Om behoven att bygga på andras kunskap



LEDER INNHOLD

margareta regnér och lisbeth johnsson 98 Ensamma föräldrar och vanliga familjer

– om familjen som hjälpresurs i socialt arbete

elsa stiberg 110

Foreldreomsorg på ubestemt tid …

– om pårørende til ungdommer med debuterende schizofreni

gurid aga askeland 123 Kritisk reflekterende

– mer enn å reflektere og kritisere

martin börjeson och jan-håkan hansson 136 Om behoven att bygga på andras kunskap

mette raunkiær og merete laurén 143 Brugerindflydelse og brugerinddragelse – teoretisk distinktion samt empiriske erfaringer

randi kroken 155

Dersom moralsk ansvar omformes til teknisk ansvar

nye avhandlinger 167 bokanmeldelser 173 bokomtaler 188 kalender 192 Samspel och metoder för insikt och föränd-

ring i det sociala arbetet står på agendan i detta nummer av Nordisk Socialt Arbeid. De första två bidragen handlar om utsatta famil- jer och deras behov av stöd. Margareta Regnér och Lisbeth Johansson jämför de mentala familjebilder som klientfamiljer, socialsekre- terare och kontaktfamiljer uppfattar och låter sig påverkas av och vilken roll dessa har för de insatser som görs och hur de uppfattas. Elsa Stiberg diskuterar situationen för de föräldrar som tvingas ta hand om sina vuxna barn som drabbats av schizofreni och dessa familjers behov av stödinsatser.

Ytterligare två artiklar rör samspelet mel- lan professionella aktörer och brukare. Mette Raunklaer och Merete Laurén diskuterar bru- karnas nya roller på sociala institutioner och ställer frågan om dessa handlar om reellt ökat brukarinflytande eller snarare om en ökad legitimering av de professionellas makt. Randi Kroken diskuterar olika aktörers skiftande ansvar gentemot brukare och jämför politiskt ansvar med det ansvar som professionella inom socialsektorn upplever.

Två artiklar problematiserar metoder i förändringsarbete. Gurid Aga Askeland disku- terar kritisk reflektion versus reflektion i detta, medan Martin Börjesson och Jan-Håkan Hansson diskuterar behovet att bygga utvec- klings- och förbättringsarbetet på evidensba- serad kunskap. Numret avslutas som vanligt med recensioner och bokanmälningar.

Lena Dahlgren

Huvudredaktör för Nordisk Socialt Arbeid



.se

    2 26  26 

© Universitetsforlaget

Margareta Regnér och Lisbeth Johnsson

Ensamma föräldrar och vanliga familjer

– om familjen som hjälpresurs i socialt arbete

MARGARETA REGNÉR

Universitetsadjunkt, doktorand i socialt arbete, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet.

margareta.regner@socwork.gu.se

LISBETH JOHNSSON Professor i socialt arbete,

Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet lisbeth.johnsson@socwork.gu.se

This article reports on research on the intervention “contact family”, which is used in Swedish social services to help mostly single mothers – with a sparse social network that lacks the ability to provide support – to get relief. 18 client families, their contact families and social workers have been interviewed. The main purpose was to investigate notions (or mental images) of “the family”

among these three parties. Which are their notions of a normal, ordinary, and even an ideal family? Such mental images or notions may play a major role when families who are subjected to interventions by social services evaluate themselves or are judged as constituting functioning or malfunctioning sys- tems. The interaction and influence of these notions on shaping the “contact family” intervention were investigated.

Keywords:

contact family, single parent, ordinary family, family ideal, notions of the family

-1



Inledning

Att använda familjer, vanliga familjer som stöd och hjälp är något som är starkt förank- rat i såväl svenskt som internationellt socialt arbete (inte minst i fosterbarnsvården).

Familjen och föräldraskapet ses i detta sammanhang som resurser. I andra samman- hang däremot ses ofta föräldrars (otillräckliga) handlingssätt som orsaker till barns problem. Föräldrar och familjer är dock de viktigaste resurser socialtjänsten har för att erbjuda utsatta barn en trygg och bra uppväxtmiljö. Familjeforskare har pekat på det paradoxala i detta, då ”familjen” nu tycks vara bräckligare än någonsin med ökande antal skilsmässor och med enföräldersfamiljen som den familjeform som ökar mest (Höjer & Bäck-Wiklund 1999). Detta rubbar dock inte tilltron till familjen som hjälp- resurs i socialt arbete. Vilka föreställningar och familjeideal har då socialtjänstens utö- vare vid sin bedömning av familjer som icke-fungerande respektive som hjälpresurs?

Genom vår erfarenhet av att leva i familj har vi alla en föreställning om vad en fa- milj är och hur den bör vara. Våra mentala bilder av ”familjen” är flera. Vi har vad man kan kalla en internaliserad familj som är baserad på vår erfarenhet av familjeliv inifrån, av den eller de familjer vi växt upp och levt i. Vidare har vi en generaliserad familjebild där även bilder utifrån inkorporerats och slutligen vad man kan kalla ett familjeideal där vi utformat vår bild av den ideala familjen som ett slags måttstock för hur ”en bra familj” skall vara. Alla dessa bilder spelar stor roll, tror vi, då familjer själva bedömer sig och bedöms behöva sociala insatser eller ha kvaliteter som hjälpresurs.

Hur föreställningar av detta slag påverkar utformningen av den insats som i Sverige benämns ”kontaktfamilj”

har undersökts i en empirisk studie finansierad av Forsk- ningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS). Studiens huvudsyfte var att stu- dera ”det goda föräldraskapet” i relation till insatsen kontaktfamilj. Exempel på frågor var:

Hur ser klientfamilj, socialsekreterare och kontaktfamilj på ”det goda föräldraska- pet”? Vad är deras uppfattning om ett gott föräldraskap och ett bra hem? Hur stämmer dessa bilder med de bilder som modern familjeforskning ger oss om föräldraskap och familjeliv i dag? Ett annat syfte var att beskriva och analysera insatsen som sådan.

Resultat från studien har hittills redovisats i en rapport (Johnsson & Regnér 2003). I denna artikel är avsikten att lyfta fram och belysa klientfamiljers och kontaktfamiljers bilder främst på gruppnivå, såväl av livssituation som av familj- och föräldraskap, samt att diskutera socialsekreterarnas hantering av insatsen i dessa perspektiv.

Metod

Studien var en kvalitativ intervjuundersökning. Det strategiska urvalet baserades såväl på typiska fall som på variation inom dessa (Patton 2002). Valet av typiska fall in- riktade sig på klientföräldrar som var ensamstående mödrar, då tidigare studier visat att insatsen i majoriteten av fall riktats till ensamstående mödrar med svaga nätverk

ensamma föräldrar och vanliga familjer

1

.se

(Andersson 1992, Sundell et al. 1994, Andersson & Bangura Arvidsson 2001). Varia- tion bland informanterna tillgodosågs då fallen insamlades från tre olika socialkontor i tre olika kommuner för att undvika påverkan av ett enskilt kontors bedömning av lämpliga fall samt bostadsortens påverkan på levnadsomständigheterna. Vidare efter- strävades jämn könsfördelning och variation av åldern på barnen för att se om kön och/eller ålder samspelar med synen på vad som är viktigt i föräldraskapet och insat- sen. Insatsen borde också ha pågått minst ett år. Utifrån avidentifierade listor på social- kontorens samtliga ”kontaktbarn” gjordes ett slumpmässigt urval. Arton familjer med ensamstående föräldrar (varav en pappa) med ett eller flera barn kom att delta. De 18 barnen var jämnt fördelade på åldrarna 3 till 13 år, 8 flickor och 11 pojkar. Det fanns en variation i föräldrarnas tidigare kontakt med sociala myndigheter, vilket innebar en möjlighet att studera insatsen liksom familjeliv och föräldraskap i såväl socialt belas- tade som andra familjer.

Samtliga 18 berörda kontaktfamiljer deltog i studien. Alla utom en var ”parfamil- jer” och åldern på barnen varierade från små barn till vuxna utflyttade. Merparten av klientföräldrarna var 35–39 år och majoriteten av ”kontaktföräldrarna” var i 40-årsål- dern. Dessa är alltså i genomsnitt något äldre än klientföräldrarna men det är värt att notera att de flesta klientföräldrarna inte är helt unga. Också samtliga socialsekreterare (10) som var handläggare i fallen intervjuades och de var i åldrarna 34–54 år.

Barnets förälder intervjuades först, därefter kontaktfamilj och socialsekreterare.

Tre semistrukturerade frågeformulär med i stort sett identiska frågor till ”parterna”

användes. Parternas bilder kunde jämföras både i det enskilda fallet och mellan grup- perna. Intervjusituationen uppmuntrade även till fritt berättande. Intervjuerna tog mellan 1,5 och 3 timmar, skrevs ut ordagrant och analyserades därefter. Olika tekniker har använts i analysarbetet, men man kan säga att arbetssättet präglats av att söka efter mönster och utmärkande egenskaper i materialet (se bl.a. Kvale 1997).

