Vårdpersonals upplevelser av att ge omvårdnad till patienter med demens
inom slutenvården
En litteraturstudie
Johanna Gustafsson Sara Snårbacka
2014
Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Vårdpersonals upplevelser av att ge omvårdnad till patienter med demens inom slutenvården
- en litteraturstudie
Healthcare professionals' experiences of caring for patients with dementia in hospital settings
- a literature review
Johanna Gustafsson Sara Snårbacka
Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2014
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Lisa Skär
Vårdpersonals upplevelser av att ge omvårdnad till patienter med demens inom slutenvården
- en litteraturstudie
Johanna Gustafsson Sara Snårbacka
Avdelningen för omvårdnad Luleå tekniska universitet
Abstrakt
I Sverige är idag 148 000 människor drabbade av demens och det är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos vår äldre befolkning. Patienter med demens återfinns idag inom de flesta av hälso- och sjukvårdens kontext och som vårdpersonal är det viktigt att bemöta dessa patienter så bra som möjligt. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva vårdpersonals upplevelser av att ge omvårdnad till patienter med demens inom slutenvården. För att svara på syftet söktes vetenskapliga studier om ämnet i olika vetenskapliga databaser. Nio artiklar som svarade mot syftet användes i analysen. Innehållet i studierna analyserades med manifest innehållsanalys för att sammanställa ett resultat utifrån studierna utan tolkning. Analysen resulterade i fyra
kategorier, Att hantera utmanande situationer, Att ge vård påverkas av vårdmiljön, Att kunna förstå patientens behov och Att möjliggöra delaktighet för närstående. Respektive kategori har även underkategorier för att förtydliga resultatet ytterligare. Resultatet visade att vårdpersonal upplever vården av patienter med demens som komplex på grund av faktorer som patienternas symtom och organisatoriska hinder men att det även finns möjligheter för att förbättra vården exempelvis genom att skapa relationer till patienter och anhöriga. Slutsatsen var att vården av patienter med demens inom slutenvården är komplex både på grund av patientens symtom och organisationens utformning. Resultatet kopplas till teorin om personcentrerad omvårdnad som intervention för att skapa bättre vård för patienter med demens.
Nyckelord: Demens, slutenvård, litteraturstudie, personcentrerad omvårdnad, vårdpersonal, kvalitativ innehållsanalys
Människor idag blir allt äldre vilket medför en ökning av åldersrelaterade sjukdomar. Genom historien har infektionssjukdomar varit den största dödsorsaken medan det idag i västvärlden istället är kroniska sjukdomar (Kinsella, Beard & Suzman, 2013). Att drabbas av en kronisk sjukdom kan innebära många förändringar, ofta funktionsnedsättningar som kan vara svåra att avhjälpa. Sjukdomen kan vara progressiv och utgången oviss. Att bli sjuk kan innebära ett hot mot människans upplevelse av livet (Söderberg, 2013). Demenssjukdom räknas som en av dessa sjukdomar.
Demens är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna för äldre med en prevalens som ökar med stigande ålder (Kinsella et al., 2013). I Sverige är 148 000 människor drabbade av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2010). I Storbritannien är antalet 800 000 (Boyd, 2013). Demens innebär att hjärnan drabbats av något som i sin tur påverkar hjärnans funktion (Veselinova, 2013).
Begreppet demens innefattar en rad olika symtom och det finns över 100 olika typer av demens (Boyd, 2013). De vanligaste typerna är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens och Lewy Body demens. Enligt Boyd (2013) varierar symtomen och progressionen av sjukdomen från person till person och de olika typerna av demens utvecklas på olika sätt. Förloppet vid Alzheimers
sjukdom är exempelvis gradvis försämring medan vaskulär demens kan visa sig plötsligt men sedan gradvis försämras. Symtomen i det tidiga skedet av demens är ofta lätt att blanda ihop med ett naturligt åldrande. Några av de symtom som kan visa sig är nedsatt minne, oförmåga att klara av vardagliga sysslor, kommunikationsproblem såsom svårigheter att hitta ord, svårigheter att hitta på bekanta ställen samt personlighetsförändringar och humörsvängningar (Boyd, 2013).
Utvecklingen av de olika symtomen beror på vilken del av hjärnan som drabbas (Veselinova, 2013). Hjärnan delas in i olika delar och varje del styr olika fysiska eller psykiska funktioner.
Påverkas personens frontallob kan symtomen bli beteendeförändringar medan om personens temporallob blivit skadad kan det påverka språk och minne. Vid Alzheimers sjukdom bildas plack, små pålagringar på nervtrådarna, i hjärnan som i sin tur medför att nervceller dör. När nervceller dör bildas glapp mellan nervcellerna i hjärnan så att signalerna inte kommer fram vilket kan påverka bland annat minne och språk. Vaskulär demens orsakas istället av syrebrist i hjärnan på grund av blockeringar av blodkärl. Detta kan leda till att nervceller i hjärnan dör.
Lewy body demens orsakas av bildandet av Lewy bodies, en typ av protein, inuti nervcellerna
vilket stör hjärnans normala funktion och leder till att vävnad i hjärnan förstörs (Veselinova, 2013).
Att drabbas av demenssjukdom innebär att hjärnan och individen genomgår olika stadier. I de nationella riktlinjerna för vård och omsorg av demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010) beskrivs de olika stadierna. Det första stadiet är mild demenssjukdom vilket innebär att individen klarar sig själv utan stora insatser från hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. Andra stadiet är måttlig demens och i detta tillstånd behöver individen hjälp och stöd för att få vardagen att fungera. Det sista stadiet är svår demens då individen behöver hjälp med i stort sett allt för att få livet att fungera (Socialstyrelsen, 2010). Allteftersom sjukdomen förvärras hos den drabbade ökar vårdbehovet och demens är en av de vanligaste orsakerna till att äldre hamnar i särskilda boenden (Kada, Nygaard, Mukesh & Geitung, 2009).
Människor som drabbats av demens får inte alltid en tidig diagnos (Mitchell, McCollum &
Monaghan, 2013). Detta gör att det ibland tar längre tid för personer med demens att få
behandling. Att få en tidig diagnos kan vara en betydande faktor för att patienten ska kunna leva ett bra liv trots sjukdom. Sjuksköterskor kan i många fall identifiera dessa patienter och stödja dem och deras anhöriga i planeringen av vården. Mitchell et al. (2013) menar att eftersom symtom på demens i många fall uppfattas som en naturlig del av åldrande försvåras diagnosticeringen ytterligare.
Eftersom personer med demens har olika symtom och sjukdomsbild så är det viktigt att se personen bakom diagnosen och förstå dennes individuella behov. Personcentrerad vård är ett begrepp som innebär att se till personens behov, styrkor och egen vilja (Love & Pinkowitz, 2013). Enligt ett ramverk framtaget av Love och Pinkowitz (2013) är det viktigt att se patienten som en person och sjukdomen endast som en aspekt av dennes tillvaro. De som vårdar patienten bör också försöka sätta sig in i patientens situation för att kunna förstå och kommunicera med personen.
Då vård av personer med demenssjukdom ibland kan vara utmanande och den sjuke ofta inte har förmågan att själv kommunicera sina behov så är risken stor att vården inte blir optimal.
Eftersom demens inte är en sjukdom som kan botas behöver demensvården inrikta sig på att ge den sjuke så bra livskvalitet som möjligt (Kada et al., 2009). Personer med demenssjukdom får sällan chansen att själva berätta om sina upplevelser av sjukdomen och det är viktigt att ge dessa personer en röst i forskningssammanhang (Heggestad, Nortvedt & Slettebø, 2013). Samtidigt som det behövs ökad kunskap om hur sjukdomen upplevs behövs också kunskap om vilka erfarenheter de professionella som tar hand om dessa patienter har. Genom kunskap om både patienternas och vårdpersonalens upplevelser kan förståelsen för dessa patienters vårdsituation öka och vården individanpassas utifrån behoven.
