Att leva med endometrios
- En litteraturstudie
To live with endometriosis
- A litterature review
Saga Kiuru
Sofia Öberg
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå Annika Skoogh Anna Nordin 2018-03-29
Sammanfattningssida
SAMMANFATTNINGTitel: Att leva med endometrios
To live with endometriosis
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap. Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 Hp, grundnivå
Författare: Saga Kiuru
Sofia Öberg
Handledare: Annika Skoogh
Sidor: 24, exklusive bilagor
Nyckelord: Endometrios, smärta, upplevelse, kvinnors hälsa
Introduktion: Av alla världens kvinnor har 10 procent endometrios och dess
kardinalsymtom är infertilitet och extrema smärtor. Endometrios påverkar kvinnors relationer, sociala aktiviteter, arbetsliv, ekonomi, sexualitet och samliv.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelse av endometrios. Metod: Litteraturstudien följde Polit och Becks (2016) flödesschema på nio steg.
Artiklarna granskades i tre urval som resulterade i nio kvalitativa artiklar respektive två kvantitativa.
Databearbetning: Databearbetningen skedde induktivt. Analysen identifierade likheter,
skillnader och mönster. Resultatet sammanställdes med fem subteman där ett genomgående tema identifierades.
Resultat: Resultatet delades in subteman: Att leva med ständig smärta, Att befinna sig i en identitetskonflikt, Att känna sig begränsad av sjukdomen, Att mötas av misstro och Att mötas av kunskap.
Slutsats: För att förbättra kvinnornas upplevelser och tillgodose kvinnornas behov krävs
Innehållsförteckning
Introduktion ... 3
Bakgrund ... 3
Orsak och symtom ... 3
Utredning, behandling och stöd ... 4
Teoretiska ansatser ... 5
The middle-range theory of unpleasant symptoms: an update ... 5
The middle-range theory of uncertainty of illness ... 5
Karasek och Theorells modell ... 5
Problemformulering ... 6 Syfte ... 6 Metod ... 7 Litteratursökning ... 8 Databassökning ... 9 Urval ... 10 Databearbetning ... 10 Forskningsetiska överväganden ... 11 Resultat ... 12 Påfrestningar ... 13
Att leva med ständig smärta... 13
Att befinna sig i en identitetskonflikt ... 14
Att känna sig begränsad av sjukdomen ... 15
Att mötas av misstro ... 16
Att mötas av kunskap ... 17
Diskussion ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion... 19
Klinisk betydelse ... 21
Förslag till fortsatt forskning ... 21
Slutsats ... 21
Referenslista... 22
Bilagor... 1
1. Artikelmatris ... 1
3
Introduktion
Endometrios är en sjukdom som uppskattas drabba 10 procent av alla kvinnor världen över från menarche (kvinnans första menstruation) till menopaus (kvinnans sista menstruation) och är en av de vanligaste gynekologiska sjukdomarna (Hyan et al. 2015). Endometrios innebär en inflammation i endometriet (livmoderslemhinnan), som är det innersta skiktet av uterus, (livmodern). Delar av endometriet är hos dessa kvinnor felplacerat och vanligen lokaliserat utanför livmoderhålan, lokalisationen avgör endometriosens manifestation samt symtom. Extragenital endometrievävnad ger upphov till en inflammatorisk process som orsakar ärrvävnad och sammanväxningar i den drabbade vävnaden. Immunförsvaret kapslar in det felplacerade endometriet för att skydda den omkringliggande vävnaden. Därefter utvecklas blodfyllda cystor och härdar som i detta fall kallas chokladcystor vilka kan komma att blöda spontant (Olovsson 2015).
Bakgrund
Orsak och symtom
Orsaken till endometrios är ännu inte klarlagd, men forskning visar att det tyder på immunologiska faktorer involverade i den patologiska utvecklingen. Dock är det fortfarande oklart om immunförsvaret är primärkällan till endometrios. Det finns starka indikationer på att genetik påverkar de immunologiska störningarna (Hyan et al. 2015; Baranov et. al 2015). Symtomen är individuella, men kardinalsymtomen är smärta och infertilitet. Övriga symtom är bland annat riklig samt långdragen menstruation, problematik vid miktion och defekation. Ungefär hälften av de diagnosticerade kvinnorna har symtomgivande endometrios. Hos dessa kvinnor är mindre till större fragment av endometriet felplacerat. Icke symtomgivande endometrios benämns adenomyos som innebär att endometriet är lokaliserad i myometriet, livmoderväggen. Denna form kan ge komplikationer och problem vid menstruation samt vid graviditet och förlossning. Djup endometrios, lokaliserad djupt i vävnaden, orsakar större besvär och symtom av svårare karaktär jämfört med ytlig endometrios, lokaliserad på vävnadens yta. Endometrios ökar även riskerna till att drabbas av gynekologisk cancer och infertilitet (Olovsson 2015).
De vanligaste besvären sker i samband med menstruationen men flera av kvinnorna besväras av kronisk smärta. Smärtan uttrycker sig genom dysmenorré (smärta vid menstruation), dyspareuni (samlagssmärta), buksmärta, smärta i underlivet, bäckenet, ryggen samt ändtarm (Huntington & Gilmour 2005). Smärtan hos dessa kvinnor beskrivs som intensiv och överväldigande (Denny 2004). Kvinnorna söker ofta till sjukvården på grund av smärtproblematik i flera nyanser samt söker sig till barnmorskemottagningar för menstruationsproblematik. Flera kvinnor har även erfarit återkommande inskrivningar på gynekologiavdelningar med anledningar av ohanterlig smärta (Altman & Wolcyzk 2010; Olovsson 2015).
4
Utredning, behandling och stöd
Utredningen av endometrios grundas i en noggrann anamnes och klinisk undersökning. Anamnesen ska innehålla tidigare sjukdomar, ärftlighet, aktuell medicinering, tidigare effekt av smärtlindring samt påverkan på livet. Fortsättningsvis genomförs smärtanamnes med innehållande information om kvinnans menstruationssmärtor, smärtor vid samlag, upplevd smärta från urinvägar och tarm samt hur smärtan yttrar sig. Den kliniska undersökningen i form av laparoskopi undersökning krävs för att säkerhetsställa diagnosen. Andra undersökningar som utförs är vaginalt ultraljud, datortomografi (DT), magnetisk resonanstomografi (MR) och endometriebiopsi (Olovsson 2015).
Tiden för diagnostiseringen varierar mellan 3 till 11 år i Sverige (Lövkvist et al. 2016). Utredningen är komplicerad eftersom det finns flera olika differentialdiagnoser. Kvinnorna besväras av en smärta som exempelvis liknar bäckenbelastningssyndrom, inflammation i bäckenet och irritable bowel syndrom (IBS). Differentialdiagnoserna utreds först, vilket förlänger utredningstiden för endometrios (Altman & Wolcyzk 2010). Kvinnorna har svårt att förmedla och argumentera deras smärtproblematik då de oftast möts av analoga skalor i vården, bedömningen beskrivs inte ta hänsyn till symtomens alla nyanser. De möts av vårdpersonal som ser deras symtom som menssmärta och utredningen stannar där. Kvinnorna konsulterar med flera gynekologer innan det resulterar i en utredning (Denny 2004).