Då de tre parterna har uttalat sig från olika positioner i samma ”ärende” har studien genomförts med ett stort etiskt hänsynstagande. Informerat samtycke skedde utifrån upprepad information om såväl studiens syften som garanti om konfidentialitet. In- formanterna upplystes om rätten att avstå från att svara på frågor och de som så öns- kade fick läsa sina intervjuutskrifter. Likaså har alla som önskat fått ett exemplar av rapporten. Ingen har haft synpunkter på hur materialet har presenterats.

Skillnader i livsvillkor

Några av de intervjuade socialarbetarna beskrev de familjer som blir kontaktfamil- jer som ”ganska vanliga familjer” som inte skiljer sig mycket från de familjer som får insatsen. Studien visar dock att i upplevelse av livsvillkor är skillnaderna mellan de två typerna av familjer betydande såväl i enskilda fall som på gruppnivå. Detta gäller främst inom tre områden: 1) de ekonomiska förhållandena, 2) det sociala nätverket och 3) föräldraskapet (ensamt respektive delat).

margareta regnér och lisbeth johnsson

11

Forskning om enföräldersfamiljen visar att det inte är familjeformen i sig som ska- par problem utan däremot de socioekonomiska ramarna och livsvillkoren (Lassbo 1994, Duncan & Edwards 1997, Halskov 1999). Att ekonomin utgör ett stort problem för klientfamiljerna uttrycktes tydligt. Flera använder spontant ordet ”katastrof ”, som dessa mammor:

– Det är katastrof, fullkomlig katastrof. Nu har jag varit sjukskriven i 1,5 år och innan var jag ute och försökte att jobba ett antal månader. Innan dess var jag också sjukskriven i 1,5 år. Eftersom jag bara har halvtidstjänst och ingen hög lön blir det väldigt låg sjukpenning. Det har blivit obeskrivligt vidrigt vad gäller ekonomin.

– Ekonomin? Ja det är katastrof. Det är det alltid men det går ju. Det går runt. Men det är ju en fälla när man är ensamstående mamma, att jag kan ju inte göra något åt det. Jag kan ju inte gå in och jobba extra.

Generellt har den ensamstående yrkesarbetande föräldern (liksom i citatet ovan) små möjligheter att förbättra sin ekonomi, något som illustreras av begreppet ”time deficit”, tidsunderskott, vilket Duncan & Edwards (1997) förklarar: ”single mothers need both to work more for the same income as coupled parents, and to spend more time with their children where the father is totally or partially absent – a physical impossibility”

(s. 274). Endast fyra av de ensamstående föräldrarna i studien yrkesarbetade 75 % eller mer. De arbetar t.ex. på café, som montör och kommunal tjänsteman. Tre föräldrar är heltidsstuderande med studiestöd. Övriga lever främst av sjukpenning, förtidspension, A-kassa och socialbidrag. Alla utom två av dessa förvärvsarbetade vid barnens födelse, men har sedan antingen haft svårigheter att orka kombinera förvärvsarbete med det ensamma föräldraskapet eller tvingats sluta på grund av arbetstiderna.

I kontaktfamiljerna arbetar båda makarna. Majoriteten av kvinnorna arbetar inom offentlig sektor t.ex. som sjuksköterska, polis och socialarbetare. Av männen arbetar en tredjedel i eget företag (byggbransch och åkerier), en tredjedel inom privat sektor och en tredjedel inom offentlig sektor. Kontaktfamiljerna beskriver sin ekonomi som god eller tillfredsställande. Man har t.ex. vanligtvis råd att resa utomlands en gång per år och ha en skidsemester i Sverige. De flesta klientfamiljerna upplever stora skillnader i ekonomisk situation när de jämför sig med kontaktfamiljerna, en aspekt som få av kontaktfamiljerna (och socialsekreterarna) tar upp. En kontaktfamilj har dock slagits av den ekonomiska olikheten:

– 200 kronor för oss är ju inte lika mycket som för henne. Henne slår det väldigt hårt mot – Ja allt är svårt för Maria. Hon kan aldrig gå och storhandla. Jag kan storhandla och köpa köttfärsen hur billigt som helst. (…) Det är klart att jag har mött dom mammorna när jag jobbar. Men att jag har kommit nära en sådan människa; det har lärt mig jättemycket. Ja och dig också.

– Ja, herregud. Ja, att det kanske var mer förr i världen?

– Ja, jag trodde inte det fanns sådana orättvisor.

ensamma föräldrar och vanliga familjer

.

12

.se

Klientföräldrarna bor i lägenhet och är oftast nöjda med sitt boende men flera är trångbodda. Inte mindre än femton av kontaktfamiljerna bor i egen villa utan trång- boddhet. Detta gör att kontaktfamiljer och klientfamiljer varken bor i samma bostads- områden eller i samma typ av boendemiljö.

Undersökningen av familjernas sociala nätverk fokuserade möjligheter till stöd, både praktiskt och emotionellt. Resultaten visar att klientföräldrarnas möjlighet till att få stöd från sitt nätverk är bristfälligt. I några få fall finns tillgång till emotionellt stöd hos släkt och vänner men inget praktiskt stöd. I ungefär hälften av familjerna finns ett mycket glest socialt nätverk, både vad gäller släkt och vänner. Personer som tidigare kunnat ge stöd (t.ex. morföräldrar) har upphört med detta pga. sjukdom, ålderdom eller död. Man är sparsam med att be vänner om hjälp då man har små möjligheter att återgälda denna. Några har inga vänner alls. Föräldrarna har det gemensamt att de ge- nomgått en period av tilltagande isolering när barnen var små. Flera uppger sig sedan haft svårigheter att skapa nya kontakter då såväl ork som tid fattats. Detta dilemma kan också förklaras utifrån det fenomen som Skårner (2001) kallar ”mycket skall ha mer”, dvs. det är lättare att utvidga sitt nätverk om det från början är relativt fullstän- digt och subjektivt tillfredsställande. Men ju ensammare man är, ju färre länkar man har ut i världen, desto större risk är det att förbli ensam.

För kontaktfamiljerna med sina rika och differentierade nätverk var det inte svårt att skapa nya kontakter. Ett par familjer som bytt bostadsort berättar att de haft lätt att skapa nya nätverk. Kontaktfamiljerna umgås regelbundet med både släkt och vänner och kan förvänta sig stöd och hjälp från dessa. Kalas och en mängd aktiviteter tillsam- mans med andra barn och vuxna är vanligt de helger kontaktbarnet vistas i kontaktfa- miljen. En kontaktmamma säger:

– Vi har två grannar, min syster och en tjej som hyr ett hus på gården. Varannan helg har dom sina barn och då har vi valt att ha Petter den helgen när alla barnen kommer. Så då är det som ett enda stort barnkalas hela helgen och han kan ju välja och vraka mellan kompisar, vilka han vill leka med.

Flera klientföräldrar uppskattar särskilt de upplevelser barnen får i de stora nätverken runt kontaktfamiljen. Kontrasten till vardagslivet hemma är mycket stor.

Skillnader mellan ensamt och delat föräldraskap

Klientföräldrarna är inte bara ensamstående utan de är och upplever sig vara ensamma, då den andre föräldern praktiskt taget alltid är frånvarande. Det ensamma föräldraan- svaret är ett av de största problemen för klientföräldrarna (se även Lassbo 1994). Åter- kommande kommentarer är t.ex. att de är ensamma om ”att se” barnet, att bekräfta det, och att de på kvällarna när barnet gått till sängs inte har någon att prata med om barnet – om det som varit roligt och om det som varit besvärligt. En mamma säger:

margareta regnér och lisbeth johnsson

1

”Det har nästan varit det tråkigaste när han lärde sig gå och fick sina tänder, att man inte hade någon att dela det med”. I tio fall beskrivs frånvaron som umgängesvägran, dvs. den andre föräldern undandrar sig umgänge med barnet (se Prop. 1997/98:7). I övriga fall är fadern död, beskriven som olämplig eller faderskapet inte fastställt. Kli- entföräldrarna tillhör en minoritet jämfört även med andra ensamstående föräldrar, där båda efter separationen mer eller mindre delar på föräldraansvaret enligt samhäl- lets förväntan. Enligt Plantin et al. (2000) har diskursen om ”det nya aktiva faderska- pet” blivit hegemonisk. Kulturella bilder av mäns föräldraskap både inom familjen och som umgängesförälder kan antas påverka både den generaliserade och ideala familje- bilden och därmed förstärka klientföräldrarnas upplevelse av brist.

När klientföräldrarna värderar sin föräldraroll är dock de flesta nöjda med ”att man gör så gott man kan” i sin strävan att vara ”både mamma och pappa”. Men ett problem i föräldrarollen som de allra flesta nämner är svårigheten att sätta gränser för barnet.

Att vara konsekvent och hålla på regler är vad de menar, men balansen mellan bekräf- telse och gränssättning kan vara svår när en annan vuxen saknas. Även om gränser be- hövs i relationer kan gränssättning ha en dimension av kränkning och utestängande.

