Resultatdiskussion

I de inkluderade artiklarna kunde ett enhetligt resultat identifieras där det framgår att sjuksköterskor upplever palliativ vård av barn som en komplex situation där flera aspekter måste vägas in samtidigt för att möjliggöra en god omvårdnad och ge ett korrekt stöd till barnet och familjen. Att sjuksköterskorna blir inspirerade i mötet med barnet och familjen var intressanta resultat som gick emot vår förförståelse. Resultatet tar upp att en utgångspunkt i den palliativa vården är en helhetssyn där sjuksköterskor tar hand om både barnet och familjen. Syftet med studien var att belysa sjuksköterskans upplevelser i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn där fyra huvudfynd kunde identifieras för att besvara syftet. Huvudfynden redovisas i följande kategorier; emotionell påverkan hos sjuksköterskan, brist på kunskap, relationen med barnet och familjen samt kommunikation. Kategorierna kopplar väl till studiens syfte. Innehållet från resultatet diskuteras med stöd från tidigare

forskning från bakgrunden, annan vetenskaplig forskning, utifrån familjefokuserad omvårdnad samt egna tolkningar.

7.2.1. Emotionell påverkan

Flera av de inkluderade artiklarna visar att sjuksköterskorna påverkas starkt av att möta barnet och familjen i den palliativa vården av barn, där intensiva känslor är vanliga (Devitt &

O´Hara, 2021; Price m.fl., 2013; Stayer & Lockhart, 2016). När ett barn går bort beskriver andra studier i resultatet att sjuksköterskor får svårigheter i att hantera sina känslor då de inte vet hur känslorna skall hanteras (Curcio, 2017; Reid, 2013) samtidigt som sjuksköterskorna känner sig hjälplösa (Verri m.fl., 2019). Tidigare forskning bekräftar att sjuksköterskorna vanligtvis blir emotionellt påverkade av att arbeta med barn som behöver palliativ vård (Atout, 2019). Att sjuksköterskorna tillämpar en familjefokuserade omvårdnaden beskrivs som viktig för att skapa en trygghet hos barnet där familjen blir mer delaktig. Detta

tillvägagångssätt leder till en bättre relation mellan sjuksköterskan och familjen som slutligen leder till en bättre hälsa hos barnet (Deepika m.fl., 2020). För sjuksköterskorna blir mötet med barnet och familjen en komplex utmaning då sjuksköterskorna skall utföra arbetsuppgifterna professionellt samtidigt som de ska hantera sina egna känslor för att kunna fortsätta utföra sitt arbete på ett korrekt sätt. Om sjuksköterskorna inte mår bra kan den familjefokuserade

omvårdnaden bli lidande.

Upplevelser som återspeglas i resultatet är mestadels negativa. Trots detta beskriver vissa sjuksköterskor några positiva erfarenheter där det upplevs vara en ynnest att vårda barn i palliativ skede (Devitt & O´Hara, 2021) samt att sjuksköterskorna känner att arbetet är utvecklande (Muskat m.fl., 2020; Reid, 2013). Annan forskning beskriver att en strategi för sjuksköterskan att hantera sina känslor av osäkerhet som kan uppstå i dessa situationer är att få en insikt från sina kollegor och att ta vara på de goda stunderna (Kochen m.fl., 2021).

7.2.2. Brist på kunskap

Enligt flera inkluderade artiklar upplever sjuksköterskorna att deras kunskaper och erfarenheter av palliativ vård till barn behöver utökas, för att de ska kunna utföra en god omvårdnad och bemöta barnets familj på ett korrekt sätt (Devitt & O'Hara, 2021; Kaye m.fl.

2019; Pearson, 2013; Price m.fl. 2013; Reid, 2013). Tidigare forskning styrker detta då sjuksköterskorna anser att deras kunskaper inte är tillräckliga för att stötta familjen när de går igenom sin sorgeprocess samt att sjuksköterskorna upplever att de inte vet hur de ska bemöta familjen i deras lidande (Atout, 2019). Annan forskning beskriver att sjuksköterskorna inte vet hur de ska ta hand om barnen och deras familjer på grund av bristfälliga kunskaper i palliativ vård av barn (Porter m.fl., 2021). Tidigare forskning belyser att ett behov av mer kunskap inom familjefokuserad omvårdnad är betydelsefullt, där ett samarbete mellan sjuksköterskor och familjen ses som viktigt för att öka patientsäkerheten (Deepika m.fl., 2020). Svensk sjuksköterskeförening (2015) förklarar att samarbetet mellan sjuksköterskan, barnet och familjen i den familjefokuserade omvårdnaden skall ske på en likvärdig nivå där alla tre parter bidrar med sina kunskaper och erfarenheter. Om sjuksköterskorna saknar kunskaper i hur mötet med barnet och familjen skall gå till (Atout, 2019; Porter m.fl., 2021) kommer sjuksköterskan ha svårigheter i att utföra den familjefokuserade omvårdnaden korrekt.