Sammanfattningsvis beskriver denna litteraturgenomgång att personer med demenssjukdom påträffas inom de flesta sjukvårdsverksamheter i Sverige idag. Vårdpersonal som möter demenssjuka patienter inom slutenvården har olika upplevelser av hur vården utförs för denna patientgrupp. Att personer med demenssjukdom tillhör en grupp som har nedsatt autonomi och ofta har svårt att kommunicera kan göra vården etiskt svår. Patienterna är i många fall beroende av närstående för hjälp och stöd. Att vårda den demenssjuka med värdighet och behålla dennes autonomi kan ses som en svårighet i dagens sjukvård där organisatoriska faktorer kan påverka kvalitéten på vården. Med anledning av dessa svårigheter är det viktigt att sammanställa den forskning som finns så att resultaten kan implementeras i verksamheten. Genom att få en ökad kunskap om personalens upplevelser i vården av demenssjuka patienter kan vården utvecklas till det bättre för både vårdpersonal, patienter och närstående.
Syfte
Syftet med denna studie är att beskriva vårdpersonals upplevelse av att ge omvårdnad till patienter med demenssjukdom inom slutenvården.
Metod
Kvalitativ metod syftar enligt Holloway och Wheeler (2013) till att förstå och beskriva människors upplevelser, känslor eller beteenden. Då syftet med denna litteraturstudie var att beskriva vårdpersonals upplevelser av att vårda patienter med demens valdes därför en kvalitativ metod.
Litteratursökning
För att söka litteratur till studien genomfördes sökningar i databaserna Cinahl och Medline, se Tabell 1. Sökningen specificerades genom användningen av booleska sökoperatorer som AND, OR och NOT. Begränsningarna peer reviewed och english language användes vid alla sökningar i databasen Cinahl. I Medline var begränsningen peer reviewed ej möjlig varför denna
begränsning uteslöts där. Då det fanns en passande Mesh-term att använda för sökningen användes denna, i övriga fall söktes orden som nyckelord. Sökord som användes vid sökning i databaserna var “inpatients”, “hospital”, ”hospitalization”, “dementia”, “alzheimers disease”,
“experienc*”, “nurs*” , ”nurse attitudes”, ”perception”, ”care”, “caregivers” och ”nurse-patient relations” i olika kombinationer. NOT ”nursing homes” har lagts till i vissa sökningar. Som ändelse till vissa sökord användes trunkering (*) för att inkludera alla möjliga ändelser till ordet i sökningen, se Tabell 1. Inklusionskriterier för sökningen var demenssjukdomar och slutenvård samt studier där deltagarna är sjuksköterskor eller annan vårdpersonal såsom undersköterskor eller vårdbiträden. Exklusionskriterier var sjuksköterskor/omvårdnadspersonal som jobbar på äldreboenden, inom hemsjukvården samt primärvården. Urvalet gjordes genom att först läsa titlarna och sedan läsa abstrakten till de titlar som ansågs kunna svara mot syftet. Utifrån abstrakten valdes artiklar ut som lästes i sin helhet och alla artiklar som svarade mot syftet togs sedan med i analysen, se Tabell 2. För att få en bild över kunskapsläget i ämnet har en
pilotsökning genomförts vilken visade att det finns tillräckligt med underlag för att genomföra litteraturstudien. Litteratursökningen resulterade i nio kvalitativa studier (Tabell 2) som motsvarade denna studies syfte.
Tabell 1. Översikt över artikelsökning
CINAHL 2014-02-05 peer reviewed och english language
Begränsningar: Engelska, Peer reviewed
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 CH Dementia 17258
2 CH Alzheimer's disease 11795
3 1 OR 2 27134
4 CH Nurse attitudes 14137
5 CH Perception 9078
6 FT experienc* 141385
7 4 OR 5 OR 6 159164
8 CH Hospitalization 10669
9 CH Inpatients 44651
10 FT hospital 117362
11 8 OR 9 OR 10 156485
12 FT nurs* 430954
13 CH Caregivers 12957
14 12 OR 13 440219
15 3 AND 7 AND 11
AND 14
209 3
CINAHL 2014-02-05 peer reviewed och english language
Begränsningar: Engelska, Peer reviewed
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 CH Dementia 17258
2 CH Alzheimer's disease 11795
3 1 OR 2 27134
4 CH Nurse attitudes 14137
5 CH Perception 9078
6 FT experienc* 141385
7 4 OR 5 OR 6 159164
8 CH Hospitalization 10669
9 CH Inpatients 44651
10 FT hospital 117362
11 8 OR 9 OR 10 156485
12 FT nurs* 430954
13 CH Caregivers 12957
14 FT Care 520103
15 12 OR 13 OR 14 791915
16 3 AND 7 AND 11
AND 15
242
17 16 NOT Nursing
homes
155 2
Medline 2014-02-05
Begränsningar:
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 MSH Dementia 28877
2 MSH Alzheimer Disease 58339
3 1 OR 2 81513
4 MSH Inpatients 10416
5 FT hospital* 2575629
6 4 OR 5 2578257
7 FT experienc* 592919
8 FT nurs* 508198
9 3 AND 6 AND 7
AND 8
204
10 9 with english
language
185
11 10 NOT nursing
homes
129 3
Medline 2014-02-05
Begränsningar: Engelska
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 MSH Dementia 28877
2 MSH Alzheimer Disease 58339
3 1 OR 2 81513
4 MSH Inpatients 10416
5 FT hospital* 2575629
6 4 OR 5 2578257
7 MSH Nurse-patient
relations
23212
8 3 AND 6 363
9 8 AND 7 80 1
* CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, MSH – MeSH termer i databasen Nedline. FT – fritext sökning
Kvalitetsgranskning
Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) är det viktigt att systematiskt kvalitetsgranska de insamlade studierna. Studierna har kvalitetsgranskats enligt protokoll ur Willman et al. (2011, Bilaga H, s. 175-176). Protokollet som använts är ett protokoll anpassat för kvalitativa studier där frågor om studiens innehåll besvaras för att avgöra om kvaliteten på studien är låg, medel eller hög. I granskningen undersöks innehåll i studien som till exempel om studiens syfte och urval är tydligt beskrivet, om datainsamlingen är relevant för forskningsfrågan, hur analysen gått till och om den redovisats på ett tydligt sätt, om det i studien beskrivs etiska ställningstaganden och huruvida resultatet är rimligt. Alla studier som valdes ut till litteraturöversikten genomgick granskning utifrån protokollet av Willman et al. (2011). Alla frågor besvarades med ja, nej eller vet ej, förutom i de fall då frågorna var av fritexttyp. Svaren värderades efter färdigställandet i fråga om hur många ja och nej studien fått samt om hur tydligt man kunnat svara på
fritextfrågorna utifrån studien. Enligt Willman et al. kan sedan en procentsats räknas ut som visar vilken kvalitet studien fått. Varje, för studien, positivt svar tilldelades därför ett poäng och varje negativt svar fick noll poäng. Summan räknades sedan om till procent. Studierna
graderades därefter enligt procentsatser från Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) där 60-69%
positiva svar är låg kvalitet, 70-79 % är medelkvalitet och 80-100 % är hög kvalitet. Studier med lägre kvalitet än 60 % utesluts. I granskningen framkom att fyra av studierna hade hög kvalitet, två av studierna hade medelkvalitet och tre av studierna hade låg kvalitet, se Tabell 2.
Granskningarna av studierna gjordes av författarna till denna studie och har ej kontrollerats av oberoende granskare. Alla nio studier som granskats har använts i analysen.
Tabell 2. Översikt över artiklar ingående i analysen (n=9)
Författare/(år)/L and
Typ av studie Deltagare Metod
Datainsamling/An alys
Huvudfynd Kvalitet
Borbasi et al.
(2006) Australien
Kvalitativ studie 25 Semistrukturerade intervjuer/iterativ tolkning
Beskriver komplexiteten i vården av demensjuka och att omgivningen, organisationen, nyckelpersoner och själva vården av patienterna är avgörande för hur patienter med demens vårdas.
Hög
Bryon et al.
(2012) Belgien
Kvalitativ studie 21 Semistrukturerade intervjuer/grounde d theory
Beskriver sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter med
demenssjukdom på sjukhus främst i fråga om artificiell nutrition.
Hög
Cowdell (2010) Storbritannien
Kvalitativ studie 69 (11 patienter och 58
vårdpersonal)
Etnografiska observationer och intervjuer/inte specificerad
Vården av dementa inom slutenvården var inte alltid fullgod.
