Samverkan mellan skola och hemmet

Samverkan mellan skola och

hemmet

En kvalitativ intervjustudie om föräldrarnas upplevelse av

samverkan.

Zarnigor Bekmukhamedova

Institutionen för pedagogik och didaktik Examensarbete 15 hp

Pedagogik

Kandidatprogrammet i mångfaldsstudier (180 hp) Höstterminen

Samverkan mellan skola och

hemmet

En kvalitativ intervjustudie om föräldrarnas upplevelse av samverkan

Zarnigor Bekmukhamedova

Sammanfattning

Samverkansprocess mellan skolan och hemmet är redan mycket komplicerad, eftersom det innebär flera aktörer och ännu fler olika åsikter om saker och ting. Den processen kan bli mer komplicerad mellan föräldrar till barn med diabetes typ 1 och skolan, eftersom den kräver extra resurs och stöd. Föräldrar till skolbarn med diabetes typ 1 utför en egenvård hemma, men det behövs stöd från skolan för att kunna skapa förutsättningar för att deras barn ska ha en

fungerande skolgång och minska risken för följdsjukdomar. Barn med diabetes typ 1 kan vara i behov av hjälp med att mäta blodsockernivån och bestämma insulindoser. Syftet med denna uppsats är att beskriva hur föräldrarna till barn med diabetes typ 1 upplever samverkan mellan skolan och hemmet. För att få svar på mina frågeställningar har jag valt att använda en kvalitativ forskningsstrategi, en vanlig metod att använda sig av då man som forskare vill fördjupa sig i individers enskilda upplevelse och verklighetssyn. I denna uppsats har Danermarks

samverkansteori och Eriksons fyra principer av samverkan använts som teoretisk utgångspunkt. Under denna studie har data samlats med hjälp av semistrukturerade intervjuer med sex

föräldrar till barn med diabetes typ 1. Studiens urval visade att barnen vars föräldrar intervjuades var 7 till 10 år gamla och har haft diabetes i 2 till 8 år av sina liv. Föräldrarna upplevde att samverkan med skolan fungerar bra idag, men att de har fått kämpa för det och det hade krävt tid. Däremot upplevde några föräldrar att initiativet att samverka sällan kom från skolans sida, utan det var oftast föräldrarna som fick kämpa och kräva möten. Rektorerna har oftast varit engagerade, men intresset låg inom befintliga budgetramar. Egenvårdsplanen är det verktyget som föräldrarna tycker hjälper dem att få mer inflytande över hur vården av barnen ska bedrivas. Kommunikationen mellan föräldrarna och skolan sker vanligen via telefon och sms. Alla föräldrar upplever att de behöver vara tillgängliga hela tiden. Studiens slutats är att det är oftast de praktiska beslut och regler som kan göra samverkansprocessen problematisk.

Mellanmänskliga relationer och kontinuerlig dialog hjälper att skapa tillit och fungerande samverkan mellan skolpersonalen och föräldrarna.

Nyckelord

Collaboration between School

and Home

A qualitative interview study on the parents' experience of collaboration

Zarnigor Bekmukhamedova

Abstract

The collaboration process between the school and the home is already very complicated, as it involves several actors and even more different views on things. This process can be more complicated between parents of children with type 1 diabetes and school, as it requires extra resources and support. Parents of schoolchildren with diabetes type 1 perform self-care at home, but support from the school is needed to create the conditions for their children to have a

functioning schooling and to reduce the risk of consequential diseases. Children with type 1 diabetes may need help measuring blood sugar levels and determining insulin doses. The purpose of this essay is to describe how the parents of children with type 1 diabetes experience collaboration between the school and the home. In order to get answers to my questions, I have chosen to use a qualitative research strategy, a common method to use when, as a researcher wants to deepen in the individual's personal experience and view of reality. In this essay, Danermark's collaboration theory and Erikson’s four principles of collaboration have been used as a theoretical starting point. During this study, the data were collected using semi-structured interviews with six parents of children with type 1 diabetes. The selection showed that the children whose parents were interviewed were 7 to 10 years old and have had diabetes for 2 to 8 years of their lives. Parents felt that collaboration with the school works well today, but that they have had to fight for it and it had taken time. On the other hand, some parents felt that the initiative to collaborate rarely came from the school, but it was usually the parents who had to fight and demand meetings. The principals have usually been engaged, but interest was within existing budgetary frameworks. The self-care plan is the tool that the parents think helps them to have more influence over how the care of the children should be conducted. Communication between the parents and the school is usually takes place via telephone and sms. All parents feel that they need to be available all the time. The conclusion is that it is usually the practical decisions and rules that can make the collaboration process problematic. Interpersonal relationships and continuous dialogue help to build trust and effective collaboration between school staff and parents.

Key words

Förord

Detta arbete har varit intressant, intensivt, tidskrävande men i slutändan ändå mycket lärorikt. Att vara ensamskribent har inneburit en frihet i att få utveckla tankar, kunskaper och fatta beslut på eget vis, samtidigt som jag då och då har saknat någon att bolla dessa med. Men helt på egen hand hade det inte blivit något arbete alls, utan det är tack vare de engagerade föräldrarna som ställde upp på intervjuerna som arbetet kunde bli av. Därför vill jag rikta ett varmt och stort tack till dem, att de ville ställa upp och på så sätt bidra till min ökade förståelse kring upplevelsen av samverkan mellan skola och hemmet. Samtidigt vill jag tacka min handledare Marianne Teräs och andra studenter som har givit värdefull kritik och feedback under arbetets gång.

Jag vill även tacka min sambo Emil, utan ditt stöd och din trygga famn hade denna process tagit ännu längre tid och blivit outhärdlig. Dina fina och uppmuntrande ord har gett mig orken att bli ännu mer motiverad och fortsätta med studien.

5

Innehållsförteckning

Danermarks centrala faktorer i samverkan ... 9

Erikson fyra principer av samverkan ... 10

Tidigare forskning ... 12

Sökvägar ... 12

Hantering av diabetes typ 1 ... 12

Föräldrarnas upplevelse av diabetesvården ... 13

Samverkan mellan skola och hem ... 14

Metod ... 16

Urval och datainsamling ... 16

Analysmetod ... 17

Etiska överväganden ... 17

Kvalitetskriterier ... 18

Resultat ... 20

Undersökningsgruppen ... 20

Samverkan – tidskrävande kamp för föräldrarna ... 20

Egenvårdsplanens roll i samverkan ... 22

Tekniken ger trygghet och information ... 23

Diskussion ... 25

Resultatdiskussion ... 25

Danermarks centrala faktorer i samverkan ... 26

Eriksons fyra principer av samverkan ... 27

Metoddiskussion ... 29

Slutsats och implikationer ... 31

Framtida forskning ... 31

Referenslista ... 33

6

Inledning

Enligt Svenska diabetesförbundets rapport ”Diabetes i skolan 2008” (2008) hade 58 % av barnen med diabetes ingen vuxen i skolan som är huvudansvarig med att hjälpa med egenvård i skolan. Egenvård i skolan innebär att ett barn som går i skolan kan behöva hjälp med hälso- eller sjukvårdsåtgärder, som till exempel att komma ihåg att ta medicin (Skolverket, 2019). Barn med diabetes typ 1 kan vara i behov av hjälp med att mäta blodsockernivån och bestämma insulindoser. Mindre än hälften av barnen hade tillgång till extra resurs och av rädsla för lågt blodsocker under skoldagen uppgav 20% av föräldrarna att de underdoserade insulin minst en gång i veckan. Drygt 40 % av föräldrarna, oavsett barnens ålder, var oroliga att deras barn inte fick ett bra stöd i skolan. Dessutom att 16 % av föräldrarna, oavsett barnens ålder, uppgav att de hållit barnen hemma från skolan vid något tillfälle eftersom de saknar tillit till skolan. Det behövs oftast extra resurs som kan hjälpa till med situationer som kan uppstå på grund av diabetes och för att kunna hjälpa måste det finnas kunskap om diabetes (Svenska diabetesförbundet, 2008).

Svenska skollagen säger att elever med behov av särskilt stöd ska få den hjälp som behövs i undervisningen för att uppnå kunskapskraven (SFS 2010:800). Kommunen är ansvarig att se till att barnet ska kunna fullfölja sin skolplikt (Svenska diabetesförbundet, 2016). Min studie faller inom ramen för ämnet pedagogik då den berör barnens individuella utveckling i skolan, samt

skolpersonalens pedagogiska stöd. Alla barn ska få lika möjligheter och stöd vid behov för att utvecklas och uppnå sina mål, samt ha fullt fungerande socialt liv i skolan. Mångfald och jämlikhet i skolans värld hanteras på varierande sätt och i studien ska det beröras genom att studera hur

föräldrarna upplever att de blir bemötta, samt hur deras barn behandlas i skolan. För att skapa goda förutsättningar behöver skolan och föräldrarna ha en fungerande samverkan.

