Självständigt arbete 15 hp.
HIV-diagnostiserade personers upplevelser av bemötandet
från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården
- En systematisk litteraturstudie
Författare: Erika Gustavsson &
Mikaela Lukacs
Sammanfattning
Bakgrund: HIV (Human Immunodeficiency Virus) är en kronisk sjukdom som har haft en epidemisk spridning och kan upplevas som både psykiskt och fysiskt påfrestande att leva med. De HIV-diagnostiserade personerna upplever att de ofta blir utsatta för stigmatisering och diskriminering i samhället. Problemformulering: Ökningen av HIV har lett till en tätare kontakt mellan HIV-diagnostiserade personer och vårdpersonal.
Vårdpersonalens attityd gentemot HIV styr deras bemötande mot de HIV-
diagnostiserade personerna. Syfte: Beskriva hur HIV-diagnostiserade personer upplever bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. Metod: Systematisk
litteraturstudie, 13 inkluderade artiklar från databaserna Cinahl och PubMed. Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån två kvalitetsgranskningsmallar, analyserades med
innehållsanalys som utgångspunkt. Resultat: HIV-diagnostiserade personer upplevde att det fanns en rädsla och okunskap hos vårdpersonalen gällande HIV och att
stigmatiserande och diskriminerande attityder uppkom ur det. Även ett respektfullt och gott bemötande upplevdes där emotionellt stöd gavs. Hur bemötandet upplevdes kunde ha påverkan på hur hela vården upplevdes och de HIV-diagnostiserade personernas hälsa. Slutsats: HIV-diagnostiserade personers upplevelser av okunskap och rädsla hos vårdpersonal gällande HIV leder till ett sämre bemötande gentemot dem. Mer forskning behövs gällande hur bemötandet påverkar hälsan hos den HIV-diagnostiserade personen och vården. Vår studie kan öka kunskapen om vilka konsekvenser olika bemötanden från vårdpersonalen har för de personer de möter och den vård de ger.
Nyckelord
Bemötande, HIV-diagnostiserade personer, upplevelser, vårdpersonal
Innehållsförteckning
1 Inledning ____________________________________________________________ 1
2 Bakgrund ___________________________________________________________ 1
2.1 HIV ... 1
2.2 HIV-diagnostiserade personers upplevelser av att leva med sjukdomen HIV ... 2
2.3 Vårdpersonalens upplevelser av att vårda HIV-diagnostiserade personer ... 3
2.4 Teoretisk referensram ... 4
2.5 Problemformulering ... 4
3 Syfte _______________________________________________________________ 5 4 Metod ______________________________________________________________ 5 4.1 Inklusions- och exklusionskriterier ... 5
4.2 Sökningsprocess och urval ... 6
4.3 Kvalitetsgranskning ... 6
4.4 Analys ... 7
5 Forskningsetiska överväganden _________________________________________ 9 6 Resultat _____________________________________________________________ 9 6.1 Upplevelser av vårdpersonalens förhållningssätt i vårdmötet ... 9
6.2 De HIV-diagnostiserade personernas känslomässiga upplevelser ... 10
6.3 Upplevelser av stigmatisering och diskriminering i vårdmötet ... 11
7 Diskussion __________________________________________________________ 12 7.1 Metoddiskussion ... 12
7.2 Resultatdiskussion ... 14
7.2.1 Upplevelser av vårdpersonalens förhållningssätt i vårdmötet ... 15
7.2.2 De HIV-diagnostiserade personernas känslomässiga upplevelser ... 16
7.2.3 Upplevelser av stigmatisering och diskriminering i vårdmötet... 16
8 Slutsatser __________________________________________________________ 17 8.1 Behov av ny forskning ... 17
8.2 Kliniska implikationer ... 18 Referenser ___________________________________________________________ 19
Bilagor
Bilaga 1 - Sökschema
Bilaga 2 - Mall för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier Bilaga 3 – Mall för kvalitetsgranskning av kvantitativa studier Bilaga 4 – Artikelmatriser
1 Inledning
HIV (Human Immunodeficiency Virus) upptäcktes för cirka 30 år sedan och är idag en sjukdom som över 30 miljoner människor runt om i världen lever med. Sjukdomen HIV ökar konstant (Smittskyddsinstitutet, 2012). Ökningen av HIV leder till en tätare
kontakt med hälso- och sjukvården då HIV-diagnostiserade personer behöver hjälp med både sin psykiska och fysiska hälsa. Vi erfar att det talas lite om att vårda HIV-
diagnostiserade personer och att det finns en rädsla för och okunskap om att vårda den patientgruppen inom hälso- och sjukvården. Därför ville vi undersöka hur HIV-
diagnostiserade personer upplever bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. I en studie gjord av Röndahl, Innala och Carlsson (2003) visades det sig att vårdpersonalen kände sig rädda, ängsliga och obekväma inför att vårda HIV-
diagnostiserade personer då de inte hade tillräckligt med kunskap om sjukdomen.
Vårdpersonalen var rädda för att bli smittade och upplevde att sjukdomen hade en högre smittorisk än vad den egentligen har.
2 Bakgrund 2.1 HIV
HIV är ett retrovirus som lagras i arvsmassan, därför kan en person som smittas aldrig tillfriskna utan bär på viruset hela livet (Smittskyddsinstitutet, 2012). HIV-viruset härstammar troligen från aporna och har fått en epidemisk spridning runt om i världen.
Störst spridning har varit i Afrika men i dagsläget har spridningen av sjukdomen ökat även i östra Europa och östra Asien (Melhus, 2010). Runt årsskiftet 1980-1981 avled fem homosexuella män i lunginflammation, de befann sig på olika sjukhus i USA och genom deras liknande sjukdomsförlopp identifierades sjukdomen HIV. Sedan
upptäckten har sjukdomen haft många namn, t.ex. ”Gay-related Immune Deficiency”
som ofta har anspelat på dem som smittats av sjukdomen istället för att beskriva själva sjukdomen (Sundbeck, 2010). Smittvägen för HIV är via blod och oskyddade vaginala samt anala samlag. HIV kan även spridas från mor till barn vid en graviditet, under förlossningen och vid amning. Hur pass smittsam en HIV-diagnostiserad person är avgörs av den koncentration av HIV-viruset som personen har i blodet. Om den HIV- diagnostiserade personen går på bromsmedicin minskar mängden HIV-virus i blodet och risken för att smitta en annan människa blir betydligt lägre. En HIV-diagnos sätts om HIV specifika antikroppar påträffas i personens blod (Smittskyddsinstitutet, 2012).
Enligt Smittskyddsinstitutet (2012) är det inte säkert att en person som blivit smittad av HIV upplever några symtom, därför kan en person som blivit smittad gå länge med sjukdomen utan att märka det. Gisslén (2013) skriver att det kan gå flera år innan symtomen av sjukdomen HIV visar sig och de kan vara av olika karaktär. Vanliga symtom som uppstår efter varierande tid är svamp i munnen, viktnedgång, olika hudutslag, lunginflammation och perioder av feber. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver symtom i en vårdvetenskaplig kontext som något som framkallar lidande, oro, smärta och är plågsamt för individen. Symtom är upplevelser hos patienten som inte är välkomna, det är den levda kroppens sätt att tala om att något är fel.
Den första bromsmedicinen mot HIV uppfanns på 1980-talet och verkar genom att hålla sjukdomen i schack. Först när bromsmedicinen HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) uppfanns minskade dödsantalet av HIV-diagnostiserade personer (Melhus, 2010). HIV-diagnostiserade personer som behandlas med bromsmedicin kan oftast leva ett vanligt liv utan större biverkningar av medicinen. Om HIV inte behandlas med bromsmedicinen HAART leder det till AIDS (Aquired Immune Deficiency Syndrome) som har en dödlig utgång (Smittskyddsinstitutet, 2012). Om en HIV-diagnostiserad person inte erhåller behandling tar det cirka 10-12 år från smittillfället tills de första symtomen på AIDS uppstår, om personen erhåller behandling så kan han/hon leva lika länge som resterande befolkning (Sundbeck, 2010).