Sjuksköterskorna strävade efter den bästa vården för patienterna även om det inte alltid var möjligt.
Medel
Jones et al.
(2006) Australien
Kvalitativ studie 25 Semistrukturerade intervjuer/iterativ tolkning
Allt fler personer med demens hamnar på sjukhus och personalen är i många fall inte förberedda för att möta deras behov.
Låg
Analys
De kvalitativa data analyserades med manifest innehållsanalys med induktiv ansats enligt metod av Graneheim och Lundman (2003). Manifest innehållsanalys innebär att innehållet som
Eriksson &
Saveman (2002) Sverige
Kvalitativ studie 12 Semistrukturerade intervjuer/kvalitati v innehållsanalys?
Sjuksköterskorna beskrev att situationen är ohållbar för patienter med demens inom akutsjukvården.
Situationen måste förändras för denna patientgrupp.
Hög
Nolan (2007) Irland
Kvalitativ studie 7 Individuella djupgående samtalsintervjuer/t ematisk
innehållsanalys
Studien beskriver att det är
utmanande för sjuksköterskor att vårda patienter med
demenssjukdom.
Samt att särskilda problem uppstår när dementa är på en akut
vårdavdelning.
Medel
Nolan (2006) Irland
Kvalitativ studie 7 Individuella intervjuer/tematis k innehållsanalys
Beskriver sjukssköterskorna s erfarenheter av att ta hand om personer med demenssjukdom i en akut
vårdsituation på sjukhus.
Hög
Rundqvist &
Severinsson (1998) Sverige
Kvalitativ studie 6 Öppna
intervjuer/kvalitati v innehållsanalys med hermeunetisk tolkning
Beskriver vårdpersonalens upplevelse av relationer med patienterna
Låg
Ryan et al.
(2012) Storbritannien
Kvalitativ studie 58 Intervjuer individuellt och i fokusgrupper/inne hållsanalys
Sjukvårdspersonal beskriver en rad problem och utmaningar inom palliativ vård för patienter med demenssjukdom
Låg
analyseras sammanställs utan tolkning. Analysen gjordes genom att sammanställa en analysenhet, det vill säga den data som skall användas i studien. I detta fall består data av kvalitativa vetenskapliga studier vars resultat tillsammans utgör den aktuella analysenheten.
Enligt Graneheim och Lundman (2003) ska text ur analysenheten sedan delas in meningsenheter som relaterar till varandra och syftet. Dessa meningsenheter kan vara ord, meningar eller delar av meningar som sedan i nästa steg kondenseras till kortare meningar utan att kärnan går förlorad.
Till denna litteraturstudie delades analysenheterna in i 322 meningsenheter. Några
meningsenheter som inte svarade mot syftet valdes bort under analysen. För att i analysen kunna spåra vilken artikel meningenheterna kom ifrån döptes varje artikel och varje meningsenhet med en siffra. Första meningsenheten i första artikeln benämndes därför 1.1, nästa meningsenhet i samma artikel 1.2 och så vidare. Meningsenheterna fördes sedan över i tabellform för skapa bättre överblick och lättare kunna sortera dem. Meningsenheterna översattes till svenska.
Meningsenheterna abstraherades till koder där exempelvis enskilda fenomen eller händelser blev till kortare begrepp. Dessa koder samlades sedan i olika kategorier för att urskilja och
sammanställa liknande innehåll i texten. Kategorierna svarade på vad de sammanställda meningsenheterna egentligen sa, det vill säga det manifesta innehållet i analysenheterna
(Graneheim & Lundman, 2003). Av de preliminära kategorierna utformades underkategorier och sedan skapades övergripande huvudkategorier för att samla dessa.
Resultat
Analysen resulterade i fyra kategorier och 11 underkategorier (Tabell 3). Resultatet presenteras med brödtext och för att tydliggöra resultatets innehåll ges också exempel med citat från data.
Tabell 3. Översikt av kategorier (n=4) och underkategorier (n=11)
Kategorier Underkategorier
Att hantera utmanande situationer Vårda patienter med demens är utmanande Betydelsefullt att möta patienternas begränsningar Att ge vård påverkas av vårdmiljön Miljön runt patienten har betydelse
Vara en del i ett team är viktigt Brist på resurser styr vårdinsatsen
Att kunna förstå patientens behov är viktigt Hur patienternas behov tolkas är avgörande för vården Värna om patienternas autonomi är viktigt
En god relation till patienten är en förutsättning för bra vård
Att känna empati för patienterna Att möjliggöra delaktighet för närstående Närstående som stöd för patienten
Närstående som för patientens talan
Att hantera utmanande situationer
Denna kategori beskriver hur vården av patienter med demens på olika sätt kan vara utmanande och hur dessa situationer upplevs av vårdpersonalen i studierna. Resultatet presenteras i två underkategorier.
Vårda patienter med demens är utmanande
I flera studier (Borbasi, Jones, Lockwood & Emden, 2006; Eriksson & Saveman., 2002; Jones, Borbasi, Nankivell & Lockwood, 2006) menade vårdpersonalen att vården av patienter med demens är komplex och utmanande. Enligt Borbasi et al. (2006) beskrev vårdpersonalen att vården av dessa patienter var mer tankekrävande än för andra patientgrupper, vården kunde också upplevas som etiskt svår av vårdpersonalen och ge starka känslor hos dem (Eriksson &
Saveman, 2002). Särskilda svårigheter upplevdes när vårdpersonal assisterade patienten med personlig hygien (Rundqvist och Severinsson, 1999). I en studie (Jones et al., 2006) menade vårdpersonalen att allt äldre patienter tas in på sjukhuset och att fler och fler av dem har någon form av demenssjukdom. De menade vidare att äldre ofta prioriteras sist. Eriksson och Saveman (2002) beskrev i sin studie att vårdpersonalen kunde uppleva känslor av maktlöshet när patienter med demens tas in på sjukhuset utan egentligt behov av vård.
I studien av Borbasi et al. (2006) beskriver vårdpersonalen att patienter med kognitiva nedsättningar inte vårdades på ett bra sätt. Att förflytta patienten till exempelvis
psykiatriavdelningen var inte ovanligt när vårdpersonalen inte klarade av att vårda patienterna på avdelningen (Eriksson & Saveman, 2002). I flera studier (Bryon, Dierckx de Casterlé och
Gastmans, 2012; Eriksson & Saveman, 2002) beskriver vårdpersonalen känslor av otillräcklighet och maktlöshet i vården av patienter med demens. Vårdpersonal beskrev i flera studier en oro
över sin egen förmåga att vårda patienter med demens (Cowdell, 2010; Eriksson & Saveman, 2002; Jones et al., 2006); “a lot of nurses don’t feel equipped to look after them” (Jones et al., 2006, s. 110). Vårdpersonalen i studien av Jones et al. (2006) menade att det tar lång tid och kontinuerlig utbildning för att lära sig att vårda patienter med demens. Det framkom vidare att ansträngningar inte var till någon nytta och att vårdpersonalen beskrev att de förlorat sin
kämpaglöd när de stött på motgångar (Bryon et al., 2012). De kunde också känna sig kluvna när de blev tvungna att utföra uppgifter som gick emot deras egna värderingar som människor (Bryon et al., 2012). I en studie (Eriksson & Saveman, 2002) beskrev vårdpersonalen en känsla av maktlöshet när patienter förflyttades runt i sjukhuset för olika undersökningar och
behandlingar utan att kunna påverka detta. I en studie (Eriksson & Saveman, 2002) framkom att vårdpersonalen inte hade all medicinsk historia eller information om patientens normaltillstånd, något som vårdpersonalen saknade. I en studie (Jones et al., 2006) upplevde vårdpersonal att många ur personalen aldrig gjorde några bedömningar på patienter med demens för att hitta orsaken till deras problem. Enligt Eriksson och Saveman (2002) beskrev vårdpersonal att patienter med demens uppfattades som individer istället för en homogen grupp med liknande behov.
