Endometrios
Att leva med den tysta sjukdomen.
En kvalitativ litteraturöversikt.
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Julia Bryngelfors, Olesya Suzdaleva och Olivia Tidstrand HANDLEDARE: Christina Petersén
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Endometrios är en av de vanligaste gynekologiska diagnoserna i världen som drabbar var
10:e kvinna. Symtom av endometrios påverkar kvinnor, dess anhöriga och omgivningen. Kvinnan drabbas fysiskt, psykiskt och emotionellt både före, under och efter diagnosutredning. Det bidrar till minskat välbefinnande om diagnosen inte ställs tidigt. Okunskap hos allmänsjuksköterskor leder till att diagnosframställningen fördröjs. Personcentrerad omvårdnad kan bidra till bättre bemötande och god vård för kvinnor med endometrios.
Syfte: Syftet var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios.
Metod: Litteraturöversikt med induktiv ansats har valts som metod där översikten är baserad på 12
vetenskapliga artiklar.
Resultat: Utifrån resultatet framkom tre kategorier med sju subkategorier. Kategorierna blev Fysiska
(Smärta, Infertilitet), Psykologiska (Depression, Välbefinnande, Självförtroendet) och Sociala Aspekter (Relationer och sexuell hälsa, Arbete och fritid). Kvinnorna uppgav att de drabbades av smärta fysiskt i olika former som bäckensmärta, dyspareunia och dysmenorré vilka också var de vanligaste symtomen. Utifrån de psykologiska aspekterna uppstod känslor av ilska, hjälplöshet, brist på kontroll av deras liv samt minskat självförtroende. De sociala aspekterna såsom arbete, relationer, utbildning samt sociala aktiviteter påverkades också negativt på grund av sjukdomen.
Slutsats: Endometrios påverkade kvinnor på flera olika sätt och att det idag råder kunskapsbrist
kring sjukdomen. Genom att arbeta med personcentrerat fokus kan kvinnorna bemötas på individnivå. Vidare forskning inom ämnet ansågs vara nödvändigt för att öka kunskapen samt utveckla diagnostik och behandlingsmetoder för att förbättra kvinnornas dagliga liv.
Title: Endometriosis. Living with the silent disease. A qualitative
literature review.
SUMMARY
Background: Endometriosis is one of the most common gynecological diagnoses in the world that
affects every 10 women. Symptoms of endometriosis may affect women, their relatives and the
environment. The women are affected both physically, mentally and emotionally during the diagnosis, but hits extra hard if the diagnosis is not made early. The ignorance of general nurses leads to delaying the diagnosis. Person-centered nursing can contribute to better treatment and also good care for women suffering from endometriosis.
Aim: The purpose of the literature review was to describe women's experiences of living with
endometriosis.
Method: The literature review with inductive approach has been chosen as a method where the
overview was based of 12 scientific articles.
Results: Based on the results, three categories and seven subcategories. Categories became Physical
(Pain, Infertility), Psychological (Depression, Well-being, Self-confidence) and Social Aspects (Relationship and sexual health, job and leisure). The women explained that they were physically affected by pain in various forms such as pelvic pain, dyspareunia and dysmenorrhea which also were the most common symptoms. Based on the psychological aspects, there were feelings of anger, helplessness, lack of control of their lives and decreased self-confidence. The social aspects such as jobs, relationships, education and social activities were also negatively affected by the illness.
Conclusion: Endometriosis affected women in many ways and there is a lack of knowledge about the
disease today. Working with person- centered care in focus create an opportunity to meet woman at their individual level. Further research within the subject was considered necessary to increase knowledge and develop diagnostics and treatment methods to improve women's daily lives.
Keyword: Dyspareunia, literature review, pain, perception, qualitative
Ordlista
Orden är markerade med asterix (*) i löpande text. IBS – Irritable bowel syndrome
Ruptur- bristning Perforering- rad av hål Peritoneum- bukhinnan
Laparoskopi- titthålsundersökning Dyspareuni- smärta vid samlag Dysmenorré- Mensvärk
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1BAKGRUND ... 1
Definition ... 1
Typer av Endometrios och dess symtom ... 2
Diagnostisering ... 2
Behandling ... 3
Hormonell behandling ... 3
Kirurgisk och medicinsk behandling ... 3
Icke medicinsk behandling ... 3
Allmänsjuksköterskors roll ... 4
Teoretisk förankring: personcentrerad vård ... 4
SYFTE ... 5
METOD ... 5
Design ... 5
Urval och datainsamling ... 5
Kvalitetsgranskning ... 6
Dataanalys ... 7
Forskningsetiska överväganden ... 7
RESULTAT ... 8
Fysiska aspekter ... 8
Smärta ... 9
Infertilitet ... 9
Psykologiska aspekter ... 10
Depression ... 10
Välbefinnande ... 10
Självförtroende ... 11
Sociala aspekter ... 11
Relationer och sexuell hälsa ... 11
Arbete och fritid ... 12
DISKUSSION ... 13
Metoddiskussion ... 13
Resultatdiskussion ... 15
SLUTSATS ... 18
Fortsatta studier ... 18
Kliniska implikationer ... 18
REFERENSLISTA ... 19
Bilagor:
Bilaga 1: Statistikdatabas för diagnoser
Bilaga 2: Kvalitetsgranskningsprotokoll
Bilaga 3: Sökmatris
1
INLEDNING
Endometrios är en gynekologisk sjukdom som drabbar kvinnor runt om i världen. I Sverige har ungefär 250 000 kvinnor endometrios där var 10:e kvinna i fertil ålder riskerar att drabbas av
sjukdomen (Ajao, 2019; Socialstyrelsen, 2018). År 2008 vårdades totalt 3327 patienter jämfört med år 2018 där antalet ökade till 7563 kvinnor med endometrios i specialiserad öppenvård, Bilaga 1,
(Socialstyrelsen, 2020). Diagnostisering ställs ofta sent och under tiden står kvinnorna ut med besvärliga symtom. Kvinnornas liv präglas av sjukdomen vilket kan påverka arbetslivet, utbildningen, välbefinnande och det psykiska välbefinnandet där relationer, sexuell hälsa och familjerelationer kan drabbas (Huntington & Gilmour, 2005; Vitale et al., 2017; Cox et al, 2003). Vid endometrios växer livmoderslemhinnan utanför livmodern, en patofysiologisk förändring som skapar kronisk smärta i bäckenet hos 70–90% av kvinnorna (Ajao, 2019). Idag finns det olika typer av behandlingar för endometrios, både hormonella- och smärtlindrande läkemedel samt kirurgiska ingrepp.
Behandlingarna medförde olika typer av biverkningar som behövde övervägas för bästa möjliga vård anpassad efter individen. Val av behandling berodde på om kvinnan ville bli gravid eller inte (Chaplin, 2018). Kännedom om sjukdomen och vad det innebär för kvinnan är bristfällig hos allmänheten i samhället. Denna patientgrupp är viktig att känna till som allmänsjuksköterska för att få en större insikt i patientens mående och ger möjlighet till att erbjuda en god vård. Ska kvinnor med
endometrios få bättre möjligheter att leva ett normalt liv krävs kunskap från vårdpersonalen för att hjälpa och behandla kvinnorna (Arman, 2015).
BAKGRUND
Definition
Yovich et al. (2019) beskrev att John Albertson Sampson var en av de första som förklarade teorin om sjukdomen år 1927. Teorin var en av de första och mest accepterade. Sampson förklarade att blod från menstruation tar sig in i bukhålan från en ruptur* eller perforering* av cystor eller hålrum i
äggstockarna. Menstruationsblod som har tagit sig till bukhålan innehåller celler från
livmoderslemhinnan som sätts fria via menstruation. Cellerna kan vara levande och fortsätter att växa i bukhinnan eller ytan av äggstockarna som är lämpade för tillväxt av livmoderslemhinna.
Fortsatt forskning har visat att tillväxten av cellerna kan också förekomma på andra platser i kroppen som exempelvis lungor, i det centrala nervsystemet, urinblåsan, naveln eller tarmarna. Tillväxt av slemhinna i bukhålan kan leda till kroniska inflammationer som i sin tur bidrar till sammanväxningar mellan vävnader vilket kan resultera i cystor. Kvinnor med endometrios har sänkt lokalt cellulärt immunförsvar, vilket leder till nedsatt förmåga att döda endometriecellerna och därmed att de överlever (Borgfeldt et al., 2014; Macer & Taylor, 2012).
