E X A M E N S A R B E T E
Upplevelser av att leva med transplanterad lever
eller transplanterad njure
en litteraturstudie
Ulrika Engström, Git Nilsson
Luleå tekniska universitet Hälsovetenskapliga utbildningar
Sjuksköterskeprogrammet Institutionen för Hälsovetenskap
Avdelningen för Omvårdnad
2005:10 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--05/10--SE
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
The experiences of living with transplanted liver or transplanted kidney - a literature study
Upplevelser av att leva med transplanterad lever eller transplanterad njure
– en litteraturstudie Ulrika Engström Git Nilsson
Examinationsarbete (Omvårdnad C, 51-60) Höstterminen 2004
Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 120p Handledare: Barbro Lindahl
Upplevelser av att leva med transplanterad lever eller transplanterad njure – en litteraturstudie
Ulrika Engström Git Nilsson
Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet
Abstrakt
Organtransplantation används som behandlingsmetod när andra traditionella behandlingar för svårt leversjuka eller njursjuka personer inte längre fungerar.
Denna metod är ingen kurativ behandling men avser att förlänga och förbättra personens liv och livskvalitet. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med transplanterad lever eller transplanterad njure. Studien baserades på vetenskapliga artiklar från 1993 och framåt. En kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats användes vid analysen av tolv utvalda artiklar som svarade mot syftet. Analysen resulterade i sju kategorier.
Personer som levertransplanterats upplevde; Att ha behov av stöd och att återfå kontroll; Att vara tacksam, rädd, orolig och nära döden; Att bli en annan person och återupptäcka sin sexualitet; Att smärtan var anskrämlig och ytterst plågsam.
Resultatet av personer som njurtransplanterats visade; Att vara fri men även sorgsen och ilsken; Att vara orolig, rädd och önska mer information; Att hoppas och vara frustrerad. Trots kunskap om organtransplantation och dess behandling är omvårdnaden och omvårdnadsinterventionerna inom detta område fortfarande otillräckliga för att möta lever- eller njurtransplanterade personers behov.
Tänkbara omvårdnadsinterventioner bör ge dessa transplanterade personer känslomässigt stöd, tid och förståelse för den individuella upplevelsen och anpassad information präglad av omtanke, respekt och förtroende.
Nyckelord: litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, upplevelse, levertransplantation, njurtransplantation.
Att leva med en allvarlig kronisk sjukdom leder till förändringar i det dagliga livet som varar under lång tid. Sjukdomen är osäker i förlopp, prognos och behandling och inkräktar på det dagliga livet. Hur livssituationen förändras beror på vilken kronisk sjukdom det är och var i livet personen befinner sig. När sjukdomen ger symtom på ett dramatiskt sätt med oviss utgång kommer vardagen att präglas av närhet till döden. Sjukdomen leder till oro hos den drabbade över hur närstående ska klara av situationen vid eventuell plötslig död (Erixon, Jerlock & Dahlberg, 1997). Den kroniskt sjuke personen strävar efter att leva så normalt som möjligt och sjukdomen tvingar fram en omvärdering av vad som är nödvändigt och viktigt (Erixon et al., 1997). I en studie av Lindsey (1996) beskrevs vad som var av vikt för att uppleva hälsa trots sjukdom. Hon fann att det var viktigt att värdera sig själv och söka kontakt med andra i liknande situationer för att kunna skapa möjligheter och förändring i livet. Vidare framkom att ett accepterande av sjukdomen skapade ett lugn och en inre intuitiv kunskap. Enligt Madjar (1997, s. 62) kan kronisk sjukdom leda till en sådan förändring i personens liv att känslan av att inte veta vem man är uppstår. De kroppsliga förändringarna som sjukdomen orsakar gör att personen upplever att de ser annorlunda ut för sig själv men även för andra. Den egna kroppen känns inte igen och kan inte längre tas för given.
Sedan urminnes tider har människan drömt om att kunna byta ut och ersätta utslitna och dåligt fungerade organ. Redan på 200-talet f. Kr. påstås att kinesiska kirurger transplanterade organ och vävnader mellan människor (Jansson &
Andersson, 2002, s. 11-12). Den första transplantationen med en levande donator genomfördes 1954 i Boston då en tvillingpojke gav sin ena njure till sin bror. År 1960 utfördes den första transplantationen i Europa också den av en njure (Fehrman-Ekholm, 1998, s. 56; Jansson & Andersson, 2002, s. 14). I
behandlingen av personer som transplanterades under 1960 – talet ingick strålning och frågan om att använda levande eller avlidna donatorer uppkom eftersom resultaten från transplantationerna var dåliga. Få personer överlevde och levande donatorer ansågs därför onödiga (Fehrman-Ekholm, 1998, s. 56). På 1920-talet kunde avstötningsproblematik påvisas men kunskap om detta och hur avstötning skulle manipuleras saknades. I takt med sjukvårdens utveckling uppkom nya operationstekniker, läkemedel och förståelse för immunologin ökade.
Utvecklingen förbättrade patienternas chanser att överleva och gav möjlighet att
transplantera flera organ. I dag kan trettio olika delar av människans kropp transplanteras (Fehrman-Ekholm, 1998, s. 57; Jansson & Andersson, 2002, s. 12- 20; Melvin & Heater, 2001).
Allmänhetens inställning till att ta emot ett organ är i dag större än viljan att donera organ. Motståndet mot donation av organ tros enligt Randhawa (1998) ligga i människans dödsångest. I denna studie framkom att människor kände ett starkt motstånd och en olust inför att bli uppskuren och att åverkan gjordes på den döda kroppen. Människor upplevde att helheten förstördes genom donation, när kroppsdelar avlägsnades. Närstående kände sig olyckliga om den anhöriges organ skulle finnas i någon annans kropp. Vidare framkom att närstående även kände rädsla inför att sjukvårdspersonalen inte gjorde sitt bästa för att rädda patienten om det fanns ett medgivande till organdonation från denne. Trots de positiva effekterna av donation upplevde många anhöriga det svårt att fatta beslut om organdonation. Detta på grund av att den avlidne och dennes närstående dels inte diskuterat donation tidigare dels av intensiv sorg och frustration över personen som avlidit. Enligt Randhawa (1998) och Sanner (2002, s. 367) kan religiösa principer försvåra eller helt utesluta donation, eftersom vissa religioner anser att det strider mot naturen att blanda människors organ med varandra.
Få undersökningar är idag utförda vad gäller människans föreställningar om att ta emot andra personers organ och leva med dessa ”nya” organ. Det har tagits för givet inom hälso- och sjukvården att alla vill ha ett transplantat om det skulle bli nödvändigt. Många patienter frågar sig om det är värt ett försök eller om det är bättre att ge upp livet. Trots motstridiga känslor väljer de flesta patienter att göra ett organbyte. Det finns en rädsla hos hjärttransplanterade patienter att de
utseendemässigt, personlighetsmässigt eller beteendemässigt kan påverkas av donatorn. Hjärtat utgör den främsta farhågan för personlighetsförändring dels för att hjärtat är symboliskt laddat med känslor och personlighet dels för att det ses som det livsavgörande organet (Sanner, 2002, s. 369-370). Kaba, Thompson och Burnard (2000) fann att hjärttransplanterade patienter först måste sörja förlusten av det egna organet innan ett donatororgan kunde accepteras. Förlusten av det egna organet och mottagandet av ett nytt organ från en anonym donator kunde
utgöra ett hot mot den egna självkänslan och skapa skuldkänslor eftersom den anonyma donatorn kunde ha varit offer för olycka, sjukdom eller självmord.
De flesta personer som är mottagare av transplantat har en grundsjukdom som under flera år resulterat i tilltagande fysisk svaghet och psykiska besvär. Väntan på transplantation ökar den psykiska pressen och bidrar till sociala bekymmer som exempelvis arbetsbortfall, ekonomiska bekymmer och påfrestande familjeliv.
