Patienters upplevelser
av att leva med tarmstomi
En litteraturstudie
Patient´s experiences
of living with intestinal stoma
A literature study
Författare: Elin Müller och Josefin Norgren
HT 2016
Examensarbete: Kandidatnivå 15hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
Handledare: Mervyn Gifford, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annika Kihlgren
Sammanfattning
Bakgrund: En tarmstomi innebär att tunntarmen eller tjocktarmen läggs ut via en konstgjord öppning på buken. En tarmstomi används som en av åtgärderna för sjukdomar som Crohns sjukdom, Ulcerös kolit och kolorectalcancer. Att leva med tarmstomi kan orsaka förändringar i det dagliga livet som kan innebära en ny livssituation både fysiskt och psykiskt. I omvårdnaden har sjuksköterskan en betydande roll för att hjälpa patienten att anpassa sig till sin nya livssituation.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med tarmstomi.
Metod: Den valda metoden var en litteraturstudie med systematiska sökningar. Totalt 12 artiklar inkluderades i studien. Artiklarna söktes fram i databaserna Cinahl, PubMed och Psychinfo. Artiklarna granskades med granskningsmallar och resultatet analyserades genom en integrerad analys.
Resultat: Upplevelsen av att leva med tarmstomi påverkades av både fysiska och psykiska faktorer. Psykiska upplevelser begränsade individerna i det dagliga livet som att delta i sociala umgängen, fysiska aktiviteter och att återuppta sexuell aktivitet. Upplevelsen av att leva med tarmstomin skapade känslor som oro, kontrollbehov, genans och rädsla. Det upplevdes ett behov av ökat stöd från familjen. Särskilt betydelsefullt var att prata med andra som också levde med en tarmstomi.
Slutsats: Att leva med en tarmstomi innebär både fysiska förändringar och emotionella upplevelser som kan försämra livskvalitén. Att kroppens funktioner och utseende förändras till att inte längre anses vara normala påverkar självbilden. Individens självbild påverkar anpassningen och acceptansen av livssituationen. Många undviker sociala sammanhang och upplever ständig oro för läckage och vad andra ska tycka om de upptäcker tarmstomin. Många kvinnor känner sig oattraktiva vilket är ett stort hinder för att återuppta sexuell aktivitet. Vid omvårdnad av patienter med tarmstomi är det viktigt att sjuksköterskan förstår och lyssnar på patientens problem, samt hjälper patienten med sin stomivård.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Tarmstomi 1
Olika typer av tarmstomier 1
Stomiförband 2
Orsaker till tarmstomi 2
Kolorectalcancer 2 Crohns sjukdom 2 Ulcerös kolit 2 Stomirelaterade komplikationer 3 Livskvalitet 3 Omvårdnad 4 Omvårdnadsteoretiskt perspektiv 4 Omvårdnad av patienter med tarmstomi 4
Problemformulering 4 Syfte 4 Metod 5 Design 5 Sökstrategi 5 Urval 6 Värdering/Granskning 6 Bearbetning/Analys 6 Etiska överväganden 7 Resultat 8 Förändrad kropp 8 Sociala begränsningar 8 Klädsel 8 Fysisk aktivitet 9 Sexualitet 9 Psykiska upplevelser 9 Oro 9 Kontrollbehov 9 Förändrad självbild 9 Behov av ökat stöd 10 Bemötande i vården 10
Anpassning och acceptans 10
Resultatsammanfattning 11 Diskussion 11 Metoddiskussion 11 Resultatdiskussion 13 Sexualitet 13 Psykiska upplevelser 14 Bemötande i vården 15
Anpassning och acceptans 15
Kliniska implikationer 16
Fortsatt forskning 16
Referenslista 18
Bilaga I Bilaga II
1
Inledning
År 2012 beräknades Europas population vara ungefär 700 miljoner invånare (Statistiska Centralbyrån, 2012). Enligt European Ostomy Association (2012) lever omkring 8,4 miljoner människor med stomi, varav 4,9 miljoner har kolostomi och 2,8 miljoner har ileostomi. Patientföreningen ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet uppskattar att det finns ungefär 22 500 personer med tarmstomi i Sverige. ILCO uppger att det saknas tydlig statistik över antalet stomiopererade i Sverige. Det beror till viss del på att en del patienter får tillfälliga stomier. De vanligaste anledningarna till tarmstomi är tarmsjukdomarna Ulcerös kolit, Crohns sjukdom samt cancer och medfödda missbildningar (M. Eriksson, personlig kommunikation, 9 september 2016). Personer som får tarmstomi kan uppleva obehag och stor osäkerhet gällande den förändrade kroppen, vilket kan påverka livskvaliteten (Nilsen, 2011).
Bakgrund
Tarmstomi
Benämningen stomi har sitt ursprung från det grekiska ordet stoma vilket betyder “mun” eller “öppning” (Persson, 2008a). En tarmstomi kan vara permanent eller temporär och innebär att tunntarmen eller tjocktarmen läggs ut via en konstgjord öppning på buken (Wondergem, 2007). En patient med tarmstomi är inkontinent vilket innebär att förmågan att kontrollera tarmtömningen inte längre finns (Persson, 2008a).
Olika typer av tarmstomier
En stomi på tunntarmen kallas ileostomi som mestadels placeras på bukens högra sida (Wondergem, 2007). En ileostomi kan vara permanent, då tjocktarmen är borttagen, eller temporär, då tjocktarmen är tillfälligt bortkopplad (Persson, 2008a). Det är i tjocktarmen som den största delen vätska absorberas. Vid en ileostomi blir vätske- och elektrolytupptaget nedsatt eftersom tjocktarmen inte längre används. Detta orsakar att tarminnehållet blir mer flytande i konsistensen. Det kommer ofta ut gaser genom en ileostomi eftersom den delen av tarmen normalt producerar gaserna som finns i kroppen (Nilsen, 2011). En tillfällig ileostomi används som regel för att skydda en nyopererad anastomos som förhindrar att avföring läcker ut i bukhålan om en anastomosinsufficiens skulle uppstå (Persson, 2008a). Enligt Socialstyrelsen (2011) är en anastomos en kirurgiskt skapad anslutning mellan olika delar av tarmen. En allvarlig komplikation som kan uppstå efter detta ingrepp är anastomosinsufficiens som innebär att det inte är tillräckligt tätt i anastomosen. På grund av otätheten läcker tarminnehållet ut i buken, vilket kan orsaka bukhinneinflammation och blodförgiftning (ibid). En tillfällig ileostomi kan även användas som en nödåtgärd vid en akut uppkommande komplikation som anastomosinsufficiens eller en tarmperforation. Tillfälliga ileostomier återställs vanligen efter 6- 8 veckor (Persson, 2008a).
En stomi på tjocktarmen kallas kolostomi. Placeringen av en kolostomi är oftast lågt och på vänster sida av buken. Näringsämnen tas upp i tunntarmens övre del, därför har en kolostomi ingen större påverkan på näringsbalansen. Av den orsaken är avföringen som regel fast (Nilsen, 2011). En tillfällig kolostomi kan vara angelägen för att avlasta tarmen vid en tarmperforation (Persson, 2008a).
2
Stomiförband
Stomipåsarna som används för att samla avföring kan vara slutna eller tömbara. De tömbara stomiopåsarna används för tunnflytande avföring och de slutna påsarna för fast avföring. De tömbara stomipåsarna öppnas i botten och försluts sedan med en klämma. De är utrustade med ett kolfilter som gör att tarmgasen filtreras och blir luktfri. Kolfiltrets förmåga att filtrera minskar dock när det blir fuktigt, därav blir filtreringen sämre då patienten har tunnflytande avföring. Stomipåsarna finns i olika material och storlekar och väljs ut individuellt med hänsyn till hur mycket avföring som brukar komma, vilka aktiviteter patienten ägnar sig åt och hur ofta påsen önskas bytas (Nilsen, 2011).
Det finns två olika typer av bandage som kan användas till tarmstomin. Endelsbandage innebär att stomipåsen och basplattan sitter ihop i en del. Detta bandage har som fördel att allt sitter färdigt på plats när det ska sättas på runt stomin. Tvådelsbandage består utav två delar: en basplatta och en tömbar stomipåse. Denna basplatta fästs på huden runt stomin och sedan häftas stomipåsen på en ring som sitter på basplattan. Detta bandage har som fördel att stomipåsen kan bytas ett flertal gånger och basplattan byts efter en vecka, vilket minskar risken för hudskador (ILCO, 2016d).
