Resultat

Studiens resultat baseras på elva vårdvetenskapliga artiklar som resulterade i fyra kategorier med sex underkategorier som presenteras i Tabell 1. De valda artiklarna ger en bred

utsträckning då de kommer från olika länder såsom USA, Kanada, Brasilien, Skottland, Irland, Jordanien och Iran.

6.1. Tabell 1 –

Kategorier Underkategorier

- Emotionell påverkan hos

sjuksköterskan - Känslor

Nämns i åtta artiklar.

- När ett barn går bort

Nämns i fem artiklar

- Brist på kunskap Nämns i tre artiklar.

- Relationen med barnet och familjen - Starkt band med familjen Nämns i fem artiklar.

- Unik upplevelse Nämns i fyra artiklar.

- Helhetssyn

Nämns i sju artiklar.

- Stöd till familjen Nämns i fem artiklar.

- Kommunikation Nämns i fyra artiklar.

6.2. Emotionell påverkan hos sjuksköterskan

6.2.1. Känslor

Pearson (2013) beskriver att sjuksköterskor har höga krav som ställs på dem då de ska ge vård till barnet samtidigt som de också ska finnas där för att stödja familjen, vilket enligt

Iranmanesh m.fl. (2016) ibland kan ses som ett hinder i den palliativa vården av barn.

Sjuksköterskor förklarar att det uppstår både en psykisk och fysisk påfrestning hos dem när de tillhandahåller palliativ vård till barn, där de samtidigt behöver vara starka för barnet och familjen. Påfrestningen som sjuksköterskorna känner kan påverka deras humör, en osäkerhet på sig själv kan uppstå och sämre mat- och sömnvanor visar sig (Muskat m.fl., 2020).

Studier visar att sjuksköterskorna känner att det blir starkt påverkade av sina känslor i mötet med barnet och familjen (Reid, 2013; Stayer & Lockhart, 2016). Känslor som sjuksköterskan kan uppleva är bland annat frustration, sorg och hjälplöshet (Devitt & O´Hara, 2021; Price m.fl., 2013; Stayer & Lockhart, 2016). Känslorna kommer från det starka engagemang som uppstår med barnen och deras familjer under de komplexa omständigheterna (Price m.fl., 2013). Sjuksköterskor uttrycker att de engageras mycket i familjerna vilket leder till att de blir mottagliga för den smärta som familjen känner (Reid, 2013; Verri m.fl., 2019). När ett barn är döende förklarar sjuksköterskorna att situationen gör dem ledsna och de reagerar olika. Vissa delar sin sorg med familjen där de gråter tillsammans medan andra behöver vara ensamma för att samla sig (Stayer & Lockhart, 2016; Verri m.fl., 2019). Vidare uppstår känslor av

oförmåga, där sjuksköterskorna känner att de gör sitt yttersta men att det inte räcker (Verri m.fl., 2019). Samtidigt är det inte ovanligt att sjuksköterskorna känner sig skyldiga i relationen med barnet och familjen då de upplever svårigheter i att svara ärligt på familjens frågor eftersom de inte vill släcka familjens sista hopp (Stayer & Lockhart, 2016).

Att känna sig tömd på känslor är ytterligare en upplevelse som sjuksköterskorna beskriver av att arbeta med palliativ vård av barn (Devitt & O´Hara, 2021; Muskat m.fl., 2020) samtidigt som de känner sig motiverade i sitt arbete (Muskat m.fl., 2020). Devitt & O´Hara (2021) beskriver att sjuksköterskorna anser att det är en unik erfarenhet då de tycker att det är en ynnest att få lära känna och vårda denna patientgrupp. Dessutom beskriver sjuksköterskor att

deras deltagande i den palliativa vården av barn leder till bra erfarenheter. De lär sig att se på andra människors känslor ur en annan synvinkel och blir mer stödjande samt mindre

självcentrerade (Verri m.fl., 2019). Slutligen förklarar Price m.fl. (2013) att den emotionella påverkan som sjuksköterskorna upplever ofta anses ogynnsam trots att majoriteten upplever sitt arbete av palliativ vård av barn som tillfredsställande.