Väntan är en stor påfrestning både för den drabbade men även för dennes familj (Nyberg, 2002, s. 358). När sjukdomen är långt framskriden och patienten står inför det faktum att transplantation är nödvändig uppstår ofta känslor av ilska, ångest och depression eftersom patienten inte kan påverka sin egen situation (Brown, Launius & Mancini, 2004). Organtransplantation är en metod som används när ingen annan traditionell behandling hjälper. En organtransplantation är ingen kurativ behandling eftersom patienten har kvar sin grundsjukdom som kan återuppträda i det transplanterade organet. En transplantation lindrar symtom, förlänger livet och förbättrar livskvaliteten hos patienten (Nyberg, 2002, s. 358).
En njursjukdom i slutstadiet är ett kroniskt tillstånd som ofrånkomligen förkortar livstiden hos patienten. För dessa patienter finns två möjliga behandlingar vilka är dialys eller njurtransplantation (Fallon, Gould & Wainwright, 1997). Personer som dialysbehandlas och deras familjer blir begränsade både fysiskt och psykiskt i sitt dagliga liv eftersom dialysmaskinen blir patientens livlina och restriktioner angående mat och dryckesintag ytterligare begränsar patientens möjlighet att styra över sitt dagliga liv. Detta leder inte sällan till depression och ångest (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lutzén & Clyne, 2001). Idag är levertransplantation den enda behandlingen för patienter med kronisk leversjukdom. För patienter med akut leversvikt är förloppet snabbt. En ny lever måste finnas tillgänglig inom loppet av några dygn, för att patienten inte ska avlida (Persson & Omnell-Persson, 2002, s. 110).
I takt med den medicinska utvecklingen kommer antalet människor med transplanterade organ att öka och av den anledningen är det viktigt att
sjuksköterskan kan sätta sig in i patientens livsvärld för att planera och genomföra omvårdnadsinterventioner. Bemötandet av dessa patienter och deras närstående
ställer höga krav på empati och förståelse hos sjuksköterskan. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med
transplanterad lever eller transplanterad njure. Följande forskningsfrågor ställdes.
1. Hur beskriver litteraturen personers upplevelser av att leva med levertransplantat?
2. Hur beskriver litteraturen personers upplevelser av att leva med njurtransplantat?
Metod
Litteratursökning
Data till denna litteraturstudie har inhämtats från internationella och nationella vetenskapligt publicerade artiklar, från artiklarnas referenslistor och böcker.
Sökningen av artiklar har skett genom de bibliografiska databaserna Academic Search, CINAHL, Psykinfo och PubMed/MedLine. Sökorden som använts var transplantation, nursing, kidney, liver, support, adults, psychological aspects och experience. Sökorden har kombinerats på olika sätt, vilka resulterat i elva artiklar (Tabell 1 och 2) som motsvarat syftet. Antalet träffar resulterade i mellan 4-38 träffar när sökorden kombinerades.
Analys
I denna litteraturstudie har en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats använts inspirerad av Downe-Wamboldts (1992) modell. Kvalitativ
innehållsanalys kan beskrivas som en process som identifierar, kodar och
kategoriserar mönster i den framkomna datan för att hitta olika uttryck för samma upplevelse. Detta leder till kunskap och förståelse av fenomenet i studien både på en manifest och på en latent nivå (Downe-Wamboldt, 1992; Söderberg, Strand, Haapala & Lundman, 2003). Den manifesta analysen utgår från textmaterial som består av fraser, ord, beskrivningar och termer som är centrala för fenomenet i studien. Där beskrivs det synliga och uppenbara utan att förändra något, forskaren arbetar med att vara textnära. Den latenta innehållsanalysen används när forskaren söker underliggande mening i innehållet. Här kan forskaren tolka eftersom
hänsyns tas till forskningsmaterialet (Downe-Wamboldt, 1992). Kvalitativ
innehållsanalys är användbar och relevant för forskning där praktik och utbildning
av vårdpersonal ingår eftersom analysen inriktar sig på mänsklig kommunikation.
Innehållsanalys är en metod som kan resultera i intressant och teoretisk
information med ett minimalt bortfall av det ursprungliga datamaterialet (Downe- Wamboldt, 1992).
Analysarbetet i denna studie startade med att artiklarna lästes igenom för att få en känsla av helheten. Artiklarna lästes igenom ett flertal gånger för att textenheter som svarade mot syftet identifierades och togs ut. Textenheterna kondenserades för att få bort oväsentlig text och kategoriserades efter detta. Kategorier med liknande innehåll har samanförts till bredare kategorier för att minska antalet kategorier. Dessa kategorier ska vara ”rena” och bara passa i en kategori. Detta arbete har skett i flera olika steg. För att kunna säkerställa validiteten har kategoriseringen behandlats av författarna och justerats där behov funnits.
Artiklarna har lästs igenom parallellt med de slutliga kategorierna för att kontrollera att materialet motsvarade syftet med studien (Downe-Wamboldt, 1992).
Tabell 1 Översikt av artiklar ingående i analysen som beskriver att leva med transplanterad lever (n=6)
Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd
Forsberg, Bäckman & Möller, 2000
Kvalitativ 9 kvinnor 3 män Öppen intervju Känslomässig reaktion på
transplantation, återta sin kropp, upplevelse av sjukvård, stöd från familj och vänner, hot om avstötning, tacksamhet mot donatorn
Jonsèn,
Athlin &
Suhr, 1998
Kvalitativ
11 deltagare Semistrukturerad intervju
Att lida av sjukdom och genomgå transplantation, upplevelsen att återgå till sitt normala liv, att fortfarande lida av symtom från
sjukdomen, att känna behov av stöd och hjälp
Tabell 1 (forts.). Översikt av artiklar ingående i analysen som beskriver att leva med transplanterad lever (n=6)
Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd
Robertson, 1999
Kvalitativ 5 deltagare Semistrukturerad intervju
Viktigt att kunna återgå till ett socialt liv, att återfå kontroll över sin livssituation, att vara oberoende, betydelsen av stöd från patienter och personal
Thomas, 1996
Kvalitativ 13 deltagare Semistrukturerad intervju
Betydelsen av att kunna återgå till ett yrkesverksamt liv.
Arbetet medför att personen känner sig nyttig och produktiv, studien visar även på orsaker som
underlättar eller försvårar återgången till arbetet
Thomas, 1993
Kvalitativ 13 deltagare Semistrukturerad intervju
Viktigt att återgå till ett socialt liv och vara oberoende, att känna rädsla för
biverkningar och infektioner
Wainwright, 1995
Kvalitativ 11 deltagare Öppen intervju Viktigt att få rätt information, minnen från sjukvården, upplevelsen av medicineringen, stödets betydelse för rehabilitering och upplevelsen av förbättrad livskvalitet
Tabell 2 Översikt av artiklar ingående i analysen som beskriver att leva med en transplanterad njure (n=5)
Författare, år Typ av studie Deltagare Metod Huvudfynd
Beer, 1995 Kvalitativ 2 kvinnor 2 män Semistrukturerad intervju
Accepterande av kropp, förbättrad livskvalitet eftersom dialysbehandlingen avslutats vid
transplantationen Caress, Luker
& Owens, 2001
Kvantitativ
147 deltagare Frågeformulär Strävan till ett normalt liv, anpassning till sjukdomen och den fysiska styrkan, coping, upplevelse av att vara frisk trots sjukdom, att få en förändrad attityd till livet, förbättrad livskvalitet
Fisher, Gould, Wainwright
& Fallon, 1998
Kvalitativ 5 deltagare Semistrukturerad intervju
Upplevelsen av given information från vårdpersonalen både som tillräcklig och otillräcklig, oro för biverkningar,
förbättrad livskvalitet
Lindqvist, Carlsson &
Sjödén, 2000
Kvalitativ 30 deltagare Ostrukturerad
intervju
Strävan till ett normalt liv, känna hopp, kontroll och beroende av andra personer, bristande information från vårdpersonalen skapar oro
Luk Suet- Ching, 2004
Kvalitativ 31 deltagare Ostrukturerad intervju
Medicineringens biverkningar påverkar negativt, förbättrad livskvalitet, behov av tydligare information, rädsla över att inte bli anställd
Resultat
Resultatet av analysen redovisas i två delar; att leva med transplanterad lever; att leva med transplanterad njure
Att leva med transplanterad lever
Analysen av sex artiklar resulterade i fyra kategorier (Tabell 3) som redovisas i löpande text samt illustreras med citat. Kategorierna presenteras i ordning med den kategori som är mest frekvent i textmaterialet först och den som är minst frekvent sist.