7.2.3. Relationen med barnet och familjen

Sjuksköterskor från flera inkluderade artiklar beskriver att en stark relation uppstår mellan sjuksköterskan, barnet och familjen (Pearson, 2013; Reid, 2013; Verri m.fl., 2019) där sjuksköterskan på grund av det starka bandet kan uppleva svårigheter att bevara sina professionella gränser (Reid, 2013; Verri m.fl., 2019). En återkommande upplevelse är att sjuksköterskorna känner sig som en del av familjen (Pearson, 2013; Stayer & Lockhart, 2016) där sjuksköterskorna vanligtvis blir emotionellt involverad i både barnet och familjen (Verri m.fl., 2019). Annan forskning beskriver att en känslomässig närhet till familjen kan bidra till både positiva och negativa konsekvenser. Den känslomässiga närheten upplevs öka

möjligheten till en god vård till barnet och stöttning till familjen i livets slutskede samtidigt som den känslomässiga närheten till familjen kan upplevas som ett hinder då sjuksköterskorna kan få svårigheter att utföra sina arbetsuppgifter på grund av det starka band som skapats mellan sjuksköterskan och familjen (Kochen m.fl., 2021).

En annan situation som upplevs svår som presenteras i resultatet är när sjuksköterskornas egna tankar och åsikter om barnets vård inte stämmer överens med familjens (Stayer &

Lockhart, 2016). Samtidigt beskriver en annan inkluderad artikel att det är svårt att möta familjer med flertalet släktingar som engagerar sig i vården av barnet (Reid, 2013). Annan forskning förklarar att information från familjen kan förbättra sjuksköterskors färdigheter när de vårdar barnet. Familjefokuserad omvårdnad är en avgörande del för att kunna

tillhandahålla en god vård till barn, där en ordentlig vård kan ges bäst när barnets familj är närvarande, eftersom föräldrarna ofta har god information om barnet och sjukdomsförloppet.

Genom att fokusera på familjen som helhet kan en god relation uppnås mellan sjuksköterskan och familjen (Gangodage Done m.fl., 2020). Vidare bekräftar tidigare forskning att familjen är en viktig del i den familjefokuserade omvårdnaden där sjuksköterskan kan minska barnets oro genom att göra dennes familj delaktig i vården samtidigt som bandet mellan

sjuksköterskan och familjen kan bli starkare av detta tillvägagångssätt (Deepika m.fl., 2020).

I flera inkluderade artiklar upplever sjuksköterskorna att de lär sig något nytt av varje familj som de träffar (Curcio, 2017; Muskat m.fl., 2020; Reid, 2013). Dessa relationer med barnet och familjen uppskattas mycket av sjuksköterskorna, då de ses som givande och lärorikt (Devitt & O´Hara, 2021). Vidare förklarar annan forskning att sjuksköterskorna upplever att närheten till familjen gör att de kände sig mer bekväma med att besvara föräldrarnas behov (Kochen m.fl., 2021). Det är viktigt för sjuksköterskor att lära sig hur de kan upprätthålla den professionella gränsen för att kunna bidra med en god omvårdnad till barnet och familjen.

7.2.4. Kommunikation

En artikel i resultatet beskriver att kommunikation med barnet och familjen upplevs av sjuksköterskorna vara den svåraste och viktigaste färdigheten, särskilt när sjuksköterskorna bygger en relation med familjen och försöker förstå den enskilda familjens behov (Pearson, 2013). En annan inkluderad artikel av Kaye m.fl. (2019) beskriver att sjuksköterskorna har bristfälliga erfarenheter i kommunikationen med familjen. Annan forskning styrker detta då Porter m.fl. (2021) beskriver att sjuksköterskorna känner sig obekväma i kommunikationen med barnet och familjen där en sjuksköterska beskriver svårigheter i att välja sina ord rätt.

Vidare beskriver tidigare forskning av Atout (2019) att djupare kunskaper i hur

sjuksköterskan kan kommunicera med familjer är betydelsefullt. Annan forskning förklarar att sjuksköterskorna känner att de sviker familjen när familjens behov inte kan tillgodoses helt, vilket leder till en mer ansträngd situation för sjuksköterskorna (Kochen m.fl., 2021)

Sjuksköterskorna i flera av de inkluderade artiklarna beskriver att en utmaning finns i att bemöta kulturella skillnader i den palliativa vården till barn (Curcio, 2017; Iranmanesh m.fl., 2016; Khraisat m.fl., 2017). Vidare förklarar Iranmanesh m.fl. (2016) att de olika kulturerna sörjer på olika sätt. Annan forskning bekräftar denna utmaning genom att beskriva att sjuksköterskorna känner sig mer osäkra i mötet med familjer vars kultur eller religion skiljer sig från deras egen (Kochen m.fl., 2021). Tidigare forskning beskriver att den

familjefokuserade omvårdnaden innebär att sjuksköterskan behöver anpassa sig efter de olika familjernas kulturer och vara flexibel samt ha en förståelse för att alla barn och familjer har olika behov (Deepika m.fl., 2020). Camara & Rosengart (2020) belyser att vården kan underlättas med hjälp av en god kommunikation där både vården och patientens, samt familjens kultur och önskningar kan diskuteras. Detta visar att sjuksköterskor behöver kunna anpassa sig och vara lyhörda till familjens önskemål där kommunikation ses som en viktig del i att kunna tillhandahålla en god omvårdnad med barnet och familjen i fokus.

