Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap (gäller 15 hp)
Specialistsjuksköterskeprogrammet
Support till tonåringar med diabetes typ 1.
En litteraturstudie
Författare
Handledare
Hanna Richloow
Anna Lindholm Olinder
Harrisson Togba
Examinator
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp
Janeth Leksell
Support till tonåringar med diabetes typ 1 för att förstå och leva med sin
sjukdom
Sammanfattning
Introduktion: Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som kräver livslång behandling med
insulin. Typ 1 diabetes är en av de vanligaste sjukdomarna som drabbar barn och ungdomar över hela världen och sjukdomen åtföljs ofta av allvarliga och kroniska komplikationer. Behandlingen av typ 1 diabetes underlättas betydligt av egenmotivation för att uppnå en bra egenvård och därmed minska risken för komplikationer.
Det är viktigt med bra bemötande och stöd för att nå fram till ungdomar med typ 1 diabetes för att de ska acceptera sin sjukdom och lära sig leva med den.
Syftet: Syftet med denna studie var att beskriva vilken support ungdomar kan behöva för att
leva med diabetes typ 1.
Metod: Litteraturöversikt som utgjordes av aktuella vetenskapliga tidskriftsartiklar och
vetenskapliga rapporter publicerade senaste 10 åren. Artiklarna söktes på databaserna PubMed och Cinahl.
Resultat: Sexton artiklar hittades. I analysen av artiklarna framkom 5 teman: stöd från
föräldrar och familj, stöd från vården, stöd från vänner, stöd från andra med diabetes och personlig utveckling, ansvar, erfarenhet och kunskap. Resultatet i litteraturstudien visar att ungdomar behöver positivt stöd och feedback för att hantera sin sjukdom och egenvård.
Konklusioner: Tonåringarna med typ 1 diabetes behöver support för att hantera sin sjukdom.
Detta nås genom en bra kommunikation från vården, föräldrar, familj, vänner och grupper och detta i sin tur leder till en personlig utveckling, ökad kunskap, ger erfarenhet för att kunna ta ansvar i sin egenvård.
Support to young people with type 1 diabetes to may understand and live
with their disease.
Abstract
Introduction: Diabetes type 1 is a chronic autoimmune disease requiring lifelong insulin
therapy. Type 1 diabetes is one of the most common endocrine disorders affecting children and adolescents and the disease is often accompanied by severe complications. Treatment of type 1 diabetes is greatly facilitated by self-motivation to achieve good self-care and thereby reduce the risk of complications. It is important with good treatment and support to reach young people with type 1 diabetes for them to accept their illness and learn to live with it.
Purpose: The purpose of this literature study is to describe the support young people with
type 1 diabetes may need to live with their disease.
Method: Literature review made up of current scientific journal articles and scientific reports
published the last 10 years. The articles were searched on the databases PubMed and Cinahl.
Results: Sixteen articles were found. In the analysis of the articles, 5 themes emerged:
support from parents and family, support from healthcare, support from friends and support from others with diabetes. The result of the literature study shows that young people need positive support and feedback to manage their illness and self-care.
Conclusions: The teenagers with type 1 diabetes need support to manage their illness. This is
achieved through a good communication from health care, parents, family, friends and
groups, and this in turn leads to a personal development which increases knowledge and gives them experience to take responsibility in their own care
Innehållsförteckning
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Diabetes mellitus typ 1 ... 1
2.2 Psykisk hälsa och diabetes ... 2
2.3 Diabetes hos barn och ungdomar ... 3
2.4 Utveckling i tonåren ... 3
2.5 Tonåringars upplevelse av att leva med en kronisk sjukdom ... 4
2.6 Omgivningens betydelse för tonåringar med diabetes. ... 4
2.7 Teoretisk referensram ... 5
2. 8 Problemformulering ... 5
3 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 6
4METODBESKRIVNING ... 6 4.1 Design ... 6 4.2 Etiska överväganden ... 6 4.3 Urval ... 6 4.4 Datainsamling ... 6 4.5 Dataanalys ... 7 5 RESULTAT ... 7 6 DISKUSSION ... 13 6.1 Resultatdiskussion ... 13 6.2 Metoddiskussion ... 19 6.3 Klinisk betydelse ... 19 6.4 Slutsats ... 20 7 REFERENSER ... 21 8 BILAGOR ... 27
8.1 Tabell till artikelsökning ... 27
1
1 INLEDNING
Vid behandling av diabetes typ 1 är samspelet viktigt mellan ungdomar och diabetesteam. Ett gott bemötande och stöd är ett viktigt redskap för att diabetesteamet ska kunna nå fram till dessa ungdomar och öka deras förståelse för sjukdomen (Cameron, Garvey, Hood, Acerini & Codner, 2018). Enligt Sundman (2013) är omvårdnadsåtgärder vid diabetesvård att tillgodose patientens behov med hjälp av stöd, råd, undervisning och vägledning, så att denne får
möjlighet att vara delaktig i vården och fatta riktiga egenvårdbeslut. Vårdvägledningen är kontinuerlig och ska vara välplanerad utifrån den kliniska bedömningen och framskrida enligt patientens egenvårdskapacitet, egenvårdsresurser och möjligheter till förverkligande av egen vård. Det är viktigt att patienten betraktas som en resurs för diabetesvården ska bli så effektivt som möjlig. Att lyssna aktivt och reflektera över vad patienten egentligen säger eller vill säga kräver en lyhördhet för osagda frågor som patienten behöver hjälp med att föra fram.
Undervisning och information om diabetessjukdomen, dess behandling och eventuella komplikationer kan vara betydelsefullt att upprepa för en ung person med diabetes.
Utbildning är nyckeln till god egenvård och vårdpersonal behöver specialiserad utbildning och träning i att undervisa unga personer med diabetes att hantera sin sjukdom (Phelan, Lange, Cengiz, Gallego, Majaliwa, Pelicand, Smart & Hofer, 2018).
2 BAKGRUND
2.1 Diabetes mellitus typ 1
Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som uppkommer när kroppen inte kan producera insulin för att tillgodose kroppens behov, vilket gör att det blir för stor ansamling av glukos i blodet. Sjukdomen kräver behandling med insulin och målet med insulinbehandling är att så långt som möjligt ersätta kroppens egen insulinsekretion så att personen kan leva på liknande sätt som andra utan diabetes. Diabetes typ 1 uppstår när betacellerna i bukspottkörteln troligtvis angripits av kroppen eget immunförsvar och förstörts. Enligt Robert, Dawish, Mujammami & Dawish (2018) är diabetes typ 1 en av de vanligaste endokrina metaboliska störningarna som påverkar barn och ungdomar över hela världen. Incidensen av diabetes varierar mycket mellan olika länder och etniciteter. Typ 1 diabetes ökar med 3–5 procent varje år (Mayer-Davis, Kahkoska, Jefferies, Dabelea, Balden, Xin Gong, Aschner & Craig,
2018).Diagnoskriterier för diabetes mellitus hos barn och ungdomar är: två förhöjda
2
mmol/mol (Cameron, Garvey, Hood, Acerini & Codner, 2018). Mulder (2009) menar att Finland har de högsta incidensen av typ 1 diabetes i världen (48,5/100 000/år) medan
incidensen i intilliggande Baltikum och Ryssland är ca 10/ 100 000/år. I Sverige är incidensen 32/ 100 000 <15 år (Mulder 2009). Beroende på symptom vid insjuknandet bestäms vilken typ av diabetes det rör sig om. Typ 2 diabetes kan inte uteslutas speciellt om insjuknandet är mindre akut eftersom fler unga idag är överviktiga. Maturity Onset Diabetes in Young
(MODY) ska även tas i beaktande om det föreligger stark ärftlighet. Drygt 95 procent av barn och unga med diabetes har typ 1 och cirka 2 procent har typ 2 (Cameron, Garvey, Hood, Acerini & Codner, 2018).
Behandling av diabetes innebär livslång insulinbehandling, sund kost och regelbunden fysisk aktivitet. Hos barn och ungdomar kan det vara svårt att bibehålla balansen på grund av stor variation i tillväxt, aktivitet och matvanor (Smart, Annan, Higgins, Jelleryd, Lopez & Acerini, 2018).Diabetes typ 1 kan medföra allvarliga akuta och kroniska komplikationer. Det är viktigt att försöka nå ett normalt blodsocker för att undvika komplikationer och det med hjälp av intensiv behandling direkt vid diagnos samt utbildning i egenvård. Komplikationer som kan uppkomma vid diabetes är mikro-och makrovaskulära bland annat retinopati, vilket kan resultera i synnedsättning och blindhet. Även nefropati är en komplikation som orsakar hypertoni och njursvikt. Makrovaskulära komplikationer kan utgöra bland annat koronar hjärtsjukdom, hypertoni och ishemisk stroke (Donaghue, Marcovecchio, Wadwa, Chew, Wong, Calliari, Zabeen, Salem & Craig, 2018).
