"Ska jag ta de här tabletterna?": Behandling med statiner från kranskärlspatientens synvinkel, en kvalitativ intervjustudie

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

”Ska jag ta de här tabletterna?”

-

Behandling med statiner från kranskärlspatientens synvinkel.

-

En kvalitativ intervjustudie

Författare: Handledare:

Ebba Hallberg Gunilla Burell

Ragnar Westerling Per Lytsy

Examinator:

Clara Aarts Mastersprogram i Folkhälsa

Mastersuppsats 30 hp, VT 2010

Sammanfattning

Bakgrund: Kranskärlssjukdom dödar drygt 7 miljoner människor i världen per år.

För höga halter av blodfettet kolesterol i blodet bidrar kraftigt till kranskärlssjukdom.

Livsstilsförändringar kombinerat med blodfettssänkande läkemedel, statiner, är en effektiv behandling. Följsamheten till statiner är dock låg, inte ens genomgången hjärtinfarkt ökar följsamhet. Följsamhet kräver patientutbildning och god kommunikation mellan patient och läkare. Det saknas djupare kunskap om varför kranskärlspatienter slutar med statiner. Syfte:

att beskriva hur kranskärlspatienter upplever sjukdomen och statinbehandlingen, samt möjligheter och svårigheter att följa statinbehandlingen. Design: explorativ kvalitativ studie.

Metod: 10 manliga kranskärlspatienter, 55-78 år valdes strategiskt via en kardiologklinik på ett större svenskt sjukhus. Patienterna intervjuades personligen i semistrukturerad form, 2009/2010. Databearbetning skedde enligt innehållsanalys och gav fyra teman: egenmakt, effekter, beslutsgrund, tilltro. Resultat: Patienterna nämnde inte ärftlighet bland faktorer som ansågs opåverkbara i samband med kranskärlssjukdomen. Flera patienter såg medicinen som en begränsning och tvivlade på effekten, men tog den oftast ändå, åtminstone under en begränsad tid. Likhetstecken sattes mellan medicinering och sjukdom. Informationsbehov fanns hos flertalet patienter. Många patienter ville sluta med statinbehandlingen. Slutsats:

Bibehållen makt över sin egen kropp, god referensgrund för beslut om följsamhet samt förtroende för sjukvården, är avgörande förutsättningar för kranskärlspatienters följsamhet till statinbehandling.

Nyckelord: MeSH, Attitude to health, internal-external control, medication adherence, cardiovascular diseases, antilipemic agents

Abstract

Background: Coronary heart disease kills more than 7 million people worldwide each year.

High levels of blood fat, cholesterol, contributes significantly to coronary heart disease.

Lifestyle changes combined with lipid-lowering drugs, statins, is an effective treatment. But adherence to statins is low, not even a myocardial infarction always contributes to adherence.

Adherence requires patient education and good communication between patient and physician. There is no deeper knowledge of why coronary heart patients stops with statin treatment. Objective: To describe how coronary heart patients experience the disease and the statin treatment, and furthermore, opportunities and difficulties to adhere with statin therapy.

Design: An exploratory qualitative study. Method: 10 male coronary heart patients, 55-78 years were strategically selected from a cardiology clinic in a larger Swedish hospital.

Patients were interviewed individually in a semi-structured form, 2009/2010. Data processing was done according to content analysis and yielded four themes: empowerment, effects, decision basis, and trust. Results: The patients did not mentioned heredity among the factors they could not affect in association with the disease. Several patients saw the medication as a limitation, doubted its efficacy, but mostly took it anyway, at least for a limited time.

Medication and illness were associated with each other. Information requirements were in most patients. Many patients wanted to discontinue the statin therapy. Conclusion: Retention of power over the own body, good reference base for decision about adherence, and trust in health care. These are crucial components of patients’ adherence to statin therapy, in connection with coronary heart disease.

Keywords: MeSH, Attitude to health, internal-external control, medication adherence, cardiovascular diseases, antilipemic agents

Förord

Jag vill rikta ett stort tack till mina handledare Gunilla Burell, Per Lytsy och

fördjupa mig i detta spännande ämne. Per som med sin entusiasm och sina glada tillrop inspirerat mig att hålla ut under uppsatsskrivandet. Ragnar som med stoiskt lugn och tålamod lotsat arbetet framåt när jag stött på praktiska problem.

Ni har alla varit stöttande och vägledande genom denna process. Jag vill också tacka Claudia Lampic och Clara Aarts, som båda bidragit med sin erfarenhet, sin klokskap och sin mycket konstruktiva kritik. Stort tack även till Kjerstin

Maria Willehadson och Elisabeth Marklund, ni är två guldstjärnor som på ett

fantastiskt, effektivt och positivt sätt hjälpt mig att hitta mina informanter, vad gjorde jag utan er? Det har varit så roligt att samarbeta med er!

Jag vill förstås också rikta ett stort tack till alla informanter, utan er hade inte denna studie blivit verklighet. Ni har alla var och en bidragit med era unika upplevelser på ett fantastiskt sätt.

Jag har tur som har en underbar och förstående familj som stått ut med mig under denna tid av sena nätter och mycket tid ägnad åt datorn istället för er.

Tack för ert tålamod!

Sist men inte minst vill jag tacka Viktor Näslund, min kurskamrat och

ovärderlige parhäst på Mastersprogrammet i folkhälsa, det hade inte varit lika roligt utan dig. Många goda skratt har det varit längs vägen, det lever vi lite längre på!

Uppsala 2010-09-06

Ebba Hallberg

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 6

2. Bakgrund ... 6

2.1 Kranskärlssjukdom ... 6

2.2 Blodfetter ... 6

2.3 Behandling av kranskärlssjukdom ... 7

2.4 Följsamhet ... 8

2.5 Följsamhet till statinbehandling ... 8

2.6 Att mäta följsamhet ... 10

2.7 Åtgärder för ökad följsamhet ... 10

3. Syfte ... 12

4. Frågeställningar ... 12

5. Metod ... 12

5.1 Design... 12

5.2 Urval ... 12

5.3 Datainsamlingsmetod ... 13

5.4 Procedur ... 13

5.5 Dataanalys ... 14

6. Resultat ... 15

7. Diskussion ... 30

7.1 Resultatdiskussion ... 30

7.2 Metoddiskussion ... 38

8. Slutsats ... 40

9. Referenser ... 41 Bilaga 1

Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5

1. Inledning

Hjärt- och kärlsjukdomar är den vanligaste dödsorsaken i världen och dödade 17,5 miljoner människor 2005, ca 30 % av all global död.^{1- 3} Den största bördan av hjärt- kärlsjukdom återfanns tidigare i västvärlden men är numera vanligare i låg- och medelinkomstländer. Mot bakgrund av detta anses också att preventiva insatser kan baseras på likartade principer över hela världen.⁴ I Europa anses hjärt- kärlsjukdom vara en ansenlig börda för folkhälsan och bör bekämpas likt en epidemi enligt så heltäckande strategier som möjligt.^{5, 6} Detta innebär stora påfrestningar för samhället och sjukvården i form av ökad sjuklighet, dödlighet och

ekonomisk belastning.⁷ Prevention med statiner (blodfettssänkande läkemedel), både i primärt och i sekundärt syfte är effektiv och reducerar sjuklighet och död hos vuxna individer.⁸

2. Bakgrund

2.1 Kranskärlssjukdom

En typ av hjärt- kärlsjukdom är kranskärlssjukdom, som enligt Världshälsoorganisationen WHO definieras som ” Sjukdom i de blodkärl som försörjer hjärtmuskeln”.³

Kranskärlssjukdom dödar mer än 7 miljoner människor i världen per år. Några av de viktigaste riskfaktorerna för kranskärlssjukdom är höga blodfetter och livsstilsfaktorer som ohälsosam kost, tobaksanvändning och fysisk inaktivitet. Andra bakomliggande sjukdomar som koagulationsrubbningar och psykisk ohälsa kan också vara bidragande orsaker till kranskärlssjukdom. Socioekonomiska riskfaktorer som låg utbildningsnivå och fattigdom har diskuterats i sammanhanget.³ Stress betraktas också som en bidragande faktor när det gäller kardiovaskulär risk, t.ex. arbetsrelaterad stress och stress i samband med svåra livshändelser.⁴