I flera studier (Bryon et al., 2012; Nolan, 2007) beskrev vårdpersonalen att de gjorde sitt bästa varje dag. De ville göra det som behövdes och de menade att ”caring is to give 100 %” (Nolan, 2007, s. 420). Vårdpersonal i studien av Rundqvist och Severinsson (1999) menade att det var viktigt att inte ta något för givet. De uttryckte också en stor glädje de gånger patienten faktiskt kände igen och välkomnade dem. I en studie av Cowdell (2010) så beskrev vårdpersonal att andra och personalen själva ibland kan se äldrevård som simpelt och att vårdpersonalen ibland gör det som måste göras utan eftertanke.
Betydelsefullt att möta patienternas begränsningar
I flera av studierna (Borbasi et al., 2006; Ryan, Gardiner, Bellamy, Gott & Ingleton, 2012; Jones et al., 2006) beskrev vårdpersonalen att patienter med demens kan bli upprörda och aggressiva.
Att vistas på sjukhus var något som ansågs vara jobbigt för patienterna och gjorde dem oroliga (Eriksson & Saveman, 2002). I studien av Jones et al. (2006) upplevde vårdpersonal att våldsamt beteende hos patienterna var vanligt men ändå något som inte hanterades särskilt bra. Aggression
kunde göra både vårdpersonal och anhöriga, men också patienten, orolig. I studien framkom vidare att när en patient var upprörd eller motoriskt orolig så var det svårt för sjuksköterskorna att utföra sitt arbete. Patienterna var lättare att vårda om de var lugna och personalen kände sig också tryggare (Jones et al., 2006; Nolan 2007) Fysiskt våld förekom ibland mot vårdpersonalen och det hände även att patienterna anklagade personalen för att stjäla (Eriksson & Saveman, 2002). Patienter med demens som fick raseriutbrott kunde bli väldigt starka och fysiska skador hos vårdpersonalen var inte ovanligt. Undersökningar och behandlingar blev då omöjliga att genomföra och vetskapen att det vårdpersonalen gjorde kunde ses som ett hot av patienten var svår (Jones et al., 2006).
I en studie (Jones et al., 2006) framkom att det var viktigt att följa patientens humör och inte försöka argumentera. Vårdpersonalen beskrev att om de svarade patienten med aggressiv ton så blev situationen ofta värre. Vårdpersonal i studien av Nolan (2006) menade att det var viktigt för en etisk vård att inte skuldbelägga patienten för sitt aggressiva beteende. I studier (Eriksson &
Saveman, 2002; Jones et al., 2006) beskrev vårdpersonal att patienter med demens kunde störa andra patienter. Enligt Jones et al. (2006) beskrev vårdpersonalen att svårt sjuka patienter ofta hade lägre tolerans för ljud eller påträngande beteende. Vårdpersonalen i studien av Eriksson och Saveman (2002) blev frustrerade över att inte kunna göra något åt detta.
Nolan (2007) beskrev att vårdpersonal prioriterade säkerhet för patienter med demens. I en studie av Borbasi et al. (2006) menar vårdpersonalen att metoderna som ibland måste användas för att säkerställa patientens säkerhet kunde förvärra problemet. I vissa fall var vårdpersonalen tvungen att ringa efter vakter, vilket kunde resultera i ökad oro hos patienten. I flera studier vittnar vårdpersonalen om användandet av tvångsåtgärder för patienter med demens (Borbasi et al., 2006; Eriksson & Saveman., 2002; Jones et al., 2006). Vårdpersonal i studien av Jones et al.
(2006) berättar om en incident där en patient slagit en vårdpersonal; ”the patient physically struck a nurse and was ‘hard shackled and given haloperidol” (Jones et al., 2006, s. 111). I studier (Borbasi el al., 2006; Jones el al., 2006) framkom att vårdpersonalen försöker att inte inskränka människor men att de ibland ändå måste för patientens egen säkerhet. Enligt Eriksson och Saveman (2002) beskrev vårdpersonalen att de kunde behöva ge patienten läkemedel eller ta prover mot dennes vilja; ”We sometimes have to hold them by force to be able to take
specimens…” (Eriksson & Saveman, 2002, s. 81). Vårdpersonal i studien av Jones et al. (2006) trodde att patienterna ibland blev inskränkta på ett olämpligt sätt och ansåg också att
inskränkning var oroande både för patienterna och deras anhöriga, vilket var motsatsen till vad de ville åstadkomma. Vårdpersonalen ansåg att patientens anhöriga skulle informeras om användandet av sådana metoder innan de träffade patienten. I en studie (Nolan, 2007) framkom att personalen upplevde skuldkänslor när inte patienterna kunde röra sig fritt på avdelningen.
Ett annat sätt att kontrollera patienternas beteende var medicinering (Eriksson & Saveman, 2002;
Ryan et al., 2012; Jones et al., 2006). Vårdpersonal (Jones et al., 2006; Ryan et al., 2012) beskrev att lugnande medicinering var ett ideal när patienten var upprörd och medicinering var att föredra framför fysisk inskränkning eller beteende mässiga metoder. I studien av Eriksson och Saveman (2002) beskrev vårdpersonal att patienterna fick höga doser med lugnande läkemedel, ibland för att vårdpersonalen lättare skulle kunna hantera personen och få tid till vård av andra patienter.
Dock fanns tendenser att översedera patienterna som kunde få svårt att äta och dricka eller helt enkelt bli för dåsiga av medicinen (Borbasi et al., 2006). Vårdpersonal i studien (Jones et al., 2002) beskrev hur de kunde lämna patienten ensamma när de var upprörda och hoppades på att patienten lugnade sig samtidigt som de ville ge patienten medicin innan tillståndet blev för dåligt. Ytterligare ett sätt som vårdpersonal vittnade om för att lugna patienten var beröring (Rundqvist & Severinsson, 1999). Beröring var ett viktigt kommunikationssätt när patienten var orolig och all vårdpersonal i studien hade försökt och lyckats med denna metod.
Att vården påverkas av vårdmiljön
Denna kategori beskriver hur vårdmiljön på olika sätt påverkar vården av patienter med demens inom slutenvård. Resultatet presenteras i tre underkategorier.
Miljön runt patienten har betydelse
Studier (Borbasi et al., 2006; Eriksson & Saveman 2002; Jones et al., 2006) beskriver att vårdpersonal upplevde att vårdmiljön inom slutenvård kan vara olämplig för patienter med demens. Borbasi et al. (2006) beskrev att vårdpersonal upplevde vårdmiljön som konstig, obekant och annorlunda för patienter med demens vilkas förvirringstillstånd kunde förvärras ytterligare av den överstimulerande miljön.Vårdpersonalen i en studie (Jones et al., 2006)
beskrev en oförmåga att kunna ge patienterna en säker miljö och en rädsla när miljön inte var bra
för patienten. Natten sågs som särskilt farlig för patienterna (Borbasi et al., 2006). Flera studier (Borbasi et al, 2006; Nolan, 2007) beskrev att vårdmiljön var mer osäker för patienter som hade tendens att vandra runt planlöst. Vårdpersonal (Borbasi et al., 2006; Eriksson & Saveman, 2002, Nolan, 2006) beskrev att en vårdmiljö som inte var anpassad för patienter med demens kunde medföra att patienterna inte hittade på avdelningen eller visste var de var, vilket kunde leda till frustration hos patienterna. De menade att somatiska avdelningar inte var byggda för att vårda patienter med demens, även om de byggts särskilt för äldre patienter (Nolan, 2007). Resultatet i studien av Eriksson och Saveman (2002) beskrev även att patienterna kunde blir mer förvirrade och känna osäkerhet när vårdpersonalen försökte hjälpa dem att orientera sig i vårdmiljön. Enligt studien beskrev vårdpersonalen att ett sätt att hindra patienterna från att gå vilse var att hålla dörrarna till avdelningen stängda. I studien beskrev vårdpersonal också hur de ibland placerade dementa patienter i korridorerna under natten för att ha bättre uppsikt över dem eller för att låta medpatienterna sova. Vårdpersonal (Jones et al., 2006) upplevde också brist på utrymmen för aktiviteter och för patienterna att kunna träffa anhöriga i lugn och ro. I en studie (Nolan, 2007) beskrev vårdpersonalen frustration över svårigheterna att vårda patienter i en begränsad miljö.