2.2 Psykisk hälsa och diabetes
Unga personer med diabetes har en ökad risk för depression, ångest och ätstörningar jämfört med personer utan kronisk sjukdom. Det finns en tydlig ökad risk för sämre metabol kontroll, ökad frekvens av ketoacidos och högre HbA1c vid psykisk sjukdom hos barn och ungdomar med diabetes. Unga personer med depression har en ökad risk för att utveckla ätstörningar. Unga med diabetes, särskilt flickor, i högre utsträckning utvecklar stört ätbeteende och ätstörningar. Uppskattningsvis uppnår 7 procent av unga flickor med diabetes typ 1 kriterier för ätstörningsdiagnos vilket är dubbelt så många som hos flickor utan diabetes. Bland tonåringar med diabetes har ca 15 procent
3
2.3 Diabetes hos barn och ungdomar
I Sverige har omkring 7400 barn och unga diabetesdiagnos. 926 nyinsjuknade barn och unga med diabetes rapporterades år 2016 (Swediabkids). Förekomsten av diabetes typ 1 är hög i Sverige och de senaste decennierna har incidensen ökat med 2-3 procent per år. Insjuknande i typ 1 diabetes hos barn och unga är dubbelt så hög idag som för 30 år sedan (Berhan,
Waerenbaum, Lind, Möllsten & Dahlquist, 2011).
2.4 Utveckling i tonåren
4 självbild genom spegling av andra och relationen till jämnåriga blir under ungdomsåren mycket viktig och betydelsefull. Konflikter i familjen kan kretsa kring hur självständig tonåringen ska få vara. Föräldrars omsorg kan uppfattas som ett misstroende hos tonåringen som strävar mot självständighet (Hwang & Nilsson 2014).
2.5 Tonåringars upplevelse av att leva med en kronisk sjukdom
Spencer et alt (2013) skriver att ungdomar med diabetes typ 1 upplever att tonåren präglas av tre distinkta faser som handlar om att anpassa sig till diagnosen, att lära sig att leva med sjukdomen och att bli självständig. Det kräver erfarenhetsbaserat lärande för att utveckla god egenvårds och självständighet. Föräldrarna och vårdpersonal var ett viktigt stöd som bidrog till att underlätta miljöer, återkoppling och diskussion för att uppnå det bästa lärandet.
2.6 Omgivningens betydelse för tonåringar med diabetes.
Tonåringar är ofta öppna för nya saker, och det är viktigt att man presenterar olika
behandlingsmodeller för dem så att de får den behandlingen som passar bäst. Att träffa andra i samma ålder och jämföra hur det är att ha diabetes kan hjälpa dem att identifiera sig med sin sjukdom, vilket gör att de får inspiration till att prova något nytt. Diabetesteam har läger på sommaren, och ibland ordnar sjukhusets diabetesteam träffar och också diabetesläger för barn och föräldrar (Ericson, 2013).
Det finns en rad olika familjefaktorer som påverkar behandlingsutfallet, till exempel hur sammanhållningen inom familjen ser ut och hur föräldrar och barnet med diabetes kan sluta överenskommelser om ansvaret kring behandlingen. Förmågan att samarbeta kring
diabetesbehandlingen inom familjen och förmågan till effektiv problemlösning är ytterligare två viktiga faktorer. Psykolog och socionom/kurator med en grundläggande medicinsk och praktisk kunskap om diabetesbehandling skall ingå i diabetesteamet, och barnpsykiater skall finnas som en resurs med ett nära samarbete med BUP (Delamater, De, McDarby, Malik & Acerini, 2014).
Samspelet mellan ungdomar, föräldrar, kamrater och vårdpersonal är viktigt för att underlätta ungdomars utveckling av kapacitet och därmed oberoende. Föräldrar och vårdpersonal har en avgörande roll för att säkerställa och främja miljöer som ger ungdomar friheten att göra misstag och lära sig genom ”trial and error”. Det är därför viktigt att föräldrar och
5
2.7 Teoretisk referensram
Interaktionsteori
Enligt Travelbee (2010) uppstår interaktion när sjuksköterskan kommunicerar med patienten, ger mediciner, utför medicinska ingrepp eller ger ordinerad behandling. Sjuksköterskan interagerar med patienten när hon ger direkt fysisk vård,
hälsoupplysning och underlättar patientens aktiviteter. Travelbee betonar att lidande är en del av människans liv och varje människa nu eller senare kommer att uppleva lidandet. Vid lidande i samband med sjukdom (fysiskt eller psykiskt) måste
sjuksköterskan stödja och hjälpa patienten att hantera sitt lidande samt hitta en mening till vad hon går igenom.
Om författarna därmed tolkar Travelbees syn på ”Lidande” och interaktion kan
författarna säga att essensen i hennes syn på lidandet och interaktion är att se patienten bakom sjukdom, iaktta hennes lidande, stödja och hjälpa henne att hitta mening till vad hon/han går igenom. Tonåringarna som redan har det svårt i sitt sökande efter sin identitet och dessutom bär en kronisk sjukdom upplever ett stor lidande.
De behöver ett relevant stöd, bli bekräftade, lyssnade på och visade lyhördhet, vilket kan hjälpa dem att förstå och leva med sin sjukdom. Resultat i denna studie kommer och diskuteras mot ovan teoretiska referenser.
2. 8 Problemformulering
Typ 1-diabetes har traditionellt studerats som en kronisk sjukdom i barndomen. Ung vuxen ålder är dock en kritisk tid för utveckling och integrering av livslång diabetesbehandling, och forskning börjar identifiera unika utmaningar som ungdomar med diabetes upplever tills de når vuxen ålder. De flesta unga vuxna upplever flera övergångar under denna instabila
utvecklingsperiod, inklusive förändringar i förändringar i vården och skiftande relationer med familjemedlemmar, vänner och intima andra. Unga vuxna med typ 1-diabetes måste navigera över dessa övergångar samtidigt som de antar ett ökat ansvar för deras diabetesvård och övergripande hälsa. Frågan är givet de utmaningar som unga går igenom vilka
6
3 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie var att beskriva vilken support ungdomar kan behöva för att leva med diabetes typ 1.
4 METODBESKRIVNING
4.1 Design
Denna studie genomfördes som en litteraturstudie. Enligt Forsberg & Wengström (2013, s. 70) innebär en litteraturstudie att systematiskt söka, kritiskt granska och därefter sammanställa litteraturen inom ett valt ämne eller problemområde. En litteraturstudie syftar till att åstadkomma en syntes av data från tidigare genomförda empiriska studier. Den bör fokusera på aktuell forskning inom det valda området och syfta till att finna beslutsunderlag för klinisk verksamhet, den utgör informationskällan och redovisade data bygger på vetenskapliga tidskriftsartiklar eller andra vetenskapliga rapporter.
Polit, Beck & Hungler (2001, s.131) menar att en litteraturstudie bör sammanfatta de basala kunskaperna i ämnet. I sammanfattningen bör rekapituleras resultat man fått av studien och motivera hur trovärdiga de är. Den här litteraturstudien baserades på studier med kvalitativ forskningsmetod.
4.2 Etiska överväganden
I litteraturstudien användes vetenskapliga studier som fått tillstånd från etisk kommitté. Alla artiklar som ingick i litteraturstudien redovisades samt arkiverades (Forsberg & Wengström, 2013).
4.3 Urval
Studien inkluderade artiklar om tonåringar med diabetes typ 1, sökningen på artiklarna begränsades till barn och ungdomar både pojkar och flickor i de publicerade
vetenskapliga artiklar som behandlade support till ungdomar med diabetes typ 1. Författarna använde vetenskapliga artiklar med kvalitativ och kvantitativ metod som var skrivna på engelska och publicerades under de senaste tio åren.
4.4 Datainsamling
7 information och hjälp i hantering av olika databaser och funktioner. Författarna
använde databaserna Pub Med och Cinhal med sökorden:” Type 1 diabetes” ”adolescents”, ”communication”, ”nursing”, ”supporting”, ”experience”, ”self-management”, ”teenager”, ”transition”.
Författarna började sin sökning med ordet ”Communication” och såg hur många träffar det resulterade. En kombination av olika sökorden gjordes för att få fram de bästa träffarna med artiklar som var relevanta för studien. De artiklarna som inte stämdes överens med syftet sorterades bort i tabellenerna 8.1. För att granska materialet i denna studie gick författarna igenom artiklarna med hjälp av SBU´s granskningsmall för kvalitativa artiklar (Statens
beredning för medicinsk och social utvärdering, 2019) i tabellerna 8.2.
4.5 Dataanalys
Författarna läste igenom artiklarna noggrant för att få en klar uppfattning och helhetsbild om innehållet. Författarna har förhållit sig neutrala och har behandlat texterna i artiklarna så att de inte har förvanskats. Det innebär att sträva efter att inte på förhand låta sig styras av teorier eller färdiga kategorier, utan att så följsamt som möjligt låta texten få visa sig i all sin komplexitet. Rosén (2018) menar att en systematisk litteraturöversikt ska uppfylla högre krav på tillförlitlighet än en
litteraturöversikt baserad på vad författaren känner till, det vill säga vara systematisk och transparent med tydliga inklusions- och kvalitetskriterier.