2.2 Blodfetter

För höga halter av blodfettet kolesterol i blodet (hyperkolesterolemi) är en kraftigt bidragande faktor för till kranskärlssjukdom.^{1, 2} Hyperkolesterolemi kan både vara förvärvad genom olika livsstilsbetingade orsaker och/eller ärftligt betingad.⁹ Kolesterol som är en vaxliknande

substans finns i alla kroppens celler och i blodbanan är en av byggstenarna i bl. a.

cellmembran och i hormoner. Kroppen kan antingen själv tillverka kolesterol eller ta upp det från föda som t.ex. mejeriprodukter, kött, fisk och ägg. Vissa livsmedel innehåller transfetter istället för animaliska fetter. Transfetterna kan öka kroppens egen produktion av kolesterol och bidra till förhöjda halter i blodet.¹⁰

I kroppen transporteras kolesterolet av två typer av proteiner s.k. lipoproteiner. Det ena som kallas Low Density Protein (LDL) kan i förhöjda halter leda till igentäppta artärer och därmed

ökad risk för bl.a. kranskärlssjukdom, som kan yttra sig som t.ex. kärlkramp (angina pectoris) eller hjärtinfarkt. Den andra typen av lipoprotein kallas för High Density Protein (HDL) och har motsatt verkan, minskar risken för bl.a. kranskärlssjukdom.^{10, 11}

Vid analys av kolesterol mäts allt kolesterol som finns i blodet, totalkolesterol (både HDL och LDL). Högt totalkolesterol är en riskmarkör för kranskärlssjukdom. Det kan dock vara

vilseledande att bara mäta totalkolesterol. När det gäller att bedöma risken för

kranskärlssjukdom är relationerna mellan de olika lipoproteinerna (t ex LDL och HDL) är av större betydelse. Även en normal totalkolesterolnivå innebära en riskökning för krans-

kärlssjukdom om HDL-nivån är låg. För att få en tydligare bedömning av risken bör därför både total- och HDL-kolesterol mätas. Möjligheten finns också att mäta apolipoproteiner i stället för kolesterol. Mot bakgrund av denna metod som är billigare, enklare och även bättre än att mäta kolesterol och triglycerider, kan den komma att bli allt vanligare.^{12, 4, 6}

2.3 Behandling av kranskärlssjukdom

Livsstilsförändringar, t.ex. rökstopp och kostomläggning utgör vanligen en viktig initial insats.¹³ Den kombineras senare ofta med statiner (HMG-CoA- reduktashämmare), en grupp blodfettssänkande läkemedel som är en välbeprövad och effektiv behandling för att sänka det skadliga kolesterolet, LDL.^{8, 14-16} Statinernas primära funktion är att hämma ett enzym som medverkar i kolesterolsyntesen i levern. Detta leder till lägre nivåer av kolesterol i levern och även en ökad aktivitet hos LDL-receptorn i levern samt ett ökat upptag av serum-LDL, som resulterar i minskade LDL-nivåer i blodbanan.¹¹

Scott et al beskriver vikten av livsstilsförändringar i riskreducerande syfte och när livsstilsförändringar inte sänker kolesterolnivån tillräckligt är tillägg av statinbehandling motiverat.¹³ Men i de fall där hyperkolesterolemin är ärftlig är inte livsstilen av samma betydelse, då kommer ofta statinbehandling tidigare in i bilden.¹⁷ Statinbehandling kan både ges i förebyggande syfte, innan patienten drabbats av några symtom (primärprevention), eller efter en hjärt- kärlhändelse för att förhindra återfall (sekundärprevention). Både patienter med och utan tidigare hjärt- kärlhändelse har god effekt av statinbehandling. 9, 14, 15-18

Statiner verkar ha effekt hos båda könen, i alla åldrar men är mer effektiva hos patienter med en högre kardiovaskulär risk.^{14, 15} I en metaanalys som bland annat inkluderade deltagare från 19 placebokontrollerade studier där deltagare med kranskärlssjukdom behandlades med statin i sekundärpreventivt syfte. Studiedeltagare som fått statinbehandling hade en reducerad risk för hjärtinfarkt eller död, med anledning av kranskärlssjukdomen med 25 %.⁸

2.4 Följsamhet

WHO har definierat följsamhet (adherence) enligt följande:

“The extent to which a person’s behavior – taking medication, following a diet, and/or executing lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a health care provider.” 19, sid 3

I denna mer övergripande definition ingår även ”medical adherence” som ibland omnämns som en fristående term för följsamhet till läkemedelsbehandling.²⁰

Begreppet ”adherence” har ersatt ”compliance” som definieras som ”I vilken utsträckning patienter hörsammar förskrivarens ordination utan att egentligen involvera patienternas syn på saken.” Det allra nyaste begreppet i sammanhanget är ”concordance”. Definitionen av detta begrepp är inte riktigt fastställt och har förändrats från att vara fokuserat på själva

överenskommelsen mellan patient och förskrivare, eller konsultationsprocessen, till ett vidare perspektiv på samsynen och kommunikationen i förskrivningen och patientstöd vid

medicinenintaget.^{21, 22}

2.5 Följsamhet till statinbehandling

I kliniska prövningar är följsamheten till statinbehandling ofta god.²³ I den kliniska

verkligheten är följsamheten däremot låg, många patienter avbryter behandlingen på ett tidigt stadium eller gör längre uppehåll i behandlingen, trots att den ofta betraktas som livslång och kräver långsiktig följsamhet av patienterna.^{20, 24-27} Låg följsamhet innebär dessutom en ökad risk för kardiovaskulär död.¹⁸ Följsamheten varierar mellan olika patientgrupper, t.ex. påvisas lägre följsamhet till statinbehandling hos yngre patienter, kvinnor och hos patienter utan känd kranskärlssjukdom.²⁰ Det är dock inte självklart att patienter med tidigare hjärt-kärlsjukdom visar större följsamhet än primärpreventivt behandlade patienter. 14, 26, 28, 29, 31

En anledning är vetskap om att risken för ny symtomgivande sjukdom finns trots statinbehandling. Det beror också på att patienterna snarare ser en hjärtinfarkt som en akut händelse än som symtom på ett kroniskt tillstånd.³⁰ Patienterna tänker heller inte alltid som förskrivaren, rationellt i

nytta/risktermer, utan frågar sig mer förutsättningslöst om medicinen är bra för dem.³¹ Trots en måttlig förbättring av följsamheten över tid till bl.a. statiner efter hjärtinfarkt och trots behandlingens effektivitet är följsamheten fortfarande extremt låg. Detta får

konsekvenser både för folkhälsa och ekonomi.^{32, 33}

Om patienters tro på läkemedlets nödvändighet överväger oron för risker med medicinering leder detta till ökad följsamhet, varför tilltro till medicineringen är en rimlig förutsägelse för framtida följsamhet. ^34-36 Patientens tro på medicineringen överväger även sociodemografiska

faktorer som t.ex. ålder och utbildningsnivå.³⁴ Rasmussen och kollegor menar att graden av följsamhet snarare kan tillskrivas läkemedlens faktiska effekt än av beteendefenomenet

”healthy adherer” efter en hjärtinfarkt.³² Begreppet ”healthy adherer” innebär att individer med en hälsosam livsstil också tenderar att hörsamma olika typer av förskrivna

behandlingsformer.³⁷ Mot bakgrund av begreppet ”healthy adherer” menar Colin och kollegor att patienter som är följsamma till statiner också är konsekvent mer hälsosökande jämfört med jämförbara patienter som inte uppvisar följsamhet.³⁸ Patienter bör därför betraktas som aktiva beslutsfattare som behöver information för att känna motivation till medicineringen, då överbryggas barriärer som påverkar patienters upplevelse av att själva kunna påverka sitt liv

”internal locus of control” och förbättrar därmed följsamheten.³⁹

Exempel på detta är t.ex., att komma ihåg att ta medicinen, att kunna ta kontrollen över sin medicinering och notera eventuella biverkningar. 35, 36, 39

De biverkningar som oftast associeras med statingruppen är muskelbesvär av olika allvarlighetsgrad. Den allvarligaste formen, rhabdomyolys (sönderfall av skelettmuskulatur), förkommer endast i sällsynta fall medan förekomsten av de lindrigare muskelbesvären inte är lika väldefinierad. Det är därför svårt att avgöra vidden av problemet och förstå hur detta påverkar följsamheten.⁴⁰

