”Du har bara en chans på dig”
-Distriktssköterskors upplevelse av god palliativ vård i hemmet
“You only get one chance”
-District nurses experiences in palliative home care
Isabel Chiappe Contreras, Åsa Hammar
Examensarbete med inriktning mot distriktsvård Huvudområde: Omvårdnad
Högskolepoäng: 15 hp Termin/år: VT/HT 2019 Handledare: Helén Rönning Examinator: Ingegerd Hildingsson Kurskod/registreringsnummer: OM090A
Utbildningsprogram: Specialistutbildning, distriktssköterska 75 hp
Abstrakt
Bakgrund: I framtiden tror man att ännu mer sjukvård kommer att skötas i primär och kommunal hemsjukvård. Distriktssköterskorna som idag jobbar inom hemsjukvården har ett stort ansvar för den vården som utförs i hemmet. Att undersöka vilka faktorer
distriktssköterskor upplever leder till god palliativ vård i hemmet är därför viktigt. Syftet:
med studien var att undersöka distriktssköterskors egna upplevelser av att jobba med palliativ vård inom hemsjukvården. Metod: Studien är genomförd i Mellansverige som har både tätort och glesbygd som sjukvårdsområde. Kvalitativa intervjustudier genomfördes.
Resultat: Det som framkommer i resultatet är betydelsen av symtomlindring och att alltid vara följsam och kunna uppmärksamma förändringar för att kunna lösa situationer som uppstår. För detta behövs erfarenhet och vara en god samordnare, för att den palliativa vården ska fungera på ett bra sätt i hemmet. Diskussion/ Slutsats: Huvudresultatet i examensarbetet visar att det krävs erfarna distriktssköterskor för att kunna bedriva god palliativ vård fullt ut. Resultatet beskriver också hur viktigt det är med välfungerande samarbeten mellan alla som är delaktiga. Detta för att vårdtagaren och de närstående ska känna meningsfullhet och livskvalitet i hemmet den sista tiden i livet. Att vårda svårt sjuka i sitt hem är en utmaning, men det ger också en stor tillfredsställelse att som distriktssköterska få följa med på vårdtagarens resa, här finns det bara en chans att göra rätt.
Nyckelord: distriktssköterskor, hemsjukvård, intervju, palliativ vård, samarbete.
1
Abstract
Background: In the future, it is believed that even more healthcare will be provided in primary and municipal home care. The district nurses who work in home care have a great responsibility for the care that is given in a home care setting. Studying the district nurses experiences and what they think leads to good palliative care in the home is therefore important.Aim: The aim of the study was to investigate district nurses own experiences of working with palliative care in a homecare setting. Method: The study was conducted in mid Sweden that have both urban and rural healthcare areas. Qualitative interview studies were conducted. Findings: What emerges in the results is the importance of symptom relief and to always be compliant and be aware of changes in order to resolve situations that arise. For this, experience is needed and to be a good coordinator. Discussion / Conclusion: The main result of the study shows that experienced district nurses are required to be able to give good palliative care. The result also describes how important it is that all professions to work well together in end of life care. This is so that the patient and relatives at the end of life feel a meaningful and a good quality of life in the home. Caring for seriously ill people in their home is a challenge, but it also gives a great satisfaction that the district nurse can follow on the patient´s journey towards end of life, here we just get one chance to get it right.
Keywords: collaboration, district nurse, homecare, interview, palliative care
2
Innehåll
Abstrakt 1
Inledning 4
Bakgrund 4
Problemformulering 8
Syfte 9
Metod 9
Design 9
Urval 9
Dataanalys 10
Etiska överväganden 11
Resultat 12
Att vara nyckelperson i organisationen 12
Att besitta trygghetsskapande egenskaper och använda viktiga redskap 12
Att bedöma omvårdnadsbehov och samarbeta med andra 13
Att vara förberedd 17
Att skapa samsyn kring vården 19
Metoddiskussion 23
Resultat diskussion 25
Slutsats 28
Referenser 29
Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4
3
Inledning
Att vårda någon som drabbats av livshotande sjukdom och som vet att deras tid är påväg att ta slut, kräver kompetens. Att utföra god palliativ vård som är individuellt anpassad och ser till att vårdtagaren får behålla sin autonomi, känsla av begriplighet, hanterbarhet och
meningsfullhet är viktigt.
Bakgrund
WHO´s definition av god palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för vårdtagaren och deras närstående. Detta sker genom att förebygga och lindra lidandet, genom tidig upptäckt och behandling av smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. Palliativ vård avser inte bara alla aspekter av vårdtagarens behov, utan också de närståendes och omvårdnadspersonalens behov (World Health Organization, 2002).
Palliativ vård är en stor del av distriktssköterskans (dsk) uppdrag i hemsjukvården. I Sverige år 2010 dog ca 90 000 personer, av dessa var 80 % i behov av palliativ vård. Den palliativa vården sker på sjukhusens slutenvårdsavdelningar, i kommunens särskilda boenden, samt i hemmet. Vården i hemmet sker med insatser från kommunen, primärvården eller
specialistvård från sjukhuset (Socialstyrelsen, 2013). Tidigare gavs palliativ vård uteslutande till döende patienter med cancer. Detta har nu utökats till att avse alla döende patienter, oberoende av diagnos (Berterö, 2002). De diagnoser som blivit mer vanliga inom den palliativa vården är kronisk obstruktiv lungsjukdom, demens samt olika hjärtsjukdomar (Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer, & Sandgren, 2019).
Den svenska palliativa vården bygger på fyra hörnstenar: Symtomlindring, som omfattar såväl fysiska-, psykiska- , sociala- och existentiella behov. Kommunikation och relation i syfte att främja vårdtagarens livskvalitet, vilket innebär kommunikation med vårdtagare och närstående men också kommunikation inom och mellan arbetslag. Stöd till de närstående under sjukdomen och efter ett dödsfall, samt samarbete i ett multiprofessionellt team
(Socialstyrelsen, 2013). Den mest unika och grundläggande aspekten av palliativ vård är dess tvärvetenskapliga natur, som tillåter teamet att leverera en flerdimensionell omvårdnad. All personal som deltar i teamet har sin unika kunskap, alla är nödvändiga. En del behövs oftare än andra och vissa har möjlighet att skapa en nära relation med vårdtagaren (Hui, Hannon, Zimmermann & Bruera, 2018).
4
Den palliativa vården kan delas in i två faser. En inledande tidig fas och en senare
avslutande fas. Den tidiga fasen kan vara lång och startar i vissa fall när det konstaterats att vårdtagaren har en obotlig progressiv sjukdom. Detta kan variera utifrån typ av sjukdom, vårdtagarens situation och livssyn. Den senare fasen kan vara kort och kallas också palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013). Det kan vara svårt att avgöra när vården ska övergå från att vara livsförlängande till att vara lindrande, detta kallas brytpunkt. Det är viktigt att personalen har god kunskap för att på ett bra och tryggt sätt kunna förmedla och planera med vårdtagare och närstående hur vården ska se ut sista tiden i livet (Moar, Roberts, Martz, Perry & Tivis, 2015). Palliativ vård är mest effektiv när den introduceras tidigt (Hui et al., 2018). Fördelen med att införa palliativ vård redan i den inledande fasen, är att vårdtagaren visar mindre symptom på depression och mindre ångest de sista månaderna i livet (El-Jawahri et al., 2017). Det bidrar också till färre besök på akuten och färre
sjukhusinläggningar de sista månaderna i livet (Wallerstedt et al. 2019).
