tolkningen eller att en missuppfattning hos patienter och närstående var att just ordet palliativ associerades med att livet snart var slut för patienten. Många läkare valde därför medvetet att utelämna ordet palliativ på begäran från de närstående, detta för att undvika missförstånd (Kirby et al, 2018; Fearon et al, 2019). I mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet i palliativt skede blev utmaningen hos sjuksköterskan patienten och de närståendes oförmåga att kunna förstå övergången mellan just kurativ och palliativ fas. Det fanns också en fruktan hos patienten och de närstående om att pallieringen var motiverad av en girighet eller att man inte ville finna ett botemedel (Fearon et al., 2019). Det beskrevs i Kirby et al. (2018) att det behövdes en ökad tydlighet gällande att det inte fanns några
ytterligare behandlingsmöjligheter att tillgå och att det inte handlade om en ovilja att behandla den palliativa patienten med en annan kulturell bakgrund. För vårdpersonalen var det viktigt att ge patienten en god upplevelse kring själva döden. De närstående hade en önskan om att vårdpersonalen skulle ha en kulturell medvetenhet för att kunna tillmötesgå de olika kulturella och andliga övertygelser. Genom en kulturell medvetenhet så ökade sjuksköterskans
förförståelse för att det inom olika kulturella etniciteter fanns förväntningar som plikt- och en skyldighet känsla hos de närstående i vårdandet av den döende patienten från en annan
kulturell etnicitet (Green et al., 2018). Att som sjuksköterska och multidisciplinärt team kunna ta hand om patienter med en annan kulturell etnicitet och deras närstående under vårdtiden var en central uppgift inom den palliativa vården (Schrank et al., 2017).
Palliativ kommunikation kring döendeprocessen
Det multidisciplinära teamet uppmärksammade att kommunikationen i den palliativa vården upplevdes svår, speciellt när man skulle prata om dåliga nyheter. De närståendes önskan om att inte delge patienten information kring sin prognos eller nära förestående död frångår
17 teamets vilja att göra patienten delaktig i den egna vården (Green et al., 2018; Abudari et al., 2016). Samtal kring diagnos och prognos inom den palliativa vården var för sjuksköterskorna en utmaning då patientens självbestämmande togs bort (Green et al., 2018). När
sjuksköterskan eller det multidisciplinära teamet pratade om döden och att dö, så associerades detta av de närstående som att man hade “gett upp”. De närstående eller patienten visade en ovilja att samtala kring prognosen gällande döden som en del av kulturen eller tron, vilket skapade utmaningar för sjuksköterskan och teamet som hade en önskan om delaktighet och att kunna samtala samt förmedla information kring det palliativa skedet (Kirby et al, 2018). Kommunikationen vid livets slut framkom vara en utmaning för sjuksköterskan i mötet med de palliativa patienterna från annan kulturell etnicitet, mycket beroende på de svårigheter som uppkom i att identifiera om patienten erhållit eller tillgodogjort sig informationen om diagnos och prognos. Utmaningen var en upplevd känsla att de närstående hindrade kommunikationen i livets slut genom att dölja eller neka till att översätta relevant information (Shrank et al., 2017; Atzmona & Popescu, 2014). I studien från Green et al. (2018) beskrevs det att teamet upplevde att oavsett bakomliggande kultur så var döden ett svårt ämne att resonera kring, detta då döendeprocessen är ytterst individuell för de som närmar sig döden och hur den ter sig gällande oro och ångest. När patienten inte delgavs information kring sin sjukdom vilket inom olika kulturer ansågs som ett skyddande av patienten, utfört av kärlek och omtanke för att inte belasta med dåliga nyheter som skulle kunna medföra en sämre livskvalité för patienten. Det fanns en frustration hos sjuksköterskorna över att patienten inte fick vara involverad i sin egen vård (Green et al., 2018; Atzmona & Popescu, 2014).