Minuchin (1990) pekar på hur systemprocesser i olika familjetyper kan feltolkas som föräldrabrister och nämner bland annat den lilla tvåpersonsfamiljen med en mor och ett barn där modern, om hon saknar någon att stämma av med, kan ha en tendens att övertolka barnet. Strukturen ”som består av två personer bär med sig möjligheterna att utvecklas som en lav där individerna blir symbiotiskt beroende av varandra” (s. 68).

Minuchin menar att systemet måste få stöd i att öppnas mot ytterligare relationer inn- an gränser inom systemet kan etableras. Klientföräldrarna i studien har ofta pressats in i isolerade system och har försökt klara sig på egen hand i det längsta. En mamma beskriver sitt samspel med sonen (sju år) och kontaktfamiljens betydelse:

– Vissa situationer har varit jobbiga, när han har haft perioder och inte velat släppa mig.

Han har ställt till scener och jag har haft svårt att vara konsekvent. Man känner ju då som att man överger honom och lämnar bort honom. (…) Men det har varit bra för Fredrik och mig, för vi har nästan levt i symbios. Han kan fortfarande prata ibland som att vi är ett. Så det har varit jätteviktigt för det också.

Från ett systemteoretiskt perspektiv kan svårigheterna tolkas (som mamman själv gör) som ett systemtillstånd snarare än bristande föräldraförmåga, vilket omgivningen ofta inte gör. Om tydliga gränser understryks i en isolerad dyad kan det även upplevas som ett hot mot systemet självt, då dyaden – jämfört med en större grupp – är beroende av sina medlemmar för sin överlevnad (Simmel 1908). Bilden av den frånvarande fadern (uttalad eller outtalad) kan också tänkas utgöra hot mot ytterligare övergivanden, vilket kan påverka moderns vilja till gränssättning. Lassbo (1999) framför en annan aspekt, att i enföräldersfamiljen avspeglas postmoderna tendenser tydligt och gör den till vad familjeforskare kallar ”förhandlingsfamiljen”. Ensamföräldern är i regel hårt

ensamma föräldrar och vanliga familjer

1

.se

pressad till att anpassa sig till barnens nivå ”för att genom gemensamma förhandlingar nå fram till de kompromisser, den information och de nivåkrav, som är nödvändiga för att få vardagen att fungera” (s 499). Våra intervjuer gav också explicita exempel på sådana förhandlingar. En mamma säger när hon jämför sig med kontaktfamiljen:

– Det är ju att de lever i en parrelation, i en familj med mamma-pappa-barn. Det är det ju inte här. Här är det jag och Lotten. Och jag och Lotten fattar alla beslut tillsammans.

Jag tror att där är det mer de vuxna som fattar besluten. Så där är ju skillnaden väldigt stor.

En annan mamma beskriver hur hon och den sexårige sonen ”förhandlar, gör avtal och kompromissar”. En sådan förhandlingsmodell är kanske en framgångsrik väg för den ensamstående föräldern att finna gränser. Den gängse bilden av gränssättning är, menar vi, en mer hierarkiskt ordnad aktivitet. Flera socialarbetare och kontaktfamiljer ser det dock som en uppgift att ”lära” föräldrarna att sätta gränser. Barnet får tydliga gränser vid vistelsen hos kontaktfamiljen, något vi uppfattar som adekvat där, men som inte enkelt kan överföras till ensamförälderns familj. Kärnfamiljens modell kan rent av vara kontraproduktiv och bidra till att ensamföräldern nedvärderar sin föräld- raförmåga. I stället borde kanske såväl socialsekreterarna som de båda familjerna bli varse hur skillnaden i förutsättningar spelar in. Att klientföräldrarna inte heller öns- kade stöd i sin föräldraroll av kontaktfamiljerna via uppfostran av barnen, framkom- mer såväl i denna studie som hos Sundell et al. (1994).

Kontaktfamiljerna ser inga större problem i sitt föräldraskap annat än möjligen att de ibland har svårt att få tiden att räcka till. Att vara tillgänglig för barnen är något man prioriterar och just det klientföräldrarna säger sig sakna är för kontaktfamiljerna allra viktigast i föräldraskapet, nämligen stödet från partnern:

– Det viktigaste är att få de där minuterna på kvällen så man kan prata och diskutera. Om dom har uppfört sig jätte-illa mot mig på dagen. Man behöver ju få det där vuxensam- talet utan att barnen är med.

Socialsekreterarnas bilder av föräldraskap påverkas och vidgas genom arbetet, vilket även påverkar bilden av det egna föräldraskapet. Både klientföräldrar och socialsekre- terare problematiserade sina egna föräldraskap i större utsträckning än kontaktfamil- jerna, som var mer nöjda. Processen kan i några fall beskrivas som att socialsekreterar- na går igenom faser, från ett krav på sig själva att vara mer perfekta än de föräldrar de möter i arbetet till uppfattningen att inte vara förmer. Att vara ”good enough” (Win- nicot 1971) är något de tillämpar i bedömningen både av det egna föräldraskapet och av klientföräldrar.

En fråga i studien var om ensamförälderskapet i sig betyder att man aldrig når upp till ett tillräckligt gott föräldraskap. Ensamföräldraskap ses ibland som ett socialt problem (Duncan & Edwards 1997) och kan bedömas utgöra en riskfaktor (Burgess

margareta regnér och lisbeth johnsson

1

& Youngblade 1988). Vi såg dock ovan att grunden både för ansökan och beslut om kontaktfamilj härrör sig till brister i ekonomi och nätverksstöd. Trots detta finns en tendens till att föräldraskapet ofta inte bedöms som ”tillräckligt gott”. Bedömningen görs inte bara av socialarbetaren utan även klientföräldrarna upplever att den ”ofull- ständiga familjen” kan vara till men för barnet.

Önskan om en ”vanlig” familj

Kartläggningen av mentala bilder av ”familjen” visar stora variationer såväl mellan de tre grupperna som inom dessa. En likhet är dock att den internaliserade familjebilden och hur det ser ut i familjer i det egna nätverket bidrar mest till hur man ser på såväl normala, vanliga som ideala familjer. Respondenterna fick själva definiera begreppen

”normal”, ”ideal” osv. och ombads konkretisera med exempel på familjer. Socialarbe- tarna hämtar inte sina bilder från teorin eller familjeforskningen utan företrädesvis från mer näraliggande håll: bilder av den normala familjen från den internaliserade familjen (ensamförälderskap eller kärnfamilj) och mer ideala familjer bland de fos- terhem eller kontaktfamiljer som de möter i sitt arbete. Många av kontaktfamiljerna i studien (7) såg också sig själva som ideala familjer. Överlag i grupperna kan ”Cosby- familjen” som flera nämnde stå som modell för att beskriva den ideala familjen, dvs. en familj med två arbetande, ansvarfulla föräldrar med respekt sinsemellan, stor familje- gemenskap och bra ekonomi.

Åsiktsmässigt hade klientfamiljerna den mest varierade (och reflekterande) synen på dagens familj, nära den moderna familjeforskningens beskrivningar, se t.ex. Bäck- Wiklund & Johansson (2003) och menade att många olika familjeformer var normala i dag. Flertalet av kontaktfamiljerna hade en mer normativ syn på dagens familj. De definierade den normala familjen som den som var vanligast, vilket för dem betydde den skilda familjen (något som ju inte alls stämmer med verkligheten

). Den ”vanliga familjen” var dock inte liktydig med den norm man företrädde, vilket dessa kontakt- föräldrar exemplifierar:

– Ja det är ju en skild familj.

– Det vanligaste om det är normalt så är det ju så. Men det är ingen idealisk familj om det var det du la i det.

– En hel familj är idealisk.

När så familjen definieras i relation till insatsen ”kontaktfamilj” blir alla parter mer normativa och mindre varierade. I socialtjänstens annonser efter kontaktfamiljer söks

”en familj där det finns både en mamma och en pappa”. När den ensamstående föräld- ern ansöker om insatsen önskar de ”en vanlig familj”, dvs. en familj med både mamma och pappa. Denna önskan utgår från en oro för en brist i den egna familjen som de vill kompensera barnet för. I vissa fall var denna önskan könsspecifik, att pojkar skulle få

ensamma föräldrar och vanliga familjer

16

.se

tillgång till en pappa och flickor med en ensam pappa skulle få tillgång till en mamma.

Men framför allt vill man att barnet ska få se två föräldrar samarbeta och ställa upp för varandra. Från forskning om fäder i vardagslivets praktik (Plantin 2003) vet vi att fadern inte har en så aktiv roll i föräldraskapet som klientföräldern tillskriver honom (och som de kulturella idealen förmedlar). Kontaktföräldrarna som är tillfreds med sitt gemensamma föräldraskap kan dock utgöra en sådan önskebild. Flera kontaktfa- miljer menar också att deras hjälp främst handlar om att ”visa barnet hur en normal eller vanlig familj fungerar”. Sammantaget är kärnfamiljen alltjämt måttstocken för vad som är en ”bra familj”.

