Sjukhusskolan- En studie i Malmö: Att arbeta och verka som sjukhuspedagog

Malmö högskola

Lärarutbildningen

Individ- och samhälle

Examensarbete

10 poäng

Sjukhusskolan

En studie i Malmö – Att arbeta och verka som sjukhuspedagog

The Hospital School

A study in Malmö – Working as hospital teacher

Belinda Winberg

Lärarexamen 140 poäng

Samhällsvetenskap- och lärande Datum för slutseminarium: 2008-01-10

Examinator: Jan-Anders Andersson

Handledare: Lars Pålsson- Syll

Sammanfattning

I min studie granskar jag Sjukhusskolans verksamhet, i Malmö. Syftet är att undersöka vilka skillnader och likheter det finns vad gäller att arbeta och verka som pedagog i Sjukhusskolan respektive den ”vanliga” skolan, hur återkoppling och samarbete mellan de båda verksamheterna fungerar samt hur sjukhuspedagogerna ser på sitt pedagogiska uppdrag, vilket i första hand avser Lpo 94 och kursplanerna.

Jag har valt att använda mig av en kvalitativ undersökningsmetod, intervjuer, där jag har intervjuat tre sjukhuslärare ifrån tre olika Sjukhusskolor i Malmö. Jag har även intervjuat två ”vanliga” pedagoger som arbetar inom den kommunala grundskoleverksamheten i Malmö samt en förälder. Samtliga av dessa informanter har erfarenhet av att ha elever eller ett barn inskrivna i Sjukhusskolans regi.

Min undersökning visar att skillnaderna mellan att arbeta och verka som sjukhuspedagog respektive ”vanlig” pedagog är förhållandevis stora. I min studie framkommer det att återkoppling och samarbete överlag fungerar väl. Då det gäller Lpo94 och kursplaner så visar min undersökning att samtliga sjukhuspedagoger känner till sitt uppdrag, men tycks sakna rätta verktyg för att implementera denna på ett föredömligt sätt.

Innehållsförteckning

Sammanfattning………2 1 Inledning……….6 1.1 Bakgrund………....6 1.2 Syfte ………..7 1.3 Frågeställning……….7

2 Litteratur och teoretisk bakgrund………...8

2.1 Bakgrund………8

2.2 Skolans uppdrag och ansvar………...8

2.3 Sjukhusskolan………..10

2.3.1 Sjukhusskolan i Malmö………13

2.3.2 Barn- och ungdomssjukvård……….13

2.3.3 Barn med särskilda behov – i en skola för alla……….15

2.3.4 Redovisning av uppdrag om en översyn av särskild undervisning på sjukhus (Skolverket 2005)……….17 3 Metod………...19 3.1 Bakgrund………19 3.2 Intervjuer………20 3.2.1 Urval……….21 3.2.2 Forskningsetik………...22

3.2.3 Analys (Grundad Teori), validitet, reliabilitet och generaliserbarhet…………...22

4 Resultat, analys och teoretisk tolkning………24

4.1 Bakgrund………24

4.1.1 Intervju med en sjukhuspedagog – BUP-skolan i Malmö 2007-11-20……...24

4.1.2 Intervju med en sjukhuspedagog – Velanderskolan i Malmö 2007-11-26…….28

4.1.3 Intervju med Agneta Grunditz, sjukhuspedagog/ordförande i sjukhuslärarnas förening, Ortopeden i Malmö (UMAS) 2007-11-28……….29

4.1.4 Intervju med en ”vanlig” pedagog (1) på en av Malmös kommunala grundskolor 2007-11-19………31

4.1.5 Intervju med en ”vanlig” pedagog (2) på en av Malmös kommunala grundskolor

2007-11-28………32

4.1.6 Intervju med en förälder i Malmö 2007-12-04………...33

4.2 Analys – Begrepp och teoretisk tolkning………34

5 Slutsats och diskussion……….39

5.1 Resultat av studie……….39 5.2 Slutsats……….40 Referenser………42 Bilaga 1 Intervjuguide……….………...44

1Inledning

1.1 Bakgrund

Jag har valt att undersöka Sjukhusskolans verksamhet i Malmö. Anledningarna är flera, men framför handlar det om ett genuint intresse för sjukhusundervisning som väcktes redan i början av min utbildning, dock inte p.g.a. föreläsningar, litteratur eller övrig information ifrån lärarutbildningen, utan snarare genom Västra innerstadens stadsdelsförvaltning i Malmö, som via ett av sina informationsblad uppmärksammat verksamheten i en artikel; därmed bestämde jag mig ganska tidigt i min utbildning för att denna verksamhet var en som jag ville utforska i djupare bemärkelse.

Även om Sjukhusskolan inte är ett ämne som debatteras flitigt eller undersöks frekvent och trots att det är en ganska ”gömd” eller kanske till och med ”glömd” verksamhet, inte minst p.g.a. olika sekretessregler mellan skola och hälso- och sjukvård, så har jag valt att försöka komma nära sjukhusskolans verksamhet.

Min nuvarande timanställning, vid sidan av studierna, som vårdare på ett flertal LSS-boenden/elevhem för gravt funktionshindrande och svårt somatiskt sjuka barn samt barn med autismspektrumdiagnoser har väckt mitt intresse för specialpedagogik och viss sjukvård/diagnostik. Därigenom har jag också fått viss utbildning och kunskap om läkemedel, sondmatning och vissa kroniska tillstånd/sjukdomar som t.ex. epilepsi, olika hjärnskador och lungsjukdomar. Jag är dessutom delegerad av distriktssköterska (i stadsdelen Limhamn – Bunkeflo) och får ge medicin (i dosett eller annan ordination av distriktssköterska), sondmata de barn som inte kan eller vill äta på egen hand samt hantera Bepap-maskin, vars syfte är att vidga luftvägarna. Jag är med andra ord inte främmande för olika vårdande moment.

Jag har en framtida önskan om att erhålla en specialpedagogexamen och eventuellt verka inom ramen för någon av Sjukhusskolans enheter.

varit väldigt svårt för mig att finna stöd i någon annan form av större vetenskaplig studie eftersom sådana saknas. Åtminstone så långt jag har kunnat utröna. Jag är även ytterst tacksam över den hjälp och stöd jag har fått av sjukhuspedagogen och ordföranden i Sveriges sjukhuslärarförening, Agneta Grunditz, som har kastat ett historiskt och övergripande sken över verksamheten och tillhandahållit material (D-uppsats: Metod för kvalitetssäkring av Sjukhusskolans undervisningsstöd Grunditz 2007), tips på hemsidor o.s.v.

1.2 Syfte

Syftet med denna studie är att undersöka hur pedagogrollen i sjukhusskolan skiljer sig ifrån pedagogrollen i den ”vanliga” skolan. Utöver föregående vill jag undersöka hur återkoppling och samarbete mellan de olika verksamheterna fungerar och följs upp.

Eftersom sjukhusundervisningen ingår i den såkallade särskilda undervisningen och därför lyder under samma styrdokument som den ”vanliga” skolan och då elever som är inskrivna i Sjukhusskolan har rätt till undervisning utifrån läroplanerna så långt deras medicinska tillstånd tillåter, anser jag dessutom att det är av största vikt att undersöka hur sjukhuspedagogerna ser på sitt uppdrag (Lpo 94 och kursplaner).

1.3 Frågeställning

• Vilka skillnader och likheter finns det då det gäller att arbeta och verka som sjukhuspedagog respektive ”vanlig” pedagog?

• Hur väl fungerar återkoppling och samarbete mellan elevens hemskola och sjukhusskolan?

2. Litteraturöversikt och teoretisk bakgrund

2.1 Bakgrund

Jag har valt att huvudsakligen utgå ifrån Skolverkets (2005) rapport Redovisning av uppdrag om en översyn av särskild undervisning på sjukhus, där jag kortfattat har summerat rapportens huvuddrag. Som komplement har jag använt mig av Agneta Carlssons-Grunditz C-uppsats Grundskoleelever - med kronisk somatisk sjukdom - och deras attityder till lärande i skolan (2005) och D-uppsats Metod för kvalitetssäkring av Sjukhusskolans undervisningsstöd (2007). Utöver Skolverkets (2005) rapport och Grunditz (2005/2007) uppsatser så har jag valt att presentera styrdokument (t.ex. Skollagen, Lpo 94 och FN: s konvention om barnets rättigheter) och andra författningar som jag anser vara av vikt för min undersökning. Jag har även i korthet redogjort för barn- ungdomssjukvård (Hallström 2003). Jag anser att det är väsentligt att man tittar på barnsjukvården, både i ett historiskt- och nutidsperspektiv, eftersom denna har en direkt koppling till sjukhusundervisningen. Avslutningsvis har jag undersökt för- och nackdelar med specialpedagogisk undervisning/särskild undervisning, Vernersson (2007) och Brodin & Lindstrand (2004), huruvida en integrering i en ”skola för alla” är möjlig att förena med särskild undervisning och läroplaner. Många av sjukhuslärarna är utbildade specialpedagoger eller speciallärare. De förespråkar och kräver att sjukhuspedagoger har en specialpedagog- eller speciallärarexamen. Det är inte min sak att avgöra huruvida det är rätt eller fel med specialpedagogik eftersom det inte speglas i min problemformulering. Det är dock en viktig infallsvinkel vad gäller den teoretiska tolkningen av empirin.