Samverkansprocessen mellan skolan och hemmet kan vara komplicerad, eftersom det innebär flera aktörer och ännu fler olika åsikter om saker och ting. Den processen kan bli ännu mer komplicerad mellan föräldrar till barn med diabetes typ 1 och skolan, eftersom den kräver extra resurs och stöd. När jag sökte efter tidigare forskning kring samverkan mellan skolan och föräldrar till barn med diabetes, upptäckte jag att de flesta artiklarna handlade om den medicinska aspekten av diabetes, samt mer detaljerat om hur vården ser ut. Det jag fann var tidigare forskning om samarbete mellan pedagog och föräldrar kring specifika skolämnen som syftade till att hjälpa barnens kunskaper, något som inte är relevant för min studie. Det jag var ute efter var föräldrarnas upplevelse av samarbetet med och stödet från skolans sida när det gäller omsorg av barnet med diabetes.

Mitt intresse för att undersöka just samverkan i skolan väcktes under ett dialogmöte hos Myndighet för delaktighet mellan föräldrar till barn med särskilda behov, samt myndigheter och organisationer som jobbade med frågor rörande barn och ungdomar. Jag deltog i dialogmötet som praktikant hos

7

Diabetestyp 1

Diabetes typ 1 ses som kronisk sjukdom i dagsläget. Sjukdomen beror på att kroppens immunsystem angriper och förstör insulinproducerande celler, så att kroppen slutar producera insulin. Insulin är ett hormon som håller blodsockret i balans. Orsakerna till sjukdomen menar många forskare kan vara kombination av ärftligt anlag och yttre miljöfaktorer, men orsakerna ännu inte helt klara. Det finns två typer av diabetes, diabetes typ 1 och typ 2, som har högt blodsocker som gemensam nämnare. Vid diabetes typ 2 producerar kroppen fortfarande insulin, men det finns ett visst motstånd som gör att insulinmängden inte räcker till. Diabetes typ 1 är vanligare hos barn, men även vuxna människor kan insjukna. För föräldrarna till barn med diabetes typ 1 blir det en utmaning att lära sig leva och hantera sjukdomen. Sjukdomen uppstår plötsligt och är nästan omöjlig att förberedda sig för. Eftersom första symptomen börjar visa sig när 70 – 80 procent av insulinproduktionen är förstörd (Svenska

diabetesförbundet, 2017). Hos barn och unga är de vanligaste symptomen en till två veckors ökad törst, stora urinmängder, viktnedgång, suddig syn och trötthet (Alvarsson, Brismar, Viklund, Wolk, Örtqvist, 2013).

Behandlingen innebär att man tillför insulin till kroppen genom injektioner med insulinpenna eller insulinpump och det kan vara svårt för barn att hantera självständigt. Insulininjektioner kan vara ett problem även för föräldrarna, det kan vara rädslan för sprutor eller rädslan att göra sitt barn illa (Alvarsson et al. 2013). Egenvårdsplan är ett dokument som Nationella diabetesteamet har tagit fram, det är avsett att ligga till grund för en lyckad och trygg skolgång, som alla barn med diabetes ska ha. Det är också ett verktyg som hjälper föräldrarna att försäkra barnets trygga skolgång. Egenvårdsplanen utformas av diabetesteamet runt barnet, i samarbete med föräldrarna, där det står vad barnet behöver stöd och hjälp med (Svenska diabetesförbundet, 2017).

Det krävs regelbundna blodsockerkontroller, noggrann planering av måltider, samt kunskap om lämplig kost för diabetiker. Blodsockret ska hållas på så jämn nivå som möjligt, därför ska måltider och mellanmål vara fördelade på så sätt att barnet får jämn mängd näring under dagen (Alvarsson et al. 2013). En eftersträvan är att dessa delar ligger i jämnvikt för att uppnå en stabil blodsockernivå. Om man missköter vården av diabetes typ 1 kan det leda till hög blodsockernivå (hyperglykemi) eller låg blodsockernivå (hypoglykemi). Det sistnämnda uppstår om barnet inte ätit på länge eller glömt injektionen, detta kan leda till att personen svimmar eller får epilepsiliknande anfall, vilket är

livshotande (Dahlquist, 2006). Egenvård av diabetes innebär att den som har diabetes ska kunna mäta sitt eget blodsocker, tolka resultaten och vidta rätt åtgärder. Personen som har diabetes ska ha kunskap om mat, motion, medicin och andra faktorer som påverkar blodsockret, samt kunna hålla koll på samtliga (Svenska diabetesförbundet, 2016).

Enligt FN:s konvention definieras varje människa under 18 år som barn (Unicef, 2019). I denna uppsats med barn menar jag personer i åldern 0 – 12, eftersom det är mest sannolikt att barn i den åldern behöver extra stöd med egenvård av diabetes. Förälder är en person som har vårdnaden över en person under 18 år (Regeringskansliet, 2015). I denna uppsats jämställs ordet förälder med barnets vårdnadshavare, samt andra närstående vuxna (t.ex. adoptivföräldrar, styvföräldrar, mor- och

8

Problemformulering

Diabetes typ 1 är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn i utvecklade länder. Nästan varje skola i Sverige har minst ett barn med diabetes typ 1 idag (Särnblad, Berg, Detlofsson, Jönsson, Forsander, 2014). Föräldrar till skolbarn med diabetes typ 1 utför en egenvård hemma, men det behövs stöd från skolan för att kunna skapa förutsättningar för att deras barn ska ha en fungerande skolgång och minska risken för följdsjukdomar. Kommunerna är skyldiga att se till att barn får hjälp med egenvård på förskolan och skolan, därför behöver personalen utbildas (Alvarsson et al. 2013). Kronisk sjukdom innebär förändringar i det dagliga livet för barn och deras föräldrar och kan upplevas som en helt ny livsstil.

Som förälder kan det vara en traumatisk upplevelse att få beskedet om den kroniska sjukdomen hos sitt barn och sedan lära sig och barnet att leva med det (Alvarsson et al. 2013). För vissa föräldrar kan det vara svårt att kunna lita på skolpersonalen på grund av rädsla av följdsjukdomar (Barnard,

Thomas, Royle, Noyes & Waugh 2010). Eftersom barn och unga spenderar cirka 30 timmar om veckan i skolan är det viktigt att stödet med diabetes typ 1 är välfungerande. Det tas upp i både skollag, läroplaner, skolplaner och lokala arbetsplaner att samverkan uppfattas som viktigt av samhället. Läroplaner och styrdokument reglerar för föräldrasamverkan och ingår därmed i lärares uppdrag.

Exempelvis ska skolan präglas av omsorg om individen, samarbete med hemmen om elevens allsidiga utveckling och ett gemensamt ansvar för elevens skolgång, samt vara ett stöd för familjerna i deras ansvar för barnens fostran och utveckling. (Skolverket, 2014, s.11)

Syfte

Syftet med denna uppsats är att beskriva hur föräldrarna till barn med diabetes typ 1 upplever samverkan mellan skolan och hemmet. För att precisera mitt syfte har jag följande frågeställningar:

• Hur beskriver föräldrarna att kunskapen om diabetes typ 1 ser ut hos skolpersonalen? • Vilken roll har egenvårdsplan i samverkan mellan skolan och hemmet?

9

Teoretiska utgångspunkter

I det här avsnittet kommer jag att beskriva teoretiska utgångspunkter och det som ligger till grund för min studie och dess resultat. Avsnittet börjar med beskrivning av några av de vanligaste formerna för samverkan. Försättningsviss beskrivs olika principer som förklarar innebörden av samverkan. Syftet med undersökningen är att studera föräldrarnas upplevelse av samverkan mellan skolan och hemmet när det gäller stödet som barn med diabetes typ 1 får. Föräldrarnas uppfattning om hur denna

samverkan fungerar är det viktiga för analysen. Enligt Danermark (2000) är samverkan:

…medvetna målinriktade handlingar som utförs tillsammans med andra i en klart avgränsad grupp avseende ett definierat problem och syfte. (Danermark, 2000, s.15).