Enligt Denny (2004) finns inget botemedel mot endometrios, därför syftar behandlingen till symtomlindring. Preventivmedel och andra hormonella medel med östrogenreglering har påvisat god effekt. Alternativ smärtlindring som exempelvis värme och transkutan elektrisk nervstimulering (TENS) har också visats smärtlindrande. Kirurgi syftar till att avlägsna sammanväxningar och den felplacerade endometrievävnaden. Uterusextirpation, borttagning av uterus, och bilaterala borttagning av tuba (äggledare) och ovarium (äggstock) är exempel på kirurgi. Trots ovanstående behandlingar kan symtom av endometrios fortfarande förekomma. Huntington och Gilmour (2005) skriver att kirurgi har visat en smärtlindrande effekt med minskad intensitet, dock inte botande. Omvårdnaden för kvinnorna är därmed viktig, med tanke på den befintliga problematiken med utredningen och vidare i behandlingen. Omvårdnad är sjuksköterskans ansvarsområde som förtydligas i 8 kärnkompetenser. I sjuksköterskans kompetensbeskrivning ingår bland annat förbättringskunskap, kvalitetsutveckling och
informatik, vilket innehåller exempelvis att sjuksköterskan kritiskt ska reflektera över
vårdmiljön, identifiera förbättringsområden och stärka egenvård. Omvårdnadens betydelse blir inriktat till hur sjuksköterskan förhåller sig till patientens behov utifrån situationen (Svensk sjuksköterskeförening 2017).
Vid omvårdnad av kvinnor med endometrios krävs behandlingsstrategier och stöttning i vardagen relaterat till infertilitet samt sjukdomens påverkan på kvinnan och familjen (Altman & Wolcyzk 2010). Det har visats att kunskap och förståelse är betydelsefullt för kvinnans förmåga att kontrollera sin hälsa, vilket har hälsofrämjande effekter. Forskning inom omvårdnaden för kvinnor med endometrios beskrivs bristfälligt vilket leder till okunskap (Huntington & Gilmour 2005).
5
Teoretiska ansatser
Här presenteras två middle-range teorier och en modell som stöd för vidare koppling i diskussionen. Teorierna stärker och förklarar komplexiteten av upplevelsen. Middle-range teorierna är omvårdnadsteorier som enligt Alligood (2010) beskrivs vara specifika för kliniska frågor. De är specificerade i patientdata samt sjuksköterskans handling och är riktad till omvårdnadssituationer. Vidare beskriver Parker (2001) middle-range teorierna som en viktig referensram i omvårdnadsforskning. Middle-range teorierna fokuserar omvårdnad och utgörs av empiriska studier samt prövningar. Dessa teorier används därför kliniskt samtidigt som de förklarar olika fenomen inom omvårdnad. Enligt Denny (2004) har kvinnorna med endometrios en komplicerad symtombild med besvärande symtom, vilket ger ett ökat omvårdnadsbehov.
The middle-range theory of unpleasant symptoms: an update
Patienters symtom är grundläggande inom omvårdnad och det centrala i Lenz et al. (1997) middle-range teori. Patienters upplevelse påverkas av symtomens dimension, frekvens, intensitet, varaktighet och symtomens besvär. Symtom kan upplevas enskilt eller i sammanhang, kan ge upphov till andra symtom samt kan påverkas av andra symtom. Patientens upplevelse påverkas även av andra dimensioner som fysiska, psykiska och situationella faktorer, som är grunden till patientens sårbarhet för ohälsa (Lenz et al. 1997).
The middle-range theory of uncertainty of illness
Upplevelsen av att leva med en kronisk sjukdom beskrivs i Mishels (1990) teori vara beroende av känslan ovisshet. Teorin är en middle-range teori som utgår från den ovisshet individen känner kring sjukdomen. Teorin är organiserad kring temana orsak, bedömning och coping. Temat orsak sammansätts av situationen, den kognitiva kapaciteten och resurserna. Situationen har tre komponenter vilka är symtommönster, bekantskap med händelseförloppet och överensstämmelsen mellan individens uppfattning. Den kognitiva kapaciteten och individens resurser påverkar situationens komponenter. Individens resurser beskrivs enligt Mishel (1990) vara utbildning, socialt stöd och trovärdig vårdgivare. Det andra temat vilket är individens bedömning beskrivs som en process till att värdera ovissheten. Det är två komponenter i processen till värdering, slutledningsförmåga och illusion. Om individen besitter en positiv personlighet resulterar värderingen i en känsla av möjlighet, medan vid negativ personlighet blir följden en känsla av fara. Det tredje och sista temat är coping. Copingstrategierna avgörs utefter individens upplevelse av fara eller möjlighet. Anpassningen av ovissheten bearbetas av copingstrategierna (Mishel 1990).
Karasek och Theorells modell
Karasek och Theorells (1990) modell utgår ifrån kombinationen mellan variablerna kontroll, krav och socialt stöd och deras betydelse för individers hälsa samt välbefinnande. Socialt stöd från omgivningen har positiva effekter för individer som känner höga krav och låg kontroll. Det minskar individens sårbarhet vilket stärker stödets betydelse vid ohälsa. Fortsättningsvis beskriver Karasek och Theorell två grundkomponenter av kontroll vilket är påverkansmöjligheter och kunskapskontroll. En beskriven kontroll i det dagliga livet, över sin psykosociala omgivning och hur individens kunskaper används. Kombinationen av de tre ovannämnda variablerna fokuserar på individens psykosociala miljö och orsakerna till psykosociala problem som påverkar individens hälsa. Vidare utgår modellen från individens upplevelse av de krav som den psykosociala miljön ställer i relation till hur individen upplever kontroll. Detta ses ha koppling till stress som uppstår när kraven är större än kontrollen. Om utrymme för kunskap och utveckling finns har individen hög kontroll och därmed minskad stress. Medan kompetens saknas har individen en låg grad av kontroll vilket i sin tur kan generera negativ stress. Stress ses som en faktor till ohälsa, då främst psykisk ohälsa.
6
Problemformulering
Endometrios är en av de vanligaste gynekologiska sjukdomarna, men diagnostiseringen varierar från 3 till 11 år. Forskningen om endometrios är begränsad vilket leder till kunskapsbrist och orsaken är ännu inte klarlagd. Konsekvenserna av kunskapsbristen är att kvinnorna blir feldiagnostiserade, upplever bristande bemötande av sjukvårdspersonal och får otillräcklig omvårdnad. Sjukdomens komplexitet ger kvinnorna ett ökat behov av stöd.
Syfte
7
Metod
En litteraturstudie är granskning och sammanställning av befintlig litteratur som innefattar vetenskapliga artiklar. I en litteraturstudie inom omvårdnad rekommenderades databaserna CINAHL och PubMed för att hitta relevant litteratur. Terminologi inom databasen användes för att erhålla relevant material, MeSH-termer i PubMed och Cinahl Headings i CINAHL. För att specificera sökningen ytterligare användes booleska sökoperatoren ‘’AND’’. “AND” användes för att kombinera sökord och därmed specificera sökningen mot syftet (Polit & Beck 2016).
Litteraturstudien gjordes metodiskt enligt Polit & Beck (2016) nio steg (se figur 1).
Figur 1. Flödesschema i nio steg.
1. Problemformulering samt formulera syftet
2. Forskningstrategi. Valda databaser,
identifikation av nyckelord och kriterier
3. Databassökning med urval utefter inklusion-‐ och exklusionskriterier
4. Artiklarnas relevans bedömns till hänsyn av
syftet 5. Valda artiklar läses
6. Datan analyseras, sammanfattas och kodas
7. Kvalitet granskning av
8
Litteratursökning
I datainsamlingen användes databaserna CINAHL och PubMed. Dessa valdes utifrån området omvårdnad och studiens syfte, syftet formuleras i Steg 1 (Polit & Beck 2016). I Steg 2 identifierades de valda sökorden i databaserna.