Den palliativa vårdfilosofin bygger på ett holistiskt personcentrerat förhållningssätt där människan och dess önskan står i centrum. I personcentrerad vård väljer man att ta tillvara personens egna resurser, friskfaktorer. Istället för att vårdtagaren spelar en passiv roll så är de involverad i sin vård (Alharbi, Ekman, Olsson, Dudas & Carlström, 2012). I en studie gjord av Dudas et al. (2013) visade resultatet att kroniskt sjuka patienter som erbjöds personcentrerad vård, visade mindre oro och hade kortare sjukhusvistelse. Antonovsky (2005, s. 17, 43-45) menar att om vårdtagaren får vara med och ge sin livsberättelse och bidra med sina styrkor skapas ett sammanhang, en förståelse och därmed en trygghet för den sjuke. Antonovsky´s teori är att det är känslan av sammanhang (KASAM) som ger oss motståndskraft mot de stressorer vi utsätts för. Antonovsky´s salutogena modell, KASAM, publicerades 1979. Det salutogena perspektivet utgår från hälsans ursprung, vad är det som gör att vi rör oss mot hälsa istället för ohälsa. Vad är det som gör att vi klarar av de stressorer som slår mot oss genom livet. Antonovsky beskriver KASAM som en känsla av; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet- att man uppfattar sin situation, att
informationen är tydlig, ordnad och strukturerad i motsats till kaos. Hanterbarhet- att det finns resurser för att hantera den situation man befinner sig i. Meningsfullhet - vikten av att vara delaktig och kunna medverka i de processer som skapar ens öde och dagliga
erfarenheter. Strang (2017) menar att tillämpning av Antonovskys teori om “känsla av sammanhang” i den palliativa vården inte är svårt. Begriplighet; att kunna förklara och förutse olika situationer, att ge information till patient och närstående. Hanterbarhet att sjukvården har resurser att ge stöd, vara nåbara och kunna symtomlindra gör att vårdtagare
5
kan känna hanterbarhet. Meningsfullhet att det finns ett mål. Livskvalitet är målet med palliativ vård, att hinna avsluta, att bli sedd och att leva i nuet.
Kastbom, Millberg och Karlsson (2017) menar att ur vårdtagarens perspektiv upplevs döendet som en process snarare än som en händelse. Att få besked om en obotlig sjukdom och stå inför döden påverkar synen på livet. Perspektivet ändras och fokus läggs ofta på kärlek och tillgivenhet för familj och vänner. Närvaro av nära och kära blir väldigt viktigt i detta skede. Viktigt blir också självbestämmande, vilket inkluderade att vara delaktig i beslut kring den palliativa vården. En god död var associerad med att kunna leva ett meningsfullt liv trots att döden närmade sig.
Flera studier visar att vårdtagare föredrar att dö hemma (Foreman, Hunt, Luke & Roder 2006; Higginsson & Sen-Gupta, 2005; Gomes, Calanzani, Gysels, Hall & Higginson, 2013).
Andreassen Devik, Hellzen och Enmarker (2015) menar att det var högt värderat av vårdtagarna att ha möjligheten att vara kvar i sitt hem, speciellt för dem som bor på landsbygden. Där har de alla förutsättningar, både i och utanför hemmet. Med minnen i väggarna och närliggande områden med närhet till grannar och närstående. Att det kunde vara lång väg till sjukhus skapade ingen oro, de var fullt medvetna om att ambulansen kunde vara timmar bort vid en akutsituation (Andreassen Devik, Hellzen, & Enmarker, 2015). Enligt Kastbom et al. (2017) uttryckte många vårdtagare att det var viktigt att förbereda sig inför döden. Detta kunde inkludera att säga hej då till sina nära och kära, avsluta ouppklarade affärer, ordna kring begravning och att skriva ner specifika önskningar.
Men även att förbereda andra och tillslut acceptera sin egen död. Goldsteen et al. (2006) menar att vårdtagaren känner ansvar för familjens liv efter deras död. Kastbom et al. (2017) studie visar att många vårdtagare kände rädsla för att döden skulle bli utdragen. En
utdragen död associerades med lidande, inte bara för vårdtagaren utan även för närstående.
De hoppades istället på att få dö snabbt och vara fri från smärta, ångest och andra obehag.
Många kände förtroende för sjukvården och litade på att de fick symtomlindring för att undvika lidande sista tiden i livet. Vidare menar Kastbom et al. (2017) att vårdtagarna ansåg det viktigt att dö värdigt. Detta inkluderade dödsögonblicket, var de dog, att det fanns närvaro av andra och att de fått delta i beslut kring sin behandling. Ett värdigt avsked från livet är också en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården enligt
prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) och slutbetänkandet från kommittén om vård i livets slutskede: Döden angår oss alla- Värdig Vård vid Livets Slut (SOU 2001:6).
6
För vårdtagaren är närstående och deras synpunkter viktiga. Vården kan därmed upplevas bättre om familjen inkluderas (Wallace, 2015). Laryionava, Pfeil, Dietrich, Reiter-Theil, Hiddermann och Winkler (2018) menar att de närstående ofta uppfattas som den “andra patienten”. De påverkas också av situationen och kräver särskild uppmärksamhet, tid och omtanke. De närstående känner sig ofta oförberedda på att ta beslut kring vård i livets slutskede, trots att situationen varit känd sedan länge. Vidare menar Laryionava et al. (2018) att de närstående oftast inte är aktivt involverade så länge vårdtagaren har förmågan att kommunicera. När vårdtagaren i den sena fasen inte längre har förmågan att fatta egna beslut blir de närstående mer delaktig i beslutsfattandet och vården blir mer
familjefokuserad.
Grunden i dsk arbete är att möta människor i alla åldrar och i alla sjukdomstillstånd. I dsk kompetensbeskrivning finns skrivet att dsk ska ha fördjupade kunskaper om vård i livets slutskede. Vidare står det att dsk tillsammans med läkare, ska kunna bedöma övergång från sjukdomsbehandlande vård till palliativ vård. Ofta blir dsk vårdtagarens fasta vårdkontakt, detta innebär att dsk ska tillgodose vårdtagarens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Dsk verkar inom kommunal hälso- och sjukvård, regionsjukvård och inom privata verksamheter. Detta innefattar hemsjukvård som bedrivs i vårdtagarens hem (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Att arbeta i vårdtagarens hemmiljö är ofta svårt (SOU 2011:55). Hemmet ses som ett personligt och privat område och är en plats för vårdtagarens familjerelationer (Wilson, Griffiths, Ewing, Connolly & Grande, 2014). Det är viktigt att skilja hemmet från en vårdinrättning. Alla hälso- och sjukvårdsinsatser i den enskildes hem, som sköts av legitimerad personal eller annan person med delegering, benämns hemsjukvård. Detta kan gälla medicinska insatser, rehabilitering, habilitering samt omvårdnad (SOU 2011:55). År 2018 hade 410,000 personer i Sverige insatser från den
kommunala hemsjukvården. (Socialstyrelsens, 2019). I en studie gjord av Seow et al. (2016) kunde man se att de vårdtagare som hade mer än 2 timmars besök i veckan av
kommunsjuksköterskan de sista veckorna i livet, upplevde större trygghet i hemmet. Detta visade sig också i färre inläggningar och sjukhusbesök.
