Uppsats i kost- och måltidsvetenskap, avancerad nivå, 15 hp Ht 2020
SPINDELN I NÄTET
En kvalitativ studie om
sjuksköterskors erfarenheter av nutritionsomhändertagande inom
specialiserad palliativ hemsjukvård
COORDINATOR OF CARE A qualitative study on nurses’
experiences of nutrition care within specialized palliative home care
Evelina Dahl
SAMMANFATTNING
Bakgrund Palliativ vård syftar till att stödja patienter och dess anhöriga i samtliga skeden av kronisk och/eller svår sjukdom. Nutritionsproblem är vanligt förekommande hos palliativa patienter och synen på nutrition inom palliativ vård skiljer sig ofta åt mellan patienter, anhöriga och vårdpersonal. Inom palliativ vård har sjuksköterskan en viktig roll att bedöma vilka insatser patienten behöver, samt att stödja patienten och dess anhöriga.
Syfte Att utforska sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av nutritionsomhändertagande inom specialiserad palliativ hemsjukvård.
Metod En kvalitativ metod valdes och fyra semistrukturerade intervjuer genomfördes med sjuksköterskor inom specialiserad palliativ hemsjukvård. Materialet analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.
Resultat En viktig funktion som informanterna har inom nutritionsarbetet är att inhämta information från patienten, utreda källor till besvär och förmedla det vidare. Nutrition beskrevs som något som diskuteras om det är något särskilt, alternativt om patienten eller en teammedlem tagit upp det. Informanterna framhöll vikten av individanpassad nutrition utifrån sjukdomsfas och behövde i sitt arbete förhålla sig till patientens och anhörigas känslor och önskemål i relation till nutritionen. Inte sällan uppstod etiska dilemman när patientens eller den anhöriges uppfattning om nutrition skiljde sig åt från det som ansågs bäst lämpat för patienten.
Slutsats I denna studie framkom att sjuksköterskor är viktiga för att identifiera och lindra nutritionsrelaterade besvär. Individanpassad nutrition är viktigt i relation till den sjukdomsfas patienten befinner sig i. Etiska dilemman kan uppstå när åsikter om nutritionen skiljer sig åt mellan patienten, anhöriga eller teamet. Nutrition vid palliativ sjukdom är komplext och kan ibland komma i andra hand. Identifiering av riskpatienter, etablering av nutritionsrutiner och samarbete i multiprofessionella team skapar förutsättningar för ett individanpassat
nutritionsomhändertagande.
ABSTRACT
Background The purpose of palliative care is to support patients and their relatives during severe and/or chronic illness. Nutrition related problems are common in palliative patients and the perception of nutrition within palliative care differs among patients, relatives and health care professionals. Nurses working in palliative care have an important role in assessing the patient’s needs, as well as supporting the patient and its relatives.
Objective To examine nurses’ perceptions and experiences of nutrition care within specialized palliative home care.
Method A qualitative method was chosen and four semi-structured interviews were conducted with nurses working in specialized palliative home care. The material was analyzed using qualitative content analysis.
Results The participants described holding an important role within nutrition care retrieving information from the patient, examining sources of discomfort as well as transmitting that information to other team members. Nutrition was identified as something discussed particularly if a team member or the patient brought it up. The participants underlined the importance of individualized nutrition care with regard to disease phase and they had to take into account the patient's and relatives' feelings and wishes regarding nutrition. Ethical dilemmas often arose when the patient's or relatives' perception of nutrition differed from what was considered best suited for the patient.
Conclusion This study found that nurses have an important role identifying and alleviating nutrition related problems. Individualized nutrition care is important with regards to disease phase. Ethical dilemmas can occur when the perception of nutrition intervention differs between patients, relatives and the health care team. Nutrition within palliative care is a complex matter and in order to enable individualized nutrition care, identification of risk patients, routines and interprofessional collaboration are significant prerequisites.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. BAKGRUND ... 5
2. SYFTE ... 6
3. METODBESKRIVNING ... 6
3.1 Metodval ... 6
3.2 Urval och rekrytering ... 6
3.3 Datainsamling ... 7
3.4 Databearbetning och analys ... 7
3.5 Etiska aspekter ... 7
3.6 Förförståelse ... 8
4. RESULTAT ... 8
4.1 Sjuksköterskans förutsättningar och roll i nutritionsarbetet ... 8
4.2 Att förhålla sig till patientens autonomi, känslor och önskemål ... 10
4.3 Individanpassad nutrition utifrån sjukdomsfas ... 11
4.4 Att förhålla sig till anhörigas känslor och önskemål ... 12
5. DISKUSSION ... 14
5.1 Resultatdiskussion ... 14
5.2 Samhällsrelevans ... 15
5.3 Metoddiskussion ... 16
6. SLUTSATS ... 18
7. TACK ... 18
8. REFERENSER ... 19
BILAGA 1. Informationsbrev BILAGA 2. Intervjuguide
BILAGA 3. Exempel på innehållsanalys BILAGA 4. Samtyckesformulär
5
1. BAKGRUND
Palliativ vård syftar till att stödja patienter och dess anhöriga, i både tidiga och sena skeden av kronisk och/eller svår sjukdom, med målsättningen bästa möjliga livskvalité (1). Enligt definitionen utarbetad av Världshälsoorganisationen (WHO) innebär palliativ vård att förebygga och lindra psykiska, fysiska och spirituella problem, genom tidig identifiering, bedömning och behandling. Inom specialiserad palliativ vård bedrivs vården av multiprofessionella team med särskild kompetens inom palliativ vård och patienterna har oftast mer komplexa symtom och behov (2). Palliativ vård delas generellt in i två faser (3). I den tidiga fasen är betoningen på livsförlängande åtgärder tydligare, medan palliativ vård i sen fas, livets slutskede, inleds när livsuppehållande behandling inte längre har effekt, alternativt bidrar till sidoeffekter som ökar lidande för patienten. Regionalt cancercentrum (RCC) beskriver betydelsen av att övergången till vård i livets slut utgår från en övergripande bedömning av patientens situation och egna önskemål (2). Information om sjukdomsförloppet till patienter och deras anhöriga anses vara av största vikt i deras förberedelse inför livets slut.
Under 2019 rapporterades 53409 dödsfall in till Svenska palliativregistret, vilket är ca 60 % av totala antalet avlidna i Sverige det året (4). Av antal inrapporterade dödsfall fick ca 19 % specialiserad palliativ vård. Enligt en studie genomförd i England hade 95
% av patienterna som remitterades till palliativa vårdenheter en cancerdiagnos (5).
Övriga 5 % led bland annat av kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) och hjärtsvikt.
Författarna fann att 34 % av samtliga patienter led av aptitlöshet, 32 % hade besvär med obstipation, 18 % hade drabbats av ofrivillig viktförlust och 29 % led av illamående. I sena stadier av sjukdom är symtomen liknande vid till exempel cancer, KOL och hjärtsvikt, där aptitlöshet, smärta och avmagring är vanligt vid samtliga tre
sjukdomstillstånd (3). Enligt en studie av Orrevall et al. bedömdes 68 % av patienterna inskrivna i palliativ hemsjukvård ha risk för nedsatt nutritionsstatus enligt en modifierad version av Nutritional Risk Screening – 2002 (NRS-2002) (6). Vid svår och/eller
kronisk sjukdom, samt hos multisjuka äldre är malnutrition vanligt förekommande (7).
Enligt the European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) orsakas sjukdomsrelaterad malnutrition av diagnosassocierad inflammation, alternativt av icke- inflammationsdrivna faktorer såsom dysfagi, kort tarm och depression (8). Faktorer som kan försämra nutritionsstatus är bland andra immobilisering och
läkemedelsbiverkningar (7).