Tabell 3 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier
__________________________________________________________________
Att ha behov av stöd och att återfå kontroll Att vara tacksam, rädd, orolig och nära döden
Att bli en annan person och återupptäcka sin sexualitet Att smärtan var anskrämlig och ytterst plågsam
__________________________________________________________________
Att ha behov av stöd och att återfå kontroll
Personer som levertransplanterats beskrev i studier vikten av stöd och hjälp från familj, vänner och arbete under hela sjukdomsprocessen. Familjen spelade stor roll vid tillfrisknandet och speciellt viktigt var stödet från make, maka och barn.
Stödet bestod av att dela med sig och att förklara information och att samla hela familjen vilket även fungerade som tröst genom att ha någon att dela den tunga bördan med (Forsberg, Bäckman & Möller, 2000; Jonsèn, Athlin & Suhr, 1998;
Wainwright, 1995). Personer i en studie upplevde att familjen gick igenom en svårare period än de själva och att de hade behov av att få råd, detaljerad information och känslomässigt stöd från vårdpersonalen. Familjen upplevde en känsla av kontroll genom att ha någon att prata med och någon som lyssnade (Jonsèn et al., 1998). Tiden på transplantationsenheten beskrevs i studier som en fantastisk tid med kompetent personal som hade mer tid för personen som transplanterats vilket skapade en känsla av stöd, trygghet och lugn. Detta medförde att de kände sig delaktiga i teamet. Tillfrisknandet och förbättringen sågs som ett sätt att återgälda sjukvårdspersonalens arbete. På
transplantationsenheten knöts vänskapsband till andra patienter med liknande upplevelser och kunskaper vilket gav stöd och en känsla av gemenskap. Dessa känslor ökade förmågan att kunna hantera sin situation (Forsberg et al., 2000;
Jonsèn et al., 1998; Robertson, 1999; Wainwright, 1995). Enligt personer i studier var det en känslomässig chock att lämna förtrogenheten och säkerheten på
transplantationsenheten och komma till det lokala sjukhuset. Ankomsten till det lokala sjukhuset upplevdes som att komma in i en ny värld där de kände sig ensamma, övergivna och som främlingar. Personer i studier upplevde
vårdpersonalen på det lokala sjukhuset som osäkra och oförstående inför deras upplevelse. Känslan av ensamhet uppkom eftersom det inte fanns andra patienter i samma situation att dela den individuella upplevelsen med (Forsberg et al., 2000;
Jonsèn et al., 1998; Wainwright, 1995).
I shouldn’t really say this but we had a fantastic month in the transplant unit (Wainwright, 1995, s. 1072).
When I came to my local hospital I had a depression so to speak. I felt abandoned in some way when I came there.
You have more time to share here (at the transplantations unit) than they have. I got my own little room and when you stepped out into the corridor there was nobody with the same experience. Here there are other patients who have been in the same situation. So it was hard.
I felt lonely (Forsberg et al., 2000, s. 331).
Personer som levertransplanterats beskrev att de kände stort behov av stöd och uppmuntran inför hemkomsten för att lättare uthärda tiden hemma. Hemkomsten upplevdes som en separation från den grundliga behandling de gått igenom på transplantationsenheten. De upplevde att nästa helvete skulle börja hemma där de var tvungna att klara sig själva och där det inte fanns någon klocka att ringa på när de behövde hjälp. Hos dessa personer var känslan av att vara övergiven och att känna osäkerhet det största bekymret (Jonsèn et al., 1998; Wainwright, 1995).
They should have told me that when I come home my next hell will start and I will have no bell to ring (Jonsèn et al., 1998, s. 56).
Personer som levertransplanterats beskrev i studier att de kände en önskan och ett överväldigande behov av att hjälpa andra genom att arbeta frivilligt och ge något tillbaka. De hade en vilja av att vara nyttig och produktiv där arbetet upplevdes
både som drivkraft och som stöd (Jonsèn et al., 1998; Thomas, 1996). I en studie framkom att personer som levertransplanterats inte kunde arbeta med det man gjort förut men att de hade en önskan om och en längtan efter ett passande arbete (Thomas, 1996). Vidare framkom rädsla över att inte kunna återgå till ett arbete eller få ersättning från hälsoförsäkring. Detta uppstod på grund av känslan av att hela tiden vara sjuk. Möjlighet till ett flexibelt arbete och att kunna arbeta hemifrån underlättade återgången till yrkeslivet (Thomas, 1996).
I try to help others when I can, the more I do for people the better I feel I’m capable of carrying on
(Wainwright, 1995, s. 1074).
I en studie beskrevs upplevelsen av total sårbarhet och kontrollförlust på intensivvårdsavdelningen på grund av allt oljud och ljus. Varje signal från maskinen gav dessa personer känslor av skräck, panik och att döden var nära.
Känslan av trygghet skapades av att ha en sjuksköterska i närheten (Wainwright, 1995). Känslan av att vara beroende av vårdpersonalen för att kunna andas och för att kunna gå på toaletten upplevdes som mycket svårt hos personer som levertransplanterats (Forsberg et al., 2000). I en studie framkom att personer som levertransplanterats utarbetade stategier på sjukhuset för att känna kontroll över sin situation genom att själv ansvara för observation av vitala tecken och medicinering (Thomas, 1993). De beskrev att de kände ilska och frustration när människor i omgivningen inte ville att de skulle göra någonting trots upplevelsen av fysisk styrka. De kände behov av att ta kontroll över sina liv och att återgå till det normala vilket även skapade känslor av att vara otacksam (Robertson, 1999;
Wainwright, 1995).
A friend collect my paper every day, he has done for years, I don’t really want him to but I don’t like to say I don’t need this any more, it would seem ungrateful
(Robertson, 1999, s. 502)
Känslan av kontroll skapades genom att utsätta sig själv för kalkylerade risker att få infektion genom att idrotta och gå ut i folkmassor. Upplevelsen var att livet var
härligt när de själva bestämde (Thomas, 1993). Det framkom i ett flertal studier att personer som levertransplanterats kände sig svaga och var tvingade att acceptera fysiska begränsningar vilket skapade frustration och brist på kontroll.
När den fysiska förmågan gradvis förbättrades återkom känslan av kontroll och förbättrad livskvalitet. Hoppet om återhämtning blev utmanat för vissa personer som fortfarande led av kvarvarande symptom från sin sjukdom (Forsberg et al., 2000; Jonsèn et al., 1998; Robertson, 1999; Wainwright, 1995).
Att vara tacksam, rädd, orolig och nära döden
I studier framkom att personer som levertransplanterats kände stor tacksamhet till donatorn över att de hade fått ett nytt liv och de kände sig lyckligt lottade över att ha fått en levertransplantation. De upplevde att de fick en ny chans till livet
genom att någon annan person dog vilket gjorde att tankar om donatorns ålder och kön uppkom. De tänkte på personen som förlorat sin närstående eller släkting och valt att donera organ. Personer uttryckte i studier en vilja att hedra donatorn genom att vårda gåvan på så sätt att de undvek alkohol, skräpmat och tänkte positiva tankar. Donation av ett organ sågs som en hedervärd handling (Forsberg et al., 2000; Robertson, 1999; Thomas, 1993; Wainwright, 1995). I en studie framkom uttryck av skuldkänslor över att inte vara tillräckligt tacksam över donationen (Forsberg et al., 2000). Efter levertransplantationen upplevde personer i studier att de såg annorlunda på livet, de fick en högre livskvalitet och kunde se en framtid. De beskrev även att de tog väl vara på varje dag och att
prioriteringarna ändrades. Glädjen och tacksamheten över att leva uttrycktes av dessa personer trots ovälkomna biverkningar och tvånget att ta mediciner efter schema. Detta sågs som ett billigt pris att betala för att överleva (Jonsèn et al., 1998; Thomas, 1993; Wainwright, 1995;)
I am thinking about the poor person who died and then I got the chance to survive. From what I have understood it’s a man because I’ve found out that it must be a man donating to another man. I have thought a lot about the depth of gratitude you owe that person who lost his life to save mine (Forsberg et al., 2000, s. 332).