5 RESULTAT
Resultatet baseras på 15 artiklar. 11 artiklar bedömdes ha hög kvalitet och resterande 4 medelhög kvalitet. Artiklarna kom från olika delar av världen där 4 stycken var från Sverige, 3 stycken från USA och 3 stycken från England. Resterande artiklar kom från Brasilien, Iran, Grekland, Norge och Danmark. Totalt i samtliga studier deltog 1099 ungdomar i åldrarna 7– 21 år från olika kliniker med specialisering inom diabetes (tabell 2).
I analysen av artiklarna framkom 5 teman: • stöd från föräldrar och familj • stöd från vården
• stöd från vänner
• stöd från andra med diabetes
8
Stöd från föräldrar och familj
Att få positivt stöd och feedback från föräldrar underlättade egenvården och upplevdes viktigt av ungdomarna (Babler &Strickland, 2016; Brorsson, Olinder Lindholm, Viklund, Granström & Leksell, 2017). Föräldrarna var till hjälp vid problemlösning och organisering så att resten av familjen anpassades till en tonåring med diabetes, exempelvis genom att servera alla samma mat och att inte ha sötsaker hemma. Föräldrarna beskrevs som en trygghet och skulle finnas som stöd för tonåringarna när de behövde dem. Det var viktigt att föräldrarna visade förtroende för tonåringarna att de kunde hantera och ta ansvar för sin egenvård (Viklund & Wikblad, 2009). Föräldrarna kunde ta över en del ansvar om det behövdes. Föräldrar som uttryckte misstro eller gav ungdomen känsla av skuld, skam och rädsla upplevdes negativt. Brist på förståelse, brist på involvering och brist på kunskap från föräldrarna upplevdes av ungdomarna som otillräckligt engagemang och därmed inte stöttande. Tjat från föräldrar ledde ofta till konflikter och därmed ilska hos tonåringarna som blev påminda om saker som de redan planerat att göra vilket inte underlättade egenvården (Viklund & Wikblad, 2009). De ungdomar som hade föräldrar med diabetes upplevde det som positivt. Föräldrarna blev förebilder med mycket erfarenhet och kunde stötta och hjälpa tonåringen vid behov. Det var viktigt att kunna prata med sina föräldrar om känslor och det underlättade att kunna få stöd av föräldrarna både när blodsockret låg bra och när det låg dåligt (Strand, Broström &
Haugstvedt, 2018; Grossoehme et al., 2019).
Ungdomarna beskrev att de trodde att det var viktigt att föräldrarna fick prata med andra föräldrar som hade barn med diabetes. Det gjorde föräldrarna lugnare och mer avslappnade och stödet från föräldrarna blev mer balanserat och transparent (Brorsson et al., 2017). Föräldrars involvering i ungdomens diabetessjukdom kunde ses som stöd men även ha en negativ påverkan. En del av ungdomarna ville ha coaching och bli påminda om till exempel injektioner och blodsockermätning, men det var en fin gräns mellan att de upplevde
föräldrarnas påminnelser som stöd eller en källa till irritation. Tonåringar blev mer mottaglig att börja ta ansvar när att de fick positivt stöd av föräldrar. Kommunikation mellan förälder och ungdom med intentionen att lösa problem gav bättre följsamhet i behandlingen hos tonåringen. Bättre glykemisk kontroll sågs hos de tonåringar vars föräldrar var engagerade, gav förslag och positiv feedback (Ozouni, Galli-Tsinopoulou, Kazakos, Dimopoulos, Kleisarchaki, Mozaki & Lavdaniti, 2018; Babler & Strickland, 2016).
9 positiva aspekter av tonåringens egenvård, berätta om eventuella komplikationer vid
misslyckande av egenvård, sätta gränser. Vad som inte fungerade var att läxa upp tonåringen, tjata och bli känslosamma(Dashiff, Riley, Abdullatif & Moreland, 2011).
Familjemedlemmar stöttade tonåringens behov och hjälpte dem att hantera sjukdomen och upprätthålla ett normalt liv. När hälsan stabiliserats kunde familjen stärka tonåringens självständighet och egenvård genom support. En annan strategi för stöd från familjen var att inte fokusera på sjukdomen då tonåringen i möjligaste mån ville bli behandlad på samma sätt som andra medlemmar i familjen (Rostami, Parsa-Yekta, Najafi Ghezeljeh & Vanaki, 2013). Flera ungdomar behövde mer ihållande och återkommande stöd och påminnelser för att upprätthålla god egenvård. Däremot ville ungdomarna inte ha tekniskt stöd från familj och föräldrar och inte heller förslag vid val av insulindoser. Föräldrarna hade ofta ingen kunskap om till exempel insulinpump varpå tonåringen inte ville ha deras hjälp. Ungdomarna upplevde att det var viktigt att föräldrar uppdaterades gällande insulin och diabetesbehandling.
Föräldrarna som inte hade uppdaterade kunskaper om behandling vid diabetes och om hur olika insulin fungerade beskrevs som hämmande (Rankin et L., 2014; Olinder, Nyhlin & Smide, 2011).
Tonåringar som inte tog ansvar över sin egenvård och föräldrar som inte gav tillräckligt med stöd resulterade i sämre glykemisk kontroll hos ungdomarna. När ansvaret var delat mellan tonåringarna och föräldrarna kunde de hjälpa till att påminna om bolusdoser och även prata med skolan så stöd även kom därifrån (Olinder, Nyhlin & Smide, 2011).
Stöd från vården
Vid transiton från barnklinik till vuxenklinik på sjukhus upplevdes kommunikationen annorlunda med vårdpersonal. Vårdpersonalen tilltalade ungdomarna direkt istället för att prata med föräldrarna som tidigare vilket upplevdes bra(Strand et al., 2018).
10 Kommunikationsfärdigheter hos vårdpersonal på klinik hade stor inverkan på både
ungdomars och föräldrars upplevelse av besöken. Bra kommunikation från vården gjorde att besöken på kliniken upplevdes positiva och givande för familjerna. Med bra kommunikation menades att föräldrar involverades i vårdrelaterade beslut och fick information om alternativa behandlingar samt att de blev lyssnade på. Dålig kommunikation från vårdpersonal ledde till att ungdomar och föräldrar upplevde att de inte blivit lyssnade på utan mer tillsagda vad de skulle eller borde göra. Många barn, ungdomar och föräldrar trodde att om vårdpersonalen inte själva hade diabetes kunde de absolut inte förstå hur det var att leva med diabetes och därmed inte stötta på ett korrekt sätt. Många ville gärna prata med diabetessköterskan hellre än med doktorn då sköterskorna ofta var mer patientfokuserade. En del föräldrar ville prata själva med doktorn och en del ungdomar ville prata utan närvarande föräldrar. Föräldrar förväntade sig att diabetesvården skulle stötta både dem och barnen i livet med diabetes. De värdesatte vårdpersonal som tog sig tid att erbjuda emotionellt stöd under svåra tider och kände lättnad över att de alltid fanns där om det blev kris. Många föräldrar tyckte att det var brist på emotionellt stöd(Lowes, Eddy, Channon, McNamara, Robling & Gregory, 2014). Ungdomarna stärktes genom stöd från vårdpersonal till att göra egna medvetna val och beslut i sin egenvård (Grossoehme et al., 2019). Sjukvård och personal som ger utbildning med hög kvalitet inom diabetes kan ha en positiv påverkan på egenvården. Vårdpersonal hjälpte ungdomarna att gå igenom och utvärdera egenvårdsstrategier och hur de kunde förbättras. Vårdpersonalen pratade på ett sätt som ungdomarna förstod, använde ord som var enkla och därmed underlättade inlärning(Datye, Bonnet, Schuldt & Jaser, 2019). Sjukvården gav både fysisk och emotionellt stöd och de stöttade till ett normalt liv genom effektiv kommunikation, byggde ett bra självförtroende hos tonåringen och motivera till undervisande aktiviteter (Rostami et al., 2013).
11
Stöd från vänner
Stöd från vänner upplevdes otroligt viktigt enligt ungdomarna i studierna. Vänner var otroligt viktiga och stöttande. Med vännerna kunde ungdomarna delge känslor och upplevelser och vetskapen om att vännerna såg efter dom kändes tryggt. Ungdomarna förlitade sig på sina partners och att de skulle vara stöttande, därför var det viktigt att de kunde hantera situationer som till exempel hypoglykemier (King et al., 2017).
Ungdomarna ville även umgås med vänner som hade diabetes. Att prata med vänner som hade diabetes upplevdes stöttande hos tonåringarna då personen i fråga visste precis vad de gick igenom. Det kändes bra att umgås med andra ungdomar med samma sjukdom för då såg de att det man kunde leva och må bra trots diabetesdiagnos (Collet, Batista, Nobrega, Souza & Fernandes, 2018; Babler & Strickland, 2016).