Även relationen läkare/patient och graden av samsyn på medicineringen denna relation för med sig har betydelse för patientens sjukdomsuppfattning, förväntningar, tilltro och

följsamhet till statinbehandling.^{41, 42} Relationen påverkas av patientens sociala situation och upplevda kontroll över hälsan. Detta handlar ofta om att patienten slits mellan känslan av att överlåta kontroll till sjukvården och samtidigt sträva efter att själv ta kontrollen över

sjukdomen, som att slitas mellan två identiteter (”holding on”) och (”letting go”).⁴³ Samband finns också mellan låg tilltro till behandlingens fördelar och tillfredställelse med informationen om statinbehandlingen. ⁴¹ Därför underlättar god kommunikation mellan patient och läkare. 41, 44, 45

Det finns också en diskrepans mellan patienters och läkares uppfattning om hur mycket information som ges och behövs när det gäller läkemedelsbehandlingen.⁴⁶ En orsak till denna diskrepans när det gäller uppfattningar och erfarenheter av sjukdom och behandling är en suboptimal kommunikation mellan patient och läkare.⁴⁴ Om patienten inte känner sig

tillfredställd med informationen om behandlingen med statiner bidrar det till en sämre tilltro till behandlingen.⁴¹ Exempel på prediktorer för bristande följsamhet är t.ex. patienternas uppfattning om risk för biverkningar, behandlingens längd, och sociodemografiska faktorer.⁴⁷

Andra viktiga aspekter på bristande följsamhet är att andra bakomliggande sjukdomar som depression kombinerat med psykosociala faktorer som boendestandard, ensamhushåll och utbildningsnivå.⁴⁸ Även storlek på sociala nätverk och konflikter inom äktenskap eller samboförhållanden har visat sig inverka negativt på följsamheten och i förlängningen på sjuklighet och dödlighet i kranskärlssjukdom.⁴⁹

2.6 Att mäta följsamhet

Försök att mäta följsamhet har pågått ända sedan Hippokrates tid och redan då använde man sig av självrapportering. Idag finns det många olika metoder att mäta följsamhet och de brukar delas in i direkta eller indirekta mätmetoder. I direkta mätmetoder mäts koncentrationer av verksam substans i blodet på olika sätt. Dessa metoder är kostsamma och känsliga för yttre påverkan men kan vara motiverade vid mätning av koncentration av t.ex. antiepileptika (läkemedel mot epilepsi).

Indirekta metoder är lättare och billigare att använda. Exempel på indirekta metoder är att räkna tabletter enligt olika strategier, att låta patienterna föra läkemedelsdagbok, att använda elektronisk läkemedelsmonitorering, att fråga patienterna om deras följsamhet via enkäter.

Man kan också fråga patienterna hur lätt eller svårt det är för dem att följa ordinationen och om de tar läkemedlet, men det är då dock lätt att överskatta följsamheten på detta sätt.⁵⁰

2.7 Åtgärder för ökad följsamhet

En utgångspunkt för ökad följsamhet är att ta reda på hur nöjda patienterna är med läkemedelsinformationen. Detta kan t.ex. mätas med det utprovade instrumentet, SIMS- skalan, (Satisfaction with Information about Medicines Scale), för att identifiera patienters behov vid planering av medicineringsrutiner.⁵¹ Ross med kollegor har använt en

självregulatorisk modell för att kunna bedöma patienters tilltro till medicinering som är viktig för att uppnå samsyn som kan vara en utgångspunkt för förbättrad följsamhet.^{42, 52}

Få hjärt- kärlpatienter är utrustade med kunskaper om sjukdomen, läkemedlets syfte och biverkningar, samt konsekvenser av dålig följsamhet.⁵³ Därför poängteras beaktande av patienters förståelse för och tankar om statinbehandling före insättning. ^{52, 54} Patienterna behöver med andra ord ett underlag för sitt beslut som också gör att patienterna känner sig mer delaktiga i behandlingen och därmed ökar följsamheten.⁵⁵ I detta sammanhang har det t.ex. visat sig att många patienter föredrar bilder framför siffror för att förstå den preventiva kardiovaskulära nyttan med statiner.⁵⁶ Även förskrivande läkare har blivit föremål för

interventioner som i förlängningen kan påverka patienternas följsamhet. Exempel på detta är automatiska datorstyrda påminnelser om och uppdateringar av aktuella riktlinjer för

behandling med blodfettssänkande läkemedel.⁵⁷ Ett annat exempel på försök att förbättra följsamhet, livskvalitet och överlevnad är att låta hjärtpatienter som behandlas med bl.a.

statiner delta i ett program som ska hjälpa patienterna att följa behandlings- rekommendationerna.⁵⁸

En annan åtgärd i syfte att förbättra följsamhet till statinbehandling hos patienter som får det förskrivet för första gången är personlig rådgivning och vidare patientutbildning via e-mail.

Följsamheten mäts sedan via antalet uthämtade recept.⁵⁹ Kelham och Shaw beskriver i en modell att följsamhet är en process som handlar om ett slags partnerskap mellan patient och läkare som delar på beslutsfattandet runt t.ex. läkemedelsbehandlingen. Detta förutsätter dels att patienterna får utbildning och kunskap om sin sjukdom och läkemedelsbehandling och dels att läkarna är förberedda för att möta patienterna på ett sätt som tydligare involverar båda parter. Tanken är att patienterna genom ökad samsyn med behandlande läkare, ökad känsla av kontroll och ökat stöd i sin läkemedelsanvändning ska förbättra sin följsamhet.⁶⁰

I detta sammanhang bör man också tänka på att anpassa läkemedelsregimen efter patientens livsstil och därmed underlätta läkemedelsanvändningen och följsamheten.⁵⁰

Många försök att förbättra följsamheten till bl.a. statinbehandling har gjorts men ingen

”Golden standard” är ännu funnen.^61-64 Trots att dålig följsamhet till statinbehandling är välkänd är antalet kontrollerade randomiserade studier begränsat, av låg kvalitet, och ingen metod kan i dagsläget rekommenderas.⁶² Interventioner som syftar till att öka följsamheten till statinbehandling gör också oftast det på kort sikt. Men på längre sikt är det dock svårare att bibehålla följsamheten.²⁵ Det är hittills vanligt att interventioner har varit antingen patient-, läkar- eller systemfokuserade. Istället krävs kanske en kombination av flera strategier med samlat fokus på patienten, läkaren och sjukvårdssystemet.⁶⁵ Detta kan vara en angreppspunkt för fortsatt forskning och utveckling. 13, 20, 57, 58, 61, 63

I detta sammanhang är det viktigt att komma ihåg att varje patient är unik och behöver stöd, information och utbildning som är anpassad efter individen. ⁶⁶

Det saknas djupare kunskap om varför många kranskärlspatienter slutar sin medicinering med statiner, trots att det finns goda skäl att fortsätta. Det saknas också kunskap om hur patienter som är nyinsatta på statiner ser på sin hälsa och medicinering. Då dessa faktorer kan antas ha stor betydelse för följsamhet till medicineringen är de viktiga att utforska.

3. Syfte

Syftet med denna studie är att beskriva hur patienter med nyligen diagnostiserad

kranskärlssjukdom upplever sin hälsa i förhållande till sjukdomen och behandlingen med statiner, samt hur de upplever möjligheter och svårigheter att följa statinbehandlingen.

4. Frågeställningar

1. Vad ser patienterna att de kan påverka när det gäller sin hälsa i samband med kranskärlssjukdom och statinbehandling?

2. Hur beskriver kranskärlspatienter nytta och risk med statinbehandlingen?

3. Hur upplever kranskärlspatienter den information de fått om statinbehandlingen?

4. Hur resonerar kranskärlspatienter om att följa statinbehandlingen enligt ordination?

5. Metod 5.1 Design

Detta är en explorativ intervjustudie med kvalitativ ansats.

5.2 Urval

Grundtanken med studien var att inkludera 10 män och 10 kvinnor enligt åldersindelningen nedan. Vidare planerades att 10 av patienterna skulle användas i mastersuppsatsen och i en senare vetenskaplig artikel skulle ytterligare 10 patienter läggas till materialet. Men eftersom fler män än kvinnor drabbas av akuta kranskärlshändelser som t.ex. hjärtinfarkt, så gick rekryteringen av männen snabbare. För att kunna följa tidsplanen för uppsatsen fick därför männen utgöra studiematerialet, eftersom dessa först inkluderades i fullt antal (10 st.).