Enligt Borbasi et al. (2006) upplevde vårdpersonal att intagning på sjukhus var något som borde undvikas för patienter med demens. I två studier (Borbasi et al., 2006; Rundqvist & Severinsson, 1999) beskrev vårdpersonalen patienternas behov att återvända till sin bekanta hemmiljö.
Vårdpersonalen i studien av Borbasi et al. (2006) uttryckte ett behov av att skapa en mer passande, “normal” miljö för patienterna. De försökte ge patienterna en känsla av omgivningen genom att sätta upp skyltar eller fotografier av anhöriga. Enligt Eriksson och Saveman (2002) beskrev vårdpersonal också hur de försökte begränsa antalet människor runt patienterna eftersom många okända ansikten kunde öka patienternas oro och förvirring. Trots ansträngningarna möttes patienterna ändå av många nya ansikten och vårdpersonalen uttryckte svårigheter i att se den ökande oron hos patienterna. I en studie (Nolan, 2007) upplevdes besökstiderna vara extra svåra för patienterna på grund av det ökade antalet människor och aktiviteter på avdelningen.
Vara en del i ett team är viktigt
I en studie (Borbasi et al., 2006) beskriver vårdpersonalen att det särskilt var sjuksköterskorna som bestämde kulturen på avdelningen och att deras arbete hade en avgörande roll för att vården
blev stödjande för patienterna samt att arbetsgruppen kom samman. Vårdpersonalen beskrev också att vården av patienter med demenssjukdom krävde teamsamarbete samt att varje arbetsgrupp tillförde sitt perspektiv. I en studie av Bryon et al. (2012) beskrev vårdpersonal att de blev tvingade in i en underordnad position av arbetsledningen och att deras åsikter blev ignorerade. Det beskrev vidare att de upplevde att de inte blev erkända för sina specifika kunskaper i vården av patienter med demens vilket resulterade i känslor som maktlöshet och ilska. Andra beskrev känslor av uppskattning och erkännande för deras specifika kompetens. När en öppen kommunikation existerade inom vårdlaget så gav det upphov till positiva känslor hos vårdpersonalen; “If open communication existed, the nurses experienced positive cooperation within the nursing team.” (Bryon et al., 2012, s. 291).
Enligt Bryon et al. (2012) beskrev vårdpersonalen att vårdlaget fungerade som ett utlopp i svåra stunder och att de fann stöd och förståelse hos varandra i vården av patienter med demens. Andra beskrev att de upplevde motsättningar inom arbetslaget (Bryon et al., 2012). Vårdpersonal
beskrev i en studie av Ryan et al. (2012) att vårdlagets kompetens inte var tillräcklig för
bedömning av patientens tillstånd och hantering av de utmanande beteenden som tillståndet kan medföra. Enligt Eriksson och Saveman (2002) beskrev vårdpersonal att samarbetet mellan dem och andra professioner i vårdarbetet inte fungerade tillfredsställande. Nolan (2007) beskrev att vårdpersonalen upplevde en frustration över att det saknades specialistkompetens för att vårda patienter med demenssjukdom.
I en studie (Eriksson & Saveman, 2002) beskrev vårdpersonal att det fanns ständiga krav från arbetsledningen att förkorta vårdtiderna och att de saknade möjligheten att sitta ner och resonera om hur de bäst hjälper och behandlar patienter med demenssjukdom. Vårdpersonalen berättade att de hade rutiner som redan var förutbestämda och att de bara måste fortsätta för att arbetet ska gå så smidigt som möjligt. De upplevde också att patienter med demens störde deras rutiner.
Vårdpersonalen gav också en bild av att vilja ha färre patienter åt gången men att det inte var möjligt vilket inte kändes bra.
Vårdpersonal i en studie av Bryon et al. (2012) beskrev att de kände sig uteslutna från beslutsfattande och att deras enda syfte var att slutföra uppgifter. Bristen på delaktighet
resulterade i att vårdpersonalen blev mer förvirrade över besluten som fattades. Även beslut som
läkaren fattade kunde göra vårdpersonalen osäkra. Vårdpersonalen i studien kände negativa känslor när läkaren inte uppfyllde patientens begäran, de beskrev att det var känslomässigt svårt att ifrågasätta ett beslut som läkaren hade sagt högt inför patientens familj. Vårdpersonalen kände sig även kluvna när de var tvungna att utföra uppgifter som det inte höll med om personligen. Vårdpersonal beskrev i en studie (Ryan et al., 2012) att svåra beslut fattas inom ramen för förtroendefulla relationer inom en grupp människor. Samma studie beskriver att relationen mellan patient, anhörig och vårdpersonal är central i beslutsfattandet.
Brist på resurser styr vårdinsatsen
Många studier (Borbasi et al., 2006; Cowdell, 2010; Eriksson & Saveman, 2002; Jones et al., 2006; Nolan, 2007) påvisar att vårdpersonalen upplever tidsbrist.
Vårdpersonal i studier (Eriksson & Saveman, 2002; Jones et al., 2006; Nolan, 2007) beskrev att det krävs mer tid och prioriteringar för att vårda patienter med demens, men att detta var svårt när det inte fanns nog med tid. Enligt Jones et al. (2006) menade vårdpersonalen att patienterna kunde bli mer upprörda på grund av detta och att det inte fanns tid att hantera dessa beteenden. I en studie av Cowdell (2009) beskrev vårdpersonalen att uppgifter måste vara klara en viss tid;
”They have to be finished by 12 so we can go to lunch” (Cowdell, 2009, s. 45) medan annan vårdpersonal menade att de inte måste vara färdiga en viss tid; ”why do we have to get her up and wash her at a certain time?” (Cowdell, 2009, s. 45). I studien av Borbasi et al. (2006)
upplevde vårdpersonal att administration av läkemedel till en person med demenssjukdom tog tre gånger så lång tid som för patienter utan demenssjukdom. Det framkom även i studien att
patienterna kunde bli förbisedda av upptagen vårdpersonal, detta ökade risken för komplikationer och längre sjukhusvistelse för patienten. De beskrev en ökning av inbillning och hallucinationer som drabbade patienten när vårdpersonalen inte hade tid att hantera problemen. Tidsbristen gjorde även att de inte hade tid att ge patienterna den mest basala omvårdnaden. I två studier (Borbasi et al., 2006; Jones et al., 2006) framkommer att vårdpersonalen är väldigt upptagna och att det inte har tid för att det finns många patienter som har många problem.
Enligt Jones et al. (2006) framkom att vandrande patienter var stressande för vårdpersonalen.
Vårdpersonalen upplevde att det inte fanns tid att följa demenssjuka patienter runt på avdelningen då det fanns många andra patienter med akut sjukdom som måste få vård.
Vårdpersonal beskrev vidare att det var svårt att hinna med att läsa journaler och vårdplaner.
Enligt Jones et al. (2006) framkommer det att patienter som lider av en kognitiv nedsättning inte hanterades rätt på grund av tidsbrist. Vårdpersonalen i en studie (Eriksson & Saveman, 2002) gav en bild av att inte ha tid att lösa konflikter utan istället undvek konflikterna. I studien beskrev deltagarna även att de kände maktlöshet för att de inte hade tid att lära känna patienten, möta dennes behov eller tolka dennes kommunikationssätt. De upplevde även att det inte fanns tid att ta reda på hur de skulle bete sig mot patienter med demenssjukdom. Vårdpersonalen beskrev vidare en frustration över att inte kunna påverka tidsbristen. Om patienten inte lyckades bli klar i tid med en vardaglig uppgift kände sig sjuksköterskorna i studien av Nolan (2006) att de var tvungna att ta över och de kunde känna skuld över sådana situationer.
I flera studier (Eriksson & Saveman, 2002; Jones et al, 2006; Nolan, 2007) beskriver vårdpersonalen att dementa patienter kräver mer tid av dem, detta på grund av patienternas förvirringstillstånd. Vårdpersonalen gav även en bild av att patienterna behövde övervakning så att det inte förirrade sig från avdelningen, samt under natten. I en studie (Eriksson & Saveman, 2002) beskrev vårdpersonalen att de inte hade tid att övervaka patienterna för att det tog tid från deras rutinarbete. Vårdpersonal i studien av Borbasi et al. (2006) beskriver att aggressiva patienter med demenssjukdom kunde visa ett utmanande beteende och ville ha konstant uppmärksamhet och omorientering när vårdpersonalen hade andra uppgifter att utföra.