2
Typer av Endometrios och dess symtom
Enligt Moore (2019) framkommer tre olika typer av endometrios beroende på lokalisering. De tre typerna är ytlig endometrios, djup endometrios och äggstocksendometrios. Ytlig endometrios innebär att det uppkommer på bukhinnan i form av inflammation, ärrbildningar, fibros och sammanväxningar i olika storlekar. Djup endometrios förekommer i området djupare än 5 mm in i peritoneum* och innebär att endometrioshärdar infiltrerar tarmarna och urinvägarnas yttre skikt. Det kan leda till att det uppstår blödningar i urinen eller i tarmarna. Den tredje typen äggstocksendometrios innebär att det uppkommer cystor på äggstockarna under menstruationen. Cystor kan växa i storlek eftersom blodet återabsorberas av kroppen.
Enligt Ajao (2019) varierar symtom för endometrios från kvinna till kvinna och uppkommer vanligen under tonåren men kan uppträda i senare ålder. Vitale et al. (2017) förklarar att kvinnor med
endometrios kan uppvisa tecken på olika besvär relaterade till sjukdomen. Utifrån tre olika typer av endometrios är de vanligaste symtomen kraftig smärta i samband med menstruation samt tarm- och blåsdysfunktion (Ajao, 2019). Besvär som mag- och vaginalsmärtor kan uppkomma. Symtomen kan likna urinvägsinfektion vilket gör det svårt att kissa för kvinnan eller att de ofta känner sig kissnödiga. Endometrios kan vara svårt att skilja från IBS* eller cystit på grund av liknande symtom (Aliani et al., 2018).
Menstruationsrubbningar som rikliga blödningar, mellanblödningar, oregelbunden mens eller kort menscykel kan vara tecken på endometrios. Endometrios orsakar inflammation och har påverkan på befruktningsprocessen som kan leda till infertilitet. Kvinnor med endometrios har större risk att drabbas av missfall och försämrad utveckling av moderkakan vid graviditet (Hassa et al., 2004).
Diagnostisering
För att kunna erbjuda korrekt behandling krävs det rätt diagnosställning. Först när diagnosen är ställd kan möjliga individanpassade behandlingsalternativ erbjudas (Kennedy et al., 2005).
Endometrios kan påvisas genom laparoskopi* samt genom att ta biopsi vilket innebär att vävnadsprov tas och analyseras. Vid endometrios kan inflammation uppstå med rodnade områden, vilket kan påvisas genom laparoskopi* (Vitale et al., 2017). Vid diagnostisering av endometrios används American Fertility Associations gradering från ett till fyra där ett är mild utbredning och fyra en omfattande utbredning. Det är viktigt att notera att utbredning inte påverkar smärtupplevelse eftersom kvinnor kan känna samma smärta vid både mild och omfattande utbredning (Bloski & Pierson, 2008).
3
Behandling
Det framkommer olika typer av behandlingar för endometrios. Bland dessa finns behandlingar som smärthantering, hormonbehandling och kirurgiska ingrepp som anpassas efter symtomens
svårighetsgrad hos kvinnan (Chaplin, 2018). Icke medicinska behandlingar som balanserad kost och konditionsträning anses vara aktuellt (Kaatz et al., 2010).
Hormonell behandling
Den hormonella behandlingen har i fokus att minska den hormonella aktiviteten i den aktiva
endometriska vävnaden. Hormonbehandlingen innefattar preventivmedel eller progesteron som är ett steroidhormon och är främst känt som kvinnligt könshormon vilket kan minska smärtan.
Behandlingen kan vara effektiv eftersom östrogen nivåerna sjunker och ägglossningen uteblir vilket leder till att sjukdomens aktivitet minskar och smärtan sjunker (SBU, 2018).
Kirurgisk och medicinsk behandling
Kirurgisk behandling har för- och nackdelar beroende på hur djup endometriosen ter sig. Om kvinnan har djup endometrios är det viktigt att göra laparoskopi* eller laparotomi (Chaplin, 2018). Kirurgiska ingrepp kan lindra smärtan, men medför alltid en risk att smärtan eller förändringar återkommer. Kirurgisk behandling kan användas om kvinnan inte är intresserad av långtidsbehandling, har kontraindikationer för läkemedel eller önskar att bli gravid. Vissa operationer är akuta men i första hand ska ingreppet planeras och kvinnors önskemål ska framhävas och bekräftas (Moore, 2019).
Kvinnor med smärta ska informeras om för- och nackdelar med smärtstillande läkemedel med tanke på deras preferenser och eventuell samsjuklighet. Förstahandsvalet av smärtstillande tabletter är Paracetamol och/ eller antiinflammatoriska tabletter, även kallade NSAID, antingen var för sig eller i kombination. Smärtan ska utvärderas efter tre månader av läkare (Chaplin, 2018).
Icke medicinsk behandling
Balanserat näringsintag gör det möjligt för mag- och tarmsystemet att tolerera medicinering och eventuella biverkningar. Kvinnor behöver informeras om fördelarna med ökat energiintag, reducerat fettintag och ökat fiberintag som leder till lägre östrogenvärden och minskar den endometriala växten. En annan icke medicinsk åtgärd är konditionsträning av muskelgrupperna i bäckenområdet som leder till minskade besvär då naturliga endorfiner utsöndras i kroppen. För att uppnå bästa möjliga vård krävs det att flera professioner kopplas in, exempelvis dietist och fysioterapeut för att skapa holistisk bild av individen (Kaatz et al., 2010). Fysisk aktivitet som yoga praktiseras hos kvinnor med
4 Genom rätt andningsteknik och olika övningar kunde kvinnor lindra smärtan och utveckla bättre självkännedom om sin kropp. Yogan bidrog till gemenskap och bättre kunskap om sjukdomen (Gonçalves et al., 2016).
Allmänsjuksköterskors roll
Endometrios påverkar kvinnans liv både fysiskt och psykiskt. Sjuksköterskors roll är väldigt viktig i bemötandet av kvinnor som drabbas av endometrios. Sjuksköterskor ska kunna ge rätt kunskap och skapa självbestämmande hos kvinnor för att minska lidande och förbättra välbefinnandet (De Souza et al., 2019). Som allmänsjuksköterska är det viktigt att kunna se hela människan utifrån olika perspektiv och behov. Det är viktigt att bemöta kvinnor utifrån hennes behov och skapa tillit. Personcentrerad vård ska utgå ifrån holistiskperspektiv och synliggöra hela individen (Ekman et al., 2014).
Enligt patientslagen (SFS 2014:821) ska vården utformas i samråd med patienten, där patienten ska kunna medverka och utföra omvårdnadsåtgärder efter individuella förutsättningar och önskemål. Patienten har rätt till att få evidensbaserad information om sitt hälsotillstånd, risker för biverkningar och komplikationer vid ingrepp eller medicinsk behandling. Information om vårdförloppet och eftervården ska framkomma till patienten. Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) arbetar efter att främja hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården. Målet är att minska risken för vårdskador som i sin tur kan leda till fysiska, psykiska och emotionella besvär. Vårdgivare ska ge patienten och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Det är viktigt att som vårdgivare planera, leda och kontrollera verksamheten för att kunna uppnå god vård.
Allmänsjuksköterskor bör informera partnern om endometrios och dess sjukdomssymtom,
behandlingar samt de stödgrupper som anhöriga kan vända sig till. För att kunna erbjuda dem olika alternativ ska allmänsjuksköterskor först inhämta samtycke från kvinnorna (Chaplin, 2018). I relationer hindras kvinnors sexuella hälsa vilket gör att välbefinnandet minskar. Båda parter upplever sjukdomen som besvärlig och kvinnor tappar lusten eftersom gynekologiska besvär har påverkan på sexualiteten (Pluchino et al., 2016).
Teoretisk förankring: personcentrerad vård
Utifrån patientslagen (2014:821) ska vårdpersonal kunna vårda patienten utifrån patientperspektivet. Det innebär att patienten ska kunna få information om vården samt möjlighet att välja vård,
behandlingar och andra aspekter som berör aktuellt tillstånd. Utifrån personcentrerad vård handlar det om att personen ska stå i centrum för vårdandet, personen är expert gällande sin kropp och hälsa. Vårdandet ska präglas av respekt för personens upplevelse av ohälsa och arbetet ska utgå från
patientens tolkningar. Sjukdomen är privat subjektiv upplevelse där individen är expert gällande sin kropp och hälsa (Ekman et al., 2011).
5 Utifrånetisk synvinkel behöver kunskapen utgå ifrån etiska övervägande och värdegrunder. Etiska överväganden handlar om bemötande, respekt och bevaring av integritet vilket sjuksköterskor har ansvar för (Sandman & Kjellström 2013). Det är viktigt att fördjupa sin förståelse om olika upplevelser vid endometrios för att på bästa sätt kunna bemöta dessa kvinnor. Utifrån patientslagen (2014:821) ska vårdpersonal kunna vårda patienten utifrån patientperspektivet. Det innebär att patienten ska kunna få information om vården samt möjlighet att välja vård, behandlingar och andra aspekter som berör åtgärderna.