God kommunikation med klasskamrater var också en källa till stöd. Tonåringarna uppskattade vännernas uppmuntran både när det gällde påminnelse av blodsockerkontroll men också att till exempel avstå sötsaker som påverkade blodsockret (Rostami et al., 2013).
I rädsla för att bli exkluderad och utanför ville en del ungdomar dölja sin sjukdom från sina vänner. De ville vara som alla andra och inte behöva utpekas som diabetiker (Collet et al., 2018). Rädsla för att bli exkluderad från vänner och hamna utanför gemenskapen resulterade i att många unga dolde sin sjukdom (Collet et al., 2018).
Stöd från andra med diabetes
Att delta i grupper med andra ungdomar med diabetes upplevdes som en positiv och njutbar upplevelse enligt ungdomarna i studierna. Att möta andra i samma situation var viktigt och det skapade känsla av tillhörighet och minimerade känsla av ensamhet. Att dela tankar och erfarenheter gav tonåringarna nya idéer och verktyg i hur de kunde hantera sin egenvård i dagliga livet. Äldre och yngre gruppdeltagare lärde av varandra och att gruppen var mixad med både pojkar och flickor var positivt (Brorsson et al., 2017). Att gruppens sammankomster var på sjukhuset var en fördel och en trygghet. Att vara i en trygg miljö och veta att
människor runt dem var informerade om diabetes och hur de skulle hantera eventuella låga blodsocker upplevdes positivt (Viklund & Wikblad, 2009).
Deltagare betonade vikten av ledarens roll i gruppen. Det var bra om gruppledaren inte var samma person som deltagarna vanligtvis gick hos på diabetesmottagningen. Ledaren var därmed neutral och det upplevdes lättare att kunna prata om känslor och upplevelser (Brorsson et al., 2017).
12 diskussioner som resulterade i ny kunskap, förslag och idéer bland deltagarna. Flera deltagare kunde förändra sin egenvård och fick insikt i vikten av att ta hand om sig själv efter
gruppdiskussioner (Rankin et al., 2014; Brorsson et al., 2017). Att dela gruppen och ha föräldrar i en grupp och ungdomar i den andra gav deltagarna tillfälle att diskutera saker de inte ville prata med föräldrarna om. De kunde reflektera och prata om problem som hade med föräldrarna att göra. Efter gruppen ökade tonåringens självständighet (Brorsson et al., 2017). Det var viktigt att samla erfarenheter kring diabeteshantering och genom att reflektera över upplevelser, framsteg och misstag ökade tonåringarna sin kunskap. Mest erfarenhet fick de genom att delta i olika gruppdiskussioner och grupputbildningar. Där mötte de andra i samma situation, kunde dela tankar och erfarenheter, fick inspiration och kunde hitta nya lösningar på problem (Viklund & Wikblad, 2009; Brorsson et al., 2017).
Personlig utveckling, ansvar, erfarenhet och kunskap
Diabetesdiagnosen orsakade känslomässiga svårigheter för ungdomar vilket påverkade det dagliga livet. Efter diagnosen kom en period av resignation, motvillig acceptans och
vetskapen om att livet skulle bli annorlunda. Tonåringen var tvungen att lära sig ett nytt sätt att leva, vikten av att äta bra, ta insulin varje dag och mäta blodsocker (King, King, Nayar & Wilkes, 2017). Kunskap om sjukdomen hjälpte ungdomen att bygga upp bra självförtroende, vilket resulterade i större trygghet i hanteringen av sin diabetes (Collet et al., 2018).
När tonåringar väl “kom på” hur deras sjukdom fungerade hanterade de sin diabetes bättre, självförtroendet ökade och de blev mer självständiga och frigjorda från sina föräldrar. De accepterade att livet med diabetes är “det normala” (Babler & Strickland, 2016).
Förnekelse av sjukdomen var vanligt i övergångsfasen från barn till ungdom.
Att ha eget ansvar för sin egenvård och att få göra egna val upplevdes som mycket viktigt hos ungdomar med diabetes typ 1. Ungdomarna beskrev att det var viktigt med självständighet särskilt under tonåren. De ville ha kontroll över sin egen kropp och sitt liv. Ungdomarna beskrev önskan om mer eget ansvar ju äldre de blev. Gradvis med tiden ökade involveringen i behandling och beslut vilket ledde till ökat självförtroende och trygghet hos ungdomarna. Att ha kontroll över sin behandling resulterade i färre bråk med föräldrarna och lärare.
Ungdomarna kände sig stolta när de kunde hantera sin diabetes i svåra situationer, men om de gjorde misstag kände de sig misslyckade (Strand et al., 2018).
13 i vårdrelaterade beslut. Utbildning till dessa tonåringar var viktigt och borde involvera både föräldrar och vänner(Strand et al., 2018). Uteblivet ansvar hos ungdomen var en orsak till sämre glykemisk kontroll. Att förtydliga och klargöra hos vem ansvaret låg när det gäller egenvården var viktigt för föräldrar och ungdomar. Den gemensamma överenskommelsen förhandlas fram mellan förälder och tonåring, gärna med stöd av diabetesteamet och diabetessjuksköterskan (Olinder, Nyhlin & Smide, 2011).
Tonåringar som involverades i sin diabetesbehandling och tog större ansvar växte som personer. De fick större insikt i sin sjukdom och kunde därmed ta mer välgrundade beslut (Husted et al., 2014; Strand et al., 2018).
Tonåringarna uttryckte att de komplexa valen som de behövde göra i sin egenvård krävde kognitiv mognad, att kunna lita på sin egen kapacitet och ha självkännedom. Det var viktigt att kunna se konsekvenser av sina handlingar både i nära framtid och i längre perspektiv. Tonåringarna beskrev vissa personliga kvalitéer som de upplevde var viktiga för att kunna göra välgrundade val. Att lita på sin intuition, vara stark, våga chansa, ta risker och att vara flexibel ansågs som bra kvalitéer (Viklund & Wikblad, 2009; Brorsson et al., 2017).
6 DISKUSSION
6.1 Resultatdiskussion
Denna litteraturstudie visar att unga personer med diabetes typ 1 behöver stöd från familj och föräldrar, sjukvården och vänner för personlig utveckling, ansvarstagande och kunskap (Strand et al, 2018; Husted et al, 2014; Lowes et al, 2014; Grossoehme et al, 2019; Caccavale et al, 2018; Collet et al, 2018; Brorsson et al, 2017; Datye et al, 2019; Viklund et al, 2009; King et al, 2017; Ozouni et al, 2018; Babler et al, 2016; Rostami et al 2013; Dashiff et al, 2011; Rankin et al, 2014; Olinder et al, 2011).
Stöd från föräldrar och familj
Positivt stöd och feedback från föräldrar underlättade egenvården. Föräldrars involvering kunde ses både positivt och negativt.
En kvalitativ studie där 20 ungdomar med typ 1 diabetes och deras föräldrar deltog visade att det är viktigt att föräldrar förstår den viktiga roll de spelar för att stödja ungdomars lärande och att de främjar en miljö som ger möjlighet att lära genom “trial and error” (Spencer et al, 2013).
14 tonåringen ska få vara och föräldrars omsorg kan uppfattas som misstroende (Ozouni et al, 2018; Babler et al, 2016; Dashiff et al, 2011; Viklund et al, 2009).
Daye, Moore, Russell & Jaser (2016) jämförde resultat från 76 olika artiklar som handlade om hinder i följsamheten hos ungdomar med diabetes och hur interventioner kunde öka
följsamhet i deras behandling och glykemisk kontroll. De kom fram till att relationen mellan ungdom och förälder påverkar följsamheten i egenvård och behandling och blir bättre om relationen är uppmuntrande och stöttande. I skiftet från barn till ungdom förändrades
ansvarsfördelningen vilket påverkade följsamheten som då blev sämre. Flera studier visade att familjen gav mer vårdrelaterat stöd medan vänner gav mer emotionellt stöd.
I en kvantitativ tvärsnittsstudie där 104 ungdomar med diabetes typ 1 i åldrarna 8-17 år samt deras föräldrar deltog visade resultatet att fler konflikter kring diabetessjukdomen relaterades till sämre glykemisk kontroll och högre HbA1c. Barn som rapporterade många
föräldrakonflikter hade högre HbA1c än de barn som rapporterade färre konflikter med föräldrarna. Likaså när föräldrarna rapporterade ofta förekommande konflikter i familjen hade deras barn signifikant högre HbA1c än de barn vars föräldrar rapporterade få
familjekonflikter. För att optimera glykemisk kontroll kan målriktade interventioner med fördel introduceras i familjen för att bygga positiv miljö och hindra etablering av negativa beteenden (Anderson, Vanggsness, Connell, Butler, Goebel-Fabbrei & Laffel, 2002). Resultatet i en kvantitativ studie där data samlades in från 64 familjer med barn i åldrarna 8-18 år med diabetes typ 1 stärker föregående artikels resultat. Barnen till föräldrar som rapporterade ofta förekommande konflikter gällande diabetesbehandlingen hade sämre glykemisk kontroll och högre HbA1c. Barn som rapporterade konflikter kring
diabetesbehandlingen hade sämre HbA1c. Överenskommelser mellan barn och föräldrar gällande ansvar för behandling och egenvård samt diabetesrelaterade konflikter var signifikanta prediktorer för glykemisk kontroll (Lancaster, Gadaire, Holman & LeBlanc, 2015).
