2.1. Palliativ vård och förhållningssätt
Palliativ vård ges till individer som har diagnostiserats med en livshotande sjukdom, där tillståndet inte går att bota. Innebörden av palliativ vård är att förbättra livskvaliteten hos patienter med ett obotligt tillstånd genom att lindra dennes lidande. Ett palliativt
förhållningssätt baseras på att sjukvårdspersonalen ser patienten utifrån en helhetssyn vilket är fokus för den palliativa vården (Socialstyrelsen, 2013). Att arbeta utifrån ett förhållningssätt som baseras på en helhetssyn innebär att hela människan beaktas då alla dennes behov tas om hand. Det handlar om att se till patientens alla symtom som de fysiska, psykiska, sociala och existentiella (1177, 2021).
Enligt Borgi m.fl. (2014) är det viktigt att sätta in palliativ vård i ett tidigt skede i samband med att patienten får sin diagnos om en kronisk sjukdom. Socialstyrelsen (2013) beskriver att den palliativa vården kan delas in i två faser, inledande och avslutande. Övergången mellan dessa två faser kallas för brytpunkt. Det kan vara svårt att veta exakt när övergången sker, likaså kan starten av den palliativa vården vara svår att bedöma. Den inledande fasen har som mål att ge patienten behandling för att förlänga dennes liv där åtgärder sätts in för att främja livskvaliteten. Den avslutande fasen är vanligtvis kortare än den inledande fasen och inleds när patientens tillstånd inte längre kan behandlas. Syftet är då istället att symtomlindra
patienten och att bidra till bästa möjliga livskvalitet för patienten och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013).
En modell som utvecklats med en humanistisk människosyn och som är ett förhållningssätt i palliativ vård är de 6 S:en som står för: självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Modellen är främst framtagen för vuxna men kan anpassas till barn. Syftet med de 6 S:en är att stärka patienten samt främja dennes delaktighet och självbestämmande i sin egen vård (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021a).
Den palliativa vården innehåller fyra hörnstenar som identifierar en god vård. De fyra hörnstenarna är, symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd, där alla dessa fyra aspekter vägs in i vården. Hörnstenarna hjälper till att vårda patienten utifrån en helhetssyn där vårdpersonal utgår från vad som anses vara viktigt för patienten samt närstående. Vården ska anpassas efter patienten oavsett vart någonstans vården ges eller vilken obotlig sjukdom som patienten har (Socialstyrelsen, 2020).
Symtomlindring innebär att lindra patientens lidande inom olika aspekter såsom de fysiska, psykiska, sociala och existentiella (Vårdhandboken, 2021). “Total pain” är ett begrepp som används inom palliativ vård och främjar helhetssynen. Begreppet återkopplar till
symtomlindring där det framgår att det finns olika former av smärta som patienten kan uppleva. Den fysiska smärtan orsakas vanligtvis av en skada och upplevs som en olustig känsla av patienten. Den psykiska smärtan förklaras istället som en smärta orsakad av förluster. Vanligtvis behöver inte den psykiska smärtan presentera sig som smärta utan kan visa sig genom psykiska besvär såsom till exempel oro eller ångest. Den sociala smärtan kan beskrivas som en smärta relaterat till avsaknaden av roller som personen tidigare haft eller förlusten av relationer till följd av sjukdomen och den kommande döden. Den existentiella smärtan kan drabba den sjuke patienten när denne vet att döden närmar sig och att livet inte längre är en självklarhet. Patienten kan då börja ifrågasätta livet och döden (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021b).
Teamarbetet syftar till att arbetet gällande palliativ vård sker i ett team där olika professioner samarbetar för att lyckas tillgodose patientens alla vårdbehov. Ett välfungerande teamarbete baseras på den tredje hörnstenen som är kommunikation. En bra kommunikation i teamet men också till patienten och familjen kommer stärka den palliativa vården som handlar om att förbättra livskvaliteten hos patienten (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021b).
