Familjer präglade av autismspektrumtillstånd

Författare: Alice Thelin & Denise

Lysgaard-Madsen

Handledare: Mairon Johansson Examinator: Docent Kerstin

Arnesson/Lottie Giertz Termin: VT17 Kurskod: 2SA47E

Examensarbete

Familjer präglade av

autismspektrumtillstånd

Abstract

Author: Alice Thelin & Denise Lysgaard-Madsen.

Title: Families characterized by autism spectrum disorder: a qualitative text analysis by family members’ descriptions of their mutual relationships and the society’s response towards them as a family [Familjer präglade av autismspektrumtillstånd: en kvalitativ textanalys av familjemedlemmars beskrivningar av dess inbördes relationer samt omgivningens bemötande gentemot dem som familj]

Supervisor: Mairon Johansson.

Assessor: Associate Professor Kerstin Arnesson/Lottie Giertz.

The aim of this study was to procure knowledge about how members of families, where one of the members is diagnosed with autism spectrum disorder, described the mutual relationships, and also how the same family members experienced the response of the society. The study is qualitative and based on ten Swedish autobiographical texts written by different family members. The texts have been analysed through theories by both Salvador Minuchin and Erving Goffman. The result of the study showed that family members, regardless of if it was a sibling, a child, a parent or the person that was diagnosed with autism spectrum disorder itself, described a quantity of different

emotions about the family relationships in which they were part of. The emotions were described in both positive and negative terms. The family members described the response of the society as varying, they met both condemnatory comments and lack of understanding but also helpfulness, openness and love.

Tack

Innehåll

1 Inledning ____________________________________________________________ 5 1.1 Problemformulering _______________________________________________ 5 1.2 Syfte ___________________________________________________________ 7 1.3 Frågeställningar __________________________________________________ 7 2 Tidigare forskning ____________________________________________________ 7 2.1 Normbrytande beteende ____________________________________________ 7 2.2 Hälsa hos föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd __________________ 8 2.3 Familjerelationer __________________________________________________ 8 2.4 Syskonrelationer __________________________________________________ 9 2.5 Attityder från bekanta och samhälleligt bemötande ______________________ 10 3 Teorier ____________________________________________________________ 11 3.1 Bakgrund - generell systemteori _____________________________________ 11 3.2 Salvador Minuchins teori __________________________________________ 12 3.3 Stigma _________________________________________________________ 13 4 Metod _____________________________________________________________ 15 4.1 Vetenskapsteoretisk ansats och datainsamlingsmetod ____________________ 15 4.2 Tillvägagångssätt ________________________________________________ 16 4.3 Urval __________________________________________________________ 17 4.4 Generaliserbarhet ________________________________________________ 19 4.5 Representativitet _________________________________________________ 19 4.6 Validitet och reliabilitet ___________________________________________ 19 4.7 Etiska överväganden ______________________________________________ 20 5 Resultat & analys ____________________________________________________ 21 5.1 Familjen _______________________________________________________ 22

5.1.1 Ett annorlunda föräldraskap ____________________________________ 22 5.1.2 Kommunikationssvårigheter och konflikter mellan föräldrar och barn ___ 24 5.1.3 Känslor av skuld och otillräcklighet ______________________________ 26 5.1.4 Ansträngda familjerelationer och begränsad gemenskap ______________ 29 5.1.5 Syskonrelationer – ojämlika men kärleksfulla ______________________ 31

5.2 Attityder från bekanta och samhälleligt bemötande ______________________ 33

5.2.3 Fördömande bemötande från utomstående _________________________ 40 5.2.4 Bemötande från professionella __________________________________ 42

6 Diskussion __________________________________________________________ 45 6.1 Utvärdering av teoriernas tillämpbarhet _______________________________ 45 6.2 Slutsats ________________________________________________________ 45 6.3 Förslag till fortsatta studier _________________________________________ 46 7 Referenser__________________________________________________________ 48

5 ”Jag tror att det enda sättet att förändra något, är att sprida kunskap, öka förståelsen och skapa konstruktiva diskussioner. Det är precis det som är orsaken till att vi valt att skriva ner vår berättelse. För att ge en bild av hur det kan se ut i en familj där det finns neuropsykiatriska funktionshinder. Eller i alla fall ge en bild av hur det varit för oss. Och för att diskutera hur det är möjligt att undvika att familjer hamnar i samma läge som vi gjorde. För vi är knappast ensamma.” (Dahlstrand 2011, s. 70).

1.1 Problemformulering

Ovanstående stycke är ett citat av Helena Dahlstrand hämtat från självbiografin Ska det vara så

här?, ett verk i vilket hon tillsammans med sin man Peter Dahlstrand samt döttrarna Susanna

och Sabina Simonsson beskriver hur det kan vara att leva i en familj där en av medlemmarna har autismspektrumtillstånd. Eva Nordin-Olson (2010) har på uppdrag av Socialstyrelsen författat en kunskapssammanställning om barn med autismspektrumtillstånd. I denna framgår det att autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn för ett flertal diagnoser; autism, A-typisk autism, autistiska drag, Aspergers syndrom samt desintegrativ störning. Diagnoserna har det gemensamt att de begränsar individens föreställningsförmåga, dennes förmåga till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation samt beror på medfödda eller tidigt uppkomna funktionsnedsättningar i nervsystemet. Såväl de bakomliggande orsakerna som konsekvenserna av tillståndet varierar mellan olika individer. Det kan vara genetiskt betingat eller bero på skador eller sjukdomar under graviditeten, förlossningen eller spädbarnsperioden. Konsekvensernas omfattning kan variera utifrån graden av funktionsnedsättning hos den enskilda individen samt vara beroende av omfattningen och kvalitetsnivån hos de insatser som syftar till att främja den språkliga och sociala kommunikationsförmågan. Många med autismspektrumtillstånd riskerar att hamna i socialt utanförskap och samhällelig marginalisering. Utsattheten drabbar inte enbart den diagnostiserade själv, vanligt är också att nära anhöriga såsom föräldrar och syskon belastas psykiskt (Nordin-Olson 2010).

6 beskrev ett par att det enda som var mer deprimerande än den nuvarande situationen var tanken på framtiden, svårigheterna upplevdes som bestående (ibid.).

Ytterligare studier som granskat familjerelationer belyser relevansen av positiva relationer för hela familjens välmående. I en avhandling av Gunvor Larsson Abbad (2007) som utgår från den diagnostiserades bild av familjens betydelse, uppges det att familjen är viktig för att skapa och vidmakthålla vänskapsband till utomstående. Även det faktum att familjen visar stöd och engagemang gentemot den enskilda individen anses betydelsefullt för att kunna bibehålla positiva relationer till varandra (Larsson Abbad 2007). Beträffande syskonrelationer visar studier av bland annat Kwang Hwang och Helen Charnley (2010) att dessa ofta är gynnsamma. Syskon till barn med autismspektrumtillstånd uppskattar ofta sina syskon och ser inte syskonets diagnos som något större problem.

I skenet av ovanstående har vi i denna studie granskat självbiografiska texter i avsikt att studera hur familjemedlemmar, i familjer där någon har autismspektrumtillstånd, beskriver de inbördes relationerna samt hur de upplever bemötandet från omgivningen. Valet av studieområde grundas i ett intresse för relationer och mellanmänskligt samspel. Diagnosen autismspektrumtillstånd utgör inte det primära intresseområdet utan familjerelationer och hur dessa beskrivs i familjer där någon är funktionsnedsatt. Studien kan anses relevant inom socialt arbete då individer med autismspektrumtillstånd är berättigade sociala insatser med stöd av Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade (SFS 1993:387) och därmed förekommer inom arbetsområdet.

7

1.2 Syfte

Syftet med följande studie är att införskaffa kunskap angående hur familjemedlemmar i familjer där någon har autismspektrumtillstånd beskriver beskaffenheten hos de inbördes relationerna, samt hur dessa familjer erfar bemötandet från omgivningen.

1.3 Frågeställningar

Hur beskriver familjemedlemmar vilka ingår i en familj där någon har autismspektrum-tillstånd de inbördes relationerna?

Hur beskriver samma familjemedlemmar bemötandet de får från omgivningen?

2 Tidigare forskning

I detta avsnitt kommer vi att presentera tidigare forskning som anses relevant i förhållande till studiens syfte och frågeställningar. Forskningen är tematiserad utifrån fem olika rubriker samt redovisar resultat från totalt åtta olika källor.