I en studie framkom att personer som levertransplanterats upplevde risken för avstötning som ett osynligt hot vilket medförde att det fanns en ständig
medvetenhet om kroppens signaler. Avstötning sågs som ett svek vilket gjorde att de inte kunde lita på sin kropp och att de var tvingade att lära sig att leva med risken för avstötning vilket gjorde att de memorerade alla tecken och signaler.
Rädslan för avstötning förstärktes även när medicineringen ändrades. Deltagarna trodde att avstötning var slutet som innebar att stå inför döden. De personer i studien som haft episoder av avstötning beskrev att de blev mer fixerade av att kunna drabbas av en avstötningsepisod igen och såg ett mönster i förändring vilket resulterade i att varje avstötning blev mer traumatisk (Forsberg et al., 2000).
Personer som levertransplanterats kände oro och var bekymrade över
medicinernas biverkningar. Det sågs som ett stort problem att få ett uppsvällt ansikte, svullna ben, huvudvärk och viktökning. Personer i studier beskrev att de kände sig olyckliga och upplevde biverkningarna som oacceptabla (Thomas, 1993; Wainwright, 1995). I en studie uttryckte en person att han inte skulle vilja ha ett nytt levertransplantat eftersom han alltid mådde dåligt av medicinerna vilket gjorde honom olycklig (Thomas, 1993). Personer i en studie beskrev att
information om medicinernas biverkningar hade dämpat oron hos dem. De upplevde att rädslan och oron för avstötning ökade om provresultaten var dåliga.
Hos personer som genomgått levertransplantation skapade proverna dels säkerhet mot hotet av medicinska komplikationer dels ett mått på hur frisk man var trots att proverna inte garanterade en bra leverfunktion (Forsberg et al., 2000). Personer i en studie beskrev att de kände förtvivlan, rädsla och oro inför det okända. Det handlade om en balans mellan hoppfullhet och förtvivlan som de delgav vårdpersonalen (Jonsèn et al., 1998).
You feel betrayed. You can’t trust your own body.
You don’t trust your body, but I guess it’s because it’s a threat. Is this the beginning of the end?
(Forsberg et al., 2000, s. 332).
I am constantly ill, sick from the drugs, and all the side effects that make my life miserable. I don’t think I could get through. I don’t think I would have another transplant (Thomas, 1993, s. 473).
I ett flertal studier beskrevs att tiden före levertransplantationen präglades av behov att ordna upp sitt liv och skriva testamente. Döden kom hotande nära när deltagarna visste att de endast hade måndader kvar att leva utan en
levertransplantation. Vid besked om levertransplantation uppkom känslor av glädje och lättnad men även ovissheten om operationens framgång gjorde att döden kom hotande nära. De kände sig emotionellt ostabila före
levertranplantationen och det upplevdes svårt att ta farväl av närstående
(Robertson, 1999; Thomas, 1993; Wainwright, 1995). Medvetenhet och känslan av att döden var nära försvann inte hos personer som levertranplanterats och fått medicinering mot avstötning. De kände osäkerhet inför framtiden när andra patienter som transplanterats dog eftersom de inte var oövervinnerliga. Personer i en studie beskrev att det var viktigt att planera för familjens framtid eftersom något kunde gå fel när som helst (Wainwright, 1995). I en studie framkom även att en deltagare inte hade känt att en kronisk leversjukdom hade lett till tankar om döden och det hade inte slagit honom att han kunde dö av sin sjukdom
(Robertson, 1999).
I bled from my varicies, I came close to death, I knew without a transplant I only had months to live. Life is a big ball which I want to kick around and enjoy,
I didn't want to die (Robertson, 1999, s. 502).
I look at life different I wake up every morning and I think ,thanks God I’ve got another day’ and I try
to make the most of every day (Wainwright, 1995, s. 1073).
Att bli en annan person och återupptäcka sin sexualitet Personer i ett flertal studier kände att livet förändrades totalt efter
levertransplantationen. De kände sig totalt obalanserade och upplevde att de förlorade sin tidigare identitet när den sjuka levern byttes mot ett friskt organ. De kände sig mentalt annorlunda, upplevde en förvirrad identitet och undrade vem de var. Personer som levertransplanterats kände att de blev en ny person och född på nytt eftersom de varit nära att dö. De upplevde att allting blev påverkat såsom huden, håret, naglarna och uttrycket i ögonen. Den gamla säkerheten de tidigare känt fanns inte längre kvar och de upplevde att de kämpade för att uppta den nya
identiteten. Motstridiga känslor såsom sorg, glädje och ilska beskrevs och var en del i upplevelsen av att bli en ny person (Forsberg et al., 2000; Jonsèn et al., 1998;
Wainwright, 1995). Personer i en studie upplevde beteendemässiga förändringar i form av ökad självcentrering, sentimentalitet, mindre tolerans och att de
oprovocerat kunde brista ut i gråt. De upplevde hypokondri och granskade sin kropp mer noggrant än som en frisk person (Jonsèn et al., 1998). Det
transplanterade organet upplevdes i början av dessa personer som något obekant som lämnats till dem att ta hand om. Organet tog en central plats i livet hos personer som levertransplanterats och ett sätt att göra den till en del av den egna kroppen var att döpa och ge organet ett namn. Personer i studier beskrev att känslan av en förvirrad identitet och känslan av att bära på en annan persons lever försvann när organet blivit en del av dem själv (Forsberg et al., 2000; Robertson, 1999; Wainwright, 1995).
I couldn’t find me. Who am I? Where do I come from? I was completely dizzy. It was like the familiar me but the safety I had felt was no longer there. Instead there was a new person. The whole identity, you became new,
a new person, sort (Forsberg et al., 2000, s. 331).
Personer i en studie beskrev att ett led i att återta sin kropp efter
levertransplantationen var att återupptäcka sin sexualitet. Personer som
levertransplanterats upplevde sig som normala när de kände en ökad sexuell lust, eftersom de inte känt intresse för sex sedan operationen. Sexualiteten hade varit ett stort problem och upplevdes som besvärande. En person kände att det var viktigt att låta tiden ha sin gång och inte rusa iväg och bli sexuellt aktiv när man inte kände sig redo för intimitet (Forsberg et al., 2000). Vidare framkom att det upplevdes svårt att prata med vårdpersonal och andra patienter om sexualitet och problem som rörde sexualiteten (Forsberg et al., 2000).
Suddenly I felt an increased sexual lust. It was just like, God, now I am normal again (Forsberg et al., 2000, s. 330).
Att smärtan var anskrämlig och ytterst plågsam
I studier framkom att personer som levertransplanterats upplevde att minnet av den fysiska smärtan fanns kvar efter transplantationen eftersom det var en del i upplevelsen av att vara levertransplanterad. Personer som levertransplanterats beskrev smärtan efter operationen som anskrämlig, ytterst plågsam och att den var förväntad men på olika ställen varje dag. Personer som levertransplanterats
beskrev att de var tvingade att tänka att smärtan var tillfällig och något de tog sig igenom. Vetskapen om att det fanns ett slut för det de gick igenom underlättade smärtan (Forsberg et al., 2000; Wainwright, 1995). En person i en studie uttryckte att han inte haft smärtor före eller efter levertransplantationen (Forsberg et al., 2000). Uttryck framkom att smärtan var svår att minnas för den upplevdes som en konstig sak och när smärtan var borta hade man glömt den. En person i en studie upplevde att vårdpersonalen inte förstod hur svår smärta han hade. Vidare
framkom att personer som levertransplanterats ibland möttes med nonchalans och krav på att vara tacksam från vårdpersonalen vilket ökade den psykiska smärtan under den första postoperativa månaden (Forsberg et al., 2000).
You just had to keep thinking it was temporary and you were going to get through it. There was going to be and end to what you were going through. It’s hard to remember because pain is such a weird thing. As soon as it’s gone you forget it, you blot it out (Wainwright, 1995, s. 1071).
