Resultatet är i hög grad överensstämmande med varandra. Den teoretiska utgångspunkten i bakgrunden som utgår från familjefokuserad omvårdnad vid palliativ vård av barn är en komplex situation som besvaras i studiens resultat. Sjuksköterskan upplever mötet med barnet och familjen som komplext där flera aspekter vägs in i vården. Utöver detta påverkas
sjuksköterskan starkt av att vårda ett barn i palliativt skede och behöver hantera sina egna känslor för att klara av att fortsätta arbeta. Många sjuksköterskor beskriver att den stora bristen i kunskap gällande palliativ vård av barn leder till att de tillhandahåller en sämre omvårdnad och ett sämre stöd till barnet och familjen. Trots att majoriteten av
sjuksköterskornas upplevelser är negativa finns det några positiva upplevelser med att vårda denna patientgrupp, vilka bland annat är att sjuksköterskorna uppskattar sina relationer med barnen och familjerna samt att de lär sig mycket av varje familj. De negativa upplevelserna belyser att sjuksköterskan behöver med kunskap och mer stöd i hanteringen av dessa komplexa situationer. Slutligen vill vi med denna litteraturöversikt belysa betydelsen av kunskap och därmed kunna bidra med en ökad förståelse inom området palliativ vård för barn.
Referenslista
Atout, M. (2019). Experience of nurses who work with children with palliative care needs: A mixed-method systematic review. Palliative and Supportive Care, 18, 473-485. https://doi.org/10.1017/S1478951519000956 Barncancerfonden. (2020, 10 mars). Om barncancer. Hämtad 2021-10-07 från https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/
Borgi, C. A., Rossato, L. M., Damião E. B. C., Guedes D. M. B., Reimberg da Silva E. M., Barbosa, S. M. M., & Polastrini, R. T. (2014). Living with pain:
the experience of children and adolescents in palliative care. Journal of school of nursing, 48, 59 - 66.
http://doi.org/10.1590/S0080-623420140000600010
Camara, C., & Rosengarten, L. (2020). An introduction to the palliative care of children and young people. British Journal of Nursing, 29(17), 1008-1009.
Conner, R. S., Downing, J., & Marston, J. (2017). Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis. Journal of Pain and Symptom Management, 53(2), 175.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020
Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric nursing, 43(1), 8-14.
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 290). Studentlitteratur.
Deepika., Rani, S., & Rahman, J. (2020). Patient and Family Centered Care:
Practices in Pediatrics. International Journal of Nursing Education, 12(4), 43-47.
Devitt, A., & O’ Hara, M. (2021). Perceptions of nurses caring for children with life-limiting conditions in an acute setting in the Republic of Ireland.
International Journal of Palliative Nursing, 27(6), 281-291.
Forster, E., & Hafiz, A. (2015). Paediatric death and dying: exploring coping
strategies of health professionals and perceptions of support provision.
International Journal of Palliative Nursing, 21(6), 294-301.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 135-137). Studentlitteratur.
Gangodage Done, R. D., Oh, J., Im, M., & Park, J. (2020). Pediatric Nurses'
Perspectives on Family-Centered Care in Sri Lanka: A Mixed-Methods Study. Child Health Nurs Res, 26(1), 72-81.
https://doi.org/10.4094/chnr.2020.26.1.72
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M.Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 414-415).
Studentlitteratur.
Iranmanesh, S., Banazadeh, M., & Forozy, M. A. (2016). Nursing Staff’s Perception of Barriers in Providing End-of-Life Care to Terminally Ill Pediatric Patients in Southeast Iran. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 33(2), 115-123. https://doi.org/10.1177/1049909114556878 Jalmsell, L., Kreicbergs, U., Onelöv, E., Steineck, G. & Henter, I-J. (2010). Anxiety
is Contagious - Symptoms of Anxiety in the Terminally III Child Affect Long-Term Psychological Well-Being in Bereaved Parents.
Pediatr Blood Cancer, 54, 751-757. https://doi.org/10.1002/pbc.22418 Karlsson, K. E. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 82, 83, 90 & 92). Studentlitteratur.
Kaye, E. C., Gattas, M., Kiefer, A., Reynolds, J., Zalud, K., Li, C., Lu, Z., & Baker, J. N. (2019). Provision of Palliative and Hospice Care to Children in the Community: A Population Study of Hospice Nurses. Journal of Pain and Symptom Management, 57(2), 241-250.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.10.509
Khraisat, O. M., Alakour, N. A., & O’Neill, T. M. (2017). Pediatric End-of-life Care Barriers and Facilitators: Perception of Nursing Professionals in Jordan.
Indian Journal of Palliative Care, 23, 199-206.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 58 - 59).
Studentlitteratur.
Kochen, E. M., Teunissen, S. C. C. M., Boelen, P. A., Jenken, F., de Jonge, R. R., Grootenhuis, M. A., & Kars, M. C. (2021). Challenges in Preloss Care to Parents Facing Their Child’s End-of-Life: A Qualitative Study From the Clinicians Perspective. ACADEMIC PEDIATRICS, 1-8.
https://doi.org/10.1016/j.acap.2021.08.015
Mesukko, J., Turale, S., Jintrawet, U., & Niyomkar, S. (2020). Palliative Care Guidelines for Physicians and Nurses Caring for Children and Their Families in the Pediatric Intensive Care Units: A Participatory Action Research Study. Pacific Rim Int J Nurse Res, 24(2), 202-218.
