En osynlig funktionsnedsättning

Att autismspektrumtillstånd är en funktionsnedsättning som sällan är tydligt framträdande vid första anblick är något som stundtals ses som problematiskt av flera av författarna. Nedan återges beskrivningar över dessa förhållanden samt en analys utifrån den form av stigma som Goffman (1963/2014) benämner som fläckar på den personliga karaktären.

Helena skriver att det finns en möjlighet till att familjen enklare fått stöd och behandling om dottern Susannas funktionsnedsättning varit synlig. Såväl Elisabeth, Thomas som Fredrik uttrycker att de förstår att människor reagerar om någon uppför sig på ett vis som skiljer sig från det förväntade men att det är otroligt påfrestande att mötas av fördömanden från en till synes ovetandes omgivning;

”Vissa gånger hade det varit skönt om man kunde sätta på henne en tröja med texten ’Jag har autism, något problem med det?’” (Nielsen 2011, s.11).

”De anklagande blickarna från präktiga mammor och pappor på söndagsutflykt med sina vattenkammande ungar blir för mycket, kanske skulle vi trycka upp en bunt visitkort med någon passande text som: ’Du har just bevittnat ett barn med autism,

38 sluta stirra!’ […] Att människor glor är inte underligt. Kalle beter sig verkligen udda ibland.” (Hjelm 2014, s. 64).

Vid granskning av empirin framträdde ett tydligt mönster; flera av författarna uppger att ju ärligare de var med diagnosen, desto positivare bemötande fick de. Då utomstående individer var omedvetna om diagnosen kunde bemötandet mynna ut i att bli fördomsfullt och mer otrevligt. Thomas berättar om hur bemötandet från omgivningen tenderar att gå mot en positiv riktning om han väljer att vara öppen och informera om dotterns diagnos. Att dottern var annorlunda i förhållande till sina jämnåriga förskole-kamrater var något som noterades av dessa barns föräldrar. Vederbörande började enligt Thomas titta konstigt på Lisa och hälsade sällan på henne – ett beteende som överfördes på barnen. Thomas och Lisas mamma valde att ta upp problematiken på ett föräldramöte. Att lyfta och sprida kunskap i ämnet ledde i detta fall till positiva attitydförändringar hos såväl förskolebarnen som föräldrarna.

Fredrik uppger att han, innan han fick sonen Kalle, vid ett tillfälle själv agerat fördomsfullt gentemot en individ med autismspektrumtillstånd. Han uppger att han under denna tid saknade insikt om diagnosen och dess verkningar.

Jenny skriver att hon och maken Calle tidigare kunde skämmas för sin sons beteende. De ville inte att sonen Lucas skulle få en stämpel som ”autistisk” redan på förhand utan att människor skulle få bilda sig sin egen uppfattning. Detta resulterade i att föräldraparet länge dolde sina misstankar om Lucas problematik både för den närmsta släkten och för utomstående. Idag skäms inte Jenny för sin son men hon tycker det är jobbigt att behöva tackla omgivningens bemötande. Hon beskriver att Lucas ibland kan uppfattas som närgången och påflugen då han inte förstår sociala gränser och att hon själv ibland kan möta blickar som antyder att hon inte har pli på sitt barn. Jenny skriver att Lucas varken är busig eller odräglig, han gör sitt bästa och hon och hennes man är inga dåliga föräldrar. I ett öppet brev till sonen Lucas skriver hon såhär;

”Du ser ut som alla andra. Det syns inte att du har ett handikapp. Det är både en välsignelse och ett straff. En välsignelse, för det betyder att du inte alltid behöver bli

39 uttittad, och ett straff, för du möter mindre förståelse när det händer något som du har svårt att hantera.” (Lexhed 2008, s. 186).

Jenny skriver dock att hon inte endast bemöter negativitet från omgivningen. Lucas blir exempelvis ofta bjuden på barnkalas och de föräldrar som vet om Lucas svårigheter är måna om att han ska involveras i gemenskapen, trots att Lucas själv inte är speciellt intresserad av de andra barnen.