2.1 Normbrytande beteende

Michael Richards (2016) skriver i sin artikel att normbrytande beteende ofta kopplas till någon form av psykisk diagnos. Utifrån ett socialkonstruktivistiskt synsätt blir det enligt Richards möjligt att ifrågasätta de samhälleliga normerna samt behovet av att etikettera beteenden vilka avviker från desamma. Författaren, som själv har autismspektrumtillstånd, beskriver utifrån egna erfarenheter att människor i allmänhet tenderar att snabbt döma varandra och enbart definiera en person utifrån dennes eventuella innehav av en medicinskt fastställd diagnos. Det råder således bristande insikt angående människors komplexitet, vilket inte är till gagn för någon (ibid.).

8 Upplevelser av stå utanför samhället, att vara exkluderad från personer som inte har autismspektrumtillstånd är återkommande bland informanterna.

I Larsson Abbads (2007) avhandling används begreppet stigma för att förklara känslan av att vara avvikande. Flertalet av de medverkande framhåller att denna stigmatisering till stor del kan härledas till missförstånd av den egna personen då de, i och med sin diagnos, har kommunikativa och sociala svårigheter. Flera av deltagarna uppger vidare att de i stor utsträckning identifierar sig utifrån sin diagnos samt att de upplever att denna i viss mån rättfärdigar deras personligheter och handlingsmönster. Att få diagnosen upplevdes av flertalet som något av en förklaring till känslorna av utanförskap samt som något som föranlett att de funnit gemenskap i en annan grupp – något som kan beskrivas som en sub-grupp (ibid.).

2.2 Hälsa hos föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd

Ett flertal studier om familjer där det finns ett barn med autismspektrumtillstånd påvisar närvaron av psykisk ohälsa hos föräldrarna. I en undersökning genomförd i North Carolina, USA, av Christopher Nealy, Lindsey O’Hare, Joelle Powers och Danielle Swick (2012) uttrycker de åtta deltagande kvinnorna, alla mödrar till barn med autismspektrumtillstånd att de, på grund av barnets förhöjda behov av uppsikt, känner sig stressade. Kvinnorna uppger vidare att de tenderar att känna skuld över att deras barn inte är friskt samt att de har konstanta känslor av ångest och oro över barnets framtida liv. Mödrarna uppger sig vara oroliga för att deras barn inte ska få ett välfungerade liv, att de exempelvis aldrig kommer kunna arbeta eller ha ett eget boende (ibid.).

2.3 Familjerelationer

9 I den kvalitativa studie som nämndes inledningsvis och som bedrivits av Werner DeGrace (2004) ger flera familjer uttryck för att de upplever att deras autistiska barn styr det vardagliga livet inom familjen. De ständiga kompromisserna och kommunikationssvårigheterna beskrivs som krävande och oförmågan att kontrollera barnets humör uttalas i termer av maktlöshet. Samtliga fem medverkande familjer uppger att de upplever sig sakna möjligheten till samma spontanitet och rörlighet som andra familjer då det diagnostiserade barnet ofta är i behov av rutiner. De höga kraven på planering och förberedelse får enligt ett flertal familjer till konsekvens att de sällan kommer iväg på längre semestrar eller sociala tillställningar tillsammans, något som föranleder att de sällan känner fullständig familjegemenskap. Förekomsten av jämförelser med andra familjer avseende i hur pass stor utsträckning som de kan ägna sig åt familjeaktiviteter leder till känslor av berövande, de upplever sig inte kunna leva det familjeliv som de önskar (ibid.).

2.4 Syskonrelationer

I en mindre etnografisk studie från Sydkorea berättar barn om hur det är att leva med ett syskon som har autismspektrumtillstånd (Hwang & Charnley 2010). I studien framkommer det att barnen kämpar med stigmatiserande attityder samt med det faktum att deras syskon blir märkta som ”ovanliga” eller ”onormala”. En av studiens deltagare beskriver att hon erfar hennes vänner som oförstående samt att hon därmed saknar stöd från dessa. Inget av barnen i studien upplever dock att deras syskons diagnos bidragit till några allvarliga hinder i deras liv, de kan delta i sociala aktiviteter precis som alla andra, såväl på egen hand som i sällskap av syskonet. En del av barnen fokuserar på sina syskons förmågor istället för på deras hinder och en del tror även att deras syskon en dag kunde, och skulle, bli ”friska” (ibid.).

10 tillfredsställelse i syskonrelationer, det icke diagnostiserade syskonet upplever ofta högre välbefinnande i relationen till sitt syskon om det diagnostiserade syskonet är yngre (ibid.).

2.5 Attityder från bekanta och samhälleligt bemötande

En australiensisk studie utförd av Timothy Broady, Gerald Stoyles och Corinne Morse (2017) visar att föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd upplever stigmatisering från olika delar av samhället. De medverkande föräldrarna tror att stigmatiseringen främst grundar sig i okunskap, fördomar, avvisande attityder samt bristande stöd. Stigmatiseringen yttrar sig enligt föräldrarna i skolmiljön då vederbörande inte anser att skolan avlägger tillräckligt med tid och resurser för att möta barnets utvecklingsmässiga behov.

I Larsson Abbads (2007) avhandling uppger två av informanterna att de blivit besvikna på bemötandet från den psykiatriska vården. En av deltagarna säger sig ha vantrivts med samtliga samtalskontakter, detta trots att hon bytt ett flertal gånger. Den andra deltagaren uppger sig ha blivit kränkt då hon genomgick psykoterapi. Hon eftersökte pedagogisk hjälp men diskussionerna kretsade istället runt hennes barndom (ibid.).

I relationer till vänner och släktingar upplever de deltagande föräldrarna i Broady, Stoyles och Morse (2017) studie en närvaro av stigmatiserande attityder, dessa yttras i svårigheter att finna någon som vill ställa upp som barnvakt, samt i avvisanden från familjemiddagar och sociala tillställningar. Även attityder från allmänheten och samhället i stort orsakar, enligt de berörda familjerna, stigmatisering. Brist på kunskap hos utomstående bidrar till att familjerna ofta drar sig undan sociala sammanhang. Föräldrarna ifråga uppger att de ofta kände sig dömda som ”dåliga föräldrar”. Stigmatiseringen bidrar till frustration och ilska men även, främst när det kommer till nära familj eller vänner, till känslor av besvikelse och sorg (ibid.).

11 Att föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd upplever bristande möjlighet att tillägna sina tidigare vänskapsrelationer samma uppmärksamhet som förr är något som återkommer i en brittisk studie av Martin Knapp, Renee Romeo och Jennifer Beecham (2009). I denna framkommer det att de medverkande familjerna upplever att det finns bristande kunskap och medvetenhet från släktingar och vänner beträffande vad diagnostiken medför. I en studie av Matthew Altiere och Silvia von Kluge (2009) genomförd i Michigan, USA, rapporterar de deltagande familjerna att de känner sig utfrysta från personer som inte är insatta i diagnosen, detta leder till känslor av stress och sorg inom familjen. Flera av de medverkande familjerna uppger det bristande sociala stödet som problematiskt samt som något som ger upphov till känslor av begränsning och isolering. Ett flertal familjer uppger sig ha svårt att hitta lämpliga barnvakter, något som exempelvis får till konsekvens att föräldrarna ifråga sällan får tid på egen hand (Altiere & von Kluge 2009).

3 Teorier

Nedanstående avsnitt innefattar övergripande redogörelser över de teorier och teoretiska begrepp vilka i det senare kommer att nyttjas som analytiska redskap för föreliggande studie. Redovisningen över Salvador Minuchins teori föranleds av en kortare bakgrundstext med utgångspunkt i den generella systemteorin. Nästkommande avsnitt avhandlar tyngdpunkterna i Erving Goffmans begrepp stigma.

3.1 Bakgrund - generell systemteori

12 varandra. Han reducerade de sociala systemen till enkla grundstrukturer. Frågan om hur inbördes förändringar inom ett och samma system uppstår berörde han inte.