2.2. Skolans uppdrag och ansvar

Skolan har ett uppdrag och med detta följer ett ansvar. Detta omfattar även sjukhuspedagogernas verksamhet ute på Sveriges Sjukhusskolor. Rätten till sjukhusundervisning regleras av skollagen, grundskoleförordningen och

”Alla barn och ungdomar skall, oberoende av kön, geografisk hemvist samt sociala och ekonomiska förhållanden, ha lika tillgång till utbildning i det offentliga skolväsendet för barn och ungdom. Utbildningen skall inom varje skolform vara likvärdig, varhelst den anordnas i landet.” (Skollagen 1 kap. 2§)

”För sådana elever i grundskolan som på grund av sjukdom eller av liknande skäl under en längre tid inte kan delta i vanligt skolarbete skall särskild undervisning anordnas på sjukhus eller motsvarande, i elevens hem eller på annan lämplig plats.” (Skollagen 10 kap. 3§)

”Särskild undervisning skall så långt det är möjligt motsvara den undervisning eleven inte kan delta i.” (Grundskoleförordningen 5 kap. 7§ och Gymnasieförordningen 8 kap. 3§)

”För sådana elever i gymnasieskolan som på grund av sjukdom eller av liknande skäl inte kan delta i vanligt skolarbete skall särskild undervisning anordnas på sjukhus eller motsvarande, i elevens hem eller på annan lämplig plats.” (Gymnasieförordningen 8 kap. 2§)

Sjukhusskolan gäller under samma styrdokument som ”vanliga” skolor, dvs. skollagen, grundskole- och gymnasieförordningen, som jag tidigare har nämnt, men också då det gäller läroplanerna (Lpo 94 och Lpf 94) och kursplanerna, arbetsmiljölagen, FN: s konvention om barnets rättigheter (1989) och alla övriga förordningar som riksdag och regering beslutar om (Grunditz 2007:6).

I läroplanen för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet (Lpo 94) står det klart och tydligt att ”det offentliga skolväsendet vilar på demokratins grund” (Lärarförbundet 2004:9). Vidare står det att verksamheten ska förmedla och förankra de grundläggande värden som vårt samhälle vilar på. Skolans undervisning ska vara icke-konventionell och ska därigenom möjliggöra för varje enskild elev att finna sin unika egenart för att sedan kunna delta i samhällslivet ”[…]genom att ge sitt bästa i ansvarig frihet.” (Lärarförbundet 2004:9)

”Eleverna skall kunna orientera sig i en komplex verklighet, med stort informationsflöde och en snabb förändringstakt. Studiefärdigheter och metoder att tillägna sig och använda ny kunskap blir därför viktiga.” (Lärarförbundet 2004:11)

FN: s konvention om barnets rättigheter (1989) är även av största vikt när det handlar om att tillvarata barns och ungdomars behov.

”Konventionsstaterna erkänner att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället.” (FN: s konvention om barnets rättigheter 1989 Artikel 23.1) ”Konventionsstaterna erkänner barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering. Konventionsstaterna ska sträva efter att inget barn är berövat sin rätt att ha tillgång till sådan hälso- och sjukvård.” (FN: s konvention om barnets rättigheter 1989 Artikel 24.1)

”Konventionsstaterna erkänner barnets rätt till utbildning och i syfte att gradvis förverkliga denna rätt och på grundval av olika möjligheter skall de särskilt,

(e) vidta åtgärder för att uppmuntra regelbunden närvaro i skolan och minska antalet studieavbrott.” (FN: s konvention om barnets rättigheter 1989 Artikel 28.1.e)

2.3 Sjukhusskolan

”Sjukhuslärarna arbetar mycket nära sina elever och deras familjer. Vi har undervisning med svårt sjuka barn och följer dem genom kriser, behandlingar och tillfrisknande, men även recidiv av sjukdomar som leder till döden. Vi arbetar med barn som behöver specialistbehandling inom ortopedi, plastikkirurgi, hematologi, onkologi samt elever med trauma efter trafikolyckor och brännskador” (Grunditz 2007:8)

Sjukhusskola eller sjukhusundervisning har funnits sedan lång tid tillbaka i Sverige. Redan på 1920-talet inrättade man särskilda sjukhusskolor vid några av de större vårdinrättningarna, dock utan någon formell reglering (Skolverket 2005:13) Under 1940-talet var Ingela Larsén pionjär inom sjukhusundervisningen och arbetade i början av sin yrkeskarriär ideellt med TBC-sjuka barn, tills hon slutligen anställdes av stat och kommun och fick en betald anställning. I Malmö stod barnsjukhuset (Flensburgska huset) färdigt år 1956 och 1958 startade sjukhusundervisningen på barn- och ungdomscentrum (Grunditz 2007: muntl.). Velanderskolan öppnade sin verksamhet 1971. (Intervju med en sjukhuspedagog på Velanderskolan i Malmö 2007: muntl.)

Samtliga verksamheter reglerades i lagstadgad form 1962 (Skolverket 2005:13).

Enligt Skolverkets (2005) rapport Redovisning av uppdrag om en översyn av särskild undervisning på sjukhus bedriver man i Sverige idag sjukhusundervisning i 42 kommuner, fördelat vid totalt 92 enheter. Med enhet avser man barn- och ungdomskliniker för somatisk (kroppslig) vård, barn- och ungdomspsykiatriska kliniker och behandlingshem som är direkt anknutna till barn- och ungdomspsykiatrisk klinik. Sjukhuspedagogen och

ordföranden i Sjukhuslärarföreningen (SSL) Agneta Grunditz (Grunditz 2007) menar dock (källa: Andrén, 2006b) att det i dagsläget finns 90 sjukhusskolor i landet.

Specialpedagogiska institutet (SIT) är ytterst ansvarig för kostnaden vad gäller sjukhusundervisning (bl.a. lärarnas löner) och fördelar därför bidrag till kommuner som tillsammans med landstinget sedan bär huvudansvaret för verksamheten (Carlsson 2005:6). Sjukhusskolan tillhör organisatoriskt sett både kommun och landsting (t.ex. Region Skåne). Kommunerna är ansvariga för anställningsvillkor, eventuell pedagogisk fortbildning av sjukhuslärare samt läromedel och förbrukningsmaterial. Vidare har sedan sjukvården i sin tur delvis ett ansvar för lokaler (skolsalar), telefon- och uppkoppling och därtill viss kulturell och medicinsk fortbildning. Sjukhusskolans ledning styrs av det kommunala rektorsområde skolan tillhör, med andra ord ”den kommunala skoltillhörighetens rektor” (Grunditz 2007:8).

Det finns 168 lärare eller pedagoger som arbetar inom denna sektor, men endast 144 av dessa tjänster är heltidstjänster (Skolverket 2005:4). Sjukhuslärarna har en lärarexamen för något av grundskolans år (stadier) samt har ofta en specialpedagogisk påbyggnadsutbildning, företrädelsevis en specialpedagogexamen eller är utbildade speciallärare. I Sverige och övriga Europa finns det fyra olika intresseföreningar: Sveriges Sjukhuslärarförening (SSL), Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), Nordisk förening för sjuka barns behov (NOBAB) och European Association for Children in Hospital (EACH); vars syfte och målsättning är att förbättra villkoren för de barn som vistas på sjukhus. Ungefär en procent (cirka 8 700 elever) av det totala elevantalet i Sverige, läsåret 2004-05 utgjordes av barn och ungdomar som var inskrivna på sjukhusskola. Drygt 84 procent av dessa utgjordes av grundskoleelever. På Sjukhusskolan i Malmö, Universitetssjukhuset MAS (UMAS), uppgick andelen elever med somatiska sjukdomar och skador till 424 stycken år 2004. I likhet med den nationella statistiken tillhörde 85 procent av eleverna förskoleklass och grundskola, majoriteten av dessa var i åldern 7-12 år gamla, emedan resterande kom från gymnasieskolan (Carlsson 2005:5). Uppgifter om antalet elever inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) saknas dock.

I broschyren Undervisning på sjukhus behövs har samtliga Sjukhusskolor i Sverige tillsammans formulerat ett effektmål och tio processmål. Den terapeutiska betydelsen vad gäller kunskapsförmedling är effektmålet (Grunditz 2007:9). Processmålen är snarlika med

dem som Carlsson (2005) presenterar i sin C-uppsats Grundskoleelever - med kronisk somatisk sjukdom - och deras attityder till lärande i skolan.