Därför beskrivs endast de 10 männen i urvalet nedan.

Studiedeltagarna var manliga kärlkrampspatienter som rekryterades från kardiologkliniken vid i ett större sjukhus i mellersta Sverige, under hösten 2009 och våren 2010. Urvalet skedde strategiskt efter ålder och utgjordes av tre män yngre än 60 år, fyra mellan 60 och 70 år och tre över 70 år. Detta blev 10 till antalet och var ett första överslag på ett förmodat antal

patienter som skulle kunna utgöra tillräckligt underlag för analysen, och förhoppningsvis även mättnad. Men tanken fanns att antalet deltagare vid behov kunde komma att utökas. För att bli inkluderade i studien skulle deltagarna ha en nydiagnostiserad kranskärlssjukdom,

(manifesterad hjärtinfarkt, angina pectoris, bypassoperation). Vidare skulle

statinbehandlingen vara förskriven för första gången i sekundär-preventivt syfte och deltagarna skulle även kunna behärska svenska språket. Exklusionskriterierna var

cancerdiagnos samt demenssjukdom. Sjuksköterskor på Kardiologmottagningen tillfrågade alla patienter som föll inom ramen för inklusion, tills dess att det slutliga antalet var uppnått.

De patienter som först samtyckte till deltagande inom respektive åldersintervall inkluderades i studien. Studien är godkänd av Etikkommitén, dnr 2009/223.

5.3 Datainsamlingsmetod

Frågeguiden till den semistrukturerade intervjun har pilottestats på frivilliga

kranskärlspatienter som motsvarade de tilltänkta studiedeltagarna (bil.5). Frågeguiden utformades av författaren mot bakgrund av de fyra huvudområden som återfinns i

frågeställningarna, Kranskärlssjukdom och livsstil, Upplevelse av statiner, Information och Följsamhet, (bil 5). Intervjun bestod av ett antal mer övergripande huvudfrågor under varje tema. Under huvudfrågorna fanns ett antal viktiga områden som berördes under intervjun och som togs upp om inte intervjupersonen automatiskt gjorde det i huvudfrågan. Under varje tema finns också ”hjälpfrågor” som vid behov användes som förtydligande av huvudfrågan.

Hjälpfrågorna var antingen formulerade för att få patienterna att associera till konkreta situationer i vardagen, eller bara som en omformulering av huvudfrågan. Intervjuguiden var också utrustad med följdfrågor som gjorde det lättare för patienten att hålla sig till ämnet. Alla frågor i frågeguiden arbetades fram av författaren i samråd med handledare och en senior forskare med erfarenhet av kvalitativ forskning.

5.4 Procedur

Patienterna informerades om studien muntligen och tillfrågades om deltagande av sjuksköterskor på Kardiologmottagningen, efter godkännande av klinikchef och

patientansvarig läkare. Detta skedde vid en ettårskontroll efter kranskärlshändelsen och förskrivningen av statinbehandling. Vid samma tillfälle fick patienterna även skriftlig information om studien, (bil 1), samt en svarsblankett som var kombinerad med ett skriftligt samtycke (bil 2). Vare sig patienterna tackade ja eller nej till deltagande ombads de att

antingen lämna den underskrivna blanketten direkt på Kardiologmottagningen, eller att skicka den i bifogat frankerat kuvert om de behövde betänketid. Patienterna fick också behålla en kopia av det skriftliga samtycket. När det skriftliga samtycket inkom kontaktades patienterna per telefon för tidsbokning av den personliga intervjun, av författaren som också genomförde intervjuerna. Den semistrukturerade personliga intervjun som tog ca 30 minuter, spelades in på band och ägde rum i ett förbokat grupprum på det medicinska biblioteket på sjukhuset.

Innan intervjun påbörjades fick patienten en kort introduktion och information (bil.3).

Intervjun inleddes av sex bakgrundsfrågor för att få en förförståelse för anledning till

statinbehandling, vilken medicin det rörde sig om, behandlingens duration och vilken effekt statinbehandlingen haft. (bil. 4) Sedan fortsatte frågesamtalet med de fyra huvudtemana som utgångspunkt (bil. 5).

5.5 Dataanalys

Intervjuerna bearbetades enligt den kvalitativa metoden innehållsanalys, enligt Graneheim och Lundman. ⁶⁷ Materialet transkriberades (skrevs ut i textform) och lästes upprepade gånger av intervjuaren för att få en helhetskänsla. Fraser eller hela meningar med information som var av relevans för frågeställningarna identifierades och färgkodades, med utgångspunkt från frågeställningarna som utgjorde analysenheterna. Vidare kondenserades de meningsbärande enheterna, vilket innebär att korta ner texten samtidigt som den betydande delen av innehållet fanns kvar. Sedan kodades och kategoriserades de kondenserade meningsenheterna i

tabellform, för att få fram intervjuernas centrala budskap och ett manifest och/eller ett latent innehåll. Till sist formulerades teman som tydliggjorde intervjuernas innehåll.⁶⁷ Resultatet redovisades sedan med hjälp av kategorier och teman, samt citat från de olika intervjuerna.

Hela analysarbetet gjordes i fortlöpande samråd med handledarna. Analysen gjordes i tabellform uppdelade i fyra analysenheter, en enhet per frågeställning omformulerad till ett påstående, se nedanstående exempel. Det manifesta innehållet presentas i resultatet och det latenta ingår i resultatdiskussionen eftersom det är av mer subjektiv karaktär (tab.1). Varje meningsbärande enhet förekommer endast under en av de fyra analysenheterna.

Tabell 1. Exempel på analysgången av en analysenhet nr.1

Analysenhet 1. Patienternas syn på sina möjligheter att påverka sin hälsa i samband med kranskärlssjukdom och statinbehandling?

Studie- deltagare

Meningsbärande enhet Kondens Under-

liggande mening

Kategori Tema

Man

< 60 år

- Det finns ju många faktorer, så jag har tagit hand om allt tror jag, de har sagt att jag är mönster- patienten där. Dels har jag tagit medicinerna regelbundet men sen har jag även lagt om kosten jättemycket och börjat motionera mera regelbundet.

Ja, det blev en trigger med…. 2

Mönster- patient, följer livsstilsråd

Motivation

Fått en ny chans

Nyorien- tering

Insikt

Egen- makt

6. Resultat

De fyra analysenheterna utmynnade efter analysen först i ett antal kategorier som slutligen resulterade i fyra teman, Egenmakt, Effekter, Beslutsgrund och Tilltro.

Nedan följer en redogörelse för de olika kategorier som ledde fram till de fyra temana med analysenheterna som grund. Resultatet åskådliggörs med citat från patienterna. Dels som ett förtydligande och dels för att framhäva nyanserna och mångfalden i patienternas upplevelser och tankar kring sjukdomen och medicineringen.

I både resultat och diskussionsdelen används begreppet ”blodfettssänkande medicin” i större utsträckning än ”statin”. Detta eftersom det användes flitigare både av patienterna och även intervjuaren för att säkert veta att ”rätt” medicin diskuterades.

Analysenhet 1. Patienternas syn på vad de kan påverka när det gäller sin hälsa i samband med kranskärlssjukdom och statinbehandling.

Tema: Egenmakt

De tre kategorierna nyorientering, insikt och saknad kontroll ledde fram till temat egenmakt som beskriver patienternas tankar om sina egna möjligheter att påverka sitt liv och sina levnadsvanor när det gäller kranskärlssjukdomen och medicineringen.

Nyorientering

Denna kategori beskriver vad kranskärlspatienterna anser sig kunna påverka när det gäller kranskärlssjukdomen och den blodfettssänkande medicinen.

De flesta patienterna ansåg sig kunna påverka kost och motion. Som en följd av detta nämnde en del även minskad vikt. Detta var faktorer som de flesta patienter direkt nämnde som påverkbara. En del tyckte dessa var självklara och förhållandevis lätta att förändra, medan andra tyckte att det var svårare och ibland ville hålla kvar vid den livsföringen man hade innan kranskärlssjukdomen. Det fanns dock en medvetenhet om att dessa två livsstilsfaktorer var viktiga i sammanhanget.

