Kontinuitet som grund för
vårdande och hälsa vid
hjärtsvikt
– patienters, närståendes och
sjuksköterskors perspektiv
Kontinuitet som grund för vårdande och hälsa vid hjärtsvikt
– patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektivCopyright 2020 © Malin Östman
Akademin för vård, arbetsliv och välfärd Högskolan i Borås
503 32 Borås www.hb.se
ISBN 978-91-88838-78-0 (tryckt) ISBN 978-91-88838-79-7 (pdf)
ISSN 0280-381X, Skrifter från Högskolan i Borås, nr. 108
Elektronisk version: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hb:diva-23394
Omslagsbild: Tatiana Egorova Tryckt i Sverige av Etcetera Borås 2020
Kontinuitet som grund för vårdande och hälsa vid hjärtsvikt
– patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektivCopyright 2020 © Malin Östman
Akademin för vård, arbetsliv och välfärd Högskolan i Borås
503 32 Borås www.hb.se
ISBN 978-91-88838-78-0 (tryckt) ISBN 978-91-88838-79-7 (pdf)
ISSN 0280-381X, Skrifter från Högskolan i Borås, nr. 108
Elektronisk version: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hb:diva-23394
Omslagsbild: Tatiana Egorova Tryckt i Sverige av Etcetera Borås 2020
Tillägnas min familj!
- Patients’, next of kin’s and nurses’ perspectives Malin Östman
University of Borås Borås, Sweden
ABSTRACT
Aim: The overall aim was to examine continuity of care for persons with heart failure
from the patients’, next of kin’s and nurses’ perspectives.
Methods: This thesis has a caring science approach and consists of four qualitative
studies conducted in a health care context. Studies I and II are based on patients’ experiences of continuity in heart failure. The data were collected through individual interviews and a group interview that was analysed using the grounded theory method. Study III is based on next of kin’s perceptions of continuity of care in heart failure. The data were collected with individual interviews and analysed using a phenomenographic method. Study IV is based on nurses’ perceptions of continuity of care for patients with heart failure. The data were collected with focus group interviews and analysed using a phenomenographic method.
Results: Continuity of care supports caring and health. To patients, continuity is what
connects care and life. Continuity of care creates conditions that support the patient’s health processes and vitality; it contributes to the patient being able to maintain continuity in life. To the next of kin, continuity of care contributes to a feeling of being in “good hands”. Continuity can be the support that next of kin need to integrate care into their daily life with the patient and to find a balance between responsibility and commitment in the patient’s care. Nurses have a unique opportunity to create continuity of care in a way that meets the needs and conditions of both patients and next of kin. When continuity is created based on patients’ needs, in a way that is meaningful and relevant to patients’ health, continuity contributes to well-being, safety and autonomy for patients and next of kin. Continuity of care also makes it easier for nurses to collaborate with the patients, next of kin and other professionals.
Conclusion: Continuity makes care caring. Continuity of care supports patients and
next of kin to manage life adaptation that accompanies the disease and preserve their well-being and health as much as possible. Continuity of care supports nurses’ professional practice.
Keywords: Caring, Continuity, Continuity of care, Focus groups, Grounded theory,
Avhandlingen baseras på följande studier, vilka refereras till med romerska siffror.
I. Östman, M., Jakobsson Ung, E. & Falk, K. (2015b). Health-care encounters create both discontinuity and continuity in daily life when living with chronic heart failure - A
grounded theory study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 10(1), s. 27775.
doi:10.3402/qhw.v10.27775
II. Östman, M., Jakobsson Ung, E. & Falk, K. (2015a). Continuity means "preserving a consistent whole" - A grounded theory study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 10, s. 29872.
doi:10.3402/qhw.v10.29872
III. Östman, M., Bäck-Pettersson, S., Sandvik, A.-H. & Sundler, A. J. (2019). “Being in good hands”: next of kin’s
perceptions of continuity of care in patients with heart failure. BMC Geriatrics, 19(1), s. 375. doi:10.1186/s12877-019-1390-x
IV. Östman, M., Bäck-Pettersson, S., Sundler A. J. & Sandvik, A.-H. Nurse’s perceptions of continuity of care for patients with heart failure - a phenomenographic study. Submitted
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 2
Vårdande och hälsa ... 2
Kontinuitet ... 4
Kontinuitet i vården ... 5
Kontinuitet i livet ... 7
Hjärtsvikt ... 8
Symtom och tecken vid hjärtsvikt ... 8
Vård vid hjärtsvikt ... 9
Att leva med hjärtsvikt ... 10
Att vara närstående till en person med hjärtsvikt ... 11
Att vårda och vårdas för hjärtsvikt ... 12
Tidigare forskning om kontinuitet i vården ... 13
PROBLEMFORMULERING ... 16
SYFTE ... 17
METODER ... 18
Kunskapsteoretiska utgångspunkter ... 19
Genomförande och metod studie I och II ... 20
Deltagare studie I och II ... 21
Datainsamling studie I och II ... 22
Analys studie I och II... 23
Genomförande och metod studie III och IV ... 24
Deltagare studie III ... 25
Datainsamling studie III ... 26
Deltagare studie IV ... 26
Datainsamling studie IV ... 27
Analys studie III och IV ... 28
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 2
Vårdande och hälsa ... 2
Kontinuitet ... 4
Kontinuitet i vården ... 5
Kontinuitet i livet ... 7
Hjärtsvikt ... 8
Symtom och tecken vid hjärtsvikt ... 8
Vård vid hjärtsvikt ... 9
Att leva med hjärtsvikt ... 10
Att vara närstående till en person med hjärtsvikt ... 11
Att vårda och vårdas för hjärtsvikt ... 12
Tidigare forskning om kontinuitet i vården ... 13
PROBLEMFORMULERING ... 16
SYFTE ... 17
METODER ... 18
Kunskapsteoretiska utgångspunkter ... 19
Genomförande och metod studie I och II ... 20
Deltagare studie I och II ... 21
Datainsamling studie I och II ... 22
Analys studie I och II... 23
Genomförande och metod studie III och IV ... 24
Deltagare studie III ... 25
Datainsamling studie III ... 26
Deltagare studie IV ... 26
Datainsamling studie IV ... 27
Analys studie III och IV ... 28
Metodologiska reflektioner ... 29 RESULTAT ... 34 Studie I ... 34 Studie II... 35 Studie III ... 36 Studie IV ... 38 Övergripande förståelse ... 39 DISKUSSION ... 42 Kontinuitet i vården ... 42 Kontinuitet i vårdrelationen ... 44 Kontinuitet i livet ... 47 Metoddiskussion ... 47 Trovärdighet ... 47 Pålitlighet ... 49 Överensstämmelse ... 50 Överförbarhet ... 51 SLUTSATSER ... 52 FORTSATT FORSKNING... 53 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 54 SAMMANFATTNING... 55 TACK ... 57 REFERENSER ... 60
Inledning
Den här avhandlingen har fokus på kontinuitet i vården för patienter med hjärtsvikt. Mitt intresse för kontinuitet i vården väcktes i mitt kliniska arbete som distriktssköterska, där jag dagligen möter patienter med hjärtsvikt och deras närstående. I dessa vårdmöten uttrycker både patienter och de närstående en ovisshet över hur framtiden ska komma att gestalta sig och hur de ska klara av alla svårigheter som sjukdomen medför i livet, liksom de frekventa kontaktbehov med vården som dessa patienter behöver för att må så bra som möjligt. De oroar sig för att behöva slussas runt mellan olika vårdgivare och undrar över vem som har ansvaret för den vård som sker både på vårdcentralen och på sjukhuset. Jag har funderat över om det kan vara ett uttryck för att patienter med hjärtsvikt saknar kontinuitet och en sammanhållen vård samt vad som i så fall krävs för att tillhandahålla en sådan vård.
Kontinuitet är något som betonas i hälso- och sjukvårdens styr- och policydokument (SFS 2014:821; SFS 2017:30) för patienter som lever med långvariga sjukdomar och komplexa vårdbehov, till vilka patienter med hjärtsvikt räknas. Kontinuitet förutsätts vara positivt för patienten. Det kan ses som självklart att hälso- och sjukvård ska tillgodose patientens behov av kontinuitet i vården. Även om kontinuitet är något som tycks vara för givet taget som viktigt i vården, behövs mer kunskaper om vad det innebär och vilken betydelse det har för patienters hälsa och välbefinnande i livet med hjärtsvikt.
Ett vanligt sätt att mäta kontinuitet i den svenska vården sker med Sveriges Kommuner och Regioners nationella patientenkät (2019). Den avser att mäta patienters upplevelser av kontinuitet och samordning i samband med läkarbesök i primärvården. Patienter får besvara frågor om de fått träffa samma läkare, om vården varit samordnad, om personalen varit samstämmiga i kommunikationen och samarbetat. Men är inte kontinuitet i vården mer än så och hur påverkar det livet för den som lever med hjärtsvikt?