Danermarks centrala faktorer i samverkan

Inom Danermarks (2000) samverkansteorin nämns tre typer av grundläggande förutsättningar för samverkan, som kunskap, regelverk och organisation. Som förutsättning för en samverkansprocess nämns också att ledningen på en organisation bör ha en aktiv roll. Det krävs att ledningen tar ansvar, har vilja och engagemang i de samverkansprocesser som planeras eller pågår. De övriga

medarbetarnas uppgift är att ha bästa möjliga deltagande (Danermark, 2000). Vid samverkan till exempel mellan föräldrar och skolan, när det handlar om just diabetesvård är det många aspekter som präglas av en stark styrning från hälso- och sjukvårdens sida, som kan leda till hinder i samverkan. Enligt teorin för att undvika den typen av hinder kan det vara till hjälp att klargöra vilka lagar och regler som styr organisationernas arbete och se på vilket vis de problemen kan undvikas. Det kan vara bra att känna till regelverk och rutiner, för att undvika mötas av okunskap eller ovilja att förändra rutiner (Danermark, 2000). I denna studie om hur föräldrarna upplever samverkan med skolan när det gäller barnens diabetesvård, anser jag att denna samverkansteori och förutsättningar är relevanta. Danermark (2000) beskriver tre centrala faktorer som kan bli ett hinder för eller skapa framgång i samverkan beroende på hur de hanteras. Den första kallas för kunskaps- och förklaringsmässiga faktorer. Personer som ska samverka kan ofta ha olika utbildningar, uppfattningar och sätt att se på ett problem (Danermark, 2000). Det kan handla om olika professioner som ska samarbeta, till exempel under ett bygge, som har kunskaper i olika områden. Föräldraskapet kan också ses som ett jobb, som ser på sitt barn på visst sätt, har viss uppfattning om hur barnets utvecklig i skola ska se ut och kan mest om barnets behov. Uppfattningar om barnets diabetesvård kan skilja hos föräldrar och skolpersonal.

Den andra faktorn är formella och informella regler. Med detta menas att det finns vissa lagar och regelsystem som styr arbetet, vilket kan ibland skilja sig åt för de inblandade (Danermark, 2000). Exempelvis kan det finnas regler eller lagar i landet/kommunen som inte tillåter annan personal än vårdpersonalen på skolan att ta hand om barnen med diabetes. Skolan kan inte förändra vissa befintliga reglar, även om föräldrarna till barn begär det.

Organisatoriska situation kallas den sista faktorn, vilket kan sammanfattas till beslutsbefogenhet. Med

10

lärarna, rektorn som möter barnet från olika håll, men ska samarbeta för att komma till beslutet som avser barnets bästa.

Sammanfattningsvis tyder ovannämnda faktorer på att personer som samverkar ska ha uppfattning om att inom en organisation är det oftast personer som besitter olika typer av kunskap, regler och

yrkesbakgrund. För att samverkan ska fungera behöver personer känna till dessa faktorer. Okunskapen kan leda till olika slags hinder, vilket enligt samverkansteorin uppstår oftast på grund av

kommunikationsbrist mellan personer som ska samverka (Danermark, 2000). I denna studie används samverkansteori och faktorerna för att få förståelse av hur samverkan upplevs av föräldrarna.

Dessutom hinder eller framgångar i samverkan som föräldrarna nämner under intervjuerna analyseras med hjälp av ovannämnda faktorer.

Erikson fyra principer av samverkan

Erikson (2004) har arbetat fram fyra olika principer som visar på olika innebörder av relationen mellan hem och skola och även föräldrar och lärare, vilka var och en är knuten till ett sociohistoriskt skeende. Principerna är partnerskapsprincipen, brukarinflytandeprincipen, valfrihetsprincipen och

isärhållandets princip. Principerna är riktade mot skolan och syftar till att beskriva hur samverkan

mellan föräldrar och skolan påverkar utbildningen (Erikson, 2004).

Partnerskapsprincipen handlar om att ge barnen bästa förutsättningar för att uppnå goda

utbildningsresultat genom att föräldrar och skolan samarbetar som partners. Från början förväntades partnerskapsprincipen leda till ett jämlikare och rättvisare samhälle då alla barn med stöd av principen skulle få goda chanser att uppnå kraven i skolan. Den tanken har senare blivit mer individbaserad och partnerskapets mål blev riktat mot ett effektivitetstänkande. Enligt denna tanke involveras föräldrarna mer i aktiviteter i skolan. Det blev mer fokus på individens, barnets lärande. Skolan som en offentlig institution har historiskt sett haft ett generellt ansvar att förbereda barn och unga för ett framtida samhällsliv, medan hemmet, som en privat institution, introducerar barnet i kulturella praktiker. Kort sagt vill partnerskapsprincipen ha en tät förbindelse och samverkan mellan hem och skola (Erikson, 2004).

Idén med brukarinflytandeprincipen menar Erikson (2004), är att ge föräldrarna som ett kollektiv inflytande över verksamheten på skolan. Här blir deltagardemokrati och effektivitet, i det som Erikson (2004) kallar för brukarstyrelsen, den centrala komponenten. Föräldrar kan ha obestämbara och mångfaldiga roller som exempelvis ”aktiv medborgare”, ”volontär”, ”kund/klient”,

”föräldrarepresentant”, ”samarbetspartner”, ”övervakare” (Erikson, 2004).

Valfrihetsprincipen handlar om föräldrars rätt att välja skola. Kärnan i denna valmöjlighet handlar om

att utbildning i ökad utsträckning betraktas som en familjeangelägenhet och därmed mer som en individuell/privat sak. På motsvarande sätt uppfattas utbildning i minskad utsträckning som ett statligt, gemensamt och kollektivt bildningsuppdrag. En förskjutning som beskrivs i termer av en övergång från ”public good ” till ”private good” (Erikson, 2004).

11

ett isärhållandets perspektiv krävs ett visst avstånd mellan hem och skolan för att just bevara

jämlikheten i skolan. Det argumenteras mot att en ökad föräldrasamverkan kan leda till ett gynnande av resursstarka föräldrar vilken försvagar jämlikheten (Erikson, 2004).

Föräldrar till barn med diabetes typ 1 som går i skolan är oftast i behov av extra stöd från

skolpersonalens sida. Samarbetet mellan skolpersonalen och föräldrar kan vara komplicerat, eftersom det handlar om mellanmänskliga relationer. Fungerande samarbete leder till känslan av trygghet, som är viktig för föräldrarna för att kunna lita på skolpersonalen. I denna uppsats ska föräldrarnas

12

Tidigare forskning

I detta kapitel lyfter jag fram tidigare forskning som jag anser vara relevant för min studie. Det börjar med en kort inblick på hur diabetesvården ser ut i skolor. Fortsättningsvis följer beskrivning av vetenskapliga artiklar som har undersökt föräldrarnas upplevelse av vården av diabetes i skolor, samt en kort inblick till hur samverkan mellan skola och hem fungerar.

Sökvägar

Jag har använt mig av Stockholms universitetets bibliotekets (SUB) databas för att hitta följande vetenskapliga artiklar. Som sökord använde jag Type 1 diabetes. Sökningen skedde på engelska eftersom det gav mer resultat än sökningen på svenska. Sedan på EBSCO Discovery Service (EDS):s sida använde jag advanced search (avancerad sökning), där jag använde orden children and parents,

collaboration, experience, school, Sweden or Swedish. Jag provade även databasen Google Scholar,

men hittade inga artiklar som jag blev särskilt intresserad av eller ansåg var relevanta för studien. Sökningen var begränsad till peer-rewied articles, alltså sakkunniggranskade artiklar. Det viktigaste ordet under sökningen som jag var ute efter var collaboration vilket var svårt att hitta, eftersom sökningen om diabetes typ 1 gav många artiklar om medicinsk forskning och fakta om sjukdomen. Efter att ha läst sammanfattningarna på ett antal vetenskapliga artiklar har jag begränsat mig till fem. De utvalda artiklarnas relevans till pedagogikfältet finner jag i att artiklarna handlar dels om miljöer där lärande sker, dvs förskolan/skolan, dels om hur föräldrarna lär sig att leva med och hantera barnens diagnos.

Hantering av diabetes typ 1

Det finns brist på stöd i egenvård av typ 1 diabetes i skolor. Det var visat av det faktum att hälften av alla barn och ungdomar saknade en anställd med huvudansvaret för att stödja diabetesomsorg under skoltiden och 40% saknade en dokumenterad åtgärdsplan för behandling av hypoglykemi (Särnblad et al. 2014). Det sistnämnda har förändrats, de stärkta föreskrifterna från Socialstyrelsen och Välfärd i

Sverige krävde år 2009 detaljerade individualiserade handlingsplaner för diabetesegenvård.

Förbättringar i teknik kan också vara en förklaring, eftersom dessa har förbättrat flexibiliteten och ökat bekvämligheten med egenvård (Bixo Ottosson, Åkesson, Ilvered, Forsander, Särnblad, 2017). Trots att det finns föreskrifter och egenvårdsplan visar forskningen utfört av Särnblad et al. (2017) att 44 % av föräldrarna var antingen oroliga för sina barn eller missnöjda med stödet under skoltiden (Särnblad et al. 2017).

13

mer stöd. Det som barn och ungdomar utrycker är att det finns skillnad mellan hur pojkar och flickor upplever vården. En förklaring till detta skriver författarna kan vara skillnader i omfattningen av stöd som ges till pojkar och flickor. Resultaten kan också tillskrivas könsskillnader i acceptans och hantering av deras diagnos. Dessutom har flickor med typ 1-diabetes i Sverige rapporterats vara mer fysiskt inaktiva än pojkar och är mer benägna att röka (Bixo Ottosson et al. 2017).