Synen på artificiell nutritions- och vätsketillförsel såsom parenteral nutrition (PN) i livets slutskede skiljer sig ofta åt mellan patient, anhörig och vårdpersonal (9). Enligt del Rio et al. såg anhöriga oftast artificiell nutrition eller vätska som en förutsättning för förlängt liv, ökad livskvalité, samt som en del i kampen mot sjukdomen och för att lindra ångest. Läkares och sjuksköterskors syn på artificiell nutrition eller vätska varierade och det fanns ofta en diskrepans mellan klinisk praxis och det vetenskapliga underlaget. I en kvalitativ studie på cancerpatienter, deras anhöriga, samt vårdpersonal, fann författarna att sjuksköterskor inte hade tilltro till att de skulle kunna hjälpa
patienten och anhöriga med ätrelaterade besvär och dess konsekvenser (10). Bryon et al.
undersökte sjuksköterskors åsikter kring artificiell nutrition och vätska i livets slutskede och fann att de varierade inom professionen (11). Somliga ansåg att artificiell nutrition och vätska är något som skapar obehag hos patienten, med försämrad livskvalité som följd, medan andra betraktade det som en förutsättning för att bibehålla livskvalité.
6
Sjuksköterskor inom palliativ vård förväntas besitta många egenskaper, såsom
omtänksamhet och professionalitet, men även inneha förmågan att skapa goda relationer med patient och anhörig (12). Maria Friedrichsen beskriver fyra tänkbara roller för sjuksköterskan inom palliativ vård: relationsskapande, stödjande, kommunicerande, och koordinerande (13, s. 366-71). Det handlar om att skapa tillit, vara ärlig i sin
kommunikation, bedöma vilka insatser som patienten behöver, samt att stödja patienten, dess anhöriga och även andra medlemmar av teamet. Sjuksköterskor inom specialiserad palliativ hemsjukvård har alltså en viktig funktion när det kommer till att stötta
patienten och anhöriga i bland annat nutritionsrelaterade frågor.
2. SYFTE
Syftet med studien var att utforska sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av nutritionsomhändertagande inom specialiserad palliativ hemsjukvård.
3. METODBESKRIVNING
3.1 Metodval
Då syftet med studien var att utforska sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter ansågs en kvalitativ metod mest användbar, då kvalitativa metoder är lämpliga om man vill veta mer om människors erfarenheter och tankar (14, s. 33). En kvalitativ metod kan användas för att beskriva olika slags fenomen, med syfte att skapa förståelse snarare än att försöka hitta förklaringar. Bryman beskriver hur kvalitativ metod i större
utsträckning än kvantitativ metod tar hänsyn till vad informanten ser som viktigt och att det är informantens perspektiv man utgår från (15, s. 371-74).
3.2 Urval och rekrytering
Kontakt togs med en verksamhet som bedriver avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), inklusive specialiserad palliativ hemsjukvård. Initialt presenterades projektet för enhetschefen, som i sin tur informerade sjuksköterskor inom verksamheten och förberedde dem på möjligheten att bli tillfrågade att delta. Ett strategiskt urval gjordes då syftet var att undersöka en specifik yrkesgrupps erfarenheter och upplevelser.
Malterud beskriver att målet med det strategiska urvalet är att erhålla adekvata data som möjliggör relevanta svar på frågeställningen (14, s. 56-8). Inklusionskriterium var legitimerade sjuksköterskor som arbetar inom specialiserad palliativ hemsjukvård.
Totalt tillfrågades åtta sjuksköterskor att delta i denna studie, varav två valde att avböja medverkan och två intervjuer kunde inte genomföras på grund av tidsbrist.
Sjuksköterskorna som tackade ja till att delta i studien erhöll alla ett informationsbrev (Bilaga 1). Sammanlagt genomfördes fyra intervjuer.
7
3.3 Datainsamling
Semistrukturerade intervjuer användes som datainsamlingsmetod. I förberedelsen inför intervjuerna upprättades en intervjuguide (Bilaga 2) med stöd från Kvale (16, s. 121-26) och Bryman (15, s. 419-25). I guiden utarbetades fem frågeområden: patienten,
anhöriga, teamarbete, förutsättningar och etiska aspekter. Varje frågeområde innehöll ett antal öppna frågor, samt eventuella följdfrågor. Därtill innehöll intervjuguiden även ett antal stödfrågor i det fall det fanns behov av att öppna upp för förtydligande eller fördjupningar från informanten. Bakgrundsfrågor rörande informantens arbetade år i sjuksköterskeyrket respektive inom specialiserad palliativ vård, samt tidigare utbildning inom nutrition adderades också. Intervjuguiden revideras i samråd med handledaren.
Därefter testades den på två medarbetare som arbetar inom specialiserad palliativ vård, men som inte är sjuksköterskor. Testintervjuerna resulterade i mindre justeringar
avseende ordval för att göra frågorna mer allmängiltiga. Efter två genomförda intervjuer med sjuksköterskor justerades intervjuguiden återigen för att öka fokus på studiens syfte. Totalt genomfördes fyra intervjuer, vilka varade 38, 54, 61 respektive 70 minuter.
Intervjuerna ägde rum via fysiska möten på sjuksköterskornas arbetsplats under
september och oktober månad år 2020. Samtliga intervjuer spelades in med hjälp av en applikation på en iPhone. Endast uppsatsförfattaren hade tillgång till ljudinspelningarna.
3.4 Databearbetning och analys
Transkriberingen av intervjuerna startade efter första intervjun, med syfte att göra en preliminär analys för att säkerställa att intervjuguiden möjliggjorde fördjupning inom de frågeområden som avsetts. Transkriberingen av samtliga intervjuer gjordes ordagrant, inklusive pauser och ljud (till exempel suckar och skratt). Efter avslutad transkribering lästes texterna igenom flera gånger för att skapa en överblick av helheten. Erhållen data analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (17, s. 219-34, 18). Varje transkriberad intervju utgjorde en analysenhet. Initialt identifierades meningsbärande enheter, vilka är ord, meningar eller stycken som hör ihop genom sitt innehåll eller sin kontext (17). Därefter kondenserades de
meningsbärande enheterna för att slutligen kodas på ett sätt som kort beskriver
meningsenhetens innehåll. Koder med liknande innebörd delades in i subkategorier och utifrån subkategorierna skapades fyra kategorier (Bilaga 3). Kategorierna var ömsesidigt uteslutande.
3.5 Etiska aspekter
Informanterna informerades muntligt och skriftligt om studiens förfarande (Bilaga 1).
De informerades även om att deras deltagande var frivilligt och om
dataskyddsförordningens (GDPRs) principer (19). Samtycke inhämtades av samtliga informanter och de fick information om att de när som helst kunde avbryta sitt
deltagande utan att ange något särskilt skäl (Bilaga 4). Uppsatsförfattaren var den enda som hade tillgång till inhämtat material och transkriberad text kodades för att inte kunna härledas till en specifik individ. All data hanterades konfidentiellt och raderades efter färdigställande av uppsatsen. Känsliga personuppgifter hanterades inte i denna studie. I resultatdelen har materialet beaktats på ett sådant sätt att enskilda informanter inte ska
8
kunna identifieras. Genom hela processen har principerna för god forskningssed applicerats (20).
3.6 Förförståelse
Uppsatsförfattaren arbetar som dietist inom palliativ vård och har interagerat med samtliga informanter i sin yrkesroll. Det innebär att det förelåg en egen upplevelse av nutrition och nutritionsarbete inom palliativ vård. Detta medförde en risk att överföra den egna förförståelsen av fenomenet ”nutrition inom palliativ vård” i arbetet med denna studie, samtidigt som förförståelsen var en viktig motivation till varför studien skulle genomföras. Arbetet med intervjuguiden var en betydande process för att, genom reflektion, utarbeta frågeområden och frågor som tog hänsyn till den egna förförståelsen utan att den fick dominera guidens uppbyggnad och genom användning av öppna frågor ökade sannolikheten att det som informanten upplevde som mest relevant kom fram.