Att leva med transplanterad njure
Analysen av fem artiklar resulterade i tre kategorier (Tabell 4) som redovisas i löpande text samt illustreras med citat. Kategorierna presenteras i ordning med den kategori som är mest frekvent i textmaterialet först och den som är minst frekvent sist.
Tabell 4 Översikt av kategorier (n=3) Kategorier
__________________________________________________________________
Att vara fri men även sorgsen och ilsken
Att vara orolig, rädd och önska mer information Att hoppas och vara frustrerad
Att vara fri men även sorgsen och ilsken
I flertalet studier framkom att känna frihet var en central känsla hos personer som njurtransplanterats. De kände att de inte behövde planera allt i sin vardag och att de fick kontroll över sina liv. Detta medförde en tydlig förbättring i livskvaliten genom att drömmar och önskningar gick i uppfyllelse och den fysiska förmågan förbättrades. Personer i studier beskrev att de hade mer energi och ork till att kunna ägna sig åt sin hobbys och sin livsstil. Frihet sågs som ett resultat av att känslan av hjälplöshet minskat (Fisher, Gould, Wainwright & Fallon, 1998;
Lindqvist, Carlsson & Sjödén, 2000; Luk Suet-Ching, 2004;). I en studie av Fisher et al. (1998) framkom att personer som njurtransplanterats inte längre såg sig själva som sjuka. De kände en inre lycka och frihet från sjukrollen. Caress et al. (2001) beskrev i sin studie att personer som njurtransplanterats fick en
förändrad attityd till livet och kände en ökad psykisk styrka som ett resultat av att vända sjukdomen till en positiv upplevelse med nya erfarenheter. Lindqvist et al.
(2000) beskrev att personer som njurtransplanterats upplevde oförståelse från omgivningen om vad det innebar att vara njurtransplanterad men även att andra personer fattade beslut åt dem vilket inskränkte på känslan av frihet. I ett flertal studier framkom att personer som njurtransplanterats och som inte längre
dialysbehandlades upplevde en känsla av frihet. Dialysbehandlingen skapade brist på ork, energi och var ett stort hinder som begränsade det dagliga livet, vilket var något personer som njurtransplanterats kämpade mot (Fisher et al., 1998; Luk Suet-Ching, 2004).
That you don’t have to plan your life any longer, I feel free, it’s incredible (Lindqvist et al., 2000, s. 294).
I didn’t have much of a life before the transplantation, so life is just getting better all the time
(Fisher et al., 1998, s. 559)
Personer i en studie beskrev att ett starkt stöd från familjen hade en betydande roll för deras förmåga att återgå till det sociala livet. Vidare framkom även att de kände tillit till familjen för ekonomiskt stöd. Personer som njurtransplanterats upplevde att de inte hade kunnat gå igenom sjukdomstiden utan familjens stöd (Luk Suet-Ching, 2004). I studier framkom att personer som njurtransplanterats
genomgick en sorgeprocess när njurarna slutade fungera. Det upplevdes som att en del av den egna kroppen dött. Önskan om att leva som tidigare uttrycktes av dessa personer och sjukdomen medförde känslor av sorg och ilska men även funderingar över varför de drabbats av sjukdom (Caress et al., 2001; Lindqvist et al., 2000). Vidare framkom att personer som njurtransplanterats kände lättnad över att sjukdomen inte innebar slutet eftersom njurproblem kan behandlas.
Because I feel as though a part of me has died. When my kidneys failed – it’s like a bereavement. Even though I’ve had a transplant, it’s not my kidney. Mine’s gone, I’II never get it back. You feel angry with the world. You shouldn’t, but you do (Caress et al., 2001, s. 723).
Att vara orolig, rädd och önska mer information
I en studie av Caress et al. (2001) beskrev personer som njurtransplanterats och som levt länge med sitt transplantat att de kände oro över hur länge de skulle kunna leva med nuvarande livskvalitet innan njurtransplantatet slutade fungera och de blev förpassade till ett liv i dialys igen. Det framkom i ett flertal studier att personer som njurtransplanterats var nöjda med informationen de fått om symtom på avstötning, trots att många upplevde rädslan och risken för avstötning som svårast. Medicineringen var något som personer som njurtransplanterats var tvingade att lära sig leva med. De beskrev att de inte vågade ändra medicineringen eller äta fel mat av rädsla för avstötning. Oron och rädslan för avstötning som kunde betyda återgång till ett liv i dialys igen fyllde deltagarna med fruktan (Beer, 1995; Caress et al., 2001; Fisher et al., 1998; Luk Suet-Ching, 2004). I ett flertal studier framkom att vårdpersonalen inte informerade personer som
njurtransplanterats om medicinernas biverkningar vilket många desperat hade önskat. Personer som njurtransplanterats hade hört hemska historier om
biverkningar vilket upplevdes vara det enda som verkligen skrämde dem (Fisher et al., 1998; Lindqvist et al., 2000; Luk Suet-Ching, 2004).
Well, you just get on with life, don’t you, and try to overcome the risk for rejection. There’s no point in moaning about it. It won’t make the slightest difference if I go and sit in a corner and cry about it
(Caress et al., 2001, s. 720).
Personer som njurtransplanterats beskrev i studier att de inte kände sig förberedda över att få ett förändrat utseende på grund av medicineringens biverkningar vilket var en chockartad upplevelse. Övervägande kvinnor som njurtransplanterats beskrev att de kände sig motbjudande över det uppsvällda ansiktet och de håriga armarna, vilket gjorde att de kände sig som en annan person. Många personer som njurtransplanterats led av biverkningar i form av humörsvängningar och en ökad aptit som inte kunde kontrolleras (Beer, 1995; Fisher et al., 1998; Lindqvist et al., 2000; Luk Suet-Ching, 2004). I studier framkom att många personer som
njurtransplanterats upplevde att de var tvingade att fråga vårdpersonalen för att få den nödvändiga kunskap de behövde. Kunskapen som de efterfrågade var allt från lämplig kost och motion till tecken på avstötning. Den vanligaste källan till information och råd kom från vänner som var njursjuka (Lindqvist et al., 2000;
Luk Suet-Ching, 2004).
It’s not me, I wish they had told me about it beforehand, I was not prepared for this bloated face or the hairy arms.
You can’t shave them, you know (Lindqvist et al., 2000, s. 296).
You have to ask (the staff) to get to know things, the knowledge you need (Lindqvist et al., 2000, s. 295).
Att hoppas och vara frustrerad
I studier framkom att personer som njurtransplanterats kände hopp om att kunna återgå till ett heltidsarbete och tjäna sitt levebröd. De personer som arbetat innan njurtranplantationen fann det lättare att återgå till yrkeslivet. Personer i studier som inte arbetat på länge fann det svårt att följa med i förändringarna i samhället.
De kände frustration över att bli avvisad och att inte bli anställd då deras utbildningsnivå var låg och chansen att få ett arbete var begränsad. Dåliga språkkunskaper och ingen vana från datorer var orsaker som framkallade
frustration och rädsla över att inte bli anställd. Det framkom även en känsla av att de inte trodde att de skulle bli anställda eftersom de ofta behövde ledigt för sjukhusbesök (Fisher et al., 1998; Luk Suet-Ching, 2004).
Nobody will employ us because we always need to apply for leave for follow-up (Luk Suet-Ching, 2004, s. 205).
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med transplanterad lever eller transplanterad njure. I studien som baserats på två forskningsfrågor identifierades totalt sju kategorier som svarat mot syftet, vilka analyserats med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet presenterades i två delar eftersom skillnader och likheter mellan personer som levertransplanterats och personer som njurtransplanterats skulle kunna urskiljas och jämföras både mot varandra men även mot andra patientgrupper.
