FÖRÄLDRARS ERFARENHETER AV ATT HA ETT BARN SOM LEVER MED DIABETES TYP 1
En litteraturöversikt
PARENTS’ EXPERIENCES OF HAVING A CHILD WITH TYPE 1 DIABETES A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 14 juni 2021 Kurs: K55
Författare: Amanda Forsling Vesterberg Handledare: Linda Gellerstedt Författare: Sarah Falck Brännmark Examinerande lärare: Åsa Craftman
SAMMANFATTNING Bakgrund
Diabetes Mellitus typ 1 är en metabol sjukdom som leder till kronisk hyperglykemi. Sjukdomen kräver livslång behandling med insulin och egenvården är omfattande. En person med diabetes typ 1 behöver kontrollera sina glukosnivåer flera gånger per dag och besitta kunskap om hur mat, aktivitet och insulin påverkar dem. När ett barn insjuknar läggs ett stort ansvar på barnets föräldrar eftersom de nu behöver ansvara för barnets behandling.
Syfte
Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som lever med Diabetes Mellitus typ 1.
Metod
Designen för föreliggande studie var en icke-systematisk litteraturöversikt. Det
inkluderades 15 vetenskapliga artiklar av kvalitativ metod i litteraturöversiktens resultat och de identifierades i databaserna Public Medline och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature. Resultatartiklarna granskades utifrån en kvalitetsgranskning utförd av Sophiahemmet Högskola och sedan genomfördes en integrerad analys. Därefter sorterades artiklarna in i huvudkategorier med tillhörande subkategorier.
Resultat
Litteraturöversiktens resultat visade att många föräldrar upplevde konstant oro för sitt barn relaterat till diabetes typ 1. De upplevde en ständig oro att barnet skulle utveckla
hypoglykemi i olika situationer. Sjukdomen påverkade familjens vardag och föräldrar beskrev hur de hade svårt att släppa kontrollen och lämna över ansvaret till andra. Även bemötandet från vården visade sig vara viktigt för familjerna. Resultatet visade även att föräldrar upplevde en oro inför framtiden gällande eventuella komplikationer sjukdomen kunde resultera i.
Slutsats
Resultatet visade den sårbarhet och stress som de flesta föräldrar upplever när de har ett barn som lever med diabetes typ 1. Rädsla för hypoglykemi identifierades som ett stort problem för många föräldrar. Resultaten visade också att stöd och behandling måste utvecklas och att familjefokuserad vård kan vara en väg framåt. Varje familj är unik och behöver skräddarsydd vård för att möta deras individuella behov.
ABSTRACT Background
Diabetes Mellitus type 1 is a metabolic disease which leads to chronic hyperglycemia. The disease requires lifelong treatment with insulin and the self-care is extensive. A person with type 1 diabetes needs to check their glucose levels several times a day and must have knowledge of how food, activity, and insulin affect it. When a child becomes ill, a great responsibility is placed on the child's parents because they now need to be responsible for the child’s treatment.
Aim
The aim was to describe parents’ experiences of having a child with type 1 Diabetes Mellitus.
Method
The design of the present study was a non-systematic literature review. Fifteen scientific articles of qualitative method were included in the results of the literature review, and they were identified in the databases Public Medline and Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature. The included articles were reviewed on the basis of a quality review carried out by Sophiahemmet University. Then an integrated analysis was carried out. The articles were then sorted into main categories with associated subcategories. Results
The results of the literature review showed that many parents experienced constant anxiety about their child related to type 1 diabetes. They experienced a constant worry that the child would develop hypoglycemia in different situations. The disease affected the family's everyday life and parents described how difficult it was for them to let go of control and leave the responsibility of the child to others. The support from healthcare personnel also proved to be important for the families. The results also showed that parents experienced concern for the future regarding possible complications the disease could result in. Conclusions
The results showed the vulnerability and stress that most parents experience when they have a child living with type 1 diabetes. Fear of hypoglycemia was identified as a major concern for many parents. The results also indicated that support and treatment need to be developed and that family-centered care can be a way forward. Each family is unique and needs tailored care to meet their individual needs.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Diabetes Mellitus ... 1
Risker och komplikationer vid diabetes typ 1 ... 2
Att leva med en kronisk sjukdom ... 3
Egenvård vid diabetes typ 1 ... 4
Barn och diabetes typ 1 ... 4
Sjuksköterskans professionella ansvar ... 5
Teoretisk utgångspunkt – familjecentrerad omvårdnad ... 5
Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 6 Design ... 6 Urval ... 7 Datainsamling ... 7 Kvalitetsgranskning ... 9 Dataanalys ... 9 Forskningsetiska överväganden ... 10 RESULTAT ... 10 Rädsla för hypoglykemi ... 11
Upplevelser vid vårdkontakt ... 13
Påverkan på familjens vardag ... 14
Föräldrars ansvar vid egenvård ... 16
DISKUSSION ... 17 Resultatdiskussion ... 17 Metoddiskussion ... 19 Slutsats ... 20 Självständighetsdeklaration ... 21 REFERENSER ... 22 BILAGA A-B
INLEDNING
Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som kräver att personen som lever med den behöver anpassa sitt liv efter de utmaningar som sjukdomen utgör (Wilkinson et al., 2014).
Diabetes kan medföra komplikationer på både kort och lång sikt på grund av för låga eller höga blodglukosvärden (American Diabetes Association [ADA], 2014). Behandling med insulin vid diabetes typ 1 är livsavgörande eftersom den egna insulinproduktionen är kraftigt nedsatt (ADA, 2020). När ett barn insjuknar i diabetes typ 1 är situationen akut (Forsander, 2020) och föräldrar behöver adekvat utbildning för att kunna hantera
egenvården som krävs vid sjukdomen (Wherret et al., 2018). Vid vård av ett barn behöver vårdpersonal förstå hela familjens betydelse för barnets hälsa och ta familjens individuella behov i beaktning (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Författarna till föreliggande litteraturöversikt har under sin verksamhetsförlagda utbildning mött flera personer med diabetes typ 1 och fått inblick i hur omfattande egenvården är och att det är mycket som påverkar personens mående. Det väckte vidare intresse för
sjukdomen och personers erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. Vidare diskussioner resulterade i en nyfikenhet om hur sjukdomen yttrar sig hos barn och hur föräldrar
påverkas eftersom de behöver ta stort ansvar för barnets egenvård. För att fylla kunskapsluckan valde författarna att genomföra en litteraturöversikt som beskriver föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som lever med diabetes typ 1.
BAKGRUND Diabetes Mellitus
Diabetes Mellitus är en metabol sjukdom som på grund av minskad insulinutsöndring, insulinresistens eller båda kombinerat leder till kronisk hyperglykemi. Det innebär en förhöjd glukoshalt i blodet (ADA, 2014). Sjukdomen kan delas in i två huvudgrupper, diabetes typ 1 och diabetes typ 2. Det finns även undergrupper till dessa, exempelvis latent autoimmune diabetes in the adult [LADA], maturity onset diabetes in the youth [MODY] och graviditetsdiabetes (Ericson & Ericson, 2012). Under 2019 registrerades 448 012 personer med diabetes i det Nationella Diabetesregistret i Sverige, varav 48 238 personer med diabetes typ 1 (Nationella Diabetesregistret, 2019).
Patofysiologi
Diabetes typ 1 är en kronisk autoimmun sjukdom som gör att cellernas förmåga att ta upp och tillgodogöra sig av glukos från blodet försämras eftersom produktionen av insulin är nedsatt eller saknas helt (ADA, 2014). Insulin är ett hormon som produceras i pankreas betaceller och som reglerar cellernas upptag av glukos. När glukoshalten i blodet ökar, till exempel efter en måltid, frisätter pankreas betaceller insulin för att kroppens celler ska kunna tillgodogöra sig glukos. Vid diabetes typ 1 har betacellerna utsatts för destruktion som orsakats av autoantikroppar. Kroppens celler och vävnader använder glukos som energi och därför är insulin en förutsättning för att de ska tillgodogöra sig det. När betacellerna i pankreas inte kan producera insulin medför det att glukos istället stannar kvar i blodet vilket ökar glukosnivån i blodet. Hos en frisk person med opåverkad
insulinproduktion håller glukosnivån en jämn nivå mellan cirka 3,5–8 mmol/l, medan det hos en person med diabetes typ 1 kan vara både högre och lägre, hyperglykemi respektive hypoglykemi (Ericson & Ericson, 2012).