2.2 HIV-diagnostiserade personers upplevelser av att leva med sjukdomen HIV
I en studie av Feigin, Sapir, Patinkin och Turner (2013) beskrivs det att HIV- diagnostiserade personer upplevde att HIV-diagnosen ledde till chock, psykisk
instabilitet och tankar kring döden. Livet fick en ny vändning och framtiden blev oviss.
Många såg diagnosen som att livet var över. Det kunde ta flera år från det att en person fått HIV-diagnosen till att personen började acceptera sin kroniska sjukdom och de symtom som uppkom ur den. De upplevde att den sociala stigmatiseringen var den svåraste att hantera, även om personen levt med HIV i flera år. Att inte blir accepterad av samhället och bli utpekad som farlig upplevdes som psykiskt påfrestande.
Gilbert och Walker (2010) beskriver att stigmatisering och diskriminering var
återkommande i HIV-diagnostiserade personers liv. De HIV-diagnostiserade personerna upplevde att de blev dömda på förhand vilket ledde till att de gjorde allt för att dölja sitt sjukdomstillstånd. En del av dem upplevde även stigmatisering och diskriminering i den
egna familjen. Familjen tog avstånd från personen och utfrysning av personen var vanligt förekommande. Nationalencyklopedin (2013a) beskriver att diskriminering betyder att särbehandla en individ eller en grupp. Boström och Ögren Wanger (2009) beskriver stigmatisering som ett beteende där en grupp människor fördöms och beskylls att vara oönskade, farliga eller skamliga. Det kan även innebära att någon individ eller något fenomen inte anses vara accepterat av samhället.
2.3 Vårdpersonalens upplevelser av att vårda HIV-diagnostiserade personer
Under kategorin vårdpersonal ingår sjuksköterskor, läkare, undersköterskor,
sjukgymnaster och arbetsterapeuter. I den här systematiska litteraturstudien innebär vårdpersonal framförallt sjuksköterskor men även läkare förekommer. Professionerna förekommer inom hälso- och sjukvården som Nationalencyklopedin (2013b) definierar som en verksamhet där sjukdomar och skador behandlas, förebyggs och undersöks.
Sundbeck (2010) beskriver att många av vårdpersonalen var rädda för att bli smittade av HIV t.ex. vid en eventuell stickskada och använde det som ett argument för att slippa vårda HIV-diagnostiserade personer. Vid en stickskada så är risken att bli smittad av HIV uppskattad till 0,2-0,5 procent och om den HIV-diagnostiserade personen är under behandling är risken ännu mindre. I studien av Röndahl et al. (2003) framkommer det att vårdpersonal upplevde att de inte hade tillräckligt med kunskap för att möta och vårda HIV-diagnostiserade personer. De ville kunna vårda och kände empati för de HIV-diagnostiserade personerna men samtidigt upplevde de att det var psykiskt tungt och att det kändes hopplöst att vårda någon som inte kunde bli frisk. Trots vilja till att vårda och vilja till en kunskapsutveckling inom området så avstod många av
vårdpersonalen från att vårda HIV-diagnostiserade personer för att de var rädda för att bli smittade av sjukdomen.
I den här systematiska litteraturstudien så används begreppet bemöta frekvent.
Nationalencyklopedin (2013c) definierar bemöta som att uppträda på ett visst sätt mot någon annan. Dahlberg och Segesten (2010) förklarar att bemötandet har effekt på vårdens kvalitet och bemötande kan upplevas positivt om båda parter är överens om att bemötandet är bra. Det kan även upplevas negativt om den ena parten inte känner sig delaktig, sedd eller lyssnad på.
2.4 Teoretisk referensram
Som teoretisk referensram har Joyce Travelbees omvårdnadsteori valts då den fokuserar på upplevelser och erfarenheter från patienter och sjuksköterskor. Kirkevold (2000) nämner två väsentliga begrepp inom teorin ”mellanmänskliga relationer” och ”lidande”.
Relationen mellan patient och sjuksköterska är viktig då den till stor del påverkar patientens sjukdomstillstånd och lidandet som kommer ur sjukdomstillståndet. Att ha förståelse för den relationen leder till att innebörden av omvårdnad förstås (Kirkevold, 2000). Mellanmänskliga relationer kännetecknas av en process som tillgodoser
omvårdnadsbehovet. Relationen måste vara ömsesidig, dock är det sjuksköterskans ansvar att skapa den (Travelbee, 1999). För att en mellanmänsklig relation ska kunna byggas upp är det betydelsefullt att sjuksköterskan känner empati för patienten (Kirkevold, 2000). Sjuksköterskan måste vara medveten om sina föreställningar om olika stereotyper. Föreställningarna kan ta över och bli styrande och det kan påverka vården av patienten negativt. Sjuksköterskan och patienten kan utveckla en relation där deras personligheter och identiteter träder fram vilket leder till att sjuksköterskan kan få en förståelse för hur patienten upplever sin unika situation. Lidande är något som varje individ under livets gång får uppleva. Trots att det är något som alla får uppleva så är det en högst subjektiv upplevelse därför är det av stor vikt att sjuksköterskan förstår den enskilda individens upplevelse av lidande och inte kopplar in sin egen syn på lidande (Travelbee, 1999).
2.5 Problemformulering
I studien gjord av Deetlefs, Greeff och Koen (2003) framkommer det hur personer upplevde att det var att leva med sjukdomen HIV, det kunde vara både psykiskt och fysiskt påfrestande och den kroniska sjukdomen innebar en regelbunden kontakt med hälso- och sjukvården. Det är av stor vikt att vårdpersonal möter denna patientgrupp med respekt och bemötandet ska vara likvärdigt andra patientgrupper som vårdas inom hälso- och sjukvården. Enligt Sundbeck (2010) är stigmatisering gentemot HIV-
diagnostiserade personer vanligt i samhället. Sjukdomen HIV utvecklade sig till en början hos människor, ofta homosexuella eller missbrukare, som redan innan
sjukdomen var diskriminerade i samhällen runt om i världen. Människor som inte var drabbade av HIV ansåg att de som insjuknade hade sig själva att skylla och att det var deras livsstil som var orsaken till att de insjuknade i HIV. Att HIV-diagnostiserade personer hade sig själva att skylla har lett till att de får utstå diskriminering som en person med t.ex. cancer inte skulle få utstå. Enligt Deetlefs et al. (2003) uppstår
diskriminering utifrån vilken attityd en person har till sjukdomen HIV. Bemötandet mot de HIV-diagnostiserade personerna avspeglas sedan i vilken attityd personen har till sjukdomen HIV. Till följd av ovanstående vill vi därför beskriva hur HIV-
diagnostiserade personer upplever bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården.
3 Syfte
Syftet med den systematiska litteraturstudien är att beskriva hur HIV-diagnostiserade personer upplever bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården.
4 Metod
Metoden som användes i studien var en systematisk litteraturstudie. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att en systematisk litteraturstudie börjar med en fråga som är tydligt utformad och besvaras sedan systematiskt genom att finna, välja ut, värdera och analysera forskning som är relevant för den ställda frågan. Sökningen som genomfördes i studien utgår från Forsberg och Wengströms (2013) olika steg i en urvalsprocess. Utifrån de stegen definierades sökord, inklusionskriterier och lämpliga databaser valdes ut. Sökningar gjordes och sedan lästes relevanta titlar, abstract och artiklar i fulltext. De artiklar som passade med syftet kvalitetsgranskades. Data
hämtades från valda artiklar och resultatet analyserades på nytt och skrevs om till en ny helhet.
4.1 Inklusions- och exklusionskriterier
De inklusionskriterier som användes i studien var att de valda artiklarna skulle vara skrivna mellan år 2003-2013 för att få fram den senaste forskningen inom området.