Mötet mellan två familjesystem

I kontaktfamiljsinsatsen möts alltså två ganska olika familjesystem som skall bilda ett nytt system kring barnet. Skillnaden i livsvillkor mellan klientfamiljer och kontaktfa- miljer är stor men studien visade också att detta inte nödvändigtvis innebär svårighe- ter mellan familjerna. Skillnaderna mellan de två systemen bör dock inte vara alltför stor i vissa avseenden. För det första, när klientfamiljen och kontaktfamiljen ombads att jämföra sina familjer med avseende på likheter och skillnader visade det sig att i de fall parterna inte beskrev några likheter sinsemellan eller inte var överens om likheter, hade insatsen redan tidigare i intervjun beskrivits som svårhanterlig och problematisk av båda parter. Båda beskrev spända relationer (en kontaktfamilj vägrade t. ex att prata med klientmamman överhuvudtaget). Parterna var inte heller överens om vilka skill- nader som fanns mellan familjerna. De refererade till varandra som ”skilda världar”. I dessa ärenden kunde socialarbetaren beskriva situationen som att ”barnet får blicka in i en annan värld”. De försök till påverkan i föräldrarollen som socialarbetaren ser som önskvärd upplevs av föräldern enbart som kritik som hon värjer sig emot. Kontaktfa- miljerna beskriver en oro för barnen liksom bristande stöd från socialtjänsten hur de ska hantera situationen. För det andra, i de fall där både klientfamilj och kontaktfamilj var mer överens om likheter och skillnader, framför allt om skillnader i tillgång till stöd och sociala nätverk, fungerade insatsen – trots skillnader i livsvillkor – utifrån en

”respektfull jämlikhet”. Dessa familjer hade en mer uppskattande relation med mer ut- byte och de hade generellt mer fylliga och samstämmiga beskrivningar av den andres familj. För det tredje upprätthåller såväl klientfamiljer som kontaktfamiljer markerade gränser gentemot det andra systemet. I merparten av fall kan man beteckna relationen dem emellan som affärsmässig. Man talar i stort sett bara med varandra om tider för hämtning och lämning av barnet. För klientföräldrarna är det viktigt att slippa känna tacksamhetsskuld och de är nöjda om relationen är så neutral som möjligt. Kontaktfa- miljerna vill i flera fall inte släppa barnets förälder för nära inpå sig. De beskriver också att de fått direktiv från socialtjänsten att vara till för barnet, inte föräldern.

Antingen relationerna mellan familjerna är spända (som i ”skilda världar”) eller

margareta regnér och lisbeth johnsson

1

inte (som i ”respektfull jämlikhet”) och även om det finns socioekonomiska skillnader mellan familjerna, kan man förmoda att det finns möjligheter att finna fler likheter mellan dem (t.ex. i synen på barn, värderingar, intressen m.m.), vilket också framkom i intervjuerna. Socialarbetarna skulle via isomorfistrategier (Bernler & Johnsson 2001) kunna hjälpa systemen att öppna sig för större ömsesidighet. Är båda systemen alltför slutna eller rigida kommer barnet att pendla mellan två skilda världar. Vi har inte undersökt vilka effekter detta har på barnet, men utifrån ett familjestödsperspektiv är det klart att insatsen i dessa fall inte gör så stor nytta. Men socialarbetarna behöver framför allt reflektera över och förmedla till de ingående familjerna hur skillnader i levnadsomständigheter kan påverka såväl föräldraroller som insatsen.

Slutord

Insatsen ”kontaktfamilj” har under senare tid börjat ifrågasättas, bl.a. utifrån att de naturliga nätverken inte i tillräcklig grad involveras (Andersson 2003). I vår studie kunde vi se att det inte fanns mycket till nätverk att mobilisera runt klientföräldrarna.

Socialsekreterarna i studien hävdade också att det numera inte räcker med att vara ensamstående förälder och ha ett glest nätverk för att bevilja insatsen. Det måste finnas andra sociala problem också. Detta har vi svårt att förstå. När familjesystemet sviktar och de egna resurserna inklusive det sociala nätverket inte räcker till, då behövs hjälp utifrån. Ingen förälder i studien har begärt hjälp i onödan. Tvärtom har det ofta gått lång tid innan man tagit steget att vända sig till socialtjänsten.

Vi menar att kontaktfamiljsinsatsen borde kunna erbjudas som en service åt alla behövande ensamstående föräldrar. Användningen av insatsen behöver dock vidare eftertanke, framför allt relaterat till de familjeideal som reproduceras – inte minst i synen på enföräldersfamiljen som familjeform. Med kärnfamiljen som rådande ideal blir bördan i att vara ensamförälder än större.

ensamma föräldrar och vanliga familjer

1

.se

Endnotes

1 Insatsen, som har sin motsvarighet i det norska

”besøkshjem/avlastningshjem” och det danska

”avlastningsophold”, har funnits i Socialtjänstla- gen (SOL) i drygt 20 år. Den används främst som avlastning till ensamstående föräldrar (mest mödrar) och relateras oftast till bristande socialt nätverk och/eller fadersfrånvaro. Rent praktiskt innebär insatsen att en familj tar emot ett barn i sitt hem över en weekend, en eller ett par gånger i månaden.

2 För forskning om insatsen, se Andersson 1992;

Sundell et al. 1994; Andersson & Bangura Arvidsson 2001, Andersson 2003, Johnsson &

Regnér 2003.

3 Enligt SCB 2003:1.2 bor 73 % av barn 0-17 år med båda sina biologiska föräldrar.

Referenser

Andersson, G. (1992) Stöd och avlastning. Om insatsen kontaktperson/-familj. Lunds universi- tet: Meddelanden från socialhögskolan 1992:2 Andersson, G. & Bangura Arvidsson, M. (2001)

Vad vet vi om insatsen kontaktperson/-familj? En kunskapsöversikt. Lunds universitet: Meddelan- den från socialhögskolan 2001:1

Andersson, G. (2003) Evaluation of the Contact Family Service in Sweden. I: Katz & Pinkerton (eds.) Evaluating Family Support. Thinking Internationally, Thinking Critically. West Sussex:

John Wiley & Sons Ltd. NSPCC/Wiley series Bernler, G. & Johnsson, L. (2001) Teori för

psykosocialt arbete. Stockholm: Natur och Kultur Burgess, R.L. & Youngblade, L.M. (1988) Social

Incompetence and the intergenerational transmission of abusive parental practices. I:

Hotaling, G. et.al (eds.) Family abuse and its consequences. London: SAGE

Bäck-Wiklund, M. & Johansson, T. (red) (2003) Nätverksfamiljen. Stockholm: Natur och Kultur Duncan, S. & Edwards, R. (eds.) (1997) Single

Mothers in an International Context: Mothers or Workers? London: University College London Press

Halskov, T. (1999) Traengte eneforsørgerfamilier – en ny underklasse, antifeministisk backlash eller restgruppe? I: Dencik & Jørgensen (red.) Børn och familie i det postmoderne samfund.

København: Hans Reitzels Forlag A/S

Höjer, I. & Bäck-Wiklund, M. (1999) Fosterfamil- jens inre liv. En studie av relationer i ett föräldraskap med förbehåll. Arbetsrapport, Göteborgs universitet: Institutionen för socialt arbete

Johnsson, L. & Regnér, M. (2003) Ensamma föräldrar och vanliga familjer. En studie av insatsen kontaktfamilj inom socialtjänsten.

Göteborgs universitet: Institutionen för socialt arbete, Skriftserien 2003:8

Kvale, S. (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun.

Lund: Studentlitteratur

Lassbo, G. (1994) Enförälderfamilj – utvecklings- miljö. Socialvetenskaplig tidskrift nr. 2-3, s. 130–

146

Lassbo, G. (1999) Den postmoderne eneforœlder- familie i Norden, Europa. I Dencik, L. &

Jørgensen, P.S. (red) Børn og familie i det postmoderne samfund. København: Hans Reitzels Forlag A/S

Minuchin, S. & Fishman, H.C. (1990) Livets dans.

Familjeterapeutiska tekniker. Stockholm:

Wahlström & Widstrand

Patton, M.Q. (2002) Qualitative Research &

Evaluation Methods (3^rd ed.) Thousand Oaks, London, New Delhi: Sage

Plantin, L. & Månsson S-A & Kearney, J. (2000) Mäns föräldraskap. Om faderskap och manlighet i Sverige och England. Socialveten- skaplig tidskrift nr 1-2, s. 24–42

Plantin, L. (2003) Faderskap i retorik och praktik.

Om ’nya’ fäder i gamla strukturer. I: Bäck- Wiklund, M. & Johansson, T. (red.) Nätverksfa- miljen. Stockholm: Natur & Kultur

Regeringens proposition (1997/98:7) Vårdnad, boende och umgänge.

Simmel, G. (1981) (från 1908) Hur är samhället möjligt? Och andra essäer. Göteborg: Bokförlaget Korpen

Skårner, A. (2001) Skilda världar? En studie av narkotikamissbrukares sociala relationer och sociala nätverk. Doktorsavhandling. Göteborgs universitet: Institutionen för socialt arbete Sundell, K., Humlesjö, E., Carlsson, M. (1994) Att

hjälpa sin nästa. En undersökning av kontaktfa- miljer i Stockholm. Stockholms socialtjänst:

FOU-rapport 1994:15

Winnicott, D.W. (1971) Playing and reality.