4. RESULTAT
Antal arbetade år inom sjuksköterskeyrket sträckte sig från fyra och ett halvt år till 18 år (median 13 år) och antal arbetade år inom specialiserad palliativ vård mellan tre och 18 år (median 8 år). Ingen av informanterna hade genomgått utbildning inom nutrition utöver sin grundutbildning. Utifrån analysen identifierades fyra kategorier med respektive tre till fyra subkategorier (Bilaga 3). Resultatet presenteras utifrån de fyra kategorierna i följande ordning: Sjuksköterskans förutsättningar och roll i
nutritionsarbetet; Att förhålla sig till patientens autonomi, känslor och önskemål;
Individanpassad nutrition utifrån sjukdomsfas; och Att förhålla sig till anhörigas känslor och önskemål.
4.1 Sjuksköterskans förutsättningar och roll i nutritionsarbetet
Samtliga informanter uttryckte att en viktig funktion som sjuksköterskan har inom nutritionsarbetet är att inhämta information från patienten, utreda källor till besvär och förmedla det vidare. En informant benämnde deras funktion som ”spindeln i nätet”, i den bemärkelsen att sjuksköterskan har som uppgift att ta kontakt med till exempel andra vårdprofessioner eller hemtjänst. Som en informant beskrev kan det röra sig om att uppmärksamma ätsvårigheter och vidarebefordra den informationen.
”Det är ju ofta vi sköterskor som ser hur dåligt det går med maten, det är till oss de pratar och sådär, och då kontaktar vi kanske läkare eller dietist när det behövs.”
Sjuksköterska 4
Informanterna var eniga om att ett adekvat mat- och näringsintag är mer betydelsefullt för de patienter med pågående behandling, som är i tidigt palliativt skede. Dock fann en informant att det kan vara svårt att ge råd till en patient i ett tidigt sjukdomsskede. En annan informant beskrev svårigheter som handlar om att bedöma patientens tillstånd och huruvida nutritionsåtgärder kunde gagna patienten.
9
”Å andra sidan har vi patienter som kanske är i tidigt palliativ skede som ändå har en behandling och som kanske ska leva vidare och där kostintaget är viktigt för att de ska kunna ha någon glädje av sin behandling. Då behöver vi, men då tycker jag det kan vara svårt att ge några bra råd. Då brukar vi kontakta dietisten.”
Sjuksköterska 2
Det framkom att avsaknad av adekvata åtgärder till patienter med nutritionsproblem kan skapa frustration och känsla av hjälplöshet hos sjuksköterskan. En av informanterna redogjorde för ett patientfall där hens patient väntade behandling, men under tiden förlorade mycket i vikt. Sjuksköterskan kände sig i det fallet otillräcklig på grund dennes upplevelse av att det saknades fungerande åtgärder för att motverka patientens viktförlust. Vidare skildrade två informanter hur nutrition ibland kommer i andra hand och att en orsak till det kan vara känslan av att det saknas åtgärder som har effekt på nutritionen.
”Ibland så känns det som att man kanske lägger det (nutritionen) som en grej som man inte kan påverka riktigt, att det kommer i andra hand och att man fokuserar mer på smärta till exempel som är lättare att åtgärda.”
Sjuksköterska 2
Överlag var informanterna nöjda med samarbetet i teamet. Nutrition beskrevs från en informant som något som kanske inte diskuteras så mycket, utan att det tas upp om det är något särskilt eller om patienten själv initierat det. Två informanter menade att andra professioner i teamet kan behövas för att nutrition ska diskuteras, samt att man i teamet behöver prata regelbundet om och vara överens om eventuella nutritionsinsatser, både inom teamet och med patienten.
”Och ibland så är man så fokuserad på en sak så då behöver man någon annan i teamet, om det är dietist, läkare, sjuksköterskekollega,
arbetsterapeut eller vad det nu än är, att ja, men vi kanske ska fokusera lite mer på näringen.”
Sjuksköterska 3 Ingen av informanterna upplevde sig sakna några särskilda riktlinjer eller
rekommendationer för nutrition i deras kliniska vardag. En informant beskrev hur de riskbedömningar som genomförs vid inskrivning är en form av riktlinje, medan två informanter hade fått utbildning av dietist och bland annat fått lära sig att beräkna energibehov. En informant beskrev att det oftast handlar om sunt förnuft och att specifika beräkningar för näringsbehov sällan är nödvändiga.
10
4.2 Att förhålla sig till patientens autonomi, känslor och önskemål
Enligt informanternas upplevelser uppkom frågan om mat- och näringsintag ofta från patienter och anhöriga. Oftast i kontexten att patienten inte kan äta längre. Samtliga informanter beskrev att det är vanligt att ämnet tas upp vid inskrivningssamtal, men även spontant vid hembesöken. Enligt deras erfarenhet kunde ett för lågt intag eller en aptitnedsättning skapa en oro och förtvivlan hos patienten, då intaget är så tätt
sammankopplat med sjukdomens progression. Informanterna upplevde matintaget som något som är starkt kopplat till liv och död, där ett reducerat intag tydliggör för
patienten vart hen befinner sig i sin sjukdom. En informant beskrev mer specifikt hur många patienter initialt har svårt att acceptera att aptiten sjunker och matintaget reduceras.
”Initialt så har nog många svårt att förstå, alltså det är ju såklart för man äter ju varenda dag hela tiden, så att det blir svårt för de allra flesta, om inte alla, att acceptera när aptiten tryter och när intaget blir mindre och mindre.”
Sjuksköterska 3
Informanterna var alla överens om att patienten själv bestämmer vad och om hen ska äta. Det kunde handla om att patienten valde att helt sluta att äta eller att hen undersökte olika kostregimer för att på så sätt försöka kontrollera sjukdomens utveckling.
Informanterna beskrev hur de ser patientens önskan om livet och näringsintaget som det primära, inte vad de själva eller anhöriga tycker. Två informanter framhöll tydligare att eventuellt nutritionsstöd bör vara på patientens eget initiativ.
”Ja, men det är ju dels alltså, klart patientens egen önskan om livet och om näringsintaget och det är väl det som är det viktigaste. Det är ju vad patienten själv tänker sig, vill och önskar hur det skulle vara. Det är ju det man behöver utgå ifrån, det är ju i andra hand vad vi tycker eller vad närstående tycker.”
Sjuksköterska 2
Utifrån intervjuerna framkom att informanterna inte sällan behöver förhålla sig till patienter som väljer att sluta äta. Två informanter skildrade att det kan vara jobbigt att stå bredvid när en patient vill avbryta någon form av nutritionsbehandling, enligt deras mening, tidigare än nödvändigt.
”Det kan vara rätt tufft alltså. För ibland så tänker man att patienten kanske inte är helt klar över vad den faktiskt gör. Där kan man ibland tänka att det kanske är lite tidigt att koppla bort det (PN) nu.”
Sjuksköterska 3
11
Enligt informanternas erfarenhet förekom önskemål om parenteralt nutritionsstöd från patienterna tämligen frekvent. Det kunde handla om att en patient hade hört talas om PN och därefter önskade erhålla det. Det beskrevs att patientens önskemål om PN kan vara relevant att tillmötesgå, samtidigt som sjuksköterskorna även gav uttryck för att PN inte alltid är motiverat. Diskrepansen där emellan kunde skapa konflikt när de träffade patienter som var helt övertygade om att de behövde ha näringsdropp.
”Ja men så, det händer ju alltså att man träffar personer som är svåra att resonera med, som bara inte kan, som är helt fastlåsta vid att de behöver dropp.”
Sjuksköterska 2
4.3 Individanpassad nutrition utifrån sjukdomsfas
Samtliga fyra informanter var eniga om betydelsen av att ha individanpassade och realistiska råd och rekommendationer om näringsintag till patienterna. Informanterna illustrerade hur de försöker stötta genom symtomlindrande läkemedelsbehandling, men även genom att bistå med enkla tips gällande mat och dryck.
”Ja, vi försöker ge lite råd liksom eller i det som vi kan ge kring, men sen så är det dietistkontakt och det är det som många efterfrågar också.”
Sjuksköterska 2 När det kom till artificiell nutrition och kosttillägg som en del i
nutritionsomhändertagandet fanns det överlag en samsyn hos informanterna.