Symtom och diagnostik
Vid diabetes typ 1 är det vanligt med ett insjuknande på cirka två till sex veckor (Ericson & Ericson, 2012). Trots ett akut insjuknande kan mängden betaceller ha börjat minska flera år tidigare till följd av en autoimmun reaktion (Forsander, 2020). Tidiga symtom av
sjukdomen är törst, stor urinproduktion och viktnedgång (ADA, 2014). En person som precis fått diabetes kan även te sig mycket trött då celler och vävnader får otillräcklig mängd energi (Ericson & Ericson, 2012).
Diagnostiken vid diabetes typ 1 baseras främst på kliniska symtom samt mätning av
plasmaglukos. Vid ett värde över 11,1 mmol/l vid en slumpmässig mätning finns anledning att misstänka diabetes. Vidare kan även diagnosen grundas på plasmaglukosvärde vid fasta eller glukosvärdet efter ett oralt glukostoleranstest [OGTT]. Det kan även vara relevant att undersöka personens HbA1c, som visar glukosnivån under en längre period, för att bilda en uppfattning om hur länge hyperglykemi förekommit. Om en person inte uppvisar tydliga kliniska symtom på hyperglykemi behöver testerna upprepas för att bekräfta diagnosen diabetes typ 1 (ADA, 2018).
Behandling
Diabetes typ 1 kräver livslång behandling med tillförsel av insulin. Eftersom kroppens egen insulinproduktion är kraftigt nedsatt eller saknas helt är det viktigt att kroppen får insulin från en exogen källa (ADA, 2020). Målet med insulinbehandlingen är att uppnå ett glukosvärde som är så likt en frisk persons som möjligt (Forsander, 2020). Administrering av insulin kan ske på olika sätt, till exempel som insulinpump eller subkutan injektion i form av en insulinpenna. En insulinpump känner av glukosnivån och ger hela tiden en jämn dos insulin som kompletteras med bolusdoser vid måltider då glukosnivån i blodet ökar. Används istället en insulinpenna så administreras ett långtidsverkande insulin en gång om dagen, alternativt ett medellångtidsverkande insulin två gånger om dagen. I samband med måltider administreras ett snabbverkande insulin utöver basdoserna för att hålla en jämn glukosnivå i samband med matintag. För att kunna främja en god behandling krävs det att mätningar av glukosnivån i blodet regelbundet genomförs. Genom att veta värdet kan behandlingen anpassas och en mindre eller större dos kan administreras beroende på behov. Det är individuellt hur ofta mätningar genomförs, men fyra till åtta gånger per dag är vanligt (Jendle, 2020).
Risker och komplikationer vid diabetes typ 1 Hyperglykemi
Diabetes innebär en kronisk hyperglykemi som kan medföra konsekvenser på lång sikt då det påverkar blodkärlen negativt. Höga blodglukosnivåerna riskerar att leda till långvariga komplikationer på organ såsom ögon, njurar och hjärta. En annan vanlig komplikation är fotsår på grund av nedsatt cirkulation och perifer känsel. Personer som lever med diabetes löper även en högre risk att utveckla högt blodtryck och höga blodfetter på grund av hyperglykemi. (ADA, 2014). Rawshani et al. (2018) lyfter fram att diabetes typ 1 kan förkorta livslängden. Hos personer som blir diagnostiserade med diabetes typ 1 innan tio års ålder blir den förväntade livslängden förkortad med 16 år. Den förväntade livslängden påverkas mindre desto äldre personen är vid tillfället för diagnos (Rawshani et al., 2018). Vid diabetes kan inte celler tillgodogöra sig glukos och börjar därför förbränna fett för att få energi vilket bildar ketonkroppar som restprodukt. Denna process kallas ketoacidos och kan uppstå till följd av hyperglykemi. Det kan leda till bland annat viktnedgång,
acetonluktande andedräkt och vid stora mängder ketonkroppar i blodet kan det även påverka medvetandet (Ericson & Ericson, 2012).
Hypoglykemi
Hypoglykemi har en akut påverkan på en person med diabetes (ADA, 2014). Tillståndet uppstår när blodets glukosvärde är lägre än 3,9 mmol/l (Borg, 2020). Det är däremot individuellt vid vilken glukosnivå en person utvecklar symtom på hypoglykemi och ter sig påverkad av tillståndet. Några symtom är bland annat blekhet, initiativlöshet, irritabilitet, sluddrigt tal och medvetandesänkning. Hypoglykemi orsakas av att det finns ett överskott av insulin i jämförelse med hur mycket glukos som finns i blodet. Det kan bland annat bero på en för hög dos av insulin, ökad fysisk aktivitet, matintag som blivit försenat eller
felaktig administrering av insulin. Vid hypoglykemi ska kolhydrater tillföras, det är dock viktigt att det inte blir en för stor mängd då det i sin tur kan leda till efterföljande
hyperglykemi (Ericson & Ericson, 2012). Om personen inte är vid medvetande kan glukos behöva tillföras via injektion. Befinner sig personen på sjukhus tillförs glukos intravenöst. Om personen däremot befinner sig i hemmet tillförs glukagon intramuskulärt eller
subkutant (Borg, 2020).
Iqbal och Heller (2018) visar att patientutbildning om hypoglykemi leder till att frekvensen av hypoglykemi minskar och bör därför ingå som en del av rutinbehandlingen vid diabetes typ 1. Även om det har skett framsteg angående insulinbehandling de senaste åren
fortsätter hypoglykemi vara en komplikation vid diabetes. Att leva med en kronisk sjukdom
Självständighet, självkontroll och ansvar för sitt liv blir viktiga aspekter för en person som lever med en kronisk sjukdom. Delmar et al. (2006) belyser i sin analys att dessa personer kan uppleva det svårt att vara öppen om sin sjukdom samt de vardagliga svårigheter som kan förekomma. De kan även ha svårt att be om hjälp och det kan leda till att personen kan dölja sin sjukdom och lidande för att inte vara till besvär även om omgivningen hade kunnat vara till hjälp. En person som lever med en kronisk sjukdom kan dessutom uppleva känslor av skuld på grund av ansvaret de har över sitt liv i relation till sin sjukdom. Dessa skuldkänslor framkommer på grund av en känsla av maktlöshet i förhållande till att inte uppnå de ständiga krav av ansvar och självkontroll personen ställer på sig själv (Delmar et al., 2006).
Ambrosio et al. (2015) beskriver att en person som lever med en kronisk sjukdom genomgår en process. Denna process omfattar de dynamiska faserna acceptans, coping, self-management, integration samt anpassning. Målet med processens olika delar är att personen med en kronisk sjukdom ska uppnå ett normalt liv i enlighet med sin sjukdom. Eftersom varje individ upplever sjukdomen på olika sätt behöver dessa begrepp
individualiseras utifrån varje persons situation. Acceptans innebär att en person som lever med en kronisk sjukdom måste acceptera sjukdomen utan att förneka eller visa känslor som ilska över situationen. Ambrosio et al. (2015) beskriver vidare att acceptans ofta kommer i samband med begreppet anpassning men att det krävs ett accepterande av situationen för att kunna leva ett gott liv. När personen accepterat sjukdomen behöver denne också identifiera copingstrategier för att kunna hantera att leva med en kronisk sjukdom. Personen behöver både identifiera strategier för att kunna hantera de känslor som kan upplevas vid sjukdom och dessutom strategier som kan hjälpa personen möjliggöra en förändring i samband med sin sjukdom. Nästa steg är self-management vilket innebär att
personen behöver utveckla kunskap om sin sjukdom för att kunna uppnå färdigheter som behövs för att skapa ett hälsosamt liv. Personen behöver aktivt ta ansvar över sitt liv i förhållande till sin sjukdom och samtidigt ta hand om sin hälsa. Nästa steg i processen är integration och handlar om att göra livsförändringar för att hitta det nya normala i relation till sin sjukdom. Personen behöver samla ihop sina känslor och utforska sig själv och de konflikter som uppstått för att kunna uppnå en balans i livet. Det behöver ske en förändring i personens livsstil och rutiner för att slutligen kunna anpassa sig till sjukdomen. Det sista steget i processen som ingår för att kunna leva med en kronisk sjukdom är anpassning. Det innebär att personen behöver anpassa sitt liv och sin identitet efter sin sjukdom eftersom det är en del av självbilden (Ambrosio et al., 2015).
Egenvård vid diabetes typ 1
Wilkinson et al. (2014) belyser att diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom och att personer som lever med sjukdomen måste lära sig anpassa sin livsstil vilket är en daglig utmaning. För att optimera egenvården krävs det att personen förstår sjukdomen och därefter vet hur den ska hanteras. Weinger et al. (2014) beskriver att egenvård vid diabetes typ 1 är en komplexitet med många viktiga komponenter som påverkar glukosnivåerna. En person som lever med diabetes typ 1 måste kontrollera sina glukosnivåer under hela dygnet samt anpassa administreringen av insulin i samband med måltider, fysisk aktivitet och inför natten för att upprätthålla en jämn glukosnivå. Administreringen måste ske vid rätt tidpunkt och i en lämplig dos. Andra viktiga komponenter som en person som lever med diabetes typ 1 måste ta hänsyn till är att äta hälsosam mat och att vara regelbundet fysisk aktiv då dessa komponenter påverkar glukosnivåerna (Weinger et al., 2014).