London: Tavistock margareta regnér och lisbeth johnsson

1

ensamma föräldrar och vanliga familjer

Summaries

Tässä artikkelissa esitellään ”yhteysperheitä” koske- neen tutkimuksen tuloksia. Yhteysperheitä käytetään Ruotsin sosiaalipalveluissa tukemaan lähinnä yksinhuoltajaäitejä, joilla on suppea sekä heikosti tukea antava sosiaalinen verkosto.

Tutkimuksessa haastateltiin 18 asiakasperhettä sekä näiden perheiden yhteysperheitä ja sosiaalityöntekijöitä. Tutkimuksen päätarkoitukse- na oli selvittää näiden kolmen osapuolen käsityksiä ja mielikuvia ”perheestä”. Millaisia käsityksiä näillä osapuolilla on normaalista, tavallisesta ja jopa ihanteellisesta perheestä? Tällaisilla mielikuvilla tai käsityksillä saattaa olla merkittävä rooli siinä, miten sosiaalipalveluja saavat perheet arvioivat itseään tai miten näiden perheiden toimivuutta määritellään hyväksi tai huonoksi. Tutkimuksessa analysoitiin, kuinka nämä käsitykset sekä niiden vuorovaikutus muokkaavat ”yhteysperhe”- palvelua.

Þessi grein fjallar um rannsókn á úrræðinu

“stuðningsfjölskyldur”, sem er notað í sænskri félagsþjónustu fyrst og fremst til aðstoðar einstæðum mæðrum – með rýrt félagslegt tengslanet, sem skortir möguleika á því að veita stuðning - hvíld. Í viðtöl komu átján fjölskyldur skjólstæðinga, stuðningsfjölskyldur þeirra og félagsráðgjafar. Aðaltilgangurinn var að kanna ímynd “fjölskyldunnar” hjá þessum þremur aðilum. Hver er þeirra ímynd um hvað sé hin eðlilega, venjulega og jafnvel fullkomna fjölskylda?

Slíkar ímyndir eða viðhorf kunna að hafa megin áhrif, þegar fjölskyldur, sem félagsleg þjónusta hefur afskipti af, meta eigið gildi/stöðu eða eru taldar mynda fjölskyldukerfi sem annað hvort eru í lagi eða virka illa. Rannsökuð voru áhrif og samspil þessara ímynda á formun

“stuðningsfjölskyldu” sem úrræðis.

11

.no

    2 26  26 

© Universitetsforlaget

11-122

Elsa Stiberg

Foreldreomsorg på ubestemt tid …

– om pårørende til ungdommer med debuterende schizofreni

ELSA STIBERG

høgskolelektor, Høgskolen i Tromsø elsa.stiberg@hitos.no

Parents to persons with emerging schizophrenia have a real and demanding work of caring nature. Their daily life is totally changed, their social network shrinks and the parents are once again the most important caring person for their adult children. The burden starts long before the children get a diagno- sis. These are findings from a qualitative study. Nine parents of seven male pa- tients, who recently got a schizophrenia diagnosis or are investigated with an idea of such diagnosis, were interviewed. This article analyses this situation.

The study has especially been looking for factors contributing to the parents feeling of lack of support by public service – in a time with new organisation and rethinking of mental health work.

Keywords:

psychosis, schizophrenia, relatives, burden of care

111

Den norske opptrappingsplanen for psykisk helse (1999–2008) legger vekt på et de- sentralisert og samarbeidende tjenesteapparat som tar høyde for brukerstyrking, in- formasjon og styrking av tilbudet i kommunene. Kolstad (2004) hevder at nye tilbud i lokalsamfunnet bør bygge på en annen forståelse enn institusjonspsykiatrien, som tradisjonelt har tatt utgangspunkt i en medisinsk, nevrobiologisk forståelsesmåte. I det nye psykiske helsearbeidet ligger det krav om originalitet, nytenking samt praktisk og empirisk utprøving som nødvendiggjør forskning som også tar utgangspunkt i folks egne opplevelser og beskrivelser.

For unge voksne med psykiske lidelser er ofte foreldrene de nærmeste hjelperne både praktisk og emosjonelt. Faren for overbelastning er stor (Stiberg 1998, Smeby 1998). Både opptrappingsplanen, pasientrettighetsloven (§3-3) og spesialisthelsetje- nesteloven (§3-8) slår fast at pårørende har rett til informasjon, opplæring og skal dessuten være samarbeidspartnere ut fra et brukerperspektiv. Artikkelen handler om hvordan foreldre, som har en voksen sønn med debuterende schizofreni, opplever hverdagslivet og hvordan dette virker inn på sosiale nettverk og møtet med hjelpeap- paratet. Kunnskapen er hentet fra en kvalitativ studie. Alle foreldrene i studien beskrev at hverdagslivet ble snudd på hodet. ”Livet ville vært totalt annerledes hvis han ikke var blitt syk ...”, sa en mor. Sitatet sier noe om foreldrenes opplevelse av et uforutsigbart og turbulent hverdagsliv.

Etter ca. 20 år i voksenpsykiatrien er min erfaring at pårørende til personer med alvorlige psykiske lidelser har store merbelastninger, og får lite hjelp fra hjelpe- apparatet.

Forskning på området

Nyere studier viser at personer som utvikler schizofreni har symptomer i lang tid før helsevesenet blir kontaktet (Larsen 1999). I forhold til foreldre eller andre nære pårø- rende vet vi lite om hvor tidlig merbelastningen setter inn, og om merbelastningen er den samme i tidlig fase av sykdommen som i kronisk fase. Tidligere forskning er gjerne knyttet opp mot pårørende til mennesker med kroniske sinnslidelser, og bekrefter at det er en stor belastning for familien å ha et medlem med en alvorlig sinnslidelse (Ba- ronet 1999, Loukissa 1995, Rose 1996, St.meld. 25). Det finnes likevel lite forskning på pårørendes forståelse av sykdommen, og hvordan de enkelte pårørende takler pårø- renderollen (Rose 1996).

Det er også få studier som omtaler debuterende schizofreni (Jungbauer & al 2001, Tennakoon 2000). I nordisk sammenheng har Seikkula og medarbeidere arbeidet metodisk med kriseintervensjon i forhold til førstegangspsykotiske og deres familie (Seikkula, Arnkil, Erikson 2003). I Norge (Oslo, Stavanger, Haugesund) og i Danmark (København, Aarhus, Roskilde) har fagfolk jobbet etter en psykoedukativ flerfami- liemetode i to store forsknings- og behandlingsprosjekter, kalt TIPS og OPUS (Fjell 1999). Modellene har et ulikt ideologisk utgangspunkt, blant annet med hensyn til

foreldreomsorg på ubestemt tid …

112

.no

sykdomsforståelse. Seikkulas intervensjonsmodell bygger på sosialkonstruktivisme hvor språk og dialog står sentralt. TIPS og OPUS bruker en stress-sårbarhets-mest- ringsmodell som har sitt utspring i en mer tradisjonell medisinsk sykdomsforståelse.

Ingen av disse prosjektene har likevel et spesifikt foreldreperspektiv.

Fra Skandinavia finnes få studier med spesifikt pårørendeperspektiv. Pejlert (2001) viser til svenske forhold og Smeby (1998) til norske. Begge fant at det var en stor mer- belastning, både følelsesmessig og praktisk, å ha et barn med en langvarig, alvorlig psykisk lidelse. Foreldrene i Pejlerts undersøkelse har voksne barn som bor i omsorgs- leiligheter og mottar hjelp fra profesjonelle, men belastningene er likevel tunge og av livslang karakter. Jeg kjenner ikke til andre kvalitative studier i Norge, hvor en fra et eksplisitt foreldreperspektiv har undersøkt eventuelle byrder pårørende opplever.

Tidligere forskning har dermed for en stor del vært utført etter kvantitative meto- der. Dette har vært påpekt som uheldig fordi betydningen og meningen lidelsen har for den sosiale virkeligheten til de pårørende ikke har kommet godt nok fram (Rose 1996, Jungbauer, Bischkopf, Angemayer 2001).

I studien ønsket jeg derfor å se på merbelastningen til foreldre hvor et voksent barn i familien nylig hadde fått en schizofrenidiagnose, eller var under utredning med tanke på schizofreni (Stiberg 1998). I tillegg til de mentale og praktiske belastningene som preger dagliglivet til pårørende, har studien vært opptatt av nettverk. Fokus har både vært sosiale nettverk (familie, venner kolleger) og offentlige nettverk (hjelpeappara- tet).

Teoretisk perspektiv

Som teoretisk perspektiv er symbolsk interaksjonisme benyttet. Symbolsk interak- sjonisme er opptatt av at meningsforståelse bygger på aktørenes eget perspektiv, og vektlegger hverdagsspråket som grunnlag for aktørenes meninger (Guneriussen1996, Blumer 1969). Aktør- og relasjonsaspektet har dermed vært sentralt i undersøkelsen.

Perspektivet bygger bl.a. på en tenkning som vektlegger dialog og kommunikasjon mellom mennesker som basis for ny forståelse.