Döendeprocessen skapade utmaningar för sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet då svårigheter uppkom längre fram i det palliativa skedet, vilket uppenbarade sig som en
osäkerhet och tvetydighet tiden innan dödsögonblicket hos de närstående på grund av att de upplevde en informationsbrist och en avsaknad av öppenhet. Känslan de närstående upplevde var att det multidisciplinära teamet inte erkände att patienten närmade sig livets slut vilket skapade ett vaccum för de närstående. Till skillnad från de närstående så upplevde
sjuksköterskan och teamet döendeprocessen som något som var svårt att förmedla till de närstående för att kunna skapa en god död för patienter i det palliativa skedet (Fearon et al., 2019). Medvetenhet kring de närståendes roll i livets slutskede beskrevs som en utmaning då denna roll ses som central i gemenskapen kring patienten från en annan kulturell etnicitet ju svagare patienten blir. När försämring sker så hamnar ofta den beslutsfattande rollen gällande patientens vård på en utsedd närstående. Sjuksköterskans utmaning var att det kunde upplevas
18 att beslut fattades över patientens huvud (Vincent et al., 2019; Menom et al., 2018; Fearon et al., 2019).
I vården av muslimska patienter beskrev Fearon et al. (2019) de närstående och andra
betydande samhällsmedlemmar som exempelvis imamer överensstämmighet om att allvarliga diagnoser inte skulle avslöjas för patienten, med argumentet att ett icke-avslöjande är en islamisk lära. Studien beskrev också det olika synsätt kring en god död utifrån muslimska patienter i palliativt skedes perspektiv kontra sjuksköterskornas. Vikten av en god död ur muslimska patienter perspektiv fokuserades på ett hopp att belönas i livet efter. I den muslimska tron ansågs det att vara smärtfri, ha familjen närvarande och en skuldfrihet som viktiga faktorer för en god död. Dilemmat för sjuksköterskan blev här att mötet avvek från normen och de upplevde ett lidande hos patienten, vilket resulterade i att patienten kunde erfara extrem smärta före sin död utan möjlighet för sjuksköterskan att kunna hantera och kontrollera symtomen. Utmaningen blev att sjuksköterskan hamnade i ett svårt etiskt dilemma (Fearon et al., 2019). Även Green et al. (2018) och Neiman (2019) styrker synsättet om en god död och hur uppfattningen om det skiljer sig mellan sjuksköterskan och det
multidisciplinära teamet gentemot patienten och de närstående. Det framkom även utmaningar för sjuksköterskan att kunna ge en god vård på grund av att patientens värderingar skilde sig åt jämfört med vad sjuksköterskan ansåg vara en god vård, vilket gjorde det svårare att främja patientens livskvalité. I studier av Atzmona & Popescu (2014) samt Green et al., (2018) påpekades tacksamhet och ödmjukt från både patienter och de närstående när de
multidisciplinära teamet lärde sig några arabiska fraser såsom exempelvis
“Alhamdulillah“(tack vare gud) och “Inshallah” (om gud vill), detta gjorde att de närstående visade en ökad tacksamhet och ödmjukhet gentemot vårdpersonalen.
Utmaningar i kommunikation med patienter från en annan kulturell etnicitet
Kommunikation anses vara en grundläggande samt avgörande faktor för att kunna utföra en palliativ vård med hög kvalitét och för att säkerhetsställa en god palliativ vård för patienter med annan kulturell etnicitet. Kommunikationsproblem har visat sig påverka omvårdnaden negativt då kommunikationen har en stor betydelse för sjuksköterskans uppfattning och förståelse av patientens upplevelse och tankar kring just lidande och död (Atzmona & Popescu, 2014; Fearon et al., 2019; Milberg et al., 2016). Patienter med en annan kulturell etnicitet skulle var i centrum enligt sjuksköterskan och även vara delaktig i besluten gällande sin egen vård, detta inbegrep att ha information om sin egen hälsosituation. Detta var en
19 utmaning då de närstående var drivande i patientens vård gällande beslutsfattande och vilken information som skulle delges patienten (Green et al., 2018).
Neiman (2019) beskrev att det var en utmaning för sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet när det inte fanns ett gemensamt språk, även Weber et al. (2016) och Semlali et al. (2020) styrkte problematiken med avsaknaden av ett ömsesidigt språk då missförstånd ofta uppstod. Detta skapade utmaningar för sjuksköterskan och teamet att kunna förmedla och ta emot information från patienten och de närstående. Det belystes även hur viktigt det var att övervinna de utmaningar i kommunikationen som man möter i vården, detta för att både öka patientens delaktighet men även för att minska maktfördelningen mellan just teamet och patienten (Neiman, 2019).