Ovanstående skildringar av att känna sig dömd på förhand samt vara i underläge i förhållande till sin omgivning på grund av diagnosens närvaro, kan relateras till den form av stigma som Goffman (1963/2014) benämner som fläckar på den personliga

karaktären. Stigmatisering enligt denna typ kan enligt Goffman uppkomma då

omgivningen uppmärksammar att en individ är, eller har varit, psykiskt sjuk eller funktionsnedsatt. Vederbörande skulle accepterats i det sociala samspelet men denna egenskap, som kan betraktas som ett uttryck för svaghet, riktar ständig uppmärksamhet och föranleder att omgivningen blir avståndstagande (jmf. ibid.). Beskrivningar av hur människor runt omkring förhåller sig distanserade till delar av, men också hela familjen, är återkommande i samtliga här studerade texter. Även om inte hela familjen har diagnosen ifråga kan dessa komma att ses som delar av den avvikande gruppen då de med direkthet kan associeras till denna misskrediterade egenskap (jmf. ibid.).

Gemensamt för Thomas och Jenny är att den negativa stigmatiseringen, då de förhöll sig öppna och informerande om sina respektive barns svårigheter, tenderade att minska i omfattning – i vissa fall övergick den rentav till att präglas av positivitet och stöttning. Båda föräldrarna skriver att människor blev mer intresserade och hjälpsamma när de förstod anledningen till barnens beteende. Att, likt Thomas och Jenny, ge uttryck för medvetenhet till såväl barnets avvikelse som att denna väcker uppmärksamhet, kan i enlighet med Goffman (1963/2014) ses som ett agerande vilket visar att vederbörande är frigjorda från attributet ifråga samt i stånd att komma över detsamma. Förfarandet kan, vilket härvid torde vara fallet, leda till att stigmats betydelse reduceras (jmf. ibid.).

40 5.2.3 Fördömande bemötande från utomstående

Att mötas av nedsättande kommentarer och inställningar från utomstående, det vill säga privatpersoner utanför den egna familjen, är något som flera av författarna vittnar om. Gemensamt för de nedan presenterade författarna är att de känner sig missförstådda samt fördömda av omgivningen. Resultatet analyseras med hjälp av den stressfaktor som Minuchin (1976) rubricerar som stressande kontakt mellan hela familjen och krafter utanför familjen samt utifrån nämnda teoretikers begrepp subsystem. Vidare dras paralleller till resultatet från Broadys, Stoyles & Morses (2017) studie.

Elisabeth upplever det som tungt att inte få berätta sin version samt bakgrunden till de beteenden som stundtals uppfattas som märkliga. Hon delger ett scenario då familjen är på promenad. Elisabeths lillasyster är för stor för att sitta i en vanlig barnvagn men då behovet av detsamma kvarstår har familjen ordnat en specialvagn. Denna fungerar trygghetsskapande för systern men väcker uppmärksamhet och fördömande från omgivningen;

”’Borde man inte lära sina barn att gå?’ ’Usch, vad lata barn har blivit!’

’Att inte föräldrarna tar ansvar…’” (Nielsen 2011, s.12).

Elisabeth skriver att hon vet att familjen vid detta tillfälle agerade i förenlighet med hennes lillasysters bästa men upplever ändå dessa fördömanden som jobbiga.

Iris hävdar att hennes i den närmaste obefintliga självbevarelsedrift medförde att hon sågs som opålitlig och oförskämd;

”Det var ett vanligt omdöme om mig att jag var oförskämd och störde människors sinnesfrid […] Folk upplevde min närvaro som obehaglig. Först såg de mig som en knäppgök som man inte behövde ta hänsyn till. Sen när mina frågor avslöjat varenda detalj de sagt blev de iskalla inuti och funderade på om jag var pålitlig…” (Johansson 2007, ss. 54-55).

Hon beskriver hur detta ofta ledde till att personer i familjens bekantskapskrets fick lust att fostra henne. I syfte att slippa att uppfattas som ouppfostrad beskriver Iris att hon

41 upplevde sig tvingad att förändra sitt beteende då hon var i samvaro med andra människor. Om hon var sig själv ansågs hon klumpig och obegåvad, själv hävdar hon dock att hon utförde det mesta med stor precision och skicklighet.