”– Ja, det är väl till att börja med att äta nyttigare, och motion, det är väl där det hänger det mesta skulle jag vilja säga, och sen att man får hjälp av medicin då, men att försöka själv till

att börja med, så är det ju!”(<60 år)

Somliga patienter upplevde den blodfettssänkande medicinen som en extra hjälp för att sänka blodfetterna. En del patienter hade anammat den nya livsföringen, exempelvis tyckte man att

det var skönt att inte alls sakna sina gamla kostvanor. Medan andra ansåg att så länge de hade medicinen så behövde de inte ändra sina levnadsvanor så mycket. Antingen berodde det på att de hade en livssituation som gjorde det svårt med beteendeförändring, eller så ville de helt enkelt hålla kvar vid sitt tidigare livsmönster.

”Det man kan göra det är att ta bort dom där kakorna, men det är ju synd! Därför är det ju bra med den här tabletten och ha den då!” (>70 år).

Insikt

I kategorin nedan beskrivs patienternas tankar om hur de tacklar livet efter kranskärls- händelsen och i anslutning till detta nya levnadsvanor.

En patient tyckte att hjärtinfarkten var ett uppvaknande till en ny livsstil. Hela kranskärls- händelsen fick då en prägel av tacksamhet. Det fanns en insikt hos patienten om att de förändringar han gjort i sitt beteende var till det positiva för honom.

”Ja, det blev en trigger med….” (<60 år).

Endast en patient rökte men ansåg inte direkt att rökning hade med kranskärlsåkomman att göra och ingen patient nämnde alkohol i sammanhanget. Det fanns dock patienter som uttryckte ånger över sin livsstil innan kranskärlshändelsen. I samma andetag fanns även ett slags insikt om det egna ansvaret i livsstilen, hur man hade valt att leva då i förhållande till nu.

”Tidigare var man ju lite oansvarig för hälsan osv. man kanske levde på fel sätt…?! Åt för mycket och så vidare.”(60-70 år)

Ett par patienter tyckte att det var viktigt att ha arbete eller någon annan form av

sysselsättning på dagarna, bortsett från fysiska aktiviteter. Detta dels för att hålla tankarna på eventuella recidiv borta och dels för att det upplevdes som ett friskhetstecken.

”Jag har ju ett litet extrajobb som jag har några timmar per dag, jag tror det är farligt om man inte gör någonting.” (60-70 år).

Saknad kontroll

Under denna kategori delger patienterna sina tankar om faktorer som ligger utanför ramen för sådant de tycker sig inte kunna påverka, när det gäller sjukdomen och medicineringen.

Det som patienterna ansåg att de inte kunde påverka låg oftast tidsmässigt efter det att kranskärlshändelsen hade inträffat. Dessa tankar rörde antingen bieffekter av den

farmakologiska behandlingen, eller en upplevd fysisk begränsning när kroppen inte fungerade som tidigare. Detta som ett uttryck för en slags sorg över att inte orka så mycket som innan kranskärlshändelsen, och att behöva tänka sig för vid ansträngning på ett sätt som man inte behövt göra förut.

”Tidigare så har man ju gjort det mesta utan att man har tänkt på det överhuvudtaget, nu får man tänka på att man får inte ta i för mycket ibland. (60-70 år).

Några patienter ansåg sig inte själva kunna påverka behandlingen utan såg det mer som ett tvång att behöva ta den blodfettssänkande medicinen. De upplevde sig inte ha något val och att det var andra som bestämde huruvida de skulle ta medicinen eller ej. Patienterna kände sig tvungna att lita på medicinens fördel. I detta sammanhang fanns också tankar om att

egentligen vilja slippa medicinen och försöka förändra livsstilen istället. I och med att sjukvården förespråkade medicineringen, som en del patienter egentligen upplevde vara en genväg, så överlämnade dessa patienter ansvaret för val av behandling till behandlande läkare.

”– Ja om det hjälper mig i mitt hälsotillstånd så är den ju bra, definitivt, annars så kanske man kan med annan typ utav….sätt att leva kanske kan hålla det här inom de rätta också då,

men det här är kanske ett enklare sätt.” (60-70 år).

Det var svårt för flertalet patienter att hitta faktorer de inte kunde påverka när det gällde sjukdomen och medicineringen. Inte heller ärftlighet var något patienterna självmant nämnde direkt i detta sammanhang, trots att det hos en del längre fram under intervjun framkom att det fanns en omfattande ärftlighet för höga blodfetter och kranskärlssjukdom. Ett fåtal patienter nämnde arbets- och hemsituation samt relationer som bidragande och påverkbara orsaker till kranskärlssjukdomen.

Analysenhet 2. Kranskärlspatienters beskrivning av nytta och risk med statinbehandlingen.

Tema: Effekter

Här framkom kategorierna, osäker på nyttan, osäker på risken, medicinen en trygghet, medicinen en begränsning och ny vana. De resulterade i temat, effekter som speglar kranskärlspatienternas upplevelser av att använda blodfettssänkande medicin, deras syn på nytta och risk med medicinen samt dess nödvändighet.

Osäker på nyttan

Den här kategorin innehåller patienternas funderingar om medicinen verkligen hade någon effekt i sig och i förhållande till övriga åtgärder, samt huruvida den var nödvändig eller ej.

Några patienter ifrågasatte medicinens nytta eftersom de inte mer påtagligt märkte någon effekt. De hade inte upplevt någon negativ effekt, som t.ex. biverkningar, och tyckte sig heller inte ha noterat någon märkbar positiv effekt med den blodfettssänkande behandlingen.

”– Nej, jag har inte upplevt nånting, och då börjar man ju på att fundera om den verkligen tar?!” (60-70 år).

Några patienter funderade över om de verkligen behövde ta medicinen. Detta var mer påtagligt när medicinen inte haft någon påtaglig effekt på blodfettsvärdena. Någon patient tyckte också att han hade varit mer motiverad att komma ihåg att ta medicinen om han hade upplev att han försämrats när han inte tog den. Det uttryckets även tankar om att placebo kanske skulle kunna ha samma effekt som den blodfettssänkande medicinen.

”Vetskapen om att tabletten eller vad det nu är för nånting gör nytta, så att säga, kan ju göra att även om man skulle sätta in nåt sockerpiller istället, att det ändå skulle vara samma nytta,

det är inte omöjligt.” (60-70 år).

Ett par patienter utryckte också en frustration över att inte få veta hur stor effekt de olika åtgärderna hade var och en för sig. De ville veta hur stor effekt den blodfettssänkande

medicinen hade i förhållande till kost och motion. Det var balansen mellan de olika insatserna de var intresserade av att få ta del av. Detta för att veta om de egna insatserna räckte till eller på något sätt borde förändras, men också om det kanske rent av räckte med att förändra levnadsvanorna och slippa ta medicin.

” – Det svåra är ju att jag inte vet hur mycket medicinerna har gjort och hur mycket min kost har gjort. För det har jag inte fått feedback på utan bara den totala summan. Det skulle vara mycket häftigt att kunna se både och – Nu kör vi en månad med att du får äta vad du vill och en månad då du får äta medicin och se hur det beter sig, det skulle vara intressant!” (>60)

Osäker på risken

Denna kategori beskriver tankar om den blodfettssänkande medicinens eventuella biverkningar och hur mycket patienter vill veta om biverkningar.

En del patienter hade känt av olika symtom som de trodde kunde vara biverkningar.

De tyckte dock att det var svårt att veta huruvida dessa symtom härstammade från den blodfettssänkande medicinen, eller någon av de övriga medicinerna de stod på.

När det gällde den eventuella farligheten med medicinen så oroade sig några patienter för biverkningar, medan andra var medvetna om och accepterade risken för biverkningar till förmån för den goda effekten av den blodfettssänkande medicinen. Det var ingen av patienterna som uttryckte någon direkt oro för mer långsiktiga biverkningar.

” – Alla mediciner har en typ utav biverkning, så kan jag väl säga.” (>70 år).

Ett fåtal patienter visste att det fanns biverkningar men ville inte veta så mycket och hoppade över att läsa bipackssedeln, utan slängde den. De trodde att det var lätt att känna efter för mycket och kanske inbilla sig diverse biverkningssymtom i onödan, eftersom de ändå tänkte sig att äta medicinen.

”Jag läste inte det pappret som följer med ut, utan jag slängde det. Jag tog det för givet att OK det kan finna biverkningar men istället för att läsa om dom och tänka på dom så äter jag

medicinen.” (60-70 år).