I en kvalitativ studie där 18 ungdomar mellan 14-16 år med diabetes typ 1 deltog framkom att de som hade högt HbA1c var mer besvärade av stöd från sina föräldrar. Föräldrarnas
påminnelser upplevdes som tjat vilket bidrog till fler konflikter. De ungdomar med lägre HbA1c upplevde sina föräldrars kontroll och stöd mer positivt (Leonard, Garwick & Adwan, 2005).
15 kvalitativ studie som alla publicerats efter år 1990. I de flesta studier hade stress i familjen negativ påverkan på ungdomens glykemiska kontroll. Familjefunktionen var starkt relaterad till ungdomens glykemiska kontroll och familjekonflikter var negativt associerat till
glykemisk kontroll. Interventioner i dysfunktionella familjer kan leda till förbättringar i familjekonflikter och därmed leda till bättre glykemisk kontroll.
I en kvantitativ studie gällande konflikter i familjen och depression där 137 ungdomar och föräldrar deltog, visade resultatet att interaktionen vid diabetesrelaterade familjekonflikter och ungdomar med depression spelade en stor roll i hur unga agerade kring sina bolusdoser. Resultatet visade också att unga med depression som levde i en familj där konflikter ofta förekom visade sämre följsamhet i sin diabetesbehandling än unga med depression utan familjekonflikter. Både depression och konflikter i familjen resulterar i sämre HbA1c (Maliszewski, Patton, Midyett & Clements, 2107).
Flera studier beskriver vikten av delat ansvar mellan tonåringen och föräldrarna för att egenvården skulle fungera optimalt (Olinder et al, 2011; Rankin et al, 2014; Dashiff et al, 2011; Viklund et al, 2009).
Travelbee betonar att det är viktigt att bekräfta och lyssna på individen där han/hon/hen befinner sig och kommunikation är en förutsättning för att klara av sjukdom och finna mening i sina upplevelser (Kirkevold, 2000).
Stöd från vården
Kommunikationsfärdigheter hos vårdpersonal hade stor inverkan. Att kombinera reflektion och avancerad kommunikationsteknik stöttade ungdomen i sin utveckling. Det var viktigt att involvera ungdomen och stötta hen till egna medvetna val.
Att involvera ungdomarna i deras behandling och låta dem sätta egna mål påverkade deras utveckling och självförtroende (Husted et al, 2014; Caccavale et al, 2018; Datye et al, 2019). Det kom även Patel et al (2018) fram till i sin review där de jämförde litteratur gällande vikten av god kommunikation mellan patient och vårdgivare med fokus på följsamheten i egenvården hos ungdomar med diabetes typ 1. Framgångsrik kommunikation kräver tid för vårdgivare och studier visar att på klinikbesök där ungdomar pratar enskilt med sina
vårdgivare diskuterades fler problem än om föräldrarna var med.
16 I ytterligare en kvalitativ studie Dickinson & Reilly (2004) där 10 flickor i åldern 16–17 år med diabetes typ 1 deltog framkom att stöd uppskattades från vårdpersonal som på ett lugnt och vänligt sätt stöttade dem i deras egenvård. Vårdpersonalen skulle fråga om upplevelser och erfarenheter, både bra och dåliga, och därmed få bättre förståelse för hur de på bästa sätt skulle skräddarsy utbildningen utifrån individens behov. Om vårdpersonal använde MI (motiverande samtal) vid besöken sågs bättre egenvård och HbA1c hos ungdomarna (Caccavale, Corona, LaRose, Mazzeo, Sova & Bean, 2018).
Patel et al (2018) belyste i sin review att ungdomarnas psykiska välmående förbättrades om vårdpersonal frågade om upplevd livskvalitet. Det bidrog också till mindre konflikter i familjen och ökad nöjdhet kring vården.
Spencer et al (2013) kom i sin kvalitativa studie fram till att tonåringar med diabetes typ 1 förlitade sig på läkare och diabetessköterska och det var viktigt att underlätta miljöer, återkoppla och diskutera för att uppnå det bästa lärandet hos ungdomarna. Att stötta ungdomen både vid misstag och försök var viktigt.
I en kvantitativ enkätstudie där 190 ungdomar med diabetes typ 1 och deras föräldrar deltog undersöktes effekten av personcentrerad kommunikation på följsamhet i diabeteshanteringen. Personcentrerad kommunikation mellan vårdpersonal, ungdom och föräldrar associerades med högre självförtroende och självkänsla. Det stärkte ungdomen att ta kontroll över sin egenvård genom att samarbeta och bygga upp ett partnerskap (Croom, Wiebe, Berg, Lindsay, Donaldson, Foster, Murray & Swinyars, 2010).
I en systematisk randomiserad kontrollerad studie var syftet att undersöka omfattningen av studier som använt teoribaserade åtgärder för beteendeförändringar hos unga personer med diabetes typ 1 samt relationen mellan hur teorierna användes och dess inverkan på
hälsobeteenden hos unga personer med diabetes typ 1. Studier som användes var publicerade mellan år 1999–2012 och 34 artiklar som omfattade totalt 27 RCT (randomiserad kontrollerad studie) identifierades. Majoriteten av studierna refererade inte till någon teori eller
beteendemodell. Resultatet i de studier som använt sig av en teoretisk modell tenderade att ha bättre medicinska och psykologiska resultat än de som inte gjorde det. Att använda teoretiska modeller i större utsträckning var inte signifikant med bättre medicinska eller psykologiska resultat hos unga med diabetes typ 1. Teoretiska modeller kan med fördel användas men garanterar inte förbättring i hälsobeteende hos unga personer med diabetes typ 1 (Ayling, Brierley, Johnson, Heller & Eiser, 2015).
17 dessa yrkesgrupper var inte bekanta med tonåringars vardag. Det var ibland svårt att hålla sig till de egenvårdsråd som gavs eftersom rådgivningen inte överensstämde med en tonåringens livssituation. Tonåringarna uppfattade att de inte var tvungna att göra saker de inte ville göra, och uppgav att diabetesteamet stödde dem i deras försök och misstag.
Interaktionen mellan vårdpersonal och patient är viktig för att uppnå god egenvård enligt Travelbee. Sjuksköterskan ska stötta och hjälpa patienten att hitta mening i sin livssituation och det är individens upplevelse av situationen som man utgår ifrån. Travelbee betonar även att det är viktigt att se personen bakom sjukdomen och stötta han/hon/hen att förstå och leva med sin sjukdom (Kirkevold, 2000).
Stöd från vänner
Vänner var viktiga och stöttande och att dela känslor och upplevelser kändes bra. Rädsla för att bli exkluderade och utanför ledde till att vissa dolde sin sjukdom.
Tonåringar med diabetes typ 1 uppskattade vänner som brydde sig om dem och ville lära sig om deras sjukdom och det kändes tryggt att vännerna kunde agera vid eventuella händelser såsom hypoglykemi (Collet et al, 2018; King et al, 2017).
Att umgås med vänner som hade diabetes upplevdes också som stöttande då de gick igenom liknande situationer och visste precis hur det var (Collet et al, 2018).
I en kvalitativ studie av Dickinson et al (2004) visade det sig att en del flickor med diabetes typ 1 själva ville ha kontroll över sin sjukdom och tyckte att sjukdomen var deras ensak. Det var viktigare att passa in bland vännerna än att hantera sin diabetes.
De mellanmänskliga relationerna är viktiga delar i omvårdnaden och hjälper individen att finna mening och det kan ske på individ, grupp eller samhällsnivå (Kirkevold, 2000).
Stöd från andra med diabetes
Att delta i grupp med andra unga med diabetes upplevdes positivt. Det skapade en känsla av tillhörighet. Där kunde ungdomarna dela tankar och erfarenheter vilket gav nya verktyg att hantera sin egenvård.
Efter deltagande i grupp ökade tonåringarnas självständighet och de fick insikt i hur viktigt det var att ta ansvar över dig själv och sin egenvård (Rankin et al, 2014; Brorsson et al 2017). Det var viktigt att ledaren för gruppen var neutral och inte den person som deltagarna
vanligtvis gick hos på kliniken. Det upplevdes lättare att prata känslor och upplevelser med en ledare som ungdomarna inte hade någon relation till (Brorsson et al, 2017).