Ann-Charlotte berättar att hon har ett enormt kontrollbehov, att hon upplever förändringar som något i det närmaste livshotande samt att hon kan uppträda aggressivt om någon ställer krav på henne. Detta agerande betraktas av många som en överreaktion, att motståndet är ett uttryck för egoism och lättja – något som Ann-Charlotte själv hävdar är en total missuppfattning;

”Jag förstår inte hur andra människor så ofta kan påstå att jag bara gör sådant jag vill? Det är ju så fruktansvärt mycket som jag så innerligt gärna vill göra, men som jag inte kan eller vågar göra […] Oftast handlar det om sådant som ’alla andra’ verkar kunna klara av eller utföra utan problem, sådant som andra verkar tycka är självklart att man ska kunna, som sägs vara rena bagateller. Varför förstår då ingen hur innerligt jag önskar att jag kunde göra det där som andra kan utan problem?” (Sternefält 2010, s. 100).

Gitta skildrar hur hon, då sonen Teo var i tvåårsåldern, på allvar började fundera kring hans utveckling. Hon upplevde att hennes vänner tenderade att dra sig undan, något som hon tror grundar sig i att vännerna ansåg att sonen var besvärlig och bortskämd. Vid tillfällen då hon beklagade sig över sonens problematik bytte vännerna inte sällan samtalsämne. Gitta skriver att hon då kände sig isolerad och ledsen. Synen på Teo som ett bortskämt barn härrörde inte enbart från den närmsta bekantskapskretsen. Gitta redogör för att särskilt äldre herrar provocerades av sonens uppförande och hon blev ofta utskälld av desamma. Författaren skriver att just omgivningens reaktioner var det som hon upplevde som svårast att stå ut med. Hon reagerade stundtals med sådan vrede att hon blev förvånad själv, men skriver också att det var ett sätt att lätta på det ständiga trycket. Gittas upplevelse av det sociala stödet som bristfälligt, samt att detta föranleder känslor av isolering och begränsning står i överrensstämmelse med vad som framkommit i tidigare forskning (jmf. Altiere & von Kluge 2009).

Något strukturellt iakttagbart är att majoriteten av biografiförfattarna, oavsett om de skriver i egenskap av förälder, syskon, eller diagnostiserad själv, beskriver fördömande bemötande som

42 tärande. Att som medlem i en familj där någon har autismspektrumtillstånd uppleva sig missförstådd och fördömd kan tolkas utifrån den stressfaktor som Minuchin benämner

stressande kontakt mellan hela familjen och krafter utanför familjen. Att, likt författarna,

bemötas av negativ särbehandling utan giltig grund kan enligt Minuchins tes leda till en överbelastning av familjesystemet. Vidare kan dess problemlösande mekanismer hotas, exempelvis dem vilka familjen behöver för att förhålla sig till samhällets krav och förväntningar på hur familjerelationer bör se ut (jmf. Minuchin 1976). Fördömande kommentarer från utomstående kan enligt egen reflektion ses som en form av yttre stress och därmed något som, i enlighet med Minuchin, ett välfungerande och stabilt make/maka- subsystem kan agera skyddande gentemot (jmf. ibid.). Minuchin menar vidare att makarnas föräldra-subsystem ska agera skyddande samt vägledande i förhållande till sina barn. Ett stabilt föräldra-subsystem kan därmed, utifrån vidare reflektion, anses öka chansen för att även barnen, utöver makarna själv, skyddas från omgivningen och dess fördömande kommentarer (jmf. ibid.).

Ovanstående skildringar av föräldrars upplevelser utav omgivningens fördömande inställningar överensstämmer med vad som framkom i Broadys, Stoyles och Morses studie från 2017. De deltagande föräldrarna i studien angav att de upplevde sig stigmatiserade av människor i deras närhet men att processen också var kännbar på samhällelig nivå. Vederbörande härrörde stigmatiseringsprocesserna till, vad de ansåg, omgivningens bristande kunskaper om autismspektrumtillstånd som diagnos – en tes som även författarna i föreliggande studie framhåller som plausibel. Ett flertal författare beskriver, som ovan redovisats, att bemötandet från utomstående tenderade att bli mer positivt betingat vid de tillfällen som personen ifråga valde att förhålla sig öppen om diagnosens existens.