Sedan införandet av Ädelreformen i Sverige 1992 har dsk i den kommunala hälso- och sjukvården haft en betydelsefull arbetsuppgift i hemsjukvårdens organisation, där
arbetsledarrollen blivit en alltmer integrerad del av distriktssköterskejobbet (Åström et al., 1997). Slutenvårdsplatserna har minskat med minst 46 % i Sverige sedan ädelreformen genomfördes. Socialstyrelsen skrev redan 2008 att minskningen av vårdplatser lett till att fler patienter med stora vårdbehov vårdas hemma. Vårdförbundet, det svenska förbundet för
7
legitimerade sjuksköterskor, bestämde sig år 2014 för att titta på hur förändringen påverkar de som jobbar ute i kommunerna. Tesen var att mer än hälften av den sjukvård som tidigare utförts på sjukhus, numer utförs ute i kommunerna. Detta har lett till att alltmer avancerad vård utförs ute i kommunerna istället för på sjukhus. (Åberg & Brindbergs, 2014).
När avancerad vård alltmer flyttas ut till vårdtagarens hem medför det många utmaningar för dsk i hemsjukvården. Detta eftersom vårdtagare ibland har behandlingar som kräver högteknologisk vård (Andersson, Lindholm, Pettersson & Jonasson, 2017). Den avancerade hemsjukvården utgår från den öppna specialistvården eller från slutenvården. I vissa fall har den avancerade hemsjukvården egna vårdtagare som de har ett helhetsansvar över och i andra fall fungerar den avancerade hemsjukvården som konsulter till den basala
hemsjukvården. Den basala hemsjukvården innefattar hälso- och sjukvård som inte kräver sluten-vård eller avancerad hemsjukvård. Hemsjukvårdsinsatserna ska även ha föregåtts av en vårdplanering (Socialstyrelsen, 2013).
Behovet av palliativ vård förutspås öka drastiskt inom en 20-årsperiod. Fler människor beräknas att dö vid en högre ålder (Etkind et al., 2017). Vårdtagare skrivs ut från slutenvården tidigare och i större omfattning, vilket medför att vårdtagarna är mer resurskrävande (SOU 2011:55). Antalet människor som är 85 år och äldre, som behöver palliativ vård kommer fördubblas om utvecklingen fortsätter som idag. Hälso- och sjukvården måste redan nu börja anpassa den palliativa vården inför kommande behov (Etkind et al., 2017). Sjukvårdspersonal inom bland annat hemsjukvården, har bristande kompetens inom palliativ vård. En majoritet saknar utbildning inom de sociala och existentiella områdena (Eriksson, Bergstedt- Wahlström & Melin- Johansson, 2015). En uppföljande studie gjord på palliativ forskning i Sverige mellan 2007 - 2012 visade att merparten av studier utförda kring palliativ vård var gjorda ur ett patient- och
närståendeperspektiv samt att nästan hälften av all forskning var på cancerpatienter i ett palliativt skede. Forskning kring palliativ hemsjukvård hade minskat något (Henoch et al., 2016). Den palliativa hemsjukvården ser även olik ut i världen och i Sverige. Forskning i andra länder är inte alltid applicerbar på svenska förhållanden (World Health Organization, 2002; Socialstyrelsen 2013).
Problemformulering
Tidigare forskning har visat att allt fler svårt sjuka vårdas i hemmet och majoriteten föredrar att dö hemma. Det saknas kunskap angående palliativ vård hos sjukvårdspersonalen då utvecklingen hela tiden går framåt och mer avancerad vård har flyttat ut från sjukhuset och in i hemmet. Distriktsköterskor i hemsjukvården har ett stort ansvar och en central roll i den
8
vård som vi idag erbjuder. Detta visar på vikten av att ha en fungerande och tillgänglig hemsjukvård, både utifrån vårdtagarens- och ur ett hälsoekonomiskt perspektiv. Det krävs fortlöpande forskning i vad som behövs inom palliativ hemsjukvård för att kunna möta vårdtagarens rätt till god vård.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva distriktssköterskors upplevelse av god palliativ vård i hemmet.
Metod
Design
En kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats har genomförts för att förstå och förklara de erfarenheter som distriktssköterskorna som jobbar med palliativ vård i hemmet upplever.
Vid induktiv ansats samlas information från empirin. Erfarenheter samlas, i detta fall distriktssköterskans, för att nå en slutledning (Polit & Beck, 2016, s. 463).
Urval
Studien genomfördes i MellanSverige, fyra hemsjukvårdsområden i fyra olika kommuner blev tillfrågade. Förfrågan om deltagande i studien skickades till kommunernas områdes- chefer (bilaga 1). Alla fyra områdeschefer svarade att det gick bra att genomföra studien. Av dessa fyra områden fick vi 8 intervjupersoner från två hemsjukvårdsområden. Samtliga var anställda som distriktssköterskor och hade i snitt jobbat 13,5 år. Deltagarna var både män och kvinnor. Tre av de intervjuade hörde av sig efter att fått förfrågan från sin chef och tre deltog i intervjuerna genom snöbollseffekten, dvs när vi var på arbetsplatserna och
intervjuerna så värvades de (Polit & Beck, 2016, s. 492). I två fall tillfrågades deltagarna utifrån tips från de som intervjuades. Dessa deltagare fanns på samma arbetsplats och ingick i den grupp som chefen gett sitt samtycke till. Intervjuerna skedde över en fyra månaders period. Sju intervjuer skedde i maj-juni och en i september. De som anmält intresse att ingå i studien kontaktades. Tid och plats för intervjun bestämdes av deltagarna. Där informerades det om studien, samtyckesblankett (bilaga 2) skrevs under och information om frivillighet och möjlighet att avbryta deltagandet när som helst gavs.
9
Datainsamling
Sju av intervjuerna genomfördes enskilt på deltagarnas arbetsplats. Några av intervjuerna gjordes på deltagarnas egna rum, andra valde ett mindre konferensrum att sitta i. En intervju genomfördes hemma hos den som intervjuade. En första intervju genomfördes med en av deltagarna. Detta för att prova upplägget och bedöma kvalitén på frågorna i intervjuguiden.
Det första intervjumaterialet skickades till handledaren för feedback. Efter den första intervjun ändrades inga frågor i guiden, dock blev det tydligt med vikten av att ställa alla frågor för att få ett så omfattande svar som möjligt, trots att det ibland blev upprepningar.
Innehållet i den första intervjun upplevdes vara av god kvalitet och svarade mot syftet, så den inkluderades i resultatet. Alla intervjuer började med en presentation av syftet med studien. En kortare bakgrund om de fyra hörnstenarna i palliativ vård gavs sedan för att komma in på ämnet. Enskilda intervjuer gjordes med endast en av oss som intervjuade. En intervjuguide (bilaga 3) användes som utformats för att svara mot syftet i studien. I denna ingick tre fokusfrågor och relevanta följdfrågor med målet att få deltagarna att med egna ord beskriva sina erfarenheter och upplevelser (Polit & Beck 2017, s. 510). Intervjuerna varade mellan 17–84 min och spelades in på röstinspelningsprogram på två mobila enheter, mobiltelefon och ipad. I nära anslutning transkriberades intervjuerna ordagrant och avidentifierades. De transkriberades av den som gjort intervjun.