18 HbA1c efter utbildningen (Daye, Moore, Russel & Jaser, 2016). Det styrks av en kvalitativ studie där 90 tonåringar i åldern 14–18 år med diabetes typ 1 deltog. I studien framkom att HbA1c inte förändrades hos deltagarna efter utbildningen, däremot ökade antalet unga med insulinpumpsbehandling efter undervisningen (Viklund, Rudberg & Wikblad, 2007). Kommunikationen är det viktigaste redskapet i omvårdnaden enligt Travelbee och uppnås genom relationer. Relationen är en process och genom att dela känslor och tankar med andra personer kan individen bemästra sin sjukdom och finna mening i sina upplevelser (Kirkevold, 2000).
Personlig utveckling, ansvar, erfarenhet och kunskap
Det var viktigt med självständighet. Ansvar ökades gradvis och ungdomen genom involvering i vårdrelaterade beslut. Överenskommelse mellan ungdom och föräldrar med stöd från
diabetesteamet var viktigt. Utbildning till ungdom och familj om diabetessjukdomen var viktigt för att öka kunskaperna. Komplexa val i egenvården krävde kognitiv mognad, att lita på sin egen kapacitet och självkännedom.
Diabetesdiagnosen orsakade både psykiska och fysiska svårigheter för ungdomarna. De var tvungna att lära sig ett nytt sätt att leva och det krävde kunskap, ansvar, erfarenheter och färdigheter (King et al, 2017; Collet et al, 2018; Babler et al, 2016; Strand et al, 2018; Olinder et al, 2011).
I litteraturen beskrivs att ungdomsåren är ofta en rebellisk och omvälvande period i livet och självständighet är en viktig del i psykologiska utvecklingen. Att då insjukna i diabetes som kräver rutiner och ansvar kan upplevas otroligt svårt och kräver stöttning från både
vårdpersonal och familj (Karlsson et al, 2013; Ericson, 2013).
I en kvalitativ studie av Spencer et al (2013) framkom att ungdomar upplever tre faser att gå igenom när de fått sin diabetesdiagnos; anpassa sig till diagnosen, lära sig leva med
sjukdomen och att bli självständig. Det kräver erafenhetsbaserat lärande för att utveckla god egenvård.
I en kvalitativ studie framkom det att personcentrerad kommunikation stärkte ungdomarna i sin autonomi och sin diabeteshantering och kunde associeras med bättre metabol kontroll och följsamhet (Croom et al, 2010).
När tonåringarna väl kom på hur deras sjukdom fungerade och accepterade den hanterade de sin diabetes bättre (Babler et al, 2016).
19 patienten i fokus och observera och tolka aktuella situationer för att uppnå rätt
omvårdnadsbehov (Kirkevold, 2000).
6.2 Metoddiskussion
Insamlingen av material till denna studie påbörjades tidigt. Det visade sig dock vara svårt att hitta artiklar som till 100% passade syftet med studien. Författarna begränsade sina sökningar till att inte söka vetenskapliga artiklar äldre än 10 år gamla. PubMed och Cinhal är bra
databaser men många av de artiklarna som hittades handlar inte direkt om support till tonåringar med typ 1 diabetes. Översättning från engelska till svenska kan ha givit
feltolkningar. Användningen av kurslitteratur och vetenskapliga artiklar, som styrker studien har underlättat att uppnå syftet. Bland de sexton artiklar som hittades till studien, var bara en från Mellanöstern, en från Latinamerika, tre från USA och resten från Europa. Inga artiklar var från Afrika.
6.3 Klinisk betydelse
Sundman (2013) menar att det är generellt mycket svårt att leva med diabetes. Det innebär en stor omställning i livet och i synnerhet för barn och ungdomar som kommer att genomgå insulinbehandling resten av livet. Ungdomarna som bär denna kroniska sjukdom är i behov av stöd för att hantera sin sjukdom. Grundvalar i pedagogiken handlar bara inte om att öka kunskaperna om sjukdomen utan även individens motivation att sköta behandlingen och detta uppnås genom ett relevant stöd till patienten. Travelbee (2010) betonar att det är viktigt att sjuksköterskan bygger en nära kontakt mellan henne och patienten för att kunna hjälpa henne. Den professionella kliniska sjuksköterskan måste vara beredd att hjälpa patienter och familjer, inte bara med att hantera sjukdom och lidande utan också att hjälpa och stödja henne att hitta mening till vad hon går igenom.
20 Diabetes typ 1 är en sjukdom som existerar i hela världen och det är ofta barn och unga som insjuknar. Därför är det av stor betydelse att kunskap finns om sjukdomen samt hur ungdomar tänker, lever och upplever sjukdomen för att kunna bemöta dessa individer i vården på bästa sätt.
6.4 Slutsats
21
7 REFERENSER
Anderson B., Vangsness L., Connell A., Butler D., Goebel-Fabbri A. & Laffel L. (2002). Family conflict, adherence, and glycaemic control in youth with short duration Type 1 diabetes. Diabetic Medicine 19: 635-642. USA.
Aylin K., Brierley S., Johnson B., Heller S & Eiser C. (2015). Efficacy of theory-based interventions for young people with type 1 diabetes: a systematic review and meta-analysis.
The British Psychological Society (20) 428-446. UK.
Babler, E., Strickland, CJ. (2016). Helping Adolescents with Type 1 Diabetes "Figure It Out".
Journal of Pediatric Nursing. 31(2):123-31. Sverige.
Berhan Y., Waerenbaum I., Lind T., Möllsten A. & Dahlquist G. (2011). Thirty Years of Prospective Nationwide Incidence of Childhood Type 1 Diabetes. The Acceleration Increase by Time Tends Off Level in Sweden. Diabetes. Vol 60.
Brorsson AL., Olinder Linholm A., Viklund G., Granström T., Leksell J. (2017). Adolescents perceptions of participation in group education using the Guided Self-Determination-Young method: a qualitative study. BMJ Open Diabetes Research & Care 5.
Caccavale L., Corona R., LaRose J., Mazzeo S., Sova A., Bean M. (2018). Exploring the role of motivational interviewing in adolescent patient-provider communication about type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 20: 217-225.
Cameron F., Garvey K., Hood K., Acerini C., & Codner E. (2018). ISPAD Clinical Practice
Consensus Guidelines 2018: Diabetes in adolescence. Cap 17.
Coates V., Horigan G., Davies M., Davies M T. (2017). Research: Educational and
22 Collet N., Batista A., Nobrega V., Souza A., Fernandes L. (2018). Self-care support for the management of type diabetes during the transition from childhood to adolescence. Revista da
Escola de Enfermagem.
Croom A., Wiebe D., Berg C., Lindsay R., Donaldson D., Foster C., Murray M. Swinyars M. (2010). Adolescents and Parent pf Patient-Centerd Communication while Managing Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Psychology 36: (2) 206-215. USA.
Dashiff, C., Riley, BH., Abdullatif, H., Moreland, E. (2011). Parents' experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatric Nursing: 37(6): 304–310. UK
Datye K., Bonnet K., Schuldt D., Jaser S. (2019). Experiences od Adolescents and Emerging Adults Living with Type 1 Diabetes. The Diabetes EDUCATOR XX.
Datye K., Moore D., Russell W., Jaser S. (2016). A Review of Adolescent Adherence in Type 1 Diabetes and the Untapped Potential of Diabetes Providers to Improve Outcomes. Current
Diabetes Reports. 15 (8). USA.
Delamater A., Wit M., McDarby V., Malik J., Hilliard M., Northam E. & Acerini C. (2018). Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes. ISPAD Clinical Practice
Consensus Guidelines 2018: Cap 16.
Dickinson J., O´Reilly M. (2004). The Lived Experience of Adolescent Females with Type 1 Diabetes. The Diabetes Educator 30: (1) USA.
Donaghue K., Marcovecchio M., Wadwa R., Chew E., Wong T., Calliari L., Zabeen B., Salem M., & Craig M. (2018). Microvascular and macrovascular complications in children and adolescents. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines. Cap 18.
Ericson, M (2013). Diabetes. Karolinska Institutet Universitetstid Press, 2013.
23 Grossoehme D., Smith E., Standiford D., Morwessel N., Kichler J., Maahs D., Driscoll K., Seid M. (2019). Research: Educational and Psychological Aspect. Understanding adolescent and parent acceptability and feasibility experience in a large Type 1 diabetes mellitus
behavioural trial. DIABETICMedicine.
https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_Swediabkids_2017.pdf hämtad (190 328)
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_randomiserade_studier.pdf hämtad 190605
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf
hämtad 190605
Husted G., Ebsen Appel B., Hommel E., Thorsteinsson., Zoffmann V. (2014). Adolesents developing life skills for managing type 1 diabetes: a qualitative, realistic evaluation of guided self-determination-youth intervention. Journal of Advanced Nursing 70: (11) 2634– 2650.
King K., King P., Nayar R., Wilkes S. (2017) Perceptions of Adolescent Patients of the “Lived Experience” of Type 1 Diabetes. American Diabetes Association.
Kirkevold, M. (2000) Omvårdnadsteorier-analys och utvärdering Studentlitteratur: Lund.