2
Bakgrund
Detta är en avhandling i vårdvetenskap där kontinuitet i vården undersöks utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektiv. Inom vårdvetenskapen betraktas patienten som utgångspunkt för själva vårdandet och denna avhandling utgår från att patienten med hjärtsvikt är expert på att leva med sin sjukdom, inte enbart som en diagnos eller sjukdomsprocess utan som en unik individ i ett livssammanhang. För att förstå detta sammanhang inkluderas även närstående och vårdpersonal (Dahlberg & Segesten 2010). Att leva med hjärtsvikt, innebär att leva med ett hjärta vars funktion successivt försämras med påverkan på den egna hälsan. Med sjukdomen följer vanligen ett långvarigt behov av sjukvård och frekventa möten med vårdpersonal. Hjärtsvikt kan vara både akut och kronisk (Ponikowski et al. 2016). Kronisk hjärtsvikt är en benämning som ofta används inom den medicinska vetenskapen och i klinisk praxis som benämning för ett långvarigt sjukdomstillstånd (World Health Organization (WHO) 2020). Hjärtsvikt och långvarig sjukdom kommer fortsättningsvis att användas.
I avhandlingen undersöks kontinuitet i vården för patienter med hjärtsvikt. Med vården menas hälso- och sjukvården. Att undersöka kontinuitet i vården inkluderar patientens levda erfarenheter, där kontinuitet i vården också påverkar kontinuitet i livet. Vården och livet sammanflätas med varandra, och går inte alltid helt att avgränsa från varandra. Därför innefattar den här avhandlingen både kontinuitet i vården och i livet. Likaså används både begreppen patient och person för den som är sjuk och har hjärtsvikt. I vårdsammanhang används begreppet patient, medan samma person utanför vården vanligen inte är en patient, utan istället benämns som person.
Vårdande och hälsa
Vård är både vetenskap och en praktisk verksamhet (Eriksson 1985). I ett vårdvetenskapligt perspektiv utgår vårdandet från patienten som en helhet, en levande människa med problem, behov och önskningar (Arman, Ranheim, Rydenlund, Rytterström & Rehnsfeldt 2015). Livet med hjärtsvikt kan innebära att leva med besvärande symtom. Vårdandet handlar här om att försöka lindra patientens lidande och bidra till hälsa och välbefinnande genom att stödja och stärka patientens hälsoprocesser (Dahlberg & Segesten 2010;
Bakgrund
Detta är en avhandling i vårdvetenskap där kontinuitet i vården undersöks utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektiv. Inom vårdvetenskapen betraktas patienten som utgångspunkt för själva vårdandet och denna avhandling utgår från att patienten med hjärtsvikt är expert på att leva med sin sjukdom, inte enbart som en diagnos eller sjukdomsprocess utan som en unik individ i ett livssammanhang. För att förstå detta sammanhang inkluderas även närstående och vårdpersonal (Dahlberg & Segesten 2010). Att leva med hjärtsvikt, innebär att leva med ett hjärta vars funktion successivt försämras med påverkan på den egna hälsan. Med sjukdomen följer vanligen ett långvarigt behov av sjukvård och frekventa möten med vårdpersonal. Hjärtsvikt kan vara både akut och kronisk (Ponikowski et al. 2016). Kronisk hjärtsvikt är en benämning som ofta används inom den medicinska vetenskapen och i klinisk praxis som benämning för ett långvarigt sjukdomstillstånd (World Health Organization (WHO) 2020). Hjärtsvikt och långvarig sjukdom kommer fortsättningsvis att användas.
I avhandlingen undersöks kontinuitet i vården för patienter med hjärtsvikt. Med vården menas hälso- och sjukvården. Att undersöka kontinuitet i vården inkluderar patientens levda erfarenheter, där kontinuitet i vården också påverkar kontinuitet i livet. Vården och livet sammanflätas med varandra, och går inte alltid helt att avgränsa från varandra. Därför innefattar den här avhandlingen både kontinuitet i vården och i livet. Likaså används både begreppen patient och person för den som är sjuk och har hjärtsvikt. I vårdsammanhang används begreppet patient, medan samma person utanför vården vanligen inte är en patient, utan istället benämns som person.
Vårdande och hälsa
Vård är både vetenskap och en praktisk verksamhet (Eriksson 1985). I ett vårdvetenskapligt perspektiv utgår vårdandet från patienten som en helhet, en levande människa med problem, behov och önskningar (Arman, Ranheim, Rydenlund, Rytterström & Rehnsfeldt 2015). Livet med hjärtsvikt kan innebära att leva med besvärande symtom. Vårdandet handlar här om att försöka lindra patientens lidande och bidra till hälsa och välbefinnande genom att stödja och stärka patientens hälsoprocesser (Dahlberg & Segesten 2010;
Eriksson 1994). Att vårda patienten utifrån en helhetssyn kan göras med grund i livsvärlden (Dahlberg & Segesten 2010).
Vårdandet kan ses som något ursprungligt och mänskligt, med en önskan om att visa omsorg om den andra och att göra gott (Eriksson 1987; Martinsen 2006). Själva vårdandet betraktas både som naturligt och professionellt. Det naturliga vårdandet kan förstås som ett naturligt förhållningssätt som sker oreflekterat där det finns en vilja att hjälpa den andra. Medan det professionella vårdandet är en yrkesverksamhet som genererar lön och baseras på professionell och vetenskaplig kunskap samt ett etiskt ansvar gentemot allmänheten, yrkesutövningen, professionen och medarbetarna (Dahlberg & Segesten 2010; Eriksson 1987).
Vårdrelationen är grunden i vårdandet, det är här som vårdaren möter patienten och kan ge hjälp och stöd. För att vården ska bli vårdande krävs att det utvecklas en mellanmänsklig relation mellan patienten och den som vårdar (Eriksson 1987; Martinsen 2006). För att skapa vårdande möten behöver vårdaren vara öppen för och förstå vad patientens värld handlar om och hur den ser ut i relation till sjukdom och vård (Arman et al 2015; Dahlberg & Ekman 2017). När vårdaren brister i närvaro och uppmärksamhet eller fokuserar på patienten som objekt kan ett icke vårdande möte uppstå, där patienten kan känna sig objektifierad eller inte sedd (Eriksson 1994; Martinsen 2006).
Det professionella vårdandet inbegriper att vårda patienten med respekt och värdighet i mötet (Delmar 2013b). Det handlar om att bekräfta varandras värdighet, att visa omsorg för den andre och att skapa tillit i vårdrelationen (Løgstrup 1994; Martinsen 2006). Värdighet kan både bevaras och kränkas i vårdsituationen. En känsla av att bli kränkt kan bidra till att patienten upplever ohälsa eller vårdlidande, och påverka hälsan negativt (Delmar 2012; Edlund & Lindwall 2017; Eriksson 1994). För att patienten ska kunna bevara sin autonomi behöver vården ta hänsyn till hur mycket och vad som kan överlåtas på patienten avseende valmöjligheter och ansvar i vårdsituationen, eftersom patientens resurser eller förmåga att ta ansvar för sig själv, sin sjukdom och hälsa är begränsad (Delmar 2012; Martinsen 2006).
Vårdandet har som mål att stärka och stödja människors hälsoprocesser (Dahlberg & Segesten 2010; Eriksson 1984). Det handlar om att hjälpa patienten med hjärtsvikt att uppnå så god hälsa som möjligt oberoende av sjukdomens progress eller hälsoproblem. Hälsa är relativ och ett komplext fenomen som påverkar hela människans livssituation (Eriksson 1984). Att ha hälsa beskrivs som en upplevelse av att vara i jämvikt, att ha balans i livet och
4
till sina medmänniskor. Det är först när den som drabbats av ohälsa som förlusten av hälsa visar sig. Den som drabbas av ohälsa försöker återskapa balans genom att sträva efter det tidigare kända, ett liv utan sjukdom (Gadamer 2003). Livet med hjärtsvikt utesluter inte hälsa men graden av hälsa kan påverkas när livet sätts ur spel till följd av sjukdom. Att ha hälsa handlar om att befinna sig väl och att vara i stånd till att genomföra sina livsprojekt, det är mer än frånvaro av sjukdom eller problem. Det handlar om att hitta balans och meningsfullhet i tillvaron, att få förutsättningar för att leva på sitt bästa sätt (Dahlberg & Segesten 2010; Eriksson 1984; Martinsen 2006). Patienter med hjärtsvikt behöver stöd för att upprätthålla jämvikt och balans i livet allt eftersom sjukdomen förvärras.
Kontinuitet
De flesta av oss har en uppfattning om vad kontinuitet betyder, även om betydelsen kan variera mellan olika personer. I svenska ordböcker förklaras ordet kontinuitet som ett obrutet sammanhang i tid och rum, det vill säga något som sträcker sig över dåtid, nutid och framtid utan avbrott (Nationalencyklopedin u.å; Svenska Akademiens ordbok 2020). Ordet finns beskrivet sedan år 1799 och härstammar från franskans continuité. Synonymer till termen kontinuitet beskrivs vara fortlöpande sammanhang, sammanhang och oavbruten följd (Synonymer 2020). Motsatsen förklaras som brist på sammanhang och diskontinuitet (Svenska Akademiens ordbok 2020; Synonymer 2020).