Kolhydraträkning är en metod personer med diabetes typ 1 kan använda sig av för att kontrollera sina glukosnivåer. Metoden har visat sig minska risken för hypoglykemi och öka livskvaliteten hos personer med diabetes typ 1 (Tascini et al., 2018).
Continuous Glucose Monitoring [CGM] är en sensor som används för att kontrollera blodglukosnivåer och kan vara ett hjälpmedel vid egenvården vid diabetes typ 1. Sensorn samlar in värdet på glukoskoncentrationen och kan hjälpa personen med diabetes att se trender i sina glukosnivåer. Det går att avläsa värdet med hjälp av en bärbar mottagare eller mobiltelefon. Sensorn avger även varningssignaler vid både låga och höga glukosvärden. En del sensorer kan även avläsa glukosvärdet i realtid och det kan vara användbart för föräldrar till barn med diabetes för att kunna avläsa värdet på distans (Cappon, et al., 2019).
HbA1c är en markör som visar det genomsnittliga glukosvärdet under de senaste två till tre månaderna. Enheten används ofta som en standardmarkör för att visa att personen med diabetes har sina glukosnivåer under kontroll (ADA, 2014). Miller et al. (2013) lyfter fram i sitt resultat att flera kontroller av sitt glukosvärde per dag visade sig korrelera med ett lågt HbA1c.
Barn och diabetes typ 1
Bland barn och ungdomar är diabetes typ 1 den vanligaste typen av diabetes då 94–97 procent av alla diabetesfall är typ 1 och det är vanligt att barn som får diabetes har en anhörig med sjukdomen (Forsander, 2020). Under 2020 registrerades 7927 personer under 18 år med diabetes typ 1 (Nationella Diabetesregistret, 2020). Eftersom barn har sämre förmåga att reglera sin elektrolyt- och vätskebalans än vuxna kan tillståndet snabbt
utvecklas till livshotande ketoacidos. Det är därför viktigt att barn som visar symtom på diabetes typ 1 förs in akut till sjukhus vid första misstanke (Fors, 2020).
Barn med nydebuterad diabetes typ 1 och deras familj är i behov av adekvat utbildning för att kunna hantera och få kunskap om sjukdomen. Det är viktigt att utbildningen inkluderar mål med behandlingen med barnets individuella riskfaktorer som bakgrund.
Insulinbehandling är den största delen av behandlingen av diabetes typ 1 även för barn. Det finns olika faktorer som påverkar valet av insulinbehandling, exempelvis hur familjens livsstil ser ut, barnets ålder och hur mycket stöd skolan kan erbjuda. Målet med
insulinbehandlingen är att upprätthålla en jämn glukosnivå (Wherrett et al., 2018). En jämn glukosnivå är en viktig del av behandlingen av diabetes hos barn. Det är väsentligt för hjärnans funktioner eftersom både höga och låga nivåer kan skada hjärnans gråa och vita substans (Forsander, 2020).
Enligt Casu et al. (2020) är det mer vanligt att barn som diagnostiseras med diabetes typ 1 även diagnostiseras med ketoacidos till skillnad från när vuxna diagnostiseras. Studien visade även att det är vanligare bland barn att använda insulinpump och att de även har större risk att få diagnosen celiaki som följdsjukdom.
Sjuksköterskans professionella ansvar
En legitimerad sjuksköterska har fyra grundläggande ansvarsområden; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Sjuksköterskan arbetar utifrån ett holistiskt synsätt och ansvarar för omvårdnad kring patienten och strävar efter att uppnå välbefinnande och livskvalitet. Hen ska besitta kunskap om medicinsk vetenskap som är relevant för omvårdnadsarbete kring patienten. Sjuksköterskan ska även ta eget ansvar gällande sin legitimation då hen ska kunna identifiera egna styrkor och svagheter för att kunna utveckla sin kompetens utefter den senaste evidensen. En sjuksköterska ansvarar för omvårdnadsarbetet och ska både
självständigt och tillsammans med andra professioner arbeta för att patienten ska bibehålla eller uppnå hälsa. Att skapa en relation byggd på förtroende mellan patienten och dess närstående är också en viktig del av sjuksköterskans professionella ansvar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).
Teoretisk utgångspunkt – familjecentrerad omvårdnad
I denna litteraturöversikt ska föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som lever med den kroniska sjukdomen diabetes typ 1 uppmärksammas och därför ses familjecentrerad omvårdnad som en lämplig teoretisk utgångspunkt att använda som underlag i resultatdiskussionen.
Familjecentrerad omvårdnad innebär att familjens roll framhävs då en person blir sjuk. Genom detta går det att identifiera patientens och familjens sammanhang och vad de har för unika resurser. Det finns även möjlighet att identifiera hur föräldrar och övrig familj behöver stöttning. Samarbete uppnås genom att vårdpersonalen och familjen gemensamt tar beslut och utvärderar åtgärder som handlar om barnets vård. För att familjecentrerad omvårdnad ska fungera i praktiken ställer det krav på både familj och vårdpersonal. Familjen behöver vilja vara delaktiga och vårdpersonalen behöver ha kunskap om familjecentrerad omvårdnad för att kunna etablera arbetssättet och inkludera familjen (Smith, 2018). Inom vård och omsorg är det viktigt att förstå familjens betydelse för den
enskilde personens hälsa. En familj behöver inte nödvändigtvis handla om blodsband utan kan istället handlar om emotionella band mellan medlemmarna i familjen. Därför är det viktigt att se familjen och patienten som en förenad enhet och att familjen påverkar
patientens upplevda hälsa. I den familjefokuserade omvårdnaden är det även betydelsefullt att ha förståelse för vilken roll den enskilde patienten spelar i sin familj. Det är dessutom viktigt att förstå att en familj kan förändras och att påverkan på patienten kan vara både positiv och negativ (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Lor et al. (2016) beskriver i sitt resultat att effektiv kommunikation är viktigt för att kunna uppnå en familjefokuserad omvårdnad och att vårdpersonal behöver bygga upp ett samarbete mellan familj, patient och personal. Det betyder att personalen behöver respektera och acceptera familjens värderingar och övertygelser.
Problemformulering
Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som innebär livslång behandling med insulin samt dagliga kontroller av blodets glukosvärde för personen som lever med sjukdomen. En risk vid diabetes typ 1 är att personen kan drabbas av hyper- eller hypoglykemi som kan leda till konsekvenser på både kort och lång sikt, därmed finns ett stort ansvar gällande egenvård hos personen. Egenvård vid diabetes typ 1 är komplext och behöver
individanpassas till personens vardag och livsstil. Familjen är en viktig komponent när en person blir sjuk, i synnerhet när ett barn blir sjukt. Då behöver föräldrar besitta kunskap om sjukdomen, symtom och egenvård som kan gynna en god behandling. Eftersom föräldrarna påverkas och är involverade i behandlingen av barnets sjukdom är det viktigt att beskriva hur de upplever det för att identifiera de möjligheter och problemområden som finns. För att kunna skapa bra förutsättningar för föräldrarna behöver vårdpersonal besitta kunskap och förståelse om hur de ska bemötas.
SYFTE
Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som lever med Diabetes Mellitus typ 1.
METOD Design
Designen som användes var en litteraturöversikt eftersom det är en lämplig metod att använda för att göra en sammanställning och få en överblick av forskningsläget inom det valda kunskapsområdet i enlighet med Friberg (2017a). Det finns två varianter av
litteraturöversikter; systematisk och icke-systematisk. Föreliggande litteraturöversikt hade en icke-systematisk design. Kristensson (2014) beskriver att en systematisk översikt är en studie där systematiska steg utförts och där syftet är att sammanställa all relevant litteratur för att kunna granska och analysera innehållet. Kristensson beskriver vidare att en icke-systematisk litteraturöversikt är en litteraturöversikt fast utan de krav som ställs på en systematisk översikt. Däremot kan en icke-systematisk översikt fortfarande ha en vetenskaplig tyngd eftersom ett systematiskt tillvägagångssätt används. Ett systematiskt arbetssätt kan bidra till hög kvalitet och tillförlitlighet. Datainsamlingen utförs på ett strukturerat vis och därefter granskas, analyseras och värderas artiklarna för att sedan sammanställas (Kristensson, 2014).