Utmaningar i kommunikationen som teamet förväntade sig att stöta på i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet handlade inte bara om språkliga hinder. Kulturella
känslouttryck och utmaningen i att tyda kroppsspråk visade sig vara svårt (Milberg et al., 2016). Patienter med en annan kulturell etnicitet tenderade att visa mer intensiva känslor, vara mer uttrycksfulla och emotionella. Att uttrycka sorg kunde hos patienter med en annan
kulturell etnicitet te sig mer dramatisk och vara mer högljudd (Shrank et al., 2017). Dessa utmaningar upplevdes som en frustration och skapade en stress hos både sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet. Nyexaminerade sjuksköterskor och sjuksköterskor som hade arbetat en kort tid inom yrket upplevde denna frustration som mer utmanande, än de
sjuksköterskor som hade arbetat och hade en längre erfarenhet inom yrket. Utmaningen var för sjuksköterskorna att i dessa situationer ha en medvetenhet och kunskap om de olika kulturernas betydelser och tolkningar av just icke verbal kommunikation såsom röstvolym, kroppsspråk och mimik. Det krävdes ett stort tålamod och en god förmåga hos sjuksköterskan att lyssna aktivt för att kunna tyda olika kulturella betydelser och uttryck. Det beskrevs att sjuksköterskan borde avsätta tid för att ge patienterna samt närstående möjlighet att kunna uttrycka sina tankar och önskningar, vilket skapade en högre tillfredsställelse i
vårdupplevelsen hos både patient och de närstående (Atzmona & Popescu, 2014; Green et al., 2018).
Neiman (2019) föreslog alternativa kommunikationsvägar när det var utmaningar i
kommunikationen genom att använda applikationer via smartphones för språklig översättning, detta medan Weber et al. (2016) förslog att bilder kunde användas i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet. Utöver dessa fanns alternativ som broschyrer och blanketter
20 översatta till flera olika språk för att kunna delge patienten nödvändig information (Shepard et al., 2019).
Utmaningen i användandet av tolk
Att förmedla svåra besked till både patienter och närstående upplevdes av sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet vara obehagligt (Vincent et al., 2019). Användning av tolkar vid vård i livets slutskede ansågs av teamet vara värdefullt, dock förekom det utmaningar i användandet av dessa. Framförallt upplevde teamet att utmaningen var att de inte kunde veta när en tolk skulle accepteras i möten med patienten och de närstående. Detta då de närstående kunde uppleva tolken som ett hot i de situationer de själva önskade tolka det som skulle delges patienten, men även en oro över att tystnadsplikten skulle brytas om tolken var känd för familjen. Det fanns även en oro att information skulle nå patienten beträffande diagnos eller prognos på den livshotande sjukdomen som de inte ville att patienten skulle få reda på (Milberg et al. 2016; Green et al. 2018; Vincent et al., 2019). Vid användande av tolk bör språkbruket anpassas hos teamet för att tolken lättare skall kunna förstå och förmedla korrekt informationen, detta då medicinska termer kan vara upplevas obegripliga och vara
svåröversatta för tolken. Det var önskvärt att det skulle finnas tolktjänster tillgängliga och att dessa skall vara åtkomliga för alla, önskvärt var även att man hade fler tvåspråkiga
yrkesverksamma på arbetsplatsen (Shepard et al., 2019).
Utmaningen när en närstående tolkade var att det skapade en oro för sjuksköterskan och teamet, inte bara för själva kvalitén på informationen som presenterades utan även för när den närstående fick presentera känslig information kring patientens sjukdom. Vid användande av närstående tolk ansåg sjuksköterskan att det kunde bli en börda för just den
familjemedlemmen som tolkade, samt att sjuksköterskan inte kunde vara säker på att
patienten erhöll informationen gällande det palliativa förloppet (Milberg et al., 2016; Green et al., 2018). Atzmona & Popescu (2014) beskrev i sin studie att sjuksköterskan bör vara
medveten kring att närstående inte alltid tolkar det som sjuksköterskan förmedlar, utan själva selektivt väljer vad som skall förmedlas till patienten. I de fall verbal kommunikation inte var möjlig eller när tolk inte fanns tillgänglig för sjuksköterskan och teamet var icke-verbal kommunikation den enda möjligheten att kommunicera med patienten från en annan kulturell etnicitet (Atzmona & Popescu, 2014).