Metode

Studien har en kvalitativ, eksplorerende design. Dette ble valgt for å få fram dybde, variasjon og kliniske detaljer.

Informantene var ni foreldre til sju unge menn (alder 20–29 år) som nylig hadde vært innlagt på psykiatrisk sykehus og fått diagnosen schizofreni, eller var under utred- ning med mistanke om slik diagnose. Pårørende som bodde i sykehusets nærområde ble av praktiske grunner valgt. I løpet av prosjektperioden fikk alle en schizofrenidia- gnose. På det aktuelle tidspunktet var det bare henvist mannlige pasienter. Foreldrene var på intervjutidspunktet mellom 46–65 år. Utvalget av foreldrene var strategisk i forhold til alder, kjønn og sivil status, (to fedre, to mødre, fem levde i parforhold og fire

elsa stiberg

11

var enslige/eneforsørgere). To bodde på landet, resten i mindre byer/tettsteder. Det ble et homogent utvalg som representerte en viss heterogenitet (Trost 1993). Datagrunn- laget bygger på semistrukturerte dybdeintervju med lydbåndopptak foretatt av forfat- teren. I analyse- og tolkingsarbeidet ble prinsippene til Kvale (1996) lagt til grunn.

Intervjuene åpnet derfor for kunnskap forankret i informantenes livsverden. Som ledd i validieringen har et utvalg foreldre blitt gitt anledning til å gi sine kommentarer til rapporten.

Hva sa foreldrene?

Informantene beskrev sønner som helt eller delvis hadde flyttet ut av foreldrehjemmet før sykdomsutbruddet. Samtlige var i ferd med å etablere egne voksenliv, var i jobb eller under utdanning og hadde egen bolig. De flyttet tilbake til foreldrene etter at de begynte å få alvorlige psykiske problemer. Ingen hadde tidligere vært i psykiatrisk behandling eller fått noen diagnose.

Begynnelsen

Sønnens atferdsendring, og tiden før foreldrene fikk bekreftelse på at han hadde en psykisk lidelse, var for alle foreldrene svært bekymringsfull. I startfasen pendlet for- eldrene mellom ulike følelser som håp, frykt, sorg og hjelpeløshet. ”Vi klamret oss til håpet om at det var en fysisk lidelse.” De forsto ikke hva som skjedde, og ingen av famili- ene hadde erfaringer med alvorlige sinnslidelser. Karp & Tanarugsachock (2000) refe- rerer til at fasen før pårørende får en diagnose kan oppleves som ”emosjonell anomi”.

Foreldrene viste i denne fasen følelsesmessig forvirring og hadde vansker med å sette ord på disse følelsene.

Selve lidelsen foreldrene så hos sønnene ble opplevd som forferdelig. En av mø- drene uttrykte det slik: ”Når det var på det verste, og jeg så hvordan han led – da ønsket jeg nesten at han skulle få dø”.

For alle endte denne fasen med førstegangsinnleggelse med tvang i psykiatrisk sy- kehus, og flere foreldre trodde han ville være frisk når han kom tilbake. Slik gikk det ikke, og som en av mødrene sa: ”Men han ble jo ikke frisk…”. Selv om foreldrene på intervjutidspunktet hadde fått vite at sønnen deres led av schizofreni, eller var under utredning med tanke på slik diagnose, pendlet de ennå mellom håp og frykt for frem- tiden. Frykten for fremtiden innebar også redselen for å falle fra, for som en informant sa: ”Han har jo bare oss å komme til”. Egne planer syntes lettere å legge bort eller på venting. En far sa: ”Vi får bruke tiden til det som er viktigst. Vi får prioritere”. ”Empatisk sorg” viser til at familiemedlemmer lider med den i familien som endrer seg mentalt og taper funksjonsnivå (Chatetz og Barnes 1989, Lefley 1987, Smeby 1998). Foreldrene opplevde at de ”mister” den sønnen de hadde. Få utenforstående ser dette tapet, de har få å dele denne sorgen med – og verken offentlige eller private nettverk synes forberedt til å stille opp og ta seg av dem i denne svært vanskelige situasjonen.

foreldreomsorg på ubestemt tid …

11

.no

Det verste var sorgen over knuste fremtidsdrømmer for sønnen. Rose (1996) har for- sket på temaet sorg over tapte livsmål. Studien viser at foreldre som ikke har gitt opp drømmene og forhåpningene på barnas vegne, kan ha vanskelig for å begynne å sørge over den endringen som er i ferd med å skje i forhold til barnas mentale status.

Total endring av dagliglivet

En hverdag med lite søvn, mange følelsesmessige, praktiske og store økonomiske be- lastninger ble beskrevet:

Vi har ikke klaget på at han kan knuse forskjellig eller bli voldsom … Vi må ikke si noe som støter han … han sier i mot og vrir og vrenger på det og er vanskelig. Sønnen min er veldig masete på meg … når han kanskje legger seg tidlig en kveld – så gjør jeg det også for å få de timene – for å få søvn.

Flere opplevde det som svært slitsomt at de hele tiden måtte være i beredskap i tilfelle noe skjedde: ”Vi går som på larveføtter hele dagen, fra morgen til kveld”. Holden og Lewine (1982) beskriver dette å leve med et familiemedlem som har schizofreni som å liste seg gjennom et minefelt. Alle sønnene flyttet hjem mens sykdommen var under utvikling. Dette bidro til at foreldrene på nytt ble sønnens nærmeste, og ofte eneste, omsorgsperson.

Selv om foreldrene beskrev et dagligliv med mye bekymring og kaos, så flere likevel noe positivt i den nye omsorgssituasjonen. Noen sa de fant nytt livsinnhold i å være mer hjemme, og engasjerte seg i forhold til sønnen. En av mødrene fortalte at hun hadde fått et mer åpent og positivt forhold til sønnen. ”…for når jeg er sammen med guttene – jeg er så vant til det – så er det ikke noe offer, nei, det er ikke det. Når jeg er i god form så liker jeg å gå og pusle med guttene, lage litt god mat og sånn ...” Samtlige foreldre oppfattet seg som ressurser i forhold til sønnen, og ga klart uttrykk for at de ønsket å ha en omsorgsrolle. Positive aspekter ved denne rollen har først de senere år vært dis- kutert (Pejlert 2001, Veltman & al 2002). Disse studiene understøtter at noen foreldre føler at det er godt å kunne stille opp for sønnen, og at dette er en gjensidig prosess hvor familien får noe tilbake fra den som er syk.

Mindre kontakt med sosiale nettverk

Derimot var foreldrene i begynnerfasen svært sårbare overfor omverden. De ville ikke at alle skulle vite. En sa: ”Vi har ikke drevet og fortalt – det er til veldig få. Jeg har fortalt det til de menneskene som har noe med dette å gjøre, og som jeg har henvendt meg til for å få hjelp”. I forhold til familie og venner ønsket ikke foreldrene i denne perioden å dele sønnens sykehistorie med mange. Noen foreldre valgte å snakke minst mulig med dem de trodde var fordømmende, som moren som sa: ”Det er ting som en må bære alene – og det jeg har for meg sjøl det har jeg.” Det var også et poeng for foreldrene at de perso- nene som fikk vite noe, kjente sønnen fra tidligere. Det var nemlig viktig for dem at de

elsa stiberg

11

aktuelle personene også hadde ei referanseramme til sønnen som ”en frisk gutt”. Dette er et fenomen som også bekreftes av andre forskere (bl.a. Chafetz & Barnes 1989).

Kolleger fikk som regel ikke vite om sønnens sykdom. Foreldrene ønsket ”frirom”

eller relasjoner hvor sykdommen ikke var tema. De ville bli oppfattet som gode nok foreldre, og de ønsket ikke å være bare pårørende. De ønsket ikke at pårørenderollen skulle ha ”masterstatus” i forhold til andre roller i livet deres (Becker 1963). Foreldrene ville ikke at denne nye rollen skulle overskygge andre roller i livet, som det å være kone, far, datter, søsken, venn eller kollega. Ønsket om tid til å ivareta de ulike rollene, kom for enkelte i konflikt med at de i denne fasen hadde lite overskudd og krefter til å ta vare på tidligere nettverk og å engasjere seg i andres liv.

Angst for andres reaksjoner, og frykt for at de eller sønnen skulle bli stigmatisert, var de sterkeste begrunnelsene for å holde sykdommen ”hemmelig” i begynnelsen.

Blant annet Goffman (1992) diskuterer dette fenomenet når han hevder at roller som vi ikke ønsker å vise fram blir holdt i ”kulissene” eller privatsfæren.

Møtet med hjelpeapparatet

I denne situasjonen ville det være naturlig å henvende seg til det offentlige hjelpap- parat for å få bistand tilpasset den enkeltes behov. Foreldrene syntes derimot det var vanskelig å få den kontakten de ønsket og trengte, for som en sa: ”Det er akkurat som vi er stilt helt på sidelinja, vi får ikke lov å vite noe”.

Det fortelles om hvor vanskelig det var å få råd eller avlastning hos hjelpeapparatet.