Utifrån personcentrerad vård bemöts personen i sin livssituation och tillstånd. Vården grundas utifrån personens egna upplevelser av sjukdom, symtom och påverkan på livet. Det fångar personens lidande i det dagliga livet. Genom dialog bjuds personen in i samtalet vilket visar på betydelse av hens
upplevelser av sjukdomen, erfarenheter och känslor vilket skapar förtroendet. Som vårdpersonal är det viktigt att kunna öppna upp för olika perspektiv och kunna förstå individen utifrån den värld hen lever i (Ekman et al., 2011). Att våga fråga som vårdpersonal kan skapa möjlighet för diskussion med fokus på kvinnans historia. Det kan skapa trygghet för kvinnan och bidra till bättre bemötande där vårdpersonalen möter kvinnan på hennes nivå och skapar tillit (Hedelin et al., 2012). Människan berörs när den drabbas av sjukdom eller ohälsa och kan uppleva försämrat välbefinnande. För att kunna minska lidandet hos kvinnorna gäller det att ge den vård den drabbade behöver, visa respekt och bekräfta personen framför.
SYFTE
Syftet var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios.
METOD
Design
Arbetet har genomförts som litteraturöversikt med artiklar av kvalitativ design. Forskningen inom området valdes till litteraturöversikt med deskriptiv design som metod (Kristensson, 2014). Kvalitativa studier användes i resultatet för att skapa överblick över det nuvarande kunskapsläget gällande upplevelser av att leva med endometrios. I litteraturöversikten studerades befintlig forskning för att sedan skapa en ny översikt som leder till fördjupad kunskap inom området. Litteraturöversikt är beprövad metod som undersöker fenomen som upplevelser eller erfarenheter (Friberg, 2017). Induktiv ansats valdes vilket innebar att översikten var förutsättningslös från tidigare kunskap. Informationen samlades in för att studera det fenomen som undersöktes och ledde till slutsats.
Urval och datainsamling
Utifrån syftet valdes artiklar som var tydliga och välgrundade vilket ledde till att vissa artiklar inkluderades medan andra exkluderades (Friberg, 2017; Polit & Beck,2004). Inklusionskriterier; artiklar med kvalitativ metod och utgångspunkt från deltagarnas upplevelser med bekräftad
6 endometrios (Polit & Beck, 2004). Artiklar skulle vara skrivna på engelska, vara publicerade mellan år 2008–2019 samt vara peer reviewed. Det valdes deltagare i alla åldrar för att inte exkludera
åldersgrupper och skapa överblick i alla åldrar (Friberg, 2017). Exklusionskriterier; artiklar med gravida kvinnor. Redovisning av inklusions- och exklusionskriterier krävdes för att ge läsarna insyn av litteraturöversikten som skulle kunna replikeras (Friberg, 2017b).
Data samlades in i databaserna Medline och CINAHL. Medline innefattar områden för medicin, omvårdnad, tandvård, veterinärmedicin, hälsovårdssystem och prekliniska vetenskaper. CINAHL är inriktad på omvårdnadsvetenskapliga artiklar. Databaserna användes för att hitta
omvårdnadsrelaterade artiklar som kunde användas för att svara på studiens syfte (Karlsson, 2017). Valda sökord som används var: endometriosis, perception, life experience, life perception, women
and experience. Logiska sökord och booleska operatorer tillämpades för att specificera sökningarna
ytterligare mot studiens syfte vilket gav hög sensitivitet. Booleska operatorer är ord som
sammankopplar, utesluter eller specificerar sökningen. De orden var: AND, OR eller NOT (Forsberg & Wengströn, 2013). Trunkering gjordes för att möjliggöra träffar på alla ordets böjningsformer. I databaserna markerades det ord som trunkerades med (*) (Friberg, 2017b). De olika
sökkombinationerna i databaserna genererade i 8 stycken dubbletter. Sökningarna gav totalt 5115 träffar i CINAHL och 11 333 i Medline, där 138 abstrakt lästes varav 32 artiklar valdes ut. I samband med datainsamling erhölls 12 resultatartiklar (Bilaga 4) varav 20 föll bort av orsaken att artiklarna inte höll tillräckligt hög kvalité vid kvalitetsgranskning. 11 av dessa artiklar var kvalitativa, en var mixad metod där endast det kvalitativa resultatet inkluderades. En av 12 artiklar hittades via manuell sökning. Resultatartiklar som inkluderades i studien kom från Storbritannien, Frankrike, Sverige, Nya Zealand, Brasilien och Australien.
Sammanfattningar av studier som verkade intressanta granskades. Sedan formulerades sökord som passade litteraturöversiktens problemformulering. Artiklar med hög specificitet som inte besvarade frågeställningen, hade irrelevant titel eller irrelevant information i abstract sållades bort. Resterande artiklar som blev kvar lästes i fulltext för att få information till resultatet (Henricson & Billhult, 2012). Artiklar som svarade på syftet och uppfyllde kvalitetskraven enligt protokollet för basala
kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod (Bilaga 2), inkluderades i resultatet och fördes in i artikelmatris (Bilaga 4). Artikeln måste uppfylla 4 poäng på första delen för att kunna gå vidare till del två där 7 poäng krävdes för att inkluderas. Artiklarna behövde uppfylla 11 poäng enligt
granskningsprotokollet.
Kvalitetsgranskning
Under litteratursökningsfasen skulle litteraturavgränsning göras i form av kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskning var viktig för att tydliggöra vad studiens resultat grundades på (Friberg, 2017). Kvalitetsgranskning gjordes enligt Hälsohögskolans riktlinjer, (Bilaga 2). Protokollet som användes var anpassat till kvalitativa studier. Först lästes och granskades de utvalda artiklarna i sin helhet. Efter första genomläsning diskuterades resultatet för att uppnå korrekt tolkning. Artiklarna som inte
7 uppfyllde relevanta krav exkluderades. Protokollet var indelat i två delar där den första delen bestod av fyra frågor och kravet var att samtliga skulle uppfyllas. Del två bestod av åtta frågor där sju av åtta frågor skulle uppfyllas för att artiklarna skulle få vara med i litteraturöversikten. Artiklarna som kvalitetsgranskades skulle ha 12 poäng för att vara av hög kvalitet och kunna vara med i studien.
Dataanalys
Alla artiklar som samlades in analyserades och kvalitetsgranskas enligt Fribergs (2017) granskningsmall i fem steg. Första steget var att artiklarna, med inriktning på resultatdelen undersöktes flera gånger. Artiklarna lästes enskilt flertalet gånger för att ge god förståelse av
innehållet och skapa helhetsbild av artiklarna. Varje studie sammanfattades i kortare text som stöd i analysarbetet. I steg två markerades nyckelbegreppen som var mest relevanta för litteraturöversikten för att kunna gå vidare med syftet. I tredje steget sammanställdes resultaten i varje artikel.
Sammanställningen skulle vara tydlig. Varje läst artikel analyserades och sammanställde de fynd som upptäcktes. När artiklarna har analyserats valdes särskilda delar ut och placerades i datamatris för enklare översikt. Delarna analyserades återigen för att skapa helhetsbild. I fjärde steget jämfördes likheter och skillnader som identifierades i de olika studiernas resultat. Utifrån detta kunde nya teman till kategorier synliggöras. Det sista steget innefattade bearbetad analys som var sammanställd för att underlätta för författarna att förstå (Friberg, 2017). Syftet hölls i åtanke under analysen av artiklarna.
Forskningsetiska överväganden
Etiska överväganden var en central del under hela vetenskapliga arbetet (Sandman & Kjellström, 2013). Arbetet har utgått från de etiska principerna som autonomiprincipen, godhetsprincipen, icke-skada principen och rättviseprincipen. Principer syftar till att endast räkna med artiklar där tillstånd givits från en etisk kommitté. Litteraturöversikten baserades på kvinnornas upplevelser och det var därför viktigt att människors rättigheter, säkerhet och välbefinnande skyddades och respekterades (World Medical Association Declaration of Helsinki, 2013). Utvalda artiklar skulle vara granskade utifrån specifika forskningsetiska ställningstaganden. För att stärka översikts trovärdighet och etiska resonemang skulle artiklar ha prövats av en oberoende forskningsetisk kommitté och fått
godkännande (Kjellström, 2012). Forskningsetiska överväganden handlade om att upprätthålla människans grundläggande värden och rättigheter (Kjellström, 2012). Artiklarna som valdes ut till resultatdelen följde etiska riktlinjer vid sin forskning. Enligt lagen om etikprövning av forskning som avsåg människor (SFS 2003:460) var information och samtycke två kriterier som skulle följas. Samtycke skulle vara frivilligt och skulle dokumenteras samt att deltagaren hade fått information om studiens syfte, metoder, risker och planen med forskningen (SFS 2003:460). Artiklar som genomgått peer-reviewed för att försäkra sig om att kvalitén på artiklarna var hög samt har granskats av
8 Förförståelsen hade betydelse för litteraturöversikten där egna erfarenheter och värderingar hade inflytande på resultatet. Förförståelse handlade om att egna reflektioner och kunskap om livet sen tidigare kunde påverka arbetet (Priebe & Lundström, 2012). Det finns tidigare erfarenhet kring ämnet eftersom skribenterna har mött kvinnor med endometrios. Under arbetsgången har skribenterna tagit hänsyn till förförståelsen. Det är viktigt att kvinnor med sjukdomen bemöts på rätt sätt för att skapa personcentrerad vård. Väl fungerande vård är grundläggande där alla har rättighet till god vård. Om sjukdomen inte uppmärksammas hos kvinnor med symtomen, finns risk för att färre söker vård av brist på tillit för vården. Det kan innebära högre risk för kvinnor med endometrios i olika form av lidande, vilket i sin tur kan påverka samhället negativt, både ur hälsoaspekter och ur ekonomiska aspekter.