Urval
Avgränsningar
Enligt Östlundh (2017) används avgränsningar för att sortera bort material som inte svarar på studiens syfte. Friberg (2017b) beskriver också att val av avgränsningar är viktigt för att läsaren ska kunna analysera om artiklarna är relevanta för studiens syfte. Östlundh (2017) beskriver att vanliga avgränsningar är tid, språk, dokumenttyp och att artiklarna ska vara peer reviewed. Enligt Kristensson (2014) innebär en artikel som är peer reviewed att den är publicerad i en vetenskaplig tidskrift och att artikeln har granskats innan publicering. Polit och Beck (2021) beskriver att en litteraturöversikt ska vara reproducerbar och att andra ska kunna göra samma avgränsningar och erhålla liknande resultat. I litteraturöversikten avgränsades urvalet till peer reviewed artiklar publicerade de senaste tio åren, det vill säga åren 2011 till 2021. I enlighet med Polit och Beck (2021) gjordes dessa avgränsningar för att litteraturöversikten skulle innehålla artiklar från den senaste forskningen. Andra avgränsningar som gjordes var att avgränsa till artiklar skrivna på engelska och som fanns tillgängliga i fulltext.
Inklusionskriterier
För att besvara litteraturöversiktens syfte inkluderades artiklar vars syfte fokuserade på och beskrev föräldrars upplevelser av att ha ett barn som lever med diabetes typ 1. I denna litteraturöversikt användes enbart artiklar som handlade om föräldrar som hade barn i åldrarna 0–18.
Exklusionskriterier
Det finns flera varianter av sjukdomen Diabetes Mellitus och eftersom litteraturöversikten belyser diabetes typ 1 har andra varianter av diabetes exkluderats. Andra
exklusionskriterier i litteraturöversikten var barns erfarenhet av att leva med diabetes typ 1 eftersom syftet var att lyfta fram föräldrarnas erfarenheter. Ytterligare exklusionskriterier var att belysa syskon till barn med diabetes typ 1 och vårdgivarens perspektiv. I enlighet med Kristensson (2014) och Polit och Beck (2021) exkluderades systematiska
litteraturöversikter och review articles eftersom det är sekundärkällor och Kristensson (2014) belyser vikten av att primärkällor i första hand ska användas.
Datainsamling
För att identifiera relevanta vetenskapliga artiklar för att svara på litteraturöversiktens syfte söktes artiklar i de två vetenskapliga databaserna Public Medline [PubMed] och
Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL]. I databasen PubMed finns till största del artiklar på engelska inom områdena medicin, omvårdnad och tandvård. CINAHL är en databas som innehåller främst artiklar inom omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi och artiklarna är till stor del på engelska (Karlsson, 2017). I enlighet med Kristensson (2014) har indexord använts för att identifiera vetenskapliga artiklar i de båda databaserna. Vid sökningar i PubMed har Medical Subject Headings [MeSH], i synnerhet svensk MeSH, använts men även i kombination med fritextsökningar. I CINAHL har sökningar med Cinahl Subject Headings utförts i kombination med fritextsökningar. Östlundh (2017) beskriver att det krävs olika kombinationer av sökord och synonymer för att få fram ett relevant litteratururval. I enlighet med Östlundh användes en boolesk
med sök-operatorerna AND, OR och NOT. Vid artikelsökningarna i PubMed och
CINAHL användes till största del operatorn AND för att koppla ihop två eller flera sökord. Operatorn OR användes för att bredda sökningen då litteraturöversikten inkluderar artiklar som behandlar både barn och ungdomar.
Karlsson (2017) belyser att sökorden som används ska beskriva det fenomen som ska studeras. Baserat på litteraturöversiktens syfte valdes följande sökord och MeSH-termer: Diabetes Mellitus, Type 1; Parents; Experience; Child; Adolescent; Emotions. Sökorden och MeSH-termerna kombinerades på olika sätt för att identifiera relevanta artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte. Inga manuella sökningar genomfördes. Sökningarna har dokumenterats i enlighet med Kristensson (2014) för att tydligt kunna följa hur
sökningen gått till, se Tabell 1.
Efter sökningarna i PubMed och CINAHL utfördes en sortering av artiklarnas relevans i förhållande till litteraturöversiktens syfte. Enligt Kristensson (2014) utfördes ett första urval av artiklarna genom att läsa artiklarnas titlar och abstrakt. Genom detta kom artiklar som var irrelevanta för litteraturöversiktens syfte att selekteras bort. Därefter lästes
återstående artiklar i fulltext för att kunna göra ett sista urval av artiklar som inkluderades i resultatet. Valet av artiklar bestämdes utifrån litteraturöversiktens syfte, avgränsningar och inklusions- och exklusionskriterier. I litteraturöversikten inkluderades 15 vetenskapliga artiklar i resultatet.
Tabell 1. Presentation av datainsamling Databas
Datum Sökord Avgränsningar Antal träffar Antal lästa abstrakt
Antal lästa
artiklar inkluderaAntal de artiklar 21/4–2021 PubMed ((parents[MeSH Terms]) AND (experience)) AND (Diabetes mellitus, type 1[MeSH Terms])
Filters: Full text, in the last 10 years, English 99 26 13 10 29/4–2021 CINAHL Complete (MH "Diabetes Mellitus, Type 1") AND "experience" AND (MM "Parents")
Filters: Full text, in the last 10 years, English 21 4 (exklusive 3 dubbletter 3 3 29/4–2021 PubMed ((("Diabetes Mellitus, Type 1"[Mesh]) AND ("Parents"[Mesh])) AND (("Child"[Mesh]) OR "Adolescent"[Mesh]) ) AND ("Emotions"[Mesh])
Filters: Full text, in the last 10 years, English 60 12 (exklusive 11 dubbletter) 7 2 TOTALT 180 42 23 15
Kvalitetsgranskning
Friberg (2017c) beskriver att en granskning av valda artiklar i en litteraturöversikt behöver utföras för att säkerställa hög kvalitet. En kvalitetsgranskning utförs för att identifiera artikelns resultat men även tillvägagångssättet för att inkludera artiklar av relevans och kvalitet.
Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten har genomgått en kvalitetsgranskning som Sophiahemmet Högskola har utformat. Det är ett bedömningsunderlag för
vetenskaplig klassificering samt kvalitet avseende studier med kvantitativ och kvalitativ metodansats, se BILAGA A. Bedömningsunderlaget är modifierat utifrån Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016).
Mårtensson och Fridlund (2017) belyser vikten av att beskriva gränserna för hur kvaliteten på artiklarna värderas. De artiklar som används ska på ett tydligt sätt presenteras i en tabell. Under BILAGA B går det att finna vilka artiklar som har använts i
litteraturöversikten och vad de håller för kvalitet. Artiklarna bedöms utifrån en tregradig skala: I = Hög kvalitet, II = Medel kvalitet samt III = Låg kvalitet. Det går även att se vilka kriterier som behöver uppnås för de olika kvalitetsnivåerna, se BILAGA A.
Kvalitetsgranskningen genomfördes genom gemensam läsning av inkluderade artiklar. Detta resulterade i diskussion och reflektion kring artiklarnas innehåll och kvalitet. Artiklarna granskades utifrån bedömningsmallens kriterier för att identifiera om de uppnådde tillräckligt hög kvalitet för att inkluderas i litteraturöversikten. Elva artiklar bedömdes ha hög kvalitet och fyra artiklar bedömdes ha medel kvalitet och inkluderades i litteraturöversiktens resultat. Av de artiklar som lästes i fulltext bedömdes ingen ha låg kvalitet. För att upprätthålla en hög kvalitet på litteraturöversikten var ambitionen att i största möjliga mån inkludera artiklar med hög kvalitet.
Dataanalys
I litteraturöversikten användes en integrerad analysmetod för att presentera resultatet på ett översiktligt sätt samt för att ställa artiklarna i förhållande till varandra. Den integrerade analysen delas upp i tre steg; läsning av resultatartiklar, identifiering av kategorier samt sammanställning av material (Kristensson, 2014).
Resultatartiklarna som användes i litteraturöversikten lästes i fulltext för att få förståelse för innehållet och syftet. Genom en djupare förståelse för artiklarnas innehåll kunde därefter en jämförelse göras mellan artiklarna för att identifiera eventuella likheter och skillnader. När alla artiklar var lästa identifierades huvudkategorier och subkategorier utefter vad artiklarnas resultat visade. När kategorierna var identifierade sorterades artiklar in under relevant kategori för att på ett överskådligt sätt kunna integrera resultaten med varandra för att sedan kunna dra slutsatser. Den integrerade analysen resulterade i fyra huvudkategorier; rädsla för hypoglykemi, upplevelser vid vårdkontakt, påverkan på familjens vardag och föräldrars ansvar vid egenvård.