Kosttillägg, framförallt näringsdryck, beskrevs som ett bra alternativ, trots att informanterna fann dem osmakliga. För en informant tog det emot att erbjuda näringsdrycker. Den generella uppfattningen bland informanterna var att många patienter inte tycker om näringsdrycker, samtidigt som många får prova det som en ätstödjande åtgärd. En informant delgav hur hen försöker ge råd till patienten för att underlätta intaget av dem.
”Många tycker att näringsdryckerna är lite för söta och lite kvalmiga. Jag säger att man kan frysa dem och äta dem som glass. Det säger jag ofta, men jag tror inte att det är många som gör det.”
Sjuksköterska 4
Två informanter berättade att de upplever att användandet av PN var vanligare för några år sedan. Möjliga förklaringar kan vara att andra patientgrupper är inskrivna nu än tidigare, samt att olika läkare har olika syn på PN. Överlag tyckte informanter att det är bra att PN finns att tillgå, att det kan vara nödvändigt ibland. Till exempel kunde det vara av värde när en patient behöver nutrieras inför en operation, alternativt för patienter med kort tarm och malabsorption. En informant beskrev att PN sällan ordineras till en patient enbart på indikationen att denne inte kan äta.
12
Samtliga informanter redogjorde för att det existerar skillnader i åtgärder mellan tidig och sen palliativ fas, men att åtgärderna i tidig fas är mer svårdefinierade. En informant skildrade att det, för vissa patienter i tidigt skede, kan vara betydelsefullt att regelbundet kontrollera vikt och stämma av hur det går med matintaget. Något som samtliga
informanter var överens om var betydelsen av att minska fokus på matintag och att avdramatisera syftet med att äta i sen fas av sjukdom. En informant berättade att det bästa tillvägagångssättet kan vara att minska stress kopplat till matintag.
”Alltså, dels är det väl att minska på stressen och pressen att kunna äta och det är det jag oftast få kommentarer kring, ’åh vad skönt, det känns mycket bättre nu när du sa så’.”
Sjuksköterska 2
En annan stödjande strategi handlade om att informera patienten om vad som händer i kroppen och bekräfta patienten i att äta eller inte äta. Informanterna beskrev att om mat och näring är mer en ansträngning än vad det gör nytta, så får de bekräfta att det är okej att sluta äta. Att göra gott kan betyda att hitta en bra strategi för matintag eller
näringsstöd, men det kan också betyda att stödja någon som slutar äta. En informant beskrev hur hen ofta får bekräfta för patienter som inte längre har någon aptit, att näringen inte har någon effekt längre.
”Man kan ju bara bekräfta det tunga i det och man kan bara informera om att din kropp kan inte, klarar inte, kan inte ta emot de här näringsdroppen eller maten eller näringsdryckerna eller vätskan.”
Sjuksköterska 3
4.4 Att förhålla sig till anhörigas känslor och önskemål
I intervjuerna framkom att anhöriga har en betydande roll för patienten och dennes matintag. Särskilt när det kommer till att stötta och praktiskt ordna mat och måltider, men även när ätsvårigheter föreligger. Ibland är anhöriga mer intresserade av patientens mat- och näringsintag än vad patienten själv är.
”Det kommer liksom någon brytpunkt där mellan tidigt och sent palliativt skede där patientens intresse för mat sjunker och anhörigas intresse för mat oftast är ganska stabilt, konstant och ibland kanske till och med går upp lite i den senpalliativa fasen.”
Sjuksköterska 3
Informanterna beskrev hur de inte bara tar hand om patienten utan även förhåller sig till de som står patienten nära. Samtliga informanter upplevde att patienten anpassar sig till sina anhöriga när det kommer till mat- och näringsintag. Till exempel delades
upplevelsen av att patienten inte sällan äter för att göra sina anhöriga nöjda. Det framkom även att anhörigas syn på mat och näring kan skilja sig åt från
sjuksköterskans. En informant beskrev att det oftast är anhöriga som känner stor oro kring patientens matintag. Majoriteten av informanterna hade varit med om att anhöriga
13
fortsätter att försöka få i sin sjuka närstående näring trots att personen inte längre kan ta emot det. Två informanter uttryckte att det kan vara svårt att hitta ett bra sätt att förklara för dem varför det inte är bra. Samtidigt beskrev en informant att man behöver vara lyhörd för att anhöriga kan behöva lite mer tid att förstå hur långt sjukdomen är gången och att det kan vara väldigt ledsamt när de kommer till insikt.
”Ibland kan det vara så rent allmänt att närstående behöver lite mera tid för att förstå hur långt sjukdomen är gången, liksom att det inte finns bot.”
Sjuksköterska 4
En del av sjuksköterskans uppgift handlar om att stötta patientens anhöriga och informera om vad som händer den sjuke, vad som händer i kroppen och hur man kan tänka kring näring hos svårt sjuka. De beskrev hur de ofta får förklara för den anhörige vad som håller på att hända patienten och att om denne inte vill äta bör den önskan respekteras.
”Du får ju bara förklara vad det är som håller på att hända, vad det är jag ser liksom och igen trycka på det här att, vill hen äta så låt hen äta, vill hen inte äta så låt det vara.”
Sjuksköterska 3
Anhörigas syn på mat och näring kan ge upphov till etiska diskussioner, till exempel när anhöriga har en förväntan på patienten att hen måste äta för att bli frisk. Två informanter tog upp frågan om PN och anhöriga som en effekt av ovanstående. Det vill säga att anhöriga kan vara mer inne på behandling med PN i ett skede när det inte gör nytta längre, eller där patienten tänker annorlunda.
”Ibland bli det ju inte etiskt om patienten inte vill längre, men närstående vill. Då kan det ju bli lite fel faktiskt. Att man får lyssna på patienten och försöka hjälpa till att få närstående att förstå att det inte gör någon nytta längre, att patienten inte är mottaglig.”
Sjuksköterska 3
Patientens nutritionsproblem kunde även skapa frustration, konflikt och annat negativt i relationen till anhöriga. Ur sjuksköterskans perspektiv beskrevs vikten av att patienten får en bra sista tid tillsammans med anhöriga och att de har samtal med familjen om att försöka fokusera på annan typ av gemenskap än den som kretsar kring patientens intag.
”För då tycker man att varje minut, jag tycker att varje minut är dyrbar och man ska ha det trevligt, prata om saker kanske, istället för att hålla på med mat.”
Sjuksköterska 1
14
5. DISKUSSION
5.1 Resultatdiskussion
Sjuksköterskorna i denna studie beskriver sin roll i patientens nutrition som spindeln i nätet eftersom deras uppgift är att upptäcka och inhämta information om olika symtom, inklusive ätsvårigheter och sedan förmedla den vidare till andra medlemmar i teamet.
Att sjuksköterskor inom palliativ vård överlag ses som en sorts vårdkoordinator bekräftas av en review genomförd av Sekse et al. där sjuksköterskorna beskrev sig själva som en kommunikationslinje mellan patienten, dess anhöriga och övrig vårdpersonal (21).
Ingen av informanterna upplevde sig sakna några särskilda riktlinjer eller
rekommendationer för nutrition i deras kliniska vardag och en informant beskrev hur de riskbedömningar som genomförs vid inskrivning i ASIH är en form av riktlinje. Enligt RCC:s nationella vårdprogram kan Mini Nutritional Assesment (MNA) användas som ett screeningverktyg för att uppmärksamma nutritionsproblem och de rekommenderar att nutritionsriktlinjer existerar i varje sjukdomsfas (2). ESPEN rekommenderar screening av cancerpatienter för att tidigt kunna förebygga och behandla
nutritionsproblem (22) och RCC menar att nutritionsmål ska dokumenteras och
kontinuerligt revideras utifrån sjukdomsförlopp (2). När det gäller nutritionsbehandling rekommenderar ESPEN att i första hand erbjuda kostrådgivning, följt av kosttillägg och vidare, om indicerat, enteral- och parenteral nutrition (22).