Den fjärde hörnstenen är närstående eller också beskrivet närstående stöd. Hörnstenen belyser vikten av att ta hand om och ge stöd till de närstående både under tiden som deras anhörig är sjuk och tiden efter dödsfallet. Precis som med patienten, skall vårdpersonalen göra de närstående delaktiga i vården samt ge dem information och den stöttning som de uttrycker att de behöver utefter deras individuella behov (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021b).
2.2. Skillnader mellan palliativ vård till vuxna och till barn
Palliativ vård skiljer sig mellan barn och vuxna, då barn till skillnad från vuxna fortfarande utvecklas, vilket innebär att vården måste anpassas efter barnet. Vårdpersonalen behöver fundera på hur livskvaliteten hos barnet påverkas av de undersökningar och behandling som behöver utföras samt att låta barnet och familjen delta i dessa beslut (1177, 2020). I enlighet med barnkonventionen har barn rätt att göra sig hörd i alla de frågor som handlar om barnet,
samt rätt att få uttrycka sina tankar och åsikter, med hänsyn utifrån mognad och barnets ålder (Unicef, 2019).
Av de personer i Sverige som behöver palliativ vård varje år är mindre än en procent av dessa barn. Samtidigt är utbildningen för palliativ vård i Sverige till största del riktad mot vuxna och deras behov, vilket medför att kunskaperna av palliativ vård till barn är bristfälliga. Skillnader mellan barn och vuxna är att barnets vårdbehov och sjukdomsbilder skiljer sig från vuxnas.
Som vårdpersonal ställs det höga krav på kunskap om sjukdomar som drabbar barn samt den utveckling som sker hos barnet (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021a).
Sorgen som uppstår när ett barn dör är förklarad som mycket stark och vanligtvis svårare än när en vuxen människa dör. Dessutom påverkar ett barns bortgång många individer i dennes närhet, där också sjuksköterskan påverkas utöver det vanliga (Socialstyrelsen, 2013).
2.3 Palliativ vård av barn
Palliativ vård av barn utgår från en helhetssyn där barnets alla behov beaktas, samt att barnets familj ges det stöd som de behöver. Vårdpersonalens uppgift är att vårda barnet på ett sätt som lindrar dennes smärta utifrån en helhetssyn där smärtans alla skildringar tas hänsyn till (WHO, 1998).
Det är vanligtvis svårt för det sjuka barnet och dennes familj att acceptera att behandlingen som givits i hopp om att bota barnets sjukdom inte fungerar. Barnet drabbas ofta av psykiska symtom som ångest och depression till följd av sin obotliga diagnos. Barnets livskvalitet påverkas också av andra faktorer såsom fatigue, dålig aptit, smärta, minskad aktivitet med mera vilket sänker barnets livskvalitet i slutet av dennes liv (Jalmsell m.fl., 2010).
När ett barn vårdas i ett palliativt skede är det viktigt att denne vårdas utifrån de individuella behoven som barnet har. Det är därför av större vikt att personalen som vårdar barn med palliativ vård har kunskap i kommunikation med barn (Socialstyrelsen, 2013). Genom att ta hänsyn till och förebygga lidande utifrån fysiska-, psykosociala- och andliga aspekter kan livskvaliteten hos det drabbade barnet och dennes familj förbättras, vilket är ett mål med den palliativa vården av barn (Mesukko m.fl., 2020). Andra mål är att barnet trots sin sjukdom ska tillåtas att uppnå en normalitet i sin vardag där möjligheter som att gå i skolan och leka med vänner ska ges (Socialstyrelsen, 2013).
Vidare förklarar Verberne m.fl. (2019) att föräldrar som vårdar sitt barn i palliativt skede upplever psykologiska och fysiska besvär. Föräldrarna är ofta utmattade, har en ökad risk för posttraumatisk stress och deras livskvalité rapporteras som lägre än genomsnittet. Föräldrarna går hela tiden med vetskapen att de kommer förlora sitt barn, samtidigt som de behöver finnas där för barnet och vara föräldrar (Verberne m.fl., 2019).