Orsaker till tarmstomi
Kolorectalcancer
Den vanligaste anledningen att en kolostomioperation genomförs är på grund av tjock- och ändtarmscancer (Wondergem, 2007), som är den tredje mest förekommande cancerdiagnosen i Sverige. Kost, miljö och rökning anses ha en bidragande orsak till att drabbas av tjock- och ändtarmscancer. De inflammatoriska sjukdomarna Ulcerös kolit och Crohns sjukdom medför också en risk att drabbas av tarmcancer. Familjär Adenomatös Polypos är en sjukdom som visar sig som polyper i tjock- och ändtarm. Dessa kan på sikt utvecklas till cancer. Tjock- och ändtarmscancer börjar ofta med diffusa symtom, till exempel förstoppning, smärta, blod i avföring eller ändrade avföringsmönster. Behandlingen består oftast i kirurigiskt borttagande av hela tumören samt en undersökning efter eventuell spridning. I vissa fall kan en temporär, avlastande stomi anläggas. Är tumören placerad så att ett borttagande av ändtarm och den nedre delen av tjocktarmen är nödvändigt, läggs en permanent stomi (ILCO, 2016c).
Crohns sjukdom
Crohns sjukdom är en inflammatorisk sjukdom som angriper hela mag- tarmkanalen. Det är vanligast att sjukdomen lokaliserar sig i nedre delen av tunntarmen och tjocktarmen. Sjukdomen debuterar oftast i 30: års åldern med buksmärtor och diarréer (Lundstam, 2008). Sjukdomen går i skov som kan vara i olika långa perioder och i vissa perioder kan symtomen vara lindriga. Crohns sjukdom behandlas vanligen med en individuell medicinering. Ambitionen är att kontrollera sjukdomen, stoppa inflammationer samt att förebygga att nya inflammationer uppstår. När den medicinska behandlingen inte hjälper, används kirurgisk behandling. Den kirurgiska behandlingen syftar till att avlägsna så liten del av den inflammerade tarmen som möjligt. I de fall där tjocktarm och ändtarm är kraftigt inflammerade utförs som regel en stomioperation (ILCO 2016a).
Ulceröskolit
Ulcerös kolit är en kronisk inflammation som drabbar ändtarmen och tjocktarmen. Denna tarmsjukdom går i skov som vissa får stora besvär av och andra inte. Orsaken till sjukdomen är
3
ännu okänd men en viss ärftlighet finns. Vanligen debuterar Ulcerös kolit i åldrarna 15-20 år. Under akuta faser av sjukdomen dominerar symtom som lösa avföringar som består av blod, var och slem. Patienten får senare allmänna symtom som feber, viktnedgång, blodbrist och trötthet. Behandlingen består oftast av läkemedel för att hämma inflammation. Vid svår inflammation där medicinering inte gör nytta utförs en kirurgisk behandling då patienten får en ileostomi (ILCO 2016b).
Stomirelaterade komplikationer
Tarmstomin kan efter operationen och senare i livet orsaka komplikationer som till exempel magknip, läckage, diarré, hudproblem och stopp i stomin (ILCO 2016d). Huden runt stomin är speciellt utsatt för irritation och hudproblem på grund av upprepade byten av basplatta, rengöring och kontakt med avföring. Belastningen på huden ökar vid läckageproblem (Nilsen, 2011). Individer har olika hudkvalité och ibland kan det uppstå sår. Huden kan bli särskilt känslig vid temperaturförändringar, sjukdom, feber eller vid medicinering som gör huden mer ömtålig (Wondergem, 2007).
Efter stomioperationen kan det förekomma förändringar i avföringens konsistens då patienten kan drabbas av diarré eller förstoppning. Det kan bero på olika typer av livsmedel då viss frukt kan orsaka förstoppning och öl kan orsaka diarré (Wondergem, 2007). Läckage orsakas framförallt av stomistenos eller när stomin sitter för lågt på buken eller är indragen. Andra komplikationer som kan förekomma är problem med bandaget som sitter på stomin, funktionsproblem, smärtor, nekros, separation, stomiprolaps, parastomalt bråck, ulcerationer, trycksår och fistlar. De stomirelaterade komplikationerna kan orsaka förändringar i det dagliga livet som kan innebära en ny livssituation som patienter med tarmstomi får förbereda sig på (Persson, 2008b). En stomioperation är ofta förknippad med osäkerhet om hur framtiden kommer att se ut. Det kan ta tid för kroppen och psyket att ställa om sig till den nya livssituationen (ILCO 2016d).
Livskvalitet
Livskvalitet är ett begrepp som kan definieras på många olika sätt, till exempel en persons psykologiska situation, välmående, tillfredsställelse med livet och känsloliv. Livskvalitet kan betyda olika för olika personer, vilket innebär att det är viktigt att förstå vad livskvalitet innebär för just den enskilda individen. Patienters subjektiva upplevelser av sitt hälsotillstånd kan beskrivas utifrån den hälsorelaterade livskvaliteten. Den hälsorelaterade livskvaliteten består av psykisk och fysisk hälsa, social funktion, funktionsstatus och självskattad hälsa. Genom att försöka bedöma och förstå hur patientens hälsotillstånd påverkas av en sjukdom kan livskvalitén enklare mätas. För att förbättra livskvalitén för patienter som lever med stomi är det viktigt att sjuksköterskan och resten av vårdlaget fokuserar på rådgivning, utbildning och åtgärder. Patienten blir då mer redo och förberedd på att klara av och anpassa sig till den förändrade livssituationen (Berndtsson & Carlsson, 2008).
4
Omvårdnad
Omvårdnadsteoretiskt perspektiv
Enligt Roys anpassningsteori (2009) grundar sig omvårdnaden på ett samspel mellan människa och miljö och ska främja välbefinnande och mänsklig utveckling. Samspelet påverkas av olika stimuli vilka har en inverkan på anpassningen. Olika stimuli kan vara fokala, kontextuella eller residuala. Sjuksköterskan bedömer beteenden och olika stimuli som kan påverka anpassningen. Sjuksköterskan ska identifiera patientens anpassningsnivå och förmåga att hantera situationen. Sjuksköterskan ska även identifiera svårigheter och ge stöd när det är nödvändigt för att främja patientens anpassning. Bedömningen är grunden för vilka omvårdnadsåtgärder som planeras för att hantera dessa stimuli (Roy, 2009).
Omvårdnad av patienter med tarmstomi
Vid omvårdnad av patienter med tarmstomi får sjuksköterskan en betydande roll för att hjälpa patienten i sin nya livssituation. I omvårdnaden är det viktigt att vara lyhörd, samt visa förståelse och sätta sig in i patientens situation. Nya känslor och reaktioner kan uppstå hos patienten som sjuksköterskan måste ge tid och utrymme åt. Det är viktigt att hjälpa patienten att vara delaktig i sin egen vård. Detta innebär att få möjlighet att ställa frågor, få muntlig och skriftlig information och välja mellan olika alternativ (Persson, 2008c). I omvårdnaden kan sjuksköterskan genom att informera och utbilda patienten i stomivård, bygga upp en trygghet och kompetens för att patienten ska få möjlighet att återfå känslan av självständighet. Det är viktigt att informationen ges successivt, för att det inte ska bli för mycket information som blir svår att ta till sig på en och samma gång (Nilsen, 2011). Det visar sig att bra information kan leda till ett gott välbefinnande. Genom att sjuksköterskan kontinuerligt ger information om stomivård och erbjuder stöd i form av samtal, kan det leda till att patienten känner mer trygghet i sin nya livssituation (Bowles, 2012). Att leva med en tarmstomi är en ny färdighet som dessa patienter måste lära sig att leva med. Det är därför viktigt att patienter med stomi förses med information och utbildning för att lära sig ta hand om sin tarmstomi innan de lämnar sjukhuset (Beaver, Latif, Williamson, Procter, Sheridan, Heath, Susnerwala, 2010).
Informationen ska även innehålla hur livet med en tarmstomi kan komma att se ut som förändring av diet, klädval, arbete, smärta och samlivet (Persson, 2008c).
Problemformulering
Tiotusentals personer i Sverige lever med stomi (M. Eriksson, personlig kommunikation, 9 september 2016). En tarmstomi medför att förmågan att kontrollera tarmtömningen inte längre finns (Persson, 2008a). Att få en tarmstomi innebär en risk för komplikationer som kan orsaka stora förändringar i det dagliga livet (Persson, 2008b). Sjuksköterskan möter patienter med tarmstomi i olika sammanhang inom vården. Därför är det betydelsefullt att sjuksköterskan har kunskap om dessa patienters nya livssituation samt förståelse för vikten av en god anpassning för en lyckad hantering av situationen.
Syfte
5
Metod
Design
Studien genomfördes med en deskriptiv design i form av en litteraturstudie med systematiska sökningar. Metoden gjordes enligt Kristensson (2014) och innehöll följande steg: Sökord valdes ut och användes i sökstrategin för att hitta relevanta vetenskapliga artiklar som sedan granskades och analyserades.