I CINAHL användes sökorden Endometriosis och Experienc*. Endometriosis söktes som Major CINAHL Headings [MM], för att precisera sökningen med Endometrios som huvudämne. Experienc* söktes i fritext. Experience valdes att sökas med trunkering (*) för att få med ordets alla böjningar. Psychosocial factors söktes som subheading för ett psykiskt och emotionellt aspekt till endometrios.
I PubMed användes sökorden Endometriosis, Psychology och Experienc*. Endometriosis söktes som MeSH term. Experience valdes att sökas med trunkering och fritext. Psychology söktes som subheading för att motsvara sökningen Endometriosis/Psychosocial factors i CINAHL.
9
Databassökning
Tabell 1. Databas CINAHL.
Sök Sökord Avgränsningar Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Endometriosis [MM] 1 118 S2 Experienc* 233 493 S3 Endometriosis/Ps-ycosocial factors [MM] Peer- reviewed Engelska 2008-2018 18 4 1 1
S4 S1 AND S2 Peer- reviewed
Engelska 2008-2018
50 6(1) 4 4
Totalt 9 5 5
( ) – Varav interna dubbletter.
Tabell 2. Databas PubMed.
( ) – Varav interna dubbletter. (( )) – Varav externa dubbletter.
Sök Sökord Avgränsningar Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Endometriosis [MeSH] 19 000 S2 Experienc* 938 342 S3 Psychology 1 289 272 S4 Endometriosis/Ps-ychology[MeSH] Engelska 2008-2018 95 20((2)) 3 3 S5 S1 AND S2 Engelska 2008-2018 321 12(2) 2 2 S6 S1 AND S3 Engelska 2008-2018 137 20(13) 1 1 Totalt 35 6 6
10
Tabell 3. Totala urvalet.
Databas Urval 1 Urval 2 Urval 3
CINAHL 9 5 5
PubMed 35 6 6
Totalt 44 11 11
Urval
För att specificera urvalet och hitta relevant litteratur användes inklusions- och exklusionskriterier, vilket är Steg 3 i litteraturstudien. Inklusionskriteriena var att litteraturen skulle vara skriven på engelska, vara publicerade 2008.01.01 – 2018.01.25 och vara peer-reviewed, det vill säga kritiskt granskade (Polit & Beck 2016). Exklusionskriterierna var artiklar om personer under 18 år samt sjukvårdpersonal och anhörigas tolkning då patientens egna upplevelse skulle representeras. De kombinerade sökorden söktes med avgränsningar som förtydligas i tabellen.
Artiklarnas titel och abstrakt granskades mot syftet enligt Steg 4. Granskningen resulterade i 44 relevanta artiklar till Urval 1. Litteraturen i Urval 1 lästes i Steg 5 och analyserades i Steg
6. Artiklar som frångick studiens syfte och valda inklusions- och exklusionskriterier gallrades
bort. Där artiklar som det framkom att personer yngre än 18 deltagit, beskrev endast upplevelsen av kirurgi samt innehöll andra perspektiv än kvinnornas. Sammanställningsvis resulterade analysen i 11 artiklar varav nio kvalitativa och två kvantitativa till Urval 2.
I Urval 3 som är Steg 7 granskades artiklarna i Urval 2 kritiskt enligt granskningsmallar för kvalitativa “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” respektive kvantitativa “Guide to an Overall Critique of Quantitative Research Report” artiklar enligt Polit och Beck (2016). Artiklarnas abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion samt kvalitén av presentation, språk och trovärdighet granskades. Samtliga artiklar uppnådde kraven och ingick därmed i Urval 3 vilket är sista urvalet innan Steg 8, databearbetningen. Urvalet av artiklar fördes in i en artikelmatris där författare, årtal, syfte, metod och huvudresultat presenterades (se bilaga 1).
Databearbetning
I Steg 8 genomfördes en induktiv databearbetning. Artiklarna lästes enskilt och tillsammans av författarna där resultat som svarade på syftet markerades. Därefter kodades markeringarna på post-it-lappar med rubriker för tydligare struktur. Författarna i studien reflekterade och diskuterade befintligt material. Materialet analyserades utefter likheter, skillnader samt identifikation av mönster som slutligen sammanställdes med subteman där ett genomgående tema identifierades. Resultatet sammanställdes och diskuterades mot teoretiska ansatserna i introduktionen samt partnerns upplevelse i en diskussionsdel, vilket innefattade Steg 9 därmed sista steget i en litteraturstudie enligt Polit och Beck (2016).
11
Forskningsetiska överväganden
Forskningen har en vetenskaplig bärkraft, det är viktigt med kunskap för att kunna tillhandahålla god omvårdnad. Studien följde etiska principer som autonomiprincipen, respekten för personer, godhetsprincipen, studiens syfte var att göra gott, förhindra skada och förbättra vården (Medicinska forskningsrådet [MFR] 2000). Etisk granskning av urvalet gjordes enligt vetenskapsrådets principer detta genom noggrannhet vid litteratursökningen och artikelgranskningen. Artiklarna eller tidskriften skulle genomgått en etisk prövning. Vid granskning av artiklarna var försiktighetsåtgärder vidtagna eftersom språkbegränsningar fanns då artiklarna var skrivna på andra språk än svenska (Kristensson 2014). Allt resultat i studien har framgått utan egna åsikter samt samtliga referenser presenterades i referenslistan (MFR 2000) enligt referensmanualen Harvard KAU (Karlstads Universitetsbibliotek 2016).
12
Resultat
Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelse av endometrios. Resultatet grundades på elva artiklar varav nio med kvalitativ metod respektive två med kvantitativ. Resultatet delades in i fem subteman med det övergripande temat Påfrestningar (se figur 2).
Att leva med ständig smärta, Att befinna sig i en identitetskonflikt, Att känna sig begränsad av sjukdomen, Att mötas av misstro och Att mötas av kunskap.
Figur 2. Tema och subteman som beskriver kvinnors upplevelse av endometrios.
Påfrestningar
Att leva medständig smärta
Att befinna sig i en identitets-‐
konflikt
Att känna sig begränsad av sjukdomen Att mötas av
misstro Att mötas
13
Påfrestningar
Kvinnornas upplevelse av endometrios beskrivs sammanfattningsvis vara en påfrestning. En ständig påfrestning i livet som levs i smärtans närvaro, i befintlig identitetspåverkan, en beskriven påfrestning av att begränsas av sjukdomen samt slutligen påfrestande möten i samband med sjukvården. Kvinnorna isolerades, begränsades och upplevde känslor såsom förvirring, oro och rädsla (Denny 2009; Fourquet et al. 2011; Grundström et al. 2017; Mellado et al. 2016; Moradi et al. 2014; Riazi et al. 2014; Seear 2009a; Seear 2009b; Seear 2009c; Setälä et al. 2012; Young et al. 2016).
Att leva med ständig smärta
Smärta var för de flesta kvinnor ett vanligt förekommande symtom och beskrevs som en ständig påfrestning (Moradi et al. 2014). Kvinnorna besvärades av smärta i magen, ländryggen, ändtarm (Denny 2009; Moradi et al. 2014; Seear 2009b), höfterna (Denny 2009), brösten och benen (Moradi et al. 2014). Smärtans intensitet varierade och förvärrades i samband med menstruation (Moradi et al. 2014; Seear 2009b). Kvinnorna beskrev smärtan som knivhugg, hårda slag (Denny 2009; Moradi et al. 2014), brännande (Denny 2009) och ett ihållande hårt tryck (Moradi et al. 2014). Flera kvinnor upplevde smärtan så outhärdlig att det gjorde dem sängliggande, vilket resulterade i isolering. Kvinnorna beskrev hur de låg i fosterställning i hemmet och oförmögna till rörelse. Smärtan kontrollerade kvinnornas liv och möjligheter, vilket påverkade deras livskvalitet (Mellado et al. 2016; Moradi et al. 2014).