Vårdpersonal vill skapa trygghet åt barnet där barnet upplever en tillit för att kunna ge en god omvårdnad. Att upprätta en fridfull omgivning för barnet och familjen där deras
välbefinnande är gott är målet med den palliativa vården av barn. En god vård innebär också att samarbetet fungerar bra mellan vårdpersonalen och familjen där arbetet utgår från familjen och barnets behov samt att deras integritet skall respekteras. Detta tillvägagångssätt, det vill säga en familjefokuserad omvårdnad med utgångspunkt i att behandla familjen som en helhet, har börjat användas mer i vården (Regionala cancercentrum i samverkan, 2021a).
2.4. Vanliga sjukdomar hos barn som kräver palliativ vård
Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas för dödsorsaker hos barn kan de fyra vanligaste dödsorsakerna i Sverige identifieras. De vanligaste dödsorsakerna är olika tillstånd som uppkommer tiden runt förlossningen, yttre faktorer som till exempel suicid, missbildningar och tumörsjukdomar. År 2019 dog 364 barn och år 2020 dog 424 barn av dessa orsaker i Sverige (Socialstyrelsen, 2021). Palliativ vård har tidigare utgått från att vårda människor med cancersjukdomar. Majoriteten av den palliativa vården är fortfarande cancersjukdomar men ett behov finns också vid andra sjukdomar (Socialstyrelsen, 2013).
De vanligaste tumörsjukdomarna som bidragit till dödsfallen 2019 och 2020 hos barn är maligna hjärntumörer, ögontumörer, lymfatiska - och blodbildande tumörer, tumörer som angriper det centrala nervsystemet och olika leukemier (Socialstyrelsen, 2021).
Barncancerfonden (2017) tillägger att sarkom och tumörer i njurarna är ytterligare två vanliga tumörsjukdomar hos barn. Enligt Socialstyrelsen (2021) dog 46 barn år 2019 respektive 53 barn år 2020 av tumörsjukdomar.
2.5. Familjefokuserad omvårdnad
I den familjefokuserade omvårdnaden definieras en familj av individernas egna val av vem eller vilka denne vill skall tillhöra familjen. En familj består därför inte enbart av släktband utan kan istället utgöras av individens känslor och relationer, där individerna själva
bestämmer hur deras familjer skall se ut och vilka som identifieras som familjemedlemmar.
Med hänsyn till denna definition av vad en familj är kommer olika familjer som är formade på olika sätt att mötas i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Familjefokuserad omvårdnad har sin utgångspunkt i att familjen är barnets grundläggande trygghet som bidrar med att stötta och ge barnet styrka. En förståelse där alla barn och familjer är olika och har olika behov finns, där vårdpersonalen respekterar och tar hänsyn till familjens härkomst, socioekonomiska och kulturella bakgrunder. Personalen ska stärka familjens självförtroende och hitta styrkor hos barnet och familjen, så att de på bästa sätt kan vara med och påverka sin egen vård. Några fördelar med familjefokuserad omvårdnad är att oron inom familjen minskar, då familjen är mer närvarande och delaktig samt att tilliten mellan vårdpersonal och familj kan stärkas. Vidare främjar en familjefokuserad omvårdnad hälsan och välbefinnandet hos barnet (Deepika m.fl., 2020).
Familjefokuserad omvårdnad delas upp i familjecentrerad- och familjerelaterad omvårdnad.