6.2.2 När ett barn går bort

När ett barn dör beskriver sjuksköterskorna att de inte är redo att hantera de känslor som uppkommer i samband med dödsfallet och detta skapar stora utmaningar i det dagliga arbetet (Curcio, 2017; Reid, 2013). Palliativ vård beskrivs av sjuksköterskorna som en utmaning och när det handlar om barn som behöver palliativ vård blir situationen ännu svårare. När barnet sedan går bort upplever sjuksköterskorna själva en smärta och känslor av hjälplöshet uppstår.

Sjuksköterskorna vill göra allt de kan för barnet och familjen trots att de vet att det inte går att ändra på det som hänt (Verri m.fl., 2019). Vidare beskriver Stayer & Lockhart (2016) att sjuksköterskor har svårt att hantera ett barns död och de vill hjälpa familjerna att hitta något positivt i den hemska situationen.

Att se en familj bevittna sitt barns död förklarar sjuksköterskorna som en förkrossande situation som de aldrig vänjer sig vid. Dessutom beskriver sjuksköterskorna att de själva påverkas starkt av att se ett barn dö (Stayer & Lockhart, 2016). Sjuksköterskorna upplever en känsla av orättvisa (Reid, 2013) då det inte faller naturligt att ett barn dör (Curcio, 2017; Reid, 2013). Vid ett barns bortgång uppstår många känslor hos alla inblandade och därför beskriver sjuksköterskorna hur de behöver ha en stark mentalitet för att kunna hantera känslorna

samtidigt som de också behöver bemöta nästa barn och familj som är i behov av palliativ vård och ge dem samma förutsättningar (Price m.fl., 2013).

6.3 Brist på kunskap

Brister identifieras av sjuksköterskorna gällande erfarenheter av palliativ vård till barn, samt gällande praktiska erfarenheter och utbildning i ämnet (Pearson, 2013). Vidare förklarar sjuksköterskor att bristen på kunskap gällande palliativ vård av barn är ett hinder för att sjuksköterskan skall kunna tillhandahålla en god omvårdnad (Reid, 2013). Sjuksköterskorna önskar mer kunskap i palliativ vård där de bland annat lär sig hur olika symtom ska hanteras.

Tillgång till mer kunskap och olika hjälpmedel anser sjuksköterskorna som viktigt för att de skall lyckas tillgodose en god omvårdnad till barnet och familjen (Devitt & O´Hara, 2021).

Slutligen förklarar sjuksköterskorna att bristen på kunskap resulterar i att de känner sig ängsliga i mötet med barnet och familjen samt att de upplever ett minskat självförtroende (Pearson, 2013).

6.4 Relationen med barnet och familjen

6.4.1 Starkt band med familjen

Under barnets vårdtid utvecklas ett band mellan sjuksköterskorna, barnet och familjen (Pearson, 2013; Reid, 2013; Verri m.fl., 2019) där bandet blir starkare med tiden (Pearson, 2013). Relationen som utvecklas med barnet och familjen uttrycker en sjuksköterska som svårt rent känslomässigt. Sjuksköterskorna känner sig som en del av familjen och de vill göra allt de kan för barnet (Pearson, 2013). Det starka bandet försvårar för sjuksköterskorna att behålla sina professionella roller och det kan leda till en utmaning att bevara professionella gränser (Reid, 2013; Verri m.fl., 2019).

Sjuksköterskorna beskriver svårigheten i att upprätthålla professionella gränser vid

tillhandahållandet av palliativ vård till barn, där gränserna ofta överskrids. Sjuksköterskorna beskriver hur relationen går från att vara professionell till att det uppstår en vänskaplig relation med barnet och familjen (Stayer & Lockhart, 2016). Samtidigt som sjuksköterskorna är väl medvetna om konsekvenser vid ett alltför stort engagemang i familjerna (Price m.fl., 2013).