Inför menstruationen uppgav kvinnorna att de besvärades av huvudvärk som orsakade dimsyn och illamående (Moradi et al. 2014). Kvinnorna besvärades även av smärtsamma magproblem som förvärrades vid menstruationen, såsom återkommande besvär av förstoppning, diarréer, illamående, kräkningar och blodig avföring. Detta beskrevs av kvinnorna bidra till ytterligare påfrestningar (Riazi et al. 2014). Menstruationer med kraftiga blödningar resulterade i en ständig rädsla av att blöda igenom (Seear 2009a), en frustration (Moradi et al. 2014) och isolering (Mellado et al. 2016). En beskriven problematik med kraftiga blödningar och mensvärk som orsakade upprepade svimningar (Seear 2009a). Kvinnornas besvärande menstruationer normaliserades både av dem själva och av omgivningen (Denny 2009; Seear 2009a). Kvinnorna beskrev känslan av misslyckande över att inte kunna hantera sin menssmärta som andra kvinnor (Denny 2009).
Kvinnornas sexuella samliv påverkades av endometrios. De främsta anledningarna var smärta och blödning under och/eller efter samlag (Moradi et al. 2012; Moradi et al. 2014). Vissa kvinnor hade aldrig upplevt smärtfritt samlag (Moradi et al. 2014) och undvek därför intima relationer (Mellado et al. 2016). Kvinnorna beskrev hur de grät på grund av extrema samlagssmärtor som kunde pågå upp till 24 timmar efter avslutat samlag. Detta resulterade i att kvinnorna kände sig oförmögna att ha samlag (Seear 2009b). Kvinnorna beskrev hur partnern anklagade kvinnan för att skylla på smärtan endast för att undgå samlag, trots smärtan genomled kvinnorna samlagen för att tillfredsställa sin partner (Riazi et al. 2014; Seear 2009b). Vidare beskrev kvinnorna hur smärtan under samlag orsakade svårigheter att vara i en relation (Grundström et al. 2017) och oro inför framtida relationer, vilket resulterade i att kvinnorna valde att leva ensamma (Moradi et al. 2014).
14
Kvinnorna ville göra allt för att lindra den ohanterliga smärtan samt minska stressen och sökte därför efter egenvårdstips (Riazi et al. 2014; Seear 2009c). Kvinnorna beskriver upplevelser av kraftiga påfrestningar i jakten på smärtlindring. Vissa av kvinnorna beskrev hur de självmedicinerade med narkotika, alkohol och tobak (Moradi et al. 2014). Andra kvinnor ändrade sin livsstil genom att börja träna, slutade konsumera tobak (Moradi et al. 2014) och ändrade sina sömnvanor (Seear 2009c). De följde restriktiv kost, åt endast ekologiskt, reducerade konserveringsmedel samt gifter (Seear 2009a) och konsumerade örter samt föda som kvinnorna beskrev som vidrig (Seear 2009c). Kvinnorna beskrev frustrationen av att testa olika kombinationer av läkemedel (Denny 2009) och komplementär behandling (Moradi et al. 2014) såsom värme (Denny 2009; Riazi et al. 2014), TENS, vitaminer (Denny 2009) samt vila (Riazi et al. 2014). Egenvården beskrevs som tidskrävande, konstant och innebar självdisciplin (Seear 2009c).
Att befinna sig i en identitetskonflikt
Kvinnorna beskrev att behandlingarna och inaktiviteten förändrade deras kroppsliga utseende i form av ärr från operation, viktuppgång och blekhet orsakat av anemi. Detta försämrade deras självbild och självförtroende som vidare influerade i deras uppfattning om kvinnlighet. Kvinnorna beskrev upplevelsen av att inte kunna vara den fru och mamma de ville vara. För vissa kvinnor var infertilitet ett faktum och medförde en känsla av att inte gestalta rollen som kvinna. Detta och den redan befintliga problematiken i samlivet ingrep på kvinnans identitet (Moradi et al. 2014; Riazi et al. 2014).
Konsekvensen av den beskrivna påfrestningen på självförtroendet var att vissa kvinnor hamnade i depressioner (Moradi et al. 2014). Kvinnorna med endometrios kände sig ensamma (Grundström et al. 2017; Seear 2009b), oförstådda (Fourquet et al. 2014; Mellado et al. 2016) samt bar känslan av att lida i tystnad (Seear 2009b). Kvinnornas hantering av sjukdomen medförde känslor av maktlöshet och besvikelse (Moradi et al. 2014). Endometriosens stora påfrestningar bidrog till att kvinnorna upplevde att sjukdomen var det enda som existerade och identifierade sig med den (Seear 2009c). Kvinnorna beskrev upplevelsen av att se sig själva som en börda. Att inte klara av enkla aktiviteter och inte gestalta den glada kvinnan hon egentligen var resulterade i känslan av otillräcklighet (Moradi et al. 2014).
Endometrios skapade en oro över flera aspekter i livet men som alla mynnar till ensamhet. Kvinnorna beskriver att deras oro grundades i svårigheterna att få barn eller eventuella syskon, sexualitet, äktenskap, ansvaret som mamma, hinder i utbildning och arbete samt ekonomin (Moradi et al. 2014). Svårigheterna i framtida familjeförhållanden, graviditet samt att tidigt planera över framtiden uppfattades svårt och överväldigande vilket skapade ytterligare oro hos kvinnorna (Young et al. 2016). Vissa kände sig redo för barn och blev gravida i ung ålder med tanke på att prognosen för endometrios kan orsaka svårigheter att få barn. Samtidigt fanns tanken hos kvinnorna att sjukdomens påverkan skulle göra de oförmögna att ta hand om barnet (Seear 2009a) samt risken att föra sjukdomen vidare (Moradi et al. 2014). De kvinnor som trots allt fått goda prognoser beskrev hur befintlig litteratur och medias uppmärksamhet skapade oro om infertilitet relaterat till endometrios (Young et al. 2016). Yngre kvinnor beskrev trots oron att de hade planer inför framtiden (Denny 2009; Moradi et al. 2014) såsom familj och intima relationer. De beskrev förhoppningar om att kunna kontrollera sjukdomen (Moradi et al. 2014) och en önskan att nya behandlingar skulle ge en smärtfri framtid. Äldre kvinnor som erfarit mer bakslag beskrev en längtan till menopaus och symtomlindring (Denny 2009). Kvinnorna bar
15
denna oro och beskrev sjukdomens påverkan som mycket påfrestande (Denny 2009; Moradi et al. 2014; Seear 2009a; Young et al. 2016).
För att bearbeta, hitta lösningar och för vissa hitta en mening med vardagen började kvinnorna studera sin egen sjukdom. Kvinnorna läste i litteratur, uppdaterades med ny kunskap och blev därmed experter. Detta beskrevs som stärkande och ledde till ökat ansvar, förståelse samt medvetenhet om deras kroppar. Dock resulterade det i fysisk och psykisk påfrestning som upplevdes överväldigande samt oroväckande. Kvinnorna beskrev informationen var ofta komplex och motsägelsefull vilket skapade förvirring. Därför söktes stöd och hjälp hos olika stödgrupper för kvinnor med endometrios där de gav varandra vägledning (Seear 2009b).