Forskningsetiska överväganden
I studier som involverar människor är det viktigt att ha ett etiskt förhållningssätt för att inte utsätta människor för risker i syfte att få fram ny kunskap. Att respektera människors lika värde, integritet och självbestämmande är av stor vikt genom hela forskningsprocessen (Kjellström, 2017). Genom att säkerställa att de artiklar som inkluderades i
litteraturöversikten följde föreskrifter och riktlinjer som finns för etiska studier ökar det respekten för inkluderade människor. Riktlinjer för etisk forskning kan exempelvis vara Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2013) och Etikprövningslagen (SFS 2003:460).
Helgesson (2015) beskriver hur bland annat fabricering, förvanskning och plagiering är exempel på oetiska handlingar. Fabricering innebär att hitta på resultat för att det ska överensstämma med egenintresset. Förvanskning är när resultatet blir missvisande då selektionen av information som framställs inte representerar all data, utan viss information framhävs. Plagiat är när en person framställer någons annans arbete som sitt eget, utan att citera eller hänvisa till originalarbetet (Helgesson, 2015). Författarna i denna
litteraturöversikt avsåg att referera på ett korrekt sätt i linje med American Psychologial Association [APA] samt på ett tydligt sätt citera texter om behov fanns för att undvika plagiat. Det var även viktigt att inkludera artiklar som kunde visa andra resultat än vad som var förväntat och inte utesluta dem för att åstadkomma ett önskat resultat. Alla artiklar som identifierades till litteraturöversiktens resultat var på engelska och författarna har noggrant översatt dem för att inte interpretera artiklarnas innehåll inkorrekt. En plagiatkontroll har genomförts på litteraturöversikten då den granskats i Ouriginal.
RESULTAT
Resultatet i föreliggande litteraturöversikt baserades på 15 vetenskapliga artiklar. Genom den integrerade analysen formulerades fyra kategorier och nio subkategorier som
presenteras i Tabell 2.
Tabell 2. Presentation av resultatets kategorier och subkategorier.
Kategorier Subkategorier
Rädsla för hypoglykemi Vid sömn
Vid fysisk aktivitet
Att lämna över ansvaret till någon annan Upplevelser vid vårdkontakt Rädsla för misslyckande
Information till föräldrar Påverkan på familjens vardag Stöd av andra
Strävan efter en normal uppväxt Känslor vid diagnos
Rädsla för hypoglykemi
Föräldrar behövde kontrollera sitt barns glukosnivåer och många beskrev det som svårt att hålla nivåerna inom rekommenderade gränser. Flera föräldrar beskrev rädsla för
hypoglykemi som en ständigt närvarande oroskänsla. De beskrev även en rädsla över att hitta sina barn medvetslösa eller avlidna på grund av hypoglykemi (Lawton et al., 2015a). Iversen et al. (2018) belyste att föräldrar upplevde att de alltid behövde vara på sin vakt vilket bidrog till en trötthet både känslomässigt och fysiskt. Föräldrarna beskrev att de hela tiden tänkte på barnets glukosvärden, även på nätterna. Lawton et al. (2015a) lyfte fram att föräldrars oro kopplat till hypoglykemi grundade sig bland annat i att barn hade svårt att detektera eller tala om när deras glukosnivåer var låga. Föräldrar beskrev hur de
identifierade olika beteenden hos sitt barn för att upptäcka när de upplevde eller uttryckte symtom på hypoglykemi (Lawton et al., 2015a). Hawkes et al. (2014) belyste hur det inte var någon skillnad över rädsla för hypoglykemi hos föräldrar till barn som använde
insulinpenna eller insulinpump. Hawkes et al. (2014) beskriver vidare att föräldrar i studien upplevde mer oro för hypoglykemi om deras barn var yngre än elva år.
Vid sömn
Majoriteten av föräldrarna var ofta oroliga under natten när deras barn sov och de inte kunde upptäcka om de visade symtom på hypoglykemi (Van Name et al., 2018). Rankin et al. (2016) beskrev att även om föräldrar lärde sig upptäcka tecken på hypoglykemi hos sitt barn under dagen var det en utmaning att uppmärksamma det under natten. Föräldrar beskrev även att deras egen sömn blev lidande på grund av oro för barnet (Rankin et al., 2016). Att behöva vara på sin vakt även på nätterna resulterade i att föräldrar förlorade tid att vila och återhämta sig vilket bidrog till att känslor av utmattning uppstod (Iversen et al., 2018). Vidare beskrev Rankin et al. (2015) och Rankin et al. (2016) att en del föräldrar även sov bredvid sina barn under nätterna för att kunna hålla uppsikt över att barnet. Vissa föräldrar förklarade även att de upplevde rädsla för att sova eftersom de ville kunna
kontrollera sitt barns glukosnivåer hela tiden (Rankin et al., 2015; Rankin et al., 2016). Föräldrar beskrev att de lät barnets glukosnivå vara förhöjd inför natten för att slippa uppleva panik och stress. Vetskapen av att barnet inte kommer utveckla hypoglykemi kunde ge föräldrarna bättre sömn under natten (Lawton et al., 2015a). Rankin et al. (2015) belyste att föräldrar upplevde oro för hypoglykemi även när deras barn använde
insulinpump då det fanns risk att insulinpumpen inte på ett korrekt sätt skulle detektera situationer när deras barn hade hypoglykemi. Föräldrar beskrev även att de gick upp flera gånger på nätterna för att övervaka sitt barns glukosnivåer och kontrollera så att barnet inte låg inom ramen för hypoglykemi, trots behandling med insulinpump (Rankin et al., 2015). Vid fysisk aktivitet
Föräldrar beskrev att fysisk aktivitet var svårt att hantera på grund av rädsla för
hypoglykemi (Lawton et al., 2015a; Quirk et al., 2014). En del föräldrar beskrev att det var problematiskt vid fysisk aktivitet då deras barn inte hade utvecklat en medvetenhet kring hypoglykemi. Föräldrar fortsatte att beskriva att deras barn vid fysisk aktivitet inte fokuserade på att identifiera symtom på hypoglykemi, utan på lek och aktivitet. Det var inte förrän de upplevde hypoglykemi som de behövde stanna upp (Lawton et al., 2015a). Quirk et al. (2014) beskrev i sitt resultat att föräldrar upplevde att det krävdes planering och förberedelse inför sitt barns fysiska aktivitet men att det inte överensstämde med barns spontanitet gällande aktivitet. Föräldrar beskrev att noga planering gjorde det möjligt för deras barn att kunna delta i aktiviteter. Vissa föräldrar beskrev att de hade utvecklat en
rutin tillsammans med barnet som gjorde det möjligt att utöva fysisk aktivitet. Andra föräldrar beskrev ett motstånd hos barnet vid all planering och speciellt när oplanerade aktiviteter skulle ske då det resulterade i förändringar i rutinen (Quirk et al., 2014). Oväntad fysisk aktivitet beskrev föräldrar som oroande eftersom det orsakade att den planerade mängden insulin inte var korrekt anpassad till rätt mängd fysisk aktivitet (Lawton et al., 2015a). Quirk et al. (2014) belyser även att föräldrar upplevde att spontaniteten uteblev eftersom de måste förbereda barnet innan. Det handlade om
glukoskontroller, hur länge barnet skulle vara aktiv, om de hade rätt utrustning med sig och om de behövde ha med sig ett mellanmål. En del föräldrar beskrev att även om
aktiviteterna var planerade, till exempel träningar, kunde de vara svårt att på förhand veta hur intensiv aktiviteten skulle vara. Föräldrar upplevde att de behövde kontrollera sitt barns glukosnivåer innan, under och efter aktiviteten och i vissa fall kunde barnet behöva stå över aktiviteten på grund av för låga glukosvärden (Quirk et al., 2014). En del föräldrar upplevde att deras barn inte berättade att de skulle iväg och genomföra en fysisk aktivitet eftersom de var medvetna om att de kunde behöva avbryta på grund av risk för
hypoglykemi (Lawton et al., 2015a). Föräldrar upplevde att det var svårt att varje gång lyckas att hålla glukosnivåerna under kontroll vid fysisk aktivitet och att de bara kunde göra sitt bästa. Föräldrar beskrev det dessutom som påfrestande när risken för hypoglykemi påverkade barnet till att inte vilja delta i fysisk aktivitet. Föräldrar valde även att låta sitt barns glukosnivåer ligga på högre nivå än rekommenderat inför aktiviteter för att undvika hypoglykemi. En del föräldrar beskrev att när deras barn var fysiskt aktiva var
glukosnivåerna lättare att kontrollera och att utöva fysisk aktivitet gav barnet en större förmåga att förstå förhållandet mellan aktivitet, mat och insulin (Quirk et al., 2014). Att lämna över ansvaret till någon annan