Innehållsmässigt innebär familjecentrerad omvårdnad att vårdpersonalen ser på familjen som en sammanhängande enhet medan vårdpersonalen i den familjerelaterade omvårdnaden har patienten eller den närstående som fokuspunkt, där hänsyn ges till dennes familj. Det viktiga i den familjefokuserade omvårdnaden är att dessa två grupper inte ges antingen eller, utan att de används i kombination med varandra vid utformandet av familjefokuserad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
När familjen framställs som en sammanhängande enhet och rubbningar i enheten sker kommer de övriga bitarna i enheten att påverkas. Med andra ord kan detta förstås som att individen alltid är förbunden med de andra familjemedlemmarna, vars liv kommer att påverka varandras. Som vårdpersonal är det viktigt att vara medveten om att familjerna kommer att förändras vid ohälsa hos en familjemedlem och att dessa förändringar både kan leda till användbara resurser samt till problem där familjemedlemmarna påverkar varandra negativt (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Vidare beskriver Svensk sjuksköterskeförening (2015) att sjuksköterskan utvecklas i sin profession av att arbeta utifrån en familjefokuserad omvårdnad då en ömsesidig relation byggs upp mellan sjuksköterskan, barnet och familjen. Alla parter deltar med sina
kompetenser i mötet vilket bidrar till att sjuksköterskan kan behöva ändra sina föreställningar om vården. Familjefokuserad omvårdnad grundar sig i att alla som är involverade, det vill säga barnet, närstående och vårdpersonal, är lika delaktiga. Genom kommunikation mellan parterna tar de del av varandras kompetenser där alla har lika stor betydelse. Sjuksköterskan bidrar med sina kunskaper och familjen med sina erfarenheter, där de tillsammans använder sig av allas styrkor och resurser (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
2.6. Sjuksköterskans perspektiv
Enligt International Council of Nurses (ICN) finns en etisk kod för sjuksköterskor som syftar till ett gemensamt förhållningssätt. Den etiska koden grundar sig på fyra ansvarsområden som är att förebygga sjukdom, främja hälsa, lindra lidande och återställa hälsa (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017a). Sjuksköterskan skall dessutom utföra sitt arbete utifrån lagar som rör hälso- och sjukvården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). När sjuksköterskan arbetar med barn som behöver vård har sjuksköterskan, enligt hälso- och sjukvårdslagen, skyldigheter att beakta barnets bästa (SFS 2017:30) samtidigt som sjuksköterskan enligt patientlagen behöver delge barnets vårdnadshavare information (SFS 2014:821).
Sjuksköterskor uttrycker ett behov av kunskaper i kommunikation, för att de på ett lämpligt sätt ska kunna hjälpa familjen att hantera svåra besked. Många sjuksköterskor upplever att de inte har tillräckligt med kunskap för att stödja familjen i deras sorg då sjuksköterskorna uppger att de känner sig obekväma och inte vet hur de ska möta familjerna i deras lidande (Atout, 2019). Vidare förklarar Regionala cancercentrum i samverkan (2021a) att
vårdnadshavare kan uppleva det svårt att prata med sitt barn om sjukdom och död vilket leder till att barnet känner sig exkluderat och ensamt. Enligt Atout (2019) upplever vårdpersonalen att det är svårt att kommunicera med de barn som inte fått information om sitt tillstånd.
Som sjuksköterska kan det vara komplext att möta familjerna då sjuksköterskan både behöver hantera sina egna känslor samtidigt som familjens känslor av bland annat saknad och sorg också skall hanteras. Sjuksköterskan sätter många gånger barnets och familjens behov framför sina egna vilket kan leda till ökade känslor av stress och en risk för utbrändhet hos
sjuksköterskan. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan är lyhörd till sina egna och sina kollegors behov för att uppnå en hälsosam arbetsmiljö (Camara & Rosengarten, 2020).
Palliativ vård till barn kan ges av specialistutbildade sjuksköterskor, men även grundutbildade sjuksköterskor kommer att möta denna patientgrupp, då den palliativa vården till barn bedrivs på sjukhus, i hemmet eller på hospice. För att kunna bibehålla den bästa möjliga livskvaliteten för barnen under den palliativa fasen, behöver sjuksköterskan ge adekvat omvårdnad och finnas där som stöd. Som sjuksköterska behövs tillräcklig med kunskap om vård vid livets slut (Atout, 2019).