Forsberg och Wengström (2013) skriver att vetenskapligt material är en färskvara och därför bör man göra tidsavgränsningar för att inte få fram gammalt material. Peer- reviewed valdes vilket enligt Östlundh (2012) innebär att artiklarna är publicerade i en vetenskaplig tidsskrift. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och svenska, då det är språk vi kan behärska. Artiklarna skulle innefatta HIV-diagnostiserade personer över 18 år och hur de upplevde bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. Inga exklusionskriterier har använts.
4.2 Sökningsprocess och urval
Databaserna som användes i studien var Cinahl, Psychinfo och PubMed, vilka enligt Forsberg och Wengström (2013) är informationskällor som är inriktade på hälso- och vårdvetenskap. Utifrån studiens syfte formulerades passande sökord. Sökorden som använts är; HIV, HIV Seropositivity, HIV Infected Patients, Professional-Patient Relations, Patient Satisfaction, Client Satisfaction, Emotions, Experiences, Discrimination och Health Care Services. För att inte tappa underliggande termer kopplade till sökorden valdes ”Explode(+)” där det var möjligt. I PubMed inkluderades
”Restrict to MeSH Major Topic” till valt sökord, vilket leder till att man får upp artiklar som i huvudsak rör det valda sökordet. Alla sökord förutom Experiences var ämnesord, Forsberg och Wengström (2013) beskriver ämnesord som ett sökord som redan är inlagt i databasen och som innefattar underrubriker. För att kombinera sökord användes de två booleska operatorerna ”OR” och ”AND”. Enligt Forsberg och Wengström (2013) används ”OR” för att få träffar som innehåller antingen det första eller andra sökordet, medan ”AND” används för att koppla ihop sökorden och resultatet kommer visa artiklar som berör båda sökorden. En kombination av alla sökorden gjordes (bilaga 1).
Alla titlar som sökkombinationerna gav lästes igenom, sedan plockades artiklar ut som var relevanta för studiens syfte och deras abstract lästes igenom. De artiklar som hade abstract som passade med studiens syfte lästes i fulltext. Totalt lästes 472 titlar, 198 abstract och 61 artiklar i fulltext, varav 13 artiklar gick vidare till kvalitetsgranskning.
4.3 Kvalitetsgranskning
För att avgöra om en studie ska inkluderas i en systematisk litteraturstudie ska kvaliteten i studien bedömas, vilket kan göras genom att besvara frågor utifrån en kvalitetsgranskningsmall (Friberg, 2012). När de kvalitativa studierna
kvalitetsgranskades användes en granskningsmall utformad av Forsberg och Wengström (2013) (bilaga 2). De frågor som hade relevans för att värdera artikelns kvalitet
modifierades så att de kunde poängsättas. Enligt Forsberg och Wengström (2013) så är det fördelaktigt att värdera studierna med hög, medel eller låg kvalitet, värderingen av en studie sker i flera steg men ingen tydlig process finns utformad för detta. Alla frågor värderades med ett poäng och maxpoäng var 21, poängsättningen sattes för att
underlätta för oss själva då vi lättare kunde bedöma vilken studie som var av bättre eller sämre kvalitet. Artiklarna med hög kvalitet skulle ha ett resultat mellan 18-21 poäng, medel 15-17 poäng och låg 0-14 poäng.
Tio stycken av de 13 granskade artiklarna var kvalitativa. När de kvantitativa artiklarna kvalitetsgranskades användes en granskningsmall utformad av Friberg (2012) (bilaga 3). Även här modifierades frågorna som hade relevans för att värdera artikelns kvalitet så att de kunde poängsättas och alla frågor värderades med ett poäng. Maxpoäng var elva och de med hög kvalitet skulle ha ett resultat mellan 9-11 poäng, medel 6-8 poäng och låg 0-5 poäng. En fråga exkluderades eftersom den ansågs bli besvarad genom andra frågor i granskningsmallen. En fråga lades till (märkt med *) som ansågs vara betydelsefull för att värdera kvaliteten i studierna. Samtliga granskningar utfördes tillsammans. Tre stycken av de 13 granskade artiklar var kvantitativa. Av de totalt 13 artiklar som granskades hade åtta hög kvalitet och fem medel kvalitet. Alla 13
granskade artiklar inkluderades i studiens resultat. En artikelmatris gjordes efter kvalitetsgranskningen (bilaga 4).
4.4 Analys
Analysen som gjorts i den systematiska litteraturstudien är en innehållsanalys.
Innehållsanalysen utgår från Forsberg och Wengström (2013). Data analyseras utifrån den systematiska litteraturstudiens syfte. Att analysera innebär att data delas upp i mindre delar och utforskas enskilt. Delarna sätts sedan ihop till en ny helhet vilket är en syntes. Man går från helhet till delar och därefter till en ny helhet. När en
innehållsanalys görs så läses data igenom upprepade gånger för att få en förståelse för texten. Delar av texten plockas ut, de kallas utsagor. Utsagor som berör samma sak får sedan koder och koderna kondenseras sedan till kategorier (Forsberg & Wengström, 2013). Under analysen lästes data igenom för att få en förståelse för vad texten handlade om. Utifrån syftet plockades utsagor ut. De utsagor som berörde samma fenomen
bildade en kod. Koderna som passade ihop kondenserades sedan till kategorier (tabell 1). Kvantitativ data gjordes om till text och analyserades sedan på samma sätt som kvalitativ data. Totalt utmynnade analysen i 19 koder och tre kategorier (tabell 2).
Tabell 1. Exempel analysförförande.
Tabell 2. Koder och kategorier.
Kod Kategori
Nekar till vård Upplevelser av vårdpersonalens
förhållningssätt i vårdmötet
Håller distans Rädsla
Klandrar de HIV-diagnostiserade personerna Okänslighet
Verbal kommunikation Icke-verbal kommunikation
Avskräckt De HIV-diagnostiserade personernas
känslomässiga upplevelser
Uppskattning Respektlöshet Trygghet Respekterad
Emotionellt och socialt stöd Låg tillfredställelse
Diskrimineringen och stigmatiseringens påverkan Upplevelser av stigmatisering och diskriminering i vårdmötet
Diskriminerande och stigmatiserande attityder Andra faktorers inverkan på stigmatisering och diskriminering
Diskriminerade till skillnad från andra patientgrupper Stigma-relaterade beteenden
Utsaga Kod Kategori
Respekten försvann när deltagarna kände att de inte blev lyssnade på eller
missförstods. Respektlöshet De HIV-
diagnostiserade personernas känslomässiga upplevelser
De behandlades på ett sätt som de ansåg var omänskligt, förnedrande eller respektlöst.
Kvinnorna som lever med hiv kom ihåg flera tillfällen när de behandlades respektlöst.
Kvinnor uppskattade att ha tillräckligt med tid för att prata, att de togs på allvar av vårdgivarna och att de blev respekterade som en heterogen grupp med olika behov.
Respekterad
De flesta deltagarna tyckte att bli behandlad med värdighet var att bli behandlad med respekt, vilket inkluderade att deras vårdbehov blev tillgodosedda i tid och inte ignorerades.
Generellt ansåg kvinnor att de inte blev dömda och att de blev behandlade på ett respektfullt sätt.
Deltagarna kände att vårdpersonalen behandlade dem som människor.
Många verkade förlita sig på sin vårdgivare inte bara för fysiska problem
utan som en primär källa till emotionellt och socialt stöd. Emotionellt och socialt stöd
De manliga respondenterna kände sig uppmuntrade och motiverade av sjuksköterskor och kuratorer och såg dem som ett stöd.
5 Forskningsetiska överväganden
Etiska övervägande ska göras innan arbetet med den systematiska litteraturstudien sätts igång och de innefattar urval och presentation av resultat. De artiklar som ska inkluderas i studien ska ha fått etiska tillstånd från en etisk kommitté. Alla resultat i artiklarna ska presenteras även om de inte stämmer överens med forskarnas egna åsikter (Forsberg &
Wengström, 2013). Alla artiklarna som inkluderades i studien hade fått etiskt tillstånd från en etisk kommitté. Inga artiklar exkluderades på grund av att deras resultat inte speglade våra åsikter.