Thorstensson et al. (2016) Beskriver att skolsköterskorna menar att kontinuerlig dialog med nätverket runt eleven ger ett effektivt resultat i stödet av elever med diabetes typ 1. Skolsköterskorna i studien beskrev också att den kontinuerliga dialogen skapade ansvar och beredskap bland skolan, vilket skapade ett nätverk runt eleven. För att uppnå detta samarbetade var de med och utbildade andra vuxna såväl som elevernas klasskamrater. En skriftlig och tillgänglig vårdplan visar sig också öka

föräldrarnas tillfredsställelse med stöd under skoltiden.Däremot upplevde skolsjuksköterskorna brist på stöd från annan personal i skolan, vilket lämnade dem som enda vuxna på skolan, som hade ansvaret för diabetesvården (Thorstensson, Fröden, Vikström, Andersson, 2016).

…It cannot be the school nurse’s responsibility because I am not present in class or at lunch… (Thorstensson et al. 2016, s.144).

För att ge barnen det bästa stödet krävs det kontinuerligt samarbete och kontakt mellan sjuksköterskor, annan personal på skolan, elever och deras närstående vuxna. Studien visar att aktivt kontaktsökande anses vara mer stödjande av både elever och närstående vuxna (Thorstensson et al. 2015).

Föräldrarnas upplevelse av diabetesvården

Enligt Sparud-Lundin och Hallströms (2016) artikel är det ganska lång process för föräldrarna att lära sig hantera barnets diabetes. Föräldrar är oftast chockade och osäkra på sig själva. Båda två typerna av vård som studeras, sjukhusbaserad vård och sjukhusbaserad hemvård, sker under en viss kontroll av vårdpersonalen. Sjukhusbaserad vård innebär att familjen befinner sig på sjukhuset tillsammans med andra patienter som behöver vård. Den miljön upplevde föräldrarna som less family-oriented, just på grund avbristen på privatliv. De flesta föräldrar kände sig inte redo för övergången till sjukhusbaserad hemvård, eftersom de fortfarande var osäkra på sin egen kompetens inom diabeteshantering.

14

Tidigare forskning har visat att det finns brist på stöd i egenvård av typ 1 diabetes. Det har förbättrats under tidens gång med hjälp av dokumenterad åtgärdsplan. Dessutom har tekniken utvecklats, vilket har lett till ökad flexibilitet och bekvämlighet med egenvård. Forskningen har visat att föräldrarna är oroliga för sina barn, oavsett hur gamla barnen är. Det är de yngre barnen som får bättre stöd, vilket förklaras med att yngre barn behöver mer stöd. Sjuksköterskorna upplevde att kunskap och utbildning om diabetes av vuxna och elever runt barnet diabetes, skulle förbättra samarbetet. Skolsjuksköterskor upplevde brist på stöd från annan personal på skolan. Enligt tidigare forskning tar det lång tid för föräldrarna att lära sig hantera barnets diabetes. Det beror oftast på osäkerheten på sig själva.

Vetenskapliga artiklar som har används under denna studie handlar om just hantering av diabetesvård och om hur den upplevs. Artiklar om just samverkan mellan föräldrar och skolpersonalen när det gäller diabetesvården var problematiskt att hitta. Artiklarna har bidragit med kunskap om hur diabetesvården har sett ut i skolor och hur diabetes hanteras under första dagarna på sjukhus efter diagnostiseringen. Det har tagits upp föräldrarnas, barnens och sjukvårdspersonalens perspektiv. Kunskap om hur diabetesvården har sett ut har hjälp till att skapa relevanta intervjufrågor och har underlättat kommunikationen med intervjupersoner.

Samverkan mellan skola och hem

Westergård och Galloway skriver att tidigare forskning i Norge baserat på svar från föräldrar i 20 skolor i nio kommuner avslöjade att minst 10% av föräldrarna rapporterar att de är besvikna över sina barns skola. Besvikelse hos föräldrarna uppstår när de försöker etablera en relation med lärare,

antingen på formell eller informell nivå, men känner att ett samarbetsförhållande inte fungerar eller har tappats. Författarna skriver att även om det har konstaterats att de föräldrarna som har låga inkomster är mer benägna att vara besvikna, indikerade resultaten att besvikelse mer sannolikt skulle uppstå från specifika konflikter mellan föräldrar och lärare (Westergård & Galloway, 2010).

I artikeln definieras partnerskap mellan föräldrar och skolor som:

• Fördelning av makt, ansvar och besittning med varje part som har olika roller;

• Grad av ömsesidighet, som börjar med att lyssna på varandra och som inkluderar lyhörd dialog och "ge och ta" på båda sidor;

• Delade mål och mål baserade på en gemensam förståelse för barns utbildningsbehov och; • Ett åtagande till gemensamma åtgärder där föräldrar, elever och lärare arbetar tillsammans. Författarna skriver att partnerskap kräver ett aktivt samarbete mellan föräldrar och lärare. Besvikelse hos föräldrarna gentemot samarbete uppstår troligtvis när föräldrar förväntar sig en högre nivå av partnerskap än lärare kan eller vill erbjuda. Det kan också uppstå när lärare förväntar sig en högre nivå än föräldrar känner sig kapabla eller villiga att erbjuda (Westergård & Galloway, 2010).

15

Enligt Westergård & Galloway (2010) föräldrar vars egen utbildning ligger på en lägre nivå än en lärares, eller som känner sig på något viss skrämda när de besöker en skola, kan sakna förtroende eller färdigheter att förhålla sig på lika villkor med lärarna. När lärare också känner sig under press kan de vara rädda för att förlora sin auktoritet och bli oförmögna eller ovilliga att göra nödvändiga justeringar för att hantera oenigheter med föräldrar. I sådana fall kan föräldrar och lärare befinna sig inlåsta i en cykel med alltmer dålig kommunikation, och resultatet för föräldrarna är en växande känsla av besvikelse. Andersson (2003) skriver om att föräldrar med hög språklig kapital, alltså de resursstarka, har upplevt att de har blivit lyssnade och att samverkan har fungerat. Andra föräldrar har upplevt att läraren hört vad de sagt, men inte lyssnat (Andersson, 2003).

I sin rapport ”Föräldrarnas möte med skolan” har Inga Andersson (2003) forskat om föräldrarnas samverkan med skolan genom att intervjua 40 föräldrar. Föräldrarna hade både positiva och negativa upplevelser av samverkan. De har uppgett bland annat att kontakten mellan skolan och hemmet ska vara öppen och innehålla information om både positiva och negativa händelser. Kommunikationen menade föräldrarna har haft betydelse för relationen (Andersson, 2003). Agneta Nilsson (2008) skriver om att flera föräldrar har önskat att få mer information från skolan, om betygssättning och det

pedagogiska arbetet. Språkbarriär kan bli ett hinder i samverkansprocess för icke svensk talande föräldrar, de kan bli passiva och välja att bli tysta på grund av osäkerheten (Nilsson, 2008).

Karlsen och Unn-Doris (2010) skriver att lärarna lägger tyngdpunkt på att vara professionella under kommunikationen med högutbildade föräldrar. Dessa lärare verkade vara mer fokuserade på att upprätthålla ett visst professionellt avstånd från föräldrarna. Det innebär till exempel att de inte skulle bli för personliga med föräldrarna. I relation till mindre välutbildade föräldrar tycktes de inte ha samma behov av att skapa eller upprätthålla samma professionalism. Relationen mellan föräldrar och lärare påverkades av vilken social och kulturell kapital eller formell utbildning föräldrarna hade (Karlsen & Unn-Doris, 2010).

16

Metod

För att få svar på mina frågeställningar har jag valt att använda en kvalitativ forskningsstrategi, vilket enligt Bryman (2011) är en vanlig metod att använda sig av då man som forskare vill fördjupa sig i individers enskilda upplevelser och verklighetssyn (Bryman, 2011). Då denna studie har som ändamål att bidra till förståelsen av föräldrarnas upplevelser av samverkan mellan skolan och hemmet när det gäller omsorgen om barn med diabetes typ 1, anses en kvalitativ metod lämplig för att besvara framtagna frågeställningar. Det är ofta färre intervjupersoner i en kvalitativ forskningsstrategi, vilket ger möjlighet att djupare undersöka forskningsfrågorna. Under studien har tvärsnittsdesign använts, vilket innebär att man samlar data från mer än ett fall vid en viss tidpunkt (Bryman, 2011). Under denna studie har data samlats med hjälp av intervjuer med föräldrar till barn med diabetes typ 1. Det har sökts svar på hur läget ser ut under bara en specifik tidpunkt. Intervjuerna syftade till att få en detaljerad bild av fenomenet och förståelse av föräldrarnas upplevelse.