Vårdpersonalen gav en bild av att dementa patienter som uppvisade agitation behövde mer tid för att deras behov skulle säkerhetsställas (Nolan, 2007).
Två studier (Borbasi et al., 2006; Jones et al., 2006) beskriver ett ökat personalbehov för att kunna vårda patienter med demens. I studier (Borbasi et al., 2006; Jones et al., 2006) upplevde vårdpersonalen att ett utmanande beteende hos patienterna kunde påverka personalbehovet och det kunde vara svårt att säkerhetsställa det behovet. De upplevde att patienterna krävde tillsyn men att det inte alltid fanns lämplig eller tillräckligt med personal på plats för att utföra denna tillsyn, vilket upplevdes som ett problem (Borbasi et al., 2006). I en studie (Jones et al., 2006) beskrev vårdpersonalen att personalen pressades till gränsen och ibland var tvungna att ta hjälp av någon. För de patienter som var särskillt rörliga och oroliga kunde extrapersonal tas in för att vårda endast den patienten. Enligt Nolan (2007) beskrev vårdpersonal att vårdandet styrdes av
vilken tid på dygnet det var och vad som hände på avdelningen, vårdpersonalen tyckte dock att patienter utan demens bemöttes mer effektivt i den akuta vården än patienter med demens.
Att kunna förstå patientens behov är viktigt
Denna kategori beskriver hur vårdpersonalen upplever patienternas behov och vilka svårigheter som är förknippade med dessa. Kategorin beskriver även hur vårdpersonal upplever
självbestämmande för patienten, varför de anser det viktigt att bygga en relation med patienten och hur vårdpersonalen känner empati för patienter med demens. Resultatet presenteras i fyra underkategorier.
Hur patienternas behov tolkas är avgörande för vården
I flera studier (Bryon et al., 2012; Nolan, 2007; Rundqvist & Severinsson, 1999) beskriver vårdpersonal vikten av att se patientens behov. I en studie (Bryon et al., 2012) beskrev vårdpersonal att de ville ta ansvar för att möta patienternas behov och att de kände tillfredsställelse och lättnad när de beslutat något som mött patientens önskningar.
Vårdpersonalen tyckte att de hade tillräckligt med utrymme för att kunna möta patienternas behov. Enligt Nolan (2007) beskrev vårdpersonal att det också är viktigt stödja patientens
personlighet. Detta upplevdes dock svårt i den akuta kontexten eftersom den ansågs oförutsägbar och eftersom behoven hos patienterna ständigt förändrades. I studier av Bryon et al. (2012) och Ryan et al. (2012) betonar vårdpersonalen också svårigheterna med att se patientens behov.
Vårdpersonalen påverkades av ihållande signaler från patienter men kände sig ibland osäkra på om de tolkade patientens signaler rätt (Bryon et al., 2012). I studien berättade de också om upplevelsen av en inre konflikt när de var säkra på ett beslut som tagits men inte visste om de tolkat patienten rätt. De upplevde också att det var jobbigt att rätta sig efter ett beslut som tagits när de upplevde att patientens vädjan inte blivit mött. I en annan studie (Cowdell, 2010) följde vårdpersonalen hellre avdelningens rutiner än att se till patientens behov. I studien av Eriksson och Saveman (2002) beskrivs liknande svårigheter när vårdpersonal ibland hade gett patienter smärtstillande när något annat egentligen var problemet. Vårdpersonalen tyckte det var svårt att se när patienterna hade ont. De upplevde också att det var svårt att hjälpa dem som inte ville ha hjälp. En personal beskrev det så här; “The most difficult thing is when a patient is admitted who you just can’t reach” (Eriksson & Saveman, 2002, s. 81).
I en studie (Eriksson & Saveman, 2002) framkom beskrivningar av ytterligare problematik vid bedömningen av patienternas behov, det vill säga deras oförmåga att kommunicera.
Vårdpersonal beskrev att de inte kunde prata med patienterna eftersom det var svårt att veta om patienterna förstår vad som sagts. Enligt vårdpersonal i studien av Borbasi et al. (2006) var de ibland tvungna att gissa. En deltagare beskrev svårigheterna med patienternas kommunikation;
“they don’t ring the bell and ask to go to the toilet, they don’t ring the bell and ask for a drink, they don’t ring the bell and say ‘I’m hungry or I want to do this’.” (Borbasi et al., 2006, s. 303).
I en studie (Borbasi et al., 2006) beskriver vårdpersonal att eftersom patienterna inte kunde berätta var de hade ont blev ibland fel smärtstillande administrerat. Vårdpersonal i en annan studie (Eriksson & Saveman, 2002) beskrev att det är lätt att glömma att behandla patienterna med värdighet när de inte vet sitt eget bästa. Ibland sattes extrapersonal in för att övervaka en enskild patient vilket kunde göra patienten än mer låst då de inte kunde säga att de ville upp och gå (Borbasi et al., 2006). Enligt Jones et al. (2006) beskriver vårdpersonal frustration över att inte kunna resonera med patienter och de kände också att de behövde förhandla om vården med förvirrade patienter. De menade att patienter med demens är svåra att övertala till att göra något de inte vill och att patienten då kan bli irriterad. De hjälpte inte att förhandla med dem då patienterna inte kunde förhandla tillbaka. Patienternas svårighet att kommunicera gjorde också bedömningen av patienternas sjukdomstillstånd svår (Ryan et al., 2012).
Värna om patienternas autonomi är viktigt
Två studier (Bryon et al., 2012; Nolan, 2006) beskrev vårdpersonalens upplevelse av patienterna som autonoma i olika grad. Vårdpersonalen i studien av Nolan (2006) ville ta hand om
patienterna som autonoma individer och verkligen öka deras möjligheter till självständighet.
Enligt Bryon et al. (2012) beskriver vårdpersonalen hur patienterna måste ge upp mycket av deras självständighet och vårdpersonal berättade att självständighet och delaktighet är viktigt; “I think in the care that I give, participation and autonomy is very important” (Bryon et al., 2012, s.
288).
Enligt Bryon et al. (2012) upplevde vårdpersonalen patienterna som beroende, försvarslösa och bräckliga. Beroendet ansågs bidra till personalens vilja till en värdig vård. De menade att de såg patienterna nakna både bildligt och bokstavligt. Vårdpersonal (Bryon et al. 2012) ansåg sig stå
närmast patienterna och vara de som hör patienternas begäran. Detta kunde innebära att deltagarna ibland företrädde patienten och talade för patienten då denne inte längre kunde det själv. Deltagarna upplevde sig ibland stå mellan patienten, dennes anhöriga och vårdteamet. I en studie (Nolan, 2006) uttrycktes behov av att skydda patienten och en oro för att andra i
vårdmiljön inte betraktar patienten med ett öppet sinne. De trodde att det fanns risk för stigmatisering av dementa patienter.
En god relation till patienten är en förutsättning för bra vård
I studier (Bryon et al., 2012; Nolan, 2006) beskrev vårdpersonalen betydelsen av att bygga en relation med patienten. När vårdpersonalen byggt nära relationer med patienterna kunde de se bortom patientens medicinska tillstånd och se personen bakom (Bryon et al., 2012). I en studie av Borbasi et al. (2006) framkom det att vårdpersonalen ofta inte var bekanta med patienten eller dennes historia och vardagssituation. Att bygga en relation beskrevs som en förutsättning för att vården skulle bli etiskt försvarbar (Nolan, 2006). De menade att byggandet av relationer syftade till att förbättra patientens tillit och vård. I studien menar de att vårdpersonalen och patienten har fördelar utav en relation som bygger på tillit, vilket patienter med demens behöver, och
underlättar för båda parter. Grunden i byggandet av relationen bestod i att behandla personen som vilken person som helst som de ville lära känna. Att lära känna personen var svårare om det var en agiterad eller aggressiv person men det ansågs inte som omöjligt. Nolan menade vidare att det var krävande för vårdpersonal i studien att skapa band till patienterna men det innebar att de kunde bli ett bekant ansikte för patienten. Det fanns antydan i studien om att vårdpersonalen ville behandla patienten som om denne vore en familjemedlem. Andra menade att det fanns en fara i att bli för familjär med patienterna, vilket varken ansågs etiskt eller professionellt. Enligt Borbasi et al. (2006) beskrev vårdpersonalen att även välmåendet hos patienterna påverkades av att personalen spenderade tid med dem; “ ..We went down for a cappucino, it was the best
cappuccino he’s ever had in his life, it was great, he loved it...he settled after that” (Borbasi et al., 2006, s. 304-305). Även i studien av Jones et al. (2006) beskrevs hur vårdpersonalen upplevde att patienterna ville ha sällskap. Patienterna blev mer bekväma när de lärt känna vårdpersonalen och vårdpersonalen kunde då resonera med dem bättre. I en studie (Ryan et al., 2012) lades stor vikt vid skapandet av relationer med nyckelpersoner för patienten men även att försöka planera
vårdandet i förväg. Frustration upplevdes av vårdpersonalen när inte relationen lett till det som förväntats (Eriksson & Saveman, 2002).