RESULTAT
Resultat i studierna visar att kvinnornas liv med diagnostiserad endometrios påverkar olika aspekter i livet (Denny, 2009). Kvinnorna tvingas att leva med sjukdomen varje dag och olika delar som berör intima relationer, besvärliga symtom samt påverkade psykologiska aspekter. Smärtan påverkar deltagare fysiskt, psykiskt och socialt, vilket ökar risken att drabbas av psykisk ohälsa. Deltagare beskrev att sjukdomen bidrog till minskad energi i vardagen, ökad risk för depression och försämrade det sociala livet. Resultatet presenteras i tre kategorier och sju subkategorier.
Figur 1: Presentation av kategorier och subkategorier utifrån dataanalysen.
Fysiska aspekter
Resultatet visar att fysiska aspekter har påverkan på upplevelse av smärta och infertilitet. Ur artiklarnas resultat framkommer de olika faktorer vilka presenteras nedan.
9
Smärta
Smärtan är det som upplevs mest besvärande hos de studerande deltagarna med diagnosen
endometris. Pelvissmärta är symtom som framkommer hos flertal kvinnor och de lokaliserar smärtan till bäcken, mage och genitalier som kan övergå till krampattacker vid olika slags aktiviteter.
(Fauconnier et al.,2013; Roomaney & Kagee, 2016; Hållstam et al.,2018; Denny, 2009). Smärtan i bäcken och dysmenorré* beskrivs som ohanterbar och överväldigande smärtattacker i den nedre delen av buken. Kvinnorna har svårigheter att urskilja smärtan i bäcken och kramper från
menstruationen. Resultatet visar starkt samband mellan smärtan från menstruationen då den är som värst under mensen och beskrivs som menstruationscykelberoende (Fauconnier et al.,2013; Moradi et al., 2014).
Kvinnorna beskriver smärtan som negativ känsla där spekulationerna leder till att något är fel ”inom” dem (Hållstam et al., 2018). Kvinnor upplever detta som begränsningar i sin vardag där den intensiva smärtan kan leda till illamående, kräkningar och ibland svimning (Grogan et al., 2018). Utifrån studerande artiklar visar diagnosen på att liver styrs utifrån bra och dåliga dagar (Denny, 2009). Fysiska symtom som smärta och rikliga blödningar leder till att kvinnor undviker att delta i sociala sammanhang och isolerar sig. Kvinnor har fått beskriva sin smärta på en skala från 1-10. Där 1 var ingen smärta och 10 var mycket svår smärta. Resultatet visar att majoriteten skattade smärtan upp mot 8–10 (Gilmour et al., 2008). Kvinnor upplever behov av långa viloperioder under varje menstruationscykel för att klara av vardagen. Somliga beskriver begränsningar i att göra enkla
rörelser som att gå, stå eller böja sig ned (Roomaney & Kagee, 2016). Det leder till svårigheter att sova, arbeta, studera eller integrera socialt (Hållstam et al.,2018). Kvinnor berättar att de har hopp om smärtfri framtid med möjlighet att skapa familj, återfå gamla rutiner och bättre intima relationer. Att inte få återfall i sjukdomen samt att behandlingen blir mer effektiv. Klimakteriet ses som en utväg för att uppleva mindre smärta i framtiden (Denny,2009; Moradi et al.,2014).
Infertilitet
Diagnosframställning kunde påvisas i samband med att kvinnor sökt vård för dyspareuni och/eller infertilitet (Young et al., 2016). Kvinnor med infertilitet upplever känsla av att inte vara tillräcklig som kvinna eftersom tanken om att kunna bli med barn är viktigt för kvinnorna. Deltagare som önskar att få barn, har drabbats av framtidstankar gällande graviditeten efter påvisad endometrios. Kvinnor förknippar graviditet med kvinnlighet och att det hänger på kvinnans axlar. Vissa blir upprörda och oroliga när de fick besked om att tillståndet inte gick att bota och att det medförde risk att bli infertila. Om kvinnor fick reda på att de inte kunde bli gravida tvingas de att planera om sitt liv medans vissa upplever att välbefinnande är viktigare än graviditet. Graviditet i tidig ålder rekommenderas av sjukvården (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee 2016). Kvinnor upplever oro inför framtiden gällande reproduktion och familjeplaner. De unga kvinnorna uttrycker oro och rädsla över om de ska kunna finna en partner som skulle acceptera riskerna med infertilitet. Kvinnor som lever i förhållande
10 och förlorat intimiteten med sin partner, har valt att undvika intimitet på grund av symtom och oro för infertilitet. Infertilitet skapar känsla av sorg, hopplöshet och osäkerhet. Flera beskriver rädsla över att bli lämnad av sin partner medans andra visar full acceptans över situationen. De kan trots
infertilitet känna sig värdefulla (Roomaney & Kagee, 2018; Mellado et al., 2016; Rush & Misajon, 2018; Seear, 2009).
Psykologiska aspekter
Ur resultatartiklar framkom det att kvinnor påverkas psykiskt av sjukdomen. Faktorer som berörs är depression, välbefinnande och självförtroende. Nedan följer en sammanfattning utifrån artiklar.
Depression
Depression beskrivs i flera studier där sjukdomen är en bidragande orsak. Deltagare med endometrios upplever sämre mental hälsa och nedsatt välbefinnande jämfört med de friska (Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2018). Kvinnor uppvisar rädsla, ilska, nedstämdhet och depressiva symtom (Seear, 2009). Flertal upplever depressiva symptom som måttliga eller svåra. Symptom som ångest och minskat välbefinnande framkommer hos kvinnor. Kvinnor beskriver det som att de har förlorat förståndet och fått bristande självkänsla. Rush och Misajon (2018) konstaterade att kvinnor har ökad känslighet för psykologisk samsjuklighet. Kvinnor beskriver att sjukdomen gör de mindre aktiva och påverkar studier, arbete och sociala aspekter vilket skapar depression.
Välbefinnande
Kvinnor upplever minskad välbefinnande relaterad till dysmenorré och kronisk bäckensmärta. Kvinnor uppger påverkan på välbefinnande efter utförd behandling vilket påverkar psykiska och sociala aspekter. Utifrån resultatartiklar uppvisar kvinnor med bäckensmärta sämre välbefinnande och mental hälsa jämfört med kvinnor med asymtomatisk endometrios (Denny, 2009; Hållstam et al., 2018). Det framkommer att kvinnornas livsstil anpassas efter endometrios symtom. Deltagare har fått rekommendation att följa strikta dieter, träna, meditera och pröva yoga för att må bättre. Kvinnor som har prövat detta upplever ingen förändring på deras välbefinnande. Livsstilsråd upplevdes för
kostsamt och botade inte sjukdomen enligt kvinnorna (Seear, 2009). Smärtstillande läkemedel hjälper att klara av vardag och bibehålla välbefinnande. Somliga kompletterar smärtlindringen med TENS apparat, värmekuddar, yoga och receptbelagda läkemedel (Grogan et al., 2018, Denny, 2009; Hållstam et al., 2018 & Moradi et al., 2014).