Sökstrategi
Den systematiska sökningen utfördes i databasera Cinahl, PubMed och Psychinfo som innehåller artiklar inom ämnet omvårdnadsvetenskap. Sökord i syftet identifierades vilka var stomi och upplevelser (Kristensson, 2014). För att få korrekta sökord på engelska användes SvenskMeSH för att översätta dessa.
För att få en mer omfattande sökning av sökorden söktes det fram synonymer i databasernas ämnesordlistor. Ämnesorden kombinerades sedan med de booleska sökoperatorerna AND och OR. För att sammanställa två sökord med varandra användes AND och för att få fram liknande begrepp användes OR. Dessa sökoperatorer ökar sökningens känslighet och underlättar att få fram det som önskas (Kristensson, 2014). De begränsningar som gjordes av artiklarna var: Engelskspråkiga, Peer Review och mellan år 2006-2016.
I PubMed gjordes begränsningarna 2006-2016, Humans och engelskt språk. Begränsningen Peer Review kunde inte väljas då det inte fanns som valmöjlighet. Sökorden som användes var ostomy och quality of life. Dessa söktes som ämnesord med hjälp av ämnesordlistan MeSH headings för att få ett bredare resultat. Ostomy kombinerades med psychology för att inrikta sökningen på upplevelser. [Majr] lades till Ostomy/ Psychology för att hitta artiklar med detta som huvudämne. Ämnesorden kombinerades med de booleska sökoperatorerna AND för att artiklar innehållande både ostomy och quality of life skulle hittas. Totalt hittades 98 artiklar (Bilaga I).
I databasen Cinahl användes begränsningarna 2006-2016, Peer Review och engelskt språk. Dessa sökord användes i sökningen: ostomy, quality of life, emotions, life experiences, sexuality och social behavoir. Med hjälp utav ämnesordlistan Subject heading lists skapades ämnesord från sökorden för att få ett bredare resultat. Därefter användes explode för att få fram synonymer eller liknande termer till några av ämnesorden för att expandera sökningen. Explode användes på ämnesorden ostomy, emotions, life experiences och social behavoir. Med booleska sökoperatorer gjordes en kombinering av ämnesorden och bildade två sökblock: sökblocket quality of life OR emotions OR life experiences OR sexuality OR social behavior och sökblocket ostomy. Genom att kombinera de två olika sökblocken med booleska sökoperatorn AND resulterade det i 397 artiklar (Bilaga I).
I databasen Psychinfo användes begränsningarna 2006-2016, Peer Review och engelskt språk. Det gjordes en sökning i fritext med sökorden ostomy och quality of life. Denna sökning resulterade i endast nio artiklar. Därför gjordes en sökning med bara sökordet ostomy som fritext. Totalt hittades 39 artiklar (Bilaga I).
6
Urval
Urvalet av artiklar gjordes enligt Kristensson (2014) i olika steg. Detta genomfördes genom att titlarna lästes av båda författarna gemensamt. De artiklar vars titlar svarade på syftet med studien valdes ut och dess abstract lästes enskilt av författarna. Därefter gjordes en jämförelse mellan de abstrakt som valts ut för vidare granskning och även dubbletter sållades bort. De artiklar vars abstrakt som var relevant för syftet med studien valdes ut och lästes i sin helhet. De artiklar som var relevanta inkluderades i studien. Inklusionskriterierna var att artiklarna kunde vara både kvantitativa och kvalitativa och deltagarna skulle ha en permanent stomi eller erfarenhet av att ha haft en tillfällig stomi. Exklusionskriterierna var urostomier, tracheostomier och gastrostomier.
Resultatet av sökningen i Cinahl blev 397 artiklar varav alla titlar lästes i första urvalet. I andra urvalet valdes artiklar bort med irrelevanta titlar. Därav lästes 80 abstrakt. I tredje urvalet valdes 29 artiklar med relevanta abstract ut och lästes i sin helhet. I fjärde urvalet valdes 10 artiklar som inkluderades i studien. De resterande 19 artiklarna exkluderades eftersom de inte svarade på syftet med studien samt hade bristande vetenskaplig kvalitet (Bilaga I).
I PubMed resulterade sökningen i 98 artiklar varav alla titlar lästes i första urvalet. Det valdes bort artiklar med irrelevanta titlar i det andra urvalet. Därav lästes 60 abstract. Totalt 5 artiklar lästes i sin helhet efter att artiklar med irrelevanta abstract exkluderades i det tredje urvalet. I fjärde urvalet exkluderades 4 artiklar som inte svarade på syftet med studien. Totalt inkluderades en artikel i studien (Bilaga I).
Totalt 39 artiklar blev resultatet av sökningen i Psychinfo varav alla titlar lästes i första urvalet. I andra urvalet valdes artiklar bort med irrelevanta titlar. Därav lästes 12 abstract. Totalt 6 artiklar lästes i sin helhet efter att artiklar med irrelevanta abstract exkluderades i det tredje urvalet. I fjärde urvalet valdes en artikel som inkluderades i studien eftersom det var den enda artikeln som svarade på syftet med studien (Bilaga I).
Totalt 12 artiklar inkluderades i litteraturstudien.
Värdering/Granskning
De 12 utvalda artiklarna granskades enligt Kristenssons (2014) granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar, för att undersöka artiklarnas vetenskapliga kvalitet. De kvantitativa artiklarna granskades för att se om urvalet var tillräckligt stort, om det användes valida och reliabla instrument och om statistik och tabeller beskrevs tydligt. De kvalitativa artiklarna granskades för att se om genomförandet var väl beskrivet, om citat inkluderades och om artiklarna var trovärdiga. Redovisningen av artiklarnas styrkor och svagheter beskrevs i artikelmatriser (Bilaga II).
Bearbetning/Analys
Totalt 12 artiklar inkluderades och analyserades i studien. Artiklarna lästes noga i sin helhet av båda författarna. Efter att ha fått en djupare förståelse av artiklarnas innehåll bearbetades resultaten. Det utfördes genom en integrerad analys i olika steg för att urskilja likheter och skillnader i resultaten. I steg ett identifierades det innehåll i artiklarnas resultat som svarade på syftet med en överstrykningspenna. I steg två diskuterades olika kategorier fram där innehållet i resultaten i artiklarna som relaterade till varandra bildade kategorier. Detta genomfördes
7
genom att para ihop liknande innehåll med varandra från artiklarnas resultat. Därefter diskuterades olika kategorier som var lämpliga som rubriker. Totalt bestämdes fem huvudkategorier och sju subkategorier. I tredje steget sattes resultaten samman under de olika kategorierna (se tabell I) (Kristensson, 2014).
Etiska överväganden
De artiklar som inkluderades i studien kontrollerades att de var godkända av en etisk kommitté och att de var vetenskapligt granskade. Då artiklarna som användes handlade mest om patienternas upplevelser och känslor kontrollerades det om artiklarna värnat om autonomiprincipen, rättviseprincipen, nyttoprincipen och inte- skada principen. Enligt Kristensson (2014) innebär autonomiprincipen att forskaren har visat respekt för deltagarnas självbestämmande i studien. Rättviseprincipen innebär att alla deltagarna i studien har behandlats rättvist och på lika villkor. Nyttoprincipen innebär att forskningen alltid ska reflektera över risken för obehag och skada. Inte skada-principen innebär att studien ska genomföras på ett sådant sätt så att risken för skada minimeras. (ibid). I nio av artiklarna framgick det att de var godkända av en etisk kommitté. I två av artiklarna framgick det inte att de var godkända av en etisk kommitté. Dessa var publicerade i vetenskapliga tidskrifter med kravet att alla studier som publicerades skulle vara etiskt godkända.
En studie från Danmark var inte etisk godkänd. Då den inte innefattade några biomedicinska interventioner behövdes inte ett etiskt godkännande enligt dansk lag (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg 2012).
I likhet med kvalitativ och kvantitativ metod väcker även litteraturstudier etiska frågor. För att kunna förstå och bedöma alla valda artiklar i litteraturstudien har studenten ibland begränsade språkliga och metodologiska kunskaper. Detta orsakar att det finns risk för feltolkningar av artiklarna och även att grupper beskrivs nedlåtande (Kjellström, 2012). Författarna till den aktuella studien kommer att förhålla sig objektivt till resultatet i alla artiklar och göra en tolkningsfri sammanställning så långt det är möjligt, samt att inte medvetet underhålla någon fakta (Kristensson, 2014).
8
Resultat
Resultatet i litteraturstudien baseras på tolv vetenskapliga artiklar varav fem artiklar med kvantitativ ansats och sju artiklar med kvalitativ ansats. Resultatet presenteras utifrån fem huvudkategorier och sju subkategorier (tabell I).
Tabell 1. Beskrivning av kategorier och underkategorier som användes i studien.