6.4.2 Unik upplevelse

Sjuksköterskorna känner sig mycket lyckligt lottade att få arbeta med palliativ vård av barn (Devitt & O´Hara, 2021; Muskat m.fl., 2020; Reid, 2013). De uppskattar sina relationer med barnen och familjerna där de får stötta dem genom en svår sjukdomstid (Devitt & O´Hara, 2021). Att följa varje familj beskriver sjuksköterskorna som en unik möjlighet till att lära sig nya saker där varje enskild familj bidrar till att sjuksköterskan får ny kunskap, vilket beskrivs leda till en personlig utveckling. Lärdomarna som både barnen och familjerna ger till

sjuksköterskorna bidrar till att en bättre vård i livets slutskede kan ges till barn då sjuksköterskan besitter mer kunskap från familjerna (Muskat m.fl., 2020).

Sjuksköterskorna beskriver vidare att de upplever känslor av lugn när de vet att de gjort sitt yttersta för att hantera barnets symtom och stötta familjen vid barnets död (Muskat m.fl., 2020). Vissa sjuksköterskor blir inspirerade av barnens styrkor (Curcio, 2017) medan andra sjuksköterskor blir inspirerade i mötet med barnen och familjerna där mötet ger upphov till nya perspektiv på deras egna liv (Curcio, 2017; Muskat m.fl., 2020). Sjuksköterskorna förklarar att varje barns bortgång ger upphov till nya lärdomar vilket gör dem till bättre sjuksköterskor (Curcio, 2017). Slutligen beskriver Reid (2013) att sjuksköterskor som tillhandahåller palliativ vård till barn upplever sitt arbete som givande.

6.4.3. Helhetssyn

Sjuksköterskorna upplever att den palliativa vården har sin utgångspunkt i en helhetssyn där hela barnet skall tas om hand, därav också familjen. Det är viktigt att ta hand om barnet och familjen utifrån olika aspekter med en medvetenhet om att det finns olika sorters lidanden (Verri m.fl., 2019). Vidare förklarar Pearson (2013) att sjuksköterskorna anser att en förståelse av familjens religiösa tro är viktigt i mötet med barnet och familjen. Att bemöta kulturella skillnader beskrivs som en utmaning för sjuksköterskan (Curcio, 2017; Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). De olika kulturerna har olika sätt att sörja på och det blir en utmaning för sjuksköterskan att bemöta dessa olika sätt (Iranmanesh m.fl., 2016).

Andra utmaningar som sjuksköterskorna uttrycker är att arbeta med barnet, familjen och deras släkt. Det ökade engagemanget av släktingar i vården leder till en mer stressfull situation för sjuksköterskan då fler personer förväntas få sjuksköterskans uppmärksamhet (Reid, 2013).

Ibland uttrycker familjemedlemmar ilska över situationen vilket sjuksköterskorna anser är en utmanande situation att hantera (Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Vidare

förklarar Stayer & Lockhart (2016) att sjuksköterskorna uppfattar det som besvärligt när deras egna tankar om hur barnet skall behandlas inte stämmer överens med familjens och trots detta måste de respektera familjens önskan. Vad livräddande åtgärder innebär har en del

familjemedlemmar svårt att förstå och andra låter sig inte acceptera att barnet är svårt sjukt med en dålig prognos (Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Sjuksköterskorna upplever denna situation som svår då familjen vill att behandlingen ska fortgå trots att det

hade varit mest lämpligt enligt sjuksköterskorna om barnet hade fått gå vidare till andra sidan (Pearson, 2013; Stayer & Lockhart, 2016).