3.2 Salvador Minuchins teori

Salvador Minuchins teori, vilken har systemteoretisk grund, bygger på antaganden om att människan för sin överlevnad är i behov av grupptillhörighet, något som exempelvis kan utgöras av familjemedlemskap, samt att hon är en del av sin omgivning (Minuchin 1976). Detta kan ställas i motpol till den individuella psykodynamiska tanken om människan som något enskilt vilken förhåller sig opåverkad av yttre omständigheter. Enligt Minuchin fyller familjen två funktioner; att utgöra ett psykosocialt skydd för de inbördes medlemmarna samt att bidra med ett kulturellt sammanhang och möjlighet till överföring av detsamma. Familjen som grupp betraktas enligt teorin också som något grundläggande för individens identitetsskapande samt för hennes känsla av tillhörighet och sammanhang. Individen betraktas emellertid som något ovidkommande om hon inte i detsamma ses i sin relationella helhet. Minuchin menar att vårt sätt att handla är i ständigt beroende av det aktuella sammanhanget samt att familjens organisation är av betydelse för medlemmarnas överlevnad i systemet familj (ibid.).

Familjen betraktas som ett öppet och levande system vilket formas och omformas av de större kulturella, sociala och ekonomiska sammanhang som den ingår i. Dessa kan sägas utgöra ramverk för familjens utveckling samt möjligheter att hantera svårigheter. Inom all form av systemteori återfinns ett antagande om att systemet ifråga eftersträvar balans och harmoni. Att uppleva faser av obalans är något som sannolikt uppstår inom alla familjer, vad som är av betydelse är att familjestrukturen lyckas bemöta inre och yttre förändringar utan att i detsamma göra avkall på medlemmarnas referensramar och känsla av beständighet. En familj med bristande anpassningsförmåga, exempelvis i stressfyllda situationer, riskerar att utveckla dysfunktionella mönster (Minuchin 1976).

13 mellan och inom de olika subsystem kan fungera som en måttstock på familjens sätt att fungera (jmf. Minuchin 1976).

Minuchin (1976) betonar föräldraskapets komplexitet. Han menar att föräldrasubsystemet har till uppgift att vårda, vägleda samt socialisera barnet. En förälder bör vara en flexibel och rationell auktoritet inför vederbörande samt ha förmåga att avläsa och förstå dess behov (ibid.).

Minuchin redogör för fyra faktorer vilka kan utlösa stress inom ett familjesystem. Den första benämns som stressande kontakt mellan en familjemedlem och krafter utanför familjen, något som kan leda till en anpassningsfas inom hela familjen – alternativt inom ett subsystem av densamma. Familjesystemets förmåga till problemlösning kan överbelastas om familjen exempelvis utsätts för diskriminering, en situation då faktor nummer två kan anses verksam;

stressande kontakt mellan hela familjen och krafter utanför familjen. Nästkommande faktor

benämns stress under övergångsstadier i familjer – denna syftar till den anpassning som äger rum då naturliga utvecklingsfaser, exempelvis då ett barn flyttar hemifrån, kräver nya rutiner och regler. Den sista faktorn utgörs av stress p.g.a. speciella problem, denna syftar till den anpassning som fodras t.ex. då ett barn föds med, alternativt ådrar sig, en funktionsnedsättning. Familjens anpassningsförmåga bör inte enbart vara fungerande vid diagnosens uppkomst utan också vid förändring av inre och yttre omständigheter, exempelvis då barnet uppnår skolålder och i högre grad förväntas interagera med jämnåriga utanför familjen (Minuchin 1976).

Valet av Salvador Minuchins teori som utgångspunkt i denna studie motiveras av dess grundläggande syn på familjen som ett system, en helhet där de inbördes delarna betraktas vara i ömsesidigt beroende av varandra. Studiens syfte och angränsande frågeställningar bygger, likt Minuchins teori, på ett antagande om att relationer är cirkulära och kontextbundna samt att medlemmarna inom en familj lever och verkar i förhållande till varandra, känslorna bör således inte ses som isolerade. Vi avser att fokusera på enskilda familjemedlemmars upplevelser, känslor och beteenden, då vi i likhet med Minuchin menar att dessa kan betraktas som perspektiv vilka avspeglar delar av ett större system (jmf. Minuchin 1976).

3.3 Stigma

14 ett avvikande attribut hos en individ. I en stigmatiseringsprocess tillskriver omgivningen en individ eller grupp, vilken avviker från det normativt förväntade, vissa karaktäristiska – inte sällan misskrediterande – egenskaper. Dessa utmärkande drag får sedan fungera som representation för individen eller gruppen ifråga. Komplexiteten hos densamma förbises således, något som kan liknas vid en avhumaniseringsprocess. Stigmatiseringen kan i det senare leda till att vederbörande behandlas på ett icke fördelaktigt eller mindervärdigt vis. Termen stigma används som en benämning på ovanstående egenskaper eller attribut, Goffman betonar emellertid att det egentligen inte handlar om egenskaper utan om relationer. Drag vilka stigmatiserar en viss typ av individer kan i ett annat sammanhang och för en annan sammanslutning verka som bekräftelse på den fulla grupptillhörigheten. Egenskapen i sig är således inte att betrakta som vare sig positivt eller negativt betingad (ibid.).

Goffman (1963/2014) skiljer mellan tre typer av stigman. Det första utgörs av kroppsliga

missbildningar, ett stigma som skulle kunna härledas till en fysisk funktionsnedsättning. Det

andra benämner han som fläckar på den personliga karaktären, och syftar då på egenskaper hos en individ vilka anses ge uttryck för svaghet eller ohederlighet. Det kan exempelvis handla om att vederbörande är, eller har varit, arbetslös, psykiskt sjuk eller suttit i fängelse. Detta stigma kan således komma att leva kvar även efter det att personen i fråga lämnat det uppmärksammade beteendet eller egenskapen ifråga. Även individer i den stigmatiserades närhet kan drabbas då de associeras med ifrågavarande attribut. Det tredje och sista stigmat benämns som stambetingat och syftar till etnicitet eller religion. Detta kan komma att förmedlas mellan generationer och således gå ut över samtliga medlemmar inom en familj (ibid.).

15 Det är primärt vid analysen av denna studies andra frågeställning om hur familjemedlemmar, i en familj där någon har autismspektrumtillstånd, beskriver bemötandet de får från omgivningen som begreppet stigma är tillämpbart. Motiveringen kan ses i bakgrund av vad som framkommit i tidigare forskning beträffande förekomsten av negativt och fördomsfullt bemötande från omgivningen gentemot desamma.

4 Metod

I följande avsnitt kommer redogörelser över studiens vetenskapsteoretiska ansats, dess datainsamlingsmetod och tillvägagångsätt samt urvalsprocessen att presenteras. Vad gäller studiens kvalitet kommer också kritiska diskussioner att föras angående studiens generaliserbarhet och representativitet respektive dess validitet och reliabilitet. Avsnittet avslutas med en redovisning över de etiska överväganden som gjorts.

4.1 Vetenskapsteoretisk ansats och datainsamlingsmetod

16 Traditionell samhällsvetenskaplig biografiforskning utgår ifrån att vi inte kan uppnå full förståelse av en individs berättelse utan att i detsamma tillgodogöra oss kunskap om den samhälleliga kontext och tradition ur vilken den härstammar och utspelar sig i. Forskaren bör uppmärksamma de sociala, ekonomiska, kulturella och historiska element till vilka människor tenderar att anpassa sig (Johansson & Öberg 2008). Biografiforskning kan vidare göras utifrån olika perspektiv; det naturalistiska perspektivet vilket betraktar berättelserna som informationskällor om individen och dess sammanhang. Fokus ligger enligt denna inriktning på berättelsens innehåll och kan därmed, utifrån egen reflektion, anses jämställd med den textanalytiska inriktningen innehållsanalys (jmf. Johansson & Öberg 2008; Göran Bergström & Kristina Boréus 2012). Motsatsen till detta förhållningssätt kan benämnas det

berättelsefokuserade perspektivet som är ett socialkonstruktivistiskt synsätt vilket snarare

analyserar textens form än dess innehåll. Den studerandes uppgift blir då att tolka hur individen konstruerar sin berättelse. Detta förhållningssätt kan, enligt vidare resonemang, liknas vid

narrativ textanalys (jmf. Johansson & Öberg 2008; Bergström och Boréus 2012). Den aktuella

studiens analytiska utgångspunkt utgörs huvudsakligen av den sistnämnda, den socialkonstruktivistiska och narrativa inriktningen. Med hjälp av denna tydliggörs för sammanhanget relevanta språkliga och symboliska likheter respektive skillnader texterna emellan. Avsikten med studien har varit att studera hur författarna beskriver sina upplevelser. Det finns ett antagande om att vi inte är förmögna att betrakta berättelserna som skildringar över verkligheten, de bör snarare ses som just beskrivningar vilka dikterats av författarna ifråga, men också är föremål för tolkning av oss som läsare.