7.2.5. Motsägelsefulla resultat

Resultatet baseras inte specifikt på upplevelser av sjuksköterskor från enbart en enhet inom hälso- och sjukvården utan resultatet återspeglar upplevelser från sjuksköterskor som arbetar på olika ställen såsom på sjukhus, i hemmet samt på hospice. Ingen skillnad kan ses i de olika artiklarnas resultat beroende på vilken plats vården bedrivs på, därav beskriver

sjuksköterskorna från olika enheter liknande upplevelser i mötet med barnet och familjen. I enlighet med studiens resultat beskriver annan forskning av Kochen m.fl. (2021) att den känslomässiga närhet som finns mellan sjuksköterskan och föräldrarna upplevs negativ.

Samtidigt beskriver Kochen m.fl. (2021) till skillnad från studiens resultat att närheten också ökar möjligheten till en god vård till barn i livets slutskede. Denna ökade möjlighet skiljer sig från studiens resultat som beskriver att den känslomässiga närheten och det starka bandet mellan familjerna vanligtvis upplevs som ett hinder för sjuksköterskan då de professionella gränserna kan vara svåra att stå fast vid. Däremot beskriver studiens resultat att ett bättre stöd kan ges till familjen om de känt familjen en längre period då de vet om vilket stöd familjen behöver. Varför denna skillnad finns kan handla om urvalet där deltagarna i de olika studierna har olika åsikter och därmed bidrar till olika resultat.

7.2.6. Etik

Resultatet presenterar flera situationer där sjuksköterskan upplever etiska dilemman i mötet med barnet och familjen vid palliativ vård av barn. I kommunikationen med familjen vill sjuksköterskan vara ärlig mot familjen men samtidigt vill sjuksköterskan inte släcka deras sista hopp. Vidare uppstår en svår etisk situation när sjuksköterskan och familjen har olika uppfattningar om vården. Familjen förstår inte innebörden med livsuppehållande åtgärder och vill att dessa skall fortgå medan sjuksköterskan vet att dessa åtgärder ökar barnets lidande.

7.2.7. Implikationer för omvårdnad

Genom att uppmärksamma att sjuksköterskor uttrycker ett behov av mer kunskap för palliativ vård, främst inriktad på barn och samtidigt uppmärksamma ett behov av att utveckla strategier för sjuksköterskor så att de kan hantera dessa emotionella situationer bättre. På så sätt kan deras fysiska och psykiska påverkan minskas och därmed förbättra omvårdnaden. Genom att åtgärda dessa brister kommer i bästa fall leda till att omvårdnaden av barnet och familjen förbättras. I de inkluderade studierna identifieras ett samstämmigt resultat som indikerar på att sjuksköterskor i olika delar av världen upplever mötet med barnet och familjen i palliativ vård av barn på liknande sätt. Utifrån detta skulle resultatet kunna vara tillämpbart i Sverige.

7.2.8. Vidare forskning

Ett behov av både kvalitativ och kvantitativ forskning inom området identifieras. Då ingen skillnad ses i resultatet från de äldre artiklarna gentemot de nyare, indikerar på att åtgärder behöver utföras för att värna om sjuksköterskans fysiska och psykiska mående. I studiens resultat framgår det återkommande gånger att bristen på kunskap gällande palliativ vård till barn är en stor svaghet bland sjuksköterskorna vilket resulterar i en osäkerhet hos

sjuksköterskan som ger en sämre omvårdnad av barnet och ett sämre stöd till familjen.

Samtidigt visar också resultatet att sjuksköterskorna upplever olika känslor som leder till en ohållbar arbetssituation. Förslagsvis skulle vidare forskning kunna undersöka mer specifikt vilka kunskaper som sjuksköterskorna känner brister i och därmed ta reda på vilket stöd samt hanteringsstrategier som sjuksköterskorna behöver för att kunna tillhandahålla en god

omvårdnad till barnet och ge familjen ett korrekt stöd.

Vi ser också att vidare forskning som tar upp stöd till familjen behövs. Till exempel att stödet kan ges av sjuksköterskan men också av en annan profession. Om sjuksköterskan och en annan profession delar ansvaret gällande att stötta familjen kan stressen som sjuksköterskan känner minskas samt att föräldrarna får ordentligt med adekvat stöd redan från början när deras barn får prognosen om en obotlig sjukdom.