Dataanalys
Som analysmetod valdes kvalitativ manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Med manifest menas att man analyserar det synliga i texten. De transkriberade
intervjuerna numrerades slumpmässigt 1–8 för avidentifikation. De lästes sedan igenom flera gånger av båda författarna för att få en känsla av innehållet. Meningsbärande enheter
klipptes ut ur det transkriberade materialet och numrerades utifrån vilken intervju 1–8, de tillhörde. De meningsbärande enheterna bestod av allt från endast en mening till ett helt stycke. Sedan kondenserades de meningsbärande enheterna i enlighet med Graneheim och Lundman (2004), till en beskrivning nära texten utan att innehållet förändrades. De
kondenserade meningsbärande enheterna märktes sedan med en kod (tabell 1). Koder är verktyg att “tänka med”. När en meningsenhet är kodad finns möjlighet att tänka i nya banor (Graneheim & Lundman, 2004). De olika koderna jämfördes med olikheter och likheter, färgmarkerades och kategoriserades i subkategorier och slutligen kategorier (se bilaga 4). Här följde en lång process av reflektion och diskussion mellan författarna.
10
Tabell 1. Exempel på meningsbärande enheter, kondenserade meningsbärande enheter, koder, subkategorier och kategorier.
Meningsbärande enheter Kondenserade meningsbärande
enheter
Koder Sub-
kategorier
Kategorier
Det är att man ska få till en trygghet , en trygghet både för den som håller på dör, för närstående och för personalen.
Att få till en trygghet för alla inblandade
Skapa trygghet Att besitta trygghets-sk
apande egenskaper
och använda
viktiga redskap
Att vara nyckelperson i organisationen
Men just att man får, att alla är liksom inne på samma linje och e trygga med vad som kommer att hända och att den här vårdtagaren kommer att dö.
Alla är inne på samma linje. känner sig trygga och vet vad som ska hända.
Inne på samma
linje. Att skapa samsyn kring vården
Att vara förberedd
Man ska få smärtlindring,
symtomlindring när det gäller oro, illamående och mot rosslighet framförallt. Att man börjar tidigt, så fort man hör någonting i
bröstkorgen så ska man spruta, så man slipper höra…så det blir som en kokande kittel…
Att man ger
symtomlindring tidigt, så fort man hör något i bröstkorgen så ska man spruta
Tidig symtom- lindring
Att se situationen
och förändrade
behov
Att vara förberedd
Att man har liksom det här
med(tystnad) man arbetar personal, närstående, vårdtagare, vi, doktor, det blir bra.
Man arbetar personal, närstående, vårdtagare, vi, doktor.
Att bedöma omvårdnads-be
hov och samarbeta med andra
Samordning Att vara nyckelperson i organisationen
Etiska överväganden
Ingen etisk prövning behövdes för detta examensarbete, då den utförts inom ramen för utbildning på avancerad nivå i enlighet med SFS 2003:460 §2. Alla deltagarna blev
informerade muntligt och skriftligt om att deras deltagande var frivillig och kunde avbrytas om de önskade. Materialet från intervjuerna har förvarats säkert och en avidentifiering gjordes så snart intervjun transkriberades och därefter raderades intervjun. I Hälsingfors- deklarationen artikel 9 står skrivet att det alltid är forskarens ansvar att forskningsmaterialet hanteras varsamt, så att inte en persons identitet eller åsikt kan spåras (WMA Declaration of Helsinki-, 2013).
11
Resultat
Resultatet utgörs av två övergripande kategorier samt fyra subkategorier som presenteras i figur 1. Citat används i resultatet för att exemplifiera och förtydliga vad som framkommer i kategorierna
Figur 1. Redovisning av kategorier och subkategorier.
Att vara nyckelperson i organisationen
Kategorin representerar dsk upplevelse av att vara en nyckelperson i organisationen. Hur de behöver få allting runt omkring att fungera för att god palliativ vård i hemmet ska kunna erbjudas. Detta beskrevs med att distriktssköterskan till sin hjälp behöver besitta vissa egenskaper, ha tillgång till viktiga redskap och förmåga att samarbeta. Detta för att bedöma behovet av omvårdnad samt för att lösa problem som uppstår. Kategorin presenteras i två subkategorier ”att besitta trygghetsskapande egenskaper och använda viktiga redskap” samt
”att bedöma omvårdnadsbehov och samarbeta med andra”.
Att besitta trygghetsskapande egenskaper och använda viktiga redskap
Att vårda någon den sista tiden i livet upplevdes som en väldigt speciell och unik situation.
Att vårda i någons hem där de eventuellt skulle avsluta sitt liv, samtidigt som det var människors arbetsplats, försvårade situationen. Det upplevdes viktigt att besitta speciella egenskaper som att vara professionell, närvarande, lyhörd, att kunna se hela människan samt att skapa trygghet. Trygghet behöver alla känna, den som snart ska dö, de närstående och personalen. Andra viktiga egenskaper var att visa respekt, inte bara under tiden de levde utan även när de dör och har dött, samt att kunna känna av situationen. ”Man behöver
12
inte prata hela tiden man kan va tyst, men man kan va kvar. Så kommer det ofta lite grann eftersom”
(intervju 3).
Erfarenhet beskrevs som viktigt för att kunna bedriva en god palliativ vård. Erfarenhet upplevdes ge trygghet i yrkesrollen, medan upplevelsen av att inte ha erfarenhet innebar oro över att inte kunna ordna allt, inte veta vad som krävdes eller vad som borde göras.
Även om jag kommer ut på någonting som det inte är vanligt att …jag tycker ändå att jag kan hantera…vad är viktigt här? Vad ska jag tänka på? Vad är för och emot? Vad ska jag tänka på i vågskålen, vad är pest eller kolera? Vad är det bästa tänkbara. Alltså man planerar upp litegrann i skallen när man börjar ge råd, när dom ringer. Vad ska dom tänka på där hemma så dom är trygga tills jag kommer. Jag kan tycka att…men det har ju tagit några år….skratt…faktiskt (intervju 6).
Dsk upplevde att den största kunskapen de fått i palliativ vård var genom erfarenhet och att det var svårt att ersätta enbart med utbildning De beskrev att man måste ha fått möjlighet att jobba för att kunna se alla behov inom palliativ vård. Det upplevdes svårt ibland att arbeta med palliativ vård i hemmet. Även om de såg sitt jobb som viktigt och meningsfullt så upplevde de situationen ofta som komplext, framförallt om vårdtagaren befann sig i den senare palliativa fasen.
Vi var ju där varje dag men vissa dagar när man skulle byta alla kanyler och det, då va man ju där nästan hela dagen. Det tar mycket kraft av en man blir ganska trött när det är över. Då kan man känna ja det är bra när det är över också, det är som intensivt när det pågår (intervju 7).
Dsk erfarenhet var också att de ofta fick ta emot många känslor och reaktioner från
vårdtagare och närstående. För att orka med denna påfrestning och för att få kunskap till att ge god palliativ vård beskrevs handledning, feedback och utbildning som nödvändiga redskap. Detta upplevdes de inte alltid ha tillgång till. De behövde få respons på om de gjort rätt, eller om något skulle gjorts annorlunda. I en av kommunerna hade de återkoppling efter varje dödsfall, medan det i den andra kommunen endast skedde vid speciella situationer.