21 Kulturella utmaningar i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet
Kulturella interaktioner upplevdes med en viss osäkerhet, frustration, stress samt att det skapade vissa etiska dilemman. Utmaningen för sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet var känslan att inte kunna utföra ett bra arbete (Milberg et al., 2016). För att kunna leverera en effektiv palliativ vård var det viktigt för sjuksköterskan att bygga ett förtroligt förhållande med patienten med CALD bakgrund och dennes närstående. Familjen var nära förknippad med behovet av att förstå den unika upplevelsen relaterat till att ha invandrat till ett främmande land, medan det för sjuksköterskan var en viktig aspekt att respektera de kulturella skillnaderna för att kunna bygga ett gott förtroende (Green et al., 2018).
Utmaningen för sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet var att inte generalisera sin kunskap om kulturer utan att kunna se patientens hela perspektiv, där viktiga faktorer att ta hänsyn till var det sociala och kulturella (Green et al., 2018).
Familjen och de närstående
Sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet skall ha en medvetenhet om att patienter från en annan kulturell etnicitet ofta har en omfattande familjestruktur, där det kan förekomma en stark hierarki och patriarkaliska strukturer. Det beskrevs ge en misstanke om att familjer håller information ifrån patienten, speciellt gällande kvinnor och barn. Patienter från en annan kulturell etnicitet ansågs ha mer support från de närstående och omgivningen, vilket medförde ett minskat behov av hjälp i hemmet. Könsaspekter upplevdes olika beroende på profession, men just sjuksköterskor kände sig mest påverkade av patienter som begärde vård från personal av samma kön. Känslan var också att manliga äldre läkare behandlades med större respekt än andra yrkeskategorier i det multidisciplinära teamet (Schrank et al., 2017). Fearon et al. (2019) beskrev de utmaningar som skapades för både sjuksköterskan och det
multidisciplinära teamet när just den palliativa muslimska patienten vårdades på sjukhus och ett stort antal närstående önskade vara närvarande. Detta visade sig skapa både en oro på vårdavdelningen och hos medpatienter. Medpatienter kunde uppleva en orättvisa i antalet besökare som fick komma till vårdavdelningen för att besöka patienter från en annan kulturell etnicitet i livets slutskede, men även närstående till patienter från en kulturell etnicitet kunde uppleva en generalisering när det fanns restriktioner på hur många som fick besöka patienten (Fearon et al., 2019).
22 Det var en stor utmaning för både sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet att kunna möta de närstående och familjer med annan kulturell etnicitet, då sjuksköterskan och hela teamet i mötet med dessa familjer kunde känna sig ifrågasatta och misstrodda i sin yrkesroll. Det beskrevs att man som multidisciplinärt team bör ha en medvetenhet kring att patienten och de närståendes misstro kan grundas i deras egna personliga erfarenheter som rasism eller upplevda rasistiska attityder bland personalen, eller det kan vara en del av en mer
allmänkulturell misstro gentemot sjukvården (Milberg et al., 2016).
Det multidisciplinära teamet hade störst fokus på att ge patienten med en annan kulturell etnicitet den bästa vården, detta medan patienten och de närstående hade störst fokus på sina egna kulturella värderingar (Green et al., 2018). En av utmaningarna för sjuksköterskan var när de närstående till patienter med en annan kulturell etnicitet hade en oro kring
administrering av opioider i livets slutskede. Inom vissa kulturer framkom det att närstående ansåg att morfin jämställdes med döden, detta medan sjuksköterskan utgick från den lidande patientens perspektiv (Green et al., 2018; Abudari et al., 2016). En annan utmaning som framkom i vården av patienten från en annan kulturell etnicitet i palliativt skede var de
närståendes inställning till mat. Inom flera kulturer har maten en central roll för de närstående i vårdandet av patienten. Maten förknippades med en stark oro hos de närstående för
patientens nutrition och de lämnade eller serverade mat som en symbol där mat ansågs vara lika med kärlek (Green et al., 2018).