I hälso- och sjukvården förklaras kontinuitet som sammanhängande vårdåtgärder, från patientens första kontakt med sjukvården genom alla stadier av behandling och uppföljning i vården (Svenska MeSH 2020). Kontinuitet som begrepp finns också som MeSH-term och benämns då som vårdkontinuitet och används synonymt med vårdförlopp, vårdkedja, patientförlopp och kontinuitet i vården, vilken kan jämföras med den engelska översättningen som är continuity of care (Svenska MeSH 2020).
Begreppet kontinuitet används också i andra sammanhang, till exempel inom matematik, filosofi, vetenskap, ekologi och samhällsvetenskap (Nationalencyklopedin u.å; Svenska Akademiens ordbok 2020). I filosofiska sammanhang beskriver Aristoteles och sedan Kant att kontinuitet måste förstås i relation till tid och rum (Keele 2008). Smith (2010), en amerikansk
till sina medmänniskor. Det är först när den som drabbats av ohälsa som förlusten av hälsa visar sig. Den som drabbas av ohälsa försöker återskapa balans genom att sträva efter det tidigare kända, ett liv utan sjukdom (Gadamer 2003). Livet med hjärtsvikt utesluter inte hälsa men graden av hälsa kan påverkas när livet sätts ur spel till följd av sjukdom. Att ha hälsa handlar om att befinna sig väl och att vara i stånd till att genomföra sina livsprojekt, det är mer än frånvaro av sjukdom eller problem. Det handlar om att hitta balans och meningsfullhet i tillvaron, att få förutsättningar för att leva på sitt bästa sätt (Dahlberg & Segesten 2010; Eriksson 1984; Martinsen 2006). Patienter med hjärtsvikt behöver stöd för att upprätthålla jämvikt och balans i livet allt eftersom sjukdomen förvärras.
Kontinuitet
De flesta av oss har en uppfattning om vad kontinuitet betyder, även om betydelsen kan variera mellan olika personer. I svenska ordböcker förklaras ordet kontinuitet som ett obrutet sammanhang i tid och rum, det vill säga något som sträcker sig över dåtid, nutid och framtid utan avbrott (Nationalencyklopedin u.å; Svenska Akademiens ordbok 2020). Ordet finns beskrivet sedan år 1799 och härstammar från franskans continuité. Synonymer till termen kontinuitet beskrivs vara fortlöpande sammanhang, sammanhang och oavbruten följd (Synonymer 2020). Motsatsen förklaras som brist på sammanhang och diskontinuitet (Svenska Akademiens ordbok 2020; Synonymer 2020).
I hälso- och sjukvården förklaras kontinuitet som sammanhängande vårdåtgärder, från patientens första kontakt med sjukvården genom alla stadier av behandling och uppföljning i vården (Svenska MeSH 2020). Kontinuitet som begrepp finns också som MeSH-term och benämns då som vårdkontinuitet och används synonymt med vårdförlopp, vårdkedja, patientförlopp och kontinuitet i vården, vilken kan jämföras med den engelska översättningen som är continuity of care (Svenska MeSH 2020).
Begreppet kontinuitet används också i andra sammanhang, till exempel inom matematik, filosofi, vetenskap, ekologi och samhällsvetenskap (Nationalencyklopedin u.å; Svenska Akademiens ordbok 2020). I filosofiska sammanhang beskriver Aristoteles och sedan Kant att kontinuitet måste förstås i relation till tid och rum (Keele 2008). Smith (2010), en amerikansk
sociolog, menar att kontinuitet innebär att vara i en relation i tid och rum, och kontinuitet i livet är grundläggande för att kunna växa som person.
Kontinuitet kan också förstås som ett fenomen. Med fenomen menas ”det som visar sig” (Nationalencyklopedin u.å.). Fenomen kan förstås som något som erfars, något som ges uttryck för i en given situation utifrån erfarenheter, och används inte i avhandlingen i strikt fenomenologisk mening. Kontinuitet som fenomen vid långvarig sjukdom innebär att sjukdom och vård är en del av och hänger ihop med patientens liv. Sjukdom kan förstås som en obalans eller diskontinuitet i livet och vid hjärtsvikt kan det vara svårt att avgränsa kontinuitet till vården med tanke på allt som sjukdomen innebär för livet i övrigt. Kontinuitet i vårdandet behöver också förstås i relation till livet för personer med hjärtsvikt.
Kontinuitet i vården
Kontinuitet i vården anses vara ett svårfångat begrepp och det saknas en enhetlig definition av vad det innebär (Uijen, Schers, Schellevis & van den Bosch 2012b; Waibel, Henao, Aller, Vargas & Vázquez 2012). Samtidigt som kontinuitet i vården anses ha en central betydelse för hur hälso- och sjukvården ska vara utformad, så är det inte tydligt vad som avses med det (Salisbury, Sampson, Ridd & Montgomery 2009).
Innebörden av kontinuitet i vården har förändrats under de senaste decennierna. På olika sätt har kontextuella faktorer som specialisering av den medicinska vården, förändringar i sjukvårdens struktur och organisation samt utvecklingen av medicinsk behandling och teknik påverkat vad som betraktats som kontinuitet (Uijen et al. 2012b). Begrepp som sömlös, följsam och integrerad vård samt vård utan störningar eller avbrott används vanligtvis i studier för att förklara och beskriva betydelsen av en sammanhållen vårdkontakt och kontinuitet i vården (Haggerty, Roberge, Freeman & Beaulieu 2013; Uijen et al. 2012b; Waibel et al. 2012). En allmänt vedertagen definition av kontinuitet i vården som utvecklats under senare år beskriver kontinuitet i vården som vårdhändelser som upplevs som kontinuerliga, förenliga och konsekventa när de sätts i relation till medicinska och personliga sammanhang (Haggerty et al. 2003). Denna definition har använts som utgångspunkt i avhandlingen.
Multidimensionella och hierarkiska modeller med olika dimensioner har utvecklats genom åren för att förstå begreppet kontinuitet i vården (Haggerty
6
et al. 2003; Saultz 2003). Dessa dimensioner benämns i engelskan som informational, management and relational continuity (Haggerty et al. 2003), vilka här fritt översatts till informationskontinuitet, verksamhetskontinuitet och kontinuitet i relationen. Dessa dimensioner är vanligt förekommande i litteraturen och innefattar både ett organisations- och patientperspektiv (Haggerty et al. 2013; Uijen et al. 2012b; Waibel et al. 2012). Informationskontinuitet handlar om tillgång till information om patientens tidigare vård, behov av vård och personliga situation samt överföring av information mellan vårdgivarna. Verksamhetskontinuitet berör hur vården organiseras. Det handlar om konsekvent hantering och samordning av patientens vård över vårdgivargränser och att patienten får en samstämmig vård som svarar an mot patientens förändrade behov. Detta benämns ofta som en sömlös vård. Kontinuitet i relationen handlar om möjligheten att skapa och bevara en relation mellan patient och vårdare. För att lära känna varandra krävs en återkommande kontakt över tid (Haggerty et al. 2003; Saultz 2003). Kontinuitet omskrivs också i den svenska Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (SFS 2017:30). Där framgår att vården ska vara tillgänglig, främja goda kontakter, tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet samt att patientens självbestämmande och integritet respekteras. I Patientlagen (SFS 2014:821) stärks patientens rättigheter ytterligare, och här anges att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses samt att olika vårdinsatser ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt. I dessa lagar framgår att det är patientens behov av kontinuitet som ska tillgodoses i vården, utan att begreppet närmare definieras.
Kontinuitet kan också förstås mot bakgrund av diskontinuitet. Upplevelser av diskontinuitet i vården har tidigare beskrivits utifrån patienter med långvarig sjukdom och återkommande vårdbehov. Det handlar om avsaknad av information, bristande informationsöverföring mellan olika vårdgivare, att uppföljning uteblir, förseningar i vården eller att vården är dåligt sammanhållen (Andreasen, Lund, Aadahl & Sørensen 2015; Browne, Macdonald, May, Macleod & Mair 2014; Gjengedal et al. 2019; Naithani, Gulliford & Morgan 2006; Schoen et al. 2011; Tarrant, Windridge, Baker, Freeman & Boulton 2015). Diskontinuitet har också beskrivits som en upplevelse av att ”ramla mellan stolarna” och att ”lämnas ensam” med sjukdom. Det kan öka krav och förväntningar på patienten att själv hantera sjukdom med dess besvär och påverkan på det dagliga livet (Gjengedal et al. 2019; Tarrant et al. 2015).