Dsk beskrev att de istället diskuterade med varandra när tid fanns. Deras upplevelse var också att hemtjänstpersonalen kom till dem för stöd när de upplevt något svårt, detta bidrog också till deras behov av feedback och handledning.
Att bedöma omvårdnadsbehov och samarbeta med andra
Det upplevdes som meningsfullt att få vara med på vårdtagarens resa och att få ordna så att det blev bra för vårdtagaren. Först genom den palliativa fasen, sedan när de avlidit och sist att ta hand om dem och de närstående när de har gått bort.”Jag tänker så här… God palliativ vård,
13
där tänker jag att…det är så viktigt att det blir rätt…för man har liksom bara en chans på sig att det ska bli bra”(intervju 5).
Bedömningen av hemsjukvård och omvårdnadsbehov hos vårdtagaren upplevdes som viktigt för att skapa god palliativ vård. Dsk upplevde sin yrkesroll som att vara ”spindeln i nätet” och beskrev det med att sköta kontakter och samordna för att få allt att fungera. När en ny vårdtagare blev aktuell var det många situationer att lösa innan det kunde bli en god palliativ vård. Dsk beskrev att nya problem som uppstod fick sedan lösas vid behov och förebyggas om det gick.
Jag kan inte säga att vi inte har fått till det, för vi får alltid till det. Jag kan tycka att det många gånger är dåligt planerat när de kommer hem från sjukhuset. Sjukhuset ser inte riktigt behoven för det ser inte hur det ser ut hemma. Men när vi åker ut på vårt första besök så snappar vi upp det, vi styr upp så att det blir bra. Sen tar vi kontakt med dom som vi behöver ta kontakt med så att det ska blir bra, jag kan inte säga att vi har haft någon där det inte gått bra. Jag tycker att det går bra (intervju 8).
Dsk upplevde det vanligt att vårdtagaren skrevs ut från sjukhuset till hemmet för att få palliativ vård. På sjukhuset fungerade det på ett annat sätt än hemma och många gånger trodde vårdtagaren att de klarade mer än vad de i verkligheten gjorde. Detta innebar att vårdtagaren blev överraskad över sin nya situation, som delvis också berodde på att de plötsligt blev ensamma. Dsk som blev intervjuade beskrev att personalen på sjukhuset borde vara mer uppmärksamma och följa upp vad vårdtagaren kan och inte kan göra själv.
Behöver vårdtagaren hjälp att gå till toaletten på sjukhuset, så behöver de hjälp med det även hemma.
Från sjukhuset sida så meddelade man att patienten inte skulle ha hjälp med någonting. Direkt på morgonen skickade jag dit en undersköterska men jag bad att de skulle åka två eftersom det var första besöket och redan där såg man att det här kommer inte att funka med inga besök alls. Det slutade med att det vart 10–12 besök per dygn därför att det skulle funka men vi fick in det direkt samma dag så jag tycker att där får vi slå oss för bröstet för vi gjorde ett riktigt bra jobb utifrån rådande förutsättningar från sjukhuset (intervju 8).
Dsk beskrev den palliativa vården som prioriterad vård, så tid för detta gavs även om det kunde finnas en viss tidspress. De långa avstånden till vårdtagarna, ibland en timmes resväg, krävde mycket planering från deras sida. Det kunde innebära att om en vårdtagare hade injektioner inplanerade vid två tillfällen per dag, så hann de inte utföra så mycket mer. Detta sågs som en utmaning och gjorde arbetet speciellt inom hemsjukvården i glesbygd.
Teamarbete upplevdes som viktigt. I den palliativa vården kan en dsk aldrig sköta vården ensam. Alla aktörer behövs, vårdtagaren, närstående, hemtjänstpersonal, arbetsterapeut, sjukgymnast, läkare, biståndshandläggare, kurator och palliativa team om de var
14
inkopplade. Ibland kunde det vara de närstående som skötte omvårdnaden och att endast dsk fanns tillgänglig vid behov.
Samarbetet med hemtjänstpersonalen upplevdes som väldigt viktigt. Hemtjänstpersonalen hade en stor roll i den palliativa vården eftersom de träffade vårdtagarna mest. Dsk beskrev att de inte kunde vara på plats hela tiden utan fungerade mer som konsulter. De hade planerade hembesök, men utöver det endast när behovet fanns. Hemtjänstpersonalen
observerade exempelvis om vårdtagaren hade början till ett trycksår, om smärtlindringen var tillräcklig och så vidare. De gjorde bland annat lägesändringar, munvård och hygienvård.
Dsk beskrev att hemtjänstpersonalen larmade dsk och vidarebefordrade iakttagelser som var avvikande. Kanske behövde någon ur hemtjänstpersonalen sitta vak. Ibland behövdes dubbelbemanning för att de skulle kunna göra lägesändringar. I en av kommunerna anlitades vid behov en utvald grupp undersköterskor som var extra intresserade och kunniga inom palliativ vård. Där testades det på prov att undersköterskorna gav vissa
palliativa injektioner, detta på grund av de långa avstånden och att dsk inte alltid kunde vara på plats och smärtlindra i tid. När det gällde samarbetet med hemtjänstpersonalen så
upplevdes det också viktigt för dsk att veta vad som kunde begäras av hemtjänstpersonalen och vilken kompetens de hade. Eftersom det ofta var långa avstånd till vårdtagarna beskrevs det som ännu viktigare att hemtjänstpersonalen var kunniga och trygga i sin yrkesroll.
Samarbetet med andra yrkeskategorier upplevdes också som viktigt och fungerade bra. De beskrev att arbetsterapeuten snabbt kunde ordna hjälpmedel, till exempel en säng,
toalettförhöjning eller en hävert. En sjukgymnast kunde exempelvis gå hem till vårdtagaren och göra övningar för att förebygga kontrakturer. Detta bidrog till att vårdtagaren kände att det satsades den tid de hade kvar. ”Kanske bla för att vi är så nära varandra. De gör sina uppgifter och jag gör mina och man kanske pratar med varandra om att ,kanske det här skulle behövas? om det är något hjälpmedel” (intervju 2). Biståndshandläggarens roll var att snabbt kunna sätta in insatser från hemtjänsten om det behövdes. Dsk beskrev även vikten av att ta hjälp av samtalskontakt vid behov. Vårdtagaren eller de närstående kanske inte ville prata med sjukvårdspersonalen utan föredrog en kurator eller präst.
För att kunna erbjuda en god palliativ vård upplevde dsk att det krävdes ett gott samarbete med antingen ett palliativt team eller distriktsläkaren. Om det palliativa teamet inte var inkopplade var det distriktsläkaren på Hälsocentralen som dsk samarbetade med. Dsk beskrev att det kunde vara svårare för läkaren på Hälsocentralen att göra hembesök hos vårdtagaren och att dsk vid dessa tillfällen behövde kontaktade läkaren i god tid innan.
15
Upplevelsen var att det ibland kunde vara svårt att samarbeta med distriktsläkare och att få de ordinationer som behövdes.
Läkarna kan va lite svåra beroende på vem man pratar med den där som avled senast då gick jag till en läkare som hon kunde skriva ut palliativa läkemedel men hon ville gärna att det gjordes ett hembesök också. Så att hon inte behövde ta det ansvaret utan att ha sett patienten då fick vi tillkalla ytterligare en läkare som kunde göra ett hembesök så där är det lite svårt men om vår ordinarie hemsjukvårdsläkare är på plats då går hon ut och gör hembesök men hon var inte där då (intervju 2).