Sjuksköterskorna beskrev hur aptitlöshet kunde ge upphov till oro och förtvivlan hos patienter och anhöriga då det associerades till det progressiva sjukdomsförloppet. Att ätsvårigheter såsom aptitlöshet är ett vanligt symtom hos palliativa patienter bekräftas i studier av Potter et al. (5) och mer nyligen av Moens et al. (23), varvid den senare identifierade att aptitlöshet var ett av fem av de vanligaste symtomen. Flera studier har under de senaste två decennierna ämnat undersöka vilken betydelse ätsvårigheter och viktförlust har för patienter och anhöriga (10, 24-26). Hopkinson et al. identifierade bland annat att viktförlust framförallt skapade oro då den blev påtaglig och synlig, att den ledde till kontrollförlust och symboliserade att personen närmade sig livets slut (25). Försök har gjorts att klarlägga hur man på bästa sätt kan lindra denna oro (27).
Bland annat föreslås att man adresserar symtom som kan påverka matintag, såsom illamående, smärta och förstoppning, samt att man samarbetar i ett multidisciplinärt team. Ett betydande angreppsätt, enligt sjuksköterskorna i innevarande studie, för att lindra oro, ångest och förtvivlan associerat till mat och ätande, var att avdramatisera matens och viktutvecklingens betydelse i det senare sjukdomsskedet.
För att utföra sitt arbete behövde sjuksköterskorna förhålla sig både till patientens autonomi likväl som till anhörigas önskemål. De upplevde att anhöriga har en
betydande roll för patientens intag och att de ibland var mer intresserade av nutrition än vad patienten själv var. Trots det var sjuksköterskorna eniga om att en utgångspunkt för att utföra nutritionsåtgärder var att patienten själv önskat det, men att det inte alltid gick att bortse från anhörigas önskemål och inflytande på patientens nutrition. I en studie av Amano et al. önskade 72 % av de anhöriga nutritionsstöd åt sin sjuka närstående och 41
% ansåg sig behöva information om orsakerna till patientens aptitlöshet och viktförlust
15
(24). Sjuksköterskorna i innevarande studien beskrev hur det ibland uppstod konflikt när anhöriga fortsatte försöka få i patienten mat trots att det inte var lämpligt längre eller där de insisterade på intravenös näring eller vätska. I studien framhölls vikten av
information till anhöriga om sjukdomsförloppet och hur det påverkar intaget. Enligt Funk et al. kan anhöriga påverkas negativt av utebliven information och för många sågs information som avgörande i förberedelsen för sjukdomens utveckling (28). Funk et al.
beskriver också hur vissa anhöriga inte kan ta emot information förrän senare i
sjukdomsförloppet. Sjuksköterskorna inom palliativ vård spelar således en viktig roll i att identifiera de anhöriga som behöver extra stöd och information när det kommer till mat- och näringsintag.
Överlag var sjuksköterskorna överens om att eventuella nutritionsinsatser behöver vara realistiska och individanpassade. De utförde symtomlindrande läkemedelsbehandling och gav även enkla råd kring kosten. Kosttillägg och PN togs upp som två potentiella nutritionsåtgärder och samtliga informanter uppfattade att det var positivt att båda två fanns att tillgå. Förekomsten av PN är inte specifikt utforskat i denna studie, men
sjuksköterskorna upplevde att det användes mindre frekvent nu jämfört med för några år sedan. I litteraturen finns studier som belyser olika aspekter av artificiell nutrition inom palliativ vård (9, 29), men det finns för närvarande inte tillräcklig evidens för att
rekommendera parenteral- eller enteral nutrition som livsförlängande eller
kvalitetshöjande åtgärd till patienter inom palliativ vård (30). Kosttillägg, i synnerhet näringsdrycker, beskrevs som en vanlig nutritionsåtgärd, även om uppfattningen var att många patienter inte tyckte om dessa. Förutsättningar för optimalt användande av kosttillägg kan vara utförd individuell bedömning av behovet av kosttillägg och
utprovning av kosttillägg innan skräddarsydd förskrivning (31). Potentiella förklaringar till varför patienterna i innevarande studie inte uppfattades finna näringsdryckerna aptitliga kan vara att de inte var individuellt anpassade, alternativt inte lämpliga som nutritionsstöd utifrån patientens förutsättningar.
Det framkom i innevarande studie att sjuksköterskorna ibland upplevde svårigheter att bedöma huruvida patienten skulle gagnas av nutritionsåtgärder, samt osäkerhet rörande vilka insatser som är adekvata för patienter i tidigare skede av sjukdom. Hopkinson beskriver att sjuksköterskors insatser är viktiga i nutritionsomhändertagandet av cancerpatienter med kakexi, men fann att det föreligger hinder för sjuksköterskor att utföra nutritionsbehandling (32). Dels skattade sjuksköterskorna, enligt Hopkinson, sin kunskap inom området som bristande och sin roll i nutritionsarbetet som oklar.
Hopkinson såg även att en hög arbetsbelastning kunde ligga till grund för att nutrition nedprioriterades och att screening och insatser till patienter med undernäring uteblev.
Sjuksköterskorna i innevarande studie redogjorde för att diskussioner om nutrition initierades i det fall det rörde sig om något särskilt, om patienten tagit upp det,
alternativt om en annan teammedlem fört det på tal. Det signalerar att sjuksköterskan, utöver sina andra arbetsuppgifter, inte kan förväntas ha det enskilda ansvaret över patientens nutrition utan att det behövs ett team för att adressera dessa frågor.
5.2 Samhällsrelevans
Palliativ vård syftar bland annat till att förebygga och lindra symtom, samt att förbättra livskvalitén för personer med svår och/eller kronisk sjukdom (1). Enligt Socialstyrelsen dör ca 90000 personer varje år och ca 80 % av dessa bedöms vara i behov av palliativ
16
vård (33). Studier är gjorda på förekomsten av ätsvårigheter hos palliativa patienter där vissa siffror visar en förekomst på 50-70 % (6, 22).
Nutritionsproblem vid palliativ sjukdom, till exempel ofrivillig viktförlust och aptitlöshet kan få negativa psykiska och fysiska konsekvenser hos patienter och anhöriga (24, 26, 27). Enligt informanternas upplevelse uppkom frågan om mat- och näringsintag ofta från patienter och anhöriga, samtidigt som de skildrade att nutrition ibland kommer i andra hand. Anhöriga kan vara mer påverkade av patientens nedsatta nutritionsstatus än patienten själv (27) och patienter kan känna sig pressade att äta för sina anhörigas skull (26). Resultaten i denna studie vittnar om att nutrition är en
komplex fråga som inte sällan ger upphov till etiska dilemman där patientens autonomi, anhörigas känslor och syn på nutrition, samt teamets utgångspunkt behöver beaktas. Att identifiera patienter med nutritionsbesvär, samt utföra individanpassade och realistiska åtgärder är av största vikt för patienter inom palliativ vård.
Då nutritionsproblem hos palliativa patienter kan bidra till negativa sidoeffekter hos både patienter och anhöriga anses nutritionens roll i den palliativa vården vara betydande. Det specialiserade palliativa vårdteamet har därför en viktig funktion i att identifiera och lindra symtom för att öka patienters och anhörigas välbefinnande. Ett multiprofessionellt samarbete är en av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård (3) och enligt RCC ska det specialiserade teamet innehålla sjuksköterska och läkare, samt ha tillgång till sjukgymnast, arbetsterapeut och en person med psykosocial kompetens (2).