Att känna sig begränsad av sjukdomen
Majoriteten av kvinnorna uppgav begränsningar i sociala sammanhang (Denny 2009; Mellado et al. 2016; Moradi et al. 2014; Seear 2009a). De upplevde begränsningar i arbetet, prestationer (Fourquet et al. 2011) och sociala aktiviteter (Moradi et al. 2014). Kvinnorna beskrev en begränsning i utövandet av sin religion (Riazi et al. 2014) samt hur de offrade sina intressen (Moradi et al. 2014; Mellado et al. 2016). Symtomens påfrestning var ibland så stor att kvinnorna blev isolerade i hemmet (Seear 2009a). Känslan av att vara annorlunda och avund på andras välmående resulterade i distansering från vänner, familj och sociala aktiviteter. Sjukdomens oförutsägbarhet påverkade kvinnornas förmåga att planera och delta i sociala sammanhang eftersom de var oförmögna att förutse välmåendet (Denny 2009). Det bristande sociala livet medförde att kvinnorna upplevde sitt liv som ensamt (Moradi et al. 2014).
Endometrios isolerade kvinnan vilket påverkade relationer såsom familj, vänner och arbetskamrater negativt (Moradi et al. 2014; Mellado et al. 2016). Kvinnan upplevde situationen som hopplös och fick ett ökat behov av stöttning från familjen (Riazi et al. 2014). Flera kvinnor upplevde att stöttningen de fick inte uppnådde deras behov. Partnern beskrevs varken vara stöttande eller förstående (Moradi et al. 2014), däremot frustrerade över kvinnans klagomål avseende symtomen (Seear 2009b). Kvinnorna beskrev upplevelsen av att deras befintliga humörsvängningar och stress som påverkat deras uppträdande vara anledningen till konflikter (Fourquet et al. 2014; Moradi et al. 2014; Seear 2009b). Resultatet av den bristande balansen i deras nära relationer blev i många fall orsaken till avslutade relationer (Moradi et al. 2014).
Endometrios begränsade kvinnorna i utbildning och karriär då de sjuka episoderna resulterade i många sjukdagar. Kvinnorna beskriver att de missade tid i utbildningen och i värsta fall var tvungna att avsluta sina studier (Moradi et al. 2014). Kvinnorna förlorade i genomsnitt åtta arbetstimmar per vecka (Fourquet et al. 2011), vilket påverkade deras karriärmöjligheter och blev därmed varit tvungna att ge upp sina drömjobb. Många kvinnor kunde endast vara anställda på deltid och andra gav upp arbetslivet helt (Moradi et al. 2014). Kvinnornas arbetssituation och utgifterna för behandlingar samt sjukhusbesöken skapade finansiella problem (Moradi et al. 2014; Seear 2009a). Ekonomin beskrevs vara en tillkommande faktor till isoleringen eftersom det begränsade kvinnans möjligheter till sociala aktiviteter och självhjälpsgrupper (Seear 2009a). Vidare var flera av egenvårdsåtgärderna kostsamma och påverkade deras förmåga att ta hand om sig själva. Detta beskrevs vara påfrestande och resulterade i en känsla av uppgivenhet (Seear 2009c).
16
Att mötas av misstro
Kvinnorna beskrev hur de upplevde en ensamhet i att inte ha en stöttande partner och mötas av misstro av sjukvården, chefer samt kollegor. Kvinnorna möttes av kritik för att de valt fel yrke, misstro angående deras smärtproblematik samt hur kvinnans ”klagomål” sågs som undanflykter till att inte jobba. Kvinnorna beskrev att sjukvårdens bristfälliga empati och förminskning av deras symtom resulterade i normalisering av sjukdomen (Seear 2009b).
De flesta kvinnor sökte för smärta och/eller infertilitet och beskrev upplevelser av misstro i mötet med sjukvården (Moradi et al. 2014). Kvinnor beskrev hur de upplevde en större chans till utredning om de sökte för infertilitet. Flera kvinnor sökte för smärta i ung ålder men genomgick inte utredning tills misstanke om infertilitet (Young et al. 2016). Seear (2009b) påvisar att kvinnor som sökte för infertilitet hade hälften så lång utredningstid jämfört med dem som sökte för smärtproblematik. Kvinnorna upplevde att sjukvården saknade kunskap om deras smärtproblematik vilket kvinnorna upplevde vara orsaken till förlängd utredningstid (Seear 2009b). Kvinnorna beskrev utredningen av endometrios som tung och påfrestande (Moradi et al. 2014).
Kvinnorna upplevde att diagnoser med enkla förklaringar till symtomen sattes i första hand, vilka varierade från IBS, infektioner (Grundström et al. 2017) till allvarliga cystor och ovarialcancer (Moradi et al. 2014). Kvinnorna beskrev en rädsla för att lida av allvarligare sjukdomar samt rädsla över att aldrig få en diagnos (Grundström et al. 2017). Fördröjd diagnostisering var ett vanligt fenomen som orsakade förvirring, var tidskrävande och mycket kostsamt (Riazi et al. 2014) vilket skapade frustration (Moradi et al. 2014). Kvinnorna beskrev diagnostiseringen som en känsla av lättnad parallellt med irritation då orsak existerat från start. De upplevde att de inte blivit tagna på allvar och blev ledsna samt arga över att lidande hade kunnat undvikits. Den bristande empatin från sjukvården resulterade i att kvinnorna upplevde diagnostiseringstillfället som traumatiskt (Grundström et al. 2017).
Kvinnornas erfarenheter av sjukvårdspersonalens bemötande beskrevs variera mellan positiva och negativa upplevelser. Kvinnorna upplevde ignorans, misstro (Grundström et al. 2017; Seear 2009a) och ointresse (Denny 2009; Grundström et al. 2017). Bemötandet av ignorans resulterade i en känsla av likgiltighet och hopplöshet hos kvinnorna (Grundström et al. 2017). Kvinnorna beskrev en mental exponering som resultat av bemötandet av misstro och tvivel (Grundström et al. 2017; Seear 2009a). Sjukvården benämnde endometrios som ett ’’kvinnoproblem’’ med “normal mensvärk” och som ett generellt bekymmer hos kvinnor vilket resulterade i att kvinnorna inte fick någon utredning (Denny 2009; Seear 2009b). Kvinnorna kände sig förminskade när sjukvården påstod att det var en mild sjukdom (Denny 2009). Kvinnorna beskrev hur deras besvär blev normaliserade och hur de fortsättningsvis led i det tysta (Seear 2009b).
Kvinnorna beskrev hur de behövde förklara symtomen och dess påverkan djupgående för att övertyga existensen av besvären (Grundström et al. 2017). Vissa kvinnor uppmanades av sjukvården att söka vård tills de hittade någon som gav bekräftelse och trodde på dem (Grundström et al. 2017), andra fick höra av sjukvården att sjukdomen inte leder till döden och därför kommer som sekundär prioritering (Denny 2009). Kvinnorna beskrev hur de möttes av nonchalans, suckar, undvikande av ögonkontakt (Grundström et al. 2017) och ej togs på allvar (Moradi et al. 2014). Vidare beskriver kvinnorna hur spekulationer och oklarheter gjorde att de
17
gav upp (Seear 2009a). Kvinnorna upplevde att ansvaret låg hos dem vilket skapade en osäkerhet (Grundström et al. 2017).