Samarbetet med palliativa team upplevdes fungera mycket bra. Då fanns läkare på plats och gjorde hembesök tillsammans med sjuksköterska från det palliativa teamet och det gick att få snabba beslut med ordinationer och läkemedel. Vidare beskrevs att dsk fick råd och hjälp av det palliativa teamet om de behövde, speciellt om det varit någon yngre som dött. I en sådan situation blev det svårare och då var det bra med extra stöd När det palliativa teamet blev inkopplade innan hemgång från sjukhuset var erfarenheten att det fanns en fin och tydlig bild över hur det skulle vara.
Ett gott samarbete och en god relation till den som var sjuk och deras närstående upplevdes som viktigt. Det var inte alltid en make eller maka som stod vårdtagaren närmast, det kunde lika gärna vara en syster, en granne, eller en vän. Ibland kunde det vara ett husdjur. Det beskrevs som viktigt att prata om vilka vårdtagaren hade runt omkring sig. Många hade inget stort nätverk och ofta kanske de närstående bodde långt borta, då kunde relationen till dsk och hemtjänstpersonalen bli väldigt viktig. Upplevelsen var att vårdtagarna ofta
anförtrodde sig till dsk angående saker som de inte sa till någon annan. När det fanns
närstående i närheten var det också väldigt olika hur relationen varit mellan dem, hur öppna de varit med varandra.
Närstående upplevdes som en stor och viktig del av den palliativa vården. Deras samverkan beskrevs som nödvändig för att kunna få en god palliativ vård i hemmet. Även om det var den döende som skulle bestämma om den valde att vårdas hemma sista tiden eller inte, så behövde hänsyn tas till hur närstående upplevde och kände kring situationen. Att slutet blev bra var lika viktigt för de närstående som för den som var döende. Dsk upplevde ibland att det var den närstående det var mest jobbigt för. Dsk beskrev att beroende på ålder och var i livet vårdtagaren stod, var det viktigt att vara en hjälpande hand och förstå att det kunde vara svårt med personal som arbetade i deras hem. Samarbetet med närstående upplevdes också se väldigt olika ut. Ibland var det enkelt och de närstående var helt underbara och tacksamma. Medan de ibland upplevde att relationen och samarbetet var svårt, att de inte
16
fanns en samsyn i hur vården skulle se ut. Erfarenhet från när det kunde vara svårt kopplades ihop med rädsla, rädsla för att mista sin viktiga person.
Dsk beskrev att samarbetet och relationen mellan kollegor var viktigt för att få en god palliativ vård. De hjälpte och stöttade varandra och kunde utbyta erfarenheter och
frågeställningar inom gruppen. Önskvärt var att dsk alltid kunde vara två vid första besöket hos en vårdtagare, eftersom det var bra om fler kunde identifiera omvårdnadsbehoven och skapa en relation till vårdtagaren. Erfarenheten var att det blev bättre omvårdnad om det kunde vara kontinuitet i vården.
Att vara förberedd
Kategorin representerar dsk upplevelse av vikten att vara förberedd för att god palliativ vård i hemmet ska kunna erbjudas. Detta beskrevs med att ha kunskap om symtomlindring, vad som kunde orsaka lidande och vikten av att vara följsam. Samt att ha kunskap om vad som förväntades hända, att alla fick information och kunde vara delaktiga i att göra det bästa av situationer som uppstod. Kategorin presenteras i två subkategorier ”att se situationen och förändrade behov ” samt ”att skapa samsyn kring vården”.
Att se situationen och förändrade behov
Erfarenhet visade att god symtomlindring var nödvändigt för att skapa en god palliativ vård. Ofta när dsk upplevde att det blivit en god palliativ vård så var det när vårdtagaren var tillräckligt symtomlindrad. Symtomlindring inkluderade smärtlindring samt lindring av oro, ångest, illamående och rosslighet. Det kunde även vara att förebygga trycksår, eller exempelvis om vårdtagaren inte kunde äta behövde dsk utesluta svampinfektion i munhålan. Om vårdtagaren var orolig behövde dsk reflektera över till exempel om
vårdtagaren kunde vara kissnödig, om det fanns något samband. Dsk beskrev att det fanns några samband som behövde tänkas på i första hand och att de behövde vara uppmärksam på den riktiga anledningen till problemet. När dessa åtgärder inte var tillräckliga behövde det finnas tydliga ordinationer och att läkemedel fanns i hemmet. Det bästa var ifall dsk fått ordinationer redan innan vårdtagaren började försämras.
Det var ordinerat smärtlindring till patienten men som inte alls var tillräckligt som hade jätteont, jätte svåra smärtor och du får ringa en jour som inte alls vet vad smärtlindring är och du får minidoser som du ska smärtlindra med som inte hjälper. Då funkar det inte alls…. (intervju 7).
17
Dsk beskrev att symtomlindring behövde ges regelbundet så att det inte blev något genombrott av oro, ångest eller smärta. Det beskrevs att injektionerna behövde börja ges tidigt, för att inte hamna i en situation som kunde kännas obehaglig både för vårdtagare och närstående. ”Att man börjar tidigt, så fort man hör någonting i bröstkorgen så ska man spruta, så man slipper höra…så det blir som en kokande kittel…jamen när närstående sitter bredvid” (intervju 6).
Följsamhet upplevdes som viktigt för att ge en god omvårdnad. Att vara uppmärksam och veta var vårdtagaren befann sig i sin sjukdom och utifrån den observationen hjälpa
vårdtagaren. Dsk beskrev att det var viktigt att veta och förstå varför patienten var försämrad.
De tyckte att hon blev sämre och sämre, de tyckte att hon behövde komma till ett korttidsboende men när jag träffade henne så kände jag att det nog inte är det, det handlar om utan att hon helt enkelt inte orkar mer. Så där så kontaktade jag läkare som pratade med närstående och det gick jättesnabbt. Och det jag är mest nöjd med det är. ….Att det var ju att jag kände att hon är på väg att somna in här. Ibland är det en hårfin skillnad…. är hon bara sämre tillfälligt och att det kommer att bli bättre sen eller är det så att hon är på väg att avlida” (intervju 2).
Medan upplevelsen av att inte vara följsam innebar att vårdtagaren ibland fick lida för det, i form av till exempel lungödem. Dsk måste vara uppmärksam på situationen och disskutera detta med en läkare. Dsk upplevde att det ofta hamnade på dem att förklara för närstående om hur kroppen reagerade när döden närmade sig.”Han fick dropp under en veckas tid, vi körde fulldos Kabiven i sju dagar och han blev bara sämre av det. Så det berodde inte på att han inte åt, utan att han vart sämre, det berodde på hans sjukdom” (intervju 6).
Oro bland närstående i samband med att vårdtagaren på slutet inte ville äta beskrevs som vanligt.
Den där oron när de inte vill äta. Det här: -hon har alltid tyckt så mycket om… -hon vill inte ha. Det är jätteviktigt för dem och de är jättelyckliga när de kanske har ätit en sked eller två. Det där tycker jag är intressant. Det har jag mött många gånger, speciellt hos de äldre (intervju 5).
Nedan ett citat som visade på vikten av att vara följsam och hur dsk kunde förbereda närstående och få dem att inse vad som var pågång att ske.