4.2 Tillvägagångssätt

Som hjälp vid sökning efter tidigare forskning om det valda studieämnet har databaserna ”Academic Search Premier”, ”Social services abstracts” samt ”Libris” nyttjats. Sökorden som använts och kombinerats är ”family”, ”autism”, ”asperger”, ”siblings”, ”parents” ”autism spectrum disorder” samt ”stigma”. Vid sökningarna gjordes också en avgränsning till forskning som publicerats tidigast 2003 samt blivit förhandsgranskad av forskare.

17 Till hjälp vid granskning av de självbiografiska texterna har ett frågeformulär med, för studien, relevanta frågeställningar använts. Detta formulär finns tillgängligt för läsaren som en bilaga till uppsatsen. Frågorna formulerades med utgångspunkt i studiens syfte och frågeställningar, de teoretiska utgångspunkterna samt resultat från tidigare forskning, något som kan liknas vid en initial kodning. Svaren sammanfattades för att i det senare genomgå en selektiv kodning, en process där vi sökte mönster, likheter och skillnader mellan de olika verken. Det som återstod av materialet efter den selektiva kodningen låg till grund för studiens resultat (jmf. Jens Rennstam & David Wästerfors 2015).

Det framkomna materialet analyserades utifrån Salvador Minuchins teori, Goffmans begrepp stigma samt med stöd av tidigare forskning. Avslutningsvis fördes en diskussion över det framkomna resultatet och analysen samt över de slutsatser vilka var möjliga att dra därur. Resultat vilka framstod som särdeles intressanta men som ansågs ligga utanför det föreliggande studieområdet återfinns under uppsatsens sista rubrik Förslag till fortsatta studier.

4.3 Urval

Under urvalsprocessen av datamaterial har utgångspunkten varit självbiografiska texter. Johansson och Öberg (2008) menar att denna datainsamlingsmetod erbjuder forskaren ett inifrånperspektiv av individens liv. Individen ges utrymme att själv definiera vad som ska ingå i berättelsen samt vad som skall uteslutas. Det är den enskilda personens egna tolkningar som gestaltas med sin fulla komplexitet och motsägelsefullhet, berättelsen i sig är således inte styrd av forskningsmässiga frågeställningar och inriktningar (jmf. Johansson och Öberg 2008). Det sistnämnda kan anses berikande men samtidigt som något som kan utgöra ett hinder då vi inte haft möjlighet att ställa utvecklande följdfrågor. Vi är därutöver medvetna om att resultatet kan ha påverkats av att texterna är skrivna i efterhand, när författarna fått tid att bearbeta sina upplevelser samt fått distans till desamma. Ytterligare medvetenhet finns angående det faktum att författarna kan ha utelämnat delar i sina berättelser vilka hade kunnat vara av intresse vid genomförandet av denna studie (jmf. Alan Bryman 2008).

18 autismspektrumtillstånd, alternativt själv har diagnosen ifråga. Att studien inbegripit en mångfald av perspektiv kan kritiseras då det inte erbjuder en lika djupgående inblick i respektive synsätt som vid granskning av ett enskilt perspektiv. Det kan emellertid vara berikande att inkludera texter från flera perspektiv, vad som bör betonas är att det urval som eftersträvas utgörs av berättelser från individer vilka har det gemensamt att de ingår i familjer där någon har autismspektrumtillstånd. Det primära har varit att betrakta texterna som utsagor av erfarenheter av hur det kan vara att leva i en familj där någon har autismspektrumtillstånd, berättelserna har således betraktats som unisona i det avseende att dess författare besitter liknande erfarenheter. Berättelserna ses även som just berättelser – inte redogörelser över faktiska förhållanden. I urvalsprocessen har texter författade av svenskar, på svenska samt som publicerats i Sverige prioriteras. I metodologiska termer kan detta betraktas som ett val av social miljö med geografisk inriktning på Sverige, vilket kan motiveras av att merparten av den tidigare forskning i vilken studien har sin grund i är internationell. Berikande för studien är därmed att den möjliggör för jämförelser mellan de olika utfallen utifrån kontextuella faktorer (jmf. Peter Svensson & Göran Ahrne 2015).

Sökningen efter självbiografiska texter har skett vid olika bibliotek samt med hjälp av akademiker och arbetskollegor. Libris, Adlibris, Autism - och Aspergerförbundet samt Stockholms läns landsting har använts som digitala sökmotorer.

19 Det finns en medvetenhet om att böckerna utspelar sig under olika tidsperioder vilket kan ha haft inverkan på resultatet då de samhälleliga förutsättningarna för personer med autismspektrumtillstånd varierat över tid. Ur juridisk och politisk synvinkel kan 1966 års Handikapputredning, 1968 års Omsorgslag samt 1993 års Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade, nämnas som hållpunkter (jmf. Ylva Benderix 2007). Dessa kontextuella skillnader kan betraktas som bristande för studiens kvalitet, vid urvalsprocessen togs emellertid beslutet att bortse från detta, istället låg fokus på att inhämta empiri som ansågs vara mest förenlig med studiens syfte och frågeställningar.

4.4 Generaliserbarhet

Då det endast är en mindre mängd självbiografiska texter som granskats är vi medvetna om att studiens resultat ej är möjligt att generalisera till en större grupp (jmf. Lindsay Prior 2016). Syftet med studien är dock inte att generera ett generaliserbart material utan att införskaffa kunskap angående hur familjemedlemmar, i familjer där någon har autismspektrumtillstånd, beskriver beskaffenheten hos de inbördes relationerna samt hur dessa familjer erfar bemötandet från omgivningen.

4.5 Representativitet

Något som bör ifrågasättas kritiskt är huruvida de självbiografiska texterna vilka ingår i studiens urval kan betraktas som representativa berättelser för ämnet ifråga. Det faktum att autismspektrumtillstånd är en diagnos där graden av funktionsnedsättning är varierande kan leda till att det blir svårare att uppnå ett representativt material. De studerade texterna är skrivna i första person, något som förvisso kan anses stärka trovärdigheten av berättelserna men vilket också innebär att urvalet endast består av beskrivningar från individer vilka själva varit i stånd att dela med sig och skriva öppet om sitt liv. Urvalet kan således betraktas som ofullständigt (jmf. Prior 2016).

4.6 Validitet och reliabilitet

20 exempelvis en intervjustudie. Detta anses därmed vara något som höjer studiens validitet (jmf. Anssi Peräkylä 2016).

Studiens reliabilitet, att studiens resultat vore detsamma om en annan forskare utför studien vid en annan tidpunkt, bör också avhandlas. Att resultatet bygger på tolkningar av offentliga självbiografiska texter möjliggör för studier med identiskt urval, något som stärker reliabiliteten. Sannolikt är emellertid att tolkningen, och i det senare resultatet, av texterna skulle komma att bli annorlunda om studien utförs på nytt av andra studenter eller forskare. Även det faktum att vi, i avsikt att hålla oss inom vårt syfte och våra frågeställningar, har sorterat samt reducerat bort sådant empiriskt material som enligt vår tolkning anses irrelevant, skulle kunna medföra detta. Det finns en medvetenhet om att vår tidigare förförståelse kring ämnet kan ha influerat resultatet även om det funnits en strävan efter objektivitet. Något som stärker studiens reliabilitet är dock det faktum att vi är två studenter som läst biografierna samt författat resultatdelen och därmed, utifrån våra olika erfarenheter och tidigare förförståelse, kompletterat varandra (jmf. Bergström & Boréus 2012).

4.7 Etiska överväganden

Valet av forskningsmetod grundar sig även i etiska ställningstaganden. Då ämnet som studerats handlar om relationer ansågs inledningsvis kvalitativa intervjuer med olika familjemedlemmar, alternativt en textanalys av självbiografier som lämpliga metoder. Att kontakta familjer i syfte att ställa frågor om de inbördes relationerna samt om upplevelsen av omgivningens bemötande, ansågs emellertid medföra en risk för studien att åstadkomma mer skada än nytta, detta då frågorna kan upplevas som integritetskränkande. Då andra metodologiska alternativ var möjliga, däribland textanalys av självbiografiska texter, föreföll detta mer etiskt försvarbart (jmf. Vetenskapsrådet 2011).