Att mötas av kunskap
Kvinnorna beskrev hur kunskap upplevdes ligga till grund för gott bemötande. Kvinnorna beskrev att mötas av kunskap som en lindrig påfrestning gentemot hur de tidigare blivit bemötta (Moradi et al. 2014). Vidare beskriver kvinnorna upplevelsen av en generell kunskapsbrist i sjukvården (Grundström et al. 2017; Moradi et al. 2014; Seear 2009a) samt hur det påverkade deras förtroende till sjukvården (Seear 2009a). Kvinnorna med erfarenheter av specialistsjukvård påvisade en god relation till sjukvården där de möttes av sympati, förståelse och stöd. Specialistsjukvården upplevdes ha en god kunskap om endometrios vilket stärkte förtroendet (Moradi et al. 2014). Kvinnorna beskrev en djupare förståelse för sina symtom när symtomens påverkan på fysiska, psykiska och sexuella aspekter uppmärksammades av sjukvården. Sjukvårdspersonalen bekräftade kvinnorna (Grundström et al. 2017), var sympatiska och förstående (Moradi et al. 2014) vilket resulterade i att de kände sig sedda, lyssnade på och mindre sårbara. Kvinnorna upplevde att sjukvårdens stöd stärkte deras självkänsla (Grundström et al. 2017) och gav kvinnorna ett hopp om framtiden (Denny 2009). Flera av kvinnorna beskrev diagnostiseringen som ett rättfärdigande gentemot vårdgivare som misstrott och avvisat dem (Denny 2009; Grundström et al. 2017).
Vidare beskrev kvinnorna som fått en diagnos hur kirurgiskt behandling resulterat i en god symtomlindring. Kirurgiska behandlingen beskrevs resultera i bland annat lindrande samlagssmärtor och en signifikant ökning av sexuell tillfredsställelse. Kvinnorna upplevde en förbättring av den intima problematiken och en bättre livskvalité (Setälä et al. 2012).
18
Diskussion
Litteraturstudiens syfte var att beskriva kvinnors upplevelse av endometrios. Litteraturstudien skedde metodiskt i nio steg. Resultatet delades in i subteman: Att leva med ständig smärta, Att
befinna sig i en identitetskonflikt, Att känna sig begränsad av sjukdomen, Att mötas av misstro
och Att mötas av kunskap.
Resultatdiskussion
Enligt kvinnorna var smärta det symtomet som upplevdes mest besvärande och hade störst inverkan på det dagliga livet. Smärtan gav upphov till illamående och kräkningar vilket påverkade upplevelsen av endometrios. Lenz et al. (1997) symtomteori menar att psykisk påfrestning påverkar symtomupplevelser och tvärtom, vilket i detta avseende förklarar smärtupplevelsens påverkan av kvinnornas psykiska ohälsa och tvärtom. Teorin menar att symtom upplevs olika beroende på intensitet och varaktighet, då en starkare intensitet samt en längre varighet har upphov till en starkare upplevelse och tvärtom. I detta fall har smärtans varighet en tydlig koppling till upplevelsen av symtomet. Smärtan för kvinnorna kan vara ihållande i flera timmar och ibland dagar vilket påverkar upplevelsen. Upplevelsen beskrivs enligt teorin påverkas av flera faktorer vilket kan beskriva kvinnornas generella upplevelse av endometrios och dess inverkan. Den upplevda psykiska påfrestningen i form av exponeringen, den bristande självbilden, isoleringen, bristande sociala stödet, svårigheter i relationer och arbetsliv som då innefattar de situationella faktorerna påverkar enligt teorin symtomupplevelsen. Den komplicerade symtombilden bevisar också den kompetens som behövs vid vårdandet av kvinnor med endometrios. Sammanfattningsvis bidrar teoretiseringen till en målande beskrivning av komplexiteten av endometrios.
Kvinnor med endometrios har ett behov av stöd från både sjukvården och närstående, detta beskrivs dock som bristfälligt. Roomaney och Kagee (2016) betonar i sin studie vikten av stöd till de som lider av endometrios. De menar att nära relationer har en betydelsefull del i hanteringen av sjukdomen. Kvinnor som får stöd har större möjlighet att vila och sköta om sig själva. En form av stöd kan vara att få hjälp med vardagssysslor såsom att ta hand om barn och hushåll, vilket minskar och reducerar kvinnornas stress. Enligt Karasek och Theorells (1990) modell skulle kvinnornas stress minska om den bristande kontrollen av sjukdomen kvinnorna upplever minskar. Kvinnorna ställer höga krav på sig själva vilket enligt modellen både kan öka samt minska stress beroende på vilken form och mängd. Nivån av stress styrs även av det sociala stödet kvinnorna får av sjukvården och närstående. Ett ökat socialt stöd skulle enligt modellen förbättra kvinnornas hälsa genom att öka känslan av kontroll och göra kraven realistiska, därmed skulle kvinnornas känsla av ensamhet minska.
Den bristande kunskapen hos sjukvården resulterade i en känsla av ovisshet för kvinnorna. I Mishel (1990) teori beskrivs upplevelsen av ovisshet kring att ha en kronisk sjukdom, i detta avseende endometrios. Kvinnorna upplevde en rädsla för försämring och utveckling av nya symtom vilket ledde till ovisshet. Hantering av olika situationer var olika, vilket Mishel menar baseras på deras personlighet. Vissa kvinnor upplevde det traumatiskt att få en diagnos, vilket teorin menar beror på hennes negativa inställning. Andra kvinnor upplevde diagnostiseringstillfället som en lättnad, vilket förklaras genom att dessa kvinnor hade en positiv inställning. Fortsättningsvis kan kvinnans sökande efter kunskap och stöd i olika forum också förklaras genom teorin, då kunskap är en stöttande faktor. Att kvinnorna ser möjligheten i att finna kunskap och då förstå sin sjukdom.
19
Kvinnor med endometrios har massiva påfrestningar på flera faktorer i livet, bland annat arbetsliv, relationer, sexliv och känsloliv. De upplever en stark misstro från familj, vänner, bekanta och sjukvårdspersonal vilket resulterar i en känsla av ensamhet. Fortsättningsvis känner kvinnorna frustration, oro och rädsla relaterat till endometriosens påverkan. Enligt Amertunga et al. (2017) har partnern visat sig uppleva liknande känslor såsom oro, ilska och frustration till endometrios. Sjukdomen påverkade deras vardag och hälften antydde på en finansiell påverkan, då inte bara relaterat till kvinnans arbetskapacitet utan också påverkan på partnerns arbetsliv. De beskriver bristande engagemang och information från sjukvården och därmed kände behov av stöd. Information om endometriosens påverkan på relationen var viktig då hälften rapporterade en negativ påverkan på relationen i sin helhet och näst intill alla en påverkan på sexlivet. Denna studie visar att partnern beskriver likvärdiga känslor som kvinnan och att endometrios påverkar flera parter vilket därmed stärker kvinnans upplevelse inom såväl relationer som ekonomi.
Metoddiskussion
De valda databaserna anses relevanta till syftet. Databasen PsycINFO uteslöts eftersom utförda sökningar endast resulterade i dubbletter från CINAHL och PubMed. Istället utvecklades sökningar med sökorden Psychology och Psychosocial factors i de valda databaserna då relevant litteratur till den psykologiska aspekten erhölls. De valda sökorden ses som en styrka eftersom det håller en god validitet då resultatet av litteratursökningen var relevant och mångsidig, samt svarade på syftet. Studien har en god tillförlitlighet då artiklarnas innehåll byggde ett brett resultat med flera perspektiv som belyser komplexiteten i upplevelsen av endometrios.
