Examensarbete i omvårdnad 15hp
När kroppen upplevs som främmande
En litteraturstudie om patienter som drabbats av stroke baserat på patografier
Souleymane Camara Fadumo Hassan Mohamed
Handledare: Sandra Falkskär
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1504
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona september 2020
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad september 2020
När kroppen upplevs som främmande
En litteraturstudie om patienter som drabbats av stroke baserat på patografier
Souleymane Camara Fadumo Hassan Mohamed
Sammanfattning
Bakgrund: Stroke är en sjukdom som medför funktionsnedsättningar som exempelvis förlamning, talsvårigheter och kommunikationssvårigheter. Insjuknande i stroke kan ha till följd att patienter upplever livsomvälvande förändringar vilket kan påverka deras självbild.
Att insjukna i stroke medför svårigheter för patienter att kunna utföra tidigare vardagliga aktiviteter, vara självständig och delaktig i sin vård. Den personcentrerade vårdens
målsättning är att patienten ska kunna erhålla förutsättningar för att vara en central gestalt i sin vård för att uppleva delaktighet och välbefinnande.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelse av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke.
Metod: En litteraturstudie baserad på fem patografier där analysen utgick från kvalitativ ansats ur Graneheim och Lundmans tolkning av kvalitativ innehållsanalys med manifest.
Resultat: I resultatet framkom ett tema av upplevelser, Fångad i mig själv som omsluter hela studiens resultat. Därtill uppstod tre kategorier Att vara maktlös, Inte kunna utföra det jag vill, Att vara beroende av andra som därefter kunde urskiljas i sex underkategorier: Att känna sig mindre värdefull, Att uppleva ett utanförskap, Att förlora kontroll över sin kropp, Hinder som uppstår vid intag av föda, Att inte kunna påverka sin situation, att bli sedd som ett objekt.
Dessa kategorier och underkategorier besvarar tillsammans studiens syfte.
Slutsats: Stroke är en sjukdom som orsakar livsförändringar i patientens liv. I studien
framkom att stroke förändrade patienternas syn på sina egna kroppar och detta ledde till att de kände en hopplöshet och förtvivlan över att inte kunna påverka situationen de befann sig i, på grund av funktionsbegränsningar. Funktionsbegränsningarna medförde att patienterna
hamnade i en beroendeställning som innebar en förlust av självständighet. Personcentrerad omvårdnad medför möjligheter för sjuksköterskan att sätta patienter som insjuknat i stroke i centrum genom delaktighet för att bevara patientens kroppsliga funktioner och kapacitet.
Sjuksköterskans implementering av personcentrerad omvårdnad kan leda till att patienten upplever välbefinnande genom att dennes individuella behov uppmärksammas och bekräftas.
Nyckelord: Funktionsbegränsningar, kvalitativ studie, upplevelser, slutenvård, stroke
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Stroke 1
Funktionsbegränsningar efter stroke 2
Omvårdnad efter stroke 3
Personcentrerad omvårdnad 4
Problemformulering 4
Syfte 5
Metod 5
Design 5
Urval 5
Datainsamling 6
Sammanfattning av patografier 6
Etiska överväganden 9
Resultat 10
Upplevelse av maktlöshet 11
Att känna sig mindre värdefull 11
Att uppleva ett utanförskap 12
Upplevelse av att vara begränsad 12
Att förlora kontroll över sin kropp 12
Hinder som uppstår vid intag av föda 13
Upplevelse av att vara beroende av andra 14
Att inte kunna påverka sin situation 14
Att bli sedd som ett objekt 15
Metoddiskussion 16
Resultatdiskussion 19
Kliniska implikationer 22
Bilaga 1. Librissökning utförd 2019-11-21 29 Bilaga 2: Meningsbärande enheter, exempel på innehållsanalys 30
Inledning
Patienter som insjuknar i stroke drabbas ofta av kvarvarande symtom som omfattar fysiska och kognitiva nedsättningar som påverkar välbefinnandet. Att uppleva stroke är en plötslig förändring, som medför känslor av osäkerhet och rädsla att bemöta den nya livssituationen (Connolly & Mahoney, 2018).
Stroke är en den ledande orsaken till funktionsnedsättning i världen. Stroke förorsakar lidande i den enskilde personens liv och drabbar både män och kvinnor. I Sverige insjuknar årligen 25 000 personer i stroke, vilket motsvarar att någon insjuknar var tjugonde minut (Riksstroke, 2019). Stroke innebär långa vårdtider som medför förändringar av fysiska och psykiska färdigheter för den drabbade patienten, som påverkar förmågan att klara det dagliga livet (Jones & Morris 2012). Studier har visat att insjuknande i stroke orsakar svårigheter för patienter att återgå till livet som det var innan och många patienter upplever en förlust av identitet och kontroll över sina liv (Nasr et al., 2016).
I mötet med patienter som insjuknat i stroke är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap och förståelse för hur livet har förändrats och vilka konsekvenser det kan innebära för patientens välbefinnande. I sjuksköterskans ansvarsområde ingår det att uppmärksamma patientens sjukdomsupplevelser för att ge hopp och stöd till patienten. Personcentrerad omvårdnad ger möjligheten för patienten att vara delaktig i sin vård och omvårdnad, samt återfå kontroll över sitt liv (Arakelian et al., 2017).
Bakgrund
Stroke
Världshälsoorganisationen (WHO, 2016) definierar stroke som plötsligt påkommen neurologiskt bortfallssymtom förorsakat av cirkulationsstörningar i hjärnans blodkärl, som kan resultera i dödsfall. Symtomen måste kvarstå i mer än 24 timmar för att kunna benämna tillståndet som stroke, annars kallas tillståndet för TIA, som står för transitoriska ischemisk attack (Jönsson, 2016). Stroke orsakas i de flesta fall av ischemi i det drabbade området och de vanligaste symtomen i den akuta fasen är synrubbningar, förlamningar,
känselnedsättningar, sväljsvårigheter, talsvårigheter och balansrubbningar. Personer som anses befinna sig i riskzonen att insjukna i stroke är de med högt blodtryck, hög ålder, diabetes, rökare, förmaksflimmer och andra hjärt-och kärlsjukdomar. Ungefär 85 procent av
patienterna som insjuknar i stroke gör det till följd av hjärninfarkt och resterande 15 procent orsakas av hjärnblödning (Jönsson, 2016).
Stroke är den ledande orsaken till långvarigt funktionshinder för patienter och kan förorsaka svårigheter för patienter att behärska sina fysiska funktioner för att kunna utföra dagliga aktiviteter (Da Silva, Vila, Rebiero & Vandenberghe, 2016). Insjuknandet i stroke förändrar patientens tillvaro väsentligt. Känslor som frustration, rädsla och osäkerhet är associerade till patienternas kognitiva svårigheter på grund av kroppsliga förändringar. Den nya situationen upplevs som kaotisk med negativ inverkan på välbefinnandet (Patchick et al., 2014).
Upplevelse är en uppfattning av hur patienter upplever situationen runt omkring sig. Det är en händelse som patienter varit med om, upplevt och erfarit (Dahlberg & Segesten, 2010). Hälsa och välbefinnande hör ihop och grundar sig i att uppfylla individens behov för att uppnå tillfredsställelse och lycka trots sjukdom (Nordensfelt, 1991).
Funktionsbegränsningar efter stroke
Stroke medför livsförändringar för patienter på grund av funktionsbegränsningar som kan uppkomma. Strokedrabbade patienter kan uppleva fysiska och psykosociala
funktionsnedsättningar. Konsekvenserna av stroke kan leda till att patienterna är tvungna att erhålla stöd och hjälp från andra gällande aktiviteter i det dagliga livet (Kalkonde et al., 2020).
Tidigare forskning visar att följderna efter stroke hindrar patienter att kunna återgå till ett normalt fungerande liv. Insjuknande i stroke ger upphov till funktionsnedsättningar som förlamning på ena sidan av kroppen, reducering av kroppsliga egenskaper och förmågor.
Många av patienterna kan dessutom ha svårigheter med minnet, vilket kan medföra problem för patienterna att ta emot information (Martinsen, Kirkevold & Sveen, 2015). Insjuknande i stroke leder till att patienterna ställs emot utmaningar och livsförändringar. Sjukdomen medför att patienter inte kan vara lika aktiva som tidigare vilket kan påverka välbefinnande (Lloyd et al., 2019).
Slutenvård och dess patienter
Slutenvård avser hälso- och sjukvård som ges till en patient vars behov av vård inte kan tillgodoses inom hemsjukvården eller öppenvården (Socialstyrelsen, 2018a). Patienten som kräver slutenvård blir inlagd och inskriven på sjukhus och blir tilldelad en vårdplats. Detta benämns som ett vårdtillfälle i slutenvård (Socialstyrelsen, 2018b).
Begreppet patient kommer ifrån latinets ”patiens” och innebär en person som lider och som befinner sig i ett lidande tillstånd (Eriksson, 1994). Patienten som insjuknat i stroke är därför sårbar, utsatt och behöver förståelse för sitt lidande. Omvårdnaden är en viktig del och har en stor betydelse efter insjuknandet. Patienten behöver stöd och acceptans på grund av
funktionsnedsättningarna denne kan ha fått som följd (Casey et al., 2008).
Omvårdnad efter stroke
Insjuknande i stroke medför att patienten förlorar tidigare vanor och förmågor (Meijering, Nanninga & Lettinga, 2016). Omvårdnadsåtgärder handlar om att vidta åtgärder som kan lindra känslomässig påfrestning hos patienten och åtgärderna ska syfta till att ge stöd och guidning till patienten (Calavante et al., 2018).
Patienter ska bemötas utifrån en helhetssyn och ses som aktiva, ansvarsfulla personer som kan känna hälsa trots närvaro av sjukdom (Jönsson, 2016). Willman och Gustafsson (2015)
beskriver att målet med hälsofrämjande omvårdnad handlar om att stödja och ge patienten möjlighet till självständighet, engagemang och kontroll över sin situation. Patienten ska kunna betraktas som en jämlik med förmåga att fatta självständiga beslut. Jämlikhet i omvårdnad underlättar patientens medverkan och delaktighet. Hälsofrämjande omvårdnad innebär att patientens upplevelser bekräftas med anpassat stöd utifrån patientens kapacitet och förmågor att kunna uppleva självständighet och välbefinnande (Willman & Gustafsson, 2015).
Omvårdnaden bör ha ett personcentrerat förhållningssätt i möte med patienten. Patienten som är i behov av omvårdnad behöver guidning och stöd. Det innebär att omvårdnaden ska ske genom ett gott samarbete och bemötande med patienten i centrum. Sjuksköterskans förhållningssätt ska handla om att lyssna och ta hänsyn till patientens berättelser och vara medveten om patientens resurser och kapacitet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Personcentrerad omvårdnad
En utgångspunkt för personcentrerad vård är att patienten ska kunna ha möjligheter att vara i centrum i den egna vården. Personcentrerad vård har en avgörande betydelse för patienter att kunna vara delaktiga och påverka den egna vården, trots fysiska begränsningar (McCance &
McCormack, 2013).
I en studie av Lindberg et al. (2014) med utgångspunkt i personcentrerad omvårdnad uttryckte patienter en förväntan att bli sedda och bekräftade som personer med kapacitet och duglighet och inte enbart utifrån deras sjukdomsbild. Det fanns en önskan från patienterna att
vårdpersonalen skulle ha en helhetssyn i omvårdnaden (Lindberg et al., 2014). Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer bör hälso- och sjukvården sträva efter att förbättra förutsättningarna för att patienten ska få rätt och individanpassad omvårdnad. Detta kan leda till ett bättre fysiskt och psykiskt välmående bland strokepatienter. Funktionsnedsättningar efter stroke medför hinder för patientens självständighet i att utföra aktiviteter och vara
delaktig. Vården ska sträva efter att patienter bibehåller sin självständighet och införa hopp om ett meningsfullt liv trots funktionsbegränsningar (Socialstyrelsen, 2018).
Ett grundläggande förhållningssätt i sjuksköterskans arbete handlar om att lyssna och uppmuntra patienten till att vara delaktig i vårdens aktiviteter som syftar till att hjälpa patienten att utveckla fysiska förmågor och utföra de basala behoven trots
funktionsnedsättningen (Calavante et. al, 2018). Patienten kan erhålla en känsla av
välbefinnande genom att sjuksköterskan och övrig vårdpersonal lyssnar och visar förståelse för patientens livssituation (Ekman, Norberg & Swedberg, 2014). Bemötande till patienten ska vara baserat på vänlighet och respekt. Personcentrerad omvårdnad handlar om att skapa en allians och partnerskap med patienten för att nå målet med omvårdnaden (McCance &
McCormack, 2013).
Problemformulering
Stroke är den ledande orsaken till funktionshinder i världen. I Sverige insjuknar 25 000 personer årligen i stroke med kvarvarande funktionsnedsättningar (Riksstroke, 2019).
Insjuknande i stroke medför att patienten upplever förlust av tidigare färdigheter med en begränsad kroppskontroll, som hotar patientens välbefinnande och upplevda hälsa. Stroke ger funktionsbegränsningar som kan bli bestående livet ut (Lloyd et al., 2019). Komplikationerna
efter stroke har ett negativt inflytande på patientens vardagliga liv. Det ger ett ökat behov av hjälp från andra som medför en beroendeställning och livet kan ibland inte längre upplevas som meningsfullt (Kalkonde et al., 2020). Sjuksköterskans stödjande omvårdnad och samverkan med patienten genom delaktighet i vården kan resultera i att patienten återfår tidigare funktioner samt uppleva hälsa och välbefinnande (Calavante et. al, 2018). Genom en ökad förståelse och vetskap för patienten kan strokevården utvecklas och förbättras.
Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvård.
Metod
Design
För att besvara studiens syfte genomfördes en kvalitativ litteraturstudie med induktiv metod baserad på patografier. En kvalitativ metod är mest lämplig vid studier av personers
upplevelser och erfarenheter för att kunna erhålla en djupare förståelse och ökad kunskap (Kristensson, 2014). Eftersom studiens syfte är att beskriva patienters upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknandet i stroke inom slutenvård valdes patografier.
Kristensson (2014) förklarar att patografier är ett subjektivt perspektiv som beskriver
personers egna upplevelser av ett fenomen. I en kvalitativ studie är första stadiet att definiera problemet och detta genomförs genom att välja metod och urvalet att söka efter. Därefter genomförs en datainsamling och sista stadiet är att redovisa den nya samlade kunskapen under olika kategorier (Kristensson, 2014).
Urval
Inklusionskriterierna i denna studie var att patografierna skulle vara skrivna av patienterna själva. Patografierna skulle finnas i bokformat och formulerade på svenska för att undvika feltolkningar. Patografierna skulle vara publicerade inom de senaste tjugo åren för att få en aktuell forskningsöversikt relaterat till ämnet. Patienterna skulle inte ha insjuknat i stroke sedan tidigare, detta för att fånga de unika företeelserna och upplevelsen av sjukdomen.
Kristensson (2014) beskriver att det är viktigt att tydligt beskriva val av personer som ska ingå i studien med inklusionskriterier och exklusionskriterier för att syftet ska kunna besvaras (Kristensson, 2014).
Datainsamling
Libris användes som sökmotor för att hitta patografier som kunde besvara studiens syfte.
Libris är en nationell bibliotekskatalog som innehåller hundratals olika material från
universitet- och högskolebibliotek i Sverige (Willman et al., 2016). Karlsson (2017) förklarar att det finns olika sökverktyg i Libris som kan underlätta att avgränsa och därigenom hitta ett specifikt område relaterat till ämnet som booleska sökverktyg vid datainsamling av
patografier (Karlsson, 2017).
En datainsamling ska redogöra i sitt innehåll vilka sökmotorer och sökord som använts (Forsberg & Wengström, 2016). Första sökning på Libris med sökordet ”stroke” resulterade i 3 530 träffar som sedan avgränsades med böcker skrivna på svenska, vilket var en av
inklusionskriterierna, som därefter resulterade i 651 träffar. För att hitta relevanta sökträffar som var relaterade till studiens syfte gjordes ytterligare en sökning i booleska sökverktyg med termen ”Stroke biografi” OR ”stroke självbiografi”vilket gav 61 sökträffar. För att ytterligare avgränsa sökningen till ett specifikt område avseende patografierna gjordes en sökning med termerna AND och OR, med ”stroke AND patografi” och svenska språket, detta resulterade i 50 sökträffar som gjorde det mer lätthanterat. Östlund (2012) redogör att ett sökord kan vara en eller flera termer som representerar ämnet till studien. Utav 50 titlar exkluderades 30 patografier för att de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Sedan lästes de resterande 20
patografiernas sammanfattningar. Utav dessa uppfyllde 5 patografier inklusionskriterierna och besvarade studiens syfte. Redovisning av sökträffarna ses i bilaga 1.
Sammanfattning av patografier
Boktiteln: Hjärnblödning - från mörker till ljus Författare: Claes Ivarson
Utgivningsår: 2016
Claes hade ett flyt i livet både yrken och privatlivet funkade bra tills sjukdomen stroke slog till. Allting förändrades på en sekund och väl på sjukhuset hade han förlorat sina tidigare funktioner som kroppsliga funktioner och sin personlighet. Denna patografi berättar om hans resa för att bli återställd.
Boktiteln: Hjärnvilja: en fajt mot strokedjävulen Författare: Stefan Di-Omnia
Utgivningsår: 2014
Stefan blev drabbad av stroke vid 44 års åldern. En dag tillsammans med familjen skulle han spela golf och där fick han en hjärnblödning. På sjukhuset var han förlamad och chansen att kunna resa sig upp igen var obefintlig. Han vägde omkring 149 kg och levde en ohälsosam livsstil med diabetes i bakgrund. Stefan som var en gammal boxare har alltid haft en vilja av stål. Denna patografin skildrar hans fajt mot strokedjävulen.
Boktiteln: Är du full? Nej jag har haft stroke Författare: Magnus Edner
Utgivningsår: 2013
Läkaren Magnus berättar utifrån sin upplevelse om sin komplicerade rehabilitering efter att ha drabbats av stroke. En dag upplevde han ont i bröstet men avfärdade symtomen och bestämde sig att det måste vara någon form av matstrupskatarr vilket inledde en lång och besvärlig resa från rehabiliteringen i Sverige till Taiwan.
Boktiteln: Det gick en propp – en bok om att få stroke Författare: Anita Jekander
Utgivningsår: 2003
Anita var journalist och mitt i livet drabbades Anita Jekander av stroke. En dag på väg hem efter en stressig dag på jobbet hade hon svårigheter att formulera orden när hon skulle tala och det ena benet vägrade att lyda. Däremot hade hon tur, hennes skador blev inte så allvarliga och livet kunde stegvis fara vidare. Efter att ha blivit utskriven från sjukhuset saknade hon fakta om stroke.
Boktiteln: Mitt andra liv: En berättelse om att drabbas av stroke Författare: Ingrid Trollsten
Utgivningsår: 2010
Ingrid är 39-årig och framgångsrik försäkringsmäklare. Ingrid var mitt i livet och karriär när hon en dag den 15 augusti 2001 drabbas av stroke, där hon blir liggande i fem dagar på hennes matsalsmatta medvetslös innan de fann henne. Hon drabbas av en allvarlig stroke där hon blir totalförlamad och varken kan tala, äta eller röra sig. Patografin är hennes egen berättelse där hon beskriver starkt och insiktsfull om kampen att återhämta sig från stroke.
Ingrid beskriver i patografin hur hon bemöter och handskas med de stora livsförändringar, där hon inser att varje framsteg tar lång tid. Patografin är väldigt inspirerande och lärorikt.
Dataanalys
Studiens analys följer delar av Graneheim och Lundmans (2017) metod för kvalitativ innehållsanalys, som fångar och klargör textens innehåll. Inledningsvis lästes patografierna individuellt och andra omgången tillsammans för att få en helhetsbild av textinnehållet. Efter att patografierna lästs igenom diskuterades patografiernas innehåll för att bedöma ifall uppfattningen gällande patografierna överensstämde för att kunna gå vidare med
analysprocessen. Enligt Graneheim och Lundman (2017) bör den insamlade data läsas igenom för att kunna erhålla en överblick av innehållet (Graneheim & Lundman, 2017).
Meningsbärande enheter som svarade på syftet valdes tillsammans ur patografierna och skrevs ner i ett Excel-dokument. Dokumentet användes för att kunna hitta likheter och skillnader beträffande vilka av de meningsbärande enheter som kunde användas för att svara på studiens syfte om patienters upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvård. De Meningsbärande enheterna plockades ut noga så som dem var i patografierna för att inte misstolka eller förvränga patienternas upplevelser. Graneheim och Lundman (2017) förklarar att en manifest innehållsanalys innebär att analysen utförs textnära utan egna personliga tolkningar eller värderingar (Graneheim & Lundman, 2017).
Utgångspunkten i analysen var att patografierna skulle analyseras textnära för att inte påverka resultatet. När de meningsbärande enheterna gemensamt plockades ut, genomfördes
tillsammans kondensering av de meningsbärande enheterna. Steget i kondenseringen innebär att korta ner de meningsbärande enheterna utan att förlora den viktiga kärnan. Graneheim och Lundman (2017) menar att ändamålet med kondenseringen handlar om att de valda
meningsbärande enheterna ska kortas ner och bli mer hanterbara utan att innehållet förloras (Graneheim & Lundman, 2017). Enstaka meningsbärande enheter ansågs vara för långa under
analysens gång. Dessa meningsbärande enheter förkortades ner med syftet i fokus för att inte förlora den viktiga innebörden. Graneheim och Lundman (2017) beskriver att en
meningsbärande enhet kan vara en meningsbärande del av texten som har en specifik innebörd i enlighet med studiens syfte (Graneheim & Lundman, 2017).
Därefter skapades koder som kort beskrev och fångade innehållet. Graneheim och Lundman (2017) beskriver att koderna som framställs under analysens gång blir till en etikett till varje meningsbärande enhet som kort beskriver innehållet (Graneheim & Lundman, 2017).
Koderna sorterades först i kategorier och därefter i underkategorier. Graneheim och Lundman (2017) förklarar att koderna som har gemensam betydelse ska placeras under samma kategori som kan ha flera underkategorier (Graneheim & Lundman, 2017). Tillsammans diskuterades likheter och skillnader bland alla koderna för att kunna placera dem i underkategorier.
Ett tema uppkom med stöd av handledare under processens gång. Detta skedde genom att tillsammans finna den övergripande betydelsen av kategorierna som framkommit. Graneheim och Lundman (2017) beskriver att processen sker genom en abstraktion, genom att textens innehåll lyfts till en högre nivå (Graneheim & Lundman, 2017). Detta åstadkoms med stöd av handledare. Analysen av de fem patografierna resulterade i ett tema av upplevelser, tre
huvudkategorier och sex underkategorier. Se bilaga 3 för exempel på analysprocessen.
Etiska överväganden
Etisk godkännande är viktigt innan inhämtning av data inom forskning (Ali & Skärsäter, 2017). Patienterna i studien talar om i inledningen i deras patografier att de tillåter
allmänheten att ta del av deras historia i form av samtycke. Citat kommer att förekomma i resultatbeskrivningen för att intyga trovärdigheten i studien som kan knyta an patienternas material.
Uppsatsskrivarna hade en förförståelse kring ämnet innan genomförandet av studien.
Genom att analysera texten på en textnära nivå utifrån Graneheim och Lundmans (2017) kriterier för innehållsanalys hade förförståelsen kring ämnet en mindre inverkan på studiens resultat. Trots att patografierna återfinns publicerade i referenslistan för att underlätta för läsaren är strävan i studien att följa de fyra etiska grundprinciperna.
Olsson och Sörensen (2011) beskriver vikten av att ha de fyra etiska grundprinciper i åtanke som autonomiprincipen, rättviseprincipen, godhetsprincipen och principen att inte göra skada
i genomförande av en studie. Autonomiprincipen i studien innebar att respekt och omtanke visades till patografiernas innehåll. Eftersom patienterna inte självmant valde att medverka i studien, togs hänsyn till patienternas livsberättelser genom att hantera den insamlade data med omtanke. Sandman och Kjellström (2013) beskriver autonomiprincipen som en plikt att respektera människors självbestämmande och rättigheter. Rättviseprincipen tillämpades genom att patografierna behandlades med rättvisa utifrån en textnära analys. Sandman och Kjellström (2012) talar om att rättviseprincipen innebär att behandla människor och dess erfarenheter med ett rättvist förhållningssätt (Kjellström, 2012). Studien genomfördes utifrån principen att göra gott. Genom att belysa problemområdet med ändamål att uppnå kunskap om patienternas upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvård kan det medföra förbättring och utveckling bland sjuksköterskor. Sandman och Kjellström (2013) förklarar att principen att göra gott handlar om att försöka åstadkomma en förbättring i en handling och agerande. Forskningen ska värna om människovärdet med strävan att göra gott med etiskt förhållningssätt i åtanke (Kjellström, 2017). Principen att inte göra skada tog hänsyn till patienternas integritet och upplevelser i det insamlade
datamaterialet genom att plocka ut meningsbärande enheter som skulle svara på studiens syfte utan förvrängning eller tolkning. Kjellström (2017) förklarar att forskningsetik finns till för att skydda personer som medverkar i en studie och upprätthålla deras grundläggande värde, integritet samt rättigheter.
Resultat
Studiens övergripande resultat är sammanställd ur fem patografier. Resultatet är grundad i 205 meningsenheter. Den genomförda innehållsanalysen resulterade i ett tema, tre kategorier och tillhörande sex underkategorier, se figur 1.
Figur 1. Översikt över tema, kategorier och underkategorier.
Upplevelse av maktlöshet Att känna sig mindre värdefull
Patienterna som insjuknat i stroke kunde uppleva sig mindre värdefulla än vad de tidigare gjorde, på grund av kroppsfunktioner som inte längre fungerade. Patienterna genomgick en stor förändring och det upplevdes svårt att acceptera synen på det nya jaget. En patient förklarar sin upplevelse av återhämtning i slutenvård som att genomgå alla stadier i ett barns utveckling på nytt igen. Att inte kunna kommunicera eller koppla ihop ord och meningar upplevdes som en sorg då det upplevdes som att den tidigare personen hen en gång varit inte längre existerade.
När man drabbas av en sjukdom är det som om man vandrar över en bro. Bakom sig lämnar man det gamla livet. Man traskar över bron och på andra sidan möter man världen med andra förutsättningar (Trollsten, 2010 s. 84).
Samtliga patienter förklarar att de hade haft ett högt tempo när de var friska, men funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke resulterade i ett långsammare tempo.
Funktionsbegränsningar ledde till att många av patienterna inte kände sig bekväma vid andra personers närvaro, vilket kunde ge en upplevelse av att vara en belastning för andra. Det ledde
Upplevelse av maktlöshet
Att känna sig mindre värdefull Att uppleva utanförskapett
Upplevelse av att vara begränsad
Att förlora kontroll över
sin kropp Hinder som uppstår vid intag av föda
Upplevelse av att vara beroende av
andra
Att inte kunna påverka sin
situation
Att bli sedd som ett objekt
Fångad i mig
själv
till att patienterna upplevde känslor av irritation och ilskenhet därför att det gav en känsla av att de var värdelösa. En patient förklarar hur dennes framtidsplaner och möjligheter att återfå tidigare kroppsfunktioner blev krossade genom att få höra att dessa framtidsplaner låg bortom patientens förmåga. Beskedet om att framtiden inte skulle bli som denne tänkt efter
insjuknande i stroke medförde ovisshet och rädsla för att aldrig bli återställd.
Var jag en helt hopplös patient dömd till sjukpension redan innan man ens försökt med någon rehabilitering? Jag blev ledsen, förbannad och ännu mer säker på att visa att hon hade fel (Edner, 2013 s. 43).
Att uppleva ett utanförskap
Insjuknande i stroke ledde till att många patienter inte kände sig bekväma att befinna sig i slutenvård. Samtliga patienter ansåg sig vara fångade inom sjukhusets vita väggar som de jämt vaknade till dagligen. Utanförskapet upplevdes som hopplöst med en tomhet och ensamhet när ingen kunde förstå situationen de befann sig i. Det var en isolering att dela sal med andra patientgrupper eftersom vissa patienter ansågs vara sjukare än de själva och inte heller kunde föra dialog. Ofrivilligt utanförskap var också förknippad med nedsatt
rörelseförmåga och att vara rullstolsburen betraktades vara en barriär mot frihet. Att ha många människor runt omkring sig och samtidigt uppleva utanförskap berodde på att många bland vårdpersonalen inte förstod deras tillstånd och funktionsbegränsningar.
Jag ligger hopplös i en sjukhussäng, det förstår jag nu när jag tittar på den gula filten där det står tillhör Landstinget med vita bokstäver (Trollsten, 2010 s. 18).
Upplevelse av att vara begränsad Att förlora kontroll över sin kropp
Att insjukna i stroke medförde för patienter inte bara trauma men även bestående
förlamningar, som i sin tur påverkade kroppen genom förlust av känsel i armar, ben vilket gav upphov till försämrad balans och koordination. Många av patienter poängterar att de blev berövade sin identitet och blev istället utbytta mot en annan person när dem befann sig i slutenvård, då stroke tog bort en del av deras föregående funktioner. Patienterna upplevde att det var besvärligt och kränkande att närstående och vårdpersonal fick se på deras bristfälliga gång eller deras hängande kroppsdelar. Det skapade även begränsningar i det dagliga livet i
form av bristande ork och det som förut varit en självklarhet, som att lyfta eller röra benet, blev svårt att utföra. Många av patienterna upplevde sin egen kropp som obekant och främmande. Dessutom beskriver patienterna den nya kroppen som svag och orkeslös.
Patienterna kunde inte längre räkna med att ta ett steg eller gå på egen hand på grund av rädsla att förlora balansen och ramla. Patienterna beskriver funktionsbegränsningarna som en förlust av kontroll över sig själva då kroppen inte längre lydde dem. Samtliga patienter var frustrerade över att inte kunna kontrollera och behärska sina kroppsfunktioner.
Enarmad har jag också blivit; det hade varit bättre att få dö än att genomgå detta!
(Trollsten, 2010 s. 35).
Vidare förklarar patienterna att de upplevde omvårdnaden inom slutenvård som påfrestande, kännetecknad av en känsla av skam och att vara utlämnad trots att det var nödvändigt att ta emot hjälp. Upplevelsen av att inte kunna utföra sina egna basala behov var ibland outhärdlig och skapade lidande inombords. Att kroppen inte lydde hjärnans funktioner var väldigt frustrerande, som att kunna se med inre syn det som ska göras och vara hindrad att kunna utföra detta. För vissa patienter var det en kris att armen kändes stel som en pinne och trots upprepande instruktioner att utföra en enkel handknytning så var det fullständigt omöjligt på grund av förlamning på ena kroppshalvan.
Hur jag än försökte att röra benet så hände absolut ingenting. Förlamning fick ett tydligt ansikte (Ivarsson, 2013 s. 28).
Hinder som uppstår vid intag av föda
Patienterna upplevde obehag av föda och ätsvårigheter på grund av funktionsbegränsningar som uppstod efter insjuknande i stroke. Funktionsbegränsningar gav upphov till
sväljningsbesvär som ledde till att födan sattes i halsen. Det var ett
bekymmer som förekom och några av patienterna avstod från att äta. Vissa patienter beskriver att det som har varit självklart, som att tidigare kunna äta snyggt och prydligt förvandlades till en hemsk upplevelse. Svårigheter att inte kunna behålla föda i munnen på grund av läckage av saliv via mungipan ledde till att en av patienterna inte ville bli iakttagen med att äta framför andra. Det var en känsla av förtvivlan för en annan patient att inte kunna få grepp om bestick med handen. Funktionsbegränsning medförde att vissa patienter kände sig kroppsligt svaga och gick ner i vikt eftersom de inte kunde äta.
Mitt bekymmer var också att jag satte alltmer i halsen och fick förfärliga hostattacker.
Skälet till det var en dysfagi (sväljningsbesvär), vilken med tiden skulle ge mig mycket bekymmer. Har man sväljningsbesvär kommer maten i fel strupe. Jag upplevde det hela som mycket obehagligt och avstod från allt mer från att äta
(Edner, 2013 s. 31).
Upplevelse av att vara beroende av andra Att inte kunna påverka sin situation
Patienter fick många gånger rätta sig efter den nya livssituationen med funktionsvariationer och fick ofta tillsägelse av vårdpersonalen. Flera patienter upplevde även att de inte längre var lika delaktiga i vårdplaneringen och i kontroll av livet. Patienterna upplevde att de inte fick utrymme till att själva ta kontroll utan att vårdpersonalen tog över omhändertagandet av deras kropp vilket ökade patienternas osäkerhet. Funktionsbegränsningar medförde att samtliga patienter förklarade tillståndet som känslomässigt påfrestande att övergå från ett självständigt liv till att bli beroende av andra. Insjuknande i stroke beskrivs av många patienter som att vara i en dimma. Trötthet, svårigheter att uttrycka sig och brist på uppmuntran ledde till känslor av nederlag. Att inte kunna göra det man hade möjligheter och förmågor till tidigare väckte känslor av skam och frustration relaterad till beroendeställning till andra. Patienterna förklarar att de upplevde sig vara odugliga på grund av nedsatt rörlighet och balans i armar och ben.
Patienterna fick inte utrymme till att själva ta kontroll utan att vårdpersonalen tog över om hur momenten skulle gå till och hanteras.
Annelie tog ansvaret och förklarade precis allt i detalj hur de olika stegen/momenten skulle gå till, inget annat gällde och så här skulle alla förflyttningar ske. Samt att jag aldrig fick göra dem själv utan hela tiden med personal inblandad (Trollsten, 2010 s. 23).
Patienterna beskriver sina upplevelser på sjukhuset som plågsamma då de inte kunde påverka situationer de befann sig i. Det upplevdes som otäckt att inte kunna förmedla sig själv utan att vårdpersonalen ingrep som om de vore inkapabla och kognitivt nedsatta. Det var skrämmande att inte kunna kommunicera med sin omgivning med rädsla för att inte bli förstådd. Det var känslor av sårbarhet att få höra vårdpersonal samtala om deras sjukdomsbild som kunde sätta igång tankar, som att aldrig kunna återfå sin gångförmåga. Det var också en chock och kränkande att ligga blottad naken framför andra med försvagad kropp som om de inte existerade när vårdpersonalen pratade över dem vid omvårdnadsmoment.
44 år och blöja, jag kommer ihåg detta som igår. Skammen över att kissa ner hela sängen, att inte kunna ta hand om det och städa upp efter mig, utan låta andra göra det
(Di-Omnia, 2014 s.43).
Förlust av tidigare funktioner som att kunna röra ben och armar och frekvent behöva ta emot hjälp upplevdes som integritetskränkande. Att vara liggande på rygg och inte kunna röra sig tillräckligt och vänta på hjälp kändes som evigheter för patienterna. Funktionsbegränsningar upplevdes som att vara en okontrollerad massa och en oduglig person som var i vägen för andra. Samtliga patienter förklarar att många omvårdnadssituationer bestod av att använda lyft och vara hängande vid förflyttning från rullstolen till sängen, vilket kändes
nedvärderande. En annan patient beskriver att dennes kognitiva dysfunktion tilltog under sjukhusvistelsen, vilket ledde till att patienten hade svårare att fatta egna beslut. För några av patienterna innebar förlust av tidigare funktioner att ständigt vara liggande och orörlig i sängen i väntan på hjälp. En av patienterna förklarar att det vore bättre att dö än att leva med funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke.
I min belägenhet var jag totalt inkapabel att själv röra mig (Ivarson, 2016 s.17).
Att bli sedd som ett objekt
Insjuknande i stroke medförde att vissa patienter drabbades av omfattande förlamning som i sin tur ledde till funktionsbegränsningar. Patienterna beskriver varierande upplevelser i deras möte med sjuksköterskor med både bra och sämre bemötande. Samtliga patienter lägger tonvikten på det sämre bemötandet. Patienterna hade svårigheter att uttrycka sina förväntningar eftersom en del sjuksköterskor och vårdpersonal inte såg de som aktiva personer utan som objekt på grund av förlamningarna. Patienterna fick höra att de skulle utföra deras behov i blöjan trots att de ville gå på toaletten. Maktlöshet för en del patienter var att inte styra sina kroppsfunktioner och att bli iakttagen av andra vid utförande av
toalettvanor.
Man vill ha sitt skitjobb för sig själv, ens integritet var i detta fall helt borta. Men att använda sig av bäckenskål totalvägrade jag. Där hade gränsen totalt gått över ALL VÄRDIGHET! Ligga och bajsa ihop med andra som var i samma sal? Absolut inte (Di-Omnia, 2014 s. 48).
Metoddiskussion
Studiens trovärdighet, “trustworthiness”, kan förklaras genom olika delar med utgångspunkt i fyra begrepp: trovärdighet, överförbarhet, giltighet och tillförlitlighet. Det måste finnas relevans mellan ämnet som ska beskrivas och vald design för att en studie ska kunna ge ett meningsfullt resultat (Lincoln & Guba, 1985).
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelse av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvård. För att svara på studiens syfte valdes en kvalitativ metod utifrån en litteraturstudie baserad på patografier (Kristensson, 2014).
En kvalitativ metod är mer kvalificerad för att få en djupare förståelse och ökad kunskap kring upplevelser och erfarenheter av personer och är relevant inom omvårdnadsforskning som vill belysa upplevelser (Kristensson, 2014). Kvantitativa metoder uteslöts eftersom det inte ansågs vara lämpligt för att kunna beskriva upplevelser utifrån patografier (Kristensson, 2014).
Nyttan med användning av patografier var att de kunde svara på studiens syfte eftersom patografierna var skrivna av patienterna själva och beskrev deras unika upplevelser. En upplevelse är unik då den bygger på patientens egna berättelser och tolkningar (Dahlborg- Lyckhage, 2012).
En risk med användning av patografier kan vara att det är ett mindre antal upplevelser som analyseras vilket kan medföra svårigheter att generalisera patienternas upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvården. En nytta kan vara att använda vetenskapliga artiklar i studien i utbyte mot patografier. Detta hade kunnat innebära att fler patienters upplevelser kring ämnet hade kunnat analyserats, och därmed kan det ge fler perspektiv om patienters upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvården. Trots denna möjlighet ansågs vetenskapliga artiklar medföra en svaghet i denna studie då resultat kan vara tolkat av andra, medan patografierna är skrivna och är direkt subjektiva upplevelser av patienterna själva. Kristensson (2014) förklarar att vetenskapliga artiklar brukar vara analyserade och tolkade av andra personer, till exempel forskarna.
För att inte begränsa vem som beskrev upplevelsen inkluderades män och kvinnor i urvalet för att få en rikare beskrivning av fenomenet. Lincoln och Guba (1985) beskriver att
överförbarhet beror på i vilken utsträckning resultatet för en studie kan överföras till andra grupper och det är läsaren som avgör detta (Lincoln & Guba, 1985). Eftersom denna studie bestod av fem patografier kan underlaget vara för litet och medföra svårigheter i
överförbarhet. Emedan studien omfattar både män och kvinnor kan det medföra möjligheter att belysa patienters upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvård och möjliggöra överförbarhet i andra kontexter.
Libris är en nationell bibliotekskatalog där böcker är samlade på svenska (Karlsson, 2017).
Libris användes som sökmotor för att hitta relevanta patografier som kunde besvara studiens syfte. Libris användes dessutom med fördel eftersom det existerar ett brett sortiment av böcker och patografier. Vidare ansågs Libris vara av nytta på grund av att sökningarna kunde avgränsas med hjälp av olika sökverktyg som exempelvis booleska sökverktyg för att hitta patografier skrivna av patienter. Karlsson (2017) förklarar att booleska sökverktyg underlättar sökningen att hitta specifika patografier och böcker (Karlsson, 2017). Ovanstående
underlättade vid insamling av materialet som kunde besvara studiens syfte. Ett av
inklusionskriterierna var att patografierna skulle vara skrivna på svenska vilket var en nytta för att undvika tolkning av datamaterialet. Ytterligare ett inklusionskriterie i studien var att patienterna inte skulle ha insjuknat tidigare i stroke för att fånga deras unika upplevelser.
Dahlborg – Lyckhage (2012) talar om att en upplevelse är unik då den bygger på patientens egna berättelser och tolkningar. Patografierna skulle vara publicerade inom de senaste tjugo åren för att få en aktuell forskningsöversikt i ämnet och finna likheter och skillnader i patienternas upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom
slutenvård. Lincoln och Guba (1985) poängterar vikten av att ha rikligt med material för att kunna beskriva fenomenet vilket i sin tur kan höja trovärdigheten.
Denna litteraturstudie har använt Graneheim och Lundmans (2017) kriterier för utförande av en kvalitativ metod med en manifest innehållsanalys. Innehållsanalysen lägger fokus på att analysera texter och göra de överskådliga. Inledningsvis lästes patografierna individuellt och senare tillsammans för att erhålla en ökad förståelse och överblick över innehållet. Därefter plockades ut meningsbärande enheter tillsammans för att hitta likheter och skillnader i förhållande till syftet. Graneheim och Lundman (2017) förklarar att allt för långa
meningsbärande enheter kan medföra svårigheter att kondensera och koda dem (Graneheim och Lundman (2017). Risken med detta i innehållsanalysen var att vissa meningar i texten var långa och det inte gick att korta ner meningarna utan risk att förlora det centrala innehållet.
Graneheim och Lundman (2017) klargör att en meningsbärande enhet inte ska vara för lång
då det kan försvåra analysen. En nytta var en kontinuerlig dialog med handledare som hade erfarenhet av att ge guidning så att de meningsbärande enheterna kunde förkortas utan att riskera förlust av kärnbudskapet.
Under hela analysprocessen har det funnits en strävan efter att förstå materialet och undvika tolkning genom att vara textnära. Kristensson (2014) talar om att den manifesta
innehållsanalysen handlar om att hitta och identifiera de likheter och skillnader som är uppenbara och synliga i texten (Kristensson, 2014).
En risk som förekom under innehållsanalysen var att vissa koder kunde tillhöra flera
underkategorier och det innebar att krav på att vara noga och textnära för att placera koderna under rätt underkategori. Meningsbärande enheter som besvarade syftet kondenserades utan att förlora innehållet och därefter skapades koder, underkategorier, och kategorier vilket ledde till studiens resultat. Användning av Graneheim och Lundmans (2017) innehållsanalys med manifest tillvägagångssätt ledde till studiens resultat och stärkte studiens tillförlighet. Lincoln och Guba (1985) beskriver att ett annat sätt att öka tillförlighet är en noggrann beskrivning av studiens urval. Citat förekommer i resultatbeskrivningen för att förstärka studiens
verifierbarhet. Lincoln och Guba (1985) förklarar verifierbarhet som ett handlingsätt för att visa för läsaren att resultatet är grundat i insamlingen av datamaterialet.
För att stärka giltigheten i studien valdes patografier för att tydligt beskriva allt datamaterial som besvarade syftet. Lincoln och Guba (1985) förklarar att en tydlig insamling av data stärker studiens resultat och giltighet över tid. Uppsatsskrivarna har varit försiktiga med det insamlande materialet genom att bearbeta texten i enlighet med innehållsanalysens olika steg.
Studien genomfördes utifrån en manifest innehållsanalys för att inte gå miste om meningsbärande enheter som besvarade syftet.
Alla meningsbärande enheter som kunde besvara studiens syfte återfinns i resultatet.
Innehållsanalysen gav en djupare insikt om vad innehållet handlade om. Det var svårt att inte tolka texten då den ständigt influerades av läsarens förförståelse. Därför försökte
uppsatsskrivarna ha en medvetenhet om sin förförståelse för att undvika tolkning när studien genomfördes. Förförståelsen är ett krav på kvalité i studien för att ge läsaren ett utgångsläge och det bidrar även till att trovärdigheten stärks (Lincoln & Guba 1985).
I slutskedet blev det uppenbart att studiens resultat inte hade likhet med förförståelsen, vilket bidrog till en positiv påverkan på trovärdigheten. Lincoln och Guba (1985) belyser ytterligare
att en studies trovärdighet stärks genom att presentera förförståelsen och behandla ämnet med relevant vetenskaplig forskning och litteratur. Samtliga patografier förekommer i
referenslistan för att stärka trovärdigheten i resultatet.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke inom slutenvård. Analysen resulterade i tre kategorier: Att vara maktlös, Att inte kunna utföra det jag vill och Att vara beroende av andra. De fynd i studien som ansågs vara mest lämpliga och intressanta att diskutera, var att förlora kontroll över sin kropp, att inte kunna påverka sin situation och att känna sig mindre värd. Tidigare forskning inom ämnet samt personcentrerad omvårdnad kommer att vara underlag för diskussion.
Ett av de utmärkande fynden i studien var att patienter upplevde förlust av kontroll över deras kroppar. Patienter hade hinder, svårigheter att utföra sysselsättningar och basala behov på grund av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke. Detta relaterat till den omfattande förlamning som hade medfört funktionsnedsättningar och som i sin tur påverkade deras självständighet och delaktighet i vården. Patienter uttryckte att deras självständighet
reducerades och kroppen kändes som främmande. Förlust av självständighet innebar att vissa patienter skämdes över kroppsliga svagheter och upplevde obehag att bli betraktade som hjälplös av vårdpersonal. Att förlora kontroll över sin kropp efter insjuknande i stroke återfinns även i tidigare forskning (Boger, Damien & Later, 2015; Taule & Råheim, 2014;
Tutton et al., 2011).
En av de vanligaste förekommande rädslorna hos patienter efter insjuknande i stroke är svårigheter att hitta tillbaka till sig själv och delta i aktiviteter de tidigare uppskattade. Stroke förändrar patienters syn på sig själva på grund av fysiska förändringar som för med sig svagheter i kroppen och det innebär att patienter har svårigheter att identifiera sig med sin förändrade kropp (Taule & Råheim, 2014). Tutton et al. (2011) redovisar insjuknandet i stroke som en belastning patienter upplever på grund av kroppsliga begränsningar. Det förorsakar känslor av förtvivlan över att inte känna igen sin egen kropp. Liknande resultat förekommer i en studie av Boger et al. (2015) som förklarar att stroke medför kroppsliga svagheter som begränsar patienters sysselsättning.
Vidare ur fyndet beskriver patienter att fungera som normal var förenat med att vara aktiv.
Förlust av kroppsliga funktioner efter insjuknande i stroke påverkade deras delaktighet och självständighet under vistelsen i slutenvård. Enligt Flesner (2010) innebär sjuksköterskans vårdvetenskapliga förhållningsätt inom omvårdnad att ha ett holistiskt synsätt för att kunna se helheten, trots patientens fysiska oförmåga.
Proot et al., (2007) framhäver i sin studie att flera patienter upplever en känslomässig utsatthet att infinna sig i en förändrad livssituation. Kroppsliga förändringar efter en stroke är
överväldigande och dagliga aktiviteter plötsligt svåra att klara av. Personcentrerad omvårdnad betraktar patienter som aktiva och unika personer med en livshistoria. Personcentrerat
tillvägagångsätt i vården stödjer patienter att vara den ledande rollfiguren (McCance &
McCormack, 2013). Forskning visar att implementeringen av personcentrerad omvårdnad bland patienter som befinner sig i svåra situationer medför upplevelse av välbefinnande och hopp att återfå förlorade förmågor och kapaciteter (Sharp, Mcallister & Broadbent, 2015).
Det framkom ytterligare ur fyndet att patienterna upplevde deras kroppar som begränsade och okontrollerade. Patienterna kunde inte känna vissa kroppsdelar och hade svårigheter att genomföra rörelser. Funktionsbegränsningar medförde barriärer för patienterna, vilket visade sig genom att dem inte kunde klara sig själva under vistelsen i slutenvården. Kuluski et al.
(2014) förklarar att stroke för med sig hinder för patienter att vara aktiva och utföra dagliga aktiviteter som att bada, klä sig, och kommunikationssvårigheter förorsakar en krisidentitet hos patienterna.
Ett annat intressant fynd i studien var att patienter inte kunde påverka deras situation i slutenvården. Insjuknandet i stroke resulterade i förlamning på ena sidan av kroppen, och för att patienterna skulle klara av att genomföra dagliga aktiviteter behövde dem hjälp från vårdpersonal. Patienterna upplevde en känsla av hjälplöshet på grund av det ökade
vårdbehovet och beroendet. Patienter ansåg sig vara ofullständiga på grund av det ökande beroendet. Dessa begränsningar medförde svårigheter för patienterna att vara självständiga i omvårdnaden. Tholin och Forsberg (2014) beskriver att patienter med framstående vårdbehov upplever livet som meningslöst efter insjuknande i stroke vilket överensstämmer med
föreliggande studie. Patientens ställning påverkas redan när denne skrivs in på sjukhuset.
Patienten ska badas, bli klädd utifrån sjukhusets normer och förflyttas till sängen där all
hygien ska skötas av andra och patienten kan uppfatta sig själv som en börda för andra (Larsson, 2014).
Pedersen et al. (2019) klargör att patientens identitet är sammanflätad med att vara aktiv, delaktig och kunna styra över sina val i livet. Funktionsbegränsningar efter stroke har en djup inverkan på patientens syn på sig själv som en värdefull individ (Pedersen et al., 2019).
Patienter med kvarvarande funktionsnedsättningar efter insjuknande i stroke blir mer beroende av sjuksköterskan och övrig vårdpersonal med särskilda behov av omvårdnad (Dewilde et al., 2019). Detta överensstämmer till viss del med denna studie då det uppstod ett förhöjt behov av omvårdnad hos patienter som var halvsidigt förlamade och rullstolsbundna än hos dem med mildare motoriska funktionsnedsättningar.
Personcentrerad omvårdnad stödjer och uppmuntrar patienten att vara delaktig i den förändrade livssituationen (Pearce et al., 2015). Larsson et al., (2010) beskriver att det existerar en fastställd lag att vården ska vara personcentrerad efter varje patients önskemål och förmågor. Det är väsentligt att identifiera barriärer som hindrar patienten från att utöva en aktiv roll i vården. Sådan kunskap är värdefull för sjuksköterskeyrket och innefattar
genomförandet av individuellt patientdeltagande, som i sin tur leder till en förbättrad omvårdnad.
Ytterligare ett fynd i studien var att patienter som insjuknat i stroke upplevde sig mindre värdefulla än tidigare på grund av kroppsfunktioner som inte längre fungerade. Patienterna genomgick en stor förändring och detta förde med sig svårigheter att acceptera synen på det nya jaget. Återhämtning i slutenvården var som att genomgå alla stadier i ett barns utveckling på nytt igen. Funktionsbegränsningar ledde till att patienterna inte kände sig bekväma vid andra personers närvaro. Anderson och Whitfield (2012) redovisar att patienters interaktioner med andra förändras efter insjuknande i stroke. Många patienter är känsliga och sårbara för hur andra personer behandlar och positionerar dem genom att bestämma över deras kapacitet som att prata ner eller ignorera dem. Patienter kan uppleva känslor av underlägsenhet av denna positionering. Chai et al. (2016) förklarar däremot att förståelsen av stroke är fördelaktigt för acceptans av funktionshinder. Patienternas otillräckliga förståelse av deras sjukdom, särskilt svårighetsgrad och prognos, kan påverka upplevelsen av välbefinnande.
Omvårdnaden bör utgå från en humanistisk grundsyn och värdegrund där patienten blir sedd som aktiv, självständig samt delaktig och som bestämmer över sin situation. Patientens delaktighet i sin vård kan vara avgörande för att få kontroll och uppleva en känsla av att vara oberoende av andra (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Patienten behöver synas själv som expert beträffande den egna vården och få möjligheter att påverka den (Kvåle & Bondevik, 2008). Genomförande av personcentrerad omvårdnad ger en ökad vårdtillfredställelse och skapar bättre välbefinnande hos patienterna. Sjuksköterskan kan involvera patienter i den egna vården genom att ta hänsyn till att dem redan är i en utsatt situation som medfört förlust av fysiska egenskaper. Sjuksköterskan kan synliggöra patienters önskemål och behov genom delaktighet för att forma ett partnerskap med patienterna (Köberich, 2014).
Slutsats
I studiens resultat framkom att patienterna upplevde deras kroppar som främmande på grund av förlust av kroppskontroll. Patienterna i patografierna kände att hela tillvaron hade
förändrats efter insjuknandet i stroke, vilket påverkade framtidsplaner och sysselsättning.
Funktionsbegränsningar förändrade patienternas självständighet och delaktighet, vilket i sin tur ledde till en beroendeställning. Patienterna upplevde en förändrad relation till kroppen som kännetecknades som främmande. Patienter upplevde deras tillvaro som outhärdlig när deras kroppar inte fungerade som tidigare.
För att patienter inte ska känna sig som en börda i den egna vården är det betydelsefullt att de får möjligheter och stöd att vara delaktiga i vården. Implementeringen av personcentrerad omvårdnad kan hjälpa sjuksköterskan att skapa ett ömsesidigt partnerskap med patienter.
Personcentrerad omvårdnad kan medföra möjligheter för sjuksköterskan att sätta patienter i centrum gällande delaktighet för att bevara patienters kroppsliga funktioner och skydda om integritet.
Kliniska implikationer
Sjuksköterskans möte med patienter i vården ska vara baserat på en humanistisk grundsyn.
Sjuksköterskan möter patienter med stora vårdbehov som är sårbara att ta emot hjälp. För att kunna se patienters unika förutsättningar och uppnå målet i omvårdnaden är det viktigt att sjuksköterskan ökar sin kunskap och kompetens kring riskfaktorer som förhindrar patienter att
vara delaktiga i deras vård. Det är väsentligt att sjuksköterskan har en överblick över
patienters förväntningar och önskemål i omvårdnaden för att synliggöra faktorer som påverkar och främjar patienters välbefinnande i vården. Det kan leda till att sjuksköterskans medvenhet och förståelse för patienter som har insjuknat i stroke tar riktning mot en mer personcentrerad vård.
Sjuksköterskans strävan att bibehålla patienternas kroppsliga resurser skulle kunna innebära att vägleda och uppmuntra patienter att vara delaktiga och själva genomföra exempelvis tandborstning, utföra hygien och klä på sig för att förbättra kvaliteten i vården. Vidare forskning kring ämnet behöver fokusera på ökad förståelse och kännedom gällande
patienternas upplevelser av funktionsbegränsningar efter insjuknande i stroke som för med sig en rollförändring. Detta har en betydande roll för att stärka sjuksköterskans kunskapsområde.
Självständighet
Fadumo och Souleymane utförde och skrev studiens inledning, bakgrund samt gjorde sökning av patografierna tillsammans på Libris sökdator på biblioteket i BTH. Medan Fadumo började med bakgrunden genom att inhämta kunskap från kurslitteratur om stroke sökte Souleymane efter vetenskapliga artiklar kring insjuknande i stroke. Därefter gjordes en gemensam
genomgång av bakgrunden för att stämma av och granska att bakgrunden innehöll relevant kunskap kring studien.
Fadumo och Souleymane läste patografierna var för sig och sedan tillsammans.
Meningsbärande enheter plockades ut var för sig till en början men har sedan samlats ihop i ett gemensamt Excel-dokument. Därefter arbetade Fadumo och Souleymane igenom de meningsbärande enheterna för att försäkra att de inte förlorat de väsentliga delarna i studiens syfte. Kondensering, kodning och underkategorisering genomfördes vidare tillsammans.
Souleymane och Fadumo brainstormade genom att skriva på tavlan och analyserade koderna ihop. Resultat, resultatdiskussion och metoddiskussion genomfördes av båda parterna
tillsammans. Fadumo och Souleymane hade hela tiden en öppen dialog genom studien och har varit lika delaktiga beträffande studiens planering och genomförande.
Referenser
* Patografier som används till resultat
Anderson, S & Whitfield, K. (2012). Social identity and stroke: the don´t make me feel like, there´s something wrong with me. Scandinavian Journal of Caring Sciences 27;820-830. doi:
10.111/j.1471-6712.2012.01086.x
Ali, L. & Skärsäter, I. (2017). Att använda internet vid datainsamling. I, M, Henricsson.
(red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s.217–230).
(Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Arakelian, E., Swenne, C., Lindberg, S., Rudolfsson, G. & Vogelsang, A. (2017). The meaning of a person-centred care in the perioperative nursing context from the patient´s perspective. Journal of Clinical Nursing, 26, 2527-2544, doi: 10.1111/jocn.13639
Boger, E., Demain, S. & Latter, S. (2015). Stroke self-management: A focus group study to identify the factors influencing self-management following stroke. International journal of Nursing Studies 52, 175-187. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2014.05.006
Casey, D., Murphy, K., Cooney, A. & O´shea, E. (2008). Patient perceptions having suffered a stroke in Galway. British Journal of community nursing. 13(8):384-90. doi:
10.12968/bjcn.2008.13.8.30732.
Calavante, T., Nemer, A., Moreira, R., Ferreira, J. (2018). Nursing interventions to the patient with stroke in rehabilitation. Journal of nursing UFPE on line. 12(5), 1430-1436. doi:
10.5205/1981-8963 v12i5a230533p1430-1436-2018
Chai, Q., Yuan, Z., Jin, Y. & Zhang, Q. (2016). Factors influencing acceptance of disability among stroke patients in Tianjin, China: A cross-sectional study. Neuro rehabilitation 38(1):37-44. doi:10.3233/NRE-151293
Connoly, T. & Mahoney, E. (2018). Stroke survivors´ experiences transitioning from hospital to home. Journal of Clinical Nursing, 2018(27), 3979-3987. https://doi-
org.miman.bib.bth.se/10.1111/jocn.14563
Dalhborg-Lyckhage, E. (2012). Att analysera berättelser (narrative). I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examenarbeten (s.161–172). Lund:
Studentlitteratur.
Dalhberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. 1. Utg.
Stockholm: Natur & kultur.
Da Silva, J., Vila, V., Rebiero, M. & Vandenberghe. (2016). Survivors perspective of life after stroke. doi:10.5216/ree.v18.34620
Dewilde, S., Annemans, L., Lloyd, A., Peeters, A., Hemelsoet, D., Vandermeeren, Y., Desfontaines, P., Brouns, R., Vanhooren, G., Cras, P., Michielsens, B., Redondo, P. & Thijs, V. (2019). The combined impact of dependency on caregivers, disability, and coping strategy
on quality of life after ischemic stroke. Health and Quality of life Outcomes 17:31 https://doi.org/10.1186/s12955-018-1069-6
* Di-Omnia, S. (2014) Hjärnvilja: en fajt mot strokejävulen. Norrköping: Le för livet Eriksson, K. (1994). Den lidande människan: Stockholm: Liber AB
* Edner, M. (2013). Är du full? Nej, jag har fått stroke: om vikten av fullgod rehabilitering.
Stockholm: Sivart.
Ekman, I., Norberg, A. & Swedberg, K. (2014) Tillämpning av personcentrering inom hälso- och sjukvård. I, Ekman (red.), Personcentrering inom hälso-och sjukvård. Från filosofi till praktik. (s.69–92). (1. uppl.) Stockholm: Liber.
Flensner, G. (2014). Vem är patienten? I, E, Dahlborg. (red.). Att bli sjuksköterska: En introduktion till yrke och ämne. (s.107–119). (2. Uppl.) Lund: studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016) Olika typer av litteraturstudie. I C, Forsberg & Y, Wengström (Red.) Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (s.25–34). Stockholm: Natur & Kultur.
Graneheim, U. & Lundman, B. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I, B, Nielsen. & M, Granskär. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s.219–232).
(Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
* Ivarson, C. (2016). Hjärnblödning: från mörker till ljus. Stockholm: Book Demand- BoD.
* Jekander, A. (2003). Det gick en propp - en bok om att få en stroke. Enskede: TPB Jones, L., & Morris, R. (2012). Experience of adult stroke survivors and their parent cares.
Clinical Rehabilitation. 27(3): s272-280.
Jönsson, A-C. & Eriksson, E. (2016). Neurologiska sjukdomar. I A. Ekwall & A. M. Jansson (Red) Omvårdnad & medicin (s. 155–214). Lund: Studentlitteratur.
Kalkonde, Y., Deshmukh, S., Gokhale, C., Jacob, M. & Bang, A. (2020) Stroke happens sudenddly so it cannot be prevented: A qualitative study to understand knowledge, attitudes and practices about stroke in rural Gadchiroli, Madharashta, India. Journal of Neurosciences in Rural Practice.11 (1): 53–62. doi: 10.1055/s-0039-1700601
Karlsson, E. (2017). Informationssökning. I, M, Henricsson. (red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s.81–96). (Andra upplagan). Lund:
Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I, M, Henricsson. (red.). Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad. (s.58–74). (Andra upplagan). Lund:
studentlitteratur.
Kuluski, K., Dow, C., Locock, L., Lyons, R. & Lasserson, D. (2014) Life interrupted and life regained? Coping with stroke at a young age. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 9(1). doi:10.3402/qhw.v9.22252
Kvåle, k. & Bondevik, M. (2008). What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Scandinavian Journal of Caring Science 22(4):582-9. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00579.x
Köberich, S. (2014). Nursing Bedside Handover does not Influence Cardiovascular Surgery Patients’ Participation in Nursing Care Decision-Making Process: Results Three Months after Implementation. International Journal of Caring Sciences, volume (7-3) 823.
Larsson, I. (2014). Att leva patientnära omvårdnadsarbete. I, E, Dahlborg. (red.). Att bli sjuksköterska: En introduktion till yrke och ämne. (s. 198–212). (2.uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Libris. (2019). Formathandbok. Hämtad 2019-02-06 från http://www.kb.se/katalogisering/Formathandboken/.
Lincoln, Y. & Guba, E. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills: Sage.
Lindberg, C., Fagerström, C., Sivberg, B., & Willman, A. (2014). Concept analysis in patient autonomy in caring context. Journal of Advanced Nursing. (70-10): 2208-21.
Lloyd, J., Pinto, A., Nair, S. & Tarey, S. (2019). A Qualitative Study on Palliative Needs of Stroke Patients in an Indian Tertiary Care Setting. Indian Journal of Palliative Care 25(1):84- 91. doi: 10.4103/IPC.IJPC_161_18
Martinsen, R., Kirkevold, M. & Sveen, U. (2015). Young and Midlife Stroke Survivor´s Experiences With the Health Services and Long-Term Follow Up Needs. Journal of the American Association of Neuroscience Nurses, volume 47. doi:
10.1097/JNN.0000000000000107
McCance, T. & McCormarck, B. (2013). Personcentrerad vård. I, J, Leksell. & M, Lepp.
(red.). Sjuksköterskans kärnkompetenser. (s.81–110). Stockholm: Liber Nordenfelt,
Meijering, L., Nanninga, C. & Lettinga, A. (2016). Home-making after stroke. A qualitative study among Dutch stroke survivors. Health & Place 37:35-42. doi:
10.1016/j.healthplace.place.2015.11.006
Nasr, S., Mawson, S., Wright, P., Parker, J. & Mountain, G. (2016) Exploring the experiences of living with stroke throught narrative: Stroke survivor´s perspectives. Global Qualitative Nursing Research, volume 3:1-9 doi: 10.1177/2333393616646518
Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och hälsa- teori och kritik. Falköping: Almqvist & Wiksell Förslag AB.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: Kvalitativa och Kvantitativa Perspektiv. (3. Uppl.) Stockholm: Liber.
Patchick, E., Horne, M., Woodward-Nutt, K., Vail, A. & Bowen, A. (2014). Development of a patient-centered, patient-reported outcome measure (PROM) for post-stroke cognitive rehablitation: qualitative interviews with stroke survivors to inform design and content.
Health Expectations, 18, pp.3213-24. doi:10.111/hex.12311
Pearce, G., Pinnock., H, Epiphaniou, E., Parke, H., Heavy, E., Griffiths, C., Greenhalgh, T., Sheick, A. & Taylor, S. (2015) Experiences of Self-Management Support Following a Stroke:
A Meta-Review of Qualitative Systematic Reviews. Plos ONE 10(12). doi:10.1371/journal.
pone.0141803
Pedersen, S., Anke, A., Aadal, L., Pallesen, H., Moe, S. & Arntzen, C. (2019) Experiences of quality of life the first year after stroke in Denmark and Norway. A qualitative analysis.
International Journal Of Qualitative Studies On Health And Well-Being. doi:
10.1080/17482631.2019.1659540
Proot, I., Abu-Saad, H., Crebolder, H. & Meulen, R. (2007). Supporting stroke patients autonomy during rehabilitation. Nurs Ethics 14(2):229- 41. doi: 10.1177/0969733007073705 Riksstroke. (2019). Ett år efter stroke. Rapport från stroke riksstroke utgiven oktober 2019.
Hämtad från http://www.riksstroke.org/news/rapport-1-ar-efter-stroke-2018/.
Sandman, L. & Kjellström, S. (2013) Etisk modell med fyra principer. I L, Sundman & S, Kjellström (Red). Etikboken: Etik för vårdande yrken. (s. 367–372). Lund: Studentlitteratur.
Sharp, S., Mcallister, M. & Broadbent, M. (2015). The vital blend of clinical competence and compassion: How patients experience person-centred care. Contemporary Nurse 52(2-3).
doi:10.1080/10376178.2015.1020981
Socialstyrelsen. (2018a). Statistik om sjukdomar behandlade i slutenvård 2018. Hämtad 2020- 09-01, från Socialstyrelsen https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-
data/statistik/statistikamnen/sjukdomar-och-symtom/
Socialstyrelsen. (2018b). Vård vid stroke Stöd för styrning och ledning. Hämtad från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella- riktlinjer/2018-3-11.pdf.
Svensk sjuksköterskeförening (2017). Jämlik vård och hälsa. Hämtad från https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Etik/jamlik-vard-och-halsa/
Svenska Sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Hämtad 2019-11-19 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk
Tholin, H. & Forsberg, A. (2014) Satisfaction with care and rehabilitation among people with stroke, from hospital to community care. Scandinavian Journal of Caring Science 28(4):822- 829. doi: 10.1111/scs.12116
* Trollsten, I. (2010). Mitt andra liv: en berättelse om att drabbas av stroke. Stockholm:
Forum