Urval och datainsamling

Val av metoden beror på att syftet är att beskriva individuella upplevelser av ett visst fenomen och intervjuer anser jag det bästa sättet att uppnå syftet. För att hitta intervjupersoner kontaktade jag Svenska diabetesförbundets föräldraråd (Svenska diabetesförbundet, 2017) och Facebook-grupper. De flesta respondenterna kontaktade mig via Facebook grupper. Jag använde mig av snöbollsurvalet, vilket är ett slags bekvämlighetsurval. Vid denna typ av urval räcker det med att få kontakt med mindre antal människor relevanta för undersökningen för att sedan ta hjälp av dessa för att hitta fler deltagare (Bryman 2011). Under denna studie har jag använt en av de personer som jag redan hade kontakt med via Facebook, för att få fram större antal av intervjupersoner. Inklusionskriterierna för urvalet i denna studie var föräldrar till barn med diabetes typ 1, som idag är mellan 6–12 år gamla och går i skolan. Enligt Ahrne & Svensson (2015) för att en intervju ska bli representativ, så ska tio till femton personer intervjuas. Däremot mättnad är något som ska uppnås när man diskuterar kvalitativa intervjuer. Med detta menas att forskaren kan se efter ett visst antal intervjuer, att man får detsamma svar och att fler intervjuer inte ger ny kunskap (Ahrne & Svensson 2015). Under denna studie har mättnad uppnåtts, det märktes efter femte och sjätte intervjuerna att intervjupersoner berättar i princip detsamma och tar upp likadana problem med samverkan. På grund av det har resultatdelen blivit relativt kort. Därför bestämde jag att det skulle räcka med sex intervjuer och ansåg att fler intervjuer skulle bara kräva tid och inte ge någon ny information.

Som datainsamlingsmetod har jag valt att utföra semistrukturerade intervjuer med föräldrar till barn med diabetes typ 1. Semistrukturerade intervjuer ger möjlighet för forskaren att anpassa sig efter intervjupersonens svar, frågornas ordningsföljd och intervjuernas struktur kan variera (Bryman, 2011). Det har formulerats en intervjuguide (Bilaga 1) med allmänt formulerade frågor, vilket gav

17

det störde inte inspelningen, vilket gjordes på min privata telefon. Under studien strävade jag efter att få en beskrivning av upplevelserna av samverkan när det gällde hanteringen av diabetes på skolor där deras barn går idag. Föräldrarna som deltog i undersökningen var bara mammor till barnen med diabetes typ 1. Det var en pappa som anmälde intresse via Facebook, men sedan inte kunde vara med på grund av vissa omständigheter, den föräldern räknas som bortfall.

Analysmetod

Kvalitativ innehållsanalys innebär enligt Bryman (2011) att man söker bakomliggande teman i materialet, samt att det är det vanligaste sättet att analysera kvalitativt data (Bryman, 2011). Enligt Graneheim & Lundman (2004) innebär innehållsanalys beskrivning av antingen manifest, dvs uppenbart kommunikationsinnehåll, eller kan analysen också omfatta tolkningar av latent, dvs dolt innehåll (Graneheim & Lundman, 2004). På det framtagna intervjumaterialet har jag genomfört innehållsanalys, där första steget gick ut på att läsa igenom materialet flertalet gånger för att skapa en övergripande bild av materialets innehåll. Därefter har materialet delats in i kondenserade

meningsenheter för att sammanfatta innehållet varefter koder, skapats utifrån dessa meningsenheter. Nästa steg enligt Graneheim & Lundman (2004) blir att dela in de framtagna koderna i kategorier, dvs teman som innehållet kommer analyseras utifrån (Graneheim & Lundman, 2004).

Samtliga intervjuer har transkriberats och analyserats på en manifest nivå. Med studiens

frågeställningar och teorier som utgångspunkt har framtagna koder delats upp i teman. Framtagna koder har delats upp i följande teman:

• samverkan och kunskap • inflytande och egenvårdsplan • kommunikation och tillgänglighet.

Under analysprocessen har tabeller skapats för en intervju åt gången för att sedan ta ut väsentliga stycken och meningar och placera dessa under framtagna teman. Samtliga meningsenheter,

kondenserade meningsenheter och teman skrevs sedan ner i en tabell. Exempel på analysprocessen från data till kategorier, finns under bilagor (Bilaga 3). Fortsättningsvis har jag grundat min analys i teori och tidigare forskning, alltså studien har utgångsläge i deduktiv metod. Metoden som enligt Elo & Kyngäs (2007) är generellt baserat på tidigare arbete som teorier, modeller, tankekartor och litteratur recensioner (Elo & Kyngäs, 2007).

Etiska överväganden

Bryman (2011) tar upp fyra principer som gäller för forskning: • informationskrav

18

Informationskravet innebär att deltagarna ska informeras om undersökningens syfte och olika moment som ingår i undersökningen. Dessutom ska deltagarna få veta att medverkandet är frivilligt och att de kan hoppa av när de vill. Samtyckeskravet innebär att deltagarna ska ge sitt medgivande för sitt medverkande. Deltagarna under 18 år måste ha föräldrarnas eller vårdnadshavarnas godkännande. Konfidentialitetskravet innebär att deltagarnas alla personliga uppgifter ska behandlas och bevaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kommer åt dem. Nyttjandekravet betyder att uppgifter som samlas under studien får endast användas i forskningsändamålet (Bryman, 2011). Dessa principer följdes under studien för att skydda och respektera deltagarnas integritet och rättigheter. Intervjupersoner har fått skriftlig information om studiens syfte och tillvägagångssätt, samt muntlig information i samband med intervjun. Intervjupersonerna har informerats om att deltagandet är frivilligt och att hen har möjlighet att avbryta sin medverkan utan att ange någon förklaring. Intervjupersonerna har fått skriva under ett samtyckesdokument (bilaga 2) och därmed anses informations- och samtyckeskraven för forskning uppfyllda. Kravet på konfidentialitet uppfylls genom att allt material har avidentifierats i samband med transkriberingen. Ljudinspelningar av intervjuerna förvaras på institutionen och har tagits bort från den privata telefonen som intervjuerna spelades in på. Insamlade data har endast använts i forskningssyfte, då anses även nyttjandekravet uppfyllt. Dock kan enligt vad som utgör ”God forskningssed” de nya forskarna ha tillgång till den insamlade data för att pröva det vetenskapliga resultatet, utifall denna forskning önskas prövas på nytt (Vetenskapsrådet, 2017).

Kvalitetskriterier

Kvale & Brinkman (2014) har formulerat om begreppen reliabilitet, validitet och generalisering, så att de blir relevanta till intervjuforskning (Kvale & Brinkman, 2014). Bryman (2011) däremot beskriver i sin bok förslag på alternativa kriterier för bedömning av kvalitativa undersökningar. Två

grundläggande kriterier föreslås, nämligen tillförlitlighet och äkthet (Bryman, 2011).

Studiens validitet handlar om metoden verkligen undersöker vad den påstås undersöka. Det granskar i vilken utsträckning metoden undersöker de fenomen och frågeställningar som är intressanta för forskaren (Kvale & Brinkman, 2014). Interna validiteten i en kvalitativ studie handlar om hur teoretiska utgångspunkterna och observationerna under studien överensstämmer. Det ska finnas koppling mellan dessa (Bryman, 2011). Under denna studie har avsikten varit att undersöka

föräldrarnas upplevelse om samverkan mellan skolan och hemmet när det gäller omsorgen av barnen med diabetes typ 1. Intervjuguidens frågor är utformade för att undersöka föräldrarnas upplevelser, som har använts för att intervjua föräldrarna till barn med diabetes typ 1. Denna studiens interna validitet anses vara hög, då studien faktiskt mäter det den har i avsikt att mäta. Externa validiteten i en kvalitativ studie handlar om studiens resultat kan generaliseras till andra sociala kontexter.

19

Kvalitativa studiens reliabilitet kan beskrivas genom studiens replikerbarhet, det vill säga om upprepning av studien ger samma resultat. Replikerbarhet blir lättare att uppnå om studiens

tillvägagångsätt och metodologiska ställningstaganden beskrivs tydligt. Dessutom ska ledande frågor under intervjun undvikas (Kvale & Brinkman, 2014). Semistrukturerade intervjuer som har utförts i denna studie kan bli svårare att upprepa, eftersom varje intervju har varit flexibel och anpassad efter intervjupersonernas svar på intervjufrågorna. Framtagen intervjuguide (bilaga 1) kan säkra att de frågorna har ställts till varje intervjuperson, det som inte kan garanteras är exakta ordningen och följdfrågorna som ställdes under intervjutillfällena. Intervjuguide har använts för att stärka reliabiliteten och som verktyg för att kringgå ledande frågor. Ytterligare problematik ligger i att studiens resultat är beroende av forskarens egen tolkning, vilket inte går att påverka (Bryman, 2011). Tillförlitlighet är ett av kvalitetskriterierna som Bryman (2011) beskriver som motsvarar

kvalitetskriterier inom kvantitativ forskning. Trovärdighet är ett av delkriterier som motsvarar intern validitet. Det handlar om att forskningen följer befintliga regler och att forskaren rapporterar resultaten till deltagarna som varit med i studien. Respondentvalidering är något forskaren kan utföra, det

innebär att forskaren lämnar alla deltagare en redogörelse om samlade data under till exempel en intervju. Det görs för att vara säker på att forskaren har uppfattat informationen på rätt sätt. Forskaren ska också lämna återkoppling till deltagarna om resultaten och slutsatser som har dragits i studien (Bryman, 2011). För att stärka trovärdigheten har varje transkriberad intervju skickats till tillhörande deltagare, för att få bekräftelse om att min uppfattning om det som sagts under intervjun var rätt. Dessutom har deltagarna önskat att få läsa uppsatsen när den är skrivet klart.