Manglende tilgjengelighet, tid, kunnskap, erfaring, forståelse, informasjon og samar- beid var temaer som gikk igjen.

Foreldrene ventet også i det lengste med å be om hjelp. De hadde stor toleranse for avvik. Først i krisesituasjoner kontaktet de hjelpeapparatet. Så lenge atferdsendringen til sønnen kun gikk ut over den nærmeste familien forsøkte de å takle problemene selv.

Flere har vært inne på at selv om denne første perioden med et familiemedlem på vei inn i en alvorlig psykisk lidelse oppleves svært vond for foreldrene, søker de som regel ikke hjelp før ”pasienten” har fått en ”oppførsel” som gjør at han ikke kan fungere sammen med andre (Jungbauer, Bischkopf, Angermeyer 2001, Tenakoon & al 2000, Hatfield og Lefley 1987).

Psykoseutbruddet var for noen foreldre det som utløste krisen. Da trengte de hjelp der og da. Foreldrene forsto ikke det som skjedde, og hadde dermed ikke noe repertoar til å takle situasjonen. Kunnskap om alvorlige sinnslidelser er ikke allmennkunnskap, slik som eksempelvis fødsel, død og giftemål er. Når fagfolk ikke var tilgjengelige el- ler hadde tid i øyeblikket, hendte det de ba politiet om hjelp. Politifolk hadde hjulpet flere av dem i situasjoner som de opplevde som truende. En fortalte hva en politimann hadde sagt: ”Dere må gjerne ringe etter oss, men han er ikke vår mann… Det er jo helse- vesenet, men vi kan selvfølgelig hjelpe til”.

Ifølge flere av informantene kunne det virke som om enkelte fagfolk heller ikke

foreldreomsorg på ubestemt tid …

116

.no

hadde den nødvendige kunnskap og erfaring: ”… en lege som skal drive på med dette her – enten må han ha spesialopplæring i sånt eller så må han være over 50 år – for det er jo erfaring …”

Foreldrene var dermed opptatt av at fagfolk burde ha både formal- og erfarings- kompetanse. Det opplevdes frustrerende å møte fagfolk som enten manglet kunnskap eller erfaring om psykiske lidelser. Foreldrene selv opparbeidet seg også erfaringsbasert kompetanse (Josefson 1991) noe som de også svært gjerne ville dele med hjelpeappa- ratet. De kom sjelden i posisjon til dette og savnet å rådføre seg med fagfolk.

En av ulempene ved manglende dialog er at foreldrene kan opptre uhensiktsmessig i forhold til pasienten, f.eks. med overbeskyttelse og/eller kritikk slik det er beskrevet i Expressed Emotion-forskningen (Fjell 1999).

Foreldrene ønsket informasjon og samarbeid, men opplevde kontakten med hjel- peapparatet som forvirrende og lite avklarende. Noen følte seg avviste. En av mødrene som mente psykosen var utløst av stoffbruk sa det slik: ”Jeg ble liksom avfeid med at ingen ble slik av stoffbruk.” Taushetsplikten var også noe de fleste omtalte med negativ valør, og som bidro til at foreldrene følte seg utestengt. En sa: ”Vi har fortalt alt vi visste om hans situasjon, men de er bundet av taushetsplikten.”

Både Spaniol & al (1992) og Zipple & al (1990) diskuterer at fagfolk bør ned fra ek- spertpidestallen og komme i en samarbeidsposisjon med foreldre, – for at begge parter kan bidra med sin kompetanse. Og at også profesjonelle fagfolk kan være uforberedte på å takle den krisen som en alvorlig sinnslidelse eller psykose utløser. De mener å se en parallellprosess hos foreldre og fagfolk ved at begge parter føler hjelpeløshet, sinne, redsel og fortvilelse, som kan medføre at de trekker seg bort fra hverandre i stedet for å samarbeide.

Foreldrene ble etter hvert klar over at det var en psykisk lidelse, – men utsagn som

”at det var visst en lett schizofreni”, eller at han ”fikk en psykose – og de visste visst ikke mer”, var ikke uvanlige.

For lite informasjon og ønske om råd var et vanlig savn: ”Jeg skulle på en måte blitt informert skikkelig om forholdene, om sykdommen og psykiske lidelser.” ”Jeg har måttet lese meg til forskjellige ting. Når jeg har vært på venteværelset på psykiatrisk poliklinikk så har jeg tatt en sånn ”Psykisk Helse” og lest i det bladet …”

Noen ble innkalt til samarbeidsmøter med mange deltakere på sykehuset. Det var god vilje til oppfølging ved utskriving. I praksis ble det slik som en mor sa: ”Alle skulle liksom stille, men når det bar til stykket så var det bare jeg igjen”. Kontakten med hjel- peapparatet ble ofte brutt etter utskrivelse fra institusjon. Et eksempel som illustrerer dette er moren som fortalte om en hjemmesykepleier som kom på besøk etter utskri- velsen. Hun spurte om de ønsket besøk en eller to ganger i uka, og de ble enige om at en gang var nok. Etter det første besøket gikk det fire måneder før familien på ny fikk besøk av hjemmesykepleier. Hendelsen ble beklaget sterkt med at det hadde skjedd en glipp på grunn av vakanser, ferier etc. Lignende episoder var heller ikke uvanlige

elsa stiberg

11

når det gjaldt oppfølging. Foreldrene ønsket å ta ansvar, – men ønsket også et klarere engasjement fra hjelpeapparatets side, hvor de ble involvert, fikk være medspillere, og fikk råd og oppfølging for egen del. Dette gjaldt både når sønnen var på sykehuset og etter utskriving.

Ikke alle opplevelsene i møte med hjelpeapparatet var negative. Ei som fortalte at hun kunne ringe primærlegen privat sa: ”… sånn at jeg kunne ringe til henne på en søndags kveld…” Å vite dette gjorde at hun greide å stå i krisesituasjonen til neste dag.

Flere trakk fram at det var viktig å få kontakt og oppfølging ved behov. En far sa: ”…

og så henter han meg inn. Jeg har aldri blitt hentet inn til noen lege før.” Denne faren opplevde dermed at de sammen fikk utdypet situasjonen til sønnen, og at han selv fikk gode råd om hvordan de kunne opptre i samhandling med sønnen.

For foreldrene var det viktig at fagfolk klarte å formidle at de forsto situasjonen. ”De viste medfølelse med oss og skjønte hvordan vi hadde hatt det”, og fra en fars møte med sønnens primærlege: ”Han er klok, livserfaren og viser hjertevarme”.

I ettertid ga foreldrene uttrykk for at hadde de visst det de viste i dag, ville de opp- søkt profesjonell hjelp på et tidligere tidspunkt: ”Jeg angrer – ja, i dag bebreider jeg meg sjøl for at jeg ikke tok tidligere kontakt med lege og med andre”. ”Kontakt fagfolk så snart som mulig, for selv om fagfolk ikke klarer å gjøre så mye, så er man da kommet inn i et system.” Ny viten tyder på at det også er viktig for videre forløp å iverksette behandling så tidlig som mulig (Birchwood & al.1997, Larsen 1999, McGlashan og Johannessen 1996).

De ovenstående funnene vil videre bli diskutert både i lys av teori og konsekvenser for sosialt arbeids praksis.

Oppsummerende diskusjon

Ønsket om bedre forståelse og analyse av dagliglivet til foreldre med et voksent barn som nylig har fått en alvorlig sinnslidelse, var bakgrunnen for denne studien

. Varig- heten av ubehandlet psykose (VUP) ved førstegangsinnleggelser i Norge er på nesten to og et halvt år i gjennomsnitt (Larsen 1999). Det kan være flere grunner til dette.

Larsen har i sin undersøkelse fokusert på forhold hos pasienter som korrelerer med at de kommer sent til behandling. Fordi pasientene ofte mangler selvinnsikt, er det som regel pårørende som tar kontakt med hjelpeapparatet.

Med utgangspunkt i pårørendes opplevelse av endring i dagligliv og sosiale nett- verk, vil diskusjonen bli konsentrert om hvordan en kan forstå forhold hos de pårø- rende og forhold knyttet til hjelpeapparatet som kan være hindringer for kontakten med hjelpeapparatet, samt hvilken relevans studien kan ha for sosialt arbeid.

Hindringer hos pårørende

Den viktigste grunnen til at hjelpeapparatet kommer så sent inn i bildet ser ut til å

foreldreomsorg på ubestemt tid …

11

.no

være foreldrenes håp om at det er noe annet enn en psykisk lidelse. De venter i det lengste med å kontakte hjelpeapparatet. Paradoksalt nok, opplevde de at å be om hjelp fra psykiatrien var som å gi opp håpet. Nettopp ved å oppsøke profesjonell hjelp måtte foreldrene ta innover seg at sønnen hadde en psykisk lidelse. Foreldrene beskrev det som en forferdelig opplevelse når forhold ved sykdommen gjorde at de var nødt til å kontakte hjelpeapparatet. Hittil hadde de definert situasjonen slik at de hadde en

”normal sønn”, med forbigående problemer. Det var smertefullt og vondt å definere situasjonen på nytt, – til at de hadde en sønn med psykiske problemer. Thomas og Znaniecki kom tidlig på 1900-tallet med formuleringen: ”If men define situations as real, they are real in their consequences” (Levin & Trost 1996). Dette er blitt et viktig begrep innen symbolsk interaksjonisme, og viser til at slik mennesker oppfatter si- tuasjonen, slik blir virkeligheten deres igjen bestemmende for deres atferd. Dersom foreldrene håpet så sterkt at det var forbigående problemer og ikke en psykisk lidelse deres sønn hadde, var det ikke naturlig å søke hjelp innen psykiatrien. Situasjonen måtte bli svært alvorlig før de fikk en annen forståelse og innså at de måtte ha hjelp.