21 av forskning som avser människor (SFS 2003:460) är enligt författningens 3 § tillämplig på sådan forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser. Enligt författningens 4 § är den även tillämplig på sådan forskning som innebär fysiska eller psykiska ingrepp alternativt uppenbara risker för skador på forskningspersoner, fysiska ingrepp på avlidna människor samt behandling av biologiskt material som tagits från levande eller avlidna individer. Då studien inte inbegripit någon av faktorerna i det ovanstående är lagstiftningen inte tillämplig på uppsatsen ifråga (jmf. SFS 2003:460).

5 Resultat & analys

I följande avsnitt redovisas resultat utifrån den insamlade empirin, analyser av densamma utifrån Salvador Minuchins teori och Erving Goffmans begrepp stigma samt jämförelser mot vad som framkommit i tidigare forskning. Empirin är baserad på tio olika självbiografiska texter, varav nio böcker samt en artikel. I syfte att förenkla för läsaren följer nedan en kortfattad presentation över de självbiografiska texterna. I de därpå följande avsnitten kommer författarna endast att nämnas vid förnamn, detta för att åstadkomma en tydligare distinktion mellan vilka komponenter som utgör resultat respektive analys. Vid användning av citat anges författarnas efternamn samt årtalet för publicering då läsaren därigenom ges möjlighet att kontrollera resultatet med de ursprungliga texterna.

De självbiografiska texter som utgör empirin är följande:

- Ann-Charlotte Sternefält (2010) – Asperger och jag – Ann-Charlotte är själv diagnostiserad inom autismspektrum men fick sin diagnos först i vuxen ålder.

- Elisabeth Nielsen (2008) – Jävla jobbigt: hur det kan vara att ha syskon med autism och

Aspergers syndrom – Elisabeth har en storebror samt en lillasyster med diagnoser inom

autismspektrum.

- Fredrik Hjelm (2014) - Vad händer med Kalle: en pappa berättar – Fredrik är pappa till Kalle som har en diagnos inom autismspektrum.

- Gitta Magnell (2008) – Teo och jag – Gitta är mamma till Teo som har en diagnos inom autismspektrum.

22 - Helena Dahlstrand, Peter Dahlstrand, Susanna Simonsson och Sabina Simonsson (2011) –

Ska det vara så här? – Helena och Peter är föräldrar till Susanna som har

autismspektrumtillstånd. Susannas syster Sabina har främst agerat illustratör.

- Iris Johansson (2007) – En annorlunda barndom: en kvinnas berättelse om sin autistiska

uppväxt – Iris har själv autismspektrumtillstånd men fick diagnosen först som vuxen.

- Jenny Lexhed (2008) – Det räcker inte med kärlek: en mammas kamp för sin son – Jenny är mamma till Lucas som har autismspektrumtillstånd.

- Magnus Stephensen (2010) – Min pappa har Asperger syndrom – En artikel om hur det var för Magnus att växa upp med en pappa med en diagnos inom autismspektrum.

- Thomas Filipsson (2005) – Lisa: kärleken till ett annorlunda barn – Thomas är pappa till Lisa som har autismspektrumtillstånd.

5.1 Familjen

Genomgående för den insamlade empirin är riklig förekomst av beskrivningar över känslor relaterade till de inbördes relationer som råder i de familjer i vilka författarna är medlemmar. Framställningarna berör känslor av såväl kärlek som sorg samt glädje och ledsamhet eller oro. Det gemensamma helhetsintrycket, efter att ha tagit del av och studerat samtliga texter vilka ingår i urvalet, är att familjerelationerna på något vis berörs av diagnosen autismspektrum-tillstånds existens och närvaro. Studiens första delsyfte är att införskaffa kunskap angående hur familjemedlemmar i familjer där någon har autismspektrumtillstånd beskriver beskaffenheten hos de inbördes relationerna. Utifrån detta avser följande avsnitt att försöka ge svar på frågeställningen om hur familjemedlemmar, vilka ingår i en familj där någon har autismspektrumtillstånd, beskriver de inbördes relationerna.

5.1.1 Ett annorlunda föräldraskap

23 utgångspunkter om vilka förväntningar som finns på, samt vilka uppgifter som ingår i, rollen som förälder.

Lisa, som har autismspektrumtillstånd, är Thomas och hans hustrus förstfödda medan Gitta hade tre äldre söner med en annan man då hon fick sonen Teo. Såväl Thomas som Gitta delger att de ser på föräldraskapet som något livsomvälvande, samt att denna känsla blir än mer påtaglig om barnet visar sig ha en funktionsnedsättning. Detta kan ställas i likhet med Minuchins tes om att familjebildningen uppnår en ny nivå i och med det första barnets födelse (jmf. Minuchin 1976). Förvisso är inte Teo Gittas förstfödda, men hennes familjebildning kan, enligt eget resonemang, likväl ses som nystartad då hon får sonen med en ny man. Minuchin (1976) menar att det i ett föräldraskap ingår att ha en omvårdande funktion samt att vara vägledande. Han framhåller emellertid att ingen förälder lyckas felfritt, det hade varit i princip omöjligt. Då autismspektrumtillstånd innebär nedsatt förmåga till socialt samspel (Nordin-Olson 2010) är det enligt egen reflektion tänkbart att denna vägledande roll kan bli än mer krävande för föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd. Detta kan illustreras med beskrivningar från Thomas då han uttrycker att omvårdnaden av Linnéa, han och hustruns andra barn, är helt annorlunda i förhållande till omvårdnaden av Lisa. Livet som förälder har enligt Thomas inneburit större uppoffringar än vad han kunnat föreställa sig. Han skildrar de tankar som han och makan Cina hade inför att skaffa ett syskon till dottern Lisa samt de känslor som uppstod då Linnéa väl var född;

”Som föräldrar kände vi förstås också ett behov av ett barn som inte var annorlunda. Vi ville uppleva det där som de flesta föräldrar upplever med sina barn. […] Linnéa kom snabbt att förändra vårt liv. Helt plötsligt hade vi ett barn utan speciella svårigheter. […] Cina och jag var helt fascinerade. Det är alltså så här det är att ha ett ’vanligt’ barn. Vilken skillnad!” (Filipsson 2005, ss. 35-36).

24 ”Någon gång har jag tänkt att jag fått Lisa för mitt stora tålamods skull. Att det var meningen att just jag var tänkt att ta hand om Lisa. Det känns bra när jag tänker så och jag är oerhört tacksam att jag får stå Lisa så nära […] Lisa är Lisa och jag älskar henne precis som hon är.” (Filipsson 2005, s. 51).

Gitta redogör dels för de svåra förhållanden som tidvis råder under Teos barndom, vilka delvis knyts till diagnosen, och delvis till den oroliga miljö som hon anser att han växer upp i. Gitta beskriver även den innerliga kärlek som hon känner för Teo samt att hon, då han blivit vuxen, ser honom som den största gåvan i hennes liv;

”Teo har varit vår läromästare. Det är hans stora kärlek till oss båda som hjälpt oss acceptera varandra precis som vi är.” (Magnell 2008, s. 159).

”Att få ett barn med autism är ingen tragedi, utan tvärtom en särskild gåva, men det har tagit lång tid för mig att komma till denna insikt.” (Magnell 2008, s. 163).

Iris beskriver att hon upplevde det som att hennes far hade liknande kärleksfulla känslor som Thomas och Gitta. Hon påstår att han såg henne som en gåta som han ville lösa samt att han var tacksam över att hon tedde sig svårbegriplig då detta drev honom till självrannsakning. Han tvingades ge upp sina gamla föreställningar och utvecklades som människa.

Ovanstående beskrivningar av att känna sig utvald som förälder till ett barn med funktionsnedsättning samt upplevelsen av att detta föräldraskap är särdeles utvecklande och lärorikt som förekommer hos såväl Thomas, Gitta och Iris är ingenting som kan ställas i likhet med de resultat som redovisas i studiens avsnitt om tidigare forskning (jmf. Nealy et al. 2012; Werner DeGrace 2004).

5.1.2 Kommunikationssvårigheter och konflikter mellan föräldrar och barn

25 föräldraskapets komplexitet. Paralleller dras därutöver till tidigare forskning av Werner DeGrace (2004).