Vikten av kulturell kompetens i mötet med patienter från en annan kulturell etnicitet Kulturell kompetens hos sjuksköterskan beskrevs av Atzmona & Popescu (2014) vara viktigt för att kunna ge en god omvårdnad till patienter med en annan kulturell etnicitet.
Sjuksköterskans känslighet för de olika kulturella värdena var större när det fanns en medvetenhet kring skillnaderna inom olika kulturer. En ökad kulturell medvetenhet och att sjuksköterskan själv sökte efter information kring kulturer gav en förståelse och
sjuksköterskan upplevdes då mer öppen att diskutera patientens egna önskemål (Atzmona & Popescu, 2014; Neiman, 2019). När medvetenheten ökade för sjuksköterskan så skapades en kulturfrämjande miljö och patienten från en annan kulturell etnicitet fick en ökad livskvalité (Neiman, 2019). Utmaningen var att sjuksköterskorna själva var mer självkritiska och hade högre förväntningar på sin egen prestation vid just kulturell omvårdnad, vilket upplevdes skapa större svårigheter att ge en god vård som de själva var nöjda med (Weber et al., 2016).
23 Majoriteten av de tillfrågade i det multidisciplinära teamet beskrev att för vissa i teamet så upplevdes det mer utmanande att både behandla och engagera sig i patienter med en annan kulturell etnicitet än deras egen. Det upplevdes också som att den egna kulturella bakgrunden kunde göra patienter med annan kulturell etnicitet obekväma, oroliga och nervösa. Dock ansågs verksamheterna respektera kulturella seder, var kulturellt medveten och att de hade en förståelse för vilka specifika behov patienter med en annan kulturell etnicitet hade. Raka och direkta frågor som ställdes till patienterna om deras kulturella behov ansågs fördelaktigt men även att spendera mer tid tillsammans med patienten och de närstående skapade starka band och ett ökat förtroende. En kulturell mångfald i verksamheten förordades som extremt viktig samtidigt som den egna medvetenheten ansågs som ytterligare en viktig komponent vid kulturella överväganden (Shepard et al., 2019; Weber et al., 2016). Utmaningen för sjuksköterskan och det multidisciplinära teamet var att inte färgas av de egna förutfattade meningarna, utan istället respektera patientens önskemål och ge stöd till både patienten samt de närstående utifrån deras egen kultur (Vincent et al., 2019; Menom et al., 2018; Fearon et al., 2019). Sjuksköterskornas osäkerhet kring vårdandet av patienter från en annan kulturell etnicitet kunde medföra att de valde att låta patienterna vara ifred istället (Neiman, 2019). Även Iranmanesh et al. (2011) betonade att för att kunna ge en god vård ta vara på varandras erfarenheter samt utmaningen med den mellanmänskliga kommunikationen mellan olika individer från en annan kulturell etnicitet. När det finns en förståelse och respekt för andras kulturella etniciteter så främjades kunskapsutvecklingen, då kulturer ofta förändras eller omformas måste teamet ständigt hålla sig uppdaterad. Det beskrevs även att en ökad kulturell kompetens och en förståelse för patientens egen hälsolitteracitet ledde till en högre
professionell pålitlighet, vilket kunde vara en viktig del i den egna yrkesutvecklingen inom det multidisciplinära teamet (Pentaris & Christodoulou, 2020).
Utbildning i kulturell kompetens bör enligt deltagarna i studien av Shepard et al. (2019) vara regelbunden och obligatorisk. Önskemålet var att kunna erhålla utbildning från individer med skild kulturell bakgrund, att få diskutera och samtala med människor från olika etniska etniciteter för att kunna tillgodogöra sig kunskap om skilda kultur och normer, detta för att kunna övervinna de utmaningar som kan uppstå i vården av patienter från en annan kulturell etnicitet i palliativt skede. Även regelbundna organisatoriska möten med teamet efterfrågades för att där kunna diskutera kulturell kompetens och problem som kan uppstå baserat på kultur (Shepard et al, 2019). Schrank et al. (2017) uttryckte att det bör finnas ett samförstånd