6.4.4. Stöd till familjen

Omfattningen av stödet som sjuksköterskorna ger till familjerna varierar enligt

sjuksköterskorna beroende på hur länge de träffat familjerna. Möjligheter att tillhandahålla familjerna med bättre stöd upplevs därför när familjen haft kontakt med sjukvården under en längre period då sjuksköterskorna och familjerna lärt känna varandra. Sjuksköterskorna har då en bättre inblick i både sjukdomsförloppet och behandlingen. Utöver detta beskriver

sjuksköterskorna hur de med tiden lär sig att förstå hur barnet och familjen fungerar vilket underlättar förståelsen gällande vilket stöd de behöver. Mer arbete krävs dock av

sjuksköterskorna i situationer när de vårdar ett barn och dennes familj som de inte känner då de inte vet hur individerna fungerar och vilket stöd de behöver (Pearson, 2013).

Sjuksköterskorna upplever vanligtvis känslor av hjälplöshet när det gäller att stötta familjerna.

Sjuksköterskorna vill stötta familjerna på ett bra sätt samtidigt som de rapporterar en oro gällande osäkerhet i att ge stöd till barnet och familjen då de inte erhållits någon utbildning som förberedelse till denna arbetsuppgift (Pearson, 2013).

Sjuksköterskorna beskriver att tillhandahålla stöd till familjen i deras sorg är ett stort behov som behöver tillgodoses (Price m.fl., 2013). Samtidigt beskriver sjuksköterskorna att

tillhandahållandet av stöd identifieras som ett hinder i mötet med familjen då det finns brister på utbildning hos sjuksköterskorna gällande hur sorg utvecklar sig hos familjerna

(Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Att ge stöd till familjerna förklaras som en situation med mycket press där sjuksköterskorna inte känner sig förberedda på

arbetsuppgiften rent utbildningsmässigt. Vidare känner sjuksköterskorna skuldkänslor

gentemot familjen då de räknar med att få det stöd av sjuksköterskorna som de behöver (Price m.fl., 2013). Vid förfogandet av palliativ vård beskriver sjuksköterskorna att den pressade situationen gör att de riskerar att bli utbrända då deras arbetsförmåga försämras vilket resulterar i ett sämre stöd till familjen (Devitt & O´Hara 2021; Price m.fl., 2013).

6.5. Kommunikation

Sjuksköterskorna beskriver att kommunikationen upplevs vara den svåraste och viktigaste färdigheten. Svårigheter som sjuksköterskorna nämner är att förstå på vilket sätt de skall ta kontakt med familjerna och hur de skall tillgodose deras behov (Pearson, 2013). Vidare beskriver Kaye m.fl. (2019) att sjuksköterskorna rapporterar att de har begränsade

erfarenheter av hur de skall förhålla sig i kommunikationen med barnet och familjen, där det saknas erfarenheter i att prata om känsliga ämnen som till exempel döden eller döendet och förhoppningar på barnets vård. Användning av hjälpmedel i kommunikationen med barn anses också av sjuksköterskorna vara ett arbetsmoment med begränsade erfarenheter (Kaye m.fl., 2019).

Trots dessa begränsade erfarenheter i kommunikationen är det viktigt enligt sjuksköterskorna att kommunikationen med familjen är professionellt utförd och att den utförs med en

känslomedvetenhet inför familjen (Reid, 2013). Vidare förklarar Muskat m.fl. (2020) att sjuksköterskorna belyser vikten av att visa medlidande i kontakten med familjerna och att de är till fördel om sjuksköterskorna har ett öppet sinne i kommunikationen med barnet och familjen.

Slutligen förklarar sjuksköterskorna att de upplever det besvärligt att kommunicera om svåra ämnen med barn som de har lärt känna, vilket flera gånger resulterar i att sjuksköterskan känner sig ångestladdad och därmed undviker att prata med barnen om svåra ämnen. Att inte samtala med barnet i första hand upplevs som negativt av sjuksköterskorna eftersom barnet kan gå miste om viktig information om kommunikationen inte sker direkt till dem (Reid, 2013)