Sjukhusskolan har enligt Carlsson (2005) som mål att försöka påverka elevens tillfrisknande i samverkan med sjukvården och försöka vara en bro till hemskolan. Sjukhusskolan bör även medverka då det gäller minskat behov av stödinsatser vid elevens återkomst till den egna hemskolan. Sjukhusskolan ska precis som hemskolan ge eleven kontinuitet vad gäller det livslånga lärandet, anpassa undervisningen till elevens individuella och specifika behov samt samverka med elev och målsman så att lärandesituationer uppstår. Därutöver ska Sjukhusskolan ”ha en terapeutisk betydelse i ett lärande möte med elev”, ”utgå från det friska hos eleven” och slutligen ”att skapa trygghet samt minska elevs och målsmans oro att skolarbetet blir lidande” (Carlsson 2005:5). Skolarbetet bör försöka motsvara, om möjligt, undervisningen på elevens hemskola. Elevens pedagogiska arbete ska därmed under sjukhusvistelsen, när tillfälle ges, i största möjliga mån vara anknutet till hemskolans läroplan och den gena klassens planering, i synnerhet då det gäller svenska, engelska och matematik (Carlsson 2005:6). Skolverket (2005) redovisar i sin rapport dock betänkligheter vad gäller ”treämnesskolan” och varnar för att undervisningen är för läromedelsbunden, där huvudfokus ligger vid ämnena svenska, engelska och matematik (Skolverket 2005:49-50).

Då det gäller den somatiska vården anser Grunditz (2007) att sjukhusundervisningen är en del av vården.

”Elevens hemskola står för det friska, vilket sjukhusskolans undervisning bör spegla samtidigt som den ska vara förankrad i sjukvårdens etik.” (Grunditz 2007:7)

Carlsson (2005) är noga med att betona vikten av att sjukvårdens behandling alltid är viktigast och går därför före undervisningen. Barnets ansvarige läkare kan om nödvändigt, på medicinsk grund, avråda från undervisning. Det är dock väsentligt att eleven deltar i sjukhusundervisningen i den utsträckning det är möjligt för att inte tappa verklighetsanknytning och tappa sammanhanget vad gäller det egna lärandet.

Sjukhusundervisningen sker enskilt eller i grupp och utarbetas utefter varje elevs enskilda förutsättningar och behov (Carlsson 2005:4). Lärandemötets längd eller antal skapas beroende av hur elevens hälsotillstånd ser ut (Carlsson 2005:5).

En del barn har ett stort behov av behandling på sjukhus och erhåller sjukhusundervisning under större delen av sin uppväxt (Grunditz 2007:8).

Det krävs mycket av en sjukhuspedagog, inspiratör är ett av nyckelorden då det gäller att fånga barns och ungdomars intresse för skolarbetet precis som ämneskunskaper och retorik. Mer därtill tar sjukhusläraren hänsyn till sjukhusvistelsen i sig och hur denna i sin tur påverkar elevens och dennes familj (Grunditz 2007:8).

2.3.1 Sjukhusskolan i Malmö (UMAS)

Sjukhusskolan i Malmö består av tre enheter; Velanderskolan, BUP-skolan och Barn- och ungdomscentrum (BUC). Velanderskolan och BUP-skolan hör till barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) emedan BUC tillhör den somatiska enheten på UMAS. Antalet sjukhuspedagoger varierar från de olika enheterna. Velanderskolan har fyra stycken aktiva sjukhuspedagoger precis som BUP-skolan. På BUC arbetar dock endast två sjukhuspedagoger.

Alla barn och ungdomar från förskoleklass ända upp till gymnasiet erbjuds skolundervisning under sin vistelse på BUC eller Ortopediska kliniken (UMAS).

Sjukhusskolan i Malmö tillhör Västra innerstadens stadsdelsförvaltning och Mellanhedens rektorsområde. De tre sjukhusskolorna hör till de såkallade Resursskolorna där även särskoleverksamhet och Kronborgs hemvist för funktionshindrade ungdomar ingår. (http://www2.skolor.pedc.se/sjukhusskolan/ 2007-12-16)

2.3.2 Barn- och ungdomssjukvård

I mitten av 1800-talet byggdes de första barnsjukhusen runt om i Europa. Miljöerna som utformades var tämligen hemlika och mödrarna uppmuntrades eller till och med uppmanades att delta så mycket som möjligt i vården av barnet. Detta berodde dels på att sjukvården ansåg att moderskap och vård var naturligt och dels för att sjukhusen saknade adekvat sjukvårdspersonal. I slutet av 1800-talet förändrades denna syn helt och hållet och föräldrar förbjöds således att vårda och vistas tillsammans med sina barn på sjukhuset. Detta berodde mycket på den medicinska utvecklingen, där kampen mot infektioner och en stark övertygelse om att barn skulle behandlas på ett mekaniskt sätt utformade en

sjukhusform som grundade sig på fasta rutiner, renlighet samt avsaknad av kontakt med barnets föräldrar.

Under mitten av 1900-talet framkom det bevis för hur skadlig en separation kunde vara för ett litet barn. Så småningom upptäckte läkare även att barn som skildes ifrån sina föräldrar under en längre period kunde bli sjuka och få bestående men. Barn som vistades under långa perioder på sjukhus genomgick tre faser. Först protesterade barnet och sedan blev de förtvivlade när de insåg att protesterna inte hade någon som helst verkan. Till sist drog sig barnet undan från sin omgivning och upphörde att försöka knyta kontakter med andra människor (Hallström 2003:18). Även Grunditz (2007) påtalar den krissituation det innebär för det enskilda barnet eller den unga människan att bli inlagd på sjukhus. (Grunditz 2007:8). Grunditz (2007) menar att tonåringen är extra känslig eftersom dennes ”känsla av oberoende” ofta är väldigt knutet till den egna kroppens fysiska utveckling vilket gör det extra svårt att vara tonåring när kroppen inte är ”normal”. Det gäller därför att man som sjukhuspedagog gemensamt arbetar tillsammans med föräldrar, skolpersonal och andra personer som är av vikt för barnet för att stärka de starka förmågor som varje enskilt barn eller unga människor har inom sig (Grunditz 2007:9).

Sydsvenskans (2006) artikel Mergime bor på sjukhuset handlar om 13-åriga Mergime som i perioder måste bo på sjukhuset UMAS i Malmö. Artikeln lyfter delvis fram tonårsproblematiken. På grund av en lungsjukdom har Mergime behövt regelbunden sjukvård sedan hon var tre år gammal och har därför deltagit i sjukhusskolans undervisning ända sedan lågstadiet. Hon berättar att även om hon känner sig hemma på barnkliniken så ser hon aldrig framemot veckorna på sjukhuset.

”Jag får biverkningar av medicineringen, jag blir trött och det är jobbigt att vara borta från kompisarna, säger hon.” (http://sydsvenskan.se/malmo/article199374.ece 2007-12-16)

1959 fastslog ett antal engelska läkare att om barn skulle vistas på sjukhus så måste det ske på barnsjukhus eller avdelningar som var speciellt inrättade för barn. Barnen skulle vårdas av särskilt utbildad personal. Samma läkare rekommenderade även att barnen skulle få ta emot besök av sina föräldrar och att dessa skulle få vara aktivt deltagande i barnets omvårdnad. Dessa rekommendationer spred sig runt om i Europa, men tog tid att omsätta i praktiken p.g.a. sjuksköterskors och läkares olika attityder.

År 1975 skapades riktlinjer för hur vården av barn på sjukhus skulle se ut. Vid denna tidpunkt saknade fortfarande somliga barnsjukhus i Sverige fria besökstider.

Idag får föräldrar besöka sitt barn på sjukhuset oavsett tidpunkt på dygnet och föräldrarna uppmuntras att stanna med sitt barn under barnets sjukhusvistelse. Från och med 1990 så har föräldrarna rätt att stanna hemma, eller på sjukhus, tillsammans med barnet. Föräldrarna får tillfällig föräldrapenning som kompenserar förlorad inkomst (Hallström 2003:21). Detta är i mångt och mycket en stor påfrestning för barnets eller den unga människans familj.

”Den sjuke elevens hela familj drabbas när livet plötsligt förändras och dagliga rutiner bryts.” (Grunditz 2007:8)

I många länder har dock inte föräldrarna samma möjligheter som i Sverige då det gäller att vistas tillsammans med sitt sjuka barn på sjukhuset. Det beror ofta på att det inte är tillåtet eller att föräldrarna saknar ekonomiska tillgångar. Livsviktiga ting som mat och sjukvård är också en förmån som långt ifrån alla världens barn får vara med och dela, än mindre (sjukhus) undervisning eller lekterapi. I Sverige ligger 70 procent av barnen som vårdas på sjukhus på barnklinik och resterande 30 procent vårdas på vuxenklinik. De flesta kliniker har tillgång på barnutbildad personal och lekterapi. Hallström (2003) anser dock att fler barn i Sverige borde kunna vårdas på barnklinik. Hon tror att sjukvården kommer att effektiviseras ytterligare framöver och i framtiden kommer allt fler barn att kunna vårdas i dagvård eller öppenvård. Nya behandlingsformer som berör svårt sjuka barn kommer dock att innebära att dessa måste vårdas på sjukhus (Hallström 2003:23).

2.3.3 Barn med särskilda behov – i en skola för alla

”De specialpedagogiska insatserna ska ske så att eleverna blir så lite särskilda som möjligt. Specialpedagogik kan, när den är som bäst, bidra till att vidga synen på all undervisning och skapa förståelse för problem som uppstår i skolan.” (Vernersson 2007:27)

Vernersson (2007) anser även att det inte längre gäller att anpassa eleven till skolan utan att skolan ska organiseras så att den kan ta emot en mångfald av elever som kan befinna sig i svårigheter.