6 Resultat
6.1 Upplevelser av vårdpersonalens förhållningssätt i vårdmötet
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde att vårdpersonalen var rädda för dem. Det visade sig då vårdpersonalen verkade oroliga och nervösa i vårdmötet. Enligt de HIV- diagnostiserade personerna var vårdpersonalens rädsla kopplad till att de hade okunskap om hur HIV smittar (Rintamaki, Scott, Kosenko & Jensen, 2007). Under vårdmötena upplevde de HIV-diagnostiserade personerna att vårdpersonalen ville ha distans mellan sig själva och dem för att de skulle känna sig bekväma. Vårdpersonalen gjorde andra saker på andra sidan rummet och när närkontakt var nödvändigt närmade de sig dem med motvilja och de använde onödigt mycket skydd. Även det kopplade de HIV- diagnostiserade personerna till vårdpersonalens okunskap om hur HIV smittar (Rintamaki et al. 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Vårdpersonalen fick de HIV- diagnostiserade personerna att framstå som dåliga och de fick dem att känna sig
skamsna. De kunde berätta om flertal möten då vårdpersonalen öppet hade klandrat dem för deras sjukdom (Hughes, Davies & Gudmundsdottir, 2008; Rintamaki et al. 2007).
Vårdpersonalen var oförskämda, okänsliga och oartiga mot de HIV-diagnostiserade personerna. De upplevde att det fanns en brist av empati hos vårdpersonalen (Malta, Todd, Stibich, Garcia, Pacheco & Bastos, 2010; Blake, Jones Taylor, Reid & Kosowski, 2008; Zukoski & Thorburn, 2009). De HIV-diagnostiserade personerna uttryckte att upplevelsen av vården kunde kopplas till på vilket sätt vårdpersonalen talade till dem (Hughes et al. 2008). Flera av personerna upplevde att vårdpersonalen talade med dem på ett menlöst sätt med bryska toner. I vissa fall skrek vårdpersonalen på dem och de var inte tålmodiga när en dialog hölls (Orner, Cooper, Myer, Zweigenthal, Bekker &
Moodley, 2008; Rintamaki et al. 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Det upprörda
språket trodde de HIV-diagnostiserade personerna kunde kopplas till den nervositet som vårdpersonalen känt i mötet mellan dem på grund av rädslan för att bli smittad och okunskapen om hur HIV smittar (Rintamaki et al. 2007).
Det var inte bara den verbala kommunikationen som uppmärsammades av de HIV- diagnostiserade personerna, även den icke-verbala kommunikationen var framträdande.
Vårdpersonalen uppträde med ett obekvämt beteende och kollade på de HIV- diagnostiserade personerna med obekväma blickar. Ibland blev de utstirrade och observerade av vårdpersonalen och de upplevde att vårdpersonalen uttryckte irritation, panik och ilska med sitt kroppsspråk när de bemötte dem. De HIV-diagnostiserade personerna kopplade det till att vårdpersonalen kände obehag och nervositet kring att vårda dem. Obehaget och nervositeten trodde de HIV-diagnostiserade personerna berodde på okunskap kring sjukdomens smittorisk (Blake et al. 2008; Rintamaki et al.
2007). De HIV-diagnostiserade personerna upplevde att vårdpersonalen försenade deras vårdmöten, hänvisade dem till andra vårdinrättningar och att de ibland vägrades
behandling på grund av sin sjukdom (Paxton et al. 2005; Rintamaki et al. 2007; Zukoski
& Thorburn, 2009).
6.2 De HIV-diagnostiserade personernas känslomässiga upplevelser
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde låg tillfredsställelse och missnöje med vårdpersonalen inom hälso- och sjukvården (Malta et al. 2010). Den låga
tillfredsställelsen med vårdpersonalen kunde bland annat bero på att de HIV-
diagnostiserade personerna känt att vårdpersonalen inte lyssnat eller missförstått dem. I och med det ansåg de att respekten försvann och de behandlades respektlöst. De
upplevde även att vårdpersonalen behandlat dem på ett omänskligt och förnedrande sätt (Blake et al. 2008; Hughes et al. 2008). De HIV-diagnostiserade personerna upplevde sig avskräckta från att söka vård då de var osäkra på hur vårdpersonalen skulle bemöta dem (Beer, Fagan, Valverde & Bertolli, 2009).
Trots många negativa upplevelser av vårdpersonalens bemötande var många av de HIV- diagnostiserade personerna nöjda med bemötandet. De kände en uppskattning och tacksamhet gentemot vårdpersonalen som de mött (Stowers Johansen & Kohli, 2012).
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde att de känt sig lugna och trygga när vårdpersonalen vågade närma sig dem, det var ett tecken på att vårdpersonalen inte var
rädda för dem (Rintamaki et al. 2007). De HIV-diagnostiserade personerna tyckte att bli behandlade med värdighet var att bli behandlade med respekt vilket inkluderade att deras vårdbehov blev tillgodosedda och inte ignorerades (Hughes et al. 2008). Under vårdmötena uppskattade de när vårdpersonalen lät dem prata utan tidspress och när de blev accepterade trots sin sjukdom. De upplevde att vårdpersonalen behandlade dem som människor. Flertalet av de HIV-diagnostiserade personerna ansåg att de blev bemötta med respekt och behandlade med värdighet (Orner et al. 2008). I många fall kunde de HIV-diagnostiserade personerna förlita sig på vårdpersonalen och upplevde dem som en primär källa till emotionellt och socialt stöd. Vårdpersonalen fick dem även att känna sig uppmuntrade och motiverade och vårdpersonalen blev som nära vänner som de HIV-diagnostiserade personerna kunde kontakta vid behov (Orner et al. 2008;
Stowers Johansen & Kohli, 2012).
6.3 Upplevelser av stigmatisering och diskriminering i vårdmötet
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde diskriminerande attityder från vårdpersonalen. De flesta hade någon gång upplevt sig diskriminerad när de blivit bemötta inom hälso- och sjukvården främst på grund av att vårdpersonalen tyckte de HIV-diagnostiserade personerna var dumma som ville leva sitt liv som en frisk individ (Orner et al. 2008; Paxton et al. 2005; Thorburn Bird, Bogart & Delahanty, 2004). De HIV-diagnostiserade personerna upplevde även stigmatiserande attityder från
vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. Stigmatiseringen inom hälso- och sjukvården utmynnade i flertal beteenden från vårdpersonalen så som grymhet och förlöjligande.
De HIV-diagnostiserade personerna beskrev hur vårdpersonalen kunde håna och förakta dem och att de identifierade känslomässiga tillstånd hos vårdpersonalen som de
kopplade med stigmatiseringen (Rintamaki et al. 2007). Diskriminerande och stigmatiserande attityder gentemot HIV-diagnostiserade visade sig ha samband med negativa hälsoeffekter för personerna. Vid upplevd diskriminering och stigmatisering fick de HIV-diagnostiserade personerna fler HIV relaterade symtom (Thorburn Bird et al. 2004). Diskrimineringen och stigmatiseringen kunde även leda till att de HIV- diagnostiserade personerna blev missnöjda med vården och att de sköt upp sina
vårdmöten på grund av att de var rädda för hur bemötandet skulle vara och att de skulle bli dömda av vårdpersonalen (Anderson, Elam, Gerver, Solarin, Fenton & Easterbrook, 2008; Malta et al. 2010; Martinez, Harper, Carleton, Hosek, Bojan & Glum, 2012).
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde att de var hårt dömda inom hälso- och sjukvården. Det framkom att de behandlades annorlunda och fick mindre stöd jämfört med andra patientgrupper som t.ex. cancersjuka personer som inte klandrades för sin sjukdom (Bogart et al. 2013). När vårdpersonalen fått reda på deras HIV-diagnos blev de bemötta på ett annorlunda sätt än innan diagnosen vilket kunde likställas med att diskrimineras (Beer et al. 2009). Det var inte endast sjukdomen HIV som gjorde att de HIV-diagnostiserade personerna upplevde diskriminerande och stigmatiserande attityder från vårdpersonalen inom hälso- och sjukvården. Andra faktorer så som att de var homosexuella, fattiga eller missbrukare spelade också in och gjorde att upplevelsen av diskriminering och stigmatisering ökade (Zukoski & Thorburn, 2009; Stowers Johansen
& Kohli, 2012).
7 Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Litteratursökningen genomfördes i tre databaser som är inriktade på hälso- och vårdvetenskap vilket kan ses som en styrka eftersom det kan ge en större tillgång till artiklar än om enbart en eller två databaser används. För att kunna hantera databaserna och få hjälp med att utforma relevanta sökord utifrån syftet togs det hjälp av en
bibliotekarie. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är det bra att ta hjälp av en bibliotekarie eftersom de är kunniga gällande de olika databasernas funktioner. Av de träffar som blev under de olika sökkombinationerna lästes alla titlar igenom, abstract lästes enbart om titeln passade till det valda syftet. På grund av det kan vi ha missat användbara artiklar, dock skriver Forsberg och Wengström (2013) att det endast är betydelsefullt att läsa abstract från de artiklarna som har relevanta titlar. I efterhand ser vi att antalet kombinationer av sökorden i Psychinfo kunde utökas. Bristen på
kombinationer kan ha påverkat antalet artiklar vi fann i Psychinfo och därigenom resultatet i den här systematiska litteraturstudien.
Artiklarna som inkluderades skulle vara skrivna på engelska eller svenska vilket medför att artiklar skrivna på ett annat språk föll bort. Det kan ha lett till att värdefulla resultat inte togs med i den systematiska litteraturstudien eftersom andra språk inte behärskades.
Artiklar från hela världen inkluderades, vilket kan ses som en styrka då resultatet blir bredare än om bara studier ifrån ett land hade inkluderats. Dock är majoriteten av de valda artiklarna från USA vilket kan ha spelat in på bredden av resultatet. Bristen med
att välja artiklar från hela världen är att det är andra faktorer än bemötandet, så som sjukvårdssystem som kan haft inverkan på artiklarnas resultat. Dock var syftet med studien att enbart beskriva upplevelsen av bemötandet oberoende av andra faktorer.
Forsberg och Wengström (2013) beskriver att för att kunna kvalitetsgranska artiklar behövs det kunskap i vetenskaplig metod. Kvalitetsgranskningen genomfördes då vi inte hade tillräckligt med kunskap i vetenskaplig metod, vilket kan ha lett till att den
utfördes på ett mindre tillförlitligt sätt än om vi hade haft den kunskap vi har idag. Alla frågor i mallen värderades lika, trots att de olika frågorna borde värderats olika då de hade olika betydelse för kvaliteten. Det kan ha lett till att artiklarna värderades med en högre eller lägre kvalitet än vad de egentligen hade. Vi har genomfört
kvalitetsgranskningarna tillsammans och trots att vi alltid har försökt uppnå konsensus oss emellan om hur värderingen av kvaliteten i artikeln ska bedömmas kan vi ha
påverkat varandra under kvalitetsgranskningen då vi haft olika synsätt på hur vissa delar ska värderas. Vi anser att arbeta tillsammans har lett till en djupare förståelse för hur en kvalitetsgranskning ska genomföras och vi ser det som en styrka att vi har varit två.
För att granska de kvalitativa studierna valdes en granskningsmall utformad av Forsberg och Wengström (2013). Den valdes för att den berörde alla delar i artiklarna vilket anses vara en styrka då hela artikeln kvalitetsgranskades och den bedömda kvalitetet gällde hela artikeln och inte enbart delar av den. Forsberg och Wengström (2013) skriver att en kvalitetsgranskning bör omfatta artikelns alla delar och när en kvalitetsgranskning genomförs noggrant höjer det värdet av den systematiska litteraturstudien. För att granska de kvantitativa artiklarna valdes en granskningsmall utformad av Friberg (2012). Den valdes för att den var utformad för att granska kvantitativa artiklar oberoende av designen i artikeln. Det hade varit en styrka om det istället valdes en granskningsmall med frågor anpassade till studiens design, det hade lett till att
kvaliteten bedömdes på ett mer tillförlitligt sätt. I den kvantitativa granskningsmallen exkluderades en fråga som ansågs bli besvarad av andra frågor. En ny fråga lades till (bilaga 3) då den ansågs vara mer relevant för att bedöma kvaliteten i artiklarna. Det gjordes för att granskningen skulle genomföras på ett mer tillförlitligt sätt oberoende av artikelns studiedesign. I studien inkluderades både kvalitativa och kvantitativa artiklar.
Det kan ses som en styrka då Forsberg och Wengström (2013) skriver att det är en
fördel att beskriva ett fenomen ur olika synvinklar vilket man kan göra vid användandet av både kvalitativa och kvantitativa artiklar.
Analysarbetet har genomförts gemensamt vilket kan ha gett oss en djupare förståelse för textens innehåll vilket är en fördel under analysarbetet då det gör det lättare att få fram utsagor som passar studiens syfte. Det stärks av Lundman och Hällgren-Granheim (2012) som beskriver att resultatets tillförlitlighet ökar om två personer genomför analysen gemensamt eftersom det då finns tillfälle för reflektion och diskussion. Enligt Lundman och Hällgren-Granheim (2012) ska utsagor inte passa in i flera kategorier. Det kan vara svårt att uppfylla när utsagorna handlar om upplevelser då upplevelser är svåra att särskilja från varandra och utsagorna kan passa in i flera kategorier. Under arbetet med analysen så upptäcktes det att vissa utsagor går in i varandra och är liknande.
Därför fanns det svårigheter i att koda och kategorisera trots att utsagorna försöktes urskiljas så mycket som möjligt från varandra. Det kan ha lett till att vissa resultat går in i varandra. Mycket tid har lagts ner på översättningen av artiklarna från engelska till svenska. Trots att det är två språk vi kan hantera så finns det svårigheter med att översätta en text ordagrant från engelska till svenska. Dock anser vi att innebörden i artiklarna har förståtts.
Polit och Beck (2012) beskriver att det är läsaren som själv avgör om resultatet kan överföras till andra kontexter. De skriver även att författaren utförligt ska ha beskrivit sitt tillvägagångssätt för att läsaren ska kunna ha möjlighet att avgöra om resultatet kan överföras. Enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2012) hänger överförbarhet och trovärdighet ihop. De skriver att om studien är väl beskriven och resultatet kan
överföras ökar det studiens trovärdighet. Under vårt metodavsnitt har vi tydligt beskrivit hur vi har gått tillväga med den systematiska litteraturstudien vilket ökar studiens trovärdighet och överförbarhet. Vi anser att överförbarheten till svensk kontext är god då större delen av inkluderade artiklar är från en västerländsk kontext.
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med den här systematiska litteraturstudien är att beskriva hur HIV-
diagnostiserade personer upplever bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. Resultatet visar på skillnader i bemötandet från vårdpersonal gentemot HIV-diagnostiserade personer. Vissa intressanta delar av klinisk relevans från resultatet
valdes till resultatdiskussionen vilka diskuteras mot vetenskapliga artiklar, litteratur och Joyce Travelbees omvårdnadsteori med de centrala begreppen ”mellanmänskliga relationer” och ”lidande”.
7.2.1 Upplevelser av vårdpersonalens förhållningssätt i vårdmötet
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde vårdpersonalen som rädda och avståndstagande gentemot dem vilket de trodde berodde på att vårdpersonalen hade okunskap om hur HIV smittar vilket framkommer i studiens resultat. Vårdpersonal undvek kontakt med HIV-diagnostiserade personer för att de var rädda för att bli smittade och de upplevde att de hade lite kunskap om HIV, de visste att sjukdomen smittade men inte hur den smittar eller vad som orsakar den (Chen & Holzemer, 2004).
När en patient undviks av vårdpersonalen kan det antas att en mellanmänsklig relation uteblir. En mellanmänsklig relation ska enligt Travelbee vara ömsesidig men det är vårdpersonalens skyldighet att skapa den för att omvårdnadsbehovet ska tillgodoses (Travelbee, 1999). När vårdpersonalen är distanserande så upplevs inte god vård och när ett personligt bemötande uteblir så blir inte patientens individuella vårdbehov
tillgodosedda (Dahlberg & Segesten, 2010). Då det visar sig att de HIV-diagnostiserade personerna upplevde vårdpersonalen som rädda och avståndstagande kan relationen mellan dem inte bli ömsesidig och omvårdnadsbehoven tillgodoses inte.
Trots att det fanns vårdpersonal som undvek kontakt med HIV-diagnostiserade personer så fanns det även vårdpersonal som inte var rädda för att bli smittade, de kände sig säkra på hur HIV smittar och såg sjukdomen som andra infektionssjukdomar (Röndahl, Innala
& Carlsson, 2002). Vårdpersonal som fått utbildning inom området HIV bemötte patientgruppen bättre än de som inte fått utbildning (Andrewin & Chien, 2008). Det visar att utbildning som ger kunskap leder till ett bemötande som är mer
tillfredsställande för den HIV-diagnostiserade personen vilket tydliggör vikten av kunskap. I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor framkommer det att sjuksköterskan ska realisera ny kunskap och arbeta för en omvårdnad som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet och utveckla sin professionella kompetens (Socialstyrelsen, 2005). Om vårdpersonalen skaffar sig mer kunskap och utvecklar sin professionella kompetens skulle deras bemötande kanske bli annorlunda och inte upplevas på det sätt som studiens resultat visar.
7.2.2 De HIV-diagnostiserade personernas känslomässiga upplevelser
Studiens resultat visar att de HIV-diagnostiserade personerna upplevde att
vårdpersonalen bemött dem på ett omänskligt sätt och behandlat dem respektlöst, det ledde till att de kände sig avskräckta till att söka vård. Enligt Chan (2009) uttryckte vårdpersonalen avsky för de HIV-diagnostiserade personerna. De uttryckte inte alltid känslan inför dem men i personalgruppen. Trots att vårdpersonalen ofta försökte dölja sin avsky för de HIV-diagnostiserade personerna så visade det sig att det inte alltid gick att undanhålla den känslan. Travelbee talar om den mellanmänskliga relationen där vårdpersonalen ska vara medveten om sina föreställningar om sjukdomen då
föreställningarna präglar synen de har på den sjuka personen och därigenom på vilket sätt vårdpersonalen bemöter personen (Kirkevold, 2000). När vårdpersonal bemöter HIV-diagnostiserade personer på ett omänskligt och respektlöst sätt har de förmodligen inte reflekterat över sina föreställningar kring sjukdomen HIV. Hade de varit medvetna om sina föreställningar hade bemötandet kanske sett annorlunda ut och deras
föreställningar hade inte präglat bemötandet och därigenom vården. Alla HIV- diagnostiserade personer ska få vård vilket FN (Förenta Nationerna) arbetar
internationellt med (FN, 2010). Det räcker dock inte med att alla får vård utan vården ska även lindra lidande och stärka patienternas hälsoprocesser (Dahlberg & Segesten, 2010). När de blir bemötta på ett sätt som gör att de blir avskräckta från att söka vård stärks inte deras hälsoprocess och lidande kan uppstå.
Vårdpersonal ansåg att HIV-diagnostiserade personer hade rätt till samma vård som andra patientgrupper och bemötte dem på ett empatiskt sätt (Röndahl et al., 2002). Det borde vara en självklarhet som inte återfinns i studiens resultat. Empati är en viktig del när en mellanmänsklig relation skapas och det innebär att vårdpersonalen har en önskan om att förstå patienten (Kirkevold, 2000). Om vårdpersonalen visade mer empati för de HIV-diagnostiserade personerna hade de förmodligen inte känt sig avskräckta från att söka vård.
7.2.3 Upplevelser av stigmatisering och diskriminering i vårdmötet
Resultatet i studien visar att de HIV-diagnostiserade personerna upplevde
stigmatiserande och diskriminerande attityder gentemot dem från vårdpersonalen.
Attityderna visade sig ha samband med negativa hälsoeffekter för de HIV-
diagnostiserade personerna. Enligt Andrewin och Chien (2008) så hade vårdpersonalen stigmatiserande attityder gentemot de HIV-diagnostiserade personerna och skuldbelade
och dömde dem för att de fått sjukdomen. Vårdpersonalen kände att de kunde
sympatisera med dem som fått HIV genom en blodtransfusion men inte med dem som fått sjukdomen genom t.ex. missbruk. Det framkommer även att vårdpersonalen inte gav likvärdig vård till HIV-diagnostiserade personer på grund av deras diagnos. Det bekräftar studiens resultat som visar att de HIV-diagnostiserade personerna fick negativa hälsoeffekter, antagligen på grund av att de inte fick likvärdig vård, då vårdpersonalen bemötte dem med stigmatiserande och diskriminerande attityder.
Sjuksköterskan ska se till patientens upplevelser av sin sjukdom och inte koppla in sitt subjektiva synsätt på sjukdomen. Om sjuksköterskan inte gör det så skapas ett lidande (Kirkevold, 2000). När de HIV-diagnostiserade personerna får negativa hälsoeffekter kan det leda till ett lidande. FN (2010) arbetar för att få bort stigmatisering och
diskriminering av HIV-diagnostiserade personer eftersom det försvårar behandlingen av HIV. Arbetet mot stigmatiseringen och diskrimineringen är av stor vikt då det
framkommer att attityderna leder till att behandlingen av HIV försvåras.
8 Slutsatser
8.1 Behov av ny forskning
Under arbetet med den systematiska litteraturstudien har vi upplevt att det finns mycket forskning om hur personer upplever att det är att leva med HIV men mindre om
bemötandets betydelse i mötet med vårdpersonal inom hälso- och sjukvården. Resultatet i studien har visat att HIV-diagnostiserade personer upplever att vårdpersonalen har för lite kunskap om sjukdomen HIV vilket leder till rädsla. Troligtvis är det en okunskap som leder till ett sämre bemötande från vårdpersonalen gentemot de HIV-
diagnostiserade personerna och därför anser vi att det finns ett behov av mer forskning gällande hur bemötandet från vårdpersonalen påverkar den psykiska och fysiska hälsan hos den HIV-diagnostiserade personen och hur olika bemötanden påverkar vården som ges. I studien finns inga artiklar från Sverige med då det inte fanns några som ansågs passa studiens syfte. Det finns ett behov av mer forskning om hur HIV-diagnostiserade personer upplever bemötandet från vårdpersonal inom hälso- och sjukvården i Sverige, då det vore intressant att se om resultaten skiljer sig från andra studier gjorda i andra länder. Det vore även intressant att se resultatet av sådan forskningen då hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763), 2 §, fastställer att ”Vård ska ges med respekt för
alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet” (Riksdagen, 2013).
8.2 Kliniska implikationer
Vi ser att kunskapen om sjukdomen HIV måste öka hos vårdpersonalen. Vår studie skulle kunna öka kunskapen om vilka konsekvenser olika bemötanden från
vårdpersonalen har för de personer de möter och den vård de ger. Studien skulle kunna få vårdpersonalen att förstå att om en person upplever ett negativt bemötande kan det leda till negativa hälsoeffekter för den drabbade personen och att ett vårdlidande uppstår.
Referenser
Anderson, M., Elam, G., Gerver, S., Solarin, I., Fenton, K., & Easterbrook, P. (2008).
HIV/AIDS-related stigma and discrimination: accounts of HIV-positive Caribbean people in the United Kingdom. Social science & medicine, 67(5), 790-798.
Andrewin, A., & Chien, L. (2008). Stigmatization of patients with HIV/AIDS among doctors and nurses in Belize. AIDS patient care & STDs, 22(11), 897-906.
Beer, L., Fagan, J., Valverde, E., & Bertolli, J. (2009). Health-related beliefs and decisions about accessing HIV medical care among HIV-infected persons who are not receiving care. AIDS patient care & STDs, 23(9), 785-792.
Blake, B., Jones Taylor, G., Reid, P., & Kosowski, M. (2008). Experiences of women in obtaining human immunodeficiency virus testing and healthcare services. Journal of yhe american academy of nurse practitioners, 20(1), 40-46.
Bogart, L. M., Chetty, S., Giddy, J., Sypek, A., Sticklor, L., Walensky, R. P., & Bassett, I. V. (2013). Barriers to care among people living with HIV in South Africa: contrasts between patient and healthcare provider perspectives. AIDS care, 25(7), 843-853.
Boström, D., & Ögren Wanger, M. (2009). Som en osynlig sten i mitt hjärta.
Stockholm: Leopard förlag.
Chan, K. (2009). 'Othering' tactics and treatments of patients with HIV/AIDS: a study of the construct of professional ethics by Thai nurses and nursing trainees. Critical public health, 19(2), 181-191.
Chen, W., & Holzemer, W. (2004). Nurses' knowledge, attitudes, and practice related to HIV transmission in Northeastern China. AIDS patient care & STDs, 18(7), 417-422.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis.
Stockholm: Natur & Kultur.
Deetlefs, E., Greeff, M., & Koen, M. (2003). The attitudes of nurses towards HIV positive patients. Health SA gesondheid, 8(2), 23-33.
Feigin, R., Sapir, Y., Patinkin, N., & Turner, D. (2013). Breaking through the silence:
the experience of living with HIV-positive serostatus, and its implications on disclosure.
Social work in health care, 52(9), 826-845.
FN. (2010). Vad gör FN mot hiv/aids? Hämtad 2014-01-15 från http://www.fn.se/fn- info/vad-gor-fn/vad-gor-fn-mot-hivaids/
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
Kultur.
Friberg, F. (2012). Att utforma ett examensarbete. Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats.
(s.81-97). Lund: Studentlitteratur.
Gisslén, M. (2013). Vårdguiden (2012). Hiv/aids. Hämtat 2013-10-29 från http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och- besvar/Hivaids/
Hughes, A., Davies, B., & Gudmundsdottir, M. (2008). "Can you give me respect?"
Experiences of the urban poor on a dedicated AIDS nursing home unit. JANAC: journal of the association of nurses in AIDS care, 19(5), 342-356.
Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund:
Studentlitteratur.
Lundman, B. & Hällgren Granheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. Granskär, M.
& Höglund Nielsen, B. (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård.
(s.187-201). Lund: Studentlitteratur.
Malta, M., Todd, C., Stibich, M., Garcia, T., Pacheco, D., & Bastos, F. (2010). Patient- provider communication and reproductive health among HIV-positive women in Rio de Janeiro, Brazil. Patient education & counseling, 81(3), 476-482.
Martinez, J., Harper, G., Carleton, R. A., Hosek, S., Bojan, K., Glum, G., & Network, J.
(2012). The impact of stigma on medication adherence among HIV-positive adolescent and young adult females and the moderating effects of coping and satisfaction with health care. AIDS patient care & STDs, 26(2), 108-115.
Melhus, Å. (2010). Klinisk mikrobiologi för sjuksköterskor. Stockholm: Norstedts Förlagsgrupp AB.
Nationalencyklopedin (2013a). Diskriminering. Hämtat 2013-11-05 från http://www.ne.se/lang/diskriminering
Nationalencyklopedin (2013b). Hälso- och sjukvård. Hämtat 2013-11-05 från http://www.ne.se/h%C3%A4lso-och-sjukv%C3%A5rd
Nationalencyklopedin (2013c). Bemöta. Hämtat 2013-11-14 från http://www.ne.se/sve/bemöta?type=NE
Orner, P., Cooper, D., Myer, L., Zweigenthal, V., Bekker, L., & Moodley, J. (2008).
Clients' perspectives on HIV/AIDS care and treatment and reproductive health services in South Africa. AIDS care, 20(10), 1217-1223.
Paxton, S., Gonzales, G., Uppakaew, K., Abraham, K., Okta, S., Green, C., & Quesada, A. (2005). AIDS-related discrimination in Asia. AIDS care, 17(4), 413-424.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.
Riksdagen (2013). Hälso- och sjukvårdslag. Hämtat 2013-12-05 från
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso-- och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/
Rintamaki, L., Scott, A., Kosenko, K., & Jensen, R. (2007). Male patient perceptions of HIV stigma in health care contexts. AIDS patient care & STDs, 21(12), 956-969.
Röndahl, G., Innala, S., & Carlsson, M. (2003). Nursing staff and nursing students' attitudes towards HIV-infected and homosexual HIV-infected patients in Sweden and the wish to refrain from nursing. Journal of advanced nursing, 41(5), 454-461.
Smittskyddsinstitutet (2012). Sjukdomsinformation om hivinfektion. Hämtat 2013-10-02 från http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/hivinfektion/
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtat 2014-01-15 från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2005/2005-105-1
Stowers Johansen, P., & Kohli, H. (2012). Long-term HIV/AIDS survivors: coping strategies and challenges. Journal of HIV/AIDS & social services, 11(1), 6-22.
Sundbeck, M. (2010). De som inte vill vårda hiv-smittade – om studier av rädsla och diskriminering. Björngren Cuadra, C. (Red.), Omvårdnad i mångkulturella rum- frågor om kultur, etik och reflektion. (s.257-276). Lund: Studentlitteratur.
Thorburn Bird, S., Bogart, L., & Delahanty, D. (2004). Health-related correlates of perceived discrimination in HIV care. AIDS patient care & STDs, 18(1), 19-26.
Travelbee, J. (1999). Mellommenneskelige forhold i sykepleie. Oslo: Gyldendal akademisk.
Zukoski, A., & Thorburn, S. (2009). Experiences of stigma and discrimination among adults living with HIV in a low HIV-prevalence context: a qualitative analysis. AIDS patient care & STDs, 23(4), 267-276.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats. (s.57- 81). Lund: Studentlitteratur.
Bilagor
Bilaga 1 - Sökschema
Samtliga sökningar gjordes mellan 2013-09-23 och 2013-10-07.
Cinahl Sökord Resultat Lästa titlar
Lästa abstract
Lästa fulltext
Granskade artiklar
Använda
1 Patient
satisfaction
20939
2 HIV infected
patients +Explode
OR HIV Seropositivity
4527
3 Emotions
+ Explode
29546
4 Professional-
Patient relation +Explode
28987
5 Experiences 34733
6 Discrimination
+Explode
6687
7 1 AND 2 63 63 21 9 3 3
8 2 AND 3 179 179 72 6 3 3
9 2 AND 4
AND 5
21 21 11 6 4 4
10 2 AND 3
AND 5
31 31 13 5 1 1
11 2 AND 6 102 102 53 20 1 1
Psychinfo Sökord Resultat Lästa titlar
Lästa Abstract
Lästa fulltext
Granskade artiklar
Använda artiklar
1 HIV
+ Explode
30158
2 Experiences
+ Explode
43894
3 Health Care
Services
+ Explode
68832
4 Client
Satisfaction
+ Explode
3844
5 1 AND 2
AND 3
8 8 5 3 0 0
6 1 AND 4 35 35 12 6 0 0
Pubmed Sökord Resultat Lästa titlar
Lästa Abstract
Lästa fulltext
Granskade artiklar
Använda artiklar
1 HIV
Seropositivity
-Restrict to MeSH Major Topic
3674
2 Professional-
patient Relations
-Restrict to MeSH Major Topic
20528
3 Patient
Satisfaction
-Restrict to MeSH Major Topic
12909
4 1 AND 2 31 24 7 4 0 0
5 1 AND 3 9 9 4 2 1 1
Bilaga 2 - Mall för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier
Modifierad mall, original från Forsberg & Wengström (2013)
A. Syftet med studien?
Vilken kvalitativ metod har använts?
Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen?
Ja (1p) Nej (0p)
B. Undersökningsgruppen
Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna?
(Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) Ja (1p) Nej (0p)
Var genomfördes undersökningen?
Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? (1p) Vilken urvalsmetod användes? (1p)
Strategiskt urval Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet (0p)
Beskriv undersökningsgruppen (Ålder, kön, socialstatus samt annan relevant demografisk bakgrund.)
Är undersökningsgruppen lämplig?
Ja (1p) Nej (0p)
C. Metod för datainsamling
Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)?
Ja (1p) Nej (0p) Beskriv:
Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? (1p) Beskriv:
Ange datainsamlingsmetod:
Ostrukturerade intervjuer Halvstrukturerade intervjuer Fokusgrupper
Observationer
Video-/Bandinspelning Skrivna texter eller teckningar
Är data systematiskt samlad (finns intervjuguide/studieprotokoll)?
Ja (1p) Nej (0p) D. Dataanalys
Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade?
Ange om:
Teman är utvecklade som begrepp (1p)
Det finns episodiskt utvecklade citat (1p)
De individuella svaren kategoriserades och är bredden på kategorierna beskrivna (1p) Svaren är kodade (1p)
Resultatbeskrivning:
Är analys och tolkning av resultat diskuterade?
Ja (1p) Nej (0p)
Är resultaten trovärdiga? (källor bör anges) Ja (1p) Nej (0p)
Är resultaten pålitliga? (Undersökningen och forskarens trovärdighet) Ja (1p) Nej (0p)
Finns stabilitet och överensstämmelse? (Är fenomenet konsekvent beskrivet) Ja (1p) Nej (0p)
Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlad data? (Finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)
Ja (1p) Nej (0p) E. Utvärdering
Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan?
Ja (1p) Nej (0p)
Stöder insamlad data forskarens resultat?
Ja (1p) Nej (0p)
Har resultaten klinisk relevans?
Ja (1p) Nej (0p)
Diskuteras metodologiska brister och risk för bias?
Ja (1p) Nej (0p) Finns risk för bias?
Ja Nej
Vilka slutsatser drar författaren?
Håller du med om slutsatserna?
Ja Nej
Om Nej, varför inte?
Ska artikeln inkluderas?
Ja Nej
Bilaga 3 – Mall för kvalitetsgranskning av kvantitativa studier
Modifierad mall, original från Friberg (2012)
Finns det ett tydligt problem formulerat? Hur är det i så fall formulerat och avgränsat?
(1p)
Finns teoretiska utgångspunkter beskrivna? Hur är de i så fall formulerade? (1p)
Finns det någon omvårdnadsvetenskaplig teoribildning beskriven? Hur är denna i så fall beskriven?(1p)
Vad är syftet? Är det klart formulerat?(1p) Är metoden beskriven? (1p)
Är urvalet tydligt beskrivet?(t.ex. antal personer, ålder, inklusions- respektive exklusinskriterier)? (1p)
Hur har data analyserats? Vilka statistiska metoder användes? Var de adekvata? (1p)
*Diskuteras reliabilitet/validitet? Ny fråga (1p) Vad visar resultatet?
Vilka argument förs fram?
Förs det några etiska resonemang? (1p)
Finns det en metoddiskussion? Hur diskuteras metoden i så fall, t.ex. vad gäller generaliserbarhet? (1p)
Sker återkoppling till teoretiska antaganden, t-ex- omvårdnadsvetenskapliga antaganden? (1p)
Exkluderad fråga: Hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop? i så fall hur?
Bilaga 4 – Artikelmatriser
Författare, år, land Titel, tidsskrift Syfte Metod, urval Resultat Kvalitet
Anderson, M., Elam, G., Gerver, S., Solarin, I., Fenton, K., &
Easterbrook, P.
2008. Jamaica, Storbritannien och USA.
HIV/AIDS-related stigma and discrimination:
Accounts of HIV- positive Caribbean people in the United Kingdom.
Social Science &
Medicine.
Syftet är att undersöka effekterna av HIV/AIDS- relaterad stigmatisering och diskriminering hos HIV-positiva Karibiska människor i Storbritannien.
Kvalitativ metod.
25 HIV- diagnostiserade personer.
Studien är utförd i Storbritannien.
Studien visar att de HIV- diagnostiserade personerna blir okänsligt bemötta inom hälso- och sjukvården. De upplever att vårdpersonalen är överdrivet försiktiga, undviker fysisk kontakt och tar på sig handskar när det inte behövs. Det leder till att de HIV-diagnostiserade personerna undviker att uppsöka vård när de behövder det.
MEDEL
Författare, år, land Titel, tidsskrift Syfte Metod, urval Resultat Kvalitet
Beer, L., Fagan, J., Valverde, E., &
Bertolli, J. 2009.
USA
Health-related beliefs and decisions about accessing HIV medical care among HIV- infected persons who are not receiving care.
AIDS patient care and STDs.
Syftet är att samla kvalitativ information från HIV-
diagnostiserade personer som inte får medicinsk vård, om svårigheterna att börja ta emot HIV-vård.
Kvalitativ metod.
Grounded Theory.
37 HIV- diagnostiserade personer.
Studien är gjord i USA.
En av många svårigheter med att få medicinsk vård då man har HIV är att man känner sig dåligt bemött av
vårdpersonalen på grund av HIV-stigmatisering. Det är något som gör att HIV- diagnostiserade personer drar sig från att ta emot vård för sin HIV. De HIV-
diagnostiserade upplevde att vårdpersonalen uppträdde undvikande, behandlade dem olikt andra och att de inte ville vårda dem efter att de fått sin HIV-diagnos.
HÖG
Författare, år, land Titel, tidsskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet
Blake, B., Jones Taylor, G., Reid, P., & Kosowski, M.
2008. USA.
Experiences of women in obtaining human immunodeficiency virus testing and healthcare services.
American Academy of Nurse Practitioners.
Syftet med den kvalitativa studien är att beskriva personliga upplevelser från kvinnor som HIV- testas och tar emot hälso- och sjukvårdsbehandling i östra Texas.
Kvalitativ metod.
Innehållsanalys.
64 HIV- diagnostiderade personer.
Studien är gjord i USA.
Det är större chans att kvinnor HIV-testar sig och tar emot HIV-vård om de är säkra på att det finns sekretess och att vårdpersonal är stöttande, pålästa och inte dömande.
Kvinnorna i studien upplevde att de mådde dåligt då vårdpersonalen inte ville ta i dem och de kände sig frustrerade när vårdpersonalen gav dem en okänslig vård. De upplevde även att de inte fick respekt.
MEDEL
Författare, år, land Titel, tidsskrift Syfte Metod, urval Resultat Kvalitet
Bogart, L., Chetty, S., Giddy, J., Sypek, A., Sticklor, L., Walensky, &
Bassett, I. 2013. USA.
Barriers to care among people living with HIV in South Africa:
Contrast between patient and healthcare provider perspectives.
AIDS care.
Syftet är att identifiera hinder vid vårdandet av HIV-
diagnostiserade personer som inte börjat med sin behandling, ART.
Kvalitativ metod.
41 HIV- diagnostiserade personer som inte börjat med sin behandling, ART.
Studien är gjord i Sydafrika.
De HIV-diagnostiserade personerna upplevde att vårdpersonalen var fåordiga och otrevliga och att de behövde bli mer omhändertagande.
Vården upplevdes negativ av de HIV-diagnostiserade personerna på grund av att de kände sig diskriminerade av vårdpersonalen men även för att resurserna var dåliga.
HÖG