Vid behov ska teamet även kunna konsultera dietist. Dietisten bedömer utifrån sin utredning, i samråd med patient och anhöriga, vilka nutritionsåtgärder som är relevanta utifrån det skede patienten befinner sig i och vad målsättningen är med eventuell nutritionsbehandling (13, s. 374-375). År 2010 ingick dietist endast i teamet hos en fjärdedel av de specialiserade palliativa sluten- och hemsjukvårdsenheterna i Sverige (13, s. 373-7), vilket torde innebära att övriga teammedlemmar och inte minst
sjuksköterskorna får ta ett större ansvar över nutritionen vid avsaknad av
dietistkompetens. I innevarande studie var upplevelsen att nutritionsfrågor diskuterades på initiativ från patienten eller andra medlemmar av teamet. Upplevelsen av brist på specifika åtgärder kunde skapa en känsla av frustration och hjälplöshet hos
sjuksköterskan och ibland lades mer fokus på symtom som ansågs lättare att lindra, såsom smärta. Resultatet i denna studie antyder att det behövs tydliga nutritionsrutiner och ett multiprofessionellt samarbete för att möjliggöra ett individanpassat
nutritionsomhändertagande för patienter och anhöriga inom palliativ vård.
Sjuksköterskor med sitt redan omfångsrika uppdrag kan inte förväntas ha det enskilda ansvaret över nutritionen.
5.3 Metoddiskussion
En kvalitativ studies tillförlitlighet bedöms utifrån dess trovärdighet, överförbarhet och pålitlighet (18). Denna studiens trovärdighet gynnas bland annat av ett relevant val av datainsamlingsmetod och genom ett strategiskt urval av informanter för att erhålla väsentlig information i enlighet med studiens syfte. Forskningsprocessen anses noggrant beskriven, från metod och urval till analys och resultatbeskrivning.
För att ge insyn i insamlings- och analysprocessen finns intervjuguiden (Bilaga 2) och exempel från analysen (Bilaga 3) tillgängligt, vilket underlättar för läsaren att bedöma
17
studiens trovärdighet (18). Den transkriberade texten, innehållande pauser och ljud, lästes igenom flertalet gånger innan meningsbärande enheter identifierades. För att belysa och stärka innehållet i respektive kategori i resultatdelen användes representativa citat från den transkriberade texten.
Ett sätt att öka trovärdigheten hade kunnat vara att använda respondentvalidering, vilket innebär att informanterna delges resultaten och har möjlighet att verifiera om
informationen har uppfattats på rätt sätt eller inte (15, s. 353). Informanterna fick inte efter genomgången intervju och transkribering ta del av materialet. Validering med hjälp av annan expertis såsom kollega eller medstudent har inte kunnat genomföras, men hade kunnat vara ett sätt att bedöma huruvida analysenheterna bearbetats och kategoriserats på ett adekvat sätt (18).
Det kan hävdas att materialet uppnådde en viss nivå av mättnad då sjuksköterskorna i denna studie hade många liknande erfarenheter och upplevelser. Dock delade samtliga informanter samma arbetsmiljö, vars sammanhang kan medföra homogena upplevelser och synsätt. Det faktum att samtliga informanter härrörde från samma verksamhet tillika samma kontext påverkar överförbarheten negativt i denna studie. Med en spridning av informanter från olika verksamheter som bedriver specialiserad palliativ hemsjukvård i Sverige hade eventuellt insamlad data kunnat bli mer mångfacetterad. Önskvärt hade även varit ytterligare intervjuer för att bredda och fördjupa analysen. Det är dock möjligt att studiens resultat kan överföras till andra palliativa vårdverksamheter och studiens uppbyggnad och resultat anses kunna ligga till grund för vidare undersökningar om sjuksköterskors erfarenheter av och syn på nutrition inom olika palliativa
vårdinriktningar.
Den egna förförståelsen går inte att bortse ifrån. Kunskap, erfarenheter och förutfattade meningar påverkar, oftast på ett omedvetet sätt, de tolkningar som görs (17, s. 230-231).
Det faktum att uppsatsförfattaren har erfarenhet av att arbeta med palliativa patienter medför att det finns en förståelse för begrepp och situationer som vårdpersonal kan ställas inför i sin kliniska vardag. Enligt Kvale är kunskap inom det område som
studeras av stor betydelse för intervjuaren och dess förmåga att ställa frågor, samt för att veta vilka svar som behöver följas upp (16, s. 136-7). Att uppsatsförfattaren i sin
yrkesroll som dietist var känd för samtliga informanter kan ha influerat informanternas svar och därmed påverka studiens pålitlighet negativt. Detta behövde tas hänsyn till i intervjusituationen för att eftersträva neutralitet och för att bibehålla fokus på studiens syfte. Inledningsvis under intervjuerna presenterades därför studiens syfte för
informanterna och det poängterades att studien genomfördes mot bakgrund av att just deras perspektiv var betydelsefullt för frågan. För att minimera påverkan av den egna förförståelsen användes en semistrukturerad intervjuguide med avsikt att lämna mycket utrymme för informanten att dela med sig av det hen tyckte var relevant. För att
säkerställa att intervjuguiden omfattade lämpliga frågeområden för att möta syftet reviderades den inför studiestart, samt vid ett tillfälle under studiens gång. Då urvalet var begränsat till fyra informanter och en intervjuare, samt att studien pågick under en kort tidsperiod bidrog inte de justeringar som gjorts i intervjuguiden till en inkonsekvent datainsamling.
18
6. SLUTSATS
Sjuksköterskor har en betydande roll i att identifiera och lindra nutritionsrelaterade besvär, samt en central funktion att förmedla information vidare till övriga teamet.
Nutritionsåtgärder behöver vara individanpassade och realistiska i relation till den sjukdomsfas patienten befinner sig i. Etiska dilemman kan uppstå när åsikter om nutritionen skiljer sig åt mellan patienten, anhöriga eller teamet. Nutrition vid palliativ sjukdom är komplext och avsaknad av adekvata åtgärder och rutiner är en potentiell förklaring till varför nutrition ibland kommer i andra hand trots att nutritionsproblem är vanligt förekommande hos palliativa patienter. Genom att identifiera patienter med nutritionsproblem, etablera nutritionsrutiner anpassade för den palliativa verksamheten och samarbeta inom det multiprofessionella teamet kan förutsättningar för ett
individanpassat nutritionsomhändertagande skapas.
7. TACK
Stort tack till samtliga sjuksköterskor som bidrog med sin tid och kunskap i denna studie. Tack även till de kollegor som bidragit med sin värdefulla input.
19
8. REFERENSER
1. World Health Organization. Definition of palliative care. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines [Internet]. Genève: World Health Organization; 2002 [citerad 2020-09-05]. Hämtad från:
https://www.who.int/cancer/publications/nccp2002/en/
2. Regionalt cancercentrum. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt vårdprogram [Internet]. Stockholm: 2016 [2020-09-06]. Hämtad från:
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/vara- uppdrag/rehabilitering-palliativ-
vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf
3. Socialstyrelsen. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2013 [2020-09-06]. Hämtad från:
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
4. Svenska palliativregistret. Årsrapport för Svenska palliativregistret 2019
[Internet]. Kalmar: Svenska palliativregistret; 2020 [2020-09-07]. Hämtad från:
http://media.palliativregistret.se/2020/09/A%CC%8Arsrapport-2019.pdf 5. Potter J, Hami F, Bryan T, Quigley C. Symptoms in 400 patients referred to
palliative care services: prevalence and patterns. Palliat Med. 2003;17:310-4.
6. Orrevall Y, Tishelman C, Permert J, Cederholm T. Nutritional support and risk status among cancer patients in palliative home care services. Support Care Cancer. 2009;17(2):153-61.
7. Norman K, Pichard C, Lochs H, Pirlich M. Prognostic impact of disease-related malnutrition. Clin Nutr. 2008;27(1):5-15.
8. Cederholm T, Barazzoni R, Austin P, Ballmer P, Biolo G, Bischoff SC, et al.
ESPEN guidelines on definitions and terminology of clinical nutrition. Clin Nutr. 2017;36(1):49-64.
9. Río MI, Shand B, Bonati P, Palma A, Maldonado A, Taboada P, et al. Hydration and nutrition at the end of life: a systematic review of emotional impact,
perceptions, and decision-making among patients, family, and health care staff.
Psychooncology. 2012;21(9):913-21.
10. Hopkinson JB, Corner J. Helping patients with advanced cancer live with concerns about eating: a challenge for palliative care professionals. J Pain Symptom Manage. 2006;31(4):293-305.
11. Bryon E, de Casterlé BD, Gastmans C. Nurses’ attitudes towards artificial food or fluid administration in patients with dementia and in terminally ill patients: a review of the literature. J Med Ethics. 2008;34(6):431-6.
12. Hökkä M, Martins Pereira S, Pölkki T, Kyngäs H, Hernández-Marrero P.
Nursing competencies across different levels of palliative care provision: a systematic integrative review with thematic synthesis. Palliat Med.
2020;34(7):851-70.
13. Strang P, Beck-Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4:e uppl.
Stockholm: Liber; 2012.
14. Malterud K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur;
1998.
15. Bryman A. Samhällsvetenskapliga metoder. 2:a uppl. Stockholm: Liber; 2008.
16. Kvale S. Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur; 1997.
20
17. Graneheim UH, Lundman B. Kvalitativ innehållsanalys. I: Höglund Nielsen B, Granskär M, redaktörer. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och
sjukvård. 3:e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2018. s. 219-34.
18. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004;24(2):105-12.
19. Integritetsskyddsmyndigheten. Dataskyddsförordningen (GDPR) [Internet].
Stockholm: Integritetsskyddsmyndigheten; okänt år [citerad 2021-01-24].
Hämtad från: https://www.imy.se/lagar--regler/dataskyddsforordningen/
20. Svenska vetenskapsrådet. God forskningssed [Internet]. Stockholm: Svenska vetenskapsrådet; 2017 [citerad 2020-09-20]. Hämtad från:
https://www.vr.se/analys/rapporter/vara-rapporter/2017-08-29-god- forskningssed.html
21. Sekse RJT, Hunskår I, Ellingsen S. The nurse's role in palliative care: a qualitative meta-synthesis. J Clin Nurs. 2018;27(1-2):21-38.
22. Arends J, Bachmann P, Baracos V, Barthelemy N, Bertz H, Bozzetti F, et al.
ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clin Nutr. 2017;36(1):11-48.
23. Moens K, Higginson IJ, Harding R, Brearley S, Caraceni A, Cohen J, et al. Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. J Pain Symptom Manage. 2014;48(4):660-77.
24. Amano K, Maeda I, Morita T, Okajima Y, Hama T, Aoyama M, et al. Eating- related distress and need for nutritional support of families of advanced cancer patients: a nationwide survey of bereaved family members. J Cachexia
Sarcopenia Muscle. 2016;7(5):527-34.
25. Hopkinson JB, Wright D, Corner J. Exploring the experience of weight loss in people with advanced cancer. J Adv Nurs. 2006;54(3):304-12.
26. Wallin V, Carlander I, Sandman PO, Håkanson C. Meanings of eating
deficiencies for people admitted to palliative home care. Palliat Support Care.
2015;13(5):1231-9.
27. Amano K, Baracos VE, Hopkinson JB. Integration of palliative, supportive, and nutritional care to alleviate eating-related distress among advanced cancer patients with cachexia and their family members. Crit Rev Oncol Hematol.
2019;143:117-23.
28. Funk LM, Stajduhar KI, Outcalt L. What family caregivers learn when providing care at the end of life: a qualitative secondary analysis of multiple datasets. Palliat Support Care. 2015;13(3):425-33.
29. Orrevall Y, Tishelman C, Permert J, Cederholm T. The use of artificial nutrition among cancer patients enrolled in palliative home care services. Palliat Med.
2009;23:556-564.
30. Good P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh S, Stephens J. Medically assisted nutrition for adult palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev.
2014;2015(5):CD006274-CD.
31. Liljeberg E, Andersson A, Blom Malmberg K, Nydahl M. High adherence to oral nutrition supplements prescribed by dietitians: a cross-sectional study on hospital outpatients. Nutr Clin Pract. 2019;34(6):887-98.
32. Hopkinson JB. The nursing contribution to nutritional care in cancer cachexia.
Proc Nutr Soc. 2015;74(4):413-8.
33. Socialstyrelsen. Palliativ vård i livets slutskede. Nationella riktlinjer –
utvärdering 2016 [Internet] Stockholm: Socialstyrelsen; 2016 [citerad 2020-12-
21
20]. Hämtad från: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-12.pdf
Bilaga 1 (1/1)
INFORMATIONSBREV
Sjuksköterskors erfarenheter av nutrition och nutritionsomhändertagande inom specialiserad palliativ hemsjukvård
Nutrition inom palliativ vård berör inte enbart patienten utan även anhöriga och vårdpersonal.
Sjuksköterskan tillbringar mycket tid i patientens hem och har en viktig funktion i att stötta patienten och dess anhöriga. Därför tillfrågas du att delta i denna intervjustudie med syfte att belysa sjuksköterskors erfarenheter kring nutrition inom specialiserad palliativ hemsjukvård.
Jag heter Evelina Dahl och arbetar som dietist med bland annat palliativa patienter. Under höstterminen 2020 kommer jag att skriva min magisteruppsats vid institutionen för kost- och måltidsvetenskap, Umeå Universitet. Deltagande i denna studie innebär intervjuer som beräknas ta ca 60 minuter. De äger rum på din arbetsplats alternativt på ett ställe som du själv väljer. Intervjuerna kommer att ljudinspelas.
Personuppgifterna behandlas enligt ditt informerade samtycke. Deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan när som helst återkalla ditt samtycke utan att ange orsak, vilket dock inte påverkar den databearbetning som skett innan återkallandet. Alla uppgifter som kommer oss till del behandlas på ett sådant sätt att inga obehöriga kan ta del av dem. De insamlade uppgifterna kommer att förstöras när uppsatsarbetet godkänts och betyget har registrerats i Umeå universitets studieregister. Resultatet kommer att presenteras på ett sådant sätt att enskilda personers svar inte går att identifiera.
Om du har några frågor eller du ångrar ditt deltagande kan du kontakta oss på följande e- postadresser: Evelina Dahl, evda0010@ad.umu.se. Handledare Sandra Einarsson,
universitetslektor på institutionen för kost och måltidsvetenskap, sandra.einarsson@umu.se.
Vänliga hälsningar Evelina Dahl
Umeå universitet är personuppgiftsansvarig. Enligt personuppgiftslagen (dataskyddsförordningen från och med den 25 maj 2018) har du rätt att gratis få ta del av samtliga uppgifter om dig som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Du har även rätt att begära radering, begränsning eller att invända mot behandling av personuppgifter, och det finns möjlighet att inge klagomål till
Datainspektionen. Kontaktuppgifter till dataskyddsombudet vid Umeå universitet är pulo@umu.se
Bilaga 2 (1/3)
INTERVJUGUIDE
Information om studiens syfte och intervjuns förfarande, samt att deltagande i studien är frivilligt och att samtycke kan återkallas om så önskas. Information om att intervjun ljudinspelas och att data kommer behandlas konfidentiellt.
Inledning
Du som arbetar som sjuksköterska inom avancerad palliativ hemsjukvård. Skulle du vilja börja med att ge ett exempel på när du kommer i kontakt med mat och näring i ditt arbete?
Patienten
Vad är dina erfarenheter av att prata om mat- och näringsintag med patienter?
Kan du beskriva hur du upplever patientens känslor kopplat till deras mat- och näringsintag?
Utifrån dina upplevelser, vilken betydelse tillskriver patienten mat och näring?
Hur förhåller du dig till patientens självbestämmande när det kommer till mat och näring?
Enligt din mening, hur kan man bäst stötta patienter med nutritionsproblem?
Följdfråga:
- Hur kan man, enligt din mening, stötta patienter med nutritionsproblem som har aktiv behandling (cyt, strål etc.)?
- Vad är din erfarenhet av att stötta patienter som själva har bestämt att de vill ha nutritionsbehandling, oavsett stadium av sjukdom?
Teamarbete
Vad är dina erfarenheter av teamarbete i nutritionsomhändertagandet av patienten?
Följdfråga:
- Kan du ge ett exempel på när teamet samarbetat kring patientens nutrition?
Vilket stöd får du från andra professioner kring patienten och dennes näringsintag?
Följdfråga:
- Vad betyder det stödet för dig?
- Vilket stöd skulle du behöva från andra professioner kring patienten och dennes näringsintag?
Hur upplever du att det är att samarbeta med andra professioner kring frågor som rör nutrition?
Bilaga 2 (2/3)
Förutsättningar
Vilka är dina upplevelser och tankar kring kosttillägg (ex. näringsdryck) till patienter inom specialiserad palliativ hemsjukvård?
Följdfråga:
- Enligt din upplevelse, hur vanligt är det med kosttillägg hos patienter inskrivna i ASIH?
Vilka är dina upplevelser och tankar kring parenteral- eller enteral nutrition till patienter inom specialiserad palliativ hemsjukvård?
Följdfråga:
- Enligt din upplevelse, hur vanligt är det med parenteral- eller enteral nutrition hos patienter inskrivna i ASIH?
Hur ser du på nutritionsinsatser i tidig fas av sjukdom?
Hur ser du på nutritionsinsatser i sen fas av sjukdom?
Upplever du att det finns några riktlinjer eller rekommendationer kring mat och näring inom palliativ vård som du har användning för i ditt arbete?
Följdfråga:
- Enligt din mening, finns det några riktlinjer eller rekommendationer kring mat och näring som saknas?
Etiska aspekter
Kan du säga något om etiska aspekter avseende näring och nutritionsbehandling av patienter inom specialiserad palliativ hemsjukvård?
Hur ser du på begreppet ”Att göra gott” när det kommer till nutrition inom palliativ vård?
Kan du ge ett exempel på ett etiskt dilemma som rör mat och näring från din kliniska vardag?
Hur påverkar etiska överväganden dig som sjuksköterska?
Vilka, enligt din mening, etiska frågeställningar behöver beaktas gällande patientens näringsintag och nutritionsstatus?
Bilaga 2 (3/3)
Anhöriga
Vilken betydelse upplever du att anhöriga har när det kommer till patientens mat- och näringsintag?
Vad är din upplevelse av att kommunicera mat och näring med anhöriga?
Kan du beskriva hur du upplever anhörigas känslor kopplat till patientens mat- och näringsintag?
Hur tror du anhöriga ser på mat och näring i livets slutskede?
Avslutning/sammanfattning. Finns det något du vill tillägga som jag inte har frågat om?
Kompletterande frågor:
Hur länge har du arbetat som sjuksköterska?
Hur länge har du arbetat som sjuksköterska inom specialiserad palliativ vård?
Utöver din grundutbildning, har du vidareutbildat dig inom nutrition?
Stödfrågor:
Kan du berätta lite mer om det?
Hur bedömer du det idag?
Hur upplevde du det?
Vad har du för åsikter om det som hände?
Vad betyder det för dig?
Hur agerade du då?
Kan du ge några exempel på det du beskriver?
Hur kände du då?
Vilka fördelar/nackdelar upplever du?
Vad har du för uppfattning i den frågan?
Bilaga 3 (1/3) EXEMPEL FRÅN INNEHÅLLSANALYSEN
Kategorier Att förhålla sig till
anhörigas känslor och önskemål
Att förhålla sig till patientens autonomi, känslor och önskemål
Individanpassad nutrition utifrån sjukdomsfas
Sjuksköterskans
förutsättningar och roll i nutritionsarbetet
Subkategorier Anhörigas inställning till mat och näring
Stöd till anhöriga
Patienten anpassar sig till anhöriga
Anhörigas önskemål
Patientens
självbestämmande Känslor kopplat till näringsintag
Önskemål från patienten
Individanpassade råd och rekommendationer Nutritionsstöd i tidig sjukdomsfas
Nutritionsstöd i senare sjukdomsfas
Artificiell nutrition och kosttillägg
Sjuksköterskans kunskap Identifiera och förmedla Teamarbete
Bilaga 3 (2/3)
Meningsbärande enhet Kondenserad
meningsbärande enhet
Kod Subkategori Kategori
Ja jag vet inte, för är det liksom, är de i en kakektisk fas, det kanske inte går och om det är
muskelförtvining. Det kanske inte går att stoppa. Ja, jag kan inte bedöma det.
Det kanske inte går att stoppa om det är i en kakektisk fas och om det är muskelförtvining, men jag kan inte bedöma det.
Svårt att bedöma nutritionsstatus
Sjuksköterskans kunskap
Sjuksköterskans förutsättningar och roll i nutritionsarbetet Det är ju ofta vi sköterskor som ser
hur dåligt det går med maten, det är till oss de pratar och sådär, och då kontaktar vi kanske läkare eller dietist när det behövs.
Sköterskor ser ofta hur dåligt det går med maten och tar emot information om det och för vidare till läkare eller dietist.
Sjuksköterskan förmedlar information
Identifiera och förmedla
Och sedan är det ju naturligtvis om det är någon som ska få i sig mat, att man lyckas hitta något sätt för dem att få det att fungera på. Om det är att man kan ha någon strategi för antiemetika och hjälpa till med eller att man kan ge kostråd och tips.
Om någon ska få i sig mat försöker man hitta ett sätt att få det att fungera. T.ex.
genom en strategi för antiemetika och kostråd eller tips.
Strategi för att öka intag
Nutritionsstöd i tidig sjukdomsfas
Individanpassad nutrition utifrån sjukdomsfas
I sen fas som jag har sagt, där försöker vi avdramatisera syftet och att man trivseläter mer och umgås över mat och försöker få det till att inte vara något kravfyllt.
I sen fas försöker vi avdramatisera, att man trivseläter, umgås över mat och får de till något som inte är kravfyllt.
Avdramatisera Nutritionsstöd i senare sjukdomsfas
Bilaga 3 (3/3)
Meningsbärande enhet Kondenserad
meningsbärande enhet
Kod Subkategori Kategori
De [patienterna] får bestämma helt själva, ja det är ju ingen som blir tvingad till någonting
överhuvudtaget, så har man sina egna idéer så får man ha det, vi har liksom inga åsikter om det egentligen.
Patienterna får bestämma själva, ingen blir tvingad till någonting. Vi har inga åsikter om deras egna idéer.
Patienten får bestämma själv
Patientens självbestämmande
Att förhålla sig till patientens autonomi, känslor och önskemål
Det är många [patienter] som, som oroar sig för att de inte får i sig tillräckligt mycket näring. De ha svårt att äta, ofta efter
behandlingar, att de mår illa.
Många patienter oroar sig för att de inte får i sig tillräckligt med näring.
Oro för otillräcklig näring
Känslor kopplat till näringsintag
Speciellt anhöriga då som har en förväntan att, för att bli frisk ska du, måste du ju äta. De förstår inte det att kroppen kanske inte är mottaglig för all den här födan.
Anhöriga har en
förväntan att man måste äta för att bli frisk och förstår inte att kroppen kanske inte är mottaglig.
Anhörigas förväntan
Anhörigas inställning till mat och näring
Att förhålla sig till anhörigas känslor och önskemål
Annars kan man ju kanske prata med närstående också. Tala om hur kroppen påverkas när man mår illa och när man är
förstoppad och när man har cytostatika, när man är i livets slutskede kanske. Att, att kroppen inte är mottaglig för all den här näringen.
Man kan prata med närstående om hur kroppen påverkas av olika tillstånd och behandlingar och att kroppen inte är mottaglig för all näring.
Information till anhöriga
Stöd till anhöriga
Bilaga 4 (1/1)
INFORMERAT SAMTYCKE
Jag har skriftligen informerats om studien och samtycker till att delta. Jag är medveten om att mitt deltagande är helt frivilligt och att jag kan avbryta mitt deltagande i studien utan att ange något skäl. Min underskrift nedan betyder att jag väljer att delta i studien och godkänner att Umeå universitet behandlar mina personuppgifter i enlighet med gällande
dataskyddslagstiftning och lämnad information.
...
Underskrift
...
Namnförtydligande
...
Ort och datum