Vernersson (2007) ställer sig frågan: ”Vilka värden och kunskaper är av betydelse för att skapa en god miljö för lärande med trygga elever?” (Vernersson 2007:38). Vernersson delar in dessa i mätbara och icke mätbara resurser och kunskaper. Då det gäller de mätbara

resurserna så handlar det om allt som kan räknas i pengar, t.ex. undervisningstimmar, gruppstorlek, lokaler, pedagoger med specialpedagogisk kompetens. Icke mätbar kunskap eller kompetens är den sociala kompetensen. Denna ger även uttryck för det som kallas tyst kunskap. Denna kunskap bygger på erfarenheter som pedagogen har tillförskansat sig från olika undervisningssituationer, ofta initierats av problem eller komplexa lärandesituationer i samband med elevers inlärningssvårigheter. Att inneha erfarenheter, erfarenhetskunskaper, av olika slag ger pedagogen en större handlingsberedskap och förmåga att bedöma en situation eller ett problem. Sådan kunskap ger pedagogen en säkerhet och trygghet som tillåter okonventionella lösningar (Vernersson 2007:41).

Jane Brodin & Peg Lindstrand (2004) menar att grundläggande kunskaper i

specialpedagogik är nödvändiga för alla pedagoger i den svenska skolan (Brodin & Lindstrand (2004:86). Däremot anser Brodin & Lindstrand (2004) att en av specialpedagogikens baksidor är att de negativa sidorna betonas så starkt att man missar barnets resurser och möjligheter (Brodin & Lindstrand 2004:87).

Brodin & Lindstrand (2004) tar även upp och förespråkar vikten av integrering och inklusion, något som har fått ett allt starkare säte i forskning och praktisk verksamhet. De redogör för en modell som sägs leda till total integrering av elever som är i behov av särskilt stöd. Enligt denna modell handlar det i huvudsak om tre komponenter; fysisk integrering, placering av barnet/eleven, funktionell integrering, som innebär att barnet/eleven deltar i gemensamma aktivtetrar och slutligen social integrering som handlar om ömsesidighet och kommunikation (Brodin & Lindstrand 2004:75).

Enligt European Agency for Development in Special Needs Education (2006) så har ett flertal europeiska studier dock påvisat att inkludering av elever som erhåller olika former av särskilt stöd, speciellt i grundskolans senare år är komplicerat, särskilt då det gäller läroplansfrågor. I Sverige tycks problemet bero på organisation och skolaktiviteter emedan man t.ex. i Spanien följer en omfattande kursplan som är svår att anpassa till elever av mer heterogen karaktär (European Agency for Development in Special Needs Education 2006:11-12).

2.3.4 Redovisning av uppdrag om en översyn av särskild undervisning på

sjukhus (Skolverket 2005)

”Skolverkets huvudintryck av sjukhusundervisningen är att det är engagerade och kunniga lärare som bedriver en verksamhet som till stora delar kan betraktas som ändamålsenlig utifrån det uppdrag och de förutsättningar som sjukhusundervisning har.” (Skolverket 2005:5)

År 2005 genomförde Skolverket ett regeringsuppdrag där man såg över den särskilda undervisning som bedrivs på våra sjukhus, med särskild fokus på det pedagogiska arbetets innehåll, omfång och ändamålsenlighet. Skolverket inhämtade uppgifter ifrån samtliga kommuner som erbjuder sjukhusundervisning samt genomförde åtta fallstudier för att få en fördjupad bild av sjukhusundervisningen.

Skolverket anser i sin rapport att generellt sett så ökar den psykiska ohälsan hos barn och ungdomar emedan den fysiska hälsan blir allt bättre. Även om elever i den somatiska vården dominerar i antal så är deras undervisningstid kortare än de som finns inom den psykiatriska vården. Det finns även tendenser som visar att elevernas sjukdomsbild, i synnerhet de som erhåller vård inom psykiatrin, är mer komplicerad än tidigare.

Skolverket (2005) menar att de flesta sjukhuspedagoger är välutbildade och har i de flesta fall egenskaper som gör dem lämpade för att arbeta med sjukhusundervisning. Trots minskade vårdtider för barn och ungdomar på sjukhus så finns det ett stort behov av sjukhusundervisning både i sluten- och öppenvård.

Det framkommer även att sjukvården i många fall ser sjukhusundervisningen som en del av vården (Skolverket 2005:5).

Skolverket (2005) saknar dock en tydlig reglering av sjukhusundervisningen och en koppling mellan sjukhusundervisning och särskild undervisning. Man vill slopa begreppet särskild undervisning och elevens rätt till undervisning inom respektive skolform och den ”ordinarie” skolhuvudmannens ansvar bör understrykas precis som regleringen av sjukhusundervisningen. Det finns dessutom ett behov av en tydligare ledningsfunktion och ett klargörande vad gäller sjukhuspedagogernas uppgifter. Tillfrågade rektorer menar att dem är nöjda med sjukhuspedagogerna som de anser vara självgående. De uppger även att sjukhuspedagogerna vill arbeta självständigt och undanber sig för mycket ”ledning”. I flera

kommuner har detta mynnat ut i en bristande pedagogisk ledning av sjukhusundervisningen som i slutändan har bidragit till att verksamheten är beroende av den enskilde sjukhuspedagogens kompetens, vilken i sin tur kan vara av skiftande karaktär (Skolverket 2005:5).

Skolverket (2005) redovisar även klara skillnader vad gäller sjukhuslärare och ”vanlig” lärare. Rapporten visar bl.a. att sjukhuspedagoger har en omfattande kontakt med sjukvården och elevens hemskola samt utreder och är mer konsultativ än den ”vanliga” pedagogen. Sjukhusundervisningen är jämfört med ordinarie undervisning mer individuellt inriktad och arbetssättet är läroboksstyrt. Särskilt då det gäller de somatiska enheterna (Skolverket 2005:48). Skolverket (2005) menar att det måste finnas en utveckling av arbetssätt för elever som vistas under en längre period på sjukhus eller vid ett flertal tillfällen. Skolverket (2005) varnar för en treämnesskola som man anser kan undvikas om sjukhuspedagogerna arbetar mer ämnesintegrerat och tematiskt (Skolverket 2005:6).

SIT (Special pedagogiska institutet) anger i sina anvisningar som avser ansökan om statsbidrag för sjukhusundervisning:

”Uppgift om sjukhuslärarnas tjänsteomfattning och lönekostnad skall vara de som avser undervisning på berörd sjukhusskola.” (Skolverket 2005:47)

SIT ger dock ingen närmare förklaring eller definition till vad undervisningen ska innehålla (Skolverket 2005:47).

Skolverket (2005) slår fast att det är oklart vilka bestämmelser, t.ex. i skollagen eller då det gäller läroplaner, som är ändamålsenliga för verksamheten. Skolverket (2005) vill därför ändra i skollagen och vill att sjukhusundervisning ska regleras av en författningstext med bestämmelser som gäller för motsvarande skolform eller verksamhet.

”Undervisningen bör därför i första hand styras av pedagogiska överväganden och omfattningen och innehållet i undervisningen får därför inte begränsas av sjukhuslärarens arbetstid eller tillgängliga resurser i övrigt.” (Skolverket 2005:48)

Skolverket (2005) anser att samtidigt som elevens hälsotillstånd går först så har eleven rätt att så långt det är möjligt erhålla den undervisning som han/hon skulle ha fått i sin hemskola. SSL (Sveriges Sjukhuslärarförening) ansluter sig dock, i sitt yttrande vad gäller lagrådsremiss om ny skollag, till den verklighet och verksamhet som råder (Skolverket

3. Metod och genomförande

3.1 Bakgrund

Jag har valt att genomföra en kvalitativ undersökning – intervjuer.

Nordlund & Rönnberg (1984) menar att man huvudsakligen, i över tusen år, har använt sig av kvalitativa metoder. Det var först under mitten av 1800-talet som kvantitativa metoder började öka i antal (Nordlund & Rönnberg 1984:12). Nordlund & Rönnberg (1984) tror att vår kunskap om olika ting kommer till stor till del alltid vara baserad på kvalitativa undersökningsmetoder. Men detta innebär också att kvalitativt insamlad kunskap sedan i sin tur kan prövas med olika kvantitativa metoder (Nordlund & Rönnberg 1984:13). Risken med kvalitativa metoder är dock att det mänskliga intellektet har en tendens att fantisera ihop egenskaper och strukturer i verkligheten som helt enkelt inte finns där (Nordlund & Rönnberg 1984:7). Jag hyser dock goda förhoppningar om att jag har lyckats särskilja olika begrepp och därmed inte har skapat några fantasifoster i min teoretiska tolkning.

Jag har intervjuat sex personer i Malmö, tre sjukhuspedagoger på tre olika enheter; BUP-skolan, Velanderskolan och Barn- och ungdomscentrum (BUC), två pedagoger i den ”vanliga” skolan som båda har erfarenhet av att ha en elev inskriven i sjukhusskolan samt en förälder med personlig erfarenhet av densamma. Resultatet av intervjuerna/samtalen har varit skiftande men samtidigt finns det gemensamma beröringspunkter som validerar delar av Skolverkets undersökning (2005).

