Ett påfrestande privilegium
Informella vårdares erfarenheter av att vårda en närstående palliativt i hemmet
Josefin Eriksson Sofie Nordlöf
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Omvårdnad – Vetenskapligt arbete 61-90 hp Ht 2011
Sektionen för hälsa och samhälle Box 823
A stressful privilege
Informal caregivers experiences of palliative care in the home
Josefin Eriksson Sofie Nordlöf
Nursing Programme 180 ECTS credits
Nursing Thesis, 15 ECTS credits (61-90 ECTS credits) Autumn 2011
School of Social and Health Sciences P.O. 823
S-301 18 Halmstad
Titel: Ett påfrestande privilegium - Informella vårdares
erfarenheter av att vårda ennärstående palliativt i hemmet Författare: Josefin Eriksson, Sofie Nordlöf
Sektion: Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare: Annelie Lindholm, Universitetsadjunkt, Fil. Mag.
Examinator: Margareta Rämgård, Universitetslektor, Fil. Dr.
Tid: Höstterminen 2011
Sidor: 13
Nyckelord: Erfarenheter, Informella vårdare, Ohälsa, Palliativ vård, Vård i hemmet
Sammanfattning: Informella vårdare står inför en förändrad livssituation.
Det är därför viktigt att sjuksköterskan får kunskap om de erfarenheter som finns av att vårda en närstående palliativt i hemmet för att veta vilket stöd som behövs. Syftet med litteraturstudien var att belysa erfarenheter av att vara informell vårdare till en närstående som vårdas palliativt i hemmet. Tio vetenskapliga artiklar valdes ut och blev grunden för studien. Dessa granskades, analyserades och bearbetades. Erfarenheterna från artiklarnas resultat kategoriserades vilket skapade möjlighet att hitta samband samt skapa övergripande teman som resulterade i dessa resultatrubriker: En påfrestande men meningsfull tid, Den informella vårdarens risk för ohälsa, Betydelsen av vårdpersonalens stöd. Viktiga erfarenheter som belystes visade att informella vårdarnas grundläggande behov inte kunde tillgodoses under vårdtiden eftersom de fokuserade på att göra vårdtagarens situation så bra som möjligt.
Ansvaret och påfrestningarna de informella vårdgivarna kände kunde ge upphov till ohälsa. Informella vårdares erfarenheter är relativt väl belysta inom forskningen men ytterligare studier med andra tillvägagångssätt hade kunnat genomföras för få en djupare förståelse. Deras situation skulle kunna förbättras genom utökad information och utbildning. Fler undervisningstimmar på
sjuksköterskeprogrammet inom palliativ vård bör införas då det är något sjuksköterskan kommeri kontakt med på de flesta arbetsplatser.
Title: A stressful privilege- informal caregivers experience of caring for a relative in need of palliative care at home Authors: Josefin Eriksson, Sofie Nordlöf
Department: Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad
Supervisor: Annelie Lindholm, Lecturer, MSc
Examiner: Margareta Rämgård, Senior Lecturer, PhD
Period: Autumn 2011
Pages: 13
Key words: Experiences, Home care, Informalcaregivers, Palliative care, Poor health
Abstract: Informal caregivers have to cope with heavy burden, therefore it is important for nurses to have knowledge of the experiences of caring for a loved one to make it easier to know what kind of support they need. The purpose of the literature study was to illuminate the experiences of being an informal caregiver to a loved one who received palliative care in the home. Ten scientific articles were selected. These were examined, analyzed and processed.
The results of the articles were categorized, which created the possibility to find connections and create themes.
These became the result headings: A challenging but meaningful time, informal caregivers risk of poor health, the importance of health care staff support.
Experiencesshowed thatinformalcarer’sbasic needscould not be metduring the care periodastheytried tomakethe care recipients’situation as good as possible. The responsibility that they felt created great pressure which could lead up to poor health. Experiences of informal caregivers are relatively wellilluminatedin research, but further studies usingother approachescould result in a deeper understanding. Their situationwould be improved throughexpanded informationand education.Regardless of where nurses are working they will meet people who are in need of palliative care. Therefore, the teaching hours on this subject should be increased.
Innehåll
Inledning... 1
Bakgrund... 1
Palliativ vård ...1
Informell vård i hemmet ...2
Syfte... 4
Metodbeskrivning... 4
Datainsamling ...4
Databearbetning ...5
Resultat ... 5
En påfrestande men meningsfull tid...6
Den informella vårdarens risk för ohälsa ...7
Betydelsen av vårdpersonalens stöd ...8
Diskussion... 9
Metoddiskussion ...9
Resultatdiskussion ...10
Konklusion ... 13
Implikation... 13 Referenser
Bilaga A1, A2 Sökhistorik (Tabell 1)
Bilaga B1, B2, Artikelöversikt kvalitativ metod
B3, B4 (Tabell2)
Bilaga C1, C2 Artikelöversikt kvantitativ och kvalitativ
metod (Tabell 3)
Inledning
World Health Organization [WHO] (u.å.) beskriver palliativ vård som ett synsätt vars syfte är att göra livskvalitén bättre dels för de med en livshotande sjukdom samt för deras närstående. Förbättrandet av deras livskvalité bör ske redan i ett tidigt stadium genom lindrande av symptom och genom att döendet ses som en normal process. Stöd och avlastning bör erbjudas till både vårdtagaren och den informella vårdaren, vilket kan göras genom tidig upptäckt samt åtgärdande av fysiska, psykosociala och andliga problem och behov (WHO, u.å.). Antalet människor som av någon anledning behövde hjälp med palliativ vård i Sverige uppskattades vara en tredjedel av de 90 000
människor som avlider varje år (Nationella rådet för palliativ vård [NRPV], 2010). Då de flesta av dessa dödsfall var väntade förekom ofta palliativ vård, det vill säga lindrande vård under livets slutskede. Denna vård har därför en betydande mening och bör belysas (Socialstyrelsen [SoS], 2010a). Palliativ vård var placerad i
prioriteringsgrupp ett i de riktlinjer för prioriteringar inom sjukvården som riksdagen beslutat om (SOU 1995:5). Detta innebär att denna vård är lika viktig som att rädda livet på någon som insjuknar akut. Forskningen som bedrivs idag gällande palliativ vård är framförallt olika symptomlindringsmetoder vilket till stor del innefattar smärtlindring (Internetmedicin, 2011). Framförallt inriktas forskningen på äldre vårdgivare som vårdar en äldre make eller maka. Många studier berör vård av döende barn (ibid.), men i denna litteraturstudie är målgruppen vuxna vårdtagare.
I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (SoS, 2005) beskrivs hur sjuksköterskan inte bara har ett ansvar gentemot vårdtagaren utan även en skyldighet att undervisa, informera och ta tillvara på de närståendes tidigare kunskaper och
erfarenheter. Då de närstående ofta befinner sig en besvärlig position där de både vill stödja vårdtagaren men samtidigt mår dåligt själva är det viktigt att inte glömma bort dessa individer i samband med den palliativa vården (Widell, 2003).
I en rapport som Statistiska centralbyrån gav ut 2006 uppgavs att 24 procent av Sveriges befolkning som var över 55 år i någon form bar rollen som informella vårdare. Från 1980-talet fram till år 2003 så ökade antalet informella vårdare stadigt samtidigt som de ekonomiska bidragen till samma grupp minskat (Szebehely, 2006).
Bakgrund
Palliativ vård
På 1900-talet ökade möjligheterna att bota sjukdomar dramatiskt (Widell, 2003), samtidigt som behovet av sjukvård ökade. Vården fick en allt större tekniskt inriktning och det saknades en helhetssyn där människans alla behov kunde tillgodoses. En engelsk sjuksköterska och senare läkare, Cicely Saunders, kritiserade denna utveckling som inte stämde överens med hennes synsätt. Hon startade därför på 1960-talet den moderna hospicerörelsen där behov hos en svårt sjuk eller döende människa skulle uppfyllas ur ett helhetsperspektiv vilket innebar att både andliga, psykologiska, sociala och fysiska vårdbehov skulle tillgodoses. Detta tankesätt spreds snart ut i världen.