Huvudkategorier Subkategorier
Förändrad kropp Sociala begränsningar
Klädsel
Fysisk aktivitet Sexualitet
Psykiska upplevelser Oro
Kontrollbehov Förändrad självbild Behov av ökat stöd
Bemötande i vården Anpassning och acceptans
Förändrad kropp
Sociala begränsningar
På grund av tarmstomin upplevdes en begränsning i sociala situationer (Danielsen et al., 2012). Det sociala umgänget som till exempel att äta ute på restaurang med vänner, gå på teater eller bio förändrades i och med stomioperationen. Att åka på semester besöka vänner eller resa kollektivt skapade en känsla av osäkerhet då rädsla fanns att tarmstomin skulle läcka (Honkala & Berterö, 2009; Notter & Chalmers, 2012).
En rädsla av att någon skulle lägga märke till tarmstomin förekom då den ansågs vara förknippad med toalettbesök. Om någon upptäckte stomin upplevdes känslor som genans och förnedring (Nicholas, Swan, Gerstle, Allan & Griffiths, 2008). Det upplevdes även känslor som osäkerhet och stress av att tömma eller byta en använd stomipåse i en offentlig miljö. Att tömma påsen på en offentlig toalett kändes inte passande på grund av lukten från tarmstomin och tiden det tar med tömningen som kan få personer att undra vad som dröjer (Notter & Chalmers, 2012).
Klädsel
Den stora förändringen med kroppen orsakade ändring av klädsel som kändes besvärligt för både män och kvinnor (Agarwal, Faridi, Gaba, Kaur & Saini, 2014; Anarki, Behboo, Esmaeil pour, Maghsoodi, Safaee & Vafaie, 2012; Claessens, Dissing Andersen, Nilsson, Probert, Tielemans, Steen & Storling, 2015). Ett plagg som jeans passade inte eftersom de satt för tajt kring magen där tarmstomin är placerad (Andersson et al., 2010). De deltagande kvinnorna upplevde att de inte längre hade samma kvinnliga kropp. Många deltagare valde att inte bära
9
tighta kläder då tarmstomin riskerade att synas, vilket begränsade klädvalet (Honkala & Berterö, 2009; Claessens et al., 2015; Andersson, Engström & Söderberg, 2010). De yngre deltagarna var mer ängsliga för att tarmstomin skulle synas än de äldre deltagarna (Claessens et al., 2015).
Fysisk aktivitet
Att delta i en ansträngande fysisk aktivitet som att sporta, träna på gym eller utöva vanligt trädgårdsarbete upplevdes svårare att utföra på grund av tarmstomins läge (Notter & Chalmers, 2012). Att genomföra fysisk aktivitet kändes besvärligt då tarmstomin upplevdes som ett handikapp (Andersson et al., 2010). I en studie upplevde en del av kvinnorna att de inte hade energi till att ta hand om hushållet eller till delta i aktiviteter med barnen som de önskade (Honkala & Berterö, 2009).
Sexualitet
En förändrad kropp medförde en förändring i det intima livet (Andersson et al., 2010).
Stomins utseende gjorde att en del av kvinnorna kände sig oattraktiva och skämdes över sin kropp, vilket var ett stort hinder för att återuppta sexuell aktivitet (Agarwal et al., 2014; Altschuler, Grant, Hornbrook, Krouse, McMullen & Ramirez, 2009). För att minska sin egen avsky, deras partners avsky och för att hålla stomin på plats doldes den med kläder eller handdukar under samlaget. Stomin medförde att självförtroendet sänktes vilket bidrog till osäkerhet att hitta och behålla en partner (Altschuler et al., 2009).
Psykiska upplevelser
Oro
I en studie med 4000 deltagare svarade 91% att de oroade sig för läckage och av dessa hade 76% upplevt läckage från tarmstomin. Den huvudsakliga oron för läckage grundade sig i brist på kunskap om hur läckage skulle hanteras och vilka konsekvenser det gav. Av dessa 91% av deltagarna blev oron för läckage så stark att 46% vaknade om nätterna, 33% begränsade sina fysiska och sociala aktiviteter och 12% isolerade sig. Endast 19% av dessa deltagare ansåg att deras oro för läckage inte påverkade deras dagliga liv (Claessens et al., 2015). Även oro för att stomipåsen skulle bli för full upplevdes (Altschuler, Grant, Hornbrook, Krouse, McMullen & Ramirez, 2014). Att resa utomlands medförde en oro över att materialet till tarmstomin skulle komma bort under resan (Notter & Chalmers, 2012).
Kontrollbehov
Det fanns ett ständigt kontrollbehov av att se till att bandaget på tarmstomin satt som det skulle så att den inte lossnade eller läckte (Claessens et al., 2015). Det upplevdes ett kontrollbehov av att kontinuerligt känna på magen där påsen satt för att undersöka hur full den var (Andersson et al., 2010). Dessa kontrollbehov orsakade besvärligheter i vardagen som sömnproblem och begränsningar i sociala och fysiska aktiviteter (Claessens et al., 2015). Innan sexuell aktivitet upplevdes ett ständigt behov av att kontrollera tarmstomin noggrant, för annars fanns en rädsla för att den skulle läcka eller gå sönder under samlaget (Altschuler et al., 2009).
Förändrad självbild
Det uppkom en känsla av att inte vara samma person som tidigare på grund av tarmstomin och den förändrade kroppen (Altschuler et al., 2014). Några av de deltagande kvinnornas självbild påverkades av stomin, vilket kunde leda till att de undvek situationer där de var exponerade.
10
Att inte känna sig ren och attraktiv på grund av tarmstomin skapade en känsla av att vara mindre värd som kvinna (Honkala & Berterö, 2009).
Behov av ökat stöd
I samband med sjukdomen och tarmstomin upplevde en del ungdomar att de var beroende av att ta mer hjälp av föräldrarna. Det upplevdes som påfrestande att föräldrarna verkade överbeskyddande och ständigt oroade sig. I en studie beskrevs att det stora behovet av föräldrarna resulterade i att övriga familjemedlemmar fick mindre uppmärksamhet. Detta ledde till skuldkänslor och samvetskval hos vissa deltagare (Nicholas et al., 2008).
I två studier upplevde några av kvinnorna en känsla av att familjen behövde anpassa sig till deras nya livssituation (Honkala & Berterö, 2009; Agarwal et al., 2014). Vetskapen om att stöd fanns hos nära och kära var betydelsefullt för att känna emotionell styrka och motivation till att klara av vardagen (Nicholas et al., 2008; Andersson et al., 2010). Det tog lång tid att våga berätta för andra närstående om tarmstomin, då rädslan av att inte bli accepterad var stark. När modet fanns att berätta om den nya livssituationen upplevdes en känsla av lättnad (Nicholas et al., 2008). I en kärleksrelation var det en viktig del i förhållandet att våga prata med sin partner om sina problem och livssituation (Andersson et al., 2010).
Speciellt värdefullt var att prata med andra som också levde med tarmstomi. Att dra lärdom av andras erfarenheter och att ta del av andras råd kunde göra livet lättare att hantera (Danielsen et al, 2012). En känsla av att vara förstådd och sedd och att inte känna sig ensam i situationen skapade en upplevelse av en god livskvalitet (Mota, Schustuschitz dos Reis, Gomes, Barros, Nörnberg & Chagas, 2011).
Bemötande i vården
Skötseln av tarmstomin på sjukhuset efter operationen kunde upplevas som ett intrång på den personliga sfären. Rätten till sin egen kropp minskade på grund av alla hälsokontroller och medicinska undersökningar (Nicholas et al., 2008). Livssituationen efter stomioperationen upplevdes vara motsatsen till den bild sjukvårdspersonalen givit innan operationen (Danielsen et al., 2012). I en studie hade vissa deltagare fått bra information om operationen, stomin samt hanteringen av stomin, medan andra inte kände sig nöjda med den information de fått (Andersson et al., 2010). Det önskades ett mer professionellt bemötande från sjukvårdspersonalen (Danielsen et al, 2012). Utbildning i stomivård upplevdes viktigt då det bidrog till kunskap om skötseln av tarmstomin och huden runt omkring. Ett gott bemötande från sjukvårdspersonalen förebyggde känslan av att vara ensam med sina problem, vilket i sin tur gav en ökad livskvalitet (Mota et al., 2011).
Anpassning och acceptans
Livet med tarmstomi kunde medföra skuld-, skamkänslor och nedstämdhet (Danielsen et al., 2012; Anarki et al., 2012). Direkt efter operationen kändes det tungt att se sig själv i spegeln med en påse på magen och osäkerhet för hur livet skulle bli hemma (Andersson et al., 2010). Upplevelsen av att inte vara nöjd med sitt utseende och svårigheter att ta hand om sin tarmstomi orsakade självmordstankar hos vissa deltagare (Krouse, Grant, Ferrell, Dean, Nelson & Chu, 2006).