Och sen att man också som sköterska ser, när man pratar med den som är sjuk och man ser att den börjar somna i samtalet. När dom inte orkar vara vaken eller prata, när du som sköterska i
hemsjukvården kommer dit de börjar somna i meningen, då ska man börja tänka att nu är det inte så långt kvar. Och gör de samma sak när doktorn kommer hem, då är det inte långt kvar. Det är skillnad.
Men då kan man informera närstående att jag ser att Olle är sämre för han orkar inte ens prata i samtalet, han orkar inte ha den där röda tråden, han orkar inte prata. Har du också märkt det? Ja då kan dom säga att de har de gjort. Du kanske ska börja tänka på att det kanske börjar hända någonting i sjukdomen, att det inte går så bra, att du ska börja tänka lite grann (intervju 6).
18
Döendet upplevdes jämförbart med en förlossning. Dsk beskrev att en förlossning skulle vara bra, det skulle vara en bra omvårdnad av barnet när det föddes och så var det också vid livets slutskede. Det skulle vara god omvårdnad utan kränkningar och oro skulle minimeras.
Sen när de avlidit skulle det vara ett värdigt omhändertagande och ett fint avslut för de närstående.
Palliativ vård innefattar så mycket från när du blir sjuk, din passage genom hela diagnosen, genom hela sjukdomstiden, du går mot döden, du är död och sedan efteråt. Det är så stort, stor bredd på det, det är inte bara att du blir dålig, du får injektioner och sen är det klart…så är det inte….så är det inte (intervju 6).
Att skapa samsyn kring vården
Att rätt information gavs och att det fanns en god kommunikation mellan vårdtagare, närstående och arbetskollegor upplevdes viktigt för att få en god palliativ vård.
Omvårdnaden kring vårdtagaren blev bättre och det var lättare att få en bra relation med närstående. Det underlättade situationen för alla inblandade om de fick samma information och visste samma sak. Bäst var om alla inblandade träffades över ett möte och hade ett så kallat brytpunktssamtal. Det beskrevs som vanligt att dsk vid en försämring av vårdtagaren tog upp vad som uppmärksammats med läkare och framförde behovet av ett
brytpunktssamtal. Då träffades oftast vårdtagare, närstående, läkare, dsk och ibland även hemtjänstpersonal, arbetsterapeut och sjukgymnast. Om det palliativa teamet var inkopplat var det de som ordnade ett brytpunktssamtal. Vid ett brytpunktssamtal samtalade läkaren med vårdtagaren och närstående och försäkrade sig om att de var införstådda i situationen, att sjukdomen var obotlig och att det var riktigt förankrat. Det upplevdes underlättar för vårdtagaren att ta in information om läkaren gjorde hembesök, det blev mer tydligt för vårdtagare och närstående om en läkare informerade om prognosen. Dsk beskrev också att alla inte kunde ta in informationen, men att det ändå var viktigt att de fått den. Dsk menade att när närstående inte var införstådda kunde det skapa problem i vissa situationer. Exempel de uppgav var varför vårdtagaren inte fick dropp i livets slutskede, att de inte förstod att det inte ledde till någon förbättring utan att det snarare kunde orsaka lidande för vårdtagaren.
Ibland kanske situationen inte hade diskuterats och informerats om ordentligt eller att de närstående, trots deltagande vid brytpunktssamtal, senare tänkte annorlunda. Dsk
upplevelse var att de kunde få mycket information under brytpunktssamtalet. De såg hur vårdtagare och närstående samtalade med varandra, vilket kroppsspråk de hade. De såg reaktioner, till exempel tårar eller ilska, som var viktiga att få med sig senare under vårdtiden.
Under brytpunktssamtalet beskrevs att checklistor fylldes i, ordinationer på läkemedel skrevs och det gavs eventuellt delegering på att dödförklara när det blev aktuellt. Med
19
kommunikation, information och tydligt utarbetade riktlinjer för vården var dsk upplevelse att de visste hur de skulle bedriva en god palliativ vård. “Det handlar mer om oss, att vi kommer ihåg allt som ska göras, att man följer checklistor. Att vi gör vårt jobb, så blir det bra vård” (intervju 2).
En situation som beskrevs kunna uppstå var att det hände något plötsligt i
sjukdomshistorien. Den palliativa vården runt en vårdtagare kunde löpa på ganska lugnt, men också förändras väldigt fort. Det behövde då finnas planer skrivna av läkare angående vad som skulle göras vid dessa tillfällen. Om en vårdtagare hade lätt för att få infektioner behövde det fanns en planering för om vårdtagaren skulle skickas vidare till sjukhus, eller om vården skulle utföras i hemmet. Beslut behövde finnas angående hjärt- och lungräddning och andra vårdbegränsningar. Personliga handlingsplaner för varje vårdtagare behövdes eftersom det såg olika ut för alla. Även att ta hänsyn till religion och kulturella skillnader sågs som viktigt för att bedriva god palliativ vård.
Det upplevdes viktigt att våga ställa frågor till vårdtagaren och närstående. Även frågor som kunde vara känsliga, det skapade relation och förtroende. För att få en god palliativ vård var det viktigt att ta reda på var patienten ville vara den sista tiden i livet och att dsk snabbt fångade upp detta. Valde vårdtagaren att dö hemma behövde vårdtagaren få frågan om de kände sig trygg i att avsluta sitt liv i hemmet. Även om vårdtagaren valde att vara hemma initialt så kunde beslutet förändras under tiden. Det kanske blev för svårt hemma med oro och ångest trots läkemedel och då var det viktigt att dsk var lyhörd för att vårdtagaren kanske hellre ville vara sista tiden på annan plats än i hemmet. Dsk behövde regelbundet ha en kommunikation med vårdtagare och närstående för att kunna uppmärksamma och fånga upp dessa situationer. Andra frågor handlade om begravning och om vårdtagaren ville bli kremerad eller inte. Detta gällde även närstående, att dsk vågade fråga även dem om de hade samtalat om det de ansåg betydelsefullt.
Dsk beskrev att det var viktigt också med en ärlig kommunikation. Att läkaren använde sig av ordet tumör och inte “en knöl i magen”. Dsk hade erfarenheter från när
sjukvårdspersonalen inte var ärliga mot närstående:
Han fanns i hemmet hade cancer och där var det frun som inte förstod att han var så dålig utan hon hade fastnat för de dom sa på sjukhuset. ”bara han äter bra så kommer det här gå vägen, då kommer han att ha några år till” så hon ville inte riktigt inse det att det faktiskt var på gång att han var på gång att avsluta livet. Men ja, det blev krångligt där (intervju 2).
Kommunikationen mellan dsk och vårdtagaren i livets slutskede, när vårdtagaren var okontaktbar, upplevdes som en speciell situation att hantera. De beskrev vikten av att kommunicera med respekt, att prata till vårdtagaren om vad som skulle göras, trots att de
20
inte var kontaktbara. De beskrev att de pratade lugnt och att de hanterade vårdtagaren varsamt. I denna situation kunde det vara många spänningar och rädslor hos de närstående.
De närstående kunde ha många frågor och det var viktigt att sjukvårdspersonalen tänkte sig för med vad de sade. “Mannen var upprörd, då hade personal kommit på morgonen och gjort sina bestyr och sagt till mannen att nu är hon blå om benen, så nu är det inte långt kvar. Det tog jättehårt på honom” (intervju 4). Det ansågs viktigt vad vårdpersonalen sa och hur de uppförde sig.
