Ansträngda familjerelationer och begränsad gemenskap

Något som är genomgående för den insamlade empirin i föreliggande studie är att författarna beskriver sina respektive familjeförhållanden och familjerelationer som annorlunda i förhållande till det för kontexten normativt rådande. I vissa fall benämns familjeförhållandena i negativa ordalag, såsom ansträngda eller att gemenskapen upplevs begränsad. Det förefaller finnas faktorer kopplade till diagnosen autismspektrumtillstånd vilka fodrar att familjen anpassar sig till desamma, krav vilka ett flertal av författarna gör gällande kan leda till konflikter och splittringar inom familjen samt till en mer begränsad vardag. Nedan görs jämförelser med tidigare forskning av Werner DeGrace från 2004.

Jennys son Lucas, som har autismspektrumtillstånd, är i behov av kontinuerlig träning, något som hon upplever begränsar familjens liv. Hon uppger att familjen sällan kan vara spontan, att de alltid måste förhålla sig till de behov som Lucas har i och med sin diagnos. Hon framhåller emellertid att det inte är träningen som leder till uppoffringar;

”Egentligen är det inte träningen som är det största oket, det är Lucas i sig och autismen i synnerhet. Allt vi gör med Lucas är svårt och kräver en enorm ansträngning och det tar på krafterna, trycker ner oss och kväver vår livsglädje.” (Lexhed 2008, s. 222).

30 Thomas skriver att familjen ofta är uppdelad för att Lisas lillasyster Linnéa ska få det hon behöver och för att familjen överhuvudtaget ska fungera. Thomas upplever emellertid att han inte kan avsätta tillräckligt med tid för Linnéa samt att denna känsla skapar djupare sår än man kan tro. Familjen kan endast umgås, allihop tillsammans, under korta stunder, att åka iväg för att hälsa på vänner tillsammans är sällan möjligt. Thomas skriver att det var länge sedan de gjorde något ihop hela familjen, som de flesta familjer gör. Han framhåller att semestertider tenderar att bli extra ansträngande då han och hans fru i dessa perioder inte ges möjlighet till den andhämtning på jobbet som de upplever sig ha i vardagen;

”Våra arbeten i veckorna har blivit väldigt viktiga. Eftersom helger och semestrar är vår absolut jobbigaste tid går vi till jobbet och samlar kraft. Normalt längtar man till helgen för att få lite vila. För oss är det precis tvärtom.” (Filipsson 2005, s. 44).

Även Gitta framhåller semestertider som ansträngande och upplever ett förhöjt behov av stöttning i omhändertagandet av sonen i dessa perioder, något som föranlett att hon ofta spenderar längre ledigheter hos sin mamma. När Jennys familj åker iväg på semester har de alltid med sig nära vänner och familj som hjälper till med barnen, däribland Jennys svärmor som har huvudsakligt ansvar för Lucas träning.

De känslor av begränsning och berövande av önskat familjeliv och gemenskap samt avsaknaden av gemensamma familjeaktiviteter som Jenny, Thomas och Gitta beskriver överensstämmer med det som de deltagande föräldrarna i Werner DeGraces studie från 2004 uppger. Kraven på rutiner och förberedelse leder enligt såväl informanterna i nämnda studie som de tre författarna här ovan till att de sällan upplever familjegemenskapen som komplett (jmf. ibid.). Tanken på perioder av semester och ledighet som energikrävande företeelser är måhända något som majoriteten av författarna delar, Helena utgör emellertid ett undantag. Hon framhåller den känsla av frihet som infinner sig i och med vårterminens slut som obeskrivlig, i synnerhet för henne själv som mamma. De krav som skolan ställer innebär en ständig utmaning för familjen, något som de får vila ifrån under dessa perioder. Helenas skildringar skiljer sig således även från vad som framkommit i tidigare forskning av Werner DeGrace (2004).

31 5.1.5 Syskonrelationer – ojämlika men kärleksfulla

Att relationer syskon emellan är kärleksfulla i familjer där ett av barnen har autismspektrumtillstånd är något som framkommer i flera av de självbiografiska texterna. Detta överensstämmer med resultatet i Wood Rivers och Stonemans studie från 2003. Elisabeth, Gunilla, Tomas och Jenny beskriver syskonrelationerna i sina respektive familjer som värdefulla. Tomas, Helena och Jenny uppger att det dock kan vara svårt att inte försumma ytterligare syskon då det diagnostiserade barnet kräver mycket tid. Följande resultatdel kommer att analyseras utifrån Minuchins begrepp subsystem samt jämföras med resultat från tidigare forskning av Wood Rivers och Stoneman från 2003 samt Nealy et al. från 2012.

Elisabeth uppger att hon sedan några år tillbaka arbetar som avlösare åt sin lillasyster. Både hon själv och de övriga familjemedlemmarna anser henne mest lämpad för uppdraget då hon besitter en särskild förmåga att förstå hur systern fungerar samt hur hennes beteende bör tolkas, något som tidigare barnvakter inte bemästrat. Även Gunilla beskriver relationen till sin syster som viktig. I jakten efter att försöka bli, som Gunilla uttrycker det ”en riktig människa”, försöker hon att härma sin systers beteende, detta i hopp om att belönas med samma uppmuntran som vederbörande. Systern beskrivs även vara den enda som Gunilla kan leka med som liten, hon förstår att Gunilla vill ha kontinuitet i lekarna och helst leka samma sak varje gång.