Alla intervjudeltagare utom en ”vanlig” pedagog godkände att jag använde bandspelare för att dokumentera intervjuerna. Jag ser det som en brist att denna informant inte lät sig bandas eftersom jag upplever att jag är väldigt ineffektiv vid dokumentation med papper och penna. Denna intervju är också den kortaste av dem alla och varade endast i drygt femton minuter emedan resterande intervjuer pågick i genomsnitt i cirka trettio minuter. Eftersom jag ”tvingades” (samtliga digitala diktafoner var bokade och utlånade på Lärarutbildningen, Malmö högskola) banda intervjuerna med hjälp av en gammal typ av

analog ljudinspelare (diktafon) blev ljudkvalitén väldigt dålig. Detta har varit ett problem eftersom det försvårade transkriberingen av intervjuerna avsevärt och var därmed också väldigt tidkrävande. Jag har dock lyckats transkribera samtliga bandade intervjuer och dessa finns samlade (i min ägo) i en separat opublicerad bilaga (2).

3.2 Intervjuer

Jag har valt att använda mig av öppna frågor (frågeområden) och har utarbetat tre olika intervjuguider (Se bilaga 1) beroende på vilken eller vilka informanter jag riktar mig till (Kylén 2004:20-21). Frågorna är dock snarlika och skiljer sig egentligen endast vad gäller förälderns intervjuguide som saknar en fråga rörande styrdokumenten. Jag har haft ett någorlunda ometodiskt angreppssätt eftersom undersökningsområdet (Sjukhusskolan) är ny mark för mig. Jag har således valt att förlita mig på den fria spontaniteten hos mina informanter (Kvale 1997:20).

Jag har använt mig av ostrukturerade och öppna intervjuer, där jag under intervjuns gång har introducerat frågeställningarna (som informanterna dessutom har fått utskickade via e-post innan intervjun) och har sedan med mina följdfrågor utgått ifrån informanternas svar och byggt vidare på dessa. Kvale (1997) anser att den kvalitativa forskningsintervjun försöker beskriva specifika situationer och handlingsförlopp ur informantens värld (Kvale 1997:37).

Även Repstad (1999) lyfter fram vikten av informantens tänkta tankar och verklighetssyn.

”I kvalitativa studier talar man ogärna om att pröva teorier, helst bara om att tydliggöra dem eller att gör dem mer eller mindre trovärdiga. Till syvende och sist vilar avgörandet i läsarens kritiska bedömning och inte i resultatet av en statistisk prövning.” (Repstad 1999:99)

Då det gäller samtalet som forskning så anser Kvale (1997) att en forskningsintervju bygger på vardagens samtal. Kvale (1997) kallar en viss from av forskningsintervju för ”en halvstrukturerad livsvärldsintervju”. Definitionerna och syftet för en sådan intervju är att erhålla beskrivningar av informantens livsvärld med avsikt att sedan tolka de beskrivna företeelsernas betydelse (Kvale 1997:13). Gustavsson (2004) skiljer på intervju och samtal och menar syftet med intervjuer är att samla data av ett objektivt slag emedan samtalets syfte är det motsatta, dvs. att samla subjektiv data för att få en heltäckande bild av

gäller intervjuforskning utan den är ett hantverk som kan, om det bedrivs på ett bra sätt, bli en konstform.

Den kvalitativa forskningsintervjun bygger på att forskaren i samspel med sina informanter, utbyter synpunkter och samtalar om ett ämne som är av intresse för båda parter. Tillsammans bygger dessa ny kunskap (Kvale 1997:21).

Thomson (2002) ställer frågan: ”Är det intervjudeltagarna eller intervjuaren som styr vad som berättas och vad som utesluts ur intervjuerna? (Thomson 2002:67).

”[…]det som deltagarna känner attraherar intervjuaren blir betydligt mer uttömt under intervjuerna än det som de upplever inte intresserar eller attraherar intervjuaren.” (Thomson 2002:67)

Jag upplever att jag till viss del har tvingats styra några av intervjuerna eftersom informanterna stundtals har blivit för långrandiga eller frångått ämnet och frågeställningarna.

3.2.1 Urval

Det har varit svårt att strukturera urvalet av informanter, särskilt då det gäller pedagoger i den ”vanliga” skolan, men även vad gäller föräldrar med erfarenhet av att ha barn in-skrivna i Sjukhusskolan. Detta beror troligtvis på verksamhetens karaktär (där sjukvården är huvudaktör vid sidan av sjukhusundervisningen), där olika sekretessregler begränsar möjligheterna för en utomstående att skapa kontakter med olika berörda parter och som dessutom i vissa fall, då det t.ex. gäller föräldrar, kan få ödesdigra konsekvenser för en familj vars barn insjuknar. I sådana fall är föräldrar och eller annan anhörig av förklarliga skäl inte intresserade av att medverka i en studie, oavsett hur behjärtansvärd en sådan än må vara.

Jag har valt att intervjua en sjukhuspedagog på vardera enhet; BUP-skolan, Velanderskolan och BUC, för att få en någorlunda spridning i min undersökning. Dessutom har jag, tack vare en god lärarkontakt, som själv har erfarenhet i egenskap av pedagog av att ha en elev i sjukhusskolan, genomfört en intervju med denna samt lyckats få kontakt med ytterligare en pedagog som har liknande erfarenheter. Därav har jag även intervjuat med en förälder som har personlig erfarenhet av att ha ett barn i sjukhusundervisning. Det har varit min intention att dessa tre informanter ska kasta ytterligare ljus på Sjukhusskolans

verksamhet och tillsammans med sjukhuspedagogerna ge ett samlat men ändå varierat intryck och perspektiv. Samtliga intervjuer har genomförts i Malmö.

Då det gäller antal informanter så anser Thomson (2002) att om man väljer att intervjua ett fåtal så gäller det att betoningen i frågeställningen eller problemformuleringen ligger nära individnivå. Thomson menar dock att man trots ett relativt tunt intervjudeltagande kan erhålla intressanta resultat som kan belysa diskursiva och ibland även större mer omfattande sammanhang(Thomson 2002:55).

3.2.2 Forskningsetik

Jag har fört ett forskningsetiskt resonemang då jag, som jag tidigare har nämnt, i förväg tydligt förklarat för mina informanter vad undersökningen går ut på, att deras medverkan kommer att anonymiseras (utom en) samt utan att på något sätt dölja mina frågeställningar. Jag har även klargjort undersökningens användningsområde/slutprodukt, d.v.s. i formen av ett examensarbete (Repstad 2007:90). När det gäller Agneta Grunditz har jag fått hennes muntliga tillåtelse att uttryckligen använda hennes namn. Samtliga sjukhuspedagoger har muntligen gett mig sin tillåtelse att i texten delge vilken enhet i Malmö respektive pedagog tillhör. När de gäller de två ”vanliga” pedagogerna och föräldern så har de godkänt att jag avslöjar själva intervjuorten.

Alla informanter har i förväg informerats om och gett sin tillåtelse vad gäller inspelning av intervjuerna med hjälp av en bandspelare (diktafon). Banden finns i tryggt förvar hos mig och innehåller inga namn eller övrig information som kan kopplas till informanterna. Jag har således vidtagit adekvata åtgärder för att säkerställa informanternas anonymitet (Repstad 2007:90).

3.2.3 Analys (Grundad Teori), validitet, reliabilitet och generaliserbarhet

Jag har valt att använda mig av Grundad Teori för att analysera mina resultat. Gustavsson (2004) menar att metodens syfte är att upptäcka fenomen, eller uppdykande mönster i sammanhang; metoden är utpräglat kvalitativ och empirinära (Gustavsson 2004:212). En viktig komponent och en av huvudtankarna då det gäller Grundad teori är synen på förförståelse. Den analytiska förmågan är en central del av Grundad teori, där förmågan till

ge abstrakta mönster begrepp (i vid bemärkelse) som man anser sig se växa fram ur den egna empirin (Gustavsson 2004:217-218). Då Grundad Teori huvudsakligen bygger på att man utvecklar sina teorier utefter data ifrån den såkallade verkligheten, så bör man därför sträva efter att vara så opåverkad så möjligt. Jag har därför försökt att förhålla mig opåverkad av tidigare undersökningar och litteratur på området (Gustavsson 2004:215). Jag anser att min undersökning är av alldeles för liten skala för att man ska kunna diskutera begreppet validitet i någon större utsträckning. Ruane (2006) menar att det minsta man kan begära av en undersökning är att den har ytvaliditet, dvs. ”ser bra ut”. Det mitt personliga intryck att så är fallet vad gäller min studie. Detta är dock en mycket subjektiv prövning av validiteten. (Ruane 2006:77–78) Vad gäller innehållsvaliditet så upplever jag att min undersökning på intet sätt kan sägas spegla eller mäta (mätvaliditet) dem undersökta begreppen i verkligheten. Även den innehållsliga validiteten präglas enligt Ruane (2006) av subjektivitet(Ruane 2006:79).

Jag kan inte påstå att det finns en solid reliabilitet, dvs. tillförlitlighet, i den undersökning jag har gjort, eftersom jag har bedrivit den i alldeles för liten skala och där man på intet sätt kan tala om konsekventa resultat. Skulle jag genomföra och upprepa samma undersökning och intervjua samma informanter, ett såkallat ”test-retest” så ställer jag mig ytterst tveksam till att jag skulle få samma resultat. Informanterna skulle förmodligen vara mindre spontana och mer noggranna eller försiktiga i sina uttalanden (Ruane 2006:83-84).

En undersökning av det slag som jag har genomfört i Malmö kan inte generaliseras utöver den specifika undersökningskontexten. Eftersom jag ska förhålla mig objektiv i detta sammanhang så anser jag att undersökningen är för liten för att vara generaliserbar. Eftersom jag har valt att göra en kvalitativ studie så bör jag i huvudsak inte intressera mig för generalisering utan bör istället vara intresserad av det unika och specifika som mina informanter bidrar med i intervjuerna (Repstad 1999:99).

”Kvalitativ samhällsforskning försöker att komma fram till den ofta tysta och underförstådda ”teori om världen” som aktörerna har när det gäller barn, byråkrater, föräldrar eller kriminella.” (Repstad 1999:99)

4. Resultat, analys och teoretisk tolkning

4.1 Bakgrund

Jag har valt att undersöka Sjukhusskolans verksamhet i Malmö. Tre sjukhuspedagoger ifrån tre olika enheter; BUP-skolan, Velanderskolan och BUC deltog i undersökningen tillsammans med ytterligare två pedagoger ifrån den ”vanliga” skolan samt en förälder med personlig erfarenhet av att under en period ha ett barn i sjukhusundervisning. Genusfördelningen har varit något ojämn, fyra kvinnor och två män. Jag är medveten om att den något ojämna könsfördelningen kan vara en brist i min undersökning.

Metoden jag har använt mig av är kvalitativ och har genomförts i form av ostrukturerade öppna intervjuer.

Som jag tidigare har nämnt, i min litteraturöversikt, har Skolverkets (2005) rapport Redovisning av uppdrag om en översyn av särskild undervisning på sjukhus visat att det finns vissa kvalitetssäkringar/regleringar som Skolverket rekommenderar då det gäller Sjukhusskolans fortsatta verksamhet, såväl inom organisation som grupp- och individnivå. Jag kommer först att presentera resultatet av mina intervjuer (intervjuerna finns att läsa i sin helhet i bilaga 2) för att sedan lyfta fram tydliga begrepp i mitt resultatunderlag (intervjuer) och i min analys försöka återkoppla dessa till syfte och frågeställning. I min analys kommer jag att använda mig av en Grundad teori, som jag tidigare har berört i metodavsnittet (Kap. 3). Jag kommer vidare att tolka mitt resultat med hjälp av den litteratur och teori som presenterades i litteraturöversikten (Kap. 1).

4.1.1 Intervju med en sjukhuspedagog – BUP-skolan i Malmö 2007-11-20

På BUP-skolan arbetar fyra sjukhuslärare, två (eller två och en halv) arbetar företrädelsevis med öppenvården emedan resterande arbetar inom sluten vård.

Sjukhuspedagogen har lång erfarenhet av att arbeta med barn med särskilda behov. Han har arbetat i tio år på skoldaghem, men har även arbetat som slöjdlärare i den ”vanliga”

Sjukhuspedagogen anser inte att hans erfarenheter vad gäller sjukhusundervisning eller ”vanlig” pedagogik är jämförbara. En sjukhuslärare måste ha förmåga att ta till alla möjliga trix eller andra uppfinningsrika saker för att få saker och ting att fungera, menar han. Sjukhuspedagogen berättar att han vid ett tillfälle undervisade en 16-årig pojke ifrån rättspsykiatrin som hittat på dystra ”konstigheter” och var mycket sjuk.

”Han var inlagd ja, och inlåst och så. Då började jag faktiskt att undervisa honom på sängkanten då. Då låg han i spännbädd. Så det var ju inte riktigt kul ju. Och sen så kom han hit och hade två killar med sig som stötta och hjälpte honom. Han hade liksom ingen frigång och sånt heller va. Men han eh… ja det gick faktiskt väldigt väl med den pojken, under dom förutsättningarna han hade och har. Han e numera… han har flyttat upp till Mellansverige och går på ett IV-program och det tycker jag e en fantastisk utveckling. Och det va alltså en pojke som hade missat jättesjok av skolan. När jag fick honom var han 16 ½ och då hade han inte gått i skolan sen årskurs fyra! Så du förstår att han hade lite luckor ju. Alltså han hade ADHD, han hade Tourettes syndrom och OCD och plus sviter av det han hade hittat på. Så han hade mycket emot sig den stackars killen. Men det som var hans motor var ju ändå att han tyckte faktiskt att det var rätt roligt att gå i skolan. Det var ju min smala lycka, för vi hade hemskt kul när vi jobbade tillsammans! Så kan det också vara va…”

BUP-skolan arbetar utefter tre olika modeller, den första modellen är de inlagda barnen (sluten vård) som får schemalagd undervisning ett par timmar varje dag. För det mesta kommer barnen till skolsalarna men är de i dåligt skick så händer det att sjukhuspedagogerna går in på avdelningen istället. Detta är den såkallade traditionsenliga modellen. Den andra och tredje modellen är dagvården och öppenvården som kan se ut på väldigt många olika sätt. I första hand handlar det om att föräldrar kontaktar barn- och ungdomspsykiatrin och söker hjälp. Kanske har barnet, av olika anledningar uteblivet ifrån undervisningen på hemskolan under en längre tid och skolan eller föräldern söker nya lösningar för barnet.

”När man ringer hit här och så blir det då nån sorts sållning. Och den sållningen sker då via ett intervjupaket som varar en timme. Man blir bombad med frågor under en hel timme per telefon. Så att om du ringer hit och så säger man då ”Kan du vara hemma då och då den tiden så ringer vi upp…”. Och då blir man då utsatt för det här frågeformuläret som då bandas och sen så sorteras man då in i ett… förhoppningsvis där man får den hjälp man behöver. I grupper eller… vilket det oftast ju e. E det lite allvarligare så kanske det inte blir grupp precis. Men som du förstår så e det ju så att när man kommer och ber oss om hjälp då e det nått som hänger sig i skolan på ett eller annat sätt. Antingen då att man har fobier och så som man kanske inte kan hantera så bra i skolan. Man kanske inte berättar vad det e, man kanske inte pallar och gå dit överhuvudtaget. Tycker att alla lärare e nån jävla idioter! Alltså det e mycket så där va. Då försöker vi att hitta rätt ände att börja nysta i va.”

Ett ärende mynnar ofta ut i olika (stöd)grupper som barnet eller föräldrarna ges erbjuds/rekommenderas att delta i, som första steg. En psykologkontakt är således inget som BUP har möjlighet att bistå med inledningsvis såvida det inte handlar om mycket allvarliga tillstånd. Då ser bilden annorlunda ut, menar sjukhuspedagogen. Totalt sett är läget ganska för närvarande stressat på BUP i Malmö. Det handlar om en bolagisering av verksamheten för att spara pengar, något som inte är så populärt bland personalen. Verksamheten anses ha för låg genomströmning av patienter något som psykologerna anser vara oförenliga begrepp i deras verksamhet. Detta är en av svårigheterna anser pedagogen, att ekonomin är så hårt ansträngd, samtidigt som det finns utrymme för minst ännu en heltidstjänst. Behoven är gigantiska, säger han, men pengarna saknas.

De barnpsykiatriska diagnoserna kan se väldigt olika ut, men sjukhuspedagogen uppger att det är mycket tvång och krav, depressioner, ätstörningar och självskadebeteende som samsas tillsammans med bokstavsdiagnoserna.

Hans upplevelse av självskadebeteenden är att det ”smittar” på avdelningen.

Då det gäller ätstörningar så är det sällan att flickorna söker hjälp och stöd hos sjukhuspedagogerna eftersom de är väldigt målinriktade och ambitiösa och vill helst klara sig utan någon hjälp. När den inneliggande vårdtiden/behandlingen är över så avslutar flickorna även kontakten med Sjukhusskolan och återgår till sin hemskola. Barn och ungdomar med t.ex. olika tvångssyndrom har dock ofta lång kontakt med BUP-skolans lärare.

Medelåldern på BUP-skolans elever är årskurs sju, men sjukhuspedagogen berättar att det ibland även finns yngre elever.

Undervisningen i sig handlar i mångt och mycket om att träna och lära sig vara skolelev mindre om läroplaner och kursplaner. Att ”hinna ikapp” klasskamraterna är hemskolans ansvar, anser sjukhuspedagogen.

”Det handlar ju inte omedelbart om att läsa ämnen. Det e ju inte det va. Utan det blir ju mer att man ska lära sig att vara skolelev igen på nått sätt. Man har inte dom där basala faktorerna som krävs för att vara i en skola och funka som man behöver göra för att vara en vanlig elev va. Sen e det klart att vi använder skolböcker precis som alla andra, det e ju inte det jag säger va, men alltså det blir mer en bisats va. Man kommer ju inte hit här i akt och mening att eh … nu har den här eleven varit borta så mycket att nu måste vi läsa ikapp matten. Det e ju inte vårt uppdrag utan det sköter hemskolan. Och den gör det väldigt bra. Vår nisch e ju rätt så smal men lite knepig om man säger…”

om stoffet e bra eller ämnena eller så… utan det e ju liksom det systemet eller nånting inom en själv va. Så att där hamnar vi inte va.”

”Ofta e det ju så att vi får hit en elev och så e det bekymmer med det och det och då tänker vi, ”Ja, men då kan vi använda matten där…” va. Och så ringer vi till hemskolan och säger ”Var e ni i matten?” . Och så va. Ibland har vi boken själv och då ber vi om nått utdrag och det hitskickat och så. Men sen jobbar vi kanske med små korta snuttar. Men vi e ju inte involverade i några terminsmål! Det e vi ju oftast inte va.” ”Vi jobbar med dom skälen som gör det bekymmersamt att vara i skolan, som elever att passa i systemet och så. Du har ju i nio av fallen av tio inte att göra med att du e efter i ämnet, utan det blir man därför att. Så det e ju där vi vill jobba. Asså hade det bara handlat om att komma ikapp då hade vi inte behövts!”

Arbetssättet och arbetsuppgifterna tycker han är mycket skiftande. Det handlar om att mycket om betraktelsesättet av eleverna, ett friare synsätt vad gäller att hitta lösningar än den ”vanliga” skolan erbjuder. Detta är enligt pedagogen en skillnad mellan BUP-skolan och den ”vanliga” skolan. Likheterna är främst organisatoriska, tycker han. Annars handlar sjukhuspedagogik inom denna enhet mycket om att närvara vi olika möten med vårdteam eller ute på elevernas hemskolor. Dessutom går det åt ganska mycket tid till att dokumentera verksamheten. Arbetstiderna är oförutsägbara, menar han. Det kan dyka upp möten som man måste gå på, trots att det ligger utanför de ordinarie arbetstimmarna.

Då det gäller samarbete och återkoppling så anser han att det för det mesta finns ett intresse ute på skolorna för elever i behov av särskild undervisning. Han tycker att det fungerar bäst tillsammans med de pedagoger som är vana vid att hantera besvärliga undervisningssituationer. De har lite lättare för att samarbeta med BUP-skolans pedagoger och han anser att i sjuttiofem procent av fallen så fungerar det väl. Gängse gång är dock att ”vanliga” pedagoger kan vara lite avvaktande vad gäller kontakten med BUP till en början. Han efterlyser en ”ny” samarbetsmodell mellan vårdteamen och sjukhuspedagogerna på BUP-skolan, inte för att den nuvarande är dålig, utan för att han tror att den skulle kunna bli bättre och därmed spara både tid och pengar. Sjukhuspedagogen uppger att cirka tio till femton procent av de barn och ungdomar som går i BUP-skolan är mycket svåra att återanpassa på sina skolor.

”Och då brukar man ju ofta diskutera ”Jamen, kan vi inte, kan man inte hitta på en gruppering då va…?”. Oftast så går ju inte detta va. Det e ju då det blir bekymmer. Så, jag menar, det har ju inte med klasslärarens bristande intresse och så va. Det har inte det va. Utan dom e nog ganska så överens med alla andra. ”Visst, det e klart att vi skulle behöva det!”. Så kommer det en överstressad rektor och säger: ”Det har jag för fan sagt! Det har vi inga pengar till!”. Så får vi börja fundera en runda till.”

4.1.2 Intervju med en sjukhuspedagog – Velanderskolan i Malmö 2007-11-26

Sjukhuspedagogen har arbetat på Velanderskolan sedan 1982. Han har dock erfarenhet av den ”vanliga” skolan också.

Sjukhuspedagogen berättar att BUP-skolan lades ner ett tag, men återuppstod i början på 1990-talet. På Velanderskolan, som utöver skolundervisning även är ett behandlingshem som ingår barn- och ungdomspsykiatrins regi, finns det endast ”högstadiebarn”. Velanderskolan har enligt sjukhuspedagogens utsago barn med skilda diagnoser, alltifrån såkallade bokstavsdiagnoser till tvångssyndrom, ätstörningar, depressioner eller annat. Ätstörningar och självskador har skolan dock slutat att ta emot eftersom det har en tendens att smitta av sig på resten av eleverna. Skolan har som policy att blanda inåtagerande och utagerande elever tillsammans. Det finns totalt 11 elever på skolan, tre sjukhuspedagoger och vad gäller behandlingshemmet så har sexton vuxna i huset i veckorna. Behandlingshemmets personal består av psykolog, kurator och behandlingsassistenter. Barnen bor på behandlingshemmet under en tredjedel av sin behandling. Ofta är barnen inskrivna i två år, men ibland även längre tider. Barnen har skolundervisning mellan 8.30 och 16.00. Velanderskolans sjukhuspedagoger har som ambition att eleverna ska klara kärnämnena, samtidigt är de rädda för att de ska bli en treämnesskola, vilket inte är meningen.

Trycket på platser är stort.

”Under våren där så har vi en tjugofem ansökningar till kanske fem platser. Och då har det ändå sållats bland dom sökande.”

Arbetssättet anser sjukhuspedagogen är väldigt individualiserat. Han arbetar mycket med åtgärdsprogram och utvecklingssamtal. Dessutom upprättar sjukhuslärarna Individuella utvecklingsplaner (IUP).

Likheterna är att eleverna har ett fullständigt schema och att de erhåller betyg.

”Skillnaden e ju att här sker allting i smått. Dessutom sker det också i samarbete med behandling… på behandlingshemmet. Att eh… Man får inte säga det att det här med att vi individualiserar så mycket… att det e nån skillnad. Det söker man även ute… Men det e ju det rätt mycket att vi bygger på varje elev egentligen… Sen e det ju då att här är dom mera delaktiga… en sån sak som att varje dag så e det en elev som e med och gör maten till hela huset så att säga. Hemkunskapsundervisningen försiggår ute i köket!”

Det finns elever som kan ha motsträviga känslor vad gäller Sjukhusskolan och behandlingshemmet, men oftast så vill de i slutändan inte lämna verksamheten.

Några ekonomiska åtstramningar är inte aktuella i nuläget trots att det är en mycket dyr verksamhet. Dock har det funnits hot om nedläggning ett par årtionden tillbaka.

Sjukhuspedagogen anser att dem anstränger sig vad gäller läroplanen, bl.a. genom nationella prov.

Möjligheterna som sjukhuspedagogen ser det är att man har god tid på sig att arbeta med sina elever för att stötta och hjälpa dem i rätt riktning. Svårigheterna är trots generösa tidsramar att hinna med allting som man gör i en vanlig skola. Sjukhusundervisningen måste då och då bereda plats för behandlingsarbetet.

Återkoppling och samarbete är i första hand av intresse inledningsvis och sker när eleven ska skrivas in på skolan och i andra hand när eleven ska slussas tillbaka till sin hemskola eller annan verksamhet.

”Vi har haft ett system som vi har försökt introducera… att vi hade kontaktperson på hemskolan som vi rapporterade utvecklingen för. Men det e… många gånger från hemskolan som inte ser eleverna… så kopplar man av dom också från deras sida… Kommunikationen e lite så där… ja, påtvingad! Ja, kanske e det fel ord att säga påtvingad, men den känns inte motiverad.”

4.1.3 Intervju med Agneta Grunditz, sjukhuspedagog/ordförande i

sjukhuslärarnas förening, Ortopeden i Malmö (UMAS) 2007-11-28

Agneta Grunditz har tjugo års erfarenhet av att arbeta som sjukhuspedagog, samtidigt som hon även har erfarenhet av den ”vanliga” skolan. Hon har arbetat mycket på Ortopeden i Malmö (UMAS) men också på Barn- och ungdomscenter (BUC). Agneta upplever att det har skett en förändring i vården som i praktiken har inneburit att vårdtiderna har kortats ned. Detta innebär i sin tur mindre sjukhusundervisning eftersom vårdtiden blir hektisk och intensiv. Trots en ökning av vissa kroniska sjukdomar som t.ex. diabetes eller viss höftledsproblematik, så har antalet lärare på den somatiska enheten (Ortopeden och BUC) minskats från fyra till två.

”Ibland så känns det att man hinner inte riktigt med om man säger hjälpa till med skolämnen. Tidigare så var det att man kunde stimulera dom med lite andra grejor också runt omkring. För det e ju att lära sig och acceptera sin kropp! Och se att ”jag kan göra någonting fast jag har en sjukdom eller ett funktionshinder”.

Även minskad sjukvårdspersonal vittnar om de nedskärningar som sjukvården ständigt brottas med.

Idag förväntas Agneta och hennes kollega arbeta med nästan hela åldersspannet, d.v.s. ända från förskoleklass upp till gymnasiet vilket inte riktigt ingår i hennes ämnes-kompetens. Det är därför viktigt att kunna utnyttja hemskolan och deras kunskaper.

I egenskap av ordföranden i sjukhuslärarnas förening så medger Agneta att det finns undantag vad gäller specialpedagoger i Sjukhusskolan. Hon är själv ett sådant undantag, d.v.s. hon saknar en specialpedagogexamen, men har istället en specialpedagogisk påbyggnadsutbildning samt annan vidareutbildning på området. Hon anser dock att en specialpedagogexamen bör vara ett krav, även om detta inte alltid är möjligt i praktiken p.g.a. rektorer eller ekonomi.

Agneta har viss erfarenhet av att ha förlorat elever som har avlidit emedan hennes kollega på BUC har träffat på betydligt fler.

”Jo, det e tufft… Så vi har handledning av en psykolog som handleder oss då… en gång i månaden. Då kan man ta upp och liksom diskutera hur man ska förhålla sig. Vad man ska tänka på… Och varken den sjuka eleven eller vi tjänar ju på att vara destruktiva. Utan vi måste tänka framåt. Och vad e det som man kan glädja varandra… och lära! De allra flesta tycker det e roligt att lära varandra och… och i alla fall de flesta pedagoger tycker att det e helt underbart när man ser att man kan lära ut någonting.”

Arbetssättet skiljer sig helt ifrån den ”vanliga” skolan, menar Agneta. Det kan bli alltifrån en stund på rummet på Ortopeden, där eleven t.ex. kan komma och läsa sin e-post eller chatta med kompisar en stund. Men är barnet så pass bra att han/hon kan förflytta sig, så dröjer det inte länge förrän han/hon får åka hem.

Mycket av undervisningen på Ortopeden sker ”på sängkanten”. På BUC kommer barnen ner till de två skolsalarna, om de orkar och vill, där de har möjlighet att använda datorer, får hjälp med sina läxor och arbetsuppgifter eller annat skolanknutet, men även där ges möjlighet till undervisning vid sängkanten.

”Sen resten utav tiden… det finns ju barn som inte tycker om att va i grupp eller dom e infektionskänsliga eller så. Då får man planera in dom nån gång på dagen… så att man tar dom en liten stund. Och det kan va allt ifrån tio minuter till en och en halv timme! Det e väldigt väldigt olika. Och ibland kan det va att man delar upp det, två, tre gånger om dan… om man inte har så många barn så kan man ju hinna med och gå runt!”

Det går inte att förbereda sig särskilt mycket utan det gäller att vara lyhörd och lyssna på eleven, anser Agneta. Dessutom arbetar hon med alla möjliga elever, alltifrån de duktigaste eleverna till dem som tillhör särskolan.

Likheterna mellan sjukhusundervisning och ”vanlig” undervisningsverksamhet handlar till stor del om arbetstider och styrdokument.

På frågan rörande läroplanen (Lpo 94) ger hon ett lite flyktigt svar. Men hon säger att planerade inläggningar är lättast att planera och göra upp en studieplan för emedan akuta sådana kan ta lite längre tid innan sjukhuspedagogen får tag på läraren och skolböckerna. Då det gäller ämnena så tror hon att hon och hennes kollega på den somatiska enheten kombinerar varandra på ett bra sätt eftersom de har olika ämnespreferenser.

Återkoppling och samarbete fungerar i regel väl. Men hon anser ändå att tiden inte räcker riktigt till för att ge återkoppling till skolorna. Det har även funnits ett önskemål ifrån Sjukhusskolans sida att ha en återkoppling med skolhälsovården, p.g.a. olika sekretessregler så har sådana kontakter dock inte varit möjliga i någon större utsträckning. Ibland upplever Agneta att hemskolans intresse (i synnerhet klassläraren) för den sjuka eleven upphör, särskilt om barnet ligger inne under en längre period. Intresset finns där men sinar och upphör efter ett tag, tycker hon.

Svårigheterna är, anser Agneta, att arrangera en lärandesituation och möjligheterna är att eleverna ibland får specialintressen under sin sjukhusvistelse och att dem växer som människor och blir ödmjukare eller tacksammare för livet.

4.1.4 Intervju med en ”vanlig” pedagog (1) på en av Malmös kommunala

grundskolor 2007-11-19

Pedagogens (1) erfarenheter av att ha en elev i Sjukhusskolan är övervägande positiva. Erfarenheterna var dock svåra att minnas för denna pedagog, eftersom händelsen utspelade sig i början av 1990-talet. Hennes svar var därför väldigt flyktiga och ytterst kortfattade.

Eleven, en flicka, som vid inläggningen vid Lunds lasarett var 12 år gammal (Vårterminen i år 6), hade diagnosen anorexia.

På frågan: ”Vilka erfarenheter har du då det gäller flickans fortsatta skolgång efter vistelsen på sjukhus?” svarade pedagogen (1): ”Inga, eftersom det sedan var högstadiet som tog över. Vi hade inte Högstadium då.”

Pedagogen berättade även att arbetssättet bestod av rapporter och materiel som övriga i klassen arbetade med. Pedagogen ansåg att erfarenheten var, både i klassen och per-sonligen, utvecklande, empatiskapande och ökade förståelsen för problem som kan drabba andra barn.

Lpo 94 fanns inte vid denna tidpunkt, men gällande läroplan hade ungefär samma direktiv, ansåg pedagogen (1). Eleven hade dessutom via Skollagen rätt till undervisning oavsett omständigheterna.

Rent praktiskt och tidsmässigt blev det en extra arbetsuppgift med denna elevkontakt. Detta ansåg pedagogen vara en svårighet. Möjligheterna var att det blev en upplevelse ”nära” klassen, som på sikt innebar att dem fick en större förståelse för problem som man kan drabbas av. Kontakten med den sjuka eleven ledde även till brevväxling. På den sista frågan: ”Återkoppling och samarbete med sjukhusskolan?” svarade pedagogen (1): ”Vad jag minns fungerade det utmärkt! Kontakten skedde brevledes och per telefon.”

4.1.5 Intervju med en ”vanlig” pedagog (2) på en av Malmös kommunala

grundskolor 2007-11-28

Erfarenheten för denna pedagog (2) var att hon hade en elev i år 5 som insjuknade i en okänd magåkomma/problematik. Det var en stor tragik för denna ambitiösa och idrottande flicka. Flickan lades därför in vid lasarettet i Lund. Kontakten med flickan var enligt pedagogen (2) intensiv. Eftersom flickan var mån om sitt skolarbete och ville hålla jämna steg med sina klasskamrater så fick hon t.ex. möjlighet att göra nationella diagnoser under sin sjukhusvistelse. Flickan fick dock huvudsakligen hjälp med ”basen”.

”Sen var det väl inte alla saker, geografi och religion var kanske mindre viktiga där, då var det mer engelska, matte och svenska, skriva och läsa. Så dom jobbade så att hon fick sina basfärdigheter. Det gällde väl en halvtimme eller en timme som hon kunde gå ner och jobba. Det var inga fulla skoldagar. Men hon var sugen på att jobba, det var hon. Hon hade ett bord uppe på sitt rum där hon och mamman satt och jobbade, ibland kom sjukhusläraren upp till henne också, när hon inte orkade gå ner eller hon var lite deppig och så…”

pedagogen (2) dock varje vecka. Att ”mailkontakt” saknades anser pedagogen är en brist eftersom hon tror att en sådan hade kunnat mynna ut i en tätare och mer kontinuerlig kontakt.

”Jag kan ju tänka att hade vi haft en dator då… jag tror knappt vi hade en dator i klassrummet då alltså… så hade jag ju smidigare kunnat ta kontakt… man hade kunnat skriva… dom hade kunnat skriva till varandra och så va. Fast jag tror inte vi hade en dator i klassrummet då alltså, det e fyra år sedan asså… Man hade kunnat ha henne lite närmre sig som jag ser det idag.”

Då det gäller den sociala delen, menar pedagogen, att det tidvis har varit svårt för flickan och hänvisar till elevens nuvarande hälsotillstånd och situation, särskilt vad gäller hennes kroppsliga tillstånd som är ansträngt. Ett visst utanförskap, trots klasskamraterna och pedagogens välvilja, är oundvikligt när man är sjuk under en längre tid, anser pedagogen. Överlag upplever pedagogen att det har varit en positiv erfarenhet.

”Ja det hade jag! Ja! Jag tycker att det fungerade fint. Så det kändes att man kunde ringa dom ”Ja men det ordnar vi! Det skickar vi…”. Så jag hade liksom varje vecka kontakt med dom. Och det fungerade jättebra. Nu var detta i Lund.”

På frågan gällande Lpo 94 svarar pedagogen att hon inte vet hur sjukhuslärarna ser på läroplanen utan hon vill bara svara för egen del, där hon anser att hon har skickat iväg egenhändigt planerat material som sjukhuspedagogerna för det mesta har varit behjälpliga med.

4.1.6 Intervju med en förälder i Malmö 2007-12-04

Föräldern (även pedagog) hade en mycket positiv erfarenhet av sin 16-årige sons vistelse på sjukhus. Pojken vårdades under cirka tio veckor på ortopeden i Malmö för en avancerad bäckenfraktur och erhöll under denna period en sjukhusundervisning som på många sätt förändrade hans syn på sina studier, framförallt läs- och skrivfärdigheter, till det positiva. Eftersom sonen gick sitt första år på gymnasiet med naturvetenskaplig inriktning ställde detta till bekymmer för den dåvarande sjukhuspedagogen som kände att hon saknade adekvat kompetens för att undervisa pojken i vissa av ämnena. Därför upprättade denna ett specialarrangemang tillsammans med sin man, som var aktiv gymnasielärare i Malmö just inom det naturvetenskapliga området och tillsammans med pojkens lärare i Lund i samråd med pojkens föräldrar, som båda själv var utbildade pedagoger, så satte man upp en