Ann-Charlotte skriver att hon som person är osjälvständig och därmed oerhört beroende av sina föräldrar. Ann-Charlotte får ångest varje gång hon måste be om hjälp. Hon skriver att hon ofta får höra av sina föräldrar att hon är otacksam, att hon ber om hjälp på fel sätt samt att hon, beroende på sitt beteende och agerande inte är värd att hjälpa. Ann-Charlotte beskriver detta som påfrestande då hon vet att hon behöver hjälp men att det hon behöver hjälp med är sådant som ”alla andra” verkar klara av och som andra kräver att också hon ska bemästra på egen hand. Ann-Charlotte tolkar sitt hjälpbehov som ett bevis på att hon är oduglig och värdelös. Hon beskriver att umgänget med föräldrarna växlar mellan att hon får hjälp att utföra saker med att hon får raseriutbrott.

Magnus skriver att det under hans tonårstid uppstod konflikter mellan honom och hans pappa som han tror delvis berodde på att faderns funktionsnedsättning. Magnus skildrar hur han alltmer slutade se pappans fasta rutiner som något trygghetsskapande, han upplevde snarare de som hinder för honom. Magnus började sakteligen utmana pappans strukturer, något som han tror uppfattades som hotfullt av fadern;

”De första konflikterna som kan härledas till min pappas Asperger kom när jag började tycka, tänka och fram för allt vilja göra saker på ett annat sätt än det jag och min pappa hade blivit så vana vid. Våra rutiner kändes allt mer som hinder, snarare än trygga ramar.” (Stephensen 2010, s. 2).

Jenny redogör för att hon upplever det som svårt att nå fram och få kontakt med sin son Lucas som har autismspektrumtillstånd;

”Ibland känns det som vi har en tjock glasvägg mellan oss där inget ljud tränger igenom, som om han lever i ett vakuum. Det går inte att komma åt honom där bakom. Han är onåbar genom den tjocka glasskivan.” (Lexhed 2008, s. 37).

26 Föräldra-subsystemet har till funktion att socialisera ett barn utan att avkall görs på makarnas ömsesidiga stöd. I takt med att barnet blir äldre modifieras kraven på socialisationsprocessen, något som föräldra-subsystemet måste anpassas till (Minuchin 1976). Magnus beskrivning av att han går från att se sin faders krav på rutinmässighet som något trygghetsskapande till något begränsade, samt Ann-Charlottes konfliktfyllda relation med sina föräldrar kan tolkas som tecken på att föräldra-subsystemen i respektive familj är bristfälliga. Det är tänkbart att såväl Ann-Charlottes föräldrar som Magnus pappa inte lyckats anpassa sig till nyuppkomna krav i barnens socialisering (jmf. ibid.).

Minuchin (1976) menar vidare att föräldraskap är något komplext som kräver att föräldern i fråga lyckas vara en flexibel och rationell auktoritet. Föräldrar förväntas kunna läsa av sina barn samt förstå deras behov. Utifrån egen reflektion kan dock föräldraskapet utsättas för ytterligare prövningar om barnet har autismspektrumtillstånd. Diagnosen ifråga leder som tidigare nämnts till nedsatt förmåga till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation (Nordin-Olson 2010), något som sannolikt gör det svårare för föräldrarna att avläsa och tolka barnets behov. Jennys tankar kring att hon har svårt att nå fram till sin son samt Ann-Charlottes antydan om att hon och hennes föräldrar inte fullt ut förstår varandra kan tänkas vara en följd av kommunikationsproblem parterna emellan.

Att kommunikationssvårigheter kan uppstå mellan individer med autismspektrum-tillstånd och icke diagnostiserade personer är även något som informanterna i Werner DeGraces (2004) studie vittnar om samt framhåller som märkbart problematiskt. Flera av de deltagande familjerna uppgav att deras diagnostiserade barn ofta styrde vardagslivet. Kommunikationssvårigheterna samt oförmågan att kontrollera barnens humör uttrycktes i termer av maktlöshet (ibid.).

5.1.3 Känslor av skuld och otillräcklighet

Återkommande i det empiriska materialet är beskrivningar av känslor av skuld och otillräcklighet hos föräldrarna till barn med autismspektrumtillstånd. Dessa upplevelser kommer att analyseras med utgångspunkt i den stressfaktor vilken Minuchin benämner

stress p.g.a. speciella problem samt utifrån de olika subsystemens funktioner. Kopplingar

27 Helena skildrar de svårigheter som dottern Susanna haft i samband med sin skolgång samt att hon som mamma ofta känt en stor skuld över detta. Helena skriver att hon upplever det som ett misslyckande från hennes sida, att det är hon som inte lyckats förmedla dotterns behov. Hon ställer sig emellertid också frågande till sina ambitioner till anpassning;

”Ibland kan jag inte låta bli att undra om det hade varit bättre om jag inte försökt anpassa mig […] Kanske var det fel av mig att försöka lösa våra problem på egen hand? Å andra sidan upplevde jag att jag inte hade så stort val…” (Dahlstrand 2011, s. 84).

Jenny får, till följd av stress och oro över sin son, en reaktiv psykos vilket resulterar i tvångsvård på en psykiatrisk intensivvårdsavdelning. Läkaren säger att psykosen utlösts av en livskris i kombination med utmattning. Jenny beskriver att hennes tillstånd inte bara tär på henne utan även på hennes relation till sin man. Båda föräldrarna beskrivs känna en stor oro för Lucas och hans förutsättningar i livet. De upplever en konstant känsla av otillräcklighet i föräldrarollen, en känsla som infinner sig redan under Lucas spädbarnstid;

”Vi gör allt vi kan och lite till, men det räcker inte. Det blir aldrig bra. Det undergräver vårt självförtroende som föräldrar och vi känner oss maktlösa.” (Lexhed 2008, s. 21).

28 vrede kan ha varit ett uttryck för känslor av maktlöshet samt upplevelse av att inte lyckas få kontakt med sitt barn.

Den känsla av skuld och oro för sina barn som författarna beskriver kan tolkas utifrån Minuchins fjärde stressfaktor, den som benämns stress p.g.a. speciella problem. Helena och Jenny gör gällande att de negativa känslorna har sitt ursprung i omständigheter vilka kan härledas till respektive barns funktionsnedsättning. Den livskris och psykos som Jenny drabbas av kan ses som ett symptom på denna stress, liksom den otillräcklighet som Iris beskriver att fadern kände, samt det ointresse och känslan av maktlöshet som hon uppger fanns hos modern (jmf. Minuchin 1976). Känslor likt de som illustreras i Helenas, Jennys och Iris böcker är något som även framkommit i tidigare forskning. I en studie bedriven av Nealy et al. (2012) uppgav de deltagande mödrarna att de kände skuld gentemot sina diagnostiserade barn samt konstanta känslor av ångest och oro över barnens framtida liv.

Helena beskriver att hennes man Peter, som dock inte är biologisk pappa till dottern Susanna och som lär känna henne först under hennes tonårsperiod, är väldigt stöttande och accepterande gentemot Helena. Denna stöttning skildras som ömsesidig, något som illustreras med att Helena agerar stödjande gentemot Peter under perioder då han är drabbad av sjukdom. Att likt Helena och Peter utveckla en struktur präglad av ömsesidig anpassning och stöttning är i enlighet med Minuchins tes grundläggande för ett välfungerande och stabilt make/maka-subsystem, ett system vilket kan agera skyddande mot yttre stress. Yttre stress kan i makarnas fall tänkas utgöras av problematik relaterad till dottern Susannas funktionsnedsättning (jmf. Minuchin 1976).

29 att såväl föräldra- respektive föräldra-barnsubsystemet gjort intrång på make/maka-subsystemet, något som kan ha bidragit till att deras förmåga att visa emotionellt ömsesidigt stöd gentemot varandra minimerats. Jenny beskriver trots svårigheterna, att det finns perioder då makarna har förmåga att resonera med varandra. De bestämmer sig vid ett sådant tillfälle för att gå i samtalsterapi. De får hjälp av en psykolog att se saker ur nya perspektiv samt att utveckla strategier för att hantera problemfyllda situationer. Paret kommer närmare varandra och börjar så småningom att återförenas, något som kan tolkas som att deras make/maka-subsystem återfår sin balans (jmf. ibid.).

”Någonstans tror jag, hoppas jag, ändå att vi ska klara det här. I djupet har vi en stor kärlek för varann, men den överskuggas av våra problem och oron över Lucas. Vi måste klara det.” (Lexhed 2008, s. 177).