Medicinen en trygghet

Här skildras hur patienterna ser på den blodfettssänkande medicinen ur ett trygghetsperspektiv i förhållande till sitt eventuella tvivel på dess effekt.

Trots att en del patienter uttryckte tvivel om den blodfettssänkande medicinens effekt

återvände samtliga till att det nog ändå var säkrast att ta medicinen och att det var en fördel att ta den. Medicinen upplevdes också vara en nödvändighet och ingöt lugn hos patienterna,

åtminstone under en tid. Man såg medicinen som en pusselbit bland andra i sammanhanget, som kost och motion.

”Man ser ju inget resultat förrän kanske en gång om året och då vet man inte åt vilken hän det barkar, så av den anledningen kommer man kanske att fortsätta med medicinen för att vara på den säkra sidan, hängslen och svångrem” (60-70 år).

Så flera av patienterna påvisade ändå tillit till den blodfettssänkande medicinen och såg även medicinen som en faktor som förlängde livet och minskade risken för återfall i

kranskärlssjukdomen. I vissa fall i samband med att man inte kunde eller ville förändra sin livsstil och i vissa när man som patient ville vara doktorn till lags och följa hennes/hans ordination och inte vara ifrågasättande. Men oftast handlade det om ett slags halmstrå av trygghet att kunna gripa tag i.

”Jo, jag tror att den här medicinen gör ju att man får mindre fett i sina blodkärl, det är väl det den påverkar och det säger ju att man kanske lever längre.” (60-70 år)

Medicinen en begränsning

I denna kategori berättar patienterna om sina erfarenheter av att medicinen kanske på olika sätt skulle kunna upplevas som hindrande i livet.

Flera patienter såg medicinen som en begränsning i livet och att det var en stor nackdel att överhuvudtaget behöva ta medicin. Somliga satte också likhetstecken mellan medicinering och sjukdom och betraktade själva medicineringen som ett slags bestående men efter kranskärlshändelsen.

” – Medicin överhuvudtaget är ju tråkigt att man ska behöva ta. Det är en stor omställning i mitt liv, inte för att det är jobbigt att ta det men att jag inte känner mig helt frisk så länge man

tar läkemedel så upplever man att man inte är helt frisk. Så det är ett litet ärr då från infarkten.” (<60 år),

Det fanns också patienter som tänkte ännu längre i sammanhanget. Fenomenet medicinering diskuterades då i termer av, sämre chans att få arbete, som ett slags diskriminering i

arbetslivet. Å andra sidan fanns även funderingar om vikten av att utgå från sin egen känsla och sina egna värderingar när det gällde friskhetsperspektivet.

” – För om nån frågar mig så här: - Är du frisk nu? Ja, säger jag….Sen funderar jag – Jamen är jag det, jag äter ju mediciner, är jag frisk då? Om man ska söka jobb exempelvis, - Är du

fullt frisk? Det är jag ju inte i och med att jag äter medicin. Eller säg att jag cyklar Vättern runt i lugnt tempo och bedömer mig själv som att jag är helt frisk och så finns det den som är

fullt frisk som inte skulle klara att cykla en mil, så ja, det är svårbedömt!” (<60 år).

Några patienter utryckte också en frustration över att inte få veta hur stor effekt de olika åtgärderna hade var och en för sig och inte alla tillsammans. De ville veta hur stor effekt den blodfettssänkande medicinen hade i förhållande till kost och motion, för att veta om de egna insatserna räckte till eller på något sätt borde förändras. Eftersom flera patienter upplevde medicinen som begränsande ville de veta om det kanske räckte med livsstilsförändringarna som åtgärd mot förhöjda blodfetter.

” – Det svåra är ju att jag inte vet hur mycket medicinerna har gjort och hur mycket min kost har gjort. För det har jag inte fått feedback på utan bara den totala summan. Det skulle vara mycket häftigt att kunna se både och – Nu kör vi en månad med att du får äta vad du vill och en månad då du får äta medicin och se hur det beter sig, det skulle vara intressant!” (>60)

Ny vana

Kategorin beskriver praktiska svårigheter med att behöva ta och minnas att ta flera olika tabletter samtidigt.

Eftersom alla patienterna fått flera mediciner i samband med kärlkranshändelsen tyckte de att det var svårt att urskilja den blodfettssänkande medicinen bland de övriga tabletterna. Flera av patienterna hade egentligen inte tänkt så mycket på vilken medicin som var vilken, bara att de från att ha varit helt medicinfria plötsligt hade ett flertal mediciner att hålla reda på varje dag.

”- Jag tycker att det är en hel cocktail här som man inte kan skilja åt.” (60-70 år).

En annan praktisk nackdel var problem med att komma ihåg att ta medicinen överhuvudtaget, eller vid ordinerad tidpunkt på dygnet. Några patienter såg det som en ny rutin i livet och hade också införskaffat hjälpmedel som kunde underlätta i den nya vardagen.

”Svårt är det väl inte men visst glömmer jag ibland….jag har dosett, det går inte annars, jag har sju tabletter om dan och det skulle inte funka och jag har morgon, middag, kväll så att det

skulle inte funka utan dosett.” (60-70 år).

Analysenhet 3. Kranskärlspatienters upplevelser av den information de fått om statinbehandlingen.

Tema: Beslutsgrund

Kategorierna informationsbehov, tidpunkt för information, nöjd med informationen?

och uppföljning framkom i denna analysenhet och resulterade i temat: beslutsgrund.

Detta tema skildrar patienternas upplevelser av den information de fått om den blodfetts- sänkande medicinen, både i samband med kranskärlshändelsen och vid eventuell uppföljning.

Informationsbehov

Här berättar patienterna om hur de upplevde den givna informationen och sitt

informationsbehov om den blodfettsänkande medicinen, när de fick den insatt och även längre fram.

Överlag fanns informationsbehov av varierande grad hos patienterna, både direkt om själva medicinen och mer övergripande om blodfetter. Det var vanligt att patienterna ansåg att de inte fått någon närmare information om medicinen alls, bara att den var bra för dem och att de skulle ta den tillsammans med alla de andra medicinerna. Det var då vanligt att patienterna själva hittat information i bipacksedeln som följer med i medicinförpackningen.

” – Nää, alltså informationen var av den naturen att – Här är medicin som du ska ta, den här är för blodfettssänkande, sen var det ingen mer information, inte om någon medicin faktiskt!

Tyvärr! Men sen det där pappret som ligger i förpackningen, i brist på annat då.” (60-70 år),

En del av patienterna ställde frågor under intervjun som påvisade rena kunskapsbrister också det uttryck för att det fanns behov av information. Dessa frågor uppfattades ibland vara väckta i själva intervjuögonblicket, som om patienterna inte tidigare varit medvetna om sitt

informationsbehov.

” – Nej, det stod på ”tas till natten” jag vet inte varför man ska ta den på kvällen, har den särskild effekt då när man sover?” (60-70 år).

Det fanns också flera exempel på informationsbehov på mer basal nivå. I dessa fall fanns en känsla av patienterna inte vågat fråga om detta tidigare, som om de kände på sig att detta var något de egentligen borde känna till och kanske borde ha tagit reda på själva.

”- Men jag vet inte om kolesterolen, har den nånting med åldern att göra?” (>70 år).

Tidpunkt för information

I den här kategorin beskrivs patienternas inställning till när informationen om den blodfettssänkande medicinen gavs.

Det fanns en tidsaspekt på när informationen gavs i förhållande till insjuknande och hur mycket patienterna mindes av den. Det var vanligt att patienterna upplevde svårigheter att överhuvudtaget ta till sig information i nära anslutning till kranskärlshändelsen och den akuta behandlingen som t.ex. operation och intensivvård.

”– Det är så svårt att komma ihåg det var så mycket som hände på en gång,”(<60 år)

En del av patienterna mindes att de fått information vid utskrivning från sjukhuset men att de sedan hade glömt den igen när de kommit hem. Här fanns en känsla av en vilja att lämna sjukdomen kvar på sjukhuset och inte ta den med sig hem.

” – När jag satt på avdelningen när jag skrevs ut då från HIA så fick jag all information, det var bra. Men det läggs i glömska så efter ett tag så…(<60 år)

Nöjd med informationen?

Kategorin skildrar patienternas olika och individuella behov av information under sjukdomstiden och även längre fram.