I denna litteraturstudie visade resultatet i kategorin att ha behov av stöd och att återfå kontroll att personer som levertransplanterats upplever ett stort behov av stöd. Detta kan antas bero på deras sårbara och utsatta situation som ger liten möjlighet att påverka sin sjukdom och sin framtid. Närheten till familjen skapar trygghet hos personen som befinner sig i kris och ger styrka att kämpa mot sjukdomen och dess behandling. Familjens stöd ger kraft och mod att kämpa för sitt liv och viljan att leva vidare med sin familj. Likheter med personer som njurtransplanterats kan ses i denna litteraturstudie i kategorin att vara fri men även sorgsen och ilsken där dessa personer upplever samma behov av stöd från
familjen dock även för ekonomiskt stöd. Ahlström och Hansson (2000) fann att kroniskt sjuka personer upplever att närhet och stöd ofta kommer från familj och vänner genom att de tar sig tid att lyssna, prata och hjälpa den sjuke med praktiska göromål. Krause (1991) beskriver att personer som drabbats av cancer upplever att stödet från familj, barn och anhöriga är den viktigaste copingmekanismen som ökar förmågan att hantera sjukdomen. Gavaghan och Caroll (2002) fann i sin studie att personer som vårdades på intensivvårdsavdelning kände sig emotionellt nära sin familj och upplevde stöd i form av trygghet när familjen tilläts fria besökstider och kunde besöka dem när som helst. Gavaghan och Caroll (2002) beskrev även att den sjuke kände sig gladare, lugnare och mindre ensam när familjen var delaktig och närvarade under sjukhusvistelsen.
I denna litteraturstudie visade resultatet i ovannämd kategori att personer som levertransplanterats upplevde att vårdpersonalens stöd på transplantationsenheten spelade en viktig roll eftersom de har kunskaper om liknande situationer och sjukdomar. Detta ger personer som transplanterats säkerhet och en känsla av att
vara i goda händer. Stödet från vårdpersonalen medför att dessa personer upplever sig bli sedda som en människa bakom sjukdomen vilket skapar drivkraft och stärker viljan att skapa ett fungerande liv fysiskt, psykiskt och emotionellt. Rädsla för det okända och bristande kunskap hos vårdpersonalen kan leda till att
sjuksköterskan inte ser den enskilde individen och dennes upplevelse som unik utan behandlar alla lika vilket skapar osäkerhet och otrygghet hos den sjuke. I en studie av Ödling, Norberg och Danielson (2002) framkom att kvinnor med
bröstcancer hade stort behov av stöd, information och någon som lyssnade på dem och kunde svara på deras frågor. Det var viktigt för kvinnans upplevelse och känslan av att vara väl omhändertagen att hennes behov uppmärksammades av vårdpersonalen. Det innebar att personalen kunde och vågande möta kvinnans emotionella behov och rädsla för sjukdomen. I studien framkom även vikten av att personalen tog sig tid att vara med kvinnan, speciellt viktigt var det för unga kvinnor med små barn att sjuksköterskan hade möjlighet att stödja dem genom samtal. Vidare skrev författarna att även sjuksköterskan hade ett behov av stöd för att kunna hantera sin egen rädsla för döden vilket var en orsak som hindrade henne från att prata med svårt cancersjuka personer. I denna litteraturstudie framkom även att familjen till personer som levertransplanterats upplevde behov av att få råd, detaljerad information och känslomässigt stöd från vårdpersonalen.
Detta ses även i studien av Ödling et al. (2002) som fann att familjen hade behov av stöd genom samtal och information vilket uttrycktes vara en nödvändighet för att familjen skulle kunna vara ett stöd för den drabbade kvinnan.
I denna litteraturstudie visade resultatet i ovannämnd kategori att vikten av att känna kontroll och oberoende beror på att personer som levertransplanterats vill ta ansvar över sin situation och återgå till sitt dagliga liv. Känslan av kontroll hjälper den drabbade att ta sig igenom sin situation och uppleva förbättrad livskvalitet.
Likheter ses i denna litteraturstudie hos personer som njurtransplanterats i
kategorin att vara fri men även sorgsen och ilsken där dessa personer uttrycker en känsla av frihet när de har kontroll över sina liv. Både personer som lever- och njurtransplanterats uttrycker brist på kontroll och frihet när andra personer fattar beslut åt dem. Flanagan och Holmes (1999) beskriver att för personer med palliativ omvårdnad var beroendet av andra människor och bristen på kontroll ett stort problem mot den sjuke personens autonomi, vilket skapade frustation och
stress över att inte klara av att sköta sig själv som tidigare som i sin tur medförde en önskan om att få dö tidigare. Flanagan och Holmes (1999) menar att behovet av oberoende uppkommer ur människans önskan om autonomi och frihet till att följa den egna viljan. I en studie av Erixon, Jerlock och Dahlberg (1997) beskriver personer med kärlkramp att sjukdomen påverkar vardagen. De upplever att den naturliga autonomin förloras och ett beroende uppstår. Tidigare hade vardagen och kroppens funktionsförmåga med dess aktiviteter tagits för givna där
kärlkrampssymtomen nu satte gränser för kroppens förmåga vilket påverkade hela livssituationen.
I denna litteraturstudie visade resultatet i ovannämnda kategorier hos personer som lever- och njurtransplanterats att dessa beskriver en högre livskvalitet, glädje och tacksamhet över att leva och kunna planera för framtiden men även att deras prioriteringar ändrades. I en studie av Kaba, Thompson och Burnad (2000) beskrev hjärttransplanterade personer att de kände glädje och oberoende i livet eftersom de upplever att de gått från en terminal hjärtsjukdom till en aktiv livsstil med god livskvalitet som har gett dem möjlighet att utforma och planera sin egen tid. Vidare framkom att personer som hjärttransplanterats satte upp nya mål i livet och strävade efter att uppnå dessa som ett resultat av att de kände frihet till livet men även en känsla av kontroll vilket gav dem ett ökat självförtroende till den egna förmågan.
I denna litteraturstudie framkom likheter i resultatet hos personer som drabbats av kronisk leversjukdom i kategorin att vara tacksam, rädd, orolig och nära döden och hos personer med kronisk njursjukdom i kategorin att vara fri men även sorgsen och ilsken där sjukdomen påverkar och förändrar många aspekter i den sjuke personens dagliga liv. Sjukdomen skapar känslor av sorg, ilska och frågor varför jag drabbats. Det framkom även att oron och rädslan inför avstötning hos dessa är gemensam. Resultatet visade att personer som levertransplanterats i större utsträckning upplevde närhet till döden. Personer som är svårt leversjuka är
beroende av en framgångsrik transplantation för sin överlevnad. Erixon et al.
(1997) fann känslomässiga reaktioner på sjukdomssituationen hos kvinnor med kärlkramp vilka uttryckte en sorg och en saknad eftersom sjukdomen berövat dem en del av friheten att göra vad de tidigare gjort. Dessa kvinnor sörjer och saknar
den förlorade kraften. Vidare framkom att personer beskrev en ständig rädsla och oro inför kärlkrampsanfall och hotet mot överlevnad vilket framkallade en stor osäkerhet i vardagen. Att leva med en sjukdom som ständigt gör sig påmind är ett hot mot överlevnad vilket skapar tankar, funderingar och känslor inför livet och döden. Även Miklaucich (1998) fann att kvinnor med kärlkramp upplevde
begränsningar i livet till följd av sin sjukdom. Begränsningarna var acceptabla hos dessa kvinnor jämfört med alternativen som var väntan på operation eller i värsta fall döden. Accepterande av sjukdomen var ett steg i processen till anpassning där livet kunde ses genom tre olika dimensioner som dels var att tillåta sjukdomen i så liten mån som möjligt inverka på livet, att leva sitt liv baserat på att alltid vara sjuk eller att vänta och se vad som kommer att hända.
I denna litteraturstudie visade resultatet i ovannämnd kategori att personer som levertransplanterats upplevde oro, rädsla och närhet till döden före
levertransplantationen på grund av ovissheten om operationens framgång. Krause (1991) beskrev att cancer var en sjukdom som väckte känslor av osäkerhet, rädsla och skräck på grund av ovissheten om sjukdomens utgång vilket upplevdes som en hög form av stress.