Dette er kunnskap som jeg ikke har funnet beskrevet i tidligere forskning i relasjon til utvikling av psykisk lidelse.

Frykt for stigmatisering kan også være medvirkende til at foreldre venter med å ta kontakt. Foreldrenes individuelle opplevelse av å ha en sønn med en psykisk lidelse må forstås ut fra den kontekst eller den kulturelle sammenheng den utspiller seg i.

Identitet og selvbilde skapes i interaksjon med andre. Oppfatningen av seg selv som

”kompetente foreldre” versus ”foreldre som har feilet”, vil dermed kunne styrkes eller svekkes i møte med andre mennesker (Goffman 1992). Foreldrene er vel kjent med holdningene som fortsatt eksisterer i samfunnet overfor mennesker med psykiske li- delser. Det er også i dag forbundet med mange fordommer og tabuer å ha en psykisk lidelse. ”Den generaliserte andre” (Mead i Levin & Trost 1996) er et begrep som nett- opp viser at selvfølelsen påvirkes av hvordan andre mennesker i samfunnet ser på ak- tuelle fenomen, i dette tilfelle psykiske lidelser. I en begynnerfase kan skjuling av søn- nens psykiske lidelse således oppfattes å være en rasjonell og positiv mestringsstrategi.

Stigma får du ikke før du forteller om traumet eller folk aner noe. Ulempen ved en slik strategi er at den kan føre til isolasjon.

Hindringer hos hjelpeapparatet

Det finnes ingen enkel årsaksforklaring til schizofreni og alvorlige psykiske lidelser. En multifaktoriell forståelse av schizofreni er vanlig i dag, og flere behandlingstilnærmin- ger brukes. Vansker med å finne en behandling som virker, kan medvirke til parallell- prosesser mellom familie og profesjonelle, og dermed gjøre gapet mellom dem større (Spaniol & al 1992). Flere foreldre presiserte at de forsto og godtok at fagfolk ikke had- de svar på alt, men de ønsket å ta del i deres tvil. Et sterkere fokus på bruker- og nett- verksperspektiv kan sannsynligvis gi gode innspill til mer forpliktende samarbeid.

elsa stiberg

11

Foreldrerollen blir i enkelte eldre teorier beskrevet på en måte som kan oppfattes som sterkt skyldbelagt og stigmatiserende. Kritiske holdninger til pårørende henger i stor grad igjen i hjelpeapparatet også i dag (Bøckmann 1998). I sosiologien kalles dette fenomen for ”cultural lag” og brukes til å forklare hvorfor endringer kan ta tid. Der- som fagfolk har en holdning til at foreldre er mer eller mindre skyldig i barnas lidelser, – vil det prege deres relasjon til dem. Kritisk refleksjon i forhold til ”gamle teoretiske sannheter”, og oppdatering av ny kunnskap, er av betydning for alle i hjelpeapparatet.

Termen ”mind” er sentral i symbolsk interaksjonisme, og kan oversettes til ”forestil- lingsverden” (Mead i Levin og Trost 1996). Både pårørende og fagfolk har sin fore- stillingsverden. Hvis sosialarbeidere eller andre fagfolk i sin forestillingsverden ser på pårørende som skyld i barnas lidelser, vil dette kunne farge et eventuelt samarbeid, og gjøre dem mindre empatiske overfor foreldrene. Sentralt i symbolsk interaksjon er derfor evnen til ”sympatetisk eller sympatisk introspeksjon” (Cooley 1909). For å hjelpe andre må en kunne sette seg inn i eller forestille seg andres situasjon. Det er derfor av stor betydning å sette seg inn i foreldrenes egen forståelse av gitte hendelser i gitte situasjoner, og hvilken betydning og mening disse har for dem i den sosiale sam- menhengen de befinner seg i (Levin og Trost 1996). Ved at foreldrene får en erfaring med hjelpere som forstår dem på deres premisser, kan dette gjøre noe med deres syn på fagfolk og gi grobunn for et bedre samarbeidsklima.

Relevans for sosialt arbeid

I overgangen fra psykiatrisk helsetjeneste (les institusjonspsykiatri) til psykisk helsear- beid med ståsted ute i kommunene, har vi liten forskningsbasert kunnskap å støtte oss til (Kolstad 2004). Både faget sosialt arbeid og psykisk helsearbeid er i en endringsfase.

Sammen med spesialisthelsetjenesteloven og pasientrettighetsloven slår den norske opptrappingsplanen fast at pårørende er brukere som det skal tas hensyn til og som skal tas med når viktige beslutninger fattes. Hvilke følger får dette for sosialt arbeid?

Noe av fagets styrke ligger nettopp i forankringen i å arbeide i spennet mellom in- divid og samfunn, og at utøverne er opptatt av metoder som tar hensyn til blant annet nettverk, familiearbeid og den sosiale virkeligheten mennesker til enhver tid befinner seg i. Her får vi fram helhetstenkingen. Psykiske lidelser må sees i virkelighetens sam- menheng. Og i et Norge hvor psykiatrien er preget av mye fokus på helseperspektivet, vil sosialt arbeid nettopp være egnet til å gi nyttige bidrag til utformingen av det nye psykiske helsearbeidet.

Studiens omfang og begrensede materiale, gjør at en ikke kan trekke bastante kon- klusjoner av hva pårørende som gruppe trenger av tilbud og støtte. Den er derfor kun ett av flere nødvendige bidrag til utvidet forståelse, – av hvordan foreldre til barn som nylig har debutert med en alvorlig psykisk lidelse opplever dette. Funnene indikerer at det er nødvendig å intensivere og styrke forskningen av pårørendes situasjon med undersøkelser av både kvalitativ og kvantitativ art. For best mulige tiltak basert på den

foreldreomsorg på ubestemt tid …

12

.no

enkeltes behov, må det suppleres med forskning hvor pasienters og fagfolks perspekti- ver tas med.

Pårørende må trekkes aktivt inn i behandlingen rundt de som rammes av en psykisk lidelse, og det må lages tilbud som både er inkluderende og som fokuserer spesifikt på pårørendes situasjon. Det kan synes som om gamle modeller ikke tar pårørendes egen situasjon nok på alvor.

Enkelte miljøer har prøvd ut modeller som inkluderer familie og nettverk, men ingen bygger på forskning av pårørendes spesifikke situasjon. I Norden kan familie- grupper med pårørende og kriseintervensjon ved psykoser vise til gode resultater (bl.

a. Fjell 1999, Seikkula 2003). Begge modellene åpner opp for utvidelse av individfokus, deltakelse i løsning av egne problemer, samt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Mo- dellene ser verken familien eller pasienten som årsak til psykosen, og åpner opp for å inkludere foreldre eller andre nære pårørende som brukere og samarbeidspartnere til hjelpeapparatet.

Faget vårt er i en ny fase med en økende akademisering av profesjonen, som dermed åpner for ny fordypning, noe som også innebærer forskning om ulike gruppers behov (Levin 2004). Utfordringen framover blir å etablere nye modeller som bygger på forsk- ning hvor fokuset er på pårørendes spesielle situasjon. I et samfunn hvor endringer skjer raskt, hvor det settes spørsmålstegn ved velferdsstatens tidligere ideologier og hvor ny organisering av psykisk helsearbeid er på dagsorden, kan forskning være et naturlig satsingsområde for å styrke den praktiske/utøvende delen av arbeidsområ- det. Forskningsperspektivet bør dermed vektlegges allerede i utdanningen til sosialar- beidere. Sosialt arbeids analyseenhet er ifølge Levin (2004) ”personen i situasjonen”.

Analyseenheten tar hensyn til både enkeltmenneskene og gruppen, og deres forhold til samfunnet, – det er dette sosialt arbeid dreier seg om. Forhåpentligvis også med tanke på pårørendes viktige og utfordrende rolle innenfor psykiatrien.

Endnotes

1 Takk til Reidun Olstad, leder i Nord-Norsk Psykiatrisk Forskningssenter, for god veiledning og støtte i skriveprosessen.

2 I etterkant av undersøkelsen kom det i gang et pårørendeprosjekt i regi av psykiatrisk forsknings- og utviklingavdeling, UNN, Tromsø, hvor det bl.a. ble laget 3 videoer, samt informasjonsbrosjyre til bruk i pårørendearbeid i Troms og Finnmark. Materialet blir f.t. prøvd ut i dette området. Tiltaket vil ikke bli diskutert i artikkelen.

elsa stiberg