11
Det upplevdes även positiva och hoppfulla känslor då det med tiden kändes acceptabelt att leva med tarmstomin (Nicholas et al., 2008; Notter & Chalmers, 2012). Detta skapade en känsla av beslutsamhet att göra vad som krävs för att klara av livet med stomin (Notter & Chalmers, 2012). För de deltagare som överlevt cancer kändes det lättare att acceptera livet med tarmstomin med vetskap om att den var deras chans till överlevnad (Andersson et al., 2010). Med insikten om att utan stomin skulle livet ofta vara svårare, upplevdes det lättare att anpassa sig till den nya livssituationen (Honkala & Berterö, 2009). Att ha en stödjande partner som accepterade ens förändrade kropp gjorde det lättare att acceptera sin nya livssituation (Altschuler et al., 2009). Livet innan operationen upplevdes som omöjlig att gå tillbaka till, vilket gjorde att den förändrade livssituationen var nödvändig att accepteras (Andersson et al., 2010).
Resultatsammanfattning
Upplevelsen av att leva med stomi påverkades av både fysiska och psykiska faktorer. Den förändrade kroppen och oron för att någon skulle upptäcka tarmstomin begränsade deltagande i sociala umgängen, att röra sig utanför hemmet och att utföra fysiska aktiviteter. Stomins utseende och läge på kroppen resulterade i att många deltagare fick ändra sin klädstil då åtsittande kläder fick undvikas. Känslor som rädsla, osäkerhet och skam uppkom i sociala och intima sammanhang. Sexualiteten förändrades på grund av tarmstomin och framförallt deltagande kvinnor kände sig oattraktiva och generade framför sina partners. Att prata med någon om sin stomi var enligt många individer det bästa sättet att acceptera sin nya livssituation. Det kunde vara en familjemedlem, en nära vän eller någon i samma situation.
Diskussion
Metoddiskussion
Valet av metod var en litteraturstudie med deskriptiv design. Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med tarmstomi. Metoden valdes för att få en sammanställning av den kunskap som finns inom området. En litteraturstudie baseras på vetenskapligt material och kan av den orsaken användas i praktiken. Dock finns det ingen garanti att den valda metoden upptäcker all disponibel data inom området. Detta på grund av att valda sökord begränsar sökningarna.
De databaser som användes för att hitta relevanta artiklar var Cinahl, PubMed och Psychinfo. Cinahl och PubMed användes eftersom de är omvårdnadsdatabaser och innehåller vetenskapliga artiklar. Enligt Kristensson (2014) anses det vara en styrka att använda omvårdnadsdatabaser då sjuksköterskans huvudområde är omvårdnad. Då studien är inriktad på upplevelser valdes databasen Psychinfo som komplement. Enligt Kristensson (2014) är Psychinfo en databas som består av artiklar inom beteendevetenskap och psykologi.
För att undvika att sökningen i databaserna resulterade i för många artiklar användes begränsningar. För att erhålla aktuell forskning inom det valda området begränsades publiceringsår till de senaste tio åren. Begränsningen Peer review användes för att säkerställa att artiklarna erhöll en vetenskaplig kvalitet. I databasen PubMed finns inte möjligheten att begränsa sökningen till Peer review, därav finns en risk att artikeln inte upprätthåller samma kvalitet som övriga artiklar. Författarna valde trots detta att inkludera artikeln i studien då den
12
har ett relevant innehåll som svarar på syftet med studien. Språket begränsades till engelska vilket medförde en risk att gå miste om relevanta artiklar.
I sökningen tillämpades sökord som svarade på syftet med studien. Databasernas ämnesord samt fritextsökning användes för att hitta relevanta artiklar. Genom att använda ämnesord blir sökningen mer specifik (Kristensson, 2014). Sökorden kombinerades med booleska sökoperatorer för att få ett specificerat resultat av sökningen. Det som kunde ha förbättrats i sökningen var att den booleska sökoperatorn NOT kunde ha används för att specificera sökningen till att exkludera exempelvis urostomi (Kristensson, 2014). Sökordet ostomy breddades med explode för att inkludera alla artiklar som handlade om stomier. Sökningarna i databaserna Cinahl och PubMed resulterade i ett hanterbart antal artiklar. När sökningen genomfördes i Psychinfo resulterade det i endast nio artiklar. Det kan bero på att Psychinfo inte är en omvårdnadsdatabas och att det därav inte publiceras lika stort antal artiklar som handlar om stomivård i psychinfo, som i databaserna Cinahl och PubMed. Med endast sökordet ostomy som fritextsökning resulterade sökningen i fler relevanta artiklar.
Att endast två sökord användes i PubMed var på grund av att sökordet Life experiences inte fanns som ämnesord samt att när resterande sökord användes i sökningen resulterade det i 147 000 artiklar vilket ansågs vara ohanterligt.
Författarna är medvetna om att användningen av sökordet sexuality kan vara att föregå resultatet. Dock valdes sökordet att tillämpas efter att det identifierats som nyckelord i andra artiklar som handlade om patienters upplevelser av att leva med tarmstomi.
Ett inklutionskriterie är att artiklarna kan vara både kvalitativa och kvantitativa. Artiklarna med kvantitativ ansats användes i studien för att få en bild över hur många som påverkas av stomirelaterade komplikationer. Artiklarna med kvalitativ ansats användes i studien för att få en djupare förståelse av patienters upplevelser av att leva med stomi. Enligt Kristensson (2014) är både kvalitativa och kvantitativa ansatser nödvändiga inom forskning av hälso- och sjukvård. Kvalitativ forskning används för att undersöka människors upplevelser, erfarenheter eller tankar. Kvantitativ forskning används för att undersöka samband, skillnader, likheter, förekomster eller orsaker (ibid).
Granskning av artiklarna utfördes enligt Kristenssons (2014) granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa studier för att säkerställa en systematisk granskning. Granskningen av artiklarna genomfördes till en början individuellt och därefter diskuterades innehållet gemensamt. Detta för att innehållet i artiklarna skulle tolkas likvärdigt. Samtliga artiklar svarade på syftet med studien och elva artiklar var av god kvalitet enligt författarna. En artikel bedömdes ha medelhög kvalitet då det är en pilotundersökning. Enligt Nationalencyklopedin (2016) är en pilotundersökning en förstudie för att testa studiens metoder till en fulländad studie. Studien inkluderades trots det i litteraturstudien eftersom den svarade på syftet, hade ett stort urval och urvalet hade en jämn fördelning mellan män och kvinnor.
En integrerad analys utfördes för att urskilja artiklarnas resultat. Analysmetoden anses lämplig för att presentera studiens resultat på ett tydligt sätt. Resultatet sammanställdes under olika huvudkategorier och subkategorier. Under huvudkategorierna Förändrad kropp och Psykiska upplevelser bildades subkategorier för att göra innehållet väldisponerat. Under huvudkategorierna Bemötande i vården, Behov av ökat stöd och Anpassning och acceptans beslutades det att inte bilda några subkategorier då det inte ansågs nödvändigt för att göra resultatet överskådligt.
13
Resultatdiskussion
Resultatet visar att psykologiska upplevelser försämrar livskvalitén och begränsar tillvaron hos många deltagare. Resultatet visar även att deltagare accepterat och anpassat sig till sin livssituation och upplever att livet med stomi har räddat deras liv.
I fyra artiklar som inkluderats i litteraturstudien är deltagarna enbart kvinnor. Då inga motsvarande artiklar för det manliga könet har hittats är könsfördelningen i resultatet ojämnt fördelat. Tiden sedan stomioperationen varierar i artiklarna som inkluderas i resultatet. Det kan vara så att tiden sedan operationen har betydelse för hur det upplevs att leva med tarmstomi. De valda artiklarna i studien genomfördes i olika länder världen över och deltagarna har olika ursprung och levnadsförhållanden. Därför anser författarna att resultatet visar patienters upplevelser av att leva med tarmstomi på ett internationellt plan.
Sexualitet
Berndtsson (2008) beskriver att män som genomfört en stomioperation kan få försämrad sexuell funktion och aktivitet. Ett kirurgiskt ingrepp i rektum kan ge skador på det sympatiska och parasympatiska nervsystemet som kan orsaka minskad ejakulation, vilket är ett vanligt förekommande problem. Att erektionsförmågan minskar eller upphör påverkar många män negativt, då känslan av manlighet minskar. Detta kan leda till psykiska problem som kan hindra männen att återuppta den sexuella tillfredsställelsen och samlivet med sin partner.