Överförbarhet motsvarar extern validitet. Det handlar om hur pass kan resultatet av en studie relateras till en annan kontext eller tidpunkt. Inom kvalitativ forskning är det oftast en liten grupp av individer som deltar, därför kan det vara svårt att överföra resultaten. Kvalitativ forskare får istället skapa detaljerade beskrivningar som andra forskare kan ta hjälp av. Pålitlighet är ett ytterligare delkriterie, vilket kan jämföras med reliabilitet. Det handlar om att skapa fullständig och tillgänglig redogörelse av forskningsprocessen, det vill säga detaljerad beskrivning av hur forskaren har gått tillväga. Sista delkriteriet är en möjlighet att styrka och konfirmera, som motsvarar objektivitet. Det handlar om att forskaren ska undvika att personliga värderingar eller teoretisk inriktning påverkar bedömningen och/eller slutsatserna under studien (Bryman, 2011).

20

Resultat

Undersökningsgruppen

Studiens urval visade att barnen vars föräldrar intervjuades var 7 till 10 år gamla och har haft diabetes i 2 till 8 år av sina liv. Intervjupersonernas familjer består av 4 - 5 personer. Deltagarna var endast mammor till barnen. De flesta mammor hade endast allmän eller ingen kunskap om diabetes typ 1 innan deras barn fick diagnosen. Den allmänna kunskapen innebär att intervjupersonerna visste att man tar insulinsprutor, kan bli låg och må dåligt, samt tänkte att sjukdomen bara förkom hos äldre. De föräldrar som hade mer kunskap om diabetes innan deras barn fick diagnosen, har släktingar eller fler barn med diabetes typ 1. Det tog 2 till 5 veckor innan barnen kunde återvända till förskolan eller skolan efter diagnostiseringen. De veckorna krävdes för att skola in barnet, lära upp personalen och för föräldrarna att förstå sjukdomen och dess påverkan på deras liv. Med ”extra resurs” menas personalen som ger extra anpassning och stöd till barnen med diabetes typ 1.

Resultatet redovisas utifrån syftet att beskriva hur föräldrar till barn med diabetes typ 1 upplever samverkan mellan skolan och hemmet, med stöd av följande forskningsfrågor:

• Hur beskriver föräldrarna samverkan och kunskapen om diabetes typ 1 hos skolpersonalen? • Vilken roll har egenvårdsplanen i samverkan mellan skolan och hemmet?

• Hur upplever föräldrarna kommunikationen med skolpersonalen?

Samverkan – tidskrävande kamp för föräldrarna

Föräldrarna upplevde att samverkan med skolan fungerar bra idag och att personalen är

tillmöteskommande. Men det framgår att föräldrarna har fått kämpa för det och det hade krävt tid. Däremot upplevde några föräldrar att initiativet att samverka sällan kom från skolans sida, utan det var oftast föräldrarna som fick kämpa och kräva möten. Förutom det tar det tid för en resurs att lära sig hantera barnets diabetes.

Nu funkar den bra, men vi har ju fått kämpat för att det ska funka. (Förälder 6)

Nej men jag tycker att det har varit helt fantastiskt och de är ju extremt tillmöteskommande tycker jag. (Förälder 2)

De flesta respondenterna har upplevt att personalen på skolan har varit intresserade och kunde hjälpa, oftast kom intresset från den personal som jobbade direkt med barnet. Vissa av dem upplevde däremot att den övriga personalen saknar allmän kunskap om diabetes och att de därför sällan kan hjälpa. Rektorerna har oftast varit engagerade, men intresset låg inom befintliga budgetramar. Ekonomiska situationen på skolan har varit orsaken till att man fick kämpa för framförallt extra resurs för barnet, eftersom extra resurs kostar extra pengar. Det menades att utan extra personal klarar inte

skolpersonalen av att ta hand om alla andra barn i klassen och ett barn med diabetes samtidigt.

21

Rektorerna däremot, där har det ju inte varit så bra samarbete och kontakt tycker jag. De har ju det här budgetansvaret, ingenting ska kosta pengar… (Förälder 4)

De flesta respondenterna tyckte att de har bra samarbete med personalen som jobbar direkt med barnen och upplevde trygghet och förtroende för dem. En av dem uppgav att förtroende för personalen finns, men att de vill gärna hålla koll och vill att skolan kontaktar de så ofta som möjligt. Ett par föräldrar tog upp att problemet med samverkan uppstår när barnet ska byta klass, skola eller när det kommer ny personal. Problemet var att ansvaret att lära upp ny personal ligger på barnets föräldrar. Förutom det bekymret låg i att det är nervöst att byta skola, eftersom det är svårt att veta vad som väntar och hur det kommer att fungera.

…problemet är oftare vikarier eller andra lärare som ska gå in och ta klassen på specifika ämnen… (Förälder 5)

Och personalen byts ju ut, så att man måsta lära ut ny personal… (Förälder 4)

…jag tycker att det är lite nervöst när man ska byta skolan, man vet liksom inte vad man har… (Förälder 1)

Några föräldrar berättade att det fanns en misstro hos personalen mot föräldrarnas kunskaper om diabetes, samt att personalen ifrågasatte barnets behov. Det skulle läkarna och diabetesvården kunna hjälpa till med att förebygga med tyckte föräldrarna.

…man behöver alltid kunna vara en sådan människa som berättar och talar om för, utbildar skolan, där skulle jag verkligen önska att det fanns stöd att få… (Förälder 5)

Ett annat förslag var att alla skolor skulle få en grundkunskap om diabetes, vilken sedan skulle fyllas på med kunskap om just det enskilda barnets diabetes av föräldern. Alla föräldrar menade att diabetes är en individuell sjukdom och att personalen därför måste lära sig att förstå barnets individuella behov. Personalen behöver dessutom förstå att barnets mående kan variera från dag till dag. Föräldrarna berättade om situationer där skolpersonalen har hanterat barnets diabetes på det sättet som de gjort tidigare med andra barn, istället för att lyssna på föräldern.

För att diabetes kan ju variera väldigt mycket, så att vi har någonstans försökt att bygga kunskap, ge de förtroende och någonstans liksom oavsett hur mycket du jobbar med min dotter så

kommer det aldrig bli helt rätt. (Förälder 2)

Och att skolan kanske mer lyssnar på oss föräldrar och inte redan har bestämt sig för att diabetes är diabetes, man måste se ut i varje individ för att det är så olika. (Förälder 6)

Det är en sådan slags sjukdom också så att man måste lära känna barnet. (Förälder 3)

…en allmän information och i den allmänna informationen så ska det framgå ganska tydligt att personalen måste lära sig mitt barns diabetes… (Förälder 3)

22 Egenvårdsplanens roll i samverkan

Alla föräldrar svarade att de upplever att de har mer eller mindre inflytande över vissa frågor i skolans verksamhet. De menade att personalen har varit delaktiga och lyssnat på/eller till önskemålen

föräldrarna har haft. Några föräldrar tog upp exempel om gympan och berättade att båda gångerna har personalen och rektorerna löst situationen.

Jag kan ju styra lite eller önskemål heter det väl, men just det här med hur gympan ska vara och den är ju bra om det ska vara i samband med efter en måltid och sådär. (Förälder 3)

Ett par föräldrar kände att de oftast saknar inflytande över de frågorna som medför extra kostnader för skolan. Det gäller oftast behovet av att tillföra extra resurser till barnet, men skolan har tyckt att barnet borde klara sig själv.

…aaa det är lite svårt att påverka det praktiska arbetet, skulle vilja påverka mer, skulle vilja att rektorerna förstod bättre vilken allvarlig sjukdom det här är. (Förälder 4)

Egenvårdsplanen är det verktyget som några av föräldrarna tyckte hjälpte dem att få mer inflytande över hur vården av barnen ska bedrivas. Föräldrarna upplevde att egenvårdsplanen gav tyngd och stöd till de besluten som man har fattat och de känner att man kan falla tillbaka på dem. Den kan hjälpa personalen, speciellt personalen som vikarierar och därmed inte känner till barnens behov. Dessutom anser de att den ska vara utförlig och detaljerad, eftersom det kan aldrig vara för lite information om barnets behov.