I denna litteraturstudie visade resultatet i kategorin att vara fri men även sorgsen och ilsken att personer som njurtransplanterats upplevde att de hade möjlighet att vända sjukdomen till en positiv händelse. Detta resulterade i att värderingar och prioriteringar över vad som var viktigt i livet blev mer synligt. Diemert (1989) fann att en allvarlig sjukdom kunde ändra människors mål, värderingar och relationer. Vidare framkom att människor kunde och hade möjlighet att finna mening med sin sjukdom genom att få en bättre familjekontakt och att känna en ny andlig dimension och en inre frid. Genom sjukdomen kunde den drabbade lära sig mer om sig själv och ges möjlighet att reflektera över meningen med livet och vad som var viktigt. Diemert (1989) menar att när människan drabbas av sjukdom medför detta att hon hamnar i en livskris vilket genom reflektion kan leda till personlig mognad och ökad mental styrka. Enligt Ahlström och Hansson (2000) kan människor med kronisk sjukdom hantera sin sjukdom på ett framgångsrikt sätt där sjukdomen kan medföra positiva förändringar som leder till personlig
utveckling och mognad. Upplevelsen av att ha en bra livskvalitet och att känna välbefinnande är en personlig upplevelse.
I denna litteraturstudie visade resultatet likheter hos personer som
levertransplanterats i kategorin att vara tacksam, rädd, orolig och nära döden och hos personer som njurtransplanterats i kategorin att vara orolig, rädd och önska mer information. Dessa personer upplevde brist på information vad gäller medicinernas biverkningar och tecken på avstötning. De upplevde att
vårdpersonalen inte förstod deras behov av information eller vikten av att känna sig förberedd. Kralik, Brown och Koch (2000) beskrev kvinnors upplevelse av långvarig sjukdom och fann att de sällan fått adekvat information angående deras sjukdom och behandling vilket gjorde att de kände sig sårbara och förvirrade att förstå konsekvenserna och meningen som diagnosen medförde för deras framtid.
Hagenhoff, Feutz, Cohn, Sagehorn och Moranville-Hunziker (1994) beskrev att personer med hjärtsjukdom upplevde information och kunskap om
medicineringen som den viktigaste kunskapen som behövdes för att känna trygghet och klara av att sköta egenvården på ett tillfredställande sätt. I denna litteraturstudie ses likheter hos personer som njurtransplanterats som önskade kunskaper om vilken kost och motion som var lämpligt för att klara egenvården hemma. Vidare skrev Hagenhoff et al. (1994) att hos personer med hjärtsjukdom var kunskap om riskfaktorer och fysiologin bakom sjukdomen betydelsefullt att lära sig likaså eventuella biverkningar som kunde uppkomma och vad de i så fall skulle göra om de drabbades.
I denna litteraturstudie visade resultatet i ovannämnda kategorier att personer som njurtransplanterats upplevde sig som en ny person eftersom biverkningarna förändrade utseendet medan personer som levertranplanterats upplevde
förändringen till en ny person med en ny identitet när de fått ett friskt organ. Stull, Starling, Haas och Young (1999) beskrev att bli en hjärtsjuk patient var en process som skapade en helt ny identitet med andra förutsättningar och en helt ny livsstil.
I denna litteraturstudie visade resultatet i kategorin att bli en annan person och återupptäcka sin sexualitet att personer som levertransplanterats beskrev att sexualiteten hade varit ett stort problem. De upplevde att de inte känt sig mogen
för sexuellt umgänge, vilket inte framkom i resultatet hos personer som
njurtransplanterats. Erixon et al. (1997) fann att sexuallivet påverkades negativt hos personer med kärlkramp och att det fanns en rädsla hos båda parterna att något skulle hända under samlaget. Miklaucich (1998) fann att kvinnor med kärlkramp upplevde att deras makar behandlande dem annorlunda och inte vågande ha ett sexuellt samliv vilket skapade sorg och ilska hos kvinnan över att ha drabbats av sjukdom.
Resultatet i denna litteraturstudie visade i kategorin att ha behov av stöd och att återfå kontroll att arbetet har stor betydelse hos personer som levertransplanterats.
Arbetet upplevs som ett sätt att vara nyttig, produktiv men fungerar även som ett stöd. Hos personer som njurtransplanterats framkom i kategorin att hoppas och vara frustrerad en rädsla över att inte kunna återgå till arbetet eller att bli anställd vilket kan antas bero på ökade krav i samhället med högre kompetens och
konkurrens om varje arbetstillfälle. Erixon et al. (1997) menar att kärlkramp inte syns utanpå personen och att denne kan bli sedd som frisk i omgivningens ögon.
Kraven att prestera kan därför ligga för högt på arbetsplatsen och ett synligt handikapp skulle skapa större förståelse. Det finns en önskan hos personer med kärlkramp om ett arbete där de kan fungera, överleva och försörja sig.
I denna litteraturstudie framkom att personer som levertransplanterats bär på minnet av smärtan som plågsam och svår att minnas vilket inte uttrycks hos personer som njurtransplanterats. Det framkom i denna litteraturstudie att kraven på tacksamhet från vårdpersonalen ökade den känslomässiga smärtan hos
personer som levertransplanteras vilket inte framkommer i resultatet hos personer som njurtransplanterats. I denna litteraturstudie framkommer tacksamhet till donatorn och till livet hos personer som levertransplanterats till skillnad från personer som njurtransplanterats som inte uttrycker tacksamhet utan istället frihet från dialysbehandlingen.
Erixon et al. (1997) menar att sjuksköterskan befinner sig i den unika situationen att kunna förstå sjukdomsupplevelser och den mening som patienten har av upplevelsen. Sjuksköterskan bör i mötet med patienten dela upplevelser och bidra till att etablera en helande kraft i syfte att mobilisera hopp, sociala, emotionella
och andliga resurser. Tänkbar omvårdnadsintervention riktade mot personer som lever- och njurtransplanterats är att ge information för att kunna möta dessa personers behov av att veta vad som händer och varför. Detta bidrar till att skapa en grundtrygghet hos patienten som är till hjälp i svåra situationer. Denna
intervention har till syfte att ge patienten ökad kunskap som ger trygghet samt att minska stress, obehag och ångest hos patienten. Lindsey (1997) menar att
förtroendet mellan patienten och sjuksköterskan är en förutsättning för att patienten ska våga och kunna uttrycka sina behov och känslor utan att riskera att känna sig misstrodd. Stull et al. (1999) anser att behovet av information och stöd är en av sjuksköterskans viktigaste interventioner för att hjälpa patienten och dennes familj att möta sitt dagliga liv och att känna sig förberedd på sjukdomens konsekvenser. Även Ödling et al. (2002) stödjer dessa tankegångar och beskriver att behovet av stöd och information under hela sjukdomsprocessen är
sjuksköterskans främsta uppgift och det som upplevs mest nödvändigt.
Kralik et al. (2000) menar att personer som drabbats av allvarlig sjukdom hamnar i ett tillstånd av stress vilket minskar personens förmåga att tillgodogöra sig given information. Det medför att informationen är tvungen att anpassas efter varje persons behov och upprepas flera gånger. Tidpunkten för att få information är av stor betydelse eftersom personen måste känna sig redo att ta emot den.
Sjuksköterskan bör enligt Kralik et al. (2000) vara medveten om att en allvarlig sjukdom är en av de viktigaste händelserna i en människas liv vilket kräver noggran planering, uppföljning och empati men även att informationen ges på personens nivå. Författarna beskriver att sjuksköterskan bör uppmuntra till en tvåvägs-kommunikation där frågor ställs i båda riktiningarna och där information ges på ett vardagligt språk, utan medicinska termer. Patienten bör uppmuntras till att ställa frågor som denne anser viktiga.
Den kvalitativa forskningsmetoden är personcentrerat och har en holistisk syn på människan. Målsättningen är att beskriva människans erfarenheter och livsvärld (Holloway & Wheeler, 2002, s. 19-20). Tillförlitligheten i denna studie kan anses som hög eftersom de vetenskapliga artiklar som ligger till grund för analysen svarar mot syftet med studien och har kontrollerats genom att de genomlästs flera gånger. Tillförlitligheten i studien stärks av att två personer i detta fall författarna
till litteraturstudien diskuterat analysen i varje steg tills dessa varit överens.