Resultatet visar att på grund av tarmstomins utseende känner sig en del kvinnor oattraktiva vilket är ett hinder till att återuppta sexuell aktivitet (Agarwal et al., 2014; Altschuler et al., 2009). Även Berndtsson (2008) beskriver att den förändrade kroppen gör att patienter med stomi känner sig motbjudande och oattraktiva vilket påverkar samlivet. Enligt Nilsen (2011) kan känslan av att vara oattraktiv orsaka sexuella problem. Det kan vara så att dagens samhälle präglas av en utseendefixering och ett skönhetsideal, där ramen för vad som anses vara attraktivt inte ger utrymme för ett avvikande utseende. Likaså omgivningens bild av hur kroppen ska fungera kan skapa en känsla av att inte leva upp till vad som anses vara kvinnligt och manligt. Att ha en tarmstomi kan skapa en känsla av att inte leva upp till samhällets krav vilket i sin tur kan leda till låg självkänsla och sexuella problem.
Patienter som lever med tarmstomi kan ha svårigheter att samtala om sina känslor och ställa frågor gällande sexualiteten. Att få fram rätt ord för att beskriva sin sexualitet kan vara en utmaning, samt att kunna uttrycka sina känslor och psykiska problem. I omvårdnaden kan sjuksköterskan inleda en diskussion tillsammans med patienten om hur stomioperationen påverkar sexualiteten både psykiskt och fysiskt. Detta för att ge patienten möjlighet att hitta rätt ord för att beskriva sina problem (Berndtsson, 2008). Sjuksköterskan kan genom att använda PLISSIT modellen (permission, limited information, specific suggestions och intensive therapymodellen) få en vägledning om vilka frågor som är viktiga att ta upp under samtalet med individen (Ayaz, 2009). PLISSIT modellen är en samtalsguide tänkt som en pyramid där samtalen i basen berör områden där det inte krävs en specialist för att samtala med patienten (Bild I). Stegvis ökar kunskapskraven hos patientens samtalspartner och slutligen berörs frågor som kräver specialistkunskaper. En sjuksköterska bör kunna samtala utifrån de två nedersta stegen i pyramiden vilket innebär att låta patienten själv få komma till tals och prata om sin sexualitet samt att bistå med information om vad en stomioperation kan medföra (Nilsen, 2011). Resultatet visar att det är en viktig del i förhållandet att våga prata med sin partner om sina problem och livssituation vilket även inkluderar samlivet (Andersson et al., 2010).
14
Det kan vara så att sjuksköterskan genom sitt samtal med patienten bidrar till att individen vågar prata med sin partner om sina sexuella bekymmer. Genom att ge patienten en bättre förståelse av sina känslor och sin förändrade kropp, kan det bidra till att patienten i samtal med sin partner gör partnern mer förstående i den nya livssituationen. En partner som förstår konsekvenserna av en stomioperation och dess påverkan på samlivet kan ha lättare att acceptera partnerns förändrade kropp. Enligt Altschuler et al (2009) bidrar en stödjande partner till att individen lättare kan acceptera sin nya livssituation.
Bild I- Beskrivning av PLISSIT- modellen. Illustrerad av Eva Mouginot, Barnmorska.
Psykiska upplevelser
Oro och kontrollbehov förekommer bland patienter som lever med tarmstomi. Det upplevs en oro över att stomipåsen ska bli för full (Altschuler et al., 2014) eller att den ska läcka (Claessens et al., 2015). Det uppstår ett kontrollbehov av att se till att stomipåsen inte läcker eller lossnar, genom att ständigt kontrollera bandaget (Claessens et al., 2015).
Resultatet visar att de yngre deltagarna var mer oroliga än de äldre deltagarna för att stomin skulle synas (Claessens et al., 2015). Under ungdomstiden kan det vara så att individer påverkas av andra människors åsikter och tankar i större utsträckning än vad individen gör i vuxen ålder. Carlsson, Berndtsson & Persson (2008) beskriver att för att patienten ska få chans att känna trygghet i den nya livssituationen bör vårdpersonalen ge kontinuerlig information och undervisning om stomibandage. Patienten ska få möjlighet att lära sig stomibandagering och hur läckage kan hindras.
Det kan vara så att undervisning kring stomin kan bidra till att patienten känner mindre oro över att stomipåsen ska lossna eller läcka. Att få kunskap och praktisk träning om hur stomibandaget ska hanteras kan minska patientens kontrollbehov kring bandaget. Information om vilka stomibandage som finns att tillgå kan underlätta för patienten att prova sig fram till ett bandage som lämpar sig bäst utifrån patientens individuella behov och livsstil.
Det visar sig att tarmstomin påverkar en del av de deltagande kvinnornas självbild (Honkala & Berterö, 2009; Altschuler et al., 2014) vilket gör att de undviker situationer där de riskerar att
15
bli exponerade (Honkala & Berterö, 2009). Den förändrade kroppen skapar en känsla av att inte vara sig själv (Altschuler et al., 2014). Persson (2008c) beskriver att känslan av att vara olik andra människor kan leda till minskat självförtroende och livskvalitet. Nilsen (2011) menar att en individs tankar och känslor kring sitt utseende och sin kropp och hur individen vill visa sig framför andra, har inverkan på självbilden. Även andra människors föreställningar om hur den felfria kroppen ska fungera och se ut påverkar individens självbild. Enligt Bunkholdt (2012) har människor som drabbas av svårigheter många gånger en mer stram självbild som kännetecknas av försvar. Förvaret kan innebära att individen undviker de situationer där de av individen upplevda och oacceptabla dragen kommer att exponeras, vilket resulterar i att självbilden inte hotas.
Enligt Bowles (2012) är viktigt att sjuksköterskan är medveten om detta för att kunna hjälpa patienten att få rätt hjälp. Patienter med stomi bör få möjlighet att prata om sina problem med stomin och därmed få vägledning för att kunna hantera dessa problem. Detta kan inte lösa deras problem, men det kan öka kunskapen och förbättra självförtroendet att hantera problemen med stomin i framtiden (ibid).
Det kan vara så att vissa patienter med stomi får problem med sin självbild och att situationen ofta är så komplex, att det är utom sjuksköterskans kunskap att på egen hand kunna hjälpa dem.
Bemötande i vården
Rätten till sin egen kropp upplevdes minska på sjukhuset på grund av ett flertal hälsokontroller och medicinska undersökningar (Nicholas et al., 2008). Detta strider mot autonomiprincipen som innebär att varje individ har rätt att själv bestämma över sitt liv. Individens förmåga och rätt till självbestämmande, integritet och medbestämmande ska respekteras (Socialstyrelsen, 2011). Utifrån autonomiprincipen är det etiskt fel av vårdpersonalen att ge omvårdnad som gör att patienten upplever att integriteten kränks.
Anpassning och acceptans
Resultatet visar att då en tarmstomi är chansen till överlevnad upplevs det lättare att anpassa sig till den nya livssituationen (Andersson et al., 2010; Honkala & Berterö, 2009). Det kan vara så att den naturliga överlevnadsinstinkten som finns hos varje människa gör att det upplevs lättare att anpassa sig till livet med en tarmstomi när den ses som den enda vägen till överlevnad. Berndtsson & Carlsson (2008) menar att för att patienten ska bli mer förberedd på att kunna anpassa sig till den förändrade livssituationen, är det viktigt att sjuksköterskan fokuserar på rådgivning, utbildning och åtgärder. Enligt Roys anpassningsteori (2009) är målet för omvårdnaden att främja anpassning och på detta sätt främja hälsa, livskvalitet och en värdig död. Sjuksköterskans roll är att främja anpassning vid både hälsa och ohälsa och att förbättra samspelet mellan människa och miljö och därmed främja hälsa. Sjuksköterskan kan, genom att arbeta efter denna teori, främja patientens acceptans av sin livssituation och förmåga att leva självständigt. Samspelet påverkas av olika stimuli vilka har en inverkan på anpassningen. Stimuli kan vara fokala, kontextuella eller residuala. En patient som lever med tarmstomi påverkas av det fokala stimulit vilket är stomin, det kontextuella stimulit vilket är den miljö som personen befinner sig i och det residuala stimulit som är individens personlighetsdrag (ibid).
Sjuksköterskan kan påverka det fokala stimulit genom god utbildning och information om tarmstomin. Det kontextuella stimulit varierar och sjuksköterskan kan endast påverka detta
16
under sjukhusvistelsen. Det residuala stimulit är svårt att påverka då sjuksköterskan inte kan ändra en individs personlighetsdrag.
Slutsats
Att leva med en tarmstomi innebär både fysiska förändringar och emotionella upplevelser som kan försämra livskvalitén. Att kroppens funktioner och utseende förändras till att inte längre anses vara normala påverkar självbilden och självförtroendet. Individens självbild kan påverka anpassningen och acceptansen av livssituationen. Tarmstomin har skapat ett nytt utseende på kroppen och kan leda till en känsla av att vara oattraktiv och motbjudande framför sin partner. Detta kan i sin tur orsaka hinder till att återuppta den sexuella aktiviteten. Oro och kontrollbehov kan förekomma i samband med stomihanteringen och dess komplikationer. En del undviker sociala sammanhang och oroar sig för vad andra ska tycka om de upptäcker stomin.