Men även vårdpersonal uttrycker att olika typer av förändringar i patienters hälsa och behov av vård leder till begränsningar som kan bidra till
et al. 2003; Saultz 2003). Dessa dimensioner benämns i engelskan som informational, management and relational continuity (Haggerty et al. 2003), vilka här fritt översatts till informationskontinuitet, verksamhetskontinuitet och kontinuitet i relationen. Dessa dimensioner är vanligt förekommande i litteraturen och innefattar både ett organisations- och patientperspektiv (Haggerty et al. 2013; Uijen et al. 2012b; Waibel et al. 2012). Informationskontinuitet handlar om tillgång till information om patientens tidigare vård, behov av vård och personliga situation samt överföring av information mellan vårdgivarna. Verksamhetskontinuitet berör hur vården organiseras. Det handlar om konsekvent hantering och samordning av patientens vård över vårdgivargränser och att patienten får en samstämmig vård som svarar an mot patientens förändrade behov. Detta benämns ofta som en sömlös vård. Kontinuitet i relationen handlar om möjligheten att skapa och bevara en relation mellan patient och vårdare. För att lära känna varandra krävs en återkommande kontakt över tid (Haggerty et al. 2003; Saultz 2003). Kontinuitet omskrivs också i den svenska Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (SFS 2017:30). Där framgår att vården ska vara tillgänglig, främja goda kontakter, tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet samt att patientens självbestämmande och integritet respekteras. I Patientlagen (SFS 2014:821) stärks patientens rättigheter ytterligare, och här anges att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses samt att olika vårdinsatser ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt. I dessa lagar framgår att det är patientens behov av kontinuitet som ska tillgodoses i vården, utan att begreppet närmare definieras.
Kontinuitet kan också förstås mot bakgrund av diskontinuitet. Upplevelser av diskontinuitet i vården har tidigare beskrivits utifrån patienter med långvarig sjukdom och återkommande vårdbehov. Det handlar om avsaknad av information, bristande informationsöverföring mellan olika vårdgivare, att uppföljning uteblir, förseningar i vården eller att vården är dåligt sammanhållen (Andreasen, Lund, Aadahl & Sørensen 2015; Browne, Macdonald, May, Macleod & Mair 2014; Gjengedal et al. 2019; Naithani, Gulliford & Morgan 2006; Schoen et al. 2011; Tarrant, Windridge, Baker, Freeman & Boulton 2015). Diskontinuitet har också beskrivits som en upplevelse av att ”ramla mellan stolarna” och att ”lämnas ensam” med sjukdom. Det kan öka krav och förväntningar på patienten att själv hantera sjukdom med dess besvär och påverkan på det dagliga livet (Gjengedal et al. 2019; Tarrant et al. 2015).
Men även vårdpersonal uttrycker att olika typer av förändringar i patienters hälsa och behov av vård leder till begränsningar som kan bidra till
diskontinuitet. Det inträffar vid bristfällig och inkongruent information inom och mellan olika vårdgivare, att vården inte blir av på grund av förseningar eller är dåligt koordinerad (Browne et al. 2014; Kjerholt, Wagner, Delmar, Clemensen & Lindhardt 2014). Även relationen mellan vårdpersonal och patienter beskrivs i relation till kontinuitet. Hög personalomsättning och ständigt ny vårdpersonal, framförallt i hemsjukvården, medför att patienter får svårt att lära känna vårdpersonalen för att kunna skapa relationskontinuitet (Gjevjon, Eika, Romøren & Landmark 2014; Jarling, Rydström, Ernsth‐ Bravell, Nyström & Dalheim‐Englund 2018). Sammanfattningsvis kan kontinuitet i vården förstås i olika sammanhang och som ett komplext fenomen som handlar om mer än enbart återkommande vårdkontakter. Däremot är fenomenet kontinuitet, så som det erfars av patienter, närstående eller vårdpersonal sparsamt studerat, särskilt i vården av patienter med hjärtsvikt. Det saknas forskning som utgår från levda erfarenheter av vad som stödjer kontinuitet i vården.
Kontinuitet i livet
Kontinuitet i ett levt sammanhang baseras på en subjektiv uppfattning om att förändringar länkas samman och passar in i en människas liv (Cohler 1982). Att leva med hjärtsvikt handlar om att livet blir oförutsägbart på grund av olika besvär med tilltagande behov av vård som följd. Enligt Atchley’s (1989) kontinuitetsteori vid normalt åldrande inryms både kontinuitet och diskontinuitet i en människas liv. Kontinuitet betraktas som en dynamisk process som måste förstås utifrån ett livssammanhang (Atchley 1989). Kontinuitet skapas i relation till sociala strukturer baserade på att bevara sociala relationer och dagliga rutiner över tid (Atchley 1989; Smith 2010). Kontinuitet beskrivs både som statiskt och dynamiskt. Det handlar om en strävan efter att bibehålla och inte förändra livet, samtidigt som livet förändras hela tiden. Även om förändringar sker i en människas liv, så kvarstår känslan av kontinuitet så länge grundläggande strukturer och sammanhang finns kvar, så även vid långvarig sjukdom (Atchley 1989). Det utesluter inte att både kontinuitet och diskontinuitet inryms i en persons liv samtidigt och framförallt i relation till individens uppfattning om sig själv, vilket studier med patienter som drabbats av stroke visar (Hinojosa, Hinojosa, Boylstein, Rittman & Faircloth 2008; Secrest & Thomas 1999).
Personer med långvarig sjukdom beskriver att det kan vara svårt att upprätthålla kontinuitet i uppfattningen om sig själva och i livet, allteftersom sjukdomen progredierar. De uttrycker att den enda kontinuitet som finns i
8
livet, är de återkommande kroppsliga och funktionella förändringar som leder till störningar och förluster i deras dagliga liv (Bury 1982; Charmaz 1991; Larsson & Grassman 2012). För patienter med hjärtsvikt innebär sjukdomen att kontinuiteten påverkas och att det som sker i livet har betydelse för patientens behov av vård och stöd och vice versa.
Hjärtsvikt
Hjärtsvikt definieras som ett syndrom som påverkar hjärtats förmåga att förse kroppen med blod på grund av funktionella eller strukturella skador i hjärtat. Detta orsakar systolisk eller diastolisk dysfunktion i hjärtat (Ponikowski et al. 2016). Diagnosen hjärtsvikt fastställs med hjälp av patientens symtom och objektiva tecken på hjärtsvikt (McMurray et al. 2012; Yancy et al. 2013). Hjärtsvikt drabbar cirka 26 miljoner människor världen över med ökad sjuklighet och risk för dödsfall (Savarese & Lund 2017). I Sverige är prevalensen för hjärtsvikt omkring 2 % och risken för hjärtsvikt ökar med stigande ålder, framförallt bland personer över 70 år. En svag minskning av antalet som insjuknar i den äldre befolkningen har noterats under senare år. Trots detta ökar antalet personer som lever med hjärtsvikt på grund av det absoluta antalet äldre i samhället (Lindmark et al. 2019; Zarrinkoub et al. 2013).
Personer med hjärtsvikt är oftast äldre och lever med flera långvariga sjukdomar, vilket kan försvåra både vård och medicinsk behandling (Abad-Díez et al. 2014; McDonagh et al. 2011; Stewart, Riegel & Thompson 2016). Sjukdomen är progressiv och medför ofta ett stort behov av sjukvård och ökad risk för upprepade sjukhusinläggningar (Stewart, Ekman, Ekman, Oden & Rosengren 2010). Hjärtsvikt är som enskild diagnos den mest kostsamma inom svensk sjukvård (Mejhert et al. 2013). Hjärtsvikt medför höga vårdkostnader och påverkar samhällsekonomin negativt samtidigt som det orsakar lidande för patienten som drabbas eller dennes närstående.
Symtom och tecken vid hjärtsvikt
Sjukdomstillståndet hjärtsvikt innebär gradvis försämring av patientens funktionsförmåga och ger upphov till en rad skiftande symtom (Ponikowski et al. 2016). Med symtom menas här patientens subjektiva upplevelse av illabefinnande och besvär medan tecken handlar om objektivt mätbara patologiska förändringar (Ekman et al. 2005; Johannisson 2004; Toombs
livet, är de återkommande kroppsliga och funktionella förändringar som leder till störningar och förluster i deras dagliga liv (Bury 1982; Charmaz 1991; Larsson & Grassman 2012). För patienter med hjärtsvikt innebär sjukdomen att kontinuiteten påverkas och att det som sker i livet har betydelse för patientens behov av vård och stöd och vice versa.
Hjärtsvikt
Hjärtsvikt definieras som ett syndrom som påverkar hjärtats förmåga att förse kroppen med blod på grund av funktionella eller strukturella skador i hjärtat. Detta orsakar systolisk eller diastolisk dysfunktion i hjärtat (Ponikowski et al. 2016). Diagnosen hjärtsvikt fastställs med hjälp av patientens symtom och objektiva tecken på hjärtsvikt (McMurray et al. 2012; Yancy et al. 2013). Hjärtsvikt drabbar cirka 26 miljoner människor världen över med ökad sjuklighet och risk för dödsfall (Savarese & Lund 2017). I Sverige är prevalensen för hjärtsvikt omkring 2 % och risken för hjärtsvikt ökar med stigande ålder, framförallt bland personer över 70 år. En svag minskning av antalet som insjuknar i den äldre befolkningen har noterats under senare år. Trots detta ökar antalet personer som lever med hjärtsvikt på grund av det absoluta antalet äldre i samhället (Lindmark et al. 2019; Zarrinkoub et al. 2013).