Vidare stärks litteraturstudiens tillförlitlighet med den tydliga metodbeskrivningen då alla nio steg kan följas. Allt resultat är presenterat ur ett objektivt synsätt då författarnas förförståelse inte påverkade resultatet. Resultatet som innefattar nio kvalitativa och två kvantitativa artiklar är trovärdigt eftersom att resultatet är baserat på relevanta artiklar. Enligt Polit och Beck (2016) ger kvalitativa studier beskrivande information om upplevelsen vilket är relevant till studiens syfte. Kvantitativa studier innefattar fler informanter och beskriver fenomenets förekomst, vilket synliggör problemets generella omfattning. En kombination av metoderna kan då ses som det mest framgångsrika för att beskriva upplevelsen av ett fenomen.
Studien innehåller flera artiklar av Kate Seear som är en etablerad forskare inom hälsa, könsidentitet, lagrätt, droger och beroende. Detta kan ses stärkande eftersom resultatet blir tillförlitligt då författaren besitter kunskap och har ett intresse för området. Dock kan tillförlitligheten påverkas eftersom den enskilde författaren kan manipulera sin studie vilket ses som etiskt felaktigt. Dock bevisar Seear sitt objektiva synsätt i artiklarna då flera aspekter belyses med delade synpunkter vilket avgjorde dess relevans.
Litteraturstudien har ett internationellt perspektiv som lyfter problemets omfattning eftersom artiklarna har ursprung i flera världsdelar. Detta kan ses som en styrka i överförbarheten då vi uppmärksammar kvinnors upplevelser från olika sociala, politiska och kulturella kontext. Det kan även ses som en svaghet att enstaka artiklar från vissa världsdelar användes vilket möjligtvis inte skildrar hela deras verklighet eftersom det endast representerar den enskilda studien. Vi kunde överföra kvinnors upplevelser av endometrios men inte påvisa upplevelser och påverkan i det enskilda landet. Detta för att kvinnorna beskriver likvärdiga upplevelser med samma påverkan.
20
Fenomenologi är enligt Polit och Beck (2016) en kvalitativ metod med grunder i filosofin och psykologin. Metoden fokuserar på meningen och betydelsen av upplevelser respektive erfarenheter hos människor. Målet med fenomenologi är att förstå perceptionen av den specifika upplevelsen. Denna studie har en dominans av fenomenologiska studier eftersom syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av endometrios. Forskarna till majoriteten av artiklarna i resultatet hade syftet att beskriva kvinnornas upplevelser och valde då en fenomenologisk design. Detta försvaras av Polit & Beck (2016) som beskriver användbarheten av den fenomenologiska metoden för att forska om människors upplevelser, vilket ytterligare ger studien en god validitet. Vidare kan det diskuteras om annan metod vore intressant för ämnet vilket enligt oss vore hermeneutik. Hermeneutik beskrivs enligt Polit och Beck (2016) vara en kvalitativ metod där upplevelsen används för att få en bättre förståelse för sociala, kulturella, politiska eller historiska kontexten av upplevelsen. Hermeneutik skulle då kunna förklara den sociala kontexten hos kvinnor med endometrios.
21
Klinisk betydelse
Studiens resultat visar att endometrios påverkar kvinnan fysiskt, psykiskt och socialt. Därför kan denna litteraturstudie användas som ett underlag i utbildningssyfte för att sprida kunskap om endometrios och dess påverkan. Detta leder till ökad kunskap hos sjukvårdspersonal vilket skulle öka förståelsen, ge bättre stöd och omvårdnad. Kunskapen skulle även föras vidare till anhöriga för att etablera ett stärkande nätverk för kvinnorna. Därmed skulle kvinnornas upplevelse av endometrios förbättras.
Förslag till fortsatt forskning
I litteraturstudien framkom att kunskapsnivån var den främsta bristen både i allmänheten och sjukvården. Det brister i kunskap om orsak, inverkan och behandlingar, därför krävs forskning inom dessa områden för att en förändring ska ske. Förslagsvis vore kvalitativa studier och kvantitativa longitudinella studier om sjukdomens inverkan relevanta för att kunna följa sjukdomsförloppet, kvinnornas hälsa och därmed utveckla omvårdnadsplaner. Det skulle även vara intressant att få inblick i sjuksköterskans upplevelse av den vård som kan erbjuda, den bristande kunskapen och upplevelsen av att vårda kvinnor med endometrios.
Slutsats
Kvinnorna upplevde påfrestningar relaterat till ständig smärta, identitetspåverkan, sociala begränsningar och sjukvårdsupplevelser. Påfrestningarna medförde känslor såsom förvirring, oro och rädsla. Kvinnorna beskrev negativa upplevelser av infertilitet och endometriosens påverkan på relationer. Den sammansatta upplevelsen resulterade i ett ökat behov av stöd från omgivning och sjukvård, som i denna studie visats vara bristfällig. Slutligen krävs kunskapsutveckling för att minska påfrestningarna och därmed förbättra kvinnornas upplevelser.
22
Referenslista
* Referenser från resultatet.
Alligood, M. (2010). Introduktion to Nursing Theory: Its History, Significance, and Analysis. I Alligood, M. & Tomey, A. (red.). Nursing Theorists and their Work. 7. uppl.
Missouri: Elsevier Health Sciences, ss. 3–15.
Altman, G. & Wolcyzk, M. (2010). Endometriosis: overview and recommendations for primary care nurse practitioners. Journal for Nurse Practitioners, 6(6), 427–434. Ameratunga, D., Flemming, T., Angstetra, D., Ng, S. & Sneddon, A. (2017). Exploring the
Impact of endometriosis on partners. Journal of Obstetrics & Gynaecology Research, 43(6), 1048–1053.
Baranov, V., Ivaschenko, T., Liehr, T., & Yarmolinskaya., M. (2015). Systems genetics view of endometriosis: a common complex disorder. European Journal of Obstetrics and
Gynecology, 185, 59–65.
Denny, E. (2004). Women´s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing, 46(6), 641–648.
*Denny, E. (2009). I never know from one day to another how I will feel: pain and
uncertainty in women with endometriosis. Quality Health Research, 19(7), 985–995. doi: 10.1177/1049732309338725
*Fourquet, J., Báez, L., Figueroa, M., Iriarte, R. & Flores, I. (2011). Quantification of the impact of endometriosis symptoms on health-related quality of life and work productivity. Fertility and Sterility, 96(1), 107-112.
doi: 10.1016/j.fertnstert.2011.04.095
*Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. (2017). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis. Journal of
Clinical Nursing, 27(1), 205-211. doi: 10.1111/jocn.13872
Huntington, A. & Gilmour, J. (2005). A life shaped by pain: women and endometriosis.
Journal of Clinical Nursing, 14(9), 1124-1132.
Hyan, S., Monsanto, S., Miller, C., Singh, S., Thomas, R. & Tayade, C. (2015). Pathophysiology and immune dysfunktion in endometriosis. BioMed Research
International, 1-12.
Karlstads universitetsbibliotek (2016) Manual för hur du skriver referenser enligt Harvard
Kau. https://www.kau.se/files/2016-10/Harvard-KAU%20manual%202016.pdf
[2018-03-23]
Karasek, R. & Theorell, T. (1990). Healthy work: stress, productivity, and the reconstruction
of working life. New York: Basic Books.
Lenz, E., Pugh, L., Milligan, R., Gift, A. & Suppe, F. (1997). The Middle-Range Theory of Unpleasant Symptoms: An Update. Advances in Nursing Science, 19(3), 14-27.
23
Lövkvist, L., Boström, P., Edlund, M. & Olovsson, M. (2016). Age-Related Differences in Quality of Life in Swedish Women with Endometriosis. Journal of Women´s Health, 25(6), 646–653.
Medicinska forskningsrådet [MFR] (2000). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk
humanforskning. http://infovoice.se/fou/bok/diverse/etik2000.pdf[2018-03-10]
*Mellado, B., Falcone, A., Poli-Neto, O., Rosa e Silva, J., Nogueira, A. & Candido-dos-Reis, F. (2016). Social isolation in women with endometriosis and chronic pelvic pain.