Kliniska implikationer
Sjuksköterskan kan möta patienter som lever med tarmstomi i de flesta verksamheter och bör därför känna till patienters upplevelser av att leva med tarmstomi för att kunna ge ett gott bemötande och en god omvårdnad. Inom den kirurgiska verksamheten är sjuksköterskan den som ansvarar för den postoperativa omvårdnaden och medverkar därmed till hur patienten upplever sin första tid med tarmstomi. Sjuksköterskan bör kunna informera om hur en tarmstomi fungerar, om olika stomimaterial och bandage samt hjälpa patienten att prova ut en modell som passar för den enskilda individen. Sjuksköterskan bör även ge möjlighet till att ställa frågor och vara lyhörd och uppmärksam på känslor som står utanför sjuksköterskans kunskapsområde och därefter guida patienten till rätt hjälp i vårdkedjan.
Patienter som lever med tarmstomi kan uppleva starka känslor och svårigheter vilket är viktigt att ha i åtanke vid omvårdnad av dessa patienter. Samtal med sjuksköterskan i form av diskussion eller med hjälp av PLISSIT-modellen kan bidra till att patienter med tarmstomi vågar uttrycka sina känslor och psykiska problem, till exempel gällande de sexuella problem stomin kan orsaka. Kontinuerlig undervisning i stomivård i form av kunskap och praktisk träning, kan bidra till att patienten känner mindre oro över att stomin ska läcka eller lossna.
Fortsatt forskning
Det är viktigt med fortsatt forskning för att få reda på mer information om hur patienter med tarmstomi upplever sitt nya liv, för att få fram ännu bättre åtgärder på deras problem. Forskning om mäns upplevelser av att leva med tarmstomi tycks vara bristfällig vilket motiverar till fortsatt forskning. Då sexualitet är ett behov som inte kan skiljas från människans andra grundläggande behov för att uppleva livskvalitet, behövs vidare forskning om hur män upplever det sexuella samlivet efter en stomioperation. Detta för att även män ska ha möjlighet att få den hjälp de behöver. Då majoriteten av deltagarna från resultatet var över femtio år, skulle det behöva forskas mer om yngre vuxna för att få en bättre förståelse över hur de upplever sitt liv med stomi. I ung vuxen ålder kretsar livet oftast kring familjen, arbetet och barnen är fortfarande små, vilket kan vara svårt att anpassa efter en stomioperation.
17
De artiklar i studien som beskrev deltagarnas sexuella läggning bestod endast av deltagare med heterosexuell läggning. Idag lever vi i ett samhälle där alla individer oavsett sexuell läggning eller kön, ska respekteras och få rätt till lika vård. Därför anses att vidare forskning bör fokusera på hur den sexuella upplevelsen är för bisexuella, homosexuella och transsexuella personer som lever med tarmstomi.
18
Referenslista
Agarwal, N., Faridi, M.S., Gaba, R., Gupta, A., Kaur, N., & Saini, P. (2014). Quality of Life of Patients After Temporary Ileostomy for Ileal Perforation - A Questionnaire Based Study. Indian Journal of Surgery. 76(1), 38-43. doi: 10.1007/s12262-012-0547-z.
Altschuler, A., Grant, M., Hornbrook, M., Krouse, R., McMullen, C., & Ramirez, M. (2014). I Didn´t Feel Like I Was a Person Anymore´: Realigning Full Adult Personhood after Ostomy Surgery. Medical Anthropology Quarterly, 28(2), 242-259. doi: 10.1111/maq.12095.
Altschuler, A., Grant, M., Hornbrook, M., Krouse, R., McMullen, C., & Ramirez, M. (2009). Figuring Out Sex in a Reconfigured Body: Experiences of Female Colorectal Cancer Survivors with Ostomies. Women & Health, 49(8), 608-624. doi: 10.1080/03630240903496093.
Anaraki, F., Behboo, R., Esmaeilpour S., Maghsoodi, N., Safaee, A., & Vafaie, M. (2012). Quality of Life Outcomes in Patients Living with Stoma. Indian Journal of Palliative Care, 18(3), 176-180. doi: 10.4103/0973-1075.105687.
Andersson, G., Engström, Å., & Söderberg, S. (2010). A chance to live: Women´s experiences of living with a colostomy after rectal cancer surgery. International Journal of Nursing Practice, 16(6), 603-608.
Ayaz, S. (2009). Approach to sexual problems of patients with stoma by PLISSIT model: an alternative. Sexuality & Disability, 27(2), 71-81.
Berndtsson, I., & Carlsson, E. (2008). Hälsa och sjukdom. I E. Persson., I. Berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. (sid. 151-174). Lund: Studentlitteratur.
Berndtsson, I. (2008). Sexualitet och fertilitet. I E. Persson., I. Berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. (sid. 187-208). Lund: Studentlitteratur. Beaver, K., Latif, S., Williamson, S., Procter, D., Sheridan, J., Heath, J., Susnerwala S., & Luker, K. (2010). An exploratory study of the follow-up care needs of patients treated for colorectal cancer. Journal Of Clinical Nursing, 19, 3291-3300.
Bowles, T. (2012). Measuring quality: An evaluation of a nurse- led stoma care outpatient clinic. Gastrointestinal Nursing, 10(5), 11-15.
Bunkholdt, V. (2012). Psykologi- en introduktion för sjuksköterskor, socialarbetare och övrig vårdpersonal. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Carlsson, E., Berndtsson, I., & Persson, E. (2008). Stomibandagering. I E. Persson., I. Berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. (sid. 69-81). Lund: Studentlitteratur.
Claessens, I., Dissing Andersen, B., Nilsson, C., Probert, R., Tielemans, C., Steen, A., & Storling, Z.M. (2015). The Ostomy Life Study: the everyday challenges faced by people living with a stoma in a snapshot. Gastrointestinal Nursing. 13(5), 18-25.
19
Danielsen, A,K., Soerensen, E, E., Burcharth, K., & Rosenberg, J. (2012). Impact of a temporary stoma on patients’ everyday lives: feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma. Journal of Clinical Nursing, 22, 1343–1352
Eucomed. (2012). European Ostomy Association. Access to Ostomy Supplies and Innovation: Guiding Principles for European Payers. [Broschyr]. Bryssel: Eucomed. Från
http://bit.ly/1c7hcxo
Flensner, G. (2010). Det vetenskapliga ämnet. I E., Dahlborg- Lyckhage (Red.), Att bli sjuksköterska- en introduktion till yrke och ämne. (sid. 85- 107). Lund: Studentlitteratur. Honkala, S. & Berterö, C. (2009). Living with an ostomy: Women’s long term experiences. VÅRD I NORDEN 2/2009. PUBL. NO. 92 VOL. 29 NO. 2 PP 19–22
ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet. (2016a). Crohns sjukdom. Hämtad 9 september, 2016, från: http://www.ilco.nu/diagnoser-och-behandlingsformer/diagnoser/morbus-crohn/
ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet. (2016b). Ulcerös kolit. Hämtad 9 september, 2016, från: http://www.ilco.nu/diagnoser-och-behandlingsformer/diagnoser/ulceros-kolit/
ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet. (2016c). Tarmcancer. Hämtad 12 september, 2016, från: http://www.ilco.nu/diagnoser-och-behandlingsformer/diagnoser/cancer-i-tjock-och-andtarm/ ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet. (2016d). Ileostomi. Hämtad 12 september, 2016, från: http://www.ilco.nu/diagnoser-och-behandlingsformer/stomier/ileostomi/
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (red.) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (sid 69-90). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och kultur.
Krouse, R., Grant, M., Ferrell, B., Dean, G., Nelson, R., & Chu, D. (2006). Quality of Life Outcomes in 599 Cancer and Non-Cancer Patients with Colostomies. Journal of Surgical Research 138, 79–87.
Lundstam, U. (2008). Anatomi i magtarmkanalen. I E. Persson., I. Berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. (sid. 23- 48). Lund: Studentlitteratur.
Mota, M., Schustuschitz dos Reis, T., Gomes, G., Barros, E., Nörnberg, P., & Chagas, M (2011). Stomized patients’ perception of the stomatherapy service: a descriptive study. Online
Brazilian Journal of Nursing, Vol 14, No 3 (2015)
Nationalencyklopedin (2016). Pilotundersökning. Hämtad 30 oktober, 2016, från Nationalencyklopedin,
http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/pilotunders%C3%B6kning
Nicholas, D., Swan, S., Gerstle, T., Allan, T., & A-M., Griffiths. (2008). Struggles, strengths, and strategies: an ethnographic study exploring the experiences of adolescents living with an ostomy. Health and Quality of Life Outcomes 2008, 6:114
20
Nilsen, C. (2011). Omvårdnad vid stomi. I A., Hallbjorg., Stubberud., & R. Gronseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2. (sid. 103-132). Stockholm: Liber AB.