Några patienter var fullt nöjda med den information de hade fått i samband med kranskärlshändelsen, de saknade inget och ansåg att det var självklart att följa läkarens

ordination. Dessa patienter hade heller inte haft något behov av att själva söka information om kranskärlssjukdom eller blodfettssänkande medicin. En av patienterna mindes klart att han fått både muntlig och skriftlig information. Alla dessa patienter var över 70 år.

”– Nej, jag saknade inget, jag följer ju läkarens ordination, det är inget märkvärdigt.(>70 år)

Någon enstaka patient tyckte att han hade fått bra information och feedback, men var ändå tveksam till att ta medicinen. Det fanns också patienter som trodde sig ha fått bra information, men ändå visade sig ha både ett informationsbehov och en kunskapsbrist om både sjukdomen och medicinen.

”– Ja, skriftlig information om vad det här med blodfetter är. Jag tyckte den var bra upplagd, den förklarade det här som jag inte visste om mättade och omättade fettsyror. Men biverkningar, jag vet inte ens om man kan få det? Jag fick ingen information om att det här är

Simvastatin – den påverkar dig så här, biverkningar så här – så inget sånt, (<60 år).

En patient saknade information av läkaren som han ansåg ha det yttersta ansvaret. En annan patient ansåg att aktuell information vara lågprioriterad jämfört med samtidig sjukdom som för honom var ett mycket större problem i vardagen.

Vidare fanns exempel på patienter som inte ansåg sig behöva någon information utöver det de eventuellt redan kände till om sjukdomen och medicinen.

”– Nej, jag var nöjd med det att jag visste att det var blodfettssänkande det räcker, sen behöver man inte ha så mycket mer information, nej.”(60-70 år).

Uppföljning

I denna kategori framkommer behovet av uppföljning och återkoppling av medicinens effekt och av kranskärlssjukdomen i stort.

Patienter som deltagit i så kallad ”hjärtskola”, en form av patientutbildning efter

kranskärlshändelsen, var oftast mer nöjda med informationen och uppföljningen än de som inte deltagit.

”Jag har ju gått hjärtskolan, där har man pratat om det! (>70 år)

Här kunde dock det geografiska avståndet mellan patienternas hem och sjukhuset där hjärtskolan ägde rum ha en avgörande betydelse för om man deltog i utbildningen eller ej.

”Nej, ingen hjärtskola, för jag kunde inte gå på nåt sånt där för att jag inte…….jag kan inte komma ifrån så där. (>70 år)

Patienterna upplevde också över lag att återbesöket hos kranskärlssjuksköterskan på kardiologkliniken, cirka ett år efter kranskärlssjukdomen, var positivt. Då kände en del av patienterna igen information som upprepades från det akuta skedet. Detta uppföljande besök skedde ofta under lugnare former då det fanns chans att ställa frågor.

– Jag var ju till Kardiologsjuksköterskan och då sa hon att jag hade väldigt bra resultat på prover som jag hade tagit. Så att kolesterol och allting hade förändrats till det bättre.

(60-70 år)

Dock upplevdes detta besök komma för lång tid efter kranskärlshändelsen och det fanns patienter som saknade någon direkt kontaktmöjlighet till kardiologkliniken, som t.ex. ett telefonnummer att ringa till vid frågor och oro.

Analysenhet 4. Kranskärlspatienters resonemang om att följa statinbehandlingen enligt ordination.

Tema: Tilltro

Denna sista analysenhet resulterade i kategorierna: praktisk kontroll, sluta med medicinen, accepterat medicinen, syn på sjukvården, och framtidstro. Dessa kategorier utmynnade i temat: tilltro som här representerar patienternas samsyn med behandlande läkare till behandlingen, samt eventuella svårigheter att hålla sig till ordinationen. Här beskrivs även tankar om följsamhet eller ej till behandlingen och om hur framtiden skulle komma att se ut.

Praktisk kontroll

Detta är en kategori av mer praktisk karaktär som skildrar hur patienterna tycker att det går att ta tabletten.

Alla patienterna svarade att de inte hade några direkta praktiska problem att ta den

blodfettssänkande medicinen enligt läkarens ordination. Detta förknippades konkret med att plocka fram och svälja tabletten.

Sluta med medicinen

Här beskrivs patienternas tankar över huruvida de skulle fortsätta ta medicinen eller ej, både initialt och fortsättningsvis samt faktorer som påverkade detta.

När det gäller följsamhet till den blodfettssänkande behandlingen hade en majoritet av patienterna någon gång tänkt tanken att sluta med medicinen, i alla åldersgrupper. Det var också vanligt att tanken på livet före kranskärlshändelsen återkom samt en önskan om att allt skulle vara som förut.

”– Ja, men visst skulle jag vilja vara medicinfri som tidigare, utan läkemedel.” (<60 år)

Det var också vanligt med resonemang om att eventuellt kunna sluta med medicinen eftersom blodfettsvärdena hade stabiliserats. Dessa funderingar mynnade i en föreställning om att sjukdomen kanske hade ”gått över” och att behandlingen med den blodfettssänkande medicinen endast skulle pågå under en begränsad tid.

”– Nej, jag har inte funderat på att sluta förrän nu när värdena är så bra.(<60 år)

Flera patienter ville sluta med medicinen men vågade inte så länge läkarna ansåg att de skulle fortsätta, även här var en önskan om medicinfrihet tydlig och ett sätt att närma sig begreppet

”frisk”. I dessa fall fanns en uttalad ambivalens till beslutet att ta medicinen eller inte. Å ena sidan ville patienterna vara medicinfria och å andra sidan vågade de inte sluta på egen hand eftersom de inte visste vad som skulle hända då. Detta kunde också upplevas som respekt för den behandlande läkaren.

” – Nja, alltså det är ju då att jag lär väl fortsätta så länge läkarna anser det här med att…..men annars så slutar jag nog, det är klart varje tablett som minskar är ju ett fall

framåt.” (60-70)

Accepterat medicinen

I denna kategori beskrivs några vinklingar på patienternas tankar om att ta den blodfettssänkande medicinen som den var ordinerad.

Det var endast en patient som inte hade tänkt sluta med den blodfettsänkande medicinen.

Denna patient hade dock en familjesituation som försvårade en kostomläggning. I detta fall fanns dock en insikt och acceptans för att medicinen var helt nödvändig, åtminstone så länge mathållningen förblev som den var. Någon enstaka patient hade via sin läkare också klart för sig att han skulle fortsätt i preventivt syfte.

De flesta patienter hade till en början inte haft några egentliga meningsskiljaktigheter med behandlande läkare om behandlingen med blodfettssänkande läkemedel när den först sattes in.

Det var oftast i ett senare skede tankarna om sluta med medicinen infunnit sig.

”– Nej, jag har inte haft några åsikter, jag tar ju den medicin jag får!” (>70 år).

Syn på sjukvården

I den här kategorin berättar patienterna om sin upplevelse av sjukvården, både i direkt samband med det akuta insjuknandet och i ett senare skede.

I samband med frågan om hur patienterna såg på sin framtid uttryckte de ofta positiva tankar om tillit till sjukvården och behandlingen i samband med kranskärlshändelsen. En del av patienterna fokuserade på den akuta kranskärlsoperationen i behandlingen, medan andra uttrycket en allmän tacksamhet till och respekt för vården i samband med kranskärls- händelsen.

”– Nä, men det är bara att konstatera det att det var helt sagolikt hur det kunde gå till, alltså på det sättet dom jobbar, allting man ser så kan man konstatera att dom är effektiva och den

biten, det är dom! ” (>70 år).

Samtliga av dessa resonemang rörde vården i det akuta skedet och kom från patienter som det hade gått bra för även fortsättningsvis. Dessa patienter upplevdes också som mer motiverade till ett nytt sätt att leva och verkade också ha en större förståelse för och tro på behandlingen i stort. De tycktes även ha fått återkoppling i form av goda effekter av behandlingen som gav dem ökad styrka att fortsätta att fortsätta på den inslagna nya vägen.

”Jag tror att det funkar nu så nu tror jag att jag är på rätt spår.” (<60 år)

Det ska dock tilläggas att även de flesta av dessa patienter även uttryckte önskningar om att så småningom vilja sluta med den blodfettssänkande medicinen. Så även de patienter som var nöjda med sjukvårdens insatser och hade anammat den nya livsstilen, hade en ambivalent inställning till att fortsätta medicinera på ett mer permanent sätt.