Personer med hjärtsvikt är oftast äldre och lever med flera långvariga sjukdomar, vilket kan försvåra både vård och medicinsk behandling (Abad-Díez et al. 2014; McDonagh et al. 2011; Stewart, Riegel & Thompson 2016). Sjukdomen är progressiv och medför ofta ett stort behov av sjukvård och ökad risk för upprepade sjukhusinläggningar (Stewart, Ekman, Ekman, Oden & Rosengren 2010). Hjärtsvikt är som enskild diagnos den mest kostsamma inom svensk sjukvård (Mejhert et al. 2013). Hjärtsvikt medför höga vårdkostnader och påverkar samhällsekonomin negativt samtidigt som det orsakar lidande för patienten som drabbas eller dennes närstående.
Symtom och tecken vid hjärtsvikt
Sjukdomstillståndet hjärtsvikt innebär gradvis försämring av patientens funktionsförmåga och ger upphov till en rad skiftande symtom (Ponikowski et al. 2016). Med symtom menas här patientens subjektiva upplevelse av illabefinnande och besvär medan tecken handlar om objektivt mätbara patologiska förändringar (Ekman et al. 2005; Johannisson 2004; Toombs
1993). Besvären kan dock vara svåra att bedöma, eftersom symtomen är subjektiva och påverkas av ett antal faktorer.
Även om patienter med hjärtsvikt behandlas enligt riktlinjer och multidisciplinära vårdprogram så upplever de ofta besvärande symtom så som ödem, andningsbesvär och trötthet (Alpert, Smith, Hummel & Hummel 2017; Moser et al. 2014). Andra vanliga symtom är smärta, depression, förstoppning och anorexia. Symtomen kan vara svåra att upptäcka, dels på grund av att vårdpersonalen inte ställer rätt frågor eller att patienten inte uppfattar besvären eftersom de normaliseras över tid och blir en del av livet (Alpert et al. 2017). När hjärtsvikten förvärras så ökar symtombördan (Whellan et al. 2014; Zambroski, Moser, Bhat & Ziegler 2005), vilket medför begränsningar i det dagliga livet, upplevelser av sämre livskvalitet och ohälsa (Ekman, Fagerberg & Lundman 2002; Falk, Granger, Swedberg & Ekman 2007; Nordgren, Asp & Fagerberg 2007b).
Svårighetsgraden av hjärtsvikt klassificeras baserat på patientens symtombörda. Patientens besvär och funktionsstatus i det dagliga livet bedöms med hjälp av New York Heart Association (NYHA) skattningsskala. Den består av fyra nivåer och innefattar alltifrån milda besvär (NYHA I) till svåra besvär (NYHA IV) (Bennett, Riegel, Bittner & Nichols 2002). Patientens bedömning av subjektiva besvär har enligt Ekman et al. (2005) visat sig vara en bättre predikator för utfall av sjukhusinläggning och död än vårdpersonalens bedömning.
Vård vid hjärtsvikt
Vården vid hjärtsvikt ska bidra till att lindra symtom, undvika sjukhusinläggning och förbättra överlevnaden. Den medicinska behandlingen tillsammans med patientens egenvård och symtomkontroll beskrivs som basen i vården vid hjärtsvikt för att minska patientens symtombörda. Andra behandlingsformer är sviktpacemakers, operationer vid klaffsjukdom och fysisk träning, liksom poliklinisk uppföljning. I svåra fall kan hjärtpump eller hjärttransplantation behövas. Även den icke medicinska behandlingen, som exempelvis att utbilda patienter i egenvård, är viktig (Ponikowski et al. 2016; Yancy et al. 2017). Den medicinska behandlingen av patienter med hjärtsvikt har utvecklats genom åren, och har förbättrat både prognos och överlevnad. Men det har också medfört att fler personer lever längre med avancerad hjärtsvikt och ett ökat behov av kvalificerad sjukvård (Savarese & Lund 2017). Samtidigt varierar tillgången till hjärtsviktsvård i Sverige (Socialstyrelsen 2018). Personcentrerad vård vid hjärtsvikt har visat sig bidra
10
till minskade kostnader, effektivare vård men framförallt ökad livskvalitet för patienten efter utskrivning från sjukhus (Hansson et al. 2016) och minskad oro för sjukdomen och dess besvär (Dudas et al. 2013). En studie av personcentrering inom området hjärtsvikt visar att förutom ökad livskvalitet så erfar patienterna en ökad tilltro till egenvårdsförmågan och att symtombördan lindras (Ulin, Malm & Nygårdh 2015).
Vård av patienter med hjärtsvikt sker idag på sjukhus, vid sjukhusanslutna hjärtsviktsmottagningar, i primärvården eller i hemsjukvården. I Europa liksom i Sverige handhas de flesta hjärtsviktspatienterna i primärvården (Agvall, Paulsson, Foldevi, Dahlström & Alehagen 2014; McDonagh et al. 2011; Vårdanalys 2014). Strukturerat omhändertagande och sjuksköterskeledda hjärtsviktmottagningar har visat på bra effekter. Sådana mottagningar bör enligt svenska och europeiska riktlinjer implementeras i hjärtsviktsvården, då det bidrar till att skapa sömlösa vårdsystem över vårdgivargränserna för patienter med hjärtsvikt (Ponikowski et al. 2016; Socialstyrelsen 2018). En i Sverige nyligen genomförd implementering av sjuksköterskeledd hjärtsviktsmottagning med strukturerat omhändertagande i primärvården visar på positiva effekter. Det minskade akutbesöken, sjukhusinläggningar och antal dagar på sjukhus men framförallt var patienterna nöjda med den vård och information de fick vid besöken (Liljeroos & Strömberg 2019). Trots positiva effekter av sjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar är förekomsten av dessa mottagningar begränsade i den svenska primärvården (Mårtensson et al. 2009).
Att leva med hjärtsvikt
Att leva med hjärtsvikt innebär att leva med ett hjärta som inte fungerar optimalt. Hjärtsvikt kan uppfattas som en oordning i kroppen som medför att kroppen känns opålitlig, otillräcklig och främmande (Toombs 1993). Idag finns det omfattande forskning som beskriver hur det är att leva med hjärtsvikt och hur det påverkar människors dagliga liv (Brännström, Ekman, Norberg, Boman & Strandberg 2006; Jeon, Kraus, Jowsey & Glasgow 2010; Nordgren, Asp & Fagerberg 2007b; Yu, Lee, Kwong, Thompson & Woo 2008). De förändringar som följer med sjukdomen påverkar personens vardag, hälsa och välbefinnande (Olano‐Lizarraga, Oroviogoicoechea, Errasti‐Ibarrondo & Saracíbar‐Razquin 2016). När det tidigare kända och trygga vardagslivet plötsligt upplevs som oförutsägbart, uppstår en känsla av förlust, begränsning och osäkerhet om hur framtiden ska gestalta sig (Burström, Brännström, Boman & Strandberg 2012; Davidson, Dracup, Phillips, Daly & Padilla 2007; Hansen et al. 2012). För att må så bra som möjligt försöker personer med
till minskade kostnader, effektivare vård men framförallt ökad livskvalitet för patienten efter utskrivning från sjukhus (Hansson et al. 2016) och minskad oro för sjukdomen och dess besvär (Dudas et al. 2013). En studie av personcentrering inom området hjärtsvikt visar att förutom ökad livskvalitet så erfar patienterna en ökad tilltro till egenvårdsförmågan och att symtombördan lindras (Ulin, Malm & Nygårdh 2015).
Vård av patienter med hjärtsvikt sker idag på sjukhus, vid sjukhusanslutna hjärtsviktsmottagningar, i primärvården eller i hemsjukvården. I Europa liksom i Sverige handhas de flesta hjärtsviktspatienterna i primärvården (Agvall, Paulsson, Foldevi, Dahlström & Alehagen 2014; McDonagh et al. 2011; Vårdanalys 2014). Strukturerat omhändertagande och sjuksköterskeledda hjärtsviktmottagningar har visat på bra effekter. Sådana mottagningar bör enligt svenska och europeiska riktlinjer implementeras i hjärtsviktsvården, då det bidrar till att skapa sömlösa vårdsystem över vårdgivargränserna för patienter med hjärtsvikt (Ponikowski et al. 2016; Socialstyrelsen 2018). En i Sverige nyligen genomförd implementering av sjuksköterskeledd hjärtsviktsmottagning med strukturerat omhändertagande i primärvården visar på positiva effekter. Det minskade akutbesöken, sjukhusinläggningar och antal dagar på sjukhus men framförallt var patienterna nöjda med den vård och information de fick vid besöken (Liljeroos & Strömberg 2019). Trots positiva effekter av sjuksköterskeledda hjärtsviktsmottagningar är förekomsten av dessa mottagningar begränsade i den svenska primärvården (Mårtensson et al. 2009).
Att leva med hjärtsvikt
Att leva med hjärtsvikt innebär att leva med ett hjärta som inte fungerar optimalt. Hjärtsvikt kan uppfattas som en oordning i kroppen som medför att kroppen känns opålitlig, otillräcklig och främmande (Toombs 1993). Idag finns det omfattande forskning som beskriver hur det är att leva med hjärtsvikt och hur det påverkar människors dagliga liv (Brännström, Ekman, Norberg, Boman & Strandberg 2006; Jeon, Kraus, Jowsey & Glasgow 2010; Nordgren, Asp & Fagerberg 2007b; Yu, Lee, Kwong, Thompson & Woo 2008). De förändringar som följer med sjukdomen påverkar personens vardag, hälsa och välbefinnande (Olano‐Lizarraga, Oroviogoicoechea, Errasti‐Ibarrondo & Saracíbar‐Razquin 2016). När det tidigare kända och trygga vardagslivet plötsligt upplevs som oförutsägbart, uppstår en känsla av förlust, begränsning och osäkerhet om hur framtiden ska gestalta sig (Burström, Brännström, Boman & Strandberg 2012; Davidson, Dracup, Phillips, Daly & Padilla 2007; Hansen et al. 2012). För att må så bra som möjligt försöker personer med
hjärtsvikt skapa balans genom att omstrukturera sin vardag (Jeon et al. 2010; Welstand, Carson & Rutherford 2009; Yu et al. 2008).
De som lever med svår hjärtsvikt uttrycker en stark oro över sjukdomens fluktuerande förlopp (Brännström et al. 2006; McDonagh et al. 2011). Upplevelsen liknas vid att sitta utan säkerhetsbälte i en berg- och dalbana och att befinna sig i dödens väntrum (Brännström et al. 2006). När hjärtat sviktar erfars inte bara fysiska förluster, utan även existentiella och sociala förluster som påverkar personens hela livssammanhang (Jacobsen 2000; Najafi Ghezeljeh, Yadavar Nikravesh & Emami 2014; Olano‐Lizarraga et al. 2016). Äldre personer som lever med hjärtsvikt erfar förluster och begräsningar som stör och begränsar det dagliga livet med försämrad livskvalitet som följd (Falk, Ekman, Anderson, Fu & Granger 2013). Det gäller också yngre som lever med medelsvår till svår hjärtsvikt, även om upplevelserna varierar (Nordgren, Asp & Fagerberg 2007b). Det finns även variationer i mäns och kvinnors upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Män beskrivs ha en orealistisk uppfattning om sjukdomen och dess försämring, vilket kan ge en känsla av hopplöshet inför framtiden. Medan kvinnorna i större utsträckning försöker förändra sina liv för att anpassa sig till sjukdomen. Kvinnor beskrivs emellertid uppleva större besvär av trötthet än män (Mårtensson, Karlsson & Fridlund 1997, 1998; Yu et al. 2008). Oavsett hur personen upplever att det är att leva med hjärtsvikt så påverkas livet av olika förluster och begränsningar till följd av sjukdomen. Men det är inte enbart patienten, utan även närstående som påverkas på ett eller annat sätt.
Att vara närstående till en person med hjärtsvikt
Närstående till en person som lever med hjärtsvikt kan också påverkas av sjukdomen. Det är inte ovanligt att närstående involveras i vården av patienten med hjärtsvikt med påföljd att de upplever begräsningar i deras dagliga liv som följd (Kang, Li & Nolan 2011). Med närstående menas här den person som av patienten uppges som närstående och som accepterar att bli betraktad som det (Dahlberg & Segesten 2010).
Närstående upplever oro över den sjukes hälsotillstånd och att ständigt vara beredda vid försämring, vilket påverkar närståenderelationen negativt (Brännström, Ekman, Boman & Strandberg 2007; Gusdal, Josefsson, Thors Adolfsson & Martin 2016b). Närstående vittnar om att de alltid måste finnas till hands då livet hänger på en skör tråd och att det vilar ett tungt ansvar på dem som bidrar till fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande. Känslan av att alltid behöva vara tillgänglig minskar deras frihet och sociala liv på
12
grund av bristande energi (Brännström et al. 2007; Gusdal et al. 2016b; Pressler et al. 2009; Strøm, Andersen, Korneliussen & Fagermoen 2015; Ågren, Evangelista & Strömberg 2010). Samtidigt som närstående erfar negativa effekter beskrivs också positiva reaktioner som en ökad känsla av sammanhållning, närhet och stöd närstående och patient emellan (Gusdal et al. 2016b; Kang, Li & Nolan 2011).
Närstående är också engagerade i den vårdande relationen. Att vara närstående till någon med hjärtsvikt beskrivs som en komplex uppgift som inte bara innebär att ansvara för vård och farmakologisk behandling, utan också att monitorera sjukdom, och att vara ett känslomässigt stöd, samtidigt som de måste kunna navigera i sjukvårdssystemet (Buck et al. 2015). Närstående uttrycker att de är oförberedda på den vårdande rollen som kan kännas överväldigande och känslomässigt stressande och bidra till att deras dagliga aktiviteter påverkas (Kang, Li & Nolan 2011; Pressler et al. 2013). De har en vilja att delta i vården men uttrycker en rädsla för att kraven på dem blir övermäktiga (Näsström, Luttik, Idvall & Strömberg 2017; Strøm et al 2015). Närståendes relation till vårdpersonalen upplevs som både positiv och negativ. De kan känna sig förgivettagna, utan stöd och redskap för att hantera situationen, att de inte blir informerade eller att deras kunskaper inte efterfrågas. Det bidrar till känslor av utanförskap och bristande stöd för närstående (Gusdal et al. 2016b; Kang, Li & Nolan 2011). Närstående påtalar att det finns en förbättringspotential i vården av patienter med hjärtsvikt och efterfrågar mer information, ökad delaktighet och tillgång till vård (Doherty, Fitzsimons & McIlfatrick 2015; Ängerud, Boman & Brännström 2018). Även om det finns studier som beskriver hur det är att vara närstående till en person med hjärtsvikt, så saknas fortfarande studier med fokus på kontinuitet i vården utifrån närståendes perspektiv.
Att vårda och vårdas för hjärtsvikt
Sjuksköterskor som vårdar och följer upp patienter med hjärtsvikt gör det på en klinik eller vårdinrättning, besök i hemmet eller via telefonkontakter. Deras uppgift är att ge riktad information om vård och medicinsk behandling samt att erbjuda psykosocialt stöd baserat på patientens och närståendes behov (Glogowska et al. 2015; Jaarsma et al. 2014; McDonagh et al. 2011; Ågren, Evangelista, Hjelm & Strömberg 2012). Att ta hand om patienter med hjärtsvikt kan upplevas som en komplex uppgift på grund av deras varierande behov av vård i olika situationer, men också patienternas och närståendes förväntningar på sjuksköterskans möjlighet att hjälpa dem (Sedlar, Lainscak & Farkas 2020). Sjuksköterskornas roll är att underlätta samarbetet mellan
grund av bristande energi (Brännström et al. 2007; Gusdal et al. 2016b; Pressler et al. 2009; Strøm, Andersen, Korneliussen & Fagermoen 2015; Ågren, Evangelista & Strömberg 2010). Samtidigt som närstående erfar negativa effekter beskrivs också positiva reaktioner som en ökad känsla av sammanhållning, närhet och stöd närstående och patient emellan (Gusdal et al. 2016b; Kang, Li & Nolan 2011).
Närstående är också engagerade i den vårdande relationen. Att vara närstående till någon med hjärtsvikt beskrivs som en komplex uppgift som inte bara innebär att ansvara för vård och farmakologisk behandling, utan också att monitorera sjukdom, och att vara ett känslomässigt stöd, samtidigt som de måste kunna navigera i sjukvårdssystemet (Buck et al. 2015). Närstående uttrycker att de är oförberedda på den vårdande rollen som kan kännas överväldigande och känslomässigt stressande och bidra till att deras dagliga aktiviteter påverkas (Kang, Li & Nolan 2011; Pressler et al. 2013). De har en vilja att delta i vården men uttrycker en rädsla för att kraven på dem blir övermäktiga (Näsström, Luttik, Idvall & Strömberg 2017; Strøm et al 2015). Närståendes relation till vårdpersonalen upplevs som både positiv och negativ. De kan känna sig förgivettagna, utan stöd och redskap för att hantera situationen, att de inte blir informerade eller att deras kunskaper inte efterfrågas. Det bidrar till känslor av utanförskap och bristande stöd för närstående (Gusdal et al. 2016b; Kang, Li & Nolan 2011). Närstående påtalar att det finns en förbättringspotential i vården av patienter med hjärtsvikt och efterfrågar mer information, ökad delaktighet och tillgång till vård (Doherty, Fitzsimons & McIlfatrick 2015; Ängerud, Boman & Brännström 2018). Även om det finns studier som beskriver hur det är att vara närstående till en person med hjärtsvikt, så saknas fortfarande studier med fokus på kontinuitet i vården utifrån närståendes perspektiv.
Att vårda och vårdas för hjärtsvikt
Sjuksköterskor som vårdar och följer upp patienter med hjärtsvikt gör det på en klinik eller vårdinrättning, besök i hemmet eller via telefonkontakter. Deras uppgift är att ge riktad information om vård och medicinsk behandling samt att erbjuda psykosocialt stöd baserat på patientens och närståendes behov (Glogowska et al. 2015; Jaarsma et al. 2014; McDonagh et al. 2011; Ågren, Evangelista, Hjelm & Strömberg 2012). Att ta hand om patienter med hjärtsvikt kan upplevas som en komplex uppgift på grund av deras varierande behov av vård i olika situationer, men också patienternas och närståendes förväntningar på sjuksköterskans möjlighet att hjälpa dem (Sedlar, Lainscak & Farkas 2020). Sjuksköterskornas roll är att underlätta samarbetet mellan
vårdpersonal men sjuksköterskor påtalar att hjärtsviktsvården är fragmenterad och innehåller komplicerade problem som kräver effektivare organisation och samordning i vården (Close et al. 2013; Kirsebom, Wadensten & Hedström 2013). För sjuksköterskor som vårdar patienter med hjärtsvikt handlar det om att vara insatt i olika riktlinjer och den medicinska behandlingen. Det handlar också om att stödja och stärka patientens egenvård, att lindra besvär och att finnas tillhands för närstående. Dessa uppgifter kan vara komplexa och kräver organisatoriska förutsättningar men också personligt engagemang. För att stärkas i sin yrkesroll behöver sjuksköterskor olika typer av stöd och kanske kan kontinuitet i vården vara en typ av stöd även för sjuksköterskor.
Att leva med hjärtsvikt medför ett ökande behov av vård allt eftersom sjukdomen försämras. Att vara i beroende av vård och professionella vårdare kan upplevas både tillfredsställande och frustrerande. Att få överlämna sig till sjukvården och att någon tar sig tid att lyssna och ger konkreta råd utifrån individuella behov stärker patienternas egna hälsoprocesser och sjukdomsbördan lindras (Fry et al. 2016; Nordfonn, Morken, Bru & Husebø 2019; Nordgren, Asp & Fagerberg 2007a; Olano‐Lizarraga et al. 2016). För patienter som vårdas i hemmet påtalas vikten av att lära känna personalen och att de bryr sig om och skapar trygghet för patienten i en situation fylld av ovisshet, inte minst gäller det vid palliativ vård (Brännström et al. 2006). Andra studier visar att patienter med hjärtsvikt upplever frustration och utsatthet när samordningen av vården brister och de inte får den hjälp de behöver. Dessa patienter har svårt att förstå hur vården är organiserad och upplever maktlöshet över att bli slussade mellan olika vårdinrättningar och vårdpersonal, utan möjlighet att vara delaktiga i sin egen vård eller att skapa trygga relationer (Fry et al. 2016; Jeon et al. 2010; Nordfonn et al. 2019; Nordgren, Asp & Fagerberg 2007a; Ryan & Farelly 2009). Brister i vårdens kontinuitet tycks påverka patienters hälsa negativt.
Tidigare forskning om kontinuitet i vården
Tidigare forskning om kontinuitet i vården har främst studerat antalet sjukvårdskontakter patienter har i förhållande till att träffa samma vårdgivare över tid, och då i huvudsak utifrån antal läkarkontakter (Bentler, Morgan, Virnig & Wolinsky 2014; Freeman, Shepperd, Robinson, Ehrich & Richards 2001; Jee & Cabana 2006; Reid, Haggerty & McKendry 2002; Saultz 2003). Noterbart är att läkarkontinuitet i vården har visat sig leda till minskad dödlighet för patienter som lever med långvariga sjukdomar (Pereira Gray, Sidaway-Lee, White, Thorne & Evans 2018). Studier visar också att
14
kontinuerlig kontakt med en och samma läkare inom primärvården bidrar till trygghet i vårdmötet och vårdprocessen (Haggerty et al. 2013; Tarrant et al. 2015). Kontinuitet till en läkare anses dessutom vara en förutsättning för god vårdkvalitet och associeras med ökad patienttillfredsställelse i primärvården (Björkelund et al. 2013; Naithani, Gulliford & Morgan 2006). Den forskning som finns visar att långvariga kontakter med en och samma läkare bidrar till kontinuitet i vården. Sannolikt finns här fler aspekter att ta hänsyn till och som inte studerats. Förutom läkare finns ett flertal andra professioner operativa i vården av patienter med hjärtsvikt, inte minst sjuksköterskor, men här saknas forskning.
Att skapa kontinuitet i vården utifrån ett organisationsperspektiv har visat sig ha positiva effekter för patienter som lever med långvarig sjukdom och hjärtsvikt. Kontinuitet i vårdens organisering kan minska antalet sjukhusinläggningar, reducera antalet komplikationer samt minska sjukvårdskostnaderna (Hussey et al. 2014; McAlister et al. 2013; Pereira Gray et al. 2018). Patientens medicinska följsamhet kan också förbättras (Uijen et al. 2012a). När vården koordineras utifrån patienter med hjärtsvikt och deras behov ses också positiva effekter på patientsäkerheten (Jaarsma et al. 2014). Kontinuitet i vården är också studerat utifrån ett omvårdnadsperspektiv med betoning på överföring och samordning av vård över tid och med tyngdpunkt på kommunikation mellan sjuksköterskor (Haggerty et al. 2003). Det handlar framförallt om att sjuksköterskor kan bidra till kontinuitet i vården i övergången från sjukhus till hemmet eller den kommunala vården (Bahr & Weiss 2018; Bahr et al. 2020; Philips et al. 2005). Sjuksköterskor kan också bidra till kontinuitet i vården vid långvarig sjukdom genom sin kunskap om patienten, sjukdomen och deras möjlighet att koordinera vården (Aspinal, Gridley, Bernard & Parker 2012; Jones & Johnstone 2019). Förutom dessa studier tycks sjuksköterskors uppfattningar och erfarenheter av kontinuitet i vården vara sparsamt studerat, i synnerhet i vården för patienter med hjärtsvikt.
Även i relation till patienter och patienters upplevelser saknas forskning om hur kontinuitet i vården kan förstås. Redan för tjugo år sedan påtalades att kontinuitet i vården rent generellt behöver studeras med fokus på patientens perspektiv (Freeman et al. 2001). Utgående från patientens perspektiv så har kontinuitet i vården studerats i samband med bedömning av funktionsstatus, livskvalitet och tillfredsställelse med vård och medicinsk behandling (van Servellen, Fongwa & Mockus D'Errico 2006) och vid utveckling av olika mätinstrument som avser att mäta patienters upplevelser av kontinuitet i vården kopplat till vårdens organisation (Hadjistavropoulos, Biem & Kowalyk
kontinuerlig kontakt med en och samma läkare inom primärvården bidrar till trygghet i vårdmötet och vårdprocessen (Haggerty et al. 2013; Tarrant et al. 2015). Kontinuitet till en läkare anses dessutom vara en förutsättning för god vårdkvalitet och associeras med ökad patienttillfredsställelse i primärvården (Björkelund et al. 2013; Naithani, Gulliford & Morgan 2006). Den forskning som finns visar att långvariga kontakter med en och samma läkare bidrar till kontinuitet i vården. Sannolikt finns här fler aspekter att ta hänsyn till och som inte studerats. Förutom läkare finns ett flertal andra professioner operativa i vården av patienter med hjärtsvikt, inte minst sjuksköterskor, men här saknas forskning.
Att skapa kontinuitet i vården utifrån ett organisationsperspektiv har visat sig ha positiva effekter för patienter som lever med långvarig sjukdom och hjärtsvikt. Kontinuitet i vårdens organisering kan minska antalet sjukhusinläggningar, reducera antalet komplikationer samt minska sjukvårdskostnaderna (Hussey et al. 2014; McAlister et al. 2013; Pereira Gray et al. 2018). Patientens medicinska följsamhet kan också förbättras (Uijen et al. 2012a). När vården koordineras utifrån patienter med hjärtsvikt och deras behov ses också positiva effekter på patientsäkerheten (Jaarsma et al. 2014). Kontinuitet i vården är också studerat utifrån ett omvårdnadsperspektiv med betoning på överföring och samordning av vård över tid och med tyngdpunkt på kommunikation mellan sjuksköterskor (Haggerty et al. 2003). Det handlar framförallt om att sjuksköterskor kan bidra till kontinuitet i vården i övergången från sjukhus till hemmet eller den kommunala vården (Bahr & Weiss 2018; Bahr et al. 2020; Philips et al. 2005). Sjuksköterskor kan också bidra till kontinuitet i vården vid långvarig sjukdom genom sin kunskap om patienten, sjukdomen och deras möjlighet att koordinera vården (Aspinal, Gridley, Bernard & Parker 2012; Jones & Johnstone 2019). Förutom dessa studier tycks sjuksköterskors uppfattningar och erfarenheter av kontinuitet i vården vara sparsamt studerat, i synnerhet i vården för patienter med hjärtsvikt.
Även i relation till patienter och patienters upplevelser saknas forskning om hur kontinuitet i vården kan förstås. Redan för tjugo år sedan påtalades att kontinuitet i vården rent generellt behöver studeras med fokus på patientens perspektiv (Freeman et al. 2001). Utgående från patientens perspektiv så har kontinuitet i vården studerats i samband med bedömning av funktionsstatus, livskvalitet och tillfredsställelse med vård och medicinsk behandling (van Servellen, Fongwa & Mockus D'Errico 2006) och vid utveckling av olika mätinstrument som avser att mäta patienters upplevelser av kontinuitet i vården kopplat till vårdens organisation (Hadjistavropoulos, Biem & Kowalyk
2004; Haggerty, Roberge, Freeman, Beaulieu & Breton 2012; Uijen et al. 2011).
Patienters upplevelser av kontinuitet i vården verkar baseras på både positiva och negativa känslor. Positiva känslor av kontinuitet förknippades med trygghet, förtroende, säkerhet och stöd i vårdkontakten (Haggerty et al. 2013). Betydelsen av kontinuitet i vården varierar utifrån personliga faktorer, hälsotillstånd och vårdkontexter (Haggerty et al. 2003; Waibel et al. 2012). Patienter med långvariga sjukdomar eller ohälsa värderar kontinuitet i vården högre än de som sällan behöver söka vård (McCormack, Mitchell, Cook, Reed & Childs 2008; Nutting, Goodwin, Flocke, Zyzanski & Stange 2003; Pandhi & Saultz 2006). Det framkommer att kontinuitet i vården kan ha olika stor betydelse vid olika sjukdomstillstånd och inom olika vårdkontexter. När det gäller personer med hjärtsvikt saknas fördjupade studier av hur kontinuitet i vården erfars.
Enstaka studier beskriver patienters upplevelse av kontinuitet i vården vid långvarig sjukdom, så som diabetes och kronisk njursjukdom. Dessa studier visar på betydelsen av relationer för kontinuitet (Brand & Pollock 2018; Nair, Dolovich, Ciliska & Lee 2005; Naithani, Gulliford & Morgan 2006). Upplevelser av kontinuitet i livet finns också studerat vid kronisk njursjukdom. Här framkommer att patienter med hjälp av olika strategier försöker minimera störningar och begränsningar för att bibehålla kontinuitet i livet (Llewellyn et al. 2014). Den vårdvetenskapliga forskning som finns utifrån patienters levda erfarenheter av kontinuitet i vården och i livet vid långvarig sjukdom är fortfarande begränsad. Här behövs fler studier som kan bidra till kunskap om kontinuitet i vården utifrån olika perspektiv.
16
Problemformulering
Patienter med hjärtsvikt utgörs ofta av personer som är äldre och multisjuka, med behov av vård och medicinsk behandling över lång tid. Sjukdomens karaktär leder till behov av vård som involverar flera vårdgivare och olika professioner, oavsett om vården sker på sjukhus, i primärvården eller i hemmet. Tidigare forskning visar att återkommande besök och kontakter med dessa vårdgivare kan resultera i att patienter upplever vården som fragmenterad och att den inte hänger samman, trots att kontinuitet i vården är ett högt uppsatt mål för verksamheten. Vård- och samordningsansvaret för patienter med hjärtsvikt är otydligt och kan försvåra både informations- och kommunikationsutbyte mellan vårdgivare, patienter och närstående. Studier av kontinuitet i vården visar på betydelsen av en god relation med ansvarig läkare, att verksamheten stödjer kontinuitetsfrämjande åtgärder och att informationsöverföringen fungerar. Men även om kontinuitet i vården studerats inom andra vårdkontexter, saknas forskning om kontinuitet vid hjärtsvikt. För patienter med hjärtsvikt och deras närstående blir vården en del av livet. Vad som skapar kontinuitet och ett vårdande som kan stärka deras hälsa och välbefinnande är oklart. Det saknas studier om patienters upplevelser av kontinuitet och hur kontinuitet kan stödjas. Detsamma gäller närståendes uppfattning om vad som är viktigt ur kontinuitetssynpunkt för att de ska kunna bistå patienterna i att hantera sin tillvaro. Betydelsen av att träffa en och samma läkare är väl studerat, däremot saknas forskning om sjuksköterskors betydelse för att stödja kontinuitet i vården, trots att sjuksköterskor snarare än läkare har en mer frekvent kontakt med patienten. Därför förefaller det angeläget att studera kontinuitet i vården vid hjärtsvikt ur patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektiv.
Problemformulering
Patienter med hjärtsvikt utgörs ofta av personer som är äldre och multisjuka, med behov av vård och medicinsk behandling över lång tid. Sjukdomens karaktär leder till behov av vård som involverar flera vårdgivare och olika professioner, oavsett om vården sker på sjukhus, i primärvården eller i hemmet. Tidigare forskning visar att återkommande besök och kontakter med dessa vårdgivare kan resultera i att patienter upplever vården som fragmenterad och att den inte hänger samman, trots att kontinuitet i vården är ett högt uppsatt mål för verksamheten. Vård- och samordningsansvaret för patienter med hjärtsvikt är otydligt och kan försvåra både informations- och kommunikationsutbyte mellan vårdgivare, patienter och närstående. Studier av kontinuitet i vården visar på betydelsen av en god relation med ansvarig läkare, att verksamheten stödjer kontinuitetsfrämjande åtgärder och att informationsöverföringen fungerar. Men även om kontinuitet i vården studerats inom andra vårdkontexter, saknas forskning om kontinuitet vid hjärtsvikt. För patienter med hjärtsvikt och deras närstående blir vården en del av livet. Vad som skapar kontinuitet och ett vårdande som kan stärka deras hälsa och välbefinnande är oklart. Det saknas studier om patienters upplevelser av kontinuitet och hur kontinuitet kan stödjas. Detsamma gäller närståendes uppfattning om vad som är viktigt ur kontinuitetssynpunkt för att de ska kunna bistå patienterna i att hantera sin tillvaro. Betydelsen av att träffa en och samma läkare är väl studerat, däremot saknas forskning om sjuksköterskors betydelse för att stödja kontinuitet i vården, trots att sjuksköterskor snarare än läkare har en mer frekvent kontakt med patienten. Därför förefaller det angeläget att studera kontinuitet i vården vid hjärtsvikt ur patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektiv.
Syfte
Det övergripande syftet med avhandlingen var att undersöka kontinuitet i vården för personer med hjärtsvikt utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors perspektiv.
Specifika syften för avhandlingens olika studier var:
I. Att beskriva hur interaktionen i vårdmöten bidrar till kontinuitet eller diskontinuitet för personer som lever med hjärtsvikt.
II. Att belysa om personer med hjärtsvikt erfar diskontinuitet i livet och om så är fallet, vad som hjälper dem att bevara och stärka kontinuiteten i deras dagliga liv.
III. Att beskriva närståendes uppfattningar av kontinuitet i vården av patienter med hjärtsvikt.
IV. Att beskriva sjuksköterskors uppfattningar av kontinuitet i vården av patienter med hjärtsvikt.
18
Metoder
Denna avhandling utgörs av fyra kvalitativa studier med beskrivande design utifrån olika perspektiv (Tabell 1). Kvalitativa metoder valdes med hänsyn till syftet i respektive studie. Två olika forskningsmetoder har använts, dels grounded theory metod (GTM) och dels fenomenografi. GTM valdes för att studera processer, hur människor söker förståelse eller handlar i en viss situation baserat på deras erfarenheter (Charmaz 2006). I de senare studierna valdes fenomenografi för att studera människors kvalitativt olika uppfattningar av ett fenomen i en viss kontext och hur de skiljer sig från varandra (Marton 1981, 1986). De olika studierna baseras på data som samlats in genom kvalitativa intervjuer med patienter, närstående och sjuksköterskor. Studierna har sedan analyserats och resultatet har presenterats i enlighet med respektive metod. Studierna och deras genomförande beskrivs dels tillsammans, dels var för sig kopplat till respektive metod.
Tabell 1. Översikt över avhandlingens studier (I-IV).
Studie Deltagare Datainsamling Analys
I Personer med hjärtsvikt
(n=18) Individuella intervjuer Gruppintervju Uppföljande intervjuer
Grounded theory metod
II Personer med hjärtsvikt
(n=18) Individuella intervjuer Gruppintervju Grounded theory metod III Närstående till patienter
med hjärtsvikt (n=15) Individuella intervjuer Fenomenografi IV Sjuksköterskor som
vårdar patienter med hjärtsvikt (n=14)
Fokusgruppsintervjuer Fenomenografi
Avhandlingsarbetet inleddes med studier utifrån ett patientperspektiv. Planen var att börja med patienter med hjärtsvikt för att sedan att gå vidare med närstående och sjuksköterskor för att fördjupa förståelsen av fenomenet kontinuitet i vården utifrån olika perspektiv. När den första studien påbörjades blev det tydligt att upplevelsen av kontinuitet i vården hänger samman med kontinuitet i livet för patienter med hjärtsvikt och att dessa inte går att särskilja från varandra för den som är sjuk. Även om jag som forskare under