Notter, J., & Chalmers, F. (2012). Living with a colostomy: a pilot study. Gastrointestinal Nursing, 10(9), 16-24.
Persson, E. (2008a). Stomier. I E. Persson., I. Berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad - ett helhetsperspektiv. (sid. 59-68). Lund: Studentlitteratur.
Persson, E. (2008b). Stomirelaterade komplikationer. I E. Persson., I. Berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad - ett helhetsperspektiv. (sid. 83-88). Lund: Studentlitteratur.
Persson, E. (2008c). Psykosociala aspekter på en förändrad livsituation. I E. Persson., I. berndtsson., & E. Carlsson (Red.), Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. (sid. 175-185). Lund: Studentlitteratur.
Roy, C. (2009). The Roy Adaptation Model. (3. uppl.). Upper Saddle River, N.J: Pearson Education.
Socialstyrelsen. (2011). Anastomosinsufficiens efter operation. Hämtad 30 oktober, 2016, från Socialstyrelsen.
http://www.socialstyrelsen.se/indikatorer/sokiindikatorbiblioteket/ojcancer/anastomosinsuffici ensefteroper
Socialstyrelsen. (2011). Om att ge eller inte ge livsupphållande behandling. Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18390/2011-6-39.pdf
Statistiska Centralbyrån. (2012) Europa blir äldre. [Broschyr]. Stockholm: Statistiska centralbyrån. Från
http://www.scb.se/statistik/_publikationer/LE0001_2012K02_TI_06_A05TI1202.pdf
Wondergem, F. (2007). Stoma care – a guide to daily living. Journal of Community Nursing, 4, 18-22.
Bilaga I. Sökmatris. Sökning 1(3)
Databas Sökord Resultat
av sökningen Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Lästa artiklar i sin helhet Urval 4 Artiklar till studien Cinahl 2016-08-31 kl. 13.15 #1 (MH “Ostomy+”) Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
5213
#2 (MH “Quality of Life”)
Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
47.956
#3 (MH “Emotions+”) Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
51.819
#4 (MH “Life Experiences+”) Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
12.632
#5 (MH “Sexuality”) Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
12.767
#6 (MH “Social Behavior+”) Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
18.172
#2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 = #7
Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
133.151
#1 AND #7 Begränsningar:
Engelska, Peer Review, 2006-2016
Sökning 2(3)
Databas Sökord med
begränsningar Resultat av sökningen Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Lästa artiklar i sin helhet Urval 4 Artiklar till studien PubMed 2016-08-31 Kl. 15.20 #1 (“Ostomy/psycholo gy” [Majr]) Begränsningar: English, Humans, Published in the last 10 years 155 #2 (Quality of life”[Mesh] Begränsningar: English, Humans, Published in the last 10 years
74083
Sökning 3(3)
Databas Sökord med begränsningar Resultat av sökningen Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Lästa artiklar i sin helhet Urval 4 Artiklar till studien Psykinfo 2016-08-31 Kl, 14.00 #1 Ostomy (fritext) Begränsningar: 2006-2016, Peer Review och engelskt språk
39 39 12 6 1
#2 Quality of life (fritext) Begränsningar: 2006- 2016, Peer Review och engelskt språk
49309
Bilaga II. Artikelmatriser. 1 (12)
Författare, artikelns
titel, tidskrift, land
Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat
Agarwal, N., Faridi, M.S., Gaba, R., Gupta, A., Kaur, N., & Saini, P. (2014). Quality of Life of Patients After Temporary
Ileostomy for Ileal Perforation - A Questionnaire Based Study.
Indian Journal of Surgery. 76(1), 38-43. doi: 10.1007/s12262-012-0547-z. Land: Indien Att undersöka livskvaliten hos personer med ileostomi. Kvantitativ ansats. Inklusionskriterier
Patienter i åldrarna 16-60 år med tillfällig ileostomi.
Exklusionskriterier
Ovilliga patienter, patienter med tarmfistlar och patienter med permanent ileostomi. Urvalsförfarande Icke-sannolikhet bekvämlighetsurval. Urval 40 deltagare. Bortfall ej beskrivet.
Beskrivning slutlig studiegrupp 40 patienter. Ålder 16-60 år, medelålder 30 år. 29 män, 11 kvinnor. Datainsamlinsmetod En strukturerad intervju. Analysmetod Beskrivs ej. Styrkor
Valida och reliabla instrument. Tydlig
statistik. Tydliga tabeller.
Svagheter
Bortfall ej beskrivet. Få antal deltagare.
Analysmetod ej beskrivet.
Den stora förändringen med kroppen orsakade ändring av klädsel som kändes besvärligt för vissa deltagare. Stomins
utseende gjorde att en stor del av kvinnorna kände sig oattraktiva och skämdes över sin kropp, vilket var ett stort hinder för att återuppta sexuell aktivitet. Det upplevdes en känsla av att familjen behövde anpassa sig till den nya livssituationen.
2 (12)
Författare, artikelns titel, tidskrift, land
Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat
Altschuler, A., Grant, M., Hornbrook, M., Krouse, R., McMullen, C., & Ramirez, M. (2014). I Didn´t Feel Like I Was a Person Anymore´: Realigning Full Adult Personhood after Ostomy Surgery. Medical Anthropology Quarterly, 28(2), 242-259. doi: 10.1111/maq.12095. Land: USA Diskutera resultaten från djupintervjuer angående livskvalitet hos kvinnliga patienter som lever med stomi. Kvalitativ ansats. Inklusionskriterier
Kvinnliga medlemmar av en integrerad vårdleveranssystem kallad National Cancer Institute som tidigare deltagit i en finansierad studie.
Exklusionskriterier Ej beskrivna. Urvalsförfarande
Kvinnliga medlemmar av en integrerad vårdleveranssystem kallad National Cancer Institute som tidigare deltagit i en finansierad studie, valdes ut till studien.
Urval 30 deltagare.
Bortfall ej beskrivet.
Beskrivning slutlig studiegrupp
30 kvinnor. 40% var gifta eller hade partners. Datainsamlinsmetod
Semistrukturerad djupintervju. Intervjun var inspelad på band. Analysmetod
Fyra av de sex författarna kodade och analyserade datainsamlingen. Styrkor Citat. Rätt kontext. Genomförandet väl beskrivet. Trovärdighet. Svagheter Otydlig design. Otydlig urvals- förfarande av deltagare. Även oro för att påsen skulle bli för full upplevdes. Det uppkom en känsla av att inte vara samma person som tidigare på grund av stomin och den förändrade kroppen.
3 (12) Författare,
artikelns titel, tidskrift, land
Syfte Metod och ev. design Värdering Resultat
Altschuler, A., Grant, M., Hornbrook, M., Krouse, R., McMullen, C., & Ramirez, M. (2009).
Figuring Out Sex in a Reconfigured Body: Experiences of Female Colorectal Cancer Survivors with Ostomies.
Women & Health, 49(8), 608-624. Doi: 10.1080/0363024 0903496093 Land: USA Undersöka erfarenheter och sexuella utmaningar och anpassningar från kvinnor med stomier som överlevt kolorektal cancer.
Kvalitativ ansats, Fenomenologi Inklusionskriterier
Kvinnor med stomier som överlevt kolorektal cancer. Exklusionskriterier
Ej beskrivna. Urvalsförfarande
En enkät skickades till 117 kvinnor med stomi som överlevt kolorektal cancer. En stickprovstagning gjordes för att identifiera deltagarna för det första granskningen.
Urval
30 kvinnor. Bortfall: 44 av 117. Av 73 som ville delta intervjuades 30. Bortfallet var deltagare som inte ville delta eller hade tid att delta eller som inte kunde kontaktas.
Beskrivning slutlig studiegrupp
30 kvinnor. Ålder 44-93 år. 22 var gifta eller hade partner. Resten var änkor, frånskilda eller hade inte någon partner.
Datainsamlinsmetod Semistrukturera intervju. Analysmetod
Analys med Grounded Theory.
Styrkor Citat. Rätt kontext. Trovärdig-het. Svagheter Otydligt urvalsförfar ande av deltagare. Exklusions-kriterier ej beskrivna. Många av kvinnorna kände sig oattraktiva och skämdes över sin förändrade kropp, vilket var ett stort hinder för att återuppta den sexuella aktiviteten. Stomin medförde att självförtroendet sänktes vilket bidrog till
osäkerhet att hitta och behålla en partner. Att ha en stödjande partner som accepterade ens förändrade kropp gjorde det lättare att acceptera sin nya livssituation.