Att känna empati för patienterna
I flera av studierna (Bryon et al., 2012; Cowdell, 2010; Eriksson & Saveman, 2002) beskrev vårdpersonalen empati för patienterna. Enligt Bryon et al. (2012) beskrev vårdpersonal att de upplevde det svårt att se patienterna i det tillstånd de var. De beskrev hur de blev berörda när de satte sig in i patientens situation, upplevelser och kände deras känslor. De var dock inte alltid kapabla att möta och respektera patienternas sårbarhet vilket kunde ge skuldkänslor. Ibland kunde de också bli så illa berörda att känslan av obehag fanns kvar under lång tid. Studien beskrev hur empati kunde minska distansen mellan vårdpersonalens professionella och personliga jag. Samtidigt tyckte vårdpersonalen att de växte med jobbet och lärde sig att bli berörda men ändå hålla en viss distans, det ansågs viktigt för att skydda sig själv och kunna utföra sina ansvarsuppgifter. Vårdpersonalen i studien hade också en viss strävan efter att inte sluta på samma sätt när de själva blev äldre. I studien av Cowdell (2010) berättar vårdpersonal om viljan att vårda patienterna som de själva skulle vilja bli vårdade; “sort of treat people how you would like to be treated” (Cowdell, 2010, s. 44). Enligt Eriksson och Saveman (2002) beskriver vårdpersonalen en vilja att patienterna ska bli bra igen. De ville inte heller utsätta patienter för till exempel tester i onödan. Vårdpersonalen i studien av Bryon et al. (2012) menade att de försökte se hur vården bäst kunde påverka patienten.
I studien av Rundqvist och Severinsson (1999) beskriver personalen hur viktigt det är att se och lyssna på patienterna. Enligt Borbasi et al. (2006) beskrev vårdpersonalen att de talar med patienterna med respekt, trots att de inte längre minns något. I en studie (Nolan, 2006) ansåg vårdpersonalen också att patienten sågs som en person oavsett vilket sammanhang personen befann sig i, exempelvis akutsjukvården, eller hur långt progressionen i demensen gått. I en annan studie (Borbasi et al., 2006) beskrevs att vårdpersonalen inte brydde sig om vilken typ av demens patienten hade men att de kunde vara dömande. Vårdpersonalen såg inte personen bakom förvirringen. Vårdpersonal i studien av Cowdell (2010) menade att de behandlade alla patienter likadant.
Att möjliggöra delaktighet för närstående
Denna kategori beskriver hur vårdpersonalen upplever betydelsen av närstående i vården av patienter med demens. Resultatet presenteras i två underkategorier.
Närstående som stöd för patienten
I studier (Borbasi et al., 2006; Bryon et al., 2012; Eriksson & Saveman, 2002; Jones, 2006;
Nolan, 2006; Rundqvist & Severinsson, 1999) beskrev vårdpersonalen de anhörigas roll i vården av patienter med demens.
I studien av Borbasi et al. (2006) beskriver vårdpersonalen hur viktig familjen är för patienter med demens, att de är en stor hjälp för patienten och att det är bra att involvera familjen i vården;
“One of the best services and the greatest help that Alzheimer’s patients have by far is family...family keeping an eye on that person..there’s no other service that can beat that.”
(Borbasi et al., 2006, s. 304). I en studie (Nolan, 2006) menar vårdpersonalen att vården blir mer meningsfull för både patienten och de anhöriga om de skapar ett band till de anhöriga och gör dem delaktiga. Anhöriga kunde komma med viktig information om patienten som i sin tur kunde hjälpa personalen att skapa en relation till patienten. Vårdpersonal i studien ansåg dock att hjälp från anhöriga inte alltid är det bästa för patienten. Studien av Eriksson och Saveman (2002) beskriver att i vissa fall skrivs patienten in på sjukhus för att situationen hemma är ohållbar.
Familjemedlemmar orkade ibland inte ta hand om sin anhöriga hemma längre.
Närstående som för patientens talan
I en studie (Borbasi et al., 2006) framkom att en annan viktig del av familjens roll är att fatta beslut åt patienten som denne normalt kan fatta själv. Detta kunde också göra patienterna sårbara för anhöriga som kunde utnyttja dem. Det framkom också att familjemedlemmar inte alltid håller med vårdpersonalen (Borbasi et al., 2006; Bryon et al., 2012) och att de ibland kan göra så att patienten får en sjukroll istället för att fortsätta leva med någorlunda normalitet (Borbasi et al., 2006). Särskilt i beslut om behandling kunde personalen känna mindre empati med familjen om åsikterna gått isär (Borbasi et al., 2006). Om vårdpersonalen inte var säkra på en behandling ville de inte heller uttrycka sina tvivel för familjen. Det talades även om komplicerade situationer där olika familjemedlemmar hade olika åsikter. Att familjen var involverad i beslutsfattandet
uppfattades som trevligt och öppet. När familjemedlemmar kunde delge sin syn så ökade
samarbetet och förståelsen för varandra. Vårdpersonal i studien av Eriksson och Saveman (2002) upplevde sig bli berörda av familjens lidande men kände också krav på sig att ge patienten bra vård eftersom familjen litade på dem. I en annan studie (Rundqvist & Severinsson, 1999) uttryckte personalen också en vilja till mer personlig kontakt med patienternas anhöriga. I studien av Bryon et al. (2012) beskrev vårdpersonal att de blev berörda av de anhörigas lidande.
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva vårdpersonals upplevelser av att ge omvårdnad till patienter med demens inom slutenvården. I resultatet framkom att vårdpersonal i många fall upplevde vården av patienter med demens som utmanande och komplex på grund av patienternas olika beteenden, såsom aggression och oro, samt svårigheter att kommunicera. Det framkom också att miljön inom slutenvården har stor påverkan på den vård som vårdpersonal ger där både fysisk och psykisk miljö upplevs som opassande för vården av patienter med demens. Även det arbetsklimat som råder på arbetsplatsen samt tillgången på resurser påverkar upplevelsen av vården som ges. Vårdpersonalen upplevde att kunna se och förstå patientens behov, möjliggöra autonomi för patienten, bygga en relation med patienten samt sätta sig in i dennes situation var viktigt för att vården av denna patiengrupp skulle bli bra. Även patienternas anhöriga upplevdes vara av stor vikt för vården av patienter med demens, både som stöd och som talesperson för patienten.
I denna litteraturstudie framkom att vården av patienter med demens upplevs utmanande och komplex. Vårdpersonalen försökte göra sitt bästa men kände ofta att de inte räckte till.
Svårigheterna berodde till stor del på patienternas oförutsägbara symtom, såsom oro eller agitation, och fysiskt våld var inte ovanligt. Dessa symtom medförde att vårdpersonal kände sig tvungen att ibland använda tvångsåtgärder som medicinering eller fysisk inskränkning, även om det i flera studier (Borbasi et al., 2006; Jones et al., 2006) ansågs få motsatt effekt och öka oron hos patienterna. Enligt Lejman, Westerbotn, Pöder och Wadensten (2013) har tvång inom kommunal demensvård i Sverige använts mer än vad som tillåtits i lag. Fysisk inskränkning har varit ett sätt att förhindra fallolyckor hos patienterna med demens vilket har haft hög prioritet på äldreboenden i Sverige. Enligt Lejman et al. (2013) lades ett lagförslag om tillåtelse till
tvångsåtgärder fram men kritiska röster höjdes mot denna och istället föreslogs nästa eventuella
lagförslag innehålla mer bestämmelser om personalresurser, kunskap och faciliteter. Huruvida nya lagar kan förändra användandet av tvångsåtgärder inom demensvården bör därför studeras i ett vidare perspektiv.