Muskat, B., Greenblatt, A., Anthony, S., Beaune, L., Hubley, P., Newman, C.,
Brownstone, D., & Rapoport, A. (2020). The experiences of physicians, nurses, and social workers providing end-of-life care in a pediatric acute-care hospital. Death Studies, 44(2), 105-116.
https://doi.org/10.1080/07481187.2018.1526829
Nationella rådet för palliativ vård. (2017). Palliativ vård: Barn - som patient och närstående, (4), 3 & 7. Hämtad 2021-10-08 från
https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2018/08/Palliativ-Vard-nr-4-2017.pdf
Palliativregistret. (2021, 13 april). Palliativ vård av barn. Nationellt vårdprogram.
Hämtad 2021-10-07 från
https://palliativregistret.se/media/3n1av1y4/nationellt-vardprogram- palliativ-vard-av-barn.pdf
Pearson, H. N. (2013).‘‘YOU’VE ONLY GOT ONE CHANCE TO GET IT RIGHT’’: CHILDREN’S CANCER NURSES’ EXPERIENCES OF PROVIDING PALLIATIVE CARE IN THE ACUTE HOSPITAL SETTING. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 36(3), 188-211.
https://doi.org/10.3109/01460862.2013.797520
Porter, A. S., Zalud, K., Applegarth, J., Woods, C., Gattas, M., Rutt, E., Williams, K., Baker, J. N., & Kaye, E. C. (2021). Community Hospice Nurses´
Perspectives on Needs, Preferences, and Challenges Related to Caring for Children With Serious Illness. JAMA Network Open, 4(10), 1-12.
https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2021.27457
Price, J., Jordan, J., & Prior, L. (2013). A CONSENSUS FOR CHANGE: PARENT AND PROFESSIONAL PERSPECTIVES ON CARE FOR
CHILDREN AT THE END-OF-LIFE. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 36(1-2), 70-87.
https://doi.org/10.3109/01460862.2013.779765
Regionala cancercentrum i samverkan. (2021a). Palliativ vård av barn nationellt vårdprogram. Hämtad 2021-10-08 från
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/
barn/vardprogram/nationellt-vardprogram-palliativ-vard-av-barn.pdf Regionala cancercentrum i samverkan. (2021b). Palliativ vård nationellt
vårdprogram. Hämtad 2021-10-08 från
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/vara- uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/nationellt-vardprogram-palliativ-vard.pdf
Reid, F. C. (2013). Lived experiences of adult community nurses delivering
palliative care to children and young people in rural areas. International Journal of Palliative Nursing, 19(11), 541-547.
Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 378 & 382). Studentlitteratur.
Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (s.108). Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2013, 1 januari). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer.
Hämtad 2021-10-11 från https://www.social-
styrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2020, 12 juni). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede – information till patienter och närstående. Hämtad 2021-11-09 från
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och- riktlinjer/nationella-riktlinjer/information-till-patienter/om-publicerade-riktlinjer/palliativ-vard/
Socialstyrelsen. (2021, 11 juni). Statistikdatabas för dödsorsaker. Hämtad: 2021-10-07 från https://sdb.socialstyrelsen.se/if_dor/val.aspx
SFS 2014:821. Patientlagen.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-201730_sfs-2017-30
SBU. (2020, 15 oktober). SBU:s metodbok.
https://www.sbu.se/metodbok?pub=48286
Stayer, D., & Lockhart, J. S. (2016). LIVING WITH DYING IN THE PEDIATRIC INTENSIVE CARE UNIT: A NURSING PERSPECTIVE.
AMERICAN JOURNAL OF CRITICAL CARE, 25(4), 350-356.
https://doi.org/10.4037/ajcc2016251
Svensk sjuksköterskeförening. (2015, februari). Familjefokuserad omvårdnad.
Hämtad 2021-10-10 från
https://swenurse.se/download/18.21c1e38d175977459261553e/160510 2573057/- Familjefokuserad%20omv%C3%A5rdnad.pdf3
Svensk sjuksköterskeförening. (2017a). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2021-10-07 från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/- 1584003553081/icns%20etiska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3
%B6terskor%202017.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017b, 30 mars). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2021-11-08 från
https://swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/15840254 04390/kompetensbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6tersk a%202017.pdf
Unicef. (2019). Barnkonventionen – kort version. Hämtad 2021-10-08 från https://unicef.se/rapporter-och-publikationer/barnkonventionen-kort-version
Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van den Bergh, E.
M. M., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., &
van Delden, J. J. M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. European Journal of Pediatrics, 178, 1075-1085.
https://doi.org/10.1007/s00431-019-03393-w
Verri, E. R., Bitencourt, N. A. S., da Silva Oliveira, J. A., dos Santos Júnior, R., Marques, H. S., Porto, M. A., & Rodrigues, D. G. (2019). NURSING PROFESSIONALS: UNDERSTANDING ABOUT PEDIATRIC PALLIATIVE CARE. Journal of Nursing UFPE, 13(1), 126-136.
Vårdhandboken. (2021, 6 juli). Vård i livets slutskede och dödsfall - Översikt.
Hämtad 2021-10-09 från https://www.vårdhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-sluts- kede/ vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet.
Studentlitteratur.
WHO. (1998). Cancer pain relief and palliative care in children. Hämtad 2021-10-07 från
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42001/9241545127.pdf
?sequence=1&isAllowed=y
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 67 & 71).
Studentlitteratur.
1177 Vårdguiden. (2020, 3 december). Vård av barn i livets slutskede. Hämtad 2021-10-07 från
https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/behandling--hjalpmedel/vard-i-slutet-av-livet/vard-av-barn-i-livets-slutskede/
1177 Vårdguiden. (2021, 30 april). Helhetssyn präglar vården på hospice. Hämtad 2021-11-08 från https://www.1177.se/vastra-gotaland/behandling--hjalpmedel/vard-i-slutet-av-livet/helhetssyn-praglar-varden-pa-hospice/