Föräldrar uttryckte att det var svårt att lämna över ansvaret och inte ha möjlighet till full uppsyn över sitt barn. Föräldrar beskrev även en rädsla över att andra vuxna inte besatt kunskapen om vad som bör göras om barnet skulle uttrycka symtom på hypoglykemi. En del föräldrar beskrev det som att andra inte förstod allvaret med sjukdomen och vad som behövde kontrolleras (Lawton et al., 2015a; Quirk et al., 2014; Smaldone & Ritholz, 2011). Quirk et al. (2014) beskriver vidare att vissa föräldrar upplevde att andra inte var villiga att ta över ansvaret som sjukdomen innebär. Andra föräldrar upplevde att risken fanns att andra inte skulle ha tid att kontrollera barnets glukosnivåer och därför inte kunna upptäcka hypoglykemi. Iversen et al. (2018) belyste att det var svårt för föräldrarna att veta hur mycket de kunde förvänta sig av andra gällande ansvar för deras barns diabetes. En del föräldrar upplevde däremot det lättare att lämna över ansvaret till andra när de själva blev mer bekväma med att hantera sjukdomen (Iversen et al., 2018). Föräldrar upplevde en oro att lämna sitt barn på skola eller förskola på grund av rädsla för att personalen inte hade den kompetens som krävdes för att förse barnet med den vård som eventuell hypoglykemi kräver (Smaldone & Ritholz, 2011). Majoriteten av föräldrarna uttryckte vikten av att personalen på barnets skola eller förskola hade kunskap att hantera deras barns diabetes. Däremot uttryckte endast 57 procent att de var måttligt säkra på att personalen kunde hantera sjukdomen (Herbert et al., 2015). Vissa föräldrar beskrev att de försökte kontrollera barnets glukosnivåer och insulindoser utifrån dagordningen på skolan eller förskolan. Andra föräldrar uttryckte att de gärna hade ständig kontakt med personalen på skolan eller förskolan för att kunna få uppdateringar kring barnets glukosnivåer. Vissa föräldrar använde sig av två olika glukosmål beroende på om de själva hade uppsyn över sitt barn eller om de var i uppsyn av andra. När barnet var under uppsyn av föräldrarna själva sattes lägre mål för glukosvärdet eftersom de kunde planera matintag, fysisk
glukosmål för att inte riskera att barnet utvecklade hypoglykemi. Orsaken till förhöjda glukosmål när barnet var under uppsyn av andra var att de saknade förtroende för att andra hade kunskap om vad som skulle göras vid tecken på hypoglykemi. Föräldrar beskrev även att förhöjda glukosnivåer hos barnet minskade oron hos andra över att barnet skulle
utveckla hypoglykemi (Lawton et al., 2015a). Upplevelser vid vårdkontakt
Föräldrar kunde till en början känna sig överväldigade av diagnosen diabetes typ 1 som beskrivs som en livsförändrande händelse i familjens liv. Många upplevde det som svårt att få stöd från familj och vänner. Den första tiden kantades av mycket osäkerhet hos
föräldrarna som upplevde att vårdpersonalen var de enda de kunde prata med om sjukdomen då deras vänner och familj hade begränsad kunskap om ämnet. En förälder beskrev att hen kände sig klängig eftersom hen hörde av sig ofta, men att det fanns många frågor som inte kunde besvaras av någon annan än personalen. Tillgänglighet var därmed mycket viktigt. Flera föräldrar beskrev hur de uppskattade när personal fanns tillgänglig och hur de kunde höra av sig och ställa frågor under dygnets alla timmar (Boogerd et al., 2015). Lawton et al. (2015b) beskrev hur föräldrar under konsultationer kunde uppleva att det var ett hinder för kommunikationen att deras barn var med. Det kunde påverka
koncentrationen då barnet krävde uppmärksamhet samtidigt som föräldern pratade med vårdpersonalen. Föräldrar till små barn kunde även uppleva att de ofta fick avrunda
besöken tidigt då barnet var frustrerat och ville gå. Det resulterade i att föräldrar inte hunnit få svar på alla sina frågor innan de gick. När det kom till äldre barn fanns det också
problematiska omständigheter kring att barnet närvarade vid konsultationen. Äldre barn förstod mer av sjukdomen och föräldrar upplevde att det var svårt att ställa vissa frågor när de var med. Exempelvis beskrev några föräldrar att de inte ville prata om långsiktiga komplikationer framför sitt barn då de var oroliga att det skulle skapa oro hos barnet. Föräldrar ville inte heller visa sig oroliga och sårbara framför barnet, de upplevde att barnet behövde att föräldern var lugn och stark (Lawton et al., 2015b).
Rädsla för misslyckande
Många föräldrar upplevde det som stressfyllt och ångestframkallande att gå på
konsultationer angående barnets diabetes. Det som främst framkallade känslorna var att föräldrar var oroliga för att barnets HbA1c-värde inte skulle vara tillräckligt bra eller förbättrat. Det kunde i sin tur leda till att föräldrarna upplevde att personalen tillrättavisade dem. Utöver besvikelse från personalen upplevde många även en besvikelse på sig själva om värdena inte var tillräckligt bra. Några föräldrar beskrev hur de kände sig som dåliga föräldrar när HbA1c-värdet inte hade förbättrats (Lawton et al., 2015a; Lawton et al., 2015b). Föräldrar beskrev att de hade uppskattat om vårdpersonalen hade varit mer
positiva till allt föräldrarna kämpat med och inte bara fokuserat på att barnets HbA1c-värde inte hade förbättrats (Lawton et al., 2015a). Vidare beskrev Lawton et al. (2015b) att stressen föräldrarna upplevde under konsultationerna många gånger resulterade i att de inte kunde fokusera och ta till sig av den övriga informationen. Rankin et al. (2016) beskrev hur föräldrar till barn som levde med diabetes typ 1 kunde undvika att söka emotionellt stöd från vårdpersonal då de var oroliga för att vårdpersonalen skulle se de som svaga. Vidare upplevde föräldrar att det var svårare att söka emotionellt stöd när de inte kände att de hade en bra kontakt med personalen (Rankin et al., 2016).
Information till föräldrar
Rankin et al. (2016) belyste hur föräldrar vid diagnos kunde befinna sig i chock och var upprörda och hade svårt att tillgodogöra sig av all information som gavs. Då det initialt gavs mycket information kring sjukdomen, behandling och egenvård var det svårt för många att komma ihåg den information de fått vilket resulterade i att de kände sig
oförberedda när de kom hem. Några föräldrar påpekade hur det hade varit bra att få någon form av emotionellt stöd i samband med diagnos. Genom att diskutera sina initiala tankar och orosmoment med vårdpersonal trodde de att det skulle varit enklare för dem att
tillgodogöra sig av den information som gavs om sjukdomen. Rankin et al. (2016) beskrev även hur medicinska termer kunde göra att informationen inte var anpassad till föräldrarna vilket gjorde det svårt att förstå. Även Lawton et al. (2015b) belyste att det kunde vara problematiskt när personal använde medicinska termer vid konsultationer, då några föräldrar upplevde att de lämnade mötet utan att ha fått svar på sina frågor (Lawton et al., 2015b). Föräldrar beskrev hur de upplevde att vårdpersonalen endast fokuserade på hur det brukar vara istället för att ta hänsyn till deras barns individuella rutiner som påverkade insulinbehovet. Flera föräldrar beskrev att de ville ha mer medkänsla från vårdpersonalen gällande deras situation (Lawton et al., 2015a). Lawton et al. (2015b) beskrev även att många föräldrar tyckte att det var svårt om de fick träffa ny personal vid varje
besökstillfälle då de kände att de fick berätta sin historia från början varje gång. Det hände även att personal kunde ge olika information vilket resulterade i att föräldrarna kände sig osäkra på vilken information de skulle utgå från.
Påverkan på familjens vardag
Föräldrar till barn med diabetes typ 1 upplevde känslor av överväldigande och en ovisshet över den egna förmågan vid anpassning av livet i samband med diagnosen (Boogerd et al., 2015; Smaldone & Ritholz, 2011). Vidare beskrev föräldrar hur de upplevde att
omhändertagandet av ett barn med diabetes typ 1 begränsade familjens förmåga till arbete och sociala aktiviteter (Boogerd et al., 2015). Föräldrar som levde tillsammans beskrev att det underlättade att samarbeta för att kunna anpassa sig till den nya vardagen som uppstått. De betonade att det underlättade känslor om att ensam ansvara över sitt barns mående och sjukdom. En del föräldrar belyste även hur samarbetet främjade dagliga beslut som behövde tas i samband med sjukdomen. Andra föräldrar diskuterade däremot hur problematiskt samarbetet kunde vara på grund av att de var oense kring beslut och behandling (Smaldone & Ritholz, 2011).