En patient uttryckte en mer negativ inställning till sjukvården. Detta var dock ett mer allmänt missnöje med dagens sjukvård och dess specialiserade inriktning.

”– Ja, och då tycker jag att vården idag den fungerar dåligt på så vis att den är så inställd på den åkomma man har. De ser inte om man har nåt annat istället.” (60-70 år), ”

Framtidstankar

I denna avslutande kategori uttrycker kranskärlspatienterna sin syn på framtiden och vilka möjligheter och svårigheter de upplever i detta samband.

Patienterna såg på framtiden med varierande tillförsikt vad gällde framtidsplaner och tankar om att livet eventuellt skulle förändras jämfört med dagsläget. Somliga var mer nollställda och ansåg att det bara var att fortsätta som vanligt och att det inte skulle vara någon skillnad mellan framtiden och nuläget. De patienter som hade en mer positiv syn på framtiden såg inte kranskärlshändelsen som något hinder för det fortsatta livet, utan hade planer på att kunna fortsätta med sådana aktiviteter de även tidigare ägnat sig åt.

”– Absolut inget hinder för att resa! Det är väl bara att tänka till och ha medicin med sig när man reser utomlands” (60-70 år),

Sedan fanns det patienter som i sina uttalanden beskrev en mer försiktigt framhållen oro för hur framtiden skull te sig. Dessa patienters grundinställning upplevdes vara positiv men kranskärlshändelsen hade naggat den en aning i kanten.

”– Ja, det får väl rulla på det…man blir ju äldre och äldre varje dag, men som det känns nu så är det bra, tycker jag. Om nu hur länge man klarar sig med det här utan att få en

hjärtinfarkt igen, det vet man ju inte.”(>70 år).

De fanns också de patienter som var mer tydliga med sin oro. Detta handlade om patienter som var yngre än pensionsålder. Detta var en allmän oro för att inte hinna uppleva tiden efter pensionen, men också en oro för att kranskärlssjukdomen skulle minska oddsen för detta.

”– Ja, hoppas det blir en framtid?! Det… jag är ju 63 nu i år så att jag ska väl arbeta några år till och….ja, då får vi se vad man gör, det vet man aldrig…om hälsan står en bi?”

(60-70 år).

Någon patient beskrev en stark oro för hur framtiden skulle bli. För honom var tankar om recidiv något som ofta var närvarande. Det kändes som om han uppfattade detta som ett stort hot och en klar begränsning för att våga leva det liv han önskade.

”– Ja, det jag tänker är att det….jag tänker ju ofta på om jag skulle få infarkt igen då…”

(<60 år)

Vidare berättade någon patient om sin upplevelse av att ha fått en läxa i och med

kranskärlshändelsen, men även en oro för hur han skulle klara av de förändringar som livet efter diagnosen innebar.

” – Nej, jag hoppas att jag fått en liten läxa där och att jag sköter mig bättre” (60-70 år,)

Någon enstaka patient delgav också sina tankar om att kranskärlshändelsen inte bara hade påverkat honom själv utan även hans anhöriga. Här framkom också en känsla av oro och ett ansvar för hur framtiden skulle bli nu när sjukdomen fanns med i bilden som en ständig tagg av ängslan.

”- När det inträffade så fick man väl en lite tankeställare, det är väl helt naturligt. Man började väl tänka lite på…- Ska det sluta så här eller ska det fortsätta eller hur vi ska göra?

För det påverkar ju inte bara mig utan det påverkar ju min hustru också då, självklart. Och det var väl det som kanske slog en allra mest.” (60-70 år)

En patient hade en annan åkomma som kom i första hand, därför var det den som upptog hans närmaste framtidsplaner i första hand. Ett par av patienterna hade en besvärlig hemsituation som hindrade dem från att ha så mycket framtidsplaner och heller inte tänka på sig själv i någon större utsträckning.

” – Nej, så länge jag har det som jag har det hemma kan jag inte fundera så mycket mera”

(> 70 år)

7. Diskussion

7.1 Resultatdiskussion

Sammanfattning av huvudresultaten: Analysens fyra teman symboliserar andemeningen i studien och utgör därför huvudresultatet: Känslan av egenmakt och kontroll är viktig vid livsstilsförändring. Patienten överväger effekter av behandlingen med hjälp av information och skaffar sig därmed en beslutsgrund. Detta resulterar i tilltro till behandlingen och samsyn med behandlande läkare, ett slags partnerskap som ökar förutsättningarna för följsamhet.^21,44 Förutsättning för upprätthållande av följsamheten är att dessa förutsättningar uppdateras fortlöpande, (bild 1.)

Bild 1. Flödesschema över huvudresultatet

Under temat ”Egenmakt” angav patienterna oftast inte spontant ärftlighet som något de inte kunde påverka i sammanhanget. Kanske beroende på att många hade en omfattande hereditet för kranskärlssjukdom och såg det som en så självklar anledning att den inte behövde nämnas.

17 Patienterna tyckte helt enkelt inte att det fanns så mycket de inte kunde påverka för egen räkning i preventivt syfte. Däremot var bilden en annan efter kranskärlshändelsen då man ibland upplevde en försämring av den fysiska orken på olika sätt, kanske för att detta låg närmare i tiden och därför kändes mer aktuellt.Underliggande mening här var ett slags maktlöshet och sorg över att inte ha samma förmåga som tidigare. Detta till trots visar studier att följsamheten inte ökar nämnvärt efter genomgången kranskärlssjukdom.¹⁴ Det kan bottna i om patienten ser på kranskärlssjukdomen som kronisk eller akut, som enligt Wiles och

Kinmonth kan ha betydelse för beteendeförändring.³⁰

Följsamhet

4.Tilltro

3.Besluts- grund

2.Effekter 1.Egenmakt

Anmärkningsvärt var att patienterna oftast inte nämnde andra levnadsvanor som rökning och alkohol som något de själva kunde påverka. Antingen berodde det på att detta inte alls var aktuellt, eller så var det faktorer som upplevdes som känsligare att beröra.

Inte heller arbetssituation och arbetsrelaterad stress nämndes i någon större utsträckning i sammanhanget, trots att detta finns beskrivet som bidragande faktorer i litteraturen av Ysuf et al.⁴

Undantaget från detta var dock de män som vårdade sina anhöriga i hemmet som berättade om sin belastande och stressande hemsituation som hindrade dem från att ha tillgång till egen tid och egna aktiviteter. Detta genomsyrade dessa intervjuer och det stod klart att detta med tankar om följsamhet och framtidsplaner var av underordnad betydelse. Sådana här

livssituationer kan enligt Molloy et al ha betydelse för följsamhet till läkemedelsbehandling och rehabilitering och i förlängningen även livskvaliteten.⁴⁹

När ämnet förändrade levnadsvanor berördes under intervjun var kost och motion det första flertalet patienter nämnde att de kunde påverka när det gällde kranskärlssjukdomen. Det latenta budskapet här var ändå att flera av patienterna i och med kranskärlshändelsen fått insikt och tagit chansen att förändra sin livsstil. Vikten av patientutbildning i dessa sammanhang är enligt Scott et al av stor betydelse. ¹³ Dessa livsstilsförändringar upplevs kanske också som relativt okontroversiella att prata om.

En del patienter såg den blodfettssänkande behandlingen som en extra hjälp, men kanske fanns det då också en risk att ta till medicinen för att slippa ändra sin livsstil.³⁵ Andra patienter ansåg att de inte hade något val när det gällde medicineringen. Liknande resonemang kan enligt Dolovich et al, bottna i vilken kommunikation patienten har med sjukvården och behandlande läkare om läkemedelsanvändningen i stort.³⁵ Någon patient funderade över om man kunde lura systemet och äta hälsosam mat före provtagning. Detta skulle kunna tolkas som ett slags ovilja att förändra sina kostvanor som skulle kunna bottna i de förväntningar patienten har på medicinen som beskrivs av Byrne et al.³⁶

Men det fanns också en positiv sida där en del patienter såg sjukdomen som ett uppvaknande och en anledning att förändra sina levnadsvanor. Wiles och Kinmonths hävdar i anslutning till detta också vikten av patienternas förståelse för sjukdomen och tillfrisknande, som i sin tur är avgörande för att en nödvändig beteendeförändring ska äga rum.³⁰