Lancaster M., Holman K., Gadaire D. & LeBlanc L. (2015). Association Between Diabetes Treatment Adherence and Parent-Cild Agreement Regarding Treatment Responsibilities.
American Psychological Association 33 (2): 120-125. USA.
Leonard B., Garwick A & Adwan J. (2005). Adolescents perceptions of parental Roles and Involvement in Diabetes Management. Journal of Pediatric Nursing. Vol 20 (6). USA.
24 Lowes L., Eddy D., Channon S., McNamara R., Robling M., Gregory J. (2014). The
Experience of Living with Type 1 Diabetes and Attending Clinic from the Perception of Children, Adolescents and Carers: Analysis of Qualitative Data from the DEPICTED Study.
Journal of Pediatric Nursing 30: 54-62.
Maliszewski G., Patton S., Midyett K. & Clements M. (2017). The Interactive Effect of Diabetes Family Conflict and Depression on Insulin Bolusing Behaviours for Youth. Journal
of Diabetes Science and Technology 11 (3): 493-498. USA.
Mayer-Davis E., Kahkoska A., Jefferies C., Dabelea D., Balden N., Xin Gong C., Aschner P., & Craig M. (2018). Definition, epidemiology and classification of diabetes in children and adolescents. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines. Cap 1.
Monaghan, M., Helgeson, V & Wiebe, D. (2015). Type 1 Diabetes in Young Adulthood.
Current Diabetes Review. 11(4): 239–25.
Mulder H (2009). Diabetes mellitus- ett metabolt perspektiv på en växande folksjukdom. Stockholm: Studentlitteratur.
Olinder, AL., Nyhlin, KT & Smide,.B. (2011). Clarifying responsility for sef-management of diabetes in adolescents using insulinpumps—a qualitative study. 67(7):1547–57. Journal of
Advanced Nursing.
Ozouni, A., Galli-Tsinopoulou, A., Kazakos, K., Dimopoulos, E., Kleisarchaki, AN., Mozaki, K., Lavdaniti, M. (2018)
The Intervention of Parents in Supporting of Diabetes Type 1 in Adolescents. Mater
sociemed. 30 (2): 98-102
Patel N., Datye K., Jaser S. (2018). Importance of patient-Provider Communication to Adherence in Adolescents with Type 1 Diabetes. Healthcare. 6 (30). USA.
Phelan H., Lange K., Cengiz E., Gallego P., Majaliwa E., Pelicand J., Smart C., & Hofer S. (2018). ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018: Diabetes in adolescence. Cap
25 Polit, D., Beck, C, & Hungler, B (2001). Essentials of nursing research. Methods, Apprasial
and Utilization (5 th ed). Philadelphia: J, B Lippincott Company.
Rankin, D., Barnard, K., Elliot, J.,Cooke, D., Heller, S., Gianfrancesco, C., Taylor, C., Lawton,J.(2014). Type 1 diabetes patients’ experiences of, and need for, social support after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation. Journal
of Clinical Nursing. 23(19-20):2919-27. UK
Rostami,S., Parsa-Yekta.,Z, Najafi Ghezeljeh.T & Vanaki. Z. (2013). Supporting adolescents with type 1 diabetes metllitus: A qualitative study. Nursing Health Sciences.
Robert, AA., AL-Dawish,A., Mujammami,A & Dawish,.B (2018). Type 1 diabetes Mellitus in Saudia Arabia: ASoaring Epidemic. International Journal of Pediatric. 8.
Singh E., Farruggia S., Peterson E. (2013). Adolescents with diabetes: support from healtcare teams and families. International Journal of Adolecsents Medical Health. 25 (1): 91-96. New Zeeland.
Spencer J., Cooper H., Milton B. (2012). Research: Educational and Phychological Issues The lived experiences of young people (13-16 years) with Type 1 diabetes mellitus and their parents- a qualitative phenomenological study. DiabeticMedicine. 30: 17-24. UK.
Strand M., Broström A., Haugstvedt A. (2018). Adolescents perceptions of the transition process from parental management to self-management of type 1 diabetes. Scandinavian
Journal of Caring Sciences 33:128-135. Norway.
Sundman, L. (2013). Avancerad klinisk sjuksköterska- avancerad klinisk omvårdnad i teori och praxis. I L. Fagerström (Red.), Omvårdnadsåtgärder. (s.299–305): Lund: Studentlitteratur.
Söderkvist, K, B (2011). Information-undervisning-lärande. I B. Fossum (Red.), Kommunikation: samtal och bemötande I vården. (s.41-60): Lund: Studentlitteratur
26 Tsiouli E., Alexopoulos E., Stefanaki C., Darviri C., & Chrousos G. (2013). Effects of
related family stress on glycemic control in young patients with type 1 diabetes-systematic review. Canadian Family Psysician 59: 143-149. Canada.
Viklund G., Rudberg S., Wikblad K. (2007). Teenagers with diabetes: Self-management education and training on a big schooner. International Journal of Nursing Practice. 13: 385-392. Sweden.
27
8 BILAGOR
8.1 Tabell till artikelsökning Databas Sökord Begränsnin
28
29
8.2 Tabell till urval N r Författare, år, titel, tidskrift, land Syfte Undersöknin gs-grupp
Metod Resultat Kva
l 1 Strand M., Broström A.,
Haugstvedt A. (2018) Adolescents perceptions of the transition process from parental management to self-management of type 1 diabetes. Scandinavian Journal of Caring Sciences 33:128-135. Norway. Beskriva hur ungdomar upplever överföringen från att vara beroende av sina föräldrar till att själv sköta sin diabetes typ 1. 18 ungdomar, 7 pojkar, 11 flickor, 16-18 år. Kvalitativ metod, intervjuer. 3 kategorier: det är en process att ta ansvar för sin diabetes, att kunna hantera sin diabetes gav ökat ansvar för
egenvård, det är krävande att ta ansvar för sin diabetes och det kräver goda kunskaper och färdigheter. Viktigt att kunna prata med föräldrar och vänner om känslor kring
blodsockervärden.
H
2 Husted G., Ebsen Appel B., Hommel E.,
Thorsteinsson., Zoffmann V. (2014) Adolesents developing life skills for managing type 1 diabetes: a qualitative, realistic evaluation of guided self-determination-youth intervention. Journal of Advanced Nursing 70: (11) 2634– 2650. Denmark Utforska och illustrera utveckling av livskunskape r hos ungdomar med T1D när de stöds av föräldrar och vårdgivare. 13 ungdomar 13–18 år med HbA1C >64 mmol/mol från 2 danska kliniker. Kvalitativ metod, intervjuer. GSD-Y, Guided self-determinat ion-youth.
Att använda GSD-Y kan hjälpa ungdomar att växa och utvecklas, lära sig ta egna beslut och ansvara för sin egenvård. Reflektion kombinerat med avancerade
kommunikationsfärdigh eter hos vårdgivare kan stötta ungdomar att utveckla livskunskaper. Livskunskaper
definieras som personliga, sociala, kognitiva och fysiska förmågor som hjälper personer att ta kontroll över sina liv.
H 3 Lowes L., Eddy D., Channon S., McNamara R., Robling M., Gregory J. (2014) The Experience of Living with Type 1 Diabetes and Attending Clinic from the Perception of Children, Adolescents and Carers: Analysis of Qualitative Data from the DEPICTED Study.
Utforska ungdomars med T1D upplevelser av att leva med och sköta sin diabetes. 693 ungdomar med T1D (7-15 år) från 26 kliniker i UK. Frågeform ulär, kvalitativ, fritextfråg or. Teman: gå på klinik, kommunikationsfärdigh eter, känslor kring T1D, emotionellt stöd från klinik. Att besöka kliniken kunde orsaka ångest r/t barnets HbA1C resultat. Vårdpersonals
kommunikationsfärdigh eter hade stor påverkan på patienter och föräldrars upplevelser
30
Journal of Pediatric Nursing 30: 54-62. UK
och relation med diabetesteamet. Bra kommunikation från vårdpersonal gav givande och positiva besök. 4 Grossoehme D., Smith E., Standiford D., Morwessel N., Kichler J., Maahs D., Driscoll K., Seid M. (2019) Research: Educational and Psychological Aspect. Understanding adolescent and parent acceptability and feasibility experience in a large Type 1 diabetes mellitus behavioural trial. DIABETICHMedicine 00: 1-12. USA. Identifiera och öka förståelse för faktorer som påverkar och möjliggör beteendeförä ndringar hos unga T1D och deras föräldrar, för framtida insatser, FLEX. 118 ungdomar 13-16 år, HbA1c 64-119 mmol/mol, samt föräldrar. Kvalitativ metod, intervjuer med ungdomar och föräldrar. Kodning NVivo 11.0 Acceptans och genomförande av beteendeförändringar hos unga med kronisk sjukdom är
multidimensionell. Viktigt att öka
empowerment hos unga med T1D. Att lyssna och stötta ökade detta hos unga och ledde till bättre glykemisk kontroll.