Validiteten och reliabiliteten i litteraturstudien har säkrats genom en utförlig beskrivning av tillvägagångssättet i ett steg för steg förfarande. Studiens begränsning kan vara att författarna till den aktuella litteraturstudien har analyserat tidigare analyserat material från andra författare vilket medför svårigheter att kontrollera ursprungsmaterialet (Holloway & Wheeler, 2002, s.
250-256). Vidare beskriver Holloway och Wheeler (2002, s. 252) att det finns en viss risk med att egna värderingar och tolkningar läggs till resultatet.
Litteraturstudiens begränsning och svårighet var även att de textenheter som svarade mot syftet översattes från engelska till svenska vilket i sin tur kan ha medfört att vissa uttryck och nyanseringar kan ha gott förlorade vid
översättningen.
Denna litteraturstudies fördelar bidrar till att belysa lever- och njurtransplanterade personers upplevelse av hur livet gestaltar sig efter transplantationen. Genom en ökad kunskap och förståelse kan sjuksköterskan ta del av dessa personers situation. Genom att tydliggöra behov och upplevelser från dessa personer kan omvårdnaden kring dessa personer anpassas på ett bättre sätt till varje enskild individ. Litteraturstudien ger en beskrivning av hur personer som lever- eller njurtransplanterats upplever livet efter tranplantationen oavsett orsaken till transplantationen. Författarna till denna litteraturstudie anser att ytterligare forskning inom ämnet är nödvändigt för att på ett bättre sätt öka kunskap och förståelse för den problematik och de upplevelser dessa personer stått inför.
Ytterligare forskning som belyser närståendes upplevelser av att leva med en person som transplanterats är också önskvärt eftersom närstående utgör en stor del av den sjuke personen liv. Genom att sjuksköterskor får en samlad bild med ökad förståelse även för de närståendes situation kan en bättre omvårdnad med ett bättre bemötande uppnås.
Referenser
Artiklar försedda med en asterisk ingår i analysen
Ahlström, G., & Hansson, B. (2000). A model for supporting the patients coping with chronic illness. Vård i Norden 3, 34-38.
*Beer, J. (1995).Body image of patients with ESRD and following renal transplantation. British Journal of Nursing, 4(10) 591-598.
Brown, P., Launius, B., & Mancini, M. (2004). Depression and anxiety in the heart transplant patient. A case study. Critical Care of Nursing Quality: 27(1), 92- 95.
*Caress, A-L., Luker, K., & Owens, G. (2001). A descriptive study of meaning of illness in chronic renal disease. Journal of Advanced Nursing, 33(6), 716-727.
Diemert, S. (1989). Health within illness: Conceptual evolution and practice possibilities. Advanced Nursing Science, 11(4), 23-31.
Downe- Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues.
Health Care for Women International, 13, 313-321.
Erixon, G., Jerlock, M., & Dahlberg, K. (1997). Upplevelser av att leva med kärlkramp. Vård i Norden 17(2), 34-38.
Fallon, M,. Gould, D., & Wainwright, S. (1997). Stress and quality of life in the renal transplant patient: A preliminary investigation. Journal of Advanced Nursing, 25, 562-570.
Fehrman-Ekholm, I. (1998). Morgongåvan. Stockholm: MedOrd.
*Fisher, R., Gould, D., Wainwright, S., & Fallon, M. (1998). Quality of life after renal transplantation. Journal of Advanced Nursing, 7, 553-563.
Flanagan, J., & Holmes, S. (1999). Facing the issue of dependence: Some implications from the literature for the hospice and hospice nurses. Journal of Advanced Nursing, 29(3), 592-599.
*Forsberg, A., Bäckman, L., & Möller, A. (2000). Experiencing liver
transplantation: A phenomenological approach. Journal of Advanced Nursing, 32(2), 327-334.
Gavaghan, S., & Carroll, D. (2002). Families of critically ill patients and the effect of nursing interventions. Dimension of Critical Care Nursing 21(2), 64-71.
Hagenhoff, B., Feutz, C., Cohn, V. S., Sagehorn, K., & Moranville-Hunziker, MB. (1994). Patient education needs as reported by cogestive heart failure patients and their nurses. Journal of Advanced Nursing, 19, 685-690.
Hagren, B., Pettersen, I-M., Severinsson, E., Lutzen, K., & Clyne, N. (2001). The haemodialysis machine as a lifeline: Experiences of suffering from end-stage renal disease. Journal of Advanced Nursing, 34(2), 196-202.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing (2: nd Ed).
Oxford: Blackwell Sciences.
Jansson, L., & Andersson, A. (2002). Transplantationens historia. I. C. Johnsson
& G. Tufveson (Red.), Transplantation (s. 11-22). Lund: Studentlitteratur.
*Jonsèn, E., Athlin, E., & Suhr, O. (1998). Familial amyloidotic patients’
experience of the disease and of liver transplantation. Journal of Advanced Nursing, 27, 52-58.
Kaba, E,. Thompson, D., & Burnard, P. (2000). Coping after heart transplantation:
A descriptive study of heart transplant recipients’ methods of coping. Journal of Advanced Nursing: 32(4), 930-936.
Kralik, D., Brown, M., & Koch, T. (2000). Women’s experiences of ’being diagnosed’ with a long-term illness. Journal of Advanced Nursing 33(5), 594-602.
Krause, K. (1991). Contracting cancer and coping with it. Patients’ experiences.
Cancer Nursing 14(5): 240-245.
*Lindqvist, R., Carlsson, M., & Sjödén, P-O. (2000). Percived consequences of being a renal failure patient. Nephrology Nursing Journal, 27(3), 291-298.
Lindsey, E. (1996). Health within illness: Experience of chronically ill/disable people. Journal of Advanced Nursing, 24, 465-472.
Lindsey, E. (1997). Experiences of the chronically ill. A covert caring for the self.
Journal of Holistic Nursing, 15, 227-242.
*Luk Suet-Ching, W. (2004). The HRQoL of renal transplant patients. Journal of Clinical Nursing, 13, 201-209.
Miklaucich, M. (1998). Limitations on life: women’s lived experiences of angina.
Journal of Advanced Nursing, 28(6), 1207-1215.
Madjar, I. (1997). The body in health, illness and pain. I J. Lawler (Red.), The body in nursing (s. 53-73). Australia: Churchill Livingstone.
Melvin, C., & Heater, B. (2001). Organ donation: Moral imperative or outrage?
Nursing Forum, 36(4), 5-14.
Nyberg, G. (2002). Sjuklighet på längre sikt. I C. Johnsson & G. Tufveson (Red.), Transplantation (s. 351-362). Lund: Studentlitteratur.
Persson, N. H., & Omnell-Persson, M. (2002). Fördelning av organ. I. C.
Johnsson & G. Tufveson (Red.), Transplantation (s. 106-114). Lund:
Studentlitteratur.
Randhawa, G. (1998). Specialist nurse training programme: dealing with asking for organ donation. Journal of Advanced Nursing, 28(2), 405-408.
*Robertson, G. (1999). Individuals’ perception of their quality of life following a liver transplant: An exploratory study. Journal of Advanced Nursing, 30(2), 497- 505.
Sanner, M. (2002). Psykologiska aspekter. I. C. Johnsson, & G. Tufveson (Red.), Transplantation (s. 363-379). Lund: Studentlitteratur.
Stull, D. E., Starling, R., Haas, G., & Young, J. B. (1999). Becoming a patient with heart failure. Heart and Lung, 28, 284-292.
Söderberg, S., Strand, M., Haapala, M., & Lundman, B. (2003). Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. Journal of Advanced Nursing, 42, 43-150.
*Thomas, D, J. (1993). Risking Infection: An issue of control for liver transplant recipients. AACN Clinical Issues in Critical Care Nursing, 4(3), 471-474.
*Thomas, D, J. (1996).Returning to work after liver transplant: experiencing the roadblocks. Journal of Transplant Coordination, 6(3), 134-138.
*Wainwright, S P. (1995). The transformational experience of liver transplantation. Journal of Advanced Nursing, 22, 1068-1076.
Ödling, G., Norberg, A., & Danielson, E. (2002). Care of women with breastcancer on a surgical ward: Nurses’ opinions of the need for support for women, relatives and themselves. Journal of Advanced Nursing 39(1), 77-86.