11
Självförtroende
Självförtroendet påverkas eftersom kvinnor inte kan ha normalt samlag, inte kan få barn, kan gå upp i vikt eller få ärrade kroppar från operationer (Seear, 2009). Kvinnor upplever svaghet, osäkerhet, frustration och hjälplöshet. De uttrycker upplevelsen av att vara till besvär för andra i omgivningen. Självkänslan styrs av att kvinnor känner sig oattraktiva och okvinnliga på grund av
kroppsförändringar vilket påverkar självförtroendet (Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Flertal kvinnor upplever att andra inte tror på deras smärta och att de överdriver. Det leder till att kvinnor börjar tvivla på sig själva och har svårt att prata med andra om sina problem (Denny, 2009). Yngre kvinnor har fått höra att de inte var gamla nog för att ha endometrios trots att symptomen stämde överens med sjukdomen. Känsla av skuld och frustration uppstår för att kvinnor inte kan delta i vardagsaktiviteter, sociala event med familj eller vänner vilket påverkar de negativt. Vissa känner sig missförstådda av anhöriga och vårdpersonal som leder till att de skyller sig från omgivningen. Kvinnor förklarar att redan från tonåren finns det rädsla för smärta eller att kvinna ska blöda igenom kläder vilket orsakar social isolering. Utifrån de olika faktorer påstår kvinnorna att sjukdomen kontrollerar deras liv (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016).
Sociala aspekter
Resultatartiklar visar påverkan på relationer, arbetet och fritiden som kvinnor upplever på grund av sin sjukdom. Olika subkategorier presenteras nedan.
Relationer och sexuell hälsa
Smärtan av endometrios förhindrade kvinnor från att träffa familj och vänner. De uppgav känsla av sorg och förlust av närhet i deras relation till sin partner. Kvinnorna upplever svårigheter att tala om symtomen med sina närstående och människor i omgivningen då de hade svårt att förstå
endometrios-relaterade symtom. Kvinnor valde att ljuga och inte tala om sanningen till varför de ställde in aktiviteter. Detta ledde till att de inte längre blev inbjudna och upplevde sig isolerade. Det sociala stödet uppleves vara viktigt för att kunna hantera sjukdomen (Mellado et al., 2016; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Grogan et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016). Den tysta sjukdomen hade konsekvenser i form av ensamhetskänslor och social isolering (Denny, 2009).
Kvinnorna upplever dyspareuni under och efter samlag (Culley et al., 2017; Hållstam et al., 2018; Rush & Misajon, 2018; Moradi et al., 2014; Denny, 2009; Roomaney & Kagee, 2016). Kvinnorna uppgav att de undvek samlag på grund av smärtorna. Smärtan spred sig djupt i hela kroppen under samlaget vilket ledde till att de behövde avbryta (Seear, 2009; Roomaney & Kagee, 2018). Upplevelsen av smärtan beskrivs som intensiva kramper medan andra beskriver brännande och djupa
12 obehagskänslor (Roomaney & Kagee, 2016; Fauconnier et al., 2013). Smärtan efter samlag kunde upplevas under flera timmar eller dagar. Detta ledde till att kvinnor undvek eller avslutade samlag med sin partner (Culley et al, 2017; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014). Flera par fann andra alternativ till att upprätthålla den sexuella hälsan (Hållstam et al., 2018).
Minskad sexlust, dåligt humör, stress av att försöka bli gravid och blödning under eller efter sex gjorde att kvinnorna kände sig generellt oattraktiva och okvinnliga. Brist på spontanitet i sin sexualitetet bidrog till minskat välbefinnande hos kvinnorna (Culley et al., 2017; Moradi et al., 2014). Partnerskap var svårt att upprätthålla och förhållandena tog slut (Moradi et al., 2014; Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016). Kvinnor uppgav förlust av tidigare och nuvarande sexuella relationer (Culley et al., 2017; Fauconnier et al., 2013; Seear, 2009; Roomaney & Kagee, 2018; Hållstam et al., 2018; Rush & Misajon, 2018).
Arbete och fritid
Endometrios påverkar arbetet eftersom kvinnor behöver vara hemma på grund av symtomen som uppstod. Kvinnor upplever att de inte klarar av att arbeta heltid då smärta som uppstod gjorde det ohanterligt. Kvinnorna upplever stress när de behövde byta jobba eller arbeta deltid (Grogan et al., 2018; Gilmour et al., 2008; Hållstam et al., 2018). Anledningen till varför fler valde att ha
deltidsanställning än heltidsanställning var för att skapa trovärdighet kring sin situation och undgå människors oförståelse kring situationen. Kvinnorna var oroliga att behöva försvara sig och få ett rykte då de ofta tog ut sjukdagar (Gilmour et al., 2008; Roomaney & Kagee, 2016). Lediga dagar användes ofta till att vila upp sig inför den nästkommande arbetsveckan (Grogan et al., 2018).
Vid arbete var kvinnorna tvungna att lida igenom jobbet eller minska arbetstiderna vilket gav minskar lön och sämre ekonomi (Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). Kollegor och chefer trodde inte på deras endometrios- relaterade symtom och tvingades hitta på andra anledningar till varför de sjukskrev sig (Moradi et al., 2014). Många kollegor var också förstående och stöttande vilket
underlättade för kvinnorna att hantera sin smärta och klara av arbetsuppgifterna i större utsträckning (Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). De endometrios- relaterade symtomen upplevs försvårar arbetslivet (Fauconnier et al., 2013; Grogan et al., 2018)
Många upplever symtomen som störande vilket påverkade utbildningen. Möjligheten till utbildningen påverkades för många kvinnor som led av endometrios. Kvinnorna uppger svårighet att hålla
koncentrationen samt att de behövde anmäla frånvaro från skolan på grund av smärta och trötthet (Gilmour et al., 2008). Deltagare i studien upplevde deras första erfarenheten av symtomatisk endometrios under sin utbildning på högskolan. Deras studier påverkades av smärta och trötthet vilket gjorde att vissa fick lämna kurser eller avsluta sina studier då symtomen var för påtagliga (Moradi et al., 2014).
13 Kvinnorna upplever att socialiseringen med umgängen minskade vilket berörde fritiden. Kronisk smärta, trötthet och, tarm- och blåsproblem krävde tillgång till toalett vilket påverkar deltagandet i olika aktiviteter. Det ledde till att kvinnorna valde att dra sig undan eller stanna hemma istället för att vara med i sociala sammanhang (Gilmour et al., 2008; Moradi et al., 2014). Kvinnorna beskriver sig själva som deprimerade, arga, irriterade och stundtals bristande i sin entusiasm (Gilmour et al., 2008). Kvinnorna behöver planera olika aktiviteter och semestrar när de var mindre smärtpåverkade (Denny, 2009). Minskad energi och blödningar tillsammans med smärtan gjorde kvinnorna frustrerade (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016). Sport och fritidsaktiviteter påverkades och vissa kvinnor minskade aktiviteten medan andra gav upp det helt (Gilmour et al., 2008; Moradi et al., 2014).
DISKUSSION
Metoddiskussion
För att svara på studiens syfte genomfördes kvalitativ litteraturöversikt som ansågs vara lämplig för att sammanställa deltagarnas upplevelser och få bredd i resultat inom ämnet. Det krävdes en bredd i omfånget av vetenskapliga artiklar för att genomföra litteraturöversikt av god kvalité (Friberg, 2017). Kvalitativ ansats gav pålitlighet med fördjupad och detaljrik förståelse jämfört med kvantitativ ansats som grundade sitt resultat i form av tabeller och diagram (Forsberg, 2017). Induktiv ansats valdes för att samla information om ämnet, analysera den och sedan dra slutsatser. Referensramen som valdes för arbetet innebar att reflektioner följde teoretiskt perspektiv för att skapa analys av hela resultatet. Studiens syfte var inom ämnet omvårdnad och därför valdes databaserna Medline och CINAHL ut. Dessa databaser innehöll information inom omvårdnadsämnet med olika inriktningar som kunde ge olika vinklar till resultatdelen (Östlundh, 2017). Sökningar i olika databaser gav bredare information om ämnet vilket ansågs vara en styrka i arbetet. Resultatartiklar skulle vara mellan åren 2008–2019, peer reviewed och english full text för att få med den senaste forskningen inom området. Spannet på 12 år valdes för att finna fler artiklar, vilket skulle kunna ses som svaghet. Skribenterna fann ingen skillnad i upplevelser mellan de senaste och äldre artiklarna vilket kan tolkas som att resultatet inte har påverkats negativt. Året 2020 exkluderades eftersom det inte har kommit tillräckligt många nya artiklar som kunnat svara på syftet. Peer reviewed innebar att databasen sorterade ut de vetenskapliga artiklar som har blivit granskade av personen med liknande kompetens inom kunskapsområdet som skribenterna (Nationalencyklopedi, 2020). Genom att använda peer reviewed artiklar stärktes trovärdigheten i studien. Engelskspråkiga artiklar som valdes till arbetet ansågs öka risken för feltolkning vid översättningen från svenska till engelska. För att minska risken användes lexikon och internetbaserad översättning eftersom engelska ej är skribenternas modersmål vilket kan ses som en svaghet.