5.1.4 Ansträngda familjerelationer och begränsad gemenskap

Något som är genomgående för den insamlade empirin i föreliggande studie är att författarna beskriver sina respektive familjeförhållanden och familjerelationer som annorlunda i förhållande till det för kontexten normativt rådande. I vissa fall benämns familjeförhållandena i negativa ordalag, såsom ansträngda eller att gemenskapen upplevs begränsad. Det förefaller finnas faktorer kopplade till diagnosen autismspektrumtillstånd vilka fodrar att familjen anpassar sig till desamma, krav vilka ett flertal av författarna gör gällande kan leda till konflikter och splittringar inom familjen samt till en mer begränsad vardag. Nedan görs jämförelser med tidigare forskning av Werner DeGrace från 2004.

Jennys son Lucas, som har autismspektrumtillstånd, är i behov av kontinuerlig träning, något som hon upplever begränsar familjens liv. Hon uppger att familjen sällan kan vara spontan, att de alltid måste förhålla sig till de behov som Lucas har i och med sin diagnos. Hon framhåller emellertid att det inte är träningen som leder till uppoffringar;

30 Thomas skriver att familjen ofta är uppdelad för att Lisas lillasyster Linnéa ska få det hon behöver och för att familjen överhuvudtaget ska fungera. Thomas upplever emellertid att han inte kan avsätta tillräckligt med tid för Linnéa samt att denna känsla skapar djupare sår än man kan tro. Familjen kan endast umgås, allihop tillsammans, under korta stunder, att åka iväg för att hälsa på vänner tillsammans är sällan möjligt. Thomas skriver att det var länge sedan de gjorde något ihop hela familjen, som de flesta familjer gör. Han framhåller att semestertider tenderar att bli extra ansträngande då han och hans fru i dessa perioder inte ges möjlighet till den andhämtning på jobbet som de upplever sig ha i vardagen;

”Våra arbeten i veckorna har blivit väldigt viktiga. Eftersom helger och semestrar är vår absolut jobbigaste tid går vi till jobbet och samlar kraft. Normalt längtar man till helgen för att få lite vila. För oss är det precis tvärtom.” (Filipsson 2005, s. 44).

Även Gitta framhåller semestertider som ansträngande och upplever ett förhöjt behov av stöttning i omhändertagandet av sonen i dessa perioder, något som föranlett att hon ofta spenderar längre ledigheter hos sin mamma. När Jennys familj åker iväg på semester har de alltid med sig nära vänner och familj som hjälper till med barnen, däribland Jennys svärmor som har huvudsakligt ansvar för Lucas träning.

31 5.1.5 Syskonrelationer – ojämlika men kärleksfulla

Att relationer syskon emellan är kärleksfulla i familjer där ett av barnen har autismspektrumtillstånd är något som framkommer i flera av de självbiografiska texterna. Detta överensstämmer med resultatet i Wood Rivers och Stonemans studie från 2003. Elisabeth, Gunilla, Tomas och Jenny beskriver syskonrelationerna i sina respektive familjer som värdefulla. Tomas, Helena och Jenny uppger att det dock kan vara svårt att inte försumma ytterligare syskon då det diagnostiserade barnet kräver mycket tid. Följande resultatdel kommer att analyseras utifrån Minuchins begrepp subsystem samt jämföras med resultat från tidigare forskning av Wood Rivers och Stoneman från 2003 samt Nealy et al. från 2012.

Elisabeth uppger att hon sedan några år tillbaka arbetar som avlösare åt sin lillasyster. Både hon själv och de övriga familjemedlemmarna anser henne mest lämpad för uppdraget då hon besitter en särskild förmåga att förstå hur systern fungerar samt hur hennes beteende bör tolkas, något som tidigare barnvakter inte bemästrat. Även Gunilla beskriver relationen till sin syster som viktig. I jakten efter att försöka bli, som Gunilla uttrycker det ”en riktig människa”, försöker hon att härma sin systers beteende, detta i hopp om att belönas med samma uppmuntran som vederbörande. Systern beskrivs även vara den enda som Gunilla kan leka med som liten, hon förstår att Gunilla vill ha kontinuitet i lekarna och helst leka samma sak varje gång.

Elisabeth skriver att hon tycker om att arbeta som avlösare åt sin syster men att det är krävande, hon är ofta helt slut efter att de har hittat på något tillsammans. Hon redogör därutöver för det stora ansvar som hon känner för sina syskon, att om något skulle hända föräldrarna så är det hon som måste ta hand om allt. Hon beskriver även en press på att hon måste göra något bra av sitt liv för att kompensera dem. Hon betonar att detta är ett krav som kommer inifrån henne själv, att det inte på något sätt är uttalat av föräldrarna ifråga;

”Om mina föräldrar skulle dö idag vet jag exakt vad som gäller för mig. Jag vet vilka jag ska kontakta för boende, pengar, stöd och skola […] Vi har gått igenom det många gånger. För att jag vill det. Inte för att mina föräldrar kräver det, utan för att jag kräver det av mig själv.” (Nielsen 2011, s. 20).

32 gränsen mot föräldra-subsystemet (jmf. Minuchin 1976). Gränserna mellan de olika subsystemen kan därmed tendera att bli diffusa. Den känsla av ansvar och press som Elisabeth beskriver i förhållande till sina syskon kan ses som symtom på otydliga gränsdragningar mellan familjens subsystem. Elisabeth kan vidare anses inneha en högre maktposition än sina syskon, detta trots att brodern är äldre än henne. Anledningen till detta skulle kunna vara att Elisabeth är det enda av barnen som inte har en funktionsnedsättning (jmf. ibid.).

Thomas redogör för den kärleksfulla relation som han ser mellan Lisa och hennes lillasyster Linnéa. Han beskriver att Lisa älskade sin lillasyster från det att hon kom hem från BB. Svårigheter systrarna emellan kan dock uppstå, detta eftersom Lisa har problem med impulskontrollen. Thomas redogör för det paradoxala med att Linnéa som lillasyster vuxit om Lisa mentalt. Thomas skriver att han, tillsammans med barnens mor, har försökt att tala med Linnéa om att Lisa är annorlunda men att Linnéa inte riktigt verkar förstå vad de vill komma fram till;

”Lisa är självklar tycker hon, även om det är väldigt stökigt ibland. Jag tror att vi vuxna har en tendens att göra de här situationerna mer komplicerade än de är.” (Filipsson 2005, s. 36).

Thomas beskrivning av döttrarnas relation kan kopplas till tidigare forskning av Wood Rivers och Stoneman (2003). Studien visade att syskon till barn med autismspektrumtillstånd sällan upplevde svårigheter med syskonets diagnos, utan att det snarare var föräldrarna som upplevde detta, något som utifrån Thomas beskrivning kan tänkas vara gällande även i hans situation.

Jenny skriver att Lucas yngre syster Sara ofta hamnade i skymundan när syskonen var yngre. Lucas krävde mycket tid och uppmärksamhet och Jenny beskriver att hon hade dåligt samvete för att Sara ofta blev försummad, samt att syskonen ofta blev behandlade olika. Lucas fick ofta mer beröm när han klarade av saker medan kraven var högre ställda på hans syster.

33 smärtsamt men i det närmaste omöjligt att göra något åt situationen. Hon skriver att hon ofta känt det som att hon åsidosatt Susannas syskon, men att hon saknat kraften att på något sätt kompensera dem, något som tyngt henne. Att som förälder till flera barn, varav minst ett med autismspektrumtillstånd, uppleva sig inte ha tid för samtliga barn samt känna dåligt samvete över att det diagnostiserade barnets syskon försummas är något som även framkommit i en studie av Nealy et al. (2012). De känslor som de för studierna deltagande föräldrarna uppgav sig känna var, likt i Jennys respektive Helenas fall, dåligt samvete samt känslor av skuld och otillräcklighet.

Jenny beskriver vidare att Lucas under åren utvecklar en stor kärlek till sina syskon. Hon beskriver Lucas som ömsint, att han bryr sig om sina yngre syskon samt att han visar oro om de exempelvis ramlar och slår sig;

”Alla tre är de så olika, men de finner varandra ändå.” (Lexhed 2008, s. 260).