Stöd av andra
Boogerd et al. (2015) beskrev att föräldrar upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd från vänner och familj eftersom de hade svårt att förhålla sig till sjukdomen och
behandlingen. Commissariat et al. (2020) beskrev vidare att föräldrarna upplevde
svårigheter i att få andra personer i barnets närhet att vilja lära sig om sjukdomen och hur de skulle hantera den. Det var till exempel svårt att få andra att dosera och administrera barnets insulin (Commissariat et al., 2020). Föräldrar upplevde vidare att stödet från skola och personal kunde variera. De beskrev hur det hade varit hjälpsamt om vårdpersonal hade sammanställt ett underlag om grundläggande information om sjukdomen och behandling som vänner, familj och skolpersonal kunde ta del av för att öka sin kunskap (Boogerd et al., 2015). Även information om symtom och tecken på hypoglykemi kunde minska kunskapsluckan (Commissariat et al., 2020). Föräldrar upplevde det användbart med “peer support”, stödgrupp för föräldrar, för att kunna ta del av andras erfarenheter och få
et al., 2015; Rankin et al., 2016). Rankin et al. (2016) beskrev hur föräldrar upplevde att det skulle främja deras förmåga att hantera sjukdomen om de fick praktiska råd över hur de kunde hantera olika situationer. Smaldone och Ritholz (2011) beskrev att en del mammor kände att deltagande i stödgrupper underlättade anpassningen till det nya livet. De fick möjlighet att träffa andra föräldrar med liknande upplevelser och det minskade känslor av ensamhet i situationen. Däremot upplevde en del pappor att deras ångest ökade av att lyssna på andras historier.
Strävan efter en normal uppväxt
Föräldrar uttryckte en önskan om att deras barn skulle få uppleva en så normal uppväxt som möjligt och kände att det krävde ytterligare ansträngningar för att uppnå det (Quirk et al., 2014). Föräldrar beskrev att de nu behövde anpassa sig till det nya normala som livet med sjukdomen medförde. Föräldrar upplevde att det var viktigt för familjen att försöka upprätthålla de vanliga sociala aktiviteterna även om de upplevde att de levde helt annorlunda liv än andra familjer (Iversen et al., 2018). Iversen et al. (2018) beskrev att föräldrar upplevde det svårt att vara helt närvarande i sociala sammanhang. En del
uttryckte att det kunde vara svårt att hantera sjukdomen omgiven av andra. De behövde se till att det fanns tillräckligt med mat till barnet hela tiden och att de hela tiden tänkte på barnets glukosnivåer (Iversen et al., 2018). Flera föräldrar beskrev att de valde att hantera barnets diabetes offentligt för att normalisera diabetes både för barnet, men även för människor runt omkring barnet (Commissariat et al., 2020). En del föräldrar uttryckte att strävan efter ett normalt liv ofta motsatte sig när de behövde berätta för omgivningen att barnet hade diabetes typ 1 i säkerhetssyfte. De fortsatte beskriva att de upplevde en svårighet med att behålla barnets integritet men samtidigt se till så barnet var säkert. Föräldrar beskrev att de försökte resonera och agera som de hade gjort situationen om barnet inte hade haft diabetes Quirk et al. 2014).
Känslor vid diagnos
I samband med diagnos upplevde föräldrar att det var ett överflöd av information och att det var svårt att ta in allt. De fick information av vårdpersonalen om hur de skulle hantera barnets diabetes, ge insulin, kontrollera glukosnivåer samt hur mat kan påverka barnets glukosnivåer. Diagnosen fick föräldrar att uppleva stress och de hade svårt att ta in
informationen då känslorna tog över. Även om föräldrar beskrev att känslorna lätt tog över uttryckte majoriteten att de var tvungna att samla ihop sig för att därefter påbörja
inlärningen för att kunna hantera sitt barns diabetes (Rankin et al., 2016). Iversen et al. (2018) och Rankin et al. (2016) beskrev att föräldrar upplevde att de behövde lära sig allt på en gång vilket resulterade i chockartade känslor. Da Silva Pimentel et al. (2017) lyfte fram i sitt resultat att föräldrar delade upp livet före och efter diagnos. Föräldrar beskrev känslor som sorg, ångest och förtvivlan över att inte kunna hantera allt nytillkommet i samband med sjukdomen. Känslor av rädsla inför oberäkneliga situationer resulterade i svårigheter att hantera sjukdomen. En förälder upplevde det enklare att acceptera situationen på grund av diabetes i släkten och var därför bättre förberedd (Da Silva
Pimentel et al., 2017). När föräldrarna skulle få ta hem barnet från sjukhuset efter diagnos upplevde de att de inte var förberedda på hur livet nu skulle förändras (Rankin et al., 2016). Boogerd et al. (2015) belyser att föräldrarnas osäkerhet i samband med diagnos bland annat grundade sig i att de gick från hjälp dygnet runt på sjukhuset till att komma hem och plötsligt självständigt ansvara för egenvården (Boogerd et al., 2015). Föräldrar upplevde att deras roll som föräldrar förändrades efter diagnosen. De ville uppfostra sitt barn på sitt sätt men samtidigt ta hänsyn till hanteringen av sjukdomen. Föräldrar beskrev att i början krävdes mycket tid för att planera vilken typ av mat barnet skulle äta och när.
Iversen et al. (2018) lyfte fram att föräldrar minskade på social kontakt i samband med diagnosen för att bli bekant med den nya situationen.
Föräldrars ansvar vid egenvård
Föräldrar upplevde en osäkerhet och rädsla över att ge barnet insulin och beskrev det som ett orosmoment och att det var ett hinder vid behandlingen av diabetes (Da Silva Pimentel et al., 2017; Rankin et al., 2016). De upplevde det som svårt att förklara för sina barn, framför allt barn i ung ålder, varför de behövde ta sprutor flera gånger per dygn. Flera föräldrar hade erfarenheter av att de möttes av så starkt motstånd av sina barn som inte ville ha en injektion att föräldrarna var tvungna att hålla fast barnet för att administrera insulin. En del föräldrar beskrev även hur de själva hade fobi för nålar och hur de var rädda för att orsaka barnet smärta i samband med injektioner. De upplevde att de behövde
förbereda sig mentalt inför injektionen. Rankin et al. (2016) belyste även hur en del föräldrar uppgav att de hade velat få mer information och stöd för att hantera barnets eventuella stress vid injektioner (Rankin et al., 2016). En del föräldrar valde även att närvara vid sitt barns skola eller förskola minst en gång i veckan för att hjälpa till med egenvården av sitt barns diabetes (Herbert et al. 2015). Föräldrar till barn som använde insulinpump upplevde att de blev färre injektionstillfällen i jämförelse med när de använde subkutana injektioner. De upplevde även att de hade bättre kontroll på barnets
glukosnivåer och kunde justera mer precisa insulindoser med hjälp av insulinpumpen (Rankin et al. 2015). Föräldrar upplevde en minskad oro när barnet använde CGM eftersom de fick direkt tillgång till barnets glukosvärde utan att behöva sticka barnet i fingret. De upplevde även bättre sömn eftersom de kunde kontrollera glukosnivåerna smidigare. Föräldrar beskrev att de även upplevde det lättare att lämna ifrån sig barnet till andra eftersom de inte krävde samma ansvar gällande kontroller av glukosnivåer. De beskrev dessutom att CGM gav dem en bättre bild över glukosmönster under vissa tider på dygnet och vid viss typ av mat. Även om CGM upplevdes som något som underlättade för många föräldrar upplevde en del svårigheter med det. Föräldrar beskrev att det var
smärtsamt för barnet vid insättning av sensorn och att de fanns en risk för hudirritation på grund av tejpen. Föräldrar beskrev att den konstanta tillgången till barnets glukosnivåer gjorde det svårt att fokusera på något annat och ledde till att de la mer energi än tidigare på att kontrollera barnets glukosnivåer. Flera föräldrar beskrev även att de upplevde tekniska problem med sensorn. De beskrev att sensorn utgjorde varningssignaler vid låga och höga värden som upplevdes som störande. Föräldrar beskrev även hur de oroade sig för om sensorn skulle uppge felvärden eller om sensorn skulle tappa signalen (Hilliard et al., 2019).