Dsk beskrev kommunikationen mellan dsk och hemtjänstpersonalen som viktig. Hur denna kommunikation däremot såg ut hade dsk olika upplevelser av. Dels uppgavs att de alltid hade daglig kontakt med hemtjänstpersonalen vid palliativ vård, men också att det skett en försämring i kommunikationen eftersom det inte alltid fanns tid att träffas för gemensam rapport. Det innebar att dsk kanske missade viktig information. Vidare var dokumentation viktigt. Via dokumentationen skedde en stor del av kommunikationen med kollegorna och via den inhämtades information om vad som var gjort eller vad som skulle göras.
Dsk upplevde att löpande information till hemtjänstpersonalen var viktigt för att få en god palliativ vård. Hemtjänstpersonalen behövde veta hur god vård skulle ges och vad de behövde tänka på vid speciella tillfällen.
Sen när man kommer hem till en palliativ patient, där man ser att de är dåliga, att man ser att man har rätt…. till exempel… som en så enkel sak som ett glidlakan… har man det? Har man tanke på hur man lägger dom, hur man vänder dom? Man behöver inte göra en kullerbytta, man kan bara göra en liten lägesändring. Man kan informera om munvård, hur viktigt det är med munvården. Att man inte…när man är död… att det är då man rengör munnen, det ska väl vara under tiden som man lever. Och slippa känna törst. Informera…. när känner man törst, känner man hunger? Nej det är inte det första man känner utan man känner törst. Hur känner man törst? Hur släcker man törst?....jo det e å badda munnen, egentligen varje kvart ska du badda munnen för att slippa känna törst. Att ge sån information till personalen…och oftast vet inte personalen om detta …information, information information….Man kan aldrig informera för mycket, neej… (Intervju 6).
Dsk beskrev att det var en stor trygghet för vårdtagaren att veta vart de skulle vända sig om det hände någonting. Vårdtagaren och närstående behövde alltid känna att de visste vart de skulle vända sig och att det fanns dsk att nå dygnet runt. Dsk upplevde att vårdtagaren och närstående inte alltid var medvetna om hur vården var organiserad och det beskrevs som viktigt att upplysa om. Behov av information när det handlade om hemtjänstinsatser
upplevdes som stort. Dsk hade erfarenhet av att närstående eller vårdtagaren tackade nej till hemtjänstinsatser, detta ledde i sin tur till onödigt lidande för vårdtagaren. Många
närstående hade en fin tanke om att vårda sina anhöriga själva. De ville ta hela ansvaret men hade svårt att se helheten i vad det innebar och de förstod inte vad de tackade nej till när de
21
nekade hemtjänstinsatser. Dsk behövde i den situationen informera vårdtagare och närstående för att få dem att förstå situationen och helheten.
Vi måste informera bättre. –Vad innebär det att säga ifrån sig hemtjänst? Vad innebär det? Jo det innebär att du som närstående måste tvätta, smörja, vända, byta om lakan, byta kläder, göra munvård, tvätta….Alltså det är så mycket som ingår att säga i från sig, som dom inte förstår och det här är inte första gången, men det var på så kort tid som hon fick så fula sår….kort tid…hon hade ingen bra cirkulation. Nä…det var så hemskt. Då tänker man så här…tänk om det varit jag. Att ingen hade informerat, berättat för den här maken att det här innebär att…om man säger ifrån sig hemtjänst….då är det de här sakerna som man måste tänka på. Vi har haft ett tillfälle förut där närstående bara satt runt omkring, innan vi förstod att de inte gjorde någonting…..de gjorde ingenting….och det gick kanske veckor, det var nästan oangelägenhet i sängen. Så det måste man tänka på också. –Vad innebär det att ha en palliativ patient hemma…vad innebär det (intervju 6).
Dsk beskrev att närstående behövde information i livets slutskede. Exempelvis information om att inte åka hem när dsk bedömt att döden kunde vara nära upplevdes som värdefullt av de närstående. Dsk upplevde att många närstående tyckte det var obehagligt när den döende började andas oregelbundet och hade långa andningsuppehåll, ibland nästan upp till en minut. De undrade varför detta hände och det var viktigt med information om att det kunde förekomma. Dsk upplevde sig ha en stor roll i att informera, för att möjliggöra en god
palliativ vård för alla inblandade.
22
Metoddiskussion
Semistrukturerade frågor med bredare frågeområden har använts för att få en djupare förståelse av distriktssköterskans upplevelse av att jobba med palliativ vård i hemmet. En kvalitativ studie med induktiv ansats karakteriseras av att låta innehållet som kommer fram under intervjuernas gång styra, en färdig tes som prövas finns inte (Polit & Beck, 2017, s. 81).
I kvalitativ forskning används begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet för att beskriva olika synvinklar av trovärdighet (Polit & Beck, 2017 s. 559–560). Den första frågan om trovärdighet handlar om när beslut fattas om fokus för studien, val av sammanhang, deltagare och strategi för att samla in data (Graneheim & Lundman, 2004). Strategin för datainsamling var att göra intervjuer i fyra olika kommuner för att få en bredd i materialet.
Två kommuner visade intresse och valde att delta. Likheterna mellan dessa två var att båda bedriver vård i både tätort och glesbygd. Trovärdigheten/ giltigheten i resultatet av
intervjuerna ligger i att båda kommunerna har liknande förutsättningar att bedriva vård.
Svagheten kan vara att resultatet kanske ej är applicerbart i ett hemsjukvårdsområde som bedrivs till exempel i enbart tätort, kanske andra utmaningar skulle vara mer framträdande där. Alla intervjupersoner hade jobbat relativt länge som dsk, vilket ses som en styrka. I kvalitativ forskning vill man hitta intervjupersoner som kan ge en rik och djup bild av fenomenet som ska studeras, i detta fall dsk upplevelser ( Polit & Beck , 2017, s. 491, 493).
Intervjupersonerna hade en erfarenhet med sig inom ämnet och även en djupare förståelse för komplexiteten inom palliativ vård som någon som är novis inte skulle haft. Att
förutsättningarna var liknande och att intervjupersonerna ses som experter inom sitt område då lång erfarenhet fanns, ökar giltigheten, tillförlitlighet och därmed trovärdigheten över tid på materialet som kommit fram i examensarbetet (Polit & Beck, 2017, s. 559).
Arbetsplatsens chefer kontaktades i förväg med information om frivilligt deltagande i studien, vilket säkrar att frivillighet fanns. En del av intervjupersonerna valdes genom snöbollseffekten (Polit & Beck, 2017, s. 492), de blev nyfikna på examensarbetet och ombads delta. Möjligheten finns att de kände sig pressade till att delta, även om det inte verkar troligt.
Alla utom en intervju skedde på arbetsplatsen, detta är en styrka då personerna känner sig bekväma i sin egen miljö. Men det finns en risk att de känner stress över att telefonen ringer eller att bli avbrutna under intervjun. Att intervjuerna skedde enskilt, med en intervjuare, kan vara en styrka då intervjupersonen kan känna trygghet och vara mer bekväm i att öppna sig för den som intervjuar (Polit & Beck, 2017, s. 515). Giltighet och tillförlitlighet i att
intervjuerna gjordes av båda studenterna enskilt har bidragit till att öka objektiviteten i 23