Vården som gavs av flera olika yrkesgrupper koncentrerade sig nu mer än tidigare på att lindra symptom, ge stöd och omtanke till både patient och familj. Samtidigt blev vård i
hemmet allt vanligare. Den palliativa vård som finns idag har vuxit fram från denna hospicevård (ibid.). Den palliativa sjukhusanslutna hemsjukvården i Sverige grundades på 1970-talet av överläkare Barbro Beck-Friis i Motala (NRPV, 2010).
Från att ha varit riktad mot döende cancerpatienter har den palliativa vården expanderat och kommit att innefatta en rad andra sjukdomstillstånd såsom bland annat hjärtsvikt, AIDS, multipel skleros och andra sjukdomar i nervsystemet (Eckerdal, 2005). Tidigare i Sverige har den sjukvårdspersonal som arbetade med palliativ vård och som varit knuten till sjukhus haft samma funktion som hospicerörelsen (ibid.). Antal äldre i vår befolkning har från mitten av 1980-talet stadigt ökat, vilket resulterade i en
omorganisation av hemsjukvården (Widell, 2003). Genom ädelreformen som trädde i kraft 1992 gjordes en förändring i vården som innebar att kommunen tog över ansvaret för hemsjukvården. Efter detta fanns större möjligheter för människor att dö i det egna hemmet (SOU 2001:6).
Sundberg (2011) skriver att det finns tre mål med den palliativa vården: att skapa ett värdigt slut för vårdtagaren, att finnas där som ett stöd för de närstående och att uppnå högsta möjliga livskvalité för båda parter.Sjuksköterskans profession innebär att arbetet ska präglas av en helhetssyn där alla behov ska tillgodoses hos både patient och anhöriga (SoS, 2005).Den så kallade behovstrappan som psykologen Abraham Maslow (1943) uppfann består av fem nivåer av grundläggande behov. Första nivån består av fysiologiska behov såsom bland annat luft, vätska, mat, värme och sömn. Andra nivån innefattar behovet av att känna trygghet följt av tredje nivån som består av ett behov av att känna gemenskap. Fjärde steget på trappan visar att människan vill bli uppskattad och har ett bekräftelsebehov. Det sista steget som innebär självförverkligande. Detta går inte att uppnå förrän behoven på de lägre nivåerna är tillfredsställda. Om inte alla dessa behov uppfylls kan detta leda till konsekvenser hos människan i form av olika ohälsotillstånd.
Informell vård i hemmet
Många människor som vårdas palliativt önskar tillbringa sin sista tid i livet i det egna hemmet (SoS, 2006). Tidigare har det varit vanligt att människor avlidit på sjukhus, men detta har ändrats de senaste femton åren och allt fler har haft möjlighet att dö i sina egna hem till följd av att den avancerade hemsjukvården byggts ut (ibid.). För att vård i hemmet ska bli aktuell måste detta vara patientens egen önskan samt att även de närstående önskar bli informella vårdare (Eckerdal, 2005).
Definitionen av en informell vårdare är en person som vårdar eller hjälper någon som har ett långvarigt sjukdomstillstånd, ett funktionshinder, psykiskt eller fysiskt, eller som har problem relaterat till hög ålder (Europeiska kommissionen, 2011). Det betonas i denna förklaring att vården sker obetalt och normalt i det egna hemmet och den som är vårdgivare kan vara en närstående, antingen en släkting till den sjuke eller någon annan i vårdtagarens närhet.Beslutet om att bli informell vårdare påverkas ofta av ett tidigare avlagt löfte om att den sjuke ska få vara kvar i hemmet så länge det går eller att den närstående själv vill att vården ska ske i en så normal och oinstitutionaliserad miljö som möjligt (Stajduhar., & Davies, 2005).
I begreppet hemsjukvård ingår all den hälso- och sjukvård som ges i vårdtagarens bostad (SoS, 2004). Vården i hemmet för den som vårdas palliativt kan bedrivas av antingen den allmänna hemsjukvården eller av palliativa team (Hjort, 2011). Dessa team
som innefattar sjuksköterskor, läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och kuratorer, har som mål att vara tillgängliga dygnet runt och deras uppgift är att stödja vårdtagare, närstående, men också andra vårdinstanser som är involverade i vården av vårdtagaren (ibid.). Teamen kan erbjuda avancerad sjukvård i hemmet, som förkortas ASIH. Vården de kan ge innefattar områden som läkemedel, nutrition, provtagning, smärtlindring och även psykologiskt stöd. För de närstående som är informella vårdare kan utbildningar erbjudas (Primärvården Skåne, 2011). I och med detta kan vård ges så att
sjukhusinläggning kan undvikas. Teamen har ett synsätt där det strävas efter att alla patientens behov ska tillgodoses, både de fysiska, psykiska, sociala och existentiella (Primärvården Skåne, 2011).
Det finns stora skillnader i vilken palliativ vård som erbjuds runt om i Sverige och på grund av detta har regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för hur den palliativa vården ska se ut (SoS, 2010b). Med hjälp av dessa riktlinjer kommer beslut att tas rörande fördelning av de resurser som sjukvården ska tilldelas.
År 2010 rapporterades 2595 dödsfall där vårdtagaren mottagit avancerad hemsjukvård (Svenska palliativregistret, 2010). Av dessa var något fler män än kvinnor och
medianåldern var 72 år. I avancerad hemsjukvård innefattas avancerad sjukvård i hemmet, sjukhusansluten hemsjukvård och palliativ hemsjukvård. Samma år uppgavs att 1366 personer avled inom den allmänna hemsjukvården. Medelåldern var här 84 år och något fler kvinnor än män.
Närståendes insatser betyder mycket för omsorgen av vårdtagaren och många gånger är det de som bäst känner till den enskildes livshistoria, rutiner och vanor. Deras roll är därför mycket betydelsefull, inte minst när det gäller omsorg och vård av närstående som på grund av sjukdom eller funktionsnedsättningar har svårt att själva uttala behov och önskemål (SoS, 2002). Statistik över levnadsförhållanden i Sverige mellan 1980 och 2003 visade att det är lika vanligt att vara informell vårdare bland män som bland kvinnor och åldern på dem som vårdar är oftast 75- 84 år (Szebehely, 2006). Vanligen var det en make eller maka som hjälper sin livskamrat i det egna hemmet. Det fordras mycket av de informella vårdarna då de behöver ha kunskap om alltifrån fysiska försämringssymtom, läkemedelsadministrering och akutåtgärder till mer basala
omvårdnadsåtgärder såsom hjälp med matning, hygien och förflyttning (Bee, Barnes &
Luker, 2008).
Att vårda en närstående upplevs olika av olika personer (Socialdepartementet, 2008).
Det kan både ses som något naturligt och positivt likväl som något tungt och påfrestande. Gemensamt för alla är att deras livssituation kommer att förändras (Andershed, 2004). Då det kan bli en stor belastning att vara anhörigvårdare till någon med kronisk sjukdom finns det en större risk att dessa personer drabbas av ohälsa (ibid.).
Faktorer som innebär en belastning för en person kallas för stressorer (Folkhälsan, u.å.).
Dessa är grunden till att stress uppkommer och informella vårdare är en grupp som ofta drabbas av negativ stress (Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, 2011).Stressen uppkommer då kraven från omgivningen är högre än de egna resurserna och det påverkar personens hälsotillstånd negativt (Folkhälsan, u.å.). Närstående behöver stöd i sitt sorgearbete både under och efter vårdtiden (Socialdepartementet, 2008). Benkel., Wijk och Molander (2009) belyser att alla behöver stöd, men att många ser att de erhåller störst stöd genom sitt egna sociala nätverk och att stödet från professionella yrkesgrupper är av mindre betydelse.
Att bli informell vårdare innebär en förändrad livssituation och denna nya roll innefattar både nya uppgifter och fordrar ny kunskap. För att de ska klara av denna belastning och inte riskera att drabbas av ohälsa behöver de olika former av stöd. Sjuksköterskan, som har en stödjande roll, behöver få veta vilka erfarenheter de informella vårdarna har av att vårda en närstående i hemmet för att lättare kunna veta vilka omvårdnadsåtgärder och vilket stöd som bör erbjudas.
Syfte
Syftet var att belysa erfarenheter av att vara informell vårdare till en närstående som vårdas palliativt i hemmet.
Metod
För att genomföra litteraturstudien användes Fribergs modell (2006) i syfte att få fördjupad kunskap inom det valda problemområdet.
Datainsamling
Alla sökningar genomfördes gemensamt och utfördes främst i de
omvårdnadsfokuserade databaserna Cinahl och Pubmed, med kompletterande sökningar i både Swemed+ och PsycInfo. Sökordet för palliativ vård fanns både som Cinahl headings och som MeSh-term. De engelska sökord som användes i studien var;
palliative care, relatives, home health care, informal carers, home care, next-of-kin, experiences och family, medan de svenska sökorden var palliativ vård och vårdare.
Dessa valdes då de ansågs relevanta till syftet. Sökningar genomfördes i båda databaserna med ett flertal fritextvarianter av begreppet informell vårdare vilket
redovisas i sökhistoriken. (se bilaga A, tabell ett). Termen erfarenheter söktes enbart i en form och i fritext. Övergripande i alla databaser var att publikationsåren begränsades till år 2006-2011 för att få så aktuell litteratur som möjligt. Begränsningarna ”research article”, ”peer reviewed”, ”English language” och ”abstract available” användes för Cinahl. I Pubmed användes begränsningarna ”English language” och ”only items with abstract”. I kompletteringssökningar i Swemed+ och PsycInfo skulle alla artiklar vara ”peer reviewed”. Av de titlar som framkom av sökningarna och som verkade intressanta genomlästes tillhörande abstrakt. De abstrakt som verkade relevanta till syftet gick vidare till att granskas mer ingående i urval ett. I urval ett sållades de artiklar bort som direkt visade sig vara ovetenskapliga, handla om barn, irrelevanta till syftet, vara litteraturstudier eller hade otillräckligt resultat. Flera artiklar hittades i både Cinahl och Pubmed vilket medförde att endast sökningar från Cinahl redovisas då dessa genomfördes först. Artiklarna framkom också ett flertal gånger med olika
sökordskombinationer men de redovisas också bara en gång. Av de artiklar som av någon tidigare nämnd anledning inte kom vidare till urval två men som fortfarande verkade intressanta sparades för att möjligen användas till bakgrund eller diskussion.
Totalt framkom tio stycken resultatartiklar där sju stycken var kvalitativa och tre stycken hade både en kvalitativ- och en kvantitativ del. Dessa hade dock huvudsakligen en kvalitativ del där erfarenheter hade en framträdande roll vilket var viktigt för det valda syftet. Valda artiklar lästes individuellt och kvalitetsgranskades med hjälp av Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) granskningmall för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Av granskningen visade sig nio stycken ha evidensnivå hög och en evidensnivå medel. Fördjupande litteratur till bakgrund och diskussion söktes efter i bland annat Högskolan i Halmstads litteraturkatalog.
Databearbetning
Utvalda artiklar till urval två lästes igenom enskilt och sammanfattades för att få en tydligare överblick och färgmarkeringar användes sedan för att särskilja det resultat som svarade till syftet. Sammanställningarna jämfördes sinsemellan och tillsammans fördes alla resultat in i ett dokument där det efterhand växte fram kategorier för olika
erfarenheter av att vara informell vårdare till en närstående. Utifrån dessa kategorier skapades tre övergripande teman. Därefter gjordes en artikelöversikt, en för de kvalitativa artiklarna (Se tabell 1, bilaga B) och en för de som innefattade både en kvalitativ och en kvantitativ del. (Se tabell 2, bilaga C). Med hjälp av artikelöversikterna skapades ytterligare en förtydligande översikt vilket gav möjlighet till att se samband och olikheter artiklarna emellan.
Resultat
Utifrån de lästa artiklarna kunde tre teman utformas. Dessa var En påfrestande men meningsfull tid, Den informella vårdarens risk för ohälsa och Betydelsen av
vårdpersonalens stöd. Under första rubriken beskrivs de upplevelser och känslor som de informella vårdarna upplevde då deras livssituation förändrades. I det andra avsnittet skildras olika former av stressorer, vilka innebar en belastning för den informella vårdaren. Under det sista temat beskrivs upplevelsen av stöd och bristen på stöd från vårdpersonalen. Stödet innefattade information, kontinuitet, samtal och bekräftelse.
En påfrestande men meningsfull tid
Rollen som informell vårdare innebar ett stort ansvar, vilket vidare resulterade i att de närstående upplevde stora fysiska och psykiska påfrestningar (Borstrand & Berg, 2009;
Brännström, Ekman, Boman & Strandberg, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010;
Morasso, et al., 2008; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008; O´Connor, Gardner, Millar
& Bennett, 2009; Zapart, Kenny, Hall, Servis & Wiley, 2007). Genom att dygnet runt vara fysiskt och mentalt närvarande (Munck, et al., 2008) kunde någon slags kontroll behållas i den vardag som annars var både kaotisk och osäker.
Den informella vårdarens ansvarsområde kunde innebära att hjälpa till med vårdtagarens basala omvårdnad men också att assistera med medicinska uppgifter (Borstrand & Berg, 2009; Brännström, et al., 2007; Munck, et al, 2008; Zapart, et al, 2007). Vid sidan av dessa nya uppgifter och det stora ansvar som det innebar skulle
även de sedvanliga hushållssysslorna skötas (Brännström, et al., 2007; Munck, et al, 2008). De informella vårdarna kände att de hade ett stort psykiskt ansvar att ge vårdtagaren styrka och förmedla välbefinnande (Brännström, et al., 2007). Det upplevdes mycket jobbigt att se sin familjemedlem ha ont, vara förvirrad eller må psykiskt dåligt (Zapart, et al, 2007). Då den informella vårdaren kände att hon/haninte kunde leva upp till de egenställda kraven eller då det inte längre gick att lindra det psykiska och fysiska lidandet skapades en känsla av maktlöshet (Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Morasso, et al., 2008; Munck, et al., 2008).De informella vårdarna hade erfarenheter av att deras livssituation förändrats och en känsla av att vårdandet tagit över deras liv (Brännström, et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Zapart, et al., 2006). De försökte dock behålla hemmet som ett hem trots den tekniska apparatur som var nödvändig att ha där. Bland annat gjordes detta genom att hålla fast vid de rutiner som de hade innan vårdtiden (Brännström, et al., 2007).
Under den pågående vårdtiden samt efter att vårdtagaren avlidit kände de informella vårdarna ofta skuld och dåligt samvete (Borstrand & Berg, 2009; Milberg, Olsson, Jakobsson & Friedrichsen, 2008; Morasso, et al., 2008; Munck, et al., 2008). Detta kunde bero på saker de sagt, gjort eller upplevt att de inte gjort för vårdtagaren. En av de informella vårdarna fick dåligt samvete över att ha tjatat om att vårdtagaren skulle vara mer aktiv samt äta och dricka bättre. Detta ansåg de sedan ha varit meningslöst och tagit onödig energi från vårdtagaren (Milberg, et al., 2008). En annan närstående valde ibland att sova i ett annat rum än vårdtagaren för att på detta sätt ta en paus från ansvaret och därigenom skapa kraft för att orka med situationen. Att se till sina egna behov och att distansera sig gentemot sin familjemedlem gav upphov till en stark känsla av otillräcklighet och skuld (Brännström, et al., 2007).
Följande citat beskriver väl de känslor av skuld som uppkom efter att ha uttryckt ilska och en önskan om att vårdtagaren skulle vårdas någon annanstans än i hemmet:
Of course, it was difficult and I was tired of it sometimes, and I was angry with her sometimes, and sometimes thought and felt ‘God can she not be taken some place’ (Munck, et al., 2008, s. 583)
Trots att de informella vårdarnas erfarenheter många gånger var negativa så upplevde de ändå den tid som de vårdat sin närstående som viktig och meningsfull (Brännström, et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Milberg, et al., 2008; Morasso, et al., 2008; Munck, et al., 2008; Zapart, et al., 2007). Många kände också tillfredställelse över att ha klarat av att genomföra denna vård (Brännström, et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010) och att ha
genomfört vårdtagarens sista önskan om att få avsluta sin sista tid i livet i hemmet (Milberg, et al., 2008). Känslan av att kunna ge något tillbaka till vårdtagaren och känna att de gjort en insats gjorde att de kände sig starkare (Zapart, et al., 2007).
Följande citat beskriver en positiv erfarenhet av att vara informell vårdare:
It was an important experience because it allowed us to obtain an inti- macy we never had and because it made us think about the little impor- tance of things to which we usually attach importance (Morasso, et al., 2008, s 1077).
De informella vårdarna upplevde glädje över att de hade möjlighet att spendera tid tillsammans med vårdtagaren under livets slutskede (Brännström, et al., 2007).
Den informella vårdarens risk för ohälsa
Det visade sig att de närståendes hälsa försämrats på olika sätt under tiden de var informella vårdare (Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010;
Zapart, et al., 2007).
Brännström, et al., (2007) samt Fisker och Strandmark (2007) beskrev att många kände sig isolerade från omvärlden. Grunden till denna känsla låg i att de sällan eller aldrig lämnade huset då de inte vågade lämna vårdtagaren ensam av rädsla att något skulle hända medan de var borta. Denna uppfattning om isolering genererade stora
begränsningar i de närståendes liv, vilket bland annat innebar att de inte hade möjlighet att få sina egna behov eller intressen tillgodosedda (ibid.). Dessa egna behovkunde vara grundläggande behov såsom vila, sömn, sociala kontakter och en tillräcklig nutrition (Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck, et al., 2008;
Zapart, et al., 2007). Om dessa behov inte tillgodosågs kunde det enligt Fisker och Strandmark (2007) resultera i bland annat ohälsotillstånd så som viktnedgång och utmattning.
Hälften av resultatartiklarna tog upp erfarenheten av att ha stora sömnproblem relaterade till oro och svårigheter att slappna av (Brännström, et al., 2007; Fisker &
Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck, et al., 2008; Zapart, et al, 2007). Denna negativa sömnpåverkan medförde att de kände sig utmattade (Brännström, et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Zapart, et al., 2007), vilket var en
stor faktor till att många inte orkade slutföra den informella vården i hemmet (Munck, et al., 2008).
En informell vårdare beskrev sin sömnerfarenhet i några meningar:
I was perhaps also a little tired – it was night and day. When he needed something at night, you had to get up and get it for him. So I didn’t sleep well then. I slept very lightly and woke up with his slightest movement (Munck, et al., 2008, s. 582).
Den palliativa vården tog dock inte slut i samband med att patienten dog (Milberg, et al., 2008) utan dödstillfället var en start på en lång process som innefattade stor sorg (Fisker
& Strandmark, 2007) där blandade känslor av förtvivlan och lättnad uppstod. Det följde en tid med stor ensamhet (Brännström, et al., 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010;
Milberg, et al., 2008), vilket kunde resultera i problem som aptitlöshet,
koncentrationssvårigheter och depression (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Många ansåg att uppföljning efter att vårdtagaren avlidit var viktig då vården i hemmet avslutats (Borstrand & Berg, 2009; Milberg, et al., 2008; O´Connor, et al., 2009). De uppgav att den bästa tiden för när uppföljningen skulle ske var två till sex veckor efter dödstillfället genom ett personligt besök till hemmet, av en person som den informella vårdaren och vårdtagaren kände sedan tidigare (Milberg, et al., 2008).
Betydelsen av vårdpersonalens stöd
Upplevelserna av vårdpersonalen var till största del positiva (Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm & Friedrichsen, 2010). De betydde mycket för de informella vårdarna och sågs som ett viktigt stöd (Fisker & Strandmark, 2007). De som jobbade inom den palliativa vården hade stor mänsklig värme, var skickliga och hade stor erfarenhet (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Även om de informella vårdarnas upplevelser av vårdpersonalen var positiva tog över hälften av artiklarna upp att det fanns en stor svaghet i stödet i form av bland annat informationsbrist (Borstrand & Berg, 2009;Linderholm & Friedrichsen, 2010; McIlfatrick, 2006; Munck, et al., 2008;
O´Conor, et al., 2009; Zapart, et al., 2007). Främst medicinsk information önskades (Munck, et al., 2008; O´Connor, et al., 2009; Zapart,et al., 2007), men även information om vad det innebär att vara informell vårdare (Munck, et al., 2008; Linderholm &
Friedrichsen, 2010; Zapart, et al., 2007) och vilka rättigheter som informella vårdare har (Munck, et al., 2008). Det sistnämnda kunde vara att de inte visste att det fanns
möjlighet att ringa dygnet runt om det var något de undrade eller behövde. Information om döden och dödstillfället gavs, men de informella vårdarna menade att denna information borde ha lämnats tidigare under vårdtiden (Borstrand & Berg, 2009).
Förutom information var även kontinuitet bland vårdpersonalen viktig inom den palliativa hemsjukvården. De informella vårdarna ville inte att det var ny vårdpersonal som kom dit varje gång utan ansåg det viktigt att känna igen de som kom till hemmet (Borstrand & Berg, 2009; McIlfatrick, 2006; O´Connor, et al., 2009;). Det visade sig vara mycket viktigt för de informella vårdarna att de fick möjlighet till individuell tid med vårdpersonalen, för att kunna prata om det som de varit med om (Milberg, et al., 2008; O´Connor, et al., 2009; Zapart, et al., 2007). Det var inte alltid det väsentligaste vilken profession vårdpersonalen tillhörde utan det viktiga var att de hade förmåga att lyssna(Milberg, et al., 2008). För att hjälpa de informella vårdarna var det av stor betydelse att personalen lyssnade på deras berättelser som innefattade vanliga reaktioner som kunde uppstå hos både dem och hos vårdtagaren. På så sätt skapades förståelse för varför de reagerade som de gjorde i olika situationer.
Det framkom i Linderholm och Friedrichsens (2010) studie att de informella vårdarna känt sig bortglömda. Vårdpersonalen fanns inte där för dem och deras behov utan var där för vårdtagaren. Detta resulterade att väldigt få kom ihåg att fråga hur de mådde. De önskade att de fått mer bekräftelse så att de kunde känna att deras roll som vårdare varit betydelsefull.
Diskussion
Metoddiskussion
I förarbetet inför studien gjordes pilotsökningar, som visade bredden på det valda problemområdet och var till hjälp när ett slutgiltigt syfte och sökord skulle formuleras. I genomförda sökningar var en stor del av sökorden skrivna i fritext. Detta kan ses som en svaghet, men eftersom det inte fanns några standardiserade sökord var detta
ofrånkomligt.
Ur utvalda artiklar till urval två kom samtliga att handla om informella vårdares erfarenheter av att vårda en familjemedlem i hemmiljö. Då tidigare genomförda sökningar saknat sökord för hemsjukvård begrundades sökningarnas validitet i förhållande till syftet. Efter övervägande så gjordes ett tillägg i syftet att vårdandet skulle ske i hemmiljö och alla sökningars validitet kontrollerades genom tillägg av sökord för hemsjukvård. Databaserna som användes var främst Cinahl och Pubmed men också Swemed+ som har hälso- och sjukvård som ämnesområde. Sökningar gjordes även i Psycinfo som har psykologi och angränsande ämnesområden som tema.Det redovisas emellertid enbart sökningar från Cinahl, Swemed+ och Psycinfo då artiklar efter sökningar i Pubmed var irrelevanta eller dubbletter sedan Cinahl. Dubbletter av resultatartiklarna valdes att inte redovisas. Utökning med fler sökord för att få fram fler artiklar gjordes men resulterade i dubbletter eller artiklar som inte svarade till syftet, därför redovisades inte dessa sökningar. För att få så aktuell forskning som möjligt begränsades artikelsökningarna till att artiklarna inte skulle vara publicerade tidigare än år 2006.
Alla artiklar var enbart eller huvudsakligen kvalitativa. Detta var inte avsiktligt men då syftet var att belysa erfarenheter var det inte förvånande att sökningarna resulterade i denna typ av artiklar. En av artiklarna förmodades vara kvantitativ men det fanns en viss osäkerhet varvid berörd författare kontaktades via mejl. Det klargjordes då att den var kvalitativ. För denna litteraturstudie som helhet var det en styrka att alla artiklar var kvalitativa eller hade en kvalitativ del eftersom det är erfarenheter hos informella vårdare som vill identifieras.
Två av studierna var genomförda i Australien, en i Italien och en i Storbritannien.
Övriga sex var utförda runt om i Sverige vilket ses som en styrka trots att den palliativa hemsjukvården kan se olika ut beroende på i vilket landsting vården ges. Att nästan hälften av artiklarna ändå var från andra länder gav en bredare syn på problemområdet.
Vissa kulturella skillnader kan säkert hittas mellan Sverige och de andra länderna då det gäller sjukvård och deras syn på döden, men med en liknande levnadsstandard tros ändå resultatet var överförbart till våra svenska förhållanden.
Resultatdiskussion
För att utvärdera de resultatartiklar som användes och för att säkerställa deras vetenskapliga kvalitet användes Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011)
granskningsmall som stöd. Men hjälp av denna framkom att nio stycken av de tio resultatartiklar som användes var av hög vetenskaplig kvalité. En artikel klassificerades som grad medel. Artikeln av grad medel ansågs ha brister i form av ett litet urval och att det inte framkom om den var granskad av en etisk kommitté. Denna ansågs ändå vara vetenskaplig och tillföra mycket till resultatet och inkluderades trots dessa brister.
Granskningsmallens validitet diskuterades dock eftersom det upplevdes att det fanns stort utrymme för personliga tolkningar och inte alltid stod beskrivet hur svaren som framkom av mallen skulle poängsättas. Det totala bortfallet räknades ut genom att subtrahera antalet deltagare som tackade ja till att medverka med de deltagare som av någon anledning inte fullföljde hela studien. De som endast blev tillfrågade men som inte tackade ja till att delta räknas alltså inte in i det totala bortfallet. Det interna
bortfallet i artiklarna var litet. Flera artiklar uppgavs var godkända av en etisk kommitté och många hade ett brett etiskt resonemang där de motiverade styrkor och svagheter
med sitt urval och arbetet i stort.Att många var godkända av en etisk kommitté och hade ett litet bortfall anses vara en styrka för litteraturstudien.
Förutom i två artiklar redovisas antalet kvinnor och män som deltog i studierna.
I Morasso, et al. (2008) som hade betydlig större antal deltagare än övriga studier redovisas inte deltagarnas kön och i O´Connor., Gardner., Millar och Bennet (2009) redovisas inte exakta antalet män och kvinnor som ingått i studien. I de artiklar i vilka könsfördelningen av de informella vårdarna redovisades var sammanlagt omkring 60 procent kvinnor och resterande män. Det påvisades inga tydliga skillnader mellan könen beträffande erfarenheter av att vårda en närstående, vilket var förvånande då tankar kring detta innan litteratur lästs var att könsskillnader skulle finnas och att kvinnor skulle vara överrepresenterade som vårdare. Dessa tankar motbevisades emellertid av Szebehely (2006) som uppgav att lika många män som kvinnor var informella vårdare.
Det framkom att det var viktigt för de informella vårdarna att vårdtagarens önskan om att få tillbringa sin sista tid av livet i hemmet uppfylldes (Milberg, et al., 2008) och att de skulle slippa dö på sjukhus (Stajduhar & Davies, 2005). De informella vårdarna vågade ibland inte lämna vårdtagaren, ens för korta stunder, eftersom en rädsla fanns att det skulle finnas en okänd i dennes närhet justvid detta tillfälle (Söderström, 2010).
Detta tyder på att de informella vårdarnas huvudsakliga mål främst var att göra vårdtagarens situation så bra som möjligt. Det kan tänkas att detta kan leda till att de informella vårdarna vårdar sin närstående trots att de egentligen inte vill eller orkar, men att det dåliga samvete det skulle innebära om vårdtagaren inte skulle få möjlighet att gå bort i det egna hemmet blir för stort.
De informella vårdarna upplevde stora påfrestningar till följd av det stora ansvar de fått (Borstrand, & Berg, 2009; Brännström, Ekman, Boman, & Strandberg, 2007;
Linderholm, & Friedrichsen, 2010; Morasso, et al., 2008; Munck, Fridlund, &
Mårtensson, 2008; O´Connor, Gardner, Millar, & Bennett, 2009; Zapart, Kenny, Hall, Servis, & Wiley, 2007). Wallskär (2009) menar vidare att dessa stora påfrestningar kunde bli större i samband med att de egna behoven glömdes bort. Då sådana fysiska och psykiska påfrestningar, det vill säga stressorer, gör att kroppen försöker anpassa sig i form av stress, kan dessa stressreaktioner åstadkomma mer skada än nytta
(Nationalencyklopedin, u.å.). Faktorer som bland annat sömnbrist, svagt socialt stöd, uppgivenhet, tragiska livshändelser och känslan av att ha för mycket att göra kan ge upphov till stress (Lyngstam, 2009). Eftersom alla dessa faktorer kan identifieras i de informella vårdarnas erfarenheter som framkommer kan slutsatsen dras att de informella vårdarna lider av stressproblematik.
Att utsättas för långvarig stress eller stress i doser över det normala medför en ökad risk för ohälsa (Lyngstam, 2009). Även SoS (2008) påpekar att flera studier visat att personer som mist en närstående har ökad risk för att bli sjuk och en ökad risk för att dö i förtid (ibid.). Stress kan orsaka en rad olika sjukdomstillstånd och vid stress under lång tid finns stora risker för att utveckla hjärt-kärlsjukdomar. Långvarig stress kan också framkalla psykiska besvär såsom minnesstörningar, nedsatt koncentrationsförmåga och depression (Lyngstam, 2009). Av denna anledning är det betydelsefullt att
sjukvårdspersonal är medvetna om att de informella vårdarna innefattas av denna riskfaktor och därför samarbetar sinsemellan för att ta hänsyn till detta i högre
utsträckning än vad det framkommit av denna studie. På grund av risken för ohälsa är det även extra viktigt att sjukvården och samhället satsar på dem och deras välmående.
Denna åsikt styrks av ett försök som gjordes i Varberg där stöd i form av friskvårds- och hälsosatsningar till informella vårdare prioriterades och där det då framkom att
samhället kan göra stora ekonomiska vinster genom att lägga mer resurser på dessa personer (SoS, 2002).
Av det framkomna resultatet i denna studie finns det många brister i de informella vårdarnas behovstillfredsställelse utifrån Maslows (1943) behovstrappa. De
grundläggande behoven som vila, sociala kontakter och tillräcklig nutrition uppfylldes inte hos de informella vårdarna.(Fisker & Strandmark, 2007; Linderholm &
Friedrichsen, 2010; Munck, et al., 2008; Zapart, et al., 2007). Sömnproblem var ett stort förekommande problem. (Brännström, et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007;
Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck, et al., 2008; Zapart, et al, 2007). De informella vårdarna kände sig även bortglömda och de önskade att de fått mer bekräftelse (Linderholm och Friedrichsens, 2010).
Att de grundläggande behoven inte blev uppfyllda fick konsekvensen att de informella vårdarna blev utmattade (Brännström, et al., 2007; Fisker & Strandmark, 2007; Zapart, et al., 2007). Detta ledde till att många inte hade ork att fullfölja den informella vården i hemmet så som de och deras anhörig önskat. (Munck, et al., 2008). Kanske hade dessa personer orkat slutföra vården om de fått mer stöd av vårdpersonalen. Europeiska kommissionen (2011) poängterar att informella vårdare behöver stöd för att klara av den svåra uppgift de utför. Stödet upplevdes av många stundtals ändå bra, men en stor svaghet var bristen på information (Borstrand & Berg, 2009; Linderholm &
Friedrichsen, 2010; McIlfatrick, 2006; Munck, et al., 2008; O´Conor, et al., 2009;
Zapart, et al., 2007). De informella vårdarna hade mått bättre av att sjukvårdspersonal i större utsträckning gett information och utbildning (Bee, Barnes & Luker, 2008). En sådan utbildning borde kunna ha positiv effekt och kanske göra att de informella vårdarna kände sig mer förberedda för sin nya roll.
Skuldkänslor upplevdes hos de informella vårdarna både under och efter vårdtiden (Borstrand & Berg, 2009; Milberg, Olsson, Jakobsson, & Friedrichsen, 2008; Morasso, et al., 2008; Munck, et al., 2008). Denna erfarenhet beskriver också Erlingsson,
Magnusson och Hanson (2010). Det framkommer i deras kunskapsöversikt att skuld i många fall är en del av vårdandet och att skuldkänslor innebär en stor belastning.
Ältande förekommer ofta, och den skuld de upplever kan handla om en rad olika saker.
Exempelvis kan den informella vårdaren känna att de inte gjort tillräckligt eller att de visat för lite engagemang och tillgänglighet gentemot vårdtagaren (ibid.).
Erfarenheter från de informella vårdarna visade att de upplevde kontinuitet bland vårdpersonalen som betydelsefullt (Borstrand & Berg, 2009; McIlfatrick, 2006;
O´Connor, et al., 2009).I sjuksköterskans ansvar som beskrivs i
kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (SoS, 2005) ingår det att arbeta på ett sådant sätt att kontinuitet kan uppnås. I Palliativguiden (2010) tas kontinuitet upp som en grundpelare inom palliativ vård. Att vårdtagarna och de informella vårdarna träffade vårdpersonal som de kände igen var angeläget (ibid.) Då detta tydligt är en viktig del bör vården konstrueras på ett sådant sätt så att familjerna som berörs slipper känna osäkerhet på grund av ständigt nya ansikten och möten. Då kontinuitet i högre utsträckning faller sig naturligt i hur de palliativa teamen är uppbyggda bör denna vårdform lyftas fram och byggas ut. Resultat från en patient- och närståendeenkät (Stockholms läns landsting, 2010) visar att både vårdtagare och närstående har en bra helhetsbild av palliativa team och ASIH, både gällande bemötande, tillgänglighet och förtroende. Därför kan det tyckas angeläget att prioritera dessa så att fler människor har möjlighet att få ta del av denna vård. Det bör exempelvis inte avgöras beroende på var någonstans vårdtagaren bor, vilket det visat sig göra (SoS, 2010b). Den logiska följden
av detta är att den palliativa vården i landet bör utvidgas.
Efter att patienten avlidit följer en lång period med blandade känslor, men framför allt en stor sorg (Fisker & Strandmark, 2007) och ensamhet (Brännström, et al., 2007;
Linderholm & Friedrichsen, 2010; Milberg, et al., 2008). Erfarenheterna som framkom i denna litteraturstudies resultat visade att många tyckte det var av stor vikt med en uppföljning under denna tid (Borstrand & Berg, 2009; Milberg, et al., 2008; O´Connor, et al., 2009). I en litteraturstudie av Schut och Stroebe (2005) påpekas emellertid att det inte är säkert att alla sörjande mår bättre av efterlevnadssamtal och att sådana åtgärder kan påverka den eftersträvade naturliga sorgeprocessen. Det påpekas att det åtminstone alltid bör erbjudas stöd till efterlevande för att i den mån det går undvika sjuklighet och risk för ökad mortalitet hos de informella vårdarna (2008:18). Bästa tillfället för uppföljningssamtal var två till sex veckor efter det att vårdtagaren avlidit och skulle genomföras med en person de kände sedan tidigare, i det egna hemmet (Milberg, et al., 2008). Slutsatsen av detta resonemang är att tiden för när uppföljningssamtal bör ske är individuellt eftersom alla har olika erfarenheter, behov och sociala omständigheter som påverkar effekten av ett sådant stöd.
Då det diskuterats huruvida det fanns något som ansågs aktuellt rörande
problemområdet som resultatartiklarna inte belyste uppkom en viss nyfikenhet om varför det inte togs upp mer om problematiken kring de intima omsorgsuppgifterna.
Sådan problematik borde förekommit inom den informella vården i studierna. En anledning till detta kan vara att dessa erfarenheter är känsliga att tala om. Innan den informella vården inleds bör någon form av utbildning ske för att de informella vårdarna ska få information om vad det innebär att vara vårdare och därigenom vara mer beredda på den roll de nu får.
Konklusion
Litteraturstudien belyser flera erfarenheter som ger inblick i hur det är att vara informell vårdare till en närstående som vårdas palliativt i hemmet. Det framkom att det inte fanns möjlighet att uppfylla de informella vårdarnas grundläggande behov under vårdtiden.
En anledning till detta var att de ofta glömde bort sina egna behov då deras
huvudsakliga mål var att göra vårdtagarens situation så bra som möjligt och att uppfylla vårdtagarens önskan om att få tillbringa sista tiden av livet i hemmet. Detta kunde dock få omvänd effekt och leda till att många inte orkade fullfölja vården i hemmet.
De informella vårdarna hade ett stort ansvar vilket innebar stora påfrestningar och flera faktorer i deras situation kunde ge upphov till olika former av ohälsa.Det fanns en svaghet i det givna stödet beträffande information och utbildning. De informella vårdarna ansåg att kontinuitet bland vårdpersonalen var av stor betydelse. Då det var en känslig situation de befann sig i var det angeläget att de träffade vårdpersonal de kände igen och hade förtroende för. Det framkom även att det var av stor vikt att erbjuda uppföljning i form av efterlevandesamtal för att kunna bearbeta sorgen. Många hade behov av att prata om de skuldkänslor som uppkommit både under och efter vårdtiden.
De informella vårdarna är en viktig resurs för den palliativa vården och slutsatsen av detta är att vården förmodligen inte skulle kunna bedrivas i samma utsträckning utan dem.
Implikation
Informella vårdares erfarenheter är ett relativt väl utforskat område. Dock hade det varit intressant att genomföra en studie där deras erfarenheter framkommer på annorlunda vis än vid vanliga intervjuer. Ett förslag är att de informella vårdarna under två veckors tid får skriva ner tankar och erfarenheter rörande erfarenheter kring tiden som informella vårdare. Därefter skulle ett möte kunna ske där de tankar som skrivits ned diskuteras. På detta sätt borde de närstående få mer tid för fundering och reflektion, vilket kan leda till att djupare erfarenheter framkommer.
De informella vårdarnas situation skulle kunna förbättras genom att de under vårdtiden kontinuerligt erhåller information samt att de erbjuds utbildning innan vården påbörjas för att på detta sätt kunna bli förberedda.
Det hade varit intressant att ta reda på i vilken omfattning vårdpersonalens utbildning påverkar vårdkvalitén för den palliativa vården. Påvisasbrister i kvalitéten bör den berörda personalen komplettera sin kunskap med vidareutbildning i någon form för att på så sätt kunna ge optimal vård till både den som vårdas palliativt och dennes
närstående. På sjuksköterskeprogrammet berörs den palliativa vården till viss del, men det bör införasfler obligatoriska undervisningstimmar inom området eftersom
palliativvård är något som sjuksköterskan kommer i kontakt oavsett arbetsplats.
Palliativ vård bör ske i samverkan med de informella vårdarna, då dessa är en betydande del av denna vård. Det är även viktigt att utveckla samarbetet mellan professionella yrkeskategorier samt mellan olika vårdinstanser. Allpalliativ vård börpräglas av en holistisk människosynsom tar hänsyn till både andliga,sociala, psykologiska och fysiska behov.
De palliativa teamen genomsyras av både samverkan och en holistisk människosyn.
Slutsatsen blir därför att dessa behöver prioriteras och byggas ut för att fler vårdtagare och informella vårdarna ska kunna uppnå högsta möjliga välbefinnande trots den svåra situation de befinner sig i.
Referenser
Andershed, B. (2004). Närståendes behov i palliativ vård. Ingår i Östlinder, G (red.),
Närståendes behov – omvårdnad som akademiskt ämne III. (s. 103-116 ). Stockholm.
Svensk Sjuksköterskeförening.
Bee, PE., Barnes, P, & Luker, K. (2008). A systematic review of informal caregivers’
needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clini- cal Nursing. 18(10), 1379-1393.
Benkel, I., Wijk, H., & Molander, U. (2009). Family and friends provide most social support for the bereaved. Palliative medicine.23(2): 141-149.
*Borstrand, I., & Berg, L. (2009). Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. [Electronic version]. Vård i Norden, 29(4), 15-19.
*Brännström, M., Ekman, I., Boman, K., & Strandberg, G. (2007). Being a close relative of a person with severe, chronic heart failure. Scandinavian Journal of Caring
Sciences,21(3), 338-344.
*Fisker, T., & Strandmark, M. (2007). Experiences of surviving spouse of terminally ill spouse: a phenomenological study of an altruistic perspective. [Electronic version].
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(2), 274-281.
Delbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede. (2001). Döden angår oss alla.
(SOU 2001:6). Stockholm: Socialdepartementet.
Departementsserie. (2008). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående.(SOU 2008:18).
Stockholm. Socialdepartementet.
Eckerdal, G. (2005). Vad är hospice. Ingår i B. Beck-Friis., & B. Strang (red.), Palliativ medicin. (s. 187-192). Stockholm: Liber.
Erlingsson, C., Magnusson, L., & Hanson, E. (2010). Anhörigvårdares hälsa. Hämtad 2011-11-06 från:
http://www.anhoriga.se/Documents/Kunskaps%C3%B6versikter/Kunskaps%C3%B6ve rsikt-2010-3.pdf
Europeiska kommissionen. (2011). Vårdare. Hämtad 2011-11-16 från http://ec.europa.eu/health-eu/care_for_me/carers/index_sv.htm Folkhälsan. (u.å.). Stress. Hämtad 2011-11-16 från:
http://www.folkhalsan.fi/startsida/Var-verksamhet/Ma-bra/Somn--stress/
Friberg, F. (red.) (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Hjort, P. (2011, 3 oktober). Sjukvård i hemmet. Vårdguiden. Hämtad 2011-11-16 från:
http://www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Halso-och-sjukvard/Narsjukvard/Vard-i- hemmet/
*Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen. Cancer nursing, 33(1), 28-36.
Lyngstam, O. (2009) Psykiska sjukdomar och symtom. FASS. Hämtad från http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=5636
Maslow, A. (1943). A Theory of Human Motivation. [Electronic version]. Psychological Review, 50, 370-396.
*McIlfatrick, S. (2006). Assessing palliative care needs: views of patients, informal carers and healthcare professionals. [Electronic version]. Journal of Advanced Nursing, 57(1), 77-86.
*Milberg, A., Olsson, E-C., Jakobsson, M., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2008). Family members’ perceived needs for bereavement follow-up. [Electronic version]. Journal of Pain and Symptom Management, 35(1), 58-69.
*Morasso, G., Costantini, M., Di Leo, S., Roma, S., Miccinesi, G., Merlo, D.F., & Becar- ro,M. (2008). End-of-life care in Italy: Personal experience of family caregivers. A con- tent analysis of open questions from the Italian Survey of the Dying of Cancer (IS- DOC). Psycho-Oncology, 17(11), 1073-1080.
*Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care – from control to loss of control. JournalofAdvanced Nursing, 64(6), 578- 586.
Nationalencyklopedin. (u.å.). Stress. Hämtad 2011-11-05 från:
http://www.ne.se/stress
Nationella rådet för palliativ vård [NRPV]. (2010). Palliativguiden 2010 - vägvisaren till lindrande vård. Stockholm: Nationella rådet för palliativ vård.
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. (2011). Bibehålla hälsa och förebygga ohälsa.
Hämtad 2011-11-16 från:
http://www.anhoriga.se/sv/Viktiga-omraden/Bibehalla-halsa-och-forebygga-ohalsa/
*O´Connor, L., Gardner, A., Millar, L., Bennett, P. (2009). Absolutely fabulous - but are we? Carers’ perspectives on satisfaction with a palliative homecare service. [Electronic version]. Collegian, 16(4), 201-209.
Primärvården Skåne. (2011). Välkommen till Palliativa enheten Nordväst. Hämtad 2011- 11-16 från:
http://www.skane.se/Public/Primarvarden/Palliativa/Allman_broschyr.pdf
Prioriteringsutredningens slutbetänkande. Sammanfattning. (1995). Vårdens svåra val (SOU 1995:5).Stockholm: Socialdepartementet.
Socialstyrelsen [SoS]. (2002). Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun.
Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen [SoS]. (2004). Termbank: hemsjukvård. Hämtad 2011-10-31 från:
http://app.socialstyrelsen.se/termbank/ViewTerm.aspx?TermID=185
Socialstyrelsen [SoS]. (2005). Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska.
Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen [SoS]. (2006). Vård i livets slutskede: Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtad 2011-10-31 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9430/2006-103- 8_20061038.pdf)
Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring – en kartläggning av hemsjukvården i Sverige och förslag till indikatorer. Hämtad 2011-11-05 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8800/2008-126- 59_200812659.pdf
Socialstyrelsen [SoS]. (2010a). Vård och omsorg om äldre. Hämtad 2011-11-17 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18180/2010-12-1.pdf Socialstyrelsen [SoS]. (2010b). Nationella riktlinjer för palliativ vård.
Hämtad 2011-10-29 från:
http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/palliativvard
Sundberg, L. (2011). Att möta vuxna närstående i sorgens tid. Berättelser från palliativ vård. Visby: Nomen.
Stajduhar, K., & Davies., B. (2005). Variations in and factors influencing family member´s decisions for palliative home care [Electronic Version]. Palliative Medicine. 19(1): 21- 32.
Stockholms läns landsting. (2010). Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) Resultat från patient- och närståendeenkät 2010. Hämtad 2011-11-16 från:
http://www.sll.se/upload/HSNf/ASIH%20resultatrapport%202010.pdf Svenska palliativregistret. (2010). Årsrapport för svenska palliativregistret
verksamhetsåret 2010. Hämtad 2011-11-01 från:
http://regionvarmland.se/sites/default/files/grupper/arsrapport_svenska_palliativregistret _20111.pdf
Szebehely, M. (2006). Äldres levnadsförhållanden: Arbete, ekonomi, hälsa och sociala nätverk 1980-2003. Informella hjälpgivare. Stockholm: Statistiska centralbyrån.
Hämtad från:
http://www.scb.se/statistik/_publikationer/LE0101_1980I05_BR_19_LE112SA0601.pdf Söderström, U. (2011). Livets sista tid. Hämtad 2011-11-09 från:
http://www.1177.se/Halland/Tema/Cancer/Kris-och-sorg/Vid-livets-slut/Livets-sista- tid1/
Wallskär, H. (2009). Att vara närstående vid livets slut. Hämtad 2011-11-06 från:
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/For-narstaende/Att-vara-narstaende-vid-livets- slut
Widell, M. (2003). Lindrande vård – vård i livets slutskede. Stockholm: Bonnier.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan forskning och klinisk verksamhet.(2:a uppl.). Lund: Studentlitteratur
World Health Organization [WHO] (u.å). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 2011-10-28 från:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
*Zapart, S., Kenny, P., Hall, J., Servis, B., & Wiley, S. (2007). Home-based palliative care in Sydney, Australia: the carer’s perspective on the provision of informal care.
[Electronic version]. Health and Social Care in the Community, 15(2), 97–10.
Internetmedicin. (2011). Palliative. Hämtad 2011-11-15 från:
http://mednytt.internetmedicin.se/
Bilaga A1 Tabell 1. Sökhistorik
Datum Databas Sökord/limits/
Boolska operatorer
Antal träffar
Lästa abstract
Urval 1 Urval 2 111014 Cinahl Palliative care (MH)
AND
Relatives (Fritext) AND
Home health care (MH) Limits: År 2006 – 2011;
English language;
Research Article; Peer Reviewed; Abstract Available
6 4 2 2
111014 Cinahl Palliative care (MH) AND
Relatives (Fritext) AND
“Home care” (Fritext) Limits: År 2006 – 2011;
English language;
Research Article; Peer Reviewed; Abstract Available
8 6 1 1
111014 Cinahl Palliative care (MH) AND
“Informal carers”
(Fritext) AND
“Home care” (Fritext) Limits: År 2006 – 2011;
English language;
Research Article; Peer Reviewed; Abstract Available
5 2 1 1
111014 Cinahl Palliative care (MH) AND “Informal carers”
(Fritext)
Limits: År 2006 – 2011;
English language;
Research Article; Peer Reviewed; Abstract Available
9 5 4 2
Bilaga A2 Tabell 1. Sökhistorik
111014 Cinahl Palliative care (MH) AND
“Next of kin” (Fritext) AND
“Home care” (Fritext) Limits: År 2006 – 2011; English language; Research Article; Peer Reviewed; Abstract Available
1 1 1 1
111016 PSYCinfo Experiences AND "in- formal carers" AND (SU.exact ("PALLIA- TIVE CARE")) Limits: År 2006-2011, Peer reviewed.
3 2 1 1
111020 Svemed+ ”Palliativ vård” AND Vårdare AND
Erfarenheter Limits: År 2006- 2011, Peer reviewed.
1 1 1 1
111020 Cinahl Palliative care (MH) AND Experience (Fritext) AND Family
(MH)
Limits: År 2006 – 2011; English language; Research Article; Peer Reviewed; Abstract Available
35 12 7 1
Bilaga B1 Tabell 2. Artikelöversikt/ forskning med kvalitativ metod
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval Bortfall
Resultat Slutsats
Vetenskaplig Kvalitet
2009 Sverige Swemed
Borstrand, L.,
& Berg, L.
Närståendes erfarenheter av ett palliativt
hemsjukvårdsteam.
Att belysa närståendes erfarenheter av ett palliativt
hemsjukvårdsteam.
17 närstående uppfyllde kriterierna; 3 var vid för dålig hälsa och 1 gick ej att nå. 13 tillfrågades och samtliga tackade ja. Intervjuer genomförde mellan 4-12 månader efter att patienten avlidit med dess närstående som hade erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdteam. 8 män och 5 kvinnor. Kvalitativ innehållsanalys genomfördes på den insamlade datan.
Närstående visar ofta tacksamhet för den trygghet de upplevt trots att de samtidigt bär med sig en känsla av utsatthet. Det är viktigt att komma ihåg att alla har individuella önskemål och behov som sjukvårdspersonal måste uppmärksamma för att skapa den eftersträvade tryggheten.
Hög
2007 Sverige Cinahl
Brännström, M., Ekman, I., Boman, K.., & Strandberg, G.
Being a close relative of a person with severe, chronic heart failure in palliative advanced home care – a comfort but also a strain
Att belysa erfarenheter av hur det är att vara anhörig till någon med svår hjärtsvikt och få hjälp av ett (avancerat) palliativt
hemsjukvårdsteam
Fenomenologisk- hermeneutisk metod användes. 3 anhöriga till personer med diagnostiserad svår hjärtsvikt intervjuades med hjälp av breda, öppna frågor som uppmuntrade till berättande. Intervjuerna bandades och transkriberades sedan. Under analysen framkom 11 subteman och 4 teman. Åldern varierande från 50-75 och samtliga var kvinnor.
Som anhörig till någon som vårdas palliativt är stödet från ett
palliativt hemsjukvårdsteam en viktig del för att klara av den psykiska belastning som denna situation skapar. Praktisk hjälp, kontinuitet, hjälp med tröst och att kunna bibehålla vardagsrutiner är andra faktorer som är centrala för de anhöriga när de brottas med känslor av isolering, ständig rädsla för försämring och oro för att teamet inte ska hinna fram i tid vid kritiska situationer.
Mellan
Bilaga B2 Tabell 2. Artikelöversikt/ forskning med kvalitativ metod
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval Bortfall
Resultat Slutsats
Vetenskaplig Kvalitet
2007 Sverige Cinahl
Fisker, T., &
Strandmark, M.
Experiences of surviving spouse of terminally ill spouse: a phenomenological study of an altruistic perspective
Att belysaerfarenheter hos efterlevandei samband medsin vårdi hemmetav obotligt sjuka, döende makar och makor.
14 personer kontaktades varav 8 ville delta.
Intervjuergenomfördes med dessa deltagare; 2 män och 6 kvinnor. Åldern var mellan 52-69 år. Alla intervjuerna transkriberades och analyserades utifrån beskrivandefenomenologi.
6-18 månader skulle ha gått sedan vårdandets avslutats.
Löftet de gett till sin make/maka om att de skulle få vårdas hemma och om möjlighet finns få dö där gjorde att anhöriga åsidosatte sina egna primära behov. Detta resulterade i stress och att de mådde dåligt psykiskt och fysiskt.
De pendlade mellan känslor av att vara starka och känslor av maktlöshet. Trots den höga belastningen upplevde de anhöriga tillfredställelse av att ha uppfyllt sitt löfte.
Hög
2010 Sverige Cinahl
Linderholm. M., &
Friedrichshitten, M.
A desire to be seen.
Family caregivers´
experiences of their caring role in palliative home care.
Att undersöka hur informella vårdare till en döende anhörig inom palliativ hemsjukvård upplevde sin vårdande roll och stödet under slutet av patientens sjukdom och efter döden.
14 familjemedlemmar valdes från 4 primärvårdsområden.
En intervju exkluderades.
13 bandinspelade öppna intervjuer genomfördes.
8 kvinnor och 5 män i åldern 38-78 år. En hermeneutisk metod användes för att analysera datan.
Patienten skulle ha avlidit för 3-12 månader sedan.
Anhöriga har ett stort behov av att prata om sin situation, men det bör ske på deras egna villkor. För att möjliggöra det är kontinuitet och personliga relationer mellan anhöriga och vårdpersonal viktigt att arbeta för.
Hög
Bilaga B3 Tabell 2. Artikelöversikt/ forskning med kvalitativ metod
Publikationsår Land
Databas
Författare Titel Syfte Metod
Urval Bortfall
Resultat Slutsats
Vetenskaplig Kvalitet
2006
Storbritannien (Nordirland) Cinahl
McIlfatrick., S Assessing palliative care needs: views of patients, informal carers and healthcare
professionals
Att utvärderapalliativa vårdbehovhos
patienter,informella vårdgivareoch vårdpersonal som fick hjälp aven
vårdgivarorganisation iNordirland.
Kvalitativ studie där halvstrukturerade intervjuer genomfördes på 8 patienter och 16 informella vårdare.
Av vårdarna var 14 kvinnor och 2 män.
Bortfallet redovisas ej.
Alla intervjuer transkriberades och analyserades med Burnards metod.
De informella vårdarna var mellan 24 och 77 år.
Alla patienter ska ha möjlighet till individuellt anpassad palliativ vård. Det är viktigt att tänka på detta inom vården. Alla deltagare hade behov av förbättrad samordning, kommunikation, kontinuitet, stöd, avlastning och information i större utsträckning än vad de fick.
Hög
2008 Italien PsychINFO
Morasso, G., Costantini, M., Di Leo, S., Miccinesi, G., Franco Merlo, D., & Becarro, M.
End-of-life care in Italy:
personal experience of family caregiver. A content analysis of open questions from the Italian survey of the dying of cancer (ISDOC).
Syftet med studien var att beskriva de känslomässiga och praktiska erfarenheterna av ett representativt urval av italienska informella vårdare som vårdar en döende familjemedlem och är en del av en större studie för att kartlägga palliativa cancervårdens i Italien.
Studien ärdel av en storitaliensk undersökning Undersökningenresulterade i mångakvantitativa data 1247 semistrukturerade intervjuer genomfördes med öppna frågor. Av dessa intervjuer exkluderades 16 st. 1231 svar analyserades med en
innehållsanalys.
Att vårda en närstående I livets slutskede skapar stor psykisk och fysisk stress. Vårdprogram bör utformas för att säkerhetsställa anhörigvårdares informations -och stödbehov.
Hög