International Journal of Gynecology and Obstetrics , 133(2), 199-201.
Mishel, M. (1990). Reconceptualizaion of the uncertenty in illness theory. The journal of
nursing scholarship, 22(4), 256–262.
*Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women´s lives. BMC Women´s Health, 123(14).
Olovsson, M. (2015). Endometrios. I Janson, P. & Landgren, B. (red.) Gynekologi. 2, uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 269–277.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. 3.uppl. Stockholm: Liber.
Parker, M. (2001). Introduction to Nursing Theory. I Parker, M. (red.). Nursing Theories and
Nursing Practice. Philadelphia: F.A. David Company, ss. 3–13.
Polit, D. & Beck, C. (2016). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practicie. 10.uppl. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
*Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E. & Montazeri, A. (2014). Patients’ and physicians’ descriptions of occurrence and diagnosis of endometriosis: a qualitative study from Iran. BMC Women’s Health, 103(14).
Roomaney, R. & Kagee, A. (2016). Coping strategies employed by women with
endometriosis in a public health-care setting. Journal of Health Psychology, 21(10),
2259–2268. doi: 10.1177/1359105315573447
*Seear, K. (2009a). Nobody really knows what it is or how to treat it: Why women with endometriosis do not comply with healtcare advice. Health, Risk & Society, 11(4), 367–385. doi: 10.1080/13698570903013649
24
*Seear, K. (2009b). The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science & Medicine, 69(8), 1220–1227.
doi: 10.1016/j.soccscimed.2009.07.023
*Seear, K. (2009c). The third shift: Health, work and expertise among women with
endometriosis. Health Sociology Review, 18(2), 194–206. doi: 10.5172/hesr.18.2.194
*Setälä, M., Härkki, P., Matomäki, J., Mäkinen, J. & Kössi, J. (2012). Sexual functioning, quality of life and pelvic pain 12 months after endometriosis surgery including vaginal
resection. ACTA Obstetricia et Gynecologica, 91(6), 692–698. doi:
10.1111/j.1600-0412.2012.01394.
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-
svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2018-03-22]
*Young, K., Fisher, M. & Kirkman, M. (2015). Endometriosis and fertility: women’s accounts of healthcare. Human Reproduction, 31(3), 554–562.
Bilagor
1. ArtikelmatrisFörfattare &
land År Syfte Metod Huvudresultat
Denny, E.
Storbritannien
2009 Att undersöka
kvinnors upplevelse av att leva med endometrios över en tidperiod på 1 år. Kvalitativ, fenomenologisk studie på kvinnor som behandlas på specialistklinik. Longitudinell studie med 30 kvinnor. Bortfall: ej redovisat Kvinnorna beskriver en påverkan i flera aspekter i livet. Detta beskrivs i åtta teman som alla grundas i den befintliga osäkerheten i att ha endometrios. Fourquet, J., Báez, L., Figueroa, M., Iriarte, R. & Flores, I. Puerto Rico
2011 Att mäta påverkan
av endometrios relaterat till symtom på fysisk och mental hälsa, hälsorelaterad livskvalité och jobb relaterade aspekter. Kvantitativ studie med utarbetade formulär. Tvärsnittsstudie på 193 kvinnor med endometrios. Bortfall: ej redovisat
Karriären och fysiska hälsan påverkas av den ständiga smärtan. Den psykiska hälsan påverkas av flera aspekter där bland annat fertilitet och isolering spelar stor roll. Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. Sverige
2017 Att identifiera och
beskriva
upplevelsen av vård hos kvinnor med endometrios. Kvalitativ. fenomenologisk studie. Semi-strukturerade intervjuer med åtta kvinnor. Bortfall: 3 personer. Kvinnornas upplevelse av vården kunde sammanfattas i två teman. Två motsatser där ena var misstro och ignorans och andra
Författare & land
År Syfte Metod Huvudresultat
Mellado, B., Falcone, A., Poli-Neto, O., Rosa e Silva, J., Nogueira, A. & Candido-dos-Reis, F. Brasilien 2016 Att utvärdera
kvinnor som lider av endometrios uppfattning om sociala begränsningar som konsekvens av sjukdomens symtom. Kvalitativ, fenomenologisk studie med fokusgrupps-intervjuer med sex kvinnor. Bortfall: ej redovisat Studien resulterade i fyra teman relaterat till isolation från det sociala. Konsekvenser i förhållanden som blir en stor påverkan i kvinnans livskvalitet. Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. Australien 2014 Att undersöka kvinnors upplevelse av endometrios påverkan och skillnader hos tre åldersgrupper
Kvalitativ, fenomenologisk studie med semi-strukturerade intervjuer. Kvinnorna skulle ha fått diagnosen via laparaskopi. Bortfall: ej redovisat Skillnader kan observeras i kvinnans upplevelser av endometrios i relation till ålder. Resultatet mellan åldersspannen är särredovisade. Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E. & Montazeri, A. Iran 2014 Att undersöka uppfattningen och upplevelsen av endometrios hos patienter och sjukvården om förekomsten och diagnostisering av endometrios. Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer med 6 gynekologer och 12 patienter. Bortfall: ej redovisat Sju teman uppmärksammades. Kvinnor med endometrios kämpade med känslan av
befrielse, att känna sig feminin och trygg i rollen som kvinna. Resultatet mellan patientens upplevelse och gynekologens är särredovisade. Seear, K. Australien
2009a Att förstå patienter med endometrios motsträvighet och följden för hur stöd och riskundvikande är konstruerade och genomförda. Kvalitativ fenomenologisk studie med semi-strukturerade intervjuer. 20 deltagande kvinnor.
Kvinnornas tillit till sjukvårdens kunskap om endometrios var bristande, vilket
Författare & land
År Syfte Metod Huvudresultat
Seear, K.
Australien
2009b Att testa hypotesen, om normaliserad menssmärta var en orsak till dröjsmål i utredningen. Kvalitativ, fenomenologisk studie med semi-strukturerade intervjuer. 20 deltagande kvinnor.
Innan kvinnorna blir diagnosticerar eller överhuvudtaget blir konsulterade. Det var en lång process med misstro. Det är inget synligt problem vilket försvårar sociala situationer. Seear, K.
Australien
2009c Att undersöka hur kvinnor blev
experter inom deras egenvård och konsekvensen av den processen. Kvalitativ, fenomenologisk studie med snöbollsurval. 20 deltagande kvinnor.
Kvinnorna kände sig tvungna att själva utbilda sig inom endometrios för att få behandling. Däremot blev egenvården en tung belastning för kvinnorna. Setälä, M., Härkki, P., Matomäki, J., Mäkinen, J. & Kössi, J. Finland 2012 Att utvärdera sexlivet, livskvalitén och smärtan efter kirurgibehandling av endometrios. Kvantitativ studie. Longitudinell studie med 22 kvinnor diagnostiserade med djup endometrios. Bortfall: 11 kvinnor.
Tolv månader efter operationen hade kvinnorna bättre sexuell tillfredsställelse och livskvalitet. Young, K., Fisher, M. & Kirkman, M. Australien 2016 Att undersöka kvinnors med endometrios bemötandet vården gentemot kvinnor med endometrios. Kvalitativ studie med djupgående intervjuer. 26 informanter boende i Victoria och intervjuerna spelades in. Bortfall: ej redovisat Kvinnor beskrev bemötandet av vården och att informationen var varierande. Många kvinnor kände att de fick otillräckligt med information och stöd.