Elisabeth skriver att hon tycker om att arbeta som avlösare åt sin syster men att det är krävande, hon är ofta helt slut efter att de har hittat på något tillsammans. Hon redogör därutöver för det stora ansvar som hon känner för sina syskon, att om något skulle hända föräldrarna så är det hon som måste ta hand om allt. Hon beskriver även en press på att hon måste göra något bra av sitt liv för att kompensera dem. Hon betonar att detta är ett krav som kommer inifrån henne själv, att det inte på något sätt är uttalat av föräldrarna ifråga;

”Om mina föräldrar skulle dö idag vet jag exakt vad som gäller för mig. Jag vet vilka jag ska kontakta för boende, pengar, stöd och skola […] Vi har gått igenom det många gånger. För att jag vill det. Inte för att mina föräldrar kräver det, utan för att jag kräver det av mig själv.” (Nielsen 2011, s. 20).

Utifrån Elisabeths beskrivning kan hon tänkas ingå i flera subsystem inom familjen, dels i syskon-subsystemet tillsammans med sin syster och bror men att hon därutöver tangerar

32 gränsen mot föräldra-subsystemet (jmf. Minuchin 1976). Gränserna mellan de olika subsystemen kan därmed tendera att bli diffusa. Den känsla av ansvar och press som Elisabeth beskriver i förhållande till sina syskon kan ses som symtom på otydliga gränsdragningar mellan familjens subsystem. Elisabeth kan vidare anses inneha en högre maktposition än sina syskon, detta trots att brodern är äldre än henne. Anledningen till detta skulle kunna vara att Elisabeth är det enda av barnen som inte har en funktionsnedsättning (jmf. ibid.).

Thomas redogör för den kärleksfulla relation som han ser mellan Lisa och hennes lillasyster Linnéa. Han beskriver att Lisa älskade sin lillasyster från det att hon kom hem från BB. Svårigheter systrarna emellan kan dock uppstå, detta eftersom Lisa har problem med impulskontrollen. Thomas redogör för det paradoxala med att Linnéa som lillasyster vuxit om Lisa mentalt. Thomas skriver att han, tillsammans med barnens mor, har försökt att tala med Linnéa om att Lisa är annorlunda men att Linnéa inte riktigt verkar förstå vad de vill komma fram till;

”Lisa är självklar tycker hon, även om det är väldigt stökigt ibland. Jag tror att vi vuxna har en tendens att göra de här situationerna mer komplicerade än de är.” (Filipsson 2005, s. 36).

Thomas beskrivning av döttrarnas relation kan kopplas till tidigare forskning av Wood Rivers och Stoneman (2003). Studien visade att syskon till barn med autismspektrumtillstånd sällan upplevde svårigheter med syskonets diagnos, utan att det snarare var föräldrarna som upplevde detta, något som utifrån Thomas beskrivning kan tänkas vara gällande även i hans situation.

Jenny skriver att Lucas yngre syster Sara ofta hamnade i skymundan när syskonen var yngre. Lucas krävde mycket tid och uppmärksamhet och Jenny beskriver att hon hade dåligt samvete för att Sara ofta blev försummad, samt att syskonen ofta blev behandlade olika. Lucas fick ofta mer beröm när han klarade av saker medan kraven var högre ställda på hans syster.

Helena skriver att hon lagt märke till att hennes övriga barn tenderar att få sina tonårsrevolter och liknande i perioder då Susanna mår bra, som om de väntat på att det ska finnas utrymme för dem också. Författaren hävdar att då ett barn är i kris drabbas också omgivningen, något som hon önskar att fler kunde få kunskap om. Som förälder har hon ofta upplevt det som

33 smärtsamt men i det närmaste omöjligt att göra något åt situationen. Hon skriver att hon ofta känt det som att hon åsidosatt Susannas syskon, men att hon saknat kraften att på något sätt kompensera dem, något som tyngt henne. Att som förälder till flera barn, varav minst ett med autismspektrumtillstånd, uppleva sig inte ha tid för samtliga barn samt känna dåligt samvete över att det diagnostiserade barnets syskon försummas är något som även framkommit i en studie av Nealy et al. (2012). De känslor som de för studierna deltagande föräldrarna uppgav sig känna var, likt i Jennys respektive Helenas fall, dåligt samvete samt känslor av skuld och otillräcklighet.

Jenny beskriver vidare att Lucas under åren utvecklar en stor kärlek till sina syskon. Hon beskriver Lucas som ömsint, att han bryr sig om sina yngre syskon samt att han visar oro om de exempelvis ramlar och slår sig;

”Alla tre är de så olika, men de finner varandra ändå.” (Lexhed 2008, s. 260).

Enligt Minuchin (1976) kan syskon-subsystemets funktion att verka skyddande och isolerande tendera att bli bristfällig i en familj där något eller några av barnen har autismspektrumtillstånd och således, i enlighet med Nordin-Olson (2010), besitter kommunikationssvårigheter samt minskad förmåga till ömsesidigt socialt samspel. Det kan därmed finnas en risk att förhållandet syskonen emellan i Jennys, Tomas respektive Elisabeths familj kan bli ojämlika samt att avkall kan tänkas göras på möjligheten för det eller de icke diagnostiserade syskonen att experimentera i samspelet till jämnåriga. Barnet kan, i likhet med Minuchins teori, i sociala situationer tänkas agera utifrån de linjer de lärt sig i syskonrelationen. Om skillnaden mellan familjen och den yttre världen blir för stor finns det en risk att syskonet upplever svårigheter att gå in i andra sociala system (jmf. Minuchin 1976).