H
5 Collet N., Batista A., Nobrega V., Souza A., Fernandes L. (2018) Self-care support for the management of type diabetes during the transition from childhood to adolescence. Revista da Escola de Enfermagem 52: Brazil. Analysera behov gällande egenvård för att hantera sin sjukdom hos unga med diabetes typ 1. 10-14 år, 9 deltagare Kvalitativ metod. Semi-strukturera de intervjuer.
Viktigt att komma över förnekelsefasen, kunna hantera känslor kring behovet av
livsstilsförändringar, få stöd av familjer och socialt nätverk och ha bra självmedvetenhet och självuppfattning för att hantera sin diabetes.
M
6 Brorsson AL., Olinder Linholm A., Viklund G., Granström T., Leksell J. (2017) Adolescents perceptions of participation in group education using the Guided
Self-Determination-Young method: a qualitative study. BMJ Open Diab
Care 5. Sweden Beskriva ungas uppfattning av att delta i grupputbildn ing med GSD-Y, tillsammans med föräldrar i samband med introduktion av CGM. 13 ungdomar, 7 pojkar, 6 flickor i ålder 12-20 år. Kvalitativ studie, intervjuer.
Unga blev starkare genom gruppen, att möta andra i samma situation var viktigt. Känsla av sammanhang, minimera ensamhet. Dela tankar och erfarenheter viktigt. Fick nya verktyg. Neutral ledare bra, dela erfarenheter och tankar med. Viktigt att
föräldrar var med, lättare att dela ansvar, rätt stöd.
H 7 Datye K., Bonnet K., Schuldt D., Jaser S. (2019) Experiences od Adolescents and Emerging Adults Living With Type 1 Diabetes. The Diabetes
EDUCATOR XX. USA. I grupp identifiera hinder för följsamhet hos unga med T1D och använda informatione n för beslut hur utbildare kan ha 17-21 år, två fokusgrupper . 11 deltagare totalt. Kvalitativ, intervjuer. Hög kvalitet på diabetesutbildning har stor effekt på egenvården hos patienten såsom diet, blodsockermätning, insulin, problemlösning.
31 positiv påverkan på deras patienters diabeteshant ering. 8 Viklund G., Wikblad K. (2009) Teenagers` perceptions of factors affecting decision-making in the management of type 1 diabetes. Journal of Clinical Nursing 18: 3262–3270. Sweden Undersöka tonåringars uppfattning om faktorer som påverkar beslutsfattan de val i hantering av sin diabetes. 31 tonåringar, 12-17 år från ett universitetssj ukhus i Sverige. Kvalitativ metod, intervjuer. 5 kategorier: kognitiv mognad, personliga egenskaper, erfarenhet och utveckling, socialt nätverk, involverade föräldrar. Viktigt med stöd och respekt även för sina brister under sin mognad och utveckling i tonåren. Föräldrar kan vara både stödjande och kontraproduktiva.
H
9 King K., King P., Nayar R., Wilkes S. ( 2017) Perceptions of Adolescent Patients of the “Lived Experience” of Type 1 Diabetes. American Diabetes Association. USA Undersöka ungdomars uppfattning av att leva med diabetes och identifiera fokusområde n för som kan bättra deras glykemiska kontroll. 74 personer, 16-21 år med T1D som besökt sjukhus North East regian UK. Kvalitativ metod, intervjuer. Kategorier: barriärer (ilska över diagnosen, känsla av begränsning, oro för komplikationer), utveckla färdigheter (ny livsstil, äta bra och leva hälsosamt), hantera känslor (rädsla för hypoglykemi), sociala världen (viktigt med stöd från kompisar, känna sig som anda), vårdpersonal
(ungdomarna upplevde att de inte blev behandlade som individer av
vårdpersonal och att de ofta pratade med föräldrarna snarare än med ungdomen. Många önskade att de hade mer tid för diskussion på besöken. De kände sig dumma och vågade inte fråga vårdpersonal).
H
10 Ozouni, A., Galli-Tsinopoulou, A., Kazakos, K., Dimopoulos, E., Kleisarchaki, AN., Mozaki, K., Lavdaniti, M. (2018) The Intervention of Parents in Supporting of Diabetes Type 1 in Adolescents. Mater sociemed. 30(2): 98-102 Att undersöka ungdomars uppfattning om stöd hos familjer i hantering av diabetes type 1. 56 tonåringar mellan 10 - 19 år. Kvalitativ metod. Beskrivan de studier. Föräldrarnas närvaro är mycket viktigt för att förbättra en positiv inställning hos ungdomar och hjälper till att uppnå önskade behandlingsresultat.
32
Greece
11 Babler, E., Strickland, CJ.(2016)
Helping Adolescents with Type 1 Diabetes "Figure It Out". J Pediatr Nurs. 31(2):123-31 Sverige Att få förståelse om ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1 och bygga ett teoretiskt paradigm för framtida interventione r för dessa ungdomar. 3 pojkar och 8 tjejer, 11-15 år. Kvalitativ metod, intervjuer. Användningen av motiverande intervjuer, målsättning och främjande av
självhantering kan vara viktiga insatser för att stödja ungdomar med typ1 diabetes för att normalisera sitt liv.
M 12 Rostami,S., Parsa-Yekta., Najafi Ghezeljeh.T., Vanaki. Z (2013) Supporting adolescents with type 1 diabetes mellitus Nurs Health Sc.(2013): 84- 90. Iran Beskriva och undersöka det stöd som iranska ungdomar med typ 1 diabetes mellitus upplevde. 7 pojkar och 3 flickor mellan 10 och 19 år. Kvalitativ metod, intervjuer. Kontinuerligt socialt stöd till tonåringar med typ 1 diabetes behövs för att hjälpa dem upprätthålla ett normalt liv. Det viktigaste målet med stödet bör vara att hjälpa dessa tonåringar ta hand om sig själva och upprätthålla ett normalt liv. För att ge ett kontinuerligt, specialiserat stöd, rekommenderas utveckling av sjuksköterskans roll i planering av specialiserad stödjande vård för denna patientgrupp. Dessa tonåringar behöver hjälp med att styra och hantera svängningar i blodsocker samt ett pedagogiskt stöd från vården. M 13 Dashiff, C., Riley, BH., Abdullatif, H., Moreland, E. (2011) Parents' experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatr Nurs): 37(6): 304–310. UK Att beskriva föräldrarnas erfarenheter vad det gäller att främja egenvård av diabetes mellitus hos ungdomar med diabetes typ 1. 23 familjer, föräldrar till ungdomar 16-18 år med diabetes typ 1. Kvalitativ metod, intervjuer.
Föräldrar stöttar sina barns hantering av sin diabetes genom att påminna, belysa positiva aspekter av egenvården samt ge mer frihet. Föräldrar hindrar ungdomars egenvård genom att skälla, döma, tjata, och bli
känslosamma. Kliniker bör vara medvetna om dessa problem och hjälpa
33
föräldrar att dela erfarenheter, hantera sina känslor och utöva effektiva strategier som motiverar ungdomarnas hantering av sin diabetes. 14 Rankin, D., Barnard, K., Elliot, J.,Cooke, D., Heller, S., Gianfrancesco, C., Taylor, C., Lawton,J.(2014) Type 1 diabetes patients’ experiences of, and need for, social support after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation. J Clin Nurs. 23(19-20):2919-27. UK Att utforska patienters erfarenheter och åsikter om behovet av socialt stöd efter har varit på ett strukturerat utbildningspr ogram för typ 1 diabetes. 30 patienter från 18 år med diabetes typ 1. Kvalitativ metod, intervjuer.
Patienters inställning till socialt stöd varierade från minimal insats till regelbunden tillsyn och striktare kontroll. Nya färdigheter inom egenvård som lärts ut under utbildning uppmanade och underlättade för patienterna att söka och förvärva mer socialt stöd.
Stöd som mottogs eller förväntades av
föräldrarna varierade beroende på när patienterna fick sin diagnos. Föräldrarnas användning av utdaterad kunskap kan orsaka en barriär för att få effektivt stöd.
M
15 Olinder, AL., Nyhlin KT., Smide B. (2011)
Clarifying
responsibility for self‐ management of diabetes in adolescents using insulin pumps – a qualitative study. Journal of Advanced Nursing 67(7), 1547– 1557 Få insikt i och skapa teoretisk kunskap om de processer som är involverade när insulinpump behandlade ungdomar tar eller missar 5 pojkar och 7 flickor från 4 av 43 olika diabetsklinik er i Sverige. Ålder: 12-19år Kvalitativ metod, intervjuer. Tre subkategorier: fördelning av ansvar, överlåtelse av ansvar samt klargöra ansvaret. Förhandling och samtal mellan ungdom och föräldrar är viktigt för att klargöra ansvaret i hanteringen av diabetes för att undvika att missa bolusdoser.
34
Sverige att ta
bolusdoser.
Tonåringarna och föräldrar behöver veta vilka aktiviteter avser deras ansvarsområden, till exempel, vem som har ansvaret för