Resultatet av denna litteraturstudie beskriver att vårdpersonal ofta anser att inskränkning och tvång är nödvändigt för patienternas säkerhet, men också något som de vill undvika. Lejman et al. (2013) beskriver i sin studie om användandet av tvångsåtgärder på äldreboenden att fysisk inskränkning i form av grindar på sängarna, bälten i rullstolar och så vidare ansågs som
säkerhetsåtgärder för att minska skaderisken för patienterna eller som en nödvändighet på grund av underbemanning. Användandet av kodlås till dörrarna används också för att förhindra skada.
De menar också att personal ibland tvingade patienter att duscha eller gömde tabletter i mat för att på så sätt få patienten att ta dem. Medicinering användes ibland för att lugna patienter på grund av underbemanning även inom äldrevården, vilket framkommit används inom
slutenvården i denna litteraturstudie. Att detta fenomen finns inom flera olika former av vård tyder både på ett behov av mer resurser och nya tankesätt i vårdandet av patienter med demens.
Yamamoto och Aso (2009) beskriver att användandet av fysisk inskränkning är ett etiskt dilemma för sjuksköterskor och att det finns tre olika sätt för sjuksköterskorna att hantera detta.
Dels kan sjuksköterskorna hantera dilemmat med positiva tankar där sjuksköterskan kan ta hjälp av andra erfarna kollegor för att hantera situationen. De kan också hantera det med negativa tankar där sjuksköterskorna försöker undvika att arbeta med patienter med demens eller undvika situationer som kräver fysisk inskränkning. Den tredje strategin var att inte agera alls och att inte ifrågasätta en order om fysisk inskränkning. Yamamoto och Aso (2009) menar vidare att även om sjuksköterskor förväntas att agera moraliskt rätt så blir de ofta osäkra i situationer där fysisk inskränkning används, vilket också framkom i denna litteraturstudie.
Resultatet i litteraturstudien visar även på att beröring använts av vårdpersonal som en effektiv metod för att lugna patienter. Även Lejman et al. (2013) beskriver hur personalen har strategier för att undvika tvång, exempelvis genom att spendera mer tid med patienterna, ha tillräckligt med personal på plats samt att använda patientens livshistoria som ett redskap i vården.
Effekterna av dessa strategier upplevs av författarna till denna litteraturstudie vara väl beskrivna inom äldrevård men saknas inom slutenvård, vilket pekar på att frågan bör studeras inom fler
vårdmiljöer. Att likheter finns med slutenvården är odiskutabelt, däremot i vilken utsträckning dessa tvångsåtgärder används inom slutenvården är oklart. Användandet av personcentrerad omvårdnad skulle möjligtvis kunna underlätta för vårdpersonal att undvika användandet av tvångsåtgärder och istället fokusera på vad personens beteende egentligen är ett uttryck för.
I denna litteraturstudie framkom att vårdmiljön inom slutenvården upplevdes vara dåligt
anpassad för att vårda patienter med demens. Då denna patientgrupp kan placeras på många olika avdelningar inom slutenvården är det intressant att diskutera hur vårdmiljön skulle kunna
underlätta vården av dessa patienter. Enligt Heath, Sturdy och Wilcock (2010) är
akutmottagningen ofta den första anhalten för patienter med demens i behov av sjukhusvård.
Miljön på en akutmottagning kan öka stress och förvirring hos patienten med demens och även bidra till ökade kommunikationssvårigheter. Enligt Heath et al. (2010) har denna patientgrupp ofta lägre stresströskel och svårt att orientera sig i nya miljöer vilket gör det viktigt att förstå patientens behov och att vara kreativ för att hitta lösningar. Vidare beskriver Heath et al. (2010) hur ett sjukhus i London skapat ett eget bås där det var lugnare för äldre patienter på
akutmottagningen. Bland annat användes lugna färger i båset, en stor klocka hängdes upp samt skylten till toaletten gjordes mer förståelig. Även personalen utbildades för att bättre kunna se patienternas behov. Även tydligare skyltar och klockor kan hjälpa patienten med demens att orientera sig på sjukhusavdelningarna, ordentligt ljus är bra, likaså att försöka minimera bullret på avdelningen. Att göra patientens säng mer personlig med hjälp av bilder eller bekanta föremål kan hjälpa dem att hitta tillbaka till sin säng. Thornton (2011) menar i sin studie om
personcentrerad vård att vårdmiljöerna ofta skapas för vårdpersonalens behov istället för att stödja personcentrerad omvårdnad. I studien beskrivs hur miljön på äldreboenden kan göras mer personlig utifrån patientens livshistoria med personliga objekt som fotografier. En miljö som är mer lik hemmiljön har också fördelar för patienternas sociala interaktioner och känsla av att tillhöra en grupp. Detta kan vara ett sätt att även förbättra vårdmiljön inom slutenvården där patienten, även om denne inte stannar någon längre tid, ändå behöver tryggheten som en miljö mer lik hemmet innebär. Om patienten känner trygghet är det möjligt att även oro och agitation minskar hos patienten vilket gör det lättare för vårdpersonalen att vårda patienterna med god kvalitet.
Resultatet av denna litteraturstudie visar att personalen inom slutenvården ofta upplever brist på tid och personal i vården av patienter med demens. Enligt Egede-Nissen, Jakobsen, Sellevold och Sørlie (2013) är det vanligt att som vårdgivare uppleva tidspress på grund av hög arbetsbörda och krav på kostnadseffektivitet. Enligt författarna finns det risk att tidsbristen leder till minskad värdighet för patienter med demens och att säkerheten för patienterna inte alltid kan säkerställas.
Tidsbrist är en vanlig anledning till utbrändhet av vårdpersonal inom äldrevården och Egede- Nissen et al. (2013) beskriver att kvaliteten på vården blir bättre när det finns mer tid för patienterna. I deras studie beskriver de att vårdpersonal inom äldrevården fann det viktigt att hitta ett lugn även när de var stressade och att kunna vara flexibla. I litteraturstudien framkom det att känslan av tidsbrist har visat sig leda till känslor av maktlöshet och frustration hos vårdpersonalen och upplevelser av att vården blir lidande. Detta kan tolkas som att vården idag behöver mer resurser i form av pengar och mer vårdpersonal för att vården ska bli så bra som möjligt för patienterna. Mer resurser skulle också kunna innebära mer tillfredsställande arbetsmiljö för vårdpersonalen där de känner att de har tid att tillhandahålla en bra vård.
Resultatet av denna litteraturstudie visar vidare att vårdpersonal lägger stor vikt vid att patienten ska få fortsätta vara delaktig, få sina behov tillgodosedda samt behandlas på ett bra sätt inom slutenvården trots nedsatt kognition och andra symtom. Trots många hinder, såsom
organisatoriska faktorer och kommunikationssvårigheter, så tycks det oftast finnas en stark drivkraft hos vårdpersonal att åstadkomma detta. Enligt Maslow (2013) är personcentrerad omvårdnad ett koncept som passar väl in på dagens demensvård. Hon menar att eftersom patienter med demens ofta klassas in i stereotypa kategorier, trots att patienter med demens är långt ifrån en homogen grupp, kan personcentrerad omvårdnad motverka denna felaktiga syn på patienter med demens. Problem och hinder som kan uppstå med personcentrerad omvårdnad för just denna patientgrupp är hur vårdpersonal får reda på den specifika patientens behov och vilja.
Thornton (2011) menar i en studie om personcentrerad vård för institutionaliserade patienter med demens att kunskap om patienten är det första steget till en personcentrerad vård. Han menar att vårdpersonalen måste förstå patientens biografi för att förstå deras beteenden, kommunikation och för att kunna bygga en relation. Att skaffa information om patienten och dennes liv är en process som involverar både patienten själv och dennes anhöriga. Informationen kan sedan