Nu känns det som att det finns lite mer utrymme för att liksom kunna beskriva barnet i egenvårdsplanen och det tycker jag är bra, man kan aldrig ha för lite information. (Förälder 1) Och sen tycker jag den ger lite tyngd i att ändå säga att ”det här ska ni göra, det här är ert ansvar, men det är fortfarande vi som föräldrar som har det medicinska ansvaret”. (Förälder 1)

Det behöver vara lite mer information i egenvårdsplan. (Förälder 3)

Fördelarna tycker jag att, speciellt de har som hoppar in ibland, som inte är så supersäkra på vad de ska göra, de kan ju titta i den och ta hjälp av den. (Förälder 4)

Nackdelen med egenvårdsplanen, som några föräldrar tog upp, kan vara att den kräver så många underskrifter, vilket tar tid att samla in. Detta ökar risken för att egenvårdsplanen hinner bli inaktuell under tiden. En mamma kände inte till egenvårdsplanen och menade att alla beslut fattades muntligt. Några föräldrar menade däremot att det var svårt att förstå planen och dess syfte om man har liten kunskap om diabetes. Den nya varianten som används idag är för utförlig upplevde de och dessutom tror en förälder att skolan inte använder egenvårdsplanen så ofta, att den hamnar arkiverad istället för användas aktivt.

…för den som inte förstår diabetes alls, komplicerad att förstå egenvårdplanen liksom… (Förälder 5)

Ja, det tycker jag är svårt, för där, vi har haft en gammal variant och den är väldigt tunn, det står ingenting nästan i den, så det är ju inte bra för det. Sedan har vi tagit fram en ny variant, de har ju tagit fram en ny variant nu och den är väldigt utförlig istället. (Förälder 5)

23

tror inte att den används så flitigt. Utan de förlitar sig helt enkelt på att vi föräldrar ska finnas tillgängliga hela tiden. (Förälder 6)

…lite negativt med en egenvårdsplan är att det kan bli inaktuell rätt så snabbt, att man egentligen ska ändra i den oftare än vad man hinner göra. (Förälder 4)

…det måste ju vara ett levande dokument. (Förälder 1)

Matsalen hade de flesta föräldrar större problem med, de möttes av oförståelse av behovet av

specialkost, vilket föräldrarna var förvånade över. Barnen fick snabbmat på fritidsverksamheten, mat som är onyttig för barn med diabetes. En av föräldrarna menade att barnet tar större ansvar i matsalen därför att barnet vet bättre än personalen. Hur bra det fungerar i matsalen beror på personalen, menade en förälder.

Där var det oförståelse över att han behövde specialkost liksom i sådana lägen och det är lite förvånande (Förälder 1)

Jag tycker att det har väl varit så där med maten, jag kan känna mig besviken på maten. (Förälder 5)

Inflytande över skolans verksamhet upplevde föräldrarna att de hade delvis, det beror alltid på vilken fråga det handlar om. Frågorna som krävde extra kostnader kände föräldrarna att de inte kunde påverka så mycket. Men skolpersonalen och resursen lyssnade oftast på önskemålen som föräldrarna hade. Egenvårdsplanen upplevdes som ett bra verktyg för att stärka inflytandet i vissa fall, några respondenter kände att de kunde få stöd från den. Men samtidigt upplevs egenvårdsplanen som tidskrävande och ibland till och med onödig.

Tekniken ger trygghet och information

Kommunikationen mellan föräldrarna och skolan sker vanligen via telefon och sms. Föräldrarna uppgav också att mycket diskuteras under personliga möten, när man lämnar och hämtar barnen. Fungerande dialog med barnets resurs är mycket viktigt upplevde föräldrarna, vilket de flesta uppgav att de hade. Oftast är det skolan som ringer och ställer frågor om den tekniska utrustningen slutar fungera eller om barnet mår dåligt. Valet av skolan berodde oftast på antingen att barnet gick på den skolan/förskolan innan hen fick diabetes, att barnets syskon gick i den skolan eller att den låg nära.

Men de ringer när det är något och de sms:ar… (Förälder 1) …vi är tillgängliga på telefon. (Förälder 2)

Eller ja, hon började ju på förskolan då, men hon gick ju på förskola, så blev det ju automatiskt att hon gick tillbaka till den där hon var. (Förälder 3)

Ja, hon var ju redan på den, så det var ingenting vi valde, vi fortsatte på den förskolan vi var på. (Förälder 2)

Jaa, em… då båda barnen gick ju på den här förskolan när N. fick diagnosen, em… vi bor på landet mellan N… och E…, S… är vårt närmsta samhälle och där finns det en förskola, så det blev liksom ganska naturligt att båda barnen gick där… (Förälder 1)

24

hur barnet mår. Utrustningen är speciellt effektiv under situationer när skolpersonalen har varit ouppmärksamma på barnets mående.

Vi har ju ett system som heter Dexcom, som jag, vi kan följa U. (barnet) på en app. (Förälder 2) …vi har den här dexcom, en sensor med sändare som skickar hans ungefärliga blodsockerhalt… (Förälder 4)

Alla föräldrar upplevde att de behöver vara tillgängliga hela tiden. Det de upplevde vidare att det blir stressigt om man missar samtal från skolan. Telefonen har de alltid nära sig för att kontrollera läget. En av respondenterna tog upp att personalen oftast ringer mammorna först, fast telefondagarna är fördelade mellan barnets vårdnadshavare.

Alltså jag skulle till största grad kunna säga att vi är delaktiga hela dagen, även fast vi är inte där, så är vi delaktiga i beslut, vi pratar med skolan flera gånger varje dag (Förälder 6)

Vi är ju alltid tillgängliga em… och jag vet inte om det är något gammat könsmönster som sitter i, men man ringer väldigt ofta i första hand till mammor… (Förälder 1)

Och E:s (barnets) pappa har ett jobb där det ör lite större möjlighet att svara snabbt. (Förälder 4)

En mamma upplevde sig själv som ett ”extramoment” eller en slags belastning. Med det menades att det blir oftast längre konversationer i skolhallen med lärarna, jämfört med lärarnas samtal med andra föräldrar. Samtalen handlade för det mesta om behov av extra hjälp och andra situationer kopplade till diabetes.

…man blir ju ett extramoment, ibland så kan det komma kommentarer om att de har haft svårt att lösa personal och…och då är det ofta sjukdomen som ställer till det… (Förälder 3)

Kommunikationen mellan föräldrarna och skolan sker för det mesta dagligen via telefon, samt ibland under personliga möten på skolan. Nästan alla föräldrar tog upp Dexcom, den utrustning som dagligen skickar meddelande på deras mobiltelefoner om barnets blodsockerhalt. Föräldrarna vill gärna vara informerade om sina barns mående och vara tillgängliga om det behövs hjälp. Sammanfattningsvis har resultaten visat att de flesta föräldrarna har varit aktivt delaktiga i omsorgen under skoldagen och i de flesta bestämmelserna som gäller barnets diabetesvård i skolan. Delaktigheten innebär att föräldrarna har kontinuerlig dialog med resursen, är med och bestämmer vad som ska stå i egenvårdsplanen, samt kontrollerar att bestämmelserna följs. Föräldrarna menade att för det mesta har delaktigheten handlat om att vara tillgänglig när den tekniska utrustningen går sönder eller när insulindoser ska bestämmas. En förälder tog upp att barnet själv inte ville ha en extra resurs som skulle vara med hen under dagen eftersom barnet kände att hen kunde klara diabetesvården på egen hand, så hur samverkansprocess byggs upp beror på barnets önskemål och ålder med. Samt att det är mycket avsevärt att

skolpersonalen ser till att barn med diabetes smälter in i klassen, det vill säga att barnen inte ska behöva känna sig utanför på grund av sjukdomen.

M. (barnet) har inte heller velat ha någon som hela tiden är där med honom själv, utan han vill mer kunna vara som andra barn. (Förälder 5)

25

Diskussion

Under denna studie har syftet varit att få fördjupad förståelse av föräldrarnas upplevelse av samverkan med skolpersonalen när det gäller deras barns diabetesvård. För att kunna besvara syftet har kvalitativa intervjuer med föräldrar till barn med diabetes typ 1 utförts. Resultaten diskuteras utifrån tidigare forskning om samverkan, teorier om samverkan, samt jämförs delvis med tidigare forskning om hur diabetesvården sett ut i skolor och hur den upplevdes av föräldrar, skolpersonal och skolsjukvården. Fortsättningsvis följer metoddiskussion, där det diskuteras hur lämplig och effektiv den valda studiedesign och analysmetoden har varit. Slutligen dras studiens slutsatser och implikationer, samt eventuell framtida forskning föreslås.