När barnet tar över ansvaret
Föräldrar beskrev hur de kände sig oroliga över hur barnet ska klara sig själv utan hjälp av föräldrarna i framtiden (Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrar upplevde att det var svårt att låta barnet ta över ansvaret vid sjukdomen. De upplevde att de behövde påminna och ifrågasätta barnet för att se till att hanteringen av sjukdomen sköttes. Flera föräldrar uppgav att de oroade sig särskilt mycket när barnet skulle hantera sjukdomen utanför hemmet. Föräldrar beskrev hur barnet inte fokuserade på att kontrollera sina glukosnivåer utan hellre på att umgås med vänner (Dashiff et al., 2011). Föräldrar upplevde även att det konstanta tjatandet av att kontrollera sina glukosvärden och insulinbehandling påverkade relationen mellan dem och barnet. Flera föräldrar upplevde även en oro över att inte ha förberett barnet inför framtiden och egenhanteringen av sjukdomen. Föräldrar fortsatte att
beskriva att det underlättade om skolan var involverad i barnets hantering när de började ta över ansvaret (Dashiff et al., 2011).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som lever med diabetes typ 1. Resultatet tyder på att det finns ett flertal omständigheter som påverkar hur föräldrar hanterar sitt barns sjukdom. Litteraturöversikten belyser även att ett stort ansvar läggs på föräldrarna då barnen i majoriteten av resultatartiklarna är under 12 år och inte självständigt kan hantera sjukdomen. Resultatet var delvis förväntat, men gav även ny kunskap och en djupare förståelse för föräldrars livssituation när de har ett barn som lever med diabetes typ 1. Förkunskaper kring diabetes typ 1 föranledde författarna till att förvänta sig att hypoglykemi skulle vara en farhåga för föräldrar, men litteraturöversiktens resultat påvisade en mer omfattande oro än vad som var förväntat.
Resultatet visade att flera föräldrar upplevde brister i kommunikation och bemötande i mötet med vårdpersonal. Enligt Lawton et al. (2015a) upplevde föräldrar att
vårdpersonalen inte individanpassade behandlingen till deras barn. Flera upplevde
dessutom att informationen inte var anpassad till dem då det var mycket medicinska termer och de hade svårigheter att tillgodogöra sig information som delades under konsultationer. Sjuksköterskans professionella ansvar innefattar bland annat att skapa en relation mellan både patient och dess närstående. Lor et al. (2016) belyser hur viktigt det är att
vårdpersonal respekterar och accepterar familjens övertygelser. Att utgå ifrån ett
familjecentrerat förhållningssätt kan vara en väg framåt för att bemöta föräldrar på bästa sätt och se barnets individuella behov. Resultatet i litteraturöversikten visar på att ett flertal föräldrar upplevde ångest inför vårdmöten och att de upplevde sig som dåliga föräldrar om värdena inte var inom ramen för rekommendationer. Trots att många upplevde att de gjort sitt bästa för att nå målen var det ändå ett stort orosmoment att inte ha lyckats. Familjen och vårdpersonalen behöver tillsammans samarbeta och kommunicera för att skapa ett förtroende mellan båda parter. Föräldrars känslor av ångest och oro behöver bemötas och hanteras för att det ska vara långsiktigt hållbart. En relation byggd på förtroende gör även att vårdkontakten blir hållbar och på lång sikt kan utmynna i ett värdefullt kunskapsutbyte. Prasopkittikun et al. (2020) beskrev i sin studie att sjuksköterskor upplevde föräldrar som viktiga faktorer i vården eftersom de känner sitt barn bäst och kan redogöra för viktig information som behövs för en god vård. Ett familjecentrerat förhållningssätt är inte bara fördelaktigt för föräldrar till barn med diabetes utan det är även gynnsamt för
vårdpersonalen i andra sammanhang eftersom de kan ta del av föräldrarnas kunskap för att uppnå vård av hög kvalitet.
Det framkom i resultatet att barnets närvaro vid konsultationer med vårdpersonal kunde leda till att föräldrar inte kände sig bekväma med att prata om allt eftersom de inte ville oroa sitt barn. De upplevde även att barnets närvaro kunde påverka deras koncentration vid mötet och att de därmed inte tillgodogjorde sig av informationen i den mån de hade önskat. Som vårdpersonal i dessa sammanhang är det viktigt att sätta sig in i föräldrarnas situation och hitta rutiner för att optimera deras möjligheter till ett vårdmöte av god kvalitet. För att underlätta kommunikationen bör det finnas åtgärder för hur konsultationer går till,
exempelvis att föräldrar kan prata enskilt en stund. Genom att ge föräldrar en möjlighet att prata med vårdpersonal i enrum öppnas möjligheter för ett ärligare samtal där föräldrar får
en chans att prata utan att anpassa sitt språk efter att barnet eventuellt ska höra och förstå. Det kan leda till att de upplever att de får ut mer av samtalet och även att vårdpersonal får ta del av mer information som gör det lättare att anpassa informationen och vården efter familjen. Likväl som att föräldrar kan vara i behov av ett enskilt samtal bör det även övervägas om barnet upplever samma behov. Resultatet har visat hur diabetes typ 1 kan påverka föräldrar och att de upplevde det svårt att prata om en del ämnen framför sitt barn. Det kan även vara så att barnet har behov av att prata enskilt med vårdpersonal. Enligt Socialstyrelsen (2018) behöver vårdpersonal ta ställning till hur delaktiga föräldrarna ska vara i samtalet om barnets vård. Föräldrarna kan påverka barnets möjlighet att beskriva sina känslor och upplevelser vid vårdmötet. Barnet kan även begränsas av att inte vilja oroa eller såra sina föräldrar under samtalet. Därför kan sjuksköterskan överväga och föreslå enskilda samtal med både föräldrar och barn för att ge möjlighet för dem båda att uttrycka sig.
Hypoglykemi är en vanlig förekommande komplikation vid diabetes typ 1 och resultatet visade att föräldrar upplevde en omfattande oro över hypoglykemi i olika sammanhang. Oron var ständigt närvarande men några situationer gjorde att den ökade ytterligare hos föräldrar. Resultatet tyder på att flera föräldrar upplevde att det var svårt att lämna ifrån sig sitt barn till skola och förskola då det många gånger fanns en rädsla för att kunskapen om sjukdomen var otillräcklig hos dessa. Även fysisk aktivitet är något som sänker
glukosnivåerna i blodet och som kan bli potentiellt farligt om barnet är mer aktivt än förväntat. En annan situation där många föräldrar upplevde oro var under nätterna vilket påverkade deras egen sömn. Ett flertal föräldrar beskrev hur de hade svårt att sova då de var rädda för att deras barns glukosnivåer skulle sjunka så pass mycket att de utvecklade hypoglykemi under natten. Även Jaser et al. (2017) diskuterade hur föräldrar upplever oro under barnets sömn på grund av rädsla för hypoglykemi och kontrollerade barnets
glukosnivåer under natten. Medic et al. (2017) beskrev att kortsiktiga konsekvenser av sömnbrist innebar en ökad stress, minskad livskvalitet, kunde orsaka problem med minnet samt öka risken för psykisk ohälsa. Det visade sig även ge förhöjt blodtryck och på lång sikt ökad risk för övervikt samt diabetes typ 2. Sjuksköterskan behöver kunna främja föräldrars hälsa genom att uppmärksamma och identifiera vilka oroskänslor de upplever kring barnets diabetes. Det är viktigt att känna till vilka farhågor föräldrar generellt kan uppleva, men även se familjen individuella behov och vad som är specifikt hos dem. Genom att identifiera hur föräldrars mående påverkas av barnets sjukdom kan
sjuksköterskan erbjuda stöd samt ge tips på hur de kan hantera känslorna. I en studie av Van Gampelaere et al. (2019) beskrevs att föräldrars oro för hypoglykemi varierande från dag till dag och att de föräldrar som medvetet använde sig av mindfulness rapporterade en signifikant minskad daglig oro för hypoglykemi. Det skulle kunna tyda på att
sjuksköterskan genom att identifiera hur föräldrar påverkas av barnets sjukdom kan ge dem råd på egenvård kring hur de kan hantera det. Om sjuksköterskan strävar efter att minska föräldrars oro kan det främja deras livskvalitet.
Resultatet belyste att många föräldrar upplevde svårigheter att lämna ifrån sig sitt barn till andra, dels till vänner och familj men även till skola och förskola. En anledning till det var att de inte var säkra på om de hade den kunskap som krävdes för att hantera sjukdomen. Att lämna över ansvaret för sitt barn till personal på skolan är oundvikligt för föräldrar som har ett barn som lever med diabetes typ 1. Boogerd et al. (2015) lyfte fram att föräldrar upplevde ett behov av att öka skolpersonalens kunskap om sjukdomen och att vårdpersonal skulle kunna sammanställa ett underlag om grundläggande information kring behandling och hantering av diabetes typ 1. Att sammanställa ett underlag om sjukdomen skulle kunna