Enligt Minuchin (1976) kan syskon-subsystemets funktion att verka skyddande och isolerande tendera att bli bristfällig i en familj där något eller några av barnen har autismspektrumtillstånd och således, i enlighet med Nordin-Olson (2010), besitter kommunikationssvårigheter samt minskad förmåga till ömsesidigt socialt samspel. Det kan därmed finnas en risk att förhållandet syskonen emellan i Jennys, Tomas respektive Elisabeths familj kan bli ojämlika samt att avkall kan tänkas göras på möjligheten för det eller de icke diagnostiserade syskonen att experimentera i samspelet till jämnåriga. Barnet kan, i likhet med Minuchins teori, i sociala situationer tänkas agera utifrån de linjer de lärt sig i syskonrelationen. Om skillnaden mellan familjen och den yttre världen blir för stor finns det en risk att syskonet upplever svårigheter att gå in i andra sociala system (jmf. Minuchin 1976).

5.2 Attityder från bekanta och samhälleligt bemötande

34 att försöka ge svar på frågeställningen om hur familjemedlemmarna beskriver bemötandet från omgivningen.

5.2.1 Känsla av avvikelse, ensamhet och utanförskap

Såväl Elisabeth, Iris och Ann-Charlotte beskriver omgivningens fördomsfulla bemötande som ansträngande samt som något som utgör ett hinder för dem. De uppger sig känna känslor av avvikelse, ensamhet och utanförskap. Detta, samt övrigt resultat under denna rubrik, kommer att analyseras utifrån Goffmans begrepp stigma samt ställas i förbindelse till Larsson Abbads (2007) avhandling.

Ann-Charlotte och Iris beskriver känslor av underlägsenhet i förhållande till sin omgivning. Ann-Charlotte berättar att hon först i efterhand insett att dessa känslor lett henne till depressiva perioder, hon lärde sig att dölja de tankar, beteenden och känslor som kunde betraktas som avvikande. Hon utvecklade hatiska känslor inför sig själv eftersom hon inte kände att hon uppskattade sådana saker som de flesta andra såg som självklart positiva, exempelvis att vara i fysisk kontakt med en annan människa. Ann-Charlotte skriver att hon i sociala sammanhang ofta får tillrättavisningar och tillsägelser för något hon gjort, det är emellertid sällan som någon förklarar för henne vad det var hon gjorde fel. Att ideligen få kommentarer om att hon misslyckats, att hon är oförskämd, otacksam, att hon fullständigt saknar empatisk förmåga samt att hon är egoistisk, envis, trotsig, lynnig, en som alltid bråkar samt att hon är icke anpassningsbar är något som gör Ann-Charlotte förtvivlad och förvirrad. Hon skriver att dessa kommenterar bryter ner henne samt trasar sönder hennes självförtroende. Ann-Charlotte hävdar att hon nu inser att alla fel och misslyckanden beror på en begränsning hos henne som andra inte verkar ha. Detta gör henne rädd och osäker i sociala sammanhang. I takt med stigande ålder har hon också blivit alltmer tillbakadragen;

35 Såväl Ann-Charlotte som Gunilla redogör för hur de strävar efter att passa in i normen. Skildringar förekommer i respektive verk angående hur de söker efter kärleksrelationer, inte för att de innerst inne känner någon längtan efter att leva i tvåsamhet utan för att detta är något som de uppfattar som normativt förväntat. Ann-Charlotte beskriver hur hon i efterhand kommit till insikten om att hennes längtan efter en pojkvän snarare handlade om en strävan efter att passa in;

”Jag ville inte ha en pojkvän för att jag saknade ett förhållande, utan bara för att jag ville vara ’normal’ […] Jag vet nu att jag inte vill ha ett förhållande. Det jag vill är att bli accepterad för att jag inte vill det, bli accepterad för den människa jag är, för de egenheter jag har och mitt sätt att fungera!” (Sternefält 2010, ss. 105-106).

Ann-Charlotte skriver också om hur hon under åren känt sig oerhört ensam. Hon fick, i likhet med Gunilla och Iris, sin diagnos först i vuxen ålder. Känslan av att vara annorlunda infann sig emellertid långt innan diagnostiseringen, om detta är de tre författarna eniga. Nämnda författare beskriver omgivningens fördomsfulla bemötande som ansträngande och begränsande. Ann-Charlotte upplever det som att hennes självförtroende trasas sönder av de negativa kommentarer som hon ständigt möts av samt att hon har en begränsning som inte andra människor besitter. Detta kan tolkas som ett förfarande i enlighet med Goffmans tes om att en individ som känner sig stigmatiserad kan komma att återspegla omgivningens ofördelaktiga bild på själv. Denna process kan, likt i Ann-Charlottes fall, leda till att individens självbild skadas (jmf. Goffman 1963/2014).

36 ”Jag behövde honom av praktiska skäl. Jag behövde honom för tak över huvudet och för att kunna bli en riktig människa […] Jon blev en måttstock jag kunde inrätta mig efter.” (Gerland 1996, ss. 186-187).

I Larsson Abbads (2007) avhandling uppgav ett flertal informanter att de, vid det tillfälle som de diagnostiserades med autismspektrumtillstånd, upplevde att de fick en förklaring till sina känslor av utanförskap. Vår studies biografiförfattare, Ann-Charlotte, Gunilla och Iris delgavs diagnos först i vuxen ålder. Iris antyder att detta inneburit att hon levt i oförståelse under många år;

”Det yttre livet – det som man vanligen tänker på när det gäller livet, vad de flesta är överens om, att äta, sova, gå i skolan, bilda familj och leva i civilisationen – värdet av det var jag omedveten om under mina första tio år i livet. Jag kallade detta för den vanliga verkligheten eller den vanliga världen. Jag hade en annan hemvist där jag kände världen […] Jag var över trettiofem år när jag började sätta ord på mina upplevelser i den riktiga verkligheten.” (Johansson 2007, s. 182).

Ann-Charlotte och Gunilla uttrycker blandade känslor i samband med diagnostiseringen;

”Under hela mitt liv har jag fått gå igenom mina svårigheter utan någon förståelse från andra eller hjälp från professionella […] Om någon hade agerat kanske jag hade fått någon form av hjälp och mitt liv idag hade kanske sett helt annorlunda ut […] Jag kan inte påstå att jag är lycklig idag, inte ens riktigt glad. Däremot känner jag en lättnad och lite mer hoppfullhet inför framtiden, allt sedan jag fått min aspergerdiagnos för en och en halv månad sedan.” (Sternefält 2010, ss. 8-9).

37 Att få diagnosen föranledde enligt informanterna i Larsson Abbads (2007) avhandling, till att de fann gemenskap i en annan grupp, en tillhörighet med individer med likställda diagnoser. Det är enligt egen reflektion tänkbart att vår studies biografiförfattare Ann-Charlotte, Gunilla och Iris känslor av avvikelse och utanförskap skulle varit mindre utpräglade om de hade utretts, och därmed upplevt sig fått en förklaring, redan som barn. Det är vidare plausibelt att ett sådant förfarande hade kunnat leda till att författarna ifråga, likt informanterna i nämnda avhandling, hade etablerat känslor av gemenskap till andra personer med autismspektrumtillstånd. Förloppet kan tolkas utifrån Goffmans (1963/2014) tes om att en stigmatiserad individ finner sin verkliga grupptillhörighet bland dem vilka delar vederbörandes uppmärksammade attribut. Håller sig personen ifråga, i detta fall Ann-Charlotte, Gunilla respektive Iris, till denna grupp anses hon lojal och autentisk av såväl de inbördes gruppmedlemmarna som av utomstående. Ett avståndstagande förhållningssätt föranleder i motsats till detta att vederbörande ses som feg eller obegåvad (jmf. Goffman 1963/2014).

5.2.2 En osynlig funktionsnedsättning

Att autismspektrumtillstånd är en funktionsnedsättning som sällan är tydligt framträdande vid första anblick är något som stundtals ses som problematiskt av flera av författarna. Nedan återges beskrivningar över dessa förhållanden samt en analys utifrån den form av stigma som Goffman (1963/2014) benämner som fläckar på den personliga karaktären.

Helena skriver att det finns en möjlighet till att familjen enklare fått stöd och behandling om dottern Susannas funktionsnedsättning varit synlig. Såväl Elisabeth, Thomas som Fredrik uttrycker att de förstår att människor reagerar om någon uppför sig på ett vis som skiljer sig från det förväntade men att det är otroligt påfrestande att mötas av fördömanden från en till synes ovetandes omgivning;

”Vissa gånger hade det varit skönt om man kunde sätta på henne en tröja med texten ’Jag har autism, något problem med det?’” (Nielsen 2011, s.11).