Resultatdiskussion

I relation till tidigare forskning visar resultatet att samverkansprocessen oavsett vad det handlar om påverkas starkt av vilken relation och kommunikation föräldrar och lärare har. Westergård och

Galloway (2010) skriver om att föräldrarna förväntar oftast hög nivå av samarbete än lärarna är villiga eller har möjlighet att erbjuda, vilket leder till besvikelse (Westergård & Galloway, 2010). Intervjuade föräldrar upplevde att bra dialog var nyckeln till god samverkan, men initiativet att kommunicera kom oftast från föräldrarnas sida. Men bra kontakt var oftast begränsad till barnets lärare eller extra resurs, alltså personalen som är i kontakt med eleven varje dag i skolan. Rektorer och övrig personal på skolan var svårare att hitta kontakt med.

Flera artiklar tar upp att föräldrarnas sociala och utbildningsstatus påverkar samarbetet med skolan. Hög social och kulturell status hos föräldrarna gör att de oftast är mer involverade och vågar ta upp frågor och funderingar med lärarna, när föräldrar med mindre hög utbildning eller icke svensk talande föräldrar inte vågar prata ut (Karlsen & Unn-Doris, 2010; Westergård & Galloway, 2010; Andersson, 2003; Nilsson, 2008).Om initiativet kommer oftast från föräldrarnas sida och lärare förblir passiva, kan detta resultera i att de föräldrar som inte har möjlighet eller inte vågar att ta första steget mot samarbete blir glömda och riskerar att inte få den hjälpen de har rätt till. I min studie har

intervjudeltagarna kontaktat mig av egen vilja och intresse för ämnet. Några av de beskrevs som kämpe-mammor och är svensktalande, vilket bekräftar att inte alla föräldrar vill, vågar, har tid eller möjlighet att samarbeta.

26 Danermarks centrala faktorer i samverkan

Resultatet i denna studie har visat att föräldrar till barn med diabetes typ 1 lägger mycket tid och energi på att utbilda och förmedla kunskap till skolpersonalen. Ansvaret på att lära upp och informera ny skolpersonal ligger just på föräldrarna. Enligt Danermarks kunskaps- och förklaringsmässiga faktorer menas att personer som samverkar i skolan har olika uppfattningar, utbildningar och sätt att se på frågan (Danermark, 2000). Föräldrarna som har blivit intervjuade menade att samverkan med skolan fungerade på olika sätt med olika aktörer. När det är olika professioner som ska samarbeta kan det uppstå missförståelser och misstroende. Några föräldrar menade att det fanns en känsla av att skolpersonalen tvivlade på föräldrarnas kunskaper om diabetes, det uppfattades som överdrift från föräldrarnas sida. Misstron hos skolpersonalen kan ses som en hindrande faktor i samverkansprocess. Samtliga föräldrar uttryckte att diabetes är en individuell sjukdom, det vill säga att varje barn som har diabetes har individuella behov. Skolpersonalen kan däremot se på sjukdomen utifrån allmän kunskap. Utifrån det som föräldrarna berättade har jag uppfattat att misstron hos skolpersonalen handlar om att en förälder till barnet uppfattas inte som professionell neutral röst, utan som en personlig och orolig röst. Lösningen till denna situationen, skulle kunna vara om läkarna och diabetesvården skulle hjälpa med att utbilda skolpersonalen, som några av föräldrarna har föreslagit under intervjuerna. På det sättet skulle informationen förmodligen tas på större allvar. Denna situation stämmer väl överens med kunskaps- och förklaringsmässiga faktorn (Danermark, 2000) Det är tydligt att skolpersonalen och föräldrarna upplevs ha olika syn på diabetesvården. Den faktorn har haft negativ påverkan på

samverkan, eftersom om skolpersonalen och föräldrarna inte enas om hur diabetesvården ska ske kan det bli svårt att komma överens.

Dessutom har tidigare forskning visat att skolsjuksköterskorna också har upplevt brist på stöd och kunskap från övriga personalen (Thorstensson et al. 2016). Som svar på min forskningsfråga om hur föräldrarna upplever samverkan och kunskapen om diabetes hos skolpersonalen kan det uppges att föräldrarna inte var helt nöjda. Eftersom resultatet visade att det enda som föräldrarna var egentligen nöjda med är personalen som jobbar direkt med barnet, alltså extra resurs eller lärare som jobbar med barnet dagligen. Övriga skolpersonalen däremot upplevde föräldrarna att det var svårt att lita på eftersom kunskapen saknas, samt inte alla på skolan har varit intresserade av att fördjupa sina kunskaper om diabetesvård. Det resultatet tyder på samverkan mellan föräldrarna och skolpersonalen påverkas negativt av brist på tillit och brist på kunskap om diabetes typ 1 hos skolpersonalen.

Skolan och skolpersonalen måste följa befintliga lagar och regler. Formella och informella regler är en annan faktor som kan påverka samverkan (Danermark, 2000). Det som föräldrarna tyckte kräver tid och skapar hinder är alla underskrifter som egenvårdsplanen kräver. Föräldrarna menade att

egenvårdsplanen hinner att bli inaktuell, innan man har samlat alla underskrifter som krävs. För att egenvårdsplanen ska börja gälla krävs det underskrifter av rektor, föräldrar, barnet själv och helst också av diabetessjuksköterska eller läkare. I egenvårdsplanen finns det bestämmelser om barnets lunch och mellanmål, som matsalen måste ha för att kunna ha specialkost för barnet med diabetes. Detta regeln skapar hinder i samverkan framförallt med matsalen upplever föräldrar. Samtidigt är mitt resonemang utifrån resultatet att även om respondenterna upplevde de formella reglerna som

27

Samtliga föräldrar tog upp problemet med rektorernas budgetansvar. Det är just skolans budget som föräldrarna har upplevt som största hindret för att få extra stöd och hjälp för barn med diabetes. Föräldrarna menade att rektorerna har varit engagerade och intresserade av att hjälpa, men det låg alltid inom befintliga budgetramar. Rektorn har det ekonomiska ansvaret på skolan, som har stark påverkan på besluten som tas. Organisatoriska situationen som Danermark (2000) tar upp handlar om beslutsbefogenhet, det vill säga att gruppen som samverkar består oftast av personer med olika positionen i organisationen. Rektor har den beslutsfattande positionen som föräldrarna upplever att de inte kan påverka så mycket. Föräldrarna utryckte att det praktiska och ekonomiska är svårt att förändra på, det beror på vad rektorn prioriterar. För att få extra resurs för barnet med diabetes kräver extra pengar och det menade vissa föräldrar måste man kämpa för att få. Det är inte självklart att barn med diabetes får extra resurs. Här kan det konstateras att samverkan påverkas negativt av rektorernas budgetansvar, att kostnaderna blir styrande.

Danermarks faktorer i samverkan visar hur skolan som en organisation fungerar. Som vilken annan organisation som helst har skolan egna regler, prioriteten och egna föreställningar om hur saker och ting ska fungera. Föräldrarna tog upp faktorer som skapar hinder i samverkan med skolan, samtidigt föreslår de förbättringar som enligt de är nödvändiga. Slutsatsen som jag drar utifrån Danermarks (2000) faktorer för samverkan är att det finns aspekter inom skolans värld som, för en förälder som enskild individ kan vara problematiskt att påverka. Lagar och regler, ekonomiska situationen och prioriteter, samt kunskapsbristen hos skolpersonalen är aspekter som, enligt respondenter kan försvåra samverkansprocessen.

Eriksons fyra principer av samverkan

Resultatet diskuteras med hjälp av Eriksons (2004) principer, principerna är framtagna för skolan, men de har fokus på utveckling och lärande i samband med skolans uppgift att utbilda barnen. För denna studie blir detta inte aktuellt på samma sätt, därför har de använts mer allmänt istället. Eriksons principer ska hjälpa att förstå föräldrarnas upplevelse om samverkan mellan skolan och hemmet. Partnerskapsprincipen handlar om samarbete med målet att ge barnen bästa förutsättningar i skolan (Erikson, 2004). Det handlar helt enkelt om att skolpersonalen och föräldrarna ska ha partnerskap och samarbete. Samtliga föräldrar berättade under intervjun att de har fungerande samarbete med

personalen och resursen som jobbar direkt med barnet. Partnerskapet byggs alltså upp just med den personen som är runt barnet under skoldagen. Föräldrarna berättade att de upplever trygghet och förtroende för personen, oftast extra resursen, alltså den som de har mest direkt kontakt med. Det var jämn fördelning mellan föräldrarna som kände att de kan bara lämna barnet i skolan i resursens händer och de som ville kontrollera situationen under dagen och bli kontaktade. Det beror på att extra

personalen bytts ut ganska ofta och att man inte hinner bygga upp förtroende för dessa personer på en kort tid.