Urvalet av vetenskapliga artiklar var baserat på endometriosis, perception, life experience,
14 litteratursökning kunde trunkering användas vilket innebar att ords alla ändelser kommer med i sökningen vilket kunde generera till ökat antal artiklar. Trunkering användes för att relevanta artiklar inte skulle missas och kunna användas för att svara på studiens syfte. Booleska operatorer användes för att möjliggöra kombinationer av flera sökord vid sökning i databaser (Östlundh, 2012). Vid sökning där kombinationer av sökord inte utförts hade det resulterat i bredare sökning med ett stort utfall av artiklar. Detta bidrog till låg specificitet och hög sensitivitet.
Åldern hos deltagarna i studierna varierande, eftersom endometrios hittades hos kvinnor i fertil ålder så inkluderades kvinnorna mellan åldrarna 16–63 år. Kvinnorna inkluderades i studien för att få en enhetlig bild av gruppen vilket bidrog till ökad trovärdighet hos gruppen med endometrios.
Strategiska sökningar i databasen räckte inte till varav manuell sökning på CINAHL gjordes. Manuell sökning handlade om sökning efter relevant information på egen hand (Friberg, 2017b). Det
resulterade i att 1 av 12 resultatartiklar hittades via manuell sökning, se Bilaga 3.
Studien av Rush & Misajon (2018) var mixad metod där den kvalitativa delen inkluderades i arbetet. Detta kunde ses som svaghet i litteraturöversikten men efter reflektioner ansågs att artikel svarade på studiens syfte och gav bredare kunskap. Tolv resultatartiklar ansågs vara relevanta för studien, vilka har kvalitetsgranskats och har visat på höga granskningspoäng enligt protokollen. Artiklarna som strategiskt valdes ut ansågs vara tillräckliga för att sammanställa ett pålitligt resultat. Sökningarna av artiklarna som inkluderades i studien kom från Storbritannien, Frankrike, Sverige, Nya Zealand, Brasilien och Australien. Egna reflektioner ansåg att artiklar från olika delar av världen gav ett mer globalt perspektiv över hur kvinnor upplevde sitt sjukdomstillstånd vilket stärker arbetet. Detta kunde bidra till att allmänsjuksköterskor fick större förståelse för hur dessa kvinnor mådde och upplevde sin sjukdom oavsett bakgrund. Endometrios visade sig vara globalt fenomen som påverkade kvinnor oavsett var de än kom från världen. Liknande mönster av symtom, smärta och minskat välbefinnande återfanns hos deltagarna i alla studier. Allmänsjuksköterskor på arbetsplatser som hemsjukvård och sluten vård har nytta av informationen som återfinns i resultatet. Där upplevelser av tillståndet ligger till grund för god vård. Överförbarhet till allmänsjuksköterskor är möjligt då antalet kvinnor med endometrios kan förekomma på olika verksamheter.
Resultatet från 12 artiklar sammanställdes genom noggrann bearbetning av artiklarna. Utifrån det skapades kategorier där liknande resultat sammanställdes (Kristensson, 2014). Texten bearbetades flera gånger innan kategorier och subkategorier valdes ut. Resultatet i artiklarna visade på att
sjukdomen berörde många delar i kvinnornas liv. Kategorierna fysiska aspekter, psykologiska aspekter och sociala aspekter ansågs fånga upp likheterna och skillnaderna. Eftersom många upplevelser utifrån sjukdomen gick in i varandra på både fysiska och psykologiska aspekter var det utmanande att sortera ut vad som skulle presenteras under vilken kategori. Efter diskussion beslutades att under fysiska aspekter presenterades resultat som handlade om smärta och infertilitet. Under psykologiska aspekter presenterades känslor om depression, välbefinnande och självförtroende. Kategorin sociala aspekter innehöll påverkan på sexualitet och relationer samt påverkan på arbetet och fritiden. Resultatet bearbetades flera gånger och erhållit bekräftelsebarhet för att rätt resultat skulle placeras under lämplig kategori.
15 Förförståelse handlar om värderingar och viss kunskap om ämnet hos skribenterna innan studie påbörjades. Det gör att fördomar kan förekomma och skapa ett hinder för arbetet samt förkunskap om ett fenomen som kunde leda till möjlighet att skapa ny förståelse (Friberg & Öhlen, 2012).
Förförståelse för detta arbete har varit svårt att undvika vilket har påverkat resultatet. Egna åsikter togs till hänsyn under examensarbetes gång för att stärka studiens pålitlighet och trovärdighet. Under arbetet har reflektioner försökt varit objektiva vid granskningen av vetenskapliga artiklar och resultatet diskuterades fram för att säkerställa att artiklar har tolkats på likgiltigt sätt. Inom
omvårdnadsforskning fanns det relativistiskt medvetenhet om att människan utifrån förförståelse hade möjlighet att presentera trovärdigheten (Priebe & Lundström, 2012). Under granskningen av artiklarna fanns det även risk att skribenterna enbart valde ut artiklar som stödde deras egna åsikter (Rosén, 2012). De utvalda artiklarna till resultatet var inte av samma design då tillgången till relevanta artiklar var begränsad. Tidsbegränsning gjorde att tiden inte fanns till att söka och leta efter relevanta artiklar med samma design. Flera olika designer minskade trovärdigheten i uppsatsen.
Etiska aspekter har tagits till hänsyn under arbetet. Autonomiprincipen har följts genom att resultatartiklar som inkluderades hade tydliga etiska överväganden. Utifrån studiens syfte där ny kunskap skulle finnas har godhetsprincipen beaktats. Det har varit tydligt att arbetet riktar sig till den gruppen syftet avser vilket var kvinnorna med endometrios. Icke skada principen och
rättviseprincipen ansågs inte medföra risker som kunnat skada deltagare eftersom de ställt upp med informationen i andra orginalstudier. Artiklar som inkluderades i arbetet hade kontrollerats av etisk kommitté vilket stärkte pålitligheten.
Resultatdiskussion
Syftet med arbetet var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Resultatet visade att kvinnor blev påverkade av sjukdomen både fysiskt, psykiskt och socialt. De valda huvudfynden var smärta, relationer & sexuell hälsa och välbefinnande där huvudfynden relaterades till det teoretiska ramverket och sjuksköterskors roll.
Det första fyndet och främsta problemet som kvinnorna uppgav var smärta. Smärtan beskrevs begränsa kvinnorna i vardagen och det dagliga livet. Vanligast var mensvärk, dyspareuni och bäckensmärta. När smärtan var som värst hade de svårt att stå upp vilket upplevdes ohanterligt. Smärtan upplevdes som menstruationsberoende. Kvinnorna upplevde att deras symtom inte togs på allvar och det är av vikt att sjuksköterskor visar tilltro till kvinnors individuella upplevelser av smärtan. Jämfört med studien av Nunes et al. (2015) påverkades sömnen relaterat till smärtan hos kvinnorna med endometrios. Kvinnorna med sjukdomen hade sämre sömnkvalitet samt högre smärtskattning. Eftersom smärtan hade stor påverkan på kvinnornas liv ansågs smärtbehandling vara av prioritet i omvårdnaden för att hjälpa dem att hantera vardagen. För att hantera sjukdomen använde kvinnorna olika hjälpmedel som värme, vila och smärtstillande läkemedel.
16 Sjuksköterskor ska arbeta efter personcentrerad omvårdnad och se personen som unik. Bemötandet ska ske med öppenhet och respekt där symtomen tas på allvar (Ekman et al., 2011; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Primärvårdens sjuksköterskor blir ofta kvinnornas första vårdkontakt vilket ställer höga kvar på vårdmötet. Diagnostiseringen av endometrios tar lång tid, ibland flera år. Det styrker vikten av sjuksköterskors kunskap om sjukdomen för att kunna uppmärksamma symtom i mötet med kvinnorna (Mao & Anastasi, 2008). Detta kan åstadkommas om sjuksköterskor utgår från holistisk syn och ser varje kvinna som unik. Flertalet kvinnor sökte vård för akuta smärtor trots det brister i vården med diagnosframställning av endometrios vilket kan innebära högre kostnader för hälso- och sjukvården (Lövkvist et al., 2016). Det kan orsaka fler sjukskrivningar vilket blir en extra kostnad för samhället och har negativ påverkan på arbete eller skolgång för kvinnorna (Socialstyrelsen, 2018).
Det andra fyndet hade inverkan på relationer och den sexuella hälsan. Endometrios hade negativ inverkan på relationer där upplevelsen av sorg och förlust präglade kvinnornas mående. Kvinnor bestämde att isolera sig och ställa in planerna med sina vänner. Kvinnorna upplevde rädslan att förklara och berätta sanningen för vänner på grund av kunskapsbrist kring endometrios. Relationer till vänner, familj och partner påverkades negativt. Jämfört med studie av Hudson et al. (2016) upplevde vissa kvinnor positiv påverkan på deras relationer eftersom förhållanden blev starkare och förståelsen för varandra ökade. Kvinnor som led av dysparenui* uppvisade smärtan som påtaglig och undvek eller behövde avbryta samlag. Detta styrks av Pluchino et al. (2016) som hävdar att endometrios påverkar kvinnors sexualliv vilket ledde till rädsla för smärtan och minskad sexlust. Detta bidrog till försämrat välbefinnande och minskad spontanitet i sexlivet. Resultatet visade att kvinnorna hade behövt mer information kring deras sexuella hälsa. Flertal studier tog upp kvinnornas vänskapliga, familjära och sexuella relationer där endometrios hade negativ påverkan. Det är av stor vikt att bemöta kvinnor med respekt för att skapa förtroende. Förtroendet öppnar upp för att ställa frågor gällande relationer och sexualitet. Genom att skapa tillit har sjuksköterskor möjlighet att stötta kvinnan i hennes relationer. Endometrios hade olika nivåer av påverkan på kvinnor, därav är det viktigt att noggrann anamnes ligger till grund för de åtgärder sjuksköterskan planerar att utföra (Ekman et al., 2011; Sunbeck, 2013).
Utifrån resultatet uppvisade vissa kvinnor oro och rädsla för infertilitet. Soliman et al. (2017) anser att infertilitet hade minst effekt på välmåendet jämfört med bäckensmärta vilket upplevdes värst. Resultatet var oväntat utifrån funderingar från flera studier som påvisade att infertilitet orsakade stor oro och rädsla hos kvinnorna. Tankar om fördärvade relationer eller chansen att inte finna en partner hade påverkan på kvinnor. Det diskuteras om potentiell infertilitet hos kvinnorna vilket ha verkan på både psykologiska och sociala aspekter (Young et al., 2017). Infertilitet betraktades vara viktigt i kvinnornas liv och bör tas upp med vården. Som allmänsjuksköterska är det viktigt att våga fråga och ta upp information kring kvinnans infertilitet för att kunna förbättra kvinnors välmående. Öppenhet i mötet med kvinnan kan skapa möjlighet till meningsfull dialog för att visa att hennes upplevelser, erfarenheter och symtom var betydelsefulla. Utifrån samtalet kan rätt vård erbjudas samt hjälpa kvinnor att få livskraft och hitta mening i livet trots sin sjukdom (Ekman et al. 2011).
17 Tredje fyndet hade fokus på välbefinnande hos kvinnor med endometrios. Där de upplevde känslor av frustration, ilska och maktlöshet vilket påverkade välbefinnandet och självförtroendet. Resultatet visade att kvinnor med endometrios löpte större risk att drabbas av depression än kvinnor utan diagnos. I artiklarna framkom det att deltagare uppvisade sämre välbefinnande och mental hälsa med symtomatisk endometrios än de med asymtomatisk endometrios. Det framkommer även i studien av Márki et al. (2017) att kvinnorna upplevde sitt välbefinnande negativt. Det uppstod negativ påverkan på självkänsla och självförtroendet eftersom kvinnorna kände att omgivningen inte trodde på deras symtom relaterade till sjukdomen. Många upplevde begränsningar i vardagen vilket ledde till isolering från omgivningen och påverkad självkänsla. Jämfört med studien av Denny & Mann (2007) upplevdes minskad självkänsla hos kvinnorna relaterat till brist på sexuell aktivitet. Resultatet visade på att endometrios påverkade inte bara den fysiska hälsan utan även den psykiska hälsan. Resultatet visar starka samband mellan den psykiska ohälsan relaterad till endometrios. I studien av Rush och Misajon (2018) beskrivs kvinnorna som sårbara mot psykisk samsjuklighet.
Sjuksköterskor behöver se kvinnorna från ett holistiskt synsätt och fokusera på individen och inte sjukdomen. I studien av Lukas et al. (2018) berättade kvinnor att de kände sig mer trygg när de fått tillräckligt med information vid diagnos. Bemötandet av kvinnorna bör ske utifrån personcentrerad omvårdnad för att uppmärksamma kvinnors behov och upplevelser. Tillräcklig kunskap om diagnosen bidrar till bättre vård och tryggare patienter. Sjuksköterskor ska inkludera kvinnorna i sin egen situation och öka delaktigheten i omvårdnaden (Ekman et al., 2011).
Resultatet visade att kvinnornas prioriteringar skiljdes åt där upplevelsen av sjukdomen uppfattades olika beroende på symtomen. Kvinnorna hanterade sjukdomen på olika sätt beroende på sina upplevelser, vissa valde att hantera smärta i första hand medan andra prioriterade sin psykiska hälsa och relationer. Åldrarna skiljdes åt i studierna vilket orsakade olikheter i upplevelserna. Yngre kvinnor hade mer fokus på utbildning och relationer medan äldre främst hade fokus på smärthantering och de dagliga aktiviteterna. Personcentrerad omvårdnad innebär att involvera hela människa och sätta individen i fokus. Individen har rätt till att bemötas med respekt och bli sedd och hörd (Ekman et al., 2011). Ur etisk synvinkel är det viktigt att kunna ge adekvat behandling (Sandman & Kjellström, 2013). Sjuksköterskor har ansvar att upprätthålla sin kompetens och det ständiga lärandet för att utvecklas och arbeta evidensbaserat. Med stöd av personcentrerad omvårdnad kan sjuksköterskor bidra till bättre vård för kvinnor med endometrios. Som sjuksköterska är det optimalt att förutsätta vårdandet utifrån kvinnornas egen upplevelse. Alla individer är olika och därför ska vårdandet ske på individnivå genom att bekräfta personen, sätta patientperspektivet i centrum och respektera patientens ohälsa och tolkningar av sjukdomen (Ekman et al., 2011).
18
SLUTSATS
Med hjälp av denna litteraturöversikt vill skribenterna öka kunskapen hos allmänsjuksköterskor och annan vårdpersonal om hur det är att leva med den tysta sjukdomen. Resultatet visade att
endometrios påverkade kvinnor på flera olika sätt och att det än idag finns kunskapsbrist inom ämnet i vården. Smärta, långdragen diagnostisering, förlorad arbetstid, lägre utbildning, förstörda relationer och infertilitet ledde till stor lindande. Kvinnorna tvivlade på sin egen upplevelse och kände sig annorlunda. Välbefinnandet påverkades negativt och orsakade lidande. Personcentrerad omvårdnad bidrar till att kvinnans upplevelse av sjukdomen sätts i fokus. Som allmänsjuksköterska finns det chans att bemöta kvinnor med endometrios vilket kräver kunskap om sjukdomen för att kunna erbjuda lämpligt stöd och bästa möjliga hjälp. Genom att utbilda sjuksköterskor på olika nivåer i öppen och sluten vård leder det till bredare kunskap om sjukdomen. Utbildningen kan medverka till att skapa kännedom om sjukdomen för att allmänsjuksköterskan ska vara beredd på att bemöta kvinnor med endometrios- relaterade symtom.
Fortsatta studier
Området om hur kvinnorna upplever livet med endometrios är fortfarande relativt outforskat och det behövs mer forskning inom detta område för att kunna erbjuda kvinnor bättre vård. Ytterligare forskning inom området betraktas nödvändig för att öka kunskapen och att fler kvinnor vågar tala om sjukdomen som påverkar det dagliga livet. Förbättrad kunskap om smärtlindring är nödvändigt eftersom smärtan påverkar i flera aspekter såsom att smärtan vid samlag påverkar kvinnors självbild och självkänsla. Utifrån resultatet ansågs även att sexuella relationer, utbildning och arbetet vara problematiskt vilket kräver mer forskning. Kännedom om sjukdomen kan medverka till att dessa kvinnor uppmärksammas och endometrios inte längre förblir den tysta sjukdomen.
Kliniska implikationer
Denna litteraturöversikt fokuserar på kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. I Sverige drabbas cirka 250 000 kvinnor av endometrios vilket påverkar hälsa och välbefinnande.
Diagnostisering är långdragen där mer kunskap inom området krävs för att förbättra vården för den drabbade kvinna. Genom att arbeta personcentrerat skapar sjuksköterskor möjlighet till bemötande av patienter på individnivå. Sjuksköterskor har ansvar att bemöta patienter med respekt och empati. Det upplevs att sjukdomar som berör det intima ofta förträngs och inte tas upp lika ofta. Det bidrar till att kunskapen inte sprids och gör att fler lider i ensamhet och tystnad. Det är viktigt att veta hur det upplevs att leva med smärta, lidande och svårigheter som uppstår. Som allmänsjuksköterskor är det till fördel att läsa denna litteraturöversikt eftersom det råder kunskapsbrist om endometrios. Det kan leda till bättre bemötande mot kvinnor med den ”tysta sjukdomen”. Det är även viktigt att utbildning och arbetsplats får ökad kunskap och förståelse om endometrios eftersom sjukdomen kan ha negativ inverkan hur kvinnor klarar vardagen.
19
REFERENSLISTA
*= Resultatartiklar
Ajao, M. O. (2019). Endometriosis for the generalist. Contemporary OB/GYN, 64(11), 28–31.
https://search.proquest.com/openview/f64c893fea90de832e2965466de4f889/1?pq-origsite=gscholar&cbl=48920
Aliani, F., Ashrafi, M., Arabipoor, A., Shahrokh- Tehraninejad, E., Sadatmahalleh, S.J & Akhond, M.R. (2018). Comparison of the symptoms and localisation of endometriosis involvement according to fertility status of endometriosis patients. Journal of Obstetrics & Gynaecology, 38(4), 1–7. https://doi.org/10.1080/01443615.2017.1374933
Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.),
Teoretiska grunder för vårdande (1:a uppl., s. 38-60). Stockholm: Liber.
Bloski, T., & Pierson, R. (2008). Endometriosis and chronic pelvic pain: Unraveling the mystery behind this complex condition. Nursing for Women's Health, 12(5), 382–395.
https://doi.org/10.1111/j.1751-486X.2008.00362.x
Borgfeldt, C., Åberg, A., Anderberg, E., & Andersson, U-B. (2014). Obstetrik och gynekologi. Lund: Studentlitteratur AB.
Cox, H., Henderson, L., Wood, R., & Cagliarini, G. (2003). Learning to take charge: Women’s
experiences of living with endometriosis. Complementary Therapies in Nursing and Midwifery 9(2),
62-68. https://doi.org/10.1016/S1353-6117(02)00138-5
Chaplin, S. (2018). Diagnosis and management of endometriosis. Prescriber, 29(3), 29–30. https://doi.org/10.1002/psb.1657
*Culley, L., Law., C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E., & Raine-Fenning, N. (2017). A qualitative study of the impact of endometriosis on male partners. Human Reproduction, 32(8), 1667-1673. https://doi.org/10.1093/humrep/dex221
*Denny, E. (2009). “I never know from one day to another how I will feel”: Pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19 (7), 985- 995.
https://doi.org/10.1177/1049732309338725
Denny, E. & Mann, C.H. (2007). Endometriosis-associated dyspareunia: the impact on women’s lives.
Journal of Family Planning and Reproductive Health Care, 33(3), 189–193.
20 De Souza, T.S.B., Santos, N.P.A, Mota, J.L.S., Silva, V.M., Silva, N.F & Santos, R.B. (2019). Role of nursing in relation to endometriosis and depression carriers. Journal of Nursing UFPE / Revista de
Enfermagem UFPE, 13(3), 811–818.
https://doi.org/10.5205/1981-8963-v13i03a238506p811-818-2019
Ekebergh, M. (2016). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskans omvårdnadsarbete. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Malmö: Liber AB.
Ekman, I., Norberg, A & Swedberg, K. (2014). Tillämpning av personcentrering inom hälso- och sjukvård. I Ekman, I (Red). Personcentrering inom hälso- och sjukvård. Från filosofi till praktik. Stockholm, Liber AB.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., . . . Carlsson, J. (2011). Person- centered care – ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10 (4), 248-251. https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
*Fauconnier, A., Staraci, S., Huchon, C., Roman, H., Panel, P., & Descamps, P. (2013). Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endometriosis: a qualitative study. Human
Reproduction, 28(10), 2686-2694. https://doi.org/10.1093/humrep/det310
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats: Vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-150). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Informationssökning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats: vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (s. 59-80). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017c). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbete. (3:1 s.37-48). Lund: Studentlitteratur.
*Gilmour, J.A., Huntington, A., & Wilson, H.V (2008). The impact of endometriosis on work and social participation. International Journal of Nursing Practice, 14 (6) 443-448.
https://doi.org/10.1111/j.1440-172X.2008.00718.x
Gonçalves, A. V., Makuch, M. Y., Setubal, M. S., Barros, N. F., & Bahamondes, L. (2016). A qualitative study on the practice of yoga for women with pain-associated endometriosis. Journal of Alternative &
Complementary Medicine, 22(12), 977–982. https://doi.org/10.1089/acm.2016.0021
*Grogan, S., Turley, E., & Cole, J. (2018). “So many women suffer in silence”: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis. Psychology & Health, 33(11), 1364–1378. https://doi.org/10.1080/08870446.2018.1496252
21 Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., & Berterö, C. (2018). The double- edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Journal of Clinical
Nursing, 27(1–2), 205–211. https://doi:10.1111/jocn.13872
Hassa, H., Tanir, H & Uray, M. (2004). Symptom distrubution among infertilite and fertile endometrioses cases with different stages and localistions. European Journal of Obstetrics &
Gynecology and Reproductive Biology, 119 (1), 82-86. https://doi.org/10.1016/j.ejogrb.2004.07.025
Hedelin, B., Jormfeldt, H & Svedberg, P. (2012). Hälsobegreppet- synen på hälsa och sjuklighet. I Friberg, F., & Öhlen, J. (Red.). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (s.238-242). Lund, Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod (s. 129-137). Lund, Studentlitteratur.
Hudson, N., Culley, L., Law, C., Mitchell, H., Denny, E. & Raine-Fenning, N. (2016). ‘We needed to change the mission statement of the marriage’: biographical disruptions, appraisals and revisions among couples living with endometriosis. Sociology of Health & Illness, 38(5), 721–735. https://doi: 10.1111/1467-9566.12392
Huntington, A., & Gilmour, J. A. (2005). A life shaped by pain: women and endometriosis. Journal of
Clinical Nursing, 14(9), 1124-1132. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2005.01231.x
*Hållstam, A., Stålnacke, B., Svensén, C., & Löfgren, M. (2018). Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study. Sexual & Reproductive Healthcare, 17, 97-102.
https://doi.org/10.1016/j.srhc.2018.06.002
Kaatz, J., Solari- Twadell, A., Cameron, J., & R, Schulz. (2010). Coping with endometriosis. Journal of
Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 39 (2), 220- 226.
https://doi.org/10.1111/j.1552-6909.2010.01110.x
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod,
från idé till examination (pp. 81–97). Lund, Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (Red). Vetenskaplig teori och metod- från ide
till examination i omvårdnad. (s.69-92). Lund, Studentlitteratur.
Lukas, I., Kohl-Schwartz, A., Geraedts, K., Rauchfuss, M., Wölfler, M. M., Häberlin, F., ... Leeners, B. Satisfaction with medical support in women with endometriosis. (2018). PLoS One, 13(11).
22 Lövkvist, L., Boström, P., Edlund, M., & Olovsson, M. (2016). Age-Related differences in quality of life in swedish women with endometriosis. Journal of Women`s Health. 25(6), 646- 653.
https://doi.org/10.1089/jwh.2015.5403
Mao, A.J. & Anastasi, K.J. (2008). Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurses Practitioners, 22(2) ss. 109-116. https://doi.org/10.1111/j.1745-7599.2009.00475.x
Márki, G., Bokor, A., Rigó, J., & Rigó, A. (2017). Physical pain and emotion regulation as the main predictive factors of health-related quality of life in women living with endometriosis. Human
Reproduction, 32(7), 1432-1438. https://doi:10.1093/humrep/dex091
*Mellado, BH., Falcone, ACM., Poli- Neto, OB., e Silva, CR., Nogueira, AA., Candido-dos-Reis, FJ. (2016). Social isolation in women with endometriosis and chronic pelvic pain. International Journal
of Gynecology and Obstetrics. 133(2016) 19 9- 201. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijgo.2015.08024
Moore, S. C. (2019). A practical overview of endometriosis. International Journal of Childbirth
Education, 34(1), 46–49. https://doi.org/10.1210/er.2018-00242
*Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women's lives: a qualitative study. BMC Women's Health, 14(123), 1-12. https://doi.org/10.1186/1472-6874-14-123
Nationalencyklopedin. (2020). Peer review. Hämtad 2020-05-24 från http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/peer-review
Nunes, F. R., Ferreira, J. M., & Bahamondes, L. (2015). Pain threshold and sleep quality in women with endometriosis. European Journal of Pain, 19(1), 15–20. https://doi.org/10.1002/ejp.514
Pluchino, N., Wenger, J.-M., Petignat, P., Tal, R., Bolmont, M., Taylor, H. S., & Bianchi-Demicheli, F. (2016). Sexual function in endometriosis patients and their partners: effect of the disease and
consequences of treatment. Human Reproduction Update, 22(6), 762–774. https://doi.org/10.1093/humupd/dmw031
Polit, D. F. & Beck, C. (2004). Nursing Research: principles and methods (7th Ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s. 31- 50). Lund